Att leva med demens i ett tidigt skede: En litteraturstudie

Fakulteten för samhälls- och livsvetenskaper (Avdelningen för Omvårdnad)

Jenny Ericsson Helena Simonsson

Att leva med demens i ett tidigt skede

- En litteraturstudie

Living with early-stage dementia

-a literature review

Examensarbete 15 högskolepoäng, C-nivå Sjuksköterskeprogrammet

Handledare: Birgitta Blomberg Anna Willman Examinerande lärare: Mona Sundh

SAMMANFATTNING

Titel: Att leva med demens i ett tidigt skede - en litteraturstudie Living with early-stage dementia – a literature review Avdelning: Avdelningen för omvårdnad, Karlstads universitet.

Kurs: Omvårdnadsforskningens teori och metod III - examensarbete, 15 hp, C-nivå.

Författare: Jenny Ericsson Helena Simonsson

Handledare: Birgitta Blomberg Anna Willman

Sidor: 20

Nyckelord: Demens i ett tidigt skede, Upplevelser, Förändring, Förlust, Bemästrande

Justerad och godkänd Datum

I takt med att andelen äldre i befolkningen blir allt fler, ökar även antalet personer med demens. För att omvårdnaden för dessa personer skall kunna utvecklas krävs en ökad kunskap och en djupare förståelse för hur det är att leva med denna sjukdom. Syftet med den här studien var att beskriva hur det är att leva med demens i ett tidigt skede. Studien är genomförd som en litteraturstudie och bygger på 13 kvalitativa vetenskapliga artiklar som sökts upp med hjälp av databaserna CINAHL, Medline och PsycINFO, och därefter kvalitetsgranskats enligt mallar.

Analys av artiklarna resulterade i ett övergripande tema; Att förändras, samt fem

underkategorier; Förlust, Rädsla, Utanförskap, Behov av stöd och gemenskap och

Bemästrande. De förändringar som demenssjukdomen medför bidrar bland annat

till känslor av förlust, rädsla och utanförskap. Resultatet har visat på att det är

viktigt med ett gott stöd från omgivningen för att kunna bemästra sin situation när

man lever med demens. I resultatet framkommer även att personer med demens

ofta utvecklar olika strategier för att hantera sjukdomen och vardagen. Genom att

fördjupa kunskapen och förståelsen för hur det är att leva med demens i ett tidigt

skede, anser författarna att sjuksköterskan har möjlighet att vidareutveckla

omvårdnaden för personer som lever med demens.

Innehållsförteckning

Introduktion 4

Förekomst 4

Orsaker och olika typer av demens 4

Alzheimers sjukdom 5

Behandling 5

Omvårdnadens utveckling 5

Syfte/Frågeställningar 6

Metod 7

Litteratursökning/urval 7

Tabell 1. 9

Databearbetning 9

Etiska överväganden 10

Resultat 11

Att förändras 12

Förlust 12

Rädsla 13

Utanförskap 14

Behov av stöd och gemenskap 15

Bemästrande 16

Diskussion 18

Resultatdiskussion 18

Metoddiskussion 21

Framtida forskning 21

Slutsats 21

Referenser 22

Bilagor:

Bilaga 1: Artikelmatris

Introduktion

Demens syftar till ett kliniskt syndrom bestående av en rad olika neurologiska sjukdomar i hjärnan (Werezak & Stewart, 2002). Ordet demens härstammar från latinets ”de mens”, det vill säga ”utan själ”, och avser ett förvärvat och långvarigt tillstånd som oftast blir värre med tiden (Statens beredning för medicinsk utvärdering [SBU], 2006).

”Inga har förlagt sina dörrnycklar. Hon letar och letar, men kan inte hitta dem. En stund senare när hon ska slå upp ett glas mjölk hittar hon nycklarna i kylskåpet. Men när hon har dem i handen vet hon inte vad det är för något eller vad hon ska använda dem till” (Abrahamsson: 2003, s. 23)

Tidigare användes benämningen demens synonymt med sinnessjukdom och galenskap (SBU, 2006). Världshälsoorganisationen [WHO] (2006) definierar demens generellt som ”förlust av intellektuella förmågor”. Sjukdomen medför oftast störningar i minnesfunktionen, kognitiva funktioner, inlärning, språk och beslutsamhet. Dessa störningar i hjärnfunktioner medför oftast påverkan på känslor och sociala förmågor. Medvetandepåverkan är inte relaterat till demenssjukdomen (Langdon, Eagle & Warner, 2007). Vidare beskriver Larsson och Rundgren (2003) demens som en allomfattande sjuklig störning som är progredierande, vilket innebär att den fortskrider, och efter hand ger svåra psykiska och sociala handikapp innan den leder till döden. Ofta leder demenssjukdomen till en försämrad förmåga att kommunicera samt att klara av aktiviteter i det dagliga livet (Graham, 1999). Psykiatriska symtom som reaktioner på bristerna i den mentala förmågan, som exempelvis depression och ångest, är inte helt ovanligt hos personer som lider av demens (SBU, 2006).

Förekomst

Sambandet mellan utbredningen av demenssjukdomarna och stigande ålder finns rapporterat (SBU, 2006). I och med att andelen äldre i Sverige blir allt fler, ökar även förekomsten av personer med demens (Abrahamsson, 2003). SBU (2006) beskriver att demenssjukdom ofta är underdiagnostiserat, vilket resulterar i en ”tyst epidemi” och underrapportering i offentlig statistik. Demenssjukdom har dessutom ofta en långsam inledning, vilket gör det svårt att fastställa en exakt tidpunkt för debut. Samhällets kostnader för demenssjukdom är mycket höga, cirka 40 miljarder kronor årligen i Sverige. Detta förväntas att öka ytterligare, i och med den ökade andelen äldre i befolkningen (SBU, 2006). Enligt en rapport från Socialstyrelsen (2007) beräknades antalet personer med demens i Sverige år 2005, till cirka 142 200. Av dessa uppskattas ungefär två tredjedelar lida av Alzheimers sjukdom (SBU, 2006).

Alzheimer’s Disease International (2008) beräknar att cirka 24 miljoner personer runt om i världen lider av demens i dagsläget. Om denna utveckling fortsätter tros 81 miljoner personer år 2040, vara drabbade av denna sjukdom.

Orsaker och olika typer av demens

Trots många års forskning kring demens, är teorierna om orsakerna till denna sjukdom inte

fullt utvecklade och forskningen pågår fortfarande (Miller, 2004). Demenssjukdomar indelas

kallas primära degenerativa demenstillstånd (Melin & Olsen, 2004). Till denna grupp hör bland annat Alzheimers sjukdom (Larsson & Rundgren, 2003). Sekundära demenstillstånd innefattar hjärnskador till följd av andra fysiska tillstånd till exempel tumörer, infektioner och alkohol. Vaskulär demens orsakas av sjukdomar i blodkärlen. Multiinfarktdemens (MID) återfinns bland de vaskulära demenssjukdomarna, och beror på upprepade infarkter i hjärnan som orsakat bestående skador (Melin & Olsen, 2004).

Alzheimers sjukdom

Nedan följer en beskrivning av sjukdomsförloppet vid Alzheimers sjukdom, som är den vanligaste formen av demens (SBU, 2006).

Enligt Graham (1999) uppstår i takt med sjukdomens progression ett allt större beroende av andra, vilket leder till ett försämrat självförtroende och minskad autonomi. Melin och Olsen (2004) beskriver reducerad bedömningsförmåga, orienteringsproblematik, minskad självständighet, samt bristande intresse och passivitet till följd av demenssjukdomen.

Allteftersom sjukdomen utvecklas vidare uppstår med tiden ytterligare språksvårigheter och personen kan kanske inte längre uppfatta eller förstå språket eller uttrycka sina behov.

Beteendestörningar följer sedan utvecklingen. Aggressioner, inkontinens, förändrade ätvanor eller förändrat sexuellt beteende är exempel på dessa. Vanföreställningar och hallucinationer utvecklas ofta med varierande frekvens under förloppet. Slutstadiet präglas av att många hjärnfunktioner har fallit bort. De primitiva reflexerna, som sug- och gripreflexen finns dock kvar. Den sista tiden tillbringas nästan helt i sängen. Musklerna förlorar sin smidighet och personen ligger till sist i en position liknande fosterställning. Dödsorsaken är inte Alzheimers i sig utan de sjukdomar som personen drabbas av på grund av sin nedsatta motståndskraft (Melin & Olsen, 2004).

Behandling

Den behandling som finns i dagsläget för demens brukar indelas i primär och sekundär. Den primära behandlingen fokuserar på orsakerna till demenssjukdomen och försöker reparera de skador som sjukdomen medför, medan den sekundära syftar till att reparera sjukdomens följdsymtom (Melin & Olsen, 2004). Vissa typer av demens går att behandla om orsakerna till tillståndet har hittats. Detta gäller främst de sekundära demenstillstånden. Inom primärgruppen finns i nuläget ingen behandling som kan bota demenssjukdomen helt. Den behandling som finns tillgänglig för de primära demenstillstånden är läkemedel som bromsar utvecklingen av sjukdomen. Forskningen pågår ständigt för att få fram effektiva behandlingsmöjligheter (Larsson & Rundgren, 2003; Alzheimer’s Disease International, 2008). Om utvecklingen av bromsmediciner fortsätter att effektiviseras, anser Steeman, Godderis, Grypdonck, de Bal och de Casterlé (2007) att fler och fler personer med demens kommer att kunna befinna sig i det tidiga skedet en längre period. Om så är fallet kommer vårdpersonal troligtvis att möta allt fler personer med demens som befinner sig i ett tidigt skede av denna sjukdom.

Omvårdnadens utveckling

Enligt International Council of Nurses [ICN] (2008) har sjuksköterskan en central del när det

gäller att öka samhällets kunskap om demens. På så vis kan demens upptäckas i ett tidigt

skede och bästa möjliga behandling och omvårdnad ges. Vidare beskriver även Steeman, de

Casterlé, Godderis och Grypdonck (2006) att sjuksköterskan har en viktig roll i att stötta

individer med demens som befinner sig i ett tidigt skede av denna sjukdom. I ICN:s etiska kod

för sjuksköterskor (Svensk sjuksköterskeförening, 2004) presenteras ansvarsområden för

legitimerad sjuksköterska. Där beskrivs att sjuksköterskan har huvudansvaret för att utarbeta

och tillämpa godtagbara riktlinjer inom omvårdnad, ledning, forskning och utbildning inom yrkesområdet. Graham (1999) anser att för att kunna leda forskningen och vidareutveckla omvårdnaden för personer med demens krävs att sjuksköterskan bland annat har kunskap om hur det är att leva i ett tidigt skede av denna sjukdom. Utan denna förståelse och kunskap finns risken att omvårdnaden inom detta område inte utvecklas vidare, utan stannar upp på den nivå där den befinner sig i dagsläget. Att vårda personer med demens kräver stor kunskap och kompetens av vårdgivarna (Graham, 1999).

En stor del av forskningen kring demens fokuserar på behandling, och inte på utvecklingen av vården för de personer som lever med denna sjukdom. För att kunna utveckla en effektiv och god omvårdnad för dessa individer krävs en djupare kunskap och förståelse för hur det är att leva med demens (Steeman et al., 2007). En förbättrad kunskap och därmed en djupare förståelse inom detta område kan uppnås genom att ta del av subjektiva upplevelser hos personer som lever med demens i ett tidigt skede (Aggarwal et al., 2003).

Syfte

Syftet är att beskriva hur det är att leva med demens i ett tidigt skede.

Frågeställningar:

Hur upplever individer som drabbats av demens att det är att leva i ett tidigt skede av denna

sjukdom? Hur hanterar dessa individer de förändringar som sjukdomen medför?

Metod

Studien genomfördes som en litteraturstudie, där relevanta vetenskapliga artiklar inom det valda forskningsområdet granskades och sammanställs systematiskt. Dock fanns inte tillräckliga resurser för att ta del av all tillgänglig forskning inom området, vilket gör att studien inte med rättighet kan benämnas en systematisk litteraturstudie. En systematisk litteraturstudie innebär att systematiskt söka, kritiskt granska och sammanställa tillgänglig litteratur inom ett valt ämne eller problemområde (Forsberg & Wengström, 2003). Studien följer Polit och Becks (2006) steg för genomförande av en litteraturstudie:

Litteratursökning/Urval

De databaser som har använts för att hitta materialet till studien var CINAHL, Medline och PsycINFO. MeSH-termer, CINAHL headings och Thesaurus-termer har använts för att få fram relevanta artiklar i dessa databaser. SweMed+ användes initialt för att hitta lämpliga engelska sökord till databassökningarna. Även manuell sökning av en artikel har genomförts utifrån referenslistan i en exkluderad artikel. Följande sökord har använts enskilt och i kombinationer vid sökningarna: dementia, early stage dementia, life experiences, coping, early stage Alzheimer’s och experience. Resultatet av dessa sökord samt kombinationer och träffar redovisas i tabell (Tabell 1). Dubbletter som påträffats i Medline eller PsycINFO och även återfunnits i CINAHL, valdes endast ut i den sistnämnda databasen till urval ett.

• Identifiering av nyckelord och koncept som sökningen sker på.

• Identifiering av potentiella referenser genom elektronisk eller manuell sökning.

• Insamling av lovande referenser.

• Granskning av relevanta och lämpliga referenser samt bortsortering av irrelevanta och olämpliga referenser.

• Läsning av relevanta referenser samt anteckning av sådant i materialet som anses relevant för studiens syfte. Identifiering av nya referenser.

• Organisering av referenser

• Analysering och integrering av material

• Skrivande av litteraturstudie

Inklusionskriterierna var att artiklarna skulle vara vetenskapliga, publicerade de senaste tio åren, skrivna på danska, norska, engelska, svenska eller tyska, samt ha ett fokus på individens subjektiva upplevelser av sitt tillstånd. Exklusionskriterier var artiklar med ett medicinskt fokus, eller där tyngden låg på närståendes eller vårdpersonalens upplevelser, samt artiklar som belyser personer med långt framskriden demens, eftersom det är det tidiga stadiet som litteraturstudien skall fokusera på.

Urval 1: Ett sjuttiotal artikelabstracts lästes av författarna för att se huruvida dessa överensstämde med studiens syfte. Artiklar som inte motsvarade syftet med litteraturstudien, var skrivna på ett språk som författarna inte behärskade, eller hade ett medicinskt fokus, exkluderades. Detta resulterade i 30 artiklar till första urvalet.

Urval 2: Under andra urvalet låg fokus på resultatdelarna i de utvalda artiklarna. Resultatet i de 30 artiklar som valdes ut i urval 1 lästes enskilt av båda författarna för att undersöka om innehållet motsvarade syftet med litteraturstudien. De artiklar som inte ansågs motsvara syftet, eller där informanterna var de närstående istället för personen med demens, exkluderades. Flertalet artiklar hade lagt fokus på vårdarens upplevelser av personer med demens, och valdes av denna anledning också bort. En av de exkluderade artiklarna var baserad på en tidigare studie som gjorts av samma författare. Då det var svårt att ta del av den artikelns resultat valde författarna att manuellt, via referenslistan i den exkluderade artikeln, söka upp den tidigare studien. Artikeln återfanns i en elektronisk tidsskrift och genomgick samma urvalsprocedur som de övriga artiklarna. En gemensam diskussion av de granskade artiklarna ledde fram till andra urvalet, där 15 artiklar blev inkluderades.

Urval 3: Inför urval tre kvalitetsgranskades de återstående 15 artiklarna enligt

granskningsmallar för kvalitativa studier som tillhandahållits av avdelningen för omvårdnad

vid Karlstads universitet (2004). Två artiklar exkluderades i tredje urvalet baserat på följande

grunder: ena artikelns syfte var så otydligt beskrivet att författarna inte hade förmåga att

utläsa det, vilket gjorde det svårt att koppla det samman med dess resultatdel. Den andra

artikeln exkluderades då resultatet var mycket kortfattat, och på så vis inte ansågs rättvist eller

trovärdigt i förhållande till det mycket stora antalet informanter som ingick i studien.

Tabell 1. Sökord, resultat och urval av databassökningen

Databas Nr Sökord Antal

träffar

Urval 1 Urval 2 Urval 3

CINAHL #1 Dementia 15830

#2 Early stage dementia 49 13 8 8

#3 Life experiences 3599

#4 # 3 AND # 1 45 1 0 0

#5 Coping AND # 1 284 7 3 2

Medline #1 Dementia 97837

#2 Early stage dementia 1317

#3 Early stage Alzheimer’s 806

#4 Experience 291154

#5 # 2 OR # 3 1329

#6 # 4 AND # 5 39 6 (3) 2 1

PsycINFO #1 Dementia 29517

#2 Experience 178683

#3 Early stage dementia 113 2 (2) 1 1

#4 # 3 AND # 2 11 1 (3) 0 0

Manuell sökning

1 1

Summa 30 15 13

( ) Antal dubbletter som även återfunnits i CINAHL.

Databearbetning

Bearbetningen av data i de slutligen utvalda artiklarnas resultatdelar genomfördes systematiskt av båda författarna. Utifrån studiens syfte och frågeställningar analyserades resultaten, varefter olika delar och citat markerades och valdes ut. Dessa utdrag lästes upprepade gånger av båda författarna för att kunna urskilja likheter och olikheter, samt för att påbörja kategoribildning som ett nästa steg i databearbetningsprocessen. Vidare placerades de olika utdragen och citaten under preliminära kategorier, antingen manuellt eller via dator.

Diskussion av data och kategorier har skett parallellt under databearbetningsprocessen, för att

garantera att lämpliga kategorier bildas. Databearbetningen resulterade i ett övergripande

tema; Att förändras, samt ett flertal underkategorier; Förlust, Rädsla, Utanförskap, Behov av

stöd och gemenskap och Bemästrande, med syftet att beskriva hur det är att leva med demens

i ett tidigt skede. En sammanfattad presentation av de 13 artiklar som ingår i studien, återfinns

i en överskådlig matris i slutet av denna uppsats (Bilaga 1).

Etiska överväganden

Författarna kommer att referera till informanterna i artiklarna som denna litteraturstudie bygger på, som ”personer med demens” och inte ”demenssjuka”. Den sistnämnda benämningen anser författarna ger en helt fel syn på personer som drabbats av demens.

Bakom sjukdomen finns en unik och värdefull individ som drabbats av en svår sjukdom, och skall bemötas med respekt.

Materialet som ligger till grund för studien har inte förvrängts eller omarbetats. Citat som har

använts har återgetts på originalspråk då en översättning till svenska skulle kunna ändra

citatets ursprungliga innebörd. Författarna har strävat efter att skapa en balans i redovisningen

av resultaten, då det är oetiskt att endast presentera de artiklar som stödjer författarnas egna

åsikter (Forsberg & Wengström, 2003). Författarna har dessutom diskuterat förförståelsen och

egna åsikter för att inte detta skall påverka hur resultatet framställs.

Resultat

Resultatet som bygger på 13 kvalitativa artiklar, har som syfte att beskriva hur det är att leva med demens i ett tidigt skede. Resultatets tema samt dess underkategorier presenteras i figur (Figur 1). Det övergripande temat Att förändras syftar till de förändringar som demenssjukdomen medför. Underkategorierna Förlust, Rädsla, Utanförskap beskriver de känslor som upplevs av personer med demens, och som förändringarna bidrar till. Behov av stöd och gemenskap och Bemästrande visar på betydelsen av stöd samt hur personer med demens hanterar sin situation. Citat på ursprungsspråk kommer att finnas med för att belysa textens innebörd.

Figur 1. Litteraturstudiens resultat.

Utanförskap

Bemästrande

Behov av stöd och gemenskap

Rädsla Förlust

Att

förändras

Att förändras

Att förändras på något vis finns beskrivet i samtliga artiklar som denna litteraturstudie baseras på. Upplevelsen av att förändras beskrivs av bland andra Clare (2003). Informanterna upplevde att minnet förändrats, att deras rollförlust bidragit till att självförtroendet försämrats drastiskt, och att vardagen förändrats till följd av sjukdomen. En kvinna i studien beskriver hur hon alltid varit en självsäker och framåt person, men att hon nu blivit tillbakadragen och osäker i sociala sammanhang (Clare, 2003). Hur förändringarna kan påverka de enskilda individerna som lever med demens i ett tidigt skede, beskrivs vidare under de olika kategorierna som följer.

Förlust

Denna kategori syftar till att skildra de förluster som personer med demens upplever i ett tidigt skede av denna sjukdom. Förlust av minnesfunktion, självständighet och praktiska förmågor är några av de förluster som beskrivs.

Förlust av minnesfunktion beskrivs av majoriteten av informanterna i studierna (Clare, 2003;

Pearce, Clare & Pistrang, 2002; Clare, Rowlands & Quin, 2008; Mason, Clare & Pistrang, 2005; Werezak & Stewart, 2002; Mok, Lai, Wong & Wan, 2007; Steeman, Godderis, Grypdonck, de Bal & de Casterlé, 2007; Langdon, Eagle & Warner, 2007; Clare, 2002; Van Dijkhuizen, Clare & Pearce, 2006). Ett fåtal individer uppger dock att de inte förlorat något av förmågan att minnas utan att den är intakt (Pearce et al., 2002). Clare (2003) beskriver hur personer med demens upplever att minnesförlusten sakta smugit sig på, för att till slut lett till en insikt om att något var fel. Förlusten av minnesfunktionen ansågs inte ha samma inverkan på minnen från barndomen eller tidigare delen av livet (Pearce et al., 2002). Inte heller att minnas de saker som betraktas som viktiga i vardagen (Pearce et al., 2002; Steeman et al., 2007; Van Dijkhuizen et al., 2006).

“Like leaves fall to the ground from the tree, old people lose their memories” (Langdon et al.: 2007, s. 997)

Den försämrade minnesfunktionen medförde en oförmåga att ta till sig ny information samt att lära sig nya saker (Steeman et al., 2007; Van Dijkhuizen et al., 2006). Förlust av praktiska färdigheter gjorde att personerna inte klarade av saker i vardagen som tidigare varit självklara.

Detta ledde till ett försämrat självförtroende, vilket hade en klar negativ inverkan på vardagen (Pearce et al., 2002; Steeman et al., 2007; Langdon et al., 2007; Van Dijkhuizen et al., 2006).

Känslan av att förlora en del av sig själv till följd av sjukdomens destruktiva förlopp beskrivs

av både Langdon et al. (2007) och Clare et al. (2008), medan Werezak & Stewart (2002)

beskriver upplevelser av att fortfarande vara oförändrad som person, trots de förluster som

demenssjukdomen medför och omgivningens syn. Att mista sitt arbete till följd av

sjukdomens utveckling, upplevs som en förlust av status och auktoritet, vilket leder till en

känsla av värdelöshet (Clare, 2003; Langdon et al., 2007).

”Well for years you see, when my boys were young, I’ve been an authority on something, you know, My status has gone... you’re no longer

necessary” (Clare: 2003, s. 1023)

Förlust av självständighet och därmed ett ökat beroende av andra för att klara av sin vardag, beskrivs i termer av skuld och skam (Clare, 2003; Werezak & Stewart, 2002; Mok et al., 2007; Steeman et al., 2007). Vidare beskrivs ett bristande intresse samt oförmåga att delta i aktiviteter som tidigare varit en betydande del av vardagen (Clare, 2003; Steeman et al., 2007). Detta kan i sin tur medföra en minskad social interaktion som beskrivs av Clare et al.

(2008).

”Everything I did in the past…everything I like to do has just gone now… I can’t do any of it…All the things I’ve lost, they’re lost” (Clare: 2003, s. 1024)

Vidare beskrivs förlust av förmåga att köra bil, och därmed ett indraget körkort, som en förlust av självständighet och autonomi (Clare, 2003; Menne, Kinney & Morhardt, 2002;

Steeman et al., 2007). Andra ansåg att det indragna körkortet bara var en obetydlig sak (Menne et al., 2002). De försämringar av kognitiva funktioner som demenssjukdomen bidrar till medför en oförmåga att fatta egna beslut, som i sin tur upplevs som ytterligare en begränsning av autonomin (Clare et al., 2003; Pearce et al., 2002). Trots förlusterna i livet upplevde vissa att de fortsatt hade lite kontroll, då de hade möjlighet att avgöra om de ville fortsätta leva eller ta sitt eget liv (Clare, 2003).

”They know if I’m really in trouble, I’ll always tell them. Or at least, if I’m stuck, someone will always come. Yes, they would never abandon. But I don’t want to burden them; I want to be independent. That’s what I want to be, as long as I can. And I think that is the way it should be”

(Steeman et al.: 2007, s. 123)

Rädsla

Under denna kategori beskrivs den rädsla som många upplever i ett tidigt skede av demens- sjukdomen. Rädslan inför framtiden, och sjukdomens utveckling tycks vara mest påtaglig.

Då demenssjukdomens förlopp ofta är svårt att förutsäga upplever personer med demens inte sällan en rädsla inför framtiden (Clare et al., 2008; Mok et al., 2007; Pearce et al., 2002).

”it is a really frightening thing when no one can tell you how fast you’ll deteriorate. It is hard to get across how that feels, but it gnaws at you continually and each day you wonder what faculty might be lost next”

(Clare et al.: 2008, s. 18)

Pearce et al. (2002) beskriver rädslan för att sjukdomen skall utvecklas alldeles för snabbt och

leda till ett fruktansvärt förvirringstillstånd, och att detta skall medföra en enorm arbetsbörda

förlora förståndet helt. Werezak & Stewart (2002) tar i sin studie upp rädslan att förlora intellektuella och sociala funktioner som anses nödvändiga för att fungera som en individ i samhället. Till följd av sjukdomens påverkan på individens förmågor, beskrivs rädslan att inte längre känna igen sina barn eller barnbarn (Mok et al., 2007). Clare (2003) visar på rädsla för att bli lämnad av sin partner till följd av de konsekvenser som demenssjukdomen medför.

Oron för att leva ensam utan sin livskamrat beskrivs även av Pearce et al. (2002), och är riktad mot den ensamhet som skulle upplevas efter att ha blivit lämnad. Att förlora sin självständighet upplevs som mycket skrämmande, då detta kan medföra en börda för familjen eller en placering på ett vårdhem (Steeman et al., 2007; Clare, 2003). Att berätta om sin sjukdom för de som stod en nära, upplevdes inte alls så skrämmande som att berätta för andra i omgivningen. Oro inför hur andra skulle reagera på minnesförsämringen var påtaglig i utsagorna (Werezak & Stewart, 2002). Mason et al. (2005) beskriver hur en kvinna inte ville berätta om sin diagnos för andra som inte drabbats av demens, då hon var rädd för att de skulle sätta en etikett på henne som ”galen” eller ”psykpatient”. Mok et al. (2002) beskriver hur individer med demens är rädda för att berätta om sin minnesproblematik för familjen.

Detta beror dels på oro för hur familjemedlemmarna skulle reagera, samt rädsla att de inte längre skulle be om hjälp med hushållsarbetet och andra saker som känns betydelsefulla för den drabbade individen.

Utanförskap

Att känna sig utanför gemenskapen i samhället, familjen och vänskapskretsen relaterat till de förluster som sjukdomen medför, beskrivs i denna kategori.

Att inte längre kunna arbeta medförde en förlust av sociala interaktioner, vilket leder till en känsla av utanförskap (Clare et al., 2008). Att inte kunna bidra med något i samhället gör att individen känner sig värdelös och utanför samhällets gemenskap (Menne et al., 2002). Vissa känner sig helt ensamma och isolerade i sin sjukdom då ingen i omgivningen tycktes förstå vilken inverkan demenssjukdomen har på deras vardag (Clare et al., 2008; Harman & Clare, 2006). Mok et al. (2002) beskriver upplevelser av att omgivningen inte längre litar på eller vill anförtro sig åt personen med demens på grund av det försämrade minnet. Flera kvinnor i en studie uttryckte en sorg eftersom de hade så dålig kontakt med sin familj, då barnen aldrig kom och hälsade på. Detta gjorde att de kände sig ensamma och övergivna (Van Dijkhuizen et al., 2006). En man i en studie som genomförts av Werezak och Stewart (2002), beskrev hur han upplevde att hans familj behandlade honom som konstig och sinnessjuk efter att de fått reda på hans diagnos.

”It doesn’t bother me anymore, but it did at first… I had the concept that, well,

‘he’s not all there’, and [I was] seldom asked for an opinion or anything of that nature” (Werezak & Stewart: 2002, s. 79)

“My children and daughters-in-law do not talk to me. When they come home,

they do not talk, just say let’s eat. We do not even talk about whether the food

is nice or not. They do not even greet me” (Mok et al.: 2007, s. 595)

var påtaglig. Att inte känna sig accepterad i sin omgivning gjorde att individerna drog sig tillbaka till sin ensamhet (Werezak & Stewart, 2002). Eftersom förmågan att ta in information var försämrad upplevdes en känsla av att befinna sig utanför den sociala gemenskapen (Harman & Clare, 2006). Mason et al. (2005) beskriver en känsla av social isolering, då vänner och bekanta försvunnit. Detta medförde att många inte gick ut alls, utan höll sig hemma då det upplevdes jobbigt att vistas ute bland folk om förvirringen skulle slå till, och ingen kan hjälpa dem hem.

”You’re standing there chatting to them and they’re saying ‘well, must go’ and I’ve only just got there, you know what I mean, it feels funny. Before they’d keep you up there, and your coffee’s gone cold, you know chatting to you”

(Langdon et al.:2007, s. 996)

Behov av stöd och gemenskap

Denna kategori belyser betydelsen av stöd och gemenskap för den som lider av demens.

Att umgås med andra som drabbats av demens gav en känsla av gemenskap och trygghet (Clare et al., 2008; Mason et al., 2005; Werezak & Stewart, 2002; Preston, Marshall & Bucks, 2007). Personerna upplevde på så vis att de blev förstådda på ett sätt som de inte blir av andra i omgivningen som inte har en demensdiagnos (Clare et al., 2008; Mason et al., 2005; Preston et al., 2007). I dessa möten kände personerna att de kunde vara sig själva och inte behövde känna rädsla för att göra bort sig eller att säga något fel (Mason et al., 2005).

”it’s like you know, when you go into prison and you find everybody else there knows what it’s like. So you don’t have to do any explanations to them”

(Mason et al.: 2005, s. 98)

Samtidigt som stödgrupperna gav en möjlighet att ge andra i samma situation stöd, gav de också de enskilda medlemmarna ett lika betydelsefullt stöd tillbaka (Clare et al., 2008). Att jämföra sig med andra i samma situation stärkte personerna i deras vardag och satte deras sjukdom i perspektiv (Preston et al., 2007). Stödgrupperna ansågs vara en bra möjlighet för att lära sig mer om demenssjukdomen och strategier för att hantera den (Clare et al., 2008;

Mason et al., 2005). Vissa personer ansåg att gruppen var deras enda möjlighet till sociala interaktioner (Mason et al., 2005). Genom att bli medlem i stödgrupper för personer som drabbats av demens, och där dela med sig av sina erfarenheter som i sin tur kan hjälpa andra i samma situation, uppnås en känsla av att fortfarande vara en betydelsefull del av samhället (Clare et al., 2008; Mason et al., 2005). Genom medlemskapet i dessa grupper stärktes självförtroendet och viljan att leva vidare. Framtiden upplevdes som mer positiv och vardagen lättare att ta sig igenom (Clare et al., 2008). Dessa möten med övriga medlemmar i samma situation gav livet ett syfte och en mening att fortsätta leva trots de svårigheter som de kan komma att mötas av i denna sjukdom (Werezak & Stewart, 2002). Känslan av att vara en betydelsefull och uppskattad person i samhället, trots de funktionsnedsättningar som demens medför, anses betydelsefullt för dem som lever med demens precis som för de allra flesta individer (Clare, 2003; Clare et al., 2008; Mok et al., 2007; Steeman et al., 2007; Clare, 2002;

Van Dijkhuizen et al., 2006).

”But seeing other people and listening very carefully to what they say, er, you realize that they got exactly the same problem as you have, and perhaps worse… And some people might even say the way they cope…listen to people.

Not just, er, but really listen to what they say” (Preston et al.: 2007, s. 135)

Bemästrande

Denna kategori syftar till att presentera de strategier som personer med demens skapar för att bemästra sin vardag och demenssjukdomen.

Ett sätt att hantera den förändrade minnesfunktion tycktes vara att minimera dess inverkan för att uppleva den som mindre skrämmande (Clare, 2003; Steeman et al., 2007; Van Dijkhuizen et al., 2006). Att försöka normalisera förändringarna som registrerades genom att finna alternativa förklaringar till dessa var ett sätt (Clare, 2003; Steeman et al., 2007; Van Dijkhuizen et al., 2006). Vissa valde att fokusera på ensamhet (Steeman et al., 2007), oro (Van Dijkhuizen et al., 2006), dödsfall inom familj och vänskapskretsen (Steeman et al., 2007), medicinering (Clare, 2002), och stress som potentiella orsaker till försämringen, medan andra trodde att det berodde på förändringar i omgivningen (Steeman et al., 2007), sjukdomar i barndomen (Werezak & Stewart, 2002) eller trauma mot huvudet (Van Dijkhuizen et al., 2006). Även psykiska men från ett krävande arbete (Pearce et al., 2002;

Werezak & Stewart, 2002; Steeman et al., 2007), genetiska faktorer (Clare, 2003) samt avkoppling efter pensioneringen ansågs vara orsaker till glömskan (Steeman et al., 2007). Det var ett fåtal deltagare som angav demenssjukdom som orsak till deras minnesförlust.

Minnesförlust förklarades i vissa fall med att vara oerhört vanligt förekommande bland äldre och en naturlig del av att åldras (Clare, 2003; Pearce et al., 2002; Mok et al., 2007; Steeman et al., 2007; Langdon et al., 2007; Van Dijkhuizen et al., 2006).

”it’s nothing major…I’ll go down the cellar and think, what am I down here for…but that’s only minor sort of things” (Clare: 2003, s. 1022)

“you know, anybody as they get older, they tend to get that memory loss don’t they, forgetfulness” (Langdon et al.: 2007, s. 997)

För att kunna bemästra sin vardag kan det vara av stor vikt att försöka skapa rutiner att hålla

sig till (Clare, 2003; Pearce et al., 2002; Mok et al., 2007; Van Dijkhuizen et al., 2006). Dessa

rutiner kan innefatta till exempel att skriva minneslappar som placeras på platser runt omkring

i huset där de lätt kan upptäckas (Pearce et al., 2002; Mok et al., 2007; Clare, 2002), att

dagligen läsa dagstidningar eller utföra minnesträning (Mok et al., 2007; Clare, 2002; Preston

et al., 2007). Strategier i form av att skriva dagböcker eller listor på vad som ska göras (Mok

et al., 2007; Steeman et al., 2007; Clare, 2002; Van Dijkhuizen et al., 2006) eller alarm för att

komma ihåg viktiga saker som exempelvis ta sin medicin, var ytterligare några sätt att

förenkla sin vardag (Clare, 2002). Ordassociationer för att minnas vad som skall göras var

bemästrandet av vardagen för den som drabbats av demens och nått insikt om sjukdomens följder (Pearce et al., 2002; Menne et al., 2002). Primära sysslor som att hjälpa till med hushållsarbete när barnen var på jobbet skänkte stor tillfredsställelse för en del (Steeman et al., 2007; Van Dijkhuizen et al., 2006). För att få känna sig som en värdefull individ ägnade vissa sin tid åt olika forskningsprojekt kring demens (Langdon et al., 2007; Clare, 2002). Att donera hjärnan till framtida forskning inom demens upplevdes som något betydelsefullt och viktigt för många individer (Clare, 2003; Clare, 2002). Att kunna hjälpa andra i sin omgivning medförde en känsla av att fortfarande vara betydelsefull, och ansågs vara ett bra sätt att hålla modet uppe och hantera sin situation (Werezak & Stewart, 2002). Vissa ansåg att det bästa sättet att hantera vardagen var att ta en paus från sjukdomen och sluta upp med att anstränga sig att komma ihåg allt, då detta bara leder till frustration och ångest då saker glöms bort (Pearce et al., 2002; Steeman et al., 2007). Genom att fokusera på de förmågor som fortfarande finns kvar, klarar vissa individer att bemästra sin vardag på ett tillfredställande vis (Clare, 2003; Steeman et al., 2007; Clare, 2002). Humor anses ha en positiv inverkan på förmågan att bemästra sitt liv som demenssjuk. Utan den kan det bli svårt att orka att leva vidare när minnet är kraftigt försämrat (Werezak & Stewart, 2002; Mok et al., 2007; Steeman et al., 2007; Langdon et al., 2007; Van Dijkhuizen et al., 2006; Preston et al., 2007). Att förlita sig på sin familj var ett av många sätt att hantera det som vardagen innefattar för den som drabbats av demens (Pearce et al., 2002; Langdon et al., 2007; Clare, 2002; Van Dijkhuizen et al., 2006). Hjälp med att komma ihåg namn och vilken veckodag det är, samt att betala räkningar, och viktiga händelser var några av de uppgifter som familjen kunde hjälpa till med (Clare, 2002; Van Dijkhuizen et al., 2006). Att få samtala med sin familj om upplevelser hjälpte personerna med demens att bearbeta de problem som uppstår i vardagen (Van Dijkhuizen et al., 2006; Preston et al., 2007).

Vissa valde att acceptera sin sjukdom som en del av vardagen, och detta hjälpte dem att

komma vidare och hantera problem som uppstod (Mok et al., 2007; Clare, 2002; Van

Dijkhuizen et al., 2006; Preston et al., 2007; Harman & Clare, 2006). Andra valde att undvika

sjukdomen genom att inte prata om den, för att hantera osäkerheten kring sin sjukdom (Van

Dijkhuizen et al., 2006; Preston et al., 2007; Harman & Clare, 2006). Att se minnesproblemen

som en sjukdom gjorde att personerna inte kände sig ensamma om sin sjukdom och att

strategier för att hantera sin vardag fanns att tillgå (Pearce et al., 2002). Hoppet om ett

botemedel mot demenssjukdomen fanns också med som ett sätt att hålla modet uppe och klara

av situationen (Clare, 2003; Clare, 2002). Ett behov att kämpa emot sjukdomens grepp, samt

att stanna upp sjukdomsutvecklingen återspeglades hos flera av personerna i en studie (Clare,

2003).

Diskussion

Resultatet bygger på 13 kvalitativa vetenskapliga artiklar utifrån syftet med denna litteraturstudie som var att beskriva hur det är att leva med demens i ett tidigt skede. Två frågeställningar användes för att precisera syftet: Hur upplever individer som drabbats av demens att det är att leva i ett tidigt skede av denna sjukdom? Hur hanterar dessa individer de förändringar som sjukdomen medför?

Demenssjukdomen medför på ett eller annat vis en förändring hos den drabbade personen (Clare, 2003). Under kategorin Förlust speglas de förluster som upplevs relaterat till sjukdomens utveckling, där bland annat förlust av minnesfunktion, praktiska förmågor och självständighet beskrivs. Att uppleva rädsla inför framtiden, sjukdomens osäkra utveckling och omgivningens reaktioner är känslor som beskrivs under kategorin Rädsla. Förlust av förmågor och funktioner leder ofta till att personen isolerar sig socialt, och känner sig utanför samhällets gemenskap, vilket beskrivs under kategorin Utanförskap. Ett gott stöd från omgivningen och en känsla av gemenskap bidrar till en reducerad social isolering, känsla av samhörighet och gjorde att livet upplevdes som ljusare. Betydelsen av stöd och gemenskap för den som lider av demens belyses under Behov av stöd och gemenskap. Vidare beskrivs under Bemästrande i resultatet, att personer med demens ofta utvecklar olika strategier för att hantera sin vardag och de konsekvenser som demenssjukdomen medför.

Resultatdiskussion

I resultatet har framkommit att personer som drabbats av demens upplever att förmågor och funktioner går förlorade i och med sjukdomens utveckling. Att uppleva förlust relaterat till demenssjukdomens utveckling beskrivs i tidigare forskning kring ämnet (Aggarwal et al., 2003; MacQuarrie, 2005; Steeman et al., 2006). Förlust av självständighet och autonomi påverkar livet avsevärt för individen. MacQuarrie (2005) beskriver hur individer med demens som förlorat sitt körkort, upplever en stor förlust och känner sig instängda i hemmet då de är beroende av andra för att åka iväg någonstans. Även detta medför att självständigheten och autonomin blir begränsad. Individen har inte längre själv möjlighet att bestämma när och var han vill åka någonstans. Enligt hälso- och sjukvårdslagen [HSL] (SFS 1982:763) som bland annat presenteras av Raadu (2008) skall vården bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet, och så långt som det är möjligt utformas i samråd med patienten. Detta är något som sjuksköterskan bör tänka på i omvårdnaden av personer med demens. Förlusten av minnesfunktion och kognitiv förmåga upplevs som mycket besvärande då detta påverkar hela vardagen. Att inte klara av de saker som tidigare ansetts lätta och självklara, medförde ett försämrat självförtroende. Personen kände sig värdelös och usel.

Steeman et al. (2006) beskriver i sin litteraturstudie upplevelserna av förlust relaterat till demenssjukdomen. Att förlora kognitiv förmåga ansågs som mest betydande för individerna.

Detta medförde svårigheter att fatta egna beslut, att lösa problem, ett obehag i sociala

situationer, rädsla att gå vilse samt förlust av praktiska färdigheter. Svårigheterna med att fatta

egna beslut, obehagen i sociala sammanhang samt förlusten av praktiska förmågor återspeglas

i flertalet av de artiklar som denna studie bygger på. Eriksson (2000) beskriver att vården

skall bidra till att utveckla människans inneboende resurser. Vårdandet innebär dessutom att

genom olika former av ansning, lekande och lärande åstadkomma ett tillstånd av tillit,

Kategorin rädsla beskriver den känsla som uppkommer i många sammanhang relaterat till förlusterna som demenssjukdomen medför. Författarna tror att rädslan för att bli lämnad helt ensam som upplevs av personer med demens, är relaterat till förlusten av självständighet och det allt mer påtagliga beroendet av andra för att klara av sin vardag. Demenssjukdomen har ett oförutsägbart förlopp, vilket gör att det inte går att säga exakt hur sjukdomen kommer att utvecklas för en individ som är drabbad (Melin & Olsen, 2004). Detta medför en naturlig rädsla och osäkerhet inför framtiden, eftersom personen i sig inte känner att den har kontroll över sin situation. Rädslan och otryggheten kan kanske förstärkas ytterligare av att inte känna igen sig själv och vardagen, eftersom den förändras kontinuerligt på grund av funktionsnedsättningarna som uppstår. SBU (2006) beskriver risken för depression och ångestsyndrom hos personer med demens. Som vårdpersonal anser författarna att det är av stor vikt att vara medveten om risken för depression hos personer med demens, för att kunna identifiera eventuella symtom på detta i ett tidigt skede. På så vis kan relevant behandling sättas in, och onödigt lidande minskas. Detta styrks även av Kompetensbeskrivningen för legitimerad sjuksköterska och barnmorska (Socialstyrelsen 1995:5). Enligt denna skall en legitimerad sjuksköterska se patienten i ett helhetsperspektiv och kunna identifiera fysiska, psykiska, sociala och kulturella hälsorisker.

Förlusten av bland annat kognitiv förmåga medför en rädsla för att vistas bland andra människor i omgivningen. Individerna är rädda för hur omgivningen skall reagera på sjukdomen, samt att göra bort sig i offentliga sammanhang. Detta bidrar ofta till en känsla av utanförskap och social isolering. Under kategorin utanförskap framkommer det att omgivningens okunskap leder till obehagliga situationer för personen med demens. Individen upplever att omgivningen inte förstår hur demenssjukdomen påverkar livet för den drabbade.

Okunskap leder till rädsla, vilket gör att människor drar sig undan det som känns skrämmande. Detta medför i sin tur att personen med demens känner sig onormal och utanför samhällets gemenskap. ICN (2008) anser, som beskrivet i litteraturstudiens introduktion, att sjuksköterskan har ett ansvar att öka samhällets kunskap om demens. Författarna tror att utbildning av vårdpersonal och anhöriga i ämnet är av betydelse för en ökad kunskap och förståelse. Om detta genomförs har författarna förhoppningar om att rädslan för personer med demens i samhället skulle reduceras, och känslan av utanförskap för de drabbade minskas.

Vidare beskrivs under Behov av stöd och gemenskap vilken betydelse detta har för den som

lever med demens. Att få träffa andra i samma situation, medför en känsla av gemenskap och

stöd. Rädslan att göra bort sig i det sociala sammanhanget är inte längre lika påtaglig. Att

kunna bidra med sina egna erfarenheter och på så vis hjälpa andra som drabbats av demens

bidrar även till att individen känner sig betydelsefull och uppskattad. Steeman et al. (2006)

beskriver i sin studie vikten av sociala interaktioner för personer som lever med demens. De

anser att det bidrar till en känsla av gemenskap, och av att vara en värdefull individ. Enligt

Socialstyrelsen (1995:5) skall en legitimerad sjuksköterska kunna identifiera patientens behov

av omvårdnad och stöd, även de outtalade behoven. Med detta menar författarna att

sjuksköterskan bör vara medveten om betydelsen av att känna gemenskap och stöd för den

som lider av demens. Sjuksköterskan bör kunna se bakom de uttalade behoven och identifiera

tecken på outtalade behov som behöver mötas i omvårdnaden. Författarna anser dessutom att

sjuksköterskan har ett ansvar att ta reda på om det finns tillgängliga stödgrupper eller

patientföreningar för personer med demens, samt informera om detta för personen. Att

uppleva gemenskap och stöd har i denna studie visat sig vara ett bra sätt att hantera sin

sjukdom och vardag. Detta leder in på nästa kategori, Bemästrande, som beskriver hur

personer med demens hanterar sin vardag. Resultatet framhåller att individer med demens har

olika sätt att hantera sin situation. Dessa strategier används för att i högre eller mindre grad

bemästra vardagen som den förhåller sig. Copingstrategier hos personer med demens finns beskrivet i ett flertal studier (Snyder, 2003; Steeman et al., 2006; Vernooi-Dassen, Derkseb, Scheltens & Moniz-Cook, 2006). Att finna alternativa orsaker till minnesförsämringen presenteras i resultatet i denna litteraturstudie. På så vis upplevs kanske försämringarna som mindre skrämmande. Steeman et al. (2006) och Robinson, Clare och Evans (2005) beskriver i sina studier hur personer med demens försöker finna andra förklaringar till varför deras funktioner försämras. Minnesproblemen förklaras många gånger med att vara relaterade till det naturliga åldrandet eller vara orsakat av stress. I utsagorna som denna litteraturstudie baseras på återspeglas dessa alternativa förklaringar. Vidare presenterar Aggarwal et al.

(2003) samt Clare, Roth och Pratt (2005) strategier som används av personer med demens för att hantera de förändringar som minnesfunktionen medför. Att utföra minnesträning, samt att använda humor för att klara av vardagen var några av de strategier som beskrivs av Aggarwal et al. (2003). Dessa bekräftar resultat som framkommit i denna litteraturstudie. Individer som är rädda eller otrygga är i extra behov av stöd och trygghet för att klara av sin vardag.

Gemenskap och stöd från grupper och familj upplevs oftast positivt och utgör på så vis en viktig del i bemästrandet av sjukdomens förändringar på individen.

Enligt Eriksson (2000) innebär vårdandet att patienten skall ha det väl här och nu. Att vårda innebär att våga stanna upp och möta hela människan. Att vårda är också att gå bredvid, att visa vägen framåt men inte bestämma takten eller målet. I omvårdnaden av personer med demens anser författarna att sjuksköterskan måste se till hela människan och möta individen där den befinner sig, liksom att ta vara på de resurser och förmågor som fortfarande finns kvar, och att alltid behandla individen med respekt för integriteten och självbestämmandet. I omvårdnaden av personer med demens bör därför sjuksköterskan, utifrån Eriksson’s (2000) teori om vårdandet, stötta personen på vägen och leda men aldrig ta över kontrollen och bestämma. Även om förmågan att fatta egna beslut går förlorad på vägen, skall ändå omvårdnaden, liksom beskrivet i HSL utformas i möjligaste mån i samråd med patienten.

I analysen av resultatet har framkommit att hur man upplever att leva med demens är individuellt, vilket sjuksköterskan bör beakta i mötet med dessa personer. Eriksson (2000) menar att människan som art har vissa gemensamma drag men att hon samtidigt är en egen art, med unika särdrag. Utifrån detta skall även vården utgå från att varje individ är unik.

Resultatet i denna studie har inte som syfte att generaliseras då det bygger på kvalitativa

studier om människors upplevelser. Dock har vissa gemensamma upplevelser, reaktioner och

strategier återfunnits i många olika utsagor i de olika studierna som resultatet baseras på,

vilket resulterat i fem beskrivande kategorier om hur det kan vara att leva med demens i ett

tidigt skede. Med detta anser författarna att resultatet i denna studie ändock kan gå att

appliceras på andra individer med demens, men utifrån synen att människan är en unik

individ. För att kunna utveckla omvårdnaden för personer med demens tror författarna att det

krävs en djupare förståelse och kunskap för hur det är att leva med demens. Genom att ta del

av detta arbete kan sjuksköterskor, övrig vårdpersonal och även anhöriga till personer med

demens, fördjupa sin kunskap inom ämnet. Enligt Forsberg och Wengström (2003) är

grundstenen i all forskning att tillföra ny kunskap. Med detta arbete har författarna

förhoppningar om att kunna bidra med en liten del i omvårdnadsutvecklingen för personer

som lever med demenssjukdom.

Metoddiskussion

Litteraturstudie som metod anser författarna vara mycket lämplig för syftet, då det gav möjlighet att sammanställa ett mycket stort antal beskrivningar om hur personer med demens upplever att det är att leva i ett tidigt skede av denna sjukdom. De databaser som använts ansågs vara tillräckliga för att få fram relevanta artiklar, eftersom flertalet artiklar återfanns i alla tre databaserna. De sökord som använts resulterade i artiklar som motsvarade artikelns syfte. Andra sökord och kombinationer provades också men dessa tillförde inga ytterligare relevanta artiklar, och därför ansågs de beskrivna sökorden tillräckliga. De citat som använts har återgetts på originalspråk och återspeglar enligt författarna innebörden av resultatet på ett tillförlitligt sätt. De flesta artiklarna som inkluderades i denna litteraturstudie bygger på empiriska studier som genomförts av två eller fler forskare. Författarna anser att detta är en styrka i sammanställningen av litteraturstudiens resultat.

Majoriteten av artiklarna som studien bygger på är genomförda i Storbritannien. Resterande studier är genomförda i Kina, USA, Kanada och Belgien. Huruvida resultatet hade sett annorlunda ut om artiklarna baserats på forskning från andra länder än de ovan angivna är svårt att säga. Författarna hade gärna sett att några av de studier som denna litteraturstudie bygger på hade genomförts här i norden, då det anses lättare att koppla till omvårdnaden som utförs här. Begränsningen av årtal i sökningarna med tio år grundades på uppfattningen om att demensforskningen under förra decenniet verkade fokusera mer på en medicinsk inriktning av demens, än på subjektiva upplevelser av att leva med sjukdomen. Kategorier och tema har baserats på de fynd som gjorts under bearbetningen, och har inte varit förutbestämda, då detta skulle ha varit oetiskt eftersom de då enbart bygger på författarnas förförståelse i ämnet. De svårigheter som författarna har stött på är att finna lämpliga kategorier till resultatet. Men med hjälp av diskussion med handledare och medstudenter har bildningen av relevanta kategorier kunnat utföras med ett tillfredställande resultat.

Framtida forskning

Fler och fler studier inom demensforskningen fokuserar på individers subjektiva upplevelser av att leva med demens. Dessa ligger som en bra grund för vidare forskning inom området.

För att vidareutveckla omvårdnaden för personer med demens krävs fler studier kring omvårdnadsinterventioner som kan möta personernas behov. Författarna tror även att fler studier som studerar upplevelser av demens med fokus på de olika könen separat, kan vara betydelsefullt, för att se om det finns några skillnader mellan könen som kan vara viktiga att beakta i omvårdnaden av personer med demens.

Slutsats

Förlust upplevs som en betydande del i livet för den som lever med demens. Förlusterna som

sjukdomen medför, bidrar till att autonomin och självständigheten hotas. Detta gör att

personen drar sig tillbaka och isolerar sig från omvärlden, vilket leder till en känsla av att vara

exkluderad från samhällets gemenskap. Men med hjälp av olika strategier, samt stöd och

gemenskap från omgivningen, kan ändå vardagen bemästras och framtiden upplevas som

mindre skrämmande för personer som lever i ett tidigt skede av demens.

Referenser

Referenser som föregås av ett * är de artiklar som denna litteraturstudies resultat bygger på.

Abrahamsson, B-L. (2003). Demens – omsorg och omvårdnad. Stockholm: Bonniers.

Aggarwal, N.,Vass, A.A., Minardi, H.A., Ward, R., Garfield, C., & Cybyk, B. (2003). People with dementia and their relatives: personal experiences of Alzheimer’s and of the provision of care. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing,10, 187-197.

Alzheimer’s Disease International. (Uppdat. 080215). About Alzheimer’s – common questions. Tillgänglig: http://www.alz.co.uk/alzheimers/faq.html. [2008-03-15]

Avdelningen för omvårdnad (tidigare Institutionen för hälsa och vård). (2004).

Studiehandledning. Omvårdnadsforskningens teori och metod III – examensarbete, 15 hp (kurskod: OMGC11, rev 2008-01-31). Karlstad: Karlstads universitet.

* Clare, L. (2002). We`ll fight it as long as we can: coping with the onset of Alzheimer´s disease. Aging & Mental Health, 6(2), 139-148.

* Clare, L. (2003). Managing threats to self: awareness in early stage Alzheimer’s disease.

Social Science & Medicine, 57, 1017-1029.

Clare, L., Roth, I., & Pratt, R. (2005). Perceptions of change over time in early-stage Alzheimer’s disease. Dementia, 4, 487-520.

* Clare, L., Rowlands, J.M., & Quin, R. (2008). Collective strength – The impact of developing a shared social identity in early-stage dementia. Dementia, 7 (1), 9-30.

Eriksson, K. (2000). Vårdprocessen (4:e rev. uppl.). Stockholm: Liber

Forsberg, C., & Wengström, Y. (2003). Att göra systematiska litteraturstudier.

Stockholm: Natur och Kultur.

Graham, I.W. (1999). Reflective narrative and dementia care. Journal of Clinical Nursing, 8, 675-683.

* Harman, G., & Clare, L. (2006). Illness representations and lived experience in early-stage dementia. Qualitative Health Research, 16(4), 484-502.

International Council of Nurses. (Uppdatering av hemsida saknas). Dementia. Tillgänglig:

http://www.icn.ch/matters_dementia.htm. [2008-03-15]

* Langdon, S.A., Eagle, A., & Warner, J. (2007). Making sense of dementia in the social

world: A qualitative study. Social Science & Medicine, 64, 989-1000.

MacQuarrie, C.R. (2005). Experiences in early stage Alzheimer’s disease: Understanding the paradox of acceptance and denial. Aging & Mental Health, 5, 430- 441.

* Mason, E., Clare, L., & Pistrang, N. (2005). Processess and experiences of mutual support in professionally-led support groups for people with early-stage dementia. Dementia, 4 (1), 87-112.

Melin, E., & Olsen, R. (2004). Handbok i demens (2:a rev. uppl.). Stockholm: Kommentus förlag.

* Menne, H.L., Kinney, J.M., & Morhardt, D.J. (2002). Trying to continue to do as much as they can do. Dementia, 1 (3), 367-382.

Miller, C.A. (2004). Nursing for wellness in older aldults. Theory and practise. (4th ed.).

New York: Lippincott.

* Mok, E., Lai, C.K.Y., Wong, F.L.F., & Wan, P. (2007). Living with early-stage dementia – the perspective of older Chinese people. Journal of Advanced Nursing, 59 (6), 591-600.

* Pearce, A., Clare, L., & Pistrang, N. (2002). Managing sense of self – coping in the early stages of Alzheimer’s disease. Dementia, 1 (2), 173-192.

* Preston, L., Marshall, A., & Bucks, R. (2007). Investigating the ways that older people cope with dementia: A qualitative study. Aging and Mental Health, 11(2), 131-143.

Polit, D., & Beck, C. (2006). Essentials of nursing research – methods, appraisal and utilization (6

ed.). Philadelphia: Lippincott.

Raadu, G. (2008). Författningshandbok 2008 – För personal inom hälso- och sjukvård (39:e uppl.). Stockholm: Liber.

Robinson, L., Clare, L., & Enas, K. (2005). Making sense of dementia and adjusting to loss:

Psychological reactions to a diagnosis of dementia in couples. Aging and Mental Health, 4, 337-347.

Snyder, L. (2003). Satisfactions and challenges in spiritual faith and practice for persons with dementia. Dementia, 3, 299-313.

Socialstyrelsen. (1995). [Elektronisk].Kompetensbeskrivningar för sjuksköterskor och barnmorskor. Allmänna råd från Socialstyrelsen 1995:5.Stockholm: Socialstyrelsen. PDF- format. Tillgänglig: http://www.socialstyrelsen.se/NR/rdonlyres/2A3816D8-51A0-4A6F- 9D0C-FB209ED08BBD/7634/1995706.pdf .[2008-04-13]

Socialstyrelsen.(2007). Demenssjukdomarnas samhällskostnader och antalet dementa i Sverige 2005. Stockholm: Socialstyrelsen. PDF-format. Tillgänglig:

http://www.socialstyrelsen.se/NR/rdonlyres/FBF2CF90-53A4-4538-8953- EEF235BC790B/8297/200712332.pdf . [2008-03-15]

Statens beredning för medicinsk utvärdering. (2006). Demens – en litteraturöversikt.

Stockholm: Författaren.

Steeman, E., de Casterlé, B.D., Godderis, J., & Grypdonck, M. (2006). Living with early- stage dementia: a review of qualitative studies. Journal of Advanced Nursing, 6, 722-738.

* Steeman, E., Godderis, J., Grypdonck, M., de Bal, N., & de Casterlé, B.D. (2007). Living with dementia from the perspective of older people: Is it a positive story?. Aging & Mental Health, 11(2), 119-130.

Svensk sjuksköterskeförening.(2004). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor.

Stockholm: Författaren.

Världshälsoorganisationen.(Uppdat. 060818). Alzheimer’s disease: The Brain Killer.

Tillgänglig:

http://www.searo.who.int/en/Section1174/Section1199/Section1567/Section1823_8057.htm.

[2008-03-15]

* Van Dijkhuizen, M., Clare, L., & Pearce, A. (2006). Striving for connection and coping among women with early-stage Alzheimer´s disease. Dementia, 5(1), 73-94.

* Werezak, L., & Stewart, N. (2002). Learning to live with early dementia. Canadian Journal

of Nursing Research, 34 (1), 67-85.

a g a 1 . A rt ik el m a tr is

Att undersöka hur personer som befinner sig i ett tidigt skede av Alzheimers hanterar de förändringar som de upplever i sjukdomen.

Kvalitativ/Fenomenologisk 12 informanter Strategiskt urval Datainsamling genom intervjuer.

Resultatet presenterar olika sätt att hantera förändringar i tillvaron, i fyra huvudteman: Hålla sig fast/ Kompensera / Kämpa (mot sjukdomen)/ Acceptera. Till dessa tillkom underkategorier för att förtydliga innehållet. Resultatet av denna studie ger en värdefull grund för vidare framtagning av interventioner som kan hjälpa till med att främja välmående och självförtroende i det tidiga skedet av Alzheimers sjukdom. re, L. (2003) anaging threats to self: reness in early stage heimer’s disease’

Att belysa individers subjektiva upplevelser och medvetande om sin demenssjukdom.

Kvalitativ/Hermeneutisk - Fenomenologisk 12 informanter Strategiskt urval Datainsamling genom semistrukturerade intervjuer.

Resultatet sammanställs under fem teman: Registrera minnesförändringar/ Reaktioner på minnesförändringar/Finna förklaringar till minnesförändringarna/Upplevelser av känslomässig påverkan/Anpassning till minnesförändringarna. Alla deltagarna tillkännagav minnesproblem, vilket visar på ett medvetande om sin sjukdom. Dock varierar uppfattningarna om sjukdomens inverkan och betydelse på livet. re, L., Rowlands, ., & Quin, R. (2008) ollective strength – the act of developing a red social identity in y-stage dementia’

Att undersöka hur personer som befinner sig i ett tidigt skede av demens upplever hur det är att vara medlemmar i en stödgrupp för personer med demens.

Kvalitativ/Fenomenologisk 7 informanter Strategiskt urval Datainsamling genom intervjuer/enkäter via e-mail.

Resultatet beskrivs under fyra teman: Demensvärlden/ Kollektiv styrka/ En värdefull bidragande medlem i samhället/Det finns ett liv efter demensdiagnosen. Genom att delta i stödgrupperna erhölls styrka och känslan att kunna bidra och vara värdefull i samhället, samt ett gott stöd i vardagen. rman, G., & Clare, L. 06) ess representations lived experience in y-stage dementia’

Att undersöka hur personer som fått diagnosen demens hanterar detta, med utgångspunkt från en teoretisk referensram (The Self Regulation Model, SRM).

Kvalitativ/Hermeneutisk- Fenomenologisk 9 informanter Strategiskt urval Datainsamling genom semistrukturerade intervjuer.

Resultatet presenteras i två huvudteman: Det kommer att bli värre; reflektera - förstå demens/ Jag vill vara mig själv; reflektion - en vilja att behålla sin identitet. Resultatet visar på en kamp mellan att acceptera den troliga prognosen som sjukdomen medför och att behålla sin egna identitet. I denna studie användes The self- regulation modell of illness behavior som en grund för att undersöka sjukdomsinsikten efter diagnosen demens, och hur personer hanterar detta.

al/ TitelSyfte MetodResultat agle, A., 007) f cial tive study’

Att undersöka subjektiva upplevelser hos personer som befinner sig i ett tidigt skede av demens.

Kvalitativ/ Hermeneutisk- Fenomenologisk 12 informanter Strategiskt urval Datainsamling genom semistrukturerade intervjuer.

Intervjuerna resulterade i fem huvudteman: Demens och Alzheimer’s sjukdom, fina ord eller förfärliga namn/ Att känna sig utanför / Att berätta om sin sjukdom i den privata och icke privata världen/ Förlust av social status och roll/ Normal minnesförlust - onormal minnesförlust. Deltagarna var motvilliga till att använda ord som demens och Alzheimers, eftersom det fick dem att framstå som ”dumma”. De föredrog istället "minnesförlust" eller "glömsk". Deltagarna hade lättare för att tala om sin sjukdom med nära vänner och släktingar. Dock fanns en stor motvilja att dela denna information med andra. De flesta tyckte att det var jobbigt att förlora sin sociala status och roll i samhället. Ett flertal av deltagarna försökte normalisera sina minnesproblem. , L., & 05) utual ionally- ps for stage

Att undersöka sociala samspel och subjektiva upplevelser i stödgrupper för personer som befinner sig i ett tidigt skede av demens.

Kvalitativ/Kvantitativ Hermeneutisk –Fenomenologisk 11 informanter Strategiskt urval Datainsamling genom observation samt semistrukturerade intervjuer.

Resultatet av observationen av gruppinteraktionen presenteras i tabeller som sammanställer hur deltagarna i grupperna interagerar med varandra. Det kvalitativa resultatet framställs under åtta teman, vilka beskriver deltagarnas subjektiva upplevelser av stödgruppen: En betydelsefull grupp/Att samtala/Hålla bollen i rörelse/Att delta för att se om man kan förstå det/Ingen är lik den andra/Utanför, på din egen hand/Innebörden av demens. Dessa teman beskriver hur medlemmarna i stödgruppen uppskattar gemenskapen och stödet de får genom att träffa andra individer som drabbats av samma sjukdom. inney, t, D.J. ue to do an do – hts uity and in the ’

Att undersöka hur personer med demens upplever sin sjukdom, med två teoretiska perspektiv (Atchley’s continuity theory och Park & Folkman’s framework of meaning making) som utgångspunkt.

Kvalitativ/Fenomenologisk 6 informanter Strategiskt urval Datainsamling genom individuella intervjuer.

Resultatet fokuseras på två teman som ansågs mest betydelsefulla för deltagarna: Att köra bil/ Att hjälpa andra. Resultatet visar bland annat hur individerna strävar efter att bibehålla sin tidigare livsstil, som bilkörning kanske innebär, samt vikten att hjälpa andra för att känna sig betydelsefull i samhället. Dessa resultat kopplas till de teoretiska perspektiven.