Institutionen för hälsovetenskap
Närståendes behov inom palliativ vård
En litteraturöversikt
Follin Görel Westberg Marie
Examensarbete (Omvårdnad, C) 15 hp April 2010
Östersund
Abstrakt
Bakgrund: När en familjemedlem blir svårt sjuk har det en stor påverkan på hela familjen. Närstående har och känner ofta ångest, depression och maktlöshet.
Familjemedlemmens sjukdom kan också leda till att rollerna i familjen ändras, och en förändring i den ekonomiska situationen och en ökad påfrestning för familjen. Syfte: Syftet med studien var att belysa behov som närstående till patienter inom palliativ vård kan ha. Metod: En litteraturstudie genomfördes med sökningar i Pubmed och Cinahl. Innehållsanalys gjordes av de 11 inkluderade artiklarnas huvudresultat. Tydliga framträdande fenomen i texten kondenserades, kodades och kategoriserades i underkategorier och kategorier. Resultat: I studiens resultat framkom att närstående till patienter inom palliativ vård har ett stort behov av kommunikation, information och stöd. Diskussion: Att en fungerande kommunikation fanns var något som var viktigt för de närstående, då det gav dem en känsla av trygghet. Det var även viktigt att rätt information gavs till de
närstående, att den gavs vid rätt tillfällen och att de närstående kunde förstå
informationen. För att stödja närstående spelar vårdpersonalen en viktig roll, då de kan bidra med uppmuntran och hopp i en svår situation.
Nyckelord: familj, litteraturöversikt, innehållsanalys, kommunikation.
Närståendes behov inom palliativ vård En litteraturöversikt
FOLLIN GÖREL WESTBERG MARIE
Mittuniversitetet, Östersund Institutionen för hälsovetenskap Omvårdnad C 15 hp
April 2010
Innehållsförteckning
INTRODUKTION ... 3
BAKGRUND ... 3
Syfte ... 5
METOD ... 5
Inklusions- och exklusionskriterier ... 6
Analys ... 6
Etiska överväganden ... 7
RESULTAT ... 8
Behov av kommunikation ... 8
Fungerande kommunikation ... 8
Att känna förtroende ... 8
Behov av information ... 9
Information från vårdpersonal ... 9
Information om sjukdom och sjukdomsförlopp ... 10
Behov av stöd ... 11
Stöd från vårdpersonal ... 11
Att känna hopp ... 12
Stöd och gemenskap från omgivningen ... 12
DISKUSSION ... 13
Metoddiskussion ... 13
Resultatdiskussion ... 14
Slutsats ... 16
Bilaga 1: (Litteratursökning) Bilaga 2: (Litteraturöversikt) Bilaga 3: (Innehållsanalys) Bilaga 4: (Bedömningsmallar)
3
INTRODUKTION
Författarna valde att fördjupa sig i ämnet palliativ vård med fokus på närstående och deras behov. Författarna kände att de under både praktiska och teoretiska delar av utbildningen inte haft tillräckligt med kunskap om vilka behov som närstående kan ha. Ämnet valdes för att få en ökad kunskap om de närståendes behov, då de spelar en viktig roll i vården av en patient som vårdas i palliativt skede.
BAKGRUND
Då en person insjuknar i en dödlig sjukdom och vill bli vårdad i sitt eget hem, kräver det ofta att någon närstående vill ställa upp och hjälpa till. Närstående till patienter behövs för att på ett bra sätt uppfylla den sjukes sista vilja att få dö i sin egen hemmiljö. Situationen kring patienten påverkas av hur de närstående
välbefinnande (Milberg, 2005, s. 149).
Om en familjemedlem drabbas av problem kan detta påverka hela familjen då en familj kan fungera som en enhet. Är familjen en välfungerande enhet kan familjen stötta den som drabbats av problemet. Finns det däremot svårigheter och problem inom familjen kan detta leda till att splittringarna bland familjemedlemmarna blir förvärrade. Hur familjemedlemmen påverkas av en krissituation beror på i vilken period i livet han eller hon befinner sig när krisen inträffar och kan därefter hantera det på olika sätt. Människan är i ständig utveckling och när en krissituation inträffar påverkas människor olika beroende på var i
utvecklingsprocessen de befinner sig. Varje människa utvecklas och förändras konstant under hela livet, detta kan benämnas livsperioder. Beroende på i vilken av livsperioderna som människan befinner sig i kan det påverka hur han eller hon kan hantera situationen (Cullberg, 2003, s. 20-21).
Definitionen på vad en familj är kan se olika ut. När alla definitionerna läggs samman står familjen för de människor som ger hjälp och stöd. Den sjuke
4 personen känner gemenskap med den som ger stöd och hjälp. Familjens
gemenskap har stor betydelse för patientens hälsa och kan både förbättra och försämra situationen (Arman & Rehnsfeldt, 2006, s.70).
Närstående definieras som maka, make, samboende, registrerad partner, barn och föräldrar till den sjuke. Närstående innefattar även andra personen som har en nära relation till den sjuke, exempelvis grannar eller vänner (URL 1, URL 2).
I tidigare forskning har det framkommit att det var vanligast att fruar eller
flickvänner skötte vården av den sjuke. Efter fruar och flickvänner var det döttrar, söner, svärsöner och svärdöttrar som var de vanligaste närstående att vårda en nära anhörig i livets slutskede. I studien framkom det att familjemedlemmar som vårdade en nära anhörig i livet slutskede kände att resten av deras vardag till stor del också påverkades. Det som avgjorde hur mycket av det vardagliga livet som påverkades var de symtom som patienten uppvisade (Given et al. 2004).
När en familjemedlem drabbas av en dödlig sjukdom har det inverkan på hela familjen och de som står personen nära. Det är vanligt att närstående till den sjuke känner sig oroliga, maktlösa och nedstämda. Att någon i familjen drabbats av en svår sjukdom kan också medföra att de roller som familjemedlemmarna tidigare haft förändras. Vart i livet de närstående befinner sig kan också påverka hur de hanterar situationen, det kan medföra känslor av skuld och otillräcklighet (Milberg, 2005, s. 147).
Att ha en svårt sjuk familjemedlem påverkar inte bara de närståendes psykiska hälsa, utan även har påverkan på den ekonomiska situationen som leder till att de känner en ökad arbetsbörda. Den ekonomiska situationen påverkades av att närstående i slutet av patientens sjukdom inte kände samma möjlighet att arbeta.
De närstående kan lägga mycket tid och fokus på vården av den sjuke vilket kan leda till att deras egen psykiska och fysiska hälsa åsidosätts (Grunfeld et al. 2004).
Närstående som har en familjemedlem som vårdas i palliativt skede i hemmet kan finna det både fysiskt och psykiskt utmanande. Jämfört med närstående vars familjemedlemmar vårdas på sjukhus kan de känna att det är betydligt svårare
5 känslomässigt att vårda den sjuke. Att vårda familjemedlemmen i hemmet kan medföra svårigheter att hantera både emotionella och tekniska problem. När de närstående inte får tillräcklig information kan de känna att de inte har någon kontroll över situationen. Bristfällig information kan också leda till att de känner sig oförmögna att fatta beslut och att de får svårt att hantera den fysiska vården av den sjuke (Bee, Barnes & Luker, 2008).
I tidigare studie beskriver vårdpersonal som skrev in patienter i palliativt team att de också försöker att fånga upp närståendes behov och inte bara patientens.
Vårdpersonalen menade att det inte var någon rutin men försökte under vårdens gång bemöta och bedöma närståendes behov. Vårdpersonal menade att det inte finns någon metod för hur de ska bemöta eller bedöma närståendes behov. Att då kunna bedöma och förstå vad de närstående har för behov upplevdes som svårt (Thomas, Hudson, Oldham, Kelly & Trauer, 2010).
Syfte
Syftet med studien var att belysa behov som närstående till patienter inom palliativ vård kan ha.
METOD
En litteraturöversikt gjordes för att uppnå syftet med studien. En litteraturöversikt kan användas för att skapa en grund till vidare forskning, eller för att få en
överblick om det aktuella kunskapsläget inom ett specifikt ämne (Forsberg &
Wengström, 2008, s. 29).
Artikelsökningarna genomfördes i databaserna PubMed och Cinahl. Sökorden som användes var informal caregivers, family, palliative care, needs, needs assessment, relatives, support, information, information system och cancer.
Sökorden använder enskilt och i olika kombinationer. Översikt av sökningarna ges i bilaga 1.
6 Inklusions- och exklusionskriterier
De studier som inkluderades ansågs vara vetenskapliga, relevanta för syftet och de skulle handla om närståendes behov då en familjemedlem vårdas i livets slutskede både på institution och i hemmet. Studiernas deltagare skulle vara från 19 års ålder och uppåt och studierna skulle även vara godkända av etisk kommitté och vara skrivna på engelska eller svenska. Studier som exkluderades var reviews, studier som var äldre än från 1990-01-01. Exempel på en översikt av
litteratursökningar i PubMed kan ses i tabell 1.
Artiklarnas kvalitet granskades med hjälp av Carlson och Eimans (2003) bedömningsmallar, bedömningsmallarna för kvalitativ och kvantitativ metod användes (bilaga 4) då dessa ansågs vara passande för att bedöma artiklarnas kvalitet. Artiklarna granskades efter punkterna i dessa mallar. Därefter räknades poängen ihop och artikeln graderades i graderna I-III utifrån maxpoängen för kvalitativa artiklar, som var 48 poäng och kvantitativa, som var 47 poäng. Grad III innebar att poängen var över 60 % av maxpoängen, grad II var över 70 % och grad I var 80 % eller mer. Artiklar som var av grad I och II användes i denna litteraturöversikt. Alla artiklar granskades av båda författarna var för sig för att sedan tillsammans jämföra resultaten och sammanställa dem.
I studien har 11 artiklar inkluderats varav fyra var kvantitativa, fem kvalitativa och två hade mixad design. Tre av studierna var gjorda i USA, två var gjorda i Sverige, tre var gjorda i Holland, två var gjorda i Kanada och en i Australien. Av dessa artiklar fick sex grad I och fem grad II enligt Carlson och Eimans (2003) bedömningsmallar. En kort beskrivning av artiklarna kan ses i bilaga 2.
Analys
För att analysera de olika studierna användes innehållsanalys. Innehållsanalys innebär att innehållet i studiernas resultat granskas metodiskt och successivt tolkar texterna för att finna framträdande fenomen (Forsberg & Wengström, 2008, s.
150-151). Under analysens gång framträder fenomenen som bildar
meningsenheter. Meningsenheterna kondenseras där texten blir kortare och lättare att hantera. De kondenserade meningsenheterna blir där efter indelade i koder som är en kortfattad del av meningsenheten. Koder med liknande innehåll delas sedan i
7 olika underkategorier och kategorier. Ingen information som inte passar syftet får uteslutas från kategorierna (Lundman & Granehrim, 2008, s. 159, 162-163).
Analysen av studierna baseras på Lundman och Graneheims (2008, s. 166-167) metod för innehållsanalys exempel på innehållsanalysen i denna studie kan ses i tabell 2.
Analysförfarandet i studien skedde enligt följande punkter:
Första steget var att alla artiklarna lästes av båda författarna för att få en helhetsbild av artiklarnas resultat.
Artiklarna delades sedan upp mellan författarna som markerade de delarna i texten som kunde besvara studiens syfte.
De delarna som besvarade studiens syfte i texten plockades ur, översattes och användes som meningsenheter som sedan kondenserades.
De kondenserade meningsenheterna kodades och delades sedan in i underkategorier och kategorier, som användes som grund till resultatet.
Resultatet av innehållsanalysen utifrån studiens syfte, som var att belysa behov som närstående till patienter inom palliativ vård kan ha, skapades tre kategorier och sju underkategorier. Kategorierna var behov av kommunikation, behov av information och behov av stöd.
Etiska överväganden
Forskare måste alltid söka tillstånd från en etisk kommitté innan en studie utförs, för att garantera att deltagarna inte utsätts för skada (Forsberg & Wengström, 2008, s.144). Då denna studie var en litteraturöversikt ansågs det inte nödvändigt att söka ett sådant tillstånd. Författarna ansåg det dock vara viktigt att de artiklar som användes i studien var godkända av en etisk kommitté.
8
RESULTAT
(Figur 1: Översikt över kategorier och underkategorier)
Behov av kommunikation Fungerande kommunikation
Närstående som hade en anhörig som vårdas i livets slutskede och närstående som redan mist en anhörig instämde i, att det var viktigt att kommunikationen mellan all vårdpersonal som arbetade kring patienten fungerade. Detta underlättade situationen som de befann sig i. Att kommunikationen från vårdpersonalen var fungerande var något som var viktigt för att de närstående skulle känna trygghet och vara nöjda med den vård som gavs (Mangan et al. 2003).
Att det fanns en fungerande kommunikation var något som ansågs som allra viktigast för de närstående. De ansåg att det var viktigt att de kände att någon lyssnade på dem, att de kunde diskutera svåra frågor och att de kunde prata fritt om sjukdomen (Jansma, Schure & Meyboom de Jong, 2005). Kommunikationen var viktigt för att de närstående kunde få en tydlig bild av sin roll. (Mangan et al.
2003).
Att känna förtroende
Det som familjemedlemmar ansåg vara viktigt när en anhörig vårdas i livets slutskede var att känna förtroende för, och att kunna lita på, de läkare som hade ansvaret för patienten. Det var även väldigt viktigt för familjemedlemmarna att
Behov av stöd Behov av
information
Information från
vårdpersonal
Stöd från vårdpersonal
Information om sjukdom och sjukdomsförlopp
Att känna hopp Behov
kommunika tion Fungerande kommunikati on
Att känna förtroende
Stöd och gemenskap från omgivningen
9 den informations som gavs om patientens sjukdom gavs på ett ärligt sätt (Heyland et al. 2006).
Behov av information Information från vårdpersonal
Närstående beskrev att deras främsta källa för information var vårdpersonalen som arbetade kring patienten. Denna information omfattade, förutom information om patientens tillstånd, bland annat information om olika former av hjälp från samhället och stödgrupper (Mangan et al. 2003).
Ett vanligt förekommande behov hos närstående var att de skulle vilja ha mer information om praktiska moment rörande vården av patienten, exempel information om olika medicinska hjälpmedel (Jansma, Schure & Meyboom de Jong, 2005, Osse, Vernooij-Dassen, Schadé & Grol, 2003).
Att få skriftlig information var något som kunde underlätta situationen för de närstående. Om de hade tillgång till skriftlig information kunde de läsa
informationen när de kände att det hade ett behov av det. Det kan även vara svårt att ta in all information under ett samtal och att då ha möjlighet att läsa om det i efterhand var något som var uppskattat (Osse, Vernooij-Dassen, Schadé & Grol, 2003).
Närstående som fått information genom anhörigsamtal upplevde att informationen de fått av vårdpersonalen hade varit användbar. Att närstående hade fått
information om hur de kunde medverka och hjälpa patienten under den kurativa behandlingen och palliativa vården på sjukhuset var uppskattat (Ekeström &
Schubert, 1997).
Närstående beskrev att ett av de största behoven de hade var att få veta vad som kunde göras när patienten vårdades i hemmet. De ansåg även att det fanns ett stort behov av att få veta vem de kunde vända sig till för att få hjälp om det skulle uppstå problem (Hwang et al. 2003).
10 Faktorer som beskrevs som viktiga för närstående var bland annat att de skulle känna att patienten fick den bästa möjliga vården, att vårdpersonalen brydde sig om patienten och att de fick ärlig och tillräcklig information (Hudson, Thomas, Quinn & Aranda, 2009).
Närstående kunde uppleva svårigheter att prata och ställa frågor om patienten till vårdpersonal när patienten var i samma rum. Informationen kändes ofta vara riktad direkt till patienten, de närstående trodde då inte att de kunde ställa egna frågor till vårdpersonalen. Vid tillfällen då patienten behövde sjukhusvård fick de närstående ofta bristfällig information från vårdpersonalen (Proot et al. 2003).
Information om sjukdom och sjukdomsförlopp
Ett stort behov som de närstående hade var att få veta hur den troliga prognosen för sjukdomen såg ut (Kirk, Kirk & Kristjanson, 2004, Hwang et al. 2003).
Informationen som de närstående specifikt efterfrågade i början av sjukdomen var information om sjukdomen och hur prognosen såg ut men även frågor och
information rörande medicinering och behandling av sjukdomen (Dubenske et al.
2007). Några anhöriga upplevde att det skulle vilja ha mer information om sjukdomens utveckling vilket sjukdomsförlopp som kunde förvänta. Information om behandling var också något närstående skulle vilja ha mer ut av (Ekeström &
Schubert, 1997).
I en tidigare studie beskriver närstående och patienter vikten av att ge saklig och korrekt information. Det var viktigt att inte någon information undanhölls varken från patienten eller de närstående . Några närstående förklarade även att de var upprörda över hur informationen om sjukdomen hade getts. Antingen hade de fått informationen alldeles för tidigt när de inte hade möjlighet att ta in den, eller när de inte ens bett om att få någon information om sjukdomen. (Kirk, Kirk &
Kristjanson, 2004).
Närstående till patienter med en fortskridande sjukdom önskade att de kunde få mer information om hur och vad det var som väntade. De närstående beskrev att de framförallt var i behov av att få information om vilka problem som kunde uppkomma under sjukdomsförloppet. Att ha kunskap om vad som kunde hända
11 gav de närstående bättre möjligheter att förbereda sig inför problem som de kunde stöta på under sjukdomsförloppet (Osse, Vernooij-Dassen, Schadé & Grol, 2003).
Under sjukdomens gång ändras närståendes erfarenhet och kunskap om sjukdomen som patienten har. Då sjukdomen förändras uppkommer också ett behov av ny information kring det stadiet i sjukdomen som patienten befinner sig i. Därför är det viktigt att vårdpersonalen informerar närstående och patienten under hela sjukdomsförloppet. När den kurativa behandlingen avslutades och övergick till palliativ vård var det viktigt att de närstående även i detta stadium fick information om medicinering och sjukdomsförlopp (Dubenske et al. 2007).
När patienten nyligen fått sin diagnos om sjukdomen var information om döden den sista informationen som patienten och de närstående vill ha. Efter att patienten avlidit var medicinsk information något som de närstående inte kände ett behov av. Däremot fanns ett stort behov av information om vad som skulle ske efter att patienten dött (Dubenske et al. 2007).
Behov av stöd
Stöd från vårdpersonal
Det fanns närstående som upplevde brist på stöd och hjälp från vårdpersonal när det inte fanns tillgänglighet till professionell hjälp. När det inte fanns möjlighet till professionellt stöd och hjälp från vårdpersonal kände de närstående att det inte fanns någon garanti att vården utfördes på ett bra sätt. När vårdpersonal erbjöd stöd till närstående, gavs det på ett sådant sätt att de närstående inte kände behov av det. Det stödet vårdpersonalen erbjöd var inte de stöd de närstående hade behov av (Proot et al. 2003).
Något som uppskattades av de närstående var att vårdpersonalen hade möjlighet att lyssna på dem och att de kunde bidra med uppmuntran då det kändes svårt (Mangan et al. 2003).
12 Att känna hopp
Något som närstående beskrev som viktigt var behovet att vårdpersonal skulle inge hopp. Behovet av att inge hopp fanns under alla stadium av sjukdomen.
Hoppet gav de närstående en möjlighet att tänka positivt. Det kanske skulle komma ett botemedel mot sjukdomen och ge hopp om en framtid. Hoppet kunde också vara en indikation för närstående att vårdpersonalen inte gav upp om en fortsatt vård av patienten. Att vårdpersonalen ingav hopp under hela
sjukdomförloppet gjorde att vissa närstående kände att de fortfarande hade någon form av kontroll över situationen (Kirk et al. 2004).
Stöd och gemenskap från omgivningen
Närstående beskrev att det var användbart med stöd både från familjen och samhället, för att kunna lätta den börda som de upplevde. Exempel på stöd som underlättade var bland annat att omgivningen visade omtänksamhet (Mangan et al. 2003).
Något som var viktigt för de närstående var att de kunde få hjälp med saker som var kopplade till dem som närstående, men även hjälp med saker som låg utanför deras ansvarsområde. Assistans vid till exempel administrering av mediciner var något som var uppskattat. Fler saker som också var uppskattade var hjälp med vardagliga saker, som till exempel transporter eller att ordna med barnvakt (Mangan et al. 2003).
Närstående som deltagit i stödgrupper berättade att de kände att de hade möjlighet att dela med sig av sina egna erfarenheter med andra. De kunde jämföra dessa erfarenheter med andra deltagare i stödgrupperna, vilket var viktigt för dem. Detta var viktigt då de kände att det minskade känslorna av misär och ensamhet
(Witkowski & Carlsson. 2004).
“I’ve sat next to others with the same problem. Even worse than mine – and I have seen, I have heard the reality. I told my story to the others and it was a very positive experience! // I haven’t felt alone since that day.” (Witkowski & Carlsson, 2004. s. 172).
13 Många närstående som deltagit i ett speciellt program med stödgrupper kände sig begränsade i hemmet och gruppträffarna gav dem en chans att få komma
hemifrån. De närstående som deltagit i stödgrupper ansåg att dessa möten kunde ha en hälsofrämjande effekt (Witkowski & Carlsson, 2004).
DISKUSSION
Metoddiskussion
Litteraturunderlaget i resultatet är begränsat då det var svårt att hitta användbart material. Det material som användes till resultatet uppfyllde inklusionskriterierna och ansågs passande till studiens syfte.
Sökningarna utfördes i databaserna PubMed och Cinahl, då dessa databaser innehåller artiklar inom ämnen omvårdnad. Sökorden som användes var informal caregivers, family, palliative care, needs, needs assessment, relatives, support, information, information system och cancer. Dessa sökord användes sedan i olika kombinationer. Sökorden valdes för att de ansågs kunna ge relevanta träffar för studiens syfte.
När sökningarna genomfördes valdes artiklar som inte hade relevant titel eller abstrakt bort. Tillslut valdes 11 artiklar ut, dessa artiklar lästes av båda författarna, detta gjordes för att få en helhetsbild av artiklarnas resultat. Artiklarna delades upp mellan författarna som sedan markerade de delar i artiklarnas texter som ansåg relevanta. Dessa delar översattes sedan. Vid översättningen av texterna diskuterade författarna tillsammans det som skulle översättas för att undvika att innehållet skulle bli felaktigt översatt.
De översatta texterna användes som meningsenheter som sedan kondenserades, kodades och delades in i underkategorier och kategorier. För att skapa
underkategorierna och kategorierna diskuterade författarna vilka koder som passade tillsammans och skapade sedan utifrån dessa sju underkategorier och tre kategorier.
14 En begränsning med litteraturstudien är att studierna som användes i resultatet är gjorda i industriländer. Skulle författarna ha använt sig av studier från
utvecklingsländer kan resultatet ha blivit annorlunda, på grund av att det kan finnas skillnader i tillgång till palliativ vård, sjukvårdens uppbyggnad i stort samt kulturella skillnader.
En annan begränsning med studien är att den fokuserar på behov av
kommunikation, information och stöd. Närstående till patienter inom palliativ vård kan ha fler behov som inte belyses i denna studie.
Resultatdiskussion
Syftet med studien var att belysa behov som närstående till patienter inom palliativ vård kan ha. I resultatet framkom att behovet av fungerade
kommunikation mellan närstående och vårdpersonal och att de kunde känna förtroende och lita på läkaren som hade hand om den sjuke. Det fanns även ett behov information från vårdpersonal till närstående där information om
sjukdomsförloppet och prognos efterfrågades. Även information till närstående om den praktiska vården av patienten belystes. I slutet av resultatet belystes att behovet av stöd, både från vårdpersonal och närståendes omgivning var av
betydelse för den närstående. Vidare framkom att närstående hade ett behov av att känna gemenskap med andra och att få träffa andra i samma situation för att minska känslan av ensamhet.
I resultatet valdes det att fokusera på de närståendes perspektiv av den palliativa vården. I den palliativa vården möter de närstående olika yrkesgrupper, däribland sjuksköterskor, på grund av detta valdes det att inte fokusera enbart på
sjuksköterskans roll. En annan anledning till att fokus inte lades på sjuksköterskas arbete var att ansvarsområdet kan skilja sig mellan olika länder.
I studiens resultat framkom att det var viktigt för de närstående att det fanns en fungerande kommunikation med vårdpersonalen. Kommunikationen var viktig då den fungerade som trygghet för de närstående. Den gav dem även en möjlighet att få en bild av hur rollen som närstående till en patient som vårdas i livets slutskede kunde se ut.
15 Fungerande kommunikation var även viktigt för att de närstående skulle kunna ställa svåra frågor och att även få svar på dessa. Det var också viktigt för dem att de kände att någon lyssnade. I Clayton, Butow och Tattersalls (2005) studie framkommer det även att det är viktigt för de närstående att det finns en öppen kommunikation mellan dem och vårdpersonalen. Detta var viktigt för att kunna diskutera svåra frågor.
I resultatet berördes att närstående och patienter hade ett behov av information och att informationen skulle vara saklig. Detta styrks av Clayton, Butow och Tattersall (2005) som beskriver att vårdpersonal uppmärksammat att
informationen som gavs skulle vara tydlig och vårdpersonaln skulle informera patienten och närstående om sjukdomen och dess prognos.
Några närstående uttryckte i studiens resultat att det kunde vara svårt att prata om patientens sjukdom när patienten var i samma rum. Clayton, Butow och Tattersall (2005) visade i sin studie att vårdpersonal kände att närstående hade behov att få prata med vårdpersonal i enrum utan patientens närvaro. Vårdpersonal kunde då diskutera patientens prognos utifrån den närstående behov och frågor.
I studiens resultat framkommer det även att det är viktigt för de närstående att de får information som är anpassat efter deras behov. Det var viktigt för dem att ingen information undanhölls, varken från dem eller från patienterna. Det framkom även att de ibland fått information som de inte bett om, eller inte haft någon möjlighet att ta in vid det aktuella tillfället. Enligt Milberg (2005, s. 152- 153) bör informationen som ges till de närstående och patienterna vara anpassad till det behov som de har. Närstående och patienter ska inte behöva få information som de inte bett om. Informationen bör också ges på ett sätt så att mottagarna förstår den.
Det framkom i resultatet att skriftlig information var något som var uppskattat bland närstående. De närstående kunde ibland ha svårt att ta in all muntlig information som de fick av vårdpersonalen. Den skriftliga informationen var användbar då de kunde gå tillbaka och läsa informationen i efterhand. I Thomas,
16 Hudson, Oldham, Kelly & Trauers (2010) studie beskrevs att vårdpersonal gärna gav skriftlig information till de närstående i samband med att de även gav muntlig information.
Efter att ha uppmärksammat det behov av information som närstående uttrycker, anser författarna att skulle det kunna vara bra om specifik information kunde ges till de närstående. I studiens resultat har det framkommit att det finns ett utbrett behov av information om patientens sjukdom och dess förlopp. Informationen som de närstående får bör vara inriktad på att förbereda dem på vad som kan ske under sjukdomsförloppet. I informationen borde det ingå vad det innebär att vårda en svårt sjuk person och att det kan vara både psykiskt och fysiskt svårt att vara närstående. Informationen bör också ges både muntligt och skriftligt så att de närstående har en möjlighet att läsa informationen då de själva känner ett behov av det.
I resultatet har det framkommit att närstående till patienter som vårdas i livets slutskede har ett behov att stöd, både från vårdpersonal och från omgivningen.
Funk, Allan och Stajduhar (2009) anser att närstående har ett speciellt behov av att känna sig bekräftade av vårdpersonalen och att de får stöd och uppmuntran.
Författarna anser att det kan vara viktigt för vårdpersonalen att de vet om att de spelar en viktig roll för de närstående. Detta då vårdpersonalen kan bidra med stöd och uppmuntran, vilket kan hjälpa de närstående att tänka positivt och att känna hopp i en svår situation.
Slutsats
Under studiens gång framkom att närstående till patienter inom palliativ vård har ett stort behov av kommunikation, information och stöd. Studien skulle kunna användas för att visa på att just dessa behov kan finnas hos närstående och därför göra det lättare för vårdpersonal att uppmärksamma dem.
REFERENSER
De artiklar som användes i resultatet är markerade med *
Arman, M., & Rehnsfeldt, A. (2006) Vårdande som lindrar lidande etik i vårdarbetet. Stockholm: Liber
Axelsson, Å. (2008). Litteraturstudie. I M. Genskär & B. Höglund-Nielsen (Red.), Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård (s. 173-188). Lund:
Studentlitteratur.
Bee, E.P., Barnes, P., & Luker, A.K. (2008) A systematic review of informal caregivers’ needs in providing home-based end-of-life care to people with cancer.
Journal of Clinical Nursing, 18, 1379-1393.
Carlsson, S., & Eiman, M. (2003). Evidensbaserad omvårdnad. Malmö Högskola, Hälsa och samhälle.
Clayton, M, J., Butow, N, P., & Tuttersall, N, H, M. (2006) The needs of
terminally ill cancer patient versus those of caregivers for information regarding prognosis and end-of-life issues. Cancer, 103, 1957-1964.
Cullberg, J. (2003). Kris och utveckling. Stockholm: Natur och Kultur.
*Dubenske, L, L., Yi Wen, K., Gustafson, H, D., Guarnaccia, A, C., Cleary, F, J., Dinauer, K, S., & Mctavish, M, F. (2007) Caregivers´differing needs across key experiences of the advanced cancer disease trajectory. Palliative and supportive care, 6, 265-272.
*Ekeström, M, L., & Schubert, V. (1997) Att dela med sig av vården till anhöriga.
Vård i Norden, 17, 25-29.
Forsberg, C., & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier.
Stockholm: Natur och Kultur.
Funk, M, L., Allan, E, D., & Stajduhar, I, K.(2009). Palliative family caregivers accounts of health care experiences: The importance of ”security”. Palliative and Supportive Care, 7, 435-447.
Given, B., Wyatt, G., Given, C., Sherwood, P., Gift, A., DeVoss, D., & Rahbar, M.(2004). Burden and depression among caregivers of patients with cancer at the end of life. Oncology nursing forum, 31, 1105-1117.
Grunfeld, E., Coyle, D., Whelan, W., Clinch, J., Reyno, L., Earle, C.C., Willam, A., Viola, R., Coristine, M., Janz, T., & Glossop, R. (2004). Family caregiver burden: results of a longitudinal study of breast cancer patients and their principal caregivers Canadian medical Association Journal, 12, 1795-1801.
* Heyland, K., Dodek, P., Rocker, G., Groll, D., Gafni, A., Pichora, D., Shortt, S., Tranmer, J., lazar, N., Kutsogiannis, J., & Lam, M. (2006). What matters the most in end-of-life care: perceptions of seriously ill patients and their family members.
Canadian Medical Association Journal, 5, 174.
* Hudson, P., Thomas, T., Quinn, K., & Aranda, S. (2009) Family meeting in palliative care: are they effective? Palliative Medicine, 23, 150-157.
* Hwang, S.S., Chang, T.C., Alejandro, Y., Osenko, P., Davis, C., Cogswell, J., Srinivas, S., & Kasimis, B. (2003) Caregiver unmet needs, burden and satisfaction I symptomatic advanced cancer patients at a Veterans Affairs (VA) medical center. Palliative and Supportive Care, 1, 319-329.
* Jansma, F. I. F., Schure, M. L., & Meyboom de Jong, B. (2005) Support requirements for caregivers of patients with palliative cancer. Patient Education and Counseling, 58, 182-186.
*Kirk, P., Kirk, I., & Kristjanson, J. L. (2004) What do patients receiving palliative care for cancer and their families want to be told? A Canadian and Australian qualitative study. British Medical Journal, 328, 1343-1347.
Lundman, B., & Graneheim, H, U. (2008). Kvalitativ innehållsanalys. I M.
Genskär & B. Höglund-Nielsen (Red.), Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård (s. 159-172). Lund: Studentlitteratur.
* Mangan, A. P., Taylor, L. K. , Yabroff, K, R., Fleming, A. D., & Ingham, M.J.
(2003). Caregiving near the end of life: Unmet needs and potential solutions.
Palliative and Supportive Care, 1, 247-259.
Milberg, A. (2005). Anhöriga vid palliativ vård. I B. Beck-Friis & P. Strang (Red.), Palliativ Medicin (s. 147-154). Stockholm: Liber.
*Osse, B, H,P., Vernooij-Dassen, M, J,F,J., Schadé, E., & Grol, R, P,T,M. (2006).
Problems experienced by the informal caregivers of cancer patients and their needs for support. Cancer nursing, 29, 378-388.
*Proot, I, M., Abu-Saad, H,H., Crebolder, H,F,J,M., Goldsteen, M., Luker, K, A.,
& Widdershoven, G, A,M. (2003). Vulnerability of family caregivers in terminal palliative care at home; balancing between burden an capacity. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 17, 113-121.
Thomas, K., Hudson, P., Oldham, L., Kelly, B., & Trauer, T. (2010). Meeting the needs of family carers: an evaluation of three home-based palliative care services in Australia. Palliative Medicine, 24, 183-191.
* Witkowski, Å., & Carlsson, E. (2004). Support group programme for relatives of terminally ill cancer patients. Support Cancer Care, 12, 168-175.
Elektroniska referenser
(URL 1)
Donationsrådet (2009)
http://www.donationsradet.se/forprofessionen/arbetafordonation/samtalsstodet/Sid or/vemraknassomnarstaende.aspx
2010-04-30 (URL 2)
Försäkringskassan (2010)
http://www.forsakringskassan.se/nav/685125cbc7eefbea2f930f3c5cd3151a 2010-04-30
Artikelsökning
Bilaga 1Datum Databas Sökord Limits Antal träffar Förkastade Utvalada Använda i resultatet
100119 PubMed Manuell sökning 1 Hudson, Thomas &
Quinn
100204 PubMed Manuell sökning 1 Heyland et al.
100210 Pubmed Manuel sökning 1 Kirk, Kirk &
Kristjanson
100211 PubMed Manuell sökning 1 Witkowzki & Carlsson
100213 PubMed Manuell sökning 1 Mangan et al.
100416 PubMed Informal
caregivers OR family AND Palliative care [MeSH Term]
AND needs assessment AND AND support AND cancer
English, Swedish, All Adult: 19+
years, Publication Date from 1990/01/01
38 * (35) 4 Jansma, Schure &
Meyboom de Jong.
Osse et al.
DuBenske et al.
Hwang et al.
100416 PubMed Informal
caregivers OR family AND needs assessment OR support AND Palliative care [MeSH Term]
AND information
English, Swedish, Nursing journals, All Adult: 19+
years, Publication Date from 1990/01/01
53 *(49)
*(3)
1 Proot et al
100416 Cinahl Informal cargiver
OR Needs OR Palliative care
Swedish, All Age Groups,
Publication date from 1990
39 *(36)
**(2)
1 Ekeström &Schubert
* Antal förkastade artiklar efter läsning av titel.
** Antal förkastade artiklar efter läsning av abstrakt.
Litteraturöversikt
Bilaga 2Författare, Land, Årtal
Studiens syfte Design/
ansats
Deltagare Analysmetod Huvudresultat Studiedesign
- kvalitet Dubenske et al.
USA 2007
Studien undersökte närstående behov under den svåra sjukdomsbanan av cancer, för att utöka nuvarande forskning genom att titta på mer specifika erfarenheterna och följa sjukdomsbanan in till sorgen.
Kvantitativ studie 159 närstående som tidigare har vårdat en familjemedlem i palliative skede i sin cancer sjukdom.
Familjemedlemmen skulle ha död inom de 6 senaste månaderna, deltagarna var tvungen att vara över arton.
För att gemföra frågorna i checklistan användes t-test.
Vårdgivarna hade unika behov under sorg.
Närståendes hade varierande behov under olika stadier av sjukdomen. Behoven varierar efter närståendes erfarenhet.
Grad: II
Ekeström et al.
Sverige 1997
Syftet med studien var att ta reda på om:
Närstående ansåg sig fått tillräklig information om patientens sjukdom, behandling och prognos samt avdelningens rutiner. Närstående ansåg sig kunna påverka och bestämma över vården som de önskar och om de känt att personalen respekterat deras synpunkter. Äldre anhöriga upplevde vården annorlunda än yngre och i så fall hur. Män upplevde vården annorlunda än kvinnor och i så fall hur.
Närståendes
Kvalitativ studie 86 stycken närstående som patienten hade en patient som död på avdelningen.
Sammanställning av svaren på enkäterna i en tabell om hur
upplevelserna var.
Resultatet visade att största delen av närstående var nöjda med vården och behandlingen som patienten och behandling som de närstående hade fått.
De flesta tyckte att de hade haft möjlighet att ha ett inflyttande på vården av den sjuke.
Grad: II
besökfrekvens och vårdtidens längs påverkar upplevelsen av vården.
Närstående som deltagit i anhörigsamtal har en annan upplevelse av vården än de som inte deltagit. Närstående ville ha kontakt med
avdelningspersonalen efter dödsfallet.
Heyland et al.
Kanada 2006
Syftet var att beskriva vad svårt sjuka patienter på sjukhus och deras närstående anser vara nyckelfaktorer för kvalitet i vård i livets slutskede.
Tvärsnittsstudie. Urvalskriterier för deltagare till studien var att de skulle ha en långt framskriden sjukdom, med 50 % sannolikhet att leva i 6 månader till. De skulle också vara äldre än 55 år. 434 patienter valde att delta i studien och 160 närstående valde att delta.
Chi2-test användes för att analysera skillnader i gradering i vad som ansågs viktigt, skillnader mellan grupper av patienter med olika diagnoser, skillnader mellan stöd från familjen och skillnader i förhållandet mellan
familjemedlemmarna.
Till sist analyserades skillnaderna i graderingarna mellan patienterna och deras närstående med hjälp av McNemars test
De viktigaste faktorerna var relaterade till att deltagarna kände att de kunde lita på den ansvarige läkaren och att denne var ärlig om patientens sjukdom. Fler viktiga faktorer var att onödiga
livsuppehållande åtgärder skulle undvikas och att det var viktigt med fungerande kommunikation
Grad: I
Hudson, Thomas &
Quinn.
Australien 2009
Syftet med studien var att utvärdera kliniska riktlinjer för att främja
”family meetings”.
Mixad design Inklusionskriterier:
Patienten skulle ha en diagnostiserad cancer som var långt framskriden, inte ha
T-test användes för att analysera
frågeformulären. De öppna frågorna som användes för
Studien visade att ”family meetings” som utfördes enligt kliniska riktlinjer kan vara effektiva. Mer empiriskt arbete behövs för att visa på
Grad: I
några kognitiva nedsättningar och inte vara beräknad att dö inom timmar eller dagar. Patientens skulle också ha en anhörig som var över 18 år och kunde läsa och förstå engelska.
utvärdering analyserades och kodades till huvudteman.
Fokusgruppens diskussion spelades in, transkriberades och sedan transkriberad och kodad för att skapa huvudteman.
eventuella positiva effekter av
”family meetings” och att bekräfta att de är effektiva.
Hwang et al.
USA 2003
Syftet med studien var: 1) Att identifiera
vårdgivares karaktär och deras obemötta behov. 2) Att undersöka sambandet mellan vårdgivares otillfredställda/obemötta behov, vårdgivares börda och vårdgivares
tillfredställelse. 3) Att identifiera enskilda
”predictors” för olika resultat för vårdgivarna.
Kvantitativ studie. 209 patienter tillfrågades. 100 närstående/vårdgivare deltog i studien, 97 var kvinnor och 3 män.
”Principal component analysis” användes.
”Pearson correlation”
och stegvis multivariabel regression användes.
De behoven som var störst var information som
handlande om vård i hemmet, att få hjälp med problem i hemmet, att få information om sjukdomsprognosen.
Grad: II
Jansma, Schure &
Meyboom de Jong.
Nederländerna 2005
Syftet var att besvara frågeställningarna:1 ) Vilket slags stöd behöver vårdgivare under den palliativa fasen? 2) Hur kan detta organiseras?
Mixad design 16 personer som vårdar/vårdat en anhörig med palliativ cancer intervjuades efter de svarat på en tidningsannons om studien. Utifrån dessa intervjuer skapades ett frågeformulär som skickades till 65 personer som också
Föt att analysera texten från intervjuerna användes dataprogrammet Atlas/ti. För att analysera svaren på frågeställningarna användes SPSS (descriptive statistics).
Deltagarna kände att de behövde stöd, det var viktigast att
kommunikationen den viktigaste faktorn följt av praktiskt information om omvårdnand, vårdgivarens egen hälsa och till sist vårdgivarens egna sociala nätverk. De behövde även stöd efter att patienten dött.
Grad: II
svarat på
tidningsannonsen.
Kirk et al Kanada 2004
Syftet var att få feedback från patienter som fick palliativ vård och deras närstående med olika bakgrunder avsina erfarenheter och avslöjandet om processen och deras tillfredsställelse med information under sjukdom.
En kvalitativ studie med semistrukturerade intervjuer.
72 deltagare intervjuades, 21 patienter 16 som vårdades i hemmet och 5 som vårdades på sjukhus och 21 anhöriga i Perth. 16 patienter i Winnipeg varav 14 vårdades i hemmet och 2 var inlagda på sjukhus och 14 anhöriga två kunde senare inte delta intervjuades.
I studien använde de ett kvalitativt data analys program som
underlättar omfattningen av kodningen, analys och sökningar v dokument.
Analysen visar att i information och dela processen är lika viktig som innehållet.
Tidpunkten, förvaltning och tillhandahållande av
information och attityden hos den som gav informationen.
Detta gällde information interaktioner alla stadier av sjukdomen. Huvudinnehåll områden nämnts i samband med prognos och hopp. Alla patienter, oavsett
ursprung, ville ha information om sin sjukdom och ville ha det till fullo och delas med släktingar.
Grad: I
Mangan et al.
USA 2003
Syftet med studien var 1) att komplettera och berika de kvantitativa resultat som redan finns angående vårdgivares börda vid vård i livets slutskede, och 2) att identifiera möjliga lösningar till de behov som vårdgivare har för att kunna assistera i utvecklingen av kliniska interventioner.
Kvalitativ studie 17 ”aktiva” deltagare, som hade en anhörig som fortfarande levde.
15 deltagare som förlorat en anhörig.
Exklusionskriterier: om patienten eller
vårdgivaren hade kognitiva svårigheter eller inte hade tillgång till telefon.
Innehållsanalys. Vårdgivare kan ha nytta av mer information om patientens sjukdom, mer uppmärksamhet angående livskvalitet och mer direkt kommunikation med sjukvårdspersonalen.
Grad: I
Osse et al.
Holland
Syftet med studien var att ge en omfattande bild
Tvärsnitt studie 76 närstående som vårdade en
Svaren graderades efter behovet alla
Till största del behövde de närstående inte mer
Grad: I
2006 vilka problem som närstående upplever och identifierar problem där de skulle uppskatta mer professionell hjälp.
familjemedlem med cancer i det egna hemmet. Närstående och familjemedlemmen skulle vara vuxna.
beräkningar skede genom SPSS program version 9.0
professionell hjälp än vad det redan fick. Men däremot behövde de mer hjälp att klara av patientens symtom och problem.
Proot et al.
Holland 2003
Syftet var att undersöka erfarenheten av att vara familjevårdare, deras behov av hem vård och vilken hälsovård de fick.
En kvalitativ med Grounded theory
Totalt 53 personer. 13 stycken patienter, 13 stycken
familjemedlemmar som vårdade patienterna, 14 sörjande vårdare och 13 stycken utbildad vårdpersonal.
Innehållsanalys Bördan av vården, minskad aktivitet, rädsla, osäkerhet ensamhet, brist på känslor.
Praktisk relaterad information stöd blev identifierat som viktigt som en möjlighet att minska vårdgivarnas sårbarhet.
Grad: I
Witskowski, Carlsson.
Sverige 2004
Syftet med studien var att beskriva vad deltagarna i ett stödgruppsprogram hade för åsikter om programmet och om de upplevde att de hade någon nytta av programmet.
Kvalitativ studie. Deltagarna bestod av 39 familjemedlemmar som vårdade en släkting i terminalt skede i hemmet. Dessa familjemedlemmar hade deltagit i ett stödgruppsprogram.
Fenomenografi användes för att analysera data.
Tre huvudresultat framkom av studien. Det första att familjemedlemmarna hade möjlighet att kunna delta i stödgrupperna, t.ex. att de fick ledigt från jobbet. Det andra var att deltagarna i stödgrupperna kände att programmet var ett bra komplement till den palliativa hemsjukvården. De kände också att det var givande att dela sina upplevelser med andra. För det tredje togs det upp i stödgrupperna hur patientens sjukdom påverkade familjemedlemmarna.
Grad: II
Innehållsanalys
Bilaga 3Meningsenhet Översättning Kondenserad meningsenhet
Kod Underkategori Kategori
Dubenske et al.
Information need differed between the specific experiences of the treatment stage.
Olika behov av information mellan de erfarenheterna av de olika stadierna av den specifika behandlingen.
Olika behov av information under tidens gång.
Att ge
Information när behov förändras
Information om sjukdomen och
sjukdomsförlo pp
Behov av information
Disease/medica l information was most wanted when starting treatment and leaving the hospital for home. Dying information was least wanted at start of treatment.
Information om sjukdomen och medicine var de som var viktigast när behandlingen började och när de lämnade sjukhuset för att åka hem.
Information om döende var den sist önskade informationen när
behandlingen började.
Information om sjukdomen och medicinerna var viktig i början av sjukdomen.
Information om döendet var något som kunde vänta.
Att ge
information vid behandling Att undvika information om döden i början
Information om sjukdomen och
sjukdomsförlo pp
Behov av information
Disease/medica l information was most wanted at the transition from curative to palliative care and lest wanted at patient death
Information om sjukdomen och medicine skulle ges när det behandlande stadiet övergick till palliative vård,
informationen om sjukdomen och mediciner var de sista som behövdes vid patientens död.
Informationen om sjukdomen och mediciner var viktig när vården
förändrades till palliativ och minst önskad när patienten hade dött.
Att ge
information när vården
förändras Att inte ge onödig
information när patienten är död
Information om sjukdom och
sjukdomsförlo pp
Behov av information
Anhörigsamtal gav bra information.
Det kändes bra att få veta hur avdelningen fungerade och vad anhöriga fick göra
Anhörigsamtal gav bra information.
Information om rutiner och vad närstående fick göra på avdelning var bra
Att ge
information till närstående Att ge
information om vad närstående får göra
Information från
vårdpersonal
Behov av information
Dock saknade en del anhöriga information om sjukdoms läget, förlopp och behandling.
Saknad av information om sjukdomsläget, förlopp och behandling
Att ge närstående information om sjukdomen Att informera om utveckling och behandling
Information om sjukdom och
sjukdomsförlo pp
Behov av information
Heyland et al. Att kunna lita på Att kunna lita Kunna lita på Att känna Behov av
To have trust in the doctors looking after the patient, that information about your family member’s disease be communicated by the doctor in an honest manner.
läkaren som ansvarar för patienten, att läkaren ger ärlig information om patientens sjukdom.
på den ansvariga läkaren och kunna lita på informationen denne ger.
läkaren och kunna lita på informationen som denne ger.
förtroende kommunikation
Hudson et al.
The care needs that were rated as the most important by the family members included the following:
assurance that the best possible care is given to the patient, feeling that the health professionals care about the patient, being informed of changes to the patient’s condition and having questions answered honestly.
De vårdbehov som ansågs viktigast av familjemedlem marna var följande:
vetskapen om att den bästa möjliga vården ges till patienten, känslan av att vårdpersonalen bryr sig om patienten, att veta det troliga resultatet av patientens sjukdom, att bli informerad om förändringar i patientens tillstånd och att få frågor besvarade ärligt.
Vetskapen om att patienten får den bästa möjliga vården, att personalen bryr sig om patienten, att få information om patientens tillstånd och få ställa frågor som blir besvarade ärligt.
Patienten får den bästa vården.
Ha vetskap om patientens tillstånd Få information och ärliga svar
Information och råd från vårdpersonal
Behov av information
Hwang et al.
The most frequently reported caregiver unmet needs were
”having information about what to do for the patient at home”,
”knowing when to expect symptoms to occur”, ”being told about people who could help with problems” and
”knowing the
De mest rapporterade behoven som vårdgivarna hade var “att få information om vad som kan göras för patienten i hemmet”, ”att veta när symtom kan förväntas uppkomma”, att få veta om människor som man hjälpa till med problem”
och ”att veta det troliga resultatet av patientens sjukdom”.
Att få
information om vad som kan göras för patienten i hemmet. Att veta när symtom kan förväntas uppkomma. Att få veta om människor som kan hjälpa till med problem.
Att få veta det troliga resultatet av patientens sjukdom
Att få
information om sjukdomen och dess prognos.
Att få
information om vad som kan göras för patienten i hemmet.
Att veta vem man ska vända sig till vid problem.
Information om sjukdom och
sjukdomsförlo pp
Information och råd från vårdpersonal
Behov av information
