• No results found

”Mitt barn är annorlunda”

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2021

Share "”Mitt barn är annorlunda”"

Copied!
37
0
0

Loading.... (view fulltext now)

Full text

(1)

”Mitt barn är annorlunda”

Föräldrarnas upplevelser av barn med autism

Författare: Matilda Söderberg Handledare: Stig Wenneberg Examinator: Karin Weman Termin: HT 2015

(2)

SAMMANFATTNING

Titel MITT BARN ÄR ANNORLUNDA - föräldrarnas upplevelser av

barn med autism.

Författare Matilda Söderberg

Utbildningsprogram Sjuksköterskeprogrammet 180hp

Linneuniversitetet Växjö

Handledare Stig Wenneberg

Examinator Kerstin Wikby

Adress Linneuniversitetet, Institutionen för hälso - och vårdvetenskap. 351 91

VÄXJÖ

Nyckelord Autism, föräldrarnas upplevelse, kvalitativ ansats, lidande.

Bakgrund: Autism upptäcks oftast i tidig ålder. Mindre än en procent i Sverige som har någon form av autismspektrumstillstånd. Att vara förälder till ett autistiskt barn är en daglig kamp där planering och rutiner är viktigt för att kunna få en bra vardag.

Syfte: Syftet med studien var att utifrån ett familjeperspektiv beskriva livssituationen av att vara förälder till ett barn med autism.

Metod: Studien är genomförd med en kvalitativ ansats som baserats på fem stycken

självbiografier skrivna av föräldrar till barn med autism. Resultatet har analyserats med hjälp av kvalitativ innehållsanalys där information som svarade an på syftet togs ut.

Resultat: Analysen resulterade i känslomässiga reaktioner och livet i vardagen samt tilldelades fyra underkategorier. Resultatet visade att känslomässiga reaktioner var vanliga. Vardagen för föräldrarna påverkades på olika sätt av barnets behov av rutiner och struktur samt konsekvenser i form av minskad delaktighet i vardagens aktiviteter för hela familjen. Vidare visade föräldrarnas relationer till varandra svårigheter.

(3)

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

BAKGRUND

1

Autism 1

Barn med autism 2

Att vara förälder 3

TEORETISK REFERENSRAM

4 Livsvärld 4 Lidande 5 Välbefinnande 5

PROBLEMFORMULERING

5

SYFTE

6

METOD

6 Design 6

Urval och urvalsförfarande 6

Datainsamling 7 Analys 7 Författarens förförståelse 8

FORSKNINGSETISKA ASPEKTER

8

RESULTAT

9 Känslomässiga reaktioner 9

Förnekelse och accepterande 9

Sorg 10

Stress 11

Hopp och förtvivlan 12

Livet i vardagen 12

Rutin och struktur 12

Familjesituationen 14

Sociala umgänget 15

Att ha en hjälpande hand 17

DISKUSSION

18 Metoddiskussion 17 Resultatdiskussion 20 Känslomässiga reaktioner 20 Livet i vardagen 20 Slutsats 23

REFERENSER

25

BILAGOR

1.Källkritik av tryckt text enligt Friberg 2.Översikt självbiografier 3.Analysprocess

(4)

1

BAKGRUND

Denna studie kommer handla om föräldrarnas livssituation med ett autistiskt barn då detta innebär en stor förändring då livsvärlden påverkas. Barnet kommer aldrig att bli som ett ”vanligt” barn utan behöver stöd och hjälp i sin utveckling. Familjen måste ofta ha ett livslångt stöd och hjälp i en livssituation som de inte fått någon träning i (Bromark & Granat, 2014). Rutiner är viktigt för att vardagen ska fungera för ett autistiskt barn och för att familjen ska kunna anpassa sig efter barnet (De Clercq, 2007).

Autism

Eugen Bleuler, en schweizisk läkare och psykiatriker, presenterade år 1911 sina resultat rörande barn med autistiska symtom som uppmärksammades av andra psykiatriker. Autism diagnostiseras då som en variant av schizofreni, en form av psykos, man uppfattar verkligheten på ett annat sätt. Det var inte förrän 1943 då en läkare från USA, Leo Kanner, beskrev autism som en funktionsnedsättning där hjärnans kognitiva funktioner är rubbade (Hallerbäck & Gillberg, 2015, Nationalencyklopedin). I Sverige under 1990–talet gjorde forskaren Christopher Gillberg sig känd för sin forskning om bland annat autismspektrumstörningar (Gillberg, 1999). Autismspektrumstörning är ett samlingsnamn för olika autismer med en svårighetsgrad som varierar där de vanligaste formerna är autistiskt syndrom och Aspergers syndrom (Bromark, 2014).

(5)

2

autism i samma ålder har svårigheter med detta och det vill gärna leka efter de regler som det lärt sig och har svårt att anpassa sig efter andra barn (ibid).

I vardagen så kan vissa beteenden upprepas, de med autism kan gilla att göra samma sak om och om igen (Bromark och Granat, 2014). Barn med autism blir ofta fixerade vid vissa föremål som exempelvis stenar, tofsar eller andra föremål. Föremålen väljs ut av barnet själv beroende på till exempel en viss färg. Autistiska barn kan sitta i flera timmar och iakttaga saker, de som går att snurra är fascinerande för nästan varje autistiskt barn (Västerbro, 2005).

För att kunna bedöma autistiska symtom är det viktigt att ta hänsyn till barnets ålder och mentala utveckling. En del beteenden visar sig inte förrän barnet nått en viss mognad. Vissa barn med autism ger avvikande intryck redan efter födseln medan andra tycks utvecklas normalt till en början. En diagnos ställs oftast inte innan barnet fyllt två år (Wing, 1998). Man kan även bli diagnoserad i vuxen ålder. Om barnet beter sig annorlunda och reagerar på ett avvikande sätt kan vård sökas på BVC (barnavårdscentralen). Som vuxen vänder man sig till vårdcentralen, vilket görs när stora svårigheter finns i vardagen som isolering och svårigheter att utföra vardagssysslor. En första utredning startas och görs av psykolog och läkare. Det kan leda till en omfattande utredning. Varför autism drabbar en del människor är inte helt känt, men troligen är orsaken till tillståndet antingen genetiskt, skador vid födsel eller miljöpåverkan (Baltus Hebert, 2010). Det är dock mindre än en procent av Sveriges befolkning som har någon form av autism (Bromark, 2014).

Barn med autism

Ett autistiskt barn påverkar familjen på olika sätt. Ofta känner föräldrarna att det är något fel när barnet inte ser dem eller ler mot dem. Till en början utvecklas barnet normalt men efter en tid stannar utvecklingen upp och går bakåt. Nuförtiden kan läkare säga om ett barn har autism eller inte från det att barnet är ungefär två år (Lee, Harrington, Louie, Newschaffer, 2008).

(6)

3

ett så fungerande liv som möjligt. Som med all träning är det viktigt att träningen sätts in så tidigt som möjligt för att kunna lära sig nya färdigheter. Träning att kommunicera kan underlätta vardagen (Bromark & Granat, 2014).

De flesta barn med en funktionsnedsättning som autism kan bli mer självständiga ju äldre de blir, men en del behöver vuxenstöd livet ut. För att underlätta för familjen finns det gruppboenden där autistiska barn och ungdomar kan bo i perioder, vilket kan kännas som en lättnad för familjen. Barnet kan få ökad självkänsla och olika former av sysselsättning med hjälp av gruppboendet som i sin tur leder till minskad stress för föräldrarna (Estes et al. 2009).

Att vara förälder

Järbrink (2007) skriver att föräldrar spenderar mer tid till barn med autism än föräldrar till barn utan någon funktions nedsättning. Den första tiden söker föräldrarna information om utvecklingsstörningen och många tankar snurrar runt om hur barnets liv kommer att gestalta sig, kommer barnet någonsin bli som andra barn och vilket stöd kommer då att finnas. En förälder kan bli stressad och utmattad av denna livssituation (ibid).

Wright, Watson och Bell (2002) anser att en familj knyts samman genom emotionella band och har ett starkt engagemang för varandras liv. När barnet får diagnosen autism ställs föräldrarnas föreställning om barnet och deras egen framtid ur spel, då de inte vet hur deras framtid kommer att bli (Wing, 2012).

(7)

4

påfrestningar och i förlängningen dålig psykisk och fysisk hälsa (Hartley et al. 2010). Fler föräldrar slutar på sina jobb för att kunna ta hand om sitt autistiska barn på heltid vilket kan vara känslomässigt jobbigt (Lee, Harrington, Louie, Newschaffer, 2008).

Att vara förälder till ett autistiskt barn kan således vara en omtumlande upplevelse, då barnet behöver mera stimulans och mera stöd än andra barn (Bromark & Granat, 2014). Marciano, Drasgow, Carlson (2015) skriver vidare att det är svårt att hitta stöd utanför familjen då det är många som inte förstår vad autism innebär i vardagen. En del familjer behöver stöd och samtal i flera månader eller år innan de hittar ett bra sätt att få det att fungera i vardagslivet (Bromark, & Granat, 2014). Föräldrarna kan få rätt till ekonomiskt vårdbidrag om de själva sköter en större del av barnets träning. Det finns anhörigstöd och det kan vara bra att ha kontakt med familjer som är i liknande situationer (ibid). Föräldrarna har ju ofta mer kunskap om barnets behov som vårdpersonal inte kan lära sig genom teori eller litteratur. Som allmän-sjuksköterska är det då viktigt att vara delaktig i vårdandet för att lättare kunna sätta sig in i en familjens situation där deras barn har diagnosen autism.

TEORETISK REFERENSRAM

Studien bygger på ett vårdvetenskapligt synsätt där förståelse för föräldrarnas upplevelser om att leva med ett barn med autism eftersöks. Ett vårdvetenskapligt förhållningssätt med fokus på föräldrarnas livsvärld innebär också att föräldrarnas lidande och välbefinnande kommer att beröras (Dahlberg, Segesten, Nyström, Suserud & Fagerberg, 2003).

Livsvärld

(8)

5

att reflektera kring dennes situation utifrån människans egen syn på sig själv och sina erfarenheter, till exempel minnen och vardagslivet.

Lidande

I vårdandet bör familjen vara delaktig i barnets vård. Föräldrarna till barn med autism behöver stöd för att klara av att gå igenom denna process och samtidigt vara de som i huvudsak är stöttande i det som barnet går igenom (Dahlberg & Segesten, 2010). Att vara förälder innebär ett lidande som utformar sig på många sätt. Det kan handla om sorg och stress. Hur lidande än visar sig så finns lidandet hela tiden där och präglar förälderns vardag.

Lidande är ett återkommande fenomen i människans liv och är precis som livsvärlden unik efter patientens egna föreställningar, därför finns det ingen objektiv definition av lidande (Dahlberg & Segesten, 2010). Dessa författare skriver att lidande är svårt att beskriva med ord, man kan säga att lidande kan innebära att känna sig främmande i en ny situation och vara utsatt för något man inte kan fly ifrån.

Välbefinnande

Trots att barnet lider av autistisk handikapp kan föräldrarna ändå uppleva välbefinnande. Om barnets anhöriga får livskraft och livslust påverkas de positivt i hälsan, och de kan hitta en väg att gå framtiden till mötes trots barnets funktionshinder. Att skaffa kunskap och ta del av information och försöka förstå sjukdomen autism och hantera det och leva ett bra liv trots sjukdomen kan ha betydelse för både barnets och föräldrarnas välbefinnande (Dahlberg och Segesten, 2010).

PROBLEMFORMULERING

(9)

6

och inte en sjukdom. Det finns risk att patienter och föräldrar drabbas av ett onödigt vårdlidande om detta inte uppmärksammas.

Genom denna studie vill författaren förstå föräldrarnas upplevelser och hur deras livsvärld påverkas av barnens funktionsnedsättning. Genom litteraturstudien kan den fördjupande kunskapen och förståelsen leda till en ömsesidig relation då det blir lättare att bemöta en förälders situation. Uppsatsen kommer därför att fokusera på föräldrar till barn med autism.

SYFTE

Syftet med studien var att utifrån ett familjeperspektiv beskriva livssituationen av att vara förälder till ett barn med autism.

METOD

Design

Studien bygger på en kvalitativ induktiv analys av fem självbiografier då syftet var att studera hur föräldrar upplevde sin livssituation. Självbiografier beskriver människors upplevelse, erfarenheter och livshistoria, som gör att det är en lämplig källa för insamling och analys av personliga erfarenheter (Friberg, 2006). Enligt Segesten (2006) lämpar sig också kvalitativ metod bäst till att undersöka och förstå människors subjektiva upplevelser av ett visst fenomen. Utifrån detta har självbiografier valts som kunskapskälla om de är skrivna av föräldrarna själva (Friberg, 2006).

Författaren till denna litteraturstudie vill fånga föräldrarnas känslomässiga upplevelser och livssituationen i en familj där ett autistiskt barn finns. Böckerna hanteras därför som det empiriska materialet och det är texten som utgör basen för resultatet. Ett hermeneutiskt synsätt blev den utgångspunkt och den inriktning som valdes för studien. Friberg och Öhlen (2012) menar att denna syn kan användas till att nå en djupare förståelse av människors upplevda erfarenheter.

(10)

7

Endast självbiografier inkluderades följaktligen i studien, där alltså föräldrarna som har barn med autism berättar sin historia. Detta i syfte att få den mest uttömmande upplevelsen av exempel på föräldrarnas vardagsliv. Enligt Dahlberg et al. (2003) är det genom deltagaren själv och hans/hennes egen historia som vi får tillförlitlig kunskap, eftersom denne är expert på sin egen situation. Ett inklusionskriterier var att självbiografierna skulle vara utgivna de senaste tio åren för att fånga det aktuella läget. Ytterligare ett inklusionskriterier var att böckerna skulle vara skrivna på svenska för att förhindra eventuella feltolkningar av texterna. Böcker som belyser föräldrarnas liv tillsammans med sina autistiska barn har inkluderats i studien. Böcker som inriktiade sig på allmänsyn om autism exkluderades i denna litteraturstudie. Ännu ett exklusionskriterium var böcker som var skrivna av utomstående personer, exempelvis syskon eller författare själva med autism eftersom endast föräldrarna till barn med autism och deras upplevelser eftersträvades. Fem biografier valdes ut utifrån dessa kriterierna. Alla valda självbiografier har granskats efter Fribergs (2006) mall för kvalitetsgranskning av tryckt text (Se bilaga 1). En källkritisk granskning gjordes, bland annat om biografierna hade en ansvarig utgivare, var kvalitetsgranskad och av vem och i vilket syfte, när boken trycktes och vilket syfte författaren har med sin självbiografi. Se bilaga 2 för en översikt av självbiografierna.

Datainsamling

Sökningen gjordes med sökorden; autism, biografi och förälder. Till min hjälp med sökorden hade jag en bibliotekarie från Universitetets biblioteket i Växjö för att göra sökningen relevant för syftet. Sökningen gav 25 träffar varav 17 var skrivna de senaste tio åren. En sökning med avgränsning via ”Mina bibliotek” till enbart Linnéuniversitetets bibliotekskatalog gjordes och då fick jag 9 träffar. Efter att ha läst de sammanfattningar valdes tillslut fem böcker ut som bäst stämde med studiens syfte. Se bilaga 2 för en översikt över självbiografierna. En sökning gjordes också i Universitets biblioteket Växjö/Kalmar för att kontrollera om böckerna fanns tillgängliga för utlåning. Se bilaga 4 för en översikt över databassökningen.

Analys

(11)

8

helhetsbild och analyserade en bok i taget. För att få en uppfattning om textens helhet lästes biografin igenom en första gång för att se helheten i den. Därefter läste författaren igenom biografin efter studiens syfte för att söka efter hur föräldrarna till autistiska barn påverkar livssituationen enligt en kvalitativ innehållsanalys. Författaren tog ut viktiga meningsbärande enheter, det vill säga meningar och stycken ur böckerna som handlar om föräldrarnas livssituation. De meningsbärande enheterna kondenserades utan att relevant information gick förlorad. Det kondenserade materialet sorterades och kodades utifrån varje biografi för att kunna dra slutsatser och sedan jämföras. Efter att ha utfört arbetet byggdes underkategorier upp för att i slutändan bilda huvudkategorier (Friberg, 2009; Granskär & Höglund Nielsen, 2014). Texten behandlades därefter som helhet där de olika delarna sammanfördes och kontrollerades mot ursprungsdata för att säkerställa korrekt tolkning av innehållet. Ett resultat sammanställdes och belystes med citat från texterna. Se exempel på analysprocessen, bilaga 3.

Författarens förförståelse

Wiklund (2003) beskriver vad förförståelse är och hur vi genom tidigare erfarenheter och upplevelser uppfattar något. Vi har hela tiden ett samspel med vår omvärld, och genom tidigare erfarenheter och tankar har vi förväntningar på vad som kommer att inträffa nu och i framtiden. Detta kan påverka sättet att förstå eller uppfatta verkligheten och får då en betydelse för hur vi tänker, känner och handlar i varje enskild situation. Den förförståelsen författaren har inför studien är de egna erfarenheterna hon fått som närstående till person som har autism. Så gott det går har författaren till denna litteraturstudie försökt att undvika att bli alltför påverkad av sin förförståelse under analysarbetets fortskridande.

FORSKNINGSETISKA ASPEKTER

(12)

9

sina livshistorier, vilket innebar att informanterna inte behövde skyddas på samma sätt som i en intervjustudie. Författarna till självbiografierna önskar vidare att böckerna ska kunna hjälpa andra som lever eller levt i samma situation. Detta sågs därför inte som ett etiskt hinder att använda dessa självbiografier. Informationen i böckerna respekterades däremot av författarna till denna studie genom att återge de självbiografiska upplevelserna så korrekt som möjligt, utan att medvetet förvränga data.

RESULTAT

För att strukturera analysen av materialet från självbiografierna har jag valt att dela upp den i två teman; Känslomässiga reaktioner samt Livet i vardagen. Till varje tema hör ett antal underrubriker där jag lyfter fram det som föräldrarna har pratat om mest och som jag anser är väsentligt för studien. Självbiografiernas författare kommer benämnas som “föräldrarna” i studiens resultat. Citat användes för att stärka studiens resultat och öka trovärdigheten.

Känslomässiga reaktioner

Det kan vara många och motstridiga känslor som uppstår när man har ett autistiskt barn. Ofta hinner man inte stanna och reflektera kring sin situation, då man samtidigt har ett ansvar för att vardagen ska fungera. Det tar tid att vänja sig vid det nya som händer i ens vardag.

Förnekelse och accepterande

Att förstå och se sitt barn som det är och bli sedd utifrån vad barnet klarar av eller inte, tar tid att acceptera. Föräldrarna beskrev hur de levde i en känsla av förnekelse kring autismen till en början. De ville inte tro på andra när de sade att något är annorlunda med deras barn trots att föräldrarna själva uppgav en oro över beteendet hos sitt autistiska barn.

(13)

10

Utredningen tog ofta lång tid att fullborda vilket möjliggjorde för föräldrarna att ta in det faktum att barnet var annorlunda. De har accepterat till viss grad att deras barn är annorlunda och förstått att de inte kan göra något åt det. Föräldrarna måste själva förstå och acceptera sorgen innan man kan hjälpa sitt barn på bästa sätt. Det är en process att förstå, lära sig det nya och bearbeta sina känslor men det kostar på, när man samtidigt ska vara förälder.

Vi ser på Lucas med olika ögon. Hennes är förblindade av kärlek till sitt barnbarn. Det finns inga fel på Lucas. Hon vill väl, tolkar hans varje signal som kommunikation och läser in mycket som inte finns där. Min svärmor vill inte förstå och kan inte ta sig till att han är annorlunda. (Lexhed, 2008; s.58)

Det tog kortare tid för föräldrarna själva att förstå vad som egentligen hade hänt och att barnet faktiskt var autistiskt, än vad det gjorde för ett syskon eller mor/far förälder, vilket kunde innebära svårigheter i familjen. Man kunde se på sin familjemedlem precis som man ser på alla andra i familjen och missa de detaljer som är viktiga för att se autistiska drag eller så vill man inte förstå eller acceptera situationen..

Sorg

Sakta men säkert kommer sorgen och “knacka på”, föräldrarna försöker stänga det inom sig och anstränger sig för att kunna leva ett så normalt liv som möjligt, men sorgen finns alltid där. Hur än föräldrarnas liv kommer att gestalta sig är det alltid en stor sorg i början av diagnosen. Samtliga föräldrar berättar om hur de bröt ihop och grät och upplevde sig känslomässigt förstörda. Föräldrarna sörjer de barn de trodde att de hade, men inte fick.

(14)

11

Samtliga föräldrar berättade att man lärde sig att leva med sorgen med åren, men att det kändes svårt och jobbigt att förstå och inse sin framtida situation. De berättade att tårarna kom och gick. Föräldrarna hade även tankar om att de som visar sig svaga och bara gråter var de ingen bra förälder, man ska vara stark inför sitt barn.

Föräldrarna upplevde vidare en ny värld, de menade det att ett nytt stort kapitel öppnades i deras liv, att ha ett barn som behövde mera stöd än andra barn. Detta ledde till en sorgeprocess som det tog lång tid att komma till ro med och en kamp som aldrig slutade.

Stress

Samtliga föräldrar upplever vardagen som stressfylld då barnet med autism kräver mycket uppmärksamhet och ofta har ett krav på att rutiner följs. Endel föräldrar berättar att de är på en gräns till att brista, men fortsätter kämpa på för att få dagarna att fungera. Att både hinna med sitt autistiska barn och samtidigt har sina vanliga vardagssysslorna att klara av var stressigt. Stressen uppstod speciellt i början då föräldrarna hade mycket information att ta in och bearbeta vilket gjorde att det inte hann med allt de ville. Stressen utgjorde att föräldrarna kunde bli deprimerade och visade sig i form av fysiska reaktioner såsom viktnedgång, dålig aptit och högt blodtryck.

Jag hade hjärtklappning, snabb puls, svettningar, darrade, var irriterad, rastlös och uppjagad. Jag rasade också i vikt. (Lexhed, 2008; s.125)

(15)

12 Hopp och förtvivlan

Föräldrarna pendlade ständigt mellan hopp och förtvivlan, ena stunden beskrevs känslan att barnet är ”normalt” medan andra stunder hade barnet ett avvikande beteende. En känsla av hopplöshet beskrevs hos föräldrarna till barnen med autism men alla hade trots allt ett hopp om att barnets svårigheter någon gång skulle försvinna. Föräldrarna letade även sätt att acceptera barnets situation. En förälder berättar dock hur känslan av hopp avtog med tiden ju äldre barnet blev samtidigt som föräldrarna började acceptera sin nya livssituation.

Vad kan jag förändra? Inte hans handikapp, inte innebörden eller omfattningen av det. Men jag kan förändra min inställning till det. Och jag kan hjälpa till att förändra företeelser och saker och ting runt Fred som kan hjälpa honom att trots sitt handikapp ha det så bra som möjligt. (Deckmar, 2009; s.89)

Föräldrarna berättade att det inte fanns några mirakel, inte något som de trodde på, det fanns inget heller som botar. Men hoppet om en utveckling av sitt barn fanns där, att barnet ändå skulle ta sig framåt i livet och klara av att göra saker. Om föräldrarna hade lärt sig fortare om barnets beteende och om det hade funnits bättre kunskaper och vad som var möjligt för barnet att utföra, hade föräldrarna kanske upplevt en bättre livssituation. Samtliga föräldrar berättade att de hade kunnat planera bättre och börjat träna barnet i tid och möjligen själva upplevt sin livssituation på ett mer positivt sätt.

Livet i vardagen

Rutin och struktur

Föräldrarna i samtliga berättelser reflekterar hur de i vardagen påverkas av det behov barnet med autism har av rutiner och struktur. För att vardagen ska fungera krävs det hållbara rutiner. För att barnet ska exempelvis kunna vara med i en ny aktivitet behövs planering och förberedelser, som kräver tid och energi från föräldrarna.

(16)

13

började resan på det sättet. Därefter flygplatsen, en incheckningsdisk, flygplanet som lyfter och landar, bagageutlämningen, transferbussen och slutligen hotellet och poolen. Lucas älskar att bada och om han blev orolig under resan kunde jag ta fram boken och visa honom bilderna i tur och ordning för att han skulle förstå att tillslut når vi det efterlängtade målet. (Lexhed, 2008; s.60)

Om barnet inte har de fungerande rutinerna och något händer, spontant eller när en rutin bryts, svarade barnet ofta med till exempel oro och svårt att sitta stilla, vilket är negativ eller nedbrytande. Detta hände vid skollov då vardagsrutiner förändrades och föräldrarna oftast ville vara lediga. Lov är ofta svårt att förklara för barnet. Föräldrarnas berättelser avspeglade hur barnets behov av rutiner och struktur gjorde att all aktivitet skedde på barnets villkor.

En dag på jullovet är jag beredd att ge upp. (...) Vi saknar vardagsrutinen. Vi tränar mycket de här dagarna, nu har vi ju verkligen tid. Dessvärre tycker inte Kalle att det är speciellt kul. Han ledsnar snabbt, han saknar sitt dagis och sina rutiner och bryr sig snart inte om han får någon förstärkning eller inte. (Hjelm, 2008; s.93)

Föräldrarna beskriver vidare att ett stort problem är sömnen om föräldrarna inte har en rutin att barnet ska lägga sig samma tid varje natt. Barnen sover sällan mycket varje natt i yngre ålder, i början av uppväxten är det ofta gråt och skrik, när barnet blir äldre blir det plock och bus istället sent på kvällarna. Föräldrarna kan vara vakna en hel natt, har det tur kan barnet vakna väldigt tidigt på morgonen istället. Det blir lätt att man inte har ork till något annat efter en sömnlös natt.

(17)

14 Familjesituationen

Samtliga föräldrar visade att barnets behov gjorde att de ständigt måste vara tillgängliga för barnet. Ändå berättar föräldrarna att de kände sig otillräckliga i sin föräldraroll. De beskriver att de ofta inte får kontakt, inte når fram till barnet vilket gör att de känner sig otillräckliga. Föräldrarna upplevde att de inte hade tid över till annat som de behövde eller ville göra. Samtliga föräldrar i böckerna har fler barn och de uttryckte oro och sorg över att de inte räckte till för dem. Föräldrarna ville kunna ge mer tid till andra familjemedlemmar men det kändes svårt då varken tid eller ork fanns. De hade mindre tid för varandra som familj och gjorde sällan något tillsammans. Föräldrarna brottades ständigt med ett dåligt samvete över tids bristen för andra syskon (Lexhed, 2008). Syskonen blir lätt bortglömda av föräldrarna vilket leder till dålig familjesituation, de andra syskonen kompenserade med att bråka istället (ibid). Föräldrarna ger oftast upp sina personliga drömmar för att kunna vara en del i hela familjen. Då barnet krävde mer tid av föräldrarna minskade tiden till hela familjedagar då alla hittade på någonting tillsammans inom familjen.

Jag bet ihop och försökte ta mig igenom varje dag på bästa sätt. Jag ville så gärna att Friedrich fortfarande skulle vara min trygga famn, men inom mig kände jag allt en starkare förtvivlan växa. Friedrich kändes mer och mer som främling. (Lind & Berglund, 2014; s.142)

Relationen som par försämras på grund av konstanta påfrestningar, minskad tid för varandra och tröttheten som påverkar familjesammanhållningen. Av deras berättelser framgår att de tar ut mycket av sin ilska och frustration på varandra eftersom de behöver vara lugna och trygga inför barnet.

(18)

15

jag borde lära mig förstå Lucas så jag kan trösta honom på rätt sätt. (Lexhed, 2008; s.20)

Föräldrarna anpassade sig till situationen på olika sätt. Samtliga föräldrar säger att de måste hitta en balans i vardagen. .

Sociala umgänget

Det faktum att autismen inte alltid syns på barnet gör att personer i omgivningen kan ha svårt att förstå att barnet faktiskt har en funktionsnedsättning. Föräldrarna berättar att de hela tiden själva får informera personer i det egna nätverket om hur deras barn fungerar. Familjerna upplevde således att ha ett autistiskt barn påverkade det sociala livet negativt. Svårigheter att utföra gemensamma aktiviteter uppkom. Att utesluta typiska aktiviteter såsom bio och cirkus som de flesta familjer gör är normalt i denna situation. I samtliga familjer uppstod också isolering på grund av brist på förståelse från omgivningen. En känsla av isolering ledde till att de flesta föräldrarna tappade hoppet om en lätt framtid. Resultatet visar att rutiner och strukturer som barnet har leder till att både de själva drar sig undan från sociala umgänget och vänskapskretsen minskar.

Man ursäktar sig, försöker ibland förklara varför vi måste hålla på rutiner och alltid planera noga vad som ska hända. Oftast går budskapet fram, men ibland uppfattas man som otacksam och undanglidande. Så småningom slutar de givetvis att höra av sig. (Hjelm, 2008; s, 153)

(19)

16

vilket upplevs påfrestande för föräldrarna. Konsekvensen blir att föräldrarna väljer bort platser och situationer där barnet kan tänkas uppvisa ett sådant beteende.

Föräldrarna beskriver att det är en sorg att de inte kan förklara varför barnet uppvisar ett annorlunda beteende. Samtliga föräldrar berättar att de inte kunde slappna av eftersom de var tvungna att hålla koll på barnet så att det inte gjorde något dumt.

Ingen av mina vänner förstod när jag försökte beskriva hur det var att leva med Teo. Jag kunde inte ta med honom hem till andra än mina systrar. Han gick in i deras badrum, hällde dyrbart schampo eller plockade på deras tandborstar.Teos uppförande orsakade ständiga missförstånd. (Magnell, 2008; s. 102)

Föräldrarna berättar hur de upplever sig misslyckade när familjen försöker delta i olika aktiviteter och göra saker tillsammans som en familj men tvingas avbryta på grund av barnets autistiska beteende. Samtliga föräldrar uttrycker en stor kärlek till barnet men beskriver att de upplever barnets funktionshinder som en belastning på olika sätt eftersom det hindrar familjen från att vara delaktig i aktiviteter tillsammans med andra. Av deras berättelser framgår en önskan om att kunna leva ett vanligt liv som andra familjer gör. Trots allmänhetens oförståelse och föräldrarnas kamp upplevde föräldrarna att barnet hjälpt dem med att bli mer omtänksamma, förstående och tålmodiga. De framgår även i föräldrarnas berättelser att de var en glädje över de få vänner som försöker förstå och finns där.

(20)

17 En hjälpande hand

Ett autistiskt barn behöver mycket hjälp och stöd för att kunna klara av vardagen. Därför var det viktigt att lämna över barnet till andra utanför familjen. Många gör det för att orka med vardagen och kunna göra vardagssysslor, exempelvis kan barnet då tas hand om av en närstående, en personlig assistent eller vara på ett korttidsboende. Samtliga föräldrar berättar att ett autistiskt barn kommer behöva en hjälpande hand livet ut. De vill finnas där för sitt barn med ändå ha hjälp i vardagen.

Föräldrarna berättade att de får stöd från samhället, då de som har diagnosen autism tillhör personkretsen i LSS (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade) (SFS 1993:387 1 §). Föräldrarna har alla haft någon slags kontakt med handläggare som informerat om vilka rättigheter som finns. Det som framkom hos föräldrarna var att de insatser som deras barn hade var mest kontaktperson och korttidsboende.

Ett annat nätverk som finns kring några av de föräldrar är familj och vänner. Med familj menar föräldrarna ofta mor-och farföräldrar och syskon.

En förälder behövde ta steget att flytta sitt barn till ett gruppboende för att kunna ordna till en splittrad och trasig familj och för att få avlastning. Resultatet visar vidare på en oro över framtiden för barnet. Om de själva inte finns längre, vem ska då ta hand om barnet. Samtliga föräldrar oroade sig över framtiden då deras barn skulle lämnas till andra när de själva gick bort. Det är skrämmande för föräldrarna, tankarna snurrar runt i deras huvud om att det kommer en tid då någon annan måste träda in.

(21)

18

Samtliga föräldrar beskriver att finna ett stöd genom en hjälpande hand och hitta motivationen genom rutiner och strukturer gör att föräldrarna kan få vardagen i balans och lära sig med tiden att kompromissa. Att hitta något ett autistisk barn tycker om är viktigt även för föräldrarna då de kan få en förälder att slappna av. En specifik aktivitetet kan ha en stor betydelse för det autistiska barnet, som genom utförandet av aktiviteten upplever mening med livet.

Många föräldrar ansåg att får ett autistiskt barn var ingen tragedi, utan en särkild gåva. Men det tog lång tid för föräldrarna att komma fram till denna insikt.

DISKUSSION

Syftet med studien var att utifrån ett familjeperspektiv beskriva livssituationen av att

vara förälder till ett barn med autism. Författaren anser att syftet har uppnåtts och att ny kunskap har skapats.

Metoddiskussion

Studien byggde på fem självbiografier skrivna av föräldrar till autistiska barn. Denna litteraturstudie har författaren använt sig av kvalitativ metod eftersom författarens motiv var att få mer förståelse och kunskap om föräldrarnas upplevelse utifrån deras perspektiv. För ett pålitligt resultat krävs noggranhet vid analys för att undvika att det blir feltolkningar, då det inte går att ställa följdfrågor som vid intervjuer. Tillvägargångssättet har följts noggrant, författaren har försökt arbeta textnära och gått tillbaka flera gånger för att undvika feltolkningar.

(22)

19

Författarna anser att valet av en litteraturbaserad studie med kvalitativ innehållsanalys som metod för dataanalys var relevant. En intervjustudie hade kunnat ge ett djupare resultat då möjligheten till följfrågor hade funnits (Polit & Beck, 2012). Följfrågorna hade gett möjlighet till fördjupning av väsentliga delar.

Författaren ansåg dock att bristande kunskaper fanns i dennes intervjuteknik som kunde ha påverkat studiens resultat negativt. Även att intervjuerna skulle vara begränsade till en viss tid upplevdes negativt då det kunde påverka informanternas beskrivningar för att lite tid fanns för reflektion och svårt för informanterna att beskriva under tidspress. Helsinforsdeklarationen (2008) skriver att ingen forskning skulle bedrivas på patienter av personer som saknar utbildning vilket gjorde att detta uteslöts också.

Självbiografierna har genomgått en källkritiskgranskning enligt Fribergs (2006) mall för granskning av tryckt text. Böckerna som analyserades finns tillgängliga för allmänheten så att läsaren själv skulle kunna avgöra källornas pålitlighet. Urvalet var litet, något som kan påverka resultatet. Andra sökord kunde använts istället som tillexempel föräldrar till barn med autism. Författaren anser vidare att materialet var rikt på erfarenheter vilket ses som en styrka. Citat användes ur böckerna för att stärka trovärdigheten. Citat som användes skrevs ordagrant då författaren inte ville riskera att de skulle förlora sin innebörd (Polit & Beck, 2008). Att endast fem biografier valdes till resultatet beror på att författaren ville finna det väsentliga i biografierna. Då studien var tidsbegränsad ansågs det bättre att ha mindre antal av böcker för att kunna lägga mer tid på dessa böcker och granska dem även för att hinna med och läsa dem. Det är heller inte antalet som avgör studiens trovärdighet utan istället kvaliteten på författarnas beskrivningar (Polit & Beck, 2008). Författaren var under studiens gång medveten om förförståelsen och har under arbetets gång utgått från syftet.

(23)

20 Resultatdiskussion

Känslomässiga reaktioner

Den här studien visar att det väcks många känslor hos föräldrar till barn med autism, bland annat förnekelse och accepterande, sorg, stress, hopp och förtvivlan. Studien visar också att föräldrar till barn med autism hanterar dessa känslor och reaktioner på olika sätt, till exempel genom att söka stöd och information, att ta kontroll över sin situation, att anpassa sig på olika sätt eller genom att vara passiv eller undvika sina känslor.

Föräldrar reagerar med sorg och förtvivlan när de inser att deras barn har autism. De berättade hur de sörjde de barn som det aldrig fick. En kamp om hur de skulle klara av ett liv med ständig planering gjorde att de bröt ihop totalt och var känslomässigt förstörda. En känsla av hopplöshet beskrivs hos föräldrar till barn med autism men att ha ett hopp om att barnets svårigheter skulle försvinna var stort hos samtliga föräldrar. Liknande resultat framkom även i en studie av Altiere och von Kluge (2009) där det var viktigt för föräldrarna att letar sätt att acceptera barnets situation även om sorg och förtvivlan kom mellan ibland. Resultatet visade vidare att ju äldre barnet blir ju mer kan föräldrarna acceptera att deras barn har autism.

En ständig kamp med en del känslomässiga reaktioner blev föräldrarnas vardag. Föräldrar till autistiska barn får anpassar sig till situationen på olika sätt. Livssituationen tvingas anpassas efter barnet, att hitta en balans mellan autism och andra aspekter i livet är viktigt i situationen. Detta påvisar också Woodgate, Ateah och Secco (2008).

I en studie visar föräldrarna till barn med autism att de upplever högre stress än föräldrar med barn utan funktionshinder vilket visas i en studie av Keen, Muspratt och Rodger (2010).

Livet i vardagen

(24)

21

jobbiga om barnet inte vet precis var man ska, när man ska stanna osv. Det största ”verktyget” vid umgänge med barn med autism tycks vara just rutiner. När man ser på familjens förändring, i och med barnet med diagnosen, återkommer föräldrarna ofta till att rutiner är ett stort och viktigt redskap. Detta var något som alla föräldrar betonade och som också framkommer i litteraturen. Wing (1998) är en av författarna som poängterar de. Hon skriver även om hur viktigt det är att berätta om detaljer för ett barn med autism när det planeras utflykter och liknande sak.

När rutiner bryts till exempel vid skollov blir barnet mer negativ och det blir svårare att hantera situationen. Föräldrarna beskriver att det är svårt att förbereda barnet på grund av begränsningar i förståelse och kommunikation hos barnet. Föräldrarna till barnen visar bilder och kort när de ska förklara något viktigt för att underlätta för barnet då de kan föreställa en bild framför sig och samtidigt få det förklarat. Även studier har visats att barnet kan få ökad förståelse genom beteendeträning (Osborne, McHugh, Saunders & Reed, 2008). Det är svårt för föräldrarna att uppnå hälsa med ett funktionshindrat barn, men att man lär sig med tiden att leva med de rutiner och strukturer som uppkommer i familjen, vilket även Davis och Carter (2008) skriver i sin studie. Barnets framsteg gör att föräldrarna känner att vardagen och aktiviteter blir lättare, vilket ökar familjens välbefinnande. Resultatet visar att föräldrarna upplever sig otillräckliga då föräldrarna inte har tid eller ork för för sig själva eller tillsammans med övriga. Vilket även påvisas i studien Benson och Karlofs (2009).

(25)

22

Familjerna upplevde även att ha ett autistiskt barn påverkade det sociala livet negativt. Schieve, Blumberg, Rice, Visser och Boyle, (2007) bekräftarar i en studie att barnets krav på rutiner och struktur leder till brist på gemenskap. Barnet bidrog till svårigheter att utföra gemensamma aktiviteter som andra familjer kunde göra. Shieve, Blumberg och Rice (2007) skriver de att problem i vardagen kan leda till svårighter i vardagliga aktiviteter som minskar delaktigheten i aktiviteter. Föräldrarna har minskat socialt umgänge vid en situation där barnet har autism (Altiere & von Kluge, 2009). Författaren anser att föräldrarna upplever minskad möjlighet att vara med på aktiviteter då barnets behov av planering leder till att föräldrarna inte är med på aktiviteter och barnet kan ses som ouppfostrat av andra människor som inte förstår att barnet har ett handikapp, då barnet kan störa och leker inte som andra barn. Resultatet visade att föräldrarna möter ofta sociala förväntningar och kommentarer på hur barnet beter sig och har barnet problem med de sociala är det svårt för familjen att vistas i miljöer (Dunstan & Griffiths, 2008). Att utesluta typiska aktiviteter såsom bio och cirkus som de flesta familjer gör är normalt i denna situationen (Schaaf, Toth-Cohen, Johnsson, Outten & Benevides, 2011).

Föräldrarna isolerade sig själva på grund av brist på förståelse från omgivningen, som påvisas i Woodgate et al. (2008).

Författaren av studien tror att genom utbildning om autism och när de börjar förstå vad sjukdomen innebär minskar det stressen hos förädrarna vilket även framkommit i Case-Smith och Arbesman (2008) studie. Om föräldrarna hade lärt sig fortare om barnets beteende och om det hade funnits bättre kunskaper och vad som var möjligt för barnet att utföra, hade föräldrarna kanske upplevt en bättre livssituation. Samtliga föräldrar berättade att de hade kunnat planera bättre och börjat träna barnet i tid och möjligen själva upplevt sin livssituation på ett mer positivt sätt. Vad gäller stödet från samhället finns det mycket stöd och hjälp att få via Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Några av insatserna som finns att tillgå, om man tillhör personkretsen, är ledsagarservice, korttidsvistelse och avlösarservice (SFS 1993:387).

(26)

23

föräldrar till autistiska barn beskriver livssituationen i självbiografierna kan omvårdnaden förbättras och allmänsjuksköterskan har möjlighet att bemöta anhöriga på ett professionellt sätt. Genom att ha ett familjecentrerat synsätt och arbetssätt kan familjen ges optimal delaktighet (Svensk sjuksköterskeförening, 2004)

Studiens resultat bidrar med kunskap om hur föräldrarna skildrar delaktigheten. De beskriver hur deras livssituation och aktiviteter kretsar kring rutiner och struktur för att vardagen ska fungera. Sociala nätvärket drar sig undan då föräldrarna följer barnets rutiner och struktur. Sammanfattningsvis bidrar studiens resultat med kunskap om hur föräldrar till barn med autism skildrar sin vardag. De beskriver hur deras livssituation och aktiviteter kretsar kring hållbara rutiner för barnet för att vardagen ska fungera, vilket leder till minskad delaktighet i vardagliga aktiviteter för hela familjen. Föräldrarna upplever att de inte får tid över till annat de behöver eller vill kunna göra, antingen ensam eller tillsammans med hela familjen.

Barnets krav på rutiner och struktur leder även till en begränsad delaktighet i vardagliga aktiviteter tillsammans med andra, där både de själva men också vännerna drar sig undan. Slutligen beskriver föräldrarna hur olika platser i samhället där aktiviteter sker undviks när barnet med autism är med.

Som en konsekvens av detta är hemmet den dominerande aktivitetsarenan och föräldrarna upplever sin delaktighet i samhället begränsad. Denna kunskap kan vara av värde för allmänsjuksköterskor som kommer i kontakt med familjen. Med en ökad förståelse för situationen kan de i sitt arbete med barnen och föräldrarna ge mer effektivt stöd. Avslutningsvis speglar studien hur föräldrar upplever familjens situation. Deras berättelser reflekterade en upplevelse av att även syskonens möjligheter till delaktighet i vardagliga aktiviteter blev begränsad. Det vore därför av intresse att även studera hur syskonen till barn med autism skildrar sin delaktighet i aktivitet. Vidare finns det familjer till barn med autism från andra kulturer som är bosatta i Sverige, med eventuellt andra värderingar och traditioner kopplat till vardagens aktiviteter. Därför är ytterligare ett förslag på framtida studier att undersöka hur de upplever sin livssituation.

Slutsats

(27)

24

(28)

25

REFERENSER

Altiere, M. J., & von Kluge, S. (2009). Searching for acceptance: challenges encountered while raising a child with autism. Journal of intellectual & developmental disability, 34(2), 142-152.

Benson, P.R (2009). Coping, distress, and well-being in mothers of children with autism. Research in Autism Spectrum Disorder, 4(2), 217-228. doi:10.1016/j.rasd.209.09.008

Bromark G. (2014) Autism. http://www.1177.se/Skane/Fakta-och-rad/Sjukdomar/Autism/

hämtad 2015-05-30

Case-Smith, J., & Arbesman, M. (2008). Evidence-based review of interventions for autism used in or of relevance to occupational therapy. American Journal of Occupational Therapy, 62(4), 416– 429.

Dahlberg, K., Segesten, K., Nyström, M., Suserud, B-O., & Fagerberg, I. (2003) Att förstå vårdvetenskap. Lund; Studentlitteratur.

Dahlberg, K. & Segesten, K. (2010). Hälsa och vårdande: i teori och praxis. Stockholm: Natur & kultur.

De Clerq, H. (2007) Autism från insidan- en handbok. Falun; Scandbook AB.

Depape, AM & Linsay, S. (2015) Parents Experiences of caring for a child with autism spectrum disorder. Qual Health Res, 15 (4) 569-583 doi:10.1177/104973214552455

(29)

26

Estes,A., Munson, J., Dawson, G., Koehler, E., Xiao-Hua, Z.(2009). Children with autism and developmental delay Parenting stress and psychological functioning among mothers of preschool. Autism. SAGE Publications and The National Autistic Society 2009; 13(4) 375– 387. DOI: 10.1177/1362361309105658

Friberg, F. (2006). Dags för uppsats –Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur.

Gillberg, C. (1999). Autism och autismliknande tillstånd hos barn, ungdomar och vuxna. Stockholm; Natur och Kultur.

Hall R.H & Graff J.C (2011). The relationships among adaptive behaviors of children with autism, family support, parenting stress, and coping. Issues in Comprehensive pediatric Nursing, 34, 4- 25.doi:10.3109/01460862.2011.555270

Hallerbäck, M. & Gillberg, C. (2015) Nationalencyklopedin, autism. hämtad 2015-05-30 från

www.ne.se/uppsalsverk/encyklopedi/lång/autism

Hartley, Sigan L.; Barker, Erin T.; Seltzer, Marsha Mailick; Floyd, Frank; Greenberg, Jan; Orsmond, Gael; Bolt, Daniel. (2010). The relative risk and timing of divorce in families of children with an autism spectrum disorder. Journal of Family Psychology, Vol 24(4), Aug 2010, 449-457. http://dx.doi.org/10.1037/a0019847

Hebert, E.B., & Koulouglioti, C. (2010). Parental beliefs about cause and course of their child’s autism and outcomes of their beliefs. Issues in Comprehensive Pediatric Nursing, 33, 149-163.

Helsingforsdeklarationen (world Medical Association Declaration of Helsinki). (2008). Hämtad: 2015-05-30, från http://www.wma.net/en/30publications/10policies/b3/17c.pdf

(30)

27

International Council of Nurses (2007). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor (No. 92-95040-41-4). Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening.

Järbrink, K.(2007).The economic consequences of autistic spectrum disorder among children in a Swedish municipality. Autistic Society, 11(5) 453-463

Keen,D., Muspratt,S., & Rodger,S. (2010). The Effects of a Parent-Focused Intervention for Children with a Recent Diagnosis of Autism Spectrum Disorder on Parenting Stress and Competence. Research in Autism Spectrum Disorders, 4(2), 229-241

Lee, L-C., Harrington, R,A., Louie,B,B., Newschaffer, C,J (2008).Children with Autism: Quality of Life and Parental Concerns J Autism Dev Disord 38:1147–1160

Orsmond, G., Kuo,H.& Seltzer,M. (2009). Siblings of Individuals with an Autism Spectrum Disorder: Sibling Relationships and Wellbeing in Adolescence and Adulthood. Autism: The International. Journal of Research & Practice, 13(1), 59-80.

Osborne, L., McHugh, L., Saunders, J. & Reed, P. (2008). Parenting Stress Reduces the Effectiveness of Early Teaching Interventions for Autistic Spectrum Disorder. Journal of Autism & Developmental Disorders, 38(6), 1092–1103.

Petalas, M., Hastings, R., Nash,S., Lloyd,T., & Dowey, A. (2009). Emotional and Behavioural Adjustment in Siblings of Children with Intellectual Disability with and Without Autism. Autism,13 (5), 471-483

Polit, D.F. & Beck, C.T. (2012). Nursing research: generating and assessing evidence for nursing practice. (9.ed.) Philadelphia: Wolters Kluwer Health/Lippincott Williams & Wilkins.

(31)

28

Schieve, L., Blumberg, S., Rice, C., Visser,S. & Boyle, C. (2007). The Relationship Between Autism and Parenting Stress. Pediatrics, 119(1), 114-121.

Schaaf, R. C., Toth-Cohen, S., Johnson, S. L., Outten, G., & Benevides, T. W. (2011). The everyday routines of families of children with autism. Autism, 15, (3), 373-389.

SFS 1993:387 Lag om stöd och service till vissa funktionshindrad

Svensk Sjuksköterskeförening [SSF]. (2004). Omvårdnadsom akademiskt ämne III - närståendes behov. Bromma: Bromma Tryck AB.

Vrkljan, B. & Polgar, J.M. (2007). Linking Occupational Participation and Occupational Identity: An Exploratory Study of the Transition from Driving to Driving Cessation in Older Adulthood. Journal of Occupational Science, 14(1), 30-39.

Västerbro, (2005). Autismforum. Hämtad 2015-05-30 från

http://www.autismforum.se/gn/opencms/web/AF/Vad_ar_autism/spadbarn_till_vuxen/att_for utse/

Wiklund, L. (2003).Vårdvetenskap i klinisk praxis. Stockholm; Bokförlaget Natur och Kultur.

Wing, L. (2012). Autismspektrum: handbok för föräldrar och professionella. (2 uppl). Lund:Studentlitteratur.

Wing, L. (1998). Autism spektrum- en handbok för föräldrar och professionella. Stockholm: Cura AB

Woodgate, R. L., Ateah, C., & Secco, L. (2008). Living in a world of our own: the experience of parents who have a child with autism. Qualitative Health Research, 18, (8), 1075- 1083.

(32)

Bilaga 1 s.1(1)

KÄLLKRITIK AV TRYCKT TEXT ENLIGT FRIBERG (2006, s.43) ● Vilken form av litteratur är detta–vetenskaplig rapportering, lärobok,

debattbok,populärvetenskap eller något sådant?

● Vem är ansvarig utgivare, och därmed juridiskt ansvarig för boken eller tidsskriften i fråga?

● Vem/Vilka är författaren/författarna–vilken kompetens har de, vilka värderingar har de, vilka perspektiv har antagits, vilket mål har de haft?

● När trycktes källan–har tidpunkten någon betydelse för kunskapskvaliteten, för att förstå innehållet, av annan orsak?

● Har texten blivit kvalitetsgranskad–av vem, i vilket syfte?

(33)

Bilaga 2 s.1(1) ÖVERSIKT

Deckmar, Maud - Ärrvävnad, 2009

Andra boken av Maud där hon berättar om hur livet är när hennes barn är äldre. Hon berättar om tillit till att andra kan ge tillräckligt stöd till ens barn när man själv inte orkar. Sorg och läkedom, hur man gör för att orka.

Lexhed, Jenny - Det räcker inte med kärlek, 2008

Familjen lever ett gott liv, men med sonen Lucas ankomst smyger sig en oro in i deras liv. Allt tyder på att han har autism. Läsaren får följa familjen, framförallt mamma Jenny, som kastas mellan hopp och förtvivlan i sina försök att finna en behandlingsmetod som kan hjälpa sonen.

Hjelm, Fredrik - Vad händer med Kalle: En pappa berättar, 2008

Boken handlar om Kalle, men också en pappas väg–en lång väg av oro och sorg, om förnekelse, ilska, hopp, tester, väntan på besked och kunskapsinhämtande. Författaren skriver om när en familj när allt ställs på sin spets och hela livet förändras.

Lindh, Gunilla & Berglund, Cecilia - Alltid för er : en sann historia, 2014

En kvinna berättar om vardagen med tre barn med autism, hur vardagen rasar ihop och även relationen till hennes man.

Magnell, Gitta - Teo och Jag, 2008

(34)

Bilaga 3 s. 1(8)

Analysprocessen av biografierna

Meningsbärande eneheter

Kod Underkategori Huvudkategori

Det går sällan en dag då jag inte tänker på att alla mina tre barn är autistiska. Om det ändå bara hade varit ett av dem, eller kanske två, men inte alla tre. Det känns ohyggligt grymt och orättvist. Overkligt. Jag hade inte tänkt mitt liv så. (Lindh & Berglund, 2014; s.247)

Känsla av ovisshet

sorg Känslomässiga

reaktioner

Hjärtat missar ett slag och jag får för några sekunder en känsla av att falla. Autism! Men nej, det kan inte vara så. Det känns inte rimligt. Han har inte autism. Inte kalle. Autism är något helt annat. Headbanging. Rain man.

Institution. (Hjelm, 2008; s.20)

Känsla av rädsla över framtiden och hur livet ska bli.

Förnekelse Känslomässiga

reaktioner

Vi ser på Lucas med olika ögon. Hennes är förblindade av kärlek till sitt barnbarn. Det finns inga fel på Lucas. Hon vill väl, tolkar hans varje signal som kommunikation och läser in mycket som inte finns där. Min svärmor vill inte förstå och kan inte ta sig till att han är annorlunda. (Lexhed, 2008; s.58)

En närståendes oro över sin kärlek till barnet.

förnekelse Känslomässiga

reaktioner

Vad kan jag förändra? Inte hans handikapp, inte innebörden eller omfattningen av det. Men jag kan förändra min inställning till det. Och jag kan hjälpa till att förändra företeelser och saker och ting runt Fredsom kan hjälpa honom att trots sitt handikapp ha det så bra som möjligt. (Deckmar, 2009; s.89)

Känsla av hopplöshet

Hopp Känslomässiga

reaktioner

Inför flygresan tog jag fram en liten fotobok med bilder på alla steg vi skulle gå igenom. Det

(35)

slutligen hotellet och poolen. Lucas älskar att bada och om han blev orolig under resan kunde jag ta fram boken och visa honom bilderna i tur och ordning för att han skulle förstå att tillslut når vi det efterlängtade målet.

En dag på jullovet är jag beredd att ge upp. Vi är hemma hela familjen. Det är svinkallt ute och dagarna kryper fram. Vi saknar vardagsrutinen. Vi tränar mycket de här dagarna, nu har vi ju verkligen tid.

Dessvärre tycker inte Kalle att det är speciellt kul. Han ledsnar snabbt, han saknar sitt dagis och sina rutiner och bryr sig snart inte om han får någon förstärkning eller inte.

(Hjelm, 2008; s.93) Känsla av att ge upp och inget i vardagen fungerar.

Rutin & Struktur Livet i

vardagen

Lucas vaknar många gånger per natt. Då gäller det att vara hos honom snabbt för att han ska kunna somna om. Låter vi det gå för länge kan det bli omöjligt att trösta honom. Han kan skrika i timmar och ingenting hjälper. (Lexhed,2008; s. 17)

Fungerande vardag.

Rutin & Struktur Livet i

vardagen

Vi gör allt vi kan och lite till, men det räcker inte. Det blir aldrig bra. Det undergräver vårt självförtroende som föräldrar och vi känner oss maktlösa. Calles

otillräcklighetskänsla av att inte kunna nå fram leder till frustration och förvandlas till ilska. Något som aldrig leder någonstans, utan bara förvärrar situationen. Han tycker ofta att det är jag som gör fel, att jag borde göra si eller så istället, att jag borde lära mig förstå Lucas så jag kan trösta honom på rätt sätt. (Lexhed, 2008; s.20) Att inte ha kontroll över sin situation. Familjesituation Livet i vardagen

Jag bet ihop och försökte ta mig igenom varje dag på bästa sätt. Jag ville så gärna att Friedrich fortfarande skulle vara min trygga famn, men inom mig kände jag allt en starkare förtvivlan växa. Friedrich kändes mer och mer som främling. (Lind &

Berglund, 2014; s.142) Känna oro över sin partner. Familjesituationen Livet i vardagen

Ingen av mina vänner förstod när jag

försökte beskriva hur det var att leva med

Rädsla att umgås med

Sociala umgänget Livet i

(36)

Teo. Jag kunde inte ta med honom hem till andra än mina systrar. Han gick in i deras badrum, hällde dyrbart schampo eller plockade på deras tandborstar.Teos

uppförande orsakade ständiga missförstånd.

(Magnell, 2008; s. 102)

vänner.

Jag skulle vilja lämna efter mig en

bruksanvisning. (...) Ingen vanlig sådan med ord som: - Vrid Fred till höger. Nej –

snarare ord som: Kom ihåg att följa upp all planering. Gör det ofta! Använd fantasin hela tiden! Tänk tvärtom ibland! Glöm inte bort Freds historia! Hur är han van vid att fira jul? Sin födelsedag? Vilken är hans älsklingsrätt? Massera hans rygg nån gång. Rör vid honom. Tänk på att han blir äldre. Glöm framför allt inte att krama honom då och då. (Deckmar, 2009; s.211) Känsla av hjälplöshet. En hjälpande hand Livet i vardagen

Jag hade hjärtklappning, snabb puls, svettningar, darrade, var irriterad, rastlös och uppjagad. Jag rasade också i vikt. (Lexhed, 2008; s.125)

Känsla av stress

stress Känslomässiga

reaktioner

Han har lärt mig att göra vardagssaker på ett annat sätt. Att hitta mitt livssätt i

vardagen. Han har lärt mig att tänka steget längre. (...) Han har lärt mig att nuet är den enda punkt i tillvaron där livet egentligen finns. (Deckmar, 2009; s.112)

(37)

Datainsamling Databas Sökord Antal träffar Utvalda böcker LIBRIS Autism 2469 + biografi 26 + Svenska 21 +föräldrar 15 2 -biografi -svenska +2008-2015 +föräldrar +28 3

* Har avgränsats med klassifikation ”Lz” som hänvisar till biografier och Bib:Växjö som menas med universitetsbiblioteket i Växjö har böckerna.

References

Related documents

Det är således angeläget att undersöka vilket stöd personalen är i behov av, och på vilket sätt stöd, till personal med fokus på palliativ vård till äldre personer vid vård-

Subject D, for example, spends most of the time (54%) reading with both index fingers in parallel, 24% reading with the left index finger only, and 11% with the right

Kreger Silverman (2016, s. 10 – 13) sammanfattar hur forskningen i USA kring de särbegåvade barnen vuxit fram. I USA i början av 1900-talet hölls de första kurserna om

Riksdagen ställer sig bakom det som anförs i motionen om en översyn av svensk lagstiftning med syftet att utjämna de ekonomiska villkoren för produktion och konsumtion av

Det finns en hel del som talar för att många centrala förhållanden i skolan verkligen kommer att förändras under åren framöver:... INSTALLATIONSFÖRELÄSNING

Författarna till en artikel (36) menar att om sjuksköterskan frågar föräldrarna om de vill vara närvarande i vården och om föräldrarna får känna att de finns adekvat

Urvalsgruppen går i en skola som arbetar med inkluderad stödverksamhet vilket medför att eleverna finns dels i sin klass men de har även möjlighet att arbeta i lilla rummet,

Maktaspekten är något som finns närvarande i hela studien och av resultatet framgår att pedagoger både styr, exempelvis barnen eller föräldrar, men att de också själva är