Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap Vårdvetenskap
Livskvalitet 2-7 år efter allogen stamcellstransplantation
Författare: Handledare:
Eva Carin Brander Gustafsson Annika Åhs Maria Sjöström
Anette Skoglund Examinator:
Birgitta Edlund Vårdvetenskap C 30 hp
Uppsats, 15 hp
VT 2009
Sammanfattning
Studien var en empirisk tvärsnittsstudie där syftet var att undersöka patienters uppfattning om sin livskvalitet två till sju år efter allogen/URD stamcellstransplantation med avseende på fysiskt, socialt, känslomässigt och funktionellt välbefinnande samt undersöka om patientgruppen hade bekymmer som var sjukdomsspecifika. Även skillnader i livskvalitet mellan män och kvinnor samt mellan allogen (ett syskon som donator) och URD (en obesläktad donator) studerades. Livskvalitetsinstrumentet
Functionl Assessment of Cancer Therapy –BoneMarrowTransplantation (FACT-BMT) med 49 frågor har använts. Instrumentet är validerat och reliabilitetstestat. Svarsfrekvensen var 91 % (43 av 47). Resultatet visade att det fanns en signifikant skillnad mellan män och kvinnor på
totalsummorna per faktor med avseende på fysisk, socialt och funktionellt välbefinnande. Kvinnor skattade en högre livskvalitet. Mellan allogen och URD transplanterade fanns inga signifikanta skillnader på totalsummorna men det fanns signifikanta skillnader på enstaka frågor. Av hela gruppen besvärades 48,9 % av biverkningar efter behandlingen. Under socialt välbefinnande skattade 86 % av patienterna i gruppen att de hade känslomässigt stöd av sin familj.Att anpassa informationen för män respektive kvinnor skulle med bakgrund till denna studie vara önskvärt, då signifikanta skillnader finns i livskvalitet. Livskvalitetsmätningar bör genomföras kontinuerligt för patienter före, under och efter
transplantationsprocessen. Att identifiera patienter som är i behov av stöd är en viktig del av sjuksköterskearbetet. Sjuksköterskor bör kunna ge en god vård med hög kvalitet till patienterna i öppen- och slutenvård.
Nyckelord: “Health” “Quality of Life” “Allogeneic stem cell transplantation”
“Leukaemia”
Abstract
This is an empirical cross-sectional study with the aim to examine the patient’s comprehension about their quality of life within two to seven years after their stem-cell transplantation with reference to physical, social, emotional,
psychological and functional wellbeing and to investigate if the patient groups have disease specific problems. Differences in quality of life between men and women and also between allogeneic and stem cell transplantation with an unrelated donor (URD) were studied. The measurement Functional Assessment of Cancer Therapy (FACT) and the bone marrow transplant subscale (BMT) is a 49 item, valid and reliable measure that was used. The questionnaire was answered by 43 of 47 patients (91%).
There is a significant difference between men and women in physical, social and functional wellbeing. Women have a higher score in quality of life.
Between allogeneic and URD transplantation there is a significant difference in some items. About 49 % of all patients had side effects after the stem cell transplantation. Of the whole group, 86 % measured a high score for emotional support from their family in the section about social wellbeing. Based on this study there is a need to modify the information to men and women respectively because of the significant differences in quality of life for these groups.
Measuring quality of life ought to be continuous before, during and after the process of stem cell transplantation. It is important for nurses to identify patients who are in need of support, to be able to give good nursing in both inpatients and outpatients.
Keyword: “Health” “Quality of Life” “Allogeneic stem cell transplantation”
“Leukaemia”
Innehållsförteckning
1. Bakgrund
1.1 Hälsa 1
1.2 Livskvalitet 1
1.3 Att mäta livskvalitet 2
1.4 Leukemi 2
1.5 Stamcellstransplantation 2
1.5.1 Tillvägagångssätt vid allogen/URD stamcellstransplantation 3 1.5.2 Komplikationer i samband med stamcellstransplantation 3
1.5.3 Uppföljning 4
1.6 Problemformulering 4
1.7 Syfte/frågeställning 5
2. Metod
2.1 Design 5
2.2 Urval 5
2. 3 Datainsamlingsmetod 5
2.4 Tillvägagångssätt 6
2.5 Etiska överväganden 6
2.6 Dataanalys 6
3. Resultat
3.1 Patienters upplevelse av sin livskvalitet 7 3.2 Skillnader i livskvalitet mellan män och kvinnor 8 3.3 Skillnader i livskvalitet mellan patienter som……….. 10
3.4 Tabell 1. 10
3.5 Tabell 2. 11
4. Diskussion
4.1 Metoddiskussion 15
4.2 Slutsats 16
Referenslista
17Bilagor 19
1. Bakgrund
1.1 Hälsa
Definitioner av begreppet hälsa har funnits i minst 2500 år. Redan på 400-talet före Kristus såg Platon och Hippokrates hälsa ur ett helhetsperspektiv där kroppen sågs i samspel med
omgivningen. Under 1900-talet kom två huvudinriktningar av hälsodefinitioner att utskiljas.
Inom den biomedicinska inriktningen ses hälsa och sjukdom som motsatspar, där hälsa är frånvaro av sjukdom. Inom den humanistiska inriktningens ses hälsa som något annat än bara frånvaro av sjukdom. Hälsa och livskvalitet har båda nära samband med på vilket sätt människor värderar och klarar påfrestningar i livet (Östlund 2008). Hälsa är ingenting absolut och det är svårt att dra exakta gränser för vad som är friskt och vad som är sjukt. Forskare och praktiker är eniga om att hälsa är ett relativt begrepp (Eriksson 1996). Carnevali (1999) har utarbetat en balansmodell, hälsorelaterad balans i det dagliga livet. Där ställs människans yttre och inre resurser (funktionell förmåga) i relation till de yttre kraven i det dagliga livet. Människor uppnår balans om resurserna är tillräckliga och det dagliga livet tillfredsställande. Balans kan även uppnås där individens funktionella förmåga är starkt begränsad, under förutsättning att det finns tillgång till yttre resurser (Carnevali 1999).
1.2 Livskvalitet
Livskvalitet är den upplevda känslan av att leva ett gott liv, där man oftast avser andra faktorer än sådana av ekonomisk natur eller av överlevnadsnatur. Exempel på fenomen som är viktiga för människors livskvalitet är den fysiska miljön, psykosociala miljön, estetiska, transcendentala (egenskaper bortom tingen såsom godhet och skönhet) och religiösa upplevelser, etc. Man kan också beskriva livskvalitet som att få vara aktiv, ha gemenskap, självkänsla och en
grundstämning av glädje (Wikipedia jan 2009). WHO:s definition av begreppet livskvalitet beskrivs som ”individens uppfattning om sin plats i tillvaron i det kulturella och
värdesammanhang som han/hon lever i och i relation till personliga mål, förväntningar, normer och intressen. Det är ett vitt begrepp som påverkas av individens fysiska hälsa, psykologiska tillstånd, nivå av oberoende, sociala förhållanden och relationer till påtaliga händelser i
levnadsmiljö” (WHO). I diskussioner om livskvalitet talas det ofta om subjektiva och objektiva förhållanden i en människas liv. Till objektiva förhållanden räknas somatiskt hälsostatus, yrke-, bostads- och familjesituation. Till subjektiva förhållanden räknas dels upplevelser av den yttre situationen, dels sinnesstämning i allmänhet (Nordenfelt 2004).
Den norska psykologen Siri Naess har delat in livskvalitet i fyra områden. Hon anser att människan ska ha en god relation till sina medmänniskor, en god självkänsla och självrespekt samt kunna känna en grundstämning av glädje, trygghet och harmoni. Hon anser att dessa
faktorer ska vara uppfyllda för att en person ska anses ha en god livskvalitet. Människan ska vara aktiv, ha livslust och engagera sig i något utanför sig själv och att det känns meningsfullt (Naess 1979).
1.3 Att mäta livskvalitet
Metoder för att mäta livskvalitet har utvecklats, det finns idag ett antal instrument som kan variera från enstaka frågor till skalor som mäter många dimensioner av livskvalitet (Fayers &
Machin 2007). Livskvalitet är ett individuellt fenomen och samma sjukdom, symtom och behandling kan upplevas väldigt olika, vilket kan innebära att det kan bli svårt att jämföra livskvalitetsmätningar både för samma individer över tid och mellan olika grupper. Instrument som används för att mäta hälsorelaterad livskvalitet kan vara generella och/eller
sjukdomsspecifika (Carlsson et al. 2007). Även om det inte råder enighet kring definitioner av begreppet livskvalitet eller hur det bör mätas, så är en majoritet av omvårdnadsforskare överens om att det är ett multidimensionellt och subjektivt fenomen. Inom hälso- och sjukvården är det särskilt två huvudinriktningar som utvecklats för att förstå individers livskvalitet nämligen ett övergripande ”bredare” begrepp och ett mer specifikt som refereras till som hälsorelaterad livskvalitet (Östlund 2008).
1.4 Leukemi
Leukemi är ett samlingsnamn för olika typer av cancer i benmärgen. Det finns två former av leukemi – akut och kronisk. Dessa kan i sin tur delas upp i undergrupper. Blodbildande benmärg hos en vuxen finns i de centrala delarna av skelettet dvs. i skallbenen, kotpelare, revben,
bröstben, bäckenben samt de proximala delarna av lårben och överarmsben. Vid leukemi sker en okontrollerad tillväxt av sjuka, omogna leukocyter i benmärgen. Dessa tränger undan och hindrar nybildning av erytrocyter och trombocyter. Orsakerna till leukemi är inte klarlagda men man vet att joniserande strålning och vissa kemiska ämnen har betydelse. För att ställa diagnos behövs bl.a. ett benmärgsprov (Gahrton et al. 1997).
1.5 Stamcellstransplantation
Stamcellstransplantation (SCT) är en behandlingsmetod, framförallt för patienter som drabbats av leukemi men används även för att behandla myelom, lymfom, aplastisk anemi samt vid immunbristsjukdomar. Som behandlingsmetod är första valet cytostatikabehandling med vid stor
risk för återfall av sjukdom övervägs en allogen stamcellstransplantation. SCT kan vara autolog eller allogen. Vid en autolog SCT får patienten sina egna tidigare skördade stamceller åter. Vid en allogen SCT får patienten nya blodbildande stamceller från en släkting, oftast ett syskon eller från en obesläktad givare. Allogen SCT kan även indelas i allogen (syskontransplantation), om inget lämpligt syskon finns kan en transplantation med celler från en obesläktad givare bli aktuell Unrelated donor (URD) transplantation (Gahrton et al. 1997). I en studie av Messerer et al där patienter som fått behandling med enbart konventionell cytostatikaterapi, och patienter som även genomgått en transplantation jämförts, visade det sig att de patienter som genomgått allogen SCT hade en signifikant negativ lång-tids påverkan på livskvaliteten (Messerer et al.
2008). I en prospektiv studie undersöktes hälsorelaterad livskvalitet, fatigue och psykisk ohälsa hos cancerpatienter. Patienterna behandlades med allogen eller autolog SCT alternativt
konventionell cytostatikaterapi. Studien genomfördes tre år efter avlutad behandling och man ville utvärdera förändringar i hälsorelaterad livskvalitet. De flesta patienter rapporterade en god livskvalitet (Hjermstad et al. 2004).
1.5.1 Tillvägagångssätt vid allogen/URD SCT
Innan transplantationen behandlas patienten cirka en vecka med högdos cytostatika och eventuellt strålning, beroende på sjukdom. Syftet med behandlingen är att förhindra återfall av sjukdom samt att förhindra avstötning av transplantatet. Efter högdoscytostatika transplanteras donatorns stamceller genom en transfusion till patienten. Donatorn får under minst fyra dagar injektioner för att stimulera tillväxten av stamceller. Genom ett blodprov mäts att antalet stamceller är tillräckliga i antal. Därefter samlas cellerna in via en procedur som kallas skörd.
Skörden sker genom att en kateter sätts i ljumsken eller i armarna. Blodet leds sedan genom en maskin som tar ut stamcellerna, därefter leds blodet åter till donatorn. Alternativt sövs donatorn ner och benmärgscellerna aspireras ut från höftbenet (Gahrton et al. 1997).
1.5.2 Komplikationer i samband med SCT
Bakteriella och virusinfektioner drabbar ofta stamcellstransplanterade patienter. Katarakt och nedsatt förmåga att få barn är vanliga komplikationer. För allogen/URD transplanterade finns risk för utveckling av akut och kronisk Graft-versus-host disease (cGvHD). Tillståndet orsakas av att T-lymfocyter i det transplanterade organet (benmärg) angriper mottagarens egen vävnad och skadar den (Grefberg et al. 2007). GvHD delas upp i olika grader från lätta symtom till livshotande tillstånd. GvHD yttrar sig främst i hud, tarm och lever, men kan finnas i samtliga organ (Gahrton et al. 1997). Akut och kronisk GvHD, är associerad med försämrad hälsa och ökad dödlighet efter allogen stamcellstransplantation. cGvHD är starkt korrelerat till låg
livskvalitet (Lee et al. 2006). För patienter som inte drabbats av cGvHD och för de som
tillfrisknat från en cGvHD fann författarna till artikeln ingen skillnad i hälsostatus (Fraser et al.
2006). Enligt en studie av Hayden med medarbetare studerades patienter med kronisk myeloisk leukemi. Dessa genomgick en transplantation med ett syskon som donator, det visade sig att de patienter som överlevt hade en relativt god livskvalitet. En tredjedel uppvisade en nedsättning i den sexuella funktionen. En minoritet rapporterade svårigheter med tillbakagång till arbete och därmed ekonomiska problem (Hayden et al. 2004). Den skattade livskvaliten före
transplantationen är viktigare för livskvaliten efter transplantationen än ålder och sjukdomsrisk (Andorsky et al. 2006).
1.5.3 Uppföljning
Efter utskrivning från vårdavdelningen sker uppföljning med täta kontroller på
transplantationsmottagning. Patienten är oftast sjukskriven i cirka ett år. Infektionskänsligheten är hög i minst sex till tolv månader efter transplantationen. Patienten får under den tiden
förebyggande läkemedel mot bakterier och virus. Folksamlingar och infekterade personer bör undvikas av den som transplanterats. Vaccinationsskyddet är oftast förlorat efter en
transplantation (Grefberg et al. 2007).
1.6 Problemformulering
I socialstyrelsens kompetensbeskrivning för sjuksköterskor framgår att sjuksköterskan ska kunna ge en god och säker vård av rätt kvalitet och ett professionellt stöd till patienten (Socialstyrelsen 2005). Kliniska erfarenheter visar att livskvalitet varierar i hög grad hos patienter som genomgått en allogen stamcellstransplantation. Det är angeläget för sjuksköterskor att få information om patientens upplevda livskvalitet efter SCT, för att på så vis kunna ge ett professionellt stöd. Det är av vikt att få kunskap om det är fysiskt, socialt, känslomässigt, funktionellt eller
sjukdomsspecifikt stöd patienterna har behov av. Det är även angeläget att få kunskap om vad patienterna får för begränsningar i sin livskvalitet efter SCT. Dessa kunskaper kan hjälpa sjuksköterskor inom hematologisk vård att arbeta förebyggande med information och stöd.
1.7 Syfte
Syftet med studien var att undersöka patienters uppfattning om sin livskvalitet 2-7 år efter allogen/URD SCT.
Frågeställningar
Hur upplever patienter sin livskvalitet två till sju år efter allogen/URD SCT med avseende på fysiskt, socialt, känslomässigt och funktionellt välbefinnande?
Har patientgruppen andra bekymmer som är sjukdomsspecifika?
Finns skillnader i livskvalitet mellan kön?
Finns skillnader i livskvalitet mellan patienter som allogentransplanterats med stamceller från ett syskon alternativt stamceller från en obesläktad donator?
2. Metod
2.1 Design
Studien var en empirisk tvärsnittsstudie.
2.2 Urval
Urvalet har gjorts bland 162 patienter som genomgått allogen/URD SCT på sektionen för hematologi på Akademiska sjukhuset i Uppsala under åren 2002 – 2006. Av dessa 162 var 38 barn, 56 avlidna, 11 bosatta i Norge samt 10 hade fått återfall i sin sjukdom. Exklusionskriterier var återfall i sjukdom, barn under 19 år, patienter ej bosatta i Sverige samt icke svensktalande.
Personerna som identifierades var 47 till antal. Svarsfrekvensen var 43 svar (91 %). Det var 22 män och 21 kvinnor som svarade. Tjugofem patienter var allogentransplanterade och 18 URD- transplanterade se tabell 1, där även diagnoser presenteras. Personerna har identifierats genom hematologisektionens transplantationsregister på Akademiska Sjukhuset.
2.3 Datainsamlingsmetod
Livskvalitetsinstrumentet Functional Assessment of Cancer Therapy-
BoneMarrowTransplantation (FACT-BMT) med 49 frågor har använts, se bilaga. FACT är ett validerat och reliabilitetstestat instrument som finns översatt till flera olika språk däribland svenska ( McQuellon et al. 1996). FACT-BMT är uppdelad i en generell och en
sjukdomsspecifik del. Den generella delen (FACT-G) används för att beskriva cancerpatientens
uppfattning om sin livskvalitet med avseende på fysiskt, socialt, känslomässigt och funktionellt välbefinnande.
Den sjukdomsspecifika delen (FACT-BMT) har rubriken ”Andra bekymmer” (Trial outcome index= TOI) och tar upp frågor som är relaterade till SCT (McQuellon et al. 1996). I formuläret FACT används definitionen ”välbefinnande” för de olika faktorerna, som t ex socialt
välbefinnande. Svaren kodas från noll till fyra.
Exempel på en fråga från avsnittet ”Fysiskt välbefinnande” är: Jag saknar energi: svaren kan anges genom att man väljer bland svarsalternativen 0=”Inte alls”, 1=”En aning”, 2=”Något”, 3=”Ganska mycket”, 4= ”Väldigt mycket ”.
Exempel på en fråga från avsnittet ”Välbefinnande inom familj och umgänge” är: Jag får känslomässigt stöd av min familj.
Ett annat avsnitt är ”Känslomässigt välbefinnande”. En fråga från det avsnittet är: Jag känner mig nervös”
Exempel på en fråga från avsnittet ”Funktionellt välbefinnande”: Jag kan njuta av livet: Från avsnittet ”Andra bekymmer” är frågan: ”Effekterna av behandlingen är värre än jag befarade”.
2.4 Tillvägagångssätt
Ett missivbrev skickades tillsammans med FACT-BMT enkäten till respondenterna med information om studien samt att en påminnelse kommer att skickas efter 14 dagar. Frankerat svarskuvert medsändes. De som inte svarade inom angiven tid räknades som bortfall i studien.
Tillstånd att genomföra studien har tillhandahållits av verksamhetschefen för hematologi.
2.5 Etiska överväganden
Etiska överväganden samt diskussion har förts med verksamhetschefen för Hematologi.
Deltagarna informerades skriftligt om syftet med undersökningen och att deltagandet var frivilligt och kunde när som helst avbrytas. Svaren behandlades konfidentiellt. Det var enbart författarna som kunde ta del av det enskilda svaret. De besvarade enkäterna förvarades inlåsta.
2.6 Dataanalys
Dataanalysprogrammet Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) har använts.
Beskrivande statistik har använts för att se fördelning mellan ålder, kön, allogen/URD SCT.
Beskrivande statistik har även används för att ta fram median samt 25: e och 75: e kvartilen för samtliga frågor samt för grupperna fysiskt välbefinnande, socialt välbefinnande, emotionellt välbefinnande, funktionellt välbefinnande samt andra bekymmer. Andra bekymmer har delats
upp i TOI, samt bekymmer som kan relateras till komplikationer efter SCT TOI a (tabell 2). Icke parametrisk test (Mann Whitneys U-test) har använts för att se signifikanta skillnader mellan kön samt skillnader mellan patienter som genomgått SCT med syskon- respektive obesläktad
donator, vad det gäller fysiskt, socialt, känslomässigt och funktionellt välbefinnande (FACT-G).
Den sjukdomsspecifika delen (Andra bekymmer) bearbetades på samma vis. En låg median innebär en hög livskvalitet i frågorna under fysiskt- känslomässigt välbefinnande, både på enskilda frågor samt för gruppen. Ett undantag gäller för frågan ”Jag är nöjd med hur jag klarar av min sjukdom”, där hög median innebär hög livskvalitet. En hög median innebär en hög livskvalitet under frågorna socialt och funktionellt välbefinnande, per enskild fråga samt för gruppens median. Under andra bekymmer tolkas frågorna var för sig, livskvalitet tolkas utifrån hur frågan är ställd. För att få totalsumman under andra bekymmer har summan omräknats enligt sammanställningen av FACT-BMT frågorna som redovisades i en studie av McQuellon et al.
1996.
3. Resultat
I tabell 1 presenteras deskriptiv statistik av respondenternas ålder, kön, diagnos samt fördelningen mellan allogen och URD transplanterade.
I tabell 2 presenteras skillnader i livskvalitet efter stamcellstransplantation mellan män och kvinnor, samt mellan allogen och URD transplanterade. Median och 25: e samt 75: e kvartilen presenteras på samtliga frågor samt summerat per grupp.
3.1 Patienters upplevelse av sin livskvalitet
Fysiskt välbefinnande
Av respondenterna uppgav en fjärdedel att de saknar energi ”ganska” till ”väldigt mycket”.
Drygt 16 % kunde inte på grund av sitt fysiska tillstånd ge sin familj det som behövdes. Hälften av patienterna besvärades av biverkningar efter behandlingen från ”något” till ”väldigt mycket”.
Det var 30 % som inte alls besvärades av biverkningar.
Socialt välbefinnande
Det var 81,4 % av respondenterna som kände närhet till sin vänkrets. Känslomässigt stöd fick 86 % från sin familj. Från sina vänner fick 81,4 % stöd. Det var 88,3 % som ansåg sig stå nära sin partner eller den person som var det viktigaste stödet. Nöjda med sitt sexualliv var knappt hälften ”inte alls” till ”något”.
Känslomässigt välbefinnande
Nöjda med hur de klarade av sin sjukdom var 79,1 % av respondenterna. Oroade sig för att deras tillstånd skulle försämras gjorde 11,7 % ”ganska” till ”väldigt mycket”, oroade sig ”inte alls”
eller ”en aning” gjorde 67,5 %. Det var 79 % som inte oroade sig för att dö, ”inte alls” 55,8 % och ”en aning” 23,3 %.
Funktionellt välbefinnande
Det var 72,1 % som kunde njuta av livet från ”ganska mycket” till ”väldigt mycket”. På frågan om de oroade sig för att de skulle kunna fortsätta sitt arbete (innefattade även arbete i hemmet) svarade 67,4 % av respondenterna att de oroade sig ”ganska” till ”väldigt mycket”. Nöjda med sin livskvalitet just nu var 72,1 %, ”ganska ”till ”väldigt mycket” 7 % var ”inte alls” nöjda.
Andra bekymmer hos patientgruppen som var sjukdomsspecifika
Det var 25,6 % som tyckte att effekterna av behandlingen var värre än de befarat. På påståendet
”jag blir lätt trött” svarade 44,2 % ”ganska” eller ”väldigt mycket”. Det var 93 % som ”inte alls” ångrade att de stamcelltransplanterats. Två respondenter ångrade att de
stamcellstransplanterats.
Besvärades av hudproblem gjorde 44,2 % från ”något” till ”väldigt mycket”. Även 44,2 % kände sig andfådda från ”något” till ”väldigt mycket”.
3.2 Skillnader i livskvalitet mellan män och kvinnor
Fysiskt välbefinnande
Det fanns en signifikant skillnad mellan män och kvinnor på totalsumman. Männens median var 7, kvartilavståndet var 8,5 (3,5-12). Kvinnors median var 2, kvartilavståndet var 4,75 (1,0-5,75), (p= 0,001). Kvinnor hade en bättre fysisk livskvalitet.
På enskilda frågor skattade män att de kände sig sjukare än kvinnor (p= 0,021). Män saknade energi i större utsträckning än kvinnor (p= 0,011). Männen skattade att de hade mer ont än kvinnorna. Kvinnorna skattade att de inte besvärades i lika hög grad som männen av
biverkningar efter behandlingen. Dessa skillnader mellan män och kvinnor var inte signifikanta.
Socialt välbefinnande
Det fanns en signifikant skillnad mellan män och kvinnor på totalsumman. Kvinnor hade en bättre social livskvalitet. Median för männen var 23, kvartilavståndet 7,5 (16,5-24). Kvinnors median var 25, kvartilavstånd 4,5 (22,5-27), (p= 0,025).
På enskilda frågor skattade kvinnor, närhet i sin vänkrets i större utsträckningen än männen (p=
0,024). Männen var mindre nöjda med sitt sexualliv än kvinnorna (p=0,00).
Känslomässigt välbefinnande
På totalsumman för känslomässigt välbefinnande var männens median 7,0, kvartilavstånd 5 (5- 10). Kvinnors median var 6, kvartilavstånd 3 (4-7), (p= 0,086).
Kvinnor var mer nöjda med hur de klarade av sin sjukdom (p=0,029).
Funktionellt välbefinnande
Männen hade en signifikant sämre skattad livskvalitet än kvinnorna när det gällde funktionellt välbefinnande. Median för männen var 18.5, kvartilavstånd 7,75 (15,25-23). Kvinnornas median var 24, kvartilavstånd 6,5 (21-27,5), (p=0,002).
Kvinnorna skattade en högre livskvalitet på följande påståenden, ”jag kan arbeta” (p= 0,002),
”jag kan njuta av livet” (p= 0,006), ”jag kan göra sådant som jag vanligen gör för att roa mig”
(p=0,009), ”jag är nöjd med min livskvalitet just nu” (p=0,006).
Andra bekymmer
Det fanns inte någon signifikant skillnad mellan män och kvinnor gällande andra bekymmer (TOI). Männens median var 29, kvartilavstånd 8 (25,5-33,5). Kvinnornas median var 31, kvartilavstånd 7 (29-36), (p= 0,205).
I frågegruppen andra bekymmer (TOI a) fanns en signifikant skillnad. Männens median var 30, kvartilavstånd 14,25 (22,75-37). Kvinnornas median var 35, kvartilavstånd 6,6 (31,5-38), (p=0,03). Männen skattade mer bekymmer.
Män upplevde att de var darriga/skakiga i större utsträckning än kvinnor (p=0,020) samt att de var mer andfådda (P=0,046). Kvinnor skattade i högre grad att de kunde koncentrera sig (p=0,014).
3.3 Skillnader i livskvalitet mellan patienter som allogen/URD transplanterats
Ingen signifikant skillnad fanns mellan allogen/URD transplanterade för totalsummorna per faktor. Det fanns inte heller några signifikanta skillnader per fråga avseende det fysiska, sociala och funktionella välbefinnandet (tabell 2).
Känslomässigt välbefinnande
De patienter som var allogen transplanterade skattade att de upplevde sig nervösa i större utsträckning än de som URD transplanterats (p=0,019).
Andra bekymmer
I andra bekymmer (TOIa) upplevde allogentransplanterade, i högre grad än URD
transplanterade, koncentrationssvårigheter (p=0,037). Allogen transplanterade patienter upplevde sig även mer andfådda (p=0,043).
3.4 Tabell 1. Deskriptiv statistik medelålder allo/URD Åldersfördelning
Medelålder 46,6 år
n=antal procent
20-30 7 16
31-40 8 19
41-50 8 19
51-60 13 30
61-70 7 16
Kön
Man 22 51
Kvinna 21 49
Transplantation
Allogen 25 58
URD 18 42
Diagnos
AML 15 35
ALL 8 19
KML 5 12
MDS 4 9
Myelom 3 7
MDS/AML 2 5
Myelofibros 2 5
Lymfom 1 2
Myeloproliferativa sjukdomar
1 2
HLH 1 2
Aplastisk anemi 1 2
3.5 Tabell 2.
Skillnader i upplevd livskvalitet mellan män och kvinnor, samt mellan personer som genomgått en
stamcellstransplantation från en besläktad (allogen) respektive obesläktad (URD) givare (Mann Whitney U-test).
Frågor Kön Signifikansnivå
P= Typ av
transplantation Signifikansnivå
P=
Man Kvinna Allogen URD
Median 25: e och 75: e
kvartilen
Median 25: e och 75: e
kvartilen
Median 25: e och 75: e
kvartilen
Median 25: e och 75: e
kvartilen
Antal = n n=22 n=21 n=25 n=18
Fysiskt välbefinnande (PVB)
Jag saknar energi 2,00
1,00-3,00 1.00
0,00-2,00 *0,011 2,00
0,00-3,00 1.00
1,00-2,00 0,362
Jag är illamående 0,00
0.00-0,00 0,00
0,00-0,00 0,921 0,00
0,00-0,00 0,00
0,00-0,00 0,563
På grund av mitt fysiska tillstånd har jag svårt att ge min familj vad som behövs
1.00
0,00-3,00 0,00
0,00-1,00 0,083 0,00
0,00-0,00 0,50
0,00-1,25 0,867
Jag har ont 0,50
0,00-2,00 0,00
0,00-0,50 0,060 0,00
0,00-0,00 0,00
0,00-1,25 0,418
Jag besväras av biverkningar av behandlingen
2,00
1,00-3,50 1,00
0,00-2,00 0,057 2,00
0,00-3,75 1,50
0,00- 2,00 0,210
Jag känner mig
sjuk 1,00
0,00-2,00 0,00
0,00-1,00 *0,021 0.00
0,00-2,00 0,00
0,00-1.00 0,447
Jag är tvungen att
ligga till sängs 0,00
0,00-1,00 0,00
0,00-0,00 0,053 0,00
0,00-1.00 0.00
0.00-0.00 0,161
Totalt fysiskt
välbefinnande 7,00
3,50-12,00 2,00
1,00-5,75 *0,011 5,50
1,25-11,75 3,00
2,00-8,50 0,604
Socialt välbefinnande (EVB)
Jag känner närhet i
min vänkrets 3,00
2,00-.4,00 4,00
3,00-4,00 *0,024 4,00
2,50-4,00 3,00
3,00-4,00 0,769
Jag får
känslomässigt stöd av min familj
4,00
3,00-4,00 4,00
4,00-4,00 0,448 4,00
3,00-4,00 4,00
4,00-4,00 0,481
Jag får stöd från
mina vänner 3.00
2,75-4,00 4,00
3,00-4,00 0,077 3,00
2,50-4,00 4,00
3.00-4,00 0,160
Min familj har accepterat min sjukdom
4,00
3,00-4,00 4,00
3,00-400 0,594 4,00
3,00-4,00 4,00
3,00-4,00 0,821
Jag är nöjd med hur vi talar om min sjukdom
3,00-4,004,00 4,00
3,00-4,00 0,782 4,00
3,00-4,00 4,00
3,00-4,00 0,280
Jag tycker att jag står nära min partner (eller den person som är mitt viktigaste stöd)
4,00
3,00-4,00 4,00
4,00-4,00 0,157 4,00
4,00-4,00 4,00
3,00-4.00 0,660
Jag är nöjd med
mitt sexualliv 1.00
0,00-2,00 3,00
2,50-3,50
**0,000 2,00
0,00-3,00 2,50
1,00-3,00 0,706
Totalt socialt
välbefinnande 23,00
16,5-24,0 25,00
22,50-27,0
*0,025 24,00
17,0-26,5 23,00
22,25-25,00 0,844
Känslomässigt välbefinnande (EVB) Jag känner mig
ledsen 1,00
0,00-2,00 0,00
0,00-1,00 0,456 0,00
0,00-2,00 1,0
0,00-2,00 0,689
Jag är nöjd med hur jag klarar av min sjukdom
3,00
2,00-4,00 4,00
3,00-4,00 *0,029 4,00
3,00-4,00 3,50
2,75-4,00 0,955
Jag håller på att förlora hoppet i kampen mot min sjukdom
0,00-0,250,00 0,00
0,00-0,00 0,090 0,00
0,00-0,00 0,00
0.00-0.00 0,184
Jag känner mig
nervös 1,00
0,00-2,00 4,00
3,00-4,00 0,194 1,00
0.00-2.00 0,00
0.00-0-25 *0,019
Jag oroar mig för
att dö 1,00
0,00-2,00 4,00
3,00-4,00 0,103 1,0
0,00-1,50 0,00
0,00-1,00 0,207
Jag oroar mig för att mitt tillstånd kommer att försämras
1,00
0,00-2,00 0,00
0,00-2,00 0,224 1,00
0,00-2,00 1,0
0.00-2,00 0,935
Totalt känslomässigt välbefinnande
5,00
1,00-11,0 2,00
050-5,00 0,068 4,00
1,00-7,50 2,00
1,00-8,00 0,70
Funktionellt välbefinnande (FVB) Jag kan arbeta (innefattar även arbete i hemmet)
2.00
1,00-3,00 4,00
3,00-4,00 **0,002 3,00
2,00-4.00 3,00
2,00-4,00 0,413
Mitt arbete (innefattar även arbete i hemmet) är tillfredsställande
2,50
1,75-4,00 3,00
3,00-4,00 0,067 3,00
2,00-4,00 3,00
2,00-4,00 0,485
Jag kan njuta av
livet 3.00
1,75-3,25 4,00
3,00-4,00 **0,006 3,00
2,00-4,00 3,5
2,75-4,00 0,113
Jag har accepterat
min sjukdom 4,00
3,00-4,00 4,00
3,00-4,00 0,779 4,00
3,00-4,00 4,00
3,00-4,00 0,966
Jag sover gott 3.00
2,00-4,00 3,00
3,00-4,00 0,267 3,00
1,50-4,00 3,00
3.00-4.00 0,095
Jag kan göra sådant som jag vanligen gör för att roa mig
3.00
1.75-3,00 4,00
3,00-4,00 **0,009 3,00
2,00-4,00 3,00
2,75-4,00 0,714
Jag är nöjd med min livskvalitet just nu
3,00
1,00-3,00 3,00
3,00-4,00 **0,006 3,00
2,00-4,00 3,00
2.00-3.25 0,892
Totalt funktionellt välbefinnande
18,50
15,25-23,00 24,00
21,00-27,50 **0,002 20,00
16,50-26,00 22,00
18,00-26,00 0,630
Andra bekymmer (TOI)
Jag har bra aptit 3.00
3.00-4,00 4,00
3,00-4,00 0,219 3,00
3,00-4,00 3,5
3.00-4.00 0,944
Jag tycker om hur
min kropp ser ut 2,00
1.00-3,00 3.00
2,00-3,00 0,089 2,00
1,00-3,00 3.00
2,00-3.00 0,209
Jag är intresserad av att vara sexuellt aktiv
3.00
0,75-4,00 2,00
2,00-3,00 0,453 3,00
1,00-4,00 2,0
0,75-3.25 0,527
Jag har förtroende
för min sköterska 4,00
3,00-4,00 4,00
3,50-4,00 0,578 4,00
4,00-4,00 4,0
3,00-4,00 0,128
Jag oroar mig för Om jag kan fortsätta mitt arbete (innefattar arbete i hemmet)
0,00
0,00-2,00 0.00
0,00-1,00 0,215 0,00
0,00-1,00 0,00
0,00-2,00 0,480
Jag känner mig
främmande för 4,00
3.00-4.00 4,00
3,50-4,00 0,429 4,00
3,00-4,00 4,00
3,75-4,00 0,233
andra människor Jag oroar mig för att
transplantationen inte kommer att fungera
3.00-4,004,00 4,00
3,00-4,00 0,630 4,00
3,00-4,00 4,00
2,00-4,00 0,845
Effekten av behandlingen är värre än jag befarat
3,00
1,00-4,00 3,00
2,00-4,00 0,222 3,00
1.00-4,00 3,00
1,75-4,00 0,649
Jag blir lätt trött 1,00
1,00-2,25 3,00
1,50-3,00 0,055 1,00
0,50-3,00 2,00
1,00-3,00 0,569
Jag oroar mig för min förmåga att få barn
2,75-4,004,00 4,00
4,00-4,00 0,694 4,00
2,25-4,00 4,00
4,00- 4,00 0,610
Jag ångrar att jag gick igenom transplantationen
4.00
4,00-4,00 4,00
4,00-4,00 0,076 4,00
4,00-4,00 4,00
4,00-4,00 0,796
Totalt andra
bekymmer 29,00
25,50-33,50 31,00
29,00-36,00 0,205 31,00
27,00-33,00 30,00
28,50-36,00 0,631
Andra bekymmer Komplikationer (TOI A)
Mitt minne är bra 3,00
2,00-3,00 3,00
2,00-4,00 0,382 3,00
2.00-3,00 3,00
2,00-4,00 0,089
Jag kan
koncentrera mig 2.00
2,00-3,00 3,00
2,50-4,0 *0,014 2,00
2,00-3,00 3,00
2.50-4,00 *0,037
Jag har ofta för kylningar eller infektioner
3,00
1.75-3,25 3,00
1,00-4,00 0,969 2,00
1,00-4,00 3,00
1.75-4,00 0,322
Jag ser suddigt 3.00
2,00-4,00 4,00
2,50-4,0 0,222 3,00
2,00-4,00 3,00
2,00-4,00 0,337
Jag besväras av att maten inte smakar som den brukar
4,00
3,00-4,00 4,00
4,00-4,00 0,500 4,00
2,50-4,00 4,00
4,00-4,00 0,092
Jag har darrningar/
skakningar 4,00
2,00-4,00 4,00
4,00-4,00 *0,020 4,00
2,00-4,00 4,00
4,00-4,00 0,092
Jag har varit
andfådd 2,00
1,00-4,00 3,00
2,00-4,00 *0,046 2,00
1,00-4,00 3,00
2,00-4,00 *0,043
Jag besväras av
hudproblem 2,00
0,50-4,00 3,00
2,00-4,00 0,460 3,00
1,00-4,00 3,00
2,00-4,00 0,597
Jag har problem
med avföringen 2.50
1,00-3,25 3,00
2,00-4,00 0,299 3,00
1,50-4,00 2,50
2,00-4,00 0,468
Min sjukdom är en personlig påfrestning för min familj
3,00-4,004,00 4,00
3,00-4,00 0,227 4,00
3,00-4,00 4,00
3,00-4.00 0,662
Kostnaden för min behandling är en börda för mig eller min familj
2,50
1,75-4,00 4,00
3,00-4,00 0,295 3,00
2,00-4,00 3,50
0,00-4,00 1,000
Totalt andra
bekymmer 30,00
22,75-37,00 35,00
31,50-38,00 *0,030 31,00
23,00-37,00 35,00
31,00-37,75 0,052
Not: *P</=0.05 **p</=0.01 PVB = Fysiskt välbefinnande SVB = Socialt välbefinnande EVB = Emotionellt välbefinnande FVB = Funktionellt välbefinnande
TOI= Trial outcome index (i den sjukdomsspecifika delen)
4. Diskussion
Syftet med studien var att undersöka patienters uppfattning om sin livskvalitet två till sju år efter allogen/ Unrelated donor (URD) stamcellstransplantation (SCT) med avseende på fysisk, social, känslomässig och funktionellt välbefinnande samt undersöka om patientgruppen hade bekymmer som var sjukdomsspecifika. Även skillnader i livskvalitet mellan män och kvinnor samt
skillnader i livskvalitet mellan patienter som allogen transplanterats med stamceller från ett syskon alternativt stamceller från en obesläktad donator undersöktes.
Det fanns en signifikant skillnad mellan män och kvinnor i det fysiska välbefinnandet. Män saknade energi samt kände sig mer sjuka än kvinnor, männen hade också mer ont än kvinnorna.
Det fanns även en signifikant skillnad mellan män och kvinnor i det sociala välbefinnandet.
Kvinnorna kände mer närhet till sin vänkrets. Fler kvinnor än män uppgav att de kunde göra sådant som de vanligen gjorde för att roa sig. Männen hade en sämre skattad livskvalitet när det gällde funktionellt välbefinnande. Männen kände inte att de kunde njuta av livet i lika stor utsträckning som kvinnorna. Männen upplevde att de var mer darrniga/skakiga samt var mer andfådda än kvinnorna. Kvinnor skattar i allmänhet en sämre livskvalitet än män. Ett exempel på det finns i den senaste Folkhälsorapporten från Socialstyrelsen där kvinnor uppger en sämre hälsa än männen (Socialstyrelsen, 2009). Studier där jämförelser mellan mäns och kvinnors livskvalitet för patienter som allogen eller URD transplanterats har inte gått att finna.
Det fanns ingen signifikant skillnad mellan allogen och URD transplanterade patienter i skattning av fysiskt, socialt eller funktionellt välbefinnande. Allogen transplanterade patienter skattade däremot att de upplevde sig nervösa i större utsträckning än de som URD
transplanterats. I gruppen av frågor inom TOIa (Trial outcome index) så skattade de URD transplanterade patienterna att de upplevde sig mindre andfådda än allogen transplanterade patienter. För allogen/URD transplanterade patienter finns risk för utveckling av akut och kronisk Graft-versus-host disease (GvHD). Tillståndet orsakas av att T-lymfocyter i det transplanterade organet (benmärg) angriper mottagarens egen vävnad och skadar den. Av de patienter som uppgav att de hade andra bekymmer som skulle kunna härledas till GvHD, var det 2 av 43 som ångrade sin SCT.
Vad det gäller sexualitet så var livskvaliteten skattad lågt i den manliga gruppen. Sexuell dysfunktion är rapporterad i ett flertal studier gjorda efter allogen/URD SCT (Edman et al.
2001). Majoriteten av patienterna, 72,1 %, oroade sig inte alls för om de blivit sterila av sin behandling.
Detta kan delvis bero på en hög medelålder (46 år) hos vissa i det studerade materialet. Det skulle också kunna bero på att respondenterna är väl medvetna om att SCT oftast leder till infertilitet.
Kvinnorna i den här studien kände att de hade tillgång till yttre resurser – närhet till sin vänkrets.
Yttre resurser skriver Carnevali om i sin balansmodell för att beskriva hur människor uppnår en hälsorelaterad balans. Hon säger att människor uppnår balans i sitt liv om resurserna är
tillräckliga och det dagliga livet tillfredsställande. Balans kan även uppnås när individens funktionella förmåga är starkt begränsad, under förutsättning att det finns tillgång till yttre resurser (Carnevali 1999).
Ett sätt för sjuksköterskor att hjälpa patienter till bättre livskvalitet skulle kunna vara att ge bra information under hela transplantationsprocessen. En välinformerad patient är mer förberedd på att sena komplikationer kan uppstå och torde då ha bättre möjligheter att skapa sig en strategi för att möta problemen som uppstår. På Akademiska sjukhuset i Uppsala informeras patienterna individuellt. Att använda ett standardiserat informationsmaterial skulle kunna underlätta för sjuksköterskor att ge en likvärdig information till patienter som ska eller har
stamcellstransplanterats. Det skiljer sig inte åt idag hur man informerar patienterna som allogen- respektive URD transplanterats. Det fanns inte några signifikanta skillnader i studien mellan allogen och URD som indikerar att informationen ska anpassas efter transplantationstyp.
4.1 Metoddiskussion
Det instrument som valdes var FACT-BMT, ett validerat och reliabilitetstestat instrument.
Fördelarna med FACT var att frågorna är validerade på cancersjuka samt
stamcellstransplanterade patienter. Det fanns ett flertal studier där instrumentet hade använts.
Hur resultatet skulle sammanställas framgår klart i studien av Mc Quellon 1996.
Flera exklusionskriterier gjordes som resulterade i att totalt 47 patienter kunde ingå i studien.
Detta är en relativt liten grupp i förhållande till patientgruppen i sin helhet. En anledning till den höga svarsfrekvensen kan ha varit att författarna är verksamma inom hematologi på Akademiska sjukhuset och därför väl känner till respondenterna och vise versa. Exkluderades gjorde
patienterna med återfall i sin sjukdom. Denna grupp mår troligtvis sämre än den studerade gruppen. Resultatet hade förmodligen visat på en lägre skattad livskvalitet om patienter med återfall inkluderats.
4.2 Slutsats
Denna studie belyser att allogen/URD transplanterade patienter i en del frågor inte skattade en fullgod livskvalitet efter SCT. Resultatet från studien indikerar att kvinnor upplever en högre livskvalitet än män. Skillnaden i andra bekymmer mellan allogen och URD tranplanterade patienter är för liten för att det ska gå att applicera några generella slutsatser på hela patientgruppen.
Intresse har väckts att vidare studera hur patienter skulle skatta livskvaliteten före och under en SCT. Det skulle vara intressant med fler studier på denna patientgrupp då det inte finns så mycket av svensk forskning i ämnet. Studien har väckt intresse att undersöka hur information till patienterna angående senkomplikationer kan förbättra livskvaliteten efter en transplantation.
Att anpassa informationen för män respektive kvinnor skulle med bakgrund till denna studie vara av värde, då signifikanta skillnader fanns i livskvalitet. Livskvalitetsmätningar bör genomföras kontinuerligt för patienter före, under och efter transplantationsprocessen. Att identifiera patienter som är i behov av stöd är en viktig del av sjuksköterskearbetet. Sjuksköterskor bör kunna ge en god vård med hög kvalitet till patienterna i både öppen och sluten vård eftersom hematologiskt sjuka patienter tillbringar mycket tid inom dessa vårdformer.
Referenslista
Andorsky, D.J., Loberiza, F.R., Lee, S.J. (2006).
Pre-transplantation physical and mental functioning is strongly associated with self- reported recovery from stem cell transplantation. Department of Medicine, Brigham and Women's Hospital, Boston, MA 02115, USA. Bone Marrow Transplant 2006 May;
37 (9): 889-95. [Hämtad 3 februari, 2009 från databasen PubMed]
Carnevali, Doris.(1999) Handbok i omvårdnadsdiagnostik. Falköping: Bokförlaget Liber AB Edman, L., Larsen j., Hägglund H & Gardulf A. (2001) Health-related quality of life,
symptom distess and sense of coherence in adult survivors of allogeneic stem-cell transplantation
European Journal of Cancer Care 10, 124-30. [Hämtad 10 april, 2009 från databasen
Cinahl]
Eriksson, Katie (1996) Hälsans Idé. (2:a uppl). Göteborg: Bokförlaget Liber AB
Fayers P.M & Machin. D. Quality of life: assessment, analysis and interpretation of patient- Reported outcomes (2: a uppl). West Sussex England 2007
Fraser, C.J., Bhatia. S., Ness. K., Carter. A., Francisco. L., Arora. M. et al (2006).
Impact of chronic graft-versus-host disease on the health status of hematopoietic cell transplantation survivors: a report from the Bone Marrow Transplant Survivor Study.
Pediatric Blood and Marrow Transplant Program, Department of Pediatrics, University of Minnesota, 420 DelawBlood. 2006 Oct 15;108(8):2867-73. Epub 2006 Jun 20.are Street SE, Minneapolis, MN 55455, USA. [Hämtad 3 februari, 2009 från databasen PubMed]
Gahrton, G & Lundh, B. (red.). (1997) Blodsjukdomar (3:e uppl.). Stockholm: Bokförlaget Natur och Kultur.
Grefberg, N & Johansson, L.-G. (red.) (2007). Medicinboken: Vård av patienter med invärtes sjukdomar (4:e uppl.). Korotan, Ljubljana, Slovenien: AB Typoform.
Hayden, P.J., Keogh, F., Ni Conghaile, M., Carroll, M., Crowley, M., Fitzsimon, N. et al. (2004).
A single-centre assessment of long-term quality-of-life status after sibling allogeneic stem- cell transplantation for chronic myeloid leukemia in first chronic phase: Department of Haematology, St James's Hospital and University of Dublin, Trinity College, Dublin, Ireland. haydenpj@eircom.net. Bone Marrow Transplant. 2004 Sep;34(6):545-56.
[Hämtad 3 februari, 2009 från databasen PubMed]
Hjermstad, M.J., Knobel, H., Brinch, L., Fayers, P.M., Lige, J.H., Holte, H. et al. (2004).
A prospective study of health-related quality of life, fatigue, anxiety and depression 3-5 Years after stem cell transplantation: Department of Behavioural Sciences in Medicine, University of Oslo, Norway. m.j.hjermstad@basalmed.uio.no Bone Marrow Transplant.
2004 Aug; 34 (3): 257-66. [Hämtad 3 februari, 2009 från databasen PubMed]
Lee, SJ., Kim, H.T., Ho,V.T., Cutler, C., Alyea, E.P., Soiffer, R.J. et al. (2006) Quality of life associated with acute and chronic graft-versus-host disease.
Department of Medical Oncology, Dana-Farber Cancer Institute, Boston, MA, USA.
sjlee@fhcrc.org Bone Marrow Transplant. 2006 Aug;38(4):305-10. Epub 2006 Jul 3.
Messerer, D., Engel, J., Hasford, J., Schaich, M., Ehninger, G., Sauerland, C. et al. (2008).
German AML Intergroup. Impact of different post-remission strategies on quality of life in patients with acute myeloid leukemia. Haematologica. 2008 Jun;93 (6):826-33. Epub 2008 May 10. [Hämtad 3 februari, 2009 från databasen PubMed]
Mc Quellon, RP., Russel, GB., Cella, DF., Craven, BL., Brady, M., Banomi, A., et al (1996).
Quality of life measurement in bone marrow transplantation: development of the functional Assessment om Cancer Therapy-Bone Marrow Transplant (FACT-BMT) scale. Bone Marrrow Transplantation (1997) 19, 357-368.
Naess, Siri. (1979) Livskvalitet Om å ha det godt i byen og på landet. Institutet for anvendt sosialvitenskapelig forskning, Oslo. INAS-rapport nr. 2/1979.
Nordenfelt, Lennart. (2004). Livskvalitet och Hälsa - Teori & kritik (2:a uppl.). Institutionen för hälsa och samhälle, Linköpings Universitet, Linköping
Socialstyrelsen (2005). Kompetensbeskrivning för sjuksköterskor. Stockholm: Socialstyrelsen.
www.socialstyrelsen.se/Publicerat/2005/8673/2005-105-1.htm – 23k
Socialstyrelsen (2009) Folkhälsorapport 2009, Artikelnummer: 2009-126-71 ISBN: 978-91-978065-8-9
WHOQOLGroup. Study protocol for the World Health Organization project to develop a Quality of Life assessment instrument (WHOQOL). Qual Life Res 1993;2 (2): 153-9 Östlund, Ulrika. (2008). Livskvalitets- och hälsoaspekter i onkologisk omvårdnad. Karolinska Institutet, Stockholm.
Studie om livskvalitet efter allogen stamcellstransplantation
Härmed tillfrågas Du om deltagande i en undersökning om Din livskvalitet efter allogen stamcellstransplantation.
Varför görs undersökningen?
Vi är tre sjuksköterskor som genomför ett uppsatsarbete på institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap på Uppsala Universitet. Vi arbetar även som sjuksköterskor inom hematologisk omvårdnad. Inom ramen för vårt uppsatsarbete vill vi undersöka hur Du som genomgått en allogen stamcellstransplantation upplever Din livskvalitet. Vår förhoppning är att resultatet kommer att förbättra eftervården.
Vilka får vara med och hur går undersökningen till?
Du som genomgått en allogen stamcellstransplantation på Akademiska sjukhuset mellan åren 2002-2006 tillfrågas härmed om att besvara en livskvalitetsenkät. Deltagandet är frivilligt och konfidentiellt. Ett påminnelsebrev kommer att skickas till Dig om två veckor.
Dina synpunkter är viktiga oavsett vad du har för åsikter.
Hur behandlas data?
Svaren kommer att matas in i ett statistik program. Redovisningen sker på gruppnivå och ingen enskild person kan identifieras.
Om du undrar över något är du välkommen att ringa eller att skicka ett mail till oss.
Tack för din medverkan!
Ansvariga för undersökningen
Annette Skoglund, avdelningschef inom verksamhetsområde hematologi avdelning 50C/blodmottagningen Akademiska sjukhuset samt student på institutionen på folkhälso- och vårdvetenskap, Uppsala universitet. Tel. 018- 611 42 94, mailadress anette.skoglund@akademiska.se
Maria Sjöström, sjuksköterska på BMT-mottagningen Akademiska sjukhuset samt student på institutionen på folkhälso- och vårdvetenskap, Uppsala universitet. Tel. 018-611 29 20, mailadress
maria.c.sjostrom@akademiska.se
Eva Carin Brander Gustafsson, sjuksköterska verksamhetsområde hematologi 50C/blodmottagningen
Akademiska sjukhuset samt student på institutionen på folkhälso- och vårdvetenskap, Uppsala universitet. Tel. 018- 611 42 90, mailadress eva.carin.brander.gustafsson@akademiska.se
Annika Åhs, handledare, Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap
,
Socialmedicin, Uppsala universitet.mailadress annika.ahs@pubcare.uu.se
