Poděkování
Ráda bych poděkovala PhDr. Jitce Josífkové Ph.D. za její vstřícný přístup,
cenné rady, podnětné připomínky a odborné vedení diplomové práce.
Anotace
Předmětem této diplomové práce je přiblížit problematiku autismu. Práce je zaměřena zejména na Aspergerův syndrom, kterým trpí žák, se kterým pracuji ve škole. Teoretická část je zaměřena na autismus – jeho historii, vývoj a druhy. Je zde ukázán rozdíl mezi jednotlivými druhy autismu. Nejvíce okomentovaný je Aspergerův syndrom, který se prolíná celou diplomovou prací. Praktická část je věnována již samotnému chlapci, který navštěvuje školu, kde učím a se kterým jsem v kontaktu. Jejím cílem je zdokumentovat a zhodnotit, jak probíhá vzdělávání chlapce s Aspergerovým syndromem na základní škole. Je uvedena případová studie tohoto chlapce včetně rozboru individuálního vzdělávacího plánu (IVP).
V přílohách jsou pro ukázku pracovní listy, které chlapec vyplnil.
Klíčová slova
Autismus, Aspergerův syndrom, intervence, genetika, silné stránky autismu, rady, SON - RISE PROGRAM.
Annotation
The aim of this diploma thesis is to to approach the problem of autism. The work focuses mainly on Asperger's syndrome suffered by the pupil I work with at school. The theoretical part is focused on autism – its history, development and types. Here is the difference between different types of autism. The most commented is the Asperger's syndrome, which merges with the entire diploma thesis. The practical part is dedicated to the boy who attends the school where I teach and who I am in touch with. The practical part begins with the case study of this boy. The boy is diagnosed with Asperger syndrome, which is described in more detail in the theoretical part and then in the practical part shown in everyday life. An example of an individual education plan (IVP) is attached. The worksheets filled in by the boy are shown in the enclosures.
Keywords
Autism, Asperger's Syndrome, intervention, genetics, strengths of Autism, advices, SON - RISE PROGRAM.
Obsah
Úvod ... 12
Teoretická část ... 13
1 Autismus – charakteristika ... 13
1.1 Hlavní klinické příznaky ... 14
1.1.1 Sociální deficit ... 14
1.1.2 Komunikační deficit ... 14
1.1.3 Nedostatek představivosti ... 16
1.1.4 Další projevy ... 16
1.2 Příčiny ... 19
1.2.1 Genetika ... 19
2 Poruchy autistického spektra ... 19
2.1 Dětský autismus (dezintegrační porucha) ... 20
2.2 Rettův syndrom ... 21
2.3 Aspergerův syndrom ... 21
2.3.1 Historie ... 22
2.3.2 Diagnostika Aspergerova syndromu ... 22
2.3.3 Cesty k diagnóze ... 27
2.3.4 Časté otázky ... 29
2.4 Autistické rysy ... 30
3 Silné stránky autismu ... 31
4 Rady pro rodiče dětí s Aspergerovým syndromem ... 33
4.1 Pozornost a soustředěnost ... 33
4.2 Komunikace ... 35
4.3 Rodinná soudržnost ... 37
4.4 Běžné činnosti, domácí práce... 38
5 Intervence ... 39
6 Integrace ... 43
7 Motivace a sebedeterminace ... 44
8 Metodická vodítka ... 45
9 Mýty o autismu ... 45
10 SON-RISE PROGRAM ... 47
10.1 O programu ... 47
10.2 Filosofie a cíle ... 47
10.2.1 Opravdu tento program dokáže vyléčit? ... 48
10.3 Principy a techniky ... 49
10.3.1 Principy ... 49
10.3.2 Techniky ... 51
10.4 Práce s motivací ... 52
10.5 Názory na program ... 52
Praktická část ... 53
11 PŘÍPADOVÁ STUDIE chlapce s Aspergerovým syndromem ... 54
11.1 Základní informace ... 54
11.2 Rodinná anamnéza ... 54
11.3 Osobní anamnéza ... 54
11.3.1 Nástup do jeslí ... 55
11.3.2 Předškolní docházka ... 56
11.3.3 Stanovení diagnózy AS ... 56
11.3.4 Školní docházka ... 56
11.3.5 Sociální kontakty ... 58
11.3.6 Zájmy ... 59
11.3.7 Rituály ... 59
11.3.8 Strava ... 61
11.3.9 Hrubá a jemná motorika ... 61
11.3.10 Oblast komunikace a vývoj řeči ... 62
11.3.11 Hra ... 62
11.3.12 Fobie ... 63
11.3.13 Koordinace ruka-oko, grafomotorika, zrakové a sluchové vnímání ... 63
11.3.14 Popis schopností a dovedností žáka ... 63
11.3.15 Sebeobsluha ... 64
11.4 Reakce rodičů na diagnózu ... 64
11.4.1 Domácí příprava ... 64
11.4.2 Motivace ... 65
11.5 Setkání s chlapcem ... 65
11.6 Charakteristika prostředí ... 65
11.6.1 Škola ... 65
11.7 Vzdělávací program ... 66
11.7.1 Podpůrná opatření ... 66
11.7.2 Metody výuky ... 66
11.7.3 Hodnocení ... 67
11.7.4 Asistent pedagoga ... 68
11.7.5 Slovní hodnocení za 1. ročník ... 68
11.7.6 Slovní hodnocení za 2. ročník ... 69
11.8 Individuální vzdělávací plán (dále již jen IVP) ... 69
11.9 Vyhodnocení IVP ... 70
12 Metodika práce se žákem s PAS ... 71
12.1 Strukturované učení ... 71
12.1.1 Principy strukturovaného učení ... 71
12.2 Výměnné komunikační strategie ... 72
12.3 Nácviky sociálních a komunikačních dovedností ... 73
12.4 Strategie řešení problémového chování ... 73
13 Metody ... 73
14 Specifika práce se žákem s PAS... 74
14.1 Skupinová nebo individuální výuka dovedností ... 74
14.2 Konkrétní příklady nácviku přiměřeného sociálního chování a sociálně komunikačních dovedností ... 75
14.2.1 Vykřikování ... 75
14.2.2 Negativismus, odmítání spolupráce ... 75
14.2.3 Reakce na neúspěch ... 75
14.2.4 Práce ve skupině ... 76
14.2.5 Jak zahájit, udržet a ukončit sociální kontakt ... 76
15 Metodika práce se žákem s PAS ve vyučování ... 76
15.1 Struktura školního prostředí ... 77
15.2 Rozvrhy, denní programy, seznamy úkolů ... 77
15.3 Zkoušení a domácí úkoly ... 77
15.4 Pomůcky ... 78
16 Hry pro děti s autismem ... 78
16.1 Hry s jídlem ... 78
16.2 Hry s hračkami ... 79
16.3 Společenské hry ... 79
17 Diskuse ... 81
Závěr ... 84
Zdroje ... 86
Seznam použité literatury ... 86
Elektronické dokumenty ... 87
Seznam příloh ... 89 Přílohy ... I
12
Úvod
V dnešní době je velkým problémem výskyt dětí s autismem. Projevy autistického chování můžeme u dětí pozorovat již od raného věku. Pedagogové jsou většinou s touto poruchou obeznámeny, ale širší veřejnost o projevech, příčinách a důsledcích onemocnění neví skoro nic. V důsledku toho považují děti s autismem za „normální“ a pouze za nevychované, izolované a nepřizpůsobivé. Dalším důležitou věcí je rozdíl mezi autistickými dětmi a dětmi s autistickými rysy. Ikdyž by se mohlo zdát, že se jedná o jednu a tu samou věc, tak tomu tak není. Problematika autismu je velmi složitá. Proto mě téma zaujalo a chtěla bych ho všem ostatním přiblížit. Jelikož porucha u každého jedince projevuje individuálně, je velmi těžké ji diagnostikovat. Poruch autistického spektra známe hned několik a v průběhu práce se každé budu jednotlivě věnovat.
Porucha autistického spektra s sebou nese neustále několik otázek, na které se vědci a psychologové snaží nalézt odpovědi, ale v některých případech marně. Základní otázkou zůstává, proč autismus postihuje více chlapce než dívky? Další zajímavým faktem je, že nějaké procento dětí s autismem má normální nebo nadprůměrnou inteligenci, když to další procento má velké potíže s učením, v komunikaci a je řazeno k žákům s podprůměrným inteligentem? Ovšem tou úplně nejdůležitější otázkou z mého pohledu zůstává tato – proč mají děti s autismem potíže vykonávat běžné činnosti (např. hraní si s ostatními dětmi, komunikace s někým dalším a vůbec potíže s veškerým sdílením informací, zábavy a poznatků s druhými lidmi). Přes všechny slabé stránky autismu bych se chtěla zaměřit i na ty silné, protože bychom na ně měli brát ve výuce zřetel a pracovat s nimi. Právě silné stránky nám mnohdy pomohou ke zlepšení výkonnosti žáka s autistickou poruchou.
Ve své diplomové práci se zabývám touto problematikou, protože ani já sama v ní nevynikám, ale myslím si, že jako pedagog bych měla znát všechny předpoklady nebo projevy poruchy. Také mě zajímá, jak začlenit žáka s autismem do běžné třídy a naučit jeho spolužáky toleranci a kázni. Impulzem k výběru tématu bylo mé setkání s chlapcem, který má diagnostikovaný Aspergerův syndrom. Chtěla jsem blíže zdokumentovat formou kasuistiky, jak vnímá svět, co ho baví a naplňuje, případně jak mu mohu pomoci, aby se mu dařilo a byl šťastný. Také přikládám a rozebírám individuální vzdělávací plán (dále jen IVP) pro takového žáka. Každý žák s Aspergerovým syndromem se projevuje individuálně, přesto se domnívám, že mi může IVP sloužit jako vzor a inspirace pro tvorbu nebo úpravu dalších plánů.
13
Teoretická část
1 Autismus – charakteristika
Pokud si budeme zjišťovat, co je přesně autismus můžeme narazit na dva pojmy.
Na pojem autismus, ale také na poruchu autistického spektra. V tomto případě se jedná o jednu a tu samou záležitost.
Autismus má několik definic. Já bych si nevybírala žádnou, ale z těch několika definic bych vytvořila jedno tvrzení, které si myslím, že vystihuje autismus. Dle mého názoru se jedná o poruchu, která má specifické rysy. Působí zde mnoho faktorů, které ji ovlivňují.
Je způsobena genetickou predispozicí, která vlivem prostředí způsobí změny ve vývoji mozku, což má vliv na komunikační a sociální vývoj.
V úvodu jsme se zabývali otázkou, proč autismus postihuje více chlapce než dívky.
Na tuto otázku bohužel neznáme odpověď, ale obecně víme, že postihuje chlapce v poměru 4:1 k dívkám (Cottini 2017, s. 20).
Symptomy autismu jsou spíše trvalou záležitostí, ale určitá variabilita zde také existuje.
Pokud dochází k přirozené výchovně – vzdělávací intervenci, tak lze později pozorovat v různých oblastech mírné zlepšení. Nemůžeme však bohužel říci, jak bezpečně poznat dítě s autismem. Existuje zde variabilita, ale těžko budeme hledat dvě podobné děti (Cottini 2017, s. 21).
Autismus je také charakterizován třemi faktory, které ho úplně oddělují od jiných neurovývojových poruch. Jedná se o potíže v oblasti sociální, komunikaci a organizaci chování. Vědci toto nazývali „symptomatologickou triádou“. Dnes se však spíše bavíme o „symptomatologické dyádě“. Jde o to, že v průběhu let proběhlo několik výzkumů a zjistilo se, že děti mají spíše deficit v oblasti sociální a v oblasti předvídavosti. V sociální oblasti došlo ke sloučení sociálních a komunikačních potíží, neboť je jedná o stejný deficit. Jde zde jak o verbální, tak neverbální komunikaci a o sociální interakci a zejména schopnost na ni reagovat. Deficit v oblasti předvídavosti znamená zejména omezený zásobník aktivit a zájmů a opakované, stereotypní chování (Průcha 2003, s. 21–22).
Máme několik typů autismu, kterými se budu zabývat dále. Jedná se o Aspergerův syndrom, Hellerův syndrom (neboli dětská dezintegrační porucha), Rettův syndrom.
Specifickou oblastí jsou autistické rysy (Cottini 2017, s. 26).
14 1.1 Hlavní klinické příznaky
Autismus je velmi specifická porucha. Nelze ho totiž obecně definovat. Můžeme říci, v jakých oblastech se vyskytují problémy, ale určitě bychom těžko hledali dva autistické žáky s naprosto stejnými příznaky. Obecně lze říci, že problémy se vyskytují v následujících oblastech – komunikace, sociální vývoj, představivost a další specifické kategorie.
V následujících odstavcích se budeme věnovat jednotlivým kategoriím (Cottini 2017, s. 21).
1.1.1 Sociální deficit
U dětí s autismem dochází k atypickému vývoji sociálních schopností, z čehož plyne špatná sociální interakce a je pro ně velmi složité si vytvořit sociální vztah. Mají potíže v oblasti zaměření pozornosti na sociální podněty a nedokáží číst sociální chování druhých lidí. V běžném životě toto můžeme pozorovat úplně snadno. Dětí trpící autismem se druhým při komunikaci nekoukají do očí, spíše vyhledávají jiné cíle a sem tam se ohlédnou. Nemají tendence vyhledávat kontakt s druhými lidmi. Nedělí se o své zážitky, radost a dokonce mají i sníženou starost o druhé. To neznamená, že by se nechtěli o druhé vůbec zajímat nebo je naschvál přehlíželi. Ve společnosti nejsou ani nepříjemní ani nepřátelští. Ovšem věci, které zaujmou děti s typickým vývojem, tak nezaujmou většinou autistů (Hrdlička, Komárek 2004, s. 22).
Upoutání pozornost autisty je velmi těžká věc. Mají totiž problémy s koncentrací a velmi často nevěnují pozornost při vysvětlování nebo ukázce dospělého. Má tak málo příležitostí se něco naučit od dospělých a zároveň se dozvědět něco o lidech. Například: při hodině paní učitelka vysvětluje, jak mají žáci pracovat s pomůckou, kterou obdržely. Jaké má možnosti využití. Autista, který má problém s koncentrací, jí nevěnuje pozornost a později neví, jak pracovat (Richman 2006, s. 8).
1.1.2 Komunikační deficit
Nelze říci, že autisté nemluví vůbec nebo naopak, že mluví příliš. Komunikační deficit se projevuje na několika úrovních – děti nemluví vůbec, mluví velmi málo a některé mluví až příliš. Možná si právě říkáte, jak tedy poznat autistu? Nemohu ho poznat podle jednoho znaku, ale těch znaků musí mít několik. Všechny tři úrovně mají ovšem pár věcí společných.
Například to, že všechny děti mají problémy s pragmatickou komunikací a s používáním jazyka při sociální interakci. Například: Dítě je schopno se na požádání vyjádřit, co potřebuje
15
nebo chce, ale pokud si má samo vybrat, tak hledá řešení, jak dosáhnout věci samostatně, aby s nikým nemuselo promluvit (Cottini 2017, s. 27).
Komunikace autisty obsahuje i některé speciální znaky:
o nominální inverze → což znamená zaměňování zájmen
V praxi to znamená, že dítě zaměňuje sebe (tedy 1. osobu) za 2. nebo 3. osobu. Pokud chce říci, že chce odejít, tak poví: „chceš jít“ místo „chci jít“.
o echolálie → doslovné opakování vět, které slyší od druhých lidí
Klasickým příkladem je používání frází, vět nebo i slovních spojení, které dítě slyšelo v televizi. Každý si oblíbí nějaký film/ pohádku, kterou zná nazpaměť a dítě vám pak ráno přijde a povídá: „Dobré ráno pane otče, tak co…?“ Hláška z filmu Princezna ze mlejna.
o idiosynkratické používání vět nebo slovních spojení → neobvyklé nebo individuální používání vět nebo slovních spojení
Tohoto jevu si můžeme všimnout i u dospělých, protože málokdo z nich řekne například „jet autem“, ale použijí značku, kterou vlastní, popř. jeho přezdívku. Takže autistické dítě nám poví „jet Fordem“, ale myslí tím například, že na výlet pojedete autem (Cottini 2017, s. 27).
Toto byly specifické rysy komunikace, ale nesmíme také opomenout další, které již není třeba tolik rozvádět. Atypická je také produkce řeči a práce s hlasem. To znamená, že dítě nevyužívá síly hlasu za účelem intonace, ale jeho projev je lidsky řečeno „neslaný, nemastný“. Mluví monotónně. Další problematickou oblastí je receptivní komunikace.
To znamená, že dítě nerozumí žádné formě verbálního projevu nebo rozumí pouze jednomu slovu z celé věty. Smysl celku jim tedy úplně uniká. Děti, které rozumějí více, mají potíže s obrazným jazykem, tedy metaforami. Musíme si dávat pozor na věty typu: „I kdybych ti to řekla stokrát, stejně to nepochopíš. Dnes musím udělat milion věcí.“ Děti nerozumí hlubšímu významu, takže berou závazné číslovky a opravdu si myslí, že jim to budeme opakovat stokrát nebo že dnes budeme dělat milion věcí (Cottini 2017, s. 28).
Při komunikaci s autistickým dítětem neexistuje jednoznačná rada, přesto však máme několik doporučení. Například: jazyk přizpůsobujeme věku a vývojovému stupni dítěte. Musí být adekvátní jeho znalostem a schopnostem, jinak s dítětem nepromluvíme. Měli bychom mluvit vlídným a klidným hlasem, můžeme doprovázet komunikaci gesty, aby byl vidět náš
16
velký zájem se něco dozvědět, některým dětem to pomůže při ujasňování toho, co říkáme a zároveň si rozšíří své obzory ve využívání gest (Cottini 2017, s. 29).
Autisté totiž netrpí pouze komunikačním deficitem v oblasti verbální, ale také neverbální. Nedokáží tolik využívat gest, mimiky, ale ani řeči těla. S tím souvisí i problém porozumění při komunikaci. Jelikož mají deficity ve verbální i neverbální komunikaci, tak mají omezené chápání jazyka, gest i mimiky (Cottini 2017, s. 28).
Všechny komunikační obtíže souvisí s anatomií. Je prokázáno, že autisté vykazují anomálie v oblasti mozku, zejména se jedná o menší rozměry. Ve většině případů je prokázána nižší aktivita levé hemisféry, většinou při poslechu slov a vět (Cottini 2017, s. 29).
1.1.3 Nedostatek představivosti
Děti s autismem jsou většinou málo kreativní. To můžeme nejčastěji pozorovat při hře, ať už řízené nebo spontánní. Jejich vzorce chování jsou stabilní a často se opakují. Nemají rády změny a obměny. Když se opět podíváme například na hru, tak dítě s autismem se bude snažit, aby vše zůstalo v původním stavu. Není otevřené obměnám a změnám.
Díky opakujícímu se chování mají dětí omezený počet zájmů (Cottini 2017, s. 34).
Dalším příznakem jsou omezené a stereotypní pohyby, například rytmické tleskání rukou. Děti s vyšší kognitivní úrovní a lepšími verbálními schopnostmi stereotyp projevují během „monotematického monologu“. Autista dokáže jen stěží říci, co měl k obědu nebo co dělal včera. Ovšem pokud se dostaneme na téma, které ho baví a zajímá, tak dokáže vést sáhodlouhé monology, až nám zůstává rozum stát. Např.: zajímá se o rostliny – dokáže je vyjmenovat, zná rodová i druhová jména, popř. latinský název. Ví, k čemu je jaké rostlina dobrá a kde ji najdeme. Stereotyp u takovýchto lidí přechází do celého života a průběhu dne.
Neradi mění cestu do práce, hodinu, kdy musejí vstávat nebo jít spát apod. Mohlo by se zdát, že se jedná o obsedantně – kompulzivní poruchu, ale to je omyl. Autisté mají sice stereotypní vzorce chování a zvyky, ale vše dělají rádi. To je rozdíl oproti obsesi. Lidé s obsedantně – kompulzivní poruchou tyto činnosti nenávidějí (Cottini 2017, s. 24).
1.1.4 Další projevy
Tato část textu se bude věnovat specifickým projevům autismu. Jak jsme řekli již na začátku, autismus je velmi těžce diagnostikovatelná porucha. Můžeme pouze odhalovat v jakých oblastech má dané dítě problém a porovnávat. Proto bych chtěla zmínit další oblasti,
17
kde se často vyskytují problémy. Jsou jimi – úzkost a regulace emocí, percepční schopnosti, deficit exekutivních funkcí, abnormality pozornosti. Všechny tyto zmíněné deficity jsou většinou doprovázeny dalšími klinickými projevy, které zasahují do běžného života a jeho kvality (Cottini 2017, s. 36).
Úzkost a regulace emocí je poměrně problematická oblast. Lidé s autismem jsou bráni jako chladní a rezervovaní. Přesto však prožívají emoce jako všichni ostatní, kolikrát i silněji.
Dennodenně se setkáváme s ironickou poznámkou či žertem. Autistické dítě tyto věci nedokáže rozpoznat a uvědomit si tak význam sdělení. Velmi často u nich proto dochází k chaosu a vytvoření frustrací. Emoce jsou také vyjadřovány odlišným způsobem. Většinou se od sebe liší projevy pozitivních a negativních emocí. Mezi ty kladné můžeme zařadit skákání, anebo tleskání, naopak mezi negativní bouchání hlavou o zeď. Dospělý většinou tyto projevy identifikuje a rozpozná, zdali se jedná o kladnou nebo zápornou reakci, ale větší potíže nastávají s vysvětlením, proč to dítě dělá. Pokud ovšem dojde k nějaké reakci, tak můžeme být rádi. Dle mého názoru nejhorší varianta je, když dítě nereaguje a my z něj nejsme schopni získat jakoukoli reakci. Dalším velkým problémem je neschopnost přizpůsobovat své emoce okolnostem. Uvedeme si na příkladech – při pohřbu je vhodné projevit smutek, při výhře v soutěži radost. Autistické dítě není schopno rozpoznat situaci, při níž se očekává nějaký vzorec chování a adekvátně se zachovat (Cottini 2017, s. 36).
Naše smysly jsou výborně vyvinuté. Z tohoto důvodu dokážeme vnímat, co se děje v okolí. Každý má hierarchii priorit jinou, ale jednotlivé podněty můžeme vnímat zrakem, sluchem, čichem nebo hmatem. U autistů dochází k tzv. hypersenzitivitě, což znamená, že některé děti mohou být přecitlivělé na určité podněty nebo naopak k hyposenzitivitě, což označuje nedostatečnou citlivost. Ve školách si můžeme všimnout dětí, které sedí v koutě a drží se za uši. Straní se tak okolnímu hluku a zvukům, protože jim nedělá dobře. Samy autisté toto popisují jako velmi silné rozrušení a trvá velmi dlouho, než se zase uklidní. Přesto však rozeznáváme mezi autisty hluboké rozdíly. Dokážeme rozlišit pouze dva vzorce chování v důsledku těchto deficitů:
o Bránění se něčemu – snaha o omezení určitého jevu. Mozek autistů pracuje neustále na vysoký výkon a může tak dojít ke smyslovému přetížení. Člověku je pak nepříjemné pokračovat dále ve vnímání daného jevu. Např.: zakrývání uší jak je popsáno výše nebo třeba vyhýbání se fyzickému kontaktu v případě přecitlivělosti na hmatové jevy.
(mujautismus.cz)
18
a) Vyhledávání určitých smyslových jevů – za jejich pomoci dosahují pocitu spokojenosti. Velmi často si můžeme všimnout houpavé chůze nebo chůze po špičkách. Velmi rádi sledují předměty nebo podněty spojené s pohybem (ventilátory, titulky u filmu, otočné židle, kolečka apod.).
Každý autista je individuální stejně tak, jako jeho projevy. Obecně však můžeme říci, že odlišnosti významně narušují jeho život a zasahují do procesu učení (Cottini 2017, s. 39).
Deficit exekutivních funkcí můžeme definovat jako sérii procesů, které umožňují účelné a flexibilní jednání. Jsou to potíže při plánování a organizace vlastního chování, potíže při modifikaci vlastního chování na základě okolností a potíže při zamezení převládajícím reakcím. Proto, aby mohl člověk normálně a efektivně fungovat, tak potřebuje mít činnosti alespoň trochu promyšlené a naplánované. Na základě okolních podnětů musí umět činnost přizpůsobit nebo přerušit. Např.: autista přechází neorganizovaně od jedné věci ke druhé.
Mohu říci, že to bývá problém, protože pokud to ve škole nehlídám, tak si po sobě nedokáže uklidit. Naopak pokud dělá činnost, kterou má naučenou a zafixovanou, dokáže se na ni velmi soustředit, popř. ji naplánovat. Tuto činnost vykonává pravidelně a beze změn – potíže s flexibilitou, jak bylo uvedeno výše. Jelikož děti činnosti neplánují, tak mají velké potíže s impulzivními reakcemi. Zareagují na podnět, který vyžaduje určitou akci a již se nezabývají zacílením samotného podnětu. Opět si uvedeme na příkladu: mladší sourozenec má narozeniny a dostane dort, kde hoří svíčky dle jeho věku. Autistické dítě vidí podnět (hořící svíčku), která u něj vyvolá příslušnou reakci (sfouknout ji). Nedokáže rozlišit, že dort není pro něj a čest sfouknout svíčky patří oslavenci. Ve většině případů se vyskytují oba deficity najednou (deficit plánování a flexibility). Jsou ovšem i případy, kde jeden z nich dominuje (Cottini 2017, s. 40).
Abnormality pozornosti můžeme opět pozorovat na dvou úrovních:
a) Pozornostní funkce vykazují deficit – dítě si neuvědomuje, co se kolem něj děje, nereaguje na okolní podněty,
b) pozornostní funkce jsou lepší než u dětí s typickým vývojem – všímá si detailů a velmi se na ně soustředí, chce dojít k závěrům nebo řešení.
Proč je tomu tak? Pozornost se skládá také ze slabých a silných stránek a je propojena s dalšími procesy. U dětí s nižší kognitivní a jazykovou úrovní se často vyskytuje krátká doba udržení pozornosti. Někteří vědci uvádějí, že se spíše jedná o výskyt dvou poruch najednou:
19
autismu a ADHD (porucha pozornosti a hyperaktivita). ADHD je charakterizována nepozorností a impulzivností a hyperaktivitou. Nejvíce nápadní jsou jedinci s převládající aktivitou, naopak nejméně nápadní jsou jedinci s převahou nepozornosti (adehade.cz).
1.2 Příčiny
Mezi odborníky nepanuje shoda ohledně všech příčin autismu. S největší pravděpodobností existuje spousta příčin. Zdá se, že řada různých okolností – včetně environmentálních, biologických a genetických faktorů – vytváří podmínky pro autismus a způsobuje tak vytvoření poruchy. Dle mnoha odborníků panuje pouze jistota v tom, že autismus není způsoben výchovou (MyChildWithoutLimits.org).
1.2.1 Genetika
Existuje důvod se domnívat, že geny hrají hlavní roli ve vývoji autismu. Jsou dvě možnosti, jak může být plod nakažen. Buď se stane něco během vývoje plodu, nebo plod dědí problémový gen nebo geny po jednom nebo po obou rodičích. Bylo zjištěno, že jednovaječná dvojčata budou pravděpodobně obě postižena, než dvojčata, která jsou dvojvaječná. V rodině s jedním autistickým dítětem je šance přibližně 5 %, že další dítě bude mít stejnou poruchu (MyChildWithoutLimits.org).
Je velmi nepravděpodobné, že existuje jen jeden gen, který způsobuje celou poruchu.
Z výsledků vědeckých výzkumů můžeme potvrdit, že kombinace odlišných genů způsobuje jinou citlivost dětí na určité podněty. Autismus se také může vyskytovat s jinými poruchami.
Tomuto říkáme komorbidita (Raisingchildren.net).
2 Poruchy autistického spektra
Porucha autistického spektra (ASD) je název skupiny vývojových poruch.
ASD zahrnuje širokou škálu, "spektrum" symptomů, dovedností a úrovně postižení. Lidé s ASD mají často tyto potíže: sociální problémy, které zahrnují obtíže při komunikaci a interakci s ostatními, opakované chování, stejně tak jako omezené zájmy nebo aktivity (nimh.nih.gov).
Symptomy jsou většinou rozpoznány v prvních dvou letech života. Některé z nich poškozují schopnost jednotlivce fungovat společensky, ve škole nebo v práci nebo v jiných oblastech života. Někteří autisté jsou pouze mírně narušeni příznaky, jiní jsou těžce postižení. Léčba a služby mohou poruchu zmírnit a člověk je tak schopen se prakticky zařadit
20
do společnosti. Podle Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC) bylo identifikováno asi 1 z 68 dětí s nějakou formou ASD (nimh.nih.gov).
Známe několik forem ADS – dětský autismus, atypický autismus, Aspergerův syndrom, dezintegrační porucha, Rettův syndrom, autistické rysy apod. Některým z nich se budu detailněji věnovat. Nejvíce se však zaměřím na Aspergerův syndrom, protože je v dnešní době nejvíce rozšířený a chlapec, se kterým pracuji a věnuji se mu v této práci ho má diagnostikovaný (Hrdlička, Komárek 2004, s. 22).
2.1 Dětský autismus (dezintegrační porucha)
Dezintegrační porucha je velmi podobná autismu, proto se někdy považuje za jeho nižší formu. Zajímavé je, že tato porucha byla popsána již v roce 1908, tedy ještě dříve než samotný autismus či AS. Popsal ji rakouský vychovatel Theodor Heller. Dezintegrační porucha naštěstí postihuje jen mizivé % dětí.
Jedná se o poruchu, kdy je zdánlivě normální vývoj minimálně první 2 roky. Takže dítě je schopno verbálního i neverbálního projevu, společenských vztahů, her a adaptačního chování odpovídající věku. Období, kdy se může porucha projevit je od 2 až do 10 let.
Dochází k regresi (ztrátě) doposud získaných schopností. U každého člověka se projevuje individuálně. U některých dětí je regrese tak silná, že jsou si samy vědomi změn, které se s nimi dějí, jen nechápou proč. Klinicky významná je ztráta dříve získaných dovedností alespoň ve dvou z následujících oblastí:
1) Sociální interakce→ kvalitativní zhoršení sociální interakce (např. narušení v oblasti neverbálního chování, selhává rozvíjení vzájemných vztahů, nedostatek sociální nebo emoční reciprocity – zvýhodnění)
2) Komunikace→ kvalitativní zhoršení komunikace (např. zpoždění nebo nedostatek mluveného jazyka, neschopnost iniciovat nebo udržovat konverzaci, stereotypní a opakované používání jazyka, nedostatek různorodé hry, omezené, opakující se a stereotypní vzorce chování, zájmů a činností, včetně motorických stereotypů 3) Fyziologické změny →dochází ke zhoršení ovládání svého těla. Zejména střev
a močového měchýře.
4) Hra → v nejhorším případě dítě není schopno hry. U slabších projevů dochází ke znechucení hry. Dítě si hrát nechce, nebaví ho to, nemá o nic zájem.
21
5) Vzory chování→ u autistických dětí se vyskytují stejné (stereotypní) vzory chování nebo například potupy, když něco dělají.
Tato porucha však není ovlivněna jinou specifickou pervazivní vývojovou poruchou nebo schizofrenií. Nezáleží zde na rodinné anamnéze a málokdy se přenáší geneticky.
(ChildhoodDisintegrativeDisorde) 2.2 Rettův syndrom
Rettův syndrom je genetického původu a postihuje pouze ženy. Byl poprvé popsán v roce 1965. V dnešní době je již možné genetické testování. Za poruchu může gen, který má dlouhé ramínko chromozomu X. Až u 75 % dívek, které trpí Rettovým syndromem se rozvine epilepsie. Prognóza tohoto syndromu není příznivá. Nemoc většinou končí invaliditou, občas i úplnou imobilitou, takže jsou dívky odkázané na pomoc druhých a kolečkové křeslo.
U pacientek je vysoké riziko náhlé smrti. (Rett'sDisorder)
Mezi klinické příznaky patří těžké nedostatky v oblasti sociální komunikace (u některých případů mohou být deficity na úrovni těžkých autistů). Nedostatky v oblasti motoriky a velké potíže s dýcháním. Vývoj probíhá během prenatálního a perinatálního vývoje normálně. Zdánlivě normální vývoj je také 5 měsíců po narození v oblasti psychomotoriky. Po pátém měsíci se začínají projevovat deficity – zpomalenírůstu hlavy, ztráta dříve získaných a naučených schopností ruky a následný vývoj stereotypních pohybů (většinou kolem střední osy), špatná koordinace pohybu (později rozvoj kyfózy nebo skoliózy), dochází k těžké psychomotorické retardaci. (Rett'sDisorder)
Pro popis Rettova syndromu existuje model, kde jsou popsány jeho 4 fáze:
1. Časná stagnace – zastavení vývoje (6. měsíc - 1,5 roku)
2. Rychlá vývojová regrese – zpětný vývoj (během 1. a 2. roku a trvá 13–19 měsíců) 3. Psudostacionární stádium (objevuje se ve 3–4 letech)
4. Pozdní motorická degenerace (objevuje se ve školním věku nebo až v adolescenci) (Hrdlička, Komárek 2004, s. 15).
2.3 Aspergerův syndrom
Této kapitole se budu věnovat nejvíce, protože dítě, kterým se moje práce zabývá, má tuto formu autismu diagnostikovanou. Zároveň se také jedná aktuálně o nejrozšířenější
22
formu autismu, takže bych se o ní chtěla dozvědět více informací, abych měla informace do praxe a věděla, jak s dětmi s takovýmto postižením pracovat.
2.3.1 Historie
Pro název této poruchy nalezneme mnoho definic a vysvětlení. Úplně první definice vznikla před více jak padesáti lety a má ji na svědomí dětský lékař, který působil ve Vídni a podle kterého dostala diagnóza název. Je jím Hans Asperger (Attwood 2005, s. 17).
Ten si všiml, že se spíše u chlapců vyskytuje stejný soubor schopností a vzorců chování. Nedokázali se vcítit do druhého, měli omezené možnosti při navazování přátelství a velký problém jim dělalo ho udržet. Probíhala u nich jednostranná komunikace, tedy nepotřebovali a nečekali odezvu. Bohužel až do 90. let 20. století se objev pana Aspergera nesetkal se žádným větším ohlasem. Všichni (rodiče, učitelé, spolužáci) věděli, že dítě je nějakým způsobem „jiné“, ale nevěděli, jak mu mají pomoci a kde vyhledat odbornou pomoc (Attwood 2005, s. 22).
2.3.2 Diagnostika Aspergerova syndromu
Diagnostika poruchy může probíhat ve dvou fázích. První fází je vyplnění dotazníku.
Musíme však dávat pozor, protože pro děti, které by mohly trpět Aspergerovým syndromem není vhodný dotazník, který se používá na zjištění autismu. Právě proto byl vytvořen zvláštní dotazník, sloužící pouze pro tuto poruchu. První posuzovací stupnice vznikla ve Švédsku roku 1993 a druhá potom v Austrálii roku 1995. Za Švédskou stupnicí stojí dva pánové – Ehlers a Gillberg. Za Australskou škálou pan Garnett a Attwood (Attwood 2005, s. 22).
Australská škála je rozdělena na 6 částí (oblastí). Rodič a učitel podle návodných otázek vyplní, jak vnímá své dítě. Odpovědi nejsou slovní, nýbrž na stupnici od nuly do šesti.
Nula znamená, že se dítě projevuje v dané oblasti přiměřeně svému věku, od jedničky dochází k výskytu jevu zřídka, až po šestku, která naopak znamená, že velmi často. V každé oblasti je jiný počet otázek. Dle Attwooda (2005, s. 23) se zjišťují informace z následujících oblastí:
a) Sociální a emocionální schopnosti a dovednosti, b) Komunikační dovednosti,
c) Kognitivní schopnosti, d) Specifické zájmy, e) Pohybové dovednosti, f) Specifické zájmy.
23
Pro představu přikládám dotazník (Australskou škálu) pro rodiče, který má za úkol zjistit příznaky Aspergerova syndromu u dětí v prvních letech školní docházky, jelikož právě tehdy se u dětí začínají projevovat specifické vzorce chování a zájmy (APLA Praha, 2012).
A.S.A.S. – Australská škála Aspergerova syndromu (Garnett a Attwood, 1995) A. Sociální a emocionální schopnosti a dovednosti
1. Chybí dítěti pojem o způsobu hry s druhými dětmi? (Například si není vědomo nepsaných pravidel sociálního kontaktu s vrstevníky.
2. Má-li dítě spontánní příležitost ke kontaktu s druhými, jako je tomu o přestávce mezi vyučovacími hodinami, vyhýbá se mu? (Například se usadí v ústraní nebo odejde na chodbu.)
3. Působí dítě dojmem, že si neuvědomuje pravidla a zákony společenského chování, tudíž pronáší nevhodné poznámky nebo se u něj projevuje chování nepřiměřené kontextu situace? (Například pronese nějakou nelichotivou poznámku, ale neuvědomuje si, že by jí mohl dotyčného člověka zranit.)
4. Chybí dítěti empatie, tj. intuitivní vcítění do pocitů druhých lidí?
(Například si neuvědomí, že když se omluvilo, druhému bylo lépe.)
5. Působí dítě dojmem, jako by očekávalo, že druzí znají jeho myšlenky a vzpomínky a že mají povědomí o jeho názorech a představách? (Například si neuvědomuje, že o něčem nevíte, protože jste s ním v okamžiku, kdy se daná událost odehrála, nebyli.)
6. Potřebuje dítě neúměrně mnoho uklidňování, ujišťování – obzvlášť v situacích, kdy se nečekaně něco změní nebo pokazí?
7. Platí pro dítě, že vyjadřuje pocity v nesprávném kontextu? (Například je nervózní, nebo naopak láskyplné, ale jeho projev neodpovídá situaci.)
8. Vyjadřuje dítě pocity v hrubých obrysech, nedostatečně přesně?
(Například nedokáže odlišit intenzitu pocitů, které projevují druzí lidé.)
9. Je pro dítě příznačný nezájem o soutěživé sporty, hry či jiné činnosti tohoto zaměření?
24
10. Je dítě lhostejné vůči tlaku vrstevníků? (Například se nenechává strhnout vlnou nového nadšení určitou hračkou, seriálem nebo oblečením.)
B. Komunikační dovednosti
11. Vysvětluje si dítě vyřčené výroky doslovně? (Například ho matou slovní spojení typu „propichuje ho pohledem“, „kdo šetří, má za tři“. „kdo se bojí, nesmí do lesa“.)
12. Pozorujete u dítěte neobvyklý tón hlasu a způsob mluvy? (Například používá intonaci, která není pro jeho mateřský jazyk příznačná, nebo hovoří monotónně, jednolitě.)
13. Máte dojem, že se dítě při rozhovoru s vámi nezajímá o váš úhel pohledu či o vaše názory? (Například se nezeptá, co si myslíte, nevyjadřuje se k tomu, co mu říkáte.)
14. Stává se, že při rozhovoru s dítětem máte pocit, že navazuje oční kontakt v mnohem menší intenzitě, než jakou byste čekali?
15. Je dítě při slovním projevu přehnaně důsledné, případně klade nadměrně velký důraz na pečlivost? (Například hovoří spisovně jako kniha.)
16. Má dítě potíže se zachováním plynulosti rozhovoru? (Například stane-li se, že něčemu nerozumí, tak se nezeptá, ale začne mluvit o něčem, co je mu dobře známé, nebo se původního tématu sice drží, ale trvá mu celou věčnost, než vymyslí odpověď.)
C. Kognitivní schopnosti
17. Čte dítě výhradně s cílem získat nové informace, což znamená, že zpravidla nečte beletrii? (Například nadšeně konzumuje encyklopedie a odborné publikace, avšak dobrodružné příběhy ho nezajímají.)
18. Má dítě výjimečně dobrou dlouhodobou paměť na události a fakta?
(Například si pamatuje státní poznávací značku auta sousedů, které už před několika lety vyměnili za nové, nebo si pohotově vybaví drobné události, jež se odehrály před dlouhou dobou.)
25
19. Chybí dítěti představivost při hrách? (Například do své hry nezahrnuje jiné osoby, nebo ho mate, když si má hrát na něco.)
D. Specifické zájmy
20. Je dítě pohlceno nějakou zájmovou oblastí a nadšeně si o ní získává informace a zpracovává si je? (Například se do nejmenších podrobností naučí fakta o nejrůznějších dopravních prostředcích, dokonale se vyzná v mapách nebo má bezchybný přehled o výsledkových tabulkách svého oblíbeného sportovního mužstva.)
21. Je dítě silně vyvedeno z míry, dojde-li k nevýrazným změnám v zaběhnutých činnostech nebo je-li narušeno jeho očekávání, co se bude dít?
(Například ho znervózní, když má jít do školy jinou cestou než obvykle.)
22. Vypracovává si dítě složité rituály a postupy, na jejichž vykonávání pak neústupně trvá? (Například odmítá jít spát, dokud si pečlivě neseřadí hračky do řady.) E. Pohybové dovednosti
23. Vyznačuje se dítě nápadně špatnou koordinací pohybů? (Například nedokáže chytit míč.)
24. Provádí dítě při běhu netypické pohyby, je jeho běh jakkoli nápadný?
F. Další proměnné
V tomto oddíle zaškrtněte další projevy a charakteristiky, kterých jste si u dítěte všimli:
a) nepřiměřený strach, jehož příčinou je:
- běžný zvuk, například hluk elektrického přístroje v domácnosti, - lehký dotyk na těle nebo hlavě,
- určité oblečení nebo jeho část, - nečekané zvuky,
- kontakt s určitými předměty,
26
- přelidněná, hlučná místa, například supermarkety, b) tendence točit se dokola nebo se kývat, je-li čímkoli rozrušeno nebo prožívá-li úzkost,
c) absence reakcí na bolest; nízký práh bolesti, d) opožděný vývoj řeči,
e) neobvyklé výrazy nebo tiky.
Rodičům je třeba sdělit důležitou informaci ohledně dotazníku. Pokud u některých otázek přemýšleli nad škálou 2–6 neznamená to ještě, že jejich dítě má 100% Aspergerův syndrom. Naopak, je dobře, že si uvědomují, že se jejich dítě výrazně liší od normálního vývoje a na základě tohoto dotazníku se může postupovat dále. Např. následuje doporučení do Pedagogicko – psychologické poradny nebo k jiným odborníkům, kteří jim pomohou (Attwood 2005, s. 23).
V druhé fázi provádí diagnostiku již klinický psycholog a závěrem této diagnostiky by měl být jasně formulovaný cíl a výsledek. Nejcennějším zdrojem podnětů jsou názory a postřehy rodičů, učitelů, lékařů a dalších dospělých osob, které s dítětem spolupracují (Attwood 2005, s. 26).
Diagnostické vyšetření probíhá formou rozhovoru, který trvá nejméně hodinu.
Klinický psycholog posuzuje následující oblasti – specifické faktory, sociální, jazykové, kognitivní a pohybové schopnosti či dovednosti. Ptá se též na zájmy dítěte. Většinou při vyšetření použije několik psychologických testů, aby získal úplný a ucelený obraz o dítěti.
Poté hovoří s rodiči, aby zjistil věci ohledně vývoje dítěte. Jeho otázky začínají již u těhotenství matky (zdali bylo komplikované nebo bez komplikací), jak probíhal porod a chvilky těsně po porodu. Hovoří s nimi o různých situacích až po současnost (Attwood 2005, s. 27).
Psycholog využívá všech zásad rozhovoru, takže během něj si píše poznámky a pokládá doplňující otázky, které si žádá situace. Zabývá se očním kontaktem, navazováním přátelství atd. Většinou má dítě popsat emoce, které jsou zachycené na předloženém obrázku.
V ideálním případě by mělo dítě poté projevit své emoce. Rodiče poté odpovídají na otázky,
27
jak dítě vnímá pravidla společenského chování a jak je schopné je dodržovat. Dalším důležitým faktorem je hra s vrstevníky. Vyhledává ji dítě nebo ne, jak se při ní projevuje a jak reaguje. Pouze z tvrzení rodičů samozřejmě nemůže vytvořit závěr. Proto je vhodné, když si psycholog domluví návštěvu ve škole nebo v nějakém jiném přirozeném prostředí pro dané dítě a provede pozorování. Své poznatky dá dohromady s informacemi od rodičů a obraz dítěte, který mu vznikne je daleko přesnější. Zkoumá také jazykové dovednosti dítěte. Jelikož dítě s AS má specifickou slovní zásobu i vyjadřovací schopnosti. Nějaké dítě lpí při výpovědi na detailech, jiné naopak do podrobností nezabíhá. Pokud dítě nezabíhá do podrobností, tak mu téma většinou není blízké a snaží se mu vyhnout. Většinou se snaží téma změnit nebo alespoň odvrátit od něj pozornost. Děti s AS nerady přiznávají, že něco nevědí nebo tomu nerozumí. Velmi častá je také mluva o své osobě ve 3. čísle (on, ona) - např. Petr je. Další oblastí, kterou psycholog při rozhovoru sleduje, jsou kognitivní schopnosti. Tím se rozumí myšlení, paměť, učení. Většinou součástí vyšetření bývá test porozumění, ze kterého jsou celkem objektivní informace. Jak a nakolik dítě rozumí myšlenkám nebo jak se dokáže vcítit do druhé osoby (Attwood 2005, s. 27).
Každý člověk je individualita. Na toto musíme myslet i při diagnostice. Málokdy nalezneme dítě, které má všechny příznaky popsané výše. Proto psycholog, který diagnostiku provádí, musí být velmi vnímavý a musí mít za sebou dlouhou praxi, aby dokázal AS rozpoznat. I zde platí, že člověk není neomylný a bohužel u této poruchy se snadnou udělá chyba. Když vám někdo „střelí diagnostiku AS od stolu“, tak mu nevěřte. Může to sice být ten největší odborník, ale pokud dítě nevyslechl, neviděl ho v jeho přirozeném prostředí a nepromluvil si s bližšími dospělými, tak nemůže mít k diagnóze podklady, tedy nemůže ji určit. Na toto spoustu lidí zapomíná a předem se děsí, co jim to ten „odborník“ řekl.
Proto považuji za důležité, to ve své práci zmínit.
2.3.3 Cesty k diagnóze
V dnešní době bývá diagnóza obvykle odhalena v osmi letech. Není to však pravidlo.
Rozpětí, kdy je možné diagnózu stanovit, se pohybuje od raného věku až do dospělosti.
Podle pana Attwooda existuje šest cest k určení diagnózy (Attwood 2005, s. 28).
1. V raném dětství
Je velmi složité diagnostikovat rané projevy postižení. Pokud je zjištěna, tak je nutno ji neustále ověřovat, aby dítě dostalo odpovídající péči. V předškolním období většinou
28
dochází k výraznému zlepšení komunikačních, ale i dalších schopností. Uvedeme si na příkladu: Dítě, které bylo dříve introvert a s nikým nekomunikovalo, začne náhle plynně mluvit a kamarádit se s ostatními. Odborníci se domnívají, že toto nečekané a náhlé zlepšení je zapříčiněno jednak přirozeným vývojem, ale také programy rané péče (Attwood 2005, s. 28).
2. Příznaky v první třídě
Ne náhodou je autismus nebo konkrétně Aspergerův syndrom nejčastěji diagnostikován v osmi letech. Před začátkem školní docházky si nikdo nemusí všimnout odlišností u dítěte, protože většinou nejsou nápadné. V první třídě dochází ke srovnávání s vrstevníky a se začnou zřetelně projevovat. Zde přichází složitá práce učitelky první třídy.
Musí vnímat, jak se dítě dokáže přizpůsobovat pravidlům, zdali dodržuje společenské chování. Autista se většinou zajímá hluboce o netradiční věci, vyskytují se odlišnosti při psaní, kreslí atypická témata a v hodinách tělesné výchovy je neobratné. Pokud mu není něco příjemné nebo musí dlouho na něco čekat, začne na sebe upozorňovat. Dává to najevo agresivitou nebo nevhodným projevem (Attwood 2005, s. 29).
3. Atypické příznaky jiné poruchy
Velmi často se stává, že dítěti je stanovena jiná diagnóza než AS. Do podvědomí lékařů se toto diagnóza více dostala až nedávno. Přesto se však setkáme s úplně jiným závěrem. Většinou dojde ke správnému určení diagnózy až klinickým psychologem nebo při zvýšeném zájmu rodičů o problémy svého dítěte (Attwood 2005, s. 29).
4. Příbuzný má diagnostikovaný autismus nebo Aspergerův syndrom
Zrovna toto tvrzení není vůbec směrodatné. Ovšem, když je dítěti diagnostikována porucha, začnou si rodiče zjišťovat potřebné informace. Poté přemýšlí nad tím, zdali někdo z rodiny nemůže poruchou trpět také. Kolikrát se zjistí, že předci ji měli, ale jelikož dříve nebyly dostupné informace a lékaři ani psychologové nebyli schopni diagnózu určit. Zajímavé je, že lidé s ní dříve prožili plnohodnotný život. Neměli žádné úlevy, nikde se neléčili, a přesto dokázali prožít úspěšně celý život (Attwood 2005, s. 30).
5. Druhotná psychická porucha
Dítě s AS občas prochází školou bez problému, takže mu není AS diagnostikován.
Má jen drobné známky autismu, kterých si nikdo doposud nevšiml. V dospívání na sebe dítě
29
upozorní samo. Např.: chybí mu společnost, tak má snahu se do ní začleňovat. Jeho snaha je však odměněna posměchem a narážkami. Občas dochází k úplnému odmítnutí, dítě se ještě více uzavře do sebe a začne trpět depresí. Deprese už není nenápadný projev.
Většinou se tyto děti dostanou do rukou odborníků. Ti vědí, že deprese je druhotný důsledek AS. Deprese je však krajní mez. Dospívající mohou trpět intenzivní úzkostí, která si také vyžaduje odbornou pomoc (Attwood 2005, s. 30).
6. Aspergerův syndrom v dospělosti
Pokud na vyšetření přijde dospělý, je to buď z důvodu diagnostikovaného autismu nebo AS u dítěte nebo o zisku nových informací. Dospělý si většinou uvědomuje, že není úplně v pořádku. Výhodou je, že sám dokáže popsat potíže. Ovšem může dojít i k vsugerování poruchy. Např.: Dítěti je diagnostikován AS. Rodič se o poruchu začne zajímat. Vzpomene si, že se v dětství také zajímal hodně o vesmír a upravuje si své vzpomínky tak, aby seděly na projevy AS. V tomto případě jsou velmi cenným zdrojem informací jeho sourozenci rodičů nebo prarodiče (Attwood 2005, s. 31).
Je doloženo několik případů, kdy dospělý, který má diagnostikovaný AS, spáchá trestný čin. Ke spáchání trestného činu dojde díky posedlosti o určitý typ věcí nebo enormní zájem o jednu oblast. Např.: Mladík, který vysedával každý den na nádraží, se rozhodl, že si ukradne lokomotivu. Nechtěl s ní nikomu ublížit nebo v ní zabít sebe. Chtěl si ji zapůjčit, protože jeho zájem o vlaky byl nadprůměrný. Chtěl o ni zjistit, co nejvíce informací. V tomto případě byl mladík poslán na odborné vyšetření, kde mu byl diagnostikován AS (Attwood 2005, s. 32).
2.3.4 Časté otázky
1. Jak lidé s AS vidí svět?
Někteří lidé s AS tvrdí, že je svět pro ně ohromující, což jim může způsobit značnou úzkost. Je pro ně těžší porozumět ostatním lidem a chápat různé vztahy a vazby. Mnohdy nepochopí ani ironii. Lidé s AS se mohou divit, proč jsou "jiní" a mají pocit, že jejich sociální rozdíly znamenají to, že jim lidé nerozumí. Takový lidé často nevypadají nijak zdravotně postižení. Někteří rodiče autistických dětí říkají, že si ostatní lidé myslí, že jejich dítě je nezbedné, zatím co netuší, že dítě má diagnostikovaný AS. Takže nemohou pochopit, proč se dítě tolik vzteká a matka s tím nic nedělá (autism.org.uk).
30 2. Jaké jsou výhody diagnózy
Mnoho lidí nechápe, proč se děti vůbec posílají na vyšetření a myslí si, že diagnóza slouží pouze k úlevám ve škole. Ve skutečnosti slouží k tomu, aby rodiče, ale i samotné dítě pochopilo, proč dělá takové věci a proč se hlouběji zajímá např. o vesmír. Díky dnešním službám a podpoře autistů existuje mnoho skupin nebo programů, kde se mohou setkávat jak rodiče samotní, aby se vyrovnali s diagnózou svého dítěte, tak rodiče s dětmi (autism.org.uk).
3. Je AS dědičný?
Toto je v dnešní době nejčastější otázka všech rodin, kde byl autismus nebo AS diagnostikován. Jak už jsem zmiňovala výše, AS se nedá předem zjistit. Neexistují žádné testy, které by ho mohly odhalit. Je velmi nepravděpodobný genetický přenos. Stejně jako u všeho, tak i tady hraje genetika určitou roli. Je to však jen mizivé procento. Pokud má diagnostikovaný AS jeden z rodičů, tak dítě může být úplně zdravé (aspergerfoundation.org.uk).
4. Může člověk s AS žít normální život? Mít vztah, rodinu apod.?
Ano, může. Autisté mají velmi často láskyplné vztahy. Druhá osoba však musí o diagnóze vědět. Měla by znát zájmy a reakce partnera a být na ně připravena. Vztah s člověkem, který má AS se přirovnává ke vztahu dvou lidí z odlišných kultur. Mohou společně fungovat a vycházet, za určitých podmínek. Stejně tak je to se člověkem s AS. U takovýchto lidí je v dospívání delší emoční vývoj. Z toho důvodu nemusejí mít v dospívání tolik vážné a důvěrné vztahy jako ostatní lidé, ale později se to ustálí (aspergerfoundation.org.uk).
5. Existuje lék na autismus (AS)?
Na tuto otázku je jednoznačná odpověď – ne! Vědci se sice snaží přijít na lék proti autismu (AS), ale když si přečteme, že u každého se diagnóza projevuje jinak a můžou za ni jiné věci, tak jak bychom mohli mít jeden jediný lék? Autismus je velmi složité rozpoznat natož ho „vyléčit“. Příznaky se dají zmínit. Existuje mnoho odborníků (klinických psychologů apod.), kteří se diagnózou důkladně zabývají a dokáží nám pomoci (aspergerfoundation.org.uk).
2.4 Autistické rysy
Tento pojem je pro všechny ještě záhadou. Nikdo neví, co vše se pod ním skrývá. Jedno je jasné, autistické rysy, nejsou diagnóza. Hodně „odborníků – lékařů“ užívá tohoto pojmu
31
při označení poruchy, kterou dané dítě trpí. Avšak správné označení takové diagnózy je většinou atypický autismus nebo dětský autismus. Právě proto, máme několik pojmů, které jsou si hodně podobné a člověk, který se jimi dopodrobna nezabývá, je nemůže používat, jelikož nezná jejich pravý význam (medicpoint.cz).
Obecně vzato můžeme říci, že autistické rysy jsou věci, které dítě dělá a které vedou k určení autismu. Uvádím pár z nich:
a) Nevnímá okolí, b) má záchvaty vzteku, c) nereaguje na jméno,
d) má opožděný vývoj řeči nebo minimální řečové schopnosti, e) má stereotypní vzorce chování,
f) nechová se jako běžné dítě – nemává, neukazuje, …
g) je přecitlivělé na určité zvuky, ale zároveň se jinak může jevit jako hluchý, h) velmi často se u něj objevuje vzdorovité chování – nespolupracuje,
i) neumí si říci, co chce,
j) nedokáže udržet oční kontakt a ani ho nevyhledává,
k) nevyhledává ani kontakt s jinými dětmi, neumí se s nimi přátelit ani si hrát, l) má svůj svět.
Toto je několik případů, kdybychom měli jako rodiče zbystřit, protože s dítětem jednoznačně není něco v pořádku. Jak jsme si uvedli již víše, stanovit diagnózu autismu není vůbec lehké. Občas se může stát, že návštěvy u různých odborníků problémy dítěte ještě prohloubí. Právě proto bychom se měli obracet na klinického psychologa nebo dětského psychiatra, který má s těmito diagnózami bohatou zkušenost (medicpoint.cz).
3 Silné stránky autismu
Autismus není komplexní porucha a i lidé, kteří ji mají diagnostikovanou, dokáží se realizovat v různých oblastech lidského zájmu. Nemůžeme odsoudit člověka jen díky tomu, že má „napsanou poruchu na papíře“. Toto postižení nemusí přinášet pouze negativa, která se projevují v oblastech sociální a společenské. Na druhou stranu autisté nemají až tak velkou potřebu lhát, předstírat nebo něco skrývat. Otázkou, co si o nich myslí druzí, se pravděpodobně vůbec nezabývají (Cottini 2017, s. 44).
32
Během výuky většinou autisté moc nevynikají, jsou však předměty, které jim mohou jít lépe než dětem s typickým vývojem, protože na ně a mají lepší nadání než ostatní. Jsou to: matematika, hudební výchova nebo výtvarné umění. Výjimečné schopnosti u nich můžeme pozorovat také v oblasti vizuální. Mají skvělé rozlišovací schopnosti a lepší schopnost zrakové analýzy. V případech s vyšší úrovní můžeme pozorovat schopnosti v oblasti pravidel a jejich analýzy. Autisté dokáží lépe analyzovat uzavřené systémy (Cottini 2017, s. 44).
Nadání pro matematiku je pro mnohé záhadou. Takový člověk vám bez váhání řekne, jaký byl den, když jste se narodili a stačí mu pouze datum narození. Jedná se o velmi rychlou a přesnou analýzu číselného systému, na kterém je kalendář založen (Cottini 2017, s. 45).
Hudební nadání souvisí s výtvarným. Objevuje se zdě také smysl pro detail. Opět je zde schopnost analýzy, tentokrát však percepční, která je zaměřená perfekcionisticky a rozlišuje sluchové podněty. Lidé, kteří mají nadprůměrné hudební vlohy, dokáží rozlišovat většinou bezchybně jednotlivé tóny a noty. U těchto lidí můžeme velmi často najít absolutní sluch (Cottini 2017, s. 45).
Lidé, kteří mají mimořádné nadání na výtvarné umění, dokáží reprodukovat cokoliv a většinou s velkým smyslem pro detail. Toto je schopnost, která pravděpodobně souvisí se specifickým stylem vnímáním a pozorností (Cottini 2017, s. 45).
Všechny předchozí stránky mohou autisté projevit i ve škole během jednotlivých hodin.
Další jejich silnou stránkou nebo spíše schopností je, přiřazení dne v týdnu jakémukoliv datu.
Jak tomu máme rozumět? Řeknete autistovi, že chcete vědět, co za den bude 25. listopadu 2019. Během chvilky máte odpověď. Záhada? Nepochopení? Ano, ostatní lidé netuší, jak je to možné.
Je znám případ sedmnáctiletého chlapce, který získal vysokoškolský titul z kvantové fyziky, protože právě v ní od útlého věku vynikal. Ptáte se, jak se malé dítě mohlo věnovat takovému oboru? Jednoduše… Například nakláněl vždy hlavu tak dlouho a trhal s ní, než vypočítal úhel, jakým dopadá světlo na předmět nebo také počítal úhel, v jakém vzniká stín.
Jeho oblíbenou činností bylo skládání obrazců z provázků. Tomuto chlapci velmi dlouho trvalo, než se naučil mluvit a psát (známky autismu), takže proto využíval jen hlavy, pamětného počítání a provázků. Naštěstí se psát i mluvit naučil, takže mohl začít studovat obor kvantové fyziky na univerzitě a zajímat se tak o to, co ho baví. Odborníci z něj byli
33
nadšeni. Položme si ale otázku, co by se stalo, kdyby mluvit nezačal? Vnímali bychom ho jen jako „odlišné“ a bláznivé dítě? Nejspíše ano (mujautismus.cz).
„Každé dítě s autismem je násobně více člověkem, než ten, kdo jej svým rozhodnutím odsoudí a uvrhne do života bez života.“ Tento citát jsem opravdu použít musela, protože odráží určité procento naší společnosti. Měli bychom naše dítě přijmout takové jaké je a všemu se postavit čelem. Vím, že zrovna v tomto případě to lehké není. Každý rodič má nějaká očekávání, touhy, chce se dítětem pochlubit apod. Ovšem to, že ho nebudeme podporovat za takovéto těžké situace, mu vůbec nepomůže (mujautismus.cz).
O silných stránkách se nebavíme jen tak. Myslím si, že je velmi důležité, abychom znali jednotlivé silné stránky poruchy a nevěděli jen o těch slabých. Za pomoci silných stránek můžeme rozvíjet ty slabé a založit na nich didaktické programy, které vedou ke zlepšování (mujautismus.cz).
4 Rady pro rodiče dětí s Aspergerovým syndromem
Pokud se rodičům narodí dítě s Aspergerovým syndromem, tak bychom ho měli co nejvíce podporovat a snažit se, aby na svůj „hendikep“ nemyslelo a nijak ho neomezovalo.
K této kapitole mi byla nápomocna kniha 101 tipů pro rodiče dětí s autismem, kterou bych všem doporučila, jelikož jsou v ní napsané věci otevřeně, a především s radami.
Pro děti s autismem je velmi složité porozumět okolnímu světu. Je to pro ně nepřehledná a chaotická bublina, kde musí nějakým způsobem fungovat. Rada číslo jedna zní, nepovažujte ojedinělý úspěch za zvládnutou dovednost. Dítě nám bylo schopno doma vyjmenovat a ukázat na okolních věcech osm různých barev. Když jsme vyšli ven, tak nedokázalo pojmenovat ani jednu. Nebylo ve svém prostředí, chyběl mu klíč k určování. Vždy však věřte jejich schopnostem. Jako každý tvor, který žije na zemi, tak i dítě s autismem zná svoji cenu a chce porozumět okolnímu světu. Jen mu to někdy trvá déle než ostatním a využívá k poznávání jiné pomůcky (Miller 2016, s. 22).
4.1 Pozornost a soustředěnost
Časté otázky učitelů, rodičů nebo vychovatelů znějí: jak získat pozornost takového dítěte, jak podpořit soustředění a rozvíjet potřebné dovednosti? Rada zní: začněte drsnější a prudší hrou, které se bude dítě fyzicky účastnit. Samozřejmě každou hru je nutné přizpůsobit potřebám a citlivosti dítěte. Podle všeho je právě ona drsná hra opomíjená a nedoceňovaná
34
metoda. Pomáhá tvořit a rozvíjet vztahy nejen s rodinou, ale i přáteli. Při hře se opakuje fyzický kontakt, který dítěti dává možnost více poznávat druhé a naopak. Hra je prováděna nenásilnou formou a měla by u ní převládat veselá a hravá nálada. Pro dítě jsou největším zážitkem hry, kdy se do nich rodič dokáže položit, a jsou nějakým způsobem výjimečné.
Například: polštářové bitky, na koně (dítě jede na rodiči), lechtání, výhozy do vzduchu.
Pro pozornost se často využívá silného tlaku nebo rytmických cvičení, která se podobají tanci.
Pokud děláme hru na tělo, tak ji prožíváme. Silně dupeme, až se třese podlaha. Společně si hrajeme a povídáme si o tom. Nakonec se hlasitě zasmějeme. Hlasité zvuky a vibrace přinášejí smyslové podněty, které zajišťují lepší komunikaci mezi oběma hemisférami mozku (Miller 2016, s. 23–25).
Soustředěnost u dětí prodlužujeme různými způsoby. Pokud dítě vyhledává zrakové podněty, tak využijeme počítačových programů, které jsou bohaté na zvuky a živé obrázky.
Jestliže se jedná o dítě, které je zatížené na dotykové vnímání, tak je nutné mu poskytnout nějaký předmět, který bude mít k dispozici během učení. Například sklenici s rýží, fazolemi nebo kukuřicí. Do sklenice můžeme nasypat jakýkoliv malý předmět, který dítě zabaví.
Mohlo by se zdát, že pozornost spíše upadne, ale opak je pravdou. Dítě se věnuje nějaké činnosti, ale přitom je jeho ruka zaměstnaná přebíráním malých předmětů. Velkým fenoménem je učení při hudbě, které se používá i u běžných dětí. Pokud dítěti vyhovuje hrající hudba, pak mu ji dovolte. Neomezujte mu žánry a nedávejte předem sestavené seznamy, které stejně neocení. Nebuďte smutní, pokud dítě neudrží pozornost dlouhodobě.
Pokrokem je to, že s vámi začalo vůbec spolupracovat a navazovat lepší kontakty (Miller 2016, s. 26-27).
Jak dobře víme, v dnešních školách se využívají prvky náhody a překvapení. Učí se také samostatný předmět – dramatická výchova. Zapojte prvky dramatu do výuky a do běžné komunikace. Rozdělte si s dítětem role, ale nezapomeňte, že musíte přizpůsobovat svůj slovník dané roli. Pro některé děti to bude z počátku velmi složité, protože se nebudou orientovat v jazykovém projevu. Právě proto začínáme jednodušším jazykovým projevem.
Pokud začnete zpívat nebo šeptat, tak získáte daleko větší pozornost dítěte. Většina dětí velmi dobře reaguje na přehnané emoce, mimiku obličeje nebo na změny hlasu. Jako většina dětí, tak i děti s autismem mají rádi překvapení a magii. Přibalte svému dítěti ke svačině (jablku) také umělohmotného červíka. Vykouzlí mu úsměv na tváři a zlepšíte mu celý den. Doma, při komunikaci můžete využívat loutek, které ožívají a představují různé bytosti. Iluze a magie je záhadou pro všechny a tím více pro děti s autismem. Dr. Paul J. Callahan vymyslel
35
několik neuvěřitelných kouzelnických triků. Je dokázáno, že pomohly zlepšit soustředěnost a pozornost dětí. (Miller 2016, s. 28-29)
Zamysleme se nad tím, kdy nejlépe vnímáme a s jakým člověkem se nám nejlépe komunikuje. Ano, je to ten, který je nám jednak věkově, ale především výškově podobný.
Největší, ale zároveň logickou radou pro rodiče je to, že by se měli zdržovat ve výšce očí svého dítěte (nebo o něco málo výš). I pro nás dospělé je složitější se dívat nahoru než dolů (Miller 2016, s. 30).
Velmi často se stává, že děti s autismem mají opožděný vývoj řeči. Neměli bychom zapomenout na to, že i když dítě nemluví, tak potřebuje slyšet mluvené slovo. Pokud se věta bude skládat z opakujících se hlásek, tak pro dítě jen dobře. Vůbec v tomto případě nevadí, že věta nedává smysl. Například: Pošli Pavla pro pěknou pampelišku (Miller 2016, s. 32).
Dítě je zatížené na výrazné podněty – vůně, brýle, sestřih a barva vlasů. Mnohdy své okolí podle nich poznává. Když se budete rozhodovat pro změnu, pamatujte na to, že změna může dítě vyvést z míry a bude se cítit dezorientovaně. Pokud máte v plánu změnit účes, nedělejte žádné zásadní změny. Když budete potřebovat nové brýle, kupte si takové, které se co nejvíce podobají těm předchozím. Pokud je dítě zmatené, může to být i jiné příčiny. Například chyba v koordinaci – neschopnost společné práce ruky a oka nebo širší periferní vidění. Což znamená, že dítě velmi často kouká jedním směrem, ale ruce mezitím zkoumají něco jiného mimo dosah zorného pole. V důsledku toho je pro dítě velmi těžké se soustředit na předměty (Miller 2016, s. 33).
4.2 Komunikace
Jak už je napsáno výše, tak dítě může mít opožděný vývoj v řeči nebo potíže v komunikaci. Rodiče si často neví rady, jak už mají dítě rozmluvit, a jak s ním komunikovat.
Beznadějní nejsou však jen rodiče, ale i samotné dítě. Podpůrná metoda (navozovaná komunikace) je strategie, která je založena na běžných činnostech sloužící k rozvoji znakové, obrázkové, tištěné, ale především verbální komunikace. Tato metoda má dvě části. V první využívá již zvládnutých dovedností a v druhé jsou plánované nové činnosti, které jsou pro dítě nějakým způsobem zajímavé. Celá metoda spočívá v přerušení hry. Což se žádnému dítěti nebude líbit. Naším úkolem je, v okamžiku přerušení donutit dítě komunikovat. Dítě ví, že pokud bude chvíli komunikovat, tak si poté může zase hrát, což může být silná motivace (Miller 2006, s. 41).
