AKADEMIN FÖR HÄLSA OCH ARBETSLIV
Avdelningen för vårdvetenskap
Sjuksköterskors erfarenheter av att ge patienter palliativ vård vid livets slut
En beskrivande litteraturstudie
Julia Dolve Sara Bennmarker
2020
Examensarbete, Grundnivå (yrkesexamen), 15 hp Omvårdnad
Sjuksköterskeprogrammet
Examensarbete inom omvårdnad, 15 hp Handledare: Ove Björklund Examinator: Britt-Marie Sjölund
Sammanfattning
Bakgrund: Inom palliativ vård är det livets slutskede som är den centrala delen, där stor del handlar om symtomlindring och att upprätthålla patientens livskvalitet. Varje år behöver ca 40 miljoner människor palliativ vård runt om i världen.
Syfte: Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av att ge palliativ vård i livets slutskede.
Metod: En beskrivande litteraturstudie som är baserad på 15 artiklar varav 14
kvalitativa och en med både kvantitativ och kvalitativ ansats. Dessa hittades i databasen Pubmed genom sökningar inom ämnet.
Huvudresultat: I huvudresultatet framkom sex kategorier:Skapa relationer för en god omvårdnad - en stor del av sjuksköterskans arbete; Vård i hemmet ger fördelar men också utmaningar för sjuksköterskan; Ett psykiskt tungt arbete kräver återhämtning;
Utbildning och teamets stöd ger trygghet och kvalitet; Ge plats för andlig tro och vägledning; Smärta förstärker lidandet - en svår utmaning för sjuksköterskan. Dessa tillsammans beskrev de utmaningar sjuksköterskorna upplevde men också vilka positiva perspektiv som fanns när de vårdade en människa som snart skulle dö.
Slutsatser: En relation mellan sjuksköterskan och patienten samt dennes anhöriga var av stor vikt för att omvårdnaden skulle få bästa möjliga förutsättningar. Sjuksköterskor som arbetade inom den palliativa vården utsattes dagligen för sorg och lidande. Trots detta upplevde de en stolthet över att de fick göra den sista tiden i livet så värdig som möjligt för patienten och de anhöriga.
Nyckelord: Palliativ vård, sjuksköterska-patientrelationer, erfarenheter, omvårdnad
Abstract
Background: In palliative care, the end of life is the central part where a large part is about symptom relief and maintaining the patient's quality of life. Every year, about 40 million people need palliative care around the world.
Aim: The aim of this literature study was to describe nurses' experiences of providing palliative care at the end of life.
Method: A descriptive literature study based on 15 articles, of which 14 were qualitative and one was a mixed-method. These were found in the Pubmed database through searches within the subject.
Main result: In the main result, six categories emerged: Creating relationships for good care - a large part of the nurse's work; Homecare provides benefits but also challenges for the nurse; Mentally heavy work requires recovery; Education and team support provide safety and quality; Provide space for spiritual faith and guidance; Pain intensifies the suffering - a difficult challenge for the nurse. These together described the challenges the nurses experienced but also the positive perspectives that existed when caring for a person who was about to die.
Conclusions: A relationship between the nurse and the patient and their relatives was of great importance for the nursing to have the best possible conditions. Nurses who worked in palliative care were exposed to grief and suffering on a daily basis. Despite this, they experienced a sense of pride in being able to make the last days of life as dignified as possible for the patient and the relatives.
Keywords: Palliative care, nurse-patient relations, experiences, nursing
Innehållsförteckning
INTRODUKTION ... 1
PALLIATIV VÅRD ... 1
LIVSKVALITET VID LIVETS SLUT ... 2
PALLIATIV VÅRD UR PATIENTENS PERSPEKTIV ... 3
PALLIATIV VÅRD UR DE ANHÖRIGAS PERSPEKTIV ... 4
TEORETISK REFERENSRAM ... 4
PROBLEMFORMULERING ... 5
SYFTE ... 5
FRÅGESTÄLLNING ... 6
METOD ... 6
DESIGN ... 6
SÖKSTRATEGI ... 6
Tabell 1: Databassökningar ... 7
URVALSKRITERIER ... 8
URVALSPROCESS OCH UTFALL AV MÖJLIGA ARTIKLAR ... 8
Figur 1: Flödesschema som visar urvalsprocessen ... 9
DATAANALYS ... 9
FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN ... 10
RESULTAT ... 10
SKAPA RELATIONER FÖR EN GOD OMVÅRDNAD – EN STOR DEL AV SJUKSKÖTERSKANS ARBETE ... 11
VÅRD I HEMMET GER FÖRDELAR MEN OCKSÅ UTMANINGAR FÖR SJUKSKÖTERSKAN ... 13
ETT PSYKISKT TUNGT ARBETE KRÄVER ÅTERHÄMTNING ... 14
UTBILDNING OCH TEAMETS STÖD GER TRYGGHET OCH KVALITET ... 15
GE PLATS FÖR ANDLIG TRO OCH VÄGLEDNING ... 15
SMÄRTA FÖRSTÄRKER LIDANDET – EN SVÅR UTMANING FÖR SJUKSKÖTERSKAN ... 16
DISKUSSION ... 16
HUVUDRESULTAT ... 16
RESULTATDISKUSSION ... 17
Skapa relationer för en god omvårdnad - en stor del av sjuksköterskans arbete ... 17
Vård i hemmet ger fördelar men också utmaningar för sjuksköterskan ... 18
Ett psykiskt tungt arbete kräver återhämtning ... 19
Utbildning och teamets stöd ger trygghet och kvalitet ... 20
Ge plats för andlig tro och vägledning ... 21
Smärta förstärker lidandet - en svår utmaning för sjuksköterskan ... 22
METODDISKUSSION ... 23
Sökstrategi ... 23
Urvalskriterier ... 23
Urvalsprocess och utfall av möjliga artiklar ... 23
Dataanalys ... 24
Forskningsetiska överväganden ... 24
KLINISKA IMPLIKATIONER ... 25
FÖRSLAG TILL FORTSATT FORSKNING ... 25
SLUTSATS ... 25
REFERENSER ... 27
BILAGOR ... 34
1
Introduktion
Omvårdnad och sjuksköterskans arbetsområde
För att få en bra förståelse av sjuksköterskans arbete behövs först en definition av vad omvårdnad innebär. Jakobsson och Lützén (2009) menar att omvårdnad globalt kan beskrivas genom fyra delar. Den första delen av omvårdnad innefattar ett
humanvetenskapligt fokus vilket innebär att ha en förståelse för människokroppen som något mer än en summa summarum av alla kroppsdelar. Den andra delen av omvårdnad är praktiskt inriktad och med det menas att förbättra alla verksamheter som bedriver omvårdnad för att förstå människans behov av den. Den tredje delen är
omsorgstraditionen som är att bry sig om andra. Den fjärde och sista delen handlar om hälsoorienteringen, vilket är hälsans betydelse i omvårdnad.
Sjuksköterskans arbete innehåller tre huvudområden; för det första handlar det om att leda omvårdnaden, för det andra att forska och utveckla samt utbilda och för det tredje ansvarar sjuksköterskan för omvårdnaden. Sjuksköterskan är den som tack vare sin utbildning har mest kunskaper om omvårdnad inom vårdkedjan och det ger också ett ansvar för att leda sina kollegor i omvårdnaden (Engström & Johansson 2009). Florin (2009) skriver att sjuksköterskan jobbar i syfte och med avsikt att göra gott för patienten, se till att denne har det bra och främja hälsan hos denne.
Palliativ vård
Den centrala delen inom palliativ vård är vård i livets slut och syftar till att lindra lidandet för de patienter som är svårt sjuka och snart kommer att dö. Den palliativa vården delas in i två faser där den första fasen oftast är lång medan den sena fasen har ett kort förlopp. I den tidiga fasen görs insatser som syftar till att ge symtomlindring och tidigt upptäcka ytterligare följder av patientens sjukdom så att patienten så långt som möjligt kan leva ett aktivt och normalt liv. Den tidiga fasen syftar till att förlänga
patientens liv. Den sena fasen av den palliativa vården syftar till att göra den sista tiden i livet så värdig som möjligt för patienten. Denna fas har oftast ett kort förlopp och kan pågå från någon dag till några få månader. Här görs insatser för att lindra symtom som smärta, andnöd, ångest, rosslighet och muntorrhet med mera (Thulesius 2019). Enligt World health organization, förkortat WHO, (2020) behöver ungefär 40 miljoner
2 människor palliativ vård varje år och i skrivande stund är det bara ungefär 14 procent av alla som behöver palliativ vård som faktiskt får det. Palliativ vård kan erhållas vid många olika kroniska sjukdomar som till exempel cancer, diabetes, luftvägssjukdomar och AIDS. Den vanligaste sjukdomsgruppen hos patienter som behöver palliativ vård är hjärt- och kärlsjukdomar: gruppen utgör närmare 40 procent av alla patienter som vårdas palliativt. Enligt Strang (2012) syftar palliativ vård till att förbättra livskvaliteten för människor och deras närstående som råkat ut för en allvarlig och livshotande
sjukdom.
Palliativ vård innehåller fyra hörnstenar: symtomlindring; närståendestöd; teamarbete samt kommunikation och relation. Det finns flera olika vårdformer inom den palliativa vården. De handlar alla om att vårda svårt sjuka patienter men utförs på olika ställen.
Du kan som patient få palliativ vård på sjukhus, på hospice och i hemmet genom primärvård eller kommunen (Eckerdal 2012; Beck-Friis & Jakobsson 2012). Palliativ vård som bedrivs i hemmet sägs kunna spara pengar för vården då inga onödiga sjukhusinläggningar sker (WHO 2020).
Su et al. (2018) menar att döden är oundviklig men att lidande och förlust av sin egen värdighet inte behöver vara det. De menar att det är sjuksköterskans uppgift att i största möjliga mån lindra lidandet hos sin patient.
Livskvalitet vid livets slut
Inom hälso- och sjukvården används ofta begreppet livskvalitet och det finns många olika sätt att mäta detta, dock är det något som är individuellt och mätinstrumenten som finns kan bara ge en vägledning. Livskvalitet är ett svårdefinierat begrepp men
mätningarna syftar till att försöka ta reda på vad som ger ett värde i människans liv, oavsett om det är positivt eller negativt. När en människa lider av svår eller obotlig sjukdom är det många beslut som avgör om patienten kommer att gå från kurativ vård till palliativ vård. Något som då måste finnas med i beslutstagandet är om de åtgärder som sätts in för att förlänga livet kommer att innefatta livskvalitet för patienten eller om effekterna ger ett förlängt liv utan livskvalitet (Sandman & Kjellström 2013). Enligt WHO (2020) kan hemsjukvård inom palliativ vård ge en högre livskvalitet för både patient och anhöriga. Lai, Lau, Kan, Lam MMFF och Fung (2017) beskriver i sin studie
3 att det är av stor vikt att ta reda på vad som är livskvalitet för varje enskild patient då alla har olika behov.
Ett vanligt symtom hos patienter som får palliativ vård, till exempel vid cancersjukdom, är trötthet. Hur mycket patienten än sover och vilar så är tröttheten ständigt närvarande.
Detta gör att denne ofta får avstå från aktiviteter som hen normalt mår bra av att göra.
Patienterna menar att dessa aktiviteter är viktiga för att de ska få känna sig som vanligt för en stund och på så vis få en bättre livskvalitet. Därför ser gärna vårdtagarna att dessa aktiviteter anpassas efter deras förmåga (Lynch 2014).
Palliativ vård ur patientens perspektiv
Döden är en naturlig del av livet och alla möter vi döden på olika sätt. Vissa möter döden med motstånd medan andra accepterar sitt öde. Oavsett hur en patient hanterar sin situation finns det inget sätt som är rätt eller fel. Många gånger möter patienter döden med många känslor och tankar. Inom palliativ cancervård har studier visat att många patienter upplever att lidandet lindras när de blir sedda som en person och inte som sin sjukdom eller som en döende patient (Jakobsson, Andersson & Öhlén 2009).
Devik, Hellzen och Enmarker (2015) belyser hur viktigt patienterna själva tycker att det är att i slutet av livet känna att de är på rätt ställe. De skriver också om hur viktigt sjuksköterskornas arbete i hemsjukvården är för att de som är gamla och sjuka ska känna sig värdiga och få stanna kvar hemma där de är trygga. De äldre och döende patienterna är tacksamma för att få vara i miljöer som är bekanta för dem. Många är också tacksamma för att sjuksköterskorna anpassar sig efter hur deras liv var före sjukdomen när de jobbar i deras hem, detta för att den där sista pusselbiten ska falla på plats i den goda omvårdnaden.
Jerpseth, Dahl, Nortvedt och Halvorsen (2018) vill genom sin studie belysa att patienter i livets slutskede ofta saknar information om sin sjukdom, prognos och förväntat
förlopp. Många patienter upplever att de exkluderas från beslutsfattning gällande sin sjukdom. De önskar dock en möjlighet till att vara delaktig i sin vårdplanering.
4
Palliativ vård ur de anhörigas perspektiv
Att vara närstående till någon som är döende har många gånger en negativ betydelse för hälsan. Kanske framförallt om den närstående saknar erfarenhet av svårt lidande och av döden. Anhöriga kan känna stor oro, bli deprimerade och när någon blir sjuk i familjen kan det ske en annorlunda rollfördelning i familjen och i hemmet vilket kan påverka måendet (Milberg 2012).
Campbell-Chiru (2012) skriver att närstående till en svårt sjuk patient ställer sig frågor som till exempel om det är okej att bryta ihop eller om personen måste visa sig stark. De närstående menar att det är viktigt att bli sedd av vården och få möjlighet till att samtala med någon för att kunna hantera och uttrycka sina känslor. Vidare skriver Brighton och Bristowe (2016) om att de anhöriga värdesätter att sjuksköterskorna ger dem tid till samtal. Enligt de anhöriga i studien ledde samtalet om döden och patientens sista tid i livet att de kunde få ut det mesta möjliga av tiden de hade kvar tillsammans.
Heckel et al. (2020) beskriver hur det kan vara svårt att stå vid sidan av när ens närstående ligger för döden, en del vill inte ta in att deras anhörig är på väg mot livets slut medan andra är väl införstådda med vad som komma skall. I undersökningen som gjordes av Heckel et al. (2020) visar resultatet att nästan hälften av de som deltog i undersökningen uppgav att de inte hade fått tillräckligt med information om vad som kunde förväntas under patientens sista tid i livet. Hälften av dessa trodde att mer information hade hjälpt dem att bearbeta sorgen medan de andra var glada att de var ovetande om det förväntade förloppet. De närstående upplevde att sjuksköterskorna hade svårigheter att bemöta dem och vara stöttande utan att ge för lite eller för mycket information.
Snaman et al. (2016) beskriver vad föräldrar till barn som fått cancer upplever som bra och dåligt i interaktionen med sjukvården. Många föräldrar tar upp patientinkludering och medicinska förklaringar som positiva ämnen, också hur mycket det betydde för både det sjuka barnet och för föräldrarna att ha en stark relation till dem som vårdar.
Teoretisk referensram
Joyce Travelbee’s begrepp “människa till människa” är centralt i hennes
omvårdnadsteori. Begreppet syftar till att god omvårdnad uppnås genom att en relation
5 mellan sjuksköterskan och patienten utvecklas genom olika stadier där kommunikation har en viktig betydelse. I teorin diskuteras också en sjuksköterskas viktiga egenskaper där förmågan att känna sympati anses vara lika viktigt som den empatiska förmågan. En sjuksköterska ska ge omvårdnad som syftar till att hjälpa patienten och dess närstående att kunna hantera sjukdomar, lidande och om det behövs, finna en mening med
upplevelserna (Alligood 2014). Travelbee´s teori om hur viktig kommunikation och bemötande är inom den palliativa vården, kommer att tillämpas i föreliggande studie för att hjälpa till att förklara och värdera det som framkommer i resultatet.
Problemformulering
Palliativ vård handlar om att se till patienten och lindra dennes lidande inför döden.
Livskvalitet är något som alla behöver ha, även dem som snart ska dö. Livskvalitet är väldigt individuellt och därför är det viktigt för sjuksköterskan att kommunicera och lära känna den de vårdar. Sjuksköterskan behöver skapa relationer med både patienter och anhöriga för att på bästa sätt ge individanpassad omvårdnad. Tidigare studier visar att anhörigas hälsa ofta påverkas negativt när deras nära blir sjuka och att tid och stöd från sjuksköterskan värderas högt. Studierna säger också att patienterna värdesätter sjuksköterskans arbete för att anpassa vården efter patientens önskemål och
förutsättningar genom information och inkludering i vården.
Vi vill ta reda på hur sjuksköterskans erfarenheter påverkas av att skapa en relation med någon som snart inte finns längre och hur sjuksköterskan genom sina erfarenheter kan hjälpa patienter att få ett fridfullt och värdigt slut på livet.
Sjuksköterskorna har ett stort ansvar inom palliativ vård, en uppgift som omöjligt alla sjuksköterskor kan känna sig trygga med. Genom att sammanställa ny forskning tror vi att denna litteraturstudie behövs för att hjälpa sjuksköterskor, som känner en osäkerhet inför att jobba med patienter som ligger inför döden, att få en förberedande kunskap om den palliativa vården.
Syfte
Syftet med denna litteraturstudie är att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av att ge patienter palliativ vård i livets slutskede.
6
Frågeställning
Vilka erfarenheter har sjuksköterskor av att ge palliativ vård i livets slutskede?
Metod
Design
Föreliggande studie är en deskriptiv litteraturstudie (Polit & Beck 2012).
Sökstrategi
Författarna till föreliggande studie använde sig av databasen Pubmed för att söka fram relevanta artiklar som skulle svara på syfte och frågeställning. Författarna använde sig av en tidsbegränsning på 10 år för att få relativt nya artiklar. Författarna valde att inte ha några åldersbegränsningar på patienterna då författarna till föreliggande studie ville ha sjuksköterskans erfarenheter av att vårda patienter i alla åldrar inom den palliativa vården. Sökorden som användes var “Palliative care” (MeSH Terms), “End of life care”
(fritext), “Nurses experience” (fritext), “Nursing” (MeSH Terms), “Terminal care”
(MeSH Terms), “Attitude of health personnel” (MeSH Terms) och “Nurse-patient relations” (MeSH Terms). Sökorden kombinerades med de booleska söktermerna AND och OR som enligt Polit och Beck (2012) används för att få en mer specifik sökning. Se tabell 1.
7 Tabell 1: Databassökningar
Databas Begränsningar, sökdatum
Sökord Antal träffar
(om < 200 läs titel/abstract)
Antal valda artiklar som svarar på syftet
Medline via Pubmed
<10år 2020-08-25
Palliative care [MeSH Terms] AND nurse patient-relations [MeSH Terms] AND nurses
experience[fritext]
59 6
Medline via Pubmed
<10år 2020-08-25
Terminal care [Mesh Terms] OR end of life care [Fritext] AND nursing [MeSH Terms]
AND attitude of health personnel [MeSH Terms]
218 7
Medline via Pubmed
2020-09-01 Manuell sökning, hittad via en annan
artikelsökning
(via “similar articles”)
2
Totalt: 15
8
Urvalskriterier
Urvalskriterierna var att artiklarna skulle besvara föreliggande studies syfte och frågeställning samt vara kvalitativa och/eller kvantitativa studier för att inkluderas i studien. Artiklar som var litteraturstudier exkluderades då Polit och Beck (2012) råder till att använda ursprungliga källor. Alla artiklar som handlade om patienten eller
närståendes erfarenheter exkluderades samt om artiklarna handlade om erfarenheter från sjuksköterskestudenter. Författarna valde att inkludera alla sjuksköterskor som nämns i artiklarna oberoende av eventuell specialistutbildning då alla i grund och botten är sjuksköterskor som arbetar inom palliativ vård.
Urvalsprocess och utfall av möjliga artiklar
Artiklarna som hittades via sökningarna i Pubmed var totalt 277 stycken. De 277 artiklarnas titel och/eller abstrakt granskades för att ta reda på om dessa var relevanta.
84 artiklar exkluderades för att titeln inte var relevant till syftet och sedan exkluderades ytterligare 160 artiklar genom att abstraktet inte svarade på syftet. Totalt exkluderades 244 artiklar och bland dessa fanns det litteraturstudier samt artiklar som enbart syftade på erfarenheter hos studenter. Dessa exkluderades allt eftersom författarna
uppmärksammat dem. Detta urval gjorde att författarna till slut hade 33 möjliga artiklar som handlade om sjuksköterskans arbete och/eller erfarenheter med patienter i livets slutskede. Dessa 33 artiklarnas resultat granskades noga. 20 artiklar exkluderas för att författarna ansåg att de inte svarade på syfte och frågeställning. Det resulterade i 13 artiklar som svarade på syfte och frågeställning. För att försäkra oss om att inga
relevanta artiklar hade förbisetts valde författarna till föreliggande studie att använda sig av “similar articles” på Pubmed. Författarna hittade då ytterligare 2 artiklar som svarade på syfte/frågeställning och då inkluderades i kvalitetsgranskningen. Det innebar att författarna totalt hade 15 artiklar som kvalitetsgranskades enligt bifogad
granskningsmall. Alla 15 inkluderades i föreliggande studies resultatdel. Se figur 1.
9
Figur 1: Flödesschema som visar urvalsprocessen
Dataanalys
Enligt Polit och Beck (2012) innebär en dataanalys att tyda, sammanställa och ordna resultatet av artiklarna genom att analysera innehållet av resultaten i valda artiklar.
Författarna till föreliggande studie har analyserat data genom att använda sig av bifogade granskningsmallar. Författarna till föreliggande studie har sammanställt artiklarna i en tabell där först båda författarna var för sig noggrant läst igenom resultatet
Artiklar som svarar på syftet (n=15)
Artiklar hittade genom manuell sökning
(n=2)
Artiklar som granskats och svarar på syfte/frågeställning
(n=13)
Artiklar som kan svara på syfte/frågeställning inför granskning
(n=33)
Granskade av rubrik och/eller abstract (n=277)
Identifierade artiklar genom sökning i databas Pubmed
(n=277)
Exkluderade genom granskning (n=20)
Exkluderade genom titel (n=84) och abstrakt (n=160) då dessa inte svarade
på syftet
10 på varje artikel. Sedan har författarna tillsammans reflekterat och diskuterat om vad de kommit fram till vad de valda artiklarnas resultat handlat om, detta för att vara säker på att författarna uppfattat resultatet lika. Därefter gjorde författarna en sammanställning av vardera artikels resultat, vänlig se tabell 3. Sedan grupperades resultaten genom att använda olika nyckelord/kategorier. Dessa ord har författarna till föreliggande studie skrivit i tabell 3 under den kortfattade texten om resultaten. Polit och Beck (2012) menar att denna typ av tabell är en viktig del i arbetet och att den hjälper författarna att lättare komma vidare.
Nyckelorden/kategorierna blev tillfälliga rubriker och underrubriker för att författarna enkelt skulle kunna sammanställa informationen i resultatet. Det gjordes för att det skulle vara lättare för författarna para ihop flera artiklar med varandra och göra gemensamma referenser i texten under resultatet. När författarna ansåg sig vara klar med innehållet i resultatdelen utformades sex rubriker som ansågs vara passande: Skapa relationer för en god omvårdnad - en stor del av sjuksköterskans arbete; Vård i hemmet ger fördelar men också utmaningar för sjuksköterskan; Ett psykiskt tungt arbete kräver återhämtning; Utbildning och teamets stöd ger trygghet och kvalitet; Ge plats för andlig tro och vägledning; Smärta förstärker lidandet - en svår utmaning för sjuksköterskan.
Forskningsetiska överväganden
Den insamlade informationen till föreliggande litteraturstudie har bearbetats av författarna ur ett objektivt perspektiv. Författarna har ej låtit egna värderingar och känslor påverkat resultatet av den föreliggande litteraturstudien. Genom att de använt sig av en tydlig och noggrann referenshantering har de aktivt arbetat för att undvika plagiering (Polit & Beck 2012).
Resultat
Föreliggande studies resultat baseras på 15 artiklar. Dessa artiklar har sammanställts och kommer här presenteras i löpande text. För att svara på syftet och frågeställningen har författarna till föreliggande studie under detta avsnitt i arbetet använt sig av dessa artiklar som på olika sätt beskriver sjuksköterskans erfarenheter av att vårda patienter
11 som ligger inför döden. Resultatet kommer att beskrivas genom sex rubriker som
baserats på artiklarnas innehåll. En sammanställning av artiklarnas resultat finns under tabell 2 och 3. De artiklar som nämns i resultatet markeras med en stjärna i
referenslistan.
Skapa relationer för en god omvårdnad – en stor del av sjuksköterskans arbete
Att sjuksköterskorna får träffa patienterna i ett tidigt skede i den palliativa vården, redan innan specifik omvårdnad behövs från sjuksköterskan, kan vara avgörande för hur bra familj och patient lyssnar och litar på dem enligt sjuksköterskorna själv. För att skapa en bra relation till patienten och dennes närstående krävs tid och åter tid, något som går lättare om sjuksköterskan träffar patienten i ett tidigt skede. Sjuksköterskorna menar att mycket stress och smärta för anhöriga skulle kunna undvikas om de presenteras för varandra vid ett tidigt stadium. Detta för att hinna skapa en stark relation till både patient och anhöriga innan vårdbehovet blir större. Det påtalas även att en stark relation mellan sjuksköterska och patient är gynnsam vid smärtlindring. Relationen kan hjälpa sjuksköterskan att lättare ta reda på vilken smärtlindring som fungerar på varje enskild patient (Verschuur, Groot & Van Der Sande 2014; Munkombwe, Peterson & Elgán 2020).
Kommunikation inom palliativ vård är avgörande för om vården kommer att klassas som god eller inte. Sjuksköterskorna menar att ju bättre kommunikationen är ju starkare blir relationen till patienten (Verschuur, Groot & Van Der Sande 2014). I en studie av Kongsuwan (2011) uppger flera sjuksköterskor att de ofta kan använda beröring som en del i kommunikationen med patienten och anhöriga. Sjuksköterskorna menar att de många gånger kan förmedla lugn och trygghet genom beröring och att mycket av deras egna känslor kan uttryckas genom denna typ av kommunikation.
Erfarenheterna hos flera sjuksköterskor visar att det är viktigt att relationen mellan sjuksköterska och patient är god för att miljöförändringar och egenvård ska fungera.
Detta för att kunna stödja patienten och eventuell partner till att kunna leva ett så normalt liv som möjligt (Alvariza, Mjörnberg & Goliath 2019; Benoot, Enzlin,
Peremans & Bilsen 2018). I flera studier (Kongsuwan 2011; Wilson, Griffiths, Ewing,
12 Connolly & Grande 2014) beskriver sjuksköterskorna att det är viktigt att se de
anhörigas behov och utgöra ett stöd för dem för att kunna få värdefull hjälp i relationen med patienten. Flera sjuksköterskor uppgav även att när de anhöriga kände sig lugna märktes det då på patienten som också blev mindre orolig. Sjuksköterskorna
rapporterade dessutom om att anhöriga hade svårare att acceptera diagnosen än
patienten själv och behövde då mycket stöd. För att kunna ge stöd behövde en relation etableras mellan sjuksköterskan och de anhöriga. Genom att sjuksköterskorna gav stöd till de anhöriga kunde de anhöriga i sin tur vara ett bättre stöd till patienten, vilket många gånger gav en mer fridfull död.
Att våga finnas för familjen kan vara påfrestande för sjuksköterskorna och då framförallt för de yngre sjuksköterskorna med mindre livserfarenhet som kan ha problem att hantera familjen. Detta visade sig ofta genom att dessa sjuksköterskor lämnade rummet patienten befann sig i om någon kom för att besöka patienten.
Sjuksköterskorna med mer erfarenhet visste att familjerna ofta uppskattade att
sjuksköterskan höll sig nära. Sjuksköterskorna menar också att det är viktigt att ha en öppen dialog med familjen för att veta om de vill att sjuksköterskan ska stanna eller om de vill vara för själva (Kisorio & Langley 2016). Flera sjuksköterskor uppger att de många gånger är oroliga att inte räcka till för den döende patientens anhöriga då tiden ofta är begränsad. Sjuksköterskorna uppger att de också många gånger led mer med den anhöriga än de gjorde med patienten och då la mer tid på den anhöriga. Att som
sjuksköterska involvera anhöriga så mycket som möjligt i vad som ska göras och vad som kommer eller förväntas hända är viktigt för att skapa tillit. Att låta de anhöriga vara delaktiga kan få dem att hantera sorgen lättare (Peterson et al. 2010).
Sjuksköterskorna uppger sig ha lättare att diskutera känsliga ämnen med patienter som snart ska dö, om de har skapat en relation till patienten. Ju närmare sjuksköterska och patient kommer varandra, desto lättare är det att ta reda på vad som är viktigt för patienten och våga prata om det enligt sjuksköterskorna (Benoot, Enzlin, Peremans &
Bilsen 2018; Ghaljeh, Iranmanesh, Nayeri, Tirgari & Kalantarri 2016).
13
Vård i hemmet ger fördelar men också utmaningar för sjuksköterskan
Många av sjuksköterskorna berättar i studien av Ghaljeh et al. (2016) att patienterna ofta har önskemål om att få dö i hemmet. Sjuksköterskorna menar att det är viktigt att i största möjliga mån infria patienternas önskemål för att ge möjlighet till delaktighet hos patienten i den egna vården.
Sjuksköterskorna som jobbar inom hemsjukvård uppger att det kan vara utmanande då sjuksköterskan ska kunna ge bra och säker vård trots att hen befinner sig i någon annans hem. Sjuksköterskan ska också kunna känna sig trygg på sin arbetsplats och ha de verktyg som behövs för att kunna ge omvårdnad. Sjuksköterskor som arbetar inom hemsjukvården upplever att maktbalansen blir rubbad mellan sjuksköterskor och patienter när sjuksköterskan möter patienten i hemmet. En sjuksköterska uttrycker att det är givande att jobba på annorlunda sätt i varje hem trots att samma saker blir utförda, men efter hur patienten vill att saker och ting ska vara. Sjuksköterskorna kan dock stöta på patrull när de ska ge palliativ vård i hemmet då miljön kan behöva anpassas för att underlätta sjuksköterskans arbete och patientens vardag. Denna åtgärd kräver en finkänslighet då alla förändringar behöver accepteras hos alla i hushållet, oavsett hur stor eller liten förändringen är. Sjuksköterskorna upplever att det oftast inte är några problem att göra små förändringar i hemmet men ibland kan patienterna vara ovilliga att gå med på dessa förändringar på grund av att hemmet kan bli mindre prydligt och mer institutionaliserat. Det handlar om att visa hänsyn till varandra och att kunna samarbeta för patientens bästa (Alvariza, Mjörnberg & Goliath 2019; Chong &
Poon 2011).
Att arbeta i patientens hemmiljö kan enligt sjuksköterskorna beskrivas kortfattat med att det är lättare att skapa en relation och bygga ett ömsesidigt förtroende till patienten när vårdmiljön domineras av patientens och familjens vardag och historia. Sjuksköterskorna känner trots det att arbetsmiljön också kan vara påfrestande med dålig belysning och icke ergonomiska arbetspositioner (Alvariza, Mjörnberg & Goliath 2019; Chong &
Poon 2011).
14
Ett psykiskt tungt arbete kräver återhämtning
Flera sjuksköterskor hade erfarenhet av att det kunde vara svårt att själva bearbeta sorgen de känner när deras patient byter vårdinriktning från kurativ till palliativ vård.
Om sjuksköterskan har lätt att identifiera sig med patienterna är det vanligt att känslorna följer med sjuksköterskan hem (Canzona et al. 2018). Sjuksköterskorna är oftast
medvetna om att de far illa om de identifierar sig för mycket med patienterna eller familjemedlemmarna, men det är lätt hänt, oavsett hur många års erfarenhet
sjuksköterskorna har. Sjuksköterskornas erfarenheter är också att ju närmare de kommer patienten och anhöriga desto svårare är det att lämna dåliga nyheter (Canzona et al.
2018; Chong & Poon 2011; Kisorio & Langley 2016).
Bilen är ett viktigt redskap för sjuksköterskor inom hemsjukvården för att kunna transportera sig mellan patienter. Tiden i bilen ger också en värdefull stund där sjuksköterskan kan reflektera och bearbeta patienten hen varit hos. Sjuksköterskan hinner dessutom förbereda sig inför nästa patient. Dessa förmåner har inte
sjuksköterskor som jobbar på en avdelning. En sjuksköterska beskriver att hon efter ett tungt besök hos en döende ung kvinna slapp gå in till nästa döende patient direkt. Hon använde restiden i bilen för att skifta fokus och kunde då vara helt närvarande hos nästa patient. Bilen kan dock också ge försämrad hälsa hos sköterskorna då tung trafik och sämre väglag kan försena sjuksköterskan och ge mycket stress (Alvariza, Mjörnberg &
Goliath 2019; Andersson, Salickiene & Rosengren 2016).
En sjuksköterska menar att det inte går att undvika döden när hen jobbar med
omvårdnad men att hen aldrig skulle vilja byta yrke, oavsett hur svårt det kunde vara vissa dagar. Det är lätt för sjuksköterskan att känna frustration och hjälplöshet när de arbetar med palliativa patienter (Andersson, Salickiene & Rosengren 2016; Peterson et al. 2010).
I studierna av Kongsuwan (2011) och Ghaljeh et al. (2016) berättar sjuksköterskorna att deras arbete inom den palliativa vården har gett dem viktig kunskap och att de vuxit både i sin yrkesroll men också på det personliga planet. Att kunna ge en patient hjälp att lindra symtom, ge tröst och att till slut ge dem en fridfull död var ett sätt att hedra människan och samtidigt skydda deras värdighet och mänsklighet. Sjuksköterskorna upplevde att de var värdefulla i sin arbetsroll och många upplevde att det gav dem
15 styrka till att kunna bearbeta sina känslor och hantera den sorg som de dagligen mötte hos patienter och anhöriga.
Utbildning och teamets stöd ger trygghet och kvalitet
Sjuksköterskorna beskriver hur viktigt det är för dem alla att kunna rådfråga en annan sjuksköterska som har mer erfarenhet av vård vid livets slut. Att möta någon som ligger inför döden är en viktig erfarenhet som gör att sjuksköterskan lär känna sig själv.
Sjuksköterskorna menar att omvårdnadsutbildningen bara är grundläggande. De
behöver få vidare kunskap av kollegor med mer utbildning eller erfarenhet för att känna en trygghet med arbetsuppgifterna som hör till palliativ vård. Att kunna rådfråga en sjuksköterska med mer kunskap om palliativ vård ger vården en högre kvalitet. Bristen på kunskap kan leda till en frustration hos nyutbildade sjuksköterskor eftersom de blir begränsade i sitt arbete (Andersson, Salickiene & Rosengren 2016; Kisorio & Langley 2016). Sjuksköterskor som jobbar inom palliativ vård är många gånger rädda att deras erfarenhet inte är tillräcklig för att kunna ge den bästa vården till sina patienter
(Peterson et al. 2010; Chong & Poon 2011). Sjuksköterskorna är överens om att det är viktigt med stöd från teamet inom palliativ vård, oavsett vart vården bedrivs (Chong &
Poon 2011; Kisorio & Langley 2016; Hendricks-Ferguson et al. 2014).
Ge plats för andlig tro och vägledning
Enligt sjuksköterskorna är det viktigt att kunna anpassa sig till de kulturella ideal och den religiösa tro patienterna lever efter. Detta kan vara extra svårt om dessa är okända eller om de är helt i motsats till sjuksköterskans egen tro och kultur. Oavsett vad så menar sjuksköterskorna att det är viktigt att respektera och hedra patientens kulturella rutiner och ritualer (Canzona et al. 2018; Kisorio & Langley 2016). I studien av Munkombwe, Peterson och Elgán (2020) beskriver flera sjuksköterskor att patienter som har en kyrklig kontakt känner en samhörighet trots sin svåra sjukdom.
Samhörigheten med kyrkans präst och andra medlemmar inger också en hel del hopp och uppmuntran för patienterna. Även sjuksköterskorna vänder sig till sin religiösa tro för att kunna hantera det som hänt på jobbet (Chong & Poon 2011; Coombs, Fulbrook, Donovan, Tester & deVries 2015).
16
Smärta förstärker lidandet – en svår utmaning för sjuksköterskan
Sjuksköterskorna delger att patienter ibland får dö med smärta och ångest för att
arbetsbelastningen är så hög att just det inte prioriteras. De allra flesta sjuksköterskor är ändå överens om att patienten alltid bör ha en smärtlindring som fungerar (Andersson, Salickiene & Rosengren 2016; Coombs et al. 2015). Att smärtlindra patienter kan vara en utmaning, oavsett om det sker farmakologiskt eller icke-farmakologiskt.
Sjuksköterskorna menar att det är lättare att smärtlindra en patient som har accepterat sin sjukdom och dess utgång än de som inte har någon sjukdomsinsikt (Munkombwe, Peterson & Elgán 2020).
Många sjuksköterskor upplever svårigheter med att smärtlindra patienter med nedsatta kognitiva förmågor då de ofta blir misstänksamma och har svårt att förstå att läkemedlet är för att hjälpa dem (De Witt Jansen et al. 2016). Det kan också vara svårt att
smärtlindra patienter som har familjemedlemmar som misstror sjuksköterskorna och är rädda för att den sjuke antingen ska få för mycket eller för lite smärtlindring. Detta gör att sjuksköterskorna ofta står inför ett etiskt dilemma (Wilson et.al 2014).
Diskussion
Huvudresultat
Syftet med denna studie var att undersöka sjuksköterskors erfarenheter av att ge palliativ vård i livets slutskede. Sjuksköterskorna uppger att det upplevdes som både givande och påfrestande att vårda någon i livets slutskede. För att vården skulle uppnå god kvalitet framkom det att goda relationer var viktigt att skapa mellan sjuksköterskan och patienten men även mellan sjuksköterskan och de anhöriga. Detta visade sig
speciellt då vården skulle bedrivas i patientens eget hem då arbetsmiljön blev mer svåranpassad. Sjuksköterskorna uppgav att sorgen ibland var tung att bära och det krävdes återhämtning för att orka arbeta inom den palliativa vården. Däremot upplevdes oftast en stolthet i att de fick finnas för patienten under den sista tiden i livet. För att kunna hantera döden och den sorg som de dagligen mötte var det viktigt med stöd från kollegor och rätt utbildning. Stödet var också enligt sjuksköterskorna viktigt för den personliga utvecklingen och vårdens kvalitet. Något som också framkom i resultatet var
17 betydelsen av andlig tro och vägledning inom den palliativa vården. Flera
sjuksköterskor samstämde om svårigheterna med att smärtlindra en döende patient.
Resultatdiskussion
Skapa relationer för en god omvårdnad - en stor del av sjuksköterskans arbete Det är viktigt med en bra relation mellan sjuksköterska och patient för att
sjuksköterskan ska kunna ge god omvårdnad. Kommunikation är grunden till en lyckad relation inom palliativ vård. Den behöver inte enbart innebära verbal
direktkommunikation, kommunikationen kan också inkludera beröring. Patienterna i ett sent skede av svår sjukdom kanske inte längre kan tala och inte heller orkar lyssna.
Beröringen kan hjälpa sjuksköterskan att förmedla sin medkänsla utan ord (Verschuur, Groot & Van Der Sande 2014; Kongsuwan 2011). Almås, Stubberud och Grønseth (2011) skriver att kommunikationen är avgörande för hur nära sjuksköterskan och patienten kommer varandra och hur stark relationen blir. Denna beskrivning av kommunikationens betydelse går att koppla till Travelbeés teori (Alligood 2014) där hon uttrycker att god omvårdnad, relation och kommunikation går hand i hand. Hanssen (2007) beskriver att både sjuksköterskor och patienter många gånger känner en oro för att inte förstå eller bli förstådd och därför är kommunikationen så viktig. Författarna till föreliggande studie anser att relationen och kommunikationen till viss del kan formas av hur länge sjuksköterskan varit delaktig i vården. I studierna av Verschuur, Groot och Van Der Sande (2014) och Munkombwe, Peterson och Elgán (2020) beskriver
sjuksköterskorna att det är viktigt för relationen att de blir delaktiga i vården tidigt för att hinna skapa tillit och få patient och anhöriga att ta in informationen som
sjuksköterskan förmedlar. Författarnas egna erfarenheter vittnar om att det kan vara svårt att nå fram till patienterna, då tiden för dem är begränsad och patienterna många gånger kan sluta sig. För att kunna bygga upp en relation krävs sannolikt mycket
bearbetning av patienterna för att skapa ett förtroende och komma dem nära. Författarna tror också därför att det är viktigt med tidig medverkan i patienternas vård.
Många sjuksköterskor i flera av studierna (Alvariza, Mjörnberg & Goliath 2019;
Benoot; Enzlin, Peremans & Bilsen 2018; Kongsuwan 2011; Wilson et al. 2014;
Kisorio & Langley 2016; Peterson et al. 2010) skriver att det är viktigt att vårda patienterna men att de anhöriga också behöver få tid och uppmärksamhet för att de ska
18 orka ge stöd till patienten, som då kan få en mer fridfull sista tid i livet. Att ge stöd till familjen kan vara påfrestande och svårt för sjuksköterskan. Även anhöriga är människor med unika personligheter vilket gör att deras krav och önskemål gentemot
sjuksköterskan kan variera. Det är därför viktigt att sjuksköterskan och de anhöriga har en relation. Det gör det lättare för sjuksköterskan att våga fråga de anhöriga hur de vill ha det och göra dem delaktiga i det som de själva vill vara med på. Heckel et al. (2020) har i sin artikels resultat kommit fram till att det är väldigt olika vad närstående till svårt sjuka patienter vill få information om. Vissa vill veta allt för att de tror att det kan hjälpa dem att bearbeta sorgen medan andra hellre är lyckligt ovetandes. Enligt egna
erfarenheter håller författarna till föreliggande studie med sjuksköterskorna i alla de tidigare nämnda artiklarna, de känner att de anhöriga inte får glömmas bort då anhörigas hälsa kommer att vara viktig även sen när patienten gått bort. Författarna anser det självklart att även de anhöriga ska vårdas under sin svåra tid i livet och att
sjuksköterskan alltid måste stämma av hur mycket information de ska ge till de
närstående. Lindqvist och Rasmussen (2009) skriver också om att stödet till de anhöriga är så viktigt att det räknas med som en av fyra hörnstenar inom den palliativa vården.
De närstående behöver stöd från sjuksköterskan både under vårdtiden men också efteråt.
Patienterna som deltar i Milbergs (2012) studie berättar att de mådde sämre och fick skuldkänslor när de såg att deras anhöriga led med dem. Alligood (2014) skriver i sin bok om Joyce Travelbee´s omvårdnadsteori, där syftet med omvårdnad var att hjälpa patient och familj att hantera händelserna och känslorna kring lidandet, sjukdomen och döden. Teorin säger också att sjuksköterskan ibland kan behöva hjälpa dem att finna en mening med dessa erfarenheter.
Vård i hemmet ger fördelar men också utmaningar för sjuksköterskan
I föreliggande studies resultat framkommer utmaningar för sjuksköterskan med att vårda patienter i deras hem. Detta för att vården då måste anpassas utefter hemmiljöns förutsättningar. Sjuksköterskan kan ofta stöta på hinder när hen ska ge vård i någons hem då de kan behöva göra förändringar som av patient och anhöriga kan upplevas som att deras fristad blir oigenkännlig. Det är därför viktigt att sjuksköterskan visar patient och anhöriga respekt och ett gott bemötande samt förklarar att förändringarna görs för att vården ska kunna bedrivas på bästa sätt utifrån patientens tillstånd (Ghaljeh et al.
2016; Alvariza, Mjörnberg & Goliath 2019; Chong & Poon 2011). I ICN:s etiska kod för sjuksköterskor (2017) står det att sjuksköterskan ska arbeta efter riktlinjer för att
19 arbetsmiljön ska kunna gynna god omvårdnad. Författarna till föreliggande studie anser att detta är något som alltid behöver tillämpas i mötet med patienter och deras anhöriga och framför allt då vi möter patienter i deras hem. Enligt författarnas egna erfarenheter blir patienternas personligheter ännu mer framhävda när de vistas i sin egen hemmiljö och detta styrker Alvariza, Mjörnberg och Goliath (2019) samt Chong och Poon (2011) som skriver att patientens historia finns i bostaden. Parola, Coelho, Fernandes och Apóstolo (2020) skriver att Travelbee inte omnämner miljö i sin teori men diskuterar istället att sjuksköterskan bör anpassa omvårdnaden utifrån var patienten befinner sig.
Jakobsson, Andersson och Öhlén (2009) skriver att varje människa vi möter har ett eget livssammanhang där flera faktorer har betydelse för hur varje individ hanterar sjukdom och ohälsa. Lindqvist och Rasmussen (2009) skriver om att den sena fasen i palliativ vård kan se mycket olika ut beroende på sjukdomens förlopp men också hur patientens sociala situation ser ut. Många gånger är inte vård i hemmet möjligt även om det är patientens önskan. I artikeln av Devik, Hellzen och Enmarker (2015) styrks detta. De skriver att patienterna känner tacksamhet till att kunna vårdas där de känner sig trygga och att sjuksköterskorna anpassar sig efter deras liv när de vårdas i sitt hem. Författarna till föreliggande studie tycker att det är viktigt att komma ihåg att hemmet ändå ska vara en plats för återhämtning för de anhöriga och därför blir det viktigt för sjuksköterskan att vara lyhörd.
Ett psykiskt tungt arbete kräver återhämtning
I resultatet i föreliggande studie finner författarna att många av sjuksköterskorna upplever mycket emotionella bekymmer med att jobba inom palliativ vård.
Sjuksköterskorna verkar uppleva både situationer som tär på hälsan men också glimtar som gör att de känner sig viktiga och växer, både som personer men också i sin
yrkesroll (Ghaljeh et al. 2016; Peterson et al. 2010; Andersson, Salickiene & Rosengren 2016; Canzona et al. 2018). I studien av Kongsuwan (2011) uttrycker flera
sjuksköterskor att de behöver känna stolthet och lycka i sina arbetsuppgifter och det gör de genom att varje dag hylla sin arbetsinsats. Sjuksköterskorna menar att de på så sätt blir bättre sjuksköterskor. Almås, Stubberud och Grønseth (2011, s.493) ger sin beskrivning “vi kan inte ge något vi inte har”. De menar att förutsättningarna för att lyckas med god omvårdnad är att sjuksköterskan också tar hand om sig själv. Detta styrks också av ICN´s etiska kod (2017) för sjuksköterskor som skriver att god vård inte
20 får äventyras på grund av sjuksköterskans egen hälsa. Författarna till föreliggande studie anser att det inte är alla som passar som sjuksköterskor inom den palliativa vården.
Författarna anser dessutom att sjuksköterskorna bör ha lite skinn på näsan genom livserfarenheter eller ha erfarenhet av att ge omvårdnad. Detta för att klara av den psykiska påfrestning som palliativ vård innebär. Almås, Stubberud och Grønseth (2011) skriver att sjuksköterskans egen dödsångest kan väckas när en patient dör och döden blir mer verklig. Genom tidigare erfarenhet av att vårda svårt sjuka människor, tror
författarna till föreliggande studie, att sjuksköterskor lättare kan hantera döden och de känslor som det innebär, för att inte den egna psykiska hälsan ska påverkas negativt.
I studien av Ghaljeh et al. (2016) understryker flera sjuksköterskor att de är värdefulla i sin yrkesroll, något som ger sjuksköterskorna kraft att bearbeta och hantera den sorg som de dagligen möter hos patienter och anhöriga. Detta skulle kunna efterliknas med Almås, Stubberud och Grønseth (2011) som skriver om hur sjuksköterskan kan använda sig av olika copingstrategier för att tackla de känslor som kan uppstå vid palliativ vård.
De skriver att sjuksköterskan kan använda sig av bland annat meningsskapande
strategier för att förändra känslan av det som han eller hon upplever i olika situationer.
Författarna till föreliggande studie tror att copingstrategier är ett viktigt verktyg för att sjuksköterskan ska undvika att påverkas negativt. I studierna av Ghaljeh et al. (2016) och Kongsuwan (2011) berättar flera sjuksköterskor att de kan känna lycka och stolthet genom att fokusera på att få möjligheten att ge patienterna ett värdigt och fridfullt avslut på livet.
Utbildning och teamets stöd ger trygghet och kvalitet
Sjuksköterskan arbetar alltid i team med andra professioner och har oftast andra sjuksköterskor runt sig när de arbetar. För sjuksköterskor som arbetar inom palliativ vård, med liten eller ingen erfarenhet inom området, är det viktigt att ha kollegor som har vidareutbildning eller erfarenhet av palliativ vård. Då grundutbildningen saknar en fördjupning i området är det viktigt att kunna rådfråga och få stöd av kollegor. Detta för att kunna ge en god palliativ omvårdnad (Andersson, Salickiene & Rosengren 2016;
Kisorio & Langley 2016; Chong & Poon 2011; Hendricks-Ferguson et al. 2015). Vidare skriver Lindqvist och Rasmussen (2009) att god omvårdnad fordrar att sjuksköterskan har en professionell hållning och vågar stanna med patienten och de anhöriga även under svåra stunder, något som många gånger kräver erfarenhet eller utbildning.
21
Almås, Stubberud och Grønseth (2011) redogör om hur stöd från kollegor också kan användas som en problemfokuserad copingresurs. Denna resurs kan sjuksköterskan använda för att få understöd och möjlighet till vägledning när de möter lidande och döende patienter. Författarna till denna studie anser att stödet från kollegor är en förutsättning för att kunna jobba inom detta komplexa område med enbart en
grundutbildning bakom sig. Detta nämner även Almås, Stubberud och Grønseth (2011), där de beskriver att sjuksköterskans tro på sig själv kan sjunka när denne vårdar svårt sjuka och döende patienter och har lite eller ingen erfarenhet. De skriver också om att många nyutbildade sjuksköterskor aldrig vårdat någon som varit döende eller sett en patient dö och att det kan bli svårt för sjuksköterskor att se till patienternas behov om utbildningen haft brist på information om palliativ vård. I studien av Parola, Coelho, Fernandes och Apóstolo (2020) beskrivs det att Travelbee´s omvårdnadsteori vill uppmuntra sjuksköterskor till att våga komma nära patienten och de anhöriga.
Författarna till denna studie tror att de nyutbildade sjuksköterskorna vågar komma anhöriga och patienter nära om de får stöd från kollegor, detta för att ge vården god kvalitet.
Ge plats för andlig tro och vägledning
Sjuksköterskorna måste idag vara flexibla i det mångkulturella samhället. Oavsett om en sjuksköterska är djupt troende eller ateist så måste sjuksköterskan anpassa sig till de olika kulturer, ritualer och ideal som de stöter på inom sjukvården (Canzona et al. 2018;
Kisorio & Langley 2016). Författarna till föreliggande studie håller med om detta då invandringen i Sverige har ökat markant de senaste åren. Det innebär att det blir en ökad tillströmning av patienter med en annan kultur. Författarna menar att sjuksköterskorna måste vara beredda på att de kan möta människor från olika religioner och kunna hitta vägar för att möta de olika trosuppfattningar som kan vara obekanta för dem. Hanssen (2007) skriver att en patient som ligger inför döden ofta upplever känslor som till exempel ångest, smärta och lidande. Hanssen menar också att dessa känslor måste en sjuksköterska bemöta och ta hänsyn till, oavsett vilken trosuppfattning personen har.
Det som sjuksköterskan måste ha i åtanke är att vikten av att patientens tro ofta har större betydelse vid situationer där hens existens är hotad. Författarna till föreliggande studie menar att genom kommunikation och ett öppet sinne för människors olikheter så
22 kan vården bedrivas på ett patientcentrerat sätt utan att döma någons andliga eller
religiösa tro.
Smärta förstärker lidandet - en svår utmaning för sjuksköterskan
Smärta är något som är individuellt och upplevelsen är subjektiv. För att behandla smärta krävs en öppenhet hos sjuksköterskan där patientens upplevelse av smärtan aldrig får ifrågasättas (Bergh, 2009). I föreliggande studies resultat framkommer det att smärtlindring är en svår utmaning för sjuksköterskan. Anledningen är att
smärtupplevelsen är individuell och ytterligare svårigheter kan uppstå om patienten eller anhöriga misstror sjuksköterskan (Munkombwe, Peterson & Elgán 2020; De Witt Jansen et al. 2016; Wilson et al. 2014). Detta stärker också de egna erfarenheterna hos författarna till denna studie, som fått uppleva detta etiska dilemma på sina tidigare arbetsplatser. Många gånger har författarna varit med om anhöriga som misstrott sjuksköterskans kompetens gällande smärtlindring och den som då blivit lidande har varit patienten. I föreliggande studies resultat framkommer det också att flera
sjuksköterskor uppger att patienter många gånger inte får adekvat smärtlindring på grund av hög arbetsbelastning (Andersson, Salickiene & Rosengren 2016; Coombs et al.
2015). Något annat som kan försvåra smärtlindring är också den kulturella bakgrunden hos patienten. Hanssen (2007) skriver att beroende på hur patienten uttrycker sin smärta kan detta tolkas som att patienten har mer eller mindre ont än denne faktiskt har. I många kulturer är det vanligt att uttrycka sina känslor högljutt medan människor med exempelvis skandinaviskt ursprung är mer kända för att inte uttrycka sig lika starkt. En studie av Kafkia, Chamney, Drinkwater, Pegoraro och Sedgewick (2011) har i sitt resultat kommit fram till att smärta är något som ofta tas upp när patienterna pratar om livskvalitet. Studien visade också att sjuksköterskor i stor utsträckning saknade
tillräcklig kunskap om smärtlindring och då smärtlindringen inte blev fullgod upplevde patienterna en sämre livskvalitet. Benoot, Enzlin, Peremans och Bilsen (2018) menar att livskvalitet inom palliativ vård är att ge patienten en så bra sista tid i livet som det är möjligt.
23
Metoddiskussion
Sökstrategi
Författarna valde att söka efter relevanta artiklar till valt ämne i databasen Pubmed.
Sökningarna gav tillräckligt antal träffar med relevanta studier för att författarna skulle kunna skriva en litteraturstudie. Då Pubmed gav ett tillfredsställande antal artiklar för att kunna svara på syfte och frågeställning, och dessutom är en bra databas till området omvårdnad (Polit & Beck 2012), beslutade författarna att utesluta Cinahl. Att utesluta Cinahl kan dock ses som en svaghet enligt författarna, då artiklar som eventuellt kan ha svarat på syftet gått förlorade. Enligt Polit och Beck (2012) gör användning av MESH- termer det lättare att hitta relevanta artiklar och de skriver också att booleska söktermer som AND och OR hjälper författarna att få en mer preciserad sökning. Författarna till föreliggande studie känner därför att både MeSH-termerna de valt och båda de booleska söktermerna ska ses som en styrka i arbetet. Det som också kan ses som en styrka i detta arbete är att författarna ej valt att ha några åldersbegränsningar på patienterna som sjuksköterskorna vårdar, detta för att ej gå miste om värdefull information. Författarna har valt att utesluta artiklar som är äldre än tio år för att få en mer kontrollerad sökning.
Detta ger en trovärdighet för den föreliggande studien då den blir baserad på
förhållandevis ny forskning (Polit & Beck 2012). Hade författarna däremot valt att inte ha någon begränsning på artiklarnas publikationsår så hade de fått ett större antal träffar och detta kan ses som en svaghet då många relevanta artiklar inom palliativ vård kan ha blivit missade.
Urvalskriterier
Författarna har valt att utesluta litteraturstudier eftersom Polit och Beck (2012) avråder från att använda annat än primärkällor till litteraturstudier vilket gör arbetets resultat starkare.
Urvalsprocess och utfall av möjliga artiklar
Författarna till denna studie har varit noggrann i sin beskrivning av urvalsprocessen genom både text och via en figur. Polit och Beck (2012) skriver att en tydligt beskriven process gör arbetet mer trovärdigt och starkt. Författarna använde sig av ”similar articles” på Pubmed för att vara säkra på att inga relevanta artiklar blivit missade i sökningarna. Detta anser författarna vara en styrka i och med att två relevanta artiklar hittades och togs med i studien. Totalt hittades 14 artiklar med kvalitativ ansats samt en
24 artikel med både kvalitativ och kvantitativ ansats. Författarna anser att det hade varit styrka om artiklarnas ansatser varit mer balanserade. Detta för att arbetet hade känts starkare om fler kvantitativa artiklar använts då dessa har större undersökningsgrupper.
Författarna känner trots det att de kvalitativa artiklarna som är en del av arbetet tillför bra beskrivningar vad hur sjuksköterskornas erfarenheter är. Artiklarna har
kvalitetsgranskats enligt Högskolan i Gävles granskningsmall.
Dataanalys
De båda författarna läste igenom resultaten i valda artiklar, både enskilt men också tillsammans, för att vara säker på att de tolkat resultaten likvärdigt. Detta anser de vara en styrka då de kan känna sig säkrare på att innehållet ej misstolkats. En svaghet är dock att de inte kan vara helt säkra på att feltolkningar förekommit eftersom artiklarna inte står på författarnas förstaspråk. Översättningen av artiklarna har gjorts genom
användning av Google translate när författarnas egna språkkunskaper varit otillräckliga.
Artiklarnas ursprungsländer är Sverige, Belgien, Singapore, Nya Zeeland, England, Iran, USA, Sydafrika, Thailand, Zambia och Nederländerna. Författarna anser att denna geografiska spridning generaliserar resultatet till stora delar av världen. Författarna till studien valde att använda sig av en tabell som de sammanfattade artiklarna i. Författarna anser att denna tabell var till stor hjälp vid sammanställningen av valda artiklar vilket också styrks av Polit och Beck (2012) som menar att tabellen är viktig för arbetet och underlättar hanteringen av underlaget. Under sammanfattningen av varje resultat skrev de några nyckelord. Dessa ord kunde sedan utforma tillfälliga rubriker i föreliggande studies resultat. Under rubrikerna skrevs valt innehåll ner och kopplades samman med varandra. Författarna till studien anser att det är en styrka att ha skrivit ner nyckelord, dels för att själva vara säker på att de fått med all information som hittats, men det gör det också lättare för läsaren att genom tabellen se hur författarna gått tillväga.
Författarna känner däremot att det kan ses som en svaghet att de inte skrev ut alla artiklar i pappersformat och färgkodade innehållet som enligt Polit och Beck (2012) ger en strukturerad överblick.
Forskningsetiska överväganden
Författarna till studien har strävat efter att vara noggrann i sin referenshantering under hela arbetet för att undvika plagiering, som enligt Polit och Beck (2012) ska undvikas.
Författarna har hela tiden eftersträvat att vara objektiv i sin tolkning för att inte egna uppfattningar och känslor ska ha påverkat resultatet.
25
Kliniska implikationer
Denna litteraturstudie förklarar hur sjuksköterskan påverkas av att arbeta med palliativ vård. Genom stöd och rätt verktyg kan de känna sig hedrade av att få vara med i en svår men viktig del av patientens sista tid i livet. Dock kan det utan tvekan vara en klar fördel om sjuksköterskans utbildning omfattat palliativ vård, då det kan leda till att sjuksköterskan blir mer trygg i sin kommunikation till patient och närstående. Bristen på utbildning är en av orsakerna till att många sjuksköterskor känner sig otillräcklig när de vårdar patienter inom palliativ vård.
Föreliggande studie kan vara till hjälp för nyutbildade sjuksköterskor och blivande sjuksköterskor. Den kan ge dem en inblick i vad den palliativa vården innebär och vilka svårigheter men också det fina i arbetet som de kan stöta på när de ska vårda patienter som befinner sig i livet slutskede. Det är viktigt att sjuksköterskor som inte har någon utbildning eller erfarenhet av att vårda döende patienter erbjuds stöd från kollegor men också utbildning då döden är ett område som är skrämmande för många. Detta för att omvårdnaden av patienter och anhöriga ska få en hög kvalitet och att sjuksköterskorna ska ha möjlighet att bearbeta sina känslor och skapa goda erfarenheter. Dessa kan sedan vara till hjälp vid nästa möte med lidande patienter och anhöriga.
Förslag till fortsatt forskning
Genom att forska på hur sjuksköterskors erfarenheter skiljer sig hos dem som har utbildning inom palliativ vård mot dem som inte har det, tror vi skulle kunna ge en större inblick i betydelsen av utbildning inom palliativ vård. Forskning skulle kunna leda till att fler högskolor väljer att ha med palliativ vård som en del av
grundutbildningen då döden är något som de flesta sjuksköterskor sannolikt kommer att möta under sin karriär.
Slutsats
Sjuksköterskans erfarenheter av att vårda patienter i livets slutskede är att många delar av omvårdnaden är utmanande och ofta psykiskt påfrestande. Trots detta känner de en stolthet över möjligheten till att få göra den sista tiden i livet så värdefull som möjligt för patient och anhöriga. För god omvårdnad sista tiden i livet krävs att sjuksköterskan
26 skapar en god relation med patienten och dennes anhöriga. Genom mer utbildning och stöd kan sjuksköterskans arbete inom den palliativa vården förbättras. Författarna tror att denna studie kan ge nyutbildade sjuksköterskor en inblick i vad palliativ vård innebär och vilka svårigheter som de kan stöta på men också det fina med att ge vård i livets slutskede.
27
Referenser
De artiklar som är markerade med en * ingår i resultatet
Alligood, M. R. (red.) (2014). Nursing theorists and their work. (Eighth edition.) St.
Louis, Missouri: Elsevier/Mosby.
*Andersson, E., Salickiene, Z. & Rosengren, K. (2016). To be involved - A qualitative study of nurses’ experiences of caring for dying patients, Nurse Education Today.
Churchill Livingstone, 38, ss. 144–149. doi: 10.1016/j.nedt.2015.11.026.
Almås, H., Stubberud, D. & Grønseth, R. (red.) (2011). Klinisk omvårdnad 2. (2., [uppdaterade] uppl.) Stockholm: Liber.
*Alvariza, A., Mjörnberg, M. & Goliath, I. (2019). Palliative care nurses’ strategies when working in private homes—A photo‐elicitation study, Journal of Clinical Nursing. Blackwell Publishing Ltd, 29(1–2), pp. 139–151. doi: 10.1111/jocn.15072
Beck-Friis, B. & Jakobsson, M. (2012). Hemsjukvård - också i livets slutskede. Strang, P. & Beck-Friis, B. (red.) Palliativ medicin och vård. 4., rev. uppl. Stockholm: Liber. ss 169–178.
*Benoot, C., Enzlin, P., Peremans, L. & Bilsen, J. (2018). Addressing sexual issues in palliative care: A qualitative study on nurses’ attitudes, roles and experiences. Journal of Advanced Nursing. Blackwell Publishing Ltd, 74(7), pp. 1583–1594. doi:
10.1111/jan.13572
Brighton, L. J. & Bristowe, K. (2016). Communication in palliative care: talking about the end of life, before the end of life. Postgraduate medical journal, vol 92(1090), ss 466–470. https://doi.org/10.1136/postgradmedj-2015-133368
Campbell-Chiru, T. (2012). Att vara nära anhörig - en personlig upplevelse. Strang, P.
& Beck-Friis, B. (red.) Palliativ medicin och vård. 4., rev. uppl. Stockholm: Liber. ss 152–159.
28
*Canzona, M. R., Love, D., Barrett, R., Henley, J., Bridges, S., Koontz, A., Nelson, S.
& Daya, S. (2018). “Operating in the dark”: Nurses’ attempts to help patients and families manage the transition from oncology to comfort care, Journal of Clinical Nursing. Blackwell Publishing Ltd, 27(21–22), pp. 4158–4167.
doi: 10.1111/jocn.14603.
*Chong, P. H. & Poon, W. H. (2011). ‘The lived experience of palliative homecare nurses in Singapore, Singapore medical journal, 52(3), pp. 151–157.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21451922/
*Coombs, M., Fulbrook, P., Donovan, S., Tester, R. & deVries, K. (2015). ‘Certainty and uncertainty about end of life care nursing practices in New Zealand Intensive Care Units: A mixed methods study’, Australian Critical Care. Elsevier Ireland Ltd, 28(2), pp. 82–86. doi: 10.1016/j.aucc.2015.03.002.
Devik, S. A., Hellzen, O., & Enmarker, I. (2015). "Picking up the pieces" - Meanings of receiving home nursing care when being old and living with advanced cancer in a rural area. International journal of qualitative studies on health and well-being, vol 10, 28382. https://doi.org/10.3402/qhw.v10.28382
Eckerdal, G. (2012). Sluten palliativ vård och hospice. Strang, P. & Beck-Friis, B.
(red.). Palliativ medicin och vård. 4., rev. uppl. Stockholm: Liber. ss 162–168.
Engström, B. & Johansson, G. (2009). Sjuksköterska med uppdrag att leda. 2., [omarb.]
uppl. Lund: Studentlitteratur.
Florin, J. (2009). Omvårdnadsprocessen. Ehrenberg, A., Wallin, L. & Edberg, A. (red.).
Omvårdnadens grunder Ansvar och utveckling. 1. uppl. Lund: Studentlitteratur. ss 47–
81.
*Ghaljeh, M., Iranmanesh, S., Nayeri, N. D., Tirgari, B. & Kalantarri, B. (2016).
‘Compassion and care at the end of life: Oncology nurses’ experiences in South-East Iran’, International Journal of Palliative Nursing. MA Healthcare Ltd,
29 22(12), pp. 588–597. doi: 10.12968/ijpn.2016.22.12.588.
Hanssen, I. (2007). Omvårdnad i ett mångkulturellt samhälle. (3., [uppdaterade] uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Heckel, M., Vogt, A. R., Stiel, S., Radon, J., Kurkowski, S., Goebel, S., Ostgathe, C. &
Weber, M. (2020). ‘The quality of care of the dying in hospital—next-of-kin perspectives’, Supportive Care in Cancer. Springer, 28(9), pp. 4527–4537. doi:
10.1007/s00520-020-05465-2.
*Hendricks-Ferguson, V. L., Sawin, K. J., Montgomery, K., Dupree, C., Phillips-Salimi, C. R., Carr, B. & Haase, J. E. (2015). ‘Novice Nurses’ Experiences With Palliative and End-of-Life Communication’, Journal of Pediatric Oncology Nursing. SAGE
Publications Inc., 32(4), pp. 240–252. doi: 10.1177/1043454214555196.
Jakobsson, E., Andersson, M. & Öhlén, J. (2009). Livets slutskede - välbefinnande och död. Friberg, F., Öhlén, J. & Edberg, A. (red.). Omvårdnadens grunder Perspektiv och förhållningssätt. (1. uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Jakobsson, E. & Lützén, K. (2009). Omvårdnad som profession och akademiskt ämne.
I Ehrenberg, A., Wallin, L. & Edberg, A. (red.). Omvårdnadens grunder Ansvar och utveckling. 1. uppl. Lund: Studentlitteratur. ss 23–46.
Jerpseth, H., Dahl, V., Nortvedt, P., & Halvorsen, K. (2018). Older patients with late- stage COPD: Their illness experiences and involvement in decision-making regarding mechanical ventilation and noninvasive ventilation. Journal of clinical nursing, vol 27(3-4), ss 582–592. https://doi.org/10.1111/jocn.13925
Kafkia, T., Chamney, M., Drinkwater, A., Pegoraro, M. & Sedgewick, J. (2011). ‘Pain in chronic kidney disease: Prevalence, cause and management’, Journal of Renal Care.
J Ren Care, 37(2), pp. 114–122. doi: 10.1111/j.1755-6686.2011.00234.x.
