• No results found

Om smärta kunde tala: En litteraturstudie om hur cancersjuka patienter upplever sin smärta vid livets slut

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2022

Share "Om smärta kunde tala: En litteraturstudie om hur cancersjuka patienter upplever sin smärta vid livets slut"

Copied!
26
0
0

Loading.... (view fulltext now)

Full text

(1)

Sjuksköterskeprogrammet Kurs 2VÅ60E VT 2014 Examensarbete 15 hp

OM SMÄRTA KUNDE TALA

En litteraturstudie om hur cancersjuka patienter upplever sin smärta vid livets slut

Författare: Sandra Hallberger Johanna Hinz

(2)

Titel OM SMÄRTA KUNDE TALA En litteraturstudie om hur cancersjuka patienter upplever sin smärta vid livets slut

Författare Sandra Hallberger & Johanna Hinz

Utbildningsprogram Sjuksköterskeprogrammet

Handledare Maria Qvistgaard

Examinator Sylvi Persson

Adress Linnéuniversitetet

Institutionen för hälso- och vårdvetenskap

Nyckelord Patienter med cancer, palliativ vård/vård i

livets slutskede, smärta och upplevelse

SAMMANFATTNING

Bakgrund: Smärta är inte bara fysiologiska mekanismer utan smärtan påverkar lidandet samt hela patientens livssituation. Att drabbas av långvarig kronisk smärta är vanligt i samband med cancersjukdom i livets slutskede. Palliativ vård är ett förhållningssätt som förbättrar patientens livskvalitet genom att förebygga och lindra lidande, med hjälp av tidig identifiering och behandling av smärta samt andra fysiska, psykosociala och andliga problem.

Syfte: Syftet med studien var att belysa cancersjuka patienters upplevelse av smärta i livets slutskede.

Metod: Studien baseras på tio vetenskapliga artiklar med en kvalitativ ansats för att belysa människans subjektiva upplevelser. Artiklarnas innehåll analyserades med hjälp av Lundman

& Hällgren-Graneheims (2012) innehållsanalys.

Resultat: Efter analys av artiklarna framkom tre huvudkategorier samt två underkategorier om patienters upplevelser av smärta i livets slutskede. Huvudkategorierna är: Att leva med smärta, Tankar om döden i samband med smärta samt Vården och vårdandets påverkan på patienters smärtupplevelser.

Slutsats: Studien visade att cancersjuka patienter med smärta i livets slut hade likartade tankar om sin smärtupplevelse, smärtproblematik, sjuksköterskans förhållningssätt samt det palliativa vårdandet. Sjuksköterskor behöver ha god kunskap om cancerrelaterad smärta i samband med vård i livets slut, för att de cancersjuka patienterna med smärta ska kunna erhålla en god livskvalitet samt ett lindrande av lidande.

(3)

INNEHÅLL

INLEDNING

1

BAKGRUND

1

Smärta 1

Fysiologisk smärta 1

Psykologisk smärta 1

Cancerrelaterad smärta 2

Cancer 2

Palliativ vård 3

TEORETISK REFERENSRAM

5

Livskvalitet 5

Lidande 5

PROBLEMFORMULERING

5

SYFTE

6

METOD

6

Datainsamling 6

Kvalitetsgranskning 6

Urvalsförfarande 7

Innehållsanalys 7

Etiska överväganden 8

RESULTAT

8

Att leva med smärta 8

Smärta i vardagen 8

Rädsla och cancerrelaterad smärta på obestämd tid 9

Tankar om döden i samband med smärta 9

Vården och vårdandets påverkan på patienters smärtupplevelser 10

DISKUSSION

11  

Metoddiskussion 11

Resultatdiskussion 12

Fortsatt forskning 13

Slutsats 14

REFERENSLISTA

15

BILAGOR

1. Artikelsökning

2. Checklista för kvalitativa artiklar 3. Artikelöversikt  

(4)

INLEDNING

Det finns olika sorters cancersjukdomar och dessa medför många symtom som patienten kan få, ett av dessa är ofta smärta. För att patienten ska orka med sin vardag måste en adekvat och enskild smärtbehandling för varje patient med cancerrelaterad smärta ges. Patienter som har cancer i en palliativ fas behöver vårdpersonal med god kunskap både om vård i livets

slutskede och cancerrelaterad smärta för att kunna bevara patientens välbefinnande och lindra lidande, då cancern har kommit till ett skede då sjukdomen inte längre är möjlig att bota.

Cancersjukdomen kan åstadkomma smärta på flera olika sätt och innefattar både akuta och långvariga smärttillstånd för patienten. Det är sjuksköterskans primära uppgift att vårda och hjälpa patienten genom dennes sjukdomsperiod. Genom denna studie vill författarna förmedla cancersjuka patienters upplevelser av smärta inom palliativ vård till både vårdpersonal och allmänheten. Kännedom om patienter med cancerrelaterade smärtupplevelser hoppas vi kommer ge mer kunskap inom området, vilket kan leda till att fler patienter får ett värdigt avslut.

BAKGRUND

Smärta

Smärta är något som alla människor upplever i livet. Upplevelsen av smärta framträder olika hos varje individ och därför är det ett svårt begrepp att fastställa. International Association for the Study of Pain (IASP) definierar smärta som en obehaglig sinnesupplevelse, som

känslomässigt engagerar oss, och som är utlöst av verklig eller hotande vävnadsskada, eller som beskrivs i termer av en sådan skada (Bertler, 1999; Karlsson, 2013; Linton, 2013; Werner

& Leden, 2010). Smärtupplevelser är subjektiva och unika för varje individ. Patientens beskrivning av sin smärtproblematik är därför inte argumenterbar för utomstående (Werner, 2010).

Fysiologisk smärta

Smärtans fysiologi delas in i nociceptiv och neuropatisk smärta. Nociceptiv smärta utlöses vid verklig eller hotande vävnadsskada. Med hjälp av specifika receptorer (nociceptorer) som finns i kroppens vävnader skapas smärtimpulser som sedan förs vidare via smärtbanor till limbiska systemet i hjärnan; den del av hjärnan som styr våra känslor. När impulserna når det limbiska systemet känner vi smärta (Werner, 2010). Den nociceptiva smärtan varnar för hotande vävnadsskada och är en viktig skyddsmekanism för kroppens överlevnad då den hjälper till att styra vårt beteende när fara hotar oss (Linton, 2013).

Neuropatisk smärta uppkommer vid skador i nervsystemet. Dessa skador kan bland annat uppkomma i anknytning till olika sjukdomstillstånd som exempelvis cancer, på grund av tryck och/eller vävnadsförstörelse samt vid skador på yttre vävnad i samband med trauma.

När en nerv skadas uppstår nya förgreningar av nervfibrer. Dessa nervfibrer har en ökad känslighet för beröring och tryck som leder till en ökad spontan aktivitet, vilket orsakar smärta (Hansson & Leffler, 2010).

Psykologisk smärta

Enligt Linton (2013) är smärta ett multidimensionellt fenomen och innefattar därför även psykologiska aspekter. För att den psykologiska smärtan ska uppstå måste smärtreceptorer signalera till hjärnan som gör att smärtan uppmärksammas. Denna uppmärksamhet ökar medvetenheten och därmed även det psykiska lidandet. Smärta medför oftast negativa känslor som kan leda till olika konsekvenser, exempelvis depression. Det blir en ond cirkel då dessa

(5)

negativa tankar ökar smärtkänsligheten i sig (ibid). Smärta och smärtsignaler kan fungera som en påminnelse för individen om sin sjukdom eller skada, vilket då medför ångest, oro och rädsla. Smärta måste dock inte bara upplevas som negativt. En del upplever smärtsignaler positivt eftersom det medför en uppfattning av självkontroll, en förmåga att ha kontroll över sin kropp. Dessa personer har accepterat smärtan som en del av livet och använder den som ett redskap för att finna sin tillvaro i vardagen (Flemming, 2010; Melin-Johansson, Axelsson

& Danielson, 2006). Smärta kan också uppstå trots frånvaro av skadad vävnad, vilket kan bero på psykisk sjukdom eller annan okänd orsak (Ekselius & Von Knorring, 2010) Cancerrelaterad smärta

Cancerrelaterad smärta innefattar både akuta och långvariga smärttillstånd, vilket komplicerar sökandet av karakteriserande drag och därmed försvårar behandlingen. Cancersjukdomen kan åstadkomma smärta på flera olika sätt. Infiltration av tumörer och metastaser i kroppens vävnader orsakar inflammatoriska härdar som framkallar smärta. Neuropatisk smärta uppstår när infiltrativ inväxt skadar kroppens nervsystem. Att diagnostisera smärtorsaken är oftast ett stort problem då andra faktorer än de fysiologiska spelar in. För att smärtbehandlingen ska vara optimal bör det konstateras hur stor del av smärtan som beror på cancern, hur mycket av smärtan som är sekundär till behandlingen samt hur stor del som är beror på någon annan orsak. En annan orsak till smärta kan exempelvis vara en följd av kirurgisk eller medicinsk behandling samt andra sjukdomar (Werner, 2010).

Ett problem inom cancervården är genombrottssmärta som förekommer både vid

inflammatoriska och neuropatiska smärttillstånd. Denna sorts smärta är en tillfällig ökning av grundsmärtans intensitet och når sin maxgräns inom 2-5 minuter och kvarstår runt 30 minuter (Werner, 2010). Än i dag finns relativt liten kunskap om framförallt cancerrelaterad

genombrottssmärta, vilket har visat sig i tidigare forskningsresultat. I Europa brister det i utbildning för sjuksköterskor gällande denna sortens smärta och många som arbetar på onkologiska avdelningar vet inte vad det innebär (Wengström et al, 2014).

Att drabbas av långvarig, kronisk smärta är vanligt i samband med cancersjukdom (Werner, 2010). Långvarig smärta preciseras som en smärta utan biologiskt värde som pågått i mer än tre månader till skillnad från akut smärta som försvinner efter läkning. Utveckling av akut till långvarig smärta är en komplicerad, individuell process med många olika mekanismer

inblandade (Andersson, 2010). Enligt Strang, (2012a) är smärta något mer än bara fysiologiska mekanismer som påverkar hela patientens situation och skapar lidande.

Depression är något som oftast förekommer i samband med långvarig smärta och påverkar hela patientens livskvalité eftersom smärtan ger psykiska konsekvenser så som ångest, oro och känsla av ensamhet (ibid). I en del fall kan depressionen utvecklas till självmordstankar om den långvariga smärtan inte behandlas, eller om depressionen inte uppmärksammas (Fenwick, Chaboyer & St John, 2012).

Cancer

Cancer är ett samlingsnamn för ungefär 200 olika cancersjukdomar. Dessa sjukdomar har det gemensamt att celler har börjat dela sig okontrollerat på någon plats i kroppen

(Socialstyrelsen, 2013). Idag räknar man med att var tredje individ någon gång under sitt liv kommer att drabbas av cancer. Det finns större möjlighet att helt bota cancersjukdomen ju tidigare den upptäcks (ibid). I Sverige startades en cancerregistrering i slutet på 1950-talet och antalet cancerfall har ökat stadigt varje år (Higginson & Costatini, 2008; Socialstyrelsen, 2013).

Människokroppen består av celler. När de gamla cellerna dör ersätts de av nya celler så det

(6)

alltid är en jämn balans mellan celldelning och nybildning av celler. Om en celltyp börjar dela sig snabbare än de gamla cellerna dör kan detta leda till att tillväxtregleringen rubbas och cellerna bildar en cellklump som växer med tiden. Denna cellklump benämns som tumör (Sand, Sjaastad & Haug, 2009). Tumörer delas in i två grupper: benigna (godartade) och maligna (elakartade). I den godartade tumören är tillväxtrubbningen övergående medan den är permanent i den elakartade tumören (Brehmer-Andersson, 2012). Godartade tumörer växer mycket långsamt eller inte alls, vilket gör att storleken begränsas. Elakartade tumörer växer tills de drabbade cellerna går under. Tumören kan även växa över till annan vävnad och förstöra dess struktur (Sand, Sjaastad & Haug, 2009). Om en malign tumör sprider sig till andra delar av kroppen kallas detta för metastasering, vilket är den största orsaken till död i cancer (ibid; WHO, 2014). Begreppet och ordet cancer används idag som ett gemensamt namn för alla elakartade tumörer (ibid).

Det finns faktorer som kan påverka utvecklingen av cancer så som ultraviolett och joniserad strålning, vissa kemiska substanser samt virus. Andra faktorer som kan påverka är

levnadsvanor, ålder, kroniska sjukdomstillstånd och ärftliga faktorer (Brehmer-Andersson, 2012). Cancersjukdomar kan ge många olika symtom varav vissa utgår från tumörens

påverkan på kroppen och andra från avvikande funktion hos den tumöromvandlade vävnaden, exempelvis en överproduktion av hormoner. Långvarig trötthet är det mest allmänna

symtomet (Socialstyrelsen, 2013). Trötthet är ett av de plågsamma symtom som patienter med cancer upplever. Det är ofta förknippat med andra symtom vid cancer. Trötthet är ett viktigt symtom att identifiera och behandla trots att hanteringen av trötthet ofta är begränsad och har dålig evidensbaserad kvalitet (Minton, Strasser, Rabbruch & Stone, 2012). Förutom trötthet finns mer specifika symtom exempelvis knölar utan kända orsaker, blödningar från tarm eller urinvägar, svårighet att kissa, viktnedgång, hosta och heshet, långvarig feber samt sår som inte vill läka (Socialstyrelsen, 2013). Palliativ vård är en viktig komponent för att patienten ska ha god livskvalitet i slutet av sitt liv samt få en värdig död (Higginson & Costantini, 2008). Det finns ett behov av palliativ vård och vård i livets slutskede då forskning visar att upp till 1,6 miljoner patienter inom Europa, vilka slutligen dör av sin cancer, upplever svår smärta varje år. För omkring en tredjedel av patienterna kommer denna smärta att bli svår och kräver komplexa behandlingar (Higginson & Costantini, 2008).

Palliativ vård

Ordet palliativ kommer från latinets pallium som betyder mantel. Symboliken är att manteln står för de lindrande åtgärderna. Detta är något som ges inom all svensk sjukvård idag (Beck- Friis & Strang, 2012).

”Palliativ vård ska tillgodose fysiska, psykiska, sociala och existentiella/andliga behov. Den ska också kunna ge närstående stöd i sorgearbetet” (Beck-Friis & Strang, 2012, s.12).

Enligt Ternestedt & Andershed (2013) är det svårt att hitta tydliga begreppsdefinitioner för palliativ vård och hospicevård, som oftast används som synonyma begrepp. Begreppet hospice var under medeltiden en beskrivning för gästhem som drevs av klostren. Nu står begreppet för en vårdfilosofi som är inriktad på patienter som vårdas i livets slut. Termen terminal vård användes tidigare för palliativ vård. Idag avråder socialstyrelsen från att använda begreppet terminal för att bidra till en större systematisk tydlighet. Socialstyrelsen menar att det är av stor betydelse att information förstås på samma sätt av alla berörda och att enhetliga, tydliga begrepp är därför nödvändigt. Genom att begränsa antalet begrepp skapas en större tydlighet (Socialstyrelsen, 2011). Denna term används dock fortfarande inom den

(7)

internationella litteraturen för att beskriva den sista tiden av livet, vilket vi i idag kallar för sen palliativ fas. Begreppet palliativ vård började användas först under 1980-talet och används idag som olika benämningar inom flera vårdformer. Detta överensstämmer med WHO:s definition av begreppet palliativ vård (ibid). Palliativ vård är ett förhållningssätt som förbättrar livskvaliteten för patienter och närstående. Detta genom att förebygga och lindra lidande genom tidig identifiering och behandling av smärta samt andra fysiska, psykosociala och andliga problem (WHO, 2002).

I dag skiljer man mellan tidig och sen palliativ fas, speciellt inom cancersjukvården. Den tidiga fasen kan vara från månader till år samtidigt som behandling fortsätter med målet att förlänga livet samt öka livskvaliteten. I den sena fasen är behandlingen avbruten och döden förväntas inträffa inom veckor till månader (Beck-Friis & Strang, 2012). Till en början har vården ett tydligt fokus att bota det sjuka organet. Detta fokus har nu flyttats till att se

patienten som en person och med en helhetssyn på människan. Målet är att alla människor ska få möjlighet att möta döden på ett tryggt och värdigt sätt. Alla som är i behov av palliativ vård ska erbjudas en vård som är oberoende av kön, sjukdom, ålder eller geografisk hemort

(Ternestedt & Andershed, 2013). När en patient befinner sig i det palliativa skedet, då sjukdomen inte är möjlig att bota, kan detta upplevas som dystert och förknippas ofta med starka känslor av hopplöshet och tankar på snar död (Thomé & Hellbom, 2011).

Ett övergripande mål för vården är att lindra lidande hos patienten så långt det går. Genom smärtlindring och omvårdnad av patienten utifrån dennes villkor och upplevelser kan en förbättring av patientens livssituation uppnås (Jakobsson, Andersson & Öhlén, 2011).

Sjuksköterskan strävar efter att öka livskvaliteten hos patienter, speciellt inom palliativ vård.

Detta genom att förebygga och lindra lidande både fysiskt och psykiskt (ibid). Palliativ vård bygger på en klar vårdfilosofi vars syfte är att skapa en god livskvalitet vid livets slut när botande inte längre är möjligt, genom att varken uppskjuta eller påskynda döden (Beck-Friis

& Strang, 2012; Johansson, Axelsson & Danielson, 2006; Regionala cancercentrum i samverkan, 2012). Ett mål inom palliativ vård är enligt Melin-Johansson et al. (2006) att bedöma hur patienterna svarar på sjukdomen, oavsett vilken miljö dessa patienter vårdas i. Ett viktigt uppdrag är att så gott som möjligt säkerställa en god livskvalitet för patienter i livets slut (ibid). Enligt Stajduhar et al. (2014) är det viktigt att patienterna medverkar i sin egen vård och har egna åsikter som sjuksköterskan tar hänsyn till. Detta är möjligt genom att sjuksköterskan bygger upp en relation tillsammans med patienten. Även familjens synsätt, känslor och upplevelser är en viktig del för att vården ska bli optimal.

Enligt Regionala cancercentrum i samverkan (2012) bör vårdpersonal uppmuntra patienterna att delta i ett socialt liv om styrkan tillåter, innan sjukdomen fortgår och patienterna blir mer begränsade i sitt aktiva liv. Sjuksköterskan kan få stöd i sitt omvårdnadsarbete genom det svenska vårdprogram som finns inom palliativ vård. Värdegrunden för den palliativa vården kan sammanfattas med orden närhet, empati, kunskap och helhetssyn. Stödprogrammet hjälper även vid stöd till närstående som exempelvis kan bestå av att lyssna, trösta och samtala om patientens vård. Stödet kan också innebära att sjuksköterskan ger information om exempelvis alternativa vårdmetoder och sjukdomsförlopp (ibid). Det palliativa

förhållningssättet utmärks av en helhetssyn på människan, genom att stödja individen att med största möjliga mån leva med värdighet och välbefinnande till livets slut (Jakobsson,

Andersson & Öhlén, 2011).

(8)

TEORETISK REFERENSRAM

Livskvalitet

Begreppet livskvalitet avspeglar det relativa värde som en individ sätter på sin tillvaro.

Livskvalitet har flera betydelser och kan relateras till orden välbefinnande samt

tillfredsställelse med livet. Den hälsorelaterade livskvaliteten innebär att patienten helst ska vara fri från psykiska och fysiska besvär. Alltså ha en så god psykisk, social och fysisk funktion som möjligt (Petersson & Strang, 2012). En människas individuella livskvalitet handlar om upplevd livskvalitet. Det kan, men behöver inte ha ett samband med fysisk hälsa.

Detta innebär att en person kan uppge sig ha god livskvalitet trots symtom och sjukdomar.

Medan en annan person kan uppleva dåligt livskvalitet, trots god fysisk hälsa (ibid).

Ett viktigt mål inom det palliativa vårdandet är att upprätthålla god livskvalitet och lindra lidande samt i största möjliga mån främja patientens välbefinnande i livets slut (Beck-Friis &

Strang, 2012; Jakobsson et al. 2011). Välbefinnande förklaras som en upplevelse och kommer från människans subjektiva inre och är personlig för varje individ (Wiklund 2003). Hälsa beskrivs som en upplevelse av välbefinnande, dock kan välbefinnande upplevas både vid hälsa och ohälsa.

Lidande orsakad av smärta är något som vanligtvis förekommer vid livets slut och är oftast svårbehandlat framförallt hos patienter med obotlig cancer (Strang, 2012a). Enligt Wiklund (2003) kan man uppleva lidande i samband med hälsa och välbefinnande. Upplevelsen av god livskvalitet är mer möjlig om känslan av välbefinnande är större än känslan av lidande (ibid).

Lidande

Lidande är en subjektiv helhetsupplevelse av att möta något ont och det finns ett tydligt samband mellan smärta och lidande (Werner & Leden, 2010). Enligt Strang (2012b) uppstår lidande inte enbart på grund av de fysiska symtomen. Lidande inträder när någon fysisk, psykisk, social eller existentiell del av personen hotas och finns kvar tills hotet är avlägsnat.

Smärta är en vanlig orsak till lidande, särskilt kronisk eller långvarig smärta (Strang, 2012b;

Werner & Leden, 2010). När människan drabbas av lidande är vi rädda att förlora vår identitet som uttrycks i meningsfulla handlingar, exempelvis att handen griper tag eller benen går (Wiklund, 2003). Om vi inte kan leva som vi önskar exempelvis på grund av

smärtproblematik, påverkas identiteten och den existentiella delen av människan hotas.

Lidandet är en del av livet och det djupaste lidandet kan innebära att livskraften går förlorad eller medför ett döende där något faktiskt eller symboliskt tas från människan, skriver Eriksson (1994). Lidandet är sorgen över det som varit eller är på väg att förloras. Detta lidande ses tydligt vid livets slut då livet i konkret mening tas ifrån den enskilde samt vid svår smärtproblematik där människan inte har möjlighet att leva på det sätt som önskas. För att patienten ska må bra bör man göra allt för att lindra lidande som inte kan elimineras. Lidandet innebär alltid en kamp i livet samt en kamp mellan det goda och det onda, alltså lusten och lidandet. (ibid). Enligt Strang (2012b) bryter inte lidandet ner människan, men lidande utan mening gör det.

PROBLEMFORMULERING

I livets slut är smärta ett stort lidande och den palliativa vården inriktar sig på att lindra detta lidande samt förbättra patientens livssituation. Cancerrelaterad smärta är fortfarande

svårbehandlad i dag och bristande kunskap om ämnet förekommer bland sjuksköterskor. Om det inte finns en tillräcklig förståelse om hur cancerrelaterad smärta i livets slut upplevs av de patienter som erhåller palliativ vård kan hälsorelaterade konsekvenser förekomma. Dessa

(9)

konsekvenser kan vara inaktivitet och förlorad självkänsla genom att inte kunna genomföra vardagliga aktiviteter och andra viktiga handlingar. Kan inte sjuksköterskan bedöma och förstå patienternas smärtupplevelser kan det medföra onödigt lidande. En ökad uppfattning om patienternas smärtupplevelser ger en större möjlighet att lindra lidandet med hjälp av lämpliga åtgärder, samt att ge en potentiell utveckling och förbättring av den palliativa vården. Målet med studien är att mer kunskap kring området ska nå ut till allmänheten men främst till sjuksköterskor, så att fler patienter kan få en smärtfri och värdig sista tid i livet

SYFTE

Syftet med studien var att belysa cancersjuka patienters upplevelse av smärta i livets slutskede.

METOD

Val av metod blev en litteraturstudie. Enligt Forsberg & Wengström (2008) innebär en litteraturstudie att söka, kritiskt granska och sammanställa litteraturen inom det valda problemområdet. Studien baserades på vetenskapliga originalartiklar och utgick från en kvalitativ ansats för att belysa människans subjektiva upplevelser. Den kvalitativa ansatsen strävar efter att beskriva, förstå, förklara samt tolka (Forsberg & Wengström, 2008).

Datainsamling

Artiklarna söktes ur databaserna Cinahl, PubMed samt SweMed+, som inriktar sig på internationella vårdvetenskapliga artiklar inom omvårdnad. För val av sökord använde författarna sig av den svenska och engelska MeSH samt Cinahl Headings som är två

medicinska ämnesordlistor. För att kombinera sökorden användes booleska operatorer så som AND och OR för att begränsa respektive utöka sökningarna (Forsberg & Wengström, 2008) Bilaga 1. Författarna tog även hjälp av en bibliotekarie på universitetsbiblioteket för att få en bättre sökteknik. Enligt Forsberg & Wengström (2008) är det bra att ta hjälp av en

bibliotekarie som stödfunktion, för att få en mer effektiv sökning eftersom de känner till databasernas uppbyggnad och struktur (ibid). I samtliga sökresultat lästes abstracten igenom för att se om artikeln överensstämmer med studiens syfte. Därefter lästes hela artikeln av båda författarna för att vidare kunna analysera helheten (Lundman & Hällgren-Graneheim, 2012).

När författarna läst abstracten valdes 22 artiklar. Efter att artiklarna lästs igenom och

diskuterats valdes tio stycken ut till resultatet, sju till studiens bakgrund samt fem stycken till resultatdiskussionen.

Kvalitetsgranskning

För att bekräfta att samtliga artiklar var av god kvalitet användes en checklista för kvalitativa artiklar (Forsberg & Wengström, 2008) Bilaga 2. Författarna använde sig av ett eget

poängsystem för att kunna avgöra om artiklarna var av hög, medel respektive låg kvalitet.

Högsta möjliga poäng var 29 poäng. Artiklar mellan 23-29 poäng ansågs vara av hög kvalitet, poäng mellan 17-22 ansågs vara av medelkvalitet och artiklar med poäng under 17 ansågs vara av låg kvalitet. Samtliga artiklar uppnådde hög kvalitet i litteraturstudien. De två sista frågorna i checklistan exkluderades då författarna ansåg att dessa inte var relevanta eller hade någon betydelse för artikelns vetenskapliga nivå. Mallen kompletterades med frågan är artikeln etiskt granskad? då Forsberg & Wengström (2008) anser att etiska överväganden bör göras vid litteraturstudier. Fastställda poäng och artiklarnas kvalitet redovisas i bilaga 2 enligt rekommendationer av Forsberg & Wengström (2008).

(10)

Urvalsförfarande

Studiens exklusionskriterier var barn under 18 år, psykiskt funktionshindrade samt personer med psykiska sjukdomar som inte är relaterade till en cancerdiagnos. Inklusionskriterierna för studien var cancersjuka patienter med smärta som befinner sig i livets slutskede. Geografisk begränsning diskuterades mellan författarna som beslöt att inte begränsa sökningen av artiklar, detta för att få en större sökningsarea. Artiklarna som valdes var primärkällor. Med detta menas att artikelns resultat publiceras för första gången i en vetenskaplig tidskrift.

Artiklarna var skrivna på engelska eller svenska (språk som författarna förstod) samt var vetenskapliga och peer rewieved. För att bekräfta att de valda artiklarnas tidskrifter var vetenskapliga kontrollerades de i Ulrichsweb global serials directory (2014).

Innehållsanalys

Till studien användes en kvalitativ innehållsanalys (Lundman & Hällgren-Graneheim, 2012).

Artiklarna lästes först igenom var för sig av båda författarna som sedan diskuterade

tillsammans. Artiklarna lästes igenom vid ett flertal tillfällen för att författarna skulle göra sig väl bekanta med materialet. Efter detta gjordes understrykningar i texten gällande det som svarade på studiens syfte. Detta blev sedan analysens meningsenheter som kondenserades, vilket gör att texterna är lättare att hantera och centrera. Med kondensering menas att man gör texten kortare utan att ta bort något väsentligt. Därefter abstraherades texterna till koder som sedan delade upp texterna i olika kategorier. Abstrahera innebär att föra fram det textinnehåll som är mest relevant för syftet (ibid). Författarna fick fram tre huvudkategorier utifrån

koderna, efter att likheter och skillnader jämfördes. Inga data som svarade mot syftet uteslöts.

Lundman & Hällgren-Graneheim (2012) skriver att huvudkategorierna då är uttömmande och ömsesidigt uteslutande. Därefter utformades tre huvudkategorier baserade på författarnas beskrivning av det manifesta budskapet i det slutliga textinnehållet. Det valdes en manifest innehållsanalys för att fenomenet skulle beskrivas av det som direkt uttrycks i de valda texterna. De olika tematas framväxt var en process som pågick under hela analysarbetet, exempel på analysförfarande redovisas i Tabell 1 (ibid). De tre huvudkategorierna som kom fram var Att leva med smärta, Tankar om döden i samband med smärta och Vården och vårdandets påverkan på patienters smärtupplevelser.

Tabell 1. Exempel på analysförfarande Meningsenheter Kondenserad

meningsenhet Kod Underkategori Kategori

Frustration av att smärtan blev värre och värre.

Smärtan blev värre när sjukdomen blev värre.

Frustration av att smärtan blev värre när sjukdomen blev värre.

Rädsla Rädsla och

cancerrelaterad smärta på obestämd tid

Att leva med smärta

Anpassade sig för att kunna hantera smärtan i vardagen.

Hantera smärtan

i vardagen Anpassning Smärta i

vardagen Att leva med smärta

(11)

Etiska överväganden

Enligt Helsingforsdeklarationen (2008) kan det primära syftet att generera kunskap med medicinsk forskning, aldrig ha företräde framför människans rättigheter. Författarna har därför endast använt sig av artiklar som blivit etiskt granskade av en etikkommitté. I en kvalitativ studie bör det tas ställning till eventuell förförståelse, det vill säga den kunskap som forskaren besitter inom forskningsområdet (Forsberg & Wengström, 2008). Så länge arbetet pågått har författarna lagt sin förförståelse åt sidan för att inte påverka studiens resultat.

RESULTAT

 

Analysen av 10 kvalitativa artiklar resulterade i tre huvudkategorier varav två underkategorier, se Figur 1.  

Figur 1. Kategoriöversikt

Att leva med smärta Smärta i vardagen

I vardagslivet utför man många uppgifter som man vanligtvis inte tänker på. Man lagar mat, städar, tar hand om hemmet, arbetar och så vidare. När en del av kroppen inte mår bra rubbas vardagslivet och alla uppgifter man lätt brukade utföra blir nu svåra att klara av. Smärtan var det som påverkade patienternas vardag mest, utifrån deras egna upplevelser och erfarenheter (Nilmanat et al. 2010). De kände oförmåga att kunna utföra de vardagsuppgifter de ville och som de före smärtan hade kunnat göra utan problem. Några patienter beskrev dessa

smärtrelaterade vardagsproblem som att inte kunna stiga upp ur sängen på morgonen, gå i trappan, inte kunna ligga ner och ibland varken kunna sitta eller stå (Boström, Sandh, Lundberg & Fridlund, 2004a; Gibbins, Bhaita, Forbes & Reid, 2014). När smärtan kunde kontrolleras genom smärtbehandling, utförde patienterna sina vardagsuppgifter utan andras hjälp och kände att de hade ett ”normalt” liv (Coyle, 2004; Gibbins, et al. 2014; Olsson, Östlund, Strang, Jeppsson-Grassman & Friedrichsen, 2010). Smärtan orsakade inte bara ett hindrande av vardagliga aktiviteter utan påverkade även patienters identitet, vilket i sin tur påverkade deras livskvalitet (Bender et al. 2008; Nilmanat et al. 2010). När smärtan gjorde sig påmind blev patienterna på dåligt humör och kände att de inte orkade/ville göra någonting.

Det dåliga humöret inverkade på deras sociala liv och gjorde att patienterna hellre undvek människor samt isolerade sig för att slippa besvära andra (Bender et al. 2008; Boström et al.

2004a). När de vardagliga aktiviteterna påverkades blev lidandet större och smärtan gjorde sig mer påmind (Nilmanat et al. 2010).

Patienterna anpassade sig efter smärtan för att kunna hantera vardagslivet. Detta genom att exempelvis lägga sig ner och vänta på att smärtan skulle avta, uthärda smärtan eller göra andra saker som man klarade av istället (Gibbins, Bhaita, Forbes & Reid, 2014). Allt för att sträva efter en normalitet i vardagen och slippa ta hjälp av andra då man upplevde sig vara en

(12)

börda och inte ville besvära människor i sin närhet (Gibbins et al. 2014; Missel & Birkelund, 2011; Nilmanat et al. 2010).

”Jag känner mig helt hjälplös eftersom jag måste be andra att göra saker åt mig. Jag vet att de har egna arbeten, men de måste sluta med det, för min skull. Du vet, um.. jag känner irritation gentemot mig själv, så kan vi säga. Att inte ha möjlighet att göra de saker jag vill klara av, mina vanliga hushållssysslor, åka och handla. Jag kan inte åka och handla själv.

Smärtan är ett hinder, är den inte? Den hindrar så många saker”. (Gibbins et al. 2004, s. 75) Några patienter som låg på sjukhus berättade att de uthärdade sin smärta och hellre väntade på att vårdpersonalen skulle komma till dem istället för att larma, då man inte ville vara en börda (Nilmanat et al. 2010).

Rädsla och cancerrelaterad smärta på obestämd tid

Patienter i ett palliativt skede får ofta ett besked från läkaren om hur länge man troligtvis lever. Då kommer många tankar och funderingar om vad som hända skall och smärtan

utmärker sig mer ju längre cancern fortskrider. Smärta upplevdes som ett övergripande tecken på cancersjukdom och var en stor del av det som skulle behandlas och lindras när man

inträdde i det palliativa stadiet (Missel & Birkelund, 2011). Cancerbeskedet skapade en psykisk smärta, vilket gjorde att man uppmärksammade och var mer medveten om sin kropp än innan man fick diagnosen (Missel & Birkelund, 2011; Nilmanat et al. 2010). Patienterna upplevde att smärtan var oundviklig och outhärdlig vid cancer. De upplevde att smärtan var negativ, både psykiskt, fysiskt och socialt (Bender et al. 2008; Gibbins et al. 2014).

”När jag hade smärta sänkte mörkret sig över mitt liv. Jag kunde inte gå. Jag led.” (Nilmanat et al, 2010, s. 395)

Upplevelsen av smärta påverkade och skapade en stor rädsla hos patienterna, då den i sig skapade en större rädsla för ny smärta (Boström et al. 2004a; Coyle, 2004). Många uttryckte rädsla för sin smärta och tillhörande funktionshinder, då man visste att man skulle bli sämre med tiden vilket skulle störa livskvaliteten på obestämd tid (Bender et al. 2008).  När en ny och mer intensiv smärta utvecklades upplevde patienterna att cancern blev värre. De beskrev att smärtan blev värre ju sämre man blev i sin sjukdom (Bender et al. 2008; Coyle, 2004).

Dock var patienterna i allmänhet eniga om att man kände glädje och mådde bra när man var smärtfri, samt att man inte skulle låta smärtan förstöra sitt liv eller minska livsglädjen (Bender et al. 2008; Boström et al. 2004a).

Tankar om döden i samband med smärta

I de olika studierna framkom många tankar och aspekter om smärta relaterade till döden.

Döden var ett samtalsämne bland patienterna och smärtupplevelserna hade stor betydelse i förhållande till ämnet. Den intensiva, outhärdliga smärta som många var med om väckte stor ångest hos individerna och rädslan för smärta var ibland större än rädslan för döden (Coyle, 2004). En del patienter berättade om upplevelsen av ett samband mellan smärta och

acceptans. I slutet av det palliativa skedet blev smärtan värre och mer intensiv vilket hjälpte patienterna att förstå att slutet var nära och det blev lättare att acceptera döden (Lidqvist, Rasmussen, Widmark & Hydén, 2008). Andra såg på döden som en befrielse från smärtans lidande och vissa ville avsluta livet snabbare, antingen på egen hand eller med hjälp av aktiv dödshjälp (Nilmanat et al. 2010; Coyle, 2004). Enligt patienterna var det smärtan som var grunden till självmordstankarna och dödslängtan, inte sjukdomen i sig (Coyle, 2004;

Nilmanat et al. 2010). Tanken om att smärtan skulle eskalera ju närmre döden man kom,

(13)

gjorde att några patienter blev frustrerade. Många upplevde rädsla för att ligga länge och plågas av smärtan samt att de inte ville besvära närstående i deras eget lidande. En del beskrev smärtupplevelsen som tortyr eller ett levande helvete (Nissim, Gagliese & Rodin, 2009).

”Jag vet att jag kommer att dö, men jag vill inte ligga här och plågas och se andra runt omkring plågas med mig. Så jag tänkte ”jag kunde gå och simma”, och jag kan inte simma, eller så skulle jag åka till ett ställe som Holland.” (Nissim, Gagliese & Rodin, 2009, s. 168) Det var inte bara smärtan i sig som gav känslan av att döden närmade sig, även

smärtbehandlingen gjorde dödens närhet påmind. Patienterna förklarade att när man behövde öka sin smärtbehandling då kom man även närmare döden och känslan av hopplöshet blev större (Gibbins, Bhatia, Forbes & Reid, 2014; Nissim, Gagliese & Rodin, 2009; Reid,

Gooberman-Hill & Hanks, 2008). Dock sågs smärtbehandlingen som en välsignelse när slutet kom. Patienterna upplevde att smärtan ”drog livet ur en” och ju mer intensiv smärtan var desto mer av livet berövades dem (Coyle, 2004)

Vården och vårdandets påverkan på patienters smärtupplevelser

Patienternas tankar och funderingar kring vård och vårdpersonal kom ofta upp i samtalen, både positiva och negativa. Smärta är en stor del av cancersjukdomen och patienterna önskade att mer fokus från vårdpersonal skulle finnas inom området smärta och smärtbehandling (Gibbins et al. 2014). En del patienter var med om att de inte blev trodda när de berättade om sina smärtupplevelser och de flesta patienter förklarade att de hade svårigheter med att beskriva sin smärta i ord. Tips och råd önskades från vårdpersonal om hur man kunde uttrycka sig samt vilka ord och termer man kan använda sig av (Bender et al. 2008). Det var dock många patienter som upplevde att vårdpersonalen inte frågade tillräckligt ofta om deras smärta (Gibbins et al. 2014). Detta gjorde att tilliten till vården minskade och patienterna inte vågade ta upp ämnet själva. De upplevde att smärtan inte togs på allvar vilket ledde till en förvärrad smärtupplevelse för patienterna (Boström et al. 2004a; Missel & Birkelund, 2011;

Reid, Gooberman-Hill & Hanks, 2008).

Patienterna upplevde olika brister i vården gällande cancerrelaterad smärta. De kände sig inte delaktiga i sin smärtbehandling samtidigt som kommunikationen med vårdpersonal var både positiv och negativ (Olsson et al. 2010). När kommunikationen var dålig upplevde patienterna att de inte vågade prata om sig själva, men när kontakten med vårdpersonalen var bra kände de att de fick god hjälp genom samtal och information som fanns att tillgå (Boström et al.

2004a). Att prata om sin smärta och ha god kommunikation med vårdpersonal gjorde att patienterna upplevde att deras smärtproblematik lindrades och detta gav en känsla av delaktighet i sin egen vård samt ett lindrade av patienternas lidande. Patienterna uttryckte även att de gärna hade velat träffa en smärtspecialist som kunde berätta och förklara

uppkomsten av deras smärta (Bender et al. 2008; Boström et al. 2004a; Olsson et al. 2010).

Individerna önskade att de skulle bli mer informerade om sin smärta. ”Hur kan cancer orsaka smärta?”, var en av patienternas funderingar. De ville få reda på hur smärtan skulle utvecklas med tiden, då detta skulle göra dem mindre oroliga (Bender et al. 2008; Boström et al. 2004a).

Att prata om smärta med andra patienter förekom ofta. De fick mycket hjälp och stöd av varandra genom att diskutera olika erfarenheter, smärtupplevelser, hur smärtan påverkade deras liv samt vad de gjorde för att klara av sin cancerrelaterade smärta. Genom att diskutera med andra som haft liknande upplevelser fick de inte bara stöd och ny information utan även bekräftelse, vilket kändes värdefullt för dem (Bender et al. 2008).

(14)

DISKUSSION

Studiens resultat visar hur patienter upplever och förhåller sig till sin smärta. Smärtans upplevelser skapade tankar och funderingar om hur vardagen påverkas, upplevelser om att döden väntar samt hur vårdpersonalen förhåller sig till palliativt cancersjuka patienter och hur dessa faktorer inverkade på patienternas livskvalitet.

Metoddiskussion

Forsberg & Wengström (20081) skriver att författarna bör i en metoddiskussion diskutera hur heltäckande deras litteratursökning varit, urvalet (kvalitet och innehåll), möjligheter till att generalisera resultaten samt eventuella begränsningar med studien.

Valet av litteratur till studiens metod inspireras av Forsberg & Wengström (2008) samt Granskär & Höglund Nielsen (2012). Metodlitteraturen användes för att få en omfattande förståelse samt ge studien en större trovärdighet. Studien erhåller en kvalitativ ansats då patienternas upplevelser ska belysas. Forsberg & Wengström (2008) skriver att den kvalitativa ansatsen strävar efter att beskriva, förstå, förklara och tolka

omvårdnadsforskningen. Författarna valde att inte använda en kvantitativ ansats då studien i sådana fall hade fått en annan inriktning, vilket inte skulle svarat lika bra mot studiens syfte.

Litteraturstudiens inklusions- och exklusionskriterier begränsade urvalet av artiklar vilket ger en mer strukturerad studie. Begränsningen till två språk medför att risken för misstolkning av texterna minimerades, eftersom författarna behärskade de valda språken. Den negativa effekten av språkbegränsningen är att det blev en begränsande sökning av artiklar vilket medförde en mindre insamling av data.

Sökning av artiklar gjordes i de vårdvetenskapliga databaserna Cinahl, PubMed samt SweMed+. Databaserna väljs då studien är vårdvetenskapligt inriktad (Forsberg &

Wengström, 2008). Författarna valde att söka artiklar separat i de olika databaserna för att spara tid samt för att undvika dubbelsökning. Hjälp av en bibliotekarie medförde en bättre sökteknik i databaserna samt gav författarna större möjlighet att hitta artiklar som svarade mot studiens syfte. När författarna läst abstracten valdes 22 artiklar. Efter att artiklarna lästs

igenom och diskuterats valdes tio stycken ut till resultatet, sju till studiens bakgrund samt fem stycken till resultatdiskussionen. De 10 artiklarna som valdes ut till resultatet speglade

studiens syfte och var innehållsrika. Hade de övriga 12 artiklarna valts hade resultatet sett annorlunda ut då de inte innehöll lika mycket information. En översikt över de 10 artiklarna i resultatet redovisas i bilaga 3.

En styrka är att författarna först läste igenom artiklarna var för sig och sedan tillsammans för att inga misstolkningar skulle ske. Samtliga artiklar är skrivna av olika författare/forskare och detta ger bredare tolkningar och reflektioner. Enligt författarna skulle artiklarna vara

maximalt åtta år gamla. Detta gick inte att uppfylla då brist på ny kvalitativ forskning som svarade mot studiens syfte saknades. Två av de valda artiklarna var från år 2004 och enligt fastställda kriterier för gamla, vilket ej kan anses ha någon betydelse eftersom innehållet i artiklarna var relevant för studiens syfte. En av artiklarna uppgav inte om patienterna var i ett palliativt vårdskede. Artikelns inklusionskriterier innefattade patienter med olika stadium av cancersmärta och vilket gjorde att man kan anta att även palliativa patienter var med i

originalartikeln, som inkluderades då den motsvarade litteraturstudiens syfte. Ett resonemang fördes kring begränsning av artiklarnas ursprung, då det från början var tänkt att artiklarnas ursprung skulle reduceras till Europa. Sökningen av artiklar resulterade i att för lite kvalitativ forskning fanns, som speglade studiens syfte. Därför utökades sökningen till att omfatta studier från resten av världen.

(15)

Artiklarnas kvalitet granskades utifrån en checklista för kvalitativa metoder som formats av Forsberg & Wengström (2008) se bilaga 2. En svaghet i granskningslistan var att ett

poängsystem saknades, därför upprättades ett eget poängsystem. För att göra granskningen pålitlig uppfann man poängsystemet innan kvalitetsgranskningen av artiklarna gjordes. En svaghet i detta sätt att poängsätta granskningsmallen var också att poängvärdet var lika i varje fråga, vilket kan ha bidragit till en felaktig kvalitetsgranskning. Den valda metoden kan dock anses vara pålitlig och relevant för denna studie.

Möjligen hade en intervjustudie varit ett bättre metodval, eftersom det inte fanns tillräckligt ny kvalitativ forskning inom området. Att intervjua palliativt cancersjuka patienter är dock något som författarna inte har tillräckligt med erfarenhet, kompetens eller kunskap om att göra, eftersom denna patientgrupp kan vara sårbar och känslig att intervjua.

Helsingforsdeklarationen (2008) menar att dessa grupper och individer är särskilt sårbara och kan ha ökad risk för att bli kränkta eller att ådra sig ytterligare skada. Därför valdes en

litteraturstudie istället för en intervjustudie. Endast artiklar som var etiskt granskade av en etikkommitté ingår i studien för att forskningsresultatet aldrig får sätta sig över människans rättigheter (Helsingforsdeklarationen, 2008). Författarna hade förförståelse om hur patienterna skulle uppleva sin smärta tack vare tidigare kunskap och erfarenheter inom ämnet. Denna förförståelse hade kunnat påverka resultatet så att bara de delar som bekräftade, plockades ut och inte det som speglade studiens syfte. Dock sattes denna förförståelse åt sidan för att resultatet inte skulle påverkas av författarna.

Resultatdiskussion

Det framkom i resultatet att patienterna hade liknande upplevelser gällande sin

smärtproblematik. Resultatet visar även deras kamp och önskan om att leva ett normalt liv trots smärtan.

I resultatet framkom att patienterna hade stor önskan om att leva ett så normalt liv som möjligt. De ville fortsätta med sin vardag som vanligt trots smärtproblematiken som följde, dock blev detta en stor kamp för många. Enligt Ellingsen, Roxberg, Kristoffersen, Rosland &

Alvsvåg (2013) är det viktigt att man fyller sin vardag med uppgifter som är betydelsefulla och roliga att utföra. Resultatet visade att patienterna var tvungna att be andra människor om hjälp att utföra vardagliga bestyr på grund av deras smärta. Detta medförde att betydelsefulla uppgifter så som vardagliga bestyr blev omöjliga att utföra. Att be om hjälp upplevs som jobbigt och svårt (Ellingsen et al. 2013) samt ger en känsla av otillräcklighet. Känslan att vara en börda och inte vilja besvära andra människor i sin närhet med sin smärtproblematik gjorde att man hellre väntade på att sjuksköterskan skulle komma istället för att kalla på henne. Detta framkom även av Ellingsen et al. (2013) som beskriver att man önskar bli erbjuden hjälp istället för att be om den, då patienterna upplever att de tar vårdarnas tid från andra behövande istället för att få den.

Smärtan i vardagen orsakade mer än ett hindrande av aktiviteter. Den påverkade även patientens identitet både psykiskt, fysiskt och socialt och medförde en rubbning av

livskvaliteten. Enligt Eriksson (1994) kan lidande uppstå när människan inte har möjlighet att leva på det sätt som önskas. Smärta associeras med livskvalitet, att inte ha smärta är en

förutsägelse för god livskvalitet (Melin-Johansson, Axelsson, Gaston-Johansson & Danielson, 2010). När människan drabbas av obotlig sjukdom gör sig kroppen mer påmind då vi enligt Ellingsen et al. (2013) bär vår identitet genom våra kroppar.

(16)

Enligt Linton (2013) är rädsla en form av ångest och kan ha stora konsekvenser för hur vi upplever och hanterar smärta. Rädsla för smärta är sammankopplad med undvikande av rörelse och nedsatt fysisk funktion. Detta visas i resultatet då patienterna anpassade sig efter sin smärta och undvek aktiviteter som skulle ge mer och större smärtproblematik. Det framkom även i studien att smärtan gav en rädsla för ny och intensivare smärta. Rädsla framkom även när sjukdomen eskalerade och den ökade smärtan påminde om att döden var nära. Det framkommer även tydligt i en studie av Carlander, Ternestedt, Sahlberg-blom, Hellström & Sandberg (2011) att ju närmare slutet man kom desto mer utmärkande blir smärtan som hjälper till att acceptera döden. Enligt Olsson, Östlund, Strang, Jeppsson- Grassman & Friedrichsen (2011) har smärta och hopp en sammankoppling med tankar om döden. När smärtproblematiken minskar vill patienterna inte prata om döden eftersom hoppet om att leva sitt liv fortfarande finns kvar hos dem. Då smärtan eskalerar förtvinar hoppet och patienterna upplever livet som meningslöst utan hopp (Olsson et al. 2011).

Resultatet visar att patientens livskvalitet förbättrades när sjuksköterskan uppmärksammade dennes smärtproblematik. Kommunikationen mellan patienterna och vårdpersonalen

upplevdes som både bra och dålig. Melin-Johansson et al. (2010) beskriver att patienternas livskvalitet förbättras när den palliativa vården kopplas in. Stödet från sjuksköterskan inom den palliativa vården ger en trygghet och ger även patienterna en förbättrad vård, då de upplever att ångesten minskar samt att mindre tid spenderas i sängen då smärtan lindras (Boström, Sandh, Lundberg & Fridlund, 2004b; Melin-Johansson et al. 2010). Då smärta är en stor del av den obotliga cancersjukdomen var det många patienter som önskade mer fokus från vårdpersonal samt att dessa skulle ha god kunskap om smärta och smärtbehandling.

Boström el at. (2004b) skriver att smärtbehandling inte enbart handlar om att behandla smärtan med mediciner utan även om hur sjuksköterskan vårdar och hjälper patienten. I studien framkom att patienterna vill prata om sin smärta med kunnig personal. Detta skulle enligt dem ge mer stöd och trygghet samt att de skulle känna sig mer delaktiga i sin vård.

Det är viktigt att sjuksköterskan har god kunskap om cancerrelaterad smärta för att

patienternas upplevda smärta ska kunna lindras och att de ska få ett bra avslut av sitt liv. Detta kan skapas genom att sjuksköterskan har en öppen dialog med patienten vilket skapar

trygghet och delaktighet. Genom att skapa denna relation kan sjuksköterskan använda patienternas upplevelser som ett redskap för att lindra lidande och främja välbefinnande i samband med patientens smärta. I studien framkom att när den palliativa vården kopplades in kände sig patienterna mer delaktiga och bekräftade. Det bör även betonas att

allmänsjuksköterskan ska ha tillräckligt god kunskap för att kunna bemöta och vara ett stöd för patienter med cancer som lever med smärta i livets slutskede. Patienterna upplevde en brist på kunskap om smärta och smärtbehandling bland vårdpersonalen, trots detta upplever de flesta ett bra bemötande och en god omvårdnad (Boström et al. 2004b). En långt gången cancersjukdom leder till ökad smärtproblematik och kroppen påverkas av fysiska

förändringar, allt går långsammare samt att man inte kan göra allt i samma takt som tidigare.

Detta gör att många patienter känner sig stressade och de beskriver det som att den kroppsliga rytmen har rubbats (Ellingsen et al. 2013).

Fortsatt forskning

Eftersom det var svårt att hitta ny kvalitativ forskning som skulle spegla studiens syfte, kan man konstatera att ytterligare forskning inom området är nödvändig. Detta för att

allmänsjuksköterskan lättare ska få en bild av hur patienter upplever sin cancerrelaterade smärta i livets slut samt kunna finnas där för patienten, lyssna och ta patienten på allvar. Ett förslag till fortsatt forskning kan vara en intervjustudie, då patienternas upplevelser beskrivs

(17)

direkt från informant till forskare, vilket författarna tror ger ett mer tillförlitligt och

innehållsrikt resultat. En fortsatt forskning ger möjlighet till att fler upplevelser belyses och vården får en ökad uppfattning av patienters smärtupplevelser, vilket medför en potentiell utveckling och förbättring av vården. Detta ger en bredare kunskap inom området som gör att sjuksköterskan kan lindra lidande med hjälp av lämpliga åtgärder.

Slutsats

Många cancersjuka patienter i ett palliativt skede hade likartade tankar och funderingar om sin smärtproblematik och smärtupplevelser. Även tankar om vården och det palliativa

vårdandet samt sjuksköterskans förhållningssätt framkom. Patienterna behöver sjuksköterskor som har god kunskap om cancerrelaterad smärta i samband med vård i livets slut för att patienterna ska uppleva en god livskvalitet samt ett lindrande av lidande.

                             

(18)

REFERENSLISTA

Andersson, I. (2010). Långvarig smärta – en introduktion. I: Werner, M. & Leden, I. (red).

Smärta och smärtbehandling. Stockholm: Liber AB. S. 387-400.

Beck-Friis, B. & Strang, P. (2012). Palliativ medicin och vård. Stockholm: Liber AB.

Bender, L., Hohenadel, J., Wong, J., Katz, J., Ferris, L., Shobbrook, C., Warr, D. & Jadad, A.

(2008). What patients with cancer want to know about their pain: A qualitative study. Journal of Pain and Symtom Management, 35(2), 177-187.

Bertler, Å. (1999). Läkemedelsbehandling av smärta vid cancer eller annan svår sjukdom.

Stockholm: Pharmacia & Upjohn Sverige AB

Boström, B., Sandh, M., Lundberg, D. & Fridlund, B. (2004a). Cancer-related pain in palliative care: patient’s parceptions of pain management. Journal of Advanced Nursing, 45(4), 410-419.

Boström, B., Sandh, M., Lundberg, D. & Fridlund, B. (2004b). Cancer patient’s experiences of care related to pain management before and after palliative care referral. European journal of cancer care, 13, 238-245.

Brehmer-Andersson, E. (2012). Allmän patologi – en introduktion. Lund: Studentlitteratur AB.

Carlander, I., Ternestedt, B-M., Sahlberg-Blom, E., Hellström, I. & Sandberg, J. (2011).

Being me and being us in a family living close to death at home. Qualitative Health Research, 21(5), 683-694.

Coyle, N. (2004). In their own words: Seven advanced cancer patients describe their experience with pain ande the use of opioid drugs. Journal of Pain and Symptom Management, 27(4), 300-304.

Ekselius, L. & Von Knorring, L. (2010). Behandling med antidepressiva läkemedel. I:

Werner, M. & Leden, I. (red). Smärta och smärtbehandling. Stockholm: Liber AB. S. 427- 434.

Ellingsen, S., Roxberg, Å., Kristoffersen, K., Rosland., JH. & Alvsvåg, H. (2013). Entering a world with no future: A phenomenological study describing the embodied experience of time when living with severe incurable disease. Scandinavian Journal of caring sciences, 27, 165- 174.

Eriksson, K. (1994). Den lidande människan. Stockholm: Liber AB.

Fenwick, C., Chaboyer, W. & St John, W. (2012). Decision-making processes for the self- management of persistent pain: A grounded theory study. Contemporary Nurse, 42(1), 53-66.

Flemming, K. (2010). The Use of Morphine to Treat Cancer-Related Pain: A Synthesis of Quantitative and Qualitative Research. Journal of Pain and Symptom Management, 39(1), 139-154.

(19)

Forsberg, C. & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm:

Liber AB.

Gibbins, J., Bhatia, R., Forbes, K. & Reid, C. 2014. What do patients with advanced incurable cancer want from the management of their pain? A qualitative study. Palliative Medicine, 28(1), 71-78.

Granskär, M. & Höglund-Nielsen, B. (2012). Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. Lund: Studentlitteratur AB

Hansson, P. & Leffler, A-S. (2010). Neuropatisk smärta. I: Werner, M. & Leden, I. (red).

Smärta och smärtbehandling. Stockholm: Liber AB. S. 566-580.

Helsingforsdeklarationen. (2008). Hämtad 4 april, 2014, från http://www.wma.net/en/30publications/10policies/b3/

Higginson, I. & Costantini, M. (2008). Dying with cancer, living well with advanced cancer.

European journal of cancer 44, 1414-1424.

Jakobsson, E., Andersson, M. & Öhlén J. (2011). Livets slutskede – välbefinnande och död. I:

Friberg, F. & Öhlén, J. Omvårdnadens grunder – perspektiv och förhållningssätt. Lund:

Studentlitteratur AB. S. 327-356.

Karlsson, M. (2013). Hantering av svåra symtom. I: Andershed, B., Ternestedt, B-M. &

Håkanson, C. (red). Palliativ vård-begrepp & perspektiv i teori och praktik. Lund:

Studentlitteratur AB. S. 405-416.

Linqvist, O., Rasmussen, B., Widmark, A. & Hydén, L-C. (2008). Time and bodily changes in advanced prostate cancer: Talk about time as death approaches. Journal of pain and symptom management, 36,(6), 648-656.

Linton, S-J. (2013). Att förstå patienter med smärta. Lund: Studentlitteratur AB

Lundman, B. & Hällgren-Graneheim, U. (2012). Kvalitativ innehållsanalys. I: Granskär, M.

& Höglund-Nielsen. B. (red). Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. Lund:

Studentlitteratur AB. S. 187-201.

Melin Johansson, C., Axelsson, B. & Danielson, E. (2006). Living With Incurable Cancer at the End of Life-Patients’ Perseptions on Quality of Life. Cancer Nursing, 29(5), 391-399.

Melin Johansson, C., Axelsson, B., Gaston-Johansson, F. & Danielson, E. (2010). Significant improvement in quality of life of patients with incurable cancer after designation to a

palliative homecare team. European Journal of Cancer Care, 19, 243-250.

Minton, O., Strasser, F., Radbruch, L & Stone, P. (2012). Identification of factors assosiated with fatigue in advanced cancer: A subset analysis of the european palliative care research collaborative computerized symptom assessment data set. Journal of pain and symptom management, 43(2), 226-235.

(20)

Missel, M. & Birkelund, R. (2011). Living with incurable oesophageal cancer. A phenomenological hermeneutical interpretation of patient stories. European Journal of Oncology Nursing, 15, 296-301.

Nilmanat, K., Chailungka, P., Phungrassami, T., Promnoi, C., Tulathamkit, K., Noo-urai, P. &

Phattaranavig, S. (2010). Living with suffering as voiced by Thai patients with terminal advanced cancer. International Journal of Palliative Nursing, 16(8), 393-399.

Nissim, R., Gagliese, L. & Rodin, G. (2009). The desire for hastened death in individuals with advanced: A longitudinal qualitative study. Social Science & Medicine, 69, 165-171.

Olsson, L., Östlund, G., Strang, P., Jeppsson-Grassman, E. & Friedrichsen, M. (2010).

Maintaining hope when close to death: insight from cancer patients in pallative home care.

International Journal of Pallative Nursing, 16(12), 607-612.

Olsson, L., Östlund, G., Strang, P., Jeppsson-Grassman, E. & Friedrichsen, M. (2011). The glimmering embers: Experiences of hope among cancer patients in palliative home care.

Palliative and supportive care, 9, 43-54.

Petersson, L-M. & Strang, P. (2012). Livskvalitet och livskvalitetsmätning. I: Strang, P. &

Beck-Friis, B. Palliativ medicin och vård. Stockholm: Liber AB. S. 23-30.

Reid, C-M., Gooberman-Hill, R. & Hanks G-W. (2008). Opioid analgesics for cancer pain:

symptom control for the living or comfort for the dying? A qualtitative study to investigate the factors influencing the decision to accept morphine for pain caused by cancer. European Society for Medical Oncology, 19(1), 44-48.

Regionala Cancercentrum i samverkan. (2012) Nationellt vårdprogram för palliativ vård, 2012-2014. Stockholm.

Sand, O., Sjaastad, O. & Haug, E. (2009). Människans fysiologi. Stockholm: Liber AB.

Socialstyrelsen. (2011). Hämtad 7 juni, 2014, från

http://www.socialstyrelsen.se/terminologi/Documents/Resultat%20av%20remiss%20inom%2 0palliativ%20vård.pdf

Socialstyrelsen. (2013). Hämtad 4 april, 2014, från

http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19108/2013-6-5.pdf

Stajduhar, K., Funk, L., Roberts., Cloutier-Fisher, D., McLeod, B., Wilkinson, C. & Purkis, M-E. (2014). Articulating the role of relationships in access to home care nursing at the end of life. Qualitative Health Research 21(1), 117-131.

Strang, P. (2012a). Cancerrelaterad smärta – onkologiska och palliativa aspekter. Lund:

Studentlitteratur AB

Strang, P. (2012b). Lidande i palliativ vård. I: Strang, P. & Beck-Friis, B. (red) Palliativ medicin och vård. Stockholm: Liber AB. S. 95-102.

(21)

Ternestedt, B-M. & Andershed, B. (2013). Den palliativa vårens utveckling. I: Andershed, B., Ternestedt, B-M. & Håkanson, C. (red) Palliativ vård – begrepp och perspektiv i teori och praktik. Lund: Studentlitteratur AB. S. 103-116.

Thomé, B. & Hellbom, M. (2011). Perspektiv på onkologisk vård. Lund: Studentlitteratur AB.

Ulrichsweb global serials directory. (2014). Hämtad 4 april, 2014, från http://www.ulrichsweb.com.proxy.lnu.se/ulrichsweb

Wengström, Y., Rundström, C., Geerling, J., Pappa, T., Weisse, I., Williams, S-C., Zavratnik, B. & Rustoen, T. (2014). The management of breakthrough cancer pain – educational needs a European nursing survey. European Journal of Cancer Care, 23, 121–128.

Werner, M. (2010). Cancerrelaterad smärta – en introduktion. I: Werner, M. & Leden, I. (red).

Smärta och smärtbehandling. Stockholm: Liber AB. S. 319-326.

Wiklund, L. (2003). Vårdvetenskap i klinisk praxis. Stockholm: Natur & Kultur.

WHO (2014). Hämtad 19 mars, 2014, från http://www.who.int/cancer/en/  

WHO (2002). National cancer control programs: policies and managerial guidelines.

Geneve: World Health Organization

(22)

Artikelsökning Bilaga 1 s. 1(2) Cinahl Antal träffar Lästa titlar Lästa

abstract

Lästa artiklar Artikelnummer enligt

artikelmatris S1

MM

”Cancerpatients/PF”

3389 0 0 0 0

S2

MM ”Palliative care” OR MM

”Terminal care” OR MM ”Hospice care”

OR MM

”Terminally ill patients”

24653 0 0 0 0

S1 AND S2 356 0 0 0 0

AND (2008-2014) AND Full text

81 0 0 0 0

AND Sweden 2 2 2 2 1

S3 MM

”Cancerpain/PF”

123 0 0 0 0

S2 AND S3 20 0 0 0 0

AND (2004-2014) 9 9 6 3 1 & 8

S4

MM "Pain+"

65142 0 0 0 0

S5

MM "Emotions+"

OR MM "Patient Attitudes" OR MM

"Coping+" OR MM

"Life Experiences+"

49255 0 0 0 0

S6

MH "Palliative Care"

17749 0 0 0 0

S4 AND S5 AND S6

37 0 0 0 0

AND (2004-2014) AND Full text

16 16 5 2 1

S1 3389 0 0 0 0

S7

MM "Terminally Ill Patients/PF"

1323 0 0 0 0

S1 AND S7 180 0 0 0 0

AND (2008-2014) AND Full text

34 34 4 2 10 & 18

(23)

Artikelsökning Bilaga 1 s. 2(2) S8

MM

”Neoplasms/PF”

2286 0 0 0 0

S9

MH ”Terminal care/PH”

1006 0 0 0 0

S8 AND S9 60 30 2 1 20

PubMed Antal träffar Lästa titlar Lästa abstract

Lästa artiklar

Artikelnummer enligt

artikelmatris S1

”Neoplasms”

2558895 0 0 0 0

S2 MM

”Patients/Psychology”

4290 0 0 0 0

S3

MM ”Pain/etiology”

9943 0 0 0 0

S1 AND S2 AND S3 1 1 1 1 1

S4

”Pain/etiology”

33360 0 0 0 0

S5

”Palliative

care/Psychology” OR

”terminal

care/psychology”

7477 0 0 0 0

S6

”Morphine/therapeutic use”

13616 0 0 0 0

S4 AND S5 AND S6 2 2 2 1 1

(24)

Bilaga 2

Checklista för kvalitativa artiklar, enligt Forsberg & Wengström (2008).

A. Syftet med studien? (1p)

……….

Vilken kvalitativ metod har använts? (1p)

……….

Är designen av studien relevant för att besvara frågeställningen? (1p) Ja ☐ Nej ☐

B. Undersökningsgruppen

Är urvalskriterierna för undersökningsgruppen tydligt beskrivna? (Inklusions- och exklusionskriterier ska vara beskriva.) (1p)

Ja ☐ Nej ☐

Var genomfördes undersökningen? (1p)

……….

Urval - finns det beskrivet var, när och hur undersökningsgruppen kontaktades? (1p)

……….

Vilken urvalsmetod användes? (1p)

☐ Strategiskt urval

☐ Snöbollsurval

☐ Teoretiskt urval

☐ Ej angivet

Beskriv undersökningsgruppen (ålder, kön, social status samt annan relevant demografisk bakgrund). (1p)

……….

……….

Är undersökningsgruppen lämplig? (1p) Ja ☐ Nej

C. Metod för datainsamling

Är fältarbetet tydligt beskrivet (var, vem och i vilket sammanhang skedde datainsamlingen) (1p)

Ja ☐ Nej ☐ Beskriv:

……….

……….

Beskrivs metoderna för datainsamling tydligt (vilken typ av frågor användes etc.) (1p) Beskriv:

………

(25)

Ange datainsamlingsmetod: (1p)

☐ ostrukturerade intervjuer

☐ halvstrukturerade intervjuer

☐ fokusgrupper

☐ observationer

☐ video/bandinspelning

☐ skrivna texter eller teckningar

Är data systematiskt samlade (finns intervjuguide/studieprotokoll)? (1p) Ja ☐ Nej ☐

D. Dataanalys

Hur är begrepp, teman och kategorier utvecklade och tolkade? (1p)

……….

Ange om: (1p)

☐ teman är utvecklade som begrepp

☐ det finns episodiskt presenterade citat

☐ de individuella svaren är kategoriserade och bredden på kategorierna är beskrivna

☐ svaren är kodade Resultatbeskrivning:

……….

……….

Är analys och tolkning av resultatet diskuterade? (1p) Ja ☐ Nej ☐

Är resultaten trovärdiga (källor bör anges)? (1p) Ja ☐ Nej ☐

Är resultaten pålitliga (undersökningens och forskarens trovärdighet)? (1p) Ja ☐ Nej ☐

Finns stabilitet och överrensstämmelse (är fenomenet konsekvent beskrivet)? (1p) Ja ☐ Nej ☐

Är resultaten återförda och diskuterade med undersökningsgruppen? (1p) Ja ☐ Nej ☐

Är de teorier och tolkningar som presenteras baserade på insamlade data (finns citat av originaldata,

summering av data medtagna som bevis för gjorda tolkningar)? (1p) Ja ☐ Nej ☐

E. Utvärdering

Kan resultaten återkopplas till den ursprungliga forskningsfrågan? (1p) Ja ☐ Nej ☐

(26)

Stöder insamlade data forskarens resultat? (1p) Ja ☐ Nej ☐

Har resultaten klinisk relevans? (1p) Ja ☐ Nej ☐

Diskuteras metodologiska brister och risk för bias? (1p) Ja ☐ Nej ☐

Finns risk för bias? (1p) Ja ☐ Nej ☐

Vilken slutsats drar författaren? (1p)

……….

……….

Håller du med om slutsatsen? (exkluderas) Ja ☐ Nej ☐

Om nej, varför inte?

……….

Ska artikeln inkluderas? (exkluderas) Ja ☐ Nej ☐

Är artikeln etiskt granskad? (2p)

References

Related documents

Figur 5 – Elevernas ambition med att få ett högt betyg i Idrott och hälsa .... Betyg och bedömning kan vara en kontroversiell och laddad fråga för många. I dagens

kulturmönster, men att det inte är någon ursäkt för att de inte ska straffas i Sverige. Vi menar att om man som invandrare väljer att komma till Sverige ska man integreras i

Huvudsyftet är att genom kvalitativ och kvantitativ innehållsanalys kunna peka ut komponenter i videor inom kategorin beauty community på Youtube som kan anses vara bidragande

For an overview of the included requirements raised by the companies during the initial interviews, general tool requirements as well as specific usability requirements on

Studiens resultat visar på att fritidslärarna arbetar inkluderande med barn i behov av särskilt stöd som har svårigheter med det sociala samspelet, men för att

Nästan alla informanter upplevde stress när det kom larm som berörde barn, detta då patientgruppen är ovanlig i den prehospitala vården och för att det kändes

Department of Clinical and Experimental Medicine, Faculty of Medicine and Health Sciences, Campus HU/US, Developmental Biology, Linköping University, Lasarettsgatan 64/65, Lanken,

In the present study, OMECs were harvested from four sites in the oral cavity of rats and cultured in four different media (EpiLife, OKM, DMEM, and RPMI) and the explant