Närståendes upplevelser av att leva med en familjemedlem som drabbats av stroke
En litteraturstudie
Jeanette Green Natalie Sandell
Sjuksköterskeexamen Sjuksköterska
Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap
Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad
Närståendes upplevelser av att leva med en familjemedlem som drabbats av stroke
– En litteraturstudie
Close relatives’ experiences of living with a family member who has suffered a stroke
–
A literature review
Jeanette Green Natalie Sandell
Kurs: Examensarbete 15 hp Höstterminen 2011
Sjuksköterskeprogrammet 180 hp
Handledare: Anna Nygren, Christina Harrefors
Närståendes upplevelser av att leva med en familjemedlem som drabbats av stroke
– En litteraturstudie
Close relatives’ experiences of living with a family member who has suffered a stroke
– A literature review
Jeanette Green, Natalie Sandell Institutionen för hälsovetenskap
Luleå tekniska universitet
Abstrakt
Stroke är en kronisk sjukdom som påverkar både den som blir sjuk såväl som dennes närstående. Vården av personer med kronisk sjukdom sker ofta i hemmet och ombesörjs av de närstående. Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva närståendes upplevelser av att leva med en familjemedlem som drabbats av stroke. Kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats tillämpades för att analysera de utvalda studierna och resulterade i sex
kategorier: känslor av förlust över en förändrad relation, känslor av ensamhet när det egna livet blir åsidosatt, att tvingas till ökat ansvar och nya roller, känslor av rädsla och ovisshet inför framtiden, stöd, relationer och egen tid skänker välbefinnande samt att trots familjemedlems sjukdom kunna uppskatta livet. Resultatet visade känslor av sorg hos närstående när personen förändrats och isolering då egna behov åsidosattes. Ömsesidig förståelse samt känslor av hopp ansågs betydelsefullt. Det är viktigt att sjuksköterskan kan se behov även hos närstående i samband med en familjemedlems sjukdom. Detta för att kunna bidra med stöd och trygghet till de närstående.
Nyckelord: Stroke, närstående, upplevelser, känslor, litteraturstudie, kvalitativ innehållsanalys
Människor som lever i en nära relation ses som en naturlig del av varandras liv. När en person drabbas av en akut svår sjukdom förändras även de närståendes liv hastigt och den sjuke personens situation får störst betydelse. Upplevelsen av ovisshet över framtiden och hur de praktiska företeelserna ska struktureras är något som präglar de närståendes situation och vardagen känns plötsligt oviktig. Känslor av att livet plötsligt växlar mellan hopp och förtvivlan samt ovissheten upplevs ofta som det svåraste (Engström, 2008). Cheung och Hocking (2004) skriver att oron hos makar bland annat rör framtiden och den egna hälsan. De beskriver även hur makar tvingas möta sin egen sårbarhet i rollen som vårdare till sin partner.
Liknande resultat rapporterar Eriksson och Svedlund (2005) som beskriver hur partnern till en person med sjukdom upplever ängslan och osäkerhet. Oron hos den vårdande partnern rör inte bara sårbarheten hos personen som drabbats av sjukdom, utan även oro över det faktum att döden kan inträffa när som helst.
Många personer med kronisk sjukdom vårdas i hemmet och de närstående åtar sig en stor del av omhändertagandet. Det kan vara påfrestande att ta hand om en person som är sjuk i
hemmet och det för med sig konsekvenser som kan påverka hälsan negativt hos de närstående, både fysiskt och psykiskt. I en studie av Eriksson och Svedlund (2005) beskrivs det hur makar upplever minskad livskvalitet och att det dagliga livet blir inskränkt som en följd av partnerns sjukdom. Både personen som drabbats av sjukdom och dennes närstående erfar en mängd förluster som en konsekvens av sjukdomen, såsom förlust av det vanliga livet (Cheung &
Hocking, 2004). Närståendes egna behov sätts åt sidan till fördel för familjemedlemmens sjukdom, vilket leder till att närstående tvingas avstå från sociala aktiviteter och därmed kommer det egna välmåendet och den egna hälsan i andra hand (Eriksson & Svedlund, 2005).
Cheung och Hocking (2004) menar att behov av vård och omsorg ställer krav på makar som vårdar sin partner och leder till många begränsningar för makarna. Eriksson och Svedlund (2005) beskriver hur makar upplever att det är viktigt att få tid för egna aktiviteter, eftersom de genom dessa får ny kraft för att orka uppfylla rollen som vårdare. Att fokusera på egna behov kan förutom välmående även orsaka skuldkänslor hos den vårdande partnern. Det finns även fördelar med att vårda en närstående som är sjuk, bland annat kan sjukdomen föra partners närmare varandra och kan i vissa fall även stärka relationen. Eriksson och Svedlund (2005) menar däremot att då rutiner blir en större del av livet ges mindre tid till spontana aktiviteter och att det krävs stor planering inför dessa. En minskad social samvaro innebär att umgänge med vänner sätts åt sidan på grund av partnerns minskade ork.
Trots sjukdom och en förändrad livssituation väljer många närstående att leva kvar i nära relationer. Cheung och Hocking (2004) anser att omsorg motiverar människan och bidrar till struktur och mening till livet. De menar vidare att omsorg är ett ansvar gentemot den andra människan. Engström (2008) beskriver genom Lévinas att människan måste ansvara för den andra individen. Detta är ett etiskt ansvar och en plikt som denne inte kan neka till.
Stroke definieras som en akut neurologisk funktionsförändring som innebär rubbningar i hjärnans blodförsörjning (Draper & Brocklehurst, 2005). Tillståndet medför hastigt tilltagande kliniska symtom på störningar av hjärnfunktionen som varar mer än 24 timmar (Low, Payne & Roderick, 1999). Den vanligaste orsaken till stroke är ett hinder i någon av artärerna i hjärnan (Hedner, 2007, s. 79). Stroke är även ett kroniskt neurologiskt
sjukdomstillstånd. Den som drabbas av en kronisk sjukdom uppnår för det mesta inte fullständig återhämtning. Tillståndet framskrider fortlöpande och leder i många fall till permanenta funktionshinder som kan sträcka sig över en lång period i livet (Mollaoğlu, Fertelli & Tuncay, 2011). I västländerna är stroke en stor orsak till funktionshinder och kan i många fall leda till döden. Stroke kommer att anses som ett större hälsoproblem i västländerna under 2000-talet på grund av den ökade andelen äldre personer i populationen. Antalet fall av stroke ökar med stigande ålder då detta är en riskfaktor för sjukdomen. I samband med detta kommer även antalet närstående till personer med stroke att stiga (Low et al., 1999).
Enligt Thompson och Ryan (2009) kan stroke ses som en livsomvälvande händelse som leder till stora omställningar och kan resultera i förödande konsekvenser och följdsjukdomar.
Sjukdomen inkluderar både fysiska och psykiska funktionsnedsättningar samt förlust av ett adekvat beteende och social kompetens (Draper & Brocklehurst, 2005). För personer som överlevt stroke är rehabilitering ett försök till att återskapa det liv som existerade innan sjukdomen. Dock finns det uppfattningar hos de personer som drabbats av stroke att
livskvaliteten inte upplevs lika stark som förut, trots att den fysiska rehabiliteringen är god.
Detta kan bero på den plötsliga oordningen i det dagliga livet som kan medföra känslor av förlust och sorg av det liv man tidigare levt. Det krävs oerhörda resurser för att stärka och bevara känslan av optimism hos personer som överlevt stroke, för att så småningom återigen kunna uppnå självkänsla och uppfattningen om ett meningsfullt liv (Thompson & Ryan, 2009). Stroke påverkar inte enbart hälsan hos den drabbade, utan även hos dennes närstående som hastigt tvingas ta på sig nya roller (Draper & Brocklehurst, 2005).
Det är relevant att uppmärksamma närståendes känslor och behov när en familjemedlem hastigt insjuknar i stroke. Genom att identifiera olika upplevelser hos närstående kan omvårdnadsåtgärder utvecklas och individanpassas. Ökat välbefinnande ger ökad styrka att fortsätta leva med och ta hand om personen som är sjuk. Syftet med denna litteraturstudie är att beskriva närståendes upplevelser av att leva med en familjemedlem som drabbats av stroke. Termen närstående kommer i denna studie innefatta maka/make,
partner/sammanboende, mor/far, barn samt syskon till person som drabbats av stroke.
Metod
I denna litteraturstudie var fokus inriktat på inifrånperspektivet, eftersom närståendes upplevelser skulle beskrivas. Willman, Stoltz och Bahtsevani (2006, s. 45) menar att
kvalitativa metoder inom forskning används för att förstå samt fördjupa kunskapen om bland annat människors upplevelser. Holloway och Wheeler (2010, s. 3) menar vidare att kvalitativ forskning är en social undersökning som fokuserar på människors sätt att förstå sina
upplevelser och den värld de lever i. Forskare använder kvalitativa tillvägagångssätt för att kartlägga beteende, känslor och upplevelser hos människor.
Litteratursökning
Litteratursökningen inleddes med en pilotsökning i databasen CINAHL med syftet att ta reda på om materialet som fanns skulle vara tillräckligt för litteraturstudien. Pilotsökningen gav även inspiration till olika sökord, däribland förlust. Termen förlust integrerades inte i denna studies syfte, men var enligt pilotsökningen en vanligt förekommande upplevelse hos närstående i samband med att en familjemedlem insjuknat i stroke. I nästa steg användes databaserna PubMed samt CINAHL för den systematiska sökningen av artiklar. Sökord som ingick i litteratursökningen var stroke, experience, experiences, family, family caregivers, relatives, close relative, spouses, significant others och loss. Sökorden har kombinerats med den booleska sökoperatoren AND. Enligt Willman et al. (2006, s. 67) leder den booleska termen AND till en mer avgränsad sökning inom området. Eftersom studien baserades på upplevelser inkluderades artiklar med kvalitativ ansats. Studierna som ingick i analysen var vetenskapligt granskade och publicerade de senaste 15 åren. I pilotsökningen hittades en relevant studie som var publicerad 1997 och detta bidrog till beslut om att inkludera studier från 15 år tillbaka i tiden. Inklusionskriterierna omfattade vuxna personer, både män och kvinnor vars familjemedlem drabbats av stroke. Första steget i val av inkluderade studier
innebar en överblick av studiernas titlar. Relevanta titlar ledde till att abstraktet lästes. I de fall där abstrakten ansågs svara mot den här studiens ändamål, gjordes en läsning samt en
kvalitetsgranskning av studierna i fulltextformat.
Tabell 1 Litteratursökning
CINAHL 2011-09-04 (Engelska, peer review, 1996-2011)
Söknr *) Sökord Antal
träffar Utvalda artiklar
1 CH/FT/CH Stroke AND experience AND family 119 2
2 CH/FT/FT Stroke AND experience AND family caregivers 21 1
3 CH/FT/CH Stroke AND experience AND spouses 31 1
4 CH/FT/FT Stroke AND experiences AND close relative 3 1
5 CH/FT/FT Stroke AND loss AND family caregivers 6 1
6 CH/FT/FT Stroke AND loss AND close relative 6 0
PubMed 2011-09-04 (Engelska, 1996-2011)
Söknr *) Sökord
Antal träffar
Utvalda artiklar
7 MSH/FT/FT Stroke AND loss AND family caregiver 25 0
8 MSH/FT/FT Stroke AND loss AND relatives 173 2
PubMed 2011-09-05 (Engelska, 1996-2011)
Söknr *) Sökord Antal
träffar Utvalda artiklar
9 MSH/FT/FT Stroke AND loss AND family caregivers 170 2
PubMed 2011-09-08 (Engelska, 1996-2011)
Söknr *) Sökord
Antal träffar
Utvalda artiklar
10 MSH/FT/FT Stroke AND experience AND family caregivers 88 0
11 MSH/FT/FT Stroke AND experience AND significant others 17 0
12 MSH/FT/MSH Stroke AND experience AND spouses 27 0
*CH=CINAHL headings *FT=Fritext *MSH=MeSH-term
Totalt inkluderades 13 studier i analysen. Tio av studierna framkom genom systematiska sökningar i databaser. De övriga tre studierna upptäcktes via en genomgång av tidigare publicerade studiers referenslistor.
Kvalitetsgranskning
Kvalitetsgranskningen av den insamlade datan utfördes utifrån ett protokoll för
kvalitetsbedömning av kvalitativa studier (Willman et al., 2006, s. 156-157). Precis som Willman et al. (2006, s. 96) beskriver har studierna värderats till antingen låg, medel eller hög kvalitet. En studie av hög kvalitet tilldelades ett positivt svar på majoriteten av punkterna i protokollet. Varje delfråga med ett för studien positivt svar, tilldelades ett poäng. För ett negativt eller inadekvat svar tilldelades frågan noll poäng. När poängsumman för vardera studie beräknats, räknades summan slutligen om i procent utifrån den totala poängsumman.
Detta för att fastställa kvalitetsgraderingen av studierna.
Tabell 2 Procentindelning vid kvalitetsgradering
Procentindelning Kvalitet
80-100% Hög
70-79% Medel
60-69% Låg
Tabell 3 Översikt av vetenskapliga artiklar ingående i analysen (n=13)
Författare, år Typ av Deltagare Datainsamling/ Huvudfynd Kvalitet
Land studie Analysmetod
Buschenfeld et al. Kvalitativ 4 män Bandinspelade Deltagarna upplevde av att livet Hög 2009 3 kvinnor semistrukturerade förändrades och att de var tvungna
Storbritannien 47-60 år intervjuer/ att ta på sig nya roller och uppgifter Kvalitativ i det dagliga livet, som tidigare innehållsanalys tillhört den sjuke personen.
Upplevelsen av att fritiden begränsades samt en känsla av isolering och minskad social kontakt. Dock kunde vårdandet även medföra känslor av harmoni.
Bäckström et al. Kvalitativ 4 kvinnor Bandinspelade Deltagarna upplevde förluster när Hög
2010 40-58 år narrativa partnern insjuknade, exempelvis
Sverige intervjuer/ förlust av tidigare roller samt den Kvalitativ äktenskapliga relationen. De innehållsanalys kände sig ensamma och över-
givna och rollen som partner och vårdgivare var inte förenliga. För att leva vidare förlikade de sig med den ändrade relationen och att livet aldrig skulle bli som förr.
Bäckström & Kvalitativ 2 män Bandinspelade Deltagarna kände en plikt att Hög
Sundin 8 kvinnor narrativa alltid finnas för den sjuke och
2007 40-64 år intervjuer/ egna behov kom i andra hand. De
Sverige Kvalitativ upplevde känslor av utanförskap
innehållsanalys pga. nya roller och i relation till den sjuke. Aktiviteter och gemenskap med andra gav känslan av ömsesidighet samt att vara normal.
Bäckström & Kvalitativ 2 män Bandinspelade Deltagarna tyckte det var svårt att Hög
Sundin 7 kvinnor narrativa växla mellan roller som både
2009 41-65 år intervjuer/ vårdare och partner. Det ansågs
Sverige Kvalitativ vara viktigt att bevara optimismen
innehållsanalys och det var en lättnad att se hur den strokedrabbade åter kunde ta ansvar och initiativ.
Bäckström & Kvalitativ 2 män Bandinspelade Deltagarna kämpade för att återfå Hög
Sundin 7 kvinnor narrativa kontroll och balans i det nya livet
2010 40-64 år intervjuer/ trots upplevelsen av lidande.
Sverige Kvalitativ Upplevelsen sen av nya roller och
innehållsanalys ansvarsområden i hemmet samt tankar och oro över hur framtiden skulle bli.
Coombs Kvalitativ 3 män Bandinspelade Deltagarna beskrev förlust av Medel 2007 5 kvinnor semistrukturerade fritid, frihet samt den äktenskap-
Canada 57-81 år intervjuer/ liga relationen innan stroke-
Kvalitativ debuten. Den största utmaningen innehållsanalys ansågs vara att hjälpa partnern
i det dagliga livet. Även känslor av rädsla och ovisshet var centrala.
Grant & Davis Kvalitativ 1 man Bandinspelade Deltagarna upplevde en förlust av Hög 1997 9 kvinnor semistrukturerade familjesituationen, förlust av auto-
USA 32-68 år intervjuer/ nomi och förlust av sociala rela-
Grounded theory tioner samt förlust av jaget.
Greenwood et al. Kvalitativ 9 män Bandinspelade Deltagarna upplevde en begräns- Hög 2009 22 kvinnor semistrukturerade ad kontroll av livet samt förlust av
England 40-65 år intervjuer/ autonomi och fritidsintressen. De
Kvalitativ upplevde isolering och att vara innehållsanalys fånge i sitt eget hem.
Hunt & Smith Kvalitativ 1 man Bandinspelade Deltagarna upplevde stor oviss- Hög 2004 3 kvinnor semistrukturerade het, att inte veta vad som kommer
England 38-68 år intervjuer/ att hända och att inte kunna pla- Kvalitativ nera framtiden. De upplevde innehållsanalys också personliga och sociala förluster samt förändringar av roller i hemmet.
Lindquist & Kvalitativ 5 kvinnor Bandinspelade Deltagarna upplevde en förändr- Hög Dahlberg 50-78 år semistrukturerade ad livssituation, där det dagliga
2002 intervjuer/ livet präglades av ovisshet. Upp-
Sverige Kvalitativ levelser av en bruten delaktighet,
innehållsanalys utanförskap och en plågsam ensamhetskänsla.
Secrest Kvalitativ 2 män Bandinspelade Deltagarna blev medvetna om för- Medel
2000 8 kvinnor narrativa ändringarna i relationen till den
USA intervjuer/ sjuke, huvudsakligen genom ökad
Kvalitativ vaksamhet över den sjuke, med- innehållsanalys vetenhet om livets skörhet samt
känslan av förlust och ett ökat ansvar. Sorgen hos deltagarna berodde på förändringar hos den sjuke och förlust av personen de kände innan stroken.
Smith et al. Kvalitativ/ 56 män Bandinspelade Deltagarna upplevde en förändrad Hög 2004 kvantitativ 34 kvinnor semistrukturerade livssituation, där de var tvungna att
Skottland 33-90 år intervjuer/ anpassa sig till de förändringar som NUD*IST stroken medförde, t.ex. förändring
av roller i hushållet.
Wallengren et al. Kvalitativ 3 män Bandinspelade Deltagarna kände inte längre igen Hög 2008 13 kvinnor semistrukturerade deras närstående. Upplevelser av
Sverige 30-79 år intervjuer/ att själv vara osynlig inför andra Kvalitativ vårdgivare. Att förstå och våga ta innehållsanalys ansvar för den sjuke. Att återställa
ordningen och stabiliteten i den kaotiska situationen.
Analys
Metoden som användes för analys av de vetenskapliga studierna var kvalitativ innehållsanalys med en manifest ansats. Den manifesta ansatsen fokuserar på det synbara och det som direkt uttrycks i texten. Det innebär att det inte görs någon tolkning av resultatet (Graneheim &
Lundman, 2004). Målet med kvalitativ innehållsanalys är att skapa ett systematiskt och objektivt resultat av det som avhandlas i exempelvis en intervju (Downe-Wamboldt, 1992).
Denna analys grundades huvudsakligen på Graneheim och Lundmans (2004) metod för innehållsanalys.
Analysen inleddes med en genomgång av de utvalda studierna med syftet att erhålla en förståelse av innehållet. Därefter lästes studierna mer detaljerat och textenheter som svarade mot syftet identifierades och markerades. Valet av textenheter är ett av de mest fundamentala och viktigaste besluten för forskaren. En textenhet kan bestå av ord, meningar eller paragrafer (Graneheim & Lundman, 2004). Sammanlagt 228 textenheter svarade mot syftet och
extraherades från de utvalda studierna. Varje enskild textenhet blev tilldelad ett nummer som tillsammans med numret på studien bildade en sifferkod, till exempel studie 3 och textenhet 5 bildade sifferkoden 3.5. Detta gjordes för att enkelt och smidigt kunna hitta tillbaka till den ursprungliga studien. Textenheterna översattes därpå från originalspråket engelska till svenska. Detta för att underlätta bearbetningen av enheterna. Därefter skulle textenheterna kondenseras. Enligt Graneheim och Lundman (2004) innebär kondensering en förkortning av textenheterna, men enbart till den grad att det ändå finns tillräckligt med text kvar för att bevara kärnan i enheterna. Textenheterna kodades efter kondenseringen med hänsyn till innehållet i enheterna. De olika koderna jämfördes sedan med avseende på likheter och skillnader och sorterades sedan in i lämpliga kategorier. Kategorier är grupper vars innehåll delar en gemensam betydelse (Graneheim & Lundman, 2004). Kategorierna med likartat innehåll sammanfördes till bredare kategorier. Kategoriseringen utfördes i flera steg och fortskred tills det bedömdes att inga nya kategorier kunde skapas. Slutkategorierna belyser närståendes upplevelser av att leva med en familjemedlem som drabbats av stroke.
Resultat
Den kvalitativa innehållsanalysen av studierna ledde till sex slutkategorier som presenteras i tabell 4. Dessa bekräftas med citat från varje analyserad vetenskaplig studie.
Tabell 4 Översikt av slutkategorier (n=6) Kategorier
Känslor av förlust över en förändrad relation
Känslor av ensamhet när det egna livet blir åsidosatt Att tvingas till ökat ansvar och nya roller
Känslor av rädsla och ovisshet inför framtiden Stöd, relationer och egen tid skänker välbefinnande
Att trots familjemedlems sjukdom kunna uppskatta livet
Känslor av förlust över en förändrad relation
I studier av Bäckström, Asplund och Sundin (2010), Bäckström och Sundin (2010) samt Wallengren, Friberg och Segesten (2008) uttryckte närstående tankar om hur partnerns personlighet förändrats och hur denne blivit någon annan. I två studier (Bäckström & Sundin, 2009; Bäckström & Sundin, 2010) beskrev närstående att detta var svårare att hantera än de fysiska funktionshindren som sjukdomen medfört. I studien av Wallengren et al. (2008) uttryckte personerna vidare hur känslor av sorg och förtvivlan väcktes till följd av
personlighetsförändringarna och att det förändrade beteende gav känslor av att leva med en främling (Bäckström & Sundin, 2007; Smith, Lawrence, Kerr, Langhorne & Lees, 2004).
Närstående upplevde förlust av personen de en gång kände och älskade samt av den
äktenskapliga partnern och det tidigare äktenskapet (Bäckström, et al., 2010; Coombs, 2007;
Secrest, 2000). Detta gav upphov till känslor av förlust av ett delat liv och det tidigare sättet att leva (Buschenfeld, Morris & Lockwood, 2009; Bäckström et al., 2010; Secrest, 2000).
I haven´t had a conversation with him for the last 4 or 5 years…I´m going on like, maybe sometimes, like I´m with a stranger! (Coombs, 2007, s. 114).
Till följd av den förändrade livssituationen väcktes känslor av förtvivlan och hopplöshet (Lindquist & Dahlberg, 2002). I studier av Bäckström et al. (2010) samt Grant och Davis (1997) beskrev närstående även förlust av närhet, gemenskap och relationer. Upplevelser av att den intima relationen påverkats negativt uttrycktes av makar i Bäckström och Sundins (2010) studie. Avsaknad av attraktion för sin partner samt att uppleva hur kärleken förvandlats till känslor av genans beskrevs av de närstående (Bäckström et al., 2010).
Bäckström och Sundin (2007) menade vidare att förlust av den tidigare partneridentiteten i relationen gjorde det omöjligt att bevara samlivet. Känslor av längtan efter både närhet och någon att dela vardagliga problem med beskrevs i Bäckström och Sundins (2009) studie.
If I’m going to have a sexual relationship with a man, then I have to get feelings of being… a woman … and not as a mom, now my feelings are too much as a mother … It hangs, I get … no, it almost disgusts me (Bäckström, et al., 2010, s. 263).
Makar beskrev i Bäckström och Sundins (2007) studie hur det uppstått känslor av skam och motvilja av att vara nära personen som är sjuk. Upplevelsen av att tvingas leva i en okänd och oönskad relation och känslan av att inte kunna frigöra sig själv beskrevs av Bäckström et al.
(2010). Tanken på ett långt liv tillsammans med personen som är sjuk gav upphov till känslor av att kvävas samt känslan av att leva i ett äktenskap som man varken kan leva i eller lämna (Bäckström & Sundin, 2007; Bäckström & Sundin, 2010). Trots dessa känslor menade närstående hur de ändå ville vara nära och uppmuntra samt beskydda personen (Buschenfeld et al., 2009; Bäckström & Sundin, 2010). Bäckström och Sundin (2007) beskrev hur makar pendlade mellan troheten till sin partner och att lämna denne för att komma ifrån det ansvar som sjukdomen medförde. Bäckström och Sundin (2009) beskrev vidare i sin studie hur närstående uttryckte att de inte längre hade energi till att orka kämpa vidare. Vissa makar ansåg att skilsmässa var det enda alternativet för att kunna bevara hälsan samt känslan av frihet. I studier av Bäckström och Sundin (2007), Bäckström och Sundin (2010) samt
Bäckström et al. (2010) beskrev närstående tankar om att partnerns död kändes som den enda vägen till frihet.
This conflict of living in a marriage that you are perhaps unable to live in and are perhaps unable to leave. It’s an emotional (sob) … no, I don’t think I would be able to leave him, when I think of all the wonderful things he has given me. You can be divorced but not leave (Bäckström & Sundin, 2007, s. 247).
Coombs (2007) beskrev i sin studie hur närstående upplevde förlust av frihet, främst på grund av känslan av att vara instängd i hemmet och i studien av Grant och Davis (1997) beskrevs förlusten av frihet som att förlora sin autonomi. Närstående beskrev att de var tvungna att ge upp en del fritidsaktiviteter som de tidigare delat med personen som är sjuk, men också aktiviteter de utövat på egen hand (Greenwood, Mackenzie, Cloud och Wilson, 2009).
I don´t feel like I´m free like I was before. I feel like I have somebody I have to answer to…. I´m just taking it one day at a time and I´m living with it (Grant &
Davis, 1997, s. 43).
Känslor av ensamhet när det egna livet blir åsidosatt
Närstående upplevde sig vara ensamma och övergivna utan kunskap om personens sjukdomssituation (Bäckström & Sundin, 2007) och de saknade någon som erbjöd
professionellt stöd och råd (Bäckström & Sundin, 2010). Närstående beskrev också hur de kände sig ensamma i relationen till personen som är sjuk, även då de var tillsammans (Bäckström & Sundin, 2007; Bäckström et al., 2010). I studien av Lindquist och Dahlberg (2002) redogjorde närstående för hur de upplevde ensamhet även då de var tillsammans med nära och kära samt känslan av utanförskap när de inte kände sig sedda.
Yes (sigh), you’re very alone, at least that’s how I feel. Because I’m completely alone, even if my partner is at home … he can’t speak, so there is … so much silence.
Just small things like telling him what our little boy did at day care or … of course I can tell him, but I don’t get any response. So it’s dreadful, that’s how I feel
(Bäckström & Sundin, 2007, s. 249).
I studierna av Bäckström och Sundin (2007) och Greenwood et al. (2009) upplevde närstående hur de kände sig fångade i hemmet och till följd av detta upplevde de starka känslor av isolering, både fysiskt och psykiskt (Buschenfeld et al., 2009; Greenwood et al., 2009). Wallengren et al. (2008) beskrev att närstående som levde tillsammans med personen som blivit sjuk kände sig obekväma i hemmet på grund av tystnaden. Närstående beskrev även att de kände sig vilsna i hemmet då vårdpersonal var närvarande (Bäckström & Sundin, 2010).
I två studier (Bäckström & Sundin, 2007; Bäckström et al., 2010) beskrev närstående hur de egna behoven blev åsidosatta och hur all fokus riktades mot behoven hos personen med sjukdom. Även Hunt och Smith (2004) redogör för hur närståendes egna behov offrades.
Bäckström et al. (2010) menar vidare att känslor av att svika personen som är sjuk alltid var närvarande och hur de närstående förlorade sig själva till fördel för familjemedlemmen.
Närstående önskade att vårdpersonalen skulle se dem som en egen individ, men även som någon som var meningsfull för personen med sjukdom (Bäckström & Sundin, 2010;
Bäckström et al., 2010; Lindquist & Dahlberg, 2002).
Närstående ville sällan fråga andra familjemedlemmar om hjälp med vården av personen som är sjuk (Coombs, 2007) och kände även att det var viktigt att visa sig stark inför
vårdpersonalen (Wallengren et al., 2008). Studier (Bäckström et al., 2010; Wallengren et al., 2008) visade att närstående kontrollerade sina känslor inför familjemedlemmen som är sjuk, för att inte oroa denne.
Närstående beskrev hur de levde ett mer begränsat socialt liv. Orsakerna till detta var att personen med sjukdom inte ville bli lämnad ensam (Buschenfeld et al., 2009) och för att de inte vill utsätta personen för genans och skam genom att vistas bland andra människor
(Bäckström et al., 2010). Även symtomen hos personen som är sjuk medförde begränsningar i det sociala livet (Lindquist & Dahlberg, 2002). I studierna av Buschenfeld et al. (2009), Hunt
och Smith (2009), Secrest (2000) samt Smith et al. (2004) beskrev närstående upplevelser av förlust av social kontakt och socialt samspel gentemot andra människor. Närstående upplevde hur vänner inte hörde av sig lika ofta som innan familjemedlemmen blev sjuk (Bäckström &
Sundin, 2007; Bäckström & Sundin, 2010).
Contact with others just doesn´t happen (Secrest, 2000, s. 97).
Att tvingas till ökat ansvar och nya roller
Närstående beskrev hur de tvingades anpassa sig till ett nytt liv (Bäckström & Sundin, 2009;
Smith et al., 2004) och i studien av Bäckström et al. (2010) redogjorde makar för hur de gjorde allt de kunde för att anpassa sig till situationen, även då relationen saknade jämlikhet.
Bäckström och Sundin (2009) beskrev hur närstående kämpade för att hantera det förändrade livet och för att försöka återskapa deras tidigare liv.
You couldn’t return to where you were … people think that getting better is getting back to as you were. She got better but in a different way. We evolved our life in a different way (Buschenfeld et al., 2009, s. 1647).
Ett flertal studier (Grant & Davis, 1997; Secrest, 2000; Smith et al., 2004) redogjorde för hur närstående upplevde ökat ansvar efter att en familjemedlem drabbats av stroke. Studier (Bäckström & Sundin, 2009; Bäckström & Sundin, 2010) beskrev också hur närstående upplevde att de var tvungna att ta över ansvaret som personen haft innan sjukdomen. De kände ett ansvar inför hela det gemensamma livet (Smith et al., 2004) och att vara tvingad till ansvar det aldrig var menat att de skulle ha (Bäckström & Sundin, 2009). I två studier
(Bäckström & Sundin, 2009; Smith et al., 2004) beskrevs det hur närstående kände sig ensamma gällande ansvaret för hushållet. De vanliga rutinerna gällande hushållsarbetet rubbades vilket gjorde att makarna fick ta hand om de flesta eller alla uppgifterna
(Buschenfeld et al., 2009). Närstående kände ansvar för vården av personen som är sjuk, även då denne fick assistans av vårdpersonal (Bäckström & Sundin, 2010; Coombs, 2007). Studier (Coombs, 2007; Secrest, 2000) beskrev hur närstående kände sig överbelastade på grund av ansvaret för familjemedlemmen.
I studier av Bäckström och Sundin (2007) samt Coombs (2007) beskrev närstående att de var tvungna att anta roller som familjemedlemmen inte längre kunde ta på sig. I samband med de förändrade rollerna beskrevs upplevelsen av personliga uppoffringar (Hunt & Smith, 2004).
Smith et al. (2004) beskrev hur närstående upplevde en omkastning av roller inom familjen.
Enligt Bäckström et al. (2010) ansåg makar att det var svårt att växla från rollen som partner till okända och oönskade roller. När personen med sjukdom sökte närhet och ömhet kämpade makarna för att besvara detta, men rollen som vårdare krockade med rollen som partner.
Närstående upplevde också att de inte kunde välja rollen som vårdare eftersom de ansåg att det var deras uppgift (Coombs, 2007). Buschenfeld et al. (2009) menade att det upplevdes som svårt att bevara familjeroller och relationer på grund av att vårdarrollen blev central.
I was actually having to get up in the night, something I haven´t had to do since my daughter was a baby … here´s a person who has all their life has looked after you and now suddenly the roles have reversed and you find yourself having to clean up for them (Hunt & Smith, 2004, s. 1006).
Känslor av rädsla och ovisshet inför framtiden
I flertalet studier (Bäckström & Sundin, 2009; Coombs, 2007; Lindquist & Dahlberg, 2002, Secrest, 2000) beskrev närstående rädsla och ovisshet inför framtiden. Upplevelser av att inte kunna planera framtiden då livet blivit oförutsägbart (Greenwood et al., 2009; Smith et al., 2004), vilket resulterade i en känsla av begränsad kontroll över livet (Greenwood et al., 2009).
And then you start thinking about how you start planning. I mean how do we plan for a holiday? What do we have to think about? Everything gets a little bit more
complicated and new even going to see friends or people who want to come to see her (Greenwood et al., 2009, s. 129).
Närstående menade att de var rädda för att lämna familjemedlemmen ensam (Coombs, 2007;
Grant & Davis, 1997; Greenwood et al., 2009; Hunt & Smith, 2004). De beskrev en rädsla över att denne skulle skadas eller drabbas av ett återfall (Secrest, 2000; Smith et al., 2004).
Enligt Bäckström och Sundin (2007) beskrev deltagarna hur de såg till att vara tillgängliga för personen som blivit sjuk, för att lindra den egna oron och osäkerheten. Närstående redogjorde även för hur de upplevde tillgängligheten som ett krav samt att det var vetskapen om
personens bräcklighet som ledde till kravet (Bäckström & Sundin, 2007; Bäckström et al., 2010).
I worried myself sick every time I was away…But eventually I had to say to myself
‘No, this is not any good’ and get on with it (Smith et al., 2004, s. 241).
Bäckström et al. (2010) beskrev vidare hur närstående kände oro över att förlora sin partner.
I studien av Grant och Davis (1997) beskrev närstående hur de kände sig osäkra gällande vården av personen med sjukdom och hur de upplevde ångest inför det okända.
It was very stressful because we didn’t know what was involved or if there was going to be another one or anything (Grant & Davis, 1997, s. 45).
Stöd, relationer och egen tid skänker välbefinnande
Närstående beskrev hur relationer blivit mer meningsfulla (Bäckström & Sundin, 2007). De kände behov av stöd från vänner, familj och vårdpersonal (Buschenfeld et al., 2009; Grant &
Davis, 1997) och de beskrev även känslor av lättnad och välbefinnande tack vare stödet de fick (Bäckström & Sundin, 2009). Närstående redogjorde för hur de kände uppskattning då vårdpersonalen ibland tog över ansvaret för vården och då de i lugn och ro kunde vila upp sig (Bäckström & Sundin, 2009; Bäckström & Sundin, 2010). Närstående poängterade att det var betydelsefullt att möta andra människor i samma situation. Detta för att uppleva en ömsesidig förståelse och för att bevara styrkan (Bäckström & Sundin, 2010).
I have a lot of friends and neighbours and church people but I don’t have any family here…. I would have liked to have someone I could call on to fiddle with a while or just to give you some support (Grant & Davis, 1997, s. 45).
Närstående menade att kontakten med nära och kära ledde till känslor av bekräftelse och att inte vara bortglömd. När vårdpersonal fanns tillgänglig kände sig närstående inte ensamma (Bäckström & Sundin, 2007). I studierna av Lindquist och Dahlberg (2002) samt Wallengren et al. (2008) beskrev närstående vikten av att kunna prata med vårdpersonalen och att få adekvat information om tillståndet hos personen med sjukdom. Detta för att känna delaktighet och för att lindra det egna lidandet. Det beskrevs också som värdefullt att få vara tillsammans i den normala familjen utan vårdpersonalens närvaro. De närstående menade att det ledde till känslor av integritet och att ha kontroll över livet (Bäckström & Sundin, 2007; Bäckström &
Sundin, 2009).
But then [the nurse] said…said that it…well…it can be all right…really all right and then there might be a relaps. It can remain static for many days too. It was so good to hear.//then I understood that there could be an improvement (Wallengren et al., 2008, s. 53).
I studien av Greenwood et al. (2009) beskrev närstående att det var viktigt att få tid för sig själv. Även om de kände behov av egen tid upplevde de sig tvungna att stanna nära personen
som är sjuk (Bäckström & Sundin, 2007). Makar upplevde att de måste uppfylla egna behov för att må bra och kunna hantera framtiden med partnern. Detta innebar att de tog fokus från partnern och gav sig själv mer tid och utrymme (Bäckström et al., 2010). Två studier
(Bäckström & Sundin, 2007; Bäckström et al., 2010) framställde hur närstående återfick kraft och kunde känna sig normala genom att få vara hemifrån. I studien av Bäckström och Sundin (2009) beskrevs vidare hur närstående fick tillbaka styrkan då de kunde se fram emot egna aktiviteter och händelser utanför hemmet.
Darn, now there has to be something more, there also has to be place for…me to feel good in this // …a life is not just for living, it should be as…it should have a value as well, a substance (Bäckström & Sundin, 2009, s. 1480).
Att kunna gå till arbetet upplevdes av närstående som en paus i tillvaron där de fick möjlighet till återhämtning och avslappning (Buschenfeld et al., 2009; Bäckström & Sundin, 2009;
Bäckström & Sundin, 2010). Närstående beskrev känslor av jämlikhet och frihet (Bäckström
& Sundin, 2007) samt känslor av gemenskap och att känna sig normal utan att påminnas om sjukdom (Bäckström & Sundin, 2010).
Working is a lifeline … it’s a lifeline to a … normal life…. Being able to meet people everyday with whom you can conduct a … perfectly normal conversation. Being forced to deal with the kind of things that take my mind of the home in any case … At least for a while (Bäckström & Sundin, 2007, s. 250).
Att trots familjemedlems sjukdom kunna uppskatta livet
Studier (Bäckström & Sundin, 2007; Bäckström & Sundin, 2009; Secrest, 2000) beskrev hur livet för närstående hastigt förändrades utan förvarning. De uttryckte även tankar om livets bräcklighet och att ingenting längre var självklart.
It´s a real warning. Realising how good life can be and how quickly things can change. I think I have become more humble. Perhaps I have … a slightly different attitude to work and being in relationships (Bäckström & Sundin, 2007, s. 249).
I studier (Buschenfeld et al., 2009; Bäckström & Sundin, 2009; Lindquist & Dahlberg, 2002) beskrev närstående hopp om att personen som är sjuk skulle bli återställd. De närstående beskrev även hur de tvingade sig att hoppas och tro på framtiden (Bäckström & Sundin, 2010). Makar uttryckte hopp om att partnern skulle kunna stanna i hemmet och att de i framtiden skulle kunna fortsätta ta hand om partnern (Coombs, 2007).
Så jag tror det här går bra, jag har nog tänkt det hela tiden, innerst inne, inte riktigt bra kanske det räknar jag inte med … // … Han blir nog inte densamma kanske, jag menar han har ju varit, haft lätt för att prata och det är väl inte säkert att det går, men jag tror att han kommer att gå, åtminstone med käpp, det tror jag för han har ju gjort väldiga framsteg när dom går däruppe (Lindquist & Dahlberg, 2002, s. 6).
Trots känslor av förlust och höga krav hos närstående ansågs det betydelsefullt att vara positiv och optimistisk eftersom det gjorde situationen mer hanterbar (Bäckström & Sundin, 2009;
Coombs, 2007). Lindquist & Dahlberg (2002) beskrev vidare i sin studie hur närstående kände optimism inför framtiden när familjemedlemmens symtom förbättrades.
You must try to stay positive. Because negative thoughts are no good.
Positive, good thoughts are on the plus side (Bäckström & Sundin, 2009, s.
1479).
Studier (Bäckström & Sundin, 2007; Bäckström & Sundin, 2009; Bäckström & Sundin, 2010) redogjorde för hur närstående kände tacksamhet då situationen kunde ha varit värre. Makar uttryckte tacksamhet då de kunde leva tillsammans med sin partner och då partnern klarade av att vara självständig (Coombs, 2007). Närstående beskrev lättnad när personen som är sjuk försökte ta egna initiativ i det dagliga livet (Bäckström & Sundin, 2009). Bäckström och Sundin (2007) beskrev hur närstående uttryckte tacksamhet när de jämförde sig med andra i samma situation som hade det svårare. De kände ny uppskattning och tacksamhet gentemot livet, vilket gav en ödmjuk syn på livet (Bäckström & Sundin, 2010).
Her stroke wasn´t as bad as most people´s (Secrest, 2000, s. 96).
Diskussion
Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva närståendes upplevelser av att leva med en familjemedlem som drabbats av stroke. Analysprocessen resulterade i sex kategorier: känslor av förlust över en förändrad relation, känslor av ensamhet när det egna livet blir åsidosatt, att tvingas till ökat ansvar och nya roller, känslor av rädsla och ovisshet inför framtiden, stöd, relationer och egen tid skänker välbefinnande och att trots familjemedlems sjukdom kunna uppskatta livet.
Resultaten från litteraturstudien visade på ett brett spektra om närståendes upplevelser av att leva med en person som drabbats av stroke. Det beskrevs bland annat hur närstående upplevde förlust, sorg och förtvivlan på grund av en förändrad livssituation. Detta kan jämföras med en
studie av Wisdom, Bruce, Saedi, Weis och Green (2008) som beskriver hur närstående upplever att sjukdomens symtom förändrar personen och hur delar av dennes identitet försvinner. Dickson, O’Brien, Ward, Allan och O’Carroll (2010) menar att förlust av den sjuke personens fysiska närvaro leder till att närstående känner sig utsatta då förhållandet har skiftat från ömsesidighet till ensidighet. De närstående tar hand om personen som är sjuk men upplever att ingen tar hand om dem. De ses ofta som en resurs för personen med sjukdom men glöms lätt bort då sjuksköterskan tenderar att till största del koncentrera sin tid på personen som är sjuk. Sjuksköterskans kunskap om närståendes behov får inte leda till en generalisering av omvårdnadsinterventioner. Åtgärder måste individanpassas utifrån varje persons unika livssituation.
Känslor av ensamhet och isolering när det egna livet blir åsidosatt var ett annat resultat i denna litteraturstudie. Svedlund och Danielsson (2004) menar att ensamhet kan upplevas då livet plötsligt blir annorlunda och då det leder till personliga förändringar av livet. I resultatet framkom också närståendes upplevelser av ensamhet även då de var tillsammans personen som är sjuk. Shanley, Russel, Middleton och Simpson-Young (2011) skriver att en djupt gripande aspekt av ensamhet hos närstående är förlusten av kontakt och intimitet med personen som är den närmaste och viktigaste personen i deras liv.
Närstående upplevde hur de egna behoven blev åsidosatta och hur all fokus riktades mot personen som är sjuk. Jämförelsevis rapporterar Dickson et al. (2010) att närstående har svårt att förena uppgiften som vårdgivare med utmaningen att upprätthålla sin egen identitet. De kan känna sig försummade då deras behov är underordnade behoven hos personen med sjukdom. Sjukdomen leder till konsekvenser även för de närståendes liv och kan bidra till känslor av att vara osynlig. Närstående kan också ifrågasätta sitt eget värde som en enskild och unik individ, då de kan uppleva att deras värde beror på åtagandet som vårdgivare till familjemedlemmen som är sjuk. När en familjemedlem insjuknar glöms de närstående i vissa fall bort till fördel för denne. Sjuksköterskan måste uppmärksamma de närstående för att minska deras upplevelse av att inte bli sedd samt för att bekräfta deras känslor i samband med sjukdomen. Förslagsvis kan sjuksköterskan tillämpa aktivt lyssnande för att närstående ska uppleva att någon avsätter tid och även fokuserar på dem. Aktivt lyssnande innebär att individen uppmuntras till att berätta om det denne vill delge och att sjuksköterskan förstår individen samt visar intresse för denne (Bryant, 2009).
Ytterligare ett resultat var att närstående tvingades till anpassning och de ansträngde sig för att hantera den förändrade livssituationen. Stewart, Barnfather, Neufeld, Warren, Letourneau och Liu (2006) skriver att en ökad förståelse för familjemedlemmens sjukdom och förvärv av nya kunskaper gör det lättare för närstående att hantera sjukdomssituationen samt hur de lär sig att göra det bästa av situationen. Vidare beskrivs att tålmodighet är en viktig copingstrategi för närstående, då de kommer till insikt om att sjukdomen försämrat familjemedlemmens
kognitiva förmågor samt förmågan att kommunicera. Andra copingstrategier kan innebära att kortsiktigt hantera utmaningar dag för dag samt att ändra prioriteringar i livet.
Resultatet visade även att närstående upplevde ökat ansvar till följd av att familjemedlemmen blivit sjuk. Detta är jämförbart med studien av Carlander, Ternestedt, Sahlberg-Blom,
Hellström och Sandberg (2011) som skriver att närstående aktivt försöker ta ansvar för samt prioritera omsorgen för personen som är sjuk, som en handling av kärlek och styrka. Denna styrka är inte alltid naturlig eller självklar för närstående, men detta ändras med tiden då svårigheter måste hanteras inom familjen.
Att rollen som vårdare togs för given och känslan av att vara överbelastad framkom i resultatet. Detta beskrivs även av Carlander et al. (2011) som menar att när närstående är tvungna att hantera situationer som är utom deras kontroll såsom resultatet av en behandling, måste de balansera ansvaret med förmågan att hantera situationen. Ansvaret har en baksida som ofta visar sig som känslor av skuld och otillräcklighet, särskilt när närstående riskerar att förlora känslan av kontroll.
Resultatet visade också hur de var tvungna att ta på sig nya och okända roller inom familjen.
Enligt Weddell och Leggett (2006) kan det vara lättare för föräldrar än för partners att anpassa sig till nya roller. Partners till personer med sjukdom kan uppleva att de lever tillsammans med någon som beter sig som både en vuxen och som ett barn. Till följd av detta kan de känna sig förvirrade i relationen. Det kan antas att närståendes roll som vårdgivare präglas av sådant som de nu tvingas avstå ifrån och sådant som tidigare utgjorde deras identitet och bidrog till självkänsla. Att välja den andra personens välbefinnande till fördel för den egna hälsan är en altruistisk handling. Det kan vidare förstås att närstående i många fall inte är beredda att uppoffra sin tidigare identitet, om inte fördelarna med vårdgivarrollen kan kompensera för förlusterna som sjukdomen medfört.
I resultatet framkom att närstående upplevde känslor av ovisshet och rädsla över att inte kunna förutspå framtida händelser. Ovisshet är en upplevelse som gör familjer sårbara och som leder till stort lidande, men det är också ovissheten som knyter samman familjen på djupet (Eggenberger & Nelms, 2007). Resultatet visade även hur närstående upplevde att de inte längre kunde planera framtiden då livet blivit oförutsägbart. Doka (2010) skriver att möjligheten att planera framtiden ger en känsla av kontroll och tillåter människor att träna sig i förmågan att förutse och lösa framtida problem. Khalili (2007) beskriver hur många par slutar planera långsiktigt och att de istället tar dagarna som de kommer och uppskattar tiden de får tillsammans.
Resultatet visade även hur närstående kände oro inför det okända samt rädsla att förlora personen som är sjuk. Jumisko et al. (2007) beskriver i sin studie hur närstående upplever att allt de tidigare ansett vara viktigt förlorar sitt värde och att de pendlar mellan känslor av hopp och förtvivlan i takt med förändringar gällande personens tillstånd. Det kan utifrån detta antas att människor vars närstående drabbats av allvarlig sjukdom får ett förändrat perspektiv på livet och vad som egentligen är viktigt i tillvaron. Sjukdom kan få människor att prioritera sådant som förr togs för givet, bland annat att spendera tid med familjen.
Denna litteraturstudie åskådliggjorde hur relationer upplevdes som mer betydelsefulla och hur närstående upplevde behov av stöd från omgivningen. Nelms och Eggenberger (2010)
redogör för hur närstående vill att sjuksköterskan ska bekräfta och stödja dem gällande deltagandet i vården av familjemedlemmen som är sjuk. Det kan antas att delaktighet bidrar till att närstående upplever minskad ensamhet och istället får en känsla av gemenskap. Om närstående upptäcker att de kan behärska rollen som vårdgivare bidrar detta till ökad självkänsla samt att upplevelsen av ovisshet är lättare att hantera. En av sjuksköterskans viktigaste uppgifter är att välkomna närstående i vården genom att bekräfta deras behov av stöd samt bidra med information gällande tillståndet hos personen som är sjuk. Detta kan jämföras med en studie av Bauer och Nay (2003) som beskriver hur närstående värderar goda relationer med vårdpersonal samt känslan av att bli accepterad som vårdgivare till personen med sjukdom. De önskar att bli sedd som en resurs i vården och att vara delaktig i beslut som rör familjemedlemmen. Närstående vill även att sjuksköterskan ska bekräfta deras känslor av lidande och sårbarhet. De önskar även att få stöd och möjlighet att få prata om sina
upplevelser. Därför kan det anses vara viktigt att sjuksköterskan uppmärksammar närståendes behov av stöd i form av samtal, information och rådgivning. Searson (2007) menar att det är
viktigt att det finns tillgång till adekvat information och stöd eftersom det kan öka livskvaliteten. Jumisko et al. (2007) samt Nelms och Eggenberger (2010) beskriver att närstående uppskattar ärlig, tydlig och kontinuerlig information gällande personen som är sjuk.
Resultatet visade också hur känslor av integritet uppstod hos närstående då de kunde vara tillsammans i den normala familjen, utan inblandning av vårdpersonal. King och Wynne (2004) skriver att familjeintegritet kan vara ett resultat av personens strävan efter anknytning och kontinuitet inom familjen. Detta kan upplevas som en djup och bestående känsla av harmoni och tillfredsställelse genom att få vara tillsammans. Van Horn och Kautz (2007) menar att då närstående omhändertar vården av personen med sjukdom, främjar detta
familjens integritet genom ett nära fysisk samspel mellan familjemedlemmarna. Det är viktigt att sjuksköterskan har en helhetssyn på familjen och identifierar vilka relationer som existerar inom familjen. Detta har stor betydelse för hur sjuksköterskan ska integrera familjen i vården av personen som är sjuk, med främsta fokus på planering och åtgärder.
I resultatet framkom även närståendes upplevelser av hopp om förbättring för
familjemedlemmen och hur de förmådde sig själva att tro och hoppas på framtiden. Detta kan jämföras med studier (Duggleby, Williams, Wright & Bollinger, 2009; Duggleby,
Holstlander, Kylma, Duncan, Hammond & Williams, 2010) som beskriver att närstående som lever dag för dag kortsiktigt fokuserar hoppet på den närmaste framtiden. Duggleby et al.
(2009) beskriver vidare att kortsiktiga mål kan hjälpa de närstående att återfå hopp. Att få fatta egna beslut och att se nya möjligheter resulterar i en känsla av kontroll som vidare hjälper närstående att återuppliva det vardagliga hoppet och att bevara detta. Duggleby et al.
(2010) menar att inre faktorer hos individen som påverkar känslan av hopp bland annat är en positiv inställning hos denne, andlighet och tro samt psykiskt och psykosocialt välbefinnande.
Kontakt med andra personer är viktigt för att uppleva stöd och förståelse från dessa kan främja hoppet hos närstående. Antonovsky (2005, s. 42-43, 46) har utvecklat en teori om känsla av sammanhang, KASAM, som innefattar beståndsdelarna begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. Det innebär till vilken grad människan upplever känslan av tillit till att inre och yttre påfrestningar är förståeliga samt förutsägbara. Det innebär även att människan upplever att det finns resurser tillgängliga för att kunna möta påfrestningarna samt att dessa ses som utmaningar värda att engagera sig i.
Resultatet visade också att det trots familjemedlemmens sjukdom var viktigt att kunna vara positiv samt att optimism var viktigt för att kunna hantera situationen. Pelletier-Hibbert och Sohi (2001) menar att det är viktigt att hitta en positiv mening trots sjukdomen för att klara av att bemästra situationen. Även Antonovsky (2005, s. 50) menar att meningsfullhet till synes är den viktigaste beståndsdelen. Att hoppas och tro på något, såsom förbättring hos personen som är sjuk, kan ge närstående en anledning att kämpa vidare. Det kan även bidra till
motivation och mening för att möta och ta sig an utmaningar i samband med sjukdomen. I de fall där närstående upplever att tillvaron saknar mening, kan sjuksköterskans uppgift vara att hjälpa de närstående att återskapa mening genom att fokusera på sådant som för dem är betydelsefullt och viktigt i livet.
Metodkritik
Inom den kvalitativa forskningen används begreppen pålitlighet, trovärdighet, överförbarhet och bekräftelsebarhet för att kunna avgöra tillförlitligheten i en studie (Holloway &
Wheeler, 2010, s. 302).
För att resultaten i en studie ska anses pålitliga bör de vara grundliga och korrekta. Detta betyder att läsaren ska kunna avgöra huruvida analysen är sakenlig genom att följa forskaren genom dennes beslutstaganden och hur denne kom fram till sina slutsatser. Ett tydligt
beskrivet tillvägagångssätt kan hjälpa andra forskare att genomföra liknande studier (Holloway & Wheeler, 2010, s. 303). För att sträva efter pålitlighet i denna studie är litteratursökning, kvalitetsgranskning samt vald analysmetod tydligt skildrad. En svaghet i denna studie kan vara att enbart två databaser har nyttjats vid litteratursökningen, vilket kan medföra att sökningen blivit något begränsad. Dock har författarna valt att endast inkludera studier med hög respektive medel kvalitet och genom detta anses denna studie ändå kunna uppnå pålitlighet. Urvalet av studierna gjordes efter kvalitetsgranskningen och de studier som endast uppnådde låg kvalitet exkluderades. Detta då författarna bedömde att antalet studier med hög respektive medel kvalitet ansågs utgöra tillräckligt material för litteraturstudiens ändamål.
I denna studie analyserades materialet utifrån en kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats. Denna analysmetod lämpar sig då människors upplevelser ska beskrivas (Downe- Wamboldt, 1992). För att resultatet i denna studie skulle bli trovärdigt har tolkningar av
texten undvikits och den översatta texten har kontrollerats med originalstudierna på engelska.
Enligt Graneheim och Lundman (2004) är det relevant att identifiera de mest lämpliga textenheterna för att uppnå trovärdighet. Alltför omfattande textenheter kan vara svåra att hantera då de kan ha olika innebörder. Textenheter som endast består av ett fåtal ord kan resultera i fragmentering. I båda fall finns en risk att förlora textens betydelse vid
kondensering. Då studierna är skrivna på engelska har hjälpmedel till viss del använts vid översättning. Detta kan medföra en risk att innehållet feltolkas, vilket då leder till att betydelser går förlorade. I denna studie har varje kategori kompletterats med citat, med en tydlig referens till originalkällan. Holloway och Wheeler (2010, s. 325) menar att citat stärker trovärdigheten. Graneheim och Lundman (2004) menar att dialogen mellan forskare är viktig för att bekräfta att de har märkt och sorterat datan på samma sätt och för att avgöra huruvida de är överens om tillvägagångssättet. I denna litteraturstudie har författarna tillsammans arbetat med analysprocessen. Tack vare det gemensamma resonemanget kan risken för tolkningar minskas.
Överförbarhet innebär att resultaten kan överföras till liknande deltagare eller situationer (Holloway & Wheeler, 2010, s. 303). Genom en beskrivning av det funna materialet har läsaren möjlighet värdera huruvida datamaterialet kan tillämpas i andra sammanhang. I denna litteraturstudie har antalet deltagare, kön och ålder samt i vilket sammanhang studierna genomfördes beskrivits, vilket ger ökad möjlighet till överförbarhet. Det kan däremot ses som en brist att majoriteten av de närstående i studierna var kvinnor, då detta kan ha inverkan på resultatet.
Enligt Holloway och Wheeler (2010, s. 303) innebär bekräftelsebarhet att läsaren ska ha möjlighet att kunna spåra originalkällan samt kontrollera fakta. Polit och Beck (2008, s. 539) beskriver vidare att bekräftelsebarhet handlar om att fastställa att materialet verkligen
representerar den information som deltagarna delgett och att resultatet inte baseras på forskarens tolkningar. I denna litteraturstudie har bekräftelsebarheten förstärkts genom att källorna till resultatet tydligt presenterats i den löpande texten.
Slutsats
Att vara närstående till en person som drabbats av stroke kan ses som en livsomvälvande händelse som medför en oundviklig omstrukturering och anpassning av livet. Närstående
upplever sig ofta osynliga i förhållande till personen med sjukdom. Det är en central aspekt för sjuksköterskan att uppmärksamma närståendes behov av bekräftelse genom att aktivt lyssna till de närstående för att undvika lidande och känslor av ensamhet eller övergivenhet.
Brist på information och delaktighet i vården av personen som är sjuk kan leda till känslor av att vara utanför och åsidosatt. Sjuksköterskan måste därför se till att främja närståendes upplevelser av gemenskap och känslan av att vara en resurs för personen. Information är en förutsättning för aktivt deltagande och kan bidra till att lindra upplevelsen av ovisshet.
Denna litteraturstudie har bidragit till ytterligare förståelse för närståendes tankar och
upplevelser när en person drabbas av stroke. Sjuksköterskan bör inte enbart fokusera på behov hos personen som är sjuk, utan måste ha i åtanke att sjukdomen innebär stora omställningar för även de närstående, för att bemöta närstående och deras behov på ett adekvat och individanpassat sätt. Vidare forskning behövs för att ytterligare utveckla
omvårdnadsinterventioner som sjuksköterskan kan tillämpa, med fokus på information, råd och stöd.
Referenser
Artiklar med asterisk (*) ingår i analysen
Antonovsky, A. (2005). Hälsans mysterium. Stockholm: Natur och Kultur.
Bauer, M. & Nay, R. (2003) Family and staff parnerships in long-term care: a review of the literature. Journal of Gerontological Nursing, 29(10), 46-53.
Bryant, L. (2009). The art of active listening. Practice Nurse, 37(6), 49-52.
*Buschenfeld, K., Morris, R. & Lockwood, S. (2009). The experience of partners of young stroke survivors. Disability and Rehabilitation, 31(20), 1643-1651.
*Bäckström, B., Asplund, K. & Sundin, K. (2010). The meaning of middle-aged female spouses’ lived experience of the relationship with a partner who has suffered a stroke, during the first year postdischarge. Nursing Inquiry, 17(3), 257-268.
*Bäckström, B. & Sundin, K. (2007). The meaning of being a middle-aged close relative of a person who has suffered a stroke, 1 month after discharge from a rehabilitation clinic.
Nursing Inquiry, 14(3), 243-254.
*Bäckström, B. & Sundin, K. (2009). The experience of being a middle-aged close relative of a person who has suffered a stroke, 1 year after discharge from a rehabilitation clinic: A qualitative study. International Journal of Nursing Studies, 46(11), 1475-1484.
*Bäckström, B. & Sundin, K. (2010). The experience of being a middle-aged close relative of a person who has suffered a stroke – six months after discharge from a rehabilitation clinic.
Scandinavian Journal of Caring Sciences, 24(1), 116-124.
Carlander, I., Ternestedt, B-M., Sahlberg-Blom, E., Hellström, I. & Sandberg, J. (2011).
Being me and being us in a family living close to death at home. Qualitative Health Research, 21(5), 683-695.
Cheung, J. & Hocking, P. (2004). Caring as worrying. The experience of spousal carers.
Journal of Advanced Nursing, 47(5), 475-482.
*Coombs, U.E. (2007). Spousal caregiving for stroke survivors. Journal of Neuroscience Nursing, 39(2), 112-119.
Dickson, A., O’Brien, G., Ward, R., Allan, D. & O’Carroll, R. (2010). The impact of
assuming the primary caregiver role following traumatic spinal cord injury: An interpretative phenomenological analysis of the spouse's experience. Psychology and Health, 25(9), 1101- 1120.
Doka, K.J. (2010). Greif, multiple loss and dementia. Bereavement Care, 29(3), 15-20.
Downe-Wamboldt, B. (1992). Content analysis: Method, applications and issues. Health Care for Women International, 13(3), 313-321.
Draper, P. & Brocklehurst, H. (2005). The impact of stroke on the well-being of the patient´s spouse: an exploratory study. Journal of Clinical Nursing 16(2), 264–271.
Duggleby, W., Holtslander, L., Kylma, J., Duncan, V., Hammond, C. & Williams, A. (2010).
Metasynthesis of the hope experience of family caregivers of persons with chronic illness.
Qualitative Health Research, 20(2), 148-158.
Duggleby, W., Williams, A., Wright, K. & Bollinger, S. (2009). Renewing everyday hope: the hope experience of family caregivers of persons with dementia. Issues in Mental Health Nursing, 30(8), 514-521.
Eggenberger, S.K. & Nelms, T.P. (2007). Being family: the family experience when an adult member is hospitalized with a critical illness. Journal of Clinical Nursing, 16(9), 1618-1628.
Engström, Å. (2008). A wish to be near: Experiences of close relatives within intensive care, from the perspective of close relatives, formerly critically ill people and critical care nurses.
Doctoral dissertation, Luleå University of Technology, Department of Health Science.
Eriksson, M. & Svedlund, M. (2005). ’The intruder’: spouses’ narratives about life with cronically ill partner. Journal of Clinical Nursing, 15(3), 324-333.
Graneheim, U.H. & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research:
concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24(2), 105-112.
*Grant, J.S. & Davis, L.L. (1997). Living with loss: the stroke family caregiver. Journal of Family Nursing, 3(1), 36-56.
*Greenwood, N., Mackenzie, A., Cloud, G. & Wilson, N. (2009). Loss of autonomy, control and independence when caring: A qualitative study of informal carers of stroke survivors in the first three months after discharge. Disability and Rehabilitation, 32(2), 125-133.
Hedner, L.P. (2007). Invärtesmedicin. Lund: Studentlitteratur.
Holloway, I. & Wheeler, S. (2010). Qualitative Research in Nursing (3rd ed). Oxford:
Blackwell Sciences.
*Hunt, D. & Smith, J.A. (2004). The personal experience of carers of stroke survivors: an interpretative phenomenological analysis. Disability and Rehabilitation, 26(16), 1000-1011.
Jumisko, E., Lexell, J. & Söderberg, S. (2007). Living with moderate or severe traumatic brain injury: The meaning of family members’ experiences. Journal of Family Nursing, 13(3), 353-369.
Khalili, Y. (2007). Ongoing transitions: The impact of a malignant brain tumour on patient and family. Canadian Journal of Neuroscience Nursing, 28(3), 5-13.
King, D.A. & Wynne, L, C. (2004). The emergency of ”family integrity” in later life. Family Process, 43(1), 7-21.
