Pod kování
Mé pod kování pat í vedoucí práce Mgr. Gabriele Čavojské, za velkou podporu, trp livost, odborné post ehy k psaní bakalá ské práce. D kuji za podporu svému zam stnavateli, který mi umožnil zpracovat tuto práci. Dále bych cht la pod kovat za toleranci a podporu celé mé rodin .
Anotace
Tato bakalá ská práce se zabývá problematikou kvality života osoby pečující o dít raného v ku s postižením. Cílem je zjistit, jak se m ní oblasti života pečujících osob v souvislosti s touto životní rolí. Teoretická část shrnuje základní pojmy kvality života, pečující osoba, p ísp vek na péči, narození dít te s postižením, typy postižení, proces vyrovnávání se s novou životní situací. Empirická část obsahuje rozbor dotazníkového šet ení, které bylo zam eno na zjišt ní informací týkajících se zm n kvality života v jednotlivých oblastech pečujících osob vzhledem k narození dít te s postižením a možností trávení volného času.
Součástí bylo také zmapování zm n v rámci celého rodinného systému.
Klíčová slova
Kvalita života, pečující osoba, p ísp vek na péči, péče, raná péče, dít , postižení, vyrovnání se, rodina, podpora, sociální služby, volný čas.
Annotation
This bachelor thesis deals with the issue of quality of life of a person caring for an early child with a disability. The aim is to find out how the areas of life of carers are changing in connection with this life role. The theoretical part summarizes the basic concepts of quality of life, caregiver, care allowance, birth of a child with a disability, types of disability, the process of coping with a new life situation. The empirical part contains an analysis of a questionnaire survey, which was focused on finding information about changes in quality of life in various areas of caregivers with respect to the birth of a child with a disability and the possibility of spending free time. It also included a mapping of changes within the entire family system.
Keywords
Quality of life, carer, care allowance, care, early care, child, disability, coping, family, support, social services, leisure time.
5 Obsah
Seznam graf ... 6
Seznam použitých zkratek ... 7
Úvod ... 8
TEORETICKÁ ČÁST... 10
1 Pojem a definice kvality života ... 10
2 Kdo je pečující osoba ... 13
2.1 P ísp vek na péči ... 13
3 Narození dít te s postižením ... 15
3.1 Proces vyrovnání se s narozením nebo zjišt ním diagnózy dít te s postižením 16 4 Typy postižení ... 21
Mentální postižení ... 21
Poruchy autistického spektra ... 22
T lesné postižení ... 22
Zrakové postižení ... 23
Sluchové postižení ... 24
5 Sociální služby ... 25
5.1 Centrum Provázení, z.s. ... 25
5.2 Dít v srdci, z.s. ... 26
5.3 Raná péče ... 26
EMPIRICKÁ ČÁST ... 31
6 Charakteristika a cíl pr zkumu ... 31
6.1 Cíle a výzkumné otázky ... 31
6.2 Použité metody ... 31
6.3 Popis zkoumaného vzorku ... 32
6.4 Pr b h pr zkumného šet ení... 32
7 Získaná data a jejich interpretace ... 33
8 Výsledky pr zkumu a diskuse... 44
Záv r... 48
Navrhovaná opat ení ... 50
Seznam použitých zdroj ... 53
6
Seznam graf
Graf č. 1: V k dít te v m sících Ěviz s. 33) Graf č. 2: Typ postižení Ěviz s. 34)
Graf č. 3: P ísp vek na péči p iznaný Ěviz s. 34) Graf č. 4: P ísp vek na péči dle pečujících Ěviz s. 34) Graf č. 5: Využití p ísp vku na péči Ěviz s. 35)
Graf č. 6: Volný čas v hodinách za jeden den Ěviz s. 35) Graf č. 7: Zapojení člen rodiny do péče o dít Ěviz s. 36) Graf č. Ř: Docházka do zam stnání Ěviz s. 337)
Graf č. ř: Zm na v zam stnání Ěviz s. 37)
Graf č. 10: Možnost uspokojení základních pot eb Ěviz s. 38) Graf č. 11: Pocity beznad je, deprese, úzkostí Ěviz s. 38) Graf č. 12: Zm ny ve vztazích v rodin Ěviz s. 39) Graf č. 13: Zm ny ve společenském život Ěviz s. 40) Graf č. 14: Podpora, uznání širší rodiny Ěviz s. 40) Graf č. 15: Podpora státu Ěviz s. 41)
Graf č. 16: Ekonomická situace rodiny Ěviz s. 42) Graf č. 17: Obava z budoucnosti (viz s. 42)
7
Seznam použitých zkratek
QOL … Quality of Life ĚKvalita životaě CNS … Centrální nervový systém DMO … D tská mozková obrna
CARS … Childhood Autism Rating Scale – Škála d tského autistického chování DACH … D tské autistické chování
8
Úvod
Problematika rodin, ve kterých se narodí nebo vyr stá dít s postižením je velmi citlivým tématem. Autorka práce se snaží zjistit, v jakých oblastech se zm ní kvalita života osobám, které náhle musí zm nit sv j dosud b žný život. Kvalita života je obecn velmi často se vyskytující pojem, a to v mnoha r zných oblastech, odv tvích. M žeme se na ni dívat objektivn či subjektivn a nelze vždy zajistit pravdivost získaných dat. Existuje mnoho zp sob , jak se kvalita života zjiš uje, ale také existuje mnoho výklad takto získaných výsledk .
Společnost zatím nedokáže zcela ocenit práci lidí, kte í se 24 hodin denn starají o jedince s r zným typem postižení. Tento člov k m že žít a vyr stat ve své rodin , v p irozeném prost edí, ve své komunit a má možnost vést plnohodnotný život. K tomu je ale pot ebná podpora nejen rodiny, ale také širšího okolí a organizací tak, aby rodina tuto tíživou životní situaci zvládla a nedostala se do izolace.
Autorka se pohybuje v prost edí, kde se tito lidé vyskytují a dlouhodob se zajímá o současný stav pečujících osob, o možnosti jejich podpory a ocen ní společností. Péče je to mnohdy náročná a pečující se vzdávají nejen svého dosavadního b žného života, ale také zam stnání, partnera, p átel… Prost ednictvím této práce chce autorka zodpov d t t i výzkumné otázky.
Práce obsahuje část teoretickou a empirickou, je rozd lena do osmi kapitol a n kolika podkapitol. První kapitola je zam ena na pojem a definici kvality života na základ získaných fakt z odborných zdroj . Další kapitola je v nována pečujícím osobám. Kdo vlastn pečující osoby mohou být, jak jej definuje legislativa. Na tuto část navazuje problematika p ísp vku na péči, který se pojí s problematikou podpory pečujících osob. Velkou kapitolou je proces vyrovnávání se s novou životní situací, která nastává po narození dít te s postižením.
Podrobn ji se v nuje jednotlivým fázím a p ibližuje jejich projevy, pr b h. Autorka v další části p ibližuje problematiku a projevy jednotlivých typ postižení, které mohou mít vliv na kvalitu života pečujících osob a také se od n j odvíjí podpora, která m že být pečujícím poskytnuta. V samostatné kapitole jsou popsány n které sociální služby, které by mohly rodinám s d tmi s postižením pomoci, jsou azeny chronologicky tak, jak dít roste. Jedná se tedy o raný v k dít te s postižením. V empirické části je pak popsána metoda pr zkumu a jeho pr b h. Prost ednictvím výzkumných otázek se autorka snažila zjistit, které oblasti života osob
9
pečujících o dít raného v ku s postižením, procházejí nejv tší prom nou po narození tohoto dít te a jak se m ní či nem ní celý rodinný systém.
10
TEORETICKÁ ČÁST
1 Pojem a definice kvality života
Pojem kvalita života Ědále i QOLě je v dnešní dob b žnou součástí laického i politického slovníku. Jedná se o sousloví, které si v poslední dob p isvojila ada v dních disciplín a tento pojem je také spojován s nejr zn jšími p ívlastky. M žeme konstatovat, že se jednak jedná o pojem relativn nový, pojem mezioborový a mnohorozm rný, ale tento pojem je velmi kontroverzní a pom rn t žko uchopitelný ĚHe manová 2012, s. řě. Jednou z možností vnímání kvality života je tzv. osobní pohoda. Termín v sob skrývá psycho – spirituální, t lesnou i sociální dimenzi ĚBužgová 2015ě.
Kontroverznost tématu tkví v tom, že neexistuje a možná ani nem že existovat všeobecn p ijímaná definice QOL. V současné dob u nás není ukotven žádný jednoznačný koncept a teorie QOL je v současnosti teprve vytvá ena. Je z ejmé, že pojem je obtížn uchopitelný, nebo se p ímo odvíjí od komplexnosti a složitosti lidského života jako takového, tzn. od skutečnosti, že život jedince je utvá en prakticky nekonečným množstvím společn se vyskytujících vnit ních a vn jších faktor , adou nejr zn jších meziosobních interakcí, ale také činností, které se p ekrývají se zájmovými oblastmi a v p ekrývajících se sociálních skupinách.
Nem žeme opomenout ani fakt, že v neposlední ad pak m že být život jedince utvá en adou náhod. Na kvalitu života m žeme nahlížet jak z objektivního, tak ze subjektivního hlediska.
V rovin objektivního vnímání se jedná p evážn o m ení životních podmínek a dosažené životní úrovn jednotlivce nebo obyvatelstva. Jde nap íklad o zjiš ování údaj pr m rné mzdy, dostupnosti služeb, vzd lání, zdravotní péče, bydlení apod. Subjektivní vnímání je individuální, odvíjí se od generace, úrovn vzd lanosti, typu osobnosti, genderových specifik, geografie, sociálního statutu či odlišných kulturních kontext ĚHe manová 2012).
V jistých oblastech se s He manovou shoduje Gurková (2011), která shodn uvádí, že se jedná o pojem mnohorozm rný a mezioborový, tedy s vysokou mírou komplexnosti.
Koncept QOL nemá doposud všeobecn akceptovanou definici, metodologii a stává se p edm tem mnoha interpretací. Jak uvádí Veenhoven: „..., ve filozofických disciplínách dosud nedošlo ke shod v jednotné finální definici kvality života a v praktické oblasti empirických studií dochází k míchání hrušek s jablky“ ĚVeenhoven et Gurková 2011).
11
V b žné komunikaci se pojem QOL v tšinou pojí s pozitivní hodnotou pojmu kvalita.
Oproti tomu v odborném jazyce se tento termín používá na popis pozitivních i negativních aspekt života. Hodnotit, zda je, či není náš život kvalitní, m že být založené na porovnání našeho života se žádoucí nebo očekávanou úrovní existence, nebo také se životy druhých lidí.
Jaká je ale norma? Co znamená dobrý život? ĚGurková 2011ě.
Pojem je současn používán v mnoha dalších oblastech. Velmi často se objevuje jako reklamní slogan, v psychologii je definován jako vyjád ení pocitu životního št stí. V medicín je význam QOL spat ován v tom, na jaké úrovni a s jakým omezením žijí lidé, kte í trpí chronickými chorobami. V sociologii je termín spojován s pocity a životní úrovní speciálních skupin, jako jsou nap íklad sta í lidé, r zné etnické skupiny a jiné minoritní společnosti ĚHe manová 2012ě.
Odborné prameny uvádí, že se s tímto pojmem setkáváme již od 20. let 20. století.
Zpočátku se jednalo zejména o ekonomické pojetí. V 50. letech 20. století se začíná termín objevovat jako vznikající téma sociologie. V druhé polovin výše uvedeného století se ukazuje, že soustavný ekonomický r st nijak nezvedná spokojenost lidí s vlastním životem. Nejv tší boom studia QOL p ichází na počátku 21. století. Hlavním d vodem a nejd ležit jším cílem studia tohoto tématu je porovnávat životní podmínky, které by lidem umožnili žít takovým zp sobem, ve kterém budou nacházet smysl ĚLudvíková 2014ě.
Nicmén dle He manové (2012) vlastn neexistuje shoda v údajích ohledn vzniku pojmu QOL, jelikož o toto téma m li lidé zájem již od pradávna. Vyskytuje se již v ecké a ímské mythologii, kde je koncepce kvality života spojována se jmény Asclepia, Aesculapa atd. Za první práci, která se v nuje otázce QOL m že být považována již práce Aristotela – Etika Nikomachova. He manová steln jako Ludvíková ve svém díle uvádí, že oficiální pojem se vyskytuje ve 20. století, ale již se jedná výlučn o materiální životní úrove určité společnosti. Zmi uje zavedení tohoto pojmu do psychologie, k čemuž došlo ve 30. letech 20.
století. Celkov lze konstatovat, že se pojem pojil nejprve s materiálním zajišt ním. Teprve v 60. letech 20. století začíná být chápán v širším pojetí a stále čast ji jako nemateriální dimenze života. Pro zajímavost, ímský klub, který usiloval o odzbrojení, humanizaci sv ta a také zvyšování životní úrovn lidí, uvedl pojem QOL ve svém programovém prohlášení. Netrvalo dlouho a tento pojem se uplatnil také v sociologii a byl používán pro výzkumné účely, nap íklad zam ením na monitorování dopadu společenských zm n na život lidí. Tento výzkum je známý pod názvem Social Indicators. V tomto období nastupuje kvalitativní výzkum v ad v deckých
12
odv tvích. Mezi prvními, kte í takový výzkum provedli, byly Spojené státy americké a cílem bylo identifikovat subjektivní indikátory, kterými lidé popisovali sv j vlastní život a jeho kvalitu ĚHe manová 2012ě.
Obvykle nebylo pojetí QOL spojováno s p edstavou žít lépe, ale čast ji s myšlenkou žít jinak. Tímto tématem se v Ř0. letech 20. století začala více zabývat sociální psychiatrie.
V současné dob se p i výzkumech QOL často jedná o subjektivní aspekty, p i kterých se hledají zejména takové charakteristiky, které by mohly zm it pocit št stí a míru životní spokojenosti. Výzkumy se v dnešní dob zam ují p edevším na t i tematické oblasti, kterými jsou celková spokojenost se životem, spokojenost s dílčími oblastmi života Ěrodina, práce, bydlení…ě a hledání nejvýznamn jších faktor , které podmi ují vznik subjektivního pocitu smysluplného a kvalitního života ĚHe manová 2012ě. Existuje n kolik zp sob m ení kvality života. Odborníci využívají r zné metody vždy dle zam ení na určitou oblast, kterou pot ebují zkoumat.
13
2 Kdo je pečující osoba
Vymezením pojmu pečující osoba se zabývá ada odborník , a to z r zných úhl pohledu. Velmi často se jedná o soukromé osoby, které pečují o své dít s handicapem nebo o stárnoucí členy rodiny. Mohou to být také právnické osoby, nap íklad instituce poskytující sociální služby. Tuto problematiku eší i legislativa, nap . Zákon č. 10Ř/2006 Sb. O sociálních službách, Vyhláška 505/2006 Sb., kterou se provád jí n která ustanovení zákona o sociálních službách a Zákon č. 500/2004 Sb. Správní ád. Zákony rozlišují, zda se jedná o osobu blízkou Ěmanžel, d ti, sourozenci, ze , snacha atd.ě nebo o tzv. asistenta sociální péče, kterým m že být nap íklad kamarád. Tento asistent má povinnost uzav ít s p íjemcem p ísp vku smlouvu o poskytování pomoci s povinnými náležitostmi. Pokud o jedince pečuje osoba blízká a tento jedinec má p iznán druhý, t etí nebo čtvrtý stupe závislosti, má tato osoba nárok na to, aby za ni stát hradil sociální a zdravotní pojišt ní. Nejedná se však o pojišt ní nemocenské. Doba, po kterou pečuje o osobu blízkou nebo o osobu žijící ve společné domácnosti, se započítává jako náhradní doba pro účely d chodového pojišt ní. Stejná forma podpory je poskytována také osob , která pečuje o dít do deseti let v ku v I. stupni závislosti. S tímto statutem je spojena také povinná administrativa, jako je vypln ný formulá žádosti o p ísp vek a poté je pot eba p edat potvrzení o dob poskytování péče své zdravotní pojiš ovn a okresní správ sociálního zabezpečení. Je zde ale mnoho dalších okolností, které mohou pečující osob ztížit výplatu p ísp vku na péči. Je tedy pot eba sledovat všechny povinnosti, z toho vyplívající ĚP ísp vek na péči 2020ě.
Pojem pečující osoba lze však také chápat v širším slova smyslu. Jednou z d ležitých v cí je zajišt ní pečující osoby prost ednictvím podpory státu, materiálního nebo finančního zajišt ní. To je však jeden z aspekt , které ovliv ují kvalitu života pečující osoby i dít te samotného. Z pohledu bio-psycho-sociáln -spirituálního lze pečujícího vnímat jako
„bezpečný p ístav“, jako osobu, která dít rozvíjí, vychovává, dává mu bezpečí a pocit jistoty, domov. Pokud se všechny tyto aspekty propojí, m že dít vyr stat ve svém p irozeném prost edí a v maximální možné mí e rozvíjet sv j potenciál a žít plnohodnotný život.
2.1 P ísp vek na péči
P ísp vek na péči je jednou z možných podpor státu, prakticky nejvyužívan jší.
Reflektuje pot eby rodiny vzniklé v souvislosti s výchovou osoby s postižením.
„Nárok na p ísp vek na péči mají osoby, které nejsou z d vodu dlouhodob nep íznivého zdravotního stavu schopny se o sebe samostatn postarat v rozsahu stanoveném
14
zákonem. Prost edky z p iznaného p ísp vku na péči jsou určeny na to, aby se dotyčná osoba mohla finančn vypo ádat s jinými fyzickými osobami či institucemi, které jí poskytují pomoc.
Pro d ti lze o p ísp vek na péči žádat od jednoho roku v ku“ ĚP ísp vek na péči 2020ě.
Výše p ísp vku se odvíjí od p iznaného stupn závislosti. Zákon o sociálních službách eviduje čty i tyto stupn . K poslední zm n ve výši p ísp vku došlo na základ zm n zákona č. 47/200ř Sb., kterým se m ní zákon 10Ř/2006 Sb., o sociálních službách a to k 1. 4. 201ř.
Výše se m nila pouze pro p íjemce p ísp vku, kte í nevyužívají pobytových služeb.
Pro osoby do 18 let v ku činí výše p ísp vku na péči za kalendá ní m síc, p i péči rodič Ězákonných zástupc ě:
• 3 300 Kč, jedná-li se o I. stupe Ělehká závislostě,
• 6 600 Kč, jedná-li se o II. stupe Ěst edn t žká závislostě,
• 13 900 Kč, jedná-li se o III. stupe Ět žká závislostě,
• 19 200 Kč, jedná-li se o IV. stupe Ěúplná závislostě.
Veškerou agendu má na starosti Ú ad práce ČR, stejn jako problematiku vydávání pr kaz ZTP, ZTP/P. Mimo tohoto p ísp vku stát poskytuje i jiné formy podpory, nap . p ísp vek na mobilitu, p ísp vek na kompenzační pom cky a další ĚP ísp vek na péči 2020ě.
15
3 Narození dít te s postižením
V život nás potkává mnoho zásadních okamžik , které významn ovlivní naše další sm ování. Jsou to zm ny pozitivní, ale i negativní. Jedním ze zásahu do našeho dosavadního života je narození dít te s postižením. Je to velká zm na v život rodič a m žeme zde mluvit o ohrožení rodičovské identity. V dosp lém v ku dochází k významným zm nám v dosavadním život , a to p edevším díky manželství a rodičovství. Z pohledu společnosti m žeme íct, že když se rodič m narodí dít s postižením, jedná se o sv dectví jejich selhání v biologicky i psychologicky pojaté rodičovské roli. Společnost má stanovené normy a jejich dít jim neodpovídá. M že se jednat o vadu vrozenou či získanou, v obou p ípadech dít neodpovídá b žnému očekávání. Rodiče si p edstavují, jak bude jejich dít vypadat, co vše s ním zažijí a t ší se na svou rodičovskou roli. Pak se ale stane to, že dít zcela neodpovídá jejich p edstavám a jsou tak významn ohroženi na své rodičovské identit . Setkáváme se s tím, že čím v tší jsou očekávání a p ání a čím v tší je idealizace dít te, tím h e nebo déle se rodiče s novou životní situací srovnávají. Odezva na nastalou situaci se m že u rodič lišit, a to ve vztahu k typu postižení dít te. Zcela jinak mohou p ijímat vadu zraku, sluchu, jinak mentální retardaci lehkého a jinak t žkého typu nebo t eba t lesnou vadu, která má vliv na t lesný zjev.
Každý typ, druh, forma postižení bude rodiči p ijímaná specificky. Všechny tyto typy ale mají jedno společné, a to je práv jejich odraz v identit nejbližších vychovatel dít te, t ch, kte í jsou na jeho osudu citov angažováni ĚMat jček 1řř2ě.
S nejv tší traumatizací se setkává zejména matka, dít v sob nosila a t šila se na n j.
N kte í odborníci, p edevším psychoanalytici, mluví o tzv. narcistickém traumatu matky a p irovnávají ho s traumatem po úrazu, který zohyzdí n kterou část t la. M že se cítit jako matka, která naprosto selhala a sama se vnímá jako nepovedená, a to nejen v roli matky, ale také v roli ženy. Mnohdy dochází k p evedení p íčiny na jiný zdroj, kterým m že být genetika partnera, špatná zdravotní péče, znečišt ní ovzduší atd. ĚMatoušek 1řř7ě.
Nejen v odborné literatu e se setkáváme s relevantními poznatky, existuje také ada kvalitn popsaných informací z ad lidí, kte í tyto situace prožili. Jak moc se m že životní situace zm nit popisuje nap íklad maminka Honzíka v publikaci, která je určená pro rodiče s podobnými životními p íb hy. Rozhodla se po p tiletém vztahu s manželem pro potomka.
Všichni, včetn širší rodiny, se t šili na p íchod nového člena rodiny. B hem t hotenství nebyly žádné obtíže, komplikace, vlastn si ani žádné potíže nep ipoušt la. Mluví o svých p edstavách o porodu a nastávajícím radostném období. V té dob s manželem zakládali vlastní firmu.
Porod p išel nečekan a objevily se potíže. Chlapec se narodil ve 27. týdnu t hotenství
16
a okamžit byl dán na odd lení JIP. Pocity maminky v ten okamžik byli zmatené, byla v transu, necítila nic jen ohromnou ztrátu toho dít te v sob . Nev ila, že dít p ežije a okamžit se začala obvi ovat, co vše zp sobila sob , dít ti, manželovi, rodič m… ĚSobotková, aj. 2003). Zde m žeme pozorovat ohrožení rodičovské identity tak, jak ho popisuje ve svém díle Mat jček.
Prost ednictvím sdílení t chto reálných situací m žeme rodič m v nové životní etap ukázat, že na to nejsou samy. Že jsou tu lidé, kte í to prožili také a nyní mohou sdílet své pocity s dalšími rodiči a podpo it je v jejich snaze novou, t žkou životní situaci lépe zvládnout.
3.1 Proces vyrovnání se s narozením nebo zjišt ním diagnózy dít te s postižením V následující části se budeme snažit shrnout mechanismy, které lidem pomáhají, aby se vyrovnali se svou t žkou životní situací, a to z pohledu více odborník , autor publikací, které se tomuto tématu v nují.
Jedná se o jednotlivé fáze, kterými si pečující osoby procházejí. Za autorku je považována Elisabeth Kübler-Ross, která fáze popsala u umírajících osob, ale týkají se všech osob, které procházejí životní ztrátou, zklamáním, obecn t žkou životní situací ĚKübler-Ross 2015ě. Níže uvedené fáze mohou být ze strany pečujících r zn p eskakovány, nemusí jimi projít všichni, a ne v tomto po adí. N kdy se m že stát, že tato osoba uvízne ve své zkoušce či utrpení a nemusí dosp t do vyšších stádií ĚChvátalová 2012ě. Jinak se s novou situací vyrovnávají ženy a jinak muži, to je pot eba vnímat. Ženy bývají sdíln jší, umí si ulevit t eba pláčem, jsou schopné novou situaci sdílet s okolím. Oproti tomu u muž m že docházet ke konfliktu rolí, kdy se m že stav t do pozice silného muže Ěvše musím vydržetě, role muže ochránce, role sob stačného muže Ěnedopustí vlastní kolapsě nebo často role živitele Ěfinanční zabezpečení rodiny, ale zde dochází k velké emoční zát žiě. Je velká výhoda, pokud muž m že tuto situaci sdílet s jinými muži, kte í prochází nebo již prošli podobnou životní situací ĚTakács, aj. 2015).
1. První fáze – popírání
V této fázi se objevuje nejčast ji úzkost. Jde o období velkého nap tí a nejistoty. Pečující zpravidla jedná v obranných tendencích. Jedná se o obranné mechanismy, které mohou mít r zné formy. Popírání skutečnosti je tím nejčast jším. Lidé by se cht li vrátit zp t do stavu, kdy bylo vše v po ádku. V tšinou si íkají: „Že to není možné. Naše dít je zdravé. Musí to být omyl. Nezam nil n kdo naše dít za jiné? Musí existovat n jaký lék nebo operace.“ Další formou m že být hledání viny nebo viníka. Bohužel jsou takto označování nejčast ji ti nejbližší členové rodiny jako je manžel, manželka, p íbuzní, p átelé. Nebo mohou být označeni léka i,
17
zdravotní sestry, ale také celé zdravotnictví, celá společnost, doba, ve které žijeme atd.
ĚMat jček 1řř2ě. Rodiče mohou obvinit léka e, že špatn určili diagnózu. Všichni kolem pečujících osob by m li tuto emoční reakci respektovat, m li by s rodinou sdílet její zoufalství, ale vyvarovat se pokyn m týkajících se výchovy dít te ĚMatoušek 1řř7ě.
Obrana ve form popírání je jen dočasnou strategií a vzáp tí ji vyst ídá částečné p ijetí skutečnosti. M že se ale stát, že je toto období dlouhé a teoreticky je možné, že nikdy nep estane. Pečující mají chvilky, kdy dokáží realisticky nahlížet na svou situaci, ale nejsou schopni ji udržet trvale. Pokud počáteční ochromení začíná ustupovat a pečující najde sílu znovu se vzchopit, v tšinou zareaguje postojem typu: „Ne, to se určit nem že týkat m “ ĚKübler-Ross 2015).
Pokud tuto obrannou fázi rodiče nep ekonají, mohou z stat s narušenou nebo deformovanou identitou, a to není dobrým výchozím bodem pro účinnou pomoc dít ti ani jim samotným. N kdy p ijímají postavení ponížených a uražených nebo trpitel či se stávají apatičtí, izolovaní od svého okolí. M že ale dojít i k opačnému postavení, kdy jsou p íliš aktivní až hyperaktivní v oblasti hledání pomoci dít ti. Mohou být agresivní či paranoidn ned v iví a vztahovační. Je tedy vid t, že v tomto p ípad se nejedná jen o povrchní dotčení, ale o n co mnohem hlubšího, co zasáhlo jejich osobnost. Tyto postoje mohou ovlivnit i jejich výchovné postoje v či postiženému dít ti a ovliv uje formování jeho vlastní identity ĚMat jček 1řř2ě.
M žeme si tuto situaci blíže p edstavit v p íb hu maminky malé Janičky. Ta se narodila na 25. týdnu t hotenství. Dít bylo ihned umíst né do inkubátoru s podporou dýchání pomocí p ístroj . Po t ech dnech si mohla svou dceru pohladit a íkala si: „Tady leží moje dít a já k ní nic necítím, jak je to jenom možné?“ ĚSobotková, aj. 2015ě. Maminka se cítila fyzicky v po ádku, ale psychicky to bylo špatné. Stále si pokládala otázku: „Proč se nám to stalo, zavinila jsem to já?“ ĚSobotková, aj. 2003).
2. Fáze – zlost
P es to, že realitu popíráme, stane se, že na nás realita dolehne ve vší tíži a nastává nová fáze, kdy nastoupí pocity vzteku, zlosti, rozmrzelosti. Pečující si začínají klást otázky typu:
„Proč zrovna já?“ Pokud je prvotní popírání již déle neudržitelné, nastupují pocity zlosti, vzteku, závisti a rozmrzelosti. Toto období je na rozdíl od stádia popírání daleko obtížn jší.
Hn v pečujících se obrací na všechny strany, m že jít všemi sm ry, prakticky kamkoli a na kohokoli. Zloba se obrací také proti léka m, kte í jsou v očích pečujících neschopní, nerozumí jejich potížím a neumí nasadit správné léky ĚKübler-Ross 2015). Z hlediska psychologické se
18
jedná ale také o fázi „ozdravnou“, jelikož pomáhá snížit vnit ní nap tí. ĚFitznerová 2010ě. Tato fáze m že být pro rodinu ohrožující sociálním vyloučením. Pokud se zlobí na všechny kolem sebe, rad ji k nim návšt vy nebo širší rodina p estávají chodit, a i tito lidé místo úsm v sklízí jen obvi ování a zlobu rodič . Mnozí se neumí vcítit do dané situace a netuší, kde se tato zlost vlastn bere. I my bychom se cítili podobn , pokud by se nám b hem chvíle zbortilo vše, na co jsme se t šili, pro co jsme vybudovali nové zázemí a t šili se, jak si budeme další životní období užívat. Najednou bychom byli b hem chvilky vystaveni skutečnosti, že máme dít s postižením, které velmi ovlivní náš budoucí společný život a ohrozí jistoty, které jsou pro spokojený rodinný život pot eba. V tuto chvíli rodina pot ebuje podporu, čas a pochopení. Je pot eba tuto fázi respektovat, naslouchat, být trp liví a n kdy p ijímat nespravedlivý hn v s v domím, že jim se uleví ĚKübler-Ross 2015).
3. Fáze – smlouvání
Všechna stádia jsou pro pečující stejn užitečná, p estože jen na chvíli. V první fázi jsme nedokázali čelit tíživým fakt m, poté, v druhé fázi, jsme pocítili zlobu na celý sv t, je možné, že docílíme dohody, která by to nevyhnutelné pomohla alespo zlehčit, oddálit… Smlouvání je takovým pokusem o odklad. Pečující mohou slibovat nap íklad Bohu, že když učiní zázrak, již si nikdy nebudou na nic st žovat atd. ĚKübler-Ross 2015ě. Toto období je dle odborník vhodné k poskytnutí informací rodin , jaké jsou možnosti jejich podpory, podpory a výchovy dít te.
V p edchozích fázích bychom tyto požadavky na rodinu klást nem li ĚMatoušek 1řř7ě.
4. Fáze – deprese
Pečující jsou velmi unavení a ubývá jim sil. Zažívají pocity smutku a sklíčenosti, beznad je. Na n které v ci člov k sám nestačí a je pot eba vyhledat další zdroje pomoci.
N kte í pečující mohou utíkat do spánku nebo jen odevzdan polehávat doma na pohovce. Zde je dobré doporučit rodin služby, které by jim mohli ukázat další cesty. M že se jednat o druh psychoterapie nebo o sociální služby typu rané péče. Hledat m žeme také ve vlastních adách, kterými je naše širší rodina, kamarádi, p átelé. D ležité je, aby se deprese neprohlubovala a byla nabídnuta vhodná ešení ĚFitznerová 2010ě.
5. Fáze – akceptace Ěsmí eníě
Tato fáze je n kdy myln považována za š astné stádium. Jedná se o dobu jakoby zbavenou všech pocit . Pečující p ijímají svou životní situaci a nesnaží se proti ní nadále bojovat. Teprve zde, po všech p edchozích fázích, m že konečn p ijít proces p ijetí dít te
19
takového, jaké je. P ijetí sebe samých v pozici rodič , kte í mají dít s handicapem. Je zde možné vid t, že pro všechny získává život nový smysl ĚFitznerová 2010ě.
Jak uvádí Mat jček: „Vyrovnat se s tak tíživými životními úkoly je sv dectvím o velkém hrdinství. Umožnit dít ti i sob za t chto okolností uspokojivý, ba š astný život je dílo mimo ádné hodnoty osobní i společenské“ ĚMat jček et Fitznerová 2010ě.
Výše jsme popsali všechna stádia, kterými si pečující mohou, ale nemusí projít.
V psychiatrii jsou nazývány jako obranné mechanismy a umož ují se tak vyrovnávat s mimo ádn obtížnými situacemi. Mohou p sobit r zn dlouhou dobu. Jeden nahrazuje druhý, ale mohou, po určitý čas, existovat vedle sebe. Ale tím, co p etrvává ve všech stádiích, je nad je.
N kdy se pečujícím do duše vkrádá nad je, že je to vše jen zlý sen, ne skutečnosti, že se jednou ráno probudí a uslyší, že léka i našli nový a účinný lék pro jejich dít či metodu, která dít vyléčí. Mnohdy dodává rodič m sílu, zvlášt v t žkých chvílích.
Podle Mat jčka záleží také na povaze rodič , na stávajícím hodnotovém systému a dosavadních životních zkušenostech. „Jsou lidé konstitučn více nebo mén odolní v či nep íznivým náraz m osudu, a stejn tak se liší ve schopnosti p izp sobovat se náročným životním situacím. Je také b žnou zkušeností, že se s tíživými situacemi tohoto druhu snáze vyrovnávají ti, kdo nevidí nejvyšší hodnotu lidského života práv jen v t lesné kráse a zdatnosti nebo v mimo ádné intelektové výkonnosti, ale dovedou mít uspokojení i z drobných úsp ch , z p átelského soužití s druhými lidmi, z té prosté skutečnosti, že mohou být n komu užiteční atd.“ Mat jček et Fitznerová 2010ě.
Když se ocitáme tvá í v tvá svému nešt stí, objevíme hlubokou pravdivost ve zdánliv banálním rčení: „Žít se musí“. Opravdu nám nakonec nezbývá nic jiného, než jít zase svou cestou dál. Každá krize má sv j význam a p edstavuje mnohdy velmi bolestný p ínos pro kvalitu našeho života. Díky t mto p ekonaným krizím člov k roste, vytvá í sv j hodnotový systém a také se naučí lépe rozlišovat mezi v cmi podstatnými a mén podstatnými ĚJankovský 2018). V krizi se m žeme setkávat také se spiritualitou. Pro každého z nás m že spiritualita znamenat n co jiného. Pro n koho se jedná o náboženství pro jiného to m že být jóga, meditace nebo čas strávený v p írod ĚPsychology today 2019). Je zajímavé pozorovat rozdíly mezi v ícími a ateisty. Je pot eba respektovat čty i dimenze člov ka a to biologickou, psychickou, sociální a spirituální ĚBužgová, aj. 2019).
20
P ítomnost dít te s postižením m že a čast ji tomu tak je, negativn ovliv ovat rodinnou pohodu, partnerský vztah je zat žován a je ohrožena funkčnost manželství. Bohužel rozvodovosti v rodinách, kde se narodí nebo vyr stá dít se speciálními pot ebami Ěv závislosti na typu postiženíě je v tší množství než v rodinách se zdravými d tmi. Tato životní situace je pro rodinu velkou zát ží a m že být zdrojem rozdílných názor na výchovu a partnerství m že být destabilizované. Celkov je manželský život ovlivn n a kvalita vztahu m že být nižší. Jsou ale partnerství, které m že postižení dít te sblížit, nap íklad u diagnózy Downova syndromu bylo prokázáno, že je menší p edpoklad k rozpadu vztahu, než u rodič s dít tem bez postižení (Families and societies 2019). Pečující často uvádí, že zdravotní stav dít te negativn ovliv uje rodinný život, zejména v oblasti času pro rodinné aktivity a zárove navýšení pot eby plánovat i zcela jednoduché činnosti, a to v d sledku ovlivní flexibilitu rodinného života. Významn se snižuje počet rodinných dovolených, procházek, výlet , možností účastnit se společenských a komunitních akcí. A tato skutečnost se významn projevuje také výrazným úbytkem času, který mohou rodiče strávit se zdravým sourozencem. Je tedy d ležité se t mto negativním dopad m nepoddávat a zkusit se bránit nap íklad pravidelným denním pozdvižením, jako je procházka do zoologické zahrady, povídání si u společné veče e, návšt va u p íbuzných či p átel. Pokud je fungování rodič a rodiny jako celku dobré, m že sloužit jako ochranný činitel pro vývoj všech d tí v domácnosti. Pro zajímavost uvádíme, že rodiče d tí s poruchou autistického spektra prochází rozvodem tém dvakrát čast ji n ž rodiče d tí zdravých.
Souhlasíme s tvrzením, že nemoc ovliv uje další rozvoj rodinných vztah . Je zát ží, která m že vést k jejich narušení a následnému rozpadu. Ale stejn tak m že být akceptována jako společný úkol, který rodinnou soudržnost posiluje ĚHavelka, aj. 2019).
Pro rodinu je d ležité pochopit problematiku, co se našemu dít te d je. Pochopení a dostatek informací m že být základním klíčem nejen k uklidn ní sebe samotného, ale i k ešení aktuálních problém ĚHavelka, aj. 2019).
21
4 Typy postižení
Jak zmínila autorka v p edchozí části, typ postižení m že mít velký vliv na kvalitu života pečující osoby. Pot ebuje dostatečné množství informací, které jim pomohou pochopit postižení jejich dít te, jak nejlépe uspokojit jeho pot eby, vnímat jeho zvláštnosti a snažit se na n j naladit, nalézt vhodný zp sob komunikace tak, aby mohli dosáhnout maximálního rozvoje jejich dít te s postižením.
Zde popisujeme a klasifikujeme jednotlivé typy postižení zvláš , v praxi se ale velmi často setkáváme s kombinací dvou a více r zných vad či poruch u jediného člov ka. V tšinou jsou tato vícenásobná postižení zap íčin na genetickými anomáliemi a mohou se projevovat formou soubor mnoha symptom . Je tedy velmi t žké stanovit, které z postižení je primární ĚSlowík 2007ě.
Mentální postižení
V České republice se pro diagnostiku mentálního postižení používá 10. revize mezinárodní statistické klasifikace nemocí. Podle ní se toto postižení d lí dále na lehké, st edn t žké, t žké, hluboké, jiné a nespecifikované. Vyšet ení m že zkomplikovat p ítomnost p idružených poruch, jako je porucha sluchu, zraku, pohybu. To m že zp sobit, že testování t chto d tí selhává. N kdy je pot eba diferenciální diagnostiky, kdy m žeme uvažovat nad tím, zda se m že jednat o poruchu autistického spektra, t žkou poruchu eči a komunikace, emoční a podn tovou deprivaci. D ti s mentálním postižením bývají ve vývoji celkov pomalejší a v jednotlivých oblastech nevyrovnané. Jelikož jsou zde možné poruchy svalového nap tí je obtížn jší rozvoj pohybu. Oproti všem potížím je silnou stránkou dít te s mentálním postižením jeho dobrý sociální kontakt a schopnost nápodoby, která nap íklad u d tí s Downovým syndromem umožní zvládat sebeobsluhu podobn jako jejich vrstevník m. Bohužel je mentální handicap dít te všeobecn chápán jako nejtíže akceptovatelný a snadno se tak stává společenským stigmatem. Dochází tak k situaci, kdy pečující a celá rodina, hledají ke svému
„jinému“ dít ti vztah. Každý se s tím vyrovnává r zn dlouho a r zným zp sobem. N kdy m že dojít ze strany rodič také k narušení jejich intuitivního chování k miminku. Nev dí, jak k n mu p istupovat, jestli je pot eba n jaké speciální péče. Stále doufají a spat ují nad ji v možnostech moderní medicíny, fyzioterapie a p ejí si celkové uzdravení svého dít te ĚHradílková a kol. 201Řě. Zajímav o mentálním postižení p emýšlí ve své publikaci Slowík:
„Nikdo si vlastn nedokáže stav mentálního omezení dost dob e p edstavit a vžít se do situace osob s tímto handicapem; lze si zavázat oči a zkusit se projít po místnosti jako nevidomý, lze si
22
zacpat uši nebo pokusit se komunikovat pouze neverbálními zp soby jako neslyšící, lze se posadit na ortopedický vozík a pokusit se zdolat určitou trasu jako t lesn handicapovaný člov k, nelze ovšem jakkoliv simulovat situaci člov ka s mentálním postižením“ĚSlowík 2007ě.
Poruchy autistického spektra
Jedná se o jednu z nejčast jších pervazivních Ěvšepronikajících, všeprostupujícíchě vývojových poruch. Charakteristické jsou obtíže v oblasti komunikace, sociálního chování, p edstavivosti, zájmech a h e. Tato porucha se m že pojit s dalšími obtížemi jako je agresivní chování, sebepoškozování, impulzivita, hyperaktivita, záchvaty vzteku, mentální postižení, poruchy nálady a dalších psychiatrické obtíže ĚHavelka, aj. 2019). Pokud je v rodin dít s poruchou autistického spektra, m že mít jeho p ítomnost nep íznivý vliv na r zné úrovn rodinného života, jako je partnerský vztah, nastavení vzájemného vztahu mezi sourozenci nebo zp sob uspo ádání rutinních záležitostí. P i péči o dít s autismem je klíčová podpora a pomoc ze strany partnera. Výzkumy prokázaly, že matky zakoušení významn více emočního stresu než otcové. Vliv m že mít v tší zapojení do péče o dít , čast jší stigmatizace od cizích lidí i to, že matka v tšinou p ichází o své zam stnání, dosavadní koníčky a volný čas. Na rozdíl od partnera nemá možnost strávit část dne v jiné roli. Zajímavým výstupem výzkumu je, že významn jším stresorem, než samotná diagnóza autismu v rodin mohou být reakce jednotlivých člen rodiny na tuto skutečnost. Rodiče uvádí, že mají menší možnost v novat se dalším potomk m tak, jak by si p áli nebo jak je to zvykem v jiných rodinách. Když je rodina teprve v začátcích, v období, kdy se dozvídají o diagnóze autismu, vyskytují se pocity osam ní a izolovanosti. P íčinou je v tšinou stigmatizace ze strany širšího okolí a vysoké nároky na péči o dít , kv li kterému nezbývá prakticky čas na další aktivity a společenský život ĚSládečková, aj. 2014).
T lesné postižení
Jedná se o osoby s postižením hybnosti. Tyto poruchy mohou být primární, jako následek p ímého poškození pohybového ústrojí nebo sekundární, tj. pohyb je omezen v d sledku jiné nemoci či poruchy. Dále m žeme tyto poruchy d lit na vrozené a získané.
Pokud se jedná o formu vrozenou, jde nejčast ji o d tskou mozkovou obrnu, kdy je p íčina v poškození centrálního nervového systému, a to v prenatálním či perinatálním období. Mén často se setkáváme s vývojovými vadami typu t lesné malformace, chyb jící končetiny, rozšt pové vady atd. V oblasti získaných t lesných a pohybových handicap jsou dominující úrazy a následný vážných nemocí ĚSlowík 2007ě. Z praxe je z ejmé, že rodiče d tí, které jsou omezeny pouze po fyzické stránce, se s touto situací pom rn dob e vyrovnávají. Pokud se
23
jedná o narušení pohybových funkcí na neurologickém základ , p ináší zm ny i v kvalit smyslového vnímání. Mohou se p idat také poruchy zraku nebo sluchu. Častý je výskyt poruch p íjmu potravy a poruchy komunikace. Pokud dít v oblasti pohybového vývoje neodpovídá svým vrstevník m, m že se stát, že se k n mu rodiče chovají jako k dít ti mladšího v ku. To ovlivní i výb r aktivit a hraček, k nep im ené dob , kdy je dít krmeno z lahve tekutou stravou, a to v poloze vleže, často bývají v postýlce obklopeny r znými chrastítky, která jsou ale určena pro miminka. Z nedostatku kvalitních podn t m že docházet k znemožn ní dít ti naplno rozvinout sv j p irozený potenciál ĚHradílková a kol. 2017ě. Rodina m že zažívat také pocity viny. Ocitají se v izolaci, v očích společnosti se stávají n čím, čemu je lepší se vyhnout.
P edevším v náboženských společenstvích je výskyt postižení v rodin považován za určitý následek, trest, za minulé h íchy nebo d kaz p ítomnosti nadp irozených sil a jev . M žeme konstatovat a souhlasit s autorem, že i p es mimo ádný morální kredit vynaloženého úsilí rodin pečujících o člov ka s postižením není na odpovídající úrovni ĚNovosad 2011ě.
Zrakové postižení
Zrak m žeme považovat za jeden z nejd ležit jších smysl pro člov ka. Jedná se o primární smysl, díky kterému p ijímáme až ř0 % všech informací ĚSlowík 2007ě. Postižení zraku rozlišujeme podle p íčiny na orgánové, tzn., že potíže se váží na n jaký nedostatek orgánu oka či okohybných sval . Dále pak na centrální, tzn., že potíže se váží na poruchu v očním nervu či v centrech vid ní mozku. Centrální postižení zraku m že být d sledkem onemocn ní CNS z ady p íčin. Nap íklad m že být následkem úraz nebo operací a také bývá často spojené s hypotonií, DMO, epilepsií či r znými typy syndrom .
Dále postižení zraku d líme dle stupn /d sledku na nevidomost či slabozrakost. Velmi záleží na tom, zda je dít zcela nevidomé nebo má zbytky zraku či slabozrakost. Liší se v odlišných p ístupech i podpo e. Pečující o dít nevidomé mívají často obavy o samostatnost dít te, zda si najdou partnera, budou mít d ti, práci apod. Otázky tohoto typu p ichází k rodič m hned po zjišt ní diagnózy, bez ohledu na jeho v k. U d tí se mohou projevovat také symptomy poruchy autistického spektra, ale je velmi d ležité správn identifikovat p vod t chto poruch.
D ti se zrakovým postižením, p edevším d ti zcela nevidomé, mají sklon k rituál m a poruchám v oblasti sociální. Nemusí se ale jednat o poruchu autistického spektra. Matky v tšinou organizují zdravotní a domácí péči, jsou zam stnané situací dít te. Oproti tomu otcové rádi studují nové výzkumy a pokroky v oblasti operativy, léčebných postup , technického pokroku a vývoje elektronických a kompenzačních pom cek ĚHradílková a kol. 201Řě.
24
Sluchové postižení
Odhadem 75 % d tí má sluchovou vadu jako jediné postižení, ostatní mají ješt další handicap. Situaci t chto rodin velmi ovlivnil v posledních letech vývoj v oblasti technologií v diagnostice a kompenzaci sluchu. Pr lom v možnostech diagnostiky sluchových vad p išel po zavedení celoplošného screeningového vyšet ení sluhu u novorozenc . Pokud je dít jinak zdravé, probíhá jeho vývoj vyjma sluchového vnímání a eči standardn . Motorický vývoj je také v norm , pro rozvoj sociálních dovedností využívají imitaci a neverbální komunikaci.
Pokud je dít ti sluchová vada diagnostikována pozd ji, setkáváme se s výrazn ním komunikačním opožd ním a sociální frustrací. Ty mohou vést až k projev m typickým pro d ti s autismem nebo s poruchami chování. Pokud se p idávají další postižení, dochází k výrazn jšímu opožd ní v oblasti ečového vývoje, obtíže s rovnováhou a pohybovou koordinací a s tím spojený opožd ný vývoj hrubé motoriky. Vnímání tohoto typu postižení rodiči se odvíjí od toho, jak závažná diagnóza je dít ti zjišt na. Po prvotním šoku rodiče zjistí, že jejich dít bude pravd podobn díky kvalitní kompenzační pom cce slyšet a mluvit. Bude moci chodit do b žné školky a školy v míst bydlišt a rodiče se tak nebudou muset st hovat blíže ke speciální škole. Pokud se ale jedná o t žké postižení sluchu, i rodina je významn narušena, až po n kolika prvních letech budou moci všichni žít b žným životem ĚHradílková a kol. 201Řě. Handicap sluchov postižených dopadá na jejich život výrazn , a to p edevším díky komunikační barié e, v deficitu v orientačních schopnostech. Jedná se o psychickou zát ž, omezení sít sociálních vztah , negativní vliv na vývoj myšlení. Sluch má mimo jiné taky bezpečností funkci a ta tímto ohrožena ĚSlowík 2007ě.
25
5 Sociální služby
V našem život má sociální opora sv j význam. Pokud stojíme p ed závažným rozhodnutím, pokud byl člov k postižený nehodou či úrazem, byl n kterou životní událostí zklamán, a to nap íklad v p ípad úmrtí osoby blízké či se objevil v momentu procesu zvládání životních t žkostí a dostává se tak do určité životní krize, vyhledává sociální podporu. V mnoha p ípadech m žeme hovo it o sociální opo e jako o určitém nárazníku, který tlumí náraz ĚK ivohlavý 200řě.
Sociální služby jsou regulovány zákonem č. 10Ř/2006 Sb. ve zn ní k 23. 3. 2020, o sociálních službách. Sociální služby jsou poskytované r znou formou a to pobytovou, ambulantní nebo terénní. Do t chto služeb se adí sociální poradenství, služby sociální péče a služby sociální prevence. Podrobn ji jsou tyto služby charakterizovány v jednotlivých kategoriích zákona ĚP ibyl 2015ě. Dále se zde uvádí informace k p ísp vku na péči, popisuje jednotlivé druhy a služeb a rozsah činností, které musí každý z poskytovatel zajistit. Jsou zde uvedené také podmínky o vydání oprávn ní k poskytování sociální služby, ale také zp sob kontroly jejich činnosti. Zákon vymezuje p edpoklady pro výkon činnosti v sociálních službách, kvalifikační p edpoklady pracovníka v sociálních službách, sociálního pracovníka.
Zákon o sociálních službách je nejširší podporou procesu sociálního začle ování a sociální soudržnosti společnosti. Hlavním posláním sociálních služeb je snaha umožnit lidem, kte í se se ocitají v nep íznivé sociální situaci, udržet se rovnocennými členy společnosti ĚHrozenská, aj. 2013).
Podíváme se na služby, které mohou pomoci v t žké životní situaci rodinám, kde se narodí nebo vyr stá dít s postižením.
5.1 Centrum Provázení, z.s.
Toto Centrum vzniklo v d sledku pot eby zdravotnických pracovník , kte í mnohdy netuší, jak pracovat s rodinou, kde je pot eba nap íklad sd lit závažná diagnóza narozeného dít te. V České republice p sobí od roku 2015 a to v rámci Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. B hem let 201Ř až 201ř došlo k rozší ení do dalších dvou fakultních nemocnic ĚHradec Králové a Brnoě. Všechna tato Centra p sobí jako samostatná odd lení a jsou za azena do organizačních struktur nemocnic. Nejd ležit jší je v danou chvíli stabilizovat rodinný systém, pomoci s orientací v nových informacích, ale jedná se také o poskytnutí krizové intervence.
Pečující mají v tší možnost lépe reagovat na situaci, lépe spolupracovat s léka i a s tím souvisí zajišt ní co nejlepší péče o dít . K tomu, aby mohla být služba poskytována je zapot ebí
26
doporučení léka e a souhlas rodiny dít te. Nejčast ji k této form podpory dochází ve zdravotnickém za ízení. Vždy se vychází z aktuálních pot eb rodiny a ošet ujícího personálu.
Trvat m že od jednoho m síce do p l roku, ale pokud je diagnóza závažná s nep íznivou prognózou, m že trvat i déle. Na svých stánkách organizace prezentuje ohlasy od léka a i ti, vidí v této form podpory velké plus. Již si nedokáží p estavit, že by tato složka sociální podpory v nemocnici nebyla (Centrumprovazeni.cz).
5.2 Dít v srdci, z.s.
Tato organizace je perinatálním hospicem. Jsou k dispozici všem rodinám, kde dít zem elo nebo je miminku diagnostikována život limitující vada. Snaží se upozornit nejen odbornou ve ejnost na to, že i miminko, které se narodí mrtvé nebo dojde k p erušení t hotenství, či má dít prognózu krátkého života, je pot eba ošet it celou rodinu. Upozor ují na nutnost procesu truchlení, p íprav na odchod dít te, poh by. Téma je to pro naši společnost spíše tabuizované, ale z praxe je patrné, jak moc je pot eba o t chto t žkých životních situacích mluvit, p ipravit se na n , ale p ipravit na n také zdravotnický personál, který s rodinou jedná.
Po ádají r zné seminá e pro zdravotníky, kde se mohou seznámit s tou problematikou a s organizací navázat spolupráci. Proškolují také další odborníky, kte í pak umí poskytnout rodin veškerou podporu a pomoc. Pracovníci organizace nikoho nesoudí, p istupují ke každému p ípadu individuáln a plní p ání t chto lidí. Nabízí rodinám i zdravotnickým za ízením tzv. Memoryboxy, což je n co, co by m lo být v každé porodnici. Je to kuf ík, kde jsou nap íklad sady na otisky ručiček, nožiček, jednorázový fotoaparát, vzpomínková karta, na které je místo pro datum narození, jméno, míry. Je to spousta maličkostí, které nás ale za b žné situace nenapadnou, ale pak si m žou rodiče vyčítat, že to m li ud lat apod. Jedná se o podporu rodičovských kompetencí, dosáhnou tak pocitu, že i v tak krátké chvíli, byli dobrými rodiči (Ditevsrdci.cz).
5.3 Raná péče
Pokud se narodí dít s postižením, jako první se rodiče setkávají se zdravotnickými pracovníky. Zde je vhodné citlivé jednání personálu, aby se rodiče s novou životní situací lépe vyrovnávali. Ošet ující personál by m l být jedním z podp rných pilí p i zvládání adaptace rodič , kterým se najednou zm nil celý život. Zde mohou pomoci výše zmín né organizace, ale d ležité je další nasm rování pečujících, aby v d li, že na to nejsou samy ĚSobotková, aj.
2003).
27
Včasná intervence v raném období života m že rozhodovat o dalším vývoji a život celé rodiny. Jde o podp rnou složku, která m že pomoci s p ijetím svého dít te, p izp sobit se jeho specifickým pot ebám, ale také reorganizaci života celé rodiny. Preventivní sociální služba raná péče je zam ena na včasnou intervenci na dít i rodinu, a to od narození do sedmi let v ku dít te. Posláním rané péče je p edcházet postižení, eliminovat nebo zmírnit jeho d sledky a poskytnout rodin i dít ti prost edky pro budoucí integraci dít te do majoritní společnosti.
Mezi hlavní cíle pat í včasná a správná diagnostika, komplexní p sobení na rozvoji dít te ve všech složkách jeho osobnosti a v poradenských službách ĚBazalová 2014ě.
D íve, za dob Československa, mohli rodiče volit pomoc pro své d ti ze dvou sociálních služeb, a to ústav sociální péče nebo pečovatelskou službu. V té dob se postižené d ti nazývali defektní či retardované a pokud nevyr staly v ústavech, jejich vzd lávání probíhalo odd len od ostatních d tí ve speciálních školách a internátech. To m lo velký vliv na fungování rodiny, protože pokud rodina žila v malém m st , museli se kv li škole st hovat nebo dát dít na internát, kde ho vid li pouze jednou za m síc nebo o prázdninách. Úplné začátky rané péče byly dobrovolnické formy. V 70. letech pan PhDr. Old ich Čálek pracoval s rodinami s nevidomými d tmi. N kolik dobrovolník ho provázelo na jeho návšt vách v rodinách, ale rodiče se na n začali obracet s dotazy, zda zase p ijedou. Postupem času, s nástupem demokratického režimu, došlo k profesionalizaci rané péče, a to umožnilo vznik nestátních za ízení. Vznikaly poradny, integrované školky, stacioná e a také raná péče. Počátky se týkaly p edevším rodin, kde se narodilo nebo vyr stalo dít se zrakovým postižením. V 90. letech p ibyla další st ediska rané péče i pro ostatní cílové skupiny. Od roku 1řř7 se financování této služby dostalo pod Ministerstvo práce a sociálních v cí. Ale až v roce 2006 byla raná péče legislativn zakotvena, a to v Zákon o sociálních službách Ě10Ř/2006 Sb. ve zn ní pozd jších p edpis ě. Tímto začalo poskytování služby po celé České republice ĚHradílková a kol. 201Řě.
Definice rané péče:
„Raná péče je terénní služba, pop ípad dopln ná ambulantní formou služby, poskytovaná dít ti a rodič m dít te ve v ku do sedmi let, které je zdravotn postižené, nebo jehož vývoj je ohrožen v d sledku nep íznivého zdravotního stavu. Služba je zam ena na podporu rodiny a podporu vývoje dít te s ohledem na jeho specifické pot eby“ ̧ 54 Zákon 10Ř/2006 Sb. ve zn ní pozd jších p edpis ě.
Každé st edisko rané péče má určenou cílovou skupinu dle typu postižení dít te. Služba je rodinám ze zákona poskytována bezplatn a pečující nepot ebují žádná doporučení či
28
diagnózu. Postačí kontaktovat St edisko rané péče, které je dostupné v jejich míst bydlišt a poradce rané péče p ijede na první návšt vu za rodinou, kde vysv tlí vše pot ebné a domluví se na možné form spolupráce. Tato služba je poskytována z velké části terénní formou, to znamená, že poradci rané péče dojíždí z pravidla jednou za m síc do rodiny, na individuální konzultaci. Tato forma má p ínos pro všechny strany. Rodina nemusí s dít tem nikam dojížd t, zajištovat hlídání pro sourozence. Velkou výhodou je také to, že dít není cestováním unavené a m že být ve svém p irozeném, domácím prost edí. Je zde prostor pro zjiš ování pot eb rodiny, možnost zkoušení r zných metod a postup , sdílet s rodiči a dalšími p íbuznými, v novat se také sourozenc m a je zde možnost také posoudit n které oblasti vývoje dít te. N kdy je lepší, když rodina p ijede do speciáln upravených prostor, kde je diagnostika p esn jší. V dnešní dob je využívaná široká škála testového materiálu, a se jedná o posouzení zrakových funkcí, posouzení pohybového vývoje dít te, screening CARS, DACH apod. Jelikož není vždy možné, aby rodina mohla s dít tem do takto vybavených prostor p ijet, m že odborník p ijet za nimi do rodiny a diagnostiku provést i v domácím prost edí. Každá tato individuální konzultace je jiná. Záleží na současné situaci rodiny, na jejich pot ebách, možnostech apod. Na termínech se vždy domlouvá poradce s rodinou dop edu. Všechny poradkyn absolvují kurz krizové intervence, aby mohli aktivn pomoci rodin , která je nap íklad na úplném začátku, kdy jí byla sd lena diagnóza a mnohdy jí pečující nerozumí, neví, co to pro n a jejich dít znamená ĚHradílková a kol. 201Řě. Po sd lení diagnózy pot ebují rodiče psychickou pomoc, ale také další informace z oblastí, jako jsou možnosti komunikace s dít tem, jak mu porozum t, dostupnost dalších služeb a odborník . Poradce m že zprost edkovat kontakt s odborníkem a rodinu na tuto intervenci i doprovodit. M že pečujícím zap jčit pot ebnou literaturu, speciální pom cky ĚBazalová 2014ě. Mezi další podp rné služby pat í tedy doprovázení k léka i, na ú ady nebo do dalších institucí. Pro pečující m že být vypracována zpráva pro tyto odborníky, ale také pro nadace apod. B hem konzultací, které probíhají v rodin , se mohou pečující obrátit na svého poradce telefonicky nebo p es email a konzultovat aktuální situaci, pot eby. Součástí poskytování terénní formy rané péče je i forma ambulantní. Každé st edisko nabízí dle svých možností a kapacit programy zam ené na specifickou problematiku. M že se jednat o Program rozvoje zrakového vnímání a zrakový trénink, nácvik sociálních dovedností, komunikace a hry, senzorická integrace, psychoterapie atd. St ediska také pro rodiny po ádají r zné seminá e, workshopy, setkávání. Mohou tak zprost edkovat setkání mezi pečujícími, kte í pečují o dít se stejným nebo podobným typem postižení. To je velmi oce ováno u vzácných diagnóz, kdy není mnoho dostupných informací. Jelikož jsou st ediska navázána na odborníky, mohou je pozvat na r zné typy seminá , p ednášek a p iblížit tak pot ebné informace širší skupin pečujících.
29
Mezi další významnou část pat í možnost účasti rodin s d tmi s postižením na pobytových kurzech. Bývají týdenní, víkendové. Tyto pobyty jsou pro rozvoj a p sobení rané péče zásadní.
Jedná se o prostor pro sdílení zkušeností mezi rodiči navzájem, navazování nových p átelství, vým n informací a zkušeností s léka i, speciálními pom ckami atd. Tento pobytový kurz je strukturovaný, má daný program. V tšinou jsou pozváni další odborníci na problematiku postižení, které je společné pro celou cílovou skupinu. Velký zájem je o podporu v oblasti poruch p íjmu potravy, logopedii, fyzioterapii, ale také o psychoterapii. Velmi kladn je hodnocena možnost sourozeneckých skupin, kdy i zdraví sourozenci mohou zažít p íjemné společné chvíle a užívají si pozornosti, které se jim dostává. I oni mohou sdílet to, co je t ší nebo trápí. Mohou se seznámit s d tmi, které mají doma také sourozence s postižením, a to je mnohdy tou nejlepší terapií. Hlídání d tí zajiš ují v tšinou dobrovolníci. Díky v tší osv t o poslání a cílech rané péče, se hlásí mladí lidé, kte í cht jí pomoci touto formou rodinám s d tmi s postižením. Pro rodiče jsou v tšinou ve večerních hodinách po ádány programy typu relaxace nebo jiné formy aktivního odpočinku. V b žném život nemají p íliš možností, jak si od d tí odpočinout nebo trávit čas jen jako partne i, manželé. V tu dobu p ichází na adu dobrovolníci, kte í se postarají o jejich d ti. M žou se pozvat i r zní hosté, kte í seznamují pečující o dalších formách, programech podpory pro jejich d ti. M že to být canisterapie, arteterapie, chirofonetika, muzikoterapie, hipoterapie apod. Klade se d raz i na možnost trávení času neformálním zp sobem tak, aby mohl vniknout prostor pro popovídání si mezi pečujícími.
Všechna st ediska zaznamenala velkou poptávku po t chto pobytových kurzech a mají k nim kladnou zp tnou vazbu ĚHradílková a kol. 201Řě.
Velkým tématem je dostupná podpora pro sourozence d tí s postižením. Vždy záleží, o jaké postižení se jedná, protože to má velký vliv na sourozenecký vztah. Když se do rodiny, kde již vyr stá intaktní dít , narodí dít s postižením, zm ní se životní situace celé rodiny. Dle výzkum je ale patrné, že ne vždy jde o negativní dopad na rozvoj osobnostních charakteristik jednotlivých člen rodiny, ale m že se jednat i o dopad pozitivní. Do určité doby se jednalo o intenzivní péči zdravého sourozence a nyní se vše b hem okamžiku m ní. Tím, jak nar stají specifické pot eby jednoho ze sourozenc , roste tak i časová náročnost a další sourozenec se tak ocitá stranou. Jako velmi zásadní se jeví možnost, trávit čas společn . Obecn zdraví sourozenci p ejímají odpov dnost a role, které jim nep ísluší. Velmi častou jsou to práv oni, kte í pečují o sourozence s postižením, kdy je nep ítomna matka a jsou schopni zastat veškerou pečovatelskou činnost. Problémy mají tyto rodiny s prarodiči, kte í se v tšinou ze strachu, aby n co nepokazili, péči o toto dít vyhýbají. Je v po ádku, aby se role v rodin m nily dle pot eby,
30
aby si maminka mohla odpočinout, aby se sourozenec podílel na chodu domácnosti, ale vždy je rozhodující míra a hloubka odpov dnosti. Pokud není postižení u dít te na první pohled patrné, m že docházet v rodin k tabuizaci postižení, což vede k sociální izolaci rodiny.
V tšinou se pečující vzdávají všech volnočasových aktivit, výlet , dovolených, kulturních akcí.
Je pot eba si uv domit, že tímto chováním ale automaticky o mnohé životní zkušenosti p ichází i zdravý sourozenec. Ten pak m že být také v sociální izolaci nap íklad tím, že si nesmí dom zvát kamarády ĚHradílková a kol. 201Řě.
Hlavní zásadou poskytování služby je „včasnost“. Významné je to nejen pro dít , ale také pro pečující, kte í tak mají možnost se co nejd íve po zjišt ní diagnózy lépe vyrovnávat.
Nemusí tak docházet k velmi stresujícím situacím, je to období, kdy pečující pot ebují pomoc nejnaléhav ji. Jelikož je v současné dob služba dostupná, m že tak p edcházet umíst ní dít te do ústavní péče. Nedostatečná podpora pečujících byla jedním z hlavních d vod , proč byly d ti umís ovány do ústav , a i v dnešní dob je Česká republika na p edních p íčkách v počtu umíst ných ohrožených d tí v ústavech. Pečující se často rozhodují pro umíst ní dít te do ústavní péče práv pro nedostatečnou podporu z okolí, z pochybností o svých rodičovských kompetencích, jejich bezradnost a ned v ra ve vlastní schopnosti poskytnout dít ti pot ebnou speciální péči. Pokud je tedy dostupná podpora ze strany rané péče, je to účinný nástroj prevence umis ování d tí s postižením do ústavních za ízení. Zárove je t eba zmínit, že poradce rodinu nesoudí a pokud se rozhodne, v tšinou kv li velmi závažnému zdravotnímu stavu dít te, umístit do ústavu, m že poradce pomoc s výb rem nejvhodn jšího za ízení ĚHradílková a kol. 201Řě.
Pro poskytování služby je d ležitá informovanost odborné i laické ve ejnosti. Pečující se o služb mohou nejčast ji dozv d t na zdravotnických pracovištích. Poradci se účastní r zných akcí pro zdravotníky, navazují s nimi osobní kontakty tak, aby mohli pečujícím pomoci v orientaci nabídky zdravotnických služeb, léka , terapií apod. V současnosti je velká snaha o propojení rezort sociálního, zdravotního a školského. Došlo by k významnému posunu v možnostech poskytování podpory pečujících osob o dít s postižením ĚHradílková a kol.
2018).
31
EMPIRI CKÁ ČÁST
Tématem bakalá ské práce je popsání kvality života pečujících osob o dít raného v ku s postižením. V teoretické části byla tato problematika rozd lena do n kolika kapitol a podkapitol, ve kterých jsme se v novali čerpání dat z odborné literatury, internetových a dalších zdroj . V této části práce bude proveden pr zkum a následn budou zjišt ná data interpretována a vyhodnocena.
6 Charakteristika a cíl pr zkumu
6.1 Cíle a výzkumné otázky
Cílem empirické části bakalá ské práce je zjistit, v jakých oblastech se nejvíce m ní kvalita života v d sledku narození dít te s postižením a dále zjistit možnosti aktivního trávení volného času a také možnosti reálné podpory pečujících osob. Cílem je tedy hledání odpov dí na t i výzkumné otázky:
Výzkumná otázka č. 1: Jaké oblasti života osoby pečující o dít raného v ku s postižením jsou touto situací ovlivn ny nejvíce?
Výzkumná otázka č. 2: Jak rodiče pečující o dít raného v ku s postižením vnímají problematiku aktivního trávení svého volného času?
Výzkumná otázka č. 3: Jaké jsou reálné možnosti podpory osob pečujících o dít raného v ku s postižením?
Na základ požadavk na pr zkum byly provedeny tyto kroky – p íprava pr zkumu, sb r dat, interpretace a vyhodnocení získaných dat a formulace záv r .
6.2 Použité metody
Byla zvolena metoda kvalitativního šet ení. Metodou pr zkumného šet ení byl dotazník, který autorka vyplnila s respondenty. Všichni respondenti byli poučeni o účelu, ke kterému bude materiál použit a také informaci o anonymit , nep edávání informací t etí osob .
Dotazník je často používanou metodou k získávání dat. Tato forma vyžaduje p edchozí d slednou p ípravu. Dotazník je soustava p edem p ipravených a pozorn formulovaných otázek, které jsou promyšlen se azené a dotazovaná osoba na n odpovídá písemn . D ležitá je také forma, kterou jsou dotazníky p edávány respondent m. Často je této metod vytýkáno, že nelze zaručit vypln ní dat správnou osobou. P edevším, pokud je dotazník posílán poštou.
Nelze zajistit jeho doručení a také jejich návratnost je mizivá. Pokud jsou dotazníky neodborn
32
a nevhodn sestavené, mají velmi malou výpov dní hodnotu. Nespornou výhodou této metody je, že umož uje pom rn rychlé a ekonomické shromaž ování dat od velkého počtu respondent . Dotazník m že obsahovat otázky otev ené, polouzav ené a uzav ené podle toho, jakým zp sobem má respondent v určité položce dotazníku odpov d t. U otázek otev ených respondent sám vytvá í odpov , u uzav ených vybírá z odpov dí již navržených.
U polouzav ených je v nabídce položka „jiná odpov “, pokud mu nevyhovuje žádná z uvedených odpov dí, m že doplnit. U otev ených položek je možnost hlubšího proniknutí ke sledovaným jev m a lépe postihují skutečné mín ní respondent . Je zde d ležité myslet na skutečnost, že tato forma je velmi závislá na ochot respondent se vyjad ovat. Uzav ené otázky jsou jednodušší pro vyhodnocení odpov dí a oslovení jedinci jsou ochotn jší k jejich vypln ní. V dotazníku se používají také škálové položky, které jsou zvláštním druhem výb rových otázek. Vychází ze škály Likertova typu. Respondent vyjad uje stupe svého souhlasu, respektive nesouhlasu na hodnotící škále ĚChráska 2016ě.
Pro tuto bakalá skou práci byl vytvo en dotazník s 25 otázkami. V dotazníku je použito 11 uzav ených otázek, 7 polouzav ených a 7 otev ených otázek.
6.3 Popis zkoumaného vzorku
V rámci pr zkumného šet ení formou dotazníku bylo osloveno 35 respondent , z nichž 27 se pr zkumu aktivn zúčastnilo. Návratnost dotazníku tedy činila 77 %. Respondenti byli rodiče d tí raného v ku s postižením a ve 100 % odpovídaly matky. Jejich v kové rozmezí bylo 25 až 45 let, kdy pr m rný v k respondent byl 34 let. Respondenti byli zastoupeni z poloviny z menších m st a druhou polovinu tvo ili ti z m st v tších.
6.4 Pr b h pr zkumného šet ení
Pro p edvýzkum byl vytvo en dotazník s dvaceti p ti otázkami, který byl upravován prost ednictvím rozhovor s pečujícími. Otázky byly koncipovány tak, aby získané informace vedly k zodpov zení výzkumných otázek. P edvýzkum byl zahájen v zá í 201ř a osloveno bylo 10 respondent . S každým byl veden rozhovor nad pokládanými otázkami. V íjnu 201ř byla získaná data, včetn poznámek respondent , zpracována. V listopadu 2019 byl na základ vyhodnocení p edvýzkumu vyhotoven dotazník pro tuto bakalá skou práci a je součástí této práce formou p ílohy. V lednu a únoru 2020 došlo ke sb ru dat od respondent a vyhodnocení t chto dat.
