Beteckning:
Institutionen för Vårdvetenskap och Sociologi
Upplevelser och copingstrategier hos föräldrar och syskon till barn med cancer
En litteraturstudie
Anna Røe Birgitta Strid September 2008
Examensarbete, 15 hp, C-nivå Omvårdnadsvetenskap
Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Examinator: Maria Engström
Handledare: Annika Nilsson
Sammanfattning
Syftet med litteraturstudien var att beskriva föräldrars och syskons upplevelser och copingst- rategier när ett barn i familjen drabbats av cancer. Sökning av litteratur har gjorts i databaser- na Medline via Pubmed, Cinahl och Science Direct där 19 artiklar valdes ut. Resultatet visade att föräldrars upplevelser och copingstrategier var relativt samstämmiga. Upplevelserna tar sig ofta form i chock, förnekelse och stress de första månaderna. Hur föräldrarna sedan hanterar situationen kan variera, beroende på bland annat kön och religion. Ofta tar föräldrar till de problemfokuserade copingstrategierna. Syskonens upplevelser av barnets cancer visade sig oftast i psykologiska och känslomässiga yttringar, såsom depression, ångest och oro. De psy- kologiska beteendeproblemen yttrade sig i sämre resultat och uppförande i skolan. Det har visat sig att om syskonet upplevde bra stöd och support hemifrån så klarade de av att hantera sin bror eller systers cancerdiagnos på ett bättre sätt. Generellt så fungerade en stabil och trygg familjesammanhållning som ett komplement i både föräldrars och syskons copingstrate- gier.
Nyckelord: Barndom, cancer, föräldrar, syskon, coping, upplevelser .
Abstract
The purpose of this literature review was to describe parent´s and sibling´s experiences and coping strategies when a child in the family is diagnosed with cancer. Literature search has been done in Medline, trough Pubmed, Cinahl and Science Direct where 19 articles were cho- sen. The results showed that parent’s experiences and coping strategies are quite similar. The experiences often take form as chock, denial and stress the first period after the child’s diag- nosis. How to cope with the situation can differ, depending on for example sex and religion.
The parents often tend to use problem focused coping. The sibling’s experiences of the child’s cancer are often showed in psychological and emotional manifestations as depression, anxiety and worry. The psychological behavior problems were shown in school with worse behavior and lower study results. If the sibling´s experienced god support from their family, then they could cope with their brother´s or sister´s cancer diagnosis in a better way. In general a stable and safe family cohesion worked as a complement in both parents and siblings coping strate- gies.
Keyword: Childhood, cancer, parents, siblings, coping, experience .
Innehållsförteckning
Sammanfattning Abstract
1. Introduktion ... 1
1.1 Problemområde ... 3
1.2 Syfte ... 3
1.3 Frågeställning ... 3
2. Metod ... 4
2.1 Design ... 4
2.2 Databas ... 4
2.3 Sökord ... 4
2.4 Utfall av sökning ... 4
2.5 Urvalskriterier ... 4
2.6 Valda källor ... 5
2.7 Dataanalys ... 9
2.8 Forskningsetiskt övervägande ... 9
3. Resultat ... 10
3.1 Upplevelser och copingstrategier hos föräldrar till barn med cancer ... 14
3.1.2 Upplevelser hos föräldrarna ... 14
3.1.3 Copingstrategier hos föräldrarna ... 15
3.2 Upplevelser och copingstrategier hos syskon till barn med cancer... 16
3.2.1 Upplevelser hos syskon ... 16
3.2.2 Copingstrategier hos syskonen ... 16
4. Diskussion ... 18
4.1 Huvudresultat ... 18
4.2 Resultatdiskussion ... 18
4.3 Metoddiskussion ... 20
4.4 Allmändiskussion ... 21
5. Referenser ... 23
1. Introduktion
Cancer är en sjukdom som upplevs bland många människor som ett hot mot själva livet och när ett barn drabbas av cancer drabbas hela familjen. Varje år drabbas 250 000 barn världen över av cancer. Av dessa barn bor merparten i utvecklingsländer där chansen att överleva är 20 procent. I Sverige och övriga delar av världen där barn har tillgång till vård och behandling överlever 75 till 80 procent (1). Det som utmärker sjukdomen cancer, är att vissa typer av celler tappat kontrollen över sin celldelning. I barndomen delas alla normala celler snabbt tills kroppen vuxit färdigt. Om inte celldelningen stoppas förändras cellen till en cancercell som fortsätter att skapa kopior av sig själv, tills en klump av cancerceller bildar en tumör som är det latinska namnet för knöl. Vid leukemi förvandlas blodbildande celler till cancerceller. De finns i benmärgen och cirkulerar i blodet. Till slut är de många och tar så mycket plats från friska celler att de normala funktionerna sätts ned. Det finns ca 200 olika cancersjukdomar och de kan vara mycket olika varandra (2).
Leukemier, hjärntumörer, lymfom, neuroblastom och njurtumörer tillhör de vanligaste for- merna av barncancer. De senaste åren har stora framgångar nåtts inom behandling av Hodg- kins lymfom, non-Hodgkins-lymfom, njurtumörer och akut lymfatisk leukemi (ALL) där mer än 80 procent av barnen botas (3). Hodgkins och non-Hodgkins lymfom står för cirka 11 pro- cent av all barncancer och är en tumörform som uppstår i lymfsystemet. Njurtumörer och sär- skilt Wilm´s tumör står för sex procent av all barncancer där 90 procent botas idag. ALL, in- nebär en långdragen, intensiv och effektiv behandling med hög överlevnadsprevalens. Den cancerform som fortfarande har en väldigt negativ prognos är neuroblastom, där cirka hälften av alla barn som drabbas avlider. Här har inte förbättringen av prognosen varit lika påtaglig som för de övriga cancerformerna, insjuknar barnet före ett års ålder är prognosen bättre (3).
Trots de flesta cancersjukdomars höga överlevnadsprevalens (1) blir situationen stressfull för hela familjen.
Hur vi människor hanterar situationer som uppstår i våra familjer beror ofta på våra tidigare
livserfarenheter. Coping brukar beskrivas som olika strategier som människor använder för att
hantera interna och externa krav i situationer som bedöms som stressfyllda (4). I många år
dominerade den psykoanalytiska teorin synen på coping och ansåg att coping var tankar och
handlingar som löste problemen och därför minskade stressen. Lazarus ansåg att den psyko-
analytiska teorin var alltför begränsad och menar att coping är en process och att de strategier som används beror på personen och sammanhanget samt vad personen upplevt tidigare (4).
I en litteraturstudie från 2006 (5) studerades i vilken utsträckning familjer vars barn drabbas av cancer, är i behov av stöd, både psykologiskt och socialt. Långvariga sjukdomar så som cancer t.ex. i barndomen kan många gånger sätta spår i det psykosociala välbefinnandet inte bara hos det sjuka barnet utan även hos föräldrar och syskon. Studien (5) presenterar också de negativa effekterna på syskonen som kan komma fram i samband med barnets cancerdiagnos, därför är det viktigt med forskning inom detta omvårdnads område.
En Amerikansk litteraturstudie (6) har gjorts för att påvisa sambanden mellan föräldrarnas stress och barnets cancerdiagnos. Syftet var också att jämföra mödrar med fäder när det gäller de olika nivåerna av sorg, smärta och oro. Förutom skillnader beroende på kön har annan forskning (7) visat att föräldrarnas etniska bakgrund kan ha betydelse för hur de hanterar svå- ra situationer och hur de handskas med copingstrategier.
En Nederländsk studie (8) utfördes för att undersöka skillnader och likheter mellan mödrar och fäder till barn med cancer, hur de individuellt reagerade och anpassade sig till situationen.
Till grund för studien låg ett frågeformulär där föräldrar var för sig fick svara på ett antal frå- gor, tidsperspektivet var att under ett år följa upp familjer och då få nya svar.
Då barnet drabbats av en allvarlig sjukdom ställs det höga krav på föräldrarna, för att utvärde- ra dessa gjordes en studie (9) på Island. Informationen samlades in under 18 månader och vid två tillfällen. Tjugosex föräldrar till isländska barn deltog, frågeformulär besvarades av föräld- rarna för att undersöka den känslomässiga omvårdnaden, välbefinnandet samt upplevelserna av hälsa.
Syskon till barn med cancer går igenom en stor process i sig själva medan deras syster eller
bror får diagnos, behandling och sjukhusvård. Den uppmärksamhet som då blir tilldelad det
sjuka syskonet, kan göra så att det friska syskonet gör allt i sin makt för att få uppmärksamhet
från föräldrarna. Många gånger går syskonet tillbaka i ålder, regredierar. Dessa och många
fler problem som är direkt kopplade till syskonets cancer, har Penn State Sjukhuset i USA
upptäckt vara värdefull information. Faktablad på hur föräldrar förstår och hanterar problem
som dessa finns utformade för att de snabbt ska kunna hjälpa syskonen med familjer att lösa
problem som uppstår under sjukhusvistelsen (10).
1.1 Problemområde
Inom sjukvården riktas ofta fokus mot det sjuka barnet samt att ge föräldrarna konkret infor- mation om sjukdomen. Vad som då ofta förbises är hur föräldrarna och syskonen upplever situationen och hur de ska hantera den (11). Forskning inom detta område finns sedan tidigare men är främst fokuserad på föräldrars upplevelser och copingstrategier (7,9). Syskonen är en minoritet i dessa situationer och glöms många gånger bort. Negativa effekter (5) på syskonen upptäcks många gånger i samband med syskonets cancerdiagnos. Detta visar att inom detta område måste mer tid på forskning läggas ned. Författarna till föreliggande studie valde där- för att även inkludera syskonen i studien, just för att forskningen inom detta område är be- gränsad. Detta är av stor betydelse för all vårdpersonal, då situationer som detta är något som i allra högsta grad, berör ämnet omvårdnad. Det är viktigt att vårdpersonal förstår och kan tyda känslomässiga beteendereaktioner och copingstrategier. Fördjupning i ämnet medför ökad förståelse för de berörda och ger en kunskapsspridning inom det kliniska fältet. Alla människor är olika och hur vi upplever och hanterar dessa situationer har visat sig variera.
Som blivande sjuksköterskor behöver vi kunskaper om detta för att kunna hjälpa och stödja föräldrarna och syskonen på ett professionellt sätt.
1.2 Syfte
Syftet med litteraturstudien var att beskriva föräldrars och syskons upplevelser och copingst- rategier när ett barn i familjen drabbats av cancer.
1.3 Frågeställning
1. Hur beskriver litteraturen upplevelser hos föräldrar och syskon i samband med att de- ras barn drabbats av cancer?
2. Hur beskriver litteraturen copingstrategier hos föräldrar och syskon till barn med can-
cer?
2. Metod
2.1 Design
Författarna har genomfört studien som en beskrivande litteraturstudie (12).
2.2 Databas
Artiklarna har sökts via databaserna Medline via Pubmed, Cinahl, Science Direct (se tabell 1).
2.3 Sökord
Sökord som användes var: Childhood cancer parents´ coping, childhood cancer parents´ ex- perience, child cancer siblings coping, childhood cancer siblings´ experience, child cancer parents´ experience.
2.4 Utfall av sökning
I tabell 1 redovisas antal träffar som framkom vid sökning via databaser, samt antal artiklar som användes i resultatet (12). Vid databassökning användes olika kombinationer av sökord,
Tabell 1. Databas, sökord, utfall av sökning och valda artiklar.
Databas Sökord Utfall Valda artiklar
PubMed Childhood cancer parents’ coping 119 3
” Childhood cancer parents’ experience 60 3
” Child cancer siblings coping 61 4
” Childhood cancer siblings’ experience 70 4
Science Direct Childhood cancer parents’ coping 7 3
Cinahl Child cancer parents’ experience 96 2
Total
413 192.5 Urvalskriterier
Artiklarna som användes i föreliggande litteraturstudie var vetenskapliga och granskade.
Språket var antingen svenska eller engelska. Artiklarna fick inte vara äldre än 11 år 1997- 2008, då det hela tiden kommer nya och mera aktuella forskningsrön. Artiklarna skulle även vara kostnadsfria och i fulltext. Begränsningar som gjordes vid sökning i databaserna var:
årtal, ålder samt språk. Flera av artiklarna valdes bort då de inte stämde överrens med studiens syfte och frågeställningar. Om artikelns titel överrensstämde med syfte och frågeställningar lästes abstraktet. Om abstraktet svarade mot syfte skrevs artiklarna ut i fulltext och lästes.
Föreliggande litteraturstudie bygger på nitton artiklar. I tabell två presenteras de artiklar som
ingår i resultatet.
2.6 Valda källor
Tabell 2 visar en beskrivning av valda källor som framkom vid sökning i databaserna. Tabel- len innehåller författare/år titel design/metod undersökningsgrupp, dataanalys och om artik- larna var validitet och reliabilitets testades. När författarna till föreliggande studie skriver reliabilitet, innebär det att respektive studies reliabilitetskoefficienter överstiger ett värde på 0,70 (12). I artikel 21 och 24 visades dock ett lägre värde.
Tabell 2.
Artiklar som användes i resultatet.
Författare/år Titel Design/metod Undersökningsgrupp Dataanalys Reliabilitet/
validitet 13 Wong MYF,
Chan SWC.
2004
The qualita- tive experi- ence of chi- nese parents with children diagnosed of cancer.
Beskrivande design.
Kvalitativ metod inter- vjuer med öppna svar.
Föräldrar till barn som får vård och behandling för sin cancer.
Medelåldern föräldrar 36,7 år.
(n=8) Mödrar.
(n=1) Fäder.
De bandinspe- lade intervju- erna blev tran- skriberade. Till dataanalys användes Co- laizzi, en fe- nomelogisk metod där författarna plockade ned deltagarnas ord i mening- bärande enhe- ters för att underlätta förståelsen.
Member-check användes för att öka studiens trovärdighet.
Member-check innebär att några av studi- ens deltagare får läsa resultatet och där igenom bekräftar tro- värdigheten.
14 Mcgrath P.
2000
Findings on the impact of treatment for childhood acute lym- phoblastic leukaemia on family rela- tionships
Beskrivande design Kvalitativ metod under- sökning med öppna svars alternativ.
Föräldrar till barn som blivit diagnostiserades med Akut lymfatisk- leukemi.
Åldersspann på föräld- rar: 28 till 44 år.
(n=12)Mödrar.
(n=4) Fäder.
De bandinspe- lade intervju- erna plockades ner i menings- bärande enhe- ter för att be- skriva föräld- rarnas upple- velser.
NUD*IST dataprogram användes i analysen.
Gick ej att be- döma.
15 Yeh CH.
2002
Gender dif- ferences of parental dis- tress in chil- dren with cancer.
Jämförande design. Kvan- titativ metod med
instrumenten:
Parenting stress in- dex/short form (PSI/SF).
Symptom checklist- 35- revised.
(SCL-35R).
Marital satis- faction scale.
(MSS).
Mödrar och fäder till barn under 18 år med cancer.
Medelålder 37,4 år (n=164) föräldrapar.
Jämförande t-test och ANOVA
Reliabilitetskof- ficienter >0,70 enligt
Cronbach´s alfa
Författare/År Titel Design/Metod Undersökningsgrupp Dataanalys Reliabilitet/
Validitet 16 Woodgate RL
2006
Life is never the same:
childhood cancer narra- tives
Beskrivande design Kvalitativ metod med intervjuer.
(Grounded theory).
Barn i ålder mellan 4,5- 18 år.
medelålder på barn 10 år. Ingen medelålder på föräldrarna hittades.
(n
=39) barn.(n=34) föräldrapar.
(n=5) ensamstående.
Narrativ metod enligt Creswell (1998).
Triangulation av datakälla, metod och ana- lysmetod stär- ker studiens trovärdighet.
17 Patestia E, Makrodimitri P, Panteli V.
2000
Greek par- ents´
reactions, difficulties and resources in childhood leukaemia at the time of diagnosis
Beskrivande design.
kvalitativ metod. Inter- vjuer med öppna och slutna svarsal- ternativ.
Föräldrar till 42 barn som drabbats av leuke- mi
Åldersspann på föräld- rarna: 26-52 år (n=71) Föräldrar.
(n=41) Mödrar.
(n=30) Fäder.
Krippendorffs (1980) Inne- hållsanalys.
Reliabilitet enligt Krippen- dorffs alpha coefficients.
>0,74
18 Van Dongen- Melman JEWM, Van Zuuren FJ, Verhulst FC.
1997
Experiences of parents of childhood cancer survi- vors: A quali- tative aslysis
Beskrivande, design.
Kvalitativ metod med Intervjuer.
(Grounded Theory)
Föräldrar till barn som framgångsrikt behand- lades för malignitet.
Medelåldern på föräld- rarna hittades inte.
(n=85) Familjer.
Narrativ metod enligt Creswell (1998).
Bandinspelade intervjuer och det aktuella materialet ansåg författarna vara en positiv indi- kation till tro- värdighet.
19 Yeh CH.
2001
Development and testing of the parental coping strat- egy inventory (PCSI) with children with cancer in Taiwan
Beskrivande design Kvantitativ metod med med instru- mentet: paren- tal coping strategy inven- tory (PCSI).
Mödrar och fäder till barn som drabbats av cancer ingick i studien.
Medelålder på mödrar- na 39 år
(n=183)mödrar.
Medelålder på fäder 39 år.
(n=136)fäder.
Chi -2- test
(x²),
SPSS Confirmatory factor analysis för att titta om instrumenten var rätt kon- struerade för studiens syfte.Reliabilitet enligt Cronbach alpha coeffici- ent.
>0,76
20 Svavarsdottir EK,
Sigurdottir A.
2005
The feasibil- ity of offering a family level intervention to parents of children with cancer
Experimentell design.
Kvantitativ metod med instrumenten:
Cancer Factor Index, The General Well- being Sche- dule, Family Hardiness Index, Coping Health Inven- tory for par- ents, Family adaptation scale.
(n=9)Familjer med barn eller tonåringar som hade fått cancerdiagno- sen två månader innan studiens början (n=9) Mödrar, medel- ålder 37,5 år
(n=9) Fäder, medelålder 39,4 år
T-test (Cronbach´s alfa)
Reliabilitet enligt
Cronbach´s alfa.
>0,71 Fortsättning på tabell 2.
Författare/År Titel Design/Metod Undersökningsgrupp Dataanalys Reliabilitet/
validitet 21 Lindahl Nor-
berg A, Lind- blad F. Boman KK.
2004
Coping strategies in parents of children with cancer
Korrelativ Jämförande design.
Kvantitativ metod med instrumenten:
The Utrecht coping list, Spielbergers State-Trait Anxiety scale (STAI).
Föräldrar till barn med pågående eller slutförd lyckad cancerbehand- ling.
(n=224) Mödrar.
(n=171) Fäder.
Ingen medelålder av föräldrarna hittades.
One -way ANOVA, Pearson korre- lation test.
Reliabilitet enligt Cron- bach´s alpha coefficient.
0,51- 0,96
22 Sloper P.
2000
Predictors of Distress in parents of children with cancer
Beskrivande, korrelativ design.
Kvantitativ metod med Instrumenten:
Malaise Inven- tory, Cohesion end Experes- sion subscales of the Family Enviroment Scale, Support Network Satis- faction Scale, Brief Locus of Control Scale, Ways of Cop- ing Question- naire.
Föräldrar till barn med cancer som fått diagno- sen cancer sedan sex månader.
(n=68) Mödrar.
(n=58) Fäder.
Ingen medelålder av föräldrarna hittades.
Kolmogorov- Smirnov test.
One-way ANOVA.
Reliabilitet enligt alpha coefficienter
>0,70
23 Patestia E.
2004
Description and adequacy of parental coping behav- iours in childhood leukaemia
Beskrivande- retrospektiv design, Kvan- titativ metod med instru- mentet: The Coping Health Inventory for parents(CHIP).
Föräldrar vars barn som fått leukemi diagnos minst 3 månader före studiens början.
(n=41) Mödrar.
(n=30) Fäder.
Medelålder föräldrar 40,6 år.
Mann-Whitney U-test,
Kruskal-Wallis one-way ANOVA.
Reliabilitet enligt mätin- strumentets p- värde 0,022- 0,051
24 Houtzager BA, Grootenhuis M A, Hoek- stra-Weebers J E H M, Last BF.
2004
One month after diagno- sis: quality of life, coping and previous functioning in siblings of children with cancer
Jämförande design. Kvan- titativ metod med instru- menten:
Children’s quality of life questionnaire TACQOL, Cognitive Coping Strategies Scale for sib- lings CCSS-s.
Syskon till barn som nyligen fått cancer diagnos.
Åldersspann på syskon 7-18 år.
(n=83) syskon.
(n=46) flickor.
(n=37) pojkar.
Student´s t-test För att försäkra mätinstrumen- tets reliabilitet ombads föräld- rarna återge syskonens psy- kiska och fysis- ka status före studiens början, då ett av cron- bachs alpha värdena var så lågt som 0,30.
Övriga >0,70.
Fortsättning på tabell 2.
Författare/År Titel Design/Metod Undersökningsgrupp Dataanalys Reliabilitet/
Validitet 25 Houtzager BA,
Oort F J, Hoek- stra-Weebers JEHM. Caron HN, Grooten- huis MA. Last BF.
2004
Coping and family func- tioning pre- dict longitu- dinal psycho- logical adap- tion of sibl- ings of child- hood cancer patients.
Beskrivande, korrelativ design. Kvan- titativ metod med intervjuer för att se in- klutions krite- rier, därefter instrumenten:
STAI-C,
*DuCATQoL,
*YSR,
*SSERQ-s,
*CCSS-s,
*FACES,
*GHQ-30.
Syskon till barn med cancer.
Åldersspann på sysko- nen 7-19 år.
(n=83) Syskon.
Chi- 2-test(
x²)
SPSS (WaldZ-tests, T- test).
Reliabilitet enligt Cronbachs alpha >0,70
26 Sloper P.
2000
Experience and support needs of siblings of children with cancer.
Beskrivande design.
Kvalitativ metod med semistrukture- rade intervjuer.
Syskon till barn som drabbats av cancer.
Åldersspann på sysko- nen 8-16 år.
(n=84) Syskon.
(n=) flickor.
(n=) pojkar.
Kvalitativ dataanalys enligt Miles och Huberman (1984).
Member-Check
27 Barrea M, Flemming CF, Khan FS.
2004
The role of emotional social support in the psycho- logical ad- justment of siblings of children with cancer
Beskrivande jämförande design.
Kvantitativ metod med frågeformulär : STAI-C,
*CDI, YSR,
*SPQ,
*CBCL, STAI-parent.
Syskon till barn med cancer. 72 syskon med medelåldern 10.3 år deltog, indelade i två grupper, 6-10 år och 11-18 år.
(n=72) syskon.
One-way ANOVA, Student´s t- test,
STAIC, CDI, YSR, SPQ, CBCL, STAIC- parent
Reliabilitet enligt instru- mentet alpha coefficient
> 0,70
28 Hopia H, Paavi- lainen E, Åstedt-Kurki P.
2005
The diversity of family health: con- stituent sys- tems and resources.
Jämförande design.
Grounded theory, Kvali- tativ metod , intervjuer med öppna svar.
Syskon till barn som drabbats av en allvarlig sjukdom.
(n=26)Syskon, åldersspann var 5-21år.
Grounded theory enligt, Strauss och Corbin.
Member-check.
29 Labay LE, Walco GA.
2004
Brief report:
Empathy and psychological adjustment in siblings of children with cancer.
Korrelativ, beskrivande design.
Kvantitativ metod . In- strument:
*IEC, CBCL,
*SRQ,
Syskon till barn som drabbats av cancer.
(n=29) syskon, medel- ålder 11,2 år.
Student´s t- test.
Test-retest.
Reliabilitets- värde alpha coefficient >
0,70
30 Houtzager BA, Grootenhuis MA, Hoekstra- Weebers JEHM Caron HN, Last BF.
2003
Psychosocial functioning In siblings of paediatric cancer pa- tients one to six month after diagno- sis.
Beskrivande design.
Kvantitativ metod med intervjuer och instrumenten:
YSR, CBCL, DucatQoL, STAI-C.
Syskon till cancersjuka barn.
Åldersspann på sysko- nen var 7-18 år.
(n=37) pojkar.
(n=46) flickor.
Chi-2-test(X2) Student´s t- test.
Reabilitet enligt mätinstrumen- ten. p-värde range 0,0001- 0,05.
Fortsättning på tabell 2.
Författare/År Titel Design/Metod Undersökningsgrupp Dataanalys Reliabilitet/
Validitet 31 Rajajee S, Ez-
hilarasi S, In- dumathi D.
2007
Psychosocial problems in families of children with cancer.
Beskrivand- edesign.
Kvantitativ metod som bygger på tidigare grans- kade fråge- formulär.
Syskon till det cancer- sjuka barnet.
(n=34) syskon.
Hittar ingen medelålder på syskonen.
Frekvens, statistik och procent.
Gick ej att be- döma.
Artikel 25: *DuCATQoL: The Dutch childrens quality of life, *YSR: Youth Self-Report, SSERQ-s: The situation- Specific Emotional Reaction Questionnaire, CCSS-s: Cognitive Coping Strategies Scale, FACES: Family Adaptabil- ity and Cohesion Evaluation Scales och GHQ-30: General Health Questionnaire. Artikel 27: CDI: Childrens Depression Inventory, SPQ: Sibling Perception Questionnaire, CBCL: Child Behaviour Checklist. Artikel 29:
*SRQ: Sibling Relationship Questionnaire, *IEC: Index of Empathy for children.
2.7 Dataanalys
De valda artiklarna lästes, granskades, och analyserades av författarna flera gånger för att få en djupare kunskap om artiklarna, samt en helhetsbild av varje artikel. Varje artikel har bear- betats, lagts i två huvudrubriker inom de olika områdena, föräldrars upplevelser och copingst- rategier, respektive syskons upplevelser och copingstrategier. Hänsyn togs till deras bevisvär- de utifrån artikelns utformning, huruvida den var vetenskaplig eller inte samt författarnas syf- te och frågeställningar. Det som ligger till grund för studiens resultat är artiklar som sedan bearbetades till en beskrivande litteraturstudie (12). Författarna till föreliggande studie läste artiklarna som sedan skrevs in i tabeller, en tabell under rubriken metod, och en tabell under resultat. Tabellen under metodavsnittet togs med för att på ett lättare sätt presentera artikelns design/metod, undersökningsgrupp, dataanalys och artiklarnas bevisvärde (se tabell 2). Resul- tattabellen innehåller huvudresultatet på artiklarna och numrerades från 13-31, för att skapa ett mer lättöverskådligt resultat. Referensnummer 1-12 härrör till introduktionen och är littera- tur samt vetenskapliga artiklar.
2.8 Forskningsetiskt övervägande
Då detta var en litteraturstudie förekom inga etiska problemsituationer, inga integritetsintrång gjordes och därför behövdes ingen etisk prövning göras. Författarna har inte lagt in några egna värderingar i artiklarnas innehåll, alla artiklar har granskats likvärdigt.
Fortsättning på tabell 2.
3. Resultat
Resultatet i föreliggande studie presenteras i tabell 3, samt i löpande text. Författarna har numrerat artiklarna i nummer 13-31. Artikel 13-18, 21-23 tar upp hur föräldrarna upplever situationen runt sitt barns cancerdiagnos. Artikel 13,18-23 handlar om föräldrarnas copingst- rategier i samband med barnets cancer. Artikel 24-27 beskriver hur syskonen upplever sitt syskons cancerdiagnos. Artikel 24,25, 28-31 tar upp vilka copingstrategier syskonen använ- der.
Tabell 3. Artiklar som ingår i resultatet.
Författare/år Syfte Resultat
13
Wong MYF,Chan SWC.
2004
Att beskriva coping erfaren- heterna hos kinesiska för- äldrar under tiden barnen genomgår behandling .
Resultatet visade att kinesiska föräldrar reagerade och hanterade sitt barns cancerdiagnos med chock och förnekelse. Föräldrarna samlade information för att förstå sjukdomen. De använde aktiva copingstra- tegier för olika situationer. Här visade det sig att kinesisk kultur och tro, Yuan kan vara till stor hjälp för föräldrarnas hantering /copingstrategier.
14
Mcgrath P.2000
Att undersöka de psykoso- ciala faktorerna som är associerade till behandling- en på barn med akut lymfa- tisk leukemi.
Resultatet visade att upplevelserna av sitt barns cancerdiagnos var så djupt störande och splittrande, att det rubbade känslan av allt som är normalt och stabilt i familjen. Familjerna behövde också stöd under barnets sjukdomstid samt att de behövde försäkran om att de känslor de kände var fullt nor- mala.
15
Yen CH.2002
Skillnader mellan mödrar och fäders upplevelser när barnet får sin cancerbehand- ling.
Visade att mödrar skattade högre nivåer av stress och oro än fäderna. Högre stress hos mödrar kunde vara ett resultat av att mödrarna i första hand skötte omvårdnaden av det sjuka barnet.
16
Woodgate RL.2006
Att beskriva hur barnets cancerdiagnos formar barnet och dess familj.
Visade att familjens liv blir splittrat och man ser världen med nya ögon. De flesta föräldrarna upp- levde sitt barns cancerdiagnos som en mardröm.
Hur familjerna tar sig igenom sjukdomsperioden handlar många gånger om att ta en dag i taget och att bibehålla kontakten med anhöriga.
Författare/år Syfte Resultat
17
Patestia E, Makrodimitri P, Panteli V.
2000
Att undersöka föräldrarnas psykologiska reaktioner, svårigheter och resurser under perioden som barnet får sin leukemi diagnos.
Det svåraste för föräldrarna var att hantera den psykiska och mentala upprördheten och den eko- nomiska bördan. Hoppet, socialsupport och äkten- skapet var de mest användbara resurserna för att hanterade problem som orsakades av cancerdiagno- sen.
18
Van Dongen- Melman JEWM, Van Zuuren FJ, Verhulst FC.1997
Att ge en omfattande be- skrivning av hur det är för föräldrar att leva med sitt barns cancerdiagnos.
Visade att föräldrarna upplevde definitiva långvari- ga förändringar i sitt liv som ett resultat av barnets cancer. Trots att barnet överlevt cancersjukdomen kvarstod känslor av förlust och ihärdiga problem.
Copingstrategier som föräldrarna använde sig av, gav inte bara effekt på föräldrarna i sig utan även på andra familjemedlemmar.
19
Yeh CH.2001
Att utveckla ett mätinstru- ment för föräldrars co- pingstrategier.
Ett mätinstrument utvecklades för att mäta föräld- rarnas olika copingstrategier när barnet blivit sjukt.
Mätinstrumentet består av 48 frågor och kan utföras på ca 20 minuter. Instrumentet informerar då föräld- rarna vilken form av copingstrategi som för dem blir bäst att arbeta med.
20
Svavarsdottir EK., Sigurdar- dottir A.2005
Att utvärdera familjernas och sjuksköterskornas atti- tyd gentemot familjestödet, samt att se hur familjestödet fungerade på föräldrarnas välbefinnande, copingbete- ende och anpassning.
Både mödrar och fäder fick signifikant högre resul- tat på välbefinnande efter familjestödet, men ingen signifikant skillnad hittades när det gällde copingst- rategier, svårigheter och anpassning. Familjestödet som genom att erbjuda utbildning och stöd till föräldrarna till cancersjuka barn, anser författarna till studien vara fullt genomförbart. Författarna ansåg dock att familjestödet behövde utvecklas ytterligare för att passa in på copingstrategier.
21
Lindahl -Norberg A, Lindblad F, Boman KK.
2004
Att undersöka vilka co- pingstrategier föräldrar till barn med cancer använder.
Föräldrar vars barn som har cancer rapporterade konstant högre nivåer av ångest och depression än föräldrar till friska barn. Högre nivåer av ångest och depression var också mer frekvent rapporterat hos mödrar än hos fäder till cancersjuka barn. Ingen signifikant skillnad rapporterades i användandet av copingstrategier mellan föräldrar till sjuka och fris- ka barn. Men hos föräldrar till cancersjuka barn fanns en tendens att mer frekvent använda en aktiv och problemfokuserad
Fortsättning på tabell 3.
Författare/År Syfte Resultat
22
Sloper P.2000
Att mäta stress hos föräldrar samt undersöka sambandet mellan stress och copingst- rategier, psykologiska resur- ser, sjukdomsvariabler och uppskattning.
Att använda sig av problemlösande och sup- portsökande beteende sänkte stressen hos både mödrar och fäder. Självkritiserande och önsketän- kande beteenden hade motsatt effekt hos bägge könen. Mödrar upplevde högre nivåer av stress än fäder.
23
Patistea E.2004
Att beskriva hur föräldrar uppfattar sitt barns leukemi samt hur bra de hanterar sjukdomsdiagnosen.
Nästan alla föräldrar rapporterade att deras barns leukemi var en hotande situation. Copingstrategier så som familjesammanhållning var till stor hjälp för föräldrarna när barnet skulle få medicinsk behand- ling. Tron på Gud och att söka support hos sjukhus- personalen var till stor nytta.
24
Houtzager BA, Grootenhuis MA, Hoekstra- Weebers JEHM, Last BF.2004
Att beskriva livskvalitet och sambandet med copingstra- tegier hos syskon till barn med cancersjukdom
Ett flertal syskon rapporterade en försämrad käns- lomässig och kognitiv livskvalitet. Syskon i skolål- dern, 7-11 år, rapporterade mer problem med moto- riska och kognitiva problem än jämnåriga som inte hade cancersjuka syskon. Positiva förväntningar om sjukdomens gång fungerade som ett skydd för sys- konen, ett skydd mot stressen runt sjukdomen.
25
Houtzager BA, Oort FJ, Hoek- stra-Weebers JEHM, Caron HN, Grootenhuis MA, Last BF.2004
Att undersöka hur mycket copingstrategier och famil- jesammanhållning påverkar det psykiska välbefinnandet hos syskon till barn med cancerdiagnos.
Syskonen till barn med cancer blir mest påverkade under de första månaderna efter cancerdiagnosen.
Syskonens förmåga till positivt tänkande och opti- mism, sänkte deras nivå av oro, osäkerhet och en- samhet.
26
Sloper P.2000
Att beskriva syskonens upplevelser och behov av stöd i samband med barnets cancerdiagnos.
Sex månader efter diagnosen rapporterade syskonen flera olika problemområden, bl.a. förlust av upp- märksamhet, ändrad status i familjen, trygghet samt sin syskonrelation till det sjuka barnet. Efter 18 månader hade dessa problem nästan helt försvunnit hos de flesta. Istället hade stödjande förhållanden syskon emellan uppstått.
Fortsättning på tabell 3.
Författare/År Syfte Resultat
27
Barrera M, Flemming CF, Khan FS.2003
Att undersöka hur stor roll känslomässig support har i psykosocial anpassning hos syskon till barn med cancer.
Ju mer social support syskonet har med sig hem- ifrån desto mindre symtom av depression och ångest upplever de, samt att de rapporterar mindre beteen- deproblem. Dock rapporterade flickor i tonåren högre nivåer av depression och ångest än vad jämn- åriga pojkar gjorde.
28
Hopia H, Paavi- lainen E, Åstedt- Kurki P.2005
Att utforska förändringar i familjens hälsa som var associerade till barnets svåra sjukdom.
Visar att familjens hälsa var sårbar när barnet blev inlagt på sjukhus på grund av sin sjukdom. Studiens resultat visade att syskonen fick en mindre roll när ett barn i familjen blir allvarligt sjukt. Föräldrarna lägger då hela sin uppmärksamhet på det sjuka barnet och syskonet blir då åsidosatt.
29
Labay EL,Walco GA.
2004
Att undersöka samband mellan sjukdomsfaktorer, empati, relationer mellan syskon samt psykologisk anpassning hos syskon.
I vilken ordning som syskonet är född samt, storle- ken på familjen, och hur många år som skilde mel- lan barnen påverkade hur syskonen hanterade situa- tionen. Äldre syskon i stora barnkullar blev automa- tiskt delegerade fler arbetsuppgifter än vanligt vilket ledde till sämre förmåga att hantera den nya famil- jesituationen.
30
Houtzager BA, Grootenhuis MA, Hoekstra- Weebers JEHM, Caron HN, Last BF.2003
Att undersöka prevalens och riskfaktorer för psykosociala problem hos syskon till barn som har cancer.
Här spelade ålder en stor roll i hur syskon hanterar situationen, samt vårdtiden. Äldre syskon samt om syskonet var flicka upplevde lägre grad av livskvali- tet. Även problem med att hantera situationen runt syskonets cancersjukdom uppstod, medan de yngre syskonen rapporterade bättre livskvalitet.
31
Rajajee S, Ez- hilarasi S, Indu- mathi D.2007
Att uppskatta effekten på barnets cancerdiagnos hos föräldrarna, att studera hur copingstrategier fungerade på barnet och familjen samt att utveckla de problemfo- kuserade strategier.
Resultatet visade att stöd och support var till stor del det som gav känslomässig näring inom familjen.
Syskonen till det cancersjuka barnet blev också drabbat när det gällde hur familjen hanterade situa- tionen. De problemen som var mest framträdande hos syskon var främst sämre uppförande och sämre prestationer i skolan. Resultatet visade att det är viktigt att ge psykologiskt stöd och support till sys- konen.
Fortsättning på tabell 3.
