• No results found

SJUKSKÖTERSKANS ERFARENHET AV ATT MÖTA DÖENDE PATIENTERS EXISTENTIELLA FRÅGOR

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2021

Share "SJUKSKÖTERSKANS ERFARENHET AV ATT MÖTA DÖENDE PATIENTERS EXISTENTIELLA FRÅGOR"

Copied!
61
0
0

Loading.... (view fulltext now)

Full text

(1)

SJUKSKÖTERSKANS ERFARENHET AV ATT MÖTA DÖENDE PATIENTERS EXISTENTIELLA FRÅGOR

EN LITTERATURÖVERSIKT

NURSES EXPERIENCE ENCOUNTERING DYING PATIENTS EXISTENTIAL ISSUES

A LITERATURE OVERVIEW

Specialistsjuksköterskeprogrammet inriktning palliativ vård, 60 hp Självständigt arbete, 15 hp, GPA105, HT2020-VT2021

Nivå: Avancerad nivå

Examinationsdatum: 210325

Författare: Handledare:

Sara Byström och Jessica Sandström Susanne Lind Examinator:

Carina Lundh Hagelin

(2)

Bakgrund: Palliativ vård ökar både i Sverige och internationellt, vårdformen har beskrivits som komplex då patienter och deras närstående befinner sig i en påfrestande svår existentiell situation. Kommunikation är en av de fyra hörnstenarna i palliativ vård.

En god kommunikation mellan sjuksköterska och patient leder till en ökad förståelse och ger möjlighet till en bättre vård. Tidigare forskning har visat att existentiella samtal upplevs av sjuksköterskor som svåra att hålla, en bidragande faktor kan vara att begreppet inte har en allmänt vedertagen definition.

Medvetenhet finns om behovet av att prioritera existentiella samtal, ändå tycks de utebli, då forskning visar att patienterna önskar samtala mer kring dessa frågor.

Syfte: Syftet var att undersöka sjuksköterskors erfarenheter av att möta döende patienters existentiella frågor.

Metod: En litteraturöversikt där 15 kvalitativa vetenskapliga artiklar identifierades genom sökningar i databaserna CINAHL och PubMed samt manuell sökning. Tematisk analys användes för att bearbeta data.

Resultat: I resultatet presenteras tre huvudteman med vardera tre subteman. Professionella förutsättningar: kommunikationskunskaper, förmåga att identifiera och bemöta samt trygghet i roll som sjuksköterska. Personliga förutsättningar: relation, närhet/distans - emotionell påverkan och självkännedom. Organisatoriska förutsättningar: tid/resurser, utbildning och professionell stöttning. Från dessa teman kunde det lyftas fram att sjuksköterskor tycker att det är viktigt att samtala kring existentiella frågor men upplevde varierande grad av förutsättningar och hinder för att kunna hålla dem. Det framkom att ökad kunskap genom utbildning, förberedelse inför samtalet och reflektion sågs öka tryggheten att samtala om existentiella frågor.

Slutsats: För att existentiella samtal ska bli av och bli bra menade sjuksköterskorna det krävdes en trygghet och styrka i sin profession, en god självkännedom, ett självförtroende samt organisatorisk support genom tid, bemanning, handledning och utbildning.

Nyckelord: Existentiella frågor, sjuksköterskor, upplevelser, palliativ vård.

(3)

Background: Palliative care is increasing both in Sweden and internationally. The form of care has been described as complex because patients and their relatives are in a difficult stressful existential situation. Communication is essential in palliative care. Good communication between the nurse and the patient gives better understanding and possibility for better care. Previous research has shown that nurses find it difficult to discuss existential issues, maybe due to the lack of a generally accepted definition of the concept. An awareness exists of the importance of having these conversations still they seem to not happen enough for research states that patients wish to talk more about their existential issues.

Aim: The aim was to investigate nurses' experience encountering dying patients existential issues.

Method: A literature overview where 15 qualitative scientific articles were identified through searches in the databases CINAHL and PubMed as well as manual searches. Thematic analysis was used to process the data.

Results: The result presents three main themes including three sub-themes each.

Professional conditions: communication skills, ability to identify and respond, professional confidence. Personal conditions: relationship, closeness/distance - emotional burden and self-awareness. Organizational prerequisites:

time/resources, education and professional support. From these themes, it could be emphasized that nurses know it is important to talk about existential issues, but they all experienced barriers of different degrees to do so. It emerged that increased knowledge through education, preparation for the conversation and reflection was seen to increase the confidence to talk about existential issues among nurses.

Conclusion: Conversations where existential issues can be met in a good way the nurses felt required professional confidence, a self confidence, a self awareness as well as an organizational support with time, resources, tutorial and education

Keywords: Existential questions, nurse´s, experience, palliative care.

(4)

INLEDNING ... 1

BAKGRUND ... 2

EXISTENTIELLA FRÅGOR ... 2

PALLIATIV VÅRD ... 4

KOMMUNIKATION ... 5

EXISTENTIELL SMÄRTA/LIDANDE ... 6

SJUKSKÖTERSKANS ROLL ... 7

PROBLEMFORMULERING... 9

SYFTE ... 9

TEORETISKA UTGÅNGSPUNKTER ... 10

METOD ... 10

DATAINSAMLING ... 11

INKLUSIONS/EXKLUSIONSKRITERIER ... 11

URVAL ... 12

ANALYS ... 13

FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN ... 13

RESULTAT ... 14

PROFESSIONELLA FÖRUTSÄTTNINGAR ... 14

PERSONLIGA FÖRUTSÄTTNINGAR ... 18

ORGANISATORISKA FÖRUTSÄTTNINGAR ... 22

DISKUSSION ... 24

METODDISKUSSION... 24

RESULTATDISKUSSION ... 27

KLINISKA IMPLIKATIONER ... 31

FÖRSLAG TILL FORTSATT FORSKNING ... 32

SLUTSATS ... 32

REFERENSFÖRTECKNING ... 33 BILAGA A. SÖKMATRIS...

BILAGA B. MATRIS ÖVER URVAL AV ARTIKLAR TILL RESULTAT ...

BILAGA C. BEDÖMNINGSUNDERLAG ...

(5)

Inledning

Död, döden och förgänglighet är på något vis ständigt naturligt närvarande för oss som arbetar inom palliativ vård. Lika närvarande är också livet, som aldrig får sådan påtaglig uppskattning och tacksamhet som när döden är oundviklig. Även om det också kan vara ångestfyllt och pressat om den som närmar sig döden upplever den inte levt livet fullt ut och/eller har svårt finna acceptans i situationen.

Döden är ett samtalsämne som generellt sett inte alltid är så uppskattat, nämns den pratas det ofta runt den, eller bäddas in utan att använda det exakta ordet. I spåren av Covid-19

[coronavirus sjukdom 2019] pandemi kan det upplevas som om döden kommit närmare än vanligt. Tidningar, tv, radio och sociala medier uppmärksammar pandemin och döden på ett annat sätt och det får mer utrymme i vardagen.

Covid-19 har sedan den 11 mars 2020 av Världshälsoorganisationen [WHO] klassats som en pandemi, som efter det första bekräftade fallet har spridit sig okontrollerat över hela världen.

De flesta som blivit sjuka i covid-19 upplever milda till måttliga förkylningssymptom och tillfrisknar, medan en del har visat sig få allvarliga respiratoriska symtom och inte överlevt (Folkhälsomyndigheten (2020a). I Sverige har över 600 000 personer bekräftats smittats till februari 2021, strax över 12 500 har dött till följd av/med covid-19 infektion

(Folkhälsomyndigheten, 2020b). Spridning av covid-19 sker via droppsmitta, genom att vara noga med att hålla avstånd till andra människor, vara noga med handhygien, samt att stanna hemma när vid symtom har setts bidra till att minska smittspridning (Folkhälsomyndigheten, 2020a). En pandemi som fått befolkningen att leva livet begränsad av restriktioner, distanserat från andra människor och delvis även i rädsla att själv drabbas och vara en av de som inte överlever. Ett liv som gjort det påtagligt för de flesta att fundera över vad som är viktigt i livet.

De existentiella frågorna i samtal kring liv, död och dess mening är viktiga inom palliativ vård och har blivit extra uppmärksammade under rådande pandemi.

(6)

Bakgrund

Liv och död hör ihop, döden är ett livsvillkor, varje liv har en början och ett slut. Ur den synvinkeln blir döden en naturlig del av livet, en medvetenhet och insikt som väcker existentiella tankar och frågor hos alla människor i varierande grad (Strang, 2017). Döden som samtalsämne är allmänt i samhället närmast ett tabu och undviks ofta, så även inom hälso- och sjukvården (Bushinski & Cummings, 2007; Strang, 2017). I allmänhet kommer få människor tidigt i livet i nära kontakt med döden, den bild man har av döden är mer baserad på deckare eller katastrofscener som setts på nyheter eller i filmer (Strang, 2017).

Existentiella frågor

Existentiell psykologi har beskrivit människans existentiella situation utifrån fyra dimensioner: den fysiska, den sociala, den personliga och den andliga. Den fysiska dimensionen berör vårt varande i relation till biologin, naturen, vår kropp, det fysiska åldrandet och sjukdom. Den sociala dimensionen berör vårt sätt att interagera med andra, i nära relationer, i arbete och i kontakt med samhället och kulturen. Den personliga

dimensionen berör vårt sätt att vara med oss själva, bilden av oss själva, vår historia och våra erfarenheter. Den andliga dimensionen berör hur vi förhåller oss till det okända, våra idéer, övertygelser, principer och hur vi formar en mening med livet i stort (van Deurzen, 1998).

Inom existensfilosofin är frågan om livets mening central, den skiljer också på meningen med livet och att ha mening i livet. Vad som är viktigt för oss, vad som skapar mening är unikt för varje individ och förändras med tiden beroende av livsomständigheter, åldersfaser och kontext (Serrander, 2018).

Ordet ”existentiell” beskriver människans existens. Det är nära förknippat med andlighet och handlar ofta om frågorna mening, betydelse och avsikten med livet och döden. Vid svår sjukdom eller livshotande skada kan det uppstå existentiella frågor hos den drabbade, det vill säga att den personen hamnar i en existentiell kris. Det blir uppenbart för den drabbade om livets sårbarhet, vilket gör att behovet om att prata om existentiella frågor ökar (Benkel et al., 2016). Frågorna varierar mellan individer och det finns inga förutbestämda frågor eller svar.

Ofta handlar frågorna om döden, livets begränsningar och vad som krävs för mänskligt liv (Bolund, 2013; Lundmark, 2014). Strang och Strang (2012) har beskrivit att historiskt vände sig patienter med existentiella frågor till kyrkan eller andra religiösa företrädare, men att det i dagens sekulariserade samhälle som är allt mindre religiöst, oftast är vårdpersonalen som får dessa frågor av patienterna.

(7)

Sand och Strang (2013) har försökt beskriva hur begreppen existentiella frågor, andlighet och religion hör samman, men att innebörden skiljer sig åt. En schematisk figur, inspirerad av Sand och Strang (2013), beskrivs nedan (figur 1). Här har valts att synliggöra boxar för de olika delarna, som av Sand och Strang (2013) är romber. Figuren visar hur begreppen förhåller sig till varandra: Existentiella frågor ses som det övergripande begreppet, som en stor box, till viss del fylld av en mindre box - andlighet. I andligheten finns en ännu mindre box - religion. Förenklat ryms därmed religion inom andlighet som i sin tur ryms inom existentiella frågor (Sand & Strang, 2013).

Figur 1. Förhållande mellan existentiella frågor, andlighet och religion.Inspirerad av (Sand & Strang, 2013, s.

33).

Fleming et al. (2016) har beskrivit i sin studie att äldre personer oftast inte är rädda för att dö, utan de har funderingar och frågor kring själva döendet och de vill gärna prata om döden och döendet. Strang och Wikström (2020) har påpekat att det finns en tydlig skillnad mellan funderingar, frågor, oro och rädslor inför själva döendet, hur det ska bli, när, hur konkret ögonblicket kommer upplevas mot de frågor och den oro och rädsla som rör döden, vad händer med mig efter, hur blir det för mina närstående när jag inte finns, finns fler liv eller tar allt bara slut. Något som är viktigt att veta och underlättar när man ställer frågor, frågor om döden saknar svar, ingen vet förrän vi kommit dit, men i frågor kring döendet och rädslor för besvär finns ofta svar och lindring att ge (Strang & Wikström, 2020).

(8)

Det finns patienter i palliativt skede som rapporterat att de upplever att deras andliga behov inte fått tillräcklig uppmärksamhet och ger uttryck att de önskar mer andlig vård (Balboni et al., 2013). I palliativt skede av vården, när bot inte längre är möjlig och döden är nära, blir de existentiella frågorna och existentiella lidandet många gånger framträdande och det är viktigt att den lyfts för optimal symtomlindring (Saunders, 2001).

Palliativ vård

Palliativ vård bygger på ett förhållningssätt som bland annat innebär att förebygga och lindra lidande, bedöma och behandla smärta samt fysiska, psykosociala och andliga/existentiella behov genom tidig upptäckt och därmed förbättra livskvalitén hos patienter med livshotande sjukdom (Världshälsoorganisationen [WHO], 2002). I enlighet med WHO:s definition, beskriver Socialstyrelsen (2013) att den palliativa vården är byggd på fyra hörnstenar, symtomlindring, teamarbete/samarbete, kommunikation och relation samt stöd till närstående.

Behovet av palliativ vård ökar både i Sverige och internationellt, i takt med en allt åldrande befolkning och bättre behandlingar, gör att vi lever allt längre med cancer och hjärt-och kärlsjukdomar. Av de drygt 90 000 personer som årligen avlider i Sverige beräknas mellan 70 000 och 75 000 ha behov av palliativ vård (Socialstyrelsen, 2016). Sleeman et al. (2019) skriver i sin artikel att fram till år 2060 kommer behovet av palliativ vård i världen att öka med 87 procent jämfört med 2016.

Den palliativa vården kan delas upp i två faser, den tidiga och sena fasen. En tidig fas är längre i tidsperspektiv, ofta flera veckor/månader och börjar i anslutning till ett

brytpunktssamtal, ett samtal där besked om att patienten lider av en obotbar livshotande sjukdom ges. I tidig fas ges ofta behandling för att bromsa upp sjukdom, med syfte att förlänga livet och minska obehag. Övergången mellan tidig och sen palliativ fas är ofta flytande. I den sena fasen, som i tidsperspektiv är kortare, ofta bara några dagar eller få veckor, finns döden inom överskådlig framtid. I sen fas ändras syftet från livsförlängande till lindrande och symtomlindring blir prioritet, att patienten ska få stöd och hjälp för att uppnå så god livskvalitet som möjligt och få en god död (Socialstyrelsen, 2013).

British Geriatrics Society (2004), refererad i Nationella rådet för palliativ vård [NRPV]

(2012), återger elva grundregler för en god död: (1) Patienterna ska veta vad de kan vänta under döendet och få veta när döden är nära. (2) De ska ha kontroll över det som sker och (3)

(9)

inte förlora sin värdighet och integritet. (4) Patienterna ska känna kontroll över smärta och övriga symtom samt (5) få göra egna val över vart döendet ska ske. (6) Existentiella och religiösa behov ska bli mötta hos patienterna som också ska (7) ha rätt till palliativ vård och även sådan på andra ställen än på sjukhus. (8) På slutet ska patienterna ha kontroll över de som närvarar och de ska (9) kunna få sina önskningar tillgodosedda genom uppsatta riktlinjer och (10) få tid för farväl och inte heller (11) behöva få livet förlängt utan mening.

Palliativ vård har i flera studier beskrivits vara komplex utifrån att patienterna och närstående befinner sig i en existentiellt svår situation, omvårdnaden blir extra utmanande och ofta medicinskt avancerad (Blomberg & Sahlberg-Blom 2007; Carduff et al, 2018; Lindqvist et al, 2012; Tishelman et al, 2004). Kunskap och träning i att identifiera, prognostisera samt

kommunicera med patienter som närmar sig livets slut har visat sig underlätta och minska upplevelsen av komplexitet i vården av den döende patienten (Carduff et al, 2018).

Kommunikation

Kommunikation är en grundläggande del som en av de fyra hörnstenarna i palliativ vård (Socialstyrelsen 2016). En god kommunikation mellan sjuksköterska och patient leder till en ökad förståelse och ger möjlighet till en bättre vård. Genom god kommunikation byggs ett förtroendeförhållande mellan patient och sjuksköterska, vilket leder till att det är lättare för patienten att våga framföra sina önskemål, frågor och funderingar (Verschuur et al., 2014;

Kvåle & Bondevik, 2008).

O´Hagan et al. (2014) har beskrivit att för att kunna få en bra kommunikation mellan

vårdgivare och patient krävs att det finns tid. Att som personal ta sig tid för en patient och låta samtalet ta tid skapar en högre kvalitet på samtalet, vilket i sin tur gör att relationen mellan vårdpersonal och patient stärks. Även Kelly och Morrisons (2015) kom i sin studie fram till att god kommunikation är viktigt inom den palliativa vården, då det har visat sig att god kommunikation leder till ökad livskvalité och välmående. De framhåller också betydelsen av att komma ihåg att varje människa är en unik individ och för att kunna bemöta varje patients önskemål behövs en god kommunikation, anpassad efter individen, för att kunna hantera smärta och andra symtom.

Hendricks- Ferguson et al. (2015) och McLennon et at. (2013) har beskrivit i sina studier att sjuksköterskor med kort arbetslivserfarenhet upplevde att det var svårt att kommunicera kring

(10)

palliativ vård och döden, eftersom de fortfarande kände sig osäkra i sin roll. Medan

sjuksköterskor med mer arbetslivserfarenhet upplevde att de hade erfarenhet nog för att kunna använda sig av olika strategier och kommunikationsmodeller för att nå fram till patienten. De upplevde också att de med erfarenhet lättare kunde läsa av när det var passande att ta upp känsliga ämnen. Samtidigt framkom det av Ben-Arye et al. (2018) att även sjuksköterskor med lång arbetslivserfarenhet kände att de vill ha mer utbildning och handledning för att känna sig mer trygg i sin profession att handleda patienter i livets slutskede.

I flera studier har det framkommit att när en sjuksköterska deltar vid brytpunktssamtalet upplevs det ge en trygghet att senare föra svåra samtal och prata om tankar kring döden och framtiden med patienten. Lättare är även att utreda eventuella oklarheter som uppkommit efter brytpunktssamtalet då sjuksköterskan vet vad som sagts och inte (Hendricks-Ferguson et al., 2015; McLennon et al. 2013).

Existentiell smärta/lidande

Döden finns närvarande på olika sätt och mer eller mindre i alla delar av vården men blir särskilt närvarande och faktiskt konkret närmare vid konstaterad obotlig livshotande sjukdom.

Med döden närmare blir också de existentiella frågorna mer viktiga (Strang & Wikström, 2020: Jakobsson et al., 2014). Den som är obotligt livshotande sjuk brottas med olika

besvärliga symtom och en acceptans i sin situation, olika individer behöver olika typer av stöd i sin sista tid i livet. Vanliga fysiska symtom som exempelvis smärta eller illamående

undersöks, efterfrågas och belyses ofta och tydligt, men det är också viktigt att belysa de mer abstrakta delarna, tankar, frågor, önskan, funderingar kring livet och meningen med allt.

Frågor och tankar som obekräftat kan väcka en oro och ge personer existentiellt lidande (Felder et al., 2019).

En förlust eller hotet om förlust av något orsakar lidande, något som har betydelse för människans upplevelse av att vara hel. Existentiellt lidande kan orsakas av det som hotar att bryta ned psyket hos människan, förstöra det sociala livet eller ödelägga något som ger livet mening (Sand & Strang, 2013).

WHO:s definition av palliativ vård är baserad på begreppet total pain. Begreppet “total pain”, på svenska den totala smärtan, myntades av Dame Cicely Saunders, grundare av

hospicerörelsen då hon ville öka förståelsen för smärta hos patienter inom den palliativa vården (Clark, 1999). Henoch (2013) har beskrivit hur totala smärtan sammanställs genom att

(11)

hela den döende människan ses, det vill säga att hänsyn tas till patientens fysiska, psykiska, sociala och existentiella smärta, eftersom dessa dimensioner påverkar varandra och skapar helheten. Strang (2016) har vidare beskrivit hur helheten av alla dimensioner hänger ihop, att ett existentiellt lidande eller en existentiell smärta påverkar och späder på andra fysiska symtom. Kropp och själ påverkar varandra, de fysiska symtomen påminner om den

livshotande sjukdomen och kan aktivera dödsångest, en dödsångest som får patienten att börja känna efter mer och då upplever starkare fysisk smärta (Strang, 2016).

Grech och Marks (2017) har betonat att det inte finns någon allmän bred accepterad definition av existentiellt lidande eller några gemensamma termer för att beskriva det. I publicerad medicinsk litteratur används flertalet olika beskrivningar för vad som är tolkat som samma sak. Total pain och ordet smärta används en del, andra använder existentiellt lidande, vissa stress eller mer ångest, men även demoraliserande syndrom förekommer som beskrivande för lidandet (Grech & Marks, 2017) I samband med existentiellt lidande lyfts även ensamhet, en existentiell ensamhet, en känsla där den döende upplever sig ensam i sin situation, ensam i världen trots att man har familj och vänner nära (Strang, 2016).

Existentiell smärta kan beskrivas med att patienter upplever en inre stress med känslor av maktlöshet, hopplöshet, meningslöshet, ångest, dödsångest och känsla av förlorad identitet (Sand & Strang, 2013).

Best et al., (2015) har beskrivit hur saknaden av en universell accepterad definition och därmed viss klinisk kunskapsbrist, samt komplexiteten av helheten av det flerdimensionella i ämnet gör att existentiellt lidande är svårt att diagnostisera. Varje individ är unik och det även upplevelsen av existentiellt lidande, en känsla svår för att inte säga omöjlig att generalisera (Best el al, 2015).

Sjuksköterskans roll

I mötet med en svårt sjuk patient kan det hända att sjuksköterskan endast ser det fysiska besvären hos en patient och att patientens existentiella behov prioriteras ned eller glöms bort (Almerud Österberg, 2014). Hussain (2019) har framhållit i sin studie att det är av stor

betydelse att samtal hålls utefter patientens behov och inte utefter vårdpersonalens tankar och funderingar. Som sjuksköterska är det viktigt med självkännedom, detta för att upptäcka när sjuksköterskor lägger in egna tankar och funderingar. Axelsson et al. (2012) har betonat vikten av att prioritera dessa samtal, framhåller att sjuksköterskors tekniska och medicinska

(12)

uppgifter inte får stå i vägen för existentiella samtal, samtal som behöver föras med en känsla för patientens individuella och föränderliga behov. Existentiella samtal har Socialstyrelsen (2013) lyft fram som något viktigt prioriterat och troligtvis också kostnadsbesparande för sjukvården. Axelsson et al., (2012) och McGrath (2004) har i sina studier påvisat att det är komplexa samtal för sjuksköterskor att hantera, patienterna är alla olika och en del patienter accepterar att de ska dö och har lätt att prata om sin situation medan de som har svårare med sin acceptans har svårare för dessa samtal och ibland inte alls vill beröra ämnet. En del patienter upplever att sjuksköterskor kan vara ett stöd i hanteringen medan andra inte vill blanda in utomstående då de anser att det inte är sjuksköterskans uppgift. Vissa av patienterna önskar inte ha ett existentiellt samtal med någon som saknar livserfarenhet, som inte förstår eller som visar ovilja att samtala och lider i tysthet (Axelsson et al., 2012; McGrath, 2004).

Som specialistsjuksköterska inom palliativ vård är målet att uppmärksamma, identifiera, värdera och behandla symtom. Obehandlad smärta kan leda till en nedsatt livskvalitet på grund av den oro, ångest och otrygghet som kan uppstå när en patient inte är adekvat smärtlindrad (Svensk sjuksköterskeförening, 2019). Detta är möjligt för sjuksköterskan att åstadkomma genom att tala lugnande, nämna patienten vid namn, beröra samt ge utrymme för de existentiella frågorna (Almerud-Österberg, 2014).

Sand och Strang (2006) har beskrivit att om sjuksköterskan inte kan möta patientens existentiella frågor kan inte god vård uppnås, eftersom man inte ser till hela människan. De existentiella frågorna ändras efter våra livserfarenheter och är som mest framträdande när patienten övergår från tidig palliativ fas till sen palliativ fas. Många sjuksköterskor menar på att det är svårt att ta upp existentiella frågor med patienterna, men att de vet att de skall prata om (Sand & Strang, 2006). Om patienten inte får samtala om sina existentiella frågor kan det leda till ökad ångest och oro (Sand, 2008). Boston et al, (2011) har beskrivit att sjukvården är väl medveten om att existentiell smärta är något av det svåraste en döende person kan uppleva och trots detta är sjukvården dålig på att hantera den existentiella smärtan.

I en studie av Giske och Cone (2015) framkom det att oerfarna sjuksköterskor ofta upplever att det är svårare att prata om existentiella frågor, då det känner sig otillräckliga och att det tar mycket energi att samtala om dessa svåra frågor och att hantera frågorna som dyker upp, frågor som ofta saknar svar. Sjuksköterskorna som arbetat längre, hunnit få erfarenhet, upplever sig mer bekväma med att ha svårare samtal om det existentiella. Det framkommer

(13)

också i studien att sjuksköterskorna tycker att det är viktigt att identifiera existentiella behov hos en patient, eftersom det är en del av smärtan som patienten upplever.

Udo (2014) har beskrivit hur existentiella frågor är ett aktuellt ämne som börjar bli mer vanligt att undersöka inom omvårdnadsforskningen. En tydligare allmänt vedertagen definition och ett klargörande skulle kunna bidra till ökad vårdkvalité, detta genom en medvetenhet om betydelsen av att ha existentiella samtal. Grossman et al., (2018) har sammanfattat i sin översikt att det finns behov av en större medvetenhet i vikten av att undersöka, identifiera och behandla det existentiella lidandet hos obotligt sjuka patienter.

Problemformulering

En dag ska vi alla med säkerhet dö, men i allmänhet är det inget man vanligtvis pratar öppet om. Ingen studie kan göras på hur det kändes att dö eller vad som sen hände, men att vara döende eller nära den som ska dö har kunnat undersökas och då kommer den existentiella smärtan och de existentiella frågorna fram. Det är ett högst aktuellt ämne även om

allmängiltig enighet i definitionen av existentiellt lidande/smärta ännu saknas och därmed försvårar sammanställning av kunskapen på området.

Enligt tidigare forskning vet vi bland annat att kommunikationen är grundläggande och en avgörande faktor i mötet med döende patienter för att identifiera symtom och lindra lidande.

Sjuksköterskan har en central roll i vården av patienter vid livets slutskede, en roll med ett ansvar styrd av lagar, författningar och professionell värdegrund. Omvårdnaden är utmanande och komplex med många dimensioner att ta i beaktande som ställer höga krav på all

vårdpersonal. Existentiella samtal har i tidigare forskning beskrivits av sjuksköterskor som svåra att hålla. Vi ville därför undersöka sjuksköterskors erfarenhet av att möta döende människor med existentiella frågor, för att se om aktuell forskning kan visa andra eller fler faktorer som skulle kunna underlätta för att hålla dessa samtal och därmed kunna ge en god vård vid livets slutskede.

Syfte

Syftet var att undersöka sjuksköterskors erfarenheter av att möta döende patienters existentiella frågor.

(14)

Teoretiska utgångspunkter

Utifrån problemformulering och syftet valdes referensramen humanistic nursing theory (HNT), då den passar in för de delar vi ämnat belysa, existentiella samtal (Polit & Beck, 2020).

Humanistic nursing theory är en gammal teori, ursprungligen från 1976, med huvudfokus på individerna, personen både som sjuksköterska och patient, och mötet och dialogen dem emellan (Patterson & Zderad, 1988). Teorin tidig i sitt slag att tillämpa både humanism och existentialism i sin omvårdnadsteori, och vidare har många andra teorier ursprung och utveckling just från Patterson och Zderad´s metateori (Wu & Volker, 2012). Teorin grundar sig på att vård är ett fenomen upplevt i den vardagliga världen, att relationen sjuksköterska- patient karaktäriseras av interaktionen och dialogen som menade att förebygga och skapa välbefinnande och existentiell mening i kontexten av den upplevda situationen, att hjälpa patienten uppnå sin fulla potential som människa. Just närvaro var Patterson och Zderad bland de första att klargöra betydelsen av i omvårdnaden. Där närvarande tolkas av ”being with and doing with” och sjuksköterskan frivilligt väljer att vara närvarande både som person och som professionell (Patterson & Zderad, 1988). Wu och Volker (2012) har diskuterat i sin artikel det applicerbara i teorin just för hospice och inom den palliativa vården, där de anser den är relevant då HNT inkluderar flera grundläggande filosofiska perspektiv som är liknande de hospicefilosofin och palliativ vård har sin grund i (Wu & Volker, 2012).

HNT är något som resultatet av denna översikt sedan diskuterats utifrån i resultatdiskussionen.

Metod

För att besvara syftet genomfördes en litteraturöversikt med ett systematiskt tillvägagångssätt.

Litteraturöversikter är exempel på forskning där forskaren på ett objektivt sätt går igenom och sammanställer tidigare resultat inom ett område, vilket kan leda till att kunskapsnivån höjs (Polit & Beck, 2020; Vetenskapsrådet, 2017). Studien gjordes som en litteraturöversikt med en induktiv ansats utifrån kvalitativa studier, detta i försök för att ge ökad förståelse för faktorer som påverkar mänskliga upplevelser och uppfattningar (Polit & Beck, 2020). En

(15)

forskning som fokuserats på att tolka, skapa mening och förståelse av människors subjektiva erfarenheter (Forsberg & Wengström, 2016).

Datainsamling

Databaserna Cumulative Index to Nursing and Health Literature [CINAHL] och Pubmed användes för att hitta vårdvetenskapliga artiklar till underlag för vår översikt (Polit & Beck, 2020). Utifrån syftet togs Nurs*, Experience, Communication, Existential*, Palliative care, End of life och Terminal care fram som sökord, resultaten gav många träffar där även spiritual användes i många sammanhang därav utökades även sökningarna med Spiritual*. Först gjordes en sökning på orden var för sig och sedan kombinerades sökorden tillsammans med AND för mer samlade riktade träffar som svarade mot syfte (Bettany-Saltikov & McSherry, 2016; Polit & Beck, 2020). Sammanställning av sökträffar, antal lästa abstrakt, artiklar och slutligen utvalda artiklar finns i sökmatrisen (bilaga A).

Inklusions/exklusionskriterier

Artiklarna som inkluderats i översikten hade relevant ämne för vårt syfte och var publicerad forskning, kvalitativa originalstudier, skrivna på engelska eller svenska, då det är språk som författarna till denna litteraturöversikt behärskar. Studier med fokus på erfarenhet av att möta döende patienter inom akutvård, intensivvård eller på operation exkluderades, då det är mer behandlande vård, ofta mer traumatiska dödsfall som vi bedömt inte går jämföra helt med de vanligtvis icke-traumatiska och de mer väntade dödsfallen som kommer av känd obotlig sjukdom. Sjukdom som varat under tid, där bot saknas och det uttalats patienten är i palliativt skede. Även om patienter i behov av palliativ vård finns på alla vårdnivåer, och även får vård på akutmottagning exempelvis har vi bedömt det som sjuksköterskorna där inte har

jämförbara förhållanden då primärfokus är behandlande/botande vård. Studier som undersökt erfarenhet av att arbeta med döende barn har även de exkluderats, då palliativ vård av barn även det är speciellt och inte bedömts som jämförbart med övrig palliativ vård. Studier av annan vårdpersonals upplevelser, såsom undersköterskor, läkare, kuratorer och psykologer har också exkluderats. Våra sökningar har gjorts med begränsning på studier publicerade under de senaste 10 åren för att få så aktuell bild av ämnet som möjligt.

(16)

Urval

Rubriker till alla sökträffar lästes, för de som bedömdes svara mot syftet, inklusion och exklusionskriterier lästes abstrakten, var abstraktet fortsatt passande valdes artikeln att läsas i sin helhet (Bettany-Saltikov & McSherry, 2016; Polit & Beck, 2020). Sökningarna gjordes på samma sökord men var för sig av författarna, som enskilt läst igenom rubriker, intressanta abstrakt och artiklar. Sedan jämförde vi de vi hittat och ansåg passande, de flesta artiklar fann vi båda, något enstaka abstrakt som den ena inledningsvis läst men inte den andre, men som efter sammanställning och diskussion ändå slutligen läst av båda. Sammanställning av sökträffar, antal lästa abstrakt, artiklar och slutligen utvalda artiklar finns i sökmatrisen (bilaga A).

Inledande sökning gjordes i Cinahl, den första kombinationen av sökord, nurs* and experience and existential and palliative care gav 42 träffar, från vilka fyra artiklar kunde bedömas svara mot syfte och inklusion och exklusionskriterier. Nurs* and experience and existential* and end of life gav 79 träffar, en del dubbletter av första sökkombinationen, men denna gav ytterligare två artiklar som inkluderades. Nurs* and experience and palliative care and terminal care gav 37 träffar varav ytterligare en i underlag till översikten. Nurs* and experience and spiritual* gav 187 träffar som slutade med att ytterligare tre artiklar kunde inkluderas i översikten. Nurs* and communication and palliative care and existential* gav slutligen 19 träffar som resulterade i att ytterligare fyra artiklar kunde hittas. Totalt hade då 14 artiklar inkluderats. Under processen lästes fler artiklar i sin helhet än som inkluderades, de som sedermera exkluderades gjordes det av olika anledningar, några för tveksam kvalité med merpart mycket äldre referenser, okända eller tveksamma tidskrifter, andra för syftet eller perspektivet inte passade efter närmare läsning.

Samma sökord och kombinationer användes i databasen pubmed, men gav sammantaget färre träffar och inga artiklar som inte redan hittats i cinahl. För att säkerställa våra

sökkombinationer fått med alla aktuella artiklar i ämnet kompletterades den med manuella sökningar, där vi tittade närmare på relaterade artiklar till de redan inkluderade. Relaterade artiklar finns som funktion i pubmed och visar artiklar inom liknande område eller som citerat aktuell artikel. Den manuella sökningen gav ytterligare en och ett slutligt underlag på 15 artiklar. Alla inkluderade artiklar lästes i sin helhet och granskades med Sophiahemmet högskolas framtagna modifierade bedömningsunderlag för att klassificera och

kvalitetsbedöma artiklar utifrån Caldwell et al 2011 (Bilaga B). De utvalda artiklarna

(17)

presenteras alla kort i sammanställd matris, med titel, författare, år/land/tidskrift, syfte, metod, antal deltagare, resultat, bedömd kvalité och typ av studie (Bilaga C).

Analys

Alla inkluderade artiklar i översikten analyserades sedan, likt en analys för en kvalitativ studie är det ingen större skillnad i sammanställning för en översikt, genom att hitta teman med subteman (Bettany-Saltikov & McSherry, 2016).

Syntetiseringen för översikten gjordes genom tematisk analys utifrån Braun och Clarkes (2006) sex faser där teman och subteman hittades och sammanställdes i ett resultat. I den första fasen läste vi författare enskilt igenom artiklarna flertalet gånger, detta för att bekanta oss med insamlad data, för att hitta betydelser, mönster och sammanhang. Under fas två skapades en tabell, uppradade koder, olika data som författarna ansåg svara mot syftet och vara intressant för litteraturöversikten, vi hade ett 40-tal som vi utgick ifrån. I fas tre

identifierades en rad potentiella teman och subteman utifrån koderna som identifierades i fas två, vi kunde komma ner på strax under tjugo potentiella teman/subteman. I fas fyra

granskades de potentiella teman och subteman som framkommit och sammanställdes i en tankekarta, många var liknande och gick in i varandra, det gjorde att vissa teman kunde läggas samman med andra. En tidskrävande process där författarna till denna studie stundtals varit oense men diskuterat fram och tillbaka och gemensamt slutligen kommit fram till de presenterade teman. I den femte fasen definierades varje tema samt namngavs. I den sista fasen sammanställdes analysen, och själva resultatet skrevs utifrån de tre huvudtemana, samt varje temas respektive tre subteman, som vi slutligen enats om och tagit fram (Braun &

Clarke, 2006)

Forskningsetiska överväganden

Eftersom detta var en litteraturöversikt på avancerad nivå, baserad på redan befintligt material, och den inte skall användas som forskningsmaterial och behövdes inget etiskt godkännande (SFS 2003:460 §2). Inkluderade artiklar har ändå granskats av författarna utifrån etiska aspekter då resultatet bygger på studier utförda på människor. Forskningens riktlinjer och etiska koder beskriver att en studie endast kan godkännas om människans värde och rättigheter är i beaktande. Människans värde går före samhällets och vetenskapens behov.

Det är forskarens ansvar att följa etiska riktlinjer samt ansvara över att forskningen är av god kvalitet och moralisk acceptabel (CODEX, 2020). Alla inkluderade artiklar har på ett eller

(18)

annat vis ett etiskt förhållningssätt, deltagande har varit frivilligt och information delgivits både skriftligt och muntligt, detta fastställt genom kort beskrivning i text andra mer utförligt med rubricering och detaljerad redogörelse för etiska överväganden (Polit & Beck, 2020). Ett etiskt förhållningssätt ligger till grund för hela litteraturöversikten, sammanställningen av artiklarna är inte förvriden, ändrad eller vinklad för att passa syftet. Författarna har beaktat den egna förförståelsen under arbetets gång genom att reflektera över egna erfarenheter, detta för att få en så objektiv analys av resultatet som möjligt (Bettany-Saltikov & McSherry, 2016;

Kjellström 2012; Polit & Beck, 2020, Vetenskapsrådet, 2017).

Resultat

I alla inkluderade studier för denna litteraturöversikt framkom på olika sätt sjuksköterskornas erfarenheter av förutsättningar och/eller hinder/utmaningar för att existentiella frågor skulle kunna lyftas i samtal med döende patienter. Genom vår analys sammanställdes tre

huvudteman, där vi tolkat dessa förutsättningar och utmaningar efter nivåer som

professionella, personliga eller organisatoriska. Under de professionella förutsättningarna finns kommunikationskunskaper, förmåga att identifiera och bemöta behov av existentiella samtal samt trygghet i sin roll som subteman. På mer personligt plan ligger relation,

närhet/distans - emotionell påverkan, samt självkännedom som subteman. På organisatorisk nivå har vi tolkat resurser/tid, utbildning samt professionell stöttning som subteman.

Huvudteman Subtema Subtema Subtema

Professionella

förutsättningar Kommunikationskunskap Förmåga att identifiera och bemöta

Trygghet i sin roll som sjuksköterska Personliga

förutsättningar Relation Närhet/distans - emotionell påverkan

Självkännedom

Organisatoriska

förutsättningar Tid/Resurser Utbildning Professionell stöttning

Professionella förutsättningar Kommunikationskunskap

Kommunikation ses som grunden i alla samtal, en god fungerande kommunikation framkom

(19)

som det mest centrala och avgörande för att kunna hålla samtal kring existentiella frågor (Browall et al., 2014; Fay & OBoyle, 2019; Hemberg & Bergdahl, 2019; Hilding et al., 2018;

Ingebretsen & Sagbakken, 2016; Keall et al., 2014; Minton et al., 2018; Pennbrant et al., 2015; Rylander et al., 2019; Strang et al., 2014; Tornøe et al., 2014; Tornøe et al., 2015;

Walker & Waterwort, 2017; Wittenberg et al., 2017). Sjuksköterskorna framhöll i flera studier att lyssna aktivt, låta patienten styra, tala om vad denne vill tala om, som avgörande för uppnå en god kommunikation. Aktivt lyssnande beskrevs kräva en närvaro, förmåga att visa för patienten att man är tillgänglig, öppen och det finns möjlighet att prata om man önskar.

Viktigt var också ge det tid, att ha möjlighet att prioritera att sitta hos patienten för samtal utan att bli avbruten/störd (Hilding et al., 2018; Keall et al., 2014; Minton et al., 2018;

Pennbrant et al., 2015; Strang et al., 2014; Tornøe et al., 2014; Walker & Waterwort, 2017;

Wittenberg et al., 2017).

Närvaro benämndes som centralt och avgörande på många sätt, bara vara där, fokusera på patienten, inte överge patienten var uttryck som framkom (Strang et al., 2014) Avgörande var också att bekräfta det patienten sagt, ställa meningsfulla frågor, följdfrågor, öppna frågor som gav patienten ytterligare chans att utveckla sin känsla. (Hilding et al., 2018; Minton et al., 2018; Walker & Waterwort, 2017; Wittenberg et al., 2017).

Det beskrevs hur patienter ofta själva försiktigt lyfter existentiella frågor, oväntat spontant kanske i sammanhang där sjuksköterskan är närvarande i annat omvårdnads eller medicinskt ärende, viktigt var då att ha förmåga fortsätta den konversationen, ha mod att bekräfta det som patienten lyft och våga stå kvar (Hilding et al., 2018; Minton et al., 2018; Pennbrant et al., 2015; Strang et al., 2014; Tornøe et al., 2015; Wittenberg et al., 2017). Vissa sjuksköterskor upplevde en svårighet att fortsätta den konversationen, osäkra på vad de ska svara, vad de ska säga, har rädsla för vad som eventuellt kan komma och kände sig distraherade eller

oförberedda och tvekade eller valde undvika samtalet (Browall et al., 2014; Keall et al., 2014;

Strang et al., 2014; Tornøe et al., 2015).

Avgörande och viktigt nämnde många sjuksköterskor var att hitta en balans mellan att prata, använda ord, och att vara tyst. Tilläts en tystnad, utan att fyllas ut med kommentarer eller snabba följdfrågor gav det patienterna en annan möjlighet att utveckla sina tankar. Det gav andrum i en svår komplex konversation och patienten öppnade sig ofta mer då det gav en känsla av att ha tid och samtalet var mindre stressat (Hilding et al., 2018; Keall et al., 2014;

Strang et al., 2014; Tornøe et al., 2014; Walker & Waterwort, 2017; Wittenberg et al., 2017).

(20)

Kommunikation betonades också vara något som är så mycket mer än bara ord, det är lika mycket handling, om inte mer. Kroppsspråk, som att välja sitta ner när man pratar,

beakta ansiktsuttryck, ge enkel beröring, en hållen hand eller lätt massage detta i en tillåtande lugn atmosfär/miljö nämndes som viktiga faktorer som avgörande för en god kommunikation som öppnar för svårare samtal kring de existentiella frågorna (Hemberg & Bergdahl, 2019;

Keall et al., 2014; Minton et al., 2018; Pennbrant et al., 2015; Strang et al., 2014; Tornøe et al., 2014; Walker & Waterwort, 2017; Wittenberg et al., 2017). Det var inte alltid den bokstavliga frågan som fällde avgörande, mer på vilket sätt och i vilket sammanhang den ställdes (Wittenberg et al., 2017). Bokstavliga tips och exempel på hur man kan ställa frågor kunde sjuksköterskorna dela med sig, ett öppnande i be om lov, får jag ställa en känslig fråga?

(Tornøe et al., 2015), Vad är det som besvärar dig mest just nu? (Keall et al., 2014) samt svara på frågor med en motfråga, bounceback, känns det så? Känner du så? Hur tänker du? för att ge tillbaka ordet till patienten och få konversationen att fortsätta (Hilding et al., 2018).

Förmåga att identifiera och bemöta

I de svårare fallen, ofta när de existentiella frågorna föranleder ett problem, ett lidande, ställdes det ytterligare krav på sjuksköterskan, då mer betydande att ha en förmåga att känna in, identifiera och kunna bemöta det på ett bra sätt. Behoven och uttrycken hos varje individ skiljer sig mycket och det kan vara en svårighet att urskilja vad som är vad av fysisk smärta eller en av existentiell karaktär (Browall et al., 2014; Fay & OBoyle, 2019; Hilding et al., 2018; Karlsson et al., 2017; Strang et al., 2014; Tornøe et al., 2014; Tornøe et al., 2015;

Wittenberg et al., 2017).

En form av inkännande som vissa beskrev som att använda sin intuition (Walker &

Waterworth, 2017), andra mer i känna in rummet och våga gå in i det okända (Wittenberg et al., 2017), hos vissa patienter är det känslomässigt mer neddraget och nedtyngt, en känsla vi som vårdare smittas av om vi har förmåga att känna in den (Tornøe et al., 2014). Inkännande av situationen, sensing, är något flera sjuksköterskor lyfte som en grundläggande del i identifieringen av existentiella behov (Fay & OBoyle, 2019; Tornøe et al., 2014; Walker &

Waterworth, 2017) även om de också påtalade kännedom om och hjälp av skattningsinstrument som utgångspunkt (Fay & OBoyle, 2019).

Medvetenhet och förmåga att tolka små hintar och läsa patientens kroppsspråk beskrevs också underlättande (Keall et al., 2014). Sjuksköterskorna medgav att de ibland gav patienterna smärtstillande och ångestlindrande medicin istället för att utforska om de hade ett

(21)

underliggande existentiellt lidande eftersom det ansågs enklare än att utreda orsaken till lidandet (Keall et al., 2014; Walker & Waterworth, 2017). Förmågan att identifiera behoven var något som sjuksköterskorna framhöll kräva mod, erfarenhet och kunskap, en kännedom om att veta vad man ska titta/fråga efter.

Tecken på existentiell oro kunde vara beteendeförändringar, kommunikationssvårigheter, socialt tillbakadragande (Fay & OBoyle, 2019), agitation, förvirring (Fay & OBoyle, 2019;

Strang et al., 2014), rädsla, ångest på olika sätt och uppgivenhet (Strang et al., 2014). Några sjuksköterskor påtalade att de kunnat notera en typ av patient som vanligtvis med högre sannolikhet kunde förväntas ha/få existentiellt lidande, de med hängiven religiös tro, de med historia med obearbetade traumatiska händelser, svagare coopingstrategier (Fay & Oboyle, 2019), samt unga patienter (Browall et al., 2014; Fay & Oboyle, 2019; Strang et al., 2014;

Tornøe et al., 2015). Här påtalades också vikten av att komma ihåg att utesluta fysiska reversibla orsaker till uttrycken, en noterad förändring behöver inte nödvändigtvis bero på existentiellt lidande utan kan vara tecken på infektion, elektrolytrubbning eller förstoppning (Fay & Oboyle, 2019).

Vissa av sjuksköterskorna erfor att patienternas existentiella lidande kunde identifieras när de kompenserade för förlorad kontroll över livet genom att ställa orimliga krav på vården eller personalen (Browall et al., 2014). Patienter som upplevdes svåra att tillfredsställa, få nöjda, (Tornøe et al., 2015) uppfattades kunna maskera sitt existentiella lidande genom att ideligen klaga på småsaker (Strang et al., 2014), vara utmanande och krävande (Browall et al, 2014) eller rent av aggressiva (Browall et al., 2014; Tornøe et al., 2015). Utmaningen för

sjuksköterskor är att se bakom detta beteende och inse att det beror på undertryckt ångest, sorg, maktlöshet och frustration (Browall et al., 2014; Strang et al., 2014; Tornøe et al., 2015;). Agitation spillde över ibland och riktades mot sjuksköterskorna, i stunden kan en aggressivitet orättvist riktad mot sjuksköterskan vara svår att hantera utan att ta personligt illa vid sig (Strang et al., 2014; Tornøe et al., 2015).

Trygghet i sin roll som sjuksköterska

För att klara av stå kvar i emotionellt påfrestande och utelämnande situationer, som mötet med döende patienter med existentiellt lidande kan betecknas vara, krävs dels en trygghet i sin roll som sjuksköterska, dels också en emotionell mognad (Pennbrant et al., 2015). Att vara lugn och trygg i vad som kan förväntas av sjuksköterskan som professionell yrkesperson

(22)

menade sjuksköterskorna var något som kommer med erfarenhet. Svårighet ligger ofta i mindre erfarna eller otrygga sjuksköterskor tillskriver orealistiskt förväntan i vad som ligger i att vara professionell, en vilja och tro att alltid veta vad som ska göras, ha det rätta att säga och veta svaret på det mesta, tillåter inte sig själva vara människor som ibland säger fel och gör misstag, vilket sänker det professionella självförtroendet (Ingebretsen & Sagbakken, 2016). Det professionella självförtroendet ansågs öka med erfarenhet, erfarenhet ger vanligtvis en insikt och förståelse i att hur mycket som än görs kommer det i vissa fall inte vara möjligt att uppnå en komplett symtomlindring, vilket måste accepteras (Pennbrant et al., 2015). Det blir ibland också fel eller misstag som görs, vilket är mänskligt (Ingebretsen &

Sagbakken, 2016). Sjuksköterskorna uttryckte hur förmågan att vara närvarande, finnas tillgängliga för patient och dennes anhöriga, kunna ge passande och lämpliga svar och

reaktioner på deras frågor och känslor är viktig del av den palliativa vården, något som kräver professionell mognad (Pennbrant et al., 2015). Några sjuksköterskor påtalade hur erfarenhet och professionellt självförtroende med trygghet i rollen ökade deras förmåga att klara svåra samtal. I kontrast kunde de minnas hur de som mindre erfarna kände sig otillräckliga och obekväma i att diskutera känsliga frågor med sina patienter (Keall et al., 2014; Tornøe et al., 2014; Walker & Waterworth, 2017). Svåra samtal beskrevs vara extra utmanande för oerfarna sjuksköterskor, de kunde känna att de saknar utbildning, träning och reflektionstid för att kunna hantera patienters dödsångest, sorg och hopplöshet (Strang et al., 2014). Det ledde till känslor av otillräcklighet, dåligt självförtroende (Keall et al., 2014), maktlöshet (Tornøe et al., 2015) och trötthet (Strang et al., 2014).

Personliga förutsättningar Relation

Gemensamt för många studier var sjuksköterskornas upplevelse av betydelsen i att skapa en närmare relation till patienten och anhöriga (Fay & OBoyle, 2019; Hemberg & Bergdahl, 2019; Hilding et al., 2018; Minton et al., 2018; Rylander et al., 2019; Strang et al., 2014;

Tornøe et al., 2014; Walker & Waterworth, 2017). Vikten av att lära känna personen,

människan, individen och familjen bakom sjukdomen, benämns som avgörande för att förstå vad som är viktigast för patienten (Hilding et al., 2018).

En stark relation mellan sjuksköterskan och patienten leder till att det är lättare att samtala om existentiella frågor. Detta genom att sjuksköterskan lär sig att uppfatta signaler från patienten, när denne vill prata om existentiella frågor (Hemberg & Bergdahl, 2019). En relation som ger

(23)

förtroende och en tillit nog att gradvis om möjligt nå patientens innersta tankar, en

förutsättning för att kunna hjälpa patienten lyfta och hantera existentiella frågor (Hemberg &

Bergdahl, 2019; Hilding et al., 2018).

En närmare relation beskrevs också ge kännedom om patientens tidigare erfarenheter, en möjlighet att identifiera tidigare strategier som kan underlätta besvär. Musik, naturen och samtal nämndes som exempel som kunde lindra individens besvär (Fay & OBoyle, 2019).

Viktigt beskrevs vara att bekräfta, bemöta och normalisera patienters och anhörigas känslor och upplevelser (Strang et al., 2014; Tornøe et al., 2015;) att inte vara dömande (Keall et al., 2014; Strang et al., 2014). Detta kunde göras genom att försäkra patienter som skäms över att de gråter att det är ok (Tornøe et al., 2015) eller genom att säga att det är normalt/vanligt att vara rädd och ledsen och tänka på livets sorger vid svår sjukdom (Strang et al., 2014).

Att använda humor ansågs kunna vara ett sätta att lätta patientens situation och samtidigt också ett sätt att komma till en närmare kontakt, en svår balansgång då humor inte alltid är fördelaktigt eller passande i alla situationer beroende av person/individ (Hemberg &

Bergdahl, 2019).

Förtroende och tillit skapas på olika sätt, småprata benämns som en, en sjuksköterska tipsar om att försöka göra samtalet personligt, hålla ögonkontakt, kalla patienten vid namn, ha tålamod då det ibland händer att svaret på det du frågar idag först kommer imorgon eller övermorgon (Minton et al., 2018). En utmaning i sammanhanget är att det tar tid att skapa en närmare relation, om patienten kommer i sent skede eller försämras snabbt blir det svårare att hinna nå dit (Fay & OBoyle, 2019; Hilding et al., 2018; Rylander et al., 2019, Hemberg &

Bergdahl, 2019).

Relationen bygger på att ha samtal även om annat, en sjuksköterska nämner hur det lätt kan uppfattas att vi bara pratar om döden och besvären, tvärtom är det oftare samtal om livet, patienter vill och behöver delge sin livshistoria, prata om minnen, upplevelser eller bara allmänna vardagsbekymmer som sällan är kopplade till sjukdomen (Tornøe et al., 2014).

I några enstaka studier berördes religionen, om sjuksköterskan delade trosuppfattning med patienten kunde det underlätta för skapandet av en relation. Dela en bön beskrevs kunna lätta lidandet (Minton et al., 2018; Walker & Waterworth, 2017). Sjuksköterskorna erfor att det var lättare att prata med vissa patienter och ogillade andra patienter, även om de teoretiskt visste att de inte borde, särskilt i fall med aggressiva, falska eller missnöjda patienter (Strang et al.,

(24)

2014). Relationer med patienterna kunde ge upphov till en känsla av samhörighet med patienterna, det krävde mod men kunde även ge kraft att vårda (Browall et al., 2014).

Närhet/Distans – emotionell påverkan

Många sjuksköterskor vittnade om hur de blev berörda och emotionellt påverkade av mötet med döende patienter och deras anhöriga (Browall et al., 2014; Fay & OBoyle, 2019;

Ingebretsen & Sagbakken, 2016; Karlsson et al., 2017; Pennbrant et al., 2015; Rylander et al., 2019; Strang et al., 2014; Tornøe et al., 2014; Tornøe et al., 2015; Walker & Waterwort, 2017; Wittenberg et al., 2017). Ibland kunde inte sjuksköterskorna hålla tillbaka sina känslor och de hade ett inre tvivel att inte räcka till. De uppgav vidare att de inte hade tid att hantera inre känslor, vilket gjorde att vissa sjuksköterskor höll tillbaka tårar, ilska och rädsla

(Karlsson et al., 2017). Ett existentiellt samtal betraktade sjuksköterskorna ibland som en tung börda, en börda som dränerar energin och kunde trigga ångest hos sjuksköterskan.

Identifierande med patienten utmärkte sig extra och väckte tankar av “det kunde varit jag” hos sjuksköterskorna (Strang et al., 2014). Det ansågs oundvikligt att sjuksköterskorna

reflekterade över sitt eget liv och sin egen död, och blev mer uppmärksam på sin egen sårbarhet (Ingebretsen & Sagbakken, 2016; Karlsson et al., 2017). Sjuksköterskor med egen dödsrädsla upplevde att det kunde vara en oerhörd svår utmaning att ha samtal om döden vilket ledde till att de undvek samtalen eller valde att besvara patienternas existentiella frågor med medicinsk information (Tornøe et al., 2015). En sjuksköterska beskrev det vidare i hur vi konfronteras i vårt arbete med liv och död, något som engagerar en på djupet existentiellt och vi blir påverkade. Påverkade som människor, något vi alla är om man lyfter bort rollen sjuksköterska eller rollen som dotter eller vilken relation vi nu har till den som ska dö (Ingebretsen & Sagbakken, 2016).

Utmaningen och svårigheten i arbetet var balansen mellan närhet och distans, samtidigt som arbetet beskrevs som djupt meningsfullt (Tornøe et al., 2014), belönande, tillfredsställande (Fay & OBoyle, 2019; Ingebretsen & Sagbakken, 2016; Strang et al., 2014), uppfyllande (Tornøe et al., 2015) och gav en känsla av vara ärad till ett förtroende hos patienten (Strang et al., 2014) stod det i kontrast till något som också upplevdes ge känsla av utmaning (Fay &

OBoyle, 2019; Strang et al., 2014), vara en tung börda (Strang et al., 2014; Ingebretsen &

Sagbakken, 2016), dränerande, sårbart (Tornøe et al., 2014; Tornøe et al., 2015; Strang et al., 2014), och väckte känslor av frustration (Pennbrant et al., 2015; Fay & OBoyle, 2019) och otillräcklighet (Pennbrant et al., 2015; Ingebretsen & Sagbakken, 2016) och undvikande (Fay

(25)

& OBoyle, 2019). Det gavs uttryck för uppskattningen och upplevelsen av en tacksamhet, arbetet med döden gav kontrast i det egna liv och några sjuksköterskor berättade de

omvärderat i det egna privatlivet och inte längre hade behov av att klaga på småsaker (Strang et al., 2014).

Utmanande situationer beskrevs som när orättvis aggressivitet riktades mot vården eller personligt mot sjuksköterskan, situationer som även erfarna sjuksköterskor vittnade om de kunnat bli provocerade av, trots intellektuell kunskap om att de personligen inte gjort något fel tog den emotionella delen över (Tornøe et al., 2014). En sjuksköterska beskrev hur det inte är ovanligt patienter eller anhöriga slänger hårda verbala ord i ansiktet på en, vilket kan kännas extremt orättvist, det kräver vi ofta måste påminna oss själva om att patienterna och närstående är utsatta i en situation som vissa har svårare att hantera (Tornøe et al., 2015). En del sjuksköterskor påverkades så djupt att de inte kunde sluta tänka på patienterna utanför arbetstid (Browall et al., 2014). Sjuksköterskorna lyfte hur personlighet och privatliv är en viktig för deras förmåga att arbeta med döende patienter och föra svåra samtal. De sågs en risk i att ta med arbetet hem, något som kan vara känslomässigt prövande och påverkar både privatlivet och kvaliteten på vården som ges. Privatlivet ansågs vara en resurs och tillgång för sjuksköterskan och vikten av att ha en hobby, något som kan fylla upp energidepåerna som stundtals dräneras i arbetet, framhölls (Pennbrant et al., 2015).

Sjuksköterskorna gav uttryck för att de med erfarenhet lärde sig hitta en balans mellan närhet och distans vilket gjorde det lättare att ha existentiella samtal (Strang et al., 2014). En del sjuksköterskor gav uttryck för att deras arbete kunde påverka privatlivet i negativ bemärkelse exempelvis att de blev mindre social med sin familj. Det framhölls hur olika sjuksköterskor har olika strategier för att hantera svårigheterna i arbetet och hitta balans, varje individ måste hitta sin egen (Pennbrant et al., 2015) Tips gavs där en sjuksköterska upplevde promenader hjälpte att lätta känslan och släppa tankar (Pennbrant et al., 2015). Försöka praktisera en medveten närvaro, vara i nuet gavs också som förslag (Minton et al., 2018, Keall et al., 2014).

En annan sjuksköterska hade hittat ett mantra hon upplevde hjälpte att tänka upprepat för sig själv, “det är inte min familj, det är inte jag” (Ingebretsen & Sagbakken, 2016). Gå kurser eller genomgå egen samtalsterapi för en bättre självkännedom gavs också som förslag på underlättande för upplevelsen av svårighet (Keall et al., 2014).

(26)

Självkännedom

Att vara en person och sjuksköterska med god självkännedom framkom som viktigt och avgörande, detta för att kunna lita på sin intuition och känslor och för att kunna ha ett professionellt bemötande med patienten. Det beskrevs också hur arbetet som sjuksköterska i palliativ vård ledde till att självkännedomen hos sjuksköterskan utvecklas, då de innebar att utsättas för svåra frågor, beslut och utsätts för oväntade händelser. För att stärka sitt

professionella självförtroende uppgav flertalet sjuksköterskor att de ständigt sökte efter ny kunskap och verktyg, för att bland annat lära sig att skilja på arbete och privatliv. (Kaell et al., 2014; Pennbrant et al., 2015). Att få reflektera ett känslomässigt tungt fall med andra kollegor ansåg flertalet oerfarna sjuksköterskor vara viktigt, då de kände att de fick feedback på sitt arbete och det stärkte deras självförtroende (Pennbrant et al., 2015). Det är viktigt vara stark i sig själv, en sjuksköterska uttryckte det som det enda verktyg du har är dig själv, för kunna bemöta patienten på ett bra sätt behöver du vara säker på var du har dig själv (Tornøe et al., 2014). En självkännedom lika viktigt för att vet vilka känslor som är dina och vilka som är patientens (Ingebretsen & Sagbakken, 2016). Sjuksköterskorna beskrev vidare vikten av känna till sin egen begränsning om man upplevde någon patient särskild svår och det blev en personlig påverkan. Viktigt var då också att vara stark nog och agera på den känslan, och välja be en kollega kanske gå in till patienten istället för att spara egen kraft och om möjligt göra det lättare för patienten (Ingebretsen & Sagbakken, 2016, Tornøe et al., 2015).

Organisatoriska förutsättningar Tid/resurser

Tidsbrist och begränsad bemanning och därmed risken att bli avbruten angavs som skäl att inte kunna bemöta eller lyfta existentiella frågor i samtal (Browall et al., 2014; Fay & Oboyle, 2019; Hemberg & Bergdahl, 2019; Hilding et al., 2018; Ingebretsen & Sagbakken, 2016;

Keall et al., 2014; Rylander et al., 2019; Tornøe et al., 2015). En del sjuksköterskor medgav att de också stundtals använde den som ursäkt för att undvika utmaningen i de svåra samtalen (Tornøe et al., 2015). Avsaknaden av tid ledde till att sjuksköterskorna upplevde att de kände sig stressade, vilket ledde till att de valde att inte prata med patienten om dennes existentiella frågor utan fokuserade istället på problem som inte var lika tidskrävande samt medicinska problem. Sjuksköterskan vill hjälpa och göra gott för patienten, men bristen på tid leder till att de inte alltid upplevde de kunde göra sitt bästa (Keall et al., 2014; Strang et al., 2014).

(27)

Utbildning

Det framkommer i flera studier att sjuksköterskor med några års erfarenhet kände sig mer trygg med att samtala om existentiella frågor med patienter i livets slutskede, eftersom de erfarna sjuksköterskorna under sitt arbetsliv fått kunskap/utbildning för att våga ta upp och hantera svåra frågor. Många oerfarna sjuksköterskor kände sig otillräckliga på grund av sin brist på erfarenhet, framförallt när det handlade om existentiella frågor. Vilket kunde leda till en frustration som fick en negativ inverkan på vårdkvaliteten (Browall et al. 2014; Fay och OBoyle, 2019; Keall et al., 2014; Strang et al., 2014; Tornøe et al. 2015). För att känna sig säkra i sin yrkesroll önskade merparten av sjuksköterskorna att de fick mer utbildning,

framförallt i existentiella frågor, men även annan kunskap. I flera artiklar framkommer det att merparten av sjuksköterskorna önskade mer utbildning kring existentiella frågor, där de får lära sig att identifiera situationer där existentiella frågor kan uppkomma, vad de innefattar och lära sig att stötta patienten i dennes frågor. Även om de erfarna sjuksköterskorna kände sig mer trygg i att hantera svåra samtal, framkom även att de hade önskemål om mer utbildning kring existentiella frågor för att ytterligare stärka förmåga att hantera svåra samtal (Browall et al. 2014; Pennbrant et al., 2015; Strang et al. 2014; Tornøe et al. 2015).

Professionell stöttning

Flertalet sjuksköterskor, både erfarna och oerfarna upplevde att efter att haft ett existentiellt samtal med en patient så kände se sig uttömda på energi och saknade stöd, både från sina kollegor och högre upp i organisationen (Browall et al. 2014; Strang et al. 2014).

Efterfrågades gjorde tid, möjlighet och utrymme för debriefing och mer strukturerad support och stöttning (Tornøe et al., 2014). Sjuksköterskorna upplevde att det inte fanns möjlighet under arbetstid att hantera känslor som uppstod i samband med vårdandet (Ingebretsen &

Sagbakken 2016). En del sjuksköterskor upplevde ett behov av att samtala med sina närstående efter arbetsdagen om olika situationer som uppstått på arbetet. Det framkom önskan om och hade varit bra med avsatt tid för samtal med kollegor under arbetsdagen, då sjuksköterskan upplevde att närstående inte hade förståelse för arbetet (Ingebretsen &

Sagbakken 2016). Efter ett existentiellt samtal med en patient, ansåg flera sjuksköterskor att det var tryggt och stärkande att arbeta i team. Där de kunde få reflektera patienten och dennes situation, både med de inom samma profession samt andra professioner. Detta genom att få tröst och bekräftelse att man hanterat situationen rätt. Oerfarna sjuksköterskor upplevde att de hade svårt att skilja på jobb och privatliv, framförallt på det känslomässiga planet. Att då få bekräftelse av erfarna kollegor stärker känslan av att vara säker i sin yrkesroll (Pennbrant et

(28)

al., 2015). God kommunikation med kollegor noterades som viktigt, prata med och stödjas av kollegor är ger en styrka som hjälper sjuksköterskorna hantera svårigheterna med att ge palliativ vård, något som kräver tid och möjlighet (Pennbrant et al., 2015). I Ingebretsen och Sagbakken (2016) och Tornøe et al. (2014) studie framkommer det att flertalet sjuksköterskor önskade att de hade mer tid för reflektion tillsammans med sina kollegor, då de ansåg det som viktigt för deras välbefinnande, tillfredsställelse och utveckling i arbetet.

Diskussion

Syftet med litteraturöversikten var att undersöka sjuksköterskors erfarenhet av att möta döende patienters existentiella frågor. Resultatet har presenterats i tre huvudteman,

Professionella förutsättningar, med kommunikationskunskaper, förmåga att identifiera och bemöta samt trygghet i sin roll som subteman, personliga förutsättningar med relation, närhet/distans- emotionell påverkan samt självkännedom som subteman och organisatoriska förutsättningar med tid/resurser, utbildning och professionell stöttning som subteman. Teman som kan ses som särade men som ändå på många sätt är beroende av och går in i varandra.

Metoddiskussion

En litteraturöversikt användes för att redovisa aktuell forskning. En begränsning på att artiklarna inte fick vara äldre än 10 år tillämpades då överförbarheten från forskning till klinisk verksamhet kan försvåras om forskningen är alltför inaktuell (Forsberg & Wengström, 2016). Forsberg och Wengström (2016) förespråkar att artiklarna inte bör vara äldre än 5 år.

Vi bedömde att underlaget skulle bli för litet med en begränsning på 5 år och utökade därför till 10 år, detta kan anses som en svaghet i litteraturstudien. Ett alltför begränsat underlag bedöms ge ett än svagare resultat än ett utifrån större tidsintervall därav vår tidsbegränsning.

Att göra en egen kvalitativ studie skulle kunna gett en annan styrka, än en sammanställning i en översikt, men då dessa är betydligt mer tidskrävande och kräver tillstånd rymdes det inte inom ramen för en utbildning (Polit & Beck, 2020).

Av de 15 artiklar som inkluderats i denna litteraturöversikt hittades en genom manuell sökning. Enligt Forsberg och Wengström (2016) bör en manuell sökning genomföras, då artiklar relevanta för syftet kan hittas om sökningen i databaserna inte varit heltäckande. Om flertalet artiklar nås via manuell sökning kan det ses som en svaghet, likväl som sökorden i sökningen i databaserna inte är tillräckligt bra (Forsberg och Wengström, 2016). Merparten av

References

Related documents

Borrkärnor från skadeutredningen erhöll också markant sämre beständighet (ytbehandlingen släppte från underlaget) vid osmotisk konditionering jämfört med prov tagna på

möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten”, vilket då kan stärka det Henoch och Österlindh (2019), Håkansson Eklund m. 107) samt litteraturöversiktens

Bland exemplen återfinns också svar som framhåller möjligheterna till lärande i rollspel: ”I bästa fall kan det vara ett sätt att stärka sitt självförtroende genom att få

The proportions of total Tregs and nTregs, both in blood and in isolated CD4 + T cells, were significantly lower in NSTE-ACS patients compared with control subjects, which is in

Dynamic range is the ratio of full-scale sinusoidal input power to the sinusoid input power for which the signal-to-noise ratio equals to 0dB. The dynamic range

Metod: Uppsatsen är en litteraturstudie över 10 vetenskapliga artiklar, vilka tolkats med hjälp av analysfrågor. Resultat: Kvinnornas livsfrågor handlade bland annat om en högre

Resultaten bygger på tre kategorier vilka speglar sjuksköterskors erfarenheter av att möta patienter med andliga och existentiella behov inom palliativ vård: Bygga en

Alla som arbetar med svårt sjuka människor, oavsett yrkestillhörighet, kan skapa trygghet genom enkla medel som till exempel att ha dörren på glänt in till rummet för att