Patienters upplevelser under det första året efter en
levertransplantation
- en litteraturstudie
Patients experiences during the first year after a liver transplant - a literature study
Mikael Jangentorp Joel Nilsson
Fakulteten för Hälsa, natur- och teknikvetenskap Omvårdnad/Sjuksköterskeprogrammet
Grundnivå/15 hp
Karin Engdahl och Mia Forshag Maria Larsson
Datum: 16-04-01
Sammanfattning
Titel: Patienters upplevelser under det första året efter en levertransplantation
– en litteraturstudie
Patients experiences during the first year after a liver transplant
– a literature study
Fakultet: Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskaper Institution: Institutionen för Hälsovetenskaper
Ämne: Omvårdnad
Kurs: Examensarbete i omvårdnad, 15hp, grundnivå
Författare: Mikael Jangentorp och Joel Nilsson
Handledare: Karin Engdahl och Mia Forshag
Sidor 35
Nyckelord: Levertransplantation, patienter, upplevelser
Introduktion: En levertransplantation är ett livsnödvändigt ingrepp som betyder skillnad mellan liv och död för den leversjuke patienten. Ingreppet möjliggör patientens chanser till ett liv med ökad livslängd och kvalité. Patientens återhämtning medför fysiska och psykiska påfrestningar i form av varierande upplevelser. Sjuksköterskans uppfattning om hur levertransplanterade patienter upplever sin tid efter levertransplantationen bidrar till att öka kvaliteten på återhämtningsprocessen. Syfte:
Syftet var att beskriva patienters upplevelser under det första året efter en levertransplantation. Metod: Metoden som användes i den aktuella litteraturstudien följde Polit och Beck (2012) niostegsmodell. De databaser som användes för att söka fram artiklar var CINAHL och PubMed. De tio artiklar som togs med i litteraturstudien analyserades, bearbetades och kvalitetsgranskades utifrån en granskningsmall.
Väsentlig information från artiklarnas resultat extraherades och resulterade i en tematisk analys. En av artiklarna har tagits fram från en manuell sökning. Resultat:
Litteraturstudien resulterade i tre kategorier vilka berör patienters upplevelser efter en levertransplantation: Ett nytt liv, Kroppens signaler och Återhämtning. Slutsats:
Studien visade på att patienter upplevde skiftande känslor beroende på var i återhämtningsprocessen de befann sig, men att känslorna var liknande hos majoriteten av patienterna. Upplevelserna genererade i behov av stöd som återfanns i
Innehållsförteckning
Inledning ...4
Leverns funktion och transplantation ...4
Patientens återhämtningprocess ...4
Komplikationer ...5
Sjuksköterskans omvårdnad ...5
Problemformulering ...6
Syfte ...6
Metod...7
Inklusions- och exklusionskriterier ...7
Litteratursökning ...7
Urval 1 ...9
Urval 2 ...9
Urval 3 ...9
Manuell sökning...9
Databearbetning ...9
Forskningsetiska överväganden ...10
Resultat...11
Ett nytt liv ...11
Kroppens signaler...13
Återhämtning ...15
Diskussion...18
Resultatdiskussion ...18
Metoddiskussion ...21
Klinisk betydelse ...22
Förslag till fortsatt forskning ...23
Slutsats...23
Bilaga 1 - Artikelmatris
Bilaga 2 – Artikel fr. manuell sökning
Inledning
År 2014 gjordes totalt 182 levertransplantationer i Sverige (Socialstyrelsen 2015). Antalet vuxna som överlever det första året är 90 procent. Globalt sett är transplantationsenheter överens om att det har skett en markant förbättring när det gäller överlevnaden efter en levertransplantation (Sahlgrenska universitetssjukhuset [SU] 2014). Åtgärden är idag ett alternativ som förbättrar kvaliteten och längden av livet hos den leversjuke patienten (Pérez- San-Gregorio et al. 2005). En transplantation betyder skillnad mellan liv och död och det ger en ny chans till ett normalt liv (Gäbel 2010). Alla moment i en levertransplantation har både en fysisk och psykisk inverkan på patienten och efter transplantationen finns fortfarande en risk att drabbas av komplikationer relaterade till ingreppet (Thomas 1993). Det är därmed av betydelse att sjuksköterskan iakttar samtliga behov och uppmärksammar hela patienten (Kirkevold 2000). Det är viktigt att identifiera patienters upplevelser efter en levertransplantation, då det påverkar sjuksköterskans sätt att bemöta patientgruppens omvårdnadsbehov (del Barrio et al. 2004).
Leverns funktion och transplantation
Levern har en betydande roll för både metabolismen och blodet. Organet har till uppgift att ta upp och omvandla föda till energi, rena och i viss utsträckning lagra blod och producera koagulationsfaktorer, vilka behövs för levring av blodet (Jeppsson 2010). Levern ansvarar också för reglering av kroppens ämnesomsättning (Sonesson & Sonesson 2006) och avgiftning av potentiellt skadliga substanser som exempelvis läkemedel (Iversen & Holck 2014). En leversjukdom kan förvärras, oavsett om tillståndet är alkohol eller icke alkoholrelaterat, och uppkommer då på grund av rubbningar i levercellernas struktur och grundläggande metaboliska funktioner (Morrison et al. 2014). Till följd av dessa komplikationer utvecklas symtom som ikterus, ascites, esofagusvaricer och hepatisk encefalopati (Prytz & Stål 2011; Jeppson 2010)
Leversvikt kan uppträda både kroniskt och akut. Båda stadierna leder till leverkollaps och död utan transplantation och det är den enda definitiva terapin för en lever som befinner sig i slutstadiet. Vid akut leversvikt måste patienten i regel genomgå en transplantation inom några dygn efter debutsymtomen för att överleva (Olausson 2010). En patient är aktuell för en levertransplantation om tillståndet bedöms vara så allvarligt att den förväntade överlevnadsperioden understiger ett år eller att det förekommer en pågående livshotande blödning från esofagusvaricer (Friman 2002). Levern som doneras kan komma från en avliden donator då hela levern transplanteras eller från en levande donator då endast en del av levern transplanteras (Kasahara et al. 2002).
Patientens återhämtningprocess
Patienter läggs in på intensivvårdsavdelning (IVA) efter levertransplantation och stannar där i genomsnitt tre dagar, men vistelsetiden på IVA varierar beroende på återhämtning från narkos samt hur sjuka de var innan levertransplantation (Friman 2002). IVA beskrivs som en plats där patienter kan uppleva både fysiskt och psykiskt obehag. Patienter har inte sina egna kläder, utan spenderar dagarna i sjukhuskläder. De är berövade sina privata tillhörigheter och kontakten med anhöriga och vänner är reducerad. Då patienter är kopplade till olika instrument och infarter har de en begränsad rörlighets- och kommunikationsförmåga. De behöver samtidigt genomgå en rad olika moment som för vissa kan uppfattas förnedrande.
Det kan vara allt ifrån fysiska undersökningar till att behöva använda en kateter (Mohta et al.
vårdpersonalen ansvarar för omvårdnad och rehabilitering. Omvårdnaden riktar i första hand in sig på nutrition och adekvat smärtlindring för att möjliggöra att dem återfår energi och kapacitet att utföra fysiska aktiviteter (Sahlgrenska Universitetssjukhuset 2015). Uppskattad vårdtid på vårdavdelning är tre veckor (Friman 2002).
De flesta patienter som lider av kronisk leversvikt utvecklar ett hälsotillstånd med nedsatt muskelmassa och styrka. Till skillnad mot akut leversvikt, där sjukdomsförloppet inträder hastigt (O’Grady 2005), pågår kronisk leversvikt under en längre tid. När patienten sedan får en ny fungerande lever är hälsotillståndet oförändrat och det kan ta tid innan hen blir fullt rehabiliterad. Det är då vanligt att patienten behöver vara sjukskriven (Friman 2002), men en levertransplantation gör det ändå möjligt för de flesta patienter att återgå till arbete, samt återfå delar av eller hela sin arbetsförmåga (Svensk Gastroenterologisk Förening 2012).
Komplikationer
Det finns en risk att drabbas av komplikationer efter att ha genomgått en levertransplantation, ingreppet kan orsaka blödning vilket är den vanligaste orsaken till reoperation (Friman 2002).
Andra förekommande komplikationer är organavstötning och infektion (Hansen 2014;
Ignatavicius 2010). Organavstötning förekommer då kroppens eget immunförsvar angriper den nya levern och orsakar inflammation som förstör levervävnaden. För att förhindra organavstötning används immunosuppressiva läkemedel som syftar till att hämma immunförsvaret mot att attackera den nya levern. När immunförsvaret hämmas ökar samtidigt risken för infektioner (Sahlgrenska Universitetssjukhuset 2015; Olausson 2010).
Komplikationer kan undvikas om patienten uppnår en strikt följsamhet under den efterföljande vården. I sjuksköterskans profession ingår det att stödja och utbilda patienter och närstående, vilket är avgörande under vårdtiden efter en levertransplantation. Sjuksköterskan informerar om den uppföljande vården, som inkluderar schemalagda laboratorietester, skötsel av medicinering, och förebyggande åtgärder mot infektion (Hansen 2014).
Sjuksköterskans omvårdnad
Omvårdnaden grundar sig i människors rätt till lika vård med hänsyn till alla människors lika värde, oberoende av ursprung, etnicitet, religion, ålder och kön (Hälso- och sjukvårdslagen SFS 1982:763). Omvårdnad bygger på en humanistisk människosyn med ett holistiskt synsätt där betoningen ligger på patientens individuella förmågor att avgöra vad hälsa är.
Sjuksköterskan är ansvarig för omvårdnaden, ansvaret baseras på individens grundläggande behov där sjuksköterskan är ett verktyg för att vägleda patienten att uppnå dem (Kirkevold 2000). Omvårdnaden främjar hälsa och välbefinnande genom att sjuksköterskan hjälper patienten att planera och genomföra handlingar som har som mål att behålla eller förbättra ett hälsomässigt tillstånd, samt förebygga sjukdomar (Svensk Sjuksköterskeförening 2014).
Målet med omvårdnaden av patienter som har genomgått en levertransplantation är att hjälpa dem utvecklas från ett tillstånd beroende av andra, till att uppnå ett stadie av oberoende (Overman et al 1989). Sjuksköterskans uppgift att informera levertransplanterade patienter om omvårdnadsåtgärder efter en levertransplantation är komplex, då det krävs förändringar som kan påverka på patientens livsstil, värderingar och övertygelser. För att patienter ska lyckas med återhämntningen och bli självständiga är det nödvändigt att sjuksköterskan tydligt informerar om nutrition, medicinering och symtommonitorering (Franco et al. 1996).
Sjuksköterskan är en del av det multidiciplinära team som bidrar till återhämtningen av patienter som genomgått en levertransplantation. Sjuksköterskan är samtidigt den vårdgivare som spenderar mest tid med patienten och utgör en form av emotionellt stöd. Det är av betydelse att sjuksköterskan upprätthåller en god relation med patienten och närstående. En god relation mellan den levertransplanterade patienten och sjuksköterskan bygger på
förtroende, respekt och patientens frihet att dela med sig av sina känslor till sjuksköterskan (Chappel & Case 1997). Det är sannolikt att patienterna upplever problem, som nödvändigtvis inte alltid uttrycks av patienterna själva och som sjuksköterskan inte är medveten om. För att bättre förstå och vårda dessa patienter är det viktigt att som vårdgivare bli medveten och förstå den process som patienten går igenom (Johnson & Hathaway 1996).
Problemformulering
Individer som har genomgått en levertransplantation är i behov av hjälp, både i de tidiga stadierna efter ingreppet och i den efterföljande vården. Sjuksköterskan har en central roll i omvårdnaden av den levertransplanterade patienten och har ett ansvar att bemöta behov, ge information och skapa en relation med patienten. Det är samtidigt svårt för sjuksköterskan att relatera till hur leversjukdom, transplantation, komplikationer, kontroller och medicinering upplevs av patienten. Det är inte ovanligt att patienten har problem som inte uttrycks och därmed inte identifieras av sjuksköterskan. En förutsättning för att förbättra kvaliteten av patientens återhämtning är att det finns en medvetenhet om de upplevelser som kan förekomma hos patienten. Genom att förstå upplevelser som kan uppkomma efter en levertransplantation underlättar det omhändertagandet av patientgruppen.
Syfte
Syftet med litteraturstudien var att beskriva patienters upplevelser under det första året efter en levertransplantation.
Metod
En litteraturstudie användes som metod. En litteraturstudie syftar till att kritiskt granska det som forskare tidigare kommit fram till. Datainsamling och systematiska sökningar genomförs för att samla in vetenskapliga artiklar, vilket ger litteraturstudien en överblick av den kunskap som finns inom det valda området (Polit & Beck 2012). För att möjliggöra en litteraturstudie ska det finnas ett tillräckligt antal vetenskapliga artiklar av god kvalitet som underlag för bedömningar och slutsatser (Forsberg & Wengström 2013). I metoden användes Polit och Beck (2012) niostegsmodell som beskrivs i figur 1.
1. Formulera syftet. 2. Utforma sökstrategier, välj databaser och identifiera sökord.
3. Söka, identifiera och hämta potentiellt primärt
källmaterial genom databassökning.
4. Granska titel och abstrakt utifrån relevans.
5. Läs det utvalda materialet. 6. Val av artiklar som motsvarar studiens syfte.
7. Kritiskt granska och utvärdera data.
8. Analysera data för att identifiera olika kategorier.
9. Sammanställa data inför resultat.
Figur 1: Polit och Beck niostegsmodell, fritt översatt.
Inklusions- och exklusionskriterier
För att styrka att artiklarnas vetenskapliga grund skulle de vara Peer-reviewed. Artiklarna skulle vara publicerade från 01.01.1995 till 15.02.2016 samt publicerade på svenska eller engelska. Artiklarna skulle innehålla ett resultat som var beskrivande i sin presentation gällande upplevelser av att genomgå en levertransplantation samt beröra upplevelser under det första året efter en levertransplantation. I artiklarna skulle det också tydligt framkomma att de var etiskt granskade eller att det förekom ett etiskt resonemang. Alla artiklar som innefattade patienter mellan 0-18 år exkluderades. Även de artiklar som framgick vara reviews exkluderades.
Litteratursökning
Litteraturstudien påbörjades genom att formulera ett syfte enligt steg ett (Polit & Beck 2012).
Sedan valdes databaser ut och sökord identifierades utifrån bärande begrepp relevanta för det formulerade syftet, enligt steg två. Valda databaser för den här litteratursökningen var CINAHL och PubMed. Båda databaserna är relevanta för studien, då de innehåller forskning inom medicin och omvårdnad. I steg tre genomfördes databassökningen i databaserna och resultatet presenteras i tabell 1 och 2. Författarna använde sig av sökkombinationer för att minska antalet träffar och enklare finna lämpliga artiklar som stämde överens med studiens syfte samt inklusions- och exklusionskriterier.
I CINAHL användes följande sökord; “Liver Transplantation” (Heading), “Transplant Recipients” (Heading), “Perception+” (Heading) och “Experience” (Fritextsökning).
Sökorden kombinerades enligt följande; “Liver Transplantation” AND “Transplant recipients”, “Liver Transplantation” AND “Perception+” och “Liver Transplantation” AND
“Experience”.
Tabell 1: Resultat av databassökning i CINAHL
CINAHL Sökord Träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3
Heading “Liver Transplantion” (S1) 1817 Heading “Transplant recipients” (S2) 1411
Heading “Perception+” (S3) 29722
Fritext “Experience” (S4) 81655
(S1) AND (S2) 171 12 6 6
(S1) AND (S3) 4 1(*1)
(S1) AND (S4) 105 11(*6) 3 2
Totalt 280 24(*7) 9 8
(*) = Interna dubbletter, som förekommit i tidigare sökningar i CINAHL.
I PubMed användes följande sökord; “Liver Transplantation” [MeSH Terms], “Perception”
[MeSH Terms] och Psychological (Fritextsökning). Sökorden kombinerades enligt följande;
“Liver Transplantation” AND “Perception” och “Liver Transplantation” AND Psychological.
Tabell 2: Resultat av databassökning i PubMed
PubMed Sökord Träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3
MeSH “Liver Transplantation” [MeSH Terms]
(S1)
33327
MeSH “Perception” [MeSH Terms] (S2) 220477
Fritext Psychological (S3) 253664
(S1) AND (S2) 44 4
(S1) AND (S3) 323 34 (*3)(**11) 2 1
Totalt 367 38 (*3)(**11) 2 1
(*) = Interna dubbletter, som förekommit i tidigare sökningar i PubMed.
(**) = Externa dubbletter, som förekommit i tidigare sökningar i CINAHL.
Urval 1
Enligt steg fyra ska artiklarnas titel och abstrakt granskas (Polit & Beck 2012). Artiklarna behölls om dess titel och abstrakt ansågs stämma överens med den aktuella studiens syfte, och sorterades bort om de inte hade relevans. I databasen CINAHL gav sökningen totalt 280 träffar där 24 artiklar kvarstod med sammanlagt sju interna dubbletter inräknat. I PubMed gav sökningen totalt 367 träffar där 38 artiklar kvartstod med sammanlagt 3 interna- och 11 externa dubbletter inräknat. Sammanlagt var det 41 artiklar från databassökningen som togs med i urval 1 efter att de interna- och externa dubbletterna exkluderats.
Urval 2
Enligt steg fem och sex ska det utvalda materialet från urval 1 läsas med fokus på metod och resultat (Polit & Beck 2012). Totalt 41 artiklar har lästs och jämförts med den aktuella studiens syfte, inklusions- och exklusionskriterier. I studien har artiklar där upplevelser inte beskrivs exkluderats. Artiklar har även exkluderats om de inte berör upplevelser under det första året efter en levertransplantation, eller då tiden efter transplantation inte framgått.
Utifrån detta har 11 av 41 artiklar valts ut till urval 3.
Urval 3
Enligt steg sju ska artiklarna kritiskt granskas och utvärderas (Polit & Beck 2012). Först läste författarna materialet enskilt för att sedan diskutera och gemensamt besluta om artiklarnas lämplighet. Som hjälpmedel användes Polit och Beck (2012) granskningsmall “Guide to an Overall Critique of a Qualitative Research Report” och “Guide to an Overall Critique of a Quantative Research Report” för att kvalitetsäkra materialet. Två artiklar exkluderades, en artikel på grund av att den inte bestod av en fullständig forskningsprocess och en artikel för att den utgick från samma studie som en annan redan inkluderad i urval 3. Kvar återstod 9 artiklar som inkluderades och uppfyllde kvalitetskraven.
Manuell sökning
En manuell sökning kan utföras genom att studera referenslistor i artiklar som är relevanta för det valda problemområdet (Forsberg & Wengström 2013). För att öka antalet artiklar i resultatet gjordes en manuell sökning efter det tredje urvalet där författarna studerade referenslistor av artiklar som framkommit i databassökningen. Den manuella sökningen resulterade i en ny artikel som motsvarade studiens syfte samt inklusionskriterier. Artikeln kvalitetgranskades utifrån samma granskningsmall som de kvalitativa artiklarna i urval 3 och uppfyllde kraven.
Databearbetning
Enligt steg åtta ska resultatet av de utvalda artiklarna analyseras, den nedbrutna texten ska sedan sorteras och grupperas med hjälp av kategorier och underkategorier (Polit & Beck 2012). Artiklarna skrevs ut, markerades med ett nummer och lästes igenom självständigt upprepade gånger. Innehåll i artiklarna identifierades och markerades genom understrykning om det berörde patienters upplevelser. Författarna diskuterade sedan sina enskilda understrykningar med varandra för att ta ett gemensamt beslut över det innehåll som var av betydelse för studiens syfte. Valt innehåll klipptes ut med sax till meningsbärande enheter, vilket förenklade processen att bryta ned artiklarnas resultat. Varje meningsbärande enhet dokumenterades med artikelnummer och motsvarande sida vart texten kunde härledas.
Enheterna tolkades och sorterades utifrån dess betydelse och slutligen identifierades olika
underkategorier som vidare grupperades och bildade tre olika kategorier. Enligt steg nio ska en kritisk sammanfattning och sammanställning förberedas. Resultatet och diskussionen grundar sig på de kategorier och underkategorier som växt fram under dataanalysen.
Enheterna placerades i underkategorier där de sågs lämpliga för att sedan sammanställas med ytterligare enheter. Citat användes för att stärka framtaget resultat.
Forskningsetiska överväganden
Enligt Kjellström (2012) är pålitlighet och ärlighet två grundprinciper i arbeten med vetenskaplig anknytning. Hon menar vidare att oredlighet, då en individ avsiktligt manipulerar resultat och vilseleder läsaren är fusk. Vetenskapsrådet (2014) betonar i sina riktlinjer att fusk och oredlighet inte får förekomma och menar att en studie bara kan betraktas som vetenskapligt godkänd när forskningsresultatet redovisas öppet för allmänheten och kan kontrolleras och upprepas av andra. Forsberg och Wengström (2013) betonar innebörden av etiska överväganden vid litteraturstudier. När det gäller urval och presentation av resultat är det viktigt att alla artiklar som valts ut och presenteras i resultatet har fått tillstånd av en etisk kommitté, alternativt att det framgår etiska resonemang som noggrant har tagits hänsyn till.
Vid presentation av resultat ska allt material redovisas som framkommit under analysen, både det som stödjer respektive inte stödjer en eventuell hypotes. Artiklarna som ingått i litteraturstudien ska redovisas samt arkiveras i tio år.
Artiklarnas resultat har redovisats på ett objektivt sätt. För att hitta den grundliga kontexten i studiernas material gjordes noggranna översättningar. Försiktiga omformuleringar av text har gjorts och direkta kopieringar har helt uteslutits. Citat är skrivna som de är framställda i originalkällan. Efter att ha gjort etiska överväganden bestämde sig författarna till den aktuella litteraturstudien för att ta med samtliga tio artiklar. Polit och Beck (2012) beskriver betydelsen av ett valfritt deltagande och att alla deltagare är upplysta om det. Studien får dessutom inte genomföras på ett sätt som kan skada patienten eller kränka deras integritet. I en artikel var det svårt att tydliggöra ett etiskt resonemang men det gick ändå att påvisa att respondenternas deltagande i studien var frivilligt, och att ingen tog skada av att genomföra studien, vilket gjorde att författarna valde att ta med den.
Resultat
Studiens resultat är grundat på tio artiklar, samtliga utifrån en kvalitativ metod. Tre av artiklarna var från England, två från USA, en från Japan, en från Iran, en från Norge och en från Sverige. Den tematiska analysen resulterade i tre huvudkategorier: “Ett nytt liv”,
“Kroppens signaler” och “Återhämtning”, med sammanlagt nio underkategorier.
Figur 2: Upplevelser av levertransplantation: Huvudkategorier och underkategorier.
Ett nytt liv
Huvudkategorin innehåller tre underkategorier: “Tacksamhet och skuld”, “Ett emotionellt kaos”, “Livsprioriteringar och framtidssyn”. Underkategorierna speglar de upplevelser som patienter känner inför det nya livet som leveransplanterade.
Tacksamhet och skuld
Majoriteten av patienterna upplevde en tacksamhet till alla inblandade som hade gett dem ett nytt liv (Tayebi & Abedi 2008) samt tacksamhet över att ha fått en andra chans (Watanabe &
Inoue 2007; Forsberg et al. 2000; Jones & Egan 2000; Wainwright 1995). Transplantationen beskrevs i spirituella termer som ett mirakel (Thomas 1995). Vara transplanterad och bära någon annans lever gav skiftande upplevelser. Levern ansågs ibland som ett lån (Forsberg et al. 2000) eller som ett okänt organ (Tayebi & Abedi 2008), men som med tiden accepterades som sin egen ägodel (Tayebi & Abedi 2008; Forsberg et al. 2000). Patienter uppgav att de kände ett ansvar gentemot gåvan som de mottagit (Sargent & Wainwright 2007; Thomas 1995), och att de var skyldiga att göra någonting värdefullt med resten av sina liv (Watanabe
& Inoue 2009). Patienter upplevde att tacksamhet kunde uttryckas genom att ansluta sig till olika hjälporganisationer (Thomas 1995), stötta patienter som genomgått samma process (Sargent & Wainwright 2007) eller bara fortsätta kämpa som ett sätt att ge tillbaka till sjukhuspersonalen (Wainwright 1995). Patienter kände att de ville hedra donatorn (Forsberg et al. 2000) och donatorns familj, genom att tacka dem (Thomas 1995). Samtidigt upplevde de en inre kamp eftersom någon var tvungen att dö för att de skulle få leva vidare (Forsberg et al.
2000; Thomas 1995).
I am thinking about the poor person who died and then I got the chance to survive. From what I have understood it’s a man because I’ve found out that it must be a man donating to another man. I have thought a lot about the depth of gratitude you owe that person who lost his life to save mine. (Forsberg et al. 2000, sid 332)
Ett nytt liv
Tacksamhet och skuld
Ett emotionellt kaos
Livsprioriteringar och framtidssyn
Kroppens signaler
Smärta och obehag
Att inte lita på den egna kroppen Upplevelser av biverkningar
och komplikationer
Återhämtning
Upplevelser av vården
Att komma tillbaka Upplevelser av stöd
Patienterna upplevde att de tog beräknade risker med sin hälsa, men ansåg samtidigt att de var mer försiktiga och tog mer hand om sig själva än tidigare (Thomas 1995). En känsla av skuld av att inte vara tillräckligt tacksam över transplantationen framkom hos en del kvinnor. En kvinna lade skulden på sig själv då hon upplevde att det fanns en stark koppling mellan organavstötningen och hennes livsstil (Forsberg et al. 2000). De mottagare som genomgått en levertransplantation med en levande donator kände en skyldighet och ett ansvar gentemot dem. Patienter som genomgått en akut levertransplantation, men inte deltagit i beslutet, var mer ångerfulla och upplevde en större skuld (Watanabe & Inoue 2007).
Ett emotionellt kaos
Flera patienter upplevde paradoxen att vara frisk men att samtidigt vara kroniskt sjuk (Wainwright 1995). Tiden direkt efter operation upplevdes av kvinnliga patienter som en fas av motsägelsefulla känslor, där upplevelser av glädje och lycka kolliderade med känslor av missnöje. Patienter upplevde att den tidigare identiteten gick förlorad i samband med att den gamla och sjuka levern ersattes med en ny och att det var svårt att finna sig själva (Forsberg et al. 2000).
Mentally I feel different than usual. I view life in a new perspective. I am grateful to have received a new life. Sometimes I feel born again. Sometimes I am very depressed, sometimes I enjoy life. (Forsberg et al. 2000, s.331)
Flertalet av patienterna upplevde att de hade förändrats, det kunde vara alltifrån att maten smakade annorlunda till att känna sig annorlunda som person. En del patienter kände sig mer tillbakadragna än tidigare och upplevde en minskad självkänsla (Jones & Egan 2000), medan andra patienter upplevde sig mer extroverta och såg livet i ett nytt ljus (Tayebi & Abedi 2008;
Jones & Egan 2000). Förändringarna upplevdes som oroande och det var svårt för patienterna att komma till klarhet om detta var verklighet eller inbillning (Jones & Egan 2000). Till en början beskrev patienterna en känsla av att vara normala men många hade svårt att behålla den känslan, då tankar kring levertransplantationen och vad de genomgått fick dem att uppleva sig som speciella (Thomas 1995). Efter transplantationen upplevde flera patienter en känsla av att förlora kontrollen och att inte kunna hantera sina känslor. En del patienter beskrev hur de kunde börja gråta utan någon tydlig orsak (Nåden & Bjørk 2012; Forsberg et al. 2000). Patienter upplevde ett emotionellt trauma vid utskrivning från transplantationsenheten till det lokala sjukhuset. Det beskrevs som en lycka av att komma närmare familjen men samtidigt som en upplevelse av ensamhet och övergivenhet över att lämna den gamla personalen mot ny främmande personal (Forsberg et al. 2000). För de patienter som levt med en leversjukdom under en längre tid och som accepterat att slutet var nära innebar transplantationen en stor förändring. Det var svårt att anpassa sig till den nya verkligheten då tidigare fokus hade legat på att bara överleva. De kände nu att större krav ställdes på dem och att de hade ett ansvar att leva. Det betydde en ny riktning i livet och patienterna uppgav en rädsla för identitetskris (Watanabe & Inoue 2009).
Livsprioriteringar och framtidssyn
Patienterna insåg nu vad som var viktigt i livet istället för att oroa sig för oväsentligheter (Jones & Egan 2000) och kände behovet av att förbättra sina familjerelationer (Tayebi &
Abedi 2008). Majoriteten beskrev hur de hade börjat värdesätta omgivningen och naturen annorlunda, som att njuta av solen eller stanna upp och se på snön som faller (Thomas 1995).
Den osäkra framtiden gjorde dem ivriga att njuta av och ta vara på varje dag som de levde (Thomas 1995; Wainwright 1995).
I’m sure other people tell you that when you go through a thing like this your priorities change.
You’re more aware that life is finite and certainly you value life and want to make the most of it. (Wainwright 1995, s. 1073)
Patienter med en tidigare kronisk leversjukdom uttryckte det som viktigt att återuppta livet igen efter en sjukdom som orsakat begränsningar (Wainwright 1995). Efter levertransplantationen upplevde patienter att de var tvungna att förändra sin livsstil, som att bli mer organiserade och ändra på dagliga rutiner (Tayebi & Abedi 2008; Sargent &
Wainwright 2007), men också större förändringar som att byta arbete och karriär (Sargent &
Wainwright 2007). Patienter uttryckte en känsla av att vilja slå sig fria från de begränsningar som transplantationen medfört och börja prioritera livet. En del beskrev hur det hade börjat med idrottsaktiviteter igen, som fotboll, även fast de hade blivit avrådda ifrån det (Thomas 1995).
Möta framtiden upplevdes med en ängslan då patienter var tvungna att ändra på sina livsplaner (Watanabe & Inoue 2009). De flesta patienter oroade sig för om det varierande hälsotillståndet skulle minska möjligheten till att få ett arbete (Thomas 1995) eller att kunna återgå och hantera ett tidigare arbete. Patienterna beskrev att ett liv utan arbete kunde leda till social isolering och problem med framtida kostnader. Män oroade sig över att förlora en del av sig själva om de inte kunde återgå till arbetet, då yrkesrollen sågs som en del av sin identitet (Jones & Egan 2000). Samtidigt fanns det patienter som istället var rädda för att börja arbeta då de tidigare hade försörjt sig på sjukförsäkring (Thomas 1995). Kostnaderna av operationen (Watanabe & Inoue 2009; Thomas 1995) och framtida kostnader för immunosuppressiva mediciner sågs som problem (Watanabe & Inoue 2009; Tayebi & Abedi 2008; Jones & Egan 2000; Thomas 1995) oavsett om de arbetade eller hade en sjukförsäkring.
Patienter upplevde att de inte var förberedda på de ekonomiska följderna som en levertransplantation medförde (Jones & Egan 2000).
Kroppens signaler
Huvudkategorin innehåller tre underkategorier: “Smärta och obehag”, “Att inte lita på den egna kroppen” och “Upplevelser av biverkningar och komplikationer”. Underkategorierna beskriver patienternas upplevelser av de signaler som kroppen sänder ut och hur ett liv som levertransplanterad får patienten att tvivla på att bevara sin hälsa.
Smärta och obehag
När patienterna vaknade upp efter operationen upplevde de flesta att de inte kunde orientera sig och en känsla av att inte vara vid fullt medvetande (Nåden & Bjørk 2012; del Barrio et al.
2004). Hallucinationer och mardrömmar var vanligt förekommande hos en del patienter och de upplevde att det var svårt att skilja på verklighet och fantasi. Patienter upplevde tiden direkt efter operationen som relativt smärtsam (Nåden & Bjørk 2012), extremt smärtsam (Watanabe & Inoue 2009; Wainwright 1995) eller psykiskt smärtsam (Watanabe & Inoue 2009).
The pain was excruciating, but it usually was in a different place each day. You just had to keep thinking it was temporary and you were going to get through it. There was going to be an end to what you were going through. It’s hard to remember because pain is such a weird thing. As soon as it’s gone, you forget it, you blot it out […]. (Wainwright 1995, s. 1071)
Den medicinska utrustningen upplevdes begränsa patienternas rörlighet (Nåden & Bjørk 2012; del Barrio et al. 2004) och de upplevde även en minskad rörlighet orsakad av smärta, vilket resulterade i en uttalad trötthet och utmattning (Nåden & Bjørk 2012). Patienter beskrev känslor av ängslan och nervositet, samt klaustrofobi av att vara isolerad i ett stängt rum (del Barrio et al. 2004). Patienter upplevde även att det var svårt att se andra sjuka patienter på sjukhuset (Wainwright 1995). Obehag av att ha svårt att sova, att vara törstiga och varma (del Barrio et al. 2004) och av oljud (Wainwright 1995) var förekommande upplevelser. En del påtalade även tarmproblem i form av olidliga gaser (Nåden & Bjørk 2012; Wainwright 1995).
Samtidigt fanns det patienter som inte upplevde någon smärta (Nåden & Bjørk 2012; del Barrio et al. 2004) eller obehag alls (Nåden & Bjørk 2012).
Att inte lita på den egna kroppen
Patienterna oroade sig över att behöva återgå till det tillstånd de befann sig i innan transplantationen (Tayebi & Abedi 2008). Risken för organavstötning upplevdes med rädsla (Jones & Egan 2000), osäkerhet och ständig oro (Forsberg et al. 2000; Thomas 1995) och att inte kunna lita på sin egen kropp. Blodtester, undersökningar och rutiner skapade en trygghetsbarriär mot komplikationer och mot rädslan att klara sig på egen hand (Forsberg et al. 2000).
The feeling is there every time I visit the out-patient clinic. I am very scared of it all, I really am, but it’s something I have to learn to live with. As long as I take my medicines I’m not supposed to have this feeling, but it’s constantly there in the back of my mind. It’s hard, the test results have been stabile and then I’ve become more calm, but the fear of rejection will never go away. That is what I believe. (Forsberg et al. 2000, s. 332)
Patienterna upplevde även en oro för infektion och en rädsla över att behöva läggas in på sjukhus igen (Thomas 1995). Patienters oro för infektion, bidrog till att de isolerade sig från sin omgivning (Sargent & Wainwright 2007). En oro beskrevs över de biverkningar som kunde uppstå i samband med läkemedelsintag, speciellt immunosuppressiva läkemedel (Jones
& Egan 2000). Patienters medvetenhet över medicinska konsekvenser ökade, vilket medförde att rädsla och depression blev mer påtagligt (Nåden & Bjørk 2012). Två patienter upplevde oro då dosen av immunosuppressiva läkemedel reducerades (Forsberg et al. 2000).
Upplevelser av biverkningar och komplikationer
Flera patienter upplevde migrän som en biverkning av immunosuppressiva läkemedel (Wainwright 1995). Biverkningar som viktuppgång, månansikte (Jones & Egan 2000;
Wainwright 1995), muskelsvaghet (Jones & Egan 2000; Thomas 1995), trötthet (Thomas 1995), skakningar, samt ökad kroppsbehåring och ökad benägenhet att få hematom upplevdes bekymmersamt (Jones & Egan 2000). De biverkningar som påverkade det fysiska utseendet upplevdes av kvinnor vara svårast att hantera, som ofrivillig viktuppgång (Thomas 1995) och hirsutism (Jones & Egan 2000; Thomas 1995) och menade på att de hade svårt att etablera en ny självbild (Jones & Egan 2000).
I’ve always been outgoing and active. Now I find myself not a very outgoing person and, at times, I am very self-conscious about the way I look and I find myself shying away from people. (Jones & Egan 2000, s. 74)
En del patienter var mer filosofiska över biverkningarna som läkemedlen medförde, och såg de kroppsliga förändringarna som en del av det pris man betalade för att överleva en leversvikt (Jones & Egan 2000; Wainwright 1995). De som drabbades av organavstötning blev frustrerade, deprimerade och upplevde det som ett misslyckande samt en känsla av att ha
blivit besegrad, medan andra var mer sansade över kroppens reaktion (Nåden & Bjørk 2012).
Två patienter beskrev sig själva som för sjuka för att fungera på grund av biverkningar av läkemedel och efterföljande komplikationer. De upplevde att transplantationen inte levde upp till förväntan vilket orsakade ilska, frustration och konflikt. De upplevde att livkvaliteten var svag och att de var generellt missnöjda med resultatet av transplantationen. Livet upplevdes som en börda för dem båda och beskrev att de inte hade gjort om transplantationen igen (Thomas 1995).
Återhämtning
Huvudkategorin innehåller tre underkategorier: “Upplevelser av vården, “Att komma tillbaka”
och “Upplevelser av stöd”. Underkategorierna beskriver patienters upplevelser av återhämtning och behovet av vård och stöd från den första postoperativa vårdtiden och fram till ett år efter levertransplantation.
Upplevelser av vården
Patienterna uppgav att de kände sig väl omhändertagna och att vårdpersonalen brydde sig om patienternas välbefinnande (Nåden & Bjørk 2012; del Barrio et al. 2004; Jones & Egan 2000).
Vårdpersonalen upplevdes som kvalificerade (Jones & Egan 2000), emotionella, empatiska (del Barrio et al. 2004) och sympatiska. Trots att patienterna mestadels var nöjda med vårdpersonalen, var det en del som upplevde brister i bemötandet (Nåden & Bjørk 2012) och som upplevde att personalen inte var förstående inför deras unika situation. Ett par kvinnliga patienter uppgav att de kände ångest och en rädsla inför framtiden men att vårdpersonalen då avisade känslorna med förklaringen att de borde visa tacksamhet istället för att klaga (Forsberg et al. 2000).
Patienter kände en trygghet på IVA då en sjuksköterska alltid fanns i närheten (Wainwright 1995) och beskrev hur vårdpersonalen utstrålade en säkerhet, pålitlighet och ett lugn i samband med vården av andra patienter (del Barrio et al. 2004). På vårdavdelningen sågs sjuksköterskorna mer sällan vilket upplevdes som stressande (Wainwright 1995). Det var brist på immunosuppressiva läkemedel, annorlunda rutiner för hygien och ingen i samma situation som patienterna kunde dela sina erfarenheter med (Forsberg et al. 2000).
Även om sjukhusvistelsen i allmänhet upplevdes god fanns det en del brister (Nåden & Bjørk 2012). Flera patienter upplevde att väntetider till undersökningar var för långa (Nåden &
Bjørk 2012; Jones & Egan 2000). Samtidigt upplevdes en dålig kontinuitet med läkare (Nåden
& Bjørk 2012) och det uttrycktes en besvikelse då de vanligtvis fick träffa en undersköterska eller sjuksköterska istället för en läkare (Jones & Egan 2000). Patienterna ansåg även att medicineringen var bristfällig, och att det var besvärligt att befinna sig i närheten av sjuka patienter, ibland även sjuk personal (Nåden & Bjørk 2012). Majoriteten av patienterna kände att den information de tagit emot angående ingrepp, komplikationer och behandling var adekvat och hjälpsam (Thomas 1995). En del klagade över den bristfälliga informationen angående eventuella komplikationer såsom organavstötning som kunde medfölja transplantationen (Tayebi & Abedi 2008), samt de hälsorelaterade utgifter som var ett faktum efter transplantationen (Jones & Egan 2000). Ett flertal patienter upplevde en bristande uppföljning av vården, vilket inkluderade sämre tillgänglighet till läkare för vägledning och vid akuta situationer samt överfulla transplantationskliniker (Tayebi & Abedi 2008).
Att komma tillbaka
Återfå sin fysiska förmåga upplevdes som en kamp. Hinder som sågs påverka återhämtningen var smärta, framförallt från ryggen, svår trötthet och aptitsvårigheter med medföljande viktnedgång. Hindren upplevdes som energikrävande och skapade frustration (Forsberg et al.
2000). Ett flertal patienter upplevde omedelbar fysisk och mental förbättring efter levertransplantationen (Tayebi & Abedi 2008; del Barrio et al. 2004; Wainwright 1995). De kände att deras liv var förändrat och att de var pånyttfödda (del Barrio et al. 2004; Wainwright 1995). Det fanns patienter som beskrev upplevelser av glädje vid förflyttning från IVA till en vårdavdelning vilket betydde att återhämtningen gick framåt (del Barrio et al. 2004). Bli utskriven och få åka hem upplevdes som glädjefyllt då det betydde att de kunde uppnå en form av oberoende (Forsberg et al. 2000). De första månaderna präglades av fysisk inaktivitet som var relaterat till kraftig viktnedgång, förlust av muskelmassa och trötthet, vilket gjorde att patienter upplevde ett behov av assistans innan de kunde återfå kontrollen och full autonomi (Sargent & Wainwright 2007).
Ett halvår upp till ett år efter transplantationen kände patienterna att de kunde påbörja den sociala integreringen med omgivningen, då de fysiska problemen började försvinna (Tayebi &
Abedi 2008; Robertson 1999). Patienter upplevde att det känslomässiga tillståndet pendlade beroende på hur den fysiska återhämtningen fortlöpte (Wainwright 1995). En del upplevde en känsla av hjälplöshet när de förlorade sin självständighet och behövde förlita sig på andra. Det sågs som en annorlunda och sårbar situation där de inte kunde agera efter egna beslut (Forsberg et al. 2000). Patienter ville återta kontrollen av sina liv, men de kände att omgivningen hindrade dem från att bli oberoende då de upplevde att de fick för mycket hjälp (Robertson 1999; Wainwright 1995) och för att de kände att de var under konstant övervakning (Watanabe & Inoue 2009). En patient beskrev det som att inte vara i behov av hjälp längre, men att inte våga säga ifrån för att inte verka otacksam (Robertson 1999).
Upplevelser av att inte bli accepterad av samhället förekom också, vilket skapade problem och begränsningar för patienterna (Tayebi & Abedi 2008). Familj, arbete och fritidsintressen beskrevs som en drivkraft som gjorde dem fast beslutna att återhämta sig (Robertson 1999).
Få tillbaka sin sexualitet upplevdes som ett stort steg i återhämtningen, och beskrevs av tre kvinnor som en lycka att äntligen vara normal igen. En del uttryckte även betydelsen av att låta saker ta sin tid, och inte förhasta sig (Forsberg et al. 2000). Ödmjukhet inför återhämtningen och att acceptera behovet av vila sågs som det mest grundläggande (Wainwright 1995) och patienter upplevde att en beslutsam personlighet och positiv attityd hade en stor inverkan på deras återhämtning (Robertson 1999).
Upplevelser av stöd
Patienter upplevde ett behov av stöd från vårdpersonalen (Robertson 1999), och att ha en kontinuerlig dialog med dem rörande alla aspekter av transplantationsprocessen (Forsberg et al. 2000). Patienter upplevde även ett behov av stöd från andra patienter (Tayebi & Abedi 2008; Forsberg et al. 2000; Jones & Egan 2000; Robertson 1999; Thomas 1995; Wainwright 1995) och värderade vikten av samhörighet (Forsberg et al. 2000) då de genomgått samma process och bidrog med värdefull information (Forsberg et al. 2000; Thomas 1995;
Wainwright 1995). Möta andra patienter och se hur omvandlingen påverkat deras liv hade en positiv inverkan (del Barrio et al. 2004), men samtal med andra patienter kunde även orsaka rädsla, exempelvis då dialogen handlade om risken för organavstötning (Forsberg et al. 2000).
Samtidigt var det flertalet patienter som upplevde en brist på socialt stöd från människor och organisationer som var bekanta med processen efter att de skrivits ut från sjukhuset (Tayebi &
Abedi 2008). Hos patienter som var akut levertransplanterade hjälpte det att finna förebilder i
andra patienter som genomgått samma process, för att lättare hantera återhämtningen och initiala biverkningar av immunosuppressiva läkemedel (Sargent & Wainwright 2007).
Under vistelsen på IVA upplevde patienterna att familjen hade en lugnande och optimistisk inverkan på dem och såg det som ett nödvändigt stöd (del Barrio et al. 2004).
Familjemedlemmarna utstrålade ett stöd som patienterna upplevde som hjälpsamt för att övervinna sitt mentala lidande (Watanabe & Inoue 2010) och såg dem som en betydande källa av support (Tayebi & Abedi 2008; Jones & Egan 2000; Thomas 1995), vanligtvis ens partner (Thomas 1995). Stödet var viktigt när patienten fortsatte sin återhämtning i hemmet och beskrev att situationen blev mer hållbar och lättare att hantera (Wainwright 1995). Familjens engagemang spelade en viktig roll i den postoperativa återhämtningen men även under hela första året (Forsberg et al. 2000). När patienterna var i behov av stöd men upplevde att det var otillräckligt eller frånvarande, reagerade de med frustration och ilska (Thomas 1995). Det fanns även patienter som uppgav att de inte fick något socialt stöd alls från familj eller vänner, för en patient innebar det en betydande ensamhet (Forsberg et al. 2000). Den religiösa tron upplevdes som ett nödvändigt stöd under vårdtiden på IVA (del Barrio et al. 2004) och under den resterande vården (Jones & Egan 2000; Thomas 1995). En del upplevde ett stöd genom att tro på något högre (del Barrio et at. 2004, Thomas 1995) och den religiösa tron stärktes hos individer där den redan var närvarande (Jones & Egan 2000; Thomas 1995). En del menade att Gud hade räddat dem av en anledning vilket skapade en inre konflikt då de inte kunde förstå varför (Thomas 1995).
Diskussion
Syftet med studien var att beskriva patienters upplevelser under det första året efter en levertransplantation. I resultatet framkommer tre kategorier med respektive underkategorier som gör det möjligt att få en inblick i patienters upplevelser under det första året efter en levertransplantation. Genomgå en levertransplantation innebar en andra chans till ett nytt liv.
Patienter upplevde tacksamhet och skuld, ett emotionellt kaos med motsägelsefulla känslor, en strävan efter att börja prioritera livet, men samtidigt en oro inför framtiden. Efter levertransplantationen besvärades patienter av både fysiska och mentala upplevelser. De upplevde smärta och obehag, biverkningar och komplikationer samt en känsla av att inte lita på sin egen kropp. Återhämtningsprocessen genererade i upplevelser av vården, upplevelser av stöd, samt upplevelsen av att komma tillbaka till livet.
Resultatdiskussion
I resultatet identifierades en skillnad i smärtupplevelsen mellan patienter. Upplevelsen varierade mellan patienterna och beskrevs i termer som extrem-, relativ- och obefintlig smärta. Smärta upplevdes både under den postoperativa perioden och vid hemgång (Nåden &
Bjørk 2012; Watanabe & Inoue 2009; del Barrio et al. 2004; Wainwrigt 1995). I studiens resultat beskrivs även kampen om att återfå sin fysiska förmåga, där smärta är ett av hindren som påverkar patientens möjlighet till återhämtning, då det leder till trötthet och fysisk inaktivitet (Nåden & Bjørk 2012; Sargent & Wainwright 2007; Forsberg et al. 2000). I Hellgren et al. (1998) framkommer det att fysisk smärta hindrar patienterna från att utföra fysiska aktiviteter och menar att vårdpersonalen behöver fokusera på smärtan och förhindra den från att dämpa deras livskvalitet. Ordin et al. (2011) påpekar även smärtproblematiken och tar upp betydelsen av att sjukvårdspersonal behöver förbättra patienters smärtlindring under den postoperativa perioden. Sjuksköterskan kan påverka återhämtningen genom att förebygga eller minska smärtnivån som patienten upplever, och på så sätt förbättra patienternas energinivå och fysiska förmåga. Med utgångspunkt i den etiska koden för legitimerade sjuksköterskor (Svensk Sjuksköterskeförening 2012) finns det fyra riktlinjer som sjuksköterskan har ansvar att följa: främja patienters hälsa, förebygga sjukdom, lindra lidande och återställa hälsa. Utifrån dessa riktlinjer är det sjuksköterskans skyldighet att bidra till patientens smärtlindring som på så sätt kan resultera i minskad smärta och en förbättrad återhämtning.
Risken för organavstötning beskrevs som en upplevelse av osäkerhet, rädsla och ständig oro (Forsberg et al. 2000; Jones & Egan 2000; Thomas 1995). I Nilsson et al. (2008) styrks detta där patienterna i studien också beskriver organavstötning som ett stort hot. Det fanns samtidigt inga indikationer på att upplevelsen minskade med tiden efter transplantationen.
Enligt Benten et al. (2009) är risken att drabbas av en akut organavstötning mellan 20 till 40 procent. Nilsson et al. (2013) beskriver den höga risken för organavstötning som ett närvarande hot vilket är svårt för patienterna att förbise, och de påverkas negativt då de inte kan slappna av eller njuta av livet som de vill. I en studie av Bean (2005) beskrev patienterna att risken för organavstötning inte upplevdes som en dominerande rädsla utan som en överhängande stressor som var ständigt närvarande och en del av verkligheten. Det framkommer inte i det aktuella resultatet om patienterna har fått någon form av stöd för att hantera dessa känslor, inte heller för de patienter som drabbats av en organavstötning. Enligt Watson (1985) finns det brister i vården då fokus primärt ligger på diagnostisering, utskrivning av recept och behandling av sjukdom. Hon anser att vården är otillräcklig och att en del av fokus bör riktas mot patientens livsstil, livsförhållanden och omgivning. Om
patienten fått hjälp i sin svåra situation hade det möjligen kunnat lindra oro och hjälpt patienten att hantera en eventuell organavstötning.
En del patienter klagade över bristfällig information angående eventuella komplikationer som kunde uppkomma efter levertransplantationen (Tayebi & Abedi 2008). Sjuksköterskan behöver ha en kunskap över de komplikationer som kan uppkomma efter en leverstransplantation, och fokus bör ligga på att förebygga eller tidigt upptäcka eventuella komplikationer (Jiménez et al. 1998). Författarna till den aktuella litteraturstudien anser att det är av betydelse för sjuksköterskan att förmedla den kunskap som hon besitter då tydlig information kan bidra till att patienten kan förebygga eller tidigt upptäcka eventuella komplikationer. Det kan även ha motsatt effekt om det ökar patientens oro och begränsar denne att leva sitt liv till fullo.
I resultatet beskrev patienterna en oro för infektion och upplevde att det inte visste hur de skulle förhålla sig (Wainwright 2007; Thomas 1995). Yague et al. (1998) betonar betydelsen av sjuksköterskans roll att utbilda patienter angående förebyggande åtgärder mot infektion, framförallt gällande egenvård efter hemgång. Författarna till den aktuella litteraturstudien anser att oron möjligtvis hade minskat om sjuksköterskan hade varit mer hängiven att utbilda patienterna angående de åtgärder som kunde vidta efter hemgång för att motverka eventuell infektion.
Det framkom i resultatet att ett par patienter inte skulle välja att göra om transplantationen igen på grund av efterföljande läkemedels biverkningar, komplikationer samt frustration då processen inte levde upp till deras förväntningar (Thomas 1995). Enligt Sasso & Azevedo (2003) bör sjuksköterskan implementera åtgärder som tillåter en god återhämtning och förbättring av den levertransplanterade patientens livskvalité. Författarna till den aktuella litteraturstudien anser att patienternas upplevelser speglar hur återhämtning fortlöper och menar att sjuksköterskan är en bidragande faktor till om patienten upplever sin återhämtning som positiv eller negativ.
I resultatet beskrevs patienters upplevelser av att prioritera livet och inte ta dagen eller omgivningen för givet, samt att leva efter sina egna villkor och slå sig fri från de begränsningar som sjukdom och behandling medfört (Jones & Egan 2000; Thomas 1995;
Wainwright 1995). I studien av Bean (2005) har patienterna ett liknande fokus. Majoriteten av patienterna i studien nämnde att de utnyttjade dagen till fullo och inte tog livet för givet.
Patienterna värderade hälsan och beskrev betydelsen av att förbättra sina relationer med vänner och familj. Patienterna i den aktuella studien beskriver sina upplevelser av livet efter levertransplantation utifrån detta perspektiv, dock är det till viss del motsägelsefullt mot den existerande oro som finns över risken att drabbas av organavstörning. Det kan samtidigt ses som en copingstrategi för att hantera oron över organavstötning och vetskapen om att livslängden inte blir lika lång som hos friska individer.
I resultatet var det en del patienter som upplevde ett bristfälligt bemötande från personalens sida (Nåden & Bjørk 2012; Forsberg et al. 2000), exempelvis upplevde en del kvinnor att deras känslor blev nonchalerade av vårdpersonalen (Forsberg et al. 2000). Enligt Watson (1985) bör hälsa betraktas som ett subjektivt tillstånd hos patienten. Det är upp till individen själv att definiera sin upplevelse av hälsa, och det är av betydelse att sjuksköterskan respekterar patientens syn på sin livsituation och stöttar henne i den situationen hon befinner sig i. Hellgren et al (1998) belyser betydelsen av att vårdpersonalen behöver ökad kunskap om de copingstrategier som patienter använder sig av efter en levertransplantation, detta för att
det ska vara möjligt för vårdpersonalen att främja och stärka patienterna till att klara av de fysiska begränsningarna.
Nåden och Bjørk (2012) beskrev upplevelsen av att drabbas av organavstötning som ett misslyckande som möttes av frustration och depression. I Surman et al. (1987) styrks detta och visar på att depression är det huvudsakliga psykiska problemet som efterföljer en transplantation. Depression ses samtidigt som en naturlig reaktion då det kan vara svårt att acceptera en komplikation som kan leda till döden, framförallt efter att nyligen ha genomgått en process av sjukdom, avancerad operation och efterföljande behandling.
I den aktuella studien betonas vikten av stödet från familjen efter en levertransplantation (Tayebi & Abedi 2008; Jones & Egan 2000; Thomas 1995). Detta stöds även av Hellgren et al. (1998), som menar att familjen är ett värdefullt stöd och att vårdpersonalen har en viktig roll i att identifiera och agera som stöd åt de patienter där stödet är obefintligt eller otillräckligt, samt att ge information om eventuella stödgrupper.
I resultatet framkom det att kvinnor hade svårt att hantera fysiska biverkningar såsom viktuppgång och hirsutism och menade att det påverkade hur de såg på sig själva (Jones &
Egan 2000; Thomas 1995). I en studie av Blanch et al. (2004) framkommer det att kvinnor har större svårigheter än män när det kommer till att hitta tillbaka till den sexuella lusten, något som kan härledas till upplevelsen av en dålig självbild. Enligt Chiodi et al. (2000) beror svårigheten med att hitta tillbaka till den sexuella lusten hos kvinnor på en förlorad självbild och kopplas till hirsutism och Cushings syndrom orsakad av en långvarig immunosuppressiv behandling. Att få tillbaka den sexuella lusten beskrevs samtidigt i litteraturstudiens resultatet av tre kvinnor som en lycka att vara normala igen och som ett stort steg i återhämtningen (Forsberg et al 2000).
Det framkom i resultatet att patienter hade en stark vilja att visa sin tacksamhet för det nya transplantatet de fått genom att ge tillbaka något. Det kunde uttryckas genom att hjälpa till i hjälporganisationer eller stötta andra patienter (Sargent & Wainwright 2007; Thomas 1995).
Detta fenomen påvisas även av Bean (2005) där patienterna uttryckte en vilja av att ge tillbaka något till samhället som tacksamhet för levertransplantatet. Enligt Bean (2005) upplevde patienterna en glädje och meningsfullhet genom att finnas till för transplantationskandidater och patienter som genomgått levertransplantation. Patienter beskrev det som en njutning att dela sina egna historier för att inspirera andra som fortfarande hoppades på ett återställt liv.
Även om den ekonomiska dimensionen inte har framkommit i alla studier har författarna till litteraturstudien identifierat att den ekonomiska oron som berör transplantationsprocessen är mest synlig i de studier som är ifrån USA (Jones & Egan, 2000; Thomas 1995) där sjukförsäkringen avgör hur mycket kostnaden blir för den enskilda individen, allt beroende på hur omfattande försäkring patienter har, och vad som ingår i försäkringen (Silver Lake Publishing 2005). I Watanabe och Inoue (2009) studie från Japan framgår det att patienter inte är särskilt oroade över kostnader för operationen då den täcks av försäkring, men att de oroar sig över framtida utgifter som till exempel läkemedel då dessa inte alltid ingår i försäkringen.
I Sverige är hälso- och sjukvård till största delen finansierad av landsting- och kommunalskatter vilket gör att kostnaden patienter behöver betala för vård är relativt liten i jämförelse med vad den egentligen kostar (Patientlagen SFS 2014:821). De finns även ett utvecklat högkostnadsskydd till förmån för patienter med syfte att hjälpa dem med kostnader och utgifter som är alltför höga, till exempel läkemedel (SOU 2012:2). Författarna till litteraturstudien kan därför dra slutsatsen att patienter som genomgår en levertransplantation i
Sverige oroar sig mindre över de ekonomiska kostnaderna jämfört med exempelvis USA där patienterna är tvungna att förlita sig på en privat sjukförsäkring.
Metoddiskussion
Författarna har använt sig av Polit och Beck (2012) niostegsmodell i metoden. Modellen skapar struktur och används som utgångspunkt vid databassökning, urvalsprocess och databearbetning (Polit och Beck 2012). Modellen har bidragit till en djupare granskning av varje enskild artikel. Databaserna CINAHL och PubMed användes vid databassökningen för att de var relevanta inom ämnet omvårdnad. Sökord diskuterades fram utifrån studiens syfte och kontrollerades därefter med databaserna för att identifiera sökordets term i den specifika databasen. Två sökord användes som fritextord då de inte accepterades som term i Heading eller MeSH, men fortfarande ansågs relevanta. Sökorden som användes kombinerades med den booleska operatorn AND. Enligt Forsberg och Wengström (2013) används AND för att finna artiklar som innehåller samtliga sökord i en sökkombination, med syftet att avgränsa sökningen och minska antalet träffar. Den booleska operatorn OR är också ett alternativ som används för att finna artiklar som innehåller något av samtliga sökord i en sökkombination, med syftet att utvidga och bredda sökningen. Författarna valde att endast ta med AND i sökningen då OR gav en alltför bred sökning att gå igenom. Användandet av AND begränsade antalet träffar och avgränsade sig mot det formulerade syftet.
I den aktuella studien var det endast kvalitativa artiklar som var användbara till litteraturstudien. Det förekom kvantitativa artiklarna under urvalsprocessen, men som exkluderades av olika skäl. Majoriteten av de kvantitativa artiklarna som exkluderades berörde inte upplevelser under det första året efter en levertransplantation och föll utanför ramen av studiens inklusionskriterier. I ett antal artiklar framgick det samtidigt inget beskrivande resultat av upplevelser och var därmed inte relevanta utifrån studiens syfte. En kvantitativ artikel föll bort i urval tre efter kvalitetsgranskningen då den hade en ofullständig forskningsprocess. Eftersom studiens syfte var att beskriva patienters upplevelser, anser författarna att ett resultat som endast innefattar kvalitativa artiklar fortfarande är relevant då en kvalitativ metod ofta ger en bredare fördjupning i hur och vad patienter upplever.
Enligt Willman et al. (2011) är det under litteratursökningen viktigt att ta hänsyn till språkliga begränsningar och menar att forskargruppen bör begränsa sig till språk som de kan behärska.
Författarna valde därför att enbart inkludera artiklar som var skrivna på engelska och svenska, men var medvetna om att de gick miste om relevanta artiklar skrivna på andra språk. I databassökningen söktes artiklar till en början mellan år 2000-2016. Då alltför få resultatgivande artiklar genererades utifrån sökningarna, bestämde författarna att öka tidsintervallet till år 1995, vilket gav relevanta artiklar som inkluderades för att öka antalet artiklar i litteraturstudien. Författarna ansåg samtidigt att det var lämpligt att utöka sökningen till år 1995 då syftet var att beskriva upplevelser, vilket är möjligt oavsett om förutsättningarna förändras efter en levertransplantation.
Den aktuella studien är grundat på artiklar som är från Sverige, Norge, England, Spanien, Japan, USA och Iran. Majoriteten av länderna är industriländer, vilket gör att överförbarheten till framförallt svensk sjukvård får anses relevant då alla länder har liknande förutsättningar för vård och kan upprätthålla en hög lägstanivå. Det som dock skulle kunna skilja sig länderna emellan är hur vårdsystemen är uppbyggda. Med tanke på att studiens resultat grundar sig på artiklar från totalt tre världsdelar finns det en medvetenhet hos författarna att patienters upplevelser kan skilja sig beroende på vilka förutsättningar ländernas vårdsystem ger uttryck för. Förutom variationer i vårdsystem och ekonomi mellan de olika länderna, ses även den
kulturella skillnaden som en faktor som kan spegla sig i patienternas upplevelser. Resultatet har dock inte framställts som skiftande i en kulturell mening, då likvärdiga känslor har påträffats i flertalet av studierna. Den kulturella skillnaden mellan länderna anses därför inte ha en påverkan på resultatet i litteraturstudien.
Litteraturstudiens författare har försökt att undvika sin egen förförståelse inom området och varit objektiva i sin tolkning vid bearbetning och sammanställning av resultatet. Citat har använts för att stärka och förtydliga resultatet och angetts på originalspråk för att undvika feltolkningar och missförstånd. Samtidigt har det ibland varit svårt att tolka resultatet då författarnas modersmål är svenska och samtliga artiklar är skrivna på engelska. Feltolkningar av resultatet har undvikits då artiklarna lästes igenom upprepade gånger, diskuterades och översattes med stöd av bland annat översättningsprogram i Google. Den aktuella studien är genomförd av två författare, vilket får anses som en styrka då diskussioner har ägt rum under hela forskningsprocessen. Urvalprocessen och delar av databearbetningen utfördes först självständigt för att sedan diskuteras tillsammans och slutligen genereras i ett gemensamt beslutsfattande. En svaghet i studien kan vara det begränsade utbudet av artiklar som framkommit på grund av att det råder en brist på forskning inom området. Enligt Forsberg och Wengström (2013) finns det dock inga regler för hur många studier som ska ingå i en litteraturstudie. De beskriver att det bästa vore att få fram och inkludera all forskning som är relevant inom forskningsområdet, men att det inte alltid är möjlig på grund av praktiska och ekonomiska skäl.
Författarna för den aktuella litteraturstudien är medvetna om att artikelstudierna som tagits med i resultatet har genomfört sina studier med patienter under olika tiderperioder efter levertransplantationen. I en del studier svarar patienterna på frågor om sina upplevelser flera år efter själva ingreppet. Det har därför varit viktigt för författarna att ta hänsyn till materialet som granskats och endast tagit med det material där det framkommit att upplevelserna berör det första året efter levertransplantationen. Samtidigt kan den varierade tidsperioden efter levertransplantationen ses som en svaghet för litteraturstudien då patienterna kan ha haft svårt att minnas sina upplevelser eller att de är med om nya upplevelser som missvisar de gamla.
Nya intryck ger nya perspektiv på en människas tolkning av omvärlden vilket gör att upplevelser kan upplevas annorlunda än vad det har gjort under ett tidigare skede i livet.
Det visade sig nödvändigt att göra en manuell sökning då litteraturstudien behövde bestå av minst 10 artiklar. Artikeln som söktes fram var relevant för studiens syfte och föll inom ramen för inklusionskriterierna. Artikeln hade en referenslitteratur som bestod av flera av artiklarna som var medtagna i litteraturstudien och personlig kontakt togs via mail med en av forskarna i artikeln för att stärka den som referens.
Klinisk betydelse
Resultatet av studien har en klinisk betydelse. Studiens resultat ger ett perspektiv på hur
alla professioner som är inblandade i vården runt den här patientgruppen. Vetskapen om patienters upplevelser efter en levertransplantation bidrar till att vårdpersonal kan möta deras fysiska och psykiska behov genom att handla adekvat, men även genom att vara anpassningsbara efter deras unika situation och möta dem på sina villkor. Förståelsen för patienters upplevelser är endast en grund för vårdpersonal att stå på och att veta vad patienten har för behov kräver fortfarande att dem är uppmärksamma. I resultatet framkommer många gemensamma upplevelser från patienterna, vilket stärker resultatets kliniska betydelse då det kan ge vårdpersonalen en viss vägledning över vad patienten upplever och känner.
Förslag till fortsatt forskning
Forskning av patienters upplevelser efter en levertransplantation är sparsamt beforskat. Det sker framsteg både medicinskt och omvårdnadsmässigt vilket gör att nya studier inom området är av betydelse. Något vi fann intressant i litteraturstudien var patienters upplevelser av en förändrad identitet. Det var dock något som beskrevs väldigt sparsamt men som författarna anser vore ett förslag till vidare forskning. Det hade samtidigt varit intressant att belysa sjuksköterskans perspektiv och hur hon upplever och tolkar levertransplanterade patienters situation. Det skulle också vara intressant att fördjupa sig i patienters upplevelser efter en levertransplantation under ett längre tidsperspektiv.
Slutsats
Utifrån studiens resultat kan många slutsatser dras. Patienter upplever många känslor i återhämtningsprocessen, något som bottnar i det emotionella kaos som patienterna befinner sig i. Upplevelser av rädsla och obehag är synligt, samtidigt som känslor av glädje och tacksamhet kolliderar med frustration och skuld. Få en andra chans, känna sig pånyttfödd och prioritera livet, men samtidigt vara rädd för komplikationer, framtida ekonomi och social isolering är påtagligt. Patientgruppen är i stort behov av stöd för att klara återhämtningsprocessen som präglas av smärta och olika former av biverkningar, stöd som patienterna finner i familj, andra patienter, hos vårdpersonal samt i spirituella och religiösa bemärkelser.
Referenslista
