Fysisk Aktivitet hos Barn och Ungdomar med IBD
En litteraturstudie
Författare: Susanne Gustafsson & Jennie Stålbrand
Självständigt arbete 15 hp
SAMMANFATTNING
Bakgrund IBD hos barn och ungdomar kan begränsa vardagen och är associerad med psykosocial påfrestning och framtida ohälsa. Emellertid är fysisk aktivitet och träning av stor betydelse under uppväxten. Den teoretiska referensramen som används är hälsa som ett vårdvetenskapligt begrepp där en harmonisk livsrytm med balans mellan rörelse och vila förstås som en del i att känna välbefinnande och hälsa.
Syfte Syftet var att belysa forskning om hur IBD påverkar barn och ungdomars fysiska aktivitet.
Metod En icke-systematisk litteraturstudie baserad på åtta vetenskapliga artiklar.
Resultat Litteraturstudien visade att IBD kunde komplicera fysisk aktivitet och träning framför allt vid aktiv sjukdom, men även vid remission. Resultatet belyste tre områden relaterat till fysisk aktivitet hos barn och ungdomar med IBD;
fysiologisk funktion, begränsningar vid fysisk aktivitet samt rörelse vid IBD. Två faktorer som markant bidrog till en lägre fysisk aktivitet var trötthet, och
psykosociala aspekter hos tonåringar.
Slutsats Resultatet visar att fysisk aktivitet och träning vid IBD är komplicerad och omfattar fysiska, psykiska och sociala dimensioner som samverkar. Att beakta hälsa ut ett vårdvetenskapligt perspektiv vid omvårdnaden om barn och ungdomar med IBD tydliggör betydelsen av aktivitet i tillvaron och kan ligga till grund för omvårdnaden i syfte att stärka välbefinnande och en hälsosam livsstil.
NYCKELORD: Inflammatory Bowel Disease, Ulcerative Colitis, Crohn´s Disease, Children, Adolescents, Physical Activity, Exercise, Health.
ABSTRACT
Background Pediatric IBD can limit the dayly life and is associated with
psychosocial strain and future illness. However, physical activity and exercise are at great importance through childhood. Health, as a health science concept was used as a theoretical framework to establish an understanding where a balanced rhythm of life between movement and rest is a part of experiencing wellbeing and health.
Aim The aim of this study was to illuminate research about how IBD affects childrens and adolescents physical activity.
Approach A literature study based on eight scientific articles.
Result The results showed that IBD can complicate physical activity and exercise, especially in active disease but also in periods of remission. The results illustrated three areas related to physical activity in children and adolescents with IBD;
physiological function, limitations in physical activity and movement in IBD. Two factors that significantly contributed a decreased physical activity were fatigue, and a psychosocial strain in teenagers.
Conclusion The result indicate that physical activity and exercise is complicated with physical, physiological and social dimensions. To consider health from a holistic approach in the care of a child or a adolescent with IBD pay attention to the importance of physical activity in life and can forms the basis of the nurse´s care in order to strengthen wellbeing and a healthy lifestyle.
KEYWORD: Inflammatory Bowel Disease, Ulcerative Colitis, Crohn´s Disease, Children, Adolescents, Physical Activity, Exercise, Health.
Innehållsförteckning
1 Inledning 1
2 Bakgrund 2
2.1 Kronisk inflammatorisk tarmsjukdom 2
2.2 Symtom och associerade tillstånd 3
2.3 Behandling 3
2.4 Vård och omvårdnad hos barn och ungdomar med IBD 4 2.5 Familjen från barnet eller ungdomens perspektiv 5 2.6 Påfrestningar hos barn och ungdomar med IBD 5
2.7 Fysisk aktivitet hos barn och ungdomar 8
2.8 Fysisk aktivitet vid IBD 8
3 Teoretisk referensram 9
3.1 Hälsa som vårdvetenskapligt begrepp 9
4 Problemformulering 10
5 Syfte 11
6 Metod 11
6.1 Studiedesign 11
6.2 Urval 11
6.3 Datainsamling 11
6.4 Cinahl 12
6.5 Pubmed 12
6.6 Kvalitetsgranskning 13
6.7 Dataanalys 13
6.8 Forskningsetiska aspekter 14
7 Resultat 14
7.1 Fysiologisk funktion vid IBD 15
7.1.1 Fysisk kapacitet och prestation 15
7.1.2 Immunsystemet vid träning 15
7.2 Begränsning vid fysisk aktivitet och träning 15
7.2.1 Fysiska hinder 16
7.2.2 Trötthet 16
7.2.3 Psykosociala aspekter 16
7.3 Rörelse vid IBD 17
7.3.1 Fysisk aktivitet 17
7.3.2 Delaktighet i träning 18
8 Diskussion 18
8.1 Metoddiskussion 18
8.1.1 Sökstrategi 19
8.1.2 Kvalitetsgranskning 20
8.1.3 Dataanalys 20
8.2 Resultatdiskussion 21
8.2.1 Nedsatt fysisk aktivitet 21
8.2.2 Trötthet 22
8.2.3 Psykosocial belastning hos tonåringar 23
9 Slutsats 24
9.1 Kliniska implikationer 24
9.2 Förslag på fortsatt forskning 24
Bilagor
Bilaga 1 Sökmatris Bilaga 2 Bedömningsmall Bilaga 3 Artikelmatris
1 Inledning
Som sjuksköterskor med erfarenhet från flera områden har vi sett vad träning och fysisk aktivitet samt frånvaron av densamma kan innebära för hälsan. Vi har båda barn som varit och är väldigt aktiva i idrotter och träningar och vet också att träningar under barn och ungdomsåren kan handla om mer än den fysiska
aktiviteten. Genom idrotten finns vänner och sammanhållning/laganda. Därtill ger idrotten en identitet, man är gymnastikkillen som kan göra fem bakåtvolter i rad eller flickan som springer fortast av alla.
När barn insjuknar i inflammatorisk tarmsjukdom ändras livet. En anpassning sker till en ständigt närvarande sjukdom med daglig medicinering och periodvis besvärande symtom. Det fick oss att fundera över träning hos de allt fler barn och ungdomar som drabbas av sjukdomen. Därmed finner vi det intressant att belysa just fysisk aktivitet hos barn och ungdomar med IBD.
Foto:Privat
2 Bakgrund
2.1 Kronisk inflammatorisk tarmsjukdom
Inflammatorisk tarmsjukdom, IBD, av engelskans Inflammatory Bowel Disease, är en autoimmun kronisk sjukdom som orsakar inflammation och sår i
magtarmkanalen. IBD innefattar Crohns sjukdom (CD), Ulcerös Kolit (UC) och IBD-U (unclassified), som fastän de sammanfattas IBD har olika särdrag. CD karakteriseras av en djup, diskontinuerlig inflammation som kan drabba hela magtarmkanalen och leda till strikturer, abscesser och fistlar. Hos barn med CD är engagemang av kolon mer förekommande, vilket kan medföra en svårighet att skilja mot UC som kännetecknas av en kontinuerlig inflammation i slemhinnan begränsad till kolon och rektum (Turner et al, 2018). IBD-U används vid kolit där
differentiering inte varit möjlig (Brimberg-Schwarz et al, 2017).
Liksom vid många andra autoimmuna sjukdomar är etiologin delvis oklar, men anses bero på flera faktorer. En genetisk predisposition kombinerat med ett dysfunktionellt immunförsvar, obalans i mikrobiotan och miljöfaktorer anses tillsammans vara en bidragande orsak till att insjukna och att inflammationen fortgår (Lindberg & Nyhlin, 2016). Sedan 1990-talet har incidensen av inflammatorisk tarmsjukdom hos barn och ungdomar ökat, särskilt i länder med en västerländsk livsstil och speciellt av CD (Malmborg & Hildebrand, 2015). I Sverige år 2010 var prevalensen för IBD <18y: 75/100 000, varav <15y: 38/100 000 (Ludvigsson et al., 2017).
Förloppet vid IBD är oförutsägbart och individuellt. Hos majoriteten varierar perioder med ökad sjukdomsaktivitet, skov, med kortare eller längre perioder av symtomfrihet, remission (Lindberg & Nyhlin, 2016). Sjukdomsaktivitet graderas och bedöms som inaktiv, mild, måttlig eller allvarlig enligt ett index. Ett svårt skov kan övergå i ett allvarligt tillstånd med komplikationer som kan vara livshotande (Svenska föreningen för pediatriska gastroenterologi, hepatologi och nutrition [SPGHN], 2019). Pediatrisk IBD skiljer sig från IBD där insjuknandet skett i vuxen ålder. Sjukdomen är ofta mer utbredd och kan ha en mer aggressiv karaktär med större risk för påverkan på tillväxt och pubertetsutveckling samt komplikationer på sikt (Turner et al., 2018; Amil-Dias et al., 2017).
2.2 Symtom och associerade tillstånd
Förekommande symtom vid CD i alla åldrar är diarréer, förstoppning, dålig aptit, feber, trötthet och buksmärta (Lindberg & Nyhlin, 2016). Vid UC är blodiga diarréer, tenesmer och trötthet vanliga symtom (Turner et al, 2018).
IBD kan orsaka eller associeras med extraintestinala manifestationer (EIMs). EIMs förekommer i över 25 procent hos barn och ungdomar och kan i hög grad påverka funktion och hälsa. EIMs kan indelas i tre kategorier, inflammationstillstånd, systemkomplikationer och associerade autoimmuna tillstånd. Inflammationstillstånd är i varierande grad kopplade till aktiv IBD som inflammationer i leder, skelett, ögon, mun och hud. Systemkomplikationer är oftast kopplat till en längre
sjukdomsduration som järnbrist, tromboemboliska tillstånd, tillväxthämning eller försenad pubertet samt en störd bentäthetsutveckling. Samsjuklighet med vissa associerade autoimmuna sjukdomar förekommer, som till exempel Ankyloserande Spondylit (SPGHN, 2019), Autoimmun Hepatit (AIH) och Primär Skleroserande Kolangit (PSC) där sambandet med IBD är tydligt men komplext och till stor del oklart (Mieli-Vergan et al, 2018). Långvarig inflammation leder till en ökad risk för gastrointestinala maligniteter, främst kolorektala maligniteter, företrädesvis under kommande vuxenliv (Joosse et al., 2018; Olén et al., 2017).
2.3 Behandling
Den farmakologiska behandlingen utgör grunden vid IBD. Kortikosteroider, antiinflammatorisk, immunmodulerande och biologiska läkemedel används i olika kombinationer för att inducera och förlänga remission, möjliggöra en normal tillväxt och utveckling samt minska framtida komplikationer. Vid skov av CD används dock Total Enteral Nutrition (TEN) som ger en likvärdig antiinflammatorisk effekt som av steroider men utan dess biverkningar (SPGHN, 2019; Ruemmele et al., 2014).
Behandlingen utgår från individen och enligt en trappmetod, där inledningsvis mildare läkemedel med lägre biverkningsprofil följs av mer potenta. Hos individer med tecken till mer aggressiv sjukdom kan förfarandet vara det omvända, ”Top down” strategi, med syftet att förbättra prognosen på sikt.
Som en följd av ett ökat bruk av immunmodulerande och biologiska läkemedel anses incidensen för koloncancer minskad. Emellertid kan ofullständigt kända
immunmodulering och malignitetsrisk (SPGHN, 2019) ha betydelse då den totala risken för maligniteter inte tycks ha minskat (Joosse et al., 2018; Olén et al., 2017). Probiotika (Naidoo et al., 2011) och Gurkmeja (Garg, 2013) har visat ha en viss effekt och kan övervägas som ett komplement till medicinsk behandling enligt internationella riktlinjer, (Turner et al., 2018). Kolektomi med ileostomi som kan vara en botande åtgärd vid UC ses oftast inte som ett alternativ hos barn och ungdomar, av vilka 15 – 20 procent kan förväntas få ändrad diagnos över tid, relaterat till de diagnostiska svårigheterna (Ruemmele & Turner, 2014).
2.4 Vård och omvårdnad hos barn och ungdomar med IBD
Vården kring ett barn eller ungdom med IBD är samlat i ett team bestående av läkare, sjuksköterska, dietist och kurator eller psykolog. Vården består av återkommande provtagningar, undersökningar, eventuell sjukvårdskrävande
behandling och kontroller (SPGHN, 2019). Kontinuitet är betydelsefullt för trygghet och förtroende och bidrar till en god vårdrelation och kommunikation (Kemp et al., 2018).
Omvårdnad vid IBD kännetecknas av ett hälsofrämjande perspektiv som innefattar kunskap, förståelse och uppmärksamhet. För att kunna erbjuda god omvårdnad behöver sjuksköterskan kunskap om sjukdomens direkta och framtida fysiska, psykiska, sociala och emotionella följder. Dessutom behöver sjuksköterskan ha förståelse om barnet eller ungdomens upplevda hälsoproblem och dess inverkan på den hälsorelaterade livskvaliten. Med förståelse har sjuksköterskan förmåga att identifiera risker och erbjuda stöd för att hantera följderna av sjukdomen (Kemp et al., 2018).
För barnet eller tonåringen är det viktigt att få kunskap om sjukdomen och lära sig att hantera olika situationer. Att inte förstå och att inte veta vad som ska hända kan öka oro och rädsla. Genom förståelse och kommunikation anpassat efter barnet eller tonåringens utvecklingsnivå kan sjuksköterskan ge stöd till en mer begriplig och hanterbar situation (Wennström, Hallberg och Bergh, 2008). Med hänsyn till att IBD är livslång sjukdom där behandling och omständigheter förändras över tid behövs återkommande information, utbildning och stöd (Lindberg & Nyhlin, 2016)
2.5 Familjen från barnet eller ungdomens perspektiv
Att leva med en livslång, oviss sjukdom som innebär hinder och begränsning i tillvaron medför en nödvändighet att lära sig hantera svårigheter och skapa strategier för att bemästra sjukdomsrelaterad ohälsa (Lindberg & Nyhlin, 2016;
Wennström et al., 2008).
Stöd från familjen är väsentligt för ett barn eller ungdom i denna situation (Nicholas et al., 2007). När barnet drabbas av livslång sjukdom påverkas dock även
föräldrarna och relationerna inom familjen. Det känslomässiga klimatet i familjen;
närhet – distans, förmåga att fatta beslut och kommunikation kan förändras (Hertzer et al., 2011). Föräldrar till barn med IBD kan uppleva svårigheter med att hantera den ökade stressen och kraven som kommer med sjukdomen (Herzer, Denson, Baldassano och Hommel., 2011; Lindström, Aman & Norberg 2010). Föräldrars stress kan öka när barnen har aktivitet i sin sjukdom och minska deras förmåga att ge trygghet och stöd. Vilket för barnet kan medföra en ytterligare belastning följt av ett sämre välbefinnande (Bramuzzo et al., 2019; Diederen, Hayerman, Grootenhuis och Kindemann., 2018).
I en studie om barn och ungdomars upplevelse att drabbas av IBD belystes betydelsen av familjens stöd. Vägledning, öppenhet, lyhördhet och känslomässig närhet var faktorer som bidrog till att barnet eller ungdomen kunde utveckla strategier för att minska sjukdomsrelaterad ohälsa och bibehålla den fysiska, psykiska och sociala förmågan (Nicholas et al., 2007).
2.6 Påfrestningar hos barn och ungdomar med IBD
Att drabbas av IBD förändrar livet för ett barn eller ungdom. Förutom mag-
tarmsymtom kan IBD och dess behandling leda till psykiska och sociala svårigheter förenad med en påtaglig inverkan på det dagliga livet (Lindfred et al., 2012).
Sjukdomen kan upplevas känslig att prata om och dess symtom kan medföra svårigheter att delta i olika aktiviteter (Nicholas et al., 2007). Trötthet, oro, sömnsvårigheter, en negativ kroppsuppfattning och självkänsla kan begränsa funktionsförmågan och leda till ett sämre välbefinnande (Jones et al., 2018;
Stapersma et al., 2019). Fysiska symtom och psykosociala svårigheter i skolan är kopplat till ett lägre välbefinnande (Diederen et al., 2018), men också en försämrad
skolprestation med sämre studieresultat och lägre utbildningsnivå (Malmborg et al., 2019).
En högre grad av oro, nedstämdhet och depression är visat hos barn och ungdomar med IBD i jämförelse med friska jämnåriga (Brooks et al., 2019; Butwicka et al., 2019; Stapersma et al., 2019), men även ångest, ätstörningar och neuropsykiatriska diagnoser förekom i högre grad (Butwicka et al., 2019). IBD-relaterad ohälsa i barndomen har visat sig vara associerad med en högre förekomst av psykisk ohälsa och suicid i vuxen ålder (Butwicka et al., 2019).
Barndomen präglas av utveckling mot en kapabel vuxen individ. Under
ungdomsåren sker en betydande utveckling fysiskt, kognitivt och socialt med fokus mot oberoende och självständighet. Kronisk sjukdom kan komplicera
frigörelseprocessen och påverka självbilden och identitetsutveckling (Bergström, 2012). Barns uppfattning av hälsa i relation till ålder och mental utveckling visades av Natapoff, (1978), som undersökte barns tolkning av begreppet hälsa. Barn i åldern 6–12 år beskrev generellt hälsa som ett tillstånd av välmående och förmåga att delta i fysiska aktiviteter, där hälsa framför allt innebar en god fysisk funktion.
Hälsa (vara frisk) och sjukdom uppfattades som två skilda företeelser. Ju äldre barn desto större andel ansåg att hälsa kunde föreligga trots närvarande sjukdom. Hälsa beskrevs av yngre barn utifrån konkreta detaljer medan något äldre barn skildrade hälsa utifrån en fysisk helhet. De äldsta barnen med förmåga för abstrakt tänkande beskrev hälsa utifrån ett socialt perspektiv där hälsa och välmående omfattade kropp, själ, omvärld och framtid.
Det kan vara svårt för barn och ungdomar att acceptera en livslång sjukdom och dess ofrånkomliga konsekvenser (Kluthe et al., 2018; Nicholas et al., 2007;
Vejzovic, 2016). Reaktioner som ilska och nedstämdhet men även sorg och
maktlöshet över en oviss nutid och framtid beskrevs i en undersökning av Nicholas et al. (2007).
”I fear they will never find a cure” (Nicholas et al., 2007).
Förekommande studier har även synliggjort den psykosociala belastningen som barn och ungdomar kan uppleva vid IBD. Kluthe et al. (2018) och Nicholas et al. (2007)
visade att barn och ungdomar kunde ha svårt att hantera och förhålla sig till sociala sammanhang med ohälsa närvarande. Vid aktiv sjukdom drog sig många barn och ungdomar undan vänner och sociala aktiviteter på grund av IBD-relaterade symtom.
Barn beskrev även hur trötthet och smärta begränsade rörligheten. Förutom de fysiska aspekterna av de mag-tarmsymtomen upplevdes den privata karaktären som påfrestande och pinsamt. Något som också visats av Vejzovic (2016). Det sociala livet blev således lidande. Med minskat socialt liv kunde också motivation och vilja att delta i sociala aktiviteter minska ytterligare (Kluthe et al., 2018; Nicholas, 2007).
Vidare visade Kluthe et al. (2018) och Nicholas et al. (2007) att betydelsen av att inte uppfattas annorlunda av andra var av central betydelse, särskilt hos äldre barn och tonåringar. Känslan av att känna sig annorlunda var i hög grad associerat med en negativ självbild, där fysiska aspekter, förmåga och andras attityder påverkade (Nicholas et al., 2007). Det stämmer överens med Vejzovic, Bramhagen, Idvall &
Wennick (2018) som visade att barn och ungdomar i hög grad anstränger sig för att passa in med avsikten att uppfattas friska och normala av andra. Ängslan över att uppfattas avvikande skapade även en ovilja att berätta om sjukdomen vilket ökade känslan av utanförskap. (Nicholas et al., 2007; Vejzovic et al., 2018). Förutom betydelsen av andras uppfattningar visade Nicholas et al. (2007) att barnets eller ungdomens egna uppfattning och definition av ”normalt” och avvikelser från detta ytterligare bidrog till känslan av att vara annorlunda och förstärkte en negativ självbild. Som exempel beskrevs daglig medicinering som en ständig påminnelse av att vara sjuk och att avvika från det normala. Behandling med kortikosteroider inverkade särskilt negativt på välbefinnande och självbild, framför allt hos flickor.
Därutöver visade Nicholas et al. (2007) att undersökningar kunde upplevas som intrång i privatlivet, särskilt tonåringar beskrev en minskad kontroll. Tonåringar upplevde känslan av den egna kroppen som ett objekt som regelbundet undersöks och inspekteras av andra.
2.7 Fysisk aktivitet hos barn och ungdomar
I tidiga barnaår bestäms hälsovanor främst av familjesociala faktorer. Under ungdomsåren däremot påverkas hälsovanor och livsstil framför allt av faktorer utanför familjen. Goda hälsovanor som etableras under ungdomsåren skapar en grund för en hälsosam livsstil och är således av stor betydelse för den framtida hälsan (Bergström, 2012). Fysisk aktivitet och träning under uppväxten ökar den fysiska kapaciteten, det psykiska välbefinnandet och stärker den kognitiva förmågan och ger sannolikt även en minskad risk för ohälsa i vuxenlivet (Yrkesföreningar för fysisk aktivitet [YFA], 2016; World Health Organization [WHO], 2011). Det finns ett tydligt samband mellan ökad fysisk aktivitet och upplevd god hälsa hos skolbarn.
Att vara en del i en grupp eller ett lag kan också vara en viktig del av barnets eller ungdomens sociala liv (Folkhälsomyndigheten, 2019).
År 2010 antog WHO riktlinjer om fysisk aktivitet för vuxna (WHO, 2010) och 2011 för barn och ungdomar mellan 5–17 år (WHO, 2011). Svenska rekommendationer om fysisk aktivitet för barn och ungdomar är baserade på internationella riktlinjer samt studier av samband mellan fysisk aktivitet och hälsa. Syftet är att tydliggöra betydelsen av fysisk aktivitet för att bibehålla eller öka hälsan, men också att främja framtida hälsa (YFA, 2016). Barn och ungdomar mellan 6–17 år rekommenderas 60 minuters fysisk aktivitet per dag, tyngre träning bör ingå tre gånger i veckan (YFA, 2016).
2.8 Fysisk aktivitet vid IBD
Regelbunden fysisk aktivitet anses vara inflammationshämmande (Fysisk aktivitet i Sjukdomsprevention och Sjukdomsbehandling [FYSS], 2016a), men mekanismen är till viss del oklar. Sannolikt dämpas immunsystemet genom påverkan av
hormonsystemet och det parasympatiska nervsystemet (FYSS 2016b). Det finns sparsamt med information om fysisk aktivitet i internationella och nationella vårdprogram vid IBD. Det beror antagligen på att det finns begränsat med forskningsresultat (Hashash & Binion, 2017; SPGHN, 2019; Svensk sjuksköterskeförening [SSF], 2010).
Fysisk aktivitet har betydelse för bentäthetsutvecklingen under barn och
ungdomsåren, som är den tid i livet då bentätheten byggs upp. Flera samverkande faktorer vid pediatrisk IBD kan leda till en störd bentäthetsutveckling som kan följas av osteoporos i vuxen ålder. Fysisk aktivitet och träning ökar muskelstyrka och kondition vilket kan motverka de negativa effekterna av sjukdom och del i behandling (Nobile et al., 2018; Pappa et al., 2011).
Vid långvarig sjukdom rekommenderas individanpassade råd i syfte att ge barnet eller ungdomen vägledning i att vara så aktiv som möjligt då även en liten ökning i fysisk aktivitet anses ge stora hälsovinster kortsiktigt som långsiktigt (YFA, 2016).
Således är det betydelsefullt att barn och ungdomar med IBD följer
rekommendationen om fysisk aktivitet av flera skäl. Dels de gemensamma positiva effekterna för ett växande barn eller ungdom (YFA, 2016; WHO, 2011) men även utifrån den antiinflammatoriska aspekten (FYSS 2016a, 2016b) samt för att motverka de specifika konsekvenser som kan bli följden av IBD och dess behandling (Nobile, Grand & Pappa, 2018).
3 Teoretisk referensram
3.1 Hälsa som vårdvetenskapligt begrepp
Det biomedicinska synsättet på hälsa är överordnat i den svenska sjukvården. Till skillnad från ett reduktionistiskt perspektiv på hälsa menar Dahlberg & Segesten (2010) att hälsa även behöver förstås utifrån hela människan med tyngdpunkten på livet och hur det levs och uppfattas.
Hälsa som vårdvetenskapligt begrepp skildras av Dahlberg och Segesten (2010) som en upplevelse att vara i jämvikt och som berör hela individen. Att känna hälsa är ett föränderligt tillstånd som omfattar flera dimensioner och innebär välbefinnande och att känna att man har förmåga, ”är i stånd till”. Dahlberg & Segesten (2010)
beskriver vidare att livet har en naturlig och balanserad rytm och belyser betydelsen av en harmonisk livsrytm som en del i att känna välbefinnande och hälsa. I en harmonisk livsrytm behöver en balans finnas mellan rörelse och stillhet, där utrymmet mellan stillhet och rörelse inte får bli alltför stor.
Att som barn eller ungdom leva med en livslång sjukdom som IBD medför en nödvändighet att hantera sjukdomen och dess påverkan på tillvaron. Ett lägre välbefinnande och sociala svårigheter är visat vid IBD och kan leda till framtida konsekvenser (Butwicka et al., 2019). Dahlberg & Segesten beskriver att vid ohälsotillstånd kan kroppen ses som ett hinder. Rörelsen i livet saktar ner,
livskraften och välbefinnandet minskar och ork att utföra aktiviteter som ger mening åt livet finns inte.
Dahlberg & Segesten (2010) belyser friheten vid långvarig sjukdom där välbefinnande ändå kan finnas, beroende på hur individen förhåller sig till
hälsotillståndet och menar att det är viktigt att se hur det kan finnas mer eller mindre av hälsa trots närvarande sjukdom. En harmonisk livsrytm stärker välbefinnande och livskraft, vilket beskrivs som sammanflätat med upplevelsen av hälsa. Att känna livskraft främjar förmågan att hantera svårigheter och möjligheter i tillvaron.
4 Problemformulering
Fysisk aktivitet och träning under uppväxten främjar fysisk, psykisk och social utveckling och lägger grunden för ett hälsosamt vuxenliv (Bergström, 2012; YFA, 2016). Träning kan också vara en viktig del av barn och ungdomars sociala liv (Folkhälsomyndigheten, 2019). IBD hos barn och ungdomar är associerad med ett minskat välmående och framtida ohälsa. Sjukdomen är livslång och oviss och kan hindra och begränsa tillvaron (Lindberg & Nyhlin, 2016; Wennström et al., 2008).
Svårigheter att hantera sjukdomen kan leda till en betydande psykosocial belastning förenad med en påtaglig inverkan på det dagliga livet (Lindfred et al., 2012).
En hälsosam livsrytm med balans mellan fysisk aktivitet och vila kan vara väsentlig för barn och ungdomars upplevelse av välbefinnande, vilket kan ligga till grund för sjuksköterskans förståelse kring barnets eller ungdomens hälsosituation (Dahlberg
& Segesten, 2010). Därtill är det av betydelse för omvårdnaden om dessa barn och ungdomar att sjuksköterskan har kunskap om omständigheter kring fysisk aktivitet och träning och det är därmed väsentligt att belysa hur IBD påverkar barn och ungdomars fysiska aktivitet.
5 Syfte
Syftet var att belysa forskning om hur IBD påverkar barn och ungdomars fysiska aktivitet.
6 Metod
6.1 Studiedesign
En icke-systematisk litteraturstudie har valts som metod. Syftet med vår litteraturstudie var att belysa fysisk aktivitet hos barn och ungdomar med IBD.
Syfte, omfattning och design bestämmer typ av litteraturöversikt enligt Kristensson (2014) som även rekommenderar en icke-systematisk litteraturöversikt som metod för en uppsats på grundnivå. Karaktären av en icke-systematisk litteraturöversikt är ett lägre krav på omfattning än en systematisk, emellertid kan översikten likväl utföras systematiskt (Kristensson, 2014).
6.2 Urval
Utifrån litteraturstudiens syfte som var att belysa forskning om fysisk aktivitet vid IBD hos barn och ungdomar inkluderades såväl kvalitativa som kvantitativa artiklar.
Därutöver inkluderades endast peer-rewied granskade och engelskspråkiga artiklar publicerade mellan år 2009 – 2019. Artiklarna skulle fokusera på fysisk aktivitet vid IBD. Deltagare i studierna skulle vara 6 – 17 år.
6.3 Datainsamling
Litteratur söktes på ett systematiskt sätt utifrån Kristensson, 2014. Databaserna PubMed och Cinahl användes då de innefattar vårdvetenskaplig och medicinsk forskning. Utifrån provsökningar samt litteraturstudiens syfte valdes flera sökord som sattes samman i sökblock med hjälp av Booleska sökoperatorer. Indexord användes i första hand, men kompletterades även med fritextord med trunkering. De olika sökblocken innefattade således främst indexord, men även fritextord. Vid sökningarna kombinerades sökblocken med kompletterande fristående fritextord.
6.4 Cinahl
Under sökprocessen valdes Inflammatory bowel disease AND Physical activity AND Pediatric AND attitude to health som ett sökblock. Sökorden har ändrats flertalet gånger under processens gång, då det inte gav önskat träffar eller relevanta vetenskapliga artiklar utifrån syftet. Det första sökblocket innehöll fritextord som Inflammatory bowel disease OR ibd OR ulcerative colitis OR crohns disease tillsammans med ämnesord (subject heading lists) (MH”Inflammatory bowel disease+”). Dessa kombinerades med operatorn OR för att utöka sökningen. Vidare gjordes sökningar utifrån ytterligare 3 sökblock med fritext och ämnesord, (major headings). Sökblocken kombinerades sen med operatorn AND. Sökningen gav i antal två stycken träffar, vilket inte var tillräckligt för att välja artiklar. Vidare gjordes sökningar från 3 sökblock, då ett block valdes bort, (attitude to health OR psychological well-being). Sökningen gav då 47 antal artiklar, där alla titlar lästes.
Efter limiteringar gavs 35 st artiklar, alla titlar lästes och 4 artiklar valdes ut totalt från Cinahl (bilaga 1).
6.5 Pubmed
Sökblock nr 1: inflammatory bowel disease (MeSH-Term) OR ”inflammatory bowel disease” OR ulcerative colitis (MeSH-Term), ”ulcerative colitis” OR crohns disease (MeSH-Term) OR ”crohn´s disease”.
Sökblock nr 2: children (MeSH-Term) OR child* OR adolescent (MeSH-Term) OR adolescent OR paediatric* OR pediatric*
Sökblock nr 3: ”physical activity” OR exercise therapy (MeSH-Term) OR exercise (MeSH-Term) OR exercise OR sports (MeSH-Term) OR sport* OR physical fitness (MeSH-Term) OR fitness OR training.
Dessa tillsammans, limiterade med engelskt språk, resulterade i 262 artiklar.
Därefter adderades ord tillsammans med sökblocken i syfte att specificera sökningen med hjälp av kompletterande fritextord; perspective och impact, begränsningar samt genomläsning av abstracts och vissa fulltext resulterade i 8 valda artiklar (bilaga 1).
6.6 Kvalitetsgranskning
Litteraturstudien omfattar åtta vetenskapliga artiklar. I PubMed framkom dessa åtta artiklar varav fyra även hittades i Cinahl. De åtta valda artiklarna granskades utifrån sina specifika förutsättningar enligt strukturerade granskningsmallar, dels
Kristensson (2014) men även Carlsson & Eimans (2003) poängsättande
bedömningsmall (bilaga 2). Granskningen utgjorde underlag för vår bedömning avseende kvalitét på valda artiklar. Av åtta granskade artiklar bedömdes två vara av medel och sex av hög kvalité. Samtliga låg till grund för analysen (bilaga 3).
6.7 Dataanalys
Analys av artiklar samt resultatsammanställning utfördes med en integrerad ansats i tre steg, enligt Kristensson (2014). I det första steget lästes artiklarna för att
identifiera likheter och skillnader. I det andra steget identifierades tre kategorier utifrån funna likheter och skillnader i de meningsbärande enheterna. I det tredje steget sammanställdes resultatet i tre kategorier. Därefter urskildes sju
underkategorier. I nedanstående tabell visas exempel på meningsbärande enheter som utgjorde en del av analysprocessen (Kristensson, 2014).
Exempel på analysprocessen
Meningsbärande enhet Kategori
Underkategori
They had less increase in heart rate, but still rated the intensity of the test as high as the other two groups.
Fysiologisk funktion vid IBD
Fysisk kapacitet och prestation
Higher self-reported ratings of pain, fatigue, anxiety and depression were associated with greater perceived impairment in sports participation.
Begränsning vid fysisk aktivitet och träning
Psykosociala aspekter
The average count was 8049 steps per day in the IBD-AD group, 10,689 steps per day in IBD-RE and 12,473 steps per day in the HC group.
Rörelse vid IBD Fysisk aktivitet
6.8 Forskningsetiska aspekter
Att göra en litteraturstudie innefattar att ta forskningsetiska frågeställningar i beaktande (Kristensson, 2014). Genom medvetenhet om betydelsen av
forskningsetik reduceras risken att resultatet blir vinklat utifrån subjektiva aspekter.
Valda artiklarna är peer review-granskade och i förekommande fall godkända i olika etikkommittéer. Vi har kvalitetsgranskat dem enligt en standardiserad metod samt haft ett objektivt förhållningssätt vilket vi anser gott förebygger etiska dilemman.
7 Resultat
Resultatet utgår från åtta kvantitativa vetenskapliga artiklar utförda i Europa och Nordamerika. Resultatet utifrån syftet, att belysa forskning om hur IBD påverkar barn och ungdomars fysiska aktivitet, presenteras i tre kategorier och sju
underkategorier. ”Fysiologisk funktion vid IBD” beskriver sjukdomens tecken relaterat till fysisk aktivitet. ”Begränsning vid fysisk aktivitet och träning” beskriver hinder vid fysisk aktivitet hos barn och ungdomar med IBD. ”Rörelse vid IBD”
skildrar fysisk aktivitet och delaktighet i träning hos barn och ungdomar med IBD.
Kategori Underkategorier
Fysiologisk funktion vid IBD
Fysisk kapacitet och prestation
Immunsystemet vid träning Begränsning vid fysisk aktivitet
och träning
Fysiska hinder
Trötthet
Psykosociala aspekter Rörelse vid IBD Fysisk aktivitet
Delaktighet i träning
7.1 Fysiologisk funktion vid IBD
Vårt resultat visade att IBD komplicerade fysisk aktivitet och träning hos barn och ungdomar främst vid ökad sjukdomsaktivitet men även vid remission, som en konsekvens av fysiska förutsättningar, vilket resulterade i en nedsatt förmåga för träning (Ploeger et al., 2011; Werkstetter et al, 2012).
7.1.1 Fysisk kapacitet och prestation
En lägre muskelstyrka och kondition korrelerat med muskelmassa förekom vid IBD, framför allt vid aktiv sjukdom men även vid remission (Ploeger et al., 2011;
Werkstetter et al., 2012). En skillnad angående kondition mellan CD och UC visades av Ploeger et al. (2011) där konditionen vid CD var nedsatt till 75 procent av förväntat. Vid CD förekom även en reducerad vikt och längd (Werkstetter et al., 2012).
Vid ökad sjukdomsaktivitet begränsades den fysiska kapaciteten ytterligare av sjukdomsrelaterade följder. Vid anemi påvisades en betydlig lägre uthållighet och kondition. Behandling med kortikosteroider orsakade muskelförlust med nedsatt styrka som följd (Ploeger et al., 2011).
7.1.2 Immunsystemet vid träning
Vid träning hos barn och ungdomar med IBD visades ett delvis annorlunda immunologiskt svar på kroppens stressreaktion. Vissa inflammationsmarkörer förekom i högre grad och varaktighet vid kortvarig och högintensiv ansträngning jämfört med friska individer (Legeret et al, 2019; Ploeger et al., 2012). Däremot sågs en sänkning av inflammationsmarkörer vid regelbunden medelintensiv träning, på motsvarande sätt som hos friska, vilket ansågs innebära en generell
antiinflammatorisk effekt vid denna form av träning (Legeret et al, 2019).
7.2 Begränsning vid fysisk aktivitet och träning
Vår litteraturstudie visade att trötthet, sjukdomsaktivitet, smärta, psykosociala faktorer, tidigare IBD-kirurgi och systemkomplikationer var faktorer som bidrog till en begränsad förmåga och vilja för fysisk aktivitet och träningar hos barn och ungdomar med IBD (Greenley. Et al., 2017; Marchioni et al., 2019; Mählmann et
7.2.1 Fysiska hinder
Mag-tarmsymtom och smärta visades begränsa fysisk aktivitet och leda till en lägre delaktighet på träningar. Nära hälften av barn och ungdomar upplevde en
begränsning av den fysiska förmågan (Marchioni & Fishman, 2019; Plevinsky et al., 2018). Långvarig inflammation och systemkomplikationer var faktorer som enskilt eller kombinerat bidrog till en markant reducerad fysisk aktivitet och synnerligen minskad delaktighet på träningar (Plevinsky et al., 2018).
Ytterligare faktorer med påtaglig negativ effekt angående deltagande i regelbunden träning var förekomst av kirurgi (Greenley et al., 2017; Plevinsky et al.,
2018). Regelbunden träning försvårades till viss del av tid lagd på medicinering och vårdbesök (Marchioni et al, 2019).
7.2.2 Trötthet
Trötthet visades vara en framträdande faktor som inverkade markant på fysisk aktivitet och deltagande i träningar (Marchioni et al., 2019; Plevinsky et al., 2018).
Greenley et al. (2017) beskrev att trötthet hos tonåringar var en större orsak till lägre fysisk aktivitet än mag-tarmsymtom. Trötthet och en lägre energinivå bidrog till en minskad motivation och nedsatt fysisk aktivitet hos barn och ungdomar med IBD vid remission (Marchioni et al., 2019; Mählmann et al., 2017).
Vid aktiv sjukdom tillkom ytterligare faktorer associerade med ökad trötthet och energibrist. En minskad vakentid och ett lägre energiintag visades relatera till ökad sjukdomsaktivitet (Werkstetter et al., 2012).
7.2.3 Psykosociala aspekter
Fysisk ohälsa vid IBD kan inverka på välbefinnandet och psykisk hälsa. Ett samband mellan fysisk och psykisk hälsa visades av Greenley et al. (2017) där trötthet och smärta vid aktiv sjukdom bidrog till oro och nedstämdhet samt lägre fysisk aktivitet. Mählmann et al. (2017) påvisade ett överensstämmande resultat i en undersökning där barn och ungdomar med aktiv sjukdom hade ett lägre psykiskt välbefinnande, uppvisade depressiva symtom och upplevde svårigheter i
skolsammanhang. Även här visades fysisk aktivitet relatera till grad av sjukdomsaktivitet.
Plevinsky et al. (2018) belyste specifika omständigheter relaterade till tonåren. En negativ självbild och nedsatt psykosocial funktion hos tonåringar visades i hög grad leda till ett minskat deltagande på träningar men även en minskad daglig fysisk aktivitet oberoende av sjukdomsaktivitet.
Fysisk aktivitet och välbefinnande visades således till viss del korrelera med grad av sjukdomsaktivitet (Mählmann et al., 2017; Plevinsky et al., 2018).
7.3 Rörelse vid IBD
Vårt resultat visade att barn och ungdomar med IBD hade en lägre daglig fysisk aktivitet vid mild sjukdomsaktivitet men även vid remission. Nästan hälften av tillfrågade barn och ungdomar upplevde svårigheter vid regelbunden träning kopplat till IBD. Tonåringar visades vara mer benägna att avsluta sin träning på grund av upplevd IBD-relaterad ohälsa (Greenley et al., 2017; Marchioni et al., 2019;
Plevinsky et al., 2018).
7.3.1 Fysisk aktivitet
En minskad fysisk aktivitet, framför allt vid ökad sjukdomsaktivitet men även vid remission visades av Mählmann et al. (2017) och Werkstetter et al. (2012) i studier där stegmätare användes i syfte att mäta daglig fysisk aktivitet hos barn och ungdomar med IBD. Resultaten visade samstämmigt en korrelation mellan ökad sjukdomsaktivitet och reducerad fysisk aktivitet men även vid remission visades en påtaglig effekt.
Ett delvis annorlunda resultat belystes av Marchioni et al. (2019) i en undersökning baserad på självskattad fysisk aktivitet och träning vid IBD hos barn och ungdomar.
Undersökningen visade att majoriteten av barn och ungdomar uppfattade sig leva ett aktivt liv. 45 procent uppgav dock att IBD hindrade regelbunden träning medan 44 procent inte upplevde någon skillnad alls jämfört med före diagnos. Därutöver belyste Werkstetter et al. (2012) olikheter avseende kön och typ av IBD i relation till fysisk aktivitet. Flickor uppvisade en lägre tidsintervall av fysisk aktivitet medan vakentiden var nedsatt i högre grad hos pojkar. Den fysiska aktiviteten var
begränsad i tid vid UC och distans vid CD.
7.3.2 Delaktighet i träning
Nära hälften av tillfrågade barn och ungdomar upplevde en försämrad motivation och prestation på träningar (Marchioni et al., 2019; Plevinsky et al., 2018). I likhet med resultatet, men emellertid i högre grad, påvisade Greenley et al. (2017) att IBD- relaterade svårigheter och en minskad delaktighet på träningar tycktes vara mer markant hos tonåringar, där nära två tredjedelar uppgav ett lågt deltagande på träningar på grund av IBD. Var femte tonåring uppgav att IBD ”ofta” eller ”nästan alltid” hindrade deras träning.
Trots IBD och dess potentiella hinder vid träning visades en hög grad av bibehållen regelbunden träning närmast året efter diagnos hos barn och ungdomar (Marchioni et al., 2019; Mählmann et al., 2017). Förutsättningar som i hög grad främjade motivation och vidmakthöll fysisk aktivitet och träning vid IBD var symtomfrihet relaterat till snabb diagnos och behandling, där yngre barn tycktes gynnas
(Marchioni et al., 2019; Mählmann et al., 2017; Plevinsky et al., 2018).
8 Diskussion
8.1 Metoddiskussion
Genomförandet av aktuell litteraturstudie är utförd enligt Kristensson (2014). En systematisk litteraturstudie har målet att omfatta all relevant forskning vilket för detta arbete varken bedömdes rimligt eller möjligt. Därför och enligt
rekommendation från Kristensson (2014) utfördes en icke-systematisk
litteraturstudie. Förekommande vård och behandling i Sverige utgår från föresatsen om evidensbaserad kunskap. Litteraturstudier betraktas som grundläggande
kunskapsinhämtning och utgör grunden för vidare forskning men också det vetenskapliga kunskapsunderlaget vid klinisk verksamhet. Utifrån ökad forskning och klinisk erfarenhet utvecklas vård och behandling ständigt varför det är betydelsefullt att ha förståelse om befintliga metoder, men också förmåga att inhämta aktuell kunskap.
Det valda området tycktes smalt och som vi misstänkte fanns det väldigt sparsamt med forskning vilket medförde att de valda artiklarna spretar väldigt mycket. Fler artiklar hade antagligen hittats om fler databaser använts i litteraturstudien. Om vi
inriktat oss på en aspekt till exempel trötthet/fatigue vid IBD och dess relation till fysisk aktivitet hade kanske fler artiklar hittats. Resultatet blev en översikt som åskådliggjort området, vilket var vårt syfte. Nackdelen med arbetet är att det är svårt att dra några slutsatser främst på grund av olika fokus på artiklarna. Fördelen kan vara att översikten har en vidd i resultatet. Sammantaget synliggörs ändå
begränsningen av aktuell kunskap vad gäller fysisk aktivitet vid pediatrisk IBD, vilket också kan sägas är ett resultat och möjligen det mest väsentliga.
8.1.1 Sökstrategi
Databaserna PubMed och Cinahl valdes då vi hade en viss förkunskap om vilka ämnesområden de omfattar. Inkluderings- och exklusionskriterier bestämdes utifrån syftet med litteraturstudien. Vår ansats var att ge en bild av fysisk aktivitet hos barn och ungdomar med IBD. Den medicinska behandlingen har de senaste dryga tio åren förändrat behandlingsstrategin och behandlingsmål vid IBD hos barn och ungdomar, och därigenom antagligen till viss del förändrat sjukdomsbördan. Av den anledningen och föresatsen att finna relevant forskning begränsades
litteratursökningen till 2009 - 2019. Barn och ungdomar mellan 6–17 år valdes utifrån samstämmighet med rekommendationerna om fysisk aktivitet för barn och ungdomar. Vi valde, utifrån misstanken att valt område var smalt och till viss del outforskat, att inte avgränsa sökningarna ytterligare. Då tidigare provsökningar främst resulterat i forskning med medicinskt fokus, identifierades nyckelbegrepp i enlighet med litteraturstudiens syfte. För att identifiera effektiva sökord samt specificera sökstrategin i syfte att finna vårdvetenskaplig litteratur provsöktes flera ord och kombinationer. I PubMed, som ett exempel, adderades fritextorden; health, child welfare, lifestyle, benefits, relationships, relation, related, factor, associat*, effiency, intencity, response, experience*, attitude*, living, wellbeing, well being, limit*, barrier*. Inget utav dessa bidrog till resultatet. Slutligen provades
perspective* och impact* som gav resultat. Nämnas bör att flera artiklar som ändå framkom vid sökningarna som omfattande fysisk aktivitet vid IBD inte var pediatriska.
De artiklar som slutligen blev utvalda framkom samtliga i databasen Pubmed men endast ett fåtal av dem i Cinahl, det kan bero på att det överlag fanns relativt få
Utifrån antagandet av att hälsa och välbefinnande till stor del innefattar medicinska och fysiska aspekter omfattas därför även det biomedicinska perspektivet i vår ansats för aktuell litteraturstudie.
Eftersom litteratursökningen lägger grunden för hela arbetet och bestämmer dess resultat är det troligt att vår oerfarenhet om effektiva sökstrategier påverkat och reducerat resultatet. Ett begränsat forskningsläge om fysisk aktivitet vid pediatrisk IBD har dock påtalats även av andra (Hashash & Binion, 2017; SPGHN, 2019; SSF, 2010).
8.1.2 Kvalitetsgranskning
Den aktuella litteraturstudien bygger på kvantitativa studier med varierande inriktningar, där fysisk aktivitet hos barn och ungdomar med IBD beskrivs från olika perspektiv. Validitet, reabilitet och eventuella bias bedömdes efter bästa förmåga utifrån granskningsmallar från Kristensson (2014) och dels från Carlsson &
Eiman (2003). Artikelgranskning utfördes initialt var för sig varefter vi diskuterade de subjektiva bedömningarna som i hög grad var överensstämmande. Parallellt med artikelgranskningen skapades en artikelöversikt för att skapa struktur och en
överblick. De valda artiklarna bedömdes vara av varierande kvalitét. En hög risk för bias noterades till stor del främst angående urvalsfaktorer, vilket medförde en lägre bedömning.
Vår begränsade kunskap om tillämpade mätinstrument och metoder torde ha påverkat kvalitetsgranskningen avseende validitet, reliabilitet och bias och därtill bedömningen om eventuell generaliserbarhet. Förutsättningen för aktuell
litteraturstudie bedöms sannolikt haft inverkan på resultatet, emellertid anser vi att forskningen pekar mot resultatet som framkom.
8.1.3 Dataanalys
Med en systematisk ansats och utifrån vårt syfte analyserades materialet efter Kristensson (2014), men med tillägg av kodning av meningsbärande enheter som en metod för att hitta likheter och skillnader. Vi drog fördel av att vara två författare varför dataanalys av samtliga artiklar initialt utfördes subjektivt vartefter jämförelse och diskussioner resulterade i tre huvudkategorier och sedermera sju underrubriker.
En tabell med exempel som resulterade i huvudkategorier och underkategorier
synliggör denna del av analysprocessen. Med hänsyn till materialets förutsättningar bedömdes att en integrativ sammanställning skulle tydliggöra resultatet fördelaktigt (Kristensson, 2014).
8.2 Resultatdiskussion
Vår litteraturstudie belyste forskning om fysisk aktivitet vid IBD hos barn och ungdomar och sammanställdes i tre kategorier: ”Fysiologisk funktion”,
”Begränsning av fysisk aktivitet och träning”, och ”Rörelse vid IBD”. Resultatet visade att IBD medförde en nedsatt fysisk aktivitet, under aktiv sjukdom men även i remission.Två faktorer som i hög grad bidrog till nedsatt fysisk aktivitet utmärkte sig, trötthet och en psykosocial belastning som ytterligare reducerade den fysiska aktiviteten, framför allt hos tonåringar.
Omständighet att beakta är att inkluderade studier företrädesvis undersökt barn och ungdomar i remission samt vid mild sjukdomsaktivitet, vilket innebär en obefintlig eller låg inflammation. Fysisk aktivitet kopplat till måttligt eller allvarlig
sjukdomsaktivitet har således inte kunnat belysas i vårt resultat.
I arbetet har vi översatt engelskans fatigue med trötthet. Den svenska definitionen på fatigue avser en omfattande trötthet som nedsätter prestationsförmåga och uppmärksamhet vilket gör att den egentliga innebörden i detta arbete kan vara något oklar.
Studierna som ligger till grund för resultatet i vår litteraturstudie är utförda av andra professioner inom sjukvården och således inte vårdvetenskapliga, men vi ansåg att med kunskap om omständigheter kopplade till IBD kan resultatet de visar vara användbart även inom omvårdnaden om dessa barn och ungdomar. I
resultatdiskussionen har vi diskuterat funna faktorer utifrån en vårdvetenskaplig kontext.
8.2.1 Nedsatt fysisk aktivitet
Vårt resultat visade på en korrelation mellan reducerad fysisk aktivitet och ökad inflammation. En reviewstudie av Engels, Cross och Long (2018) där grad av fysisk aktivitet i relation till sjukdomsaktivitet hos vuxna individer med IBD undersökts visade på en stor variation mellan undersökta grupper. Till följd av olika
studiedesign och små cohorter kunde resultaten ej generaliseras. Sammantaget
tolkar ändå Engels et al. (2018) att grad av sjukdomsaktivitet har samband med grad av fysisk aktivitet. Associationen tycks svagare vid vuxenstudierna än i vårt resultat, men skulle kunna bero på att vårt resultat bygger på få studier med färre undersökta individer samt olikt urval. Det skulle även kunna bero på att individer med kolit upplever en större begränsning vid fysisk aktivitet. Vårt resultat bygger på studier till största delen innefattande individer med CD. Det skulle kunna motsäga denna teori, men barn med CD insjuknar ofta med kolit. Mer markanta svårigheter för fysisk aktivitet vid UC skulle även överensstämma med Gatt et al. (2019) som i en större studie visade hur den fysiska aktiviteten förändrades efter en IBD-diagnos hos vuxna individer. Två femtedelar av personerna med UC reducerade sin fysiska aktivitet mot en femtedel av de med CD. En nedsatt fysisk aktivitet kan förstås utifrån ett vårdvetenskapligt perspektiv att den vardagliga rörelsen avstannar och leder till en obalans i livsrytmen.
Att ett insjuknande i IBD kan ha en betydande negativ inverkan på aktivitet och fortsatt regelbunden träning visades av Gatt et al. (2019), där en lägre aktivitetsnivå hos en tredjedel av vuxna individer efter en diagnos av IBD kvarstod efter minst sex månader i remission. Vårt resultat påvisade dock att majoriteten av barn och
ungdomar fortsätter träna närmast efter insjuknande. Att barn fortsätter med träning kan ses utifrån vår bakgrund där vi synliggör barnet eller ungdomens perspektiv, med betoning på strävan och ansträngning för att kunna leva som vanligt. Men också förstås utifrån ett vårdvetenskapligt sammanhang, där rörelse som deltagande i träning kan ge en känsla av att ”vara i stånd till”, och bidrar till en känsla av välbefinnande och främjar hälsa.
8.2.2 Trötthet
Vårt resultat visade att trötthet vid IBD kan vara ett betydande problem och inverka negativt på fysisk aktivitet, delaktighet i träning men även bidra till ett sänkt välmående. Den negativa effekten var större hos tonåringar. I likhet med vårt resultat konstaterades just trötthet hos tonåringar med IBD relatera till en minskad fysisk aktivitet av Van de Vijer et al. (2019), som jämförde trötthet hos tonåringar med IBD jämfört med friska jämnåriga. En betydligt ökad trötthet med en nedsatt fysisk aktivitet som följd påvisades hos tonåringar med IBD. Den ökade graden av
trötthet ansågs bero på flera samverkande faktorer som sjukdomsaktivitet, oro och nedstämdhet, men även dysfunktionella familjerelationer (Van de Vijver et al., 2019).
Tröttheten kan förstås utifrån ett vårdvetenskapligt perspektiv om den väsentliga balansen mellan vila och rörelse. Rörelsen i livet saktar ner och ork att träna finns inte. Livskraften och välbefinnandet minskar.
8.2.3 Psykosocial belastning hos tonåringar
Vår litteraturstudie visar att den psykosociala aspekter har en stor inverkan på fysisk aktivitet och förmåga att delta i träningar. Vid ökad sjukdomsaktivitet ökade den psykosociala belastningen. Mag-tarmsymtom, trötthet och smärta orsakade oro och nedstämdhet. Det sämre välbefinnandet adderade svårigheter i sociala sammanhang, som både skolan och svårigheter att delta på träningar.
I bakgrunden till vår litteraturstudie belyses barn och ungdomars ovilja att berätta om sin sjukdom för andra, dels att symtomens karaktär upplevs genant men också deras önskan att inte uppfattas annorlunda varken av sig själva eller av andra.
Närvaro av stöd och barnets eller ungdomens egen förmåga att hantera sjukdomen visas av Nicholas et al. (2007) vara av betydelse för ett högre välbefinnande.
Dahlberg & Segesten (2010) beskriver att hur individen förhåller sig till hälsosituationen bestämmer graden av hälsa och ohälsa, men menar också att livskraft stärker individens förmåga att hantera det dagliga livet.
Vår litteraturstudie påvisade psykosociala svårigheter framför allt hos tonåringar.
Psykosociala svårigheter var dominerande skäl för minskad fysisk aktivitet hos tonåringar som också avslutade sin träning på grund av upplevd IBD-relaterad ohälsa i betydligt högre grad än yngre barn. Även i perioder av remission visades den psykosociala belastningen. Som en följd av en svårighet att hantera och förhålla sig till sjukdom visades ett nedsatt välbefinnande och en negativ självbild hos tonåringar. I bakgrunden beskrivs träning som en del i barn eller tonåringars sociala liv, men även att social funktion är av central betydelse för en tonåring, och
samverkar med upplevd hälsa och välfinnande. En bristfällig förmåga att hantera sjukdom och dess följder tillsammans med oro och nedstämdhet hos tonåringar med
negativ sjukdomsuppfattning hos tonåringar. Detsamma visades av Brooks et al (2019) där en uppföljande studie påvisade att den psykiska belastningen kvarstod efter ett år.
Dahlberg & Segesten (2010) menar att en sjukdoms existentiella påverkan kan bedömas utifrån dess påverkan på tillvaron. Hälsosituationen vid IBD, dess karakteristiska oförutsägbara och periodvisa förlopp inkluderat viss medicinering som snabbt kan förändra kroppen och upplevelser, kan förstås genom ett
vårdvetenskapligt perspektiv. Dahlberg& Segesten (2010) beskriver att om det blir alltför snabba förändringar i livet och svårigheter att förhålla sig till dessa kan det leda till obalans i livsrytmen. Med obalans i livsrytmen följer ett nedsatt
välbefinnande och en minskad upplevd förmåga där även självbilden kan påverkas negativt.
9 Slutsats
Vår litteraturstudie visar att fysisk aktivitet och träning vid IBD är komplicerad och omfattar fysiska, psykiska och sociala dimensioner som samverkar. Av den
anledningen är det väsentligt att beakta hälsa ut ett vårdvetenskapligt perspektiv vid omvårdnaden om barn och ungdomar med IBD. Vilket tydliggör betydelsen av aktivitet i tillvaron och kan ligga till grund för omvårdnaden i syfte att stärka välbefinnandet och en hälsosam livsstil.
9.1 Kliniska implikationer
Vid de återkommande vårdkontakterna med ett barn eller ungdom med IBD kunde de nationella ”Rekommendationer om fysisk aktivitet för barn och ungdomar”
belysas och ämnet hållas levande under kommande besök, kanske särskilt angeläget strax före och vid tonåren.
9.2 Förslag på fortsatt forskning
Vid IBD hos barn och ungdomar, utifrån egenskapen av livslång sjukdom och resultatet vår litteraturstudie, ser vi ett behov av ökad kunskap om fysisk aktivitet och träning och dess betydelse för hälsa. Dessutom sedermera öka kunskapen om
såväl medicinska- som omvårdnadsinsatser med syfte att främja en aktiv livsstil hos barn och ungdomar med IBD.
Referenslista
*Artiklar inkluderade i resultatet
Amil-Dias, J., Kolacek, S., Turner, D., Paerregaard, A., Rintala, R., Afzal, N. A., … Kolho, K. (2017). Surgical Management of Crohns Disease in Children Guidelines From the Paediatric IBD Porto Group of ESPGHAN. Journal of Pediatric
Gastroenterology and Nutrition. 64(5), 818-835. doi:
10.1097/MPG.0000000000001562
Bergström, E. (2012). Ungdomsmedicin. Hanséus, K., Lagercrantz, H., Lindberg, T.
(red), Barnmedicin (s.131-139). Lund: Studentlitteratur.
Birimberg-Schwarz, L., Zucker, DM., Akriv, A., Cucchiara, S., Cameron, FL., Wilson, DC., … Turner, D. (2017). Development and Validation of Diagnostic Criteria for IBD Subtypes Nutrition, 11(6). doi: 10.1097/MPG.0000000000002548.
Brooks, A. J., Norman, P., Peach, E. J., Ryder, A., Scott, A. J., Narula, P., Corfe, B.
M Including IBD-unclassified in children: a Multicentre Study From the Pediatric IBD Porto Group of ESPGHAN. J Crohns Colitis, 1;11(9), 1078-1084. doi: 10.
1093/ecco-jcc/jjx053.
Bramuzzo, M., De Carlo, C., Arrigo, S., Pavanello, P. M., Canaletti, C., Giudici, F.,
… Barbi, E. (2019). Parental Psychological Factors and Quality of Life of Children with Inflammatory Bowel Disease. Journal of Pediatric Gastroenterology and ., Lobo, A. J., Rowse, G., (2019). Prospectiv Study of Psychological Morbidity and Illness Perceptions in Young People With Inflammatory Bowel Disease. Journal of Crohn´s and Colitis, 13(8):1003-1011. doi: 10.1093/ecco-jcc/jjz028.
Butwicka, A., Olén, O., Larsson, H., Halfvarson, J., Almqvist, C., Lichtenstein, P.,
… Ludvigsson, J. F. (2019). Association of Childhood-Onset Inflammatory Bowel Disease With Risk of Psychiatric Disorders and Suicide Attempt. Jama Pediatric, 8(19). doi: 10.1001/jamapediatrics.2019.2662.
Carlsson, S. & Eiman, M. (2003). Evidensbaserad omvårdnad – studiematrial för undervisning inom projektet ”Evidensbaserad omvårdnad – ett samarbete mellan Universitetssjukhus MAS och Malmö högskola”. (Rapport nr 2). Malmö: Hälsa och samhälle, Malmö högskola.
Dahlberg, K., & Segesten, K. (2010). Hälsa och vårdande i teori och praxis.
Stockholm: Natur & Kultur.
Diedren, K., Haverman, L., Grootenhuis, M. A., Kindermann, A. (2018). Parental Distress and Quality of Life in Pediatric Inflammatory Bowel Disease: Implications for the Outpatient Clinic. Journal of Pediatric Gastroenterology and Nutrition, 66(4). 630-636.
doi: 10.1097/MPG.0000000000001756.
Engels, M., Cross, R. K., Long, M.D. (2018). Exercise in patients with
inflammatory bowel disease: current perspectives. Clin exp Gastroenteral 11(11), 1–11. doi 10.2147/CEG.S120816.
Folkhälsomyndigheten. (2019). Skolbarns hälsovanor i Sverige 2017/18 - grundrapport. Hämtad 2019-11-06 från
https://www.folkhalsomyndigheten.se/publicerat-
material/publikationsarkiv/b/barns-och-ungas-rorelsemonster/?pub=60058
FYSS. (2016a). Biologiska effekter av fysisk aktivitet. Hämtad 2019-11-07 från http://www.fyss.se/wp-
content/uploads/2017/09/Biologiska_effekter_av_FA_FINAL_2016-12.pdf
FYSS. (2016b). Fysisk aktivitet vid Reumatoid Artrit. Hämtad 2019-11-07 från http://www.fyss.se/wp-content/uploads/2018/01/Reumatoid-artrit.pdf
Gamwell, K. L., Baudino, M. N., Bakula, D. M., Sharkey, C. M., Roberts, C. M., Grunow, J. E., ... Chaney, J. M. (2018). Perceived Illness Stigma, Thwarted Belongingness , and Depressive Symptoms in Youth Inflammatory Bowel Disease (IBD). Inflammatory Bowel diseases, 24(5), 960-965.
https://doi.org/10.1093/ibd/izy011
Gatt, K., Schembri, J., Katsanos, KH., Christodoulou, D., Karmiris, K., Kopylov, U., … Ellul, P. (2019). Inflammatory bowel disease [IBD] and Physical Activity: A Study on the Impact of Diagnosis on the Level of Exercise Amongst Patients With IBD. J Crons Colitis, 13(6), 686-692. doi: 10.1093/ecco-jcc/jjy214.
*Greenley, R.N., Naftaly, J.P., Walkers, R.J., Kappelman, M.D., Martin, C.F., Schneider, K.L. (2017). Sports Participation in Youth With Inflammatory Bowel Diseases: The Role of Disease Activity and Subjective Physical Health Symptoms.
Inflammatory Bowel Disease, 24(2). 247-253. doi: 10.1093/ibd/izx057.
Hashash, J. G., Binion, D. G. (2017). Exercise and Inflammatory Bowel Disease:
Insights into Etiopathogenesis and Modification of Clinical Course. Gastroenterol.
Clin. North Am., 46(4), 895-905. doi:10. 1016/j.gtc.2017.08.010.
Henricsson, M. (2017). Vetenskaplig teori och metod. Lund; Studentlitteratur.
Herzer, M., Denson, L. A., Baldassano, R. N., Hommel., K. A. (2011). Family functioning and health-related quality of life in adolescents with pediatric
inflammatory bowel disease. European Journal of Gastroenterology & Hepatology, 23(1). 95-100. doi: 10.1097/MEG.0b013e3283417abb.
Hyams, J., Crandall, W., Kugathasan, S., Griffiths, A., Olson, A., Johanns, J., … Baldassano, R. (2007). Induction and maintenance infliximab therapy for the treatment of moderate-to-severe Crohn's disease in children. Gastroenterology, 132(3):863-873. doi: 10.1053/j.gastro.2006.12.003
Jones, J. L., Nguyen, G. C., Benchimol, E. I., Bernstein, C. N., Bitton, A., Kaplan, G. C., … Otley, A. R. The Impact of Inflammatory Bowel disease in Canada 2018:
Quality of Life. Journal of the canadian association of gastroenterology. 2(1): 42- 48. Doi: 10.1093/jcag/gwy048.
Joosse, m. E., Aardoom, M. A., Kemos, P., Turner, D., Wilson, D. C., Koletzko, S.,
… de Ridder, L. (2018). Malignancy and mortality in paediatric-onset inflammatory bowel disease: a 3-year prospective, multinational study from the paediatric IBD Porto group of ESPGHAN. Aliment Pharmacol Ther (48)5. 523-537.
doi: 10.1111/apt.14893.
Kemp, K., Dibley, L., Chauhan, U., Greveson, K., Jäghult, S., Ashton, K., … Bager, P. (2018). Second N-ECCO Consensus Statements on the European Nursing Roles in Caring for Patients with Crohn´s Disease or Ulcerative Colitis. Journal of Crohn´s and Colitis. 12(7). 760-776. doi:10.1093/ecco-jcc/jjy020
Kluthe, C., Isaac, DM., Hiller, K., Carroll, M., Wine, E., Manen, M., Huynh, H.
(2018). Qualitative Analysis of Pediatric Patient and Caregiver Perspectives After Recent Diagnosis With inflammatory bowel Disease. Journal of Pediatric Nursing, 38.106-113. doi: 10.1016/j.pedn.2017.11.011.
Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för studenter inom hälso-och vårdvetenskap. (1. Utg.) Stockholm: Natur & Kultur.
*Legeret, C., Mählmann, L., Gerber, M., Kalak, N., Köhler, H., Holsboer-Trachsler, E. Brand, S., Furlando, R. (2019). Favorable impact of long-term exercise on disease symptoms in pediatric patients with inflammatory bowel disease. BMC Pediatrics. 19(297). doi: 10.1186/s12887-019-1680-7.
Lindberg, G., & Nyhlin, H. (Red.).(2016). Gastroenterologi och Hepatologi. (1.
Utg.) Lund: Studentlitteratur.
Lindfred, H., Saalman, R., Nilsson, S., Sparud-Lundin, C., Lepp, M. (2012). Self- reported health, selfmanagement and the impact of living with inflammatory bowel disease during adolescence. Journal of Pediatric Nursing, 27(3). 256-264. doi:
10.1016/j.pedn.2011.02.005.
Lindström, C., Aman, J., Norberg, A. L. (2010). Increased prevalence of burnout symptoms in parents of chronically ill children. Acta pediatric, 99(3). 427-432.
doi: 10.1111/j.1651-2227.2009.01586.x. Epub 2009 Nov 12.
Ludvigsson, JF., Busch, K., Olen, O., Askling, J., Smedby, KE., Ekbom, A. … Neovius, M. (2017). Prevalence of paediatric inflammatory bowel disease in Sweden: a nationwide population-based register study. BMC Gastroenterol, 17(1).
Doi 10. 1186/s12876-017-0578-9.
Malmborg, P., Hildebrand, H. (2015). The emerging global epidemic of paediatric inflammatory bowel disease – causes and consequences. Journal of Internal Medicine, 279(3). 241-258. doi: 10.1111/joim.12413
Malmborg, P., Mouratidou, N., Sachs, M. C., Hammar, U., Khalili, H. Neovius, M.,
… Olén, O. (2019). Effects of Childhood-onset Inflammatory Bowel Disease on School Performance: A Nationwide Population-based Cohort Study Using Swedish Health and Educational Registers. Inflamm Bowel Dis, 3(27).
doi:10.1093/ibd/izz040.
*Marchioni Beery, R. M., Li, E., Fishman, L. N. (2019). Impact of pediatric inflammatory bowel disease diagnosis on exercise and sports participation: patient and parent perspectives. World Journal of Gastroenterology. 25(31). 4493-4501.
doi: 10.3748/wjg.v25.i31.4493
Mieli-Vergani, G., Vergani, D., Baumann, U., Czubkowski, P., Debray, D., Dezsofi, A., … Hadzic, N. (2018). Diagnosis and Management of Pediatric Autoimmune Liver Disease: ESPGHAN Hepatology Committee Position Statement. JPGN, 66(2), 345-360. doi: 10.1097/MPG.0000000000001801.
*Mählmann, L., Gerber, m., Furlano, R.I., Legeret, C., Kalak, N., Holsboer- Trachsler, E., Brand, S. (2017). Psychological wellbeing and physical activity in children and adolescents with inflammatory bowel disease compared to healthy controls. BMC Gastroenterology. 17:160. doi 10.1186/s12876-017-0721-7 Naidoo, K., Gordon, M., Fagbemi, A. O., Thomas, A. G., Akobeng, A. K. (2011).
Probiotics for maintenance of remission in ulcerative colitis. Cochrane Systematic Review - Intervention. Version published 07 December 2011.
https://doi.org/10.1002/14651858.CD007443.pub2
Natapoff, J. N. (1978). Children´s views of health: a developmental study. Am J Public Health. 68(10). 995-1000. doi: 10.2105/ajph.68.10.995
Nathan, I. , Norton, C., Czuber-Dochan, W., Forbes, A. (2013). Exercise in Individuals With Inflammatory Bowel Disease, Gastroenterology Nursing. 36(6).
437-442. doi: 10.1097/SGA.0000000000000005
Nicholas, DB., Oatley, A., Smith, C., Avolio, J., Munk, M., Griffiths, AM. (2007).
Challenges and stategies of children and adolescents with inflammatory bowel disease. Health Qual Life Outcomes 5:28. doi 10. 1186/1477-7525-5-28.
Nobile, S., Grand, R. J., Pappa, H. M. (2018). Risk factors for low bone mineral density in pediatric inflammatory bowel disease: the positive role of physical activity. Eur J Gastroenterol Hepatol, 30(1), 471-476.
doi:10.1097/MEG.0000000000001076.
Olén, O., Askling, J., Sachs, M. C., Frumento, P., Neovius, M., Smedby, K. E., … Ludvigsson, J. F. (2019). Increased Mortality of Patients With Childhood-Onset Inflammatory Bowel Diseases, Compared With the General Population.
Gastroenterology, 156(3). 614-622. doi: 10. 1053/j.gastro.2018.10.028.
Pappa, H., Thayu, M., Sylvester, F., Leonard, M., Zemel, B., Gordon, C. (2011).
Skeletal health of children and adolescents with inflammatory bowel disease. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 53(1), 11-25. doi:10.1097/MPG.0b013e31821988a3.
*Ploeger, H., Obeid, J., Nguyen, T., Takken, T., Issenman, R., de Greef, M., Timmons, B. (2012). Exercise and Inflammation in pediatric Crohn´s Disease.
International Sports medicine, 33(8). 671-679. doi:10.1055/s-0032-1304323.
*Ploeger, H. E., Takken, T., Wilk, B., Issenman, R. M., Sears, R., Suri, S., Timmons , B.W. (2011). Exercise capacity in pediatric Patients with Inflammatory Bowel Disease. The journal of pediatrics, 158(5). 814-819. doi:
10.1016/j.jpeds.2010.10.020
*Plevinsky, J.M., Wojtowicz, A.A., Poulopoulos, N., Schneider, K. K., Greenley, R.N. (2018). Percieved Impairment in Sports Participation in Adelescents With Inflammatory Bowel Diseases: A preliminary Examination. Journal of pediatric Gastroenterology and Nutrition, 66(1). 79-83. doi:
10.1097/MPG.0000000000001633
Ruemmele, F.M., Veres, G., Kolho, K. L., Griffiths, A., Levine, A., Escher, J. S., … Turner, D. (2014). Consensus guidelines of ECCO/ESPGHAN on the medical management of pediatric Crohn’s disease. J Crohns Colitis, 8(10). 1179-1207. doi:
10.1016/j.crohns.2014.04.005.
Ruemmele, F.M & Turner, D. (2014). Differences in the management of pediatric and adult onset ulcerative colitis–lessons from the joint ECCO and ESPGHAN consensus guidelines for the management of pediatric ulcerative colitis. J Crohns Colitis, 8(1): p. 1-4. doi: 10.1016/j.crohns.2013.10.006
Stapersma, L., van den Brink, G., van der Ende, J., Bodelier, A. G., van Wering, H.
M., Hurkmans, P. C. W. M., … Utens, E. M. W. J. (2019). Illness Perceptions and Depression Are Associated with Health – Health Related Quality of Life in Youth with Inflammatory Bowel Disease. Internatonal of Journal of Behavioral Medicine, 26(4). 415–426. doi, 10.1007/s12529-019-09791-6.
Svenska föreningen för pedriatisk gastroenerologi, hepatologi och nutrition- SPGHN. (2019). IBD-Vårdprogram, Inflammatorisk tarmsjukdom hos barn och ungdomar, version 7,1. Hämtad från http://gastro.barnlakarforeningen.se/wp- content/uploads/sites/10/2019/01/IBD_VP-ver7-1_190117.pdf
Svensk sjuksköterskeförening. Publikation (2010). Indikatorer för hälsofrämjande omvårdnad. Hämtad från https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk- sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/ssfom- publikationer/om.indikatorer.for.halsoframjande.omvardnad_webb.pdf
Turner, D., Ruemmele, F. M., Orlanski-Meyer, E., Griffiths, A. M., Carpi, J. M., Bronsky, J., … Russel, R. K. (2018). Management of Paediatric Ulcerative Colitis, Part 1: Ambulatory Care- an Evidence-Based Guideline from ECCO and
ESPGHAN. J Pediatr Gastroenterol Nutr, 5(30). doi:
10.1097/MPG.0000000000002035.
Van de Vijver, E., Van Gils, A., Beckers, L., Van de Driesschey, Y., Moes, N. D., van Rheenen, P. F. (2019). Fatigue in children and adolescents with inflammatory bowel disease. Word Journal of Gastroenterology, 25(5).632–643. Doi:
10.3748/wjg.v25.i5.632
