Examensarbete
”Det står ’jävlig mamma’ skrivet i
pannan på mig”
-En kvalitativ studie om föräldrar till barn
med diagnos inom autismspektrumet och
deras vardag.
Författare: Floriana Vitija
Elizabeth Alvarado Q.
Handledare: Anders Lundberg Examinator: Kristina Gustafsson Termin: VT 2014
Abstract
Author: Floriana Vitija & Elizabeth Alvarado Q.
Title: "It says 'pain in the ass mother' written on my forehead" - A qualitative study of parents of children with autism spectrum and their everyday life.
Supervisor: Anders Lundberg Assessor: Kristina Gustafsson
The purpose of the study is to, based on network theory, systems theory and development ecological systems theory, understand parent’s experiences of having children with autism spectrum, as well as understand the importance of social networks for the parents. All of the interviewees were mothers. The results showed that it is important to parents to have contact with other parents who are in the same situation as them. Many of the interviewees had a small social network. The parents have to struggle to get the support they are entitled to and therefore they feel like the "annoying" parent. Some of the parents felt that they are socially isolated and do not have the energy to maintain a social life. In some cases, the surrounding had a lack of patience and understanding for the families with children with autism spectrum and the family did not have the energy to keep in touch with them. The results also showed that all the interviewees have previously had difficulties in the cooperation with the school but it has slowly gotten better, which may be because the mothers have to be the "annoying" parents who require their rights to their children.
Keywords: autism spectrum, disability, family, social network.
2 INNEHÅLLSFÖRTECKNING ABSTRACT ... 1 1 INLEDNING ... 3 1.1PROBLEMFORMULERING ... 3 1.2SYFTE ... 4 1.3FRÅGESTÄLLNINGAR ... 4 1.4BEGREPP ... 4 1.4.1 Sociala nätverk ... 4 1.4.2 Vardagsliv ... 5 2 TIDIGARE FORSKNING ... 6
2.1FAMILJENS ERFARENHETER AV BARN MED AUTISM ... 6
2.2TIO ÅR SENARE - EN LONGITUDINELL STUDIE ... 7
2.3FÖRÄLDRARS UPPLEVELSE AV ATT HA ETT BARN MED AUTISMSPEKTRUMSTÖRNING ... 7
2.4FAMILJER MED BARN MED FUNKTIONSHINDER ... 8
2.5SOCIALA NÄTVERK ... 8
2.5.1 Det sociala nätverkets betydelse för familjer med barn med ADHD ... 9
2.6KUNSKAPSBIDRAG MED STUDIEN ... 9
3 TEORI ... 10 3.1UTVECKLINGSEKOLOGISK SYSTEMTEORI ... 10 3.2SYSTEMTEORI... 10 3.3NÄTVERKSTEORI ... 11 4 METOD... 12 4.1VETENSKAPSTEORETISK ANSATS ... 12 4.2DATAINSAMLINGSMETOD ... 12 4.4TILLVÄGAGÅNGSSÄTT ... 15 4.5ETISKA ÖVERVÄGANDEN ... 16
4.6.RELIABILITET & VALIDITET ... 18
5 RESULTAT OCH ANALYS ... 19
5.1BARNET MED DIAGNOS ... 19
5.2ATT FÅ DIAGNOSEN ... 21
5.3VARDAGSLIVET ... 22
5.4SKOLAN ... 24
5.5ATT VARA DEN BESVÄRLIGA FÖRÄLDERN ... 27
3
1 Inledning
1.1 Problemformulering
I Sverige finns det minst 9000 barn med autismspektrumstörning (Autismforum, 2007). Diagnosen har fått mer uppmärksamhet på senare tid eftersom fler barn har diagnostiseras med autism (Benderix, 2007). Inom autismspektrumet finns olika diagnoser såsom autistiskt syndrom och atypisk autism. I Sverige används ofta begreppen autism,
autismspektrumstörning och autismliknande tillstånd när man talar om diagnoser inom autismspektrumet. Något som de olika diagnoserna har gemensamt är att de innebär en genomgripande störningar i utvecklingen och att de ofta innebär svårigheter med socialt samspel, kommunikation, beteende och föreställningsförmågan (Autismforum, 2011). Vissa personer med diagnos inom autismspektrumet kan bli beroende av sina föräldrar, eller andra människor som finns i omgivningen, hela livet. Den insikten kan föräldrarna uppleva som mycket smärtsamt (Autismforum, 2012).
Cohen (2000) beskriver att det kan förta mycket av den spontana och ogrumlade lyckan i att bli förälder om barnet föds med autism, ”allt det där härliga som hör till när man får barn” som en förälder beskrev det. Vidare beskriver Cohen om att alla barnfamiljer utsätts för påfrestningar och för några barnfamiljer blir påfrestningarna och slitningarna så stora så att familjer kan ha svårt att hantera situationer på egen hand. Alla familjer som har ett barn med autism går igenom olika stadier i takt med att barnen utvecklas och växer upp. I varje fas i barnens utveckling ställs familjen inför nya utmaningar och nya krav (Cohen, 2000).
I en studie av Woodgate, Ateah & Secco (2008) upplevde föräldrar till barn med autism en känsla av isolering. Benderix (2007) menar att familjer som har ett barn med autism blir socialt isolerade då umgänge med släkt och vänner kan minskas eftersom det är svårt att ta med barnet som har autism till nya främmande miljöer. Föräldrar måste anpassa sig
4
genom att erbjuda emotionellt, informativt och instrumentellt stöd, i form av till exempel ekonomiska bidrag, hjälp med barnomsorg och hushållsarbete (Samuelsson, 2012).
Vi väljer att undersöka vad föräldrar berättar om vardagslivet med barn med diagnos inom autismspektrumet eftersom tidigare forskning som vi har beskrivit ovan visar att det kan vara påfrestande att vara förälder till ett barn diagnos inom autismspektrumet. Särskilt väljer vi fokusera på sociala nätverk eftersom det kan minska denna påfrestning. Det har det varit svårt att finna tidigare forskning som fördjupar sig i familjernas sociala nätverk och hur de kan påverka föräldrarnas vardag, vilket tyder på att det finns brist på kunskap inom detta område. LSS-handläggare, som oftast är socionomer, kommer i kontakt med personer med
autismspektrumstörning och ibland även deras föräldrar, därför är det viktigt för oss som blivande socionomer att förstå föräldrars vardagsliv med barn med diagnos inom
autismspektrumet och betydelsen av det sociala nätverket.
1.2 Syfte
Syftet med studien är att förstå föräldrars vardagsliv med barn med diagnos inom autismspektrumet, samt förstå vilken betydelse sociala nätverk har för föräldrarna.
1.3 Frågeställningar
1. Vad berättar föräldrar om vardagslivet med barn med autismspektrumstörning? 2. Hur kan det sociala nätverket påverka vardagslivet för familjer med barn med
autismspektrumstörning?
1.4 Begrepp
1.4.1 Sociala nätverk
I forskningssammanhang måste man göra vissa avgränsningar utifrån de aktuella
5
1.4.2 Vardagsliv
I boken Att förstå förskolan – vardagslivets institutionella ansikten beskriver Markström (2007) vardagen på följande vis: ”vardagen karakteriseras av en tidens och rummets
6
2 Tidigare Forskning
2.1 Familjens erfarenheter av barn med autism
Ylva Benderix (2007) genomförde en studie i Sverige där hon nämner de olika behoven som föräldrar med barn med autism kan ha. Föräldrarna kan ha ett behov av avlastning men även av praktiskt och materiellt stöd. Föräldrar kan ha behov av att få träffa andra föräldrar som är i samma situation. I studien kom Benderix (2007) fram till fyra olika typer av stress som
föräldrar till barn med autism hanterar; sorg och förlust av det friska barnet, stigmatiserande sociala interaktioner, förlängd tid av vård av barn och avsaknad av föräldramodell. Benderix (2007) mena att de fyra typer av stress konfronteras alla familjer med barn med autism, men att stressen upplevs olika för olika familjer (Benderix, 2007).
Benderix (2007) beskriver även att familjer som har ett barn med autism blir socialt isolerade eftersom umgänge med släkt och vänner kan minskas då det är svårt att ta med barnet som har autism till nya miljöer. Förutom att föräldrar måste anpassa sig emotionellt till att ha ett barn med livslång funktionsnedsättning måste de även anpassa sig till de olika praktiska
uppgifterna för att lösa vardagen. Det kan handla om vardagliga sysslor i hemmet, kontakt och samarbete med förskola/skola och fritidsaktiviteter som är särskilt anpassade för barn med funktionsnedsättningar. Vidare beskriver Benderix (2007) att omgivningens attityder och brist på kunskap om barn med funktionsnedsättningar påverkar alla i familjen eftersom föräldrar och syskon ofta får lägga ned stor energi på att försvara och klargöra om barnet med autism, vilket kan upplevas som stressande.
I en studie, utförd i USA av Bloch & Weinstein (2010), går man igenom konsekvenserna av diagnosen autism för familjens system. För några familjer kan diagnosen till en början kännas som en lättnad, för att de inte längre känner att deras föräldraskap var en av orsakerna till sitt barns beteende. Därmed får familjen ett nytt perspektiv och bättre förståelse för barnet och funktionsnedsättningen (Bloch & Weinstein, 2010).
7
2.2 Tio år senare - en longitudinell studie
I studien Ten years on: a longitudinal study of families of children with autism, genomförd i Australien av Gray (2002), undersöks frågor som social utstötning och hur de förändras över tiden genom att redovisa resultaten av en longitudinell forskning om sociala upplevelser av familjer med barn med autism. Resultatet visade att ungefär två tredjedelar av föräldrarna i studien hävdade att deras situation hade förbättrats jämfört med hur den hade varit tio år tidigare. Gray (2002) menar att olika faktorer kan ha bidragit till dessa förbättringar,
exempelvis den ökande kunskapen om bemötande av personer med autism, tillgängligheten av olika insatser och föräldrarnas ökade copingförmåga. Efter tio år visade det sig att föräldrarna hade förbättrade relationer med sin släkt framförallt med barnens mor- och farföräldrar, eftersom mor- och farföräldrar hade mer förståelse för barnets
funktionsnedsättning och accepterade barnets hemsituation. Resultaten visade att föräldrarna haft svårt umgängesproblem och ofta var socialt utstötta. Detta var mest märkbart bland mammor, men gäller även andra familjemedlemmar. Majoriteten av föräldrarna upplevde fortfarande stigma (Gray, 2002).
2.3 Föräldrars upplevelse av att ha ett barn med
autismspektrumstörning
I en enkätstudie gjord av Barbara J. Myers, Virginia H. Mackintosh & Robin P. Goin – Kochel (2009) svarade ca 500 föräldrar till barn inom autismspektrumet, från hela USA och fem andra engelsktalande länder, på en webbenkät. I enkäten fick de svara öppet på frågan ”Hur har ditt barn inom autismspektrumet påverkat ditt liv och din familjs liv?”. Resultatet visade att över 70% av föräldrarna uttryckte stress, att barnen hade påverkat hela familjen som helhet, inklusive syskon, och att de kände sig socialt isolerade. Föräldrarna hade mer att säga om de svåra delarna än de positiva aspekterna av att uppfostra ett barn inom
autismspektrumet. Ungefär hälften av föräldrarnas svar hade en helt negativ ton, ungefär en tredjedel hade både positiv och negativ ton och 10 % hade bara positiva kommentarer.
8
2.4 Familjer med barn med funktionshinder
Avhandlingen, av Inger Bernehäll Claesson (2004), bygger på tre studier utförda i Sverige. Syftet med studien är att belysa familjers vardagsliv med barn med funktionshinder. I studien nämns det att målet för samhällsstöd är att familjer med barn med funktionshinder ska kunna leva tillsammans på liknande villkor som andra familjer med barn. Flertalet studier pekar på att även om varje familj med barn med funktionshinder har individuella behov så upplever de liknande brister, såsom avsaknad av avlösning, samordning av olika insatser, att vid sjukdom snabbt kunna få tillgång till stöd och tid åt övriga familjen (Bernehäll Claesson, 2004).
Många familjer upplever att de inte har tillgång till de olika former av stöd som de enligt lag har rätt till och de känner sig missförstådda i kontakten med olika myndigheter. Familjerna anser att de inte får den information från kommunen som de är i behov av, som t.ex. deras rättigheter och vilka stödformer och hjälpmedel som finns (Bernehäll Claesson, 2004).
Många familjer anser att kontakten med andra familjer med barn med liknande problematik är viktig för dem. Där kan de t.ex. få information om olika hjälpmedel och om vilka stödformer som är möjliga att söka. De får även chansen att dela och ta del av varandras erfarenheter och om hur de har löst olika problem. Bernehäll Claesson (2004) menar att den information som andra familjer ger är sådan information som familjerna egentligen ska få av bland annat LSS- handläggare och habiliteringsteam.
2.5 Sociala nätverk
Tobias Samuelsson (2012) utförde en studie som är en del av sex forskningsstudier i den forskning som bedrivits av forskare på tema Barn, Linköpings universitet, inom ramen för projektet Samverkande föräldrastöd: nätverk för forskning och utveckling. I studien intervjuades tjugo föräldrar och majoriteten av föräldrarna deltog återkommande i flera babyaktiviteter, särskilt i öppna förskolan och aktiviteter som arrangeras av olika religiösa samfund. I rapporten visas att babyaktiviteter ger föräldrarna en möjlighet att bryta den sociala isoleringen som de upplever att de hamnar i när de får barn samt ger dem en chans att möta nya vänner. Babyaktiviteterna ger dem en möjlighet att utbyta erfarenheter och
9
2.5.1 Det sociala nätverkets betydelse för familjer med barn med ADHD
Moens (2014) studie utfördes i Norge bygger på både intervjuer med föräldrar med barn med ADHD och vårdare av barn med ADHD och enkäter som föräldrar med barn med ADHD har besvarat. Syftet med studien är att beskriva och undersöka vardagslivet för familjer med ett barn med ADHD och relationen mellan vårdaren och dessa familjer (Moen, 2014). ADHD är en beteendestörning hos barn som påverkar hela familjen och det sociala livet och då kan en vårdare vara en angelägen resurs för barn med ADHD och deras familjer (Moen, 2014). Moens (2014) studie visade på att det är krävande för familjer med barn med ADHD i vardagen och att stöd och hjälp av det sociala nätverket och professionella är betydelsefullt för att underlätta vardagen för dessa familjer. Moen (2014) nämner att det sociala nätverket kan vara stödjande för familjen men kan även ha en negativ påverkan på dem. Enligt Moen (2014) beskriver mödrarna i studien att det kräver att de sätter begränsningar på sitt sociala liv och sin egen tid att ha ett barn med ADHD. Vidare beskriver Moen (2014) att bristen på socialt stöd kan påverka individens psykiska hälsa negativt.
2.6 Kunskapsbidrag med studien
10
3 Teori
3.1 Utvecklingsekologisk systemteori
Efter att ha intervjuat mammorna så upptäckte vi att systemteorin och utvecklingsekologiska systemteorin skulle passa in bra i vår studie eftersom de olika sociala nätverken kan påverka varandra. Om det exempelvis är dåligt i skolan så blir det dåligt hemma. Enligt Öquist (2008) påverkar den bakomliggande strukturen människors beteende i hög grad. Öquist (2008) menar att även om människor är olika så tenderar det i likartade strukturer att producera kvalitativt liknande resultat. Enlig Öquist (2008) bör alltså föräldrar till barn med autism, personer som är i likartade strukturer, producera kvalitativt liknande resultat.
Enligt Hessle menar Bronfenbrenner att systemen man befinner sig i är uppdelade i olika nivåer, mikro-, meso-, exo- och makronivåer. I microsystemet kan exempelvis familj, släkt, skolan ingå. Det är närmiljöer som individen befinner sig i. Mesosystem utgörs av
relationerna mellan det olika microsystemet, hur samarbetet eller kommunikationen ser ut mellan microsystemet är betydelsefullt eftersom det påverkar barnets situation. Exosystemet är närmiljöer som barnet inte har direkt kontakt med men som ändå kan påverka barnets utveckling, exempelvis föräldrarnas arbetsmiljö eller skolledningens beslut i olika frågor. Marcosystemet är den övergripande nivån som utgörs av förhållanden i det omgivande
samhället exempelvis övergripande värderingar, historia, religion, politik och ekonomi. Det är problem i samarbetet mellan de olika systemen, exempelvis samarbetet mellan skolan och föräldrar, som orsakar problem för barnet. Alla dessa olika system påverkar individen antingen indirekt eller direkt (Elf & Garphult, 2003).
3.2 Systemteori
11
socialt isolerade då umgänge med släkt och vänner kan minskas då det är svårt att ta med barnet som har autism till nya främmande miljöer. När föräldrar har ett fungerande system så minskar stressen (Samuelsson, 2012). Systemtänkandet handlar om förståelse av världen i termer av helheter, relationer, funktioner, sammanhang och mönster (Öquist, 2008). Personer påverkar varandra, därför är det viktigt att veta vilka som finns kring föräldrarna för att stötta dem, eller försvåra för dem, i föräldraskapet till barn med diagnos inom autismspektrumet. Systemteorins synsätt på olika problem är alltså att individen i sig inte är problembäraren utan enbart bärare av symptomen. Problemen i sig ligger alltså inom barnets system och inte hos barnet med diagnos (Lundbye, Sandell, Währborg, Fälth & Holmberg, 2010).
3.3 Nätverksteori
Nätverksteorins fokus ligger på relationerna mellan människor, hur dessa relationer skapas, hur det formas och hur de påverkas av och påverkar människors handlingar och
handlingsmöjligheter. Denna teori är relevant för studien då vi exempelvis kan studera hur relationer mellan familjerna med barn med diagnos inom autismspektrumet skapas med andra sociala aktörer, till exempel LSS-handläggare, och hur de kan påverka varandra. Det
nätverksteoretiska perspektivet utgår ifrån att sociala relationer mellan människor bildar en social struktur och att den strukturen kan studeras som ett nätverk. I det sociala nätverket finns det sociala aktörer, som både kan vara individer och även olika aggregat som
12
4 Metod
4.1 Vetenskapsteoretisk ansats
Med våra frågeställningar vill vi förstå föräldrarnas vardagsliv med barn med diagnos inom autismspektrumet och hur det sociala nätverket kan påverka dem. Vi kommer att tolka föräldrarnas upplevelser därför utgår vi ifrån det hermeneutiska perspektivet för att besvara forskningsfrågorna. Hermeneutik betyder tolkningslära eller uttolka och avser en sammansatt tradition av teorier om just tolkning och förståelse. I den hermeneutiska traditionen försöker man förstå mänskligheten vilket är vad vi har gjort. Man menar att medan naturvetenskaperna försöker förklara naturliga fenomen så försöker humanvetenskaperna att förstå människolivet (Thomassen, 2007). Den hermeneutiska ansatsen innebär enligt Kvale & Brinkmann (2009) att man i en ständig process tolkar delarna mot helheten, vilket sker i en hermeneutisk cirkel. För att uppnå vårt syfte med studien är att förstå föräldrars vardagsliv med barn med diagnos inom autismspektrumet, samt förstå vilken betydelse sociala nätverk har för föräldrarna, så måste vi först tolka det som intervjupersonerna säger (Thomassen, 2007).
4.2 Datainsamlingsmetod
Eftersom syftet med studien är att förstå föräldrars vardagsliv med barn med diagnos inom autismspektrumet, samt förstå vilken betydelse sociala nätverk har för föräldrarna,
13
och böcker eftersom innehållet kan vara påverkat av dolda avsikter, exempelvis med avsikten att sälja.
Det finns olika typer av intervjuer som bland annat ostrukturerade intervjuer, löst strukturerade intervjuer, djupintervjuer och fokusgruppintervjuer. Vi tycker att
semistrukturerade intervjuer är lämpliga för vår studie, eftersom de ger utrymme för spontana frågor (se bilaga 2). När en forskare gör semistrukturerade intervjuer kan man anpassa
14
4.3 Urval
Vi har valt att intervjua föräldrar till barn med autismspektrumstörning eftersom den tidigare forskning som vi har använt oss av visar på att det kan vara en påfrestande att vara förälder till ett barn med diagnos inom autismspektrumstörning. Det har varit svårt att få tag på
intervjupersoner, vilket kan tänka sig vara på grund av att föräldrar till barn med diagnos inom autismspektrumet har så mycket annat att göra med att hålla kontakt med exempelvis skolan och sköta hemmet och barnet. För att uppnå syftet med studien och för att kunna besvara frågeställningarna har vi intervjuat åtta mammor med barn med olika diagnoser inom autismspektrumet. Vi anser att åtta intervjuer var tillräckligt för att besvara våra
frågeställningar och uppnå vårt syfte, om vi hade upplevt att det saknades material till
resultatet så hade vi försökt få tag på ytterligare intervjupersoner, detta tror vi dock hade blivit för mycket material för tiden vi har haft på oss. Föräldrarna vi intervjuade var alla mammor, vilket inte var ett medvetet val utan det var bara mammor vi fick tag på. Hur detta kan ha påverkat vårt resultat och vad detta kan bero på är något som vi reflekterar kring i avsnittet diskussion.
Två av våra intervjupersoner jobbar på barn – och ungdomspsykiatriska mottagningen. Att intervjua personer som jobbar på barn- och ungdomspsykiatriska mottagningen innebär att de har mycket kunskap om diagnosen och erfarenhet av att ge stöd till föräldrar till barn med diagnoser samtidigt som de själva har erfarenhet av att vara förälder till ett barn med
autismspektrumstörning. Trots att fokus har varit på deras upplevelser som mammor till barn med diagnos inom autismspektrumet under intervjuerna så har vi även kunnat komma in lite på deras upplevelser som professionella och hur deras erfarenheter påverkar deras föräldraroll samt professionella roll. En del av syftet är att ta reda på nätverkets betydelse för föräldrarna. Barn- och ungdomspsykiatriska mottagningen kan ibland vara en del av nätverket då de bland annat gör neuropsykiatriska utredningar och erbjuder stöd till både föräldrar. Att intervjua dessa mammor som arbetar på barn – och ungdomspsykiatriska mottagningen kan påverka vårt resultat om de har kommit i kontakt med en mottagning. De två som vi intervjuade har dock inte haft kontakt med sin egen mottagning som de jobbar på, utan har haft kontakt med en mottagning i en annan stad. Vi tror inte att vårt val att intervjua dessa två har påverkat vårt resultat negativt, utan de har i stället kunnat bidra med sina erfarenheter som både
15
Vi har haft kontakt med en barn- och ungdomspsykiatrisk mottagning och de lämnande ut vårt informationsbrev (se bilaga 1) om studien till föräldrar med barn med diagnoser inom
autismspektrumet. I informationsbrevet står våra namn, telefonnummer och mail så att de kan kontakta oss om de väljer att ställa upp. Där stod det även att de själva bestämmer var
intervjun skulle genomföras. I informationsbrevet skrev vi att vi ville intervjua föräldrar till barn med autism, men eftersom det var svårt att få tag på intervjupersonerna och några av de vi fick tag på har barn med andra diagnoser inom autismspektrumet så valde vi att utvidga vårt fokus till autismspektrumstörning istället för bara autism. Informationsbrevet skickade vi ut efter att vår handledare godkänt det. Vi skickade även ut vårt informationsbrev till
Riksförbundet Attention som är en intresseorganisation för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar såsom autism eller ADHD. Därigenom fick vi tag på en intervjuperson till. Vi har använt oss av ett snöbollsurval då det enligt Bryman (2011) innebär att forskaren till en början kommer i kontakt med personer som är relevanta för undersökningen och via dem sedan kommer i kontakt med fler relevanta intervjupersoner. I slutet av varje intervju frågade vi intervjupersonerna om de kände någon förälder till barn med
autismspektrumstörning som kunde tänka sig att ställa upp på intervju, vilket ledde till ytterligare två intervjupersoner. Detta innebär att några av våra intervjupersoner känner
varandra, men i dessa fall anser vi inte att det kan ha påverkat vårt resultat. Intervjupersonerna kan visserligen ha pratat med varandra innan om vilka frågor som tas upp och därmed kan vissa intervjupersoner fått mer tid på sig att fundera ut lämpliga svar, men eftersom våra intervjuer var semistrukturerade så kunde det ställas spontana frågor som var individuellt anpassade, därför tror vi ändå att möjligheten att vårt resultat kan ha påverkats av att de känner varandra är liten. Vårt krav för intervjupersonerna har varit att de är föräldrar till barn med diagnos inom autismspektrumet, vilket enligt Eriksson-Zetterqvist & Ahrne (2011) innebär att vårt urval har varit ett målstyrt urval.
4.4 Tillvägagångssätt
16
Intervjuernas längd varierade mellan ca 30-60 minuter. Intervjuerna spelades in, med samtycke av intervjupersonerna, med mobiltelefon och sedan transkriberades det. Vid några tillfällen blev det tydligt påfrestande för intervjupersonerna att exempelvis berätta hur de förlorat delar av sitt sociala liv. Vid dessa tillfällen har vi frågat dem om de vill pausa intervjun en liten stund eller eventuellt avbryta helt. Vi har dock inte behövt avbryta någon intervju helt, utan det har räckt med att pausa en liten stund.
Det färdigtranskriberade materialet blev mellan 8-15 sidor per intervju. I analysen av intervjuerna har vi använt metoden tematisk analys. Analysprocessen utmärks av sortering, reducering och argumentation (Rennstam & Wästerfors 2011). Vi transkriberade alla
intervjuerna och därefter gick vi igenom de transkriberande texterna ett antal gånger och strök under det viktigaste samt citat som vi ansåg var relaterade till syftet och som var intressanta för att skapa ny kunskap. Genom att göra en innehållsanalys anser vi att vi kommer åt det underliggande budskapet i texten. Vi delade in den understrukna texten i meningsbärande enheter, meningar som var viktiga för syftet med studien. Vi gjorde även en kondensering, det vill säga att vi ändrade de meningsbärande enheterna från intervjutexten genom att skriva om dem så att kärnan i meningarna framkom tydligt. Därefter tilldelade vi texten i koder, det innebär att vi hittade relevanta teman i texten. Tematiseringen gjordes med hänsyn till att besvara på vårt syfte och frågeställningar samtidigt som några av teman var styrda av studiens syfte. Vi analyserade intervjumaterialet med hjälp av utvecklingsekologisk systemteori och systemteori. De olika intervjupersonerna benämns i resultat och analysdelen med fingerat namn för att vi tycker att det är viktigt att avidentifiera våra intervjupersoner och för att lättare kunna följa i texten. Vi gör en utförlig presentation i början av avsnittet för resultat och analys där vi beskriver vad intervjupersonerna heter, barnets funktionsnedsättning samt barnens ålder. Vi har skrivit uppsatsens alla delar tillsammans, förutom att Floriana höll kontakten med Attention och Elizabeth höll kontakten med Barn – och ungdomspsykiatriska
mottagningen.
4.5 Etiska överväganden
17
inom forskning (Kvale & Brinkman 2009). Det är en rad olika saker som bör beaktas ur etisk synpunkt när en intervju ska genomföras. Fyra etiska riktlinjer som är viktiga att ta ställning till för en forskare är informationskravet, samtyckeskravet, konfidentialitetskravet och nyttjandekravet.
Informationskravet innebär att deltagarna i intervjuerna ska vara informerade om studiens upplägg, syfte, om sin roll i studien och om att medverkan i studien är frivillig samt att de när som helst har rätt att gå ur studien (Kvale & Brinkmann, 2009). Vi skickade ett
informationsbrev till alla deltagarna inför intervjun där studiens syfte förklarades (se bilaga 1) samtidigt som vi förklarade studiens syfte mer ingående i början av varje intervju. I studier där intervjuer genomförs, krävs ett informerat samtycke från intervjupersonerna som ska delta i studien. Om ämnet känns tveksamt ur etisk synpunkt eller om intervjuerna berör känsliga uppgifter bör detta granskas av ämnesrådets etikkommitté (Kvale & Brinkmann, 2009). Intervjupersonerna i den här studien är vuxna personer som pratar om vardagslivet och vi upplevde inte att de fanns etiska problem med intervjuerna och studien. Inför intervjuerna i den här studien tillfrågades alla deltagare om vi kan spela in och vi informerade igen att de när som helst under studien har rätt att avbryta sin medverkan.
Studiens empiri har hanterars enligt nyttandekravet, som betyder att enskilda uppgifter endast har använts i forskningssyfte.
Konfidentialitetskravet innebär att materialet ska lagras och bearbetas på ett säkert sätt som betyder att de inte är framkomliga för utomstående. Tillgång till materialet har inga andra än författarna haft under genomförandet. Identiteten på de deltagarena i studien ska behandlas på ett sätt som gör att de inte känns igen av någon som läser studien det vill säga att
18
4.6. Reliabilitet & validitet
Enligt Bryman (2011) innebär reliabilitet i kvalitativ forskning tillförlitlighet och om
resultatet från en studie blir detsamma som om den genomförs på nytt eller om den påverkas av slumpmässiga grunder. Vår studie påverkas av exempelvis vilken fas i livet
intervjupersonerna befinner sig i. Om någon hade genomfört vår studie igen om ett halvår med samma intervjupersoner och intervjufrågor skulle resultatet kunna vara annorlunda. Vi har förklarat i metoddelen hur processen har sett ut och anser därmed att man skulle kunna genomföra vår studie genom att läsa den delen, resultatet skulle dock kanske inte bli
19
5 Resultat och analys
Vårt resultat bygger på åtta intervjuer med mammor med barn med diagnoser inom
autismspektrumet. Sarah är mamma till Julia och Tilda som är 17 år och har autism. En av döttrarna går på gymnasiesärskola. Sarah arbetar på en barn- och ungdomspsykiatrisk mottagning. Kathrin är mamma till Felix som är 10 år och har autism. Terese har en 17-årig dotter med diagnos inom autismspektrumet som heter Gabriella. Terese arbetar i likhet med Sarah på en barn- och ungdomspsykiatrisk mottagning och möter föräldrar till barn med diagnoser inom autismspektrumet. Kerstin har en 12-årig dotter med diagnos inom
autismspektrumet som heter Mia. Kerstin har tidigare startat grupper för föräldrar med barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och har även föreläst om hur det är att vara förälder till barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Maya har två barn med autism; Kevin, 23 år och Lorena, 20 år. Maya sitter i Attention’s styrelse och har mycket kunskap om diagnosen och bemötandet av diagnosen. Anita är mamma till 21-åriga Anna som har autism. Paula har en son med autism som heter Emilio och är nio år. Maria är mamma till 19-åriga Rasmus och har både autism och en lindrig utvecklingsstörning. Som vi tidigare nämnt är namnen fingerade.
5.1 Barnet med diagnos
Flertalet av mammorna berättar att barnen med diagnos inom autismspektrumet upplevs utmattade efter en skoldag, vilket leder till att få av dem har fritidsaktiviteter. De flesta av barnen vilar eller sover och sitter vid datorn efter skolan. Majoriteten av mammorna beskriver att eftersom barnen måste prioritera skolan så är det svårt att orka med fritidsaktiviteter. Endast tre av barnen har fritidsaktiviteter, Felix är en av dessa och hans mamma Kathrin uttrycker följande:
Det är ju jobbigt för man är ju trött efter dagen helt enkelt, eller han är väldigt trött, så jag har valt att han bara ska ha pianospelning. Det räcker, det är precis lagom.
20
Hon beskriver konsekvenserna: ”Detta gör att han är fullständigt utmattad efter en skoldag och då behöver han isolera sig, gärna med datorspel, och vara i fred”.
Maya berättar att hennes barn tidigare har haft fritidsaktiviteter, men menar att hos barn med neuropsykiatriska diagnoser är det inte ett primärt område. ”Det är en kämpig del av
föräldrarollen att få barnen hemifrån, att få barnen aktivera sig och att få barnen prova på saker”.
En del av barnen isolerar sig, ett av barnen eftersom han inte vågar gå ut själv, men de flesta gör det frivilligt för att de trivs med det. Kerstin berättar om sin dotter Mia som isolerar sig:
Hon isolerar sig väldigt mycket […] Hon går ju knappt aldrig ut, hon är inne hela tiden. Hon vill inte gå ut och man får verkligen tvinga henne om man ska utanför dörren nästan. Så att det är innegrejer som gäller.
Kerstin berättar att Mia trivs med att hålla sig inne och upplever inte att hon mår dåligt av det. Maria berättar att hennes son Rasmus inte kan ta sig någonstans på egen hand dels för att han inte vågar åka buss själv och dels för att han inte kan cykla, vilket gör honom isolerad:
”Alltså det jag känner lite sorg för Rasmus del är ju att han inte kan ta sig på egen hand
någonstans, han är väldigt isolerad i hemmet”.
Sarah berättar om sin dotter som går i en vanlig klass och där upplever hon att dottern är i ett utanförskap, eftersom dottern och hennes kompis anses vara annorlunda. Detta är något som Sarah hade lagt märke till och det blev tydligt på balen i nian:
Alla går tillsammans och de var alldeles själva och de andra hade ordnat fest efteråt, men de var inte bjudna. Men det berör inte dem, men när vi föräldrar får höra detta liksom ”oj.. de är utanför!” Men så länge de inte … ja de lider inte av det, de säger ingenting och det är jättebra för annars hade det varit katastrof. Om de hade märkt ”jag passar inte in och jag vill vara med dem” och ”varför är jag annorlunda?” de är inte där så det är jättebra på det sättet
21
dottern var utanför (Elf & Garphult, 2003). Sarah menar att det bara var föräldrarna som märkte det, inte barnen och att föräldrarna är nöjda så länge barnen inte märker det.
5.2 Att få diagnosen
Maya menar att när barnet fått sin diagnos måste man ta in, bearbeta och hitta sin roll som förälder i barnets liv. Maya menar vidare att det underlättar i det skedet om man som förälder har kontakt med föreningar som har erfarenheter av att ha ett barn med diagnos. Sarah berättar att hon upplever att hon fick en större förståelse för döttrarna efter att de fått diagnoserna. Förståelsen som Sarah fick efter att döttrarna fått diagnoserna ger henne större
handlingsmöjligheter att anpassa sitt bemötande vilket leder till att den sociala relationen formas till en förbättrad relation (Edling & Rydgren, 2007). Innan detta kunde Sarah uppleva stress eftersom det tog tid för Julia att bli färdig. Sarah beskriver följande:
Man får acceptans på ett annat sätt, man får acceptera dem som de är. Med tiden lär man sig. Men i början var det väldigt stressigt. För att man förstod inte riktig varför det blev som det blev. Jag fick inte så dåligt samvete om de satt framför datorn så länge för det behövdes för att koppla av, nu förstår jag att det är deras avkoppling att sitta där. Man får anpassa sig, när man har gjort det och
accepterat det då minskar stressen oerhört mycket.
I tidigare forskning av Bloch & Weinstein, (2010) så beskriver forskarna att det kan kännas som en lättnad för familjer att få diagnos för att de inte längre känner att deras föräldraskap är en av orsakerna till sitt barns beteende. Detta kan kopplas till det vi skriver ovan om Sarah. Även Paula upplevde diagnosen som en lättnad eftersom hon tidigare kände sig otillräcklig i sin mammaroll. Paula fick bättre förståelse för Emilios svårigheter och kunde därmed anpassa sitt bemötande efter Emilios behov. Bloch & Weinstein (2010) nämner att familjen får ett annat perspektiv och även bättre förståelse för barnet och funktionsnedsättningen, detta
22
5.3 Vardagslivet
Samtliga intervjupersoner nämner att de försöker ha fasta rutiner och regler hemma. Maya berättar dock att det inte alltid fungerar med rutiner för dem för att hon själv har en liknande diagnos, vilket leder till att hon inte alltid klarar att planera för barnen utan själv behöver hjälp av sin make. Några av intervjupersonerna nämner att de inte begär att barnen ska göra sysslor hemma, eftersom barnet inte alltid förstår syftet med det. Sarah berättar:
Men sysslor, det är obefintligt för att de förstår inte varför man ska tömma diskmaskinen.. men det som är viktigt är att vi äter på samma tid varje dag och det försöker vi göra på kvällen.
Maria berättade att de har inarbetade rutiner, vilket de alltid har haft. De har även olika rutiner beroende på hur Rasmus mår, så när han mår dåligt går de ner på vad de kalla för ”basnivån”, vilket är äta, sova och röra på sig. Familjen ingår i barnets microsystem och för att barnet ska må så bra som möjligt så är det viktigt att även den delen av systemet fungerar och är i ordning. Detta ställer krav på aktörerna i microsystemet, i detta fall föräldrarna, att försöka anpassa vardagen efter barnets behov och välmående (Elf & Garphult, 2003).
Hälften av intervjupersonerna uppger att de och barnen ringer varandra ett flertal gånger under dagen bland annat för att påminna sina barn om att till exempel äta. Sarah berättar att hon ett flertal gånger om dagen måste ringa och påminna för att det ska flyta på hemma och uttrycker att döttrarna behöver ”ett extra jag”. För vissa av mammorna blir det mycket ”pushning”, påminnelser, planering och att förklarande. Maya berättar:
Man får förklara på ett speciellt sätt för barnen med just neuropsykiatrisk
funktionsnedsättning, de tar ju inte in allt som det är utan man behöver ibland ett unikt kommunikationssätt.
23
föräldrar till barn med autism anpassa sig emotionellt till att ha ett barn med livslång
funktionsnedsättning. Har man ett barn med livslång funktionsnedsättning så kan det innebära att föräldrarollen inte förändras lika mycket som hos föräldrar med barn utan diagnos. Maya berättar att även om Kevin inte har bott hemma hos föräldrarna på ett och ett halvt år så kollar hon fortfarande exempelvis om hans betalningar är gjorda, påminner om avtalade tider och skickar in papper som måste skickas in regelbundet. Maya beskriver föräldrarollen till sitt barn som flyttat hemifrån:
Så på det sättet är det lite svårare att vara förälder, men jag personligen har aldrig sett det som något jättebekymmer eller besvär eftersom vi har ju levt på det sättet, så det hade varit konstigt om de här grejerna skulle försvinna från en dag till den andra och allt bara rullar på utan att jag behöver ha koll på grejer.
Hälften av mammorna uppger att livet som förälder till ett barn med diagnos inom
autismspektrumet även har påverkat arbetet. Den utvecklingsekologiska systemteorin menar att exosystemet är närmiljöer som barnet inte har direkt kontakt med men som ändå kan påverka barnets utveckling, exempelvis föräldrarnas arbetsmiljö eller skolledningens beslut i olika frågor (Elf & Garphult, 2003).Att arbetet påverkas av att ha ett barn med
funktionsnedsättning kan tolkas som att även barnet kan påverka närmiljöer som hen inte har direkt kontakt med, i detta fall förälderns arbete. Om de hade haft tillgång till exempelvis stödfamilj eller avlastningshem, så hade det kunna underlätta för föräldrarna. Det kan dock även vara så att föräldrarna inte vill eller kan lämna barnen hos någon annan än skolan. Maria har gått ner i tjänstgöringstid så att schemat med partnern ska gå ihop så att Rasmus inte behöver vara ensam hemma. Kerstin berättar att pappan till barnet inte jobbar eftersom barnen inte kan vara ensamma hemma. Kathrin berättade att:
Svårigheten är att kunna sköta ett heltidsarbete när man ska hämta sitt barn och göra allt annat som ska göras. Och han hade det väldigt svårt från början med att vara på fritids, så problemet var ju också för mig då som måste… jag kunde inte jobba riktigt.. Det var ett stort problem, och jag har ju inget nätverk. Så det var lite kaotiskt, kan man väl säga.
24
Självklart påverkar mitt jobb mig, för att när föräldrar ringer och berättar om sina barn hemma och när de säger ”jag är en dålig förälder, ingen annan ser detta” och beskriver hur barnet fungerar, då känner jag igen det. För det var precis så jag kände när de var fyra-fem år och ingen annan såg det, det var bara jag. Så tänkte jag ”herregud det är jag som är knäpp, det är bara jag som ser detta och upplever detta”. Så det är klart att det påverkar mig och jag tycker att jag får större förståelse för föräldrar när de ringer in och kanske mer empati.
Som tidigare nämnt så framkommer det i Bloch & Weinsteins (2010) studie att det för vissa familjer kan kännas som en lättnad att få diagnos för de inte längre känner att deras
föräldraskap är en av orsakerna till sitt barns beteende. Sarah kände alltså innan de fick diagnosen att hon var en dålig förälder och efteråt har stressen minskat. Denna erfarenhet har påverkat henne på arbetet på så sätt att hon nu har en större förståelse för föräldrarna hon möter där.
Terese, som också arbetar på barn- och ungdomspsykiatriska mottagningen, berättar att hon har erfarenheter som många andra föräldrar inte har, vilket hon menar både kan vara till fördel och nackdel. Terese berättar att många föräldrar ofta har dåligt samvete för att barnet med autism får mer uppmärksamhet av föräldrarna och menar att det är viktigt att hitta någon balans och även spendera tid med bara syskonen. Paula berättar att hon kände ”otroligt mycket skuld” för att hon inte gav lika mycket uppmärksamhet och stöd till Emilios lillebror. I Tereses fall fick de övriga barnen tid med föräldrarna när dottern var hos sin stödfamilj då kunde de göra saker som de inte kunde göra när Gabriella var med. När de hade stödfamilj var microsystemet utökat, vilket påverkade föräldrarna på så sätt att de fick möjligheten att göra saker de annars inte kunde göra (Öquist,2008).
5.4 Skolan
Den sociala relationen mellan föräldrarna och skolan har skapats eftersom skolan som barnet går i har ansvaret för barnet under delar av vardagen. Skolans handlingar och
25
tidigare gått på vanlig skola. Mia har hemundervisning just nu, men har fortfarande
bildundervisning med sin vanliga klass. Anna går inte i skolan längre utan hon går på daglig verksamhet och jobbar. Samtliga intervjupersoner nämner att skolan är en stor och viktig del av barnens liv. Maya beskriver att det krävs mer kunskap om att funktionsnedsättningar i skolan. Hon menar att för att underlätta för barnen krävs det pedagogiska metoder, tekniska hjälpmedel, attitydförändringar, kunskapsutveckling och kompetensutveckling. Maya berättar:
Man ska inte förvänta sig av barn eller vuxna individer med
funktionsnedsättning att anpassa sig till en personal inom skolan eller en
handläggare. Utan man ska besitta med en viss information för att kunna bemöta den här personen. Det går sakta, sakta, men det går framåt.
Systemteorins synsätt på olika problem är att individen i sig inte är problembäraren, alltså är det inte barnet med diagnos som är problemet, utan problemen ligger inom systemen och deras bemötande. Man måste titta på hela systemet och vad det kan göra, i detta fall får man titta på vad skolan kan göra för att underlätta för barnet med diagnos (Lundbye, Sandell, Währborg, Fälth & Holmberg, 2010).
Majoriteten av mammorna upplever att de ständigt måste ligga i för att barnet ska få det stöd hen behöver och har rätt till. Kerstin berättar att det har tagit tid att få grundskolan att förstå och de har fått ligga i för att Mia ska få det stöd hon behöver. Som vi tidigare nämnt så
berättar flertalet av mammorna att de att de har haft svårigheter att hitta ett bra samarbete med skolan, vilket kan bero på att skolans handlingar, alltså att mammorna upplever att de måste ligga i för att skolan ska göra något (Edling & Rydgren, 2007).
Terese berättar att gymnasieskolan är mer lyhörd för behoven än grundskolan och att de försöker att förstå sina elever. Hon menar att de flesta lärarna i gymnasieskolan har förståelse för neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och försöker anpassa undervisningen efter det individuella behov. Här följer ett citat av Terese:
26
Terese uttrycker att skolan är ”a och o” och att om det inte fungerar i skolan, så fungerar det inte hemma, vilket visar på att de olika systemen påverkar varandra (Öquist, 2008). Detta blir tydligt då Terese berättar att Gabriella var arg i grundskolan och fick depressioner på grund av att ingen förstod henne och hon inte fick den hjälpen hon behövde i skolan. Detta påverkade henne även hemma. Sarah menar att om döttrarna inte får betyg i något ämne så är det skolan som har misslyckats, för att de har misslyckats med att hitta vad de kan. Detta är något som Sarah försöker intala sina döttrar. Som vi nämnde tidigare så är det inte barnet med diagnos som är problemet utan man ska titta på hela systemet, i detta fall skolan och vad de kan göra för att underlätta för barnet (Lundbye & Sandell m.fl., 2010).
Maria berättar att Rasmus gick i en vanlig förskoleklass innan han bytte till särskola. Maria beskriver att samarbetet inte fungerade och hon upplevde att de inte hade någon förståelse för Rasmus funktionsnedsättning. Den sociala relationens formades utifrån förskolans handlingar och eftersom Maria upplevde att förskolan hade brist på förståelse så fick de svårigheter med samarbetet. Den sociala relationen mellan familjen och förskolan påverkade Rasmus och familjen negativt (Edling & Rydgren, 2007). Maria beskriver samarbetet med förskolan:
Det var något så fruktansvärt alltså... varannan vecka hade vi möte med lärarna.. varannan vecka satt vi i möte med dem! Och det var som att köra huvudet i väggen... jag kunde lika gärna suttit och pratat med en vägg, helt värdelöst!
Maria berättar att Rasmus höll på att gå in i en depression när han gick i förskolan och att hon upplevde att hela familjen mådde ”fruktansvärt” dåligt. Enligt utvecklingsekologiska
systemteorin så utgörs mesosystemet av relationerna mellan de olika microsystemen, alltså samarbetet och kommunikationen mellan microsystemen, i detta fall mellan förskola och föräldrar. Det är problem med samarbetet mellan dem som kan påverka barnet negativt (Elf & Garphult, 2003). Maria beskriver att samarbetet var dåligt mellan dem och förskolan och samtidigt mådde hela familjen dåligt, vilket kan tolkas som att mesosystemet påverkade aktörerna i microsystemet negativt. Efter att ha bytt till särskolan blev allt mycket bättre, både för Rasmus och för familjen.
27
microsystemen, som alla påverkar varandra, samarbetat för att hitta ett sätt som underlättar för barnet i skolan (Elf & Garphult, 2003). De flesta av mammorna har kopplat in habilitering, en har kopplat in skolpsykolog för utlåtande, en har haft personlig assistent och en har
resursperson.
Habiliteringens specialpedagoger kan hjälpa skolan i planering av undervisning och stöd för barnet. Felix som har hjälp av en resursperson i skolan får främst hjälp med motivationen till att göra uppgifterna i skolan. Mia som har hemundervisning får detta genom en insats från kommunen och anledningen till detta är att det inte har fungerat för henne i en vanlig klass då det enligt mamma Kerstin blev för stökigt för henne.
Mammorna som har barn i särskola eller gymnasiesärskola har det mycket bättre än när barnen gick i vanlig skola. De beskriver att personalen i särskolan kan bemöta barnen på rätt sätt och de har även mindre krav. Maria beskriver detta på följande sätt:
Där är det jättebra för de förstår vad de jobbar med. Där kan jag se tydligt att särskolan och vanlig skola är två olika världar, de bemöter dem på olika sätt helt och hållet.
5.5 Att vara den besvärliga föräldern
Majoriteten av intervjupersonerna uppger att de som förälder till ett barn med diagnos inom autismspektrumet har känt att de upplevs som den besvärliga eller elaka föräldern, detta gäller främst i skolan men kan även gälla exempelvis när de kommer i kontakt med kommunen. Kerstin har även upplevt att hon är till besvär och menar att det känns som att de anser att hon ska vara nöjd med det hon har. Majoriteten av mammorna uppger att de hela tiden måste vara på och ”pusha på” skolan eller andra kontakter för att de ska få det stöd de behöver. Sarah beskriver skolsituationen:
Man får hela tiden pusha på, annars händer det ingenting och det var samma sak i grundskolan, om man inte var den elaka föräldern som är på hela tiden då hände det ingenting.
28
Min sambo har varit med i kommunen, alltså varit politiker och är känd i kommunen, om det har varit en grej som har gjort att vi har fått hjälp, det vet vi ju inte för vi vet inte skillnaden. Vi har inte upplevt oss som några besvär, det tror jag inte.
Maria menar att hon kan uppleva att hon uppfattas som en besvärlig mamma i skolan och hos LSS-handläggarna. ”Det står, vet du, det står här *visar pannan* ’Jävlig mamma’, jag brukar säga det ibland, ‘har ni inte sett bokstäverna i pannan på mig? Det står ju där!’”
5.6 Olika stödkontakter
Flertalet av mammor nämner att de någon gång har haft kontakt med habiliteringen. De yrkeskategorier som nämns är psykologer, läkare, kuratorer, sjukgymnaster, arbetsterapeuter och logopeder. Kathrin, Sarah och Maria uppger att de har fått stöd av habiliteringen när samarbetet inte har fungerat som de önskat i skolan. Habiliteringen har hjälpt aktörerna i barnets microsystem med att ge barnet det stöd som behövs. En annan orsak till kontakt med habiliteringen har varit föräldrautbildning, utredning, samtalskontakt, hjälpmedel, och planering. Mammorna har haft kontakt med habiliteringen har uppgett att de har varit nöjda med den kontakten. Therese, Kathrin och Kerstin har haft kontakt med en barn- och
ungdomspsykiatrisk mottagning. Kerstin har kopplat in dem för att få stöd av dem i samarbetet med skolan.
Moen (2014) nämner att det är betydelsefullt och underlättar för familjer att få professionellas stöd i vardagen, vilket Kerstin menar att hon och familjen har fått från kommunen i form av hemundervisning för Mia och även annat stöd i vardagen. Familjen har bland annat fått hjälp med att kontakta olika myndigheter. Insatsen från kommunen är således en aktör i
microsystemet, en aktör som hjälper dem med kontakten med både de andra aktörerna i microsystemet och aktörerna i barnets exosystem, exempelvis i Kerstins fall skulle det kunna vara kontakten med Försäkringskassan som hon har för egen skull, och inte barnet. Kerstin beskriver den kommunala insatsen:
29
har underlättat för oss och det var då som Mia fick en plan så att hon kunde få börja på och ha lite hemundervisning.
Kerstin har upplevt att man som förälder till ett barn med diagnos vanligtvis hamnar ”lite mellan stolarna”. Kerstin menar att detta beror på att det inte funnits någon som tar hänsyn till hela bilden och som kan hjälpa föräldrarna att kontakta exempelvis skolan och
Försäkringskassan. Den kommunala insatsen har dock kunnat ge både personal på Mias skola och även Mias klass utbildning om funktionsnedsättningen. ”Så nu finns det hjälp att få ändå men det går trögt för samhället för att få upp ögonen för de här bekymren, det är verkligen inte klart än”.
Flertalet av intervjupersonerna berättar att de har kontakt med Försäkringskassan för att få olika ekonomiska ersättningar. Kerstin och Maria får ersättning av Försäkringskassan för att de måste vara hemma med barnen. Även Maya har kontakt med Försäkringskassan för att underlätta för sina barn som är över 18år. Föräldrarna, som ingår i microsystemet, får alltså ibland även efter att barnet har fyllt 18 år se till att barnets system fungerar (Elf & Garphult, 2003).
Majoriteten av mammorna uppger att de har eller har haft olika LSS-insatser, exempelvis ledsagarservice, stödfamilj, avlastningshem och läger. Paula har upplevt svårigheter med att få insatsen avlastningshem för sin son. Hon berättar:
Fäller man tillräckligt många tårar hos LSS-handläggaren så kanske man får tillgång till insatsen. LSS-handläggaren kan antingen sänka eller lyfta familjer in i och ur vardagskaoset.
30
informerat dem mer om vad det finns för insatser för personer med diagnos inom
autismspektrumet. Hon känner dessutom att det ofta är hon som får se till att få tillgång till möten och information. Enligt Bernehäll Claesson (2004) kan föräldrarna ibland få
information om olika hjälpmedel och om vilka stödformer som är möjliga att söka via kontakten med andra föräldrar. Maria nämner att hon har kontakt med mammor i liknande situationer när hon undrar över något som har med Rasmus att göra.
Benderix (2007) menar att föräldrar till barn med autism kan ha ett behov av avlastning. Paulas son Emilio är på avlastningshemmet tre vardagsnätter och en helg i månaden, vilket Paula upplever har gett henne tillbaka delar av hennes sociala liv. Maria har fått insatsen stödfamilj vilket har gett henne och maken tid för varandra. Terese berättar att hennes dotter Gabriella tidigare hade stödfamilj men att det blev mer en belastning än avlastning. Gabriellas oro inför de dagar då hon skulle till stödfamiljen blev nämligen stor, hur mycket föräldrarna än förberedde henne.
Maria berättar att det har funnits svårigheter i samarbetet med LSS-handläggarna. Vid ett tillfälle vände sig handläggaren enbart till henne, såväl maken och Rasmus, ignorerades trots att Rasmus var över 18 år. Maria berättar:
Det är det absolut värsta jag vet, de pratar med honom som att han inte är med, de pratar om honom i tredje person, de pratar om ”Han”. Men han sitter ju för fasen här!
Vid nästa möte med en annan LSS-handläggare fick Maria förklara hur hon vill att de skulle bemöta Rasmus:
Jag sa att ”jag är med som stödperson, det är Rasmus du ska vända dig till, du ska föra diskussionen med Rasmus”, efter detta gick mötet väldigt bra och Rasmus och handläggaren förstod varandra.
31
förväg upplevs inte som stressande i Sarahs fall. Att Sarah inte upplever detta som stressande kan tänkas bero på att hon fått positiv respons av dem hon mött, de har visat förståelse och bra bemötande mot döttrarna. Maya upplever att hon får upprepa samma information varje år och påpekar därför vikten av kontinuitet i kontakt med de olika stödkontakterna. Maya berättar:
Jag fattar inte varför det ska vara så, det är så viktigt för oss föräldrar och barnen behöver bygga upp en tillit, bra kontakt och istället får de se ett nytt face varje år. Det är väldigt bekymrade tycker jag.
5.7 Sociala nätverk
När Sarah pratar med sin syster om vardagen har systern svårt att förstå hennes situation. Sarahs mamma ser inte heller döttrarnas svårigheter utan tycker att Sarah borde ha fastare regler och gränser. Sarah berättar om hur föräldrar med barn med diagnoser förstår varandra:
De förstår inte om de inte lever med detta varenda dag. Och de här föräldrarna som vet då, vi vet hur det är liksom man har stor förståelse för varandra och kan bemöta varandra på ett helt annat sätt än att prata om det.
Kathrin, Kerstin och Paula nämner att de inte har någon familj i närheten. Kathrin, känner att nätverket är dåligt och att det kunde ha varit bra för både henne och Felix om de hade haft ett större nätverk. Kathrin berättar:
Om vi hade haft ett större nätverk, alltså jag tänker ofta på om jag hade haft släkt och vänner här så hade jag haft det mycket enklare och kanske mer, plus att han kanske varit mer integrerad med en större familj eftersom jag är ensamstående också.
32
Sedan har vi inte så mycket, för när vi fick Rasmus så.. det är väldigt hemskt att säga, men de valde bort oss, det blev för jobbigt. Och sen kände vi det att vi orkar ju inte hålla igång ett socialt liv med människor.
Paula menar i enlighet med Benderix (2007) att familjer som har barn med autism blir socialt isolerade då umgänget med släkt och vänner minskas på grund av svårigheter att ta med barnet till nya miljöer. Innan Emilio fick tillgång till avlastningshem hade Paula inget umgänge med familj eller vänner eftersom Emilio inte klarade av nya miljöer eller att ha mycket folk omkring sig. Vidare beskriver Paula att vännerna tröttnade på henne och hon blev därmed socialt isolerad.
För att få prata med andra föräldrar i samma situation startade Kerstin en studiecirkel för föräldrar till barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Kerstin upplever det som något positiv att prata med andra föräldrar i liknande situation. ”Det är det som är det allra viktigaste men sen så klart så kan man tipsa varandra om bra böcker och föreläsningar”. Nätverket har betytt mycket för familjen eftersom de genom gruppen lärt känna andra
föräldrar och barn som Mia kan träffa och umgås med. Relationen skapades genom en vilja av att ha kontakt med andra föräldrar med barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och ledde till en positiv social relation som medförde socialt stöd (Edling & Rydgren, 2007).
Terese, som själv har arbetat med både barn med diagnoser inom autismspektrumet och även deras familjer, menar att vid övergångarna, såsom inför skolbyte eller byte från skola till arbetsliv, så skulle det behövas någon professionell att prata med. Även Moen (2014) anser att det underlättar i vardagen att få professionellt stöd. Maya påpekar vikten av ett bra samarbete mellan samhällets aktörer och familjerna. Hon menar även att mycket av bemötandet beror på vilka attityder samhället i stort har om psykisk ohälsa. Benderix (2007) menar även hon att det som påverkar familjer med barn med autism är omgivningens attityder, alltså
makrosystemet, och brist på kunskap om barnet med funktionsnedsättning. Maya uttryckte att det fortfarande finns fördomar ute i samhället.
33
föräldrar med barn med autismspektrumstörning (Edling & Rydgren, 2007). Anita känner inte att de som föräldrar behöver hjälp hon menar dock att det vore bra om det var fler som var utbildade i diagnoser inom autismspektrumet. Maya nämner att utbildningar till anhöriga och anhöriggrupper är till hjälp och att även mor- och farföräldrar och andra som finns i barnens liv ska räknas som anhöriga. Även Terese nämner att det skulle behövas mer
anhörigstödsgrupper, vilket inte finns i alla kommuner. Alternativet är oftast att föräldrarna själva får starta grupper. Maya berättar:
De kan inte lämna sitt barn till vem som helst när det är medlemsträffar eller cirkel, för barnen är jobbiga för personer eller familjer som inte har samma sort av barn så att säga. Och det kan vara ganska kämpigt dag efter dag, att få barnen klä på sig få barnen till skolan, få barnen att äta och göra sina uppgifter allt detta är en kamp med många moment varje dag och då kan man vara helt utmattad och då orkar man inte på kvällen utan slänger sig i sängen och svimmar av. Det skulle vara bra att träffa mycket mer familjer att prata om vardagen det kan hjälpa faktiskt rätt mycket.
I vårt material framkom vikten av att få träffa andra föräldrar i liknande situation, vilket tidigare forskning stödjer. Benderix (2007) menar att föräldrar kan ha behov av att få träffa andra föräldrar som är i samma situation. Enligt Bernehäll Claesson (2004) anser många familjer att kontakten med andra familjer med barn med liknande problematik är oerhört viktig för dem. Detta är något som de flesta mammorna har nämnt. Där kan de t.ex. få
information om olika hjälpmedel och om vilka stödformer som är möjliga att söka. Bernehäll Claesson (2004) menar att den information som andra familjer ger är sådan information som familjerna egentligen ska få av bland annat LSS- handläggare och habiliteringsteam. De får även möjligheten att dela och ta del av varandras erfarenheter och om hur de har löst olika problem, vilket är något som Kerstin nämner. I en rapport av Samuelsson (2012) visas att aktiviteter för nyblivna föräldrar gav en möjlighet att bryta den sociala isoleringen vilket många av intervjupersonerna i denna studie upplevde . Hälften av mammorna nämner att det underlättar att ha kontakt med föräldrar i liknande situation, bland annat för att dela
erfarenheter men kan även tänkas att det ger dem en känsla av att den sociala isoleringen bryts och att de inte är ensamma. Slutsatsen i Samuelssons studie blev att aktiviteterna ofta fyller en viktig funktion för föräldrar med små barn och erbjuder ett värdefullt stöd i deras
34
5.8 Svårigheter
En återkommande svårighet som flertalet av intervjupersonerna nämner är den sociala relationen med skolan (Edling & Rydgren, 2007). Terese beskriver ytterligare svårigheter:
Kampen mot skolan, förståelsen och kampen mot samhället och myndigheter överhuvudtaget. Idag är det mycket kamp mot LSS, många föräldrar upplever att det blir belastning.
Det som enligt Kerstin är mest påfrestande för dem är ekonomin. Pappan är hemma för att det ska fungera för barnen, men får inget ekonomiskt stöd. Kerstin berättar att familjen har fått kämpa mycket med ekonomin och menar att det tar tid att få stöd av samhället. Benderix (2007) nämner i sin studie att föräldrar kan vara i behov av materiellt stöd, vilket bland annat gäller Kerstins familj. Hade de fått sådant haft de stöd hade pappan kunnat vara hemma med barnen utan att hamna i ekonomiska svårigheter. Kerstin säger att detta har fått henne att känna sig exkluderad av samhället och berättar:
Vi tvingar samhället att inkludera oss för att vi ger oss verkligen inte och dessutom så är vi väldigt starka tillsammans.
Maya nämner att det är av vikt att ha kunskap och information om just den osynliga funktionsnedsättningen. Maya menar:
Det syns inte, men det känns när man är i kontakt med de här personerna. Man kan uppleva det som orättvist att de ’normala’ personerna ska ha mer tålamod, mer förståelse, mer flexibilitet och mer klokhet just för att barnen eller
35
Flertalet av intervjupersonerna nämner att de inte kan lämna barnen ensamma hemma, vilket gör att minst en förälder hela tiden måste vara hemma. Kerstin berättar att hon brukar ställa en äggklocka när de väl lämnar barnen ensamma hemma för en kort stund så att barnen vet när det är dags att exempelvis sova. Maria beskriver:
Vi kan ju inte lämna honom själv, vi kan lämna honom själv hemma i en timme om vi ska ut och gå, men att vi skulle åka iväg en hel kväll det är ju.. det skulle vi aldrig göra. Det finns inte på kartan.
36
6 Diskussion
I början av uppsatsprocessen tänkte vi att det inte skulle vara så känsligt ämne att prata om med föräldrarna, eftersom det inte direkt handlar om barnet, utan mer om vardagslivet och det sociala nätverkets betydelse. Men vid några intervjutillfällen märkte vi att det blev känsligt då mammorna pratade om förlusten av det sociala liv de tidigare hade.
Som vi tidigare nämnde så berättar intervjupersonerna att barnen är utmattade efter skolan, vilket medför att få av dem orkar med fritidsaktiviteter, inklusive att umgås med eventuella kompisar. Utifrån ett utvecklingsekologiskt systemteoretiskt synsätt så påverkar de olika systemen individen, antingen indirekt eller direkt (Elf & Garphult, 2003). I detta fall kan man säga att skolan påverkar barnens fritid eftersom större delen av deras energi går åt till att vara i ett socialt sammanhang i en ibland stökig miljö med höga röster. Eventuellt hade en lugnare skolmiljö och individuell undervisning kunnat underlätta för barnet och lett till att barnen inte är utmattade efter skolan, och därmed orkar med fritidsaktiviteter. Det kan även vara så att vissa av barnen inte vill ha någon fritidsaktivitet utan att fördrar att vara för sig själv hemma.
För flertalet intervjupersoner kunde det underlätta att ha kontakt med andra föräldrar i samma situation. Det gav dem känslan av att de inte var ensamma och att det ibland till och med fanns de som har det värre. De kunde även dela med sig av sina erfarenheter och kunskap om samhällsinsatser samtidigt som de har en förståelse för varandra som inte föräldrar med barn utan diagnos har.
37
av mammorna känner att de måste vara den elaka eller besvärliga föräldern för att få det stöd till barnen som de har rätt till.
Studiens intervjupersoner består endast av mammor, detta var inte ett målstyrt urval, utan vi fick bara tag på mammor. Vad detta kan bero på är svårt att säga, det kan bero på allt ifrån att mammor är mer benägna att prata om känslor och sitt liv eller så är det oftast mammor som har ansvaret för barnet och hemmet. Att intervjupersonerna endast bestod av mammorna kan vi tänka oss ha påverkat resultatet. I en studie av Gray (2002), som vi har med i tidigare forskning, så visade resultaten att föräldrarna haft svårt med umgängesproblem och ofta var ofta socialt utstötta, detta var enligt Gray (2002) mest märkbart bland mammor. Kanske hade resultatet varit annorlunda om vi även hade intervjuat pappor.
I tidigare forskning framkom det att föräldrar med barn med diagnos inom autismspektrumet upplevde mycket stress i vardagen, detta var inte något som våra intervjupersoner nämnde. Det kan bero på att vi inte frågade efter stress eller också att de föräldrar som ställde upp på intervjuerna redan hade gått igenom den fasen och var i en lugnare period, och därmed även hade tid för att intervjuas av studenter. Några av föräldrarna nämnde att de hade haft det stressigt tidigare men att efter att de hade fått diagnosen, förståelse och hunnit acceptera situationen så hade det blivit mindre stressigt. Två av mammorna, som är ensamstående små barns mammor, nämnde att de har det svårt att hinna med det som ska göras i vardagen, exempelvis heltidsjobb, hämta och lämna barnet eller barnen i skolan. Detta kan tänkas mestadels bero på att de är ensamstående mammor och inte just på grund av att de har barn med funktionsnedsättningar.
Vi har intervjuat åtta mammor med barn med diagnoser inom autismspektrumet och deras barn är i åldrarna 9-23 år. I vår studie har inte åldern på barnen varit fokus utan hur det är att vara förälder och hur de upplever vardagen. Vi har kommit in lite på hur det var när barnen var yngre, det har dock inte varit den viktigaste delen. Även om det blir lättare för föräldrarna då barnen med tiden utvecklas och lär sig nya saker så är intervjupersonernas barn fortfarande i behov av extra stöd av sina föräldrar i vardagslivet, oavsett ålder. Resultatet i Grays (2002) longitudinella studie visade på att situationen för föräldrar med barn autism hade förbättrats efter 10 år. Detta berodde främst på omgivningens ökade förståelse, men kan även tolkas som att det blir lättare med åren. Diagnosen försvinner inte med åldern, utan barnen behöver stöd och hjälp av sina föräldrar även när de är äldre. Vi tror att variationen av ålder på
38
autismspektrumstörning. Kathrin och Paula som är småbarnsmammor (barn 9-10år) var de enda som de uttryckte att de hade svårt att hinna med vardagen. Detta kan vi tolka som att det är lättare att hinna med allt som ska göras i vardagen i samband med att barnen blir äldre. I resultatet fann vi att många av mammorna är socialt isolerade, det framkom även att barnen trivs med att vara ensamma. Familjen anpassar sig till barnet för att barnet ska må så bra som möjligt och blir därmed socialt isolerat. De får prioritera barnets behov framför att ha ett stort socialt nätverk. Dessutom är det inte alla vänner till familjerna som orkar med att anpassa sig efter familjen och många förlorar vänskaper när de får ett barn med diagnos. Dels för att föräldrarna inte orkar upprätthålla ett socialt liv och dels för att vännerna inte har tålamod och förståelse för barnets funktionsnedsättning.
Vi anser att vi har uppnått vårt syfte och svarat på våra frågeställningar med hjälp av vårt material och vår analys. Elizabeth tänker att det vore intressant att forska vidare om hur det är att vara ett syskon till ett barn med diagnos inom autismspektrumet och om skolornas eller LSS-handläggarnas kunskap om autismspektrumstörning. Floriana hade tyckt att det var intressant att forska vidare kring hur det är att vara pappa till ett barn med diagnos inom autismspektrumet, eftersom vi i denna studie bara fick mammors perspektiv. Floriana tycker även att det vore intressant att forska vidare på vad omgivningen har för förväntningar på en person med autismspektrumstörning.
Vi har lärt oss att föräldrar till barn med autismspektrumstörning har det besvärligt i
vardagen, dels på grund av att de måste se till att samarbetet med de olika aktörerna i barnens system fungerar och även för att de måste anpassa sig efter barnets behov och förutsättningar. Vi tror att det skulle behövas mer kunskap och förståelse av omgivningen, speciellt i skolan och bland LSS-handläggare, så att familjerna får de insatser och stöd som de är i behov av. Även om alla personer har olika personligheter och individuella behov så kan kunskap och förståelse för diagnosen leda till ett bättre bemötande av omgivningen. Vi tror även att det skulle underlätta för föräldrarna om det hade funnits mer föräldragrupper där de har
39
Vi har kommit fram till att det är krävande att vara förälder till ett barn med diagnos inom autismspektrumet då det är de som måste se till att barnets system fungerar. Ibland får de vara jävliga mammor för att samarbetet ska fungera med systemet kring barnet och för att få de insatser och stöd som de har rätt till. Samtidigt måste de se till att allt fungerar hemma och i vissa fall finns det fler barn att ta hand om. Eftersom de måste hinna med allt detta och dessutom oftast ett arbete så finns det sällan utrymme för ett socialt liv. Vi vill belysa att föräldrar med barn med diagnos inom autismspektrumet kan behöva mer stöd i vardagen av de olika nätverken men vi vill också understryka att det inte bara är krävande att ha ett barn med autismspektrumstörning;
