Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap
Vårdvetenskap
Hur upplever personer med
funktionsnedsättning som vårdas i hemmet sin livskvalité
en kvalitativ studie
Författare:
Handledare:
Johanna Ekström
Karin Nordin
Dzhon Zubenko
Examinator:
Examensarbete, 15 hp
Gunnel Larsson
SAMMANFATTNING
Syfte: Syftet med studie var att undersöka hur personer med funktionsnedsättning som vårdas
i hemmet upplever sin livskvalitet.
Metod: En deskriptiv kvalitativ studie med semistrukturerade intervjuer.
Resultat: Majoriteten av deltagarna är nöjda med sin livskvalitet, men upplever att den kan
förbättras. Faktorer som är viktiga för livskvalitet hos personer med funktionsnedsättning är att de har assistenthjälp, att de får komma ut ur sin bostad, att de kan bo kvar hemma och att deras hem är handikappanpassat. God livskvalitet kan förklaras med att man har accepterat sin situation och försöker göra det bästa av den. Positivt tankesätt bidrar till god livskvalitet. Vissa upplever frustration över beroendet av andra och de begränsningar som
funktionsnedsättning medför. Att äga bil och att resa upplevs av några som bidragande faktorer till livskvalitet. Assistentrelationen är en annan faktor som är viktig. De flesta är nöjda med kontakten med myndigheter och kommunsjuksköterska, men några beskriver den som problematisk.
Slutsats: Livskvaliteten tycks vara god hos sju av nio av de funktionsnedsatta som vårdas i
hemmet, men det finns faktorer som kan förbättra livskvaliteten ytterligare. En bra och varaktig relation till assistenterna har stor betydelse för livskvaliteten. Det behövs mer forskning inom ämnet med större undersökningsgrupp för att stärka resultatet.
ABSTRACT
Aim: The aim of this study was to examine how people with disabilities who receive
homecare perceive their quality.
Method: Qualitative study with semi-structured interviews
Results: The majority of participants were satisfied with their quality of life but feel that it
could be even better. Factors affecting quality of life of persons with disabilities is help they get from their assistants, to be able to come out from their homes, to be able to live at home and that their homes are adjusted to their disabilities. Good quality of life can be explained by the factor that some have accepted their situation. Positive thinking contributes to the good quality of life. Some are experiencing frustration with dependence on others and the limitations that disability brings. Some expressed that owning a car and traveling is a contributing factor to the quality of life. Relationship to the assistants is another important factor. Contact with authorities and local nurses describes as problematic by some, while the majority experiences that it works well.
Conclusion: The quality of life seems to be good in the majority of persons with disabilities who are cared for at home, but there are factors that can improve the quality of life further. A good and lasting relationship with the assistants are of great importance to the quality of life. More research is needed on the subject with larger study group to strengthen the results.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INTRODUKTION 1 Problemformulering 6 Syfte 6 Frågeställning 6 METOD 6 Design 6 Urval 6 Datainsamlingsmetod 7 Tillvägagångssätt 7Bearbetning och analys 8
Forskningsetiska överväganden 8
RESULTAT 9
Tabell 1 10
Upplevelse av livskvalitet 11
Att kunna bo hemma 14
Förändring i situationen 15
Relation till assistenter 16
Sjuksköterskekontakten 17
Uppfattning av den kommunala myndigheten 18
DISKUSSION 20 Resultatdiskussion 20 Metoddiskussion 22 Slutsats 24 REFERENSER 25 BILAGA 1 28 BILAGA 2 29 BILAGA 3 30
1
INTRODUKTION
Sverige är känd för att vara ett välfärdsland som kännetecknas av att resurser fördelas rättvist i samhället, i synnerhet för att stödja de svaga och utsatta grupper. Funktionshindrade är en av de grupper som kräver särskilda insatser och stöd från samhället. Denna grupp har samma rätt som alla andra att ha en god livskvalitet.
Funktionsnedsättning
Socialstyrelsen (2010) definierar funktionsnedsättning som ”nedsättning av fysisk, psykisk eller intellektuell funktionsförmåga vilken uppstår till följd av en medfödd eller förvärvad skada.”
Världsorganisation WHO har utarbetat en internationell klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (ICF) med syfte att ge en vetenskaplig grund när hälsa och hälsorelaterade tillstånd studeras samt för att skapa ett gemensamt språk för bättre kommunikation mellan politiker, forskarna, hälso- och sjukvårds personal och
funktionshindrade (Leonardi, 2004). ICF kriterierna beskriver funktionsnedsättning som interaktion mellan hälsotillstånd och kontextuella faktorer som miljö och personliga faktorer. Hälsotillstånd innefattar kroppens fysiologiska och psykologiska funktioner och dess förmåga att utföra olika uppgifter. Funktionsnedsättning är ett problem i kroppsfunktion eller
kroppsstruktur som innebär en betydande förlust eller avvikelse. ICF kriterierna innefattar också graden av medverkan och begränsningar i att delta i olika aktiviteter och engagemang i ens livssituation. Miljöfaktorer omfattar den fysiska och den sociala miljö där människor lever. Personliga faktorer omfattar den del av individens bakgrund som inte relaterat till ett hälsotillstånd (Leonardi, 2004). Socialstyrelsen använder WHO:s ICF klassifikation för att erbjuda ett standardiserat språk när funktionsförmåga och funktionshinder beskrivs i relation till hälsa (Socialstyrelsen, 2003).
Den historiska bakgrunden
Behovet att ta hand om funktionshindrade uppstod i samhället i Sverige på 1800-talet när landet gick över från jordbrukssamhällsskick till industrisamhället. De som inte kunde försörja sig själva före industrialiseringen fick hjälp av sin familj eller socknen de bodde i. När landet industrialiserades kunde funktionshindrade inte fullgöra industriarbete och därför behövde samhället hitta lösningar. Fattigvårdslagstiftningen år 1847 resulterade bland annat i
2 att fattigstugorna byggdes där socknarna tog hand om sina fattiga, äldre och
funktionshindrade som inte kunde försörja sig själva. Samhällets syn på handikapp var att människor var skyldiga till sin egen olycka. Kontroll och uppfostran som byggdes på
patriarkaliska och arbetsmoraliska idéer präglade handikappomsorgen under denna period och rättslösheten för fattiga var utbrett i samhället (Petersson, 2000).
I slutet av 1800-talet spreds en optimistisk idé om att funktionshindrade kan rehabiliteras. Pär Anton Borg började undervisning för döva barn (1889) och blinda (1896). Uppdelningen av olika grupper av funktionshinder började då. Bildande av specialskolorna ledde till uppkomst av vanföreanstalter och skolhem som rörelsehindrade fick tillgång till. Människor med funktionsnedsättning fick möjlighet att få vård, att utbilda sig och arbetsanpassa sig på
anstalterna. Detta hade en stor betydelse för utformningen av insatserna för funktionshindrade i Sverige. Kamratföreningar som bildades på anstalterna lade grunden till det som kom att bli handikapporganisationer. I dessa kamratföreningar utvecklades grupptillhörighet som banade för att funktionshindrade kunde ställa krav på stöd från samhället (Petersson, 2000).
Från 1930-talet och framåt fokuserade den socialdemokratiska regeringen sitt arbete på socialpolitiska frågor och sociallagstiftning började utvecklas som även innefattade handikappfrågor. Efter andra världskriget uppstod brist på arbetskraft och då började man använda funktionshindrade som var arbetsdugliga. Under den perioden byggdes många myndigheter (Petersson, 2000).
Under 1950–60-talet började en ny vårdideologi utvecklas, om att funktionshindrade bör integreras i samhället och anstalterna ifrågasattes. Kommunerna och landsting tog så småningom över ansvaret för funktionshindrade. Hemtjänst och färdtjänst utformades som kommunalt stöd till funktionshindrade under denna period. I stället för begreppet ”elev” började man använda begreppen ”vårdtagare” och ”patient”. Staten fick styrande roll i hur detaljerna skulle se ut i den omsorg som kommunerna utövade. Det resulterade i att under 1980-talet kom en politisk motreaktion som ledde till en ny lagstiftning nämligen
socialtjänstlagen (SoL) och hälso- och sjukvårdslagen (HSL). Dessa lagar fungerade som ramar inom vilka kommuner och landsting kunde bestämma själva hur lagar ska
implementeras. Detta ledde till att kommunernas stöd till funktionshindrade såg olika ut i olika kommuner beroende på om kommunens handikappomsorgspolitik var generös eller sparsam. Dessa ojämlikheter utreddes år 1989 som senare lade grunden till en ny lagstiftning
3 om stöd till vissa funktionshindrade (LSS). Genom denna utveckling förstärktes individens rätt att använda samhällets stöd som är anpassad både till personens behov och också livsstilsval (Petersson, 2000).
LSS och LASS
Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) och lagen om
assistansersättning (LASS) trädde i kraft den 1 januari 1994 (Ekensteen, 2000). Syftet med lagstiftningen var att tillförsäkra en individuellt anpassad assistans, valfrihet,
självbestämmande och personlig integritet. Tidigare var personer med funktionsnedsättning tvungna att vända sig till hemtjänst och olika myndigheter för att kanske få sin önskan beviljad. Idag däremot kan dessa personer bestämma själva över vad de behöver hjälp med och när det skall ske. Syftet med assistans var att tillgodose grundläggande behov hos
personer med funktionsnedsättning. Detta avser hjälp med aktiviteter i det dagliga livet (ADL) som rör sig om att få hjälp att sköta sin personliga hygien, att inta måltider och att
kommunicera med andra. Det kan också innefatta hjälp med boende, arbete och utbildning samt fritid. Dessa lagar har gjort livet enklare för personer med funktionsnedsättning (Ekensteen, 2000).
För att kunna få stöd enligt LSS måste man höra till en av de tre personkretsar som stadgas i lagen: 1. Personer med utvecklingsstörning eller autism. 2. Personer med begåvningsmässigt funktionshinder eller hjärnskada i vuxen ålder. 3. Personer med andra bestående fysiska eller psykiska funktionshinder som inte beror på normalt åldrande som behöver stöd och service i det dagliga livet. Lagen innefattar 10 insatser som personer med funktionsnedsättning kan få. Dessa insatser är: råd och stöd personlig assistans ledsagarservice kontaktperson avlösarservice i hemmet
korttidsvistelse utanför det egna hemmet
korttidstillsyn för skolungdom över 12 år
boende i familjehem eller i bostad med särskild service för barn och ungdom
4
daglig verksamhet (SFS, 1993:387).
Nämnden för vuxna med funktionshinder i Uppsala kommun uppger att antalet personer som är i behov av stöd och hjälp i åldern mellan 21 och 64 år uppgår idag till ca 3500. Antalet personer beräknas öka med en till tre procent per år (Uppsala kommun, 2010). Ökningen av antalet personer över 65 år i Uppsala kommun beräknas uppgå till 17 procent fram till 2013 (Uppsala kommun, 2009).
Livskvalitet
Begreppet livskvalitet avser kvaliteten hos livet, de egenskaper eller värden som är viktiga för att människan ska uppleva sitt liv som gott. Det är medvetna upplevelser som kan vara både positiva och negativa samt kan de vara både emotionella och kognitiva. De emotionella upplevelserna innebär både positiva och negativa känsloreaktioner. Den kognitiva
upplevelsen av livskvalitet innefattar personens bedömningar av tillfredställelse eller missnöje med livet (Rustøen, 1993).
Livskvalitet enligt världshälsoorganisationen (WHO) är den enskildes uppfattning om sin ställning i livet i samband med kultur och värdegrund och i förhållande till sina mål, förväntningar, normer och intressen. Det innehåller på ett komplext sätt individens fysiska hälsa, psykiska tillstånd, grad av självständighet, sociala relationer, personliga åsikter och deras relationer till framträdande drag i miljön (WHO, 1998).
Livskvalitet hos personer med funktionsnedsättning
Grundläggande faktorer som kan påverka livskvaliteten hos äldre personer med
funktionshinder enligt en irländsk studie är deras hälsa, den sociala samhörigheten, att vara sig själva samt den ekonomiska säkerheten (Murphy, Cooney, Shea, & Casey, 2009). Funktionsnedsättning ökar när den fysiska hälsan försämras och därmed försämras livskvaliteten. Den sociala samhörigheten med fokus på ett socialt nätverk av
familjemedlemmar och vänner värderas högt bland äldre med funktionsnedsättning. Att vara sig själva eller att kunna bibehålla de rollerna som man hade haft tidigare i livet är en viktig faktor för livskvaliteten. Den ekonomiska säkerheten bidrar till hög livskvalitet eftersom man har råd att göra det som bidrar till den goda livskvaliteten. Det positiva tankesättet, motivation
5 och information är också avgörande för hur man se på sin funktionsnedsättning. Anpassning av miljön kan underlätta för personer med funktionsnedsättning och på så sätt bidra till god livskvalitet (Murphy et al., 2009).
Det är inte bara själva insatsen som assistenter utför som kan förbättra livskvaliteten hos personer med funktionsnedsättning utan möjligheten att kunna välja den som utför insatsen samt att kunna styra över utformningen av insatserna. Personer som har den möjligheten upplever mer tillfredsställelse än de som får assistans som är utformad av vårdgivare. Självbestämmande över hur assistans ser ut och inte graden av funktionsnedsättning är en bidragande faktor till personens livskvalitet (Fleming-Castaldy, in press).
Personer med funktionsnedsättning värderar det breda perspektivet på livskvaliteten högt medan vårdgivare och personliga assistenter har en tendens att fokusera på den fysiska eller arbetsrelaterade aspekten när de värderar livskvaliteten hos funktionshindrade. Ett tätt samarbete mellan landsting och kommun är avgörande för att personer med funktionshinder ska få vård av god kvalitet. För att dessa personer ska ha en god livskvalitet måste vården bli lättillgänglig, förebyggande åtgärder måste implementeras samt samordning av tjänster ska vara välfungerande (Lawthers, Pransky, Peterson & Himmelstein, 2003).
Kvalitet på vården till personer med funktionsnedsättning kan variera och därför är det viktigt att uppmärksamma vad de upplever som bidragande faktorer till en god vårdkvalitet. Personer med funktionsnedsättning känner sig säkra när personalen besitter egenskaper som
kompetens, utbildning, nyfikenhet på att skaffa nya färdigheter och ny information, förmåga att samordna och kommunicera. Humanistisk syn på vård också är en väsentlig del av god kvalitet på vården. Detta innebär att vårdtagaren vill bli sedd som person, vill ha möjlighet att delta i vården och bli hörd och tagen på allvar. De andra delar som personer med
funktionsnedsättning upplever som viktiga för god vård är att deras basala behov prioriteras, att insatser är individanpassade, att personalen har viljan att förstå deras behov i sin kontext. Viljan att lära sig från vårdtagaren, sensitivitet till kulturella skillnader och att när det är lämpligt ha delaktighet av vårdtagarens familj i vårdprocessen upplevs också som god kvalitet på vård (Fadyl, McPherson & Kayes, 2011).
Fysisk funktionsnedsättning och psykologisk ohälsa är vanliga komplikationer av ett svårt trauma eller skada med allvarliga konsekvenser för hälsorelaterad livskvalitet. Fysisk funktion
6 och aktiviteter i det dagliga livet påverkas avsevärt av trauma eller skada likaså mentala funktioner påverkas betydligt. De mentala funktioner som mest påverkar livskvalitet hos personer som har fått funktionsnedsättning på grund av trauma eller skada är
koncentrationssvårigheter, minnesproblem och personlighetsförändring (Christensen, Banner, Lefering, Vallejo-Torres & Morris, in press).
Problemformulering
Livskvalitet är viktigt oavsett vilken funktionsnedsättning en person kan ha. Vad som är viktigt för livskvaliteten kan variera mellan olika personer och det är därför nödvändigt att ta reda på vad som bidrar till enskildes livskvalitet. För att kunna öka vårdutövarens förståelse kring hur personer med funktionsnedsättning som vårdas hemma upplever sin livskvalitet behövs detta område undersökas närmare. Förstahandsinformation som kommer direkt från personer med funktionsnedsättning kan vara en säker källa för kartläggning av deras
livskvalitet.
Syfte
Syftet med arbetet är att undersöka hur personer med funktionsnedsättning som vårdas i hemmet upplever sin livskvalitet.
Frågeställning
Hur upplever personer med funktionsnedsättning som vårdas i hemmet sin livskvalitet?
METOD
Design
Deskriptiv kvalitativ studie med semistrukturerade intervjuer.
Urval
Femton personer med funktionsnedsättning bosatta i Uppsala kommun som vårdas i hemmet tillfrågades om deltagande. Kommunsjuksköterskor kontaktade samtliga via telefon och berättade om studiens syfte. Tio personer, fem män och fem kvinnor, tackade ja till att delta i studien. De fem personer som tackade nej till studien var för sjuka för att delta. En manlig deltagare avstod från studien av privata skäl dagen innan intervjun skulle äga rum.
7 med fysisk funktionsnedsättning som vårdas i hemmet, olika social och etnisk bakgrund samt att de talade svenska. Deltagarna som valdes av kommunen var i åldrar mellan 46 och 99 år. Exlusionskriterier innefattade personer som var för sjuka för att tala för sig själv och personer som inte behöver kontinuerlig hjälp av kommunen. De informerades även skriftligt om syftet med studien och endast de personer som gav sitt medgivande inkluderades. Ett strategiskt urval gjordes för att få en ”bredd” av informanter som kan ge olika aspekter/dimensioner av vad god livskvalitet är.
Datainsamlingsmetod
Semistrukturerade intervjuer gjordes i deltagarnas hem. Båda författarna närvarade under intervjuerna, en ledde intervjuerna och den andra skötte inspelningsanordningen samt lyssnade på intervjun, detta för att transkriberingen skulle bli korrekt. En intervjuguide baserad på WHOs livskvalitetsformulär utarbetades och intervjufrågor formulerades så att de täckte studiens syfte. Intervjuguiden pilottestades på fyra sjuksköterskestudenter för att utvärdera frågornas relevans och tydlighet. Efter pilottestet omformulerades frågorna och några frågor tillkom.
I den slutgiltiga intervjuguiden ingick 13 frågor, men även följdfrågor ställdes, som till exempel Hur menar du? Berätta mer. Frågorna var formulerade för att ge öppna svar och riktade in sig på upplevelse av livskvalitet och vård i hemmet, detta för att stämma överens med syftet med studien. Se bilaga 1 för intervjuguide.
Tillvägagångssätt
Intervjuguiden utformades och pilottestades enligt ovan. Sjuksköterskorna informerades av enhetscheferna inom kommunen och informerade sedan sina ”kunder” via telefon och berättade om syftet med arbetet. När 10 lämpliga personer hade tackat ja till deltagande kontaktades de av författarna för att bestämma tid och plats för intervjun. Intervjuerna ägde rum hemma hos deltagarna. Innan intervjuernas start fick deltagarna skriftlig och muntlig information av författarna samt kontaktuppgifter till författarna skrev under ett informerat samtyckesformulär, som medföljer arbetet som en bilaga (se bilaga 3). Intervjuerna tog mellan 20 -30 minuter och spelades in på band. Intervjuguiden användes som grund för intervjuerna, men följdfrågor ställdes och sidospår accepterades så länge de pratade om livskvalitet. Intervjuerna transkriberades ordagrant av den av författarna som utförde och ledde intervjun, och intervjun genomlästes och genomlyssnades av den andra författaren för
8 att verifiera att transkriberingen var korrekt. Samtliga intervjuer genomlyssnades och
genomlästes flera gånger av båda författarna för att få en helhetsbild av intervjuerna. Data analyserades därefter med Graneheim & Lundmans (2004) innehållsanalys.
Bearbetning och analys
Dataanalysen av transkriptionerna gjordes med hjälp av Graneheim & Lundmans (2004) innehållsanalys. I innehållsanalysen bryter man ner meningar/meningsenheter som de intervjuade har sagt, till kondenserade meningsenheter som sedan blir till koder. Koderna visar huvuddelen av meningen och genom att titta på koderna kan man dela in
meningsenheterna i kategorier och underkategorier (subkategorier). Exempel på en kategori är ”Förändring i situationen” och tillhörande underkategori kan vara ”Resa”. Samtliga kategorier och underkategorier är centrala i informanternas berättelser och är frekvent förkommande. Kategorierna finns under resultatdelen som rubriker och är sorterade efter nuvarande upplevelse av livskvalitet, vad som kan förbättras, samt koppling mellan livskvalitet, att vårdas i hemmet och kommunala insatser. Själva meningarna är indelade i kategorierna och underkategorier utefter vad som frågats efter, samt innehåll i svaret. Om t.ex. en informant säger ”jag önskar att jag skulle resa mer”, delas det naturligt in under underrubriken ”Resa” som återfinns under rubriken ”Förändring i situationen”. På liknande sätt är resterande meningsenheter indelade under kategorier och underkategorier.
Forskningsetiska överväganden
Ett etiskt problem med arbetet var att undersökning av livskvalitet hos personer med funktionsnedsättning kunde uppfattas som stötande.
Deltagarna informerades skriftligt och muntligt om syftet med studien och avrapporteringen skedde på ett sätt som inte avslöjade informanternas identitet. Dessutom informerades
informanterna om att de kan avbryta deltagandet i studien utan att förklara orsaken till det och utan att deras ordinarie omhändertagande påverkas.
Författarna fick ett muntligt samtycke innan varje intervju och lämnade ut sina
kontaktuppgifter samt skrev under den skriftliga informationen för att intyga informanternas konfidentialitet. Resultaten presenterades så att ingen enskild person kan urskiljas.
Kontaktpersonerna i kommunen delgavs inte enskild persons svar. Godkännande från verksamhetschef medföljer arbetet som en bilaga 3. Ljudinspelningar från intervjuerna
9 förvarades på ett sätt som gjorde det omöjligt för obehöriga att ta del av dem. Alla
ljudinspelningar kommer att raderas efter studiens slut. En kopia av studien kommer att skickas till kommunens kontaktperson samt de respondenterna som önskade att ta del av studiens resultat.
RESULTAT
Analys av intervjusvaren gav sex kategorier: positiva och negativa upplevelser, att kunna bo hemma, förändring i situationen, relation till assistenter, sjuksköterskekontakten och
uppfattning av den kommunala myndigheten. En del av innehållsanalysen, som data bearbetades med, presenteras i tabell 1.
10 Tabell 1 Exempel på innehållsanalys av texten från deltagarnas intervju
Meningsenheter Kondenserade
meningsenheter
Kod Underkategori Kategori
Det är mycket i livet som kan bli bättre. Men här och nu känns det som att allt är bra.
Mycket kan bli bättre men nöjd som det är
Nöjd med livskvalitet
God livskvalitet Positiva och negativa upplevelser
Ja, det är en väldig fördel, eftersom att man har sina egna saker, man samlar ju på sig vad man gillar… och lägenheten är ju centralt, det åker alltid bilar utanför, och det är trevligt, ja, jag trivs med det, jag.
Tycker att det är en fördel att vårdas hemma för att där finns egna saker.
Vård i hemmet. Vad som är bra med att bo hemma
Att kunna bo hemma
En bil, om jag hade en bil. Med bil kan man göra vad som helst. Det är om jag har bil. …eller någonting som chaufför som har bilen.
Tillgång till bil eller bil med chaufför skulle ge mer frihet.
Bil eller chaufför Resa Förändring i situationen
…man måste ju ha ganska bra personkemi, för annars så funkar det inte tycker jag med personlig assistans.
Bra personkemi för att det ska fungera
Personkemi Personkemi Relation till assistenter
Vi hade problem med sjuksköterska faktiskt, när jag skulle ha en
sjuksköterska så var det precis sommar och semestertider, så det kom en och hon som kom första dagen kunde och visste ingenting, hon hade inte fått någon information.
Sjuksköterskevikarie kunde inte det som behövdes
Okunniga vikarier Problem med kontakten Sjuksköterskekontakten
Och det har varit mycket bök med det och de ska alltså ha vissa papper och hålla på med dokumentation och det är liksom. Och sen ändrar man blankett, och det är en massa sådana här irritationsmoment.
Irritation över kommunens rutiner
Irritation över byråkrati
Byråkrati Uppfattning av den kommunala myndigheten
11
Positiva och negativa upplevelser
God livskvalitet
Majoriteten av de intervjuade upplevde att de hade god eller mycket god livskvalitet. Vissa upplevde att de hade det så bra som de skulle kunna ha det och andra upplevde att det var mycket som kunde bli bättre, men det kändes som att det var bra ändå.
”Jag tycker min livskvalitet är relativt god.”
”Det är mycket i livet som kan bli bättre. Men här och nu känns det som att allt är bra.” ”Jag tycker att jag har jättebra livskvalitet, jag kan inte få det bättre tror jag.”
Det att ha tillgång till assistenter tyckte alla påverkade livskvaliteten till det positiva. Några kände att de hade tid att göra andra, roliga saker eftersom assistenterna gjorde de jobbiga och tidskrävande sakerna istället.
”Ja, livskvaliteten påverkas ju till det bättre av att jag har assistenter. Jag får ju mera tid att göra saker som jag tycker är roligt än om jag själv skulle göra allting.”
Trots att assistenterna hjälper till med mycket uttryckte några att det var bra att de fick göra saker själva, de kände att det var bra för livskvaliteten att fortfarande få göra vissa saker på egen hand.
”…jag har ganska bra balans mellan hjälp och inte hjälp om jag säger så.”
Någonting annat som ger en bra livskvalitet är att få komma ut från hemmet och göra någonting annat. Att kunna gå på staden eller åka någon annanstans.
”Att komma ut på staden. Det beror på personalen om de har tid och så, ja, det kan vara någon gång i vecka.”
”Sen är jag ju fri att åka vart jag vill.”
Hur hemmet är utformat och hjälpmedel är viktigt. Att kunna ha en toalett eller säng som man kan ta sig till på egen hand, att ha ett kök som är anpassat så att en rullstolsburen kan laga mat själv, att det finns en hiss i byggnaden om man inte bor på bottenvåningen och andra
handikappanpassningar gör mycket för livskvaliteten enligt majoriteten av de intervjuade. ”Tillgång till blöjor, det är klart livskvalitet. Det kan ni bara tänka att det är tråkigt att gå med blöta byxor jämt, va? Eller hur?”
Att ha tillgång till rätt hjälpmedel gör som sagt mycket för livskvaliteten, även ett mindre hjälpmedel som blöja, som ofta tillgången på kan underskattas av vårdpersonal. Sådana här småsaker gör mycket för livskvaliteten och den personliga integriteten enligt de intervjuade.
12 Oavsett hur mycket problem man har av sitt funktionshinder så ses det faktum att man är i livet som positivt av de flesta, att man överlevt en fysiskt och psykiskt krävande period i sitt liv och att man finns där för människorna som finns i ens liv.
”Men så länge man bara kan finnas där för sin familj gör mycket för livskvaliteten.”
De flesta intervjuade hade accepterat sin situation som den är, de har lärt sig att leva med sin funktionsnedsättning och problemen som kommer som följd av funktionsnedsättningen. ”…jag har ju lite besvär med sittsår och sådant där, men det är inte så mycket man kan göra åt det.”
Med acceptansen av sin situation kommer även att man vill bevisa för andra och en själv att man fortfarande kan göra saker och att man inte bara sitter hemma och tycker synd om sig själv.
”Jag tycker faktiskt att den är ganska bra. Jag kan inte tycka synd om mig själv längre som jag gjorde i början då. Det gör jag absolut inte. Och så, när jag var ung åkte jag väldigt mycket utomlands. … Och då så säger alla till mig, ”dit kan du inte åka för att du är
handikappad”. Det ska man aldrig säga till mig för att då åker jag direkt, alltså. Jo, sa jag, och så beställde jag resan och hade två assistenter med mig. Och så åkte jag dit. Jag var där i tre veckor.”
”Ja, det var väldigt roligt. Att sitta hemma föder man ju inte någonting på. Sitta hemma och glo och tycka synd om sig själv. Det gjorde jag i ett år och det räckte så bra så.”
Negativ upplevelse av livskvalitet
Två av de intervjuade hade en negativ upplevelse av livskvaliteten vilket beror på att de känner sig begränsade på grund av sjukdom, de hade känslor av otillräcklighet och frustration över själva funktionshindret.
”Helt annorlunda... Jag kan inte resa, jag kan inte göra det och jag kan inte göra det och jag kan inte göra det. Ja, ja… jag kan inte göra någonting. Allting är negativt.”
”Just nu känner jag mig trött på livet. Jag vill inte leva längre. Jag har tröttnat. Jag känner att, nej, jag känner att det inte är roligt längre.”
Känslan av att vara beroende av assistenter och att inte vara självständig var det flera som upplevde frustration över. De vill kunna mer än vad de kan nu.
”Ja, jag kan inte göra någonting egentligen. Jag vet att jag inte kommer få, jag kommer aldrig att kunna klara mig själv längre. Jag måste ha någon assistent resten av mitt liv. Jag kan inte sköta mig själv alls, utan jag måste ha någon. Och så vill jag inte ha mitt liv längre.
13 Jag känner att, jag känner mig färdig. Och jag mår illa mycket och jag kan inte göra saker själv, så där.”
En av de intervjuade upplevde att allting hade blivit för svårt för henne, hon kände sig less på situationen och kände att hon inte ville leva längre.
Problem som funktionsnedsättning medför
Med funktionshindret kommer andra problem. Samtliga av de rullstolsburna som intervjuades berättade att livskvaliteten blir västenligt sämre på vintern på grund av att det är svårt att komma ut med rullstolen i snön, särskilt om det inte är tillräckligt bra skottat.
”På vintern blir det sämre förstås för då är det så svårt att komma ut för att det är så kallt och så för snön förstås”
Att vara rullstolsburen medför även svårigheter att ta sig utanför lägenheter på sommartid utan hjälp. Många av de intervjuade behöver hjälp för att kunna ta sig från till exempel säng till rullstol, vilket gör att de måste planera i förtid om de ska någonstans. En av de intervjuade förklarade att på grund av detta behov av att planera minskar spontaniteten.
”…man kan inte vara lika spontan längre”
”…bökigare att ta sig till någon vårdcentral om man inte får hjälp att komma över till rullstolen”
Ett annat problem som uppstår med ett stort behov av assistenter är att man i stort sett inte har något privatliv, både vårdtagaren och dess anhöriga har personer runt sig en stor del av, om inte hela dygnet, vilket påverkar livskvaliteten negativt.
”Ja, det har jag alltid någon hemma. Vi är aldrig själva någon gång. Så att livet blev förändrat i familjen också, Och min man är inte lika fri. Han jagar mycket. Han jobbar inte alls lika mycket som han gjorde förr i tiden. Han blir också mera låst på ett sätt.”
Samtliga uttryckte att de har ett behov av att få ensamtid, alltså vara utan assistent, vilket de flesta också har eftersom de inte har assistent dygnet om. Men de som har assistent dygnet om förstod att kunde bli svårt att få ensamtid eftersom de aldrig vet när de behöver assistent.
Känsla av att vara börda för andra
Under intervjuerna tog många upp att det var bra att vårdas hemma eftersom då slipper man vårdas på sjukhus. De upplevde att de tog tid från personalen och att flera var tvungna att arbeta på en avdelning om de skulle läggas in, detta på grund av deras funktionsnedsättning. De upplevde sig vara en börda för vårdpersonal om de skulle vårdas på avdelning, att de bara skulle vara i vägen.
14 ”…om jag hade varit på sjukhus så måste de ju i praktiken ha mer personal som hade med mig att göra för det behövs mycket mer med någon med handikapp.”
”På sjukhus har man mer bråttom, där känns det mera som att man är i vägen… det funkar inte riktigt bra där liksom.”
En av de intervjuade hade en uppfattning av att man bara är ett nummer då man vårdas på en avdelning på ett sjukhus.
”Jag slipper vara på sjukhus, absolut. För där är man bara ett nummer numera.”
Känslan av att man bara ses som ett nummer tyckte personen i fråga var mycket obehagligt. Enligt den personen så uppfattas man inte som en person på sjukhus, utan som ytterligare en arbetsuppgift för en redan stressig personal.
Att kunna bo hemma
Fördelar med att bo hemma
Samtliga tycker att det är bra att vårdas i hemmet och de vill göra det så länge som det är möjligt. Den allmänna uppfattningen hos deltagarna är framförallt att ha sina egna saker som man gillar viktigt.
”Man får vara där man trivs, och så att säga där man bygger upp sitt liv.”
”Men hemma har man ju sina saker helt enkelt och man har sin integritet framför allt, och det är viktigt.”
Integriteten skyddas av att man vårdas hemma, eftersom i hemmet så är man som vilken person som helst, man blir mer jämlik med övriga omkring sig.
”Och här har man sina grejer som fungerar liksom, ja, taklift och säng som funkar, så att man liksom, ja.”
Även ens speciella hjälpmedel finns i hemmet. Hjälpmedlen tillsammans med sina egna saker framkommer vara det absolut viktigaste faktorn i trivseln av vård i hemmet.
Om man skulle bo på en institution
Ingen som deltog i studien kunde tänka sig att bo på ett boende eller vårdas någon annanstans än i hemmet.
”…jag kan inte tänka mig att bo tillsammans med en massa främlingar.”
15 De upplevde det som besvärligt om de skulle vårdas på en institution och dessutom skulle deras privatliv försvinna eftersom det är många fler vårdare som arbetar på institutioner än de som är inblandade i vården i hemmet.
Förändring i situationen
Resa
Någonting som samtliga av de intervjuade tog upp som skulle förbättra deras livskvalitet var möjligheten till att resa. Två av de intervjuade uttryckte att:
”Det är just det här att resa som jag önskar att jag skulle kunna göra oftare.”
”…åka utomlands, det behöver inte vara långt. Jag kan tänka mig åka till Danmark, England och Norge… och det är ju utomlands…”
Att ha möjlighet att resa utomlands och även kortare resor inom Sverige tas upp av de intervjuade som någonting som de anser påverkar livskvaliteten avsevärt. Det påpekas även att resor inom staden man bor i är någonting positivt. Några av de intervjuade har en egen, handikappanpassad bil vilket gör att de kan ta sig till olika platser utan större ansträngning. Två av de intervjuade som inte har en egen bil uttrycker att de gärna skulle vilja ha en bil för det skulle underlätta mycket om de hade det, de trodde även att det skulle bli billigare för kommunen eftersom färdtjänst kostar mycket.
”En bil, om jag hade en bil. Med bil kan man göra vad som helst. Det är om jag har bil. …eller någonting som chaufför som har bilen.”
Samtidigt som alla de intervjuade önskar att de skulle resa oftare uttrycker några även en rädsla för att göra det eftersom det är mycket som man som funktionsnedsatt måste ha i åtanke när man åker på en resa.
”Det är mycket med resandet som man måste sätta frågetecken på. Klarar vi det här? Är det här ett bra ställe att bo på? Hur långt orkar vi åker idag? Så att resa saknar jag lite grann.” I förväg måste man ha gått igenom olika boenden för att hitta ett handikappanpassat boende, som har de hjälpmedel som just den individen behöver. En annan sak som en av fler av de intervjuade tar upp är att om man ska åka på resa så måste man hitta en assistent som är villig att lämna sitt eget privatliv under den perioden, och det gör att man som vårdtagare känner sig som en börda.
16 Att kunna göra mer
Om man skulle bli friskare från sin sjukdom eller helt bli av med sina sjukdomssymtom så skulle livskvaliteten förbättras enligt majoriteten av de intervjuade, även fast de förstod att det skulle vara omöjligt att bli helt friska. Framför allt uttrycks en önskan om att kunna göra mer och orka mer samt att kunna klara sig själv utan hjälp av andra.
”Att jag kan göra mer saker med mina barn…”
”Att kunna jobba och få bättre ekonomi skulle förbättra livskvaliteten avsevärt.” ”Det är att jag lär mig gå eller att jag tog min stol och gick.”
”Det ska vara om jag hade fått ett konstgjort öga som man kan se med då bli jag av alla de här assistenterna.”
”Ja, det att jag skulle klara mig själv. Att jag kan ta bilen, åka iväg och att jag inte behöver någon som är med hos mig och att jag kan gå till jobbet och, och inte få de här kramperna…” Promenader och möjlighet att komma ut tas också upp, dels måste assistenterna ha tid med att gå ut och gå och dels kan påputtning av vårdtagare behövas.
”Möjlighet att komma ut oftare…”
”Nej, det är assistenten som får mig gå ut och gå, som idag till exempel hade jag ingen lust alls att gå men vi tog en promenad bortåt. Jag känner mig inte sämre. Det känns ju bättre i kroppen på nåt sätt, liksom, när man rör på sig, men jag känner mig inte gladare. Det känns skönare i kroppen. Och de tvingar ut mig.”
Relation till assistenter
Personkemi
Samtliga av de intervjuade upplevde att de hade en kompisrelation eller familjerelation med sina assistenter. De upplevde att det blir så för att man spenderar så mycket tid tillsammans. ”Nej, det blir väl lite mera åt kompishållet kan man säga. Beror på lite grann vad det är man håller på med.”
Beroende på vad assistenten utför för arbetsuppgifter så blir relationen olika. En av de
intervjuade förklarade att man kan inte direkt vara kompis med en som sköter nedre toalett på en, utan den typer av assistent har man en yrkesmässig och professionell relation med.
Det som var västentligast i relationen med assistenterna var enligt flera att personkemin fungerar bra.
”…man måste ju ha ganska bra personkemi, för annars så funkar det inte tycker jag med personlig assistans.”
17 ”Kemin med ens assistenter måste fungera, fungerar kemin mellan assistent och brukare och att man kommunicerar så tror jag att allt går att lösa.”
Personkemi är någonting som man kan känna ganska snabbt om den är bra eller inte. Så när nya assistenter kommer kan man veta genom hur personkemin är om det kommer att fungera bra med just den assistenten eller inte.
Vad som är bra med att ha assistent
Många av de tillfrågade upplever att de inte skulle klara sig utan assistent. Assistenten avlastar det som den funktionshindrade inte kan eller inte orkar göra, vilket ger mer tid till annat.
”Man skulle inte klara sig i min situation utan assistenter.”
”Det som är bra med att ha assistent är att hon avlastar mig från allt det här som jag tycker är jobbigt…”
Vad som gör att det fungerar
För att det ska fungera mellan en assistent och en vårdtagare krävs det att det är professionellt på någon nivå och att man inte blir för involverade i varandra.
”Man får inte bli för involverade i varandra heller. För då fungerar det inte.”
Det krävs även ömsesidig respekt mellan varandra och att man förstår hur den andra tycker, tänker och känner.
”Man måste både ta och ge och tänka sig in i den andras situation.” ”De respekterar mig och det är viktigt…”
En av de intervjuade tog upp att vissa personer kan komma och gå hur de vill utan att knacka på dörrar och utan att plocka undan efter sig, och då finns det ingen respekt för den som man är hos. Om en assistent beter sig på det sättet fungerar det verkligen inte enligt den personen.
Sjuksköterskekontakten
Nöjd med nuvarande sjuksköterskekontakt
Majoriteten av de som intervjuades var nöjda med sjuksköterskekontakten. Bara det att någon kom och frågade hur man mådde gjorde mycket för livskvaliteten, många upplevde det som ett stöd i en svår tid.
”…det kändes som ett stöd både psykiskt och fysiskt, bara att de kom gjorde mycket.” Många av de tillfrågade hade inte fortlöpande kontakt men var glada för det.
18 ”…skulle jag då vara i kontakt med en sjuksköterska som skulle vara som det där, som är anknuten till vården i hemmet och så, då skulle det mer eller mindre ta bort min frihet.” Det som personen som sade detta citat syftade på förklarades efter intervjun som att med den kontakten som var nu så fick man själv sköta mediciner och liknande, och om man skulle ha mer kontakt så skulle den friheten försvinna.
Problem med kontakten
De problem med sjuksköterskekontakten som upplevdes var att det ofta byttes huvudmän och att i semestertider så blev vårdtagarna ”bortglömda” på grund av problem med vikarier m.m. ”…där har de ju lyckas strula till det här med att de har olika huvudmän”
”Vi hade problem med sjuksköterska faktiskt, när jag skulle ha en sjuksköterska så var det precis sommar och semestertider, så det kom en och hon som kom första dagen kunde och visste ingenting, hon hade inte fått någon information.”
”Det skulle komma en sjuksköterska då och då men jag tror att hon bara kom två gånger sen tog hon semester och någon annan skulle komma men då rann det bara ur sanden.”
Semestertider framkom som det största problemet. Flera av de tillfrågade hade haft okunniga sjuksköterskor som kom under semestern, och flera upplevde att sjuksköterskekontakten bara försvann utan förvarning, vilket ingav en osäkerhet.
Uppfattning av den kommunala myndigheten
Byråkrati
Några av de intervjuade upplevde att den kommunala verksamheten är väldigt byråkratisk, att allting ska dokumenteras på flera olika ställen och att blanketter och system hela tiden byts ut. Dessutom upplevde några att cheferna inte tänker på assistenterna när de lägger
personalmöten.
”Och det har varit mycket bök med det och de ska alltså ha vissa papper och hålla på med dokumentation och det är liksom. Och sen ändrar man blankett, och det är en massa sådana här irritationsmoment.”
”De som är chefer för assistenterna de kanske har personalmöte på lite konstiga tider, och cheferna tar inte hänsyn till att de assistenterna faktiskt jobbar då.”
19 ”Ingenting som jag, de vet att varje kommunanställd har alltid någon annan att skylla sig på. Så går man till den och den har ytterligare någon och så vidare. De delegera mycket
svårigheterna åt olika håll.”
Ett annat byråkratiskt problem som upplevs är att assistenterna ibland inte får lön för passen som de arbetar, om en ordinarie personal till exempel skulle byta pass med en
vikarie/timanställd så kan det bli problem med att få ut lön för de timmarna.
”…för ens egen del är det ju ganska viktigt att ens assistenter som jobbar, att de får en lön, så de vill vara kvar och det tycker jag ju inte att kommunen är speciellt bra på.”
När assistenterna inte får lön, många papper och blanketter byts eller vid liknande problem så blir vårdtagarna lidande eftersom de får höra assistenternas missnöje över situationen.
Vad kommunen kan göra för att förbättra den enskilda individens livskvalitet
En sak som flera av de intervjuade påpekade att det ändras mycket inom kommunen hela tiden, och det är frustrerande, de anser att om kommunen inte skulle ändra på allt utan hålla sig till en metod så skulle de vinna mycket på det.
”…om man skulle gå och tumma ändra väldigt mycket på den här systemformen så skulle det förändra väldigt mycket till det sämre.”
Någonting annat som framkommer som kommunen borde ändra på är att hjälpa sina kunder hitta till rätt person, oavsett vad det gäller.
”…det skulle vara om det finns någon enklare port i väg till att få tag i rätt person, läkare, sjuksköterska eller liknande.”
”…man borde få hjälp med att hitta en assistent som är villig att följa med på resa…” När undersökningar om kostnader görs se man det från flera håll.
”…det kommer upp en siffra som säger att det är väldigt dyrt men de räknar aldrig i den andra ändan. Men som sjukhuskostnader skulle bli mer, tänk om sjukhus skulle göra det här.” Med exemplet ovan menas att om man tittar på hur mycket vård i hemmet kostar, så måste man jämföra med hur mycket det skulle kosta om den vården skulle bedrivas på ett sjukhus istället, och titta noga på den skillnaden. Personen som sade det citat upplevde att liknande undersökningar görs för att kommunen ska dra ner på tillgängligheten av assistenter och därmed försämra den enskilda individens livskvalitet.
20
DISKUSSION
Majoriteten av deltagarna är nöjda med sin livskvalitet, men upplever att den kan förbättras. Faktorer som är viktiga för livskvalitet hos personer med funktionsnedsättning är att de har assistenthjälp, att de får komma ut ur sin bostad, att de kan bo kvar hemma och att deras hem är handikappanpassat. God livskvalitet kan förklaras med att man har accepterat sin situation och försöker göra det bästa av den. Positivt tankesätt bidrar till god livskvalitet. Vissa
upplever frustration över beroendet av andra och de begränsningar som funktionsnedsättning medför. Att äga bil och att resa upplevs av några som bidragande faktorer till livskvalitet. Assistentrelationen är en annan faktor som är viktig. De flesta är nöjda med kontakten med myndigheter och kommunsjuksköterska, men några beskriver den som problematisk.
Resultatdiskussion
Livskvaliteten försämras när den fysiska hälsan försämras enligt Murphy et al. (2009), vilket även framkommer i denna studie, i försämringsperioder av sjukdomstillstånd upplevs
livskvaliteten som sämre och många uttrycker att de tror att deras livskvalitet kan bli bättre om de skulle bli fri från funktionsnedsättning eller om symtomen skulle lindras. Däremot visar denna studies resultat att majoriteten hade accepterat sin situation samt att de hade ett positivt tankesätt, vilket leder till en förbättrad upplevelse av livskvalitet eftersom mycket har med inställning att göra vilket även Murphy et al. (2009) tar upp. Det är viktigt för
livskvaliteten att kunna vara sig själva (Murphy et al., 2009), vilket man kan knyta an till relationen till ens assistenter. Samtliga upplevde sig ha en god relation till sina assistenter, att det blev som ett kompisförhållande, vilket tillåter att man kan vara den man är med
assistenten. Den sociala samhörigheten och den ekonomiska säkerheten är väsentligt för livskvaliteten (Murphy et al., 2009), genom att ha kontakt med familj och vänner, samt att ha assistent gör att den sociala samhörigheten upprätthålls, och det framgår att det är viktigt med den sociala kontakten. En av respondenterna uttrycker att livskvaliteten skulle förbättras om den ekonomiska statusen skulle förbättras.
Livskvaliteten beror på val av personlig assistent och möjligheten att kunna påverka
utformningen av vårdinsatserna framgår det av Fleming-Castaldy (in press) studie. Samtliga respondenter har påpekat att det är av stor vikt att man kommer bra överens med sin assistent, alltså att man har bra personkemi. Det är en fördel om samma assistent kan arbeta under en längre period, att assistenten inte byts ut för ofta, då samma assistent under längre period
21 förbättrar samarbetet mellan assistent och brukare. I vissa fall har en dålig personkemi
förekommit mellan assistent och brukare, detta hade i stort sett samtliga varit med om någon gång under de år som de vårdats i hemmet. I de fall då dålig personkemi har förekommit har det inte varit något problem att byta assistent, vilket upplevdes som positivt.
Vårdens lättillgänglighet, implementering av förebyggande åtgärder samt välfungerande samordning av tjänster spelar stor roll för livskvaliteten hos äldre personer med
funktionsnedsättning (Lawthers, Pransky, Peterson & Himmelstein, 2003). Majoriteten av respondenterna uttryckte att det var svårt att få kontakt med sjukvården vid försämring av sjukdomstillstånd eller vid akut sjukdom. De måste själva ta kontakt med vårdcentralen och vänta på lediga tider samt att det måste passa in i assistenternas schema. Samtliga
respondenter var nöjda med den nuvarande kontakten med kommunsjuksköterskor, eftersom de upplevde att de fick hjälp när de behövde den. Samordning av tjänster fungerade oftast tillfredställande förutom i ett fall där personen uttryckte att det byråkratiska förhållningssättet var ett irritationsmoment som påverkade livskvaliteten negativt.
Det är viktigt att veta vad varje individ upplever som god vårdkvalitet eftersom att alla har olika referensramar. Kommunikation, samordning, kompetens, utbildning och nyfikenhet till nya färdigheter hos personal är en bidragande faktor till att ge en god vård. Vårdtagaren vill bli sedd som person och bli tagen på allvar. Att personalen prioriterar basala behov och förstår vårdtagaren och vårdtagarens familj är också av stor vikt (Fadyl, McPherson & Kayes, 2011). I denna studies resultat framgår att personkemin med assistent och assistentens involvering i vårdtagarens liv ger god vård som i sin tur ökar livskvaliteten. Hos majoriteten av
respondenterna var assistenterna som en andra familj eller som vänner, vilket uttrycktes vara bra både för god vård och god livskvalitet. I de fall där det var problem med samordningen, upplevde respondenterna att det påverkade deras livskvalitet negativt. En av respondenterna uttryckte att om assistenterna är missnöjda med sin arbetssituation på grund av problem på högre ort så märktes det på vården som respondenten fick. Missnöjda assistenter ger missnöjda vårdtagare. Vid problem med samordning och vid missnöje hos assistenter ökar känslan av att vara en börda för andra, vilket påverkar livskvaliteten negativt.
Fysisk funktionsnedsättning som orsakas av trauma eller skada påverkar livskvalitet avsevärt. Detta beror på att man inte klarar av aktiviteter i det dagliga livet i samma utsträckning som tidigare samt nedsättning av mentala funktioner som koncentrationssvårigheter,
22 minnesproblem och personlighetsförändring (Christensen et al., in press). De respondenter i denna studie som hade funktionsnedsättning på grund av olycka uttryckte att de hade blivit mycket begränsade i sina liv efter olyckan. De kände sig hämmade och begränsade eftersom de inte kunde vara lika spontana som de var före olyckan. Den minskade möjligheten till spontanitet inverkar negativt på deras livskvalitet. Funktionsnedsättning medför ett
beroendeförhållande till personliga assistenter. Detta beroende upplevdes av respondenterna som positivt eftersom personliga assistenter fungerade som deras förlängda arm. Men det framgick tydligt i intervjuerna att alla hade ett privatliv och att de önskade att de kunde vara ensamma utan assistenter i större utsträckning. Nedsättning av mentala funktioner var ingenting som framgick i resultatet av studien.
Det som inte framkom i den litteratur som författarna studerade men som kom fram i resulta-tet av denna studie var att personer med funktionsnedsättning betonade vikten av att kunna bo kvar hemma samt nämnde förändringar som kan påverka deras livskvalitet. Alla respondenter uttryckte att det var tryggt att bo hemma där deras integritet kan bevaras på ett bra sätt jämfört med att bo på en institution där deras privata liv försvinner. Att kunna bo hemma innebar också för samtliga att kunna ha sina privata saker. Förändring i situationen för respondenterna kunde ske genom att de fick möjlighet att resa inom Sverige och även utomlands samt äga bil eller åtminstone ha någon som kunde köra.
Metoddiskussion
Den kvalitativa metoden som användes var lämplig för studiens syfte eftersom den typen av metod avser att beskriva ett fenomen och upptäcka olika mönster. Den kvalitativa metoden har stor giltighet, just eftersom att frågorna kan justeras under intervjuerna och att ämnet studeras på nära håll (Jensen, 1995).
Tillförlitlighetsproblem kan lätt uppstå vid den kvalitativa metoden, men författarna var medvetna om de faktorer som kan påverka studiens kvalitet och därför strävade de efter att eliminera faktorerna. De faktorer som kan ha påverkat kvaliteten är bland annat misstolkning av frågor, ledande frågor, vilket förhållningssätt respondenten har, förutfattade meningar m.m. Dessa faktorer beskrivs utförligare nedan. I det fall som det inte var möjligt att eliminera faktorerna bedömdes faktorernas påverkan av resultatet, därför bedöms tillförlitligheten som måttlig. Situationer då elimination av faktorerna inte var möjligt kunde till exempel vara då en respondent var svarslatent och hade problem att svara på ställda frågor, i dessa situationer
23 ställdes slutna eller ledande frågor för att få ett så uttömmande svar som möjligt från
respondenten. Vid vissa av intervjuerna närvarade assistenter som hjälpte respondenter att svara på frågor, detta kan ha påverkat svaren från respondenter. Detta kunde ses vid två olika intervjuer. Vid den ena intervjun tillkallade respondenten sin assistent för att berätta fakta om respondenten. Svaret var godkänt av respondenten och därför var inte assistentens påverkan så stor. Vid den andra intervjun var assistenten närvarande under hela intervjun eftersom
respondenten hade sviktande minne och ville att assistenten antingen skulle bekräfta eller dementera svaren. I detta fall assistenten hade större möjlighet att påverka svaren.
Trots att specifika frågor ställs till samtliga deltagare tolkas de olika och svarar med en stor bredd. De öppna frågor som ställdes inledningsvis följdes ibland av slutna och ledande frågor pga. att respondenterna inte svarade på just det som frågan syftade till. Personliga faktorer till exempel att ha ett optimistiskt eller pessimistiskt förhållningssätt kan påverka hur personen svarar. Eftersom att respondenterna fick information innan intervjun om syftet med studien så hade de förmodligen redan bildat sig en uppfattning om vad de ville ta upp. Det finns barriärer mot spontanitet som uppkommer då personen inte vill, kan eller vågar berätta om sina känslor av olika anledningar. Ibland kan respondenter uppleva att de vill behaga intervjuarna på grund av statusrelation och att man vill vara artig mot intervjuaren. Det är svårt att bedöma graden av spontanitet i svaren och viljan att behaga intervjuarna hos de respondenter som ingick i studien. Författarna upplevde att respondenterna var olika spontana, men att statusrelationen inte var uttalad vilket kan bero på att intervjuerna leddes av studenter.
Studiens resultat är måttligt generaliserbart eftersom urvalet hade en mångfald gällande etnicitet, ålder och kön. Urvalet efterliknade den population som vårdas i hemmet inom Uppsala kommun. För att öka generaliserbarheten skulle en större slumpmässigt utvald grupp behövas.
Svarsförmågan och svarsmöjligheten varierade mellan respondenterna, vissa hade till exempel ett funktionshinder som gjorde att de hade svårt att tala, och i vissa fall satt assistenter med för att kunna hjälpa till när respondentens språk var otillräckligt, även detta kunde påverka svaret. Författarna lade märke till att så fort inspelningsanordningen stängdes av blev respondenterna mer avslappnade, och nya svar samt förtydligande av svar framkom i efterhand. Författarnas tolkningar påverkar tillförlitligheten av analysskedet av studien.
24 De fem första som tackade nej till att delta i studien var för sjuka för att kunna delta, och den sista ångrade sig. Om dessa personer skulle deltagit skulle förmodligen huvuddragen i studien vara det samma som det nuvarande resultatet, men detta är ingenting som vi kan veta med säkerhet med tanke på att de var sjukare och att de är helt andra personer med andra
uppfattningar. Däremot sågs en trend på vad respondenterna ansåg påverkade livskvaliteten så därför kan det antas att dessa faktorer skulle finnas med hos de som valde att inte delta.
Eftersom intervjuerna hölls i respondenternas hem ingav det en trygghet, om de skulle ägt rum i t.ex. kommunernas lokaler skulle det bli mer formellt och mer spänt. För att göra det mer avslappnat hölls en vanlig konversation innan samtliga intervjuer, detta för att
maktpositionerna skulle minskas så mycket som möjligt. Genom att använda intervjuer får man informationen från förstahands källan, den som har upplevt det berättar det. Då båda författarna var närvarande vid intervjuerna uppmärksammades förutom vad respondenterna sa även deras kroppsspråk, mimik och tonläge. Bådas närvaro under intervjuerna tillsammans med den noggranna transkriberingen samt att båda läste transkriptionerna flera gånger ledde till en ökad validitet. Författarna visste ingenting om respondenterna innan intervjutillfället, vilket gjorde att inga förutfattade meningar fanns.
Fler undersökningar behövs, då gärna på en större grupp respondenter för att mäta bredden av upplevelsen av livskvalitet. Den kvalitativa metoden är att föreslå när man undersöker
livskvalitet eftersom det behövs beskrivningar för att en utomstående ska kunna förstå upplevelsen av någons livskvalitet. Man kan även göra en kvantitativ studie, men då får man bara ett värde hur livskvaliteten skattas.
Resultatet av arbetet behövs för att vårdarna ska få en ökad förståelse i de faktorer som påverkar livskvaliteten, förståelsen behövs för att kunna ge en ökad livskvalitet och förbättrad vård, då vården har stor betydelse för livskvaliteten.
Slutsats
Livskvaliteten tycks vara god hos majoriteten av de funktionsnedsatta som vårdas i hemmet, men det finns faktorer som kan förbättra livskvaliteten ytterligare. En bra och varaktig
relation till assistenterna har stor betydelse för livskvaliteten. Det behövs mer forskning inom ämnet med större undersökningsgrupp för att stärka resultatet.
25
REFERENSER
Christensen, M. C., Banner, C., Lefering, R., Vallejo-Torres, L. & Morris, S. (in
press).Quality of Life After Severe Trauma: Results From the Global Trauma Trial With Recombinant Factor VII. The Journal of Trauma. doi: 10.1097/TA.0b013e3181f053c2
Ekensteen, V. (2000). Från objekt till subject i sitt eget liv. M. Tideman (Red.). Perspektiv på funktionshinder & handikapp. (ss. 105-118). Lund: Studentlitteratur.
Fadyl, J.K., McPherson, K.M., Kayes, N.M. (2011). Perspectives on quality of care for people who experience disability. BMJ Quality and Safety. 20(1), 87-95
Fleming-Castaldy, R. P. (in press). Are satisfaction with and self-management of personal assistance services associated with the life satisfaction of persons with physical disabilities? Disability and rehabilitation. doi: 10.3109/09638288.2010.533246
Graneheim, U.H & Lundman, B. (2003). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today. (2004) 24, 105–112 doi: 10.1016/j.nedt.2003.10.001
Jensen, M.K. (1995). Kvalitativa metoder för samhälls- och beteendevetare. Lund: Studentlitteratur.
Lawthers, A.G., Pransky, G.S., Peterson, L.E. & Himmelstein, J.H. (2003). Rethinking quality in the context of persons with disability. International Journal of Quality in Healthcare. 15(4), 287-299.
Leonardi, M. (2004). The World Health Organization International Classification of Functioning, Disability, and Health: A Model to Guide Clinical Thinking, Practice and Research in the Field of Cerebral Palsy. Seminars in Pediatric Neurology, 11 (1), 5-10 doi:10.1016/j.spen.2004.01.002
26 Murphy, K., Cooney, A., Shea, O. E. & Casey, D. (2009). Determinants of quality of life for older people living with a disability in the community. Journal of Advanced Nursing.65 (3), 606–615 doi: 10.1111/j.1365-2648.2008.04929.x
Petersson, G. (2000). Specifik och generell lagstiftning. M. Tideman (Red.). Perspektiv på funktionshinder & handikapp. (ss. 208-224). Lund: Studentlitteratur.
Rustøen, T. (1993). Livskvalitet en utmaning för sjuksköterskan. Stockholm : Almqvist & Wiksell.
SFS, 1993:387. Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade. Stockholm: Sveriges riksdag. Hämtad den 13 januari, 2011 från
http://www.riksdagen.se/webbnav/index.aspx?nid=3911&bet=1993:387
Socialstyrelsen. (2003). Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa. Stockholm: socialstyrelsen. Hämtad den 4 mars, 2011 från
http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/10546/2003-4-1.pdf
Socialstyrelsen. (2010). Funktionsnedsättning och funktionshinder, användning av begreppen. Stockholm: socialstyrelsen. Hämtad den 4 mars, 2011 från
http://www.socialstyrelsen.se/fragorochsvar/funktionsnedsattningochfunktio
Uppsala kommun. (2010). Uppdragsplan 2011-2014 – med fokus på hälsa. Uppsala: nämnden för vuxna med funktionshinder. Hämtad den 4 mars, 2011 från
http://www.uppsala.se/Upload/Dokumentarkiv/Externt/Dokument/Om_kommunen/Namnder/ vfn/vfn_uppdragsplan_2011_2014.pdf
Uppsala kommun. (2009). Äldrenämndens uppdragsplan 2010 och planering för 2011-2013. Uppsala: äldrenämnden. Hämtad den 4 mars, 2011 från
http://www.uppsala.se/Upload/Dokumentarkiv/Externt/Dokument/Politik_o_paverkan/uppdra gsplan_2010_2013_ALN.pdf
27 WHO. (1998). Programme on mental health.WHOQOL user manual. Hämtad den13 januari, 2011 från http://www.who.int/mental_health/evidence/who_qol_user_manual_98.pdf
28
BILAGA 1- Intervjuguide
Frågor till den semistrukturerade intervjun
Varför vårdas du i hemmet?
Hur länge har du blivit vårdad i hemmet?
Berätta kort om tiden innan sjukdom/skada.
Vad har du för relation till de som vårdar dig?
Vad tycker du om att vårdas i hemmet?
Vad är bra med att vårdas i hemmet?
Vad är mindre bra med att vårdas i hemmet?
Hur kan det förbättras?
Hur upplever du din livskvalitet?
Hur kommer det sig att du upplever din livskvalitet så?
Vad skulle förändra din livskvalitet?
Hur påverkas din livskvalitet av att du vårdas i hemmet?
29
BILAGA 2 - Samtyckesformulär
Härmed tillfrågas Du om deltagande i en intervju om
Dina upplevelser av att vårdas hemma.
Varför görs undersökningen?
Antalet vårdplatser i sluten vård har minskat de senaste åren och fler patienter får hemsjukvård som blir alltmer avancerad och ofta kräver kvalificerade hälso- och
sjukvårdsinsatser. Uppsala kommun har helt eller delvis tagit över det medicinska ansvaret för personer som är i behov av olika hälso- och sjukvårdsinsatser. Vi är nu intresserade att få veta hur du upplever att vårdas hemma.
Vilka får vara med och hur går undersökningen till?
Kvinnor och män som får hälso- och sjukvårdsinsatser från kommunen tillfrågas att bli
intervjuade. Deltagandet är frivilligt och konfidentiellt. Dina synpunkter är viktiga oavsett vad du har för uppfattning om de frågor som kommer att ställas och oavsett din ålder, kön och orsak till varför du får hemsjukvård. Intervjuerna kommer att ta ca 20-30 min. och de kommer att ledas av två sjuksköterskestudenter som studerar sin sista termin. Du bestämmer var och när du vill bli intervjuad (helst under vecka 8). Om det är bekvämt för dig att bli intervjuad hemma kommer vi gärna hem till dig, annars ordnar vi en plats någon annanstans där vi kan vara ostörda.
Intervjuerna kommer att spelas in och senare transkriberas. Data kommer att analyseras med hjälp av innehållsanalys. Resultatet kommer att presenteras i flytande text. Redovisningen kommer att skrivas på ett sätt där ingen enskild person kan identifieras.
Om du undrar över något är du välkommen att kontakta oss.
Tack för Din medverkan!
Ansvariga för undersökningen
Johanna Ekström: sjuksköterskestudent på Uppsala universitet, termin 6
Mob. 073-654 05 45 E-post: johanna_a_ekstrom@hotmail.com
Dzhon Zubenko : sjuksköterskestudent på Uppsala universitet, termin 6
30
