• No results found

"Det är inte lika för alla. Det är lika för dom som är engagerade."

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2021

Share ""Det är inte lika för alla. Det är lika för dom som är engagerade.""

Copied!
46
0
0

Loading.... (view fulltext now)

Full text

(1)

"Det är inte lika för alla. Det är lika för dom som är

engagerade."

En intervjustudie med vårdnadshavare till barn med utländsk bakgrund om deras upplevelser av mottagandeprocessen till grundsärskolan

Gunilla Sidenmark och Hanna Sjösten Young

Specialpedagogiska institutionen Examensarbete 15 hp

Specialpedagogik

Speciallärarprogrammet, inriktning mot utvecklingsstörning (90 hp, AN) Vårterminen 2018

Handledare: Gunnar Karlsson Examinator: Eva Siljehag

(2)

"Det är inte lika för alla. Det är

lika för dom som är engagerade."

En intervjustudie med vårdnadshavare till barn med utländsk bakgrund om deras upplevelser av mottagandeprocessen till grundsärskolan

Gunilla Sidenmark och Hanna Sjösten Young

Sammanfattning

Skolans styrdokument påtalar vikten av att vårdnadshavare getts korrekt information samt varit delaktiga i barnets mottagande till grundsärskolan. Dock finns bland skolpersonal ofta en osäkerhet kring i vilken grad föräldrar till barn med utländsk bakgrund verkligen ges möjlighet till detta. Syftet med denna studie var att undersöka upplevelser av och förhållningssätt till information och delaktighet i mottagandeprocessen till grundsärskolan hos vårdnadshavare till barn med utländsk bakgrund. En specifik frågeställning var föräldrarnas uppfattning om betydelsen av etnisk bakgrund i detta sammanhang. En induktiv tematisk analys genomfördes, baserad på kvalitativa halvstrukturerade intervjuer med sex vårdnadshavare från tre olika kommuner i Mellansverige. Framträdande i resultatet var upplevelsen av att alltför mycket ansvar lades på föräldrarna, och att det krävdes att dessa var aktiva, engagerade och hade förmågan att själva söka information. Detta beskrevs många gånger som en kamp, som var utmattande. Föräldrarna upplevde att de i mottagandeprocessen måste föra sitt barns talan, och för att kunna göra detta effektivt behöver man kunna “systemet”. Förmågor som krävs för att få tillgång till information och ges möjlighet till delaktighet sågs inte vara beroende av etniskt ursprung, utan beskrevs snarare som individuella, personliga egenskaper. Dock gavs uttryck för att det ändå finns vissa kulturella skillnader mellan personer med svensk respektive utländsk bakgrund.

Resultatet visar på ett behov av att föräldrar ges stöd i att utveckla den kompetens som krävs för att kunna vara genuint delaktiga. Skolan kan underlätta för föräldrar genom att ta initiativet till ökad samverkan med andra instanser kring eleven, exempelvis Habiliteringen. Pedagoger som möter vårdnadshavarna bör ha i åtanke att föräldrar till barn med intellektuell funktionsnedsättning möter många utmaningar, och att mottagandeprocessen till grundsärskolan endast är en av dessa. En insikt om att processen är tung och svår för föräldrarna och att de behöver bemötas med respekt och förståelse är avgörande.

Nyckelord:

föräldrar, utländsk bakgrund, delaktighet, mottagande i grundsärskolan, intellektuell funktionsnedsättning

(3)

Förord

Att skriva detta examensarbete har varit både intressant, lärorikt och stundtals mödosamt. Vi har mestadels arbetat på distans, vilket inneburit många timmar på Skype och Google Drive. Uppsatsen har trots det geografiska avståndet mellan oss gjorts i nära samarbete, och i ständig dialog med varandra. Vi har båda tagit lika stort ansvar för samtliga delar. Dock delade vi upp intervjuerna och genomförde tre vardera. Analys gjordes under en trevlig och intensiv helg i Borlänge där vi

gemensamt satt med alla våra utskrivna intervjuer och försökte skapa ordning i det rika och spännande materialet.

Vi vill tacka vår handledare Gunnar Karlsson för värdefulla synpunkter genom hela skrivprocessen.

Detsamma gäller övriga deltagare i handledningsgruppen, som tog sig tiden att läsa våra utkast och komma med klok respons.

Vi skulle inte ha klarat oss genom utbildningen utan våra härliga studiekamrater som gett oss stöd, gemenskap och skratt under de tre åren.

De lärare som förmedlade kontakt med informanterna var till ovärderlig hjälp. Vårt allra varmaste tack vill vi slutligen rikta till de sex föräldrar som deltagit i vår studie. Tack för att ni tog er tid och så generöst delade med er av starka, personliga upplevelser. Utan er insats hade vår uppsats inte varit möjlig att genomföra! Vi hoppas med detta arbete ha gjort era berättelser rättvisa.

Vi har fått med oss kunskap som vi kommer att få användning för i vårt arbete som speciallärare. Vår förhoppning är att vår studie även kan väcka tankar hos andra pedagoger kring de utmaningar som föräldrar kan möta i mottagandeprocessen till grundsärskolan.

Stockholm den 14 maj 2018

Gunilla Sidenmark och Hanna Sjösten Young

(4)

Innehållsförteckning

Inledning ... 1

Bakgrund ... 2

Vad säger styrdokumenten? ... 2

Granskning av mottagandet till grundsärskolan ... 3

Begrepp ... 3

Tidigare forskning ... 5

Barn med utländsk bakgrund i särskolan ... 5

Samverkan skola-föräldrar ... 6

Föräldrars upplevelser ... 7

Föräldrars förhållningssätt – strategier ... 9

Kulturell syn på funktionsnedsättning ...10

Sammanfattning...10

Syfte och frågeställningar ...12

Metod ...13

Val av metod ...13

Studiens deltagare och urval ...13

Genomförande ...13

Bearbetning och analys ...14

Trovärdighet och tillförlitlighet ...15

Forskningsetiska aspekter ...16

Resultat ...18

Tema: Insikt om barnets diagnos medförde smärta ...18

Tema: Särskolan- rätt plats? ...19

Tema: Hindrande och främjande faktorer ...20

Övergripande tema: Föräldrars förhållningssätt ... 22

Tema: Den aktiva, engagerade och självinformerade föräldern ...22

Tema: Den kämpande föräldern ...23

Tema: Den utmattade föräldern ...23

Övergripande tema: Etnisk bakgrund ... 24

Tema: Personliga egenskaper är avgörande ...24

Tema: Skillnader mellan svensk och utländsk bakgrund ...25

Undertema: Uppfattningen om sig själv som annorlunda ... 26

Metoddiskussion ...27

Resultatdiskussion ...29

Särskolan ses som den bästa platsen för barnet ...29

(5)

Tillgång till information och delaktighet är beroende av personliga förmågor ...29

För stort ansvar på föräldrarna ...30

Mottagandeprocessen i ett större sammanhang ...31

Implikationer ...32

Framtida forskning ...33

Referenslista ...34

Bilagor ...37

Bilaga 1- Missivbrev riktat till lärare och rektorer ...37

Bilaga 2- Missivbrev riktat till vårdnadshavare ...38

Bilaga 3- Intervjuguide ...39

(6)

1

Inledning

Ett mottagande i grundsärskolan har konsekvenser för eleven och påverkar dess framtid långsiktigt.

Det är därför mycket viktigt att ordentliga utredningar görs, så att varje beslut är rättssäkert och utgår från behovet hos varje enskild elev. Enligt Skolinspektionen (2011) har andelen elever med utländsk bakgrund som är mottagna i grundsärskolan ökat oproportionerligt jämfört med i grundskolan de senaste åren, vilket väcker frågor kring huruvida dessa elever alltid är rätt placerade. Vi har upplevt osäkerhet kring hur mottagningsförfarandet till grundsärskolan gått till gällande elever med utländsk bakgrund, dels själva och dels från kollegor vi samtalat med på våra arbetsplatser. I våra möten med dessa elevers vårdnadshavare uppstår frågor kring vilken förståelse och delaktighet de haft i

mottagandeprocessen. Eftersom särskola som separat skolform ofta inte finns i deras hemländer är det av extra stor vikt att vårdnadshavarna får information om vad denna skolform innebär.

Även under vår utbildning till speciallärare har vi i kurslitteraturen läst om vårdnadshavare till barn med utländsk bakgrund och deras möte med svensk skolkultur och olika diagnoser, vilket gjorde oss intresserade av att ta reda på mer och att få ta del av vårdnadshavarnas egen bild.

Vårt valda ämne för uppsatsen ligger nära oss som pedagoger, det känns angeläget och vi vill veta mer om vårdnadshavarnas upplevelser så att vi kan dra lärdom av dessa i vår lärarpraktik. Vidare är det av intresse att undersöka om språklig och kulturell bakgrund har någon betydelse för upplevelsen av möjlighet till delaktighet och att ta emot information. Vi ser denna studie som en värdefull möjlighet att få utforska detta område.

(7)

2

Bakgrund

Vad säger styrdokumenten?

Grundsärskolan är en utbildning anpassad för elever med utvecklingsstörning. Den innebär även vissa begränsningar exempelvis gällande vilken gymnasieutbildning eleven kan välja i framtiden. Den kommun där eleven bor måste göra en utredning som visar om eleven tillhör grundsärskolans målgrupp. Efter det kan ett beslut fattas beträffande huruvida eleven ska mottas i grundsärskolan.

Kommunen ansvarar för att ge vårdnadshavare information om vilka konsekvenser en skolgång i grundsärskolan får, på kort och lång sikt (Skolverket, 2017).

Utredningen som ska göras innan mottagandet i grundsärskolan består av fyra bedömningar:

medicinsk, psykologisk, pedagogisk och social. Vårdnadshavarna är viktiga i processen, då de dels ska ge tillåtelse till att utredningen får genomföras och även gör valet om barnet ska tas emot i

grundsärskolan, antingen placerad där eller individintegrerad i grundskolan (Skolverket, 2013).

Vårdnadshavarna har rätt att yttra sig över uppgifter som kommit fram i ärendet och deras erfarenheter av barnets utveckling ska tas till vara för att få en så utförlig bild som möjligt. Tolk bör anlitas när så behövs. Ett kontinuerligt informationsutbyte mellan utredare, vårdnadshavarna och eleven (utifrån ålder och mognad) är av stor vikt. Om inte båda vårdnadshavarna ger sin tillåtelse ska eleven inte tas emot i grundsärskolan. Det betyder att föräldrarna kan välja att säga nej, trots att utredningen visar att barnet hör till grundsärskolans målgrupp. Vårdnadshavarna kan även i ett senare skede, till exempel om de längre fram anser att skolplaceringen inte är den rätta, invända mot denna. Då ska kommunen besluta att eleven inte längre ska vara mottagen i grundsärskolan, om det inte finns synnerliga skäl som talar för att gå emot vårdnadshavarnas vilja (ibid). Enligt innehållet i Barnkonventionen ska de som samverkar kring beslut som gäller barn i första hand se till barnets bästa. “Barns bästa ska sättas främst vid allt arbete som rör barn” (UNICEF Sverige, 2009, artikel 3).

Enligt Salamancadeklarationen bör barn i behov av särskilt stöd undervisas inom den ordinarie skolan.

“Den grundläggande principen för den integrerade skolan är att alla barn, närhelst så är möjligt, skall undervisas tillsammans, oberoende av eventuella svårigheter eller inbördes skillnader” (Svenska Unescorådet, 2006, s.16). “Att sända barn till särskilda skolor bör vara en undantagslösning att förorda endast i de sällsynta fall där det klart påvisats att undervisning i vanlig klass inte kan tillgodose ett barns undervisningsrelaterade eller sociala behov eller när så krävs med hänsyn till barnets eller andra barns bästa” (ibid, s.17).

Fjärde kapitlet i Skollagen (SFS 2010:800) handlar om inflytande för vårdnadshavare och deras rätt till delaktighet. Skollagen betonar att alla vårdnadshavare ska ges möjlighet till inflytande i verksamheten oavsett skolform. Där står också att läsa att vårdnadshavare regelbundet ska informeras om sitt barns utveckling och erbjudas möjlighet att påverka undervisningen.

I läroplanen för grundsärskolan (Skolverket, 2016) tydliggörs det gemensamma ansvar som skolan och vårdnadshavarna har för elevernas skolgång. Tillsammans ska de skapa bästa möjliga förutsättningar för elevens utveckling och lärande.

För vårdnadshavarna kan det förstås vara en lång process att komma till insikt om att barnet har en intellektuell funktionsnedsättning och därför kan ha behov av att gå i grundsärskolan. Genom ett respektfullt bemötande kan skolan vara ett viktigt stöd för dem i processen som i slutänden ska leda till att eleven får den utbildning som passar bäst (Skolverket, 2013).

(8)

3

Granskning av mottagandet till grundsärskolan

Skolinspektionen genomförde 2011 en granskning av mottagandet till grundsärskolan. I rapporten gavs samtliga 58 granskade kommuner kritik. Kommunernas mottaganderutiner beskrevs som goda, men i praktiken följdes de inte alltid. I resultatet framkom att det fanns brister i handläggningen och i informationen till vårdnadshavare. Exempelvis var det ofta oklart för vårdnadshavarna vart de ska vända sig, och vem som ansvarar för de olika insatserna.

Inspektionen valde att särskilt intervjua vårdnadshavare med utländsk bakgrund, med syftet ”att urskilja i vilken grad vårdnadshavare informerats samt givits inflytande i enlighet med författningarnas krav inför sitt/sina barns mottagande i särskolan” (Skolinspektionen, 2011, s. 23). Inspektionen

betonade dock att resultatet även kan gälla för föräldrar med svensk bakgrund. I intervjuerna framkom att flera vårdnadshavare var ovetande om grundsärskolans målgrupp, det vill säga elever med

utvecklingsstörning. Istället trodde de att mottagandet av deras barn berodde på svårigheter med det svenska språket, språkstörningar men även kulturella skillnader i uppförandet. Många av dessa vårdnadshavare upplevde också att deras barn felplacerats. De flesta vårdnadshavare vars barn haft tydliga, tidigt diagnosticerade svårigheter såg dock grundsärskolan som rätt skolform. Många

vårdnadshavare kände sig tvingade att låta barnet mottas i grundsärskolan, som beskrevs som den enda plats där rätt hjälp och stöd kunde ges. I informationen från pedagoger och samordnare framgick att det inte fanns resurser för att möjliggöra stöd i grundskolan. Flera vårdnadshavare var ovetande om deras rätt att säga nej till ett mottagande i grundsärskolan.” Då vårdnadshavare med utländsk bakgrund ofta ser skolan som en auktoritet som man har tilltro till ifrågasätter man inte skolans beslut” (ibid, s.

24).

Begrepp

Föräldrar/vårdnadshavare

I studien benämner vi deltagarna ibland som föräldrar och ibland som vårdnadshavare. Med dessa begrepp avser vi de personer som har juridiskt ansvar för barnet (Regeringskansliet, 2018). En vårdnadshavare kan även vara en icke-biologisk förälder till barnet, men vi väljer att inte skilja på begreppen. Vårdnadshavare och föräldrar är därmed ord som används synonymt i denna uppsats.

För språklig variation i uppsatstexten använder vi ibland ord som informant/deltagare istället för förälder/vårdnadshavare.

Intellektuell funktionsnedsättning/utvecklingsstörning

Funktionsnedsättningen utvecklingsstörning benämns idag allt oftare istället intellektuell funktionsnedsättning. Vi föredrar att använda oss av det senare begreppet, men då bland annat litteratur samt våra informanter använder sig av begreppet utvecklingsstörning förekommer båda uttrycken synonymt i vår uppsats. Ordet utvecklingsstörning används även i lagar som LSS (Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade), Skollagen och i publikationer från Skolverket (FUB, 2018).

Grundsärskola/särskola

I och med införandet av den nuvarande läroplanen, Lgrsä 11 (Skolverket, 2016), ändrade den

dåvarande obligatoriska särskolan namn till grundsärskolan. Grundsärskolan är ett övergripande namn som omfattar både kursplaner med ämnen och ämnesområden (träningsskola) (ibid). Särskola är ett begrepp som fortfarande delvis används och i föreliggande uppsats förekommer det i exempelvis

(9)

4

Tidigare forskning och i uttalanden från intervjuerna. I detta examensarbete använder vi begreppen särskola och grundsärskola synonymt.

Barn/elever med utländsk bakgrund

Vår definition av “barn med utländsk bakgrund” överensstämmer med Statistiska centralbyråns, vilken används i exempelvis Skolinspektionens (2011) rapport. “Med utländsk bakgrund menas att barnet antingen själv är fött utomlands eller är fött i Sverige med två utrikes födda föräldrar” (Statistiska Centralbyrån, 2018).

Mottagen i grundsärskola

“Mottagen i grundsärskolan” definierar vi som att eleven läser enligt grundsärskolans kursplaner (ämnen eller ämnesområden). Eleven kan gå i grundsärskoleklass eller vara integrerad i

grundskoleklass.

(10)

5

Tidigare forskning

Nedan följer en presentation av den forskning vi använt oss av i föreliggande studie. Sökningar gjordes i universitetsbibliotekets artikeldatabas Ebsco Discovery Service (EDS). Vi genomförde fritextsökningar med sökorden: Föräldrar, delaktighet, särskolan, utvecklingsstörning, “parent participation”, “parent advocacy”, “special education” och “intellectual disabilities”. Vi avgränsade sökningen till att gälla åren från 2000 till 2018. Genom att först läsa igenom abstract kunde vi se om artikeln var relevant. Majoriteten av artiklarna är refereegranskade, dock bedömdes ett par icke- refereegranskade artiklar och rapporter vara mycket relevanta och trovärdiga och vi valde därför att använda oss av dessa. En del av litteraturen hittades även via annan litteraturs referenslistor, vilket vi skulle kunna kalla ett “snöbollsurval”.

Den forskningsöversikt som följer är indelad i fem olika områden: Barn med utländsk bakgrund i särskolan, Samverkan skola-föräldrar, Föräldrars upplevelser, Föräldrars förhållningssätt-strategier samt Kulturell syn på funktionsnedsättning. Slutligen följer en kort sammanfattning.

Barn med utländsk bakgrund i särskolan

I Ingela Bel Habibs (2001) bidrag till forskningsdebatten kring en eventuell överrepresentation av elever med utländsk bakgrund i särskolan utgår hon från Foucaults maktanalytiska teori, och ser överrepresentationen som ett uttryck för ”disciplinär makt förklädd till specialpedagogik” (ibid, s. 19).

Bel Habib beskriver hur kategoriseringsgrunderna skiljer sig åt för barn med svensk bakgrund och barn med invandrarbakgrund. Den förstnämnda gruppen diagnosticeras utifrån tydliga fysiologiska och medicinska funktionsnedsättningar, och har tidigt kommit i kontakt med vård- och

habiliteringsinstanser. Barn med invandrarbakgrund placeras istället i särskolan utifrån mer diffusa symptom, så som ”ospecifik svag begåvning” (ibid, s. 18). Bel Habib ser även ett bekymmer med etnifiering när statistiska data tolkas. Hon menar att elevernas sociala bakgrund, det vill säga föräldrarnas utbildningsnivå, är en långt mer betydande faktor än etnisk bakgrund när

överrepresentationen ska förklaras, och hänvisar till forskning som pekar på tydliga samband mellan denna och elevers skolprestationer. Detta väcker förstås intressanta frågor om hur relevant faktorn utländsk bakgrund är.

Vidare problematiserar Bel Habib (2001) en ”etnifierande diskurs om ’elever med särskilda behov’”

(s. 30). Hon beskriver med en kort historik hur barn med utländsk bakgrund i skoldebatter, men även i regeringspropositioner, tillskrivs ett stödbehov; att elever med ett annat modersmål eller annan kulturell bakgrund avviker från normen, och därmed per automatik anses ha särskilda behov. ”Den kulturaliserande och kollektiviserande samhällsideologin om särskilda behov hos barn med ett annat etniskt och kulturellt ursprung ökar således risken för barn med invandrarbakgrund att definieras som särskoleelever” (ibid, s. 31).

Även Rosenqvist (2008) genomför en studie med syftet att undersöka eventuell överrepresentation av elever med utländsk bakgrund i särskolan. I studien ingår en enkätundersökning samt intervjuer med pedagoger, skolledare och psykologer gällande skolsituationen för elever med utländsk bakgrund i särskolan samt mottagningsprocessen inför särskoleplaceringen. Även om resultatet inte ger belägg för en överrepresentation, framkommer andra intressanta fynd. Av svaren framgår att det ibland finns en osäkerhet, främst hos pedagogerna, om huruvida alla mottagna elever verkligen hör till särskolans

(11)

6

målgrupp. Majoriteten av kommunerna uttrycker att det finns försvårande omständigheter i utredandet och mottagandet av elever med utländsk bakgrund, så som bristande tillförlitlighet hos

testinstrumenten, vilka ses som icke anpassade för språkliga och kulturella olikheter. De tillfrågade upplever även språkliga och kulturella hinder i mötena med elevens vårdnadshavare, och att dessa inte alltid kan avhjälpas med tolk.

Rosenqvist (2008), liksom Bel Habib (2001), betonar betydelsen av den sociala bakgrunden för elevers skolframgångar och i bedömningen av stödbehov, och att denna kan vara en mer avgörande faktor än de språkliga och kulturella.

Samverkan skola-föräldrar

Även om föräldrarna själva har uppmärksammat att barnet är annorlunda betyder det inte alltid att de tycker att barnet ska utredas eller gå i någon särskild grupp/skolform. Pedagoger upplever svårigheter med att veta hur föräldrar med utländsk bakgrund ser på detta, då tolk ofta används vid samtalen.

Frågan de ställer sig är om dessa tankar enbart handlar om vilket ursprung vårdnadshavarna har, eller om de även förekommer hos föräldrar födda i Sverige (Andersson, 2007).

I Anderssons (2007) studie betonades vikten av goda relationer till vårdnadshavarna i samband med utredningen. Vid överlämning av resultatet är det bra om många av de personer som är viktiga för barnet deltar. Angående tolkar fanns olika erfarenheter hos informanterna. Det kan vara svårt att veta hur tolken översätter, men det finns även tolkar med god kunskap om diagnoser. Att samtala med föräldrar som är vana vid en annan kultur kan vara en svårighet i sig, och ännu mer komplext är det oftast att göra detta via tolk. Att en läkare tar den inledande delen av samtalet med föräldrarna efter utredningen kan ge större tyngd.

Pedagogerna ansåg att de personer som hade hand om utredningarna och informerade föräldrarna om resultatet inte alltid var insatta i frågor gällande de utländska familjernas kultur. Deras frågor till pedagogerna i efterhand väckte tankar kring vad föräldrarna egentligen uppfattar vid utredningen och den efterföljande överlämningen av diagnos, samt om de är medvetna om att barnet är mottaget i särskolan. Pedagogerna menade att föräldrarna kan ha fått tillfälle att ställa frågor, men att de kanske inte visste vad de skulle fråga om just då, utan frågorna uppstod först efteråt. Många vårdnadshavare vände sig till personal som de känner och hade daglig kontakt med, för att få frågor om barnets diagnos besvarade. Skolpersonalen ville inte styra föräldrarna i deras beslut, men blev ofta tillfrågade av dessa om vilken skolplacering de tyckte är lämplig för barnet. Deltagarna i Anderssons

forskningscirkel resonerade kring att föräldrar troligen har mer tillit till bedömning av en pedagog som känner barnet, än en utredning som gjorts av personer som träffat barnet en kortare tid. Pedagogerna i studien kände även osäkerhet kring om utredningarna alltid ger en korrekt diagnos (ibid).

Skolpersonalen i Rosenqvists studie (2008) beskrev att de arbetar extra hårt för att kommunicera med vårdnadshavare med utländsk bakgrund under mottagningsprocessen till särskolan. Trots detta fanns tveksamheter kring huruvida informationen har nått fram till vårdnadshavarna. Pedagogerna såg språkförbistring som ett stort hinder, men även kulturella skillnader i synen på barnets

funktionsnedsättning.

Deltagarna i Anderssons (2007) studie påpekade att föräldrar inte alltid har insikt om vilken typ av grupp deras barn blir placerat i när barnet börjar i en liten undervisningsgrupp. Pedagogernas

(12)

7

erfarenhet var att de flesta föräldrar vill att barnet ska vara bland ”vanliga” barn. Föräldrarna säger ofta ja till den mindre gruppen efter att ha fått höra, t.ex. från förskola och BVC, att barnet inte klarar av att tillhöra en stor barngrupp. Föräldrarna tänkte ofta att barnet ska tillhöra den lilla undervisningsgruppen under en begränsad period, t.ex. i övergången från förskola till skola, men kände enligt

cirkeldeltagarna inte till att barnet kan komma att gå kvar där under merparten av sin skoltid.

Föräldrar med utländsk bakgrund kommer ofta från länder där man inte förväntas ha något inflytande i skolan eller i kontakt med andra myndigheter. I hemlandet har skolsystemet för många av dem varit auktoritärt och helt utan inslag av föräldrainflytande. I Sverige bjuds föräldrarna in till möten där de uppmanas att tycka till och ha synpunkter om sitt barns skolgång och framtid. Det nya landet med ett helt annat skolsystem kan upplevas förvirrande och föräldrarna kan få känslan av att pedagogerna i skolan inte kan sitt jobb. Om samtalen sker med hjälp av tolk är det även osäkert vilken information som når fram till föräldrarna. Från skolans håll kan det som är ovanligt ibland ses som ett problem att rätta till, men istället bör vi bemöta föräldrarna mer öppet och interkulturellt. Pedagogerna upplevde att de kan vara snabba att tolka vad föräldrar säger utifrån sin egen förståelse. Istället betonade de vikten av att ta sig tid att låta föräldrarna förklara hur de tänker och resonerar (ibid).

I Bouakaz (2007) avhandling, som rör föräldrasamverkan, lyfte föräldrarna att bristen på samarbete mellan hem och skola kan bero på att föräldrarna ser skolan som lärarnas område och att skolan inte ger tillräckligt bra information om organisation och arbetssätt. Alla föräldrar i studien hade arabisk bakgrund och berättade att de i sina hemländer lärt sig att inte lägga sig i arbetet i skolan. Bouakaz resonerar kring att föräldrar i mångkulturella skolmiljöer ofta inte känner till sina rättigheter och inte heller hur de kan ta reda på dem.

Kalyanpur, Harry och Skrtic (2000) identifierar utmaningar i samarbetet mellan skola och vårdnadshavare. De menar att det finns en inbyggd motsättning mellan föräldrars lagliga rätt till inflytande och den rådande kunskapshierarkin, där skolans personal i egenskap av professionella utgör experterna. ”Professionals, trained to believe that their knowledge gives them authority to make decisions about a student’s education, must now grapple with the seemingly radical idea that parents can be experts too” (Kalyanpur et al., 2000, s. 123).Det förutsätts att vårdnadshavarna har förmågan att göra anspråk på sina rättigheter, och kunskap om hur man går tillväga. Likaså behöver

vårdnadshavarna tillgång till vad som kan kallas professionell kunskap för att kunna fatta beslut kring barnet, vilket ställer stora krav på förmågan att skaffa information. Detta lägger ett tungt ansvar på föräldrarna. Föräldrar med utländsk bakgrund, men även föräldrar med låg socioekonomisk status, saknar ofta de resurser och det kulturella kapital som krävs för att förstå “systemet” (ibid).

Studier gjorda i Storbritannien, USA och Australien visar att både graden av barnets

funktionsnedsättning samt råd från professionella i skolan spelar in när föräldrar ska välja skolform för sitt barn med särskilda behov. Vidare beskrev föräldrar att de saknar kunskap om sina rättigheter.

Frågan om skolform för eleven lyftes från skolans håll och föräldrarna upplevde sig då sakna kunskap om “systemet” och hur skolan fungerar (Byrne, 2013).

Föräldrars upplevelser

Lundström (2016) beskriver den utmaning det ofta innebär att vara förälder till ett barn med funktionsnedsättning. I hennes studie berättade föräldrar att de får vara barnets talesperson i olika sammanhang, och om svårigheten med detta. Hon belyser även föräldrars svåra uppgift med att hitta

(13)

8

rätt skolplacering för sitt barn. När föräldrarnas argument för en viss skolform för sitt barn

analyserades var önskan om delaktighet en stor gemensam nämnare. Föräldrarna definierade, oavsett barnets skolform, delaktighet som rättigheter och möjligheter både nu och i ett långsiktigt perspektiv.

De intervjuade föräldrarna, med utländsk bakgrund, i Bohlins (2001) rapport berättade om sina upplevelser av kontakterna med sjukvård, habilitering och särskola. Deras erfarenheter var att mycket kändes främmande och svårt i början, oftast i samband med att barnet fick sin diagnos. Föräldrarna beskrev denna process som mycket ansträngande. Dels är det jobbigt i sig att ta emot beskedet att ens barn har en funktionsnedsättning, dels kan det innebära ytterligare påfrestningar när parterna i utredningsprocessen inte talar samma språk eller har samma kulturella referensramar. De intervjuade föräldrarna bekymrade sig över att inte alla familjer med utländsk bakgrund får den hjälp de skulle behöva. Informanterna gav både information om sin egen situation och sina egna upplevelser, men gav även sin uppfattning gällande den grupp utländska föräldrar som har barn med funktionsnedsättningar och som av olika anledningar inte får hjälp och stöd (ibid).

Helmstrand (2004, refererad i Andersson, 2007, s. 34) beskriver att många föräldrar hade önskat att få mer information om utredningen av barnets svårigheter. De hade även velat ha mer kännedom om det svenska systemet, vad olika instanser har för uppgifter och vilken koppling de har till varandra. De önskade också att de kunnat det svenska språket bättre så att de lättare hade kunnat förstå utredningen.

I Bel Habibs (2001) intervjuer med föräldrar till barn med utländsk bakgrund framkommer att dessa upplevde bristande information om barnets funktionsnedsättning, och att läkarna i många fall varit okänsliga i sitt sätt att förmedla detta. Genomgående beskrivs en bristande respekt för föräldrars synsätt. I studien framkommer att även om flera föräldrar ansåg att särskoleplaceringen var korrekt, fanns andra föräldrar som var mer ifrågasättande. De accepterade inte barnets diagnos och

rekommendationer om särskoleplacering, och sökte i vissa fall ett andra utlåtande av läkare och/eller forskning i sina hemländer. Här lyfter Bel Habib (ibid) också fram att många föräldrar är helt obekanta med en segregerande skolform för barn med funktionsnedsättningar.

Inga Andersson (2003) har gjort en studie som handlar om svenska föräldrars upplevelser av mötet med skolan. Föräldrarna hade alla barn med någon form av specialpedagogiskt stöd och några av dessa var mottagna i särskolan. I många av berättelserna talas om den ständiga kamp som föräldrarna fört:

för att få barnen utredda, få information från skolan och även att få specialpedagogiskt stöd till sina barn. Kampen har ofta gett liten utdelning och föräldrarnas besvikelse över detta har påverkat deras upplevelser av mötet med skolans personal. En beskrivning som förekommer i rapporten är: ”En mamma som slåss för sitt barn blir som en tigrinna och är inte lätt att möta” (Andersson, 2003, s. 56).

Barnens svårigheter i skolan har även påverkat familjen, såväl jobb och välbefinnande som familjeumgänge och relationer. Föräldrarna deltog på många möten i skolan, vilket var väldigt tidskrävande. De kände att ansvaret för att upptäcka problem för barnet i skolan låg hos föräldrarna och att det även var de som måste ta initiativ till förändringar. Flera kände sig uppgivna, då de upplevde att de inte blivit lyssnade till och inte heller fick vara delaktiga i beslut och åtgärder kring sina barn. När positiva möten beskrevs berättade föräldrarna om att de blivit bemötta med respekt, att de blivit lyssnade till samt att de varit delaktiga i den utsträckning det behövts (ibid). Nowak, Broberg och Starke (2013) har intervjuat svenska föräldrar till barn med intellektuell funktionsnedsättning, angående deras erfarenheter av mottaget stöd för dem och deras barn. Hur nöjda föräldrarna var berodde till stor del på den information de hade fått om olika stödinsatser samt hur processen för

(14)

9

ansökningen gått till. Föräldrarna beskrev att de behövde kämpa och lägga ned både tid och energi för att få stöd till sitt barn. Att det var svårt att få information om vilka tjänster som fanns att tillgå gjorde att en del av dem kände hjälplöshet. De upplevde att kvaliteten på stödet i viss mån var otillräcklig, eftersom professionella inte uppmärksammade deras huvudsakliga önskemål och behov.

Föräldrar upplevde att om de inte får information och om de inte är insatta i “systemet” försvagas deras roll i samhället i stort (Bouakaz, 2007). Snyder (2014) samt Andersson och Wilder (2017) har intervjuat föräldrar till barn med intellektuell funktionsnedsättning om skolövergångar för deras barn.

Föräldrarna i Snyders studie hade inte tillräcklig kunskap om hur processen i övergångarna fungerar eller om vilka rättigheter deras barn har. Trots detta förväntades de ställa frågor och fatta beslut, vilket kan vara svårt när information saknas. Kunskap och information gör att föräldrarna kan vara mer aktiva. Andersson och Wilders informanter märkte tidigt att deras barn var annorlunda, och väntade på insatser och åtgärder. Från skolans håll sades att barnet skulle mogna med tiden, och att det skulle bli bättre (Andersson & Wilder, 2017). De kände frustration över att inte bli tagna på allvar. Att sedan ta emot beskedet om mottagande i särskolan kändes ofta mycket jobbigt och de upplevde att dörrar både öppnades: för till exempel mer resurser, men även stängdes: med begränsade valmöjligheter för framtiden.

Föräldrars förhållningssätt – strategier

Emerson (2014) konstaterar att familjer som har barn med intellektuell funktionsnedsättning möter utmaningar utöver de som familjer med barn utan funktionsnedsättning möter, och att dessa påfrestningar ökar risken för stigmatisering och social utslagning. För många familjer, särskilt i låginkomstländer, kan utmaningarna förvärras om inte tillgång till rätt stöd för barnet finns.

I Olsson och Roll-Petterssons (2012) intervjuer med föräldrar till förskolebarn med intellektuell funktionsnedsättning om deras upplevelser av det svenska samhällsstödet framkommer att föräldrarna tvingades lägga ned mycket tid och möda på att samordna alla insatser kring barnet. Föräldrar till barn med funktionsnedsättningar upplevde att de i betydligt högre grad behöver engagera sig i barnets skolgång (Trainor, 2010a).

Emerson (2014) redogör för hur föräldrar beskrev att situationen kring barnet leder till stress och oro och att de upplevde sig vara barnets talesperson. Även Snyder (2014) talar om föräldrarnas olika roller som både den som för talan, agerar advokat, men även ibland mer passivt överlämnar uppgifter om barnet. Föräldrar beskrev hur de kom till insikt om och accepterade sin roll som barnets talesperson, företrädare (Bacon & Causton-Theoharis, 2013; Hess, Molina & Kozleski, 2006). Många kände att detta var något de förväntades leva upp till, och att de skulle betraktas som oengagerade om de inte gjorde det. Liksom Kalyanpur et al. (2000) identifierat skolans kunskapshierarki som ett inbyggt hinder för föräldrars möjlighet till verkligt inflytande ser Bacon och Causton-Theoharis (2013) skolpraxis inom specialpedagogisk verksamhet som motverkar delaktighet. Genom starkt

tidsbegränsade och styrda möten, en medicinsk/bristorienterad diskurs kring barnet samt användandet av ett professionellt språk hamnar föräldrarna automatiskt i ett underläge. För att förhålla sig till detta utvecklar föräldrarna strategier, som exempelvis att ta med utomstående sakkunniga till mötena i skolan och att själva läsa på om sina och barnets rättigheter. Även hos Bel Habib (2001) framkommer att flera föräldrar valde att själva informera sig om barnets diagnos med hjälp av litteratur från hemlandet. Dock upplevde de att de inte fick gehör för sina åsikter och egenförvärvade kunskaper, utan bemöttes av ointresse alternativt avfärdades av de professionella.

(15)

10

I sin studie kring vilka strategier föräldrar till barn med funktionsnedsättningar använder för att effektivt föra barnets talan tar Trainor (2010a; 2010b) avstamp i Bourdieus teori om kulturellt och socialt kapital. Förenklat kan kulturellt kapital beskrivas som individens tillgångar i form av kunskap, dit även personlig disposition som styr tänkande och handlande inräknas. Tillgång till kontakter och relationer utgör socialt kapital. Trainor (2010a) konstaterar att framgången låg i att besitta specialiserat kulturellt kapital, så som kunskap om styrdokument och föräldrars/barnets rättigheter, i kombination med socialt kapital, det vill säga förmågan att etablera kontakter med lärare, andra föräldrar och externa resurser. Föräldrar med högre socioekonomisk status, oavsett etnisk bakgrund, använde sig i större utsträckning av båda dessa kapital.

Föräldrarna behöver stöd och kunskap för att kunna föra barnets talan (Hess et al., 2006), det vill säga få tillgång till det specifika kapitalet lärarna genom sin profession besitter (Trainor, 2010b).

Kulturell syn på funktionsnedsättning

Många av de intervjuade föräldrarna i Bohlins studie (2001) berättade att det på deras modersmål inte finns något ord som motsvarar handikapp (författarens ordval), vilket kan ha olika orsaker. All form av ohälsa förs ofta ihop under begreppet sjukdom och i och med det är det även underförstått att denna ohälsa går att bota. Informanterna gav en skiftande bild av hur familjer ser på sjukdomar och på sitt barns funktionsnedsättning. En stor tilltro till svensk läkarvetenskap finns ofta, samtidigt som de berättar om besök hos traditionella medicinmän som med trolldomar och olika preparat försöker bota barnet (ibid).

En funktionsnedsättning, och i synnerhet utvecklingsstörning, ses av många föräldrar med utländsk bakgrund som något mycket negativt; ett hot. Att möta psykologer kan också upplevas som

skrämmande, då många föräldrar förknippar dessa med tung psykiatrisk vård (Rosenqvist, 2007).

I detta sammanhang finns också all anledning att påminna om faran i att generalisera. Det är av största vikt att se individen bortom kategorin med utländsk bakgrund. ”Är personen född på landet eller i stan, fattig eller rik, utbildad eller outbildad osv. så påverkar det förutsättningarna och uppfattningarna. Det är därför inte rimligt att utgå från attmänniskor tänker lika bara för att de kommer från samma land/kultur” (Tideman, 2007, s. 26).

Sammanfattning

Ett tydligt fokus för svensk forskning är undersökandet av en eventuell överrepresentation av elever med utländsk bakgrund i särskolan. Hos både lärare och föräldrar råder ibland tveksamheter kring barnets skolplacering. Pedagoger uttrycker att de ofta är osäkra på hur mycket föräldrarna förstått av information kring utredningar, diagnos och särskolan som skolform. Mycket svensk och internationell forskning behandlar samarbetshinder mellan skola och föräldrar, och vissa studier indikerar att skolans kunskapshierarkiska struktur motverkar möjligheten för föräldrar att bli jämlika samarbetspartners.

Hinder i form av språkliga och kulturella skillnader beskrivs, ofta av skolpersonal men även av föräldrar.Generellt upplever föräldrar till barn med funktionsnedsättningar att mycket ansvar läggs på dem. Både i svensk och internationell forskning framkommer att föräldrar behöver vara resursstarka och förstå “systemet” för att kunna föra barnets talan och vara med och påverka beslut. Föräldrar har olika förutsättningar när det gäller tillgång till information och möjlighet till delaktighet, vilket är ett hot mot jämlikheten.

(16)

11

Mot bakgrund av tidigare forskning och Skolinspektionens rapport (2011), vilken fokuserar på gruppen vårdnadshavare till barn med utländsk bakgrund, vore det intressant att undersöka dessa vårdnadshavares egna upplevelser på djupet, med en uttrycklig frågeställning om betydelsen av etniskt ursprung.

(17)

12

Syfte och frågeställningar

Syftet är att undersöka upplevelser av och förhållningssätt till information och delaktighet i mottagandeprocessen till grundsärskolan hos vårdnadshavare till barn med utländsk bakgrund.

Våra frågeställningar är:

Vilka är vårdnadshavarnas upplevelser av information och delaktighet i mottagandeprocessen?

Hur har vårdnadshavarna förhållit sig till dessa upplevelser?

Hur upplever vårdnadshavarna betydelsen av utländsk respektive svensk bakgrund i mottagandeprocessen?

(18)

13

Metod

Val av metod

Då vi inte funnit alltför mycket tidigare forskning kring vårt specifika ämne, ville vi undersöka det mer förutsättningslöst, och inte präglas av teorier. Därför valdes ett induktivt arbetssätt, där en

deskriptiv tematisk analys gjordes med ambitionen att lyfta fram och beskriva deltagarnas upplevelser.

Vår studie har relativt få deltagare, vilket gjorde det både möjligt och lämpligt att använda kvalitativa semi-strukturerade intervjuer som datainsamlingsmetod och därmed få tillgång till ett rikt material.

Studiens deltagare och urval

I enlighet med syftet för vår studie är våra informanter vårdnadshavare till barn med utländsk bakgrund, där barnet är mottaget i grundsärskolan. Inledningsvis hade vi ambitionen att

vårdnadshavaren inte skulle ha bott i Sverige längre än tio år, och därmed inte ha egen erfarenhet av svensk skola. Samtidigt var vi beroende av att vårdnadshavarna hade förmåga att kommunicera på svenska, då vi ej hade möjlighet att använda tolk, på grund av praktiska skäl men även för att undvika andrahandsinformation. Dock visade det sig vara svårt att helt och hållet rekrytera informanter som uppfyllde båda dessa krav, och vi valde därför att bortse från begränsningarna gällande tid och skolgång i Sverige. Informanterna valdes från tre olika kommuner i Mellansverige. Detta för att undvika att fokus hamnade på mottaganderutiner i en specifik kommun. Vi valde medvetet

vårdnadshavare vi inte har någon anknytning till, eftersom detta annars hade kunnat påverka vad de vill eller vågar berätta i intervjun (se vidare Trovärdighet och tillförlitlighet samt Forskningsetiska aspekter). På grund av begränsade tidsmässiga resurser, gjorde vi ett bekvämlighetsurval (Hartman, 2004), där vi tog hjälp av lärare i olika grundsärskolor för att komma i kontakt med informanter som stämde överens med våra kriterier. Lärarna valde att endast tillfråga de vårdnadshavare de bedömde ha tillräckligt goda kunskaper i svenska för att kunna delta i en intervju. En informant rekryterades inte via någon skola, utan istället från en av lärarnas bekantskapskrets. Enligt vår bedömning uppstod ingen intressekonflikt vid användandet av nuvarande lärare som rekryteringshjälp, då dessa ej var inblandade i mottagandeprocessen. Vi meddelade lärarkontakten hur många informanter vi sökte, så att vi inte tillfrågade fler vårdnadshavare än vi faktiskt använde i studien. Om en vårdnadshavare generöst var villig att dela med sig av så personliga upplevelser ville vi inte behöva utesluta denne ur studien.

Vi har i föreliggande studie intervjuat sex vårdnadshavare, fyra kvinnor och två män. Våra informanter har getts fiktiva namn och deras barn omnämns som “hen” eller “barnet” redan i transkriberingen.

Genomförande

Vi kontaktade lärarna personligen. Därefter skickades missivbrev (se bilaga 1 och 2) via mail, alternativt överlämnades i pappersform, till lärarna. Rektor informerades och gav sitt godkännande.

Lärarna hjälpte oss sedan att förmedla vårt missivbrev till vårdnadshavarna, samt tillfråga dem om de ville delta i vår studie. Vårdnadshavarna gav därefter lärarna sitt tillstånd till att låta sina

kontaktuppgifter förmedlas till oss. Vi valde att låta lärarna ta den initiala kontakten, då vi bedömde att det skulle kännas bättre för vårdnadshavarna att bli tillfrågade av en bekant person än att via brev kontaktas av en okänd speciallärarstudent för att intervjuas om personliga upplevelser.

Vårdnadshavarna skulle sannolikt även bli mer benägna att delta. När vi hade fått kontakt med

(19)

14

informanterna bokades tid och plats för intervju. För att de skulle känna sig bekväma fick de bestämma platsen för intervjun.

Redan innan informanterna kontaktades hade vi formulerat en intervjuguide (se bilaga 3) med frågor för att komma åt informanternas upplevelser av mottagandeprocessen, gärna beskrivna genom konkreta exempel från deras sida. Med semistrukturerade intervjuer utifrån öppna frågor ville vi ge informanterna utrymme att kunna ge utförliga svar och låta intervjun formas utifrån dessa. Samtidigt ansåg vi att våra förbestämda frågor var tillräckliga för att fånga de aspekter vi var intresserade av. Vi valde att inte skicka ut frågor i förväg, då vi ville ha spontana, obearbetade, upplevelser. Följdfrågor användes för att förtydliga, men även fånga upp oväntade intressanta uttalanden. Intervjuerna avslutades med att informanterna fick möjlighet att tillägga sådant vi inte frågat om.

Intervjuernas längd varierade från 43 till 65 minuter, med en medellängd på 53 minuter. Platserna för intervjuerna var: studierum på biblioteket, föreningslokal, ett hotell och konferensrum i skola. På grund av oförutsedda händelser fick en intervju genomföras via telefon.

Vi genomförde intervjuer på var sitt håll, och hade således en intervjuare främst på grund av

geografisk närhet till informanten. Ytterligare en anledning är att en situation med två intervjuare och en informant kan bli otydlig: vem ställer frågor och vem av de två personerna ska informanten fokusera på? Detta medför ofta en obalans i intervjusituationen (Kvale & Brinkmann, 2009). Vi ansåg det vara lättare att ha ett avspänt samtal en-till-en.

Bearbetning och analys

Intervjuerna spelades in, för att sedan transkriberas och därefter skrivas ut i pappersform. Dessa utgjorde vårt analysmaterial. Vi genomförde en tematisk analys, så som metoden beskrivs av Braun och Clarke (2006; 2013), där vi arbetade induktivt, utifrån datadrivna koder på manifest nivå.

Inledningsvis identifierade vi tillsammans textpassager som hade med forskningsfrågan att göra (Braun & Clarke, 2013). Dessa markerades med pennor i olika färger. I denna fas fick vi väldigt stringent sortera bort alla uttalanden som inte berörde särskolan samt information och delaktighet i mottagandeprocessen. Därefter genomfördes en fullständig kodning av de relevanta delarna.

Vi gick tillsammans igenom en intervju i taget, och noterade koder i marginalen. Därefter grupperades koderna under preliminära teman. Vi gick ständigt tillbaka till intervjuutskrifterna, vilket var möjligt med vårt relativt begränsade material, och kontrollerade att koder och teman speglar det de avser, det vill säga vad informanterna faktiskt säger. Vi reviderade ofta efter diskussioner. Åtta teman skapades, se figur 1 i Resultat. Vid närmare eftertanke såg vi att tre av temana handlade om föräldrars

förhållningssätt till upplevelser av mottagandeprocessen, och dessa sorterades därför in under ett övergripande tema med just detta namn. Likaså kunde två andra teman sorteras in under det

övergripande temat Etnisk bakgrund. Enligt Braun & Clarke (2006) behövs inte hög frekvens för att ett fynd ska anses intressant. Dock kunde vi konstatera att samtliga genererade teman hade

representation från minst hälften av informanterna. Att vi hade en uppfattning om frekvens var även nödvändigt för att kunna uttala oss om majoriteten av eller enstaka deltagare när vi presenterade vårt resultat.

(20)

15 Trovärdighet och tillförlitlighet

Vi använder inte begreppen validitet, reliabilitet eller generaliserbarhet, utan istället trovärdighet och tillförlitlighet som ofta används inom kvalitativ forskning. Dessa beskrivs av bland andra Thornberg och Fejes (2015) som noggrannhet och systematik i forskningsprocessen och att man tydligt redogör för denna. Vi har därför strävat efter att så grundligt som möjligt beskriva hur vi gått tillväga i studiens olika faser. I resultatdelen använder vi oss av representativa citat, med avsikt att visa att de skapade temana är förankrade i empirin, vilket kan stärka trovärdigheten.

Reliabilitet, så som begreppet används i kvantitativ forskning, är inte alltid tillämpbart i kvalitativ sådan, då det i en intervjustudie alltid får beaktas att en annan intervjuare, andra följdfrågor eller en annan intervjusituation skulle ha kunnat ge andra svar (Braun & Clarke, 2013). Vårt resultat speglar endast upplevelser från de sex informanter som deltagit i studien. Vi gör därför heller inga anspråk på statistisk generaliserbarhet.

Vår studie handlar om erfarenheter och upplevelser som ibland ligger flera år bakåt i tiden. Risken finns alltid att informanten glömt eller skulle ändra sig och komma ihåg annat vid ett annat tillfälle. I en intervjusituation föreligger risk för att den så kallade “intervjuareffekten” ska påverka informanten i sina svar (Kvale & Brinkmann, 2009). Interpersonella faktorer, även sådana subtila signaler som kroppsspråk, påverkar alltid ett mänskligt möte (ibid). Rent allmänt kan informanter känna att de inte vill berätta vad som helst för en okänd person. Vårt ämne kan dessutom upplevas som särskilt utlämnande. Just på grund av ämnets natur såg vi ändå personliga intervjuer som den optimala datainsamlingsmetoden, till skillnad från exempelvis fokusgrupp.

Att informanter vågar berätta öppet och fritt är förstås viktigt för att komma åt deras genuina upplevelser, vilket är viktigt för trovärdigheten i en studie. Förhoppningen är att våra deltagare inte kände att de behövde censurera sig på grund av en beroendeställning i förhållande till oss. Därför såg vi det som avgörande att det inte fanns någon anknytning mellan oss och deltagarna (se även

Forskningsetiska aspekter). Det kan vara så att informanter svarar det de tror är rätt, eller det de tror att vi som intervjuare vill höra, men i detta fall fanns inte rätt eller fel svar, då vi hade öppna frågor som satte deltagarnas upplevelser i fokus. Detta är givetvis ingen garanti i sig, utan kräver också ett förhållningssätt under hela intervjun. Med detta menas att deltagarna inte upplever att intervjuaren värderar deras utsagor.

Vi bedömde att trovärdigheten gynnas av spontana, obearbetade svar från informanterna, och skickade därför inte ut intervjufrågorna i förväg. Det innebar förstås en avvägning mellan att ge informanterna tid att tänka mer och därmed ge rikare svar, och att ge svar som är så genomtänkta att spontaniteten går förlorad. Vi bad om förtydliganden i de fall vi kände oss osäkra på informantens svar, vilket också ökar tillförlitligheten. Informanterna erbjöds även att läsa igenom den utskrivna intervjun för att se att den stämde med vad de ansåg sig ha berättat. En av dem hörde därefter av sig och hade synpunkter på hur hen framstod språkligt i transkriberingen. Vi behövde då repetera informationen om att intervjun inte skulle publiceras i sin helhet, utan att vi endast skulle använda citat från texten. Informanten blev då lugn och ingenting togs bort eller ändrades i intervjuutskriften.

Vi undersökte ett avgränsat område och ställde samma frågor utifrån våra ämnen i intervjuguiden, vilket kan stärka tillförlitligheten. Dock var vi två intervjuare på olika håll som därmed inte

intervjuade helt identiskt, vilket vi har motiverat under rubriken Genomförande. Vi var noggranna i

(21)

16

vår transkribering. Analys, kodning samt att skapa teman gjordes gemensamt. Graneheim och Lundman (2004) lyfter fram värdet i en dialog mellan forskarkollegor under analysfasen. Därutöver ses interbedömarreliabilitet, det vill säga att forskare kodar separat för att sedan jämföra graden av överensstämmelse, inte som relevant inom kvalitativ forskning (Braun & Clarke, 2013).

Forskningsetiska aspekter

Inför studien var vi medvetna om dilemmat med att särskilja en viss grupp, att välja ut personer med utländsk bakgrund som har barn med intellektuell funktionsnedsättning. Vi hade förståelse för att vårt ämne är känsligt och kanske utlämnande. Men i samtal med en vårdnadshavare med utländsk

bakgrund som även har barn i behov av särskilt stöd betonade hen hur oerhört viktigt det är att detta ämne belyses. Hens engagemang för ämnet motiverade oss, och vi tänkte därför att studien potentiellt kan göra nytta för denna grupp vårdnadshavare. Däremot ville vi närma oss deltagarna på ett

respektfullt sätt och därför använde vi oss av lärarkontakterna och deras fingertoppskänsla. Vi fick inte reda på vårdnadshavarnas namn förrän de sagt ja till läraren och därmed kunde de känna sig trygga i att deras person- och kontaktuppgifter inte lämnats ut utan tillstånd.

I våra missivbrev beskrev vi studiens syfte samt hur den skulle genomföras. Vi informerade om att vårdnadshavarnas deltagande är frivilligt och kan avbrytas när som helst, samt att varken de eller deras barn kan identifieras i transkriberingen eller uppsatsen. Likaså berättade vi att det insamlade materialet endast kommer att användas till studien och därefter raderas. Muntligt, innan själva intervjuerna, repeterade vi de etiska principerna (Vetenskapsrådet, 2017) och informanterna lämnade in undertecknade missivbrev.

Vi behövde vara uppmärksamma på den maktasymmetri som kan uppstå, där den som intervjuar får rollen av expert (Kvale & Brinkmann, 2009). Ambitionen har därför varit att våra frågor formuleras så att informanterna inte känner sig utfrågade eller underlägsna, utan upplever att vi är där för att lyssna till dem. Det är informanternas upplevelser som är i fokus och det måste även förmedlas i det

mänskliga mötet: genom ordval, tonfall och kroppsspråk. Detta är viktigt att hela tiden ha i

medvetandet, då det är intervjuarens ansvar att skapa en trygg samtalssituation. Informanterna fick därför välja plats för intervjun, och den skedde således på deras arena där de känner sig bekväma.

Vi försatte inte våra informanter i en lojalitetskonflikt eller beroendeställning eftersom vi inte har någon personlig relation till dem, och vi inte är personer som har inverkan på deras barns

skolsituation. Samtidigt behövde vi förhålla oss till risken att väcka upp starka känslor och/eller minnen hos informanterna. Dock måste vi med vårt tydliga informationsbrev där ämnet beskrivs, och med frågor som håller sig specifikt till det ämnet, våga förutsätta att informanterna var bekväma nog att tala om ämnet. Vi tog inte upp i följdfrågor sådant som inte vårdnadshavaren själv valde att tala om. Likaså konfronterades de inte med ny information som de inte redan gjort sig tankar kring. Inga frågor i intervjuguiden hade huvudfokus på barnet eller diagnosen. Kvale och Brinkmann (2009) beskriver att intervjuaren i ett mänskligt möte behöver ha en fingertoppskänsla och läsa av informanten och eventuellt obehag som hen upplever.

Vi ansåg att det är viktigt att informanterna gavs möjlighet att läsa den transkriberade intervjun, så de inte upplevde att vi missförstått dem fullständigt, eller lagt ord i deras mun. Hur vi transkriberade blev viktigt ur ett etiskt perspektiv. Även om vi givetvis måste återge utsagor korrekt, måste också

utskriften vara så pass läsbar att inte informanterna kände att de framstod som osammanhängande och

(22)

17

obegripliga, vilket lätt uppstår när talspråk direktöverförs till skrift (ibid). Till skillnad från exempelvis samtalsanalys krävde inte vår ansats heller exakt, ordagrann återgivelse.

I den färdiga studien sammanställer och redovisar vi inte bakgrundsuppgifter för enskilda deltagare så att de tillsammans möjliggör identifiering, utan uppgifterna presenteras i löpande text utan inbördes ordning.

(23)

18

Resultat

I resultatet nedan presenteras de teman som identifierades vid analysen av intervjuerna. För översikt, se figur 1. Resultatet är endast beskrivande, deskriptivt, där temanamnen på ett kärnfullt sätt fångar det gemensamma i informanternas uttalanden. Tolkningar och kopplingar till tidigare forskning görs i diskussionsdelen.

Våra informanter har getts de fiktiva namnen Sara, Natalie, Rashiid, Nermina, Geedi och Sandra. De kommer ursprungligen från fyra olika länder: Somalia, Irak, Bosnien och Iran. Som vi förklarade i metoddelen avidentifierade vi vårdnadshavarnas barn redan i transkriberingen genom att skriva “hen”.

I de citat som förekommer i resultatpresentationen som följer är det således vi som ändrat till “hen”, när vårdnadshavaren i intervjun sade “han” eller “hon”. När fet stil förekommer i ett citat betyder det att informanten själv betonat dessa ord.

Figur 1.

Tema: Insikt om barnets diagnos medförde smärta

Alla informanter i vår studie upptäckte själva tidigt att det, som de själva uttrycker det, var något ”fel”,

”speciellt” eller ”konstigt” med deras barn. De beskrev till exempel att barnets språk inte utvecklades, att barnet hade ett ”annorlunda” beteende eller att det inte började gå. De flesta av dem sökte då själva en vårdkontakt, via antingen BUP eller Habiliteringen.

Det var ingen av föräldrarna i studien som uttryckte förvåning över att deras barn visade sig ha en diagnos. Ett par av informanterna sade att redan när deras barn föddes med diagnosen Downs syndrom förstod de att barnet hade en utvecklingsstörning.Även om alla uttryckte att de förstod diagnosen, såg tecken på den i tidig ålder och var insatta i sitt barns förmåga var det förstås ändå en insikt som smärtade och ett beslut kring skolplacering som var svårt att ta:

Och vi kände att vi var klara att ta emot det här beslutet egentligen, för vi hade sysslat med det här ganska länge. Även om det var svårt att ta till sig, det var inte lätt beslut. Man ville gärna att sitt barn skulle vara….

ja, var och en är normal på sitt sätt… Men vi ville gärna att hen skulle kunna klara sig själv vid 6 års ålder.

(Geedi)

Rashiid berättade att han själv hade upptäckt att barnet hade svårigheter och utvecklades i långsam takt, men att själva diagnosen och dess konsekvenser var något han inte haft insikt om:

(24)

19

När läkaren sade till mig: hen har diagnos. Hen behöver hjälp hela dagarna sade läkaren till mig. Det var otroligt… Och jag blev lite…ledsen. Jag visste det inte förut. Hen har diagnoser. Läkaren han sade till mig:

Hela livet har hen det, tills hen dör. Hen ska fortsätta det här, hela livet. (Rashiid)

Även Sara berättade att hon förstod sitt barns situation men att hon ändå hade, som hon beskrev det,

”ont i hjärtat”. Trots det accepterade hon och tänkte att det var det bästa för hennes barn. När hen sedan skulle börja i särskolan kände hon sig ledsen och önskade att hen skulle vara som ”normala”

barn, även om hon ville att det var där hen skulle gå.

Flera av vårdnadshavarna beskrev glappet mellan att få informationen och ta till sig den i teorin och att sedan i praktiken faktiskt möta verkligheten och se de andra barnen som går där:

Och det momentet när man kom in och såg dom andra barnen, då var det bara ‘pang’. Bara som att någon slog mig rakt på…på ansiktet. Det är då man kanske börjar bli medveten om att det här är på riktigt, alltså det är en grund - sär- skola. (Nermina)

Tema: Särskolan- rätt plats?

Ett par av informanterna berättade att de fick informationen att särskolan passade bättre för deras barn än vad grundskolan skulle göra. Orsakerna som angavs till detta var bland annat att särskolans

elevgrupper är mindre och att barnet skulle kunna klara sig bättre i särskolan än i ”vanlig skola” där de andra eleverna är mer självständiga.

De flesta av föräldrarna beskrev även själva att de tycker att särskolan är den bästa platsen för barnets skolgång. En del av dem uttryckte att de inte ens funderade på något annat alternativ, eftersom de redan från tidiga år var medvetna om barnets situation och diagnos. Rashiid berättade att han efter att ha besökt särskolan kände att denna skolform passar bäst, då han såg att det fanns andra barn där som liknade hans. Även Natalie uttryckte att hon blev positivt överraskad när hon upptäckte vilka

möjligheter det finns för barn med svårigheter:

Alltså, jag visste inte alls, men det finns ju verkligen så mycket anpassningar och…ja, bra grejer. Vi var ju ute efter att hen skulle få rätt hjälp. Skulle hen vara i en vanlig klass med resurs eller någonting, då skulle ju hen inte bli det barn hen är nu. (Natalie)

I början av mottagandeprocessen när Sara fick information om grundsärskolan kände hon sig orolig, allt var nytt och det var först när hennes barn börjat och hon såg att allt fungerade och att hen

utvecklades mycket som hon kände sig lugnare. Natalie förmedlade att särskolan var en ny, krävande värld och att det i början var mycket processer kring allt, till exempel att få godkännande med transport till skolan som låg i en annan kommun än den de bodde i.

Funderingar fanns hos någon enstaka vårdnadshavare kring om grundskolan istället skulle vara rätt plats, om rätt resurser verkligen kunde garanteras där. Till en början fanns tanken att kommunen drog ut på processen och var motvilliga till att barnet skulle mottas i särskolan, och att detta var ett sätt att spara pengar. En annan insikt slog dock vårdnadshavaren när hon fick informationen om hur viktigt det är att placeringen blir rätt. En handläggare poängterade att de inte vill feldiagnosticera och att elever som kan vara i grundskolan med resurs inte ska gå i särskolan. Det fick vårdnadshavaren att inse vikten av att utredningsprocessen går rätt till.

Nermina hade själv varit väldigt drivande i processen och velat att hennes barn skulle gå i grundsärskolan, men när det blev verklighet slogs hon av tanken att hon kanske tagit fel beslut:

(25)

20

Jag var inte riktigt medveten förrän hen började. Det var bara så självklart att hen inte kunde gå i en vanlig klass. Det var det som var självklart. Men sen när man kom dit, då kände man: Nej, men hen kan inte heller vara här. Så, ja…Det gick genom mitt huvud att: Jag gjorde fel! Att det var jag som hade satt press på alla möjliga att dom ska skriva att hen skulle gå i grundsärskolan, men hen kanske inte ska vara här, hen är helt annorlunda än de andra barnen. (Nermina)

Geedi beskrev dels hur han kände redan långt innan hans barn började särskolan: att det fanns en oro för hur det går till och hur allt skulle bli och dels om tankar inför framtiden: att han hade önskat mer information om hur valet av skolform påverkar barnet framöver och resten av livet.

En anledning som lyftes fram bland informanterna till varför särskolan är att föredra var att specialpedagogisk kompetens saknas i den ”vanliga skolan”. Nermina hade egen erfarenhet av att vikariera i grundskolan och upplevde att personalen där inte hade kunskap att bemöta barn med särskilda behov utifrån deras nivå och förutsättningar, vilket gjorde henne rädd. Även Sandra beskrev skillnaden vad gäller kompetens:

De hade inte den här kompetensen, att kunna hålla på med hen, och göra det intressant. Men nu, när hen har börjat på särskolan, hen har utvecklats enormt mycket. (Sandra)

Tema: Hindrande och främjande faktorer

I vårt resultat framkom olika faktorer som vårdnadshavarna för egen del bedömer varit bra eller mindre bra gällande information och delaktighet. De uttryckte både negativa och positiva erfarenheter från mottagandeprocessen och lyfte fram exempel på detta.

Flera av dem berättade hur de ganska tidigt insåg att de skulle få liten eller ingen hjälp från

skola/kommun, och att de själva måste vara drivande för att få information och bli delaktiga, vilket informanterna beskrev som att bli lyssnade till och få inflytande. De uttryckte ett missnöje över att ingenting ”går automatiskt”. Information, exempelvis om olika valbara grundsärskolor, skickas inte ut.

Istället måste allting efterfrågas. De beskrev också som negativt att den information de fått, och det inflytande de kunnat ha, har varierat beroende på vilken person de mött:

Om jag får hjälp så blir det ena gången ena svaret, andra gången andra svaret. Det beror på vem det är som svarar i telefon. (Nermina)

Även kommunikationsbrist mellan instanser togs upp: att informationen varit otydlig och att olika aktörer inte har haft insikt i vad den andra säger, gällande till exempel vad barnet är berättigat till.

Den mänskliga faktorn i utredningarna av barnet lyftes fram, särskilt om barnet var precis på gränsen mellan att tillhöra särskolans målgrupp och grundskolans målgrupp i de tester som gjordes. Geedi talade om det faktum att en person gör den psykologiska utredningen, en person gör den medicinska osv. Utredningar är dessutom beroende av dagsformen hos såväl barnet som personen som gör utredningen, och har avgörande betydelse för barnets skolgång och framtid. Hans förslag var att det borde tillsättas mer resurser för att verkligen säkerställa diagnosen och att samma utredning således borde göras av flera av varandra oberoende personer:

Jag ifrågasätter inte att de här personerna har gjort rätt kunskapsmässigt och yrkesmässigt. Men jag menar att man skulle göra den säkrare, För att det handlar om att man ska avgöra var en människa ska hamna.

Alltså kategorisering. Och den följer, ja tills man dör. (Geedi)

(26)

21

Att som förälder ha tittat på utredningsprocessen med kritiska ögon och inte alltid hållit med om vilka metoder exempelvis psykologen har använt beskrevs inte ha mottagits väl från personalens sida. Detta har minskat möjligheten till delaktighet och lett till att föräldern velat byta instans för bedömning av barnet.

Även när möjligheten till delaktighet funnits, fanns känslan hos vårdnadshavarna av att det var en märklig situation att plötsligt dela med sig av personliga och privata känslor och upplevelser till okända människor. Det gällde både i kontakt med kurator och med tolk. Kuratorn som hade hand om den sociala delen av utredningen beskrevs av Sandra ha gjort sin bedömning vid första mötet med föräldern och utan att någonsin ha träffat barnet. Att berätta sina innersta känslor för en främmande tolk beskrevs av Sara:

När tolken kom och tolkade kände jag att jag inte mådde bra. Jag kände att det här… I min situation så vill jag inte att tolken vet. Även om tolken inte känner mig. Men det här vill jag att bara jag behåller de här känslorna. (Sara)

Positiva erfarenheter i mottagandeprocessen gällande information och delaktighet handlade till stor del om det bemötande vårdnadshavarna fått från personal inom vården och i förskola och skola, samt vilket förtroende de känt för dessa personer. En vårdnadshavare beskrev att processen med utredningar gick väldigt smidigt i och med att kontakter redan var etablerade. Barnet var placerat i en specialgrupp redan i förskolan och specialpedagog och Habilitering var inkopplade, vilket möjliggjorde en god samverkan mellan föräldrarna och alla instanser. Det har funnits en gemensam känsla kring hur barnet utvecklats och en ömsesidig diskussion har förts vilket gjort att föräldrarna har känt sig delaktiga.

Flertalet informanter poängterade att engagemang och genuin förståelse från professionella i den process de gått igenom varit av avgörande betydelse. De lyfte upp specifika personer som de känner att de ”klickat” med och som varit betydelsefulla i informationsprocessen: förskole- och skolpersonal, LSS-handläggare, skolsköterska, psykolog m.fl.:

I början hade vi en jättespeciell lärare som hjälpte oss mycket. Läraren hjälpte barnet och hjälpte oss. Vilket innebar att förtroendet för särskolan blev starkare hos oss föräldrar. Och att vi kanske hade lite mer…större förväntningar än vad vi hade tidigare. (Geedi)

Att den personal de mött visade sig mänskliga och hade förståelse för att föräldrarna befinner sig i en tuff situation hade också stor betydelse:

De förstod att det här är liksom…det tär på en. Ibland förstod de det. Så det var skönt. Så det är väl individuellt, vem man träffar. Om det var en människa med hjärta eller som bara gör sitt jobb, helt enkelt.

(Sandra)

Att bli inbjuden till ett SIP-möte som kommunen anordnat och där både förskolan, mottagande skola, BUP och Habiliteringen närvarade beskrevs som mycket positivt, eftersom alla samarbetade kring barnet och gjorde en plan för att skolstarten skulle fungera så bra som möjligt. Vårdnadshavaren beskrev det som en lättnad att alla var samlade på samma plats och att hon inte behövde sköta kontakterna och samordna allt själv. Det fanns även en upplevelse av att om förtroendet för de professionella finns och föräldrarna har att göra med människor som verkligen gör det de ska, så känner de inte behovet av att vara ”fysiskt delaktiga”. Istället kan då föräldrarna fullt ut lita på personalens omdöme och att dessa gör vad som är bäst för barnet.

References

Related documents

Andra resultat är det rollöverskridande mannen behöver göra för att träda in på den kvinnliga arenan (förhålla sig till) samt att män troligtvis får mer uppskattning

Vi har genom vår studie fått uppfattningen om att ICA Maxis ledning genuint vill förändra företagskulturen med hjälp av värdeord och värderingar för att bli en bättre

Trots att respondenterna ansåg att vi bör sträva mot en likvärdig skola fick vi intrycket av att några av dem var tveksamma till hela tanken på en likvärdig skola, då de i

Att identifi era, samla och sammanställa information är ett betydande innehåll vid handledningen där studenten uppmuntras att använda journaler, undersökningssvar och remisser

begreppskunskap. Verbfrasen är ”föra enkla resonemang … på ett sätt som till viss del för resonemanget framåt”. Detta kräver förståelse kring begreppen som används men

Denna statistik är tagen från SOM-institutets (institutet för samhälle, opinion och medier) och belyser att biblioteken lyckas med sitt uppdrag när det gäller att nå ut till personer

Om barnet har en trygg anknytning till sin mamma eller pappa kommer anknytningen till förskolläraren i största sannolikhet också vara trygg, medan barn som har en otrygg

Uppsatsen skall presentera en sammanhängande bild av hur det går till när ”systemet för handling” på detta sätt förhandlas fram och konstrueras av aktörerna själva,