• No results found

Att besöka någon som inte finns

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2021

Share "Att besöka någon som inte finns"

Copied!
43
0
0

Loading.... (view fulltext now)

Full text

(1)

Att besöka någon som inte finns

En intervjustudie om stöd till anhöriga inom demensvården.

Kandidatuppsats

Författare: Ulrika Stenmarck Handledare: Johanna Börrefors Examinator: Ola Agevall Termin: VT18

Ämne: Sociologi Nivå: Kandidat Kurskod: 2SO300

(2)

I

Abstract

Keywords: elderly people, dementia, person-centered care and relatives.

Title: To visit someone who is no longer there Author: Ulrika Stenmarck

As the number of elderly people increase, the amount of people suffering from age-related illnesses is growing. Such a disease is dementia, which today is a priority research area, both nationally and internationally. It has been found that working in a person-centered way and involving the patient’s relative’s is important for the people cared for by the dementia

departments. Despite this, research has shown that the support for relatives is inadequate. The purpose of this study is to identify how individual support, in the field of nursing for dementia patients, can be better adapted to support relatives.

By interviewing five relatives and four staff members in a nursing home for dementia

patients, answers were sought for regarding; what kind of support the relatives need and how staff work to support relatives. The relatives´ responses were analyzed based on the theories concerning crisis processing related to their relatives´ dementia diagnoses. The answers given from the staff were analyzed based on the theories concerning organizational culture

The analysis indicates that the goal of crisis processing for relatives should be to “create their new life”, which seems to be a challenge for a staff that is already carrying a large workload.

The results indicate that the staff have succeeded in creating a foundation of values that relatives seem to experience as a safe atmosphere. This atmosphere can be interpreted as the most important support for relatives and a necessity for progress in their crisis processing. As a complement to the unit’s staff, external support for the families can be a solution.

(3)

II

Förord

Det är med värme och kärlek jag vill tacka er anhöriga för att jag fick förtroendet att ta del av era livshistorier. Min förhoppning är att era bidrag ska leda till förbättrade stödinsatser till alla er hjältar.

Dessutom vill jag tacka enhetschefen som inte bara gav mig access till att genomföra studien utan även visade stort engagemang och intresse. Så gjorde även den fantastiska personal som tog av sin dyrbara tid, stort tack.

Sist men inte minst vill jag tacka min handledare, Johanna Börrefors. Ditt stöd och dina kloka ord hjälpte mig upp på banan igen när dikena var för breda!

Ulrika Stenmarck

(4)

III

Innehåll

1 Inledning ... 1

1.1 Demenssjukdom ... 1

1.2 Nationell strategi för demenssjukdom ... 2

1.3 Anhörigas delaktighet inom demensvården ... 3

1.4 Avgränsningar och begreppsdefinitioner ... 4

2 Syfte ... 4

2.1 Frågeställningar ... 5

3 Tidigare forskning ... 5

4 Teori ... 9

4.1 Krisbearbetning ... 9

4.2 Organisationskultur ... 10

5 Metod ... 12

5.1 Metodval ... 12

5.2 Urval ... 12

5.3 Vetenskapliga och etiska aspekter ... 13

5.4 Förberedelser inför intervjutillfället ... 15

5.5 Intervjutillfället ... 16

5.6 Bearbetning av intervjumaterialet ... 16

6 Resultat och analys ... 18

6.1 Resultat från anhörigas beskrivningar ... 19

6.2 Analys av anhörigas livsberättelser ... 23

6.3 Resultat från personalgruppens beskrivningar ... 26

6.4 Analys av personalgruppens beskrivningar ... 28

6.5 Summering av analys ... 30

7 Slutsatser ... 31

8 Diskussion ... 32

8.1 Metoddiskussion ... 34

8.2 Förslag till fortsatt forskning ... 35

9 Referenser ... 36

9.1 Bilagor ... 39

(5)

1

1 Inledning

Kulturhuset 2018. I väntan på att biblioteket ska öppna. Blicken sveper över anslagstavlan och fastnar på en lapp från Anhörigstödet (samhällsstöd enligt Socialtjänstlagen 5 kap. 10§ till anhöriga som vårdar eller stödjer en närstående). Jag börjar läsa. Det är tre anhöriga som berättar om sina liv. En rysning vandrar upp längs ryggraden. Ju längre jag läser desto större växer sig frustrationen inombords. Stackars människor. Den person de delat livet med, bildat familj med, älskat och respekterat försvinner mitt framför ögonen på dem. Inte fysiskt men psykiskt. Inte över en natt utan succesivt och tärande. Ett utdraget förlopp där man vet att möjligheten till förbättring inte existerar. Och det värsta av allt, de kan ingenting göra. Ändå ska dessa personer vara de som stöttar, uppmuntrar och vägleder sina livskamrater. Var får de kraft ifrån? När de sedan inte orkar längre får de bevittna hur deras närstående, ofta mot sin egen vilja, tvingas in på institution. Arbetsbördan lättar för de anhöriga samtidigt som de beskriver en tomhet blandad med dåligt samvete. De har låst in sina älskade samtidigt som de själva blivit utelåsta. En tår rullar nerför min kind. Vilken tragik för de anhöriga och vilken tragik för den demenssjuke. Så när de anhöriga inte längre orkar axla den totala omsorgen för sin demenssjuke partner i hemmet blir de i stället fråntagna den till hundra procent? Ska det få vara så svart eller vitt? Om vi i omsorgen kring den demenssjuke i stället utvecklade gråzonen, borde det kunna leda till vinster både samhällsekonomiskt och medmänskligt. Jag måste ta reda på mer om hur vi kan hjälpa och stödja dessa anhöriga i sin redan svåra situation.

1.1 Demenssjukdom

År 1900 var Sveriges befolkningsmängd cirka fem miljoner. I januari 2018 passerade den tio miljoner (SCB). Förutom att antalet invånare ökar kan vi även se en exponentiell tillväxt över tid vad gäller andelen äldre. Äldre är, enligt Statistiska centralbyråns definition, personer som är 65 år och uppåt. År 1900 var drygt åtta procent av Sveriges totala befolkningsmängd äldre.

Idag är nivån uppe i närmare 20 procent (SCB). I takt med att andelen äldre ökar, accelererar även åldersrelaterade sjukdomar. Demenssjukdom är en av dem. Risken att insjukna i en demenssjukdom ökar med stigande ålder och det är ovanligt att åkomman drabbar personer under 65 år. Idag lever omkring 160 000 personer i Sverige med en demensdiagnos (Socialstyrelsen, 2017:13-14).

Demenssjukdom är ett samlingsnamn för en rad olika symtom som beror på sjukdom eller skada i hjärnans nervceller. Ofta försämras minnet och tankeförmågan. Även språk, tidsuppfattning och orienteringsförmåga kan påverkas. Symtomen varierar dock beroende på typ av demens,

(6)

2

utbredningsgrad (mild-, måttlig- eller svår demenssjukdom) och individuella skillnader. Den vanligaste typen är Alzheimers sjukdom. Symtom på demens kommer ofta smygande och tilltar efterhand. Typiska tidiga symtom är svårigheter att minnas exempelvis namn och händelser i närtid, koncentrationssvårigheter och nedsatt orienteringsförmåga. Med tiden får personen svårt att kommunicera.

Demenssjukdomar är idag ett prioriterat forskningsområde både nationellt och internationellt.

Enligt Världshälsoorganisationen, WHO, är demenssjukdomar viktiga ur ett folkhälsoperspektiv. WHO publicerade 2012 rapporten ”Dementia: a public health priority” och har sedan dess fortsatt att aktivt arbeta med frågor kring demenssjukdomars utveckling. I maj 2017 fattades beslut om en global handlingsplan (WHO, 2017). Jämförelsevis har Sverige både framstående forskning och utvecklade registerdata på området, sett utifrån ett internationellt perspektiv. De första nationella riktlinjerna för vård och omsorg vid demenssjukdom kom år 2010 och efterhand har en rad satsningar gjorts inom området (Socialstyrelsen; 2017:10).

1.2 Nationell strategi för demenssjukdom

Regeringen gav Socialstyrelsen i uppdrag att genomföra en utredning ”i syfte att återkomma med ett samlat underlag, dels för en bred nationell strategi om demenssjukdomar, dels som underlag till en plan för prioriterade insatser inom området för perioden fram till år 2022”

(Socialstyrelsen, 2017: Förord). Underlaget till rapporten är framtaget med utgångspunkt i den globala plan för demenssjukdomar som WHO tagit fram under ungefär samma tidsperiod som utredningen pågått och resulterade i det 127 sidor långa dokumentet ”En nationell strategi för demenssjukdom” (Socialstyrelsen, 2017). I rapporten identifieras sju prioriterade problemområden, varav personal samt anhöriga och närstående är två av dem (Socialstyrelsen, 2017:7). Vidare konstateras att syftet med hälso- och sjukvårdens och socialtjänstens åtgärder beträffande demenssjukdomar är, att underlätta vardagen och bidra till en så god livskvalitet som möjligt under sjukdomens olika skeden, eftersom det inte går att bota sjukdomen (Socialstyrelsen, 2017:16). Detta ska ske genom ett personcentrerat arbetssätt, vilket innebär att personen som lever med demenssjukdom sätts i fokus, inte diagnosen (Socialstyrelsen, 2017:19). Förhållningssättet syftar till att göra omvårdnaden och vårdmiljön mer personlig och till ökad förståelse för att olika problem kan uppstå. Följande är centralt i personcentrerad vård (Socialstyrelsen, 2017:19). Att personalen; bemöter personen med demenssjukdom som en person med egen självkänsla samt egna upplevelser och rättigheter, trots förändrade funktioner strävar efter att förstå vad som är bäst för personen med demenssjukdom utifrån dennes perspektiv, värnar personen med demenssjukdoms självbestämmande och möjlighet till

(7)

3

medbestämmande, ser personen med demenssjukdom som en aktiv samarbetspartner, tillsammans med anhöriga deltar i den kontinuerliga vård- och omsorgplaneringen om personen med demenssjukdom så önskar, möter personen med demenssjukdom i dennes upplevelse av världen, strävar efter att involvera personen med demenssjukdoms sociala nätverk i vården och omsorgen, försöker upprätta och bevara en relation till personen med demenssjukdom.

1.3 Anhörigas delaktighet inom demensvården

Den som drabbas av en demenssjukdom utvecklar med tiden symtom som försämrat minne, ofullkomlig tankeförmåga, undermåligt språk, bristande tidsuppfattning och nedsatt orienteringsförmåga. Efter hand blir symtomen så uttalade att det är en omöjlighet att bo kvar i ordinärt boende. Då kan ett så kallat särskilt boende med demensinriktning bli aktuellt (Socialstyrelsen 2017:14). För att kunna arbeta utifrån ett personcentrerat arbetssätt bör vårdpersonalen bilda sig en uppfattning om personen de har framför sig, trots att sjukdomen kan ha raderat ut flera personlighetsdrag som var typiska för individen innan sjukdomen bröt ut. Enligt Socialtjänstlagen ska vårdpersonal inom äldreomsorg dessutom ”…respektera självbestämmande och delaktighet” (SoL, 2001:453, 5 kap. 4§). Hur verkställer man detta för en person som just blivit inlåst på en avdelning och som kanske inte kan orientera sig till tid och rum? Om vårdpersonalen inte förmår tolka den demenssjukes signaler på rätt sätt kan det resultera i oro, nedstämdhet och beteendeförändringar. Om denna oro och nedstämdhet kan dämpas för de demenssjuka borde det kunna leda till ökad livskvalité och att mängden läkemedel kan reduceras, vilket vore gynnsamt både ur ett medmänskligt och samhällsekonomiskt perspektiv. Anhöriga, som många gånger levt tillsammans med personen, kan kanske minska oron genom att bidra med information kring den demenssjukes behov.

Kanske är det rentav så att anhörigas delaktighet är en förutsättning för att vårdpersonalen ska lyckas värna och respektera självbestämmande och delaktighet, så som Socialtjänstlagen förespråkar. Ett av de problemområden som Socialstyrelsen anser bör prioriteras inom dagens demensvård är just anhöriga och närstående (Socialstyrelsen, 2017:7) eftersom det konstateras att de är ytterst betydelsefulla inom demensvården men att stödverksamheter för anhöriga ofta är alltför standardiserade och dåligt anpassade till individens särskilda behov.

Samtidigt ska man komma ihåg att när en närstående får en demensdiagnos hamnar de anhöriga i en krissituation som många upplever påfrestande och känslomässigt belastande. De kan även uppleva besvikelse och en känsla av isolering (Socialstyrelsen, 2017:8). Det innebär att förutom

(8)

4

de demenssjuka ska personalen även värna om de anhöriga, eftersom det är konstaterat att de är betydelsefulla i demensvården. Frågan är om personalen har kapacitet att klara av det.

Utifrån ett folkhälsoperspektiv är alltså demens ett prioriterat forskningsområde både nationellt och internationellt, relaterat till den ökade andelen äldre i samhället. Nationellt har forskning bland annat resulterat i fastställande om att vården och omsorgen bör bedrivas utifrån ett personcentrerat arbetssätt för att bidra till en så god livskvalitet som möjligt för denna patientgrupp. Ett antal problemområden har även identifierats i relation till demens där ett av dem är anhöriga och närstående. Socialstyrelsen kan konstatera att anhöriga och närstående är ytterst betydelsefulla inom demensvården men att stödverksamheter för anhöriga alltför ofta är standardiserade och dåligt anpassade till individens särskilda behov (Socialstyrelsen, 2017:8).

Om jag kan öka förståelsen för vad varje anhörigs ”särskilda behov” innebär och identifiera hur de anser sig bli bemötta på den närståendes demensboende, bör det kunna ge en indikation kring hur personalen lämpligast bör arbeta med att stödja anhöriga inom demensvården. Väsentligt blir även att kartlägga hur verkligheten ser ut. Hur personal inom demensvården arbetar.

För att fördjupa mig i problemet, inleder jag med att studera den forskning som finns på området för att därefter empiriskt undersöka hur demensvård bedrivs idag.

1.4 Avgränsningar och begreppsdefinitioner

Studien relaterar endast till äldre dementa. Med begreppet äldre avser jag personer som är 65 år och uppåt.

Samtliga anhöriga som intervjuas har sin närstående på ett demensboende. De har även minst tre månaders erfarenhet av beskriven enhet.

2 Syfte

Huvudsyfte med studien är att öka förståelsen för hur anhörigas liv påverkas av en närståendes demensdiagnos samt hur anhöriga upplever personalens bemötande på den närståendes demensavdelning. Syftet är även att kartlägga hur personal på demensboende arbetar med att stödja anhöriga.

(9)

5

2.1 Frågeställningar

 Hur beskriver anhöriga de utmaningar den närståendes demensdiagnos medfört och det bemötande de får från personalen på den närståendes demensavdelning?

 Hur arbetar personalen med att stödja anhöriga?

3 Tidigare forskning

Oavsett vilket perspektiv forskningsbidrag om demens belyser är det viktigt att påminna sig om att det är personen som lever med sjukdomen, inte diagnosen, som ska sättas i fokus (Socialstyrelsen, 2017:19). Forskningsöversikten inleds därför med artiklar som redogör för demenssjukas egna reflektioner kring livskvalitet. Därefter presenteras forskning kring personcentrerad vård och hur detta arbetssätt kan relateras till en verksamhets organisatoriska förutsättningar. Avslutningsvis beskrivs, utifrån ett nationellt perspektiv, forskning kring anhörigas reflektioner om kvalitativ vård.

Via Linnéuniversitetets databaser Sociological Abstracts, SwePub och Psyc INFO sökte jag Peer review granskade artiklar som var lämpliga för mitt ämnesområde. Nyckelorden var elderly people, dementia, personcentred care och relatives.

Inledningsvis sökte jag information om hur demenssjuka själva uppfattade sin situation. I en artikel av Clare m fl. (2008) hade författarna sammanställt 81 äldre dementas egna upplevelser kring sin livssituation. Samtal hade förts med deltagarna, som samtliga bodde på vårdinrättningar. Resultatet visade att deltagarna beskrev sin situation med fokus på begreppen

”själv” och ”identitet”. Upplevelserna beskrevs som svåra och störande känslor relaterade till förlust, isolering, osäkerhet, rädsla och en känsla av värdelöshet. Några av deltagarna beskrev att de försökte att acceptera och göra det bästa av sin situation och flertalet poängterade betydelsen av att lyckas bibehålla sin identitet. Men ett flertal vittnade om starka känslor av frustration och ilska. Sammanfattningsvis konstaterar författarna att resultaten visade på att förbättringsåtgärder bör vidtas för äldre dementa som bor på vårdinrättningar.

I en artikel av Jing m fl. (2016) beskrev författarna hur de sammanställt faktorer som påverkar livskvaliteten för äldre dementa. Genom att söka vetenskapliga artiklar utgivna mellan år 2000 till 2015 som innehöll nyckelbegreppen ”livskvalitet” och ”demens” i ett flertal kända databaser, valde författarna ut 56 av dem. Granskningen av artiklarna resulterade i att ett flertal faktorer, som påverkar livskvaliteten, identifierades. Sociala faktorer som relationer med andra

(10)

6

människor, social interaktion och umgänge med familjen upplevde de demenssjuka som de viktigaste faktorerna. De påtalade även att aktiv vårdpersonal kan ha en positiv inverkan på dem. Även Kane (2001) menar att vårdpersonalen är betydelsefull bland annat eftersom de kan skapa möjligheter för familjemedlemmar att integreras i vården kring den äldre med demens.

Familjen kan hjälpa demenssjuka att återkalla deras tidigare minnen och underlätta kontakten med sin omgivning. Anmärkningsvärt i artikeln av Jing m fl. (2016) var att de sociala och psykiska faktorer som demensdrabbade ansåg vara viktigast, inte skattades lika högt av familjemedlemmar och vårdgivare. Familjemedlemmar lyfte fram vårdpersonalen och institutionsmiljöns betydelse, medans vårdgivare fokuserade på fysiska aspekter.

I ett flertal artiklar diskuteras betydelsen av personcentrerad vård för äldre dementa, bland annat i en artikel av Hunter m fl. (2016). Där undersöker författarna hur organisatoriska och personliga faktorer i kombination påverkar vårdpersonalens självrapporterade grad av personcentrerad demensvård vid vårdinrättning (PCRDC). Resultatet pekar på att vårdpersonalen anser att personcentrerad vård är av största betydelse och att denna påverkas av vilken personal som utövar den, vilket i sin tur styrs av organisatoriska förutsättningar.

Författarna refererar även i artikeln till Kitwoods (1997) demensforskning som bland annat hävdar att en personcentrerad strategi är minst lika viktigt som medicinska aspekter vid vård av demensdrabbade patienter. Kitwoods idéer har fått stor genomslagskraft och lett fram till att ett stort antal modeller och ramar kring PCRDC utvecklats både i Storbritannien och internationellt. Samtliga modeller betonar relationer, social identitet, personlig identitet och miljö.

Anhöriga har ofta flerårig erfarenhet av att ha tagit hand om sin närstående i hemmiljön innan de ansöker om plats på boende. De har många gånger varit med när sjukdomen debuterade och med tiden lärt sig att identifiera och tillgodose den demensdrabbades behov. Ett arbete som kan vara både krävande och påfrestande så som Cabote m fl. (2015) beskriver det i sin artikel. De hävdar samtidigt att granskningsresultaten pekar på att trots stressen kring att ta hand om en person med demensdiagnos utvecklar anhöriga en förmåga att klara av, anpassa och växa genom sina erfarenheter. Katzin (2014) belyser situationen ur ett mer påtvingat perspektiv. Hon konstaterar att situationen för anhörigvårdare blivit alltmer betungande och menar att trots att socialtjänstlagen fastslår att omsorg ska vara ett offentligt ansvar tycks omsorgen om äldre i själva verket ha återgått till att bli familjens ansvar, med det offentliga stödet som uppbackning.

Anhörigomsorgen har ökat de senaste decennierna och anhörigvårdarnas roll har förändrats i det svenska äldreomsorgssystemet. Förändringen har gått från 1970-talets målsättning att

(11)

7

anhörigvården på sikt skulle bli överflödig, via 1990-talets uppfattning om att anhörigvården är ett nödvändigt faktum i en viss ekonomisk situation till 2000-talets betoning av anhörigvårdens positiva kvaliteter och önskvärdhet. Katzins (2014) forskning tyder på att den diskursiva förskjutningen har skett på två plan; det ena handlar om minskad välfärd som en ekonomisk fråga, det andra om en förändrad syn på familjen och föreställningar om vad som bör tillhöra den offentliga respektive privata sfären. Den förändring av resurstilldelning till äldreomsorgen som har skett, har gått hand i hand med en förändrad syn på ansvaret för att tillgodose äldres behov. Idag talas det om ett gemensamt ansvar, delat mellan familj och offentlig omsorg. I praktiken är vården allt oftare åter en familjeangelägenhet och trots att det inte har skett några förändringar i regleringen, tycks socialtjänsten nu arbeta med ett kollektivt familjebegrepp snarare än den individfokusering som är central i socialtjänstlagens förarbeten, menar Katzin (2014). Omsorgsansvaret har inte formellt förändrats, men det har omtolkats, vilket innebär att äldreomsorgens organisering på pappret – med ett vidsträckt offentligt ansvar – inte stämmer med verkligheten där anhöriga tar ansvar för de arbetsuppgifter som kommunerna, på grund av neddragningar i personal och resurser, inte längre utför hävdar Katzin (2014). Att anhörigvården ska vara frivillig upprepas gång på gång i det studerade materialet, men det faktum att anhörigvårdare blir en subjektskategori att lagstifta om och att kommunerna får en skyldighet att stödja denna grupp, fastslår anhörigvårdens framtida existens, menar författaren.

Ett scenario som personalen inom demensvården därför kan komma att ställas inför är att möta och bemöta en anhörig som kanske under flera år axlat en börda som egentligen har varit dem övermäktig. Personalen åläggs då att förutom att ta hand om och skapa lugn och trygghet runt den demenssjuke, att även bemöta och stödja en anhörig i någon form av kris. En krissituation som utlösts av den närståendes diagnos och som troligen förstärkts av det ansvar kommunen lagt över på anhöriga.

Nationellt Kunskapscenter Anhöriga, NKA, har undersökt vad som är kvalitativ äldreomsorg ur ett anhörigperspektiv (Magnusson, 2016) Syftet med undersökningen var bland annat att kartlägga anhörigas erfarenheter av och önskemål om kvalitet i vård och omsorg för äldre närstående. Resultatet visade att ett övergripande tema är trygghet för både äldre och anhörig.

Det är angeläget med utbildad och kompetent personal som förstår vikten av kommunikation, information och utbildning till anhöriga, och som även har kunskap om behovet av delaktighet.

För anhöriga är trygghet en förutsättning för att kunna skapa bästa och mesta möjliga välbefinnande för äldre närstående. Tryggheten bygger på att personalen har goda relationer med de äldre närstående och att de anhöriga känner och litar på personalen. För att kunna uppnå

(12)

8

goda relationer krävs samverkan men även en kontinuitet som gör det möjligt att lära känna personalen och skapa ett förtroende. Personalen, den anhörige och den äldre närstående är en triad som interagerar med varandra, menar författaren. De andra övergripande temana är tillhörighet och delaktighet. Tillhörighet handlar om att både de äldre närstående och anhöriga involveras i vården och omsorgen. Det gäller också de sociala aktiviteter som genomförs på särskilda boenden och i öppen vård och omsorg. De äldre närstående ska få en möjlighet att påverka innehållet utifrån sina behov och önskemål. Begreppet delaktighet kan till exempel handla om att få information eller delta i praktiskt arbete. Behovet och omfattningen av delaktighet varierar bland de anhöriga. Delaktigheten underlättas om det finns tydliga roller mellan anhöriga, äldre närstående och personal och om de anhöriga får vara med och bestämma hur mycket ansvar och insatser de ska ta på sig. Att räknas med och att vara betydelsefulla är viktigt för de anhöriga. Det skapas när de känner att de kan hjälpa till och bidra till god vård och omsorg för de äldre närstående och kan ske bland annat genom anhörigas expertkunnande kring den närståendes personlighet och önskemål, hävdar författaren.

Sammanfattningsvis pekar studier som utgår från den demenssjukes perspektiv att förbättringsåtgärder bör vidtas för äldre dementa som bor på vårdinrättningar. Hur dessa förbättringsåtgärder ska utformas kan dock vara svårt att konkretisera eftersom det råder oenighet mellan vårdpersonal, anhöriga och de demensdrabbade om vad det bör resultera i.

Forskning kring personcentrerad vård tyder på att vinsterna av att arbeta utifrån detta synsätt är jämförbara med vinster som uppkommer genom medicinska åtgärder inom demensvården. Det tydliggörs även att ”rätt personer med rätt egenskaper” bör omge de demenssjuka för att kunna ge en så personcentrerad vård som möjligt men att organisatoriska förutsättningarna styr om detta är möjligt eller ej. Det kan såldes innebära att även om ”rätt personal med rätt egenskaper”

omger den demenssjuke så kan en alltför låg personaltäthet orsaka att deras behov ej tillgodoses.

I så fall kan även involveringen av och stödet till de som kanske bäst kan förutse hur den enskildes individanpassade vård bör utformas, de anhöriga, äventyras. Forskningsresultat tyder på att begreppen trygghet, tillhörighet och delaktighet är centrala vad gäller kvalitativ äldreomsorg ur ett anhörigperspektiv. Trygghet kan uppnås med hjälp av utbildad och kompetent personal som förstår vikten av kommunikation, information och utbildning till anhöriga. Trygghet bygger även på att de anhöriga känner och litar på personalen. Den anhörige, personalen och den äldre närstående bör ses som en triad som interagerar med varandra. Tillhörighet handlar om att både de äldre närstående och anhöriga involveras i vården och omsorgen. Delaktighet kan handla om att få information eller delta i praktiskt arbete.

(13)

9

Mening skapas för anhöriga då de känner att de kan hjälpa till och bidra till god vård och omsorg för de äldre närstående.

4 Teori

Teori ska ha en direkt koppling till studiens syfte (Trost, 2014:19), som i föreliggande fall är att öka förståelsen för hur anhörigas liv påverkas av en närståendes demensdiagnos samt hur anhöriga upplever personalens bemötande på den närståendes demensavdelning. Syftet är även att kartlägga hur personal på demensboende arbetar med att stödja anhöriga. De huvudteorier jag valt att använda mig av för att analysera min empiri är teorier om krisbearbetning och organisationskultur.

Teori om krisbearbetning (Cullberg, 2003) används i analysarbetet eftersom forskning fastställt att en närståendes oåterkalleliga demensdiagnos försätter den anhörige i en krissituation.

Bearbetningen av denna krissituation analyseras genom att jämföra de anhörigas krisbearbetningsprocess med Cullbergs definierade krisbearbetningsfaser. Det är i huvudsak förflyttningen mellan faserna som blir intressant att relatera till i föreliggande studie och centralt är nyorienteringsfasen, då denna fas är förenlig med ”nystart” inom krisbearbetningsteorin.

Teorier om organisationskultur förväntas kunna leda till ökad förståelse för personalgruppens agerande och för det bemötande anhöriga och dementa möts av. Centralt för denna studie är även den externa anpassningen som enligt Schein (1992) innebär att tillse att gruppen överlever genom att göra rätt saker på rätt sätt gentemot externa parter.

4.1 Krisbearbetning

Johan Cullberg, svensk professor i psykiatri, beskriver att människor kan drabbas av traumatiska kriser som vid förlust eller hot om förlust av en närstående anhörig (Cullberg, 2003:19). Efterföljande krisförlopp följer ofta ett visst mönster som inleds med en chockfas, följt av en reaktionsfas, därefter en bearbetningsfas och avslutas med en nyorienteringsfas. I chockfasen kan den som drabbats te sig tämligen oberörd fastän det inombords kan vara kaos, andra kan skrika, rusa omkring och vara panikslagna. Under reaktionsfasen visar sig den smärta som händelsen orsakat. Sömn- och aptitstörningar, ångest och depression karaktäriserar denna period. Med tiden kommer den drabbade in i bearbetningsfasen. Under denna fas börjar

(14)

10

individen återvända till sin vardag, orientera sig mot nuet och planera sitt nya liv. Så småningom övergår bearbetningsfasen i nyorienteringsfasen. Målet med att hjälpa människor i kris är enligt Cullberg att ”stödja klientens egna läkningsresurser så att krisen får genomlöpa en naturlig utveckling till bearbetning och nyorientering” (Cullberg, 2003:160). Detta ställer krav på att den hjälpande bland annat stödjer klienten i konfrontationen med verkligheten och att hen hjälper klienten att fritt våga uttrycka sina känslor av sorg, smärta, skuld och aggressivitet. För att den hjälpande ska komma i närheten av dessa målsättningar krävs en attityd som betecknas

”terapeutisk hållning”, vilken förutsätter kunskap om psykologiska och sociala problem, empati och självkännedom hos personen (Cullberg, 2003:162).

Övergången från bearbetningsfasen till nyorienteringsfasen kan jämföras med den amerikanska professorn i sociologi, Helen Ebaughs beskrivning av rollutträde i boken ”Becoming an Ex”

(Ebaughs, 2008). Hon beskriver att utträde följer ett visst mönster. De som planerar lämna en roll upplever först tvivel kring om de ska våga förändra. Ett antal alternativ vägs för och emot.

Efter en tid tar de steget och lämnar den invanda rollen. Nu kan även omgivningen observera att en förändring har skett. Hen står mittemellan två olika verkligheter. Centralt i författarens resonemang är att öka förståelsen för vilka sociala förväntningar som ex-rollen sammankopplas med. Sociala förväntningar är kopplade till olika roller i samhället, vilket leder till att stigmatiseringsprocessen hamnar i fokus. Erving Goffman, kanadensisk-amerikansk professor i sociologi och antropologi, har forskat kring stigmatiseringsprocessen och menar att stigma är en relationell egenskap (Goffman, 2003). Det är när en person gör något som andra i samhället är ovana vid eller uppfattar som störande, stötande eller hotande som stigmatisering uppstår.

Stigmat är ett resultat av andras värderingar. Det kan sägas vara situationen, snarare än personens egenskaper, som får personen att framstå på ett visst sätt.

4.2 Organisationskultur

Edgar Schein, amerikansk professor inom organisationskulturforskning, definierar begreppet organisationskultur på följande vis:

“A pattern of shared basic assumptions that the group learned as it solved its problems of external adaptation and internal integration, that has worked well enough to be considered valid and, therefore, to be taught to new members as the correct way to perceive, think and feel in relation to those problems” (Schein, 1992:12)

(15)

11

Om vi ska förstå en kultur menar Schein att vi bör inleda med att studera socialiseringen hos en grupp människor. Med socialisation avses den process där individen lär sig gruppens vedertagna beteendemönster, normer och sedvänjor. Kultur handlar inte bara om att tänka utan också om att känna. Det som lärs ut genom socialisation är grundläggande antaganden som utvecklas över tiden. Antaganden som är viktiga för att kunna lösa de två huvudsakliga problem en grupp individer har: intern integration och extern anpassning. Intern integration, menar Schein (1992), handlar om att en grupp måste finna ett sätt att ”leva tillsammans” och extern anpassning innebär att se till att gruppen överlever genom att göra rätt saker på rätt sätt gentemot externa parter. Enligt Schein (1992) handlar det om att hitta gemensamma antaganden inom;

mission och strategi (gemensam förståelse för vilka uppgifter som behöver göras för att överleva, exempelvis skapa goda relationer med intressenter), mål, medel, mätning och korrigering (vad gör vi om problem uppstår och hur definieras problemet).

Geert Hofstede, nederländsk socialpsykolog och antropolog, har studerat organisationskulturens olika nivåer och jämfört den med en löks olika lager (Hofstede, 1991:17). Den innersta kärnan består av värderingar som är svårast att förändra i organisationens kultur. De grundläggande värderingarna skapas i organisationen och formas av ledarna, verksamhetsplanen och organisationens kärnvärden. Värderingar handlar om vad organisationen bestämt sig för är bra respektive dåligt. Nästa lager består av ritualer, som är viktiga för den sociala gemenskapen och kan handla om exempelvis hur man väljer att välkomna utomstående. Tredje lagret är hjälteförebilder. Många forskare, däribland Schein menar att organisationens grundare och dess ledare är de som har störst betydelse när det gäller skapandet av en organisationskultur. Han menar att ledningen har olika mekanismer för att skapa och utveckla kulturen och delar in dem i primära- och sekundära mekanismer. Primära mekanismer handlar bland annat om ledarens roll vad gäller att skapa ett visst beteende hos personalen på samma sätt som ”barn gör inte som vuxna säger, utan som vuxna gör”. Även ledarens sätt att agera och bete sig i organisationen har stor betydelse för arbetskulturen.

Yttersta lagret, som är lättast att förändra består av symboler. Symboler kan vara språk eller jargong (Lindmark m fl., 2013:272-276).

(16)

12

5 Metod

I kapitlet presenteras och diskuteras val av metod, hur urvalen gjordes och vilka vetenskapliga och etiska aspekter jag har förhållit mig till. Kapitlet avslutas med en beskrivning av undersökningens genomförandeprocess.

5.1 Metodval

I föreliggande studie har jag valt intervjuer som metod. Motiveringen till vald metod har att göra med mitt forskningssyfte som är att kartlägga personers upplevelser samt att kritiskt försöka granska de personliga antaganden och allmänna ideologiska föreställningar som kommer till uttryck i deras uttalanden (Kvale m fl., 2014:148). En kvantitativ undersökning hade gått fortare att administrera, analysera och rapportera (Kvale m fl., 2014:143) och resulterat i numerisk information, men utifrån denna studies syfte hade det varit ointressant. Jag valde även bort observationsstudie eftersom mitt syfte med studien inte var att studera människors beteenden och deras interaktion med sin miljö (Kvale m fl., 2014:143). Jag har valt att genomföra halvstrukturerade intervjuer och hade till min hjälp en intervjuguide (bilaga 1).

De flesta forskare är eniga om att man i samband med intervjuer bör använda en intervjuguide men att graden av förhandsstrukturering av intervjun beror på fokus, forskningsfrågor och urvalskriterier (Ryen, 2004:44). Vid halvstrukturerade intervjuer genomför man ”samtal med bestämda avsikter” (Erlandson m fl., 1993:86) där man på förhand har ställt upp huvudfrågor och viktiga teman men utan att i detalj avgöra frågornas formulering och ordningsföljd (Ryen, 2004:46), vilket var passande för denna studies syfte. Att tematisera en intervjustudie innebär att man klargör syftet med studien, som i föreliggande fall är att försöka kartlägga centrala aspekter av intervjupersonens livsvärld, vilket fastställer intervjuernas deskriptiva ansats (Kvale m fl., 2014:148). Med livsvärld avser Kvale den värld av erfarenheter, kontakter och aktiviteter som genomsyrar hens handlande. Intervjuer kan porträttera livsvärlden så att personens agerande åskådliggörs och blir begripligt menar Kvale (1983:174). Kvales sätt att förhålla sig till och bearbeta intervjumaterial har varit vägledande genom hela arbetsprocessen (Rennstams m fl., 2015:28).

5.2 Urval

I undersökningen intervjuades nio personer, fem anhöriga och fyra personal, som arbetade eller hade sina närstående på ett demensboende. Urvalstypen var subjektivt urval vilket möjliggjorde

(17)

13

ett explorativt urval. Subjektivt urval fungerar utifrån principen att den bästa informationen utvinns genom att forskaren inriktar sig på ett relativt litet antal personer som avsiktligt har valts ut med utgångspunkt i deras kända kännetecken (Denscombe, 2016:74). Subjektivt urval förutsätter att forskaren har viss kännedom om de människor eller företeelser som ska undersökas och medvetet väljer ut vissa eftersom de troligen ger mest värdefulla data. En subjektiv urvalsprocess är lämplig för att skapa ett explorativt urval, vilket ger forskaren

”möjlighet att få den bästa informationen genom att välja de människor som med största sannolikhet har den erfarenhet eller expertis som ger kvalitativ information och värdefulla insikter i forskningen” (Denscombe, 2016:75). Jag är medveten om att resultaten från kvalitativa intervjuer, oavsett urvalstyp, inte går att generalisera i stort. Detta innebär att föreliggande studies resultat endast med säkerhet kan relateras till berörda demensavdelningar (Kvale m fl., 2014). Urvalets storlek motiverades av fastställd tidsram samt en medvetenhet om risken att ha ett alltför stort antal intervjuer att analysera med hänvisning till konstaterandet ”ett allmänt intryck av aktuella intervjustudier är att många skulle ha vunnit på att ha färre intervjuer och i stället ägnat mer tid åt att förbereda intervjuerna och analysera dem” (Kvale m fl., 2014:157). Samtidigt var jag öppen för att genomföra fler intervjuer om antalet intervjupersoner inte var tillräckligt för att besvara studiens syfte (Kvale m fl., 2014:156).

5.3 Vetenskapliga och etiska aspekter

Reliabilitet och validitet är två omdiskuterade begrepp som enligt Kvale m fl. (2014:295) har en plats även inom kvalitativ forskning. En vetenskaplig studie kännetecknas av en hög reliabilitet och validitet. Reliabilitet kopplas ofta till om resultatet kan reproduceras vid andra tidpunkter och av andra forskare. En förutsättning för att kunna göra denna bedömning är ett välskrivet och tydligt Metodavsnitt. Validitet innebär i vilken utsträckning en metod mäter det den avser mäta. Här får forskarens trovärdighet och hantverksskicklighet stor betydelse. Ur ett etiskt perspektiv ”ska en valid forskningsdesign göra gott, den ska producera kunskap som är till nytta för människor och samtidigt minimera de skadliga konsekvenserna” (Kvale m fl., 2014:297). I all forskning som berör människor måste de etiska aspekterna stå i förgrunden (Kvale m fl., 2014:98). Jag har kontinuerligt ställts inför etiska dilemman och har då förhållit mig till Vetenskapsrådets forskningsetiska principer (2002); informationskravet, samtyckeskravet, konfidentialitetskravet och nyttjandekravet. Jag har även beaktat etiska aspekter beträffande konsekvenser och forskarens roll vid intervjustudier (Kvale m fl., 2014:105).

(18)

14

Informationskravet har tillgodosetts genom att samtliga intervjupersoner initialt fick ta del av mitt informationsbrev (bilaga 2) och därefter fick personlig kontakt med mig. På så sätt fick de information och möjlighet att ställa frågor och personligen ge sitt samtycke till att delta.

Samtliga intervjupersoner har erbjudits att ta del av den färdiga studien. Minderåriga har ej varit aktuella i denna studie. Beträffande konfidentialitetskravet har deltagarna försäkrats om att deras svar hanteras konfidentiellt, samt att personuppgifter och geografisk plats ej går att härleda. De inspelade intervjuerna var kodade och har raderats efter utskrift, för att ytterliga säkra konfidentialiteten. När intervjupersonerna delade med sig av ”känsliga ämnen” var jag noggrann med att vinnlägga mig om att det fick publiceras. Nyttjandekravet har inneburit att intervjupersonerna försäkrats att den information de lämnat endast används i det syfte som informationsbrevet beskriver.

Förutom de forskningsetiska principerna (Velenskapsrådet, 2002) är en kvalitativ studies konsekvenser viktiga att beakta (Fangen, 2005:48). Både vad gäller den eventuella skada som deltagarna kan lida och efter de vetenskapliga fördelar som deras deltagande ger. I föreliggande studie har jag bedömt att eftersom jag har förhållit mig till forskningsetiska riktlinjer och syftet ämnar ”göra gott” för demensvården (Kvale m fl., 2014:297) så bör deltagarnas medverkan enbart leda till vetenskapliga fördelar. Utifrån ett konsekvensetiskt ställningstagande har jag valt bort att kartlägga hur de demenssjuka upplever personalens arbetssätt (Trost, 2014:28).

Min bedömning är att en intervjusituation skulle kunna leda till negativa konsekvenser för dem.

Förtroende, ömsesidig respekt och tillit bör succesivt byggas upp, om man ska undvika onödig stress och oro för en demenssjuk person, hävdar jag i egenskap av sjuksköterska. Något som studiens tidsram inte tillät.

Även forskarens roll är avgörande för den vetenskapliga kunskapens kvalitet och hållbarheten i de etiska beslut som fattas under studiens gång (Kvale m fl., 2014:111). Med tanke på min förförståelse för området var jag extra vaksam på att försöka bibehålla den professionella distansen, samtidigt som jag aktivt försökte skapa tillit (Ryen, 2004:63). Gentemot personalen försökte jag göra det genom min profession, att vi talade ”samma språk”. Gentemot de anhöriga genom att lämna informationsbrev, kontakta dem personligen över telefon och vid intervjutillfällets början låta dem tala fritt under obegränsad innan vi succesivt berörde intervjuguidens övriga fokusområden. Jag hade även ett bokningsbart rum att tillgå för att undvika störande moment i samband med intervjuerna.

(19)

15

5.4 Förberedelser inför intervjutillfället

Initialt studerade jag ett stort antal vetenskapliga artiklar och fastställde succesivt problemformulering, syfte, frågeställningar och teori, som med tiden har korrigerats ett antal gånger. En intervjuguide (bilaga 1) upprättades som bland annat innehöll fokusområden, liknande Kvales beskrivning av kategorisering (Rennstam m fl., 2015:31). Intervjuguidens formulerade frågor var en säkerhetsåtgärd, om intervjupersonen hade svårigheter med att berätta fritt. Vid kvalitativa intervjuer är huvudavsikten att få tillgång till handlingar och händelser som ses som relevanta för studiens problemställning (Ryen, 2004:77). I föreliggande studie ansåg jag att ett demensboende, där anhöriga och personal visade intresse för att bli intervjuade, vore lämpligt. Det föranledde att jag tog kontakt med en hälso- och sjukvårdschef som jag visste hade kopplingar till demensavdelningar. Han berättade att det fanns en demenssjuksköterska som var behjälplig på samtliga demensboenden och ordinära boenden inom området. Från hälso- och sjukvårdschefen erhöll jag kontaktuppgifter till demenssjuksköterskan och fyra enhetschefer för demensboenden. Enhetscheferna fick via mail mitt informationsbrev och efter många timmars arbete fick jag ett godkännande från en enhetschef att genomföra min studie på de fyra enheter hon ansvarade för. De andra två enhetschefer jag kom i kontakt med avfärdade min förfrågan med motiveringarna att ”det är rörigt på avdelningarna” och ”det finns inte utrymme för någon studie just nu”. En enhetschef var på semester under en längre tid vilket innebar att jag aldrig fick kontakt med henne.

Den samarbetsvilliga enhetschefen lämnade mitt informationsbrev på avdelningarna och sammanställde en lista med kontaktuppgifter till anhöriga som ofta besökte avdelningarna. Ett subjektivt urval gjordes bland de åtta anhöriga jag fått kontaktuppgifter till. Samtliga var kvinnor vilket motverkade en önskad jämn könsfördelning. Fem var makar och tre var barn till demenssjuka närstående, vilket föranledde att jag valde kontakta tre makar och två barn med motiveringen att urvalet i möjligaste mån skulle täcka den heterogenitet som kan finnas i den population som kännetecknas av en viss homogenitet (Ryen, 2004:78). Av samma anledning valde jag att intervjua en dotter vars mamma nyligen flyttat in på boendet eftersom hon hade erfarenhet av en annan enhet, vilket jag ansåg gynna ett eftersträvansvärt explorativt urval (Denscombe, 2016:75). Samma motivering föranledde det subjektiva urval jag gjorde bland personalen. Sjuksköterskan, som utför medicinska åtgärder på avdelningen gav sitt medgivande till att intervjuas för pilotstudien (Denscombe, 2016: 237). En undersköterska och ett vårdbiträde tillfrågades om delaktighet i studien. Demenssjuksköterskans deltagande motiverades av hennes ”helikopterperspektiv” av demensvården i området. När jag intervjuade

(20)

16

undersköterskan anade jag att enhetschefen inverkade på kulturen på boendet, vilket motiverade att ”handplocka” henne som en ytterligare representant för att skapa ett explorativt urval.

Anmärkningsvärt var att samtliga tillfrågade direkt tackade ja till att delta i studien. Tänkbara anledningar kan vara att personal och anhöriga inom demensvården vill göra sina röster hörda vilket bekräftas av en anhörigs uttalande ”det är positivt att någon vill lyssna på hur vi har det”.

Det kan även tänkas bero på förhandsinformation om studiens ”goda avsikter” för personal och anhöriga, som presenterades både via brev och genom personliga möten. Även min förförståelse för ämnet kan ha haft en positiv inverkan.

5.5 Intervjutillfället

Samtliga intervjuer ägde rum på förbokade tider i ett bokningsbart samtalsrum på demensboendet. Genom att välja ett bokningsbart rum på boendet var min förhoppning att intervjupersonerna skulle känna sig ”hemma” och då mer benägna att dela med sig och att vi inte skulle bli störda under den bokade tiden. Jag inledde med att genomföra min pilotstudie Denscombe, 2016:237) och korrigerade därefter intervjuguiden. Intervjuerna genomfördes under en tvåveckorsperiod och varje enskild intervju varade mellan 55 och 90 minuter. Jag inledde med att fråga om de gav sitt samtycke till att intervjun spelades in, och samtliga accepterade. Därmed kunde jag hålla fokus på samtalet och kontinuerligt att koncentrera och tolka (Rennstam m fl., 2015:30), för att på så sätt kunna ställa följdfrågor och få bekräftat att min tolkning var det som intervjupersonen menade. Jag lade extra stor vikt vid detta steg eftersom jag redan på förhand var medveten om att tidsramen inte tillät uppföljningsintervjuer, vilket Kvale förespråkar som en del i analysprocessen (Rennstam m fl., 2015:31). Jag använde mig ofta av frasen ”om jag tolkat dig rätt så menar du att …” och upplevde att det skapade en vilja hos intervjupersonerna att ytterligare försöka tydliggöra och fördjupa sina förklaringar.

Effekten av detta tillvägagångssätt blev även att de själva uttryckte att de blev mer medvetna om sin egen situation. Jag var noggrann med att inte forcera intervjupersonerna under intervjuerna, i syfte att få fram maximalt med information.

5.6 Bearbetning av intervjumaterialet

Samtliga intervjuer transkriberades genom en återgivning av historiens muntliga form med tillägg av emotionella aspekter i form av exempelvis ”fnitter” eller ”gråt”. Därefter koncentrerade (Rennstam m fl., 2015:30) jag materialet, genom att finna sammanfattande

(21)

17

temaord som jag dokumenterade i kolumnerna. Exempelvis beskrevs betydelsen av ”första mötet” och ”enhetschefens roll”. Med hjälp av temaorden kunde jag ”kvantifiera” vad i intervjupersonernas berättelser som var mest frekvent beskrivet. Beträffande personalintervjuerna blev temaorden det centrala när jag gick vidare med att analysera och tolka empirin utifrån mitt teorival. I ett försök att tolka anhörigintervjuerna försökte jag, enligt Kvales metod, att utveckla strukturer och relationer som inte framträtt omedelbart i texten, vilket resulterade i kartläggningen av de olika besöksanledningarna. Kvale beskriver vidare att tolkningen kan ske i olika sammanhang; självförståelse, kritiskt sunt förnuft samt teoretisk förståelse (Rennstam m fl., 2015:31). Vid teoretisk förståelse ”tillämpas en teoretisk ram för tolkningen av ett uttalandes mening. Tolkningen går då sannolikt utöver intervjupersonens självförståelse och överskrider även sunda förnuftets förståelse” (Kvale m fl., 2014:257), och bör ses som den ambitionsnivå jag strävade mot i min tolkning. Avslutningsvis vävde jag, utifrån Kvales rekommendation, ihop analysen av anhöriggruppens respektive personalgruppens utsagor i syfte att försöka klargöra hur analysen kan hjälpa till att besvara min forskningsfråga och hur det är relaterat till tidigare teori (Rennstam m fl., 2015:31).

(22)

18

6 Resultat och analys

Valda teorier, krisbearbetning och organisationskultur, har styrt resultatdesignen. För att bättre kunna hjälpa en människa i kris anser Cullberg (2003:19-21) det väsentligt att kartlägga vad som utlöser en kris, i vilken livsperiod den inträffar, hur personens familjesituation ser ut och vilken inre betydelse det inträffade har för personen. Det motiverar att de fem anhörigintervjuerna presenteras som återgivningar av deras egna livsberättelser. Om vi ska förstå kulturen i en organisation menar Schein (1992) att vi bör studera hur personalgruppen hanterar; intern integration och externa anpassning. Det motiverar att de fyra personalintervjuerna presenteras utifrån fokusområden som inbegriper dessa två områden.

I direkt anslutning till respektive intervjugrupps utsagor följer en analys. Här analyseras resultatet med hjälp av valda teorier i syfte att besvara studiens två frågeställningar:

 Hur beskriver anhöriga de utmaningar den närståendes demensdiagnos medfört och det bemötande de får från personalen på den närståendes demensavdelning?

 Hur arbetar personalen med att stödja anhöriga?

Kapitlet avslutas med en summering av de båda analyserna som även kopplas till tidigare forskning.

Tabell 1: Intervjupersonernas kodbeteckningar.

PERSONAL ANHÖRIGA

L Ledaren som ansvarar för fyra demensenheter A1 Maka vars man insjuknade i demens för ca.

10 år sedan.

D Demenssjuksköterska som bistår flera boenden med sin expert- och stödfunktion.

A2 Maka vars man insjuknade för ca. 13 år sedan.

U Undersköterskan som arbetar på en av de fyra enheterna.

A3 Maka vars man insjuknade i demens för ca. 9 år sedan.

V Vårdbiträdet som arbetar på samtliga fyra enheter. A4 Dotter vars mamma insjuknade för ca. 2 år sedan.

A5 Dotter vars mamma insjuknade för 4 månader sedan och som beskriver sina upplevelser från ett tidigare demensboende.

(23)

19

6.1 Resultat från anhörigas beskrivningar

A1:s utsaga: När jag möter A1 inleder hon med att säga: ”Idag tänker jag faktiskt inte gå till honom. Jag gör den här intervjun i stället och så får det vara, även om jag känner att det är min plikt att gå till honom så ofta jag kan”. A1 beskriver att hennes liv försvann när maken insjuknade. Från att tidigare varit en självständig och yrkesarbetande kvinna som rest mycket både privat och i tjänsten fick hon anpassa sig till ett liv präglat av skymf och våld. ”Han var ofta aggressiv och sa att jag dödade honom själsligt. Efter ett par år kontaktades hon av Anhörigstödet, som erbjöd maken dagvård och efter en tid även växelvård. Trots makens protester tackade hon ja och upplevde att hon ”kunde andas igen”. Sista tiden han var hemma blev han mer och mer våldsam och när han hotade henne med en kökskniv ordnades omedelbart en plats på boendet. A1:s första intryck när hon kom till boendet var att hon kommit till himmelriket. ”Många talar dålig svenska men de passar upp på mig och frågar om jag vill ha kaffe”. Flera gånger i veckan äter hon lunch tillsammans med de boende och upplever att de uppskattar det. ”Det jag upplever där, vill jag inte missa. Jag kan känna en glädje i att sitta och äta lunch med dem”. Samtidigt berättar A1 att när hon kommer dit tittar hennes man avvaktande på henne. Från en boende fick hon höra ”din make är väldigt trevlig men han är gladare när du inte är här!”. Initialt besökte hon sin make varje dag men då sa personalen ” du är självklart välkommen men det här är inte bra för dig, du sliter ihjäl dig”. Hon beskriver att ”det känns som om jag har jour på något sätt”. Hon upplever sig bli kontaktad för bagateller emellanåt samtidigt som hon beskriver att hon vid ett annat tillfälle blev upprörd när personalen inte informerat henne om att makens säng skulle flyttas. Hon tillägger att hon uppskattar enhetschefen. ”Hon är glad och fantastisk att prata med”. A1 berättar att hennes liv förändrats sedan maken kom till boendet. ”De får inte ta ifrån mig min självkänsla. Jag vill se bra ut i håret och vara någotsånär välklädd och jag vill göra lite trevliga saker. Det kan jag göra nu och inte bara stänga in mig”. Hon berättar att hon blivit god vän med hennes tidigare läkare men tillägger snabbt ”man kan väl få lov att ha en manlig vän som man kan få äta en bit mat med?”. Hon avslutar intervjun med att påtala ”Det största problemet för oss anhöriga är att vi får så lite information när sjukdomen börjar visa sig. Man vet inget om sjukdomen, inget om vilka myndigheter man ska kontakta och det är svårt att få någon läkare som kan hjälpa en. Man känner sig väldigt ensam”.

A2:s utsaga: A2 började märka av makens sjukdom genom att hennes tidigare så kulturintresserade man inte längre brydde sig om saker han tidigare uppskattat. ”Från början ville jag inte se och tänkte att det var tillfälligheter”. Med tiden blev det mer och mer påtagligt

(24)

20

och efter fem år fick han diagnosen demens, berättar A2. ”Det är psykiskt påfrestande att inse att för varje dag som går försvinner den du älskar längre och längre bort…”. Hon beskriver också den ständiga passning det innebär att leva med en demenssjuk partner. ”Vi hade ett lantställe som var omgivet av en lummig och fin skog. Men de sista åren var det mer oro än njutning att åka dit eftersom han gång efter annan gick in i skogen och villade bort sig”. Hon beskriver att det innebar stor vånda att ta beslut om att söka boende men att flytten sedan underlättades av att de på förhand fick möblera rummet. Mottagandet vid inflyttningen upplevde hon positivt ”framför allt gentemot maken, vilket märktes med en gång. Det var inte bara hej och välkommen utan de tog i oss på ett hjärtligt sätt”. Hon fortsätter ”jag vet nu att de arbetat där i många år och det gör väl också sitt till att de har blivit ett team på något sätt”. Hon berättar att de alltid frågar henne först om de ska göra någon förändring och tillägger ”jag tror det är viktigt för anhöriga att bli tillfrågade. Det visar ju att de månar om oss också”. Hon beskriver en vänlighet hos personalen både mot maken och henne vilket hon menar kan ha bidragit till att maken aldrig påtalat att han vill följa med hem trots att de ofta är på bio, utställningar och annat. Om maken ska åka iväg på exempelvis tandläkarbesök följer hon oftast med, men vid förhinder är det aldrig problem för någon personal att medfölja. ”Jag känner mig väldigt trygg med personalen”. Hon beskriver att maken troligen inte känner igen henne och att han förändrats. ”För en tid sedan började han gladeligen dansa när han hörde ”dansmusik”, trots att han tidigare hatade den musikstilen…då kan man inte annat än skratta. Men det gjorde jag inte när det hände. Det var först när jag insåg att situationen bara ÄR såhär. Att jag inte kan påverka utan bara acceptera. Då blev det mycket lättare”. Hon beskriver att en förutsättning för att kunna leva sitt eget liv är vetskapen om att han har det bra. Nu kan hon resa iväg utan dåligt samvete och barnen har uttryckt en glädje över att de fått henne tillbaka. A2 och barnen talar öppet om deras önskan att XX sista tid i livet inte ska bli utdragen eftersom ”de inte tycker det är ett värdigt liv”. Hon känner inga krav från personalen angående hur ofta hon bör besöka sin man, ”nu är det inte för hans skull utan för vår egen”. Hon avslutar med att poängtera betydelsen av de månatliga träffar hon har med fem andra anhöriga som hon lärt känna genom Anhörigstödet. De har hjälpt henne att acceptera sin situation.

A3:s utsaga: A3 beskriver att hon under fem års tid levde med en make som uppvisade fler och fler tecken på att något inte stod rätt till. I takt med att makens sjukdom eskalerade blev hon succesivt mer och mer sliten. Tröttheten medförde bristande handlingsförmåga. En granne, som är läkare ”knackade hål på min bubbla och hjälpte mig skriva ett brev”. En vecka senare hade maken ett rum på ett boende som de, innan inflyttning, möblerade. Första intrycket av

(25)

21

avdelningen var positiv. ”Enhetschefen var varm och trevlig och all personal vi träffade var välkomnande och lugna. Det kändes som en stabil personal”. Maken känner inte igen henne längre och redan vid inflyttningen delgav hon personalen att hon har svårt för hans närhet. ”Han känns som en främling sedan han blev sjuk. Den man jag gifte mig med är borta och då känns det konstigt att krama en man jag inte känner. Personen jag besöker nu är en annan än den jag gifte mig med och därför har jag heller inte något dåligt samvete när jag gör saker”. Hon fortsätter ”jag är på avdelningen flera gånger i veckan men nu är det för att träffa personalen.

Då har jag med mig något gott till kaffet och bjuder både personalen och de boende. Sedan sitter vi och pratar om allt möjligt och jag får veta vad som hänt med min man. De säger att det är viktigt att jag lever mitt egna liv. De har liksom blivit mina kompisar. De är underbara!”.

Hon berättar att hon ibland ringer även enhetschefen ”hon är helt fantastisk”. När A3 är på avdelningen vill hon inte ha något med sin makes omvårdnad att göra och tillägger ”personalen säger att det är okej, att jag ska göra det som känns rätt för mig och inte känna något krav på att jag BÖR”. A3 uppger att hon inte känner sig ensam för hon har många vänner. Hon vill inte prata om makens sjukdom med dem, utan de har roligt och reser tillsammans. A3 avslutar ”Jag har de senaste två åren tänkt att jag hoppas tiden på avdelningen blir så kort som möjligt. Det är inget värdigt liv han lever nu. Det skulle inte kännas så sorgligt om han går bort, för sorgen har redan varit. När jag insåg att min man var ”borta” då var det jättejobbigt, men nu är det liksom över”.

A4:s utsaga: A4 beskriver att hennes 90-åriga mamma för två år sedan fick en stroke och att denna utlöste demensutveckling. Mamman kunde aldrig återvända hem utan flyttade in direkt på boendet. Sjukdomen har tagit mammans närminne, inskränkt rörligheten, orsakat synbortfall samt delvis påverkat talförmågan. Dock känner mamman igen henne och familjen och uppskattar när de hälsar på. A4 anser att det är bra personal på avdelningen. ”De är väldigt snälla och rara men jag är kritisk mot arbetsterapeuten och sjukgymnasten”. Hon menar att hennes mamma inte får den träning och stimulans hon skulle behöva men vill inte kritisera personalen. A4 anser att de skulle behöva vara mer personal och tillägger att hennes mamma är vårdkrävande och att det tar lång tid när hon ska äta. ”Jag är där minst tre gånger i veckan och matar henne…jag har en känsla av att när jag inte är där får hon inte i sig ordentligt”. A4 medger att hennes besök inte enbart handlar om fri vilja. Hon tror att personalen tror att hon VILL vara där så ofta. ”Jag har jättedåligt samvete de dagar jag inte är där, då tänker jag att nu sitter hon där och har tråkigt!”. Hon har inte delat sina tankar med varken L eller övrig personal men tillägger om L ”Hon är ju väldigt bra och trevlig så jag skulle kunna prata med henne, samtidigt

(26)

22

vill jag inte kritisera personalen”. Kontaktpersonen beskriver hon som att ”hon verkar ha nog med sig själv. Hon är inte så stark tror jag och hon vill väl men jag undrar hur länge hon orkar…?”. A4 önskar att det fanns någon för de anhöriga på avdelningen och tillägger ”min man säger att jag inte kan hålla på så här …(snyftning)”. A4 avslutar intervjun med att säga ”då ska väl jag gå och mata …nej men vi har ju det trevligt den stunden också det är ju inte bara tvång, det är det ju inte, men man hade kunnat ta en promenad eller något sådant i stället”.

A5:s utsaga: A5 berättar att mamman tre månader tidigare fick en stroke och att hon kom till ett tillfälligt boende, där hon vistades i två månader. Vid ankomst till avdelningen (observera att berättelsen avser en annan avdelning än den övriga intervjupersoner hänvisar till) visades inget intresse för hennes mammas status eller personlighet. Dagen efter ankomsten föll mamman på avdelningen. Senare upptäckte dottern att tandprotesen var trasig och hade flera vassa kanter, men det hade ingen personal observerat. Då A5 påtalade detta uppmanades hon att ta mamman till tandläkaren vilket resulterade i en kostnad av 2500kr. Händelsen upprörde dottern som skrev brev till enhetschefen och ytterligare tre ansvariga. Inget svar! Hon ringde Patientnämnden som kontaktade en MAS (medicinskt ansvarig sköterska) som kontaktade enhetschefen. Nu kontaktade enhetschefen och bokade ett möte. A5 beskriver personalens bemötande ”det är inte enskilda personer det handlar om utan det sitter i väggarna”. Ett flertal personal hade språkproblem och hon upplevde många som outbildade, men värst var den disrespekt och det oömma handlag de dementa utsattes för samt att de aldrig fick delta i aktiviteter, beskriver A5. Hennes mamma var under denna tid aggressiv och orolig. ”De boende bara gick och gick på avdelningen och var oroliga. Tog på sig ytterjackan och tog av den”. A5 kunde aldrig koppla av ”jag var där hela tiden och bevakade”. När A5 kom på besök möttes hon av misstänksamma blickar från personalen. ”Ingen sa hej eller kom fram och hälsade. Jag tänkte hela tiden, hur är det när inga anhöriga är här?”. Vid ett besök efterfrågade dottern mammans glasögon och fick till svar ”jag vet inte vart glasögonen är, här är folk dementa och plockar lite överallt”. Det resulterade i en kostnad av 5000 kr. Vid mötet med enhetschefen beklagade hon de beskrivna händelserna men försvarade sig med att de hade värdegrundsarbete på enheten i form av film om bemötande. A5 påtalade att ”det känns som om den äldre personalen på avdelningen bestämmer var skåpet ska stå” och enhetschefen svarade ”ja, så är det nog”. Dottern såg aldrig enhetschefen ute på avdelningen och upplevde henne som en” svag ledare”.

Nu har A5:s mamma bott tre veckor på det boende övriga intervjupersoner beskriver. Den största skillnaden dottern upplever är personalens bemötande mot henne och mamman. ”De

(27)

23

kramar henne och visar henne respekt”. Hon upplever personalen lugn och vänlig vilket smittar av sig på mamman. A5 känner sig redan trygg med all personal och menar att det känns att de trivs och kopplar det till enhetschefen ”det känns att hon bryr sig. Vid välkomstsamtalet fick hon veta vart mamma jobbat och sa: -Då kanske hon vill göra ett besök på XX (hennes tidigare arbetsplats)!”

6.2 Analys av anhörigas livsberättelser

Samtliga anhöriga är eniga i att de har en positiv upplevelse angående personalens bemötande både gentemot dem och deras närstående på aktuellt boende. Omhändertagandet och personalens inkluderande attityd i samband med inflyttningen, verkar ha varit betydelsefullt för de anhörigas positiva inställning. Intervjupersonernas beskrivningar pekar på att de observerat enhetschefens betydelse för personalgruppens stabilitet och sammanhållning, men även kring hennes förmåga att samtala och vara ett stöd för de anhöriga. Trots detta framför även anhöriga önskemål om ett externt anhörigstöd på boendet. En anhörigresurs som de kan samtala med, få praktiska råd ifrån och som stöder dem i jobbiga perioder.

En anhörig beskrev de skillnader i bemötande och ledarskap hon upplevt mellan nuvarande och tidigare avdelning. På tidigare avdelning beskrevs bemötandet som kyligt och oengagerat.

Hon upplevde att det negativa sätt att bemöta boende och anhöriga på ”satt i väggarna” och hade att göra med en mångårig kultur som verkade svår att förändra. En, enligt den anhörige, svag enhetschef hade accepterat att en ”informell ledare” dikterade villkoren för övrig personal.

Sociala grupper med egna kulturer tycktes därigenom ha bildats. Resultatet blev, enligt den anhörige, bristande omsorg om de dementa och respektlöst och oacceptabelt bemötande mot boende och anhöriga. På nuvarande avdelning kunde den anhörige se att personalens lugna och vänliga bemötande smittade av sig på hennes närstående. Hon menade även att hon kunde känna av att personalen trivdes och ansåg ledarskapet som föredömligt eftersom enhetschefen var lyhörd och visade engagemang genom att bland annat tydliggöra att hon observerat den demensdrabbades intressen (Schein, 1992, Socialstyrelsen, 2017)).

Analys av de anhörigas livsberättelser antyder att trots personalens fina bemötande, finns behov av stöd till anhöriga på ett djupare plan och att detta stöd inte kan utformas utifrån någon universallösning. För att bättre förstå de individuella behoven inledde jag med att analysera bakomliggande anledningar till varför anhöriga besökte sina närstående på boendet och identifierade:

(28)

24

 Samvetsbesökaren (A1)

 Behovsbesökaren (A2)

 Socialiseringsbesökaren (A3)

 Insatsbesökaren (A4)

 Bevakningsbesökaren (A5)

Genom att identifiera olika besöksanledningar kan förståelsen för anhörigas skiftande behov öka och därmed också förståelsen för komplexiteten i utformandet av stödinsatser för anhöriga inom demensvården (Socialstyrelsen, 2017). Besöksanledningarna bör även kunna ge en indikation kring vart i krisförloppet den anhörige befinner sig (Cullberg, 2003), vilket i sin tur kan vara värdefull information när stödinsatserna ska vidareutvecklas.

Bevakningsbesökaren (A5) har nyligen delgivits en närståendes demensdiagnos vilket kan tänkas innebära att hon knappt hunnit reagera på fakta utan upplever någon form av kaos inombords (Cullberg, 2003). Det oengagerade omhändertagandet och den misstänksamma attityd mot anhöriga som hon upplevde på det tidigare boendet, föranledde ett ständigt bevakande för att motverka vanvård. Den anhörige kände sig otrygg med personalen och upplevde att de hade bristande kompetensnivå och ointresse av att kommunicera och informera (Magnusson,2017). All sorg och smärta över demensdiagnosen fick stå på vänt. När hennes närstående kom till nuvarande boende upplevde den anhörige att hon vågade släppa på kontrollen eftersom hon kände sig trygg med personalen, vilket innebär att hennes reaktioner nu kan tänkas börja ge sig tillkänna. Nu finns förutsättningar för att börja bearbeta den närståendes demensdiagnos med allt vad det innebär och personalen bör stödja henne genom att inge trygghet genom att fortsätta ”göra gott” för den demensdrabbade och låta omsorgen vara så transparent och involverande att dotterns kan släppa känslan av att behöva bevaka (Cullberg, 2003).

Insatsbesökaren (A4) tycks ha insett fakta men kämpar med att bearbeta den uppkomna situationen. Hon vill komma vidare, minska stressen och ”återvända” till sin familj (nyorienteringsfasen), men vet inte hur hon ska lyckas då hon anser sig själv som oumbärlig på enheten. Hon plågas av ett ständigt dåligt samvete samtidigt som hon konstaterar att hon inte orkar fortsätta på detta sätt. Konstaterar att maken anser att hon måste sätta en gräns, konstaterar att hon tror att personalen tror att hon vill besöka så ofta och konstaterar att hon upplever att hon måste bistå sin närstående eftersom det, enligt henne, är för låg personaltäthet (Katzin,

References

Related documents

Det är således angeläget att undersöka vilket stöd personalen är i behov av, och på vilket sätt stöd, till personal med fokus på palliativ vård till äldre personer vid vård-

De allmänna råden är avsedda att tillämpas vid fysisk planering enligt PBL, för nytillkommande bostäder i områden som exponeras för buller från flygtrafik.. En grundläggande

Region Jönköpings län är sedan årsskiftet 2017-2018 finskt förvaltningsområde och ser att de åtgärder som utredningen föreslår är viktiga och nödvändiga för att

ståelse för psykoanalysen, är han också särskilt sysselsatt med striden mellan ande och natur i människans väsen, dessa krafter, som med hans egna ord alltid

A stable and consistent interface implementation was derived for the scalar test equation, even though energy stability in the natural norm proved not to be possible for a

Oavsett att det kan vara svårt att avgöra om de frågor som Byggkravsnämn- den har att pröva genom förhandsavgöranden enbart rör sökanden och hur sö- kandens ansökan förhåller

Vad gäller förslagen för hur detta ska uppnås så ställer sig Örebro kommun, med vissa förbehåll, bakom delar av de ändringar som föreslås men avstyrker samtidigt förslagen om

läsutveckling för att på så sätt skola in barnet redan från tidig ålder med lässtrategier samt ge en syn på läsning som något viktigt. Då som alla av lärarna säger