Faktorer som påverkar
omvårdnaden för patienter med autismspektrumtillstånd ur ett sjuksköterskeperspektiv
En litteraturstudie
Factors that impact nursing care for patients with autism spectrum disorder from a nursing perspective
A literature study
Raminta Garnyte Helena Åsfält
Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskap Sjuksköterskeprogrammet
Examensarbete 15/hp Grundnivå
Handledare: Julia Gabriel-Lepasalu & Helena Simonsson Examinerande lärare: Anna Willman
Inlämningsdatum 2021-04-22
Sammanfattning
Titel: Faktorer som påverkar omvårdnaden för patienter med autismspektrumtillstånd ur ett sjuksköterskeperspektiv: En litteraturstudie
Fakultet: Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskap Institution: Institutionen för Hälsovetenskaper
Ämne: Omvårdnad
Kurs: Examensarbete i omvårdnad, 15 hp, grundnivå Författare: Raminta Garnyte & Helena Åsfält
Handledare: Julia Gabriel-Lepasalu & Helena Simonsson Sidor: 26 sidor exklusive bilaga
Nyckelord: Autismspektrumtillstånd, faktorer, omvårdnad, sjuksköterska.
Introduktion/Bakgrund: Patienter med autismspektrumtillstånd (AST) kan ha individuella begränsningar som påverkar omvårdnadsarbetet. Sjuksköterskan ska kunna utföra individanpassat omvårdnadsarbete samt identifiera faktorer som kan påverka omvårdnaden för patienter med AST.
Syfte: Syftet var att belysa vilka faktorer som påverkar omvårdnaden för patienter med AST ur sjuksköterskans perspektiv.
Metod: Litteraturstudien genomfördes utifrån Polit och Becks (2017) nio steg. Databassökningen genomfördes i Cinahl, PsycInfo och PubMed. Resultatet sammanställdes av totalt tio artiklar, sex artiklar från databasen Cinahl och fyra artiklar från Psycinfo. Sökningen i databasen PubMed har inte resulterat i några relevanta artiklar. Kvalitetsgranskningen utifrån Polit och Becks (2017) granskningsmallar genomfördes för att säkerställa artiklarnas kvalitet.
Resultat: Faktorerna som framkom i resultatet var att samverka med patientens närstående, brist på sjuksköterskans kompetens, det underlättar omvårdnaden om planering är utförd, sjuksköterskan behöver anpassa kommunikationen till patienten och det finns vissa miljöfaktorer som påverkar omvårdnaden.
Dessa faktorer grupperades i fem kategorier.
Slutsats: Litteraturstudien har identifierat ett flertal faktorer som påverkar omvårdnaden för patienter med AST. Faktorerna som påverkar är att sjuksköterskan ska samverka med närstående, att sjuksköterskan har bristfällig kompetens om AST, att planering är nödvändigt inför besöket för patienten med AST, att kommunikationen ska individanpassas samt att miljön påverkar.
Innehållsförteckning
Sammanfattning ... 2
1.Introduktion ... 4
2. Bakgrund ... 4
2.1. Autismspektrumtillstånd ... 4
2.2. Sjuksköterskans omvårdnad ... 5
2.3. Omvårdnad vid AST ... 6
2.3. Problemformulering ... 7
2.4. Syfte ... 7
3. Metod ... 8
3.1. Litteratursökning ... 8
3.2. Inklusionskriterier och exklusionskriterier ... 9
3.3. Urval ... 11
3.4. Databearbetning och analys ... 11
3.5. Forskningsetiska överväganden ... 12
4. Resultat ... 13
4.1. Samverkan med närstående ... 14
4.2. Sjuksköterskans kompetens ... 15
4.3. Planering ... 15
4.4. Sjuksköterskans kommunikation ... 17
4.5. Miljö ... 17
5. Diskussion ... 18
5.1. Resultatdiskussion ... 18
5.2. Metoddiskussion ... 20
6. Slutsats ... 22
7. Klinisk betydelse ... 22
8. Förslag till fortsatt forskning ... 22
Referenslista ... 23
Bilaga 1 – Artikelmatris ... 27
4 1.Introduktion
Under de senaste 50 åren har antalet personer med autismspektrumtillstånd (AST) ökat och numera har ett barn av 160 barn AST globalt sett (World Health Organisation 2019). Av den svenska befolkningen beräknas 1-2% ha AST (Hjärnfonden u.å.). Upp till 50 % av personer med AST har psykisk ohälsa som exempelvis ångest och depression (Ameis et al. 2018). Enligt tjugofemte artikeln i Convention on the rights of persons with disabilities ska bland annat personer med funktionsvariationer erbjudas samma möjlighet till hälso- och sjukvård som personer utan funktionsvariationer samt att autonomi och värdighet hos personerna ska bevaras (United Nations u.å.). Även enligt 3 kap. 1§ Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) ska alla personer få vård på lika villkor och att alla människor har lika stort värde samt att varje persons värdighet ska främjas. Enligt Klasén McGrath (u.å.) har personer med AST en nedsättning i social interaktion, kommunikation och föreställningsförmåga. För att sjuksköterskan ska ge kvalitetssäkrad vård till patienter med AST behöver sjuksköterskan ha kunskap om faktorer som kan påverka omvårdnaden för dessa patienter. Därför kommer det beskrivas faktorer i denna litteraturstudie som kan ha inverkan på omvårdnaden för patienter med AST. Denna litteraturstudie berör forskningsområdet Kompetens och professionsutveckling inom omvårdnad.
2. Bakgrund
2.1. Autismspektrumtillstånd
2.1.1. Historik
Redan 1797 finns det dokumentation om en pojke som uppvisade typiskt autismbeteende och under 1800-talet har det dokumenterats om ytterligare ett barn. Under 1940-talet upptäckte Leo Kanner en grupp barn som hade liknande beteenden som var medfödda eller uppkom innan barnen var 30 månader gamla (Wing 2012). Kanner skrev en artikel om tillståndet som han namngav tidig infantil autism. Tillståndet innefattade barn som hade snarlika beteenden som till exempel avsaknad på emotionell kontakt med andra människor (Klasén McGrath u.å.).
1944 publicerade Hans Asperger en artikel om barn och ungdomar som hade ett liknande beteendemönster men ändå skiljde sig åt från barnen Kanner hade beskrivit. De beteenden som skiljde sig åt var bland annat mycket inramade specialintressen och funktionsförmågan var normal eller högre än normalt men en stor brist på sunt förnuft. Barnet uppvisade inga avvikande beteenden förrän efter barnet var 3 år och ibland inte förrän skolåldern (Wing 2012).
Under 1970-talet upptäckte Lorna Wing och Judith Gould att Kanners autism och Aspergers syndrom var undergrupper i ett större spektrum som då blev benämnt som autismspektrum.
Wing och Gould bildade symtomtriaden för att lättare kunna diagnostisera tillstånd inom autismspektrum (Klasén McGrath u.å.).
2.1.2. Autismspektrumtillstånd
AST har en neurobiologisk grund som påverkar hjärnan. Vid AST har det observerats att olika delar i hjärnan påverkas och det är troligtvis därför AST har ett flertal olika symtom och
5 begränsningar. Framförallt har det setts att frontalloben växer snabbare hos småbarn med AST än andra småbarn (Donovan & Basson 2017). Orsaken till AST är fortfarande okänd, men genetiska och miljömässiga faktorer kan ha en stark samverkan. Det har även setts en ökad risk att utveckla AST vid exempelvis infektioner hos modern i första och andra trimestern, prematur födsel eller låg födelsevikt (Owen et al. 2020).
AST är ett begrepp som innefattar flera olika tillstånd; autism, Aspergers syndrom, atypisk autism och desintegrativ störning. Dessa tillstånd har liknande beteenden som nedsättning i social interaktion, kommunikation och föreställningsförmåga (Klasén McGrath u.å.). AST kan kopplas samman med somatiska sjukdomar som epilepsi och tuberös skleros (Tuchman 2017).
Det har observerats att det är flera gånger vanligare att pojkar får AST än att flickor får det. Det finns dock teorier om att flickornas symtom inte är lika tydliga som pojkarnas symtom och därför inte blir diagnostiserade lika frekvent (Owen et al. 2020). För att ställa diagnos krävs nedsättning i samtliga områden i symtomtriaden. Det innebär att personer har nedsättningar inom social förmåga, kommunikation och språkförmåga samt föreställningsförmåga som exempelvis fantasi. Symtom kan dock förekomma i olika kombinationer och i olika svårighetsgrader (Rasmussen 2014). Exempelvis kan svårighetsgraden i den sociala förmågan vara allt från att personen avstår från social kontakt till att det uppvisas ett gränslöst beteende (Wing 2012).
Bortsett från de beteenden som finns med i symtomtriaden finns ett flertal individuella drag.
Dessa kan bland annat vara att personen reagerar annorlunda på synintryck, hörselintryck och känsel. Personerna kan även ha svårt för att ha kontroll över rösten och förstå den icke-verbala kommunikationen som kroppsspråket. Känseln kan vara att någon undersöker mer med kroppen medan andra inte vill bli berörda alls. Vissa kan få en kraftig obehagskänsla av kläder som upplevs trycka på kroppen. Barn kan vara helt oberörda av smärta för att sedan växa upp och överreagera vid minsta åkomma. Personer med AST kan upplevas oroliga. Oron uppkommer inte av det som en annan människa skulle reagera på utan snarare helt vardagliga saker som till exempel en viss färg eller form. Det kan även bero på att när personer med AST hamnar i nya situationer kan det upplevas som förvirrande (Wing 2012).
En person med AST kan uppvisa ett så kallat problemskapande beteende exempelvis när det ställs för höga krav på personen, när denne känner sig otrygg och att denne behöver ha mer tid och förberedelse för förändringar. Det problemskapande beteendet kan uppvisas genom att personen exempelvis skriker högljutt, förstör saker, rymmer, biter andra personer eller visar upp självskadebeteende som att slå sig själv i huvudet eller bita sig själv. Det problemskapande beteendet är ofta en form av copingstrategi för personen och om det hindras att utföra detta kan det medföra en utveckling av andra, allvarligare psykiska sjukdomar som ångest, depression och suicidtankar (Hejlskov Jørgensen et al. u.å.). När ett problemskapande beteende eskalerar rekommenderar Hejlskov Jørgensen et al. (u.å.) att använda ett lågaffektivt bemötande. Det är ett förhållningssätt som innebär bland annat att närvarande personer ska uppträda lugnt och inte fysiskt närma sig personen.
2.2. Sjuksköterskans omvårdnad
Hälso- och sjukvårdspersonal arbetar efter svensk lag. Enligt 3 kap. 1§ Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) har hela befolkningen rätt till vård på lika villkor. Enligt 5 kap.
6 1§ och 3§ Patientlagen (SFS 2014:821) har patienten rätt till att vara delaktig i vården i den mån som är möjlig. Om patienten ger samtycke kan närstående medverka i vården.
Den legitimerade sjuksköterskan är ansvarig för omvårdnadsarbetet och leder detta arbete. Sjuksköterskan ska jobba evidensbaserat och använda metoder som ger nytta till patienter oavsett vårdkontext. Både självständigt, tillsammans med teamet och tillsammans med patienten och närstående utför sjuksköterskan omvårdnaden med stöd av omvårdnadsprocessens delar. Dessa delar är bedömning, diagnostik, planering, genomförande och utvärdering (Svensk Sjuksköterskeförening 2017b). Genom att utföra omvårdnaden utför sjuksköterskan omvårdnadsåtgärder som ska vara behandlande, preventiva eller hälsofrämjande. Omvårdnadsåtgärder kan vara yrkesspecifika eller yrkesneutrala. Detta innebär att sjuksköterskan och även ibland undersköterskor kan utföra yrkesspecifika omvårdnadsåtgärder. Yrkesneutrala omvårdnadsåtgärder är allmän omvårdnad som även kan utföras av närstående (Björvell & Thorell-Ekstrand 2014).
2.3. Omvårdnad vid AST
Enligt Owenet al. (2020) är varje individ med AST unik och omvårdnadsarbetet bör anpassas till patientens styrkor, svagheter och begränsningar. Omvårdnad för patienter med AST bör i första hand anpassas till patientens kommunikationsteknik och sensoriska känslighet. Genom tydlig information kan patienter med AST förberedas och därmed kan eskalering av problemskapande beteende undvikas. Samarbetemed patientens närstående är grundläggande när det gäller omvårdnaden för patienter med AST. Enligt Scarpinato et al. (2010) är patienter med AST känsliga för förändringar som exempelvis ändringar i dagliga rutiner. I samband med hospitalisering kan det vara svårt att bibehålla patientens specifika hemrutiner. Sjuksköterskor bör sträva att upprätthålla patientens rutiner som exempelvis genom att anpassa måltider och sovtider till samma tider som patienten har i hemmiljön. Visuellt schema kan användas som hjälpmedel för att tydliggöra för patienter med AST inplanerade dagliga aktiviteter eller procedurer.
Upp till 50% av personerna med AST drabbas av psykisk ohälsa (Ameis et al. 2018). Oavsett om sjuksköterskan jobbar inom somatisk eller psykiatrisk vård kommer sjuksköterskan möta patienter med psykisk ohälsa. Omvårdnad vid psykisk ohälsa grundar sig på en patients upplevelse av livskvalitet oavsett sjukdom. Omvårdnaden för patienter med psykisk ohälsa kan inkludera insatser som främjar känslan av kontroll över det egna livet. Sjuksköterskan ska utifrån ett holistiskt perspektiv bedöma och identifiera och utforma vård för patienter med psykisk ohälsa oavsett i vilken vårdkontext mötet med patienten uppstår (Skärsäter 2014).
Enligt Perkins & Berkman (2012) finns det betydligt mindre forskning om vuxna och äldre med AST i jämförelse med barn med AST. Enligt Statens beredning för medicinsk och social utvärdering [SBU] (2013) finns det kunskapsluckor när det gäller behandling och diagnostisering av AST för vuxna och barn. Även kunskapsluckor i omvårdnadsarbetet med patienter med AST identifierades.
7
2.3. Problemformulering
I Sverige har 1-2 % av befolkningen AST. Det är troligt att sjuksköterskor kommer träffa patienter med AST oavsett om sjuksköterskan arbetar med barn eller vuxna eftersom AST förekommer i alla åldrar. Personer med AST kan ha svårt med det sociala samspelet och en del tycker inte om beröring som är en viktig del i omvårdnadsarbetet. Personer med AST har olika individuella begränsningar som kan påverka omvårdnadsarbetet. För att utföra individanpassat omvårdnadsarbete bör sjuksköterskan ha kunskap om faktorer som kan ha påverkan på omvårdnaden för patienter med AST. Det finns betydelsefulla kunskapsluckor i forskningen angående omvårdnad och AST. Därför ser författarna ett behov av att utföra denna litteraturstudie för att göra en tydlig sammanställning om faktorer som påverkar omvårdnaden.
2.4. Syfte
Syftet var att belysa vilka faktorer som påverkar omvårdnaden för patienter med autismspektrumtillstånd ur sjuksköterskans perspektiv.
8 3. Metod
Metoden som har använts är en litteraturstudie. En litteraturstudie är en översikt som ska göras systematiskt och efter vissa grundregler för att ha hög tillförlitlighet (Rosén 2017). Syftet med litteraturstudien är att analysera och sammanställa resultatet från tidigare forskning. En litteraturstudie ska innehålla inklusions- och exklusionskriterier (Polit & Beck 2017). Arbetet med litteraturstudien har följt Polit & Becks (2017) nio steg som redovisas i figur 1.
Figur 1. Polit & Beck (2017) 9 steg i genomförandet av en litteraturstudie. Mallen är fritt översatt från engelska till svenska.
3.1. Litteratursökning
Utifrån Polit & Becks (2017) nio steg formulerades sökningen, där steg 1 var att utforma syfte och problemformulering. I steg 2 utformades sökstrategi och sökord utifrån studiens syfte (Polit
& Beck 2017). PubMed, Cinahl och PsycInfo var databaser som valdes ut. Databasen Cinahl har inriktning i vårdvetenskap och omvårdnad, databasen PsycInfo har inriktning mot beteende och psykologi och databasen PubMed har inriktning inom medicin. Sökningen genomfördes i databaserna Cinahl, PsycInfo och PubMed 2021-02-01. Det utformades sökord som var relaterade till litteraturstudiens syfte. Dessa sökord identifierades som ämnesord i respektive databas. I Cinahl användes Major Concept (MM), i PsycInfo användes Thesaurus samt i PubMed Medical Subject Heading (MeSH). I Cinahl identifierades ämnesordet Autistic Disorder, i PsycInfo Autism Spectrum Disorders och i PubMed Autism Spectrum Disorder.
Övriga sökord söktes som ämnesord och resulterade inte i relevanta artiklar och valdes därför att sökas om som fritextsökning. Trunkering (*) valdes för att få mer relevanta artiklar i sökningarna. Fritextsökningarna var nurs*, factors*, nursing interventions och care* i samtliga databaser.
Steg 4: Artiklarnas titlar och abstrakt och dess relevans granskades
Steg 7: Kritisk granskning av artiklarna genom
kvalitetsgranskning Steg 1: Syfte och
problemformulering utformades
Steg 2: Sökstrategi utformades:
databaser och sökord
Steg 3: Databassökning
Steg 5: Artiklarna lästes i fulltext
Steg 6: Artiklarnas relevans granskades och artiklarna sammanfattades
Steg 8: Artiklarna analyserades och informationen
sammanställdes
Steg 9: Resultatet sammanställdes
9 3.2. Inklusionskriterier och exklusionskriterier
I denna litteraturstudie inkluderades artiklar som var publicerade mellan datumen januari 2011 och januari 2021. Alla artiklar som inkluderades var peer-review och publicerade på engelska.
Personer med AST i alla åldrar inkluderades samt både grundutbildade och specialistutbildade sjuksköterskor. Dessa inklusionskriterier valdes efter att ha gjort testsökningar som inte resulterade i tillräckligt antal relevanta artiklar för att svara på litteraturstudiens syfte.
I denna litteraturstudie exkluderades artiklar som var systematisk review, pilotstudier, sjuksköterskestudenters perspektiv, enbart ett föräldraperspektiv samt artiklar som enbart handlade om andra yrkesgrupper såsom läkare, terapeuter och tandsköterskor. Artiklar som var beställningsartiklar exkluderades på grund av begränsad tid vid denna studie. Det exkluderades även artiklar som handlade om diagnostik och artiklar som enbart handlade om andra neuropsykiatriska diagnoser än AST.
I steg 3 genomfördes databassökningar med valda sökord och relevanta artiklar identifierades (Polit & Beck 2017). Sökningarna på respektive ämnesord och fritextsökning genomfördes först var för sig och kombinerades därefter med den booleska operatorn AND för att få fram relevanta artiklar. Inklusions- och exklusionskriterier användes i alla sökningar. Inga manuella sökningar har genomförts. Genomförda sökningar redovisas i Tabell 1, Tabell 2 och Tabell 3.
Tabell 1. CINAHL-sökningar gjorda: 2021-02-01.
Sökord Träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3
S1 (MM “Autistic Disorder”) 11,824
S2 nurs* 236,875
S3 factors* 833,246
S4 nursing interventions 21,582
S5 care* 728,916
S6 S1 AND S2 AND S3 85 16 5 4
S7 S1 AND S4 32 6 0 0
S8 S1 AND S2 AND S5 132 12 4 (2) 2
SUMMA 34 7 6
S = Sökning ()= interna dubblett. (MM)= Major Concept * =trunkering
10 Tabell 2. PSYCINFO-sökningar gjorda: 2021-02-01.
Sökord Träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3
S1 ("Autism Spectrum Disorders") 34,359
S2 nurs* 76,245
S3 factors* 293,078
S4 nursing interventions 18,908
S5 care* 263,625
S6 S1 AND S2 AND S3 132 4 2 ((1)) 1
S7 S1 AND S4 121 6 1 (1) 0
S8 S1 AND S2 AND S5 171 19 6 (1) 3
SUMMA 29 6 4
S = Sökord. () = Intern dubblett. (( )) = Extern dubblett. * = trunkering.
Tabell 3. PUBMED-sökningar gjorda: 2021-02-01.
Sökord Träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3
S1 "Autism Spectrum Disorder"[Mesh] 17,735
S2 nurs* 351,712
S3 factors* 1,718,467
S4 nursing interventions 155,202
S5 care* 1,342,591
S6 S1 AND S2 AND S3 90 2 0 0
S7 S1 AND S4 219 11 2 ((2)) 0
S8 S1 AND S2 AND S5 92 3 0 0
SUMMA 16 0 0
MeSH = Medicin Subject Heading. S = Sökord. (( )) = Extern dubblett. *= trunkering
11 3.3. Urval
3.3.1. Urval 1
I steg 4 genomfördes urval 1. Där granskades artiklarnas titlar och abstrakt och dess relevans för studiens syfte (Polit & Beck 2017). I databasen Cinahl granskades totalt 249 artiklar och resulterade i att 34 artiklar har varit relevanta för litteraturstudiens syfte. I databasen PsycInfo granskades totalt 424 artiklar och 29 har uppnått relevans för syftet. I PubMed var det 401 artiklar som granskades och 16 artiklar har varit relevanta. I samband med granskningen var det totalt 995 artiklar som exkluderades och 79 artiklar som inkluderades och sedan redovisades i tabell 1, tabell 2 och tabell 3. Artiklarna som exkluderades var på grund av att titel och abstrakt inte var relevanta för studiens syfte.
3.3.2. Urval 2
Enligt Polit & Beck (2017) genomfördes urval 2 i steg 5 där artiklarna lästes i fulltext. I steg 6 granskades artiklarnas relevans och artiklarna sammanfattades (Polit & Beck 2017). Detta innebär att alla artiklar från urval 1 lästes i fulltext med fokus på artikelns syfte, resultat och diskussion och sedan sammanställdes artiklarna. Artiklarna som inte var relevanta för litteraturstudiens syfte exkluderades. Exkluderade artiklar handlade enbart om föräldraperspektiv, studenter, diagnostik, om andra neuropsykiatriska diagnoser samt var pilotstudier, systematisk review och dubbletter. Från databasen Cinahl exkluderades totalt 27 artiklar, PsycInfo 23 artiklar och PubMed 16 artiklar, varav totalt i alla tre databaser var 4 interna dubbletter och 3 externa dubbletter. Urval 2 resulterade i totalt 13 artiklar. PubMed resulterade därmed inte i några relevanta artiklar efter urval 2 på grund av det var externa dubbletter som gick vidare till urval 2.
3.3.3. Urval 3
I steg 7 genomfördes urval 3. Detta innebär att de återstående 13 artiklarna granskades kritiskt genom kvalitetsgranskning (Polit & Beck 2017). Detta gjordes genom att använda Polit och Becks (2017) granskningsmall ”Guide to an overall critique of a quantitative research report”
och till de kvalitativa användes Polit och Becks (2017) granskningsmall ”Guide to an overall critique of a qualitative research report”. För artiklarna med mixed method användes båda granskningsmallarna. Från Cinahl exkluderades 1 artikel och från PsycInfo exkluderades 2 artiklar efter granskningen. Detta på grund av att dessa artiklar inte visade sig ha tillräckligt hög kvalitet efter granskningen. Artiklarna som visade hög kvalitet efter granskningen var 6 artiklar från Cinahl och 4 artiklar från PsycInfo. Kvalitetsgranskningen resulterade i 10 artiklar.
3.4. Databearbetning och analys
Artiklarna analyserades och informationen sammanställdes i steg 8. Enligt Polit och Beck (2017) genomfördes bearbetning av datan induktivt vilket innebär att data samlas objektivt och nya begrepp framställs utifrån den insamlade datan. Alla artiklarna skrevs ut till pappersform och analyserades av författarna. Författarna läste artiklarna enskilt och gemensamt för att
12 undvika risken för att relevant data skulle elimineras. Relevant data som svarade till studiens syfte markerades genom överstrykning. Dessa relevanta data sorterades i ett word-dokument där datan markerades i olika färger efter att författarna identifierat likheter och skillnader mellan datan. Datan som hade likheter med varandra sorterades i samma färg och tema. Dessa bearbetningar skedde vid ett flertal olika tillfällen och blev därmed väl genomarbetade. I steg 9 utmynnades datan i fem kategorier och därefter sammanställdes resultatet (Polit & Beck 2017).
3.5. Forskningsetiska överväganden
Enligt Polit & Beck (2017) ska litteraturstudier utformas med en etisk insikt. Därför är de utvalda artiklarna i litteraturstudien granskade och godkända av etiska kommittéer.
Granskningen av etiska kommittéer kontrollerar att forskarna i studierna har förhållit sig till forskningsetiken. I denna litteraturstudie har författarna strävat efter att förhålla sig till den etiska medvetenheten. Detta genom att alla artiklar är peer reviewed samt att digitalt svensk- engelskt lexikon använts för att minska risken för feltolkning. Granskningen av artiklarna har skett med objektivt förhållningssätt och författarna har strävat efter att lägga undan förförståelsen. Datan analyserades genom enskilt arbete samt genom gemensamt arbete med diskussioner mellan författarna för att undvika fel framställande av data. Författarna har följt rekommendationerna gällande forskningsprocessen enligt Polit & Beck (2017).
13 4. Resultat
Syftet med denna litteraturstudie var att belysa vilka faktorer som påverkar omvårdnaden för patienter med AST. Resultatet grundades på tio vetenskapliga artiklar. Fyra av dessa artiklar är gjorda med kvantitativ metod, fyra med kvalitativ metod och två med mixed-method, se Bilaga 1. Studierna är genomförda i USA (N=4), Sverige (N=1), Italien (N=1), Nigeria (N=1), Iran (N=1), Canada (N=1) och Storbritannien (N=1). Under dataanalyseringen framkom det fem kategorier. Kategorierna som identifierades var: Samverkan med närstående, Sjuksköterskans kompetens, Planering, Sjuksköterskans kommunikation samt Miljö. Illustrerad i figur 2. Tabell 4 redovisar vilka faktorer respektive resultatartikel har.
Figur 2. Beskrivning av kategorier.
Samverkan med närstående
Sjuksköterskans
kompetens Planering
Sjuksköterskans
kommunikation Miljö
14 Tabell 4 – redovisar resultatartiklarnas faktorer.
Artikelns
författare Samverkan med
närstående Sjuksköterskans
Kompetens Planering Sjuksköterskans
kommunikation Miljö
Bultas et al. 2016. X X X X X
Corsano et al.
2020. X X X X
Gallagher et al.
2019. X X X X
Gimbler et al.
2017. X X X X X
Igwe et al. 2011 X
Johnson, et al.
2014. X X X X
Maloret, P. &
Scott, T. 2018. X
Mohammadi, et
al.2019 X
Will et al. 2013. X X X
Zwaigenbaum et
al. 2016 X X X X
4.1. Samverkan med närstående
En av faktorerna som kan påverka omvårdnadsarbetet för personer med AST är genom att handha individanpassad informativt material, som exempelvis video och broschyr om undersökningen, till närstående med patienter med AST. Vilket betyder att närstående kan förbereda patienten inför besöket (Gallagher et al. 2019). Sjuksköterskan ska inkludera närstående i omvårdnadsprocessen och i beslut som ska fattas eftersom familjecentrerad vård är en faktor som kan påverka omvårdnad. Sjuksköterskan kan genom att involvera närstående i vården minimera närståendes oro inför vårdbesöket, och därmed inte överföra oro till patienten (Gallagher et al. 2019; Zwaigenbaum et al. 2016).
Genom att samarbeta och få information av närstående i både förberedande syfte och under besöket om patientens sociala förmåga, kommunikationstekniker och rutiner underlättar det omvårdnaden i positiv bemärkelse (Bultas et al 2016b; Corsano et al. 2020; Gimbler Berglund et al. 2017; Johnson et al. 2014; Zwaigenbaum et al. 2016). Patienter med AST och närstående har till stor del förtroende för sjuksköterskor och dess arbete, vilket är nödvändigt för att bilda en vårdrelation (Will et al. 2013).
15 I always defer to the parents, who are the experts, what works well, does the
child like to be prepared prior to the procedure, what helps with distraction, what’s overstimulating. (Johnson et al. 2014 s 392)
4.2. Sjuksköterskans kompetens
Sjuksköterskor i ett flertal studier upplevde att det behövs specifik kunskap om AST för att öka kvalitén på vården för patienter med AST, vilket är en faktor som kan påverka omvårdnaden (Bultas et al. 2016b; Gimbler Berglund et al. 2017; Zwaigenbaum et al. 2016).
Enligt Corsano et al. (2020) finns en viss grundkunskap om AST hos sjuksköterskor, dock med vissa kunskapsluckor. Framförallt upplevde deltagarna i studien som vårdade patienter med AST att det fanns svårigheter att identifiera patienternas behov på grund av kompetensbrist.
Enligt Will et al. (2013) är kunskapsnivån hos legitimerade sjuksköterskor betydligt lägre gällande AST än medicinska sjukdomar som hjärtsjukdomar, diabetes och astma. Enligt Igwe et al. (2011) skiljer sig kunskapsnivån åt beroende på utbildning. Psykiatrisjuksköterskor har högre kunskapsnivå gällande AST än barnsjuksköterskor. Enligt Igwe et al. (2011) och Corsano et al. (2020) inverkar tidigare erfarenheter av att ha arbetat med patienter med AST kunskapsnivån i större omfattning än specialistutbildning.
Enligt Corsano et al. (2020) hade sjuksköterskor som var äldre än 30 år mer kunskap om AST än sjuksköterskorna som var yngre än 30 år. Sjuksköterskor som hade arbetat mer än 5 år inom barnsjukvård hade mer kunskap om AST än sjuksköterskorna som arbetat kortare tid än 5 år.
Det upplevdes ett hinder i vården när sjuksköterskorna inte hade tillräcklig kunskap om AST vilket är en faktor som påverkar omvårdnadsarbetet (Bultas et al. 2016b; Gallagher et al. 2019).
Merparten av deltagarna i tre studier har beskrivit att det skulle vara användbart med mer information och utbildning om AST (Corsano et al. 2020; Will et al. 2013; Zwaigenbaum et al.
2016). Genom att ha tillgång till andra yrkesprofessioner samt närstående i ett multiprofessionellt team kan värdefull kompetens om AST insamlas (Zwaigenbaum et al.
2016).
I do think we graduate from university without the skills to deal with these children … You learn a little bit more about just some of the fundamentals about
dealing with children’s special needs, but I think as time goes by you get more experience to help deal with them a little bit better. (Zwaigenbaum et al. 2016, s.
1732)
4.3. Planering
En av faktorerna som påverkar omvårdnadsarbete för patienter med AST är om patienten är förberedd eller inte inför besöket. I ett förberedande syfte kan patienter med AST bjudas in inför undersökningar för att bekanta sig med miljön (Gallagher et al. 2019; Gimbler Berglund et al. 2017). Det går även att skicka fotografier på vårdpersonal som patienter med AST kommer träffa under besöket för att denne ska vara bekant med personalen. Det rekommenderas att vårdpersonalen då är klädd i arbetskläder (Gimbler Berglund et al. 2017; Johnson et al. 2014).
16 För att förebygga problemskapande beteende bör sjuksköterskan ge mer tid för patienten med AST för att denne ska anpassa sig till den främmande miljön (Corsano et al. 2020). För att undvika problemskapande beteende hos patienter med AST bör sjuksköterskor genomföra undersökningen i lugn takt och anpassa takten efter patienten (Zwaigenbaum et al. 2016).
Sjuksköterskan bör dela upp undersökningen i olika steg och förklara för patienten med AST varje steg i tur och ordning. Detta leder till att patienten har förståelse om vilka moment proceduren innefattar och är förberedd inför kommande steg (Johnson et al. 2014).
För att undvika stress för patienter med AST kan väntetider för patienter undvikas i möjligaste mån genom planering (Gimbler Berglund et al. 2017; Zwaigenbaum et al. 2016). För en patient med AST kan ett möte med ett flertal främmande personer vara övermäktigt och kan därmed påverka omvårdnaden. Därför är det betydelsefullt att minimera antalet personal som är i kontakt med patienten med AST (Gimbler Berglund et al. 2017; Johnson et al. 2014;
Zwaigenbaum et al. 2016).
I förberedelser ingår att bilda en relation med patienten. Sjuksköterskan kan skapa en relation med patienten genom att stödja denne, visa respekt och vara ärlig som exempelvis förklara varför omvårdnaden ska utföras (Gallagher et al. 2019; Mohammadi et al. 2019). I ett förberedande syfte innan undersökningen och under undersökningen behöver patienter med AST få individanpassad information. Informationen kan erbjudas exempelvis som skriftlig information, bildschema eller videomaterial (Gallagher et al. 2019; Gimbler Berglund et al.
2017; Johnson et al. 2014). Ett annat alternativ för att förbereda patienten med AST för undersökningen är genom sociala berättelser eller kommunikationskarta (Bultas et al. 2016b).
En ytterligare faktor som kan påverka vårdtillfället för patienten med AST är att vårdenheten är informerad om att patienten med AST har en besökstid. Denna information leder till att vårdenheten kan planera för att undvika väntetid och det är möjligt att boka in förlängd besökstid. För att besöket ska fungera optimalt ska det skrivas en individuell plan för patienter med AST utifrån det individuella behovet (Gimbler Berglund et al. 2017). Förlängd besökstid för patienter med AST kan förebygga stress (Gallagher et al. 2019; Zwaigenbaum et al. 2016).
Ångest påverkar omvårdnaden och för att minimera ångest och distrahera den minderåriga patienten under väntetider och undersökningar kan sjuksköterskan erbjuda distraherande hjälpmedel som exempelvis Ipad och sensoriska leksaker (Corsano et al. 2020; Gimbler Berglund et al. 2017). Genom att använda copingkit, det vill säga samma typ av distraherande hjälpmedel inom all vård känner patienten igen hjälpmedlet och kan känna en trygghet i detta (Johnson et al. 2014). Tillgång till exempelvis Ipad bör finnas på vårdenheterna för att vara lättillgänglig för denna patientgrupp (Zwaigenbaum et al. 2016). Sjuksköterskan kan fråga närstående efter patientens favoritsak för att denne ska känna sig trygg (Bultas et al. 2016b;
Johnson et al. 2014; Zwaigenbaum et al. 2016).
I utilized some specific sensory toys from a coping kit that we have at the hospital that I knew the children were familiar with. The parents had stated, oh, this is a
toy they use in therapy; they’re really familiar with it. So it gave them kind of what I percieved as a sense of safety with items that they’re used to manipulating
and playing with. (Johnson et al. 2014, s. 391)
17 4.4. Sjuksköterskans kommunikation
Patienter med AST kan uppvisa svårigheter med att förstå kommunikation såsom kroppsspråk och verbal kommunikation (Corsano et al. 2020; Gimbler Berglund et al. 2017). En av faktorerna som påverkar omvårdnadsarbete med patienter med AST är individanpassad kommunikation som exempelvis bilder (Gimbler Berglund et al. 2017). Om inte kommunikationen fungerar kan patienter med AST bli frustrerade och uppvisa problemskapande beteende som aggressivitet och självskadebeteende (Johnson et al. 2014).
Sjuksköterskor upplever kommunikationssvårigheter med patienter med AST och det påverkar omvårdnaden negativt, eftersom interaktionen är bristfällig under omvårdnadsarbetet (Bultas et al. 2016b; Corsano et al. 2020). Sjuksköterskan behöver ha information om hur patienten kommunicerar för att kunna anpassa kommunikationen utifrån patientens individuella behov (Gallagher et al. 2019). En lugnande, mjuk röst av sjuksköterskan kan påverka patienten med AST positivt (Corsano et al. 2020; Johnson et al. 2014). Enligt Corsano et al. (2020) finns en önskan från sjuksköterskor att lära sig strategier för att underlätta kommunikationen till patienter med AST.
Kommunikationen kan underlättas genom att prata med korta meningar och i bestämd form.
Det rekommenderas att undvika abstrakt tidsbeskrivning som exempelvis snart, istället kan sjuksköterskan använda konkret tid som exempelvis timglas eller nedräkning (Gimbler Berglund et al. 2017; Johnson et al. 2014). Enligt Bultas et al. (2016b) är en viktig del att anpassa sig efter patienten, röra sig långsammare och ha tålamod.
And then I also make sure to use cues for transitions. So, in 2 minutes we’re going to, in 1 minute we’re going to, in 30 seconds, and count it down that way.
(Johnson et al. 2014, s 391)
4.5. Miljö
En ytterligare faktor som påverkar omvårdnaden är miljö för att patienter med AST kan ha en sensorisk känslighet som kan göra att de blir känsliga för starka dofter som exempelvis rengöringsmedel samt matens smak, lukt och konsistens. När en person med AST kommer till en ny miljö, som exempelvis sjukhus, kan konsekvenserna av den nya främmande miljön bli att patienten slutar att äta och gå ner i vikt (Maloret & Scott 2017).
Patienter med AST kan vara känsliga för ljud som patienter utan AST normalt sett inte reagerar på som exempelvis luftkonditionering, kylskåp och andra maskiner. Genom att snarast möjligt erbjuda patienten med AST ett enskilt, lugnt och tyst rum kan överstimulering av den sensoriska känsligheten för ljud förebyggas (Bultas et al. 2016b; Maloret & Scott 2017; Zwaigenbaum et al. 2016). Starkt ljus kan vara en trigger för ångest hos patienter med AST (Maloret & Scott 2017). Genom att använda reglerbart ljus minskar risken för att framkalla ångest (Bultas et al.
2016b; Gimbler Berglund et al. 2017; Johnson et al. 2014; Zwaigenbaum et al. 2016).
…we shut the lights off, we closed the door, we opened the curtains, so that we could see what was going on in the room for safety reasons, but we tried to allow
him some time to calm down and get familiar with his circumstances.
(Zwaigenbaum et al. 2016, s. 1732).
18 5. Diskussion
5.1. Resultatdiskussion
Syftet med denna litteraturstudie var att belysa faktorer som påverkar omvårdnaden för patienter med autismspektrumtillstånd. Resultatet visade att faktorer som påverkar omvårdnaden för patienter med AST är samverkan med närstående, sjuksköterskans kompetens om AST, vilken planering som utförs, sjuksköterskans kommunikationsförmåga samt vilken miljö omvårdnaden utförs i.
5.1.1. Samverkan med närstående
Den första faktorn som framkom i litteraturstudiens resultat är samverkan med närstående.
Resultatet visade att sjuksköterskan bör ge familjecentrerad vård och inkludera patientens närstående i omvårdnadsprocessen. I 5 kap. 3§ Patientlagen (SFS 2014:821) beskrivs att vårdpersonal ska skapa möjligheter till närstående att delta i vården.
I resultatet belystes att samarbete med närstående är en av faktorerna som påverkar omvårdnaden för att de har kunskap om strategier om den specifika patienten som kan hjälpa sjuksköterskan att utföra omvårdnaden. Nicholas et al. (2020) bekräftar resultatet i litteraturstudien genom att beskriva att samarbete med närstående är en viktig faktor i omvårdnaden för patienter med AST för att närstående har expertisen och kunskapen om den specifika patienten. Björkman et al. (2016), Bultas et al. (2016a) och Muskat et al. (2015) stärker faktorn om samverkan med närstående genom att beskriva att närstående har specifik kunskap om vilka triggers patienten har och det underlättar omvårdnadsarbetet. Svensk Sjuksköterskeförening (2017b) beskriver i Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska att omvårdnaden ska genomföras i samverkan med patient och närstående.
Sammanfattningsvis ses det att det finns forskning som styrker studiens resultat samt även att det finns reglerat i lag att närstående bör inkluderas i vården. Genom detta menar författarna att samarbete med patientens närstående är en viktig faktor i omvårdnaden för patienter med AST.
5.1.2. Sjuksköterskans kompetens
I litteraturstudiens resultat framkommer det att kompetens om AST är en faktor som kan påverka omvårdnaden för patienter med AST. Det finns en viss grundkunskap hos sjuksköterskor när det gäller AST men är betydligt lägre i jämförelse med medicinska sjukdomar. Enligt Svensk sjuksköterskeförening (2017a) bör sjuksköterskan arbeta evidensbaserat och har ett personligt ansvar att öka professionell kompetens genom ett fortlöpande lärande. Att det finns kompetensbrist hos sjuksköterskor styrks av Gardner et al.
(2016) studie som presenterar i resultatet att 20 % av deltagarna som är sjuksköterskor har brist på specifik kunskap om AST. Dessutom har 79 % av deltagarna svarat att det upplevs svårigheter att vårda patienter med AST på grund av otillräcklig kompetens. Även Nicholas et al. (2020) beskriver att sjuksköterskans kompetens om AST och tidigare erfarenheter om AST påverkar omvårdnaden för denna patientgrupp.
19 Kompetensen varierade med sjuksköterskans erfarenheter och specialistutbildning. Det finns även en önskan om ytterligare utbildning om AST beskrivet i resultatet. Enligt Gardner et al.
(2016) ingår enbart grundinformation om AST i grundutbildningen för sjuksköterskor och för att ge den bästa omvårdnaden krävs ytterligare utbildning om AST (Gardner et al 2016). Muskat et al. (2015) belyser att sjuksköterskor i studien har uppgett önskan att få mer utbildning om AST.
Författarna i denna litteraturstudie identifierar specifik kompetens om AST som en grundläggande faktor för optimal omvårdnad. Enligt Corsano et al. (2020) har sjuksköterskor som är över 30 år högre kunskap om AST än yngre sjuksköterskor som är under 30 år. Det finns dock inte beskrivet varför äldre sjuksköterskor än 30 år har högre kunskap. Författarna i denna litteraturstudie reflekterar därför över att det inte bara är utbildning och arbetserfarenhet som påverkar kunskapen utan även att livserfarenhet kan påverka kunskapen om AST.
5.1.3. Planering
En av faktorerna som framkom i resultatet och som påverkar omvårdnaden för patienter med AST är att patienten är förberedd inför vårdbesöket. Hejlskov Jørgensen et al. (u.å.) och Owen et al. (2020) beskriver att det är betydelsefullt med förberedelser och bemötande gällande patienter med AST för att förebygga problemskapande beteende. Hejlskov Jørgensen et al.
(u.å.) rekommenderar att använda ett lågaffektivt bemötande som förhållningssätt vid problemskapande beteende. Enligt SBU (2020) behövs det dock mer vetenskapliga primärstudier för att utvärdera effekten av lågaffektivt bemötande i samband med problemskapande beteende.
I litteraturstudiens resultat framkom att vissa föremål som sensoriska leksaker, Ipad och/eller familjära saker kan distrahera patienter med AST och på så sätt minska ångest och rädsla under proceduren. Bultas et al. (2016a) och Wood et al (2019) stärker detta resultat genom att beskriva att det upplevdes positivt av sjuksköterskor att använda copingkit som innehöll bland annat kommunikationskort och leksaker för distrahering för att undvika problemskapande beteende.
Väntetid inför undersökning kan leda till oro och ångest för patienter med AST och därför rekommenderas det att undvika väntetid om möjligt utifrån organisationsaspekter. Ångest och oro kan även förekomma om patienten med AST blir vårdad av flera vårdgivare. Wood et al.
(2019) belyser att det är viktigt att reducera väntetid och ha minimalt med personer i rummet hos patienten för att minimera risken att utveckla ångest.
Författarna i litteraturstudien anser att planering är en viktig del i omvårdnadsarbetet. Genom planering kan sjuksköterskan förebygga oro och ångest hos patienter med AST.
5.1.4. Sjuksköterskans kommunikation
I litteraturstudiens resultat framkom att kommunikation är en faktor som kan påverka omvårdnaden. Enligt Owen et al. (2020) och Socialstyrelsen (2021) ska kommunikation anpassas utifrån patientens individuella behov. Om kommunikationen inte är fungerande kan det leda till att patienten inte förstår nödvändig information. Enligt 3 kap. 6 § Patientlagen (SFS 2014:821) bör sjuksköterskan moderera informationen efter patientens individuella förutsättningar.
20 Sjuksköterskan ska enligt litteraturstudiens resultat använda olika kommunikationsmetoder såsom exempelvis bilder och korta meningar i bestämd form, undvika abstrakt tidsbeskrivning samt använda mjuk och lugnande röst. Att prata med lugn röst bekräftas av Bultas et al. (2016a), som även beskriver att kommunikationen ska ske genom enkla och rättframma ord. Wood et al.
(2019) beskriver i studien att sjuksköterskan ska använda lugnt kroppsspråk och använda olika former av kommunikationsmetoder, vilket styrker att sjuksköterskans kommunikation är en faktor som påverkar omvårdnaden för patienter med AST.
Sammanfattningsvis identifierar författarna utifrån studiens resultat att sjuksköterskan bör skapa möjligheter för patienter med AST att uttrycka de egna behoven med hjälp av individanpassade kommunikationsmetoder. I resultatet framkom att sjuksköterskor som har deltagit i studier önskar ytterligare utbildning i kommunikationsteknik. Författarna reflekterar därför över att i grundutbildningen bör det ingå information om olika kommunikationsmetoder som är lämpliga för patienter med AST.
5.1.5. Miljö
I litteraturstudiens resultat framkom att patienter med AST kan påverkas negativt av vissa miljöfaktorer. Främmande miljö som exempelvis vid sjukhusinläggning kan öka stress för patienter med AST och leda till negativa hälsokonsekvenser som exempelvis ångest. Owen et al. (2020) beskriver att patienter med AST kan ha en sensorisk känslighet som kan överstimuleras i sjukhusmiljö där det ofta är starkt ljus och höga ljud och därför bör patienten erbjudas rum med reglerbart ljus. Resultatet styrks även av Wood et al. (2019) och Bultas et al.
(2016a) som beskriver att patienter med AST bör erbjudas ett enskild tyst rum med reglerbart ljus för att undvika triggers. Wood et al. (2019) beskriver att om inte ett tyst rum kan erbjudas är ett alternativ ljudreducerande hörlurar för att reducera högt ljud och därmed undvika stress.
Författarna anser att miljöfaktorn kan vara en svår faktor att påverka med tanke på att det i många fall krävs stark belysning för att kunna utföra undersökningar och åtgärder. Eftersom starkt ljus kan vara en trigger för patienter med AST riskerar det att frambringa
problemskapande beteende. Genom att i största möjligaste mån arbeta i dämpat ljus och bara använda starkare ljus vid behov kan risken för att framkalla ångest reduceras.
5.2. Metoddiskussion
Denna litteraturstudie har utgått från Polit och Becks (2017) nio steg för att säkerställa att ett systematiskt tillvägagångssätt användes på ett korrekt sätt. Detta redovisas i litteraturstudiens metoddel.
För att hitta relevanta artiklar med relevant inriktning och som svarar på studiens syfte användes tre databaser; Cinahl, Pubmed och Psycinfo. Testsökningar genomfördes i alla tre databaser och resulterade i att följande sökstrategier användes för att få mest antal relevanta träffar. I databasen Cinahl användes Major Concept, trunkering och fritextsökning för att maximera antal relevanta träffar. I PsycInfo användes Thesaurustermer, trunkering och fritextsökning. I Pubmed användes Medicin Subject-headings, trunkering och fritextsökning. Strategisk sökning genomfördes med liknande ämnesord i alla databaser. I Cinahl användes Autistic Disorder, i PsycInfo Autism Spectrum Disorders och i Pubmed Autism Spectrum Disorder. För största möjliga relevans valdes sedan att använda fritextsökord med och utan trunkering. Det var
21 samma sökord i alla tre databaser och dessa var: nurs*, factors*, nursing interventions och care*. Därefter gjordes kombinationer av ämnesord och fritextsökord med hjälp av den booelska operatorn AND som resulterade i relevanta sökresultat till litteraturstudiens syfte. Om sökningarna genomförts med andra sökord kan resultatet blivit annorlunda. Sökningarna gjordes därefter om av båda författarna och visade samma resultat och detta anses vara hög reliabilitet genom att interbedömarreliabilitet har gjorts (Mårtensson & Fridlund 2018).
I testsökningarna utfördes sökning efter artiklar som blev publicerade mellan 2016-2021, men det resulterade inte i tillräckligt stort antal relevanta artiklar eftersom det inte fanns tillräckligt med forskning inom detta område. Därför valdes det att utöka sökningarna till 2011-2021. I testsökningarna exkluderades barn och ungdomar, detta visade sig inte ha tillräckligt med forskning, eftersom den mesta forskning som är gjord på personer med AST är gjorda på barn och därför valdes det att inkludera alla åldrar i sökningarna. Testsökningarna visade också att det inte finns tillräcklig forskning för att svara på studiens syfte när det inkluderas enbart grundutbildade sjuksköterskor och därför valdes det att inkludera både grundutbildade och specialistutbildade sjuksköterskor.
I studien inkluderades enbart artiklar som var peer-reviewed vilket innebär att artiklarna är granskade och godkända av experter inom ämnesområdet innan publicering. Att artiklarna är peer-reviewed betraktas som en styrka i litteraturstudien. En svaghet i litteraturstudien är att enbart engelska artiklar är inkluderade vilket inte är författarnas modersmål. För att minska risken för feltolkning har ett digitalt svenskt-engelskt lexikon använts.
I studien exkluderades beställningsartiklar relaterat till tidsaspekten, eftersom författarna hade begränsad tidsperiod för litteraturstudien. På grund av detta kan resultatet ha påverkats, vilket kan ses som en svaghet i arbetet. I sökningarna exkluderades även artiklar som handlade om diagnostik och artiklar som enbart handlade om andra neuropsykiatriska diagnoser än AST. Det valdes även att exkluderas artiklar som enbart handlade om andra yrkesgrupper än sjuksköterskor.
Under urvalsprocessen har författarna följt inklusions- och exklusionskriterierna för att bevara objektivitet. I urval ett inkluderades artiklar med titel och abstrakt relevant till studiens syfte. I urval två lästes artiklar i fulltext med fokus på studiens resultat, metod och diskussion samt artiklarnas relevans för studiens syfte granskades. Vidare i urval tre kvalitetsgranskades kvarvarande artiklar med hjälp av granskningsmallar från Polit och Beck (2017). Artiklarna som inte innehöll en tydlig beskrivning att granskning av en etisk kommitté har genomförts exkluderades i urval tre.
De kvarvarande artiklarna kom från USA, Sverige, Italien, Nigeria, Iran, Canada och Storbritannien. Det vill säga att nio artiklar var från västländer, en ifrån Mellanöstern och en från Afrika. Det ger ett globalt perspektiv, dock kan det ge ett vinklat resultat eftersom det inte är en jämn fördelning i världen. Eftersom studiens syfte handlar om faktorer som påverkar omvårdnaden för patienter med AST bör dock inte resultatet påverkas eftersom patienterna har behov av individanpassad omvårdnad över hela världen. Dock kan ekonomiska faktorer påverka vilka faktorer länderna kan tillhandahålla. Eftersom artiklarna i litteraturstudien ger ett globalt perspektiv, hade författarna önskat information om hur sjukvården är uppbyggd och hur synsättet är på AST i dessa länder och om det i så fall kan påverka faktorer och omvårdnad för patienter med AST. Ett globalt perspektiv kan ses som en styrka i studien. Om det är skillnader globalt sett mellan de olika länderna kan det dock ge en svaghet i den externa validiteten, eftersom majoriteten av forskningen är gjord i västländer (Mårtensson & Fridlund 2018).
22 Tio artiklar med hög kvalitet har använts i resultatet. Fyra artiklar som använts i resultatet var kvantitativa studier, samt fyra kvalitativa och två mixed methods. Litteraturstudiens syfte var att identifiera faktorer som påverkar omvårdnaden för patienter med AST ur sjuksköterskans perspektiv därför är kvantitativa metoder lämpliga för att generalisera resultatet. Enligt Henricson (2018) ska samma mätningsinstrument användas för att öka validiteten. Om det används olika mätningsinstrument kan det bli problematiskt att dra slutsats. I denna studie har det dock inte varit möjligt att enbart välja artiklar med en metod eftersom databassökningarna inte gav tillräckligt med artiklar för att utföra detta urval. Artiklarna som användes i studien genomfördes utifrån olika design, detta kan anses som en svaghet i studien.
6. Slutsats
Denna studie har belyst vilka faktorer som påverkar omvårdnaden för patienter med AST ur sjuksköterskans perspektiv. Resultatet av denna litteraturstudie har identifierat flera faktorer som har påverkan i omvårdnadsarbetet. En av faktorerna som har identifierats är samverkan med närstående eftersom de har den största kunskapen om patienten. Resultatet belyser att sjuksköterskans kompetens om AST är bristfällig. Dock visade det sig att med vissa specialistutbildningar och erfarenheter av att arbeta med denna patientgrupp ökar kompetensen.
Resultatet visar även att omvårdnadsarbetet för patienter med AST underlättas genom planering, både innan besöket och under besöket. En annan faktor som påverkar är hur sjuksköterskan individanpassar kommunikationen till patienten med AST. Resultatet visar även på att miljön är en faktor som påverkar omvårdnaden för patienter med AST, eftersom exempelvis ljud och starkt ljus kan framkalla problemskapande beteende.
7. Klinisk betydelse
Sjuksköterskan kommer att möta patienter med AST inom olika vårdkontext. Därför kan denna litteraturstudie öka kunskapen hos sjuksköterskor när det gäller faktorer som påverkar omvårdnadsarbetet med patienter med AST. Genom kunskap om faktorerna som påverkar omvårdnaden kan sjuksköterskan individanpassa miljön och kommunikationsmetoder utifrån patientens behov vilka enligt Owen et al. (2020) är grundläggande i omvårdnadsarbetet med patienter med AST. Det kan även ha betydelse för arbetsgivare att få kunskap om vilka faktorer som påverkar omvårdnaden, för att sjuksköterskan ska få bästa möjliga förutsättningar för att kunna utföra individanpassad omvårdnad. När sjuksköterskan har kunskap om faktorer som påverkar omvårdnaden kan sjuksköterskan uppfylla patientens individuella behov och därmed exempelvis undvika att ett problemskapande beteende eskalerar.
8. Förslag till fortsatt forskning
Majoriteten av forskning som är gjord på patienter med AST är gjorda på barn och ungdomar samt föräldrarna till dessa och därför saknas tillräcklig forskning på vuxna patienter med AST.
Därför är ett förslag att forska vidare på upplevelsen av omvårdnad hos vuxna patienter med AST. Studien visar på en kompetensbrist hos sjuksköterskor gällande AST. Därför behövs det ytterligare forskning om kompetens och hur det kan påverka omvårdnaden.
Referenslista
Ameis, S.H., Kassee, C., Corbett-Dick, P., Cole, L., Dadhwal, S., Lai, M-C., Veenstra- VanderWeele, J. & Correll, C.U. (2018). Systematic review and guide to management of core and psychiatric symptoms in youth with autism. Acta Psychiatrica Scandinavia, 138(5), 379-400. doi:10.1111/acps.12918
Björkman, B., Gimbler Berglund, I., Enskär, K., Faresjö, M. & Huus, K. (2016). Peri-
radiographic guidelines for children with autism spectrum disorder: a nationwide survey in Sweden. Child: care, health and development, 43(1), 31-36. doi:10.1111/cch.12427 Björvell, C. & Thorell-Ekstrand, I. (2014). Omvårdnadsåtgärder. I Ehrenberg, A. & Wallin, L.
(red.) Omvårdnadens grunder: ansvar och utveckling. 2. uppl. Lund: Studentlitteratur, ss. 113-131.
Bultas, M.W., Johnson, N.L., Burkett, K. & Reinhold J. (2016a). Translating Research to Practice for Children With Autism Spectrum Disorder: Part 2: Behavior Management in Home and Health Care Settings. Journal of Pediatric Health Care, 30(1), 27-37. doi:
10.1016/j.pedhc.2015.09.009
*Bultas, M.W., McMillin, S.E., Zand, D.H. (2016b). Reducing Barriers to Care in the Office- Based Health Care Setting for Children With Autism. Journal of Pediatric Health Care, 30(1), 5-14. doi: 10.1016/j.pedhc.2015.08.007
*Corsano, P., Cinotti, M. & Guidotti, L. (2020). Paediatric nurses’ knowledge and experience of autisburkem spectrum disorders: An Italian survey. Journal of Child Health Care, 24(3), 486-495. doi: 10.1177/1367493519875339
Donovan, A. & Basson, A. (2017). The neuroanatomy of autism - a developmental perspecitve. Journal of Anatomy, 230(1) 4-15. doi: 10.1111/joa.12542
*Gallagher, B.J., Flynn, S.D., Catagnus, R. & Griffith, A.K. (2019). Social Validity of Strategies to Assist Females with ASD during Gynecological Examinations. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 31(4), 471-485. doi: 10.1007/s10882-018- 9654-5
Gardner, M.R., Suplee, P.D. & Jerome-D’Emilia, B. (2016). Survey of Nursing Faculty Preparation for Teaching About Autism Spectrum Disorders. Nurse Educator, 41(4), 212-216. doi: 10.1097/NNE.0000000000000237
*Gimbler Berglund, I., Björkman, B., Enskär, K., Faresjö, M. & Huus, K. (2017).
Management of children with autism spectrum disorder in the anesthesia and
radiographic context. Journal of Developmental & Behavorial Pediatrics, 38(3), 187- 196. doi: 10.1097/dbp.0000000000000432
Henricson, M. (2018). Diskussion. I Henricson, M. (red.) Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad. 2. uppl. Lund: Studentlitteratur, ss. 412-420.
Hejlskov Jørgensen, B., Veje, H. & Stolt, H. (u.å.). Hantering av problemskapande beteende.
Köpenhamn: PsykologCompagniet.
Hjärnfonden (u.å.) Vad är autism? https://www.hjarnfonden.se/om-hjarnan/diagnoser/autism/
[2021-02-22]
*Igwe, M.N., Ahanotu, A.C., Bakare, M.O., Achor, J.U. & Igwe, C. (2011). Assessment of knowledge about childhood autism among paediatric and psychiatric nurses in Ebonyi state, Nigeria. Child and Adolescent Psychiatry and Mental Health, 5(1). doi:
10.1186/1753-2000-5-1
*Johnson, N.L., Bekhet, A., Robinson, K. & Rodriguez, D. (2014). Attributed Meanings and Strategies to Prevent Challenging Behaviors of Hospitalized Children with Autism:
Two Perspectives. Journal of Pediatric Health Care, 28(5), 386-393.
doi.org/10.1016/j.pedhc.2013.10.001
Klasén McGrath, M. (u.å.). Autismspektrumtillstånd. https://www.autism.se/jonkoping- autismspektrumtillstand [2021-02-22]
*Maloret, P. & Scott, T. (2018). Don’t ask me what’s the matter, ask me what matters: Acute mental health facility experiences of people living with autism spectrum conditions.
Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 25(1), 49-59. doi:
10.1111/jpm.12438
*Mohammadi, F., Rakhshan, M., Molazem, Z. & Zareh, N. (2019). Caregivers’ perception of dignity in teenagers with autism spectrum disorder. Nursing Ethics, 26(7-8), 2035-2046.
doi:10.1177/0969733018796679
Muskat, B., Burnham Riosa, P., Nicholas, D.B., Roberts, W., Stoddart, K.P. & Zwaigenbaum, L. (2015). Autism comes to the hospital: The experiences of patients with autism
spectrum disorder, their parents and health-care providers at two Canadian paediatric hospitals. Autism, 19(4), 482-490. doi: 10.1177/1362361314531341
Mårtensson, J. & Fridlund, B. (2018). Vetenskaplig kvalitet i examensarbete. I Henricson, M.
(red.) Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad. 2. uppl.
Lund: Studentlitteratur, ss 422-458.
Nicholas, D.B, Muskat, B., Zwaigenbaum, L., Greenblatt, A., Ratnapalan, S., Kilmer, C., Craig, W., Roberts, W., Cohen-Silver, J., Newton, A. & Sharon. R. (2020). Patient- and Family-Centered Care in the Emergency Department for Children With Autism.
Pediatrics, 145(1), 93-98. doi:10.1542/peds.2019-1895L
Owen, A.M., Gary, A. & Schnetter, V. (2020). Nursing care of patients with autism spectrum disorder. Nursing made incredibly easy, 18(2), 28-36. doi:
10.1097/01.NME.0000653180.86134.05
Perkins, E.A. & Berkman K.A. (2012). Into the unknown: aging with autism spectrum disorders. Journal of Intellect Development Disabilites, 117(6), 479-496. doi:
10.1352/1944-7558-117.6.478
Polit, D.F. & Beck, C.T. (2017). Nursing Research: Generating and assessing evidence for nursing practise. 10. uppl. Philadelphia: Wolters Kluwer.
Rasmussen, P. (2014). Autismspektrumtillstånd. I Skärsäter I. (red.) Omvårdnad vid psykiska ohälsa - på grundläggande nivå. 2.uppl. Lund: Studentlitteratur, ss. 308-321.
Rosén, M. (2017). Systematisk litteraturöversikt. I Henricson, M. (red.) Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad. 2. uppl. Lund: Studentlitteratur, ss 375-389.
Scarpinato, N. Bradley, J., Kurbjun, K., Bateman, X., Holtzer, B. & Ely, B. (2010). Caring for the Child With an Autism Spectrum Disorder in the Acute Care Setting. Journal for specialists in pediatric nursing, 15(3), 244-254. doi: 10.1111/j.1744-6155.2010.00244.x SFS 2014:821. Patientlag.
SFS 2017:30. Hälso- och sjukvårdslag.
Skärsäter, I. (2014). Psykisk ohälsa. I Edberg, A-K. & Wijk, H. (red.) Omvårdnadens grunder: Hälsa och ohälsa. 2. uppl. Lund: Studentlitteratur, ss. 612-641.
Socialstyrelsen (2021). Kommunikation och informationsöverföring.
https://patientsakerhet.socialstyrelsen.se/risker-och-
vardskador/riskomraden/kommunikation-och-informationsoverforing/ [2021-03-23]
Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (2013). Autismspektrumtillstånd:
Diagnostik och insatser, vårdens organisation och patientens delaktighet - En systematisk litteraturstudie.
https://www.sbu.se/contentassets/b8290f0f376e4e18851dd4b97880b019/Autismspektru mtillstand_2013.pdf [2021-03-21]
Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (2020). Lågaffektivt bemötande för unga med utagerande beteende.
https://www.sbu.se/pubreader/pdfview/display/46953?browserprint=1 [2021-03-23]
Svensk Sjuksköterskeförening (2017a). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Stockholm:
Svensk sjuksköterskeförening.
Svensk Sjuksköterskeförening (2017b). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska.
Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening.
Tuchman, R. (2017). What is the Relationship Between Autism Spectrum Disorders and Epilepsy? Seminars in Pediatric Neurology, 24(4), 292–300. doi:
10.1016/j.spen.2017.10.004
United Nations (u.å.). Article 25 - Health.
https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons- with-disabilities/article-25-health.html [2021-02-01]
*Will, D., Barnfather, J. & Lesley, M. (2013). Self-Perceived Autism Competency of Primary Care Nurse Practitioners. The Journal for Nurse Practitioners, 9(6), 350-355. doi:
10.1016/j.nurpra.2013.02.016
Wing, L. (2012). Autismspektrum – Handbok för föräldrar och professionella. 2. uppl. Lund:
Studentlitteratur.
Wood, E.B., Halverson, A., Harrison, G. & Rosenkranz, A. (2019). Creating a Sensory- Friendly Pediatric Emergancy Department. Journal of Emergancy Nursing, 45(4), 415- 424. doi: 10.1016/j.jen.2018.12.002
World Health Organisation (2019). Autism spectrum disorders. https://www.who.int/news- room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders [2021-02-01]
*Zwaigenbaum, L., Nicholas, D.B., Muskat, B., Kilmer, C., Newton, A.S., Craig, W.R., Ratnapalan, S., Cohen-Silver, J., Greenblatt, A., Roberts, W. & Sharon, R. (2016).
Perspectives of Health Care Providers Regarding Emergency Department Care of Children and Youth with Autism Spectrum Disorder. Journal of Autism &
Developmental Disorders, 46(5), 1725-1736. doi: 10.1007/s10803-016-2703-y
* resultatets artiklar
Bilaga 1 – Artikelmatris
Författare, årtal och land Syfte Metod Huvudresultat
Bultas, Margaret W., McMillin, Stephen E. &
Zand, Debra H. 2016. USA.
Reducing barriers to care in the office-based health care setting for children with autism
Undersöka och utvärdera barriärer och resurser för barn med AST som påverkar vården och omvårdnaden.
Studiens metod: Mixed methods tvärsnittsstudie Metod för datainsamling: Digitala enkäter Urval: Strategiskt urval. 308 deltagare Bortfall: 256 deltagare.
Metod för dataanalys: Beskrivande statistik och kvalitativ analys.
Studien har beskrivit faktorer från vårdpersonal och från föräldrar perspektiv som påverkar vårdtillfället för barn med AST.
Författare, årtal och land Syfte Metod Huvudresultat
Corsano, Paola, Cinotti, Mariaelena & Guidotti, Laura. 2020. Italien.
Paediatric nurses’
knowledge and experience of autism spectrum
disorders: An Italian survey
Undersöka hur kunskapen och erfarenheterna är hos italienska sjuksköterskor om AST i sjukhusmiljö för att identifiera utbildningsbehov för att förbättra förmågan att vårda hospitaliserade barn med AST.
Studiens metod: Explorativ mixed method.
Metod för datainsamling: Frågeformulär med tre delar. Beskrivning av deltagaren, nuvarande
kunskapsnivå genom KCAHW samt öppna frågor om deltagaren behöver mer utbildning.
Urval: Strukturerat urval. 93 sjuksköterskor från sjukhus i norra Italien.
Bortfall: 43
Metod för dataanalys: ANOVA. Thematic analysis approach.
Sjuksköterskorna som hade högst kunskap om AST var äldre och hade jobbat längst tid. Svårigheter samtliga sjuksköterskor upplevde var kommunikation och interaktion under omvårdnadsåtgärderna samt när barnen var aggressiva.
