”Alla ska ju känna sig delaktiga”
En studie som beskriver fem specialpedagogers tankar om barns delaktighet inom barn- och ungdomshabiliteringen
Författare: Cornelia Bjelkemyr & Tove Svensson Handledare: Peter Karlsudd
Specialpedagogprogrammet
Abstrakt
Engelsk titel: "Everyone should feel involved". A study that describes five special educators' thoughts on children's participation in child and adolescent habilitation.
Svensk titel: “Alla ska ju känna sig delaktiga”. En studie som beskriver fem specialpedagogers tankar om barns delaktighet inom barn- och ungdomshabiliteringen.
Syftet med studien var att undersöka hur specialpedagoger berättar om barns delaktighet på barn- och ungdomshabiliteringen. Den första av två frågeställningar handlade om hur specialpedagoger beskriver vilka möjligheter det finns för barns delaktighet i deras habilitering. Den andra fokuserade på hur specialpedagoger beskriver vilka hinder eller begränsningar det finns för barns delaktighet i deras habilitering. Den kvalitativa metoden användes i studien och genomfördes genom semistrukturerade intervjuer med sammanlagt fem specialpedagoger.
Resultatet visade att kommunikation och ett barns kognitiva mognad är faktorer som beskrivs spela stor roll i huruvida ett barns delaktighet blir möjlig, begränsas eller hindras. Flera kommunikationsverktyg och tillämpningen av dessa är förutsättningar för att alla barn ska få en chans till att göras delaktiga. Alla barn har olika sätt att kommunicera och exempel på icke-verbal kommunikation som det redogörs för i intervjuerna är bildstöd, ritprat, tecken, samtalsmatta och seriesamtal samt att använda objekt.
Nyckelord
Engelska: Participation, Child and adolescent habilitation, Communication, Children's cognitive maturity, Children's voices, Disability, Special educator Svenska: Delaktighet, Barn- och ungdomshabiliteringen, Kommunikation, Barns kognitiva mognad, Barns röster, Funktionsnedsättning, Specialpedagog
Tack
Vi vill tacka alla intervjuade specialpedagoger som har deltagit och gjort utformandet av den här studien möjlig.
Innehållsförteckning
1 Inledning 1
2 Syfte och frågeställningar 4
2.1 Problemformulering 4
2.2 Syfte 4
2.3 Frågeställningar 4
3 Bakgrund 5
3.1 Lagar och konventioner 5
3.2 Begreppsdefinition 6
3.2.1 Delaktighet 6
3.2.2 Kommunikation 7
3.2.3 Funktionsnedsättning 8
4 Tidigare forskning 10
4.1 Barns delaktighet 10
4.1.1 Kommunikationens betydelse för barns delaktighet 11 4.1.2 Barns delaktighet inom barn- och ungdomshabiliteringen 11
4.1.3 Barns delaktighet inom vården 13
4.1.4 Barns delaktighet genom ombud 14
5 Teori 15
5.1 Delaktighetsmodell 15
5.2 Teorins relevans för studien 16
6 Metod 18
6.1 Metodval 18
6.2 Urval 18
6.3 Genomförande 19
6.4 Validitet och Reliabilitet 20
6.5 Etiska överväganden 20
7 Resultat 22
7.1 Specialpedagogernas beskrivning av möjligheter för barns delaktighet 22 7.1.1 Nätverket kring barnet och kommunikationsverktyg 22
7.1.2 Lekarbete och habiliteringsplanen 24
7.2 Specialpedagogernas beskrivning av hinder eller begränsningar för barns
delaktighet 26
7.2.1 Tidsaspekten 26
7.2.2 Begränsad samsyn i barnets nätverk 26
7.2.3 Barnperspektiv framför barns perspektiv 27
7.2.4 Barns förutsättningar 27
7.3 Organisatoriska möjligheter och hinder för barns delaktighet 28
7.4 Utvecklingsområden 29
8 Analys 31
8.1 Shiers delaktighetsmodell 31
8.1.1 Barn lyssnas på 31
8.1.2 Barn stöds när de uttrycker sina åsikter 31
8.1.3 Barns åsikter beaktas 31
8.1.4 Barn deltar i beslutsprocesser 32
8.1.5 Barn delar makt och ansvar för beslutsfattandet 32
8.1.6 Barns olika förutsättningar 32
9 Diskussion 34
9.1 Metoddiskussion 34
9.2 Resultatdiskussion 35
9.2.1 Barns delaktighet utifrån mognad 35
9.2.2 Kommunikationens betydelse för ett barns delaktighet 36 9.2.3 Nätverkets betydelse för barns delaktighet 37 9.2.4 Barns delaktighet genom habiliteringsplanen och lekarbete 38
9.2.5 Barns delaktighet genom digitala verktyg 39
9.3 Avslutning 39
10 Specialpedagogiska implikationer 41
11 Vidare forskning 41
12 Referenslista 42
Bilagor
Bilaga 1 – Missiv 45
Bilaga 2 – Intervjufrågor 46
1 Inledning
Det finns lagar och konventioner i Sverige med syfte att stärka och säkerställa barns rätt till delaktighet i barnrelaterade frågor (2018:1197; SÖ
2008: 26; 2014:821; 2017:30). Dessa förordningar fokuserar på främjande arbete där barnets bästa ska vara utgångspunkten. Det betonas även att de ska ha rätt att uttrycka sina åsikter i de insatser och beslut som berör dem eller deras vård. Forskning visar likaså att barnens självbild och förmåga ökar när de får möjlighet att vara med och besluta i frågor som rör deras vård och habilitering (Cavet & Slopers, 2004; Hallström & Erlander, 2003; Franklin &
Sloper, 2009). Enligt Hansson och Nordmark (2015) är det svårt att på ett entydigt sätt precisera vad delaktighet innebär då det är ett så mångfacetterat och kontextbundet begrepp. Detta med följden att det föreligger en komplexitet kring delaktighetsarbete i allmänhet och med funktionsnedsatta barn på barn- och ungdomshabiliteringen i synnerhet. Vinblad (2009) lyfter att även forskning visar en komplex problematik i delaktighetsarbetet med barn inom barn- och ungdomshabiliteringens verksamhet. Hansson och Nordmark (2015) lyfter frågan om vilka krav och utmaningar delaktighetsfrågan ställer på de verksamma inom verksamheten. Samt om dessa barn har liknande villkor och möjligheter till delaktighet i den vård och i de insatser som görs för och tillsammans med dem. Stenhammar, Rinnan och Nydahl (2011) samt Hansson och Nordmark (2015) poängterar att för ett barn inom dessa verksamheter ska kunna göras delaktig i relaterade frågor behöver det finnas vuxna i omgivningen som ger barnet verktyg, strategier och förutsättningar för detta. Forskning betonar likaså att hindren och utmaningarna för verksamheten ligger i att finna strategier och kommunikativa verktyg som lyfter fram barnets åsikter och därigenom gör det möjligt för dem att delta (Franklin, Greco & Bell, 2009; Bekken, 2014;
Vinblad, 2009). Enligt Stenhammar, Rinnan och Nydahl (2011) samt Hansson och Nordmark (2015) blir följden att det ställer krav på de yrkesverksamma inom barn- och ungdomshabiliteringen och de behöver förhålla sig till frågor om på vilket sätt, av vilken anledning samt vilket behov som finns för att delaktigheten ska bli fördelaktig för det enskilda barnet. Detta innebär också att de behöver ha kunskap om och förståelse för hur delaktighetsarbetet ska genomföras. Därmed behöver de som arbetar inom barn- och ungdomshabiliteringen förstå skillnaden mellan vuxnas barnperspektiv och barnets eget perspektiv.
Vad innebär då barn- och ungdomshabiliteringen och deras verksamhet?
Vilka barn är det som kommer i kontakt med den? Enligt Vård Skåne (2019) är habiliteringen en verksamhet som erbjuder stöd och hjälp till individer med bestående funktionsnedsättning där det kan handla om rörelsenedsättning, förvärvad hjärnskada, autism, intellektuell funktionsnedsättning samt blindhet, dövhet, dövblindhet alternativt hörsel-
eller synnedsättning. Barn- och ungdomshabiliteringen tar emot barn och ungdomar upp till 17 års ålder som remitteras av barnhälsovården, barn- och ungdomsmottagningar, elevhälsan samt barn- och ungdomspsykiatrin.
Behandling och besök på barn- och ungdomshabilitering är frivilligt. Målet är att barnet ska få hjälp att kunna klara av det vardagliga livet på ett bra sätt samt få möjlighet att förstå sin funktionsnedsättning och vilka individuella eller samhälleliga konsekvenser den kan ge (Vård Skåne, 2019). Eftersom habiliteringsverksamheten kommer i kontakt med barn i behov av särskilt stöd väcks frågan hur det specialpedagogiska uppdraget ser ut och om betydelsen av det skiljer sig från utbildningsväsendets? Det specialpedagogiska uppdraget beskrivs, av Specialpedagogiska Skolmyndigheten (2020), innebära främjande och förebyggande arbete med barn och elever som av olika anledningar är i behov av särskilt stöd.
Specialpedagogens arbete innebär även att stötta och handleda olika professioner inom förskola och skola för att undervisning och utbildning ska gynna samtliga barn och elever. Norrström och Rosvall (2016) beskriver att specialpedagogens uppdrag inom barn- och ungdomshabiliteringen är omfattande med flera olika arbetsuppgifter och ansvarsområden. De genomför utredningar av barn med olika neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, axlar en samordnande roll och är ett stöd för nätverk kring barnet, familjen, förskolan och skolan. Barn- och ungdomshabiliteringen arbetar inom specifika team med särskild kunskap om de svårigheter barnet ställs inför utifrån sin funktionsnedsättning.
Specialpedagogens roll kan innebära att arbeta och vara del av ett sådant team (Norrström & Rosvall, 2016; Vård Skåne, 2019). Tillsammans med barn och familj ser de yrkesverksamma på barn- och ungdomshabiliteringen över vilka behov av stöd och insatser som behövs och upprättar utifrån det en habiliteringsplan att arbeta vidare med (Vård Skåne, 2019).
Forskning pekar på att funktionsnedsatta barn i lägre utsträckning görs delaktiga i relaterade frågor, men att de konsekvenser som funktionsnedsättningen kan ge inte ska utgöra en bidragande faktor för deras möjlighet till delaktighet (Bolin, Lindén och Persson, 2003). Med detta i åtanke börjar vi förstå det stora uppdrag och den betydelse våra kommande roller som specialpedagoger innebär att möjliggöra barns åsikter och stärka deras röster. Intentionen med den här studien är att ta reda på hur specialpedagoger inom barn- och ungdomshabiliteringen beskriver barns delaktighet utifrån de möjligheter samt hinder eller begränsningar som finns.
Barns delaktighet inom barn- och ungdomshabiliteringen är i nuläget inte ett särskilt undersökt ämnesområde. De barn som besöker habiliteringens verksamhet har olika former av funktionsnedsättning och är därigenom i behov av särskilt stöd. Detta innebär att de ingår i barn- och ungdomshabiliteringens specialpedagogiska uppdrag vilket gör det till en ytterst relevant fråga för oss att undersöka som blivande specialpedagoger.
2 Syfte och frågeställningar
I denna del följer en problemformulering samt att studiens syfte och frågeställningar presenteras.
2.1 Problemformulering
Barns rätt till delaktighet och beslutsfattande inom de verksamheter barn vistas i är ingen självklarhet och förhoppningen är nu att detta ska förändras och förbättras i och med att FN:s Barnkonvention (2018:1197) i januari 2020 blev svensk lag. Hansson och Nordmark (2015) menar att det föreligger en tvetydighet gällande delaktighetsbegreppet och innebörden av det inom olika verksamheter och organisationer. Trots svårigheten i att sammanföra de olika tolkningarna av begreppet har delaktighet en väsentlig roll inom barn- och ungdomshabiliteringens arbete. Problematiken grundar sig i de lagstiftningar som understryker barns rätt till delaktighet i beslut gällande vård och insatser, då dessa ska anpassas utifrån barnets mognad och ålder (2018:1197;
SÖ 2008: 26; 2014:821). Enligt Stenhammar, Rinnan och Nydahl (2011) är delaktigheten för ett barn med någon form av funktionsnedsättning beroende av om det finns omgivande vuxna som bjuder in till och öppnar upp för barns tankar och åsikter. Inom ramen för barn- och ungdomshabiliteringens verksamhet innebär detta att de olika professionerna behöver besitta insikt och kännedom om hur barns delaktighet kan realiseras utifrån varje enskilt barns egna förutsättningar (Stenhammar, Rinnan & Nydahl, 2011). Barn- och ungdomshabiliteringens delaktighetsarbete är i nuläget inte särskilt utforskat.
Därför vill vi genom denna studie bidra till att öka kunskapen om barns delaktighet inom denna verksamhet samt vilka möjligheter eller utmaningar som finns. Studiens specialpedagogiska relevans grundar sig i att undersöka hur barn- och ungdomshabiliteringens specialpedagoger redogör för barns delaktighet. Därmed är vi medvetna om betydelsen av hur vi i vår kommande yrkesroll som specialpedagoger, genom kunskap och förståelse, kan bidra till att skapa förutsättningar för barns delaktighet i enlighet med deras rättigheter.
2.2 Syfte
Syftet med studien är att undersöka hur specialpedagoger beskriver barns delaktighet på barn- och ungdomshabiliteringen.
2.3 Frågeställningar
• Vilka möjligheter beskriver specialpedagogen att det finns för barns delaktighet i sin habilitering på barn- och ungdomshabiliteringen?
• Vilka hinder eller begränsningar beskriver specialpedagogen att det finns för barns delaktighet i sin habilitering på barn- och ungdomshabiliteringen?
3 Bakgrund
I bakgrunden presenteras till en början olika lagar och konventioner, dessa är Barnkonventionen, Funktionshinderkonventionen, Hälso och sjukvårdslagen samt Patientlagen. Detta efterföljs av en definition av studiens centrala begrepp.
3.1 Lagar och konventioner
Under årens lopp har nya lagar och konventioner trätt i kraft i Sverige.
Förenta nationernas konvention om barnets rättigheter (2018:1197), även känd som FN:s Barnkonvention om barns rättigheter, antogs år 1989 och den andra september 1990 trädde den i kraft (United Nations Convention on the Rights of the Child, 1989). Sedan första januari 2020 är FN:s Barnkonvention svensk lag (2018:1197). FN:s Barnkonvention (2018:1197) rör alla barns mänskliga rättigheter. Alla barn, utifrån ålder och mognad, har rätt att göras delaktiga i frågor som rör dem och barnets bästa ska vara utgångspunkten vid alla beslut som rör barn. Barn med någon funktionsnedsättning har rätt till hjälp för att aktivt kunna delta i samhället och kunna leva ett tillfredsställande och skäligt liv. Alla barn har rättigheter till god hälsa och tillgång till hälso- och sjukvård samt rehabilitering (ibid).
Sverige skrev under funktionshinderkonventionen i mars 2007 och i maj 2009 trädde den i kraft (SÖ 2008: 26). Funktionshinderkonventionen rör barn med funktionsnedsättning och belyser barnets rätt till att uttrycka sina åsikter i alla frågor som rör dem (SÖ 2008: 26). Åtgärder som görs och rör barn med funktionsnedsättning, ska ha barnets bästa i fokus. Det är helt enkelt inte några nya rättigheter som skapas med funktionshinderkonventionen utan den säkerställer att barn med funktionsnedsättning kan åtnjuta sina mänskliga rättigheter samt att hinder som kanske förhindrar detta ska undanröjas (Hansson & Nordmark, 2015). Funktionshinderkonventionen och FN:s Barnkonvention ställer ett tydligt krav på att bland annat barn- och ungdomshabiliteringen arbetar för att barns delaktighet ska säkerställas i verksamheten.
Likaså faller barn- och ungdomshabiliteringen under hälso- och sjukvårdslagen och patientlagen. Enligt hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) ska vården tillgodose att patienten känner trygghet, kontinuitet och säkerhet.
Personalen ska visa respekt för patientens självbestämmande samt integritet.
I 5 kap. 2 § av hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) står det att det ska
“finnas den personal, de lokaler och den utrustning som behövs för att god vård ska kunna ges. I kap. 4 § hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) står det att “kvaliteten i verksamheten ska systematiskt och fortlöpande utvecklas och säkras”. Med särskild inriktning mot barn står det i 5 kap. 6 § av hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) att när “hälso- och sjukvård ges till barn ska barnets bästa särskilt beaktas”. Den första januari 2015 började en ny
patientlag att gälla i Sverige (Hansson & Nordmark, 2015). Det står i 4 kap.
3 § av patientlagen (2014:821) att:
När patienten är ett barn ska barnets inställning till den aktuella vården eller behandlingen så långt som möjligt klarläggas. Barnets inställning ska tillmätas betydelse i förhållande till hans eller hennes ålder och mognad. (2014:821)
Lagen gör att barnets ställning blir förstärkt och fokus på barnets bästa förtydligas (Hansson & Nordmark, 2015). Fokus på individens delaktighet ligger i 5 kap. 1 § av patientlagen (2014:821) där det står det “hälso- och sjukvården ska så långt som möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten”. Patientens önskemål och individuella förutsättningar ska vara utgångspunkten i vissa vård- eller behandlingsåtgärder. Samt står det i 5 kap 3 § av patientlagen (2014:821) att:
Patientens närstående ska få möjlighet att medverka vid utformningen och genomförandet av vården, om det är lämpligt och om bestämmelser om sekretess eller tystnadsplikt inte hindrar detta.(2014:821)
3.2 Begreppsdefinition
De begrepp som används i studien definieras och beskrivs nedan. Dessa är Delaktighet, Kommunikation samt Funktionsnedsättning.
3.2.1 Delaktighet
Vad betyder begreppet delaktighet och vad innebär det att vara delaktig?
Innebär det att kunna förmedla sin åsikt eller att vara fysiskt aktiv i en aktivitet? Eller handlar det om en individs egen känsla av att vara delaktig?
Hur kan en individ i så fall vara helt säker att en annan känner sig delaktig?
Enligt Specialpedagogiska Skolmyndigheten (2018) definieras ordet delaktighet som en handling vilken sker i gemenskap tillsammans med andra.
Göranzon (2009) menar att begreppet delaktighet i juridiska termer förklarar att en individ är medansvarig i en handling eller aktivitet.
Delaktighetsbegreppet har olika betydelser beroende på i vilket sammanhang eller i vilken verksamhet det ingår i samt hur omgivningens villkor ser på den (Göranzon, 2009; Specialpedagogiska Skolmyndigheten, 2018).
Göranzon (2009) betonar att begreppet ofta används i kontexter inom det neuropsykiatriska fältet gällande funktionsnedsattas välmående och hälsa.
Det är viktigt att förstå vad definitionen av delaktighet har för innebörd och mening för varje enskild profession och verksamhet i syfte att kunna verka för gemensamma mål. “Delaktighet är inte samma sak som att bestämma.
Det är så mycket mer” skriver Stenhammar, Rinnan och Nydahl (s.6, 2011) i deras bok kring projektet Egen växtkraft som lägger fokus på hur barn med någon form av funktionsnedsättning kan göras delaktiga när samhället ger stöd. Ett stort fokus vilar på att barn är experter på deras eget liv och att deras åsikter och tankar är en nödvändighet för att vuxna ska kunna genomföra lämpliga beslut för barnet. Förutom det faktum att barn i enlighet med FN:s Barnkonvention (2018:1197) har egna rättigheter att uttrycka sina tankar och
åsikter belyser Stenhammar, Rinnan och Nydahl (2011) likaså varför barn ska bli delaktiga men även vad som behövs för att barn ska vara delaktiga samt hur barn ska göras delaktiga. Genom att barn görs delaktiga redan i tidig ålder ökar barnens chanser att utveckla kommunikationsverktyg för att kunna förmedla deras behov och perspektiv. Trots detta har fortfarande de vuxnas tolkningar och perspektiv övertaget, men när barnet får vara med ändras den vuxnes föreställning kring vad barnet klarar av. Hansson och Nordmark (2015) menar att samspel mellan människor utvecklas genom kommunikation och språk. En förutsättning för att barn med någon form av funktionsnedsättning ska kunna utveckla sin kommunikation och sitt språk behöver personalen kring barnet vara lyhörd inför de intresse och behov som barnet ger uttryck för. Frågan ställs om habiliteringsplaneringar kan göra vårdnadshavare och barn delaktiga och ge dem inflytande. När begreppet delaktighet används i denna studie syftar definitionen till det sätt som barnet blir involverat i såväl planering, genomförande och uppföljning av sin habilitering och därmed kan vara med och påverka sin egen situation.
Samtidigt betonar Hansson och Nordmark (2015) att det finns en komplexitet vad gäller barn och ungdomar inom habiliteringens verksamhet i relation till delaktighetsbegreppet. Detta då de ofta kategoriseras utifrån samhällets normer och värderingar gällande funktionsnedsättningar och konsekvenserna det kan föra med sig. Till följd av detta menar Hansson och Nordmark (2015) att det dessutom åligger en etisk problematik kring funktionsnedsatta barn och ungas delaktighet, då den träning och de färdigheter habiliteringens verksamhet erbjuder inte stämmer överens med de värden och normer som de sedan möter i samhället. Det diskuteras vidare att delaktighetsfrågan är ytterst väsentlig men samtidigt lika svår att svara på då den är väldigt individuell. När kan delaktighet räknas som acceptabel, för vem och i vilken kontext? Vad händer när delaktigheten inte räcker till och vem är det som avgör när den är uppfylld eller inte? Hansson och Nordmark (2015) betonar att dessa barn inte får samma villkor för delaktighet utan att den istället begränsas på grund av svårigheten i den etiska aspekten när de möter samhällets normer och förväntningar.
3.2.2 Kommunikation
Kommunikation innebär det en individ använder sig av för att förmedla sig med sin omgivning (Phutela 2015). Det är även dessa definitioner av kommunikation som vår studie åsyftar när begreppet används. Phutela (2015) menar vidare att kommunikationen kan vara verbal och bestå av ord eller vara icke-verbal och utgörs då bland annat av gester, ansiktsuttryck, tonläge samt kroppshållning. Den ordlösa kommunikationen kan förstärka och i vissa fall även ersätta den verbala kommunikationen helt. Den icke-verbala kommunikationen beskrivs vara betydelsefull i alla former av kommunikation och den väger tyngre än det talade ordet. De signaler som sänds ut via den icke-verbala kommunikationen förmedlar en individs tankar
och åsikter till omgivningen. Med all form av kommunikation följer principer och regler att förhålla sig till.
Olika kommunikationsverktyg såsom TAKK, seriesamtal, ritprat, och samtalsmatta förklaras av Edfelt, Sjölund, Jahn och Reuterswärd (2019).
TAKK, tecken som alternativ kompletterande kommunikation, är inte detsamma som teckenspråk utan det kan användas för att stärka betydelsebärande ord med hjälp av tecken. Författarna skriver att metoden seriesamtal är utformad av en pedagog vid namn Carol Gray genom att denna pedagog sett ett exempel när ett barn ritat med sin mamma för att kommunicera varpå mamman ritade tillbaka som svar. Utifrån detta utformades metoden seriesamtal som används för att samtala genom teckningar. Dessa teckningar innehåller både text och ritningar av det visuella samtalet. Berättandet kan ske sekventiellt för att betona ordningen på vad som ska hända. När det inte behöver vara sekventiellt eller i ordning kallas det för ritprat. Dessa bilder har inte fokus på det konstnärliga utan människorna kan ritas med streckgubbar, tankebubblor kan visa vad människan tänker och pratbubblor används till vad som sägs. Ritprat kan göras digitalt utifrån en app kallad Ritprata. Författarna beskriver samtalsmattan som en enkel metod som används för att hjälpa människor med kommunikationssvårigheter att uttrycka sina tankar och åsikter. Det går att använda en vanlig dörrmatta eller ett större papper. Högst upp finns symboler för bra respektive dåligt. Det väsentliga är att symbolerna är tydliga för barnet, det kan vara ansikten med glad och ledsen min, eller tumme upp och tumme ner. Vill du till exempel veta vad ett barn tycker om en särskild aktivitet, kan du lägga fram en bild på aktiviteten så kan barnet visa vad hen känner. Möjligtvis peka på symbolen för bra, eller dåligt, eller flytta bilden dit. Utifrån detta skriver Edfelt et al. (2019) att det sen går att anpassa aktiviteten efter barnets känsla.
3.2.3 Funktionsnedsättning
1177 Vårdguiden (2020) beskriver att en funktionsnedsatt individ är begränsad av sin intellektuella, fysiska eller psykiska förmåga. Den kan vara en konsekvens av en förvärvad olycka, skada eller sjukdom men kan också vara medfödd. En individ kan ha flera olika svårigheter samtidigt samt att omfattningen av dessa svårigheter är väldigt individuell. Varaktigheten i funktionsnedsättningen kan variera och antingen vara tillfällig eller bestående. Funktionsnedsättning delas in i tre olika kategorier beroende på var begränsningen i förmågan för individen finns. En neuropsykiatrisk funktionsnedsättning (NPF) innebär att individens sociala förmåga kan vara begränsad vilket leder till att det kan vara svårt att bibehålla koncentration eller tolka in andra individers icke-verbala kommunikation eller känslor.
Gustafsson, Lundström och Zander (2021) beskriver att denna kategori ingår i autismspektrumtillstånd (AST) vilket är ett samlingsbegrepp för individer
som har Aspergers Syndrom, autism eller autismtillstånd. Det är de autistiska dragen i diagnoserna som är den gemensamma nämnaren i dessa, men trots detta kan diagnoserna vara väldigt olika och individuella. Det beskrivs att förändringar som nya situationer och miljöer kan vara svårt för individer inom AST samt att den verbala kommunikationen kan vara begränsad eller saknas helt. Det finns tre nivåer av autism som beskriver individens sociala och fysiska begränsningar. Inom autism av lindrigare svårighetsgrad eller nivå ett krävs det stöd för att få vardagen att fungera. Medelsvår autism eller nivå två innebär att individen behöver omfattande stöd och svår autism eller nivå tre som kräver mycket omfattande stöd för att individen ska få vardagen att fungera. Det betonas dock av Gustafsson, Lundström och Zander (2021) att svårighetsgraden av autism inte beskriver hela problematiken individen upplever eller vilka stödinsatser eller hjälpmedel denne är i behov av. Enligt 1177 Vårdguiden (2020) är en fysiskt funktionsnedsatt individ begränsad av kroppens oförmåga att använda eller styra olika kroppsdelar vilket är vanligt för individer med exempelvis ryggmärgsbråck eller Cerebral Pares (CP). En individ som finner svårigheter i att motta, bearbeta och sovra information är begränsad av sin intellektuella eller kognitiva funktionsnedsättning och kan behöva längre tid på sig att slutföra uppgifter eller aktiviteter (1177 Vårdguiden, 2020). Vård Skåne (2018) samt Socialstyrelsens (2007) termbank betonar skillnaden i begreppen funktionsnedsättning och funktionshinder. Funktionshinder uppstår som en konsekvens av de begränsningar en funktionsnedsättning utgör när individen interagerar med omvärldens krav och förväntningar i det vardagliga livet. En studie i kapitlet tidigare forskning använder genomgående begreppet funktionshinder och därför tillämpas begreppet när det refereras till den specifika undersökningen. I övriga delar av vår studie används begreppet funktionsnedsättning, som inriktar sig på individen snarare än omgivningen.
4 Tidigare forskning
Då barns delaktighet inom barn- och ungdomshabiliteringen är ett begränsat forskningsområde har vi valt att använda studier genomförda från slutet av 90-talet och framåt. Sammanlagt kommer 7 olika vetenskapliga artiklar, två rapporter och en doktorsavhandling att presenteras med inledning under rubriken Barns delaktighet. Därefter följer underrubrikerna Kommunikationens betydelse för barns delaktighet, Barns delaktighet inom barn-och ungdomshabiliteringen följt av Barns delaktighet inom vården och avslutas med Barns delaktighet genom ombud.
4.1 Barns delaktighet
I en begreppsdiskussion har Bergnehr (2019) diskuterat definitionen av olika begrepp såsom barns aktörskap, barnperspektiv och barns perspektiv. Barns röster, inflytande samt kompetens är ytterligare termer som belyses i artikeln.
Begreppen har kommit att ha stor inverkan i forskningen sen ratificerandet av FN:s Barnkonvention. Bergnehrs (2019) definition av aktörskap är något som barn föds med. Med andra ord påverkar barnet sin omgivning oavsett om hen aktivt interagerar med den eller endast finns i rummet.
Barnperspektiv samt barns perspektiv är väl studerade begrepp där barns perspektiv bland annat ses som en eftersträvan att nå för vuxna. För att verkligen få ett barns perspektiv behöver barnet bli lyssnat till och ges utrymme för att kunna förmedla sina tankar, åsikter samt känslor och erfarenheter. Bergnehr (2019) skrev vidare att till skillnad från barns perspektiv där barnens egna tankar kommer till uttryck, kan barnperspektiv ses som vuxnas försök att förstå ett barns perspektiv. Men hur blir det för de barn på barn- och ungdomshabiliteringen som inte har det verbala språket att uttrycka sitt perspektiv? Eller som inte kan förmedla sig med icke-verbala kommunikationsverktyg? Hur ska dessa barns perspektiv lyftas för att delaktighet ska uppstå? Barns röster uppmärksammade likaså Bekken (2014) i en genomförd studie med fokus på ett barns deltagande på en rehabiliteringsenhet i Norge. I studien undersöktes ett samråd som bestod av ett nioårigt barn, föräldrarna samt olika professioner på enheten. Det lyfts hur de olika professionernas relationer till barnet och föräldrarna påverkade hur de uppmärksammar och lyssnar på barnet. Resultatet i studien visade att det är skillnad mellan begreppen deltagande och barns röster. Barnets fysiska interaktion uppmärksammdes i slutsatsen av samrådet som ett deltagande, men det är inte detsamma som att barnets röst blivit hörd. Perspektivet barns röster består av delarna:
• Utrymme - barn ska ges utrymme att uttrycka sin uppfattning och det måste underlättas för barnet.
• Publik - barns uppfattning måste lyssnas på.
• Vy - barns uppfattning ska hanteras på passande sätt.
Vidare uppmärksammade Bekken (2014) att detta perspektiv associeras enkelt till verbal kommunikation, men det innebär inte att det är ett irrelevant perspektiv för barn med en funktionsnedsättning och talsvårigheter om icke- verbal kommunikation inkluderas. Olika kommunikationsformer är av vikt när det handlar om att ge barn möjlighet att göra sina röster hörda samt väger den icke-verbala kommunikationen minst lika tungt som den verbala. Inom den pediatriska rehabiliteringen där den icke-verbala kommunikationen har stort genomslag är det svårt att fastslå om det är barnets röst eller deltagande som kommer till uttryck. Bekken (2014) menade vidare att en diskussion gällande sambandet mellan barns röster och barns deltagande därmed skulle kunna utmanas i forskning om eller med barn som har en funktionsnedsättning. Frågan uppstår även här, hur ska barn som varken kan kommunicera verbalt eller icke-verbalt göras delaktiga?
4.1.1 Kommunikationens betydelse för barns delaktighet
I brittisk forskning har det framgått att när barn är med i beslutsfattande processer ökar både deras självförtroende och deras kompetens samt poängterade Cavet och Sloper (2004) i sin studie att det inte finns någon anledning att tro att det inte skulle gälla funktionsnedsatta barn. Författarna uppmärksammade att en stor andel forskningsresultat visar att barn med någon form av funktionsnedsättning vill att deras åsikter ska respekteras.
Baksidan med utvecklingen att barn får mer utrymme och delaktighet i beslutsfattande, är att utvecklingen är långsammare för barn med funktionsnedsättning (Franklin & Sloper, 2009). Det centrala i den forskning som gjorts är att barn med funktionsnedsättning både kan och vill vara med i beslut som rör deras liv. Kommunikationen är kärnan i att få barn delaktiga i beslut och den behöver anpassas efter det enskilda barnets behov och den kan behöva involvera annat kommunikationsmedel än tal. Mitchell, Franklin, Greco och Bell (2009) lyfte fram att barn med en funktionsnedsättning, som bland annat kommunicerar icke-verbalt, hamnar efter sina kamrater utan en funktionsnedsättning i delaktighet kring beslut som påverkar dem. En av orsakerna är avsaknaden av olika kommunikationshjälpmedel. Likaså framhävde Vinblad (2009) i sin forskning att kommunikationen är avgörande för att personer med en funktionsnedsättning ska få en bra kvalité på deras vård. När kommunikationen brister påverkas vårdens värde samt kvalité.
Eftersom alternativ och kompletterande kommunikation används av flertalet barn inom habiliteringen, tillkommer det utmaningar för att dessa barn ska göras delaktiga.
4.1.2 Barns delaktighet inom barn- och ungdomshabiliteringen
Under tidigt 2000-tal i Sverige genomförde Bolin, Lindén och Persson (2003) en studie med fokus på barns egen känsla kring deras delaktighet inom en specifik barnhabilitering. Barnen i undersökningsgruppen var barn med antingen ett rörelsehinder som påverkar det centrala nervsystemet, barn
med ett neuropsykiatriskt funktionshinder eller barn med ett rörelsehinder utan påverkan på centrala nervsystemet. Resultatet visade att majoriteten av barnen endast kände en viss eller låg delaktighet. Verksamheten som sådan hade fokus på ett familjecentrerat arbetssätt där barnet och familjen var i centrum och resultatet var därmed en aning förvånande. En fråga som uppstod var om barnet faller undan i familjecentrering och om fokus istället hamnar på föräldrarna? En naturlig del när barnet är litet är att föräldrarnas delaktighet hamnar i fokus trots att barnet har förmågan att på olika sätt vara delaktig även i yngre åldrar. Författarna uppmärksammade betydelsen av barn måste ges möjligheter till att vara delaktiga samt att ansvaret att skapa strategier och utrymme för det vilar hos den vuxne. Ett väntat resultat i studien var att barnen med funktionshinder skulle uppleva en lägre känsla av delaktighet än jämförelsegruppen med barn utan funktionshinder. Många av ungdomarna som författarna träffat på barn-och ungdomshabiliteringen ter sig ha svårigheter i att vara fullständigt delaktiga i varierande situationer och omgivningar. Att ha ett funktionshinder ska däremot inte behöva vara en faktor som är avgörande för ett barns delaktighet. Bolin, Lindén och Persson (2003) har övertygelsen om att det avgörande i frågan kring barns delaktighet ligger i miljön samt i bemötandet från andra människor. Möjligheter måste ges för barn att få testa sig fram och hitta egna strategier för att hantera olika situationer. Risken finns att barn med ett funktionshinder blir fråntagna möjligheten till ett fullt deltagande i olika situationer, till skillnad från deras jämnåriga kamrater utan ett funktionshinder, just därför att omgivningen i större omfattning tillrättalägger och hjälper dessa barn.
Genom kvalitativa intervjuer med barn inskrivna på barnhabiliteringen, undersökte Vinblad (2009) barns egen syn på sin delaktighet inom habiliteringen samt om digitala verktyg kunde användas för att barns delaktighet ska öka. I likhet med Cavet och Slopers (2004) studie visade Vinblads (2009) resultat att barnen ville att deras röst ska bli hörd. Ofta vände sig personalen till föräldern och ställer frågor i stället för att rikta sig till barnet. Medan en del av barnen uttryckte att de hellre vill att föräldrar och personal ensamma tar beslut, var det flera av barnen som förklarade att för att de ska uppleva motivation och engagemang i sin habilitering behövde de få vara delaktiga. Författaren uppmärksammade att det fanns genomgående svårigheter i att intervjua barn på habiliteringen. Öppna och jämförande frågor, samt svårigheterna för vissa barn att förstå frågorna var exempel på dessa. För barn med autism eller intellektuell funktionsnedsättning behövde frågorna upprepas med omformuleringar och göras mer konkreta för att få fram nyanserade svar. Exempelvis visades detta genom frågorna specifikt kring delaktigheten på barn- och ungdomshabiliteringen då barnens svar handlade om delaktigheten i vardagen. För att få ett svar på dessa frågor behövde frågorna innehålla en konkret aktivitet som barnet gör med personalen, till exempel “hur mycket får du bestämma när du träffar
psykologen?” (Vinblad, 2009, s.27). Frågorna kring användandet av digitala verktyg vid besök på barnhabiliteringen var övervägande positiv. Studien visade på att barns perspektiv är att föredra över barnperspektiv, vilket går i linje med barnkonventionen. Dock krävdes ett tydligt gripbart arbetssätt för att förverkliga detta. Vinblad (2009) belyste att flera forskare fastställt att barns delaktighet är ett komplext begrepp i relation till barn med funktionsnedsättning. Vad innebär denna komplexa delaktighet för barn på barn- och ungdomshabiliteringen där alla barn har någon form av funktionsnedsättning? Återigen uppstår frågan vad är delaktighet och om den är individuell eller kontextbunden? Är det möjligt att alla barn i verksamheten görs delaktiga på lika villkor eller ligger vikten istället i att göra barn delaktiga utifrån deras olika förutsättningar?
4.1.3 Barns delaktighet inom vården
I en studie om barns upplevelser och sjuksköterskors erfarenheter kring barns vård visade resultatet att det är en långvarig process att tillhandahålla och upprätthålla barns delaktighet och få dem att känna sig trygga (Sahlberg, Karlsson & Darcy, 2020). Studien visade att det var betydelsefullt för barnen att möta personal med rätt kompetens. Utan rätt kompetens och den tid som behövdes, blev barnen negativt påverkade. Om barns röster skulle synliggöras i forskning skulle sjukvården kunna utvecklas. En barnanpassad fysisk miljö var en förutsättning för att barnen skulle känna trygghet.
Föräldrarnas medverkan var en stor del för att stötta barnen i kommunikationen med vårdpersonalen, särskilt i de fall barnet var i behov av särskilt stöd och behövde hjälp att uttrycka sina känslor. Det fanns även situationer där föräldrar på grund av egna rädslor inte lämnade utrymme för barnet att tala, vilket kunde hindra barnets egna möjligheter till att uttrycka sig. Sahlberg, Karlsson och Darcys (2020) resultat visade vidare att likväl som barn behövde känna sig informerade var det ytterst viktigt att även föräldrar var informerade och närvarande. Hallström och Erlander (2003) genomförde en studie i syfte att undersöka hur samt vilka beslut som togs av personal, vårdnadshavare och patienter vid barns sjukhusvistelser.
Författarna uppmärksammade i studien att ett barns delaktighet i beslut kan ses som en del i deras utveckling. Ett barns mognad var den avgörande faktorn om de kunde bestämma sig för behandling med eller utan sina vårdnadshavares medgivande. Åldern var inte ett hinder för ett litet barn om hen hade en tillräcklig förståelse och intelligens för att förstå vad som föreslogs. Det väsentliga var ett barns mognad och den bedömningen genomfördes av de yrkesverksamma. Studien baserades på observationer av 24 barn och deras vårdnadshavares sjukhusvistelse under nio veckors tid.
Resultatet visade att barnen och deras vårdnadshavare ofta blev involverade i beslutsprocessen men att det var de yrkesverksamma på sjukhuset som tog de slutgiltiga besluten. I fall då barn eller vårdnadshavare hade en annan åsikt än personalen på sjukhuset var det i få av dessa fall som besluten omprövades. Barnets delaktighet i beslutsfattandet betonades dock som en
viktig möjlighet för dem att utveckla sin autonomi samt att ett gott samarbete mellan familj och sjukhus gav upplevelsen av att alla involverade samverkade för barnets bästa. Det framkom i Hallström och Erlanders (2003) studie att en barnsjuksköterskas viktigaste uppdrag bland annat var att främja barns delaktighet vid beslutsfattande under deras sjukhusvistelse.
4.1.4 Barns delaktighet genom ombud
En fråga som ställts tidigare är hur barn som inte kan kommunicera verbalt eller icke-verbalt ska kunna göras delaktig. Detta har Karlsudd (1999) uppmärksammat en lösning på i sin doktorsavhandling med begreppet de visa där Karlsudd refererade till Goffman (1972). Innebörden av de visa beskrevs vara att de kunde agera ombud till ett, i detta fall, barn på barn- och ungdomshabiliteringen. De visa delade inte samma svårigheter som personen de skulle agera ombud för, men var väl förtrogna med personens liv och hade en välvillig inställning gentemot denne. De visa skulle kunna vara en anställd i verksamheten som hade rätt kunskaper utifrån dennes arbetsroll, alternativt en vårdnadshavare som, genom sociala band, var kopplad till barnet.
Vårdnadshavare och barn kunde då ses och behandlas som en enhet. En vårdnadshavare ingick i princip direkt i gruppen de visa i och med att hen levde nära barnet och var både djupt och emotionellt involverad.
5 Teori
I denna del presenteras den för studien valda teorin vilken är en Delaktighetsmodell av Harry Shier (2001). Denna teoriförankring utgör det analysverktyg som kommer att tillämpas för att analysera resultaten i studien. En visuell modell av Shiers (2001) delaktighetsmodell presenteras för att tydliggöra hur verktyget kan tillämpas i arbetet inom en barnverksamhet. Avslutningsvis beskrivs vad teorin har för relevans för vår studie samt hur den kommer att användas för att analysera vårt insamlade material.
5.1 Delaktighetsmodell
I sin artikel Pathways to Participation presenterar Shier (2001) en modell bestående av fem nivåer och sammanlagt 15 frågor. Den kan användas för att kartlägga hur individer och verksamheter arbetar för att bidra till barns delaktighet i beslutsfattandet gällande frågor som rör dem i enlighet med FN:s konvention om barns rättigheter. Modellen härstammar initialt från Roger Harts stege med åtta steg av deltagande som spelar en betydande roll inom delaktighetsarbete. Shiers avsikt är inte att ersätta Harts stege utan att hans modell ska fungera som ett kompletterande verktyg som öppnar upp för och fokuserar på barns delaktighet. Det som främst skiljer modellerna åt är att Harts ytterligare tre steg av delaktighet även innefattar nivåer där aktiv delaktighet i egentlig mening inte alls finns utan betraktas som skenbar, medan Shier fokuserar på faktisk delaktighet i arbetet med barn.
De fem nivåerna i Shiers delaktighetsmodell är:
Figur 1. En fri tolkning av Shiers delaktighetsmodell (2001)
1. Barn lyssnas på.
- Denna nivå innebär rentav att när barn uttrycker en åsikt, tanke eller uppfattning, ska den ansvariga vuxna vara redo att lyssna på
barnet. Därefter ska arbetssättet göra det möjligt för den vuxne att lyssna för att slutligen ordentligt lyssna på barnet.
2. Barn stöds när de uttrycker sina åsikter.
- På denna nivå ska organisationen vara redo att skapa positiva och stödjande situationer som ska göra det möjligt för barnen att uttrycka tankar och åsikter.
3. Barnens åsikter beaktas.
- Det är först denna nivå som poängterar att hänsyn ska tas till barnets åsikter. Det är även denna nivå som är en obligatorisk del i alla myndigheter eller organisationer som har antagit FN:s konvention om barnets rättigheter.
4. Barn deltar i beslutsprocesser.
- Denna nivå fokuserar på att barnet ska vara aktivt delaktig i beslut som fattas, men barnet har fortfarande inte någon uteslutande makt gällande beslutet.
5. Barn delar makt och ansvar för beslutsfattandet.
- I denna nivå kan den vuxne behöva dela sin makt med barnet och rentav låta barnet själv bestämma över en del.
Inom varje nivå av modellen finns det ytterligare tre steg av engagemang benämnda som öppningar, möjligheter och skyldigheter. Det är när den vuxne eller verksamheten visar intresse för att arbeta på någon av de fem nivåerna som steget för öppningar sker. Arbetet stannar vid detta steg tills det ges tillfälle eller möjlighet att gå vidare till nästkommande steg, vilket är möjligheter. Det är först när den vuxne eller verksamheten uppnått behoven som krävs för att kunna arbeta i detta steg som möjligheten uppstår. Det kan exempelvis handla om resurser för att vidareutveckla arbetet genom kunskap och förmåga för att öka delaktigheten. Det sista steget i anslutning till de fem nivåerna, skyldigheter, uppstår när individerna inom organisationen eller verksamheten enas om nya riktlinjer för delaktighetsarbetet. För att modellen ska bli ett användbart verktyg behöver verksamheten identifiera på vilken av de sammanlagt 15 frågorna, bestående av fem nivåer och de anslutande tre stegen, som denne i nuläget befinner sig på för att kunna ta delaktigheten till nästkommande steg och nivå. Det är först när nivåns samtliga steg har identifierats som verksamheten fullständigt har uppnått nivån. Shier (2001) menar vidare att modellen exempelvis kan användas som verktyg av flera olika organisationer och verksamheter som arbetar med barn för att säkerställa, öka och förbättra barns delaktighet i enlighet med FN:s Barnkonvention.
5.2 Teorins relevans för studien
Eftersom barn- och ungdomshabiliteringen är en verksamhet som involverar arbete för och tillsammans med barn, innefattas den därför av FN:s Barnkonvention (2018:1197) där det framgår att barn ska få vara delaktiga i frågor som rör dem. Shiers (2001) delaktighetsmodell är, som tidigare
nämnts, ett verktyg som på ett tydligt och strukturerat sätt kan urskilja vilka nivåer av delaktighet vuxna eller organisationen uppnår i arbetet tillsammans med barn. I vår studie väljer vi därför att använda modellen för att belysa på vilket sätt specialpedagogen på barn- och ungdomshabiliteringen beskriver möjligheter och hinder för barns delaktighet. Detta i förhållande till delaktighetsmodellens fem nivåer.
6 Metod
I följande del presenteras den metod som tillämpades för vårt metodval till studien. Även Urval, genomförande, validitet och reliabilitet samt vilka etiska överväganden som vidtogs då undersökningen genomfördes redovisas i kapitlet.
6.1 Metodval
Efter övervägande och beaktande av metodlitteratur ansågs den kvalitativa metoden vara bäst lämpad för undersökning av tankar och upplevelser av företeelser (Ahrne & Svensson 2015; David & Sutton 2016). Den svarade upp mot studiens syfte och frågeställningar, i att undersöka hur specialpedagoger beskriver barns delaktighet i sin habilitering utifrån vilka möjligheter eller hinder som finns. För att samla in studiematerialet använde vi oss av, enligt David och Sutton (2016), semistrukturerad intervju som verktyg där varje enskild specialpedagogs (informants) förståelse för och beskrivning av företeelsen möjliggjordes. Denna form av intervjufrågor ansåg vi passade vårt syfte med studien då vi ville fördjupa oss i specialpedagogens syn på barns delaktighet. Vi utformade därför tio öppna intervjufrågor (bilaga 2) utifrån de fem nivåerna i Harry Shiers (2001) modell för att belysa specialpedagogens beskrivning av hur de arbetar med barns delaktighet. För att få en än djupare inblick i specialpedagogens beskrivning av deras arbete utformade vi även fem följdfrågor. Följdfrågorna ställdes under de intervjuer då vi ansåg att vi inte fick svar på dem inom ramen för de tio första frågorna.
6.2 Urval
De fem informanterna i studien var samtliga kvinnor i varierande åldrar.
Tabellen nedan visar först vilket team de är verksamma i. Sen presenteras deras år som verksamma specialpedagoger på barn- och ungdomshabiliteringen. Därefter deras år som verksamma specialpedagoger inom andra verksamheter.
Specialpedagogern a
(Namnen är fiktiva)
Team på Barn- och ungdomshabiliteringe n som
specialpedagogen är verksam i
År som
specialpedagog på Barn- och
ungdomshabiliteringe n
År som
specialpedagog i annan verksamhet innan Barn- och ungdomshabiliteringe n
Alma Skolbarnsteamet 4 0
Clara Geografiska
teamet
11 1
Greta Neuropsykiatriska teamet
10 5
Hanna Neuropsykiatriska teamet
2 2
Stina Autismteamet 5 4
Tabell 1. Informanternas team och yrkesverksamma år som specialpedagoger
Ett missiv (bilaga 1) skickades ut till barn- och ungdomshabiliteringen i två olika regioner i södra delen av Sverige. Regionernas habiliteringssamordnare vidarebefordrade sedan vårt missiv till de berörda specialpedagoger inom verksamheten vilket resulterade i svar från fem intervjupersoner. Detta är enligt Denscomb (2016) samt Ahrne och Svensson (2015) ett ändamålsenligt urval då intervjupersonerna valdes utifrån kunskap och kompetens som svarar mot studiens forskningsområde. Regionerna som valdes är desamma som vi bor inom och att just dessa blev föremål för vår studie beror främst på praktiska orsaker vilket enligt Denscomb (2016) beskrivs som ett bekvämlighetsurval. I den förberedande processen förväntade vi oss ett större gensvar för medverkande i studien än vad som slutligen blev av. Bristen på gensvar uppgavs av regionernas habiliteringssamordnare bero på specialpedagogernas höga arbetsbelastning och deras svårighet att rent schemamässigt avsätta tid för intervjuer under arbetsdagen. Tre intervjuer genomfördes med specialpedagoger från den ena regionen och två från den andra regionen.
6.3 Genomförande
Efter det att syfte och frågeställning hade formulerats genomfördes, enligt David och Sutton (2016), en pilotstudie med avsikt att stämma av hur väl den tilltänkta metoden lämpade sig för att svara mot undersökningens syfte.
Resultatet i den genomförda studien motsvarade förväntningarna och därefter beslöt vi oss för att använda oss av den kvalitativa metoden och semistrukturerade intervjufrågor även i denna studie. Enligt Ahrne och Svensson (2015) kunde det vara problematiskt att gemensamt hitta och avsätta tid för intervjuer. Med detta i beaktande fick intervjupersonerna i vår studie bestämma intervjutillfälle utifrån vad deras fullbokade schema gav utrymme för. Med hänsyn till den rådande pandemin och dess restriktioner genomfördes samtliga fem intervjuer genom digitala videomöten via Skype.
På grund av våra olika förutsättningar som arbetstider och frånvaro till följd av sjukdom genomfördes tre intervjutillfällen av oss gemensamt och vid övriga två tillfällen deltog vi enskilt under en intervjusituation var. David och Sutton (2016) samt Ahrne och Svensson (2015) menade att en intervjusituation fordrade mycket av den som blev intervjuad och att det därför var viktigt att denne kände sig bekväm och tillmötesgående för att intervjun skulle vara givande. Nästan samtliga intervjupersoner efterfrågade att få tillgång till intervjufrågorna i förväg och efter att ha beaktat bekvämlighetsaspekten beslöt vi oss för att inte lämna ut våra färdigdesignade intervjufrågor. Vår tanke med detta var att samtalet skulle bli mer öppet och att det inte begränsades av enbart intervjufrågorna. Vi förberedde intervjupersonerna genom att maila dem en tydliggörande sammanfattning av studiens syfte och frågeställningar. Detta uttryckte
intervjupersonerna att de hade förståelse för och var tillfreds med att få inblick i vår avsikt med att inte lämna ut intervjufrågorna på förhand.
I enlighet med David och Sutton (2016) ville vi få en djupare insikt och upplevelse av hur specialpedagogens kunskap och kompetens kunde bidra till ökad förståelse för studiens huvudfråga. Därmed ställde vi huvudfrågorna först och i vissa fall, när vi ville ha djupare svar, följdfrågorna. Varje intervjutillfälle tog cirka 20 - 45 minuter att genomföra och de spelades in enligt specialpedagogens samtycke, detta i syfte att ordagrant kunna återge deras intervjusvar. Efter att intervjuerna genomfördes transkriberades de i ett gemensamt dokument. Efter transkriberingen genomförts lästes resultatet flertalet gånger för att hitta gemensamma nämnare då Eriksson-Zetterquist och Ahrne (2015) betonade att det var betydelsefullt att systematisera och behandla det insamlade materialet. Syftet med detta var då att finna kopplingar mellan datainsamlingen och studiens frågeställningar. Detta innebar också att vi i enligt David och Sutton (2016) behövde sovra, lyfta och kategorisera vår insamlade empiri utifrån undersökningens frågeställningar. Den kategoriserade datan analyserades utifrån möjligheter och hinder inom de fem nivåerna av barns delaktighet i Harry Shiers (2001) delaktighetsmodell.
6.4 Validitet och Reliabilitet
Efter att ha tagit del av David och Suttons (2016) beskrivning av en studies reliabilitet eller trovärdighet var vi medvetna om att genomförandet av vår studie möjliggjorde skildringar, åsikter och perspektiv från enbart de intervjuade specialpedagogerna. Samt att undersökningen skulle kunna generera helt andra resultat som beskriver barns delaktighet om undersökningen hade genomförts inom en annan barn- och ungdomshabilitering eller barnverksamhet. I enlighet med David och Sutton (2016) ansåg vi att validiteten uppnåddes i vår studie då vi verkligen undersökte det som ämnades och inget annat.
6.5 Etiska överväganden
De fyra forskningsetiska principerna (2002) informationskravet, samtyckeskravet, konfidentialitetskravet samt nyttjandekravet informerades de medverkande i studien om genom vårt missiv. I enlighet med informationskravet gav missivet specialpedagogerna information om vårt syfte med studien samt att det mailades ut en tydliggörande sammanfattning av frågornas ämnesområde då informanterna efterfrågade detta.
Samtyckeskravet framgick i vårt missiv genom att betona att specialpedagogerna gavs möjlighet att avbryta sin medverkan närhelst om de önskade, hur intervjun skulle gå till samt att de fick ge samtycke till om de ville medverka i studien.
Innan intervjuerna påbörjades blev specialpedagogerna tillfrågade om de godkände att vi använde oss av ljudinspelning vid intervjuerna och samtliga gav sitt medgivande. Ljudinspelningarna sparades ner på USB och säkerställdes därigenom att ingen skulle få tillgång till dessa, samt att de raderades vid publicering av uppsatsen. I missivet framgick även konfidentialitetskravet och nyttjandekravet genom att specialpedagogernas medverkan i studien gjordes anonym, samt att resultatet endast kom att användas i studiesyfte. Specialpedagogerna blev informerade om att de kommer få ta del av det färdiga resultatet då det blivit godkänt och publicerat. Slutet av missivet ställde frågan om specialpedagogerna ville delta i studien samt att de fick kontakta oss eller vår handledare för frågor eller funderingar. Genom att kontakta oss efter utskicket av missivet gav specialpedagogerna sitt samtycke till sitt deltagande i studien.
7 Resultat
I följande avsnitt presenteras en sammanfattning av studiens insamlade intervjumaterial indelat i 4 rubriker skapade utifrån studiens frågeställningar med avsikt att tydliggöra resultatet för läsaren. Dessa är Specialpedagogens beskrivning av möjligheter för barns delaktighet, Specialpedagogens beskrivning av hinder eller begränsningar för barns delaktighet, Organisatoriska möjligheter och hinder för barns delaktighet samt Utvecklingsområden.
De intervjuade specialpedagogerna är Alma, Hanna, Clara, Greta, och Stina.
Namnen i studien är fiktiva.
7.1 Specialpedagogernas beskrivning av möjligheter för barns delaktighet
Nedan beskrivs olika möjligheter som specialpedagogerna har lyft fram för att göra barn delaktiga i sin habilitering. Dessa presenteras under två underrubriker, Nätverket kring barnet och kommunikationsverktyg. Nätverket innebär här, människorna som har någon interaktion med barnet såsom vårdnadshavare och förskola/skola. Den andra underrubriken beskriver Lekarbete och habiliteringsplanen.
7.1.1 Nätverket kring barnet och kommunikationsverktyg
Under flera av intervjuerna med specialpedagogerna berättar de att förberedelse och information är en förutsättning för barnets delaktighet och därför beskriver specialpedagogerna att de skickar ut en bildkallelse till familjen inför det första besöket. Kallelsen informerar om barnets kommande besök på barn- och ungdomshabiliteringen och svarar på frågorna när mötet är, var mötet kommer äga rum, hur mötet kommer gå till och med vem mötet kommer vara. Hanna berättar att många barn kan vara hjälpta av detta och Greta beskriver ingående för informationen som skickas ut i citatet nedan:
[…] jag brukar skicka ut information inför mötet, så barnet främst men också familjen får ta del av information som de behöver veta innan vi ska träffas. Det kan vara information om hur mötet går till, var vi ska sitta eller vara men också vem de kommer att träffa. För förberedelse och information behöver ju barnet få för att vara delaktig i det arbetet vi gör, så tänker jag i alla fall. (Intervju med Greta)
Hanna berättar att hon använder sig av nätverket kring barnet, som familj och förskola eller skola, för att få kunskap om barnets intressen. Barnets intresse kan sedan tillvaratas i arbetet för att kunna locka barnet till samspel och kommunikation. Förutom att familj har kunskap om barnets intresse, kan de också vara med för att tolka signaler för att försöka göra barn delaktiga i sin habilitering. Clara berättar att när ett barn som inte verbalt eller motoriskt kan förmedla sig, krävs en lyhördhet hos specialpedagogen att känna av vad
barnet kan tänkas förmedla genom signaler. Detta förklarar hon ingående nedan:
[...] framförallt med vårdnadshavare eller dom personer som är med, vid besöken. Vad signalerar barnet nu, är de bara en blinkning va betyder den blinkningen, är de ja eller nej? Eh, den lilla fingerrörelsen, eh de att barnet har ont eller, man får ju hjälpas åt med dom som känner barnet bäst för att tolka barnets signaler och de är ju där vi är lite, och på så vis får man dom delaktiga.
(Intervju med Clara)
Samverkan mellan familj och förskola och skola beskrivs också i intervjuerna vara betydelsefull för att barnet ska kunna vara delaktig i sin vardag. Specialpedagogerna belyser likaså i sina beskrivningar att en viktig del i deras specialpedagogiska roll på habiliteringen är att vara ett stöd samt goda förebilder för vårdnadshavare, övrig familj och förskola/ skola.
Därför att vi finns ju till för föräldrarna och för hemmet. Men ofta behöver föräldrarna hjälp med, alltså man kan inte bara titta på hur barnet mår i hemmet för barnets mående beror ju på hur de mår på fritids, hur de mår på kortis, hur de mår i skolan, hur du mår hos mormor osv. Så man måste ju titta på hela barnet. (Intervju med Stina)
Stina betonar här att barnets omvärld är av stor betydelse för hur barnet mår.
Det beskrivs i intervjuerna att det är viktigt att alla som ingår i ett sammanhang tillsammans med barnet använder sig av liknande strategier.
Barnets omgivning behöver förstå betydelsen av att använda sig av det kommunikationsverktyg eller hjälpmedel som barnet är i behov av. Detta är för att kunna vara goda kommunicerande förebilder för barnet, men också för att kunna tillgodose behov och önskemål inom de sammanhang som barnet ingår i. Under samtliga intervjuer redogör specialpedagogerna för vikten i förmågan att kunna kommunicera är grundprincipen för att göras delaktig samt att det är betydelsefullt att barn- och ungdomshabiliteringen erbjuder flera olika vägar till kommunikation. Detta eftersom varje enskilt barns förmåga att kommunicera med sin omvärld är väldigt individuell. För barn med begränsad verbal förmåga beskriver specialpedagogerna att de använder kommunikativa verktyg som bildstöd, samtalsmatta, ritprat samt seriesamtal.
Dessa verktyg hjälper barnet att kommunicera genom att använda andra uttryckssätt än enbart det talade ordet. Tecken och objekt är ytterligare kommunikationshjälpmedel som betonas i intervjuerna. Stina berättar att hon kan använda ja och nej frågor genom att ha en bild på ja och en på nej och att barnet då kan peka på svaret. Arbetet handlar om att hjälpa barn att hitta strategier för att använda kommunikation för att kunna uttrycka sina tankar och åsikter gällande sin egen habilitering. Hanna berättar att hon brukar starta med ett möte för att se hur barnet kommunicerar och förstår turtagning och samspel. Familjen och förskolan kan därefter få olika övningar att göra tillsammans med barnet. Bildstöd uppmuntras alltid till föräldrar och när bilder är för svårt behövs konkret material. Hon berättar vidare om ett
