Hjälpmedel på lika villkor

Full text

(1)

För dig som använder tappningskateter 3/2016

Karin berättar för att hjälpa andra

Ska bli bäst i

världen på pingis

En positiv livssyn är viktigt

”Hjälpmedel på lika villkor”

(2)

Kära läsare,

Innehåll

Alla måste få hjälpmedel på lika villkor 3 Anders ska blir bäst i världen på pingis 4

”Men jag är ju inte sjuk” 6

Coloplast Care

- för dig som använder Peristeen®

vattenlavemang 8

Karin berättar om sin MS

- för att göra livet enklare för andra 10 Nationella riktlinjer MS och Parkinson 11 Wings For Life World Run - så gick det 12

Hitta svar på webben! 12

Följ oss på Facebook 12

Vi vill minimera vårt fotavtryck på miljön 12

Produktrådgivning 12

8 6

Coloplast AB/RIKare Vetande Box 10171

Kungsparksvägen 2 434 22 Kungsbacka se@coloplast.com www.coloplast.se PRODUKTFRÅGOR Coloplast Kundservice för privatpersoner Tel: 0300-332 56 Coloplast Kundservice för vårdpersonal Tel: 0300-332 99

REDAKTION Ida Jost Tel: 0300-332 80 seih@coloplast.com FORM OCH PRODUKTION Sandstens Tryckeri AB SP2132

Materialet i denna tidning får endast citeras eller kopieras med tillstånd från Coloplast.

Coloplast utvecklar produkter och service som gör livet enklare för människor med ett hälso- tillstånd som är mycket personligt. Genom ett nära samarbete med användarna av våra produkter, utvecklar vi produktlösningar som motsvarar kundernas speciella behov. Vi kallar detta intim sjukvård. Våra affärsområden är stomi, urologi och kontinens samt sår- och hudvård. Vi arbetar globalt och har över 9 000 anställda.

Tidningen RIKare Vetande ges ut av Coloplast AB med tre nummer per år och riktar sig till alla som använder sig av Ren Intermittent Kateterisering (RIK), dvs använder tappningskateter. Syftet med tidningen är att i samarbete med kateteranvändare, vårdpersonal, förskrivare och specialister skapa ett forum för kunskap, lärdom och erfarenheter kring RIK. RIKare Vetande är en kostnadsfri service och distribueras till privatpersoner och vårdpersonal.

Coloplast logo är ett registrerat varumärke ägt av Coloplast A/S. © 2016-10.

Alla rättigheter tillhör Coloplast A/S, 3050 Humlebaek Danmark.

Foto: Helena Kyrk

4

I det här numret av RIKare Vetande – din tidning från Coloplast – sätter vi fokus på olikheter. Visst, den gemensamma nämnaren du som läsare har med andra läsare är att du delar behovet av att behöva hjälpmedel för urinblåsa eller tarm. Men så olika det kan se ut. I det här numret möter vi Anders, Jenny och Karin som har helt olika bakgrund, förutsättningar och behov. De berättar om vad som har fått dem att behöva hjälpmedel, vikten av att få rätt lösning och hur livet ser ut idag.

Vi tittar även närmare på det stödprogram, Coloplast Care, som finns för användare av Peristeen vatten- lavemang. Heléne Larsson, produktrådgivare och stöttepelare, ger en inblick i sin vardag på Coloplast och hur hon brinner för att kunna hjälpa andra. Vi får också höra Charlotta, uroterapeut på Danderyds sjukhus, om varför hon rekommenderar sina patienter att ta hjälp av Coloplast Care.

Som du kanske redan lagt märke till, har det här numret ett lite annat utseende än tidigare. Vi hoppas att du gillar vår nya layout.

Trevlig läsning!

Ida Jost Chefredaktör

(3)

Alla måste få hjälpmedel

på lika villkor

Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) säger i sin andra paragraf att ”Målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. Vården skall ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård skall ges företräde till vården”.

Tyvärr vet vi att patienten inte alltid får det hjälpmedel som han eller hon behöver. Vi vet också att tillgången på hjälpmedel vid urininkontinens, urinretention och avföringsinkonti-

nens idag skiljer sig åt beroende på var i landet man bor. Och att upp- handlingar och kostnader kan styra detta sortiment snarare än patientens behov. Lika villkor gäller inte, det här måste förändras.

Vi vill också se att ett ändamålsenligt och brett sortiment upphandlas för att fylla olika användares behov, förutsättningar och livssituationer.

Det här är hjälpmedel som är förknippade med intima och många gånger tabubelagt funktionshinder.

Just därför är individuella förutsätt- ningar, trygghet och möjligheten att prova nya produkter avgörande för patientens livskvalitet.

Vi efterfrågar också att enskilda vårdgivare och användare fritt får välja hjälpmedel för urininkontinens, urinretention eller avförings- inkontinens inom det upphandlade sortimentet utifrån användarens behov. Inte att sjukvården styr valet av inkontinenshjälpmedel ensidigt utifrån ett kostnadsperspektiv.

För den som inte är beroende av inkontinenshjälpmedel kan detta verka som obetydliga detaljer. Men vi vet att med rätt produkter kan livet förbättras och goda effekter för både individ och samhälle uppnås. Just därför måste alla få inkontinenshjälpmedel på lika villkor.

För många människor som drabbas av inkontinens kantas vardagen av rädsla för läckage, socialt utanförskap, depression och frustration. Men med rätt inkontinenshjälpmedel skulle många problem kunna överbryggas. Tyvärr får inte alla patienter dessa hjälpmedel på lika villkor, en orättvisa som måste förändras.

RIKare Vetande | 03/2016 | Debatt

Text Neuroförbundet, Nikola, Personskadeförbundet RTP, RG Aktiv Rehabilitering,

Riksföreningen för Sjuksköterskor inom Urologi, Sinoba, Inkontinensgruppen hos Swedish Medtech

och Uroterapeutisk Förening

(4)

4 |

Anders är 73-åringen som ska bli världens bästa pingisspelare över 100 år. Med sig i bagaget har han tarmcancer, en bortopererad njure och år av problem med urinblåsan. Men det hindrar inte Anders. För RIKare Vetande berättar han om livet efter cancern och varför tappningskatetern är bland det bästa som hänt honom.

Text Olof Mattsson

Anders

ska bli bäst i världen på pingis

När jag ringer upp Anders är han i full gång med att måla huset hemma i Falköping.

– Jag agerar bara arbetsledare, själva målningen får de yngre lösa, säger Anders och skrattar.

Anders är en positiv och aktiv 73-åring som tränar pingis tre gånger i veckan och går till gymmet en gång i veckan där han dessutom leder ett pass. Men nu under som- maren var det uppehåll, då tog han det lugnt. Annars är det full fart.

– Pingisen har jag haft med mig

sedan ungdomen, och det är något jag verkligen gillar. Det är viktigt att vara aktiv och hålla igång i min ålder, säger Anders.

Drabbades av tarmcancer

Trots sin positiva och aktiva livsstil så har det inte alltid varit helt enkelt för Anders. År 2000 fick han tarmcancer, en sjukdom som skulle komma att påverka hans framtida liv mycket.

– Under tiden jag var sjuk fick jag lära känna många andra med cancer.

Flera av dem har gått bort idag. Jag känner en oerhörd tacksamhet över att jag fått överleva och gör att jag

verkligen uppskattar livet, säger Anders som idag är friskförklarad.

När cancerbeskedet kom fick Anders strålbehandling och delar av tjocktarmen opererades bort.

Strålningen påverkade inte bara cancern utan även hans ena njure som skadades under behandlingen och fick opereras bort. Detsamma gällde hans urinblåsa som skadades av strålningen och tarmoperationen.

Något som ledde till att Anders inte kunde kontrollera blåsan och under flera år efter operationen fick han regelbundna urinvägsinfektioner.

RIKare Vetande | 03/2016 | Användarberättelse

(5)

- Jag gick med mina problem ganska länge.

I flera år hade jag urinvägsinfektioner nästan varannan månad. Men trots medicin varje gång kom problemen tillbaka.

När jag sedan en dag kissade blod åkte jag till sjukhuset. Där konsta- terades att det hade gått för långt och att jag be- hövde använda kateter.

Ett nytt liv startar På Skövde lasarett fick Anders SpeediCath® Standard, en kateter som är 40 cm lång.

Direkt efter att han börjat använda kateter slutade problemen och Anders har sedan dess inte haft en enda urinvägsinfektion.

– Det fungerar hur bra som helst. Jag trodde ett tag att jag skulle känna mig handikappad med kateter, men det har varit precis tvärt om. Allt lidande jag hade under de där åren är borta, säger Anders.

Ett aktivt liv krävde ny kateter Anders gillar att resa med sin fru, träffa vänner, äta på restaurang och träna. Vid de tillfällena kände han att det var lite svårare att bära med sig sin 40 cm långa kateter. En kompis till Anders tipsade då om SpeediCath® Compact som endast är 19 cm och enkel att ha i jackfickan eller träningsväskan.

– Landstinget hade den inte upp- handlad men jag tjatade lite och bad att få testa. Efter det har jag inte kunnat vara utan kompaktkatetern på resor och vid olika sociala tillställ- ningar, den är fantastiskt bra. För att inte bara tänka på att gå och kissa, RIKar jag mig exempelvis före restaurangbesök och teater- föreställningar. Så kunde jag aldrig

göra innan jag fick kateter. Då var det ett konstant springande på toaletten, säger Anders.

Att alla landsting inte ger samma möjligheter som Anders fått ogillar han. Han menar att det faktum att han har två olika katetrar för olika ändamål ger honom stor frihet.

– Det är verkligen hemskt. Jag har haft tur, men det är klart att alla måste få vård på lika villkor. Jag tror det finns många som skulle må bättre med rätt hjälpmedel. Det är jag ett bra exempel på, säger Anders.

En positiv livssyn är nyckeln

Anders är idag 73 år och har kämpat hårt de senaste 15 åren för att bli frisk och hålla kroppen i trim. I dag lever han som han själv beskriver det i paradiset. Hur lyckas man hålla en sådan positiv inställning undrar jag?

– Det har med mitt humör att göra.

Det är inte alltid lätt men försöker man se det positiva så blir allt mycket enklare. För dig som sitter hemma med problem och dåliga hjälpmedel säger jag, våga testa nytt, prata med din läkare och håll modet uppe! Man kan ha ett jättebra liv med kateter.

Pingisen är i full gång för Anders och om 27 år kan han nå sitt mål om att bli världens bästa hundraåring på pingis.

– Vi får väl se hur det går, men det är alltid roligt att ha något att sträva efter. Jag vill bara fortsätta att ha ett så fantastiskt liv som jag har nu, säger Anders.

Ålder: 73 år Bor: Falköping

Familj: Fru, barn, bonusbarn och barnbarn

Yrke: Pensionär Fritid: Pingis, träning, promenader, resor

Använder: SpeediCath Standard och SpeediCath Compact RIKare Vetande | 03/2016 | Användarberättelse

Anders tränar pingis tre gånger i veckan och planerar att bli världens bästa pingisspelare över 100 år.

– Det fungerar hur

bra som helst. Jag

trodde ett tag att jag

skulle känna mig

handikappad med

kateter, men det har

varit precis tvärt om.

(6)

Jenny har alltid haft en ”partyblåsa”.

Att inte behöva springa på toa på fester eller på det stressiga jobbet på akuten kändes länge rätt praktiskt. Men efter sin första förlossning kunde hon inte längre tömma sin blåsa ordentligt. Det ledde till mycket äggvita i urinen och hon tog penicillin i princip hela tiden. Det var första gången hennes gynekolog och hennes urolog pratade med henne om att börja använda kateter.

– Jag blev förbannad helt ärligt,

jag tänkte ”vilken goja de pratar”.

Idag skulle jag vilja tacka dem, säger Jenny.

En livskris

Den gången blev det ingen kateter. Problemen att tömma blåsan försvann dock inte. Flera år senare sökte Jenny vård för att hon hade så mycket magont. Det visade sig att hon fortfarande inte tömde blåsan ordentligt.

– Det var nära att jag blev njur- patient för att jag sparade så mycket urin. När jag fick reda

på att jag skulle behöva RIKa mig själv, fick jag en livskris, jag förstod inte alls varför jag skulle behöva göra detta, säger Jenny.

Kompakt kateter räddningen Trots att hon jobbade inom vården så hade hon själv bara stött på män som använt katetrar, och då längre och mer otympliga mo- deller. Så när hon själv skulle börja RIKa sig så kändes det jobbigt och ensamt. Hon presenterades dock snart för SpeediCath® Compact.

– Jag hade ingen aning om att det

När gynekologen och urologen pratade om katetrar med Jenny första gången blev hon arg.

Hon var ju inte sjuk, hon hade bara en ”partyblåsa”. När det till slut blev oundvikligt fick hon en livskris, bilden hon hade av en kateteranvändare krockade helt med hennes egen självbild.

Idag är hon tacksam för att hon har fått hjälp, och önskar att fler visste om att det finns bra och smidiga hjälpmedel.

”Men jag är ju inte sjuk”

6 |

RIKare Vetande | 03/2016 | Reportage

”Till nya användare som känner som hon gjorde förr, skulle hon vilja ge några uppmuntrande ord: Var inte rädd, det är helt ok! ”

Text Rebecca Sinnerstedt

(7)

fanns så små och smidiga katetrar. I början var det jobbigt, jag hade ont och tyckte det var krångligt med speglar och toalettlock som var i vägen. Men då bestämde jag mig för att göra detta till en liten grej.

Det var detta som gällde nu, och efter ett tag lärde jag mig hur jag skulle göra. Snart försvann magon- tet som jag haft i alla år, och jag har

”ta i trä” inte haft en enda urinvägs- infektion sedan jag började RIKa mig för ett och ett halvt år sedan, säger Jenny.

Många olika användare

Jenny tycker dock att det oftast är personer med rullstol eller som har neurologiska sjukdomar som syns i katetersammanhang. Även om detta är personer som ofta får god hjälp av den här typen av hjälpmedel, så finns det också många gående med blåsproblem som kan få stor hjälp av att RIKa sig. De syns dock sällan.

– Jag blev nästan förnärmad när jag fick tidningen och informations-

material. Ingen på bilderna såg ut som jag, så jag har känt mig rätt ensam. Det är så många personer med olika problematik som använder de här hjälpmedlen, och jag tycker det är viktigt att försöka visa alla grupper, säger Jenny.

Kollegor och vänner

På akuten där hon jobbar är hon öppen med sina kollegor om att hon använder kateter. Eftersom de jobbar inom vården är många av dem intresserade och ställer frågor. Ofta vet de förvånansvärt lite om katetrar och framförallt de kompakta varianterna. Även vännerna är hon öppen med, de är nyfikna men ovana att prata om ämnet.

– Av någon konstig anledning är kvinnors kön mer hemliga än mäns. Jag önskar att fler, framförallt kvinnor, visste att det finns hjälp att få. Man ska inte gå runt med ont i magen, och det är inte bra att äta penicillin hela tiden heller.

Tacksam och nöjd

Idag använder Jenny alltid kateter.

När hon är på nya platser med mycket människor och stress- moment är den speciellt värdefull att ha. Det krävs lite planering, men den funkar smidigt att ha med i fickor och väskor. Till nya användare som känner som hon gjorde förr, skulle hon vilja ge några uppmuntrande ord:

– Var inte rädd, det är helt okej!

Och till min gynekolog och min urolog som jag var så arg på först, dem skulle jag vilja krama om, jag är så tacksam för den hjälp jag fått.

RIKare Vetande | 03/2016 | Reportage

”Jag blev nästan förnärmad när jag fick tidningen och informationsmaterial. Ingen på bilderna såg ut som jag, så jag har känt mig rätt ensam.”

Namn: Jenny Hagström Ålder: 44 år

Bor: Hägersten i Stockholm Familj: 15-årig son Yrke: Undersköterska

(8)

Anmälan till Coloplast Care

 Ja tack, jag vill gärna ta del av Coloplast Care

Tänk på att texta tydligt!

Jag godkänner att Coloplast sparar uppgifterna jag lämnar och att jag kommer att bli kontaktad. Mina uppgfiter kommer att användas i Coloplast Care service till mig och behandlas enligt Personuppgiftslagen (PUL). Coloplast tar inget ansvar för eventuella skador eller andra förluster som kan uppstå om produkten används på ett sätt som står i strid med Coloplasts aktuella rekommendationer enligt produktens bruksanvisning.

 Kvinna  Man Ålder:

Efternamn:

Adress:

Postnr: Ort:

Tel.nr: Mobilnr:

E-post:

Peristeen vattenlavemang

Förnamn:

RIKare Vetande | 03/2016 | Coloplast

8 |

När Charlotta började på Danderyds sjukhus var vattenlave- mang nytt för henne, och de som fick det förskrivet var främst personer med kronisk förstoppning som testat allt annat.

På senare tid tycker hon att man har upptäckt att allt fler patientkatego- rier har nytta av vattenlavemang, som exempelvis de med neurogena skador, MS-patienter, personer med förlossningsskador och de som opererats för ändtarmscancer.

– Framförallt den sistnämnda gruppen har ökat de senaste åren. De kan ha svårt att lagra och tömma tarmen efter operationen och tvingas springa på toa väldigt mycket. Det blir en stor skillnad när de får hjälp, säger Charlotta.

På kliniken

När Charlotta har patienter som ska börja använda Peristeen vattenlavemang har hon en genomgång om hur det funkar, och skickar med ett start-kit hem att titta och känna på tillsammans med informationsmaterial. Vid nästa besök tar de med sig start- kitet till kliniken för att prova själva.

Sen bokar vi in en telefonkontakt en vecka senare.

– Det brukar fungera förvånansvärt bra. De har fått ta till sig informatio- nen i lugn och ro hemma, och får stöd och hjälp här, säger Charlotta.

När man kommer hem

Samtidigt vet hon att det kan ta väldigt olika lång tid för patienter att hitta en rutin, och väl hemma brukar det dyka upp frågor. Därför tipsar hon alltid om Coloplast Care.

Ungefär hälften kontaktar Coloplast, och de som gör det brukar vara mycket nöjda.

– Det är ett bra komplement till min

behandling. Jag har bara telefontid en timme om dagen, och är jag inte här så finns det ingen backup.

En av styrkorna med Care- programmet är tillgänglighe- ten. Stöter man på problem så vill man inte ha hjälp om tre veckor, man vill ha hjälp direkt, säger Charlotta.

En stor hjälp för många Charlotta tycker dock att det fortfarande är ett problem att inte fler vet om att Peristeen vattenlavemang finns.

– När man har problem med tarmen så är det svårt att fokusera på något annat, det påverkar hela vardagen.

För många blir detta en helomvändning, man får ett normalt liv där man kan lämna hemmet och vågar vara social, säger Charlotta.

Charlotta tipsar alltid om Coloplast Care

Charlotta Bergström jobbar som uroterapeut på Danderyds sjukhus. De fem år hon jobbat där har hon sett hur användningen av vattenlavemang har ökat. Själv brukar hon alltid tipsa sina patienter om Coloplast Care för Peristeen

®

.

Foto Carin Wesström, Danderyds sjukhus AB

Coloplast Care

- för dig som använder Peristeen ® Vattenlavemang

(9)

Anmälan till Coloplast Care

 Ja tack, jag vill gärna ta del av Coloplast Care

Tänk på att texta tydligt!

Jag godkänner att Coloplast sparar uppgifterna jag lämnar och att jag kommer att bli kontaktad. Mina uppgfiter kommer att användas i Coloplast Care service till mig och behandlas enligt Personuppgiftslagen (PUL). Coloplast tar inget ansvar för eventuella skador eller andra förluster som kan uppstå om produkten används på ett sätt som står i strid med Coloplasts aktuella rekommendationer enligt produktens bruksanvisning.

 Kvinna  Man Ålder:

Efternamn:

Adress:

Postnr: Ort:

Tel.nr: Mobilnr:

E-post:

Förnamn:

| 9

RIKare Vetande | 03/2016 | Coloplast

Att börja an- vända vatten- lavemang kan kännas svårt och det tar en stund innan man hittar rätt.

Även om man får bra och tydlig hjälp av vården vid förskrivningen, så uppstår det ofta frågor och nya problem när man väl är hemma.

Då finns Coloplast rådgivare Heléne och Louise bara ett telefonsamtal bort.

– Vi vill hjälpa så gott vi kan, speciellt första tiden då vi vet att det kan vara jobbigt, säger Heléne.

Ett intimt ämne

Sedan Heléne började jobba med Coloplast Care har hon mött många olika människor, med olika historier och bakgrund. Under stödprogrammets gång hinner hon ofta bygga upp en

personlig relation.

– Detta är ett intimt och känsligt ämne som man kanske inte vågar prata med vännerna om. Det handlar mycket om att lyssna in och skapa tillit - det är ett stort ansvar som vi har mot våra medmänniskor, och både jag och Louise känner stor ödmjukhet inför det vi gör, säger Heléne.

Avgörande att få rätt stöd Vanliga frågor från användarna kan vara hur lång tid man ska sitta, hur länge man kan använda sina enheter eller varför man får ofrivil- liga tömningar mellan gångerna.

– Då hjälper vi till att steg för steg säkerställa att rutinen som förskri- varen har tagit fram kring Peristeen följs. Ibland kan användaren missa ett steg i rutinen och därför få svårt att få det att fungera. Ibland behöver de bara känslomässig support att hålla sig till rutinen.

Det gäller att känna av vad varje person behöver. Det är viktigt eftersom vi vet att det här stödet är avgörande för många för att hålla i sin behandling och få den att fungera.

Ökad livskvalitet

Att Heléne brinner för produkten Peristeen såväl som sitt jobb som rådgivare är tydligt. I undersök- ningar och enkäter ser man att just möjligheten till den här formen av stöd är en av anledningarna till att användningen av Peristeen ökar.

– Det är fantastiskt att få vara med och stötta så många, och se hur Peristeen hjälper dem. Personer som tidigare inte vågat ta sig utanför hemmet kan nu fika med vänner eller gå på fest.

Det handlar om livskvalitet. Det fungerar inte för alla, men att få chansen att testa är så viktigt. Jag känner en stor tacksamhet att få jobba med detta, säger Heléne.

”Att kunna hjälpa andra är det bästa”

Varje dag möter Heléne både sorg och glädje. Människor som är oroliga eller som äntligen fått hjälp och kan ha en normal vardag. Som rådgivare för stödprogrammet Coloplast Care är hon en eldsjäl som varje dag stöttar och peppar användare.

Coloplast Care

- för dig som använder Peristeen ® Vattenlavemang

LÄS MER om Coloplast Care Peristeen på www.coloplast.se/careperisteen

71%

av patienterna som anmält sig till Care använde fortfarande Peristeen® efter 6 månader, jämfört med 31% av de som inte anmält sig*

*Care UK Peristeen, UK, January 2016, 2767 patients.

Coloplast Care

Kostnadsfri service för dig som använder Peristeen vattenlavemang.

Coloplast Care erbjuder:

• Råd och stöd från utbildade produktrådgivare

• Regelbundna tips för anpassning till behandlingen

• Stöd för att följa föreskrivna rekommendationer

• Praktiska råd för motivation vid problem

• Informationsbrev

• Välkomstgåva

Kontakta kundservice om du vill veta mer: 0300-332 56

(10)

10 |

Karin vill berätta sin historia för oss. Hennes motiv är enkelt; om fler MS-sjuka känner till fördelarna med att använda vattenlavemang så kan fler få en bättre vardag. För RIKare Vetande berättar Karin om det tuffa livet med Multipel Skleros och att lära sig acceptera sin sjukdom och livet.

Karin berättar om sin MS

- för att göra livet enklare för andra

RIKare Vetande | 03/2016 | Coloplast

Text Olof Mattsson

– Det är tufft. Det finns dagar då jag säger att jag mår bra även om jag ofta tyvärr mår väldigt dålig. Ibland är det lättare att ljuga än att berätta sanningen och prata om allt det jobbiga, säger Karin.

När Karin fick Multipel Skleros för över tjugo år sedan hade hon svårt att acceptera att hon var sjuk. I flera år kämpade hon med kryckor men sedan fem år

är hon rullstolsburen och går sällan mer än ett par steg.

– Jag tycker fortfarande inte om att prata om MS, det har en sådan negativ laddning. Länge sa jag bara att jag hade en neurologisk sjukdom.

Men idag har jag accepterat min situation bättre, säger Karin.

Ett tufft besked

Det var i 30-årsåldern som Karin fick diagnosen Multipel Skleros. MS är en

neurologisk sjukdom som slår mot det centrala nervsystemet och orsakar en mängd olika symptom som exempelvis svårigheter med gång och balans, känselrubbningar, depression, värk och trötthet.

– Det var ett tufft besked som fått stora konsekvenser för mitt liv. Jag valde till exempel bort barn, jag ville inte att de skulle behöva växa upp med en handikappad mamma, säger Karin.

Kvinnan på bilden är inte personen i texten.

(11)

Socialstyrelsen tar nu för första gången fram nationella riktlinjer för multipel skleros (MS) och Parkinsons sjukdom. Riktlinjerna ska sprida kunskap och vara vägledande för beslutsfattare och vårdgivare. Syftet med riktlinjerna är att kunna erbjuda patienter kunskapsbaserad och god vård, som är likvärdig oavsett var man bor i landet.

Kampen mot rullstol

Efter att ha kämpat med kryckorna i 15 år klarade inte Karin av att gå längre. Rullstol blev enda utvägen.

– Läkarna sa att jag skulle orka mer om jag använde rullstol, men jag vägrade, jag skulle gå. Till slut orkade kroppen inte mer och jag fick ge med mig, säger Karin.

Välja stomi eller lavemang När rullstolen var ett faktum och Karin inte kunde gå på toaletten själv så fick hon valet att stomi- operera sig eller använda vatten- lavemang. Eftersom hennes man har Crohns sjukdom och har stomi- opererat sig visste hon vad en stomi innebar och valde att använda vattenlavemang istället.

– Det fungerar väldigt bra. Jag tömmer mig på morgonen och sedan slipper jag att oroa mig mer under dagen. Innan jag fick Peristeen® vattenlavemang använde jag laxermedel, men det gav aldrig lika bra effekt. Då kunde jag känna en oro var närmaste toalett var eftersom varje toalettbesök var ett projekt. Det är verkligen skönt att slippa det, säger Karin.

Med Karins MS kom också svårighet att kontrollera urinblåsan. När hon inte längre kunde tömma sin urinblåsa fick hon en permanent kateter.

– Det fungerar bra, speciellt sedan jag fick botox i urinblåsan för att minska överaktiviteten. Innan behövde jag springa på toaletten nästan hela tiden.

Orkar jobba

Sedan Karins situation förbättrades med fungerande hjälpmedel arbetar hon tre dagar i veckan som receptionist. Hon tränar

också mer regelbundet än tidigare, vilket gör att hennes MS blir lättare att hantera.

– Att orka börja jobba var en stor seger, men det är också tröttande. Det är inte alla dagar jag klarar av att gå till jobbet.

Min träning är oerhört viktig för att jag ska orka med vardagen, säger Karin.

Med tiden har Karin lärt sig leva med både kateter och vatten- lavemang och idag tycker hon att livet fungerar ganska smidigt.

Hon får hjälp av sin man eller hem- tjänsten att gå på toaletten tidigt på morgonen och har lärt sig att bättre acceptera sin sjukdom.

– Ingen har sagt att livet ska vara enkelt, men jag hoppas verkligen att andra med MS läser det här och testar vattenlavemang, det gör verkligen livet lättare, säger Karin.

Nationella riktlinjer för MS och Parkinson

RIKare Vetande | 03/2016 | Reportage

“Det fungerar väldigt bra. Jag tömmer mig på morgonen och sedan slipper jag oroa mig mer under dagen”

Riktlinjerna kommer att släppas 1 december men redan nu finns en remissversion. Den tar bland annat upp vikten av kontinuerlig uppföljning och rekommenderar vårdbesök hos en läkare med betydande erfarenhet

av sjukdomen minst en gång om året vid MS, och minst två gånger om året vid Parkinson. Den rekommenderar också att vården låter patienterna få kontakt med flera olika

yrkeskategorier under behandlingen. Det skapar bättre möjligheter att behålla livskvaliteten och förmågan att vara aktiv och delaktig.

Remissversionen och mer information om riktlinjerna finns att läsa på Socialstyrelsens hemsida.

www.socialstyrelsen.se/riktlinjer/nationellariktlinjer/msochparkinsonssjukdom LÄS MER om hur MS kan påverka urinblåsa och tarm på www.coloplast.se/ms

Kvinnan på bilden är inte personen i texten.

(12)

Produktrådgivning

Vid frågor om våra produkter och beställning av gratisprover ring våra kunniga produktrådgivare på Coloplast kundservice, tel: 0300-332 56 eller besök www.coloplast.se för att läsa mer.

Nu kan du även chatta med oss på webben!

Wings for Life World Run – så gick det

Den 8 maj deltog Coloplast i världens största välgörenhets- lopp ”Wings for Life World Run” för att stödja forskningen om ryggmärgsskador. Det fanns löpare som sprang i solsken, och de som sprang i mörker – alla på samma gång!

– Tack för att jag fick njuta av en helt oförglömlig upplevelse och med folkets hurrarop längs vägen, säger deltagaren Stefan.

Det som är speciellt är att alla springer samtidigt över hela världen, vilket innebär att en del av löparna springer i mörkret medan andra njuter av sol och värme. Det är även en mållinjebil som avgör när du är framme, istället för det klassiska målsnöret.

I Sverige gick starten på Stortorget i Kalmar för de 2 650 deltagarna. Totalt deltog 130 000 personer över hela världen varav Coloplast även deltog i Belgien, Österrike, Norge, Danmark och Tyskland.

Hitta svar på webben!

Gör det ont att använda kateter? Bör även män göra bäckenbottenträning? Varför är det viktigt att tömma urinblåsan helt?

Det finns många frågor kring urinblåsans hälsa, urinretention och hur du hanterar inkontinens. Nu har vi en ny sida med vanliga frågor och fakta om urinblåsans hälsa, inkontinens och användning av tappningskateter. Läs fakta och tips på www.coloplast.se/vanligafragorkontinens

Missa inte europas största parasporttävling som anordnas av FIFH i Malmö mellan 9-12 februari 2017.

Gå in och läs mer på www.malmo-open.com eller sök efter @malmo.open på Facebook.

Vi vill minimera vårt fotavtryck på miljön

Coloplast arbetar kontinuerligt med att hitta de alternativ som är mest skon- samma för miljön och människan vid produkttillverkning och användning -

samtidigt som produkterna ska ha högsta kvalitet.

Det arbetet har nu resulterat i att även Conveen®

Standard urinuppsamlingspåse är fri från ftalater liksom våra urinpåsar Conveen® Security+ och Conveen® Active.

Läs mer om våra ftalatfria urinpåsar och dess till- hörande produkter på www.coloplast.se/conveen.

Följ oss på Facebook

Här delar vi med oss av nyheter på både svenska och engelska från Sverige och världen.

Gilla Coloplast på Facebook Hitta oss på Facebook:

www.facebook.com/coloplast

Figur

Updating...

Referenser

Updating...

Relaterade ämnen :