När en anhörig drabbas av Alzheimers sjukdom
En kvalitativ analys av bloggar, om att vara närstående till en person med Alzheimers sjukdom
Författare: Aurora Dekker & Monica Mucheru-Håkansson
Handledare: Sylvi Persson
Examinator: Carina Werkander Harstäde Termin: HT20
Ämne: Vårdvetenskap Nivå: C-uppsats, 15 hp Kurskod: 2VÅ61E
Titel När en anhörig drabbas av Alzheimers sjukdom
Författare Aurora Dekker och Monica Mucheru-
Håkansson
Utbildningsprogram Sjuksköterskeprogrammet 180 hp
Handledare Sylvi Persson
Examinator Carina Werkander Harstäde
Adress Linnéuniversitetet, Institutionen för hälso- och
vårdvetenskap, Universitetsplatsen 1, 35252 Växjö
Nyckelord Alzheimers sjukdom, bloggar, kvalitativ,
närstående, upplevelse
Sammanfattning:
Bakgrund: Idag finns ca 140 000 - 150 000 i Sverige som har en demenssjukdom, varav 50–
60% har diagnosen Alzheimers sjukdom. Symtom visar sig som bristande
orienteringsförmåga, glömskhet och svårighet att uttrycka sig. Patienten får det successivt allt svårare att klara vardagen och behöver allt mer hjälp, denna hjälp utförs ofta av närstående.
En emotionell och psykologisk påverkan upplevs av närstående i närvaro av Alzheimers sjukdom.
Syfte: Att beskriva upplevelsen att vara närstående till en person med Alzheimers sjukdom.
Metod: Kvalitativ manifest innehållsanalys av 5 bloggar
Resultat: Resultatet utgörs av de tre kategorier Livsförändring, Det psykiska måendet och Omgivningens betydelse. Att vara närstående till en Alzheimersjuk person innebär resulterar i förlust av kontroll, begränsningar och förändrade relationer som leder till en livsförändring.
Närståendes psykiska mående påverkas av pliktkänslor, otillräcklighet, skuldkänslor, sorg, ensamhet och oro. Vårdpersonalens bristande förståelse och kunskap skapar en känsla av otrygghet.
Slutsats: Närstående genomgår många utmaningar och behöver anpassa sin livssituation när de blir vårdare till en Alzheimersjuk person. Genom att inkludera närstående inhämtar sjuksköterskan en förståelse för att kunna bistå med hjälp, råd och stöd.
Innehållsförteckning:
1. Inledning 4
2. Bakgrund 4
3. Teoretisk referensram 6
Livsvärld 6
Lidande 7
Hälsa 7
4. Problemformulering 7
5. Syfte 8
6. Metod 8
6.1 Design 8
6.2 Datainsamling 8
6.3 Urval och urvalsförfarande 8
6.4 Analys 9
6.5 Förförståelse 10
6.6 Forskningsetiska aspekter 10
7. Resultat 10
7.1 Livsförändring 11
7.2 Det psykiska måendet 13
7.3 Vårdens bemötande 15
8. Diskussion 15
8.1 Metoddiskussion 15
8.2 Resultatdiskussion 18
9. Slutsats 20
10. Referenser 21
Bilagor
:Bilaga 1. Sökschema, bloggar
Bilaga 2. Beskrivning av valda bloggar Bilaga 3. Exempel på analys
Bilaga 4. Kvalitetsgranskning av bloggar
4
1. Inledning
I Sverige lider idag uppskattningsvis ca 140 000–150 000 personer av en demenssjukdom och av dessa har mer än hälften diagnosen Alzheimers sjukdom. Sjukdomsförloppet innebär att den sjuke successivt förlorar sin mentala och fysiska förmåga. Samtidigt som den sjuke genomgår dessa förändringar påverkas och förändras även de närståendes liv och vardag. I sitt arbete möter sjuksköterskor inte bara Alzheimersjuka patienter utan också deras
närstående. Genom en ökad insikt och förståelse av hur närstående erfar av att leva i närheten av någon som lider av Alzheimers sjukdom skapas möjlighet till att kunna ge rätt hjälp, råd och stöd till den närstående. En förtroendefull vårdrelation mellan sjuksköterskan och närstående är endast möjlig genom goda kunskaper om de närståendes situation, vilket är betydelsefullt för att kunna göra närstående delaktiga i vården av den sjuke.
2. Bakgrund
Alzheimers sjukdom
Det var den tyskfödde läkaren Alois Alzheimers som första gången 1906 beskrev och gav namn till sjukdomen. Vid Alzheimers sjukdom dör hjärnans nervceller fortare än vanligt och i hjärncellerna bildas det plack, detta plack är byggt av beta-amyloid som är ett protein. Vid sjukdomen har hjärnan brist på acetylkolin som är ett signalämne som behövs för att kommunikationen mellan nervceller ska fungera korrekt. En stigande ålder och ärftlighet är de främsta riskfaktorerna till att drabbas av Alzheimers sjukdom. Tillstånd som högt
blodtryck innebär en ökad risk för demenssjukdom och därmed också Alzheimers sjukdom.
Tidigare har sambandet mellan skallskada, det vill säga slag mot huvudet, noterats som en ökad risk till Alzheimers sjukdom men detta är ännu inte helt klarlagt (Alzheimerfonden, 2020).
Att drabbas av Alzheimers sjukdom
Sjukdomsförloppet vid Alzheimers sjukdom brukar beskrivas i tre olika stadier. I det första stadiet av sjukdomen framkommer symtom i form av minnesstörning med att den sjuke ofta ställer upprepade frågor och får svårare att uppfatta och förstå resonemang. Efterhand blir det svårt för den sjuke att verbalt uttrycka och formulera sig, vilket innebär en minskad
kommunikativ kontakt till andra. Den språkliga nedsättningen skapar isolering då den sjuke blir mer tillbakadragen för att undvika situationer där förmågan till kommunikation testas.
Andra stadiet kännetecknas av en ökad svårighet att kvarhålla minnet till att utföra de
enklaste sysslorna i vardagen. Den sjuke visar tecken på bristande orienteringsförmåga vilket medför svårighet att hitta både inomhus som utomhus. I takt med försämringen kan den sjuke slutligen inte längre utföra sitt arbete och vardagliga sysslor. Behovet av omsorg och
personlig stöttning i att genomföra den vardagliga livsföringen ökar alltmer. De beteende- och personlighetsförändringar som framträder är svåra för närstående att hantera, då de upplever att den tidigare välbekanta personen nu blivit en annan (Marcusson et al.,2011).
5 Enligt Gelman och Rhames (2018) påverkas familjerollen av Alzheimers sjukdom som kan ge emotionellt och psykologiskt lidande för hela familjen.
Det tredje stadiet kännetecknas av tydliga motoriska svårigheter där den kroppsliga förmågan avtar. Detta innebär förlust av förmågan att på egen hand kunna äta och förflytta sig, för att till slut bli helt sängbunden. I detta skede är behovet av vård och omsorg stort.
Alzheimers sjukdom innebär ett förlopp som sker gradvis med en sjukdomstid omkring tio år.
Perioden från det att diagnosen är ställd till dess att döden inträffar kan växla mellan två till tjugo år (Edberg, 2014).
Att vara närstående
Enligt Dahlberg och Segesten (2010) är det personer som finns närmast patienten som benämns närstående, anhörig, släkt eller familj. Det är patienten själv som väljer dem de anser som närstående. I denna studie används begreppet närstående för den närmast anhörige och den sjuke för den alzheimersjuke personen.
Robinson L, e.al. (2011) visar att närstående ofta tar en vårdande roll och ger stöd till den sjuke. Närstående får allt mer ansvar och en beslutfattande roll och har därför en viktig roll både för den sjuke och sjukvården. Enligt Dahlberg och Segesten (2010) krävs det ett stort tålamod för att vara närstående till den sjuke, att upprepa sig flera gånger som kan bli prövande och upplevas som ett lidande. När den sjuke går djupare ner i sjukdomen blir vardagliga aktiviteter mer krävande och till slut omöjliga att utföra. I takt med denna
försämring blir närståendes situation allt svårare i den vardagliga livsföringen. Det är viktigt att inte glömma den sjuke som vårdas i hemmet av närstående, istället ska rätt stöd under sjukdomsförloppet inte bara ges till den sjuke utan även till den närstående. Att vara närstående till en vuxen patient innebär att ta ett stort och tungt ansvar, vilket gör att även närstående kan behöva hjälp, stöd och omsorg. Det finns ingen lagstiftning för omsorg av närstående till vuxna patienter men det ses som en självklarhet. Forskning visar på att närstående upplever lidande med tungt ansvar av att vårda den sjuke. Vid Alzheimers sjukdom bidrar den närstående till sammanhang, mening och är ett viktigt sällskap som bibehåller en stabilitet för den sjuke. Närstående har därmed en viktig roll i att stärka och bevara den sjukes hälsa och upplevelse av välbefinnande. Karger (2018) beskriver att närstående har en avgörande betydelse för att den sjuke ska få omsorg och ett värdigt liv. I det tidiga stadiet i sjukdomsförloppet beskriver många närstående en vag känsla att någonting varit fel, utan att kunnat precisera det exakta problemet. Närstående upplever svårighet med att konfrontera och hantera den sjukes beteendeförändringar som avviker från den normala.
Detta skapar en emotionell förvirring som leder till misstro gentemot den sjuke.
Enligt Marcusson et al. (201) innebär att vara närstående till den sjuke en tillvaro som förändras men där upplevelsen kommer att innefatta både positiva och negativa stunder.
Erfarenheten präglas av faktorer som vem den sjuke är och vem den närstående själv är och på deras relation innan sjukdomen. Skillnader i den närståendes egna resurser och den individuella förmågan att hantera livsförändringen medför att upplevelsen växlar och är mångsidig. Sjukdomen medför att den sjukes funktioner och beteende kan skiftar från dag till dag vilket för den närstående kan vara svårt att hantera. Ovissheten av den sjukes dagsform skapar stor anspänning över att inte veta vad som gäller. För att den vardagliga livsföringen ska kunna fungera behöver därför den närstående noggrant strukturera och planera vardagen.
Bundenhet och trötthet upplevs vilket leder till social isolering då många närstående
6 distanserar sig från vänner. Att vara närstående till den sjuke kan innebära ökad risk till ohälsa och oro inför framtiden. I en studie av Ilha och Backes (2014) bekräftas känslor av förnekelse och emotionell instabilitet hos närstående genom svårigheten att acceptera sjukdomen och möta en okänd framtid.
Damianakis et al. (2016) menar att närstående upplever en förlust av frihet eftersom de är så involverad i allt som berör den sjuke. Detta gör att delar av dem själva går förlorade i och med att de avstår från att delta i sociala aktiviteter och utföra intressen som tidigare varit betydelsefulla. De beskriver också känslan av förlust till det ömsesidiga förhållande som fanns innan sjukdomen, som nu övergått i att hantera den sjukes dagliga
beteendeförändringar vilket skapar stress och frustration. Även Nay, Bauer. Et.al (2015) menar att vårda är krävande då närstående i stor utsträckning känner en plikt i att vårda den sjuke, även när närstående själva känner sig sjuk eller trött. Utmattning och svårigheter i att hitta tid för sig själv resulterar i att närstående beskriver tillstånd av psykisk ohälsa och depression. En begränsad social kontakt med vänner och familj upplevs som en konsekvens av minskad självständighet och egentid. Närstående upplever att vänner har svårt att förstå den sjukes sjukdomssituation och personlighetsförändring vilket bidrar till en förlust av kamratskap och social kontakt.
Welch et al. (2019) belyser den positiva aspekten att vårda. Trygghet beskrivs mellan den närstående och den sjuke då det starka bandet, skapar känsla av gemenskap och samhörighet.
Den starka relationen gör att närstående ser vårdandet av den sjuke som ett naturligt ansvar och del i kärleken till varandra. Insikten om den sjukes livsvärld och behov gör närstående till expert och en betydelsefull tillgång som gynnar den sjukes vård och behandling. Ilha och Backes, (2014) har dokumenterat att närstående som kan dela och utbyta erfarenhet och upplevelse med andra närstående i en liknande situation ofta beskriver, positiva känslor av kärlek genom varandras stöd.
3. Teoretisk referensram
Vårdvetenskapen är en vetenskap som studerar fenomen som har betydelse för vårdandet och gör kunskapen synlig kring vad god vård innebär. I den vårdvetenskapliga teorin ligger livsvärldsteorin som en central och betydande filosofisk grund. Det vårdvetenskapliga
intresset fokuseras på att utforska begrepp såsom livsvärld, välbefinnande och lidande utifrån en ontologisk tes. Utgångspunkten för ontologin inom vårdvetenskapen är synen om att människan består av kropp, själ och ande som tillsammans utgör en helhet (Asp, 2017).
Livsvärld
Livsvärlden är individuell och unik med beskrivning av den värld i vilken vi som människor lever. Livsvärlden grundar sig i ett existentiellt synsätt över hur våra liv upplevs och tolkas i förhållande till vår tillvaro (Ekebergh, 2015). Livsvärlden speglar verkligheten kring hur den enskilda människan upplever fenomen som hälsa, välbefinnande och lidande. Ett
vårdvetenskapligt vårdande karaktäriseras av ett förhållningssätt utifrån livsvärlden där patienten men också den närståendes perspektiv studeras. Hur personens livsvärld upplevs, förstås och tolkas kan studeras genom att sätta sig in i dennes unika situation (Dahlberg &
7 Segesten, 2010). Närstående till en person med Alzheimers sjukdom genomgår svåra
livsförändringar och det kräver tid att bearbeta känslor, acceptera den nya livssituationen och hitta sätt att fortsätta leva (Ekman et al. 2007).
Lidande
Tillstånd av lidande är en naturlig del av att vara människa, det är en unik och subjektiv upplevelse. Människans liv och värld utsätts för skiftningar genom period av lidande som innebär förändring i personens ursprungliga livsvärld (Arman, 2017). I ett skede av lidande innebär detta en lärdom för människan som formar synen och relationen på vår omvärld och sig själv. I relation till lidande står hälsa. Upplevelsen av hälsa och känslan av att som människa känna sig hel påverkas negativt av lidandet (Wiklund Gustin, 2014). Enligt Ekman et al. (2007) blir de närstående till den sjuke tvungna att anpassa sin vardag för att hantera de nya utmaningarna som uppkommer med Alzheimers sjukdomen. Uppoffringen kan innebära att den närståendes egna behov som sömn, aktivitet och umgänge med vänner bli lidande.
Detta har en fysisk och psykisk negativ effekt på den egna hälsan.
Hälsa
Begreppet hälsa grundar sig i människans livsvärld och kan även beskrivas med begrepp såsom välbefinnande och livskvalitet. Känslan av hälsa kan inte mätas då den är personlig och unik, utformad utifrån människans upplevelser. Ett tillstånd av hälsa speglar hela människan och kan upplevas även vid förekomst av sjukdom (Willman, 2014). Enligt Dahlberg och Segesten (2010) är hälsa någonting som förändras och har alltså inte ett fast värde. Hälsa är nära sammankopplad till människans liv då hälsa belyser livssituationen i sin helhet. Närstående till en person med Alzheimers sjukdom går igenom svåra förändringar som påverkar den levda livsvärlden men för många blir det lättare allt eftersom åren passerar.
En orsak till detta är att närstående i ett senare skede av sjukdomen oftast får mer hjälp och stöttning av samhället som kan bidrar till en förbättrad hälsa Ekman et al. ( 2007). Enligt Dahlberg och Segesten (2010 s. 81) kan hälsa uppnås även vid närvaro av sjukdom genom att hitta strategier för att hantera de effekter som uppkommit till följd av sjukdom och justera sin livssituation därefter.
4. Problemformulering
Att vara närstående och vårda en person med Alzheimers sjukdom innebär en situation som kräver tålamod. Svårigheterna i den vardagliga livsföringen tilltar när den sjuke faller djupare ner i sjukdomen. Den närståendes livssituation blir också svårare i avsaknad av stöd, rätt hjälp och kunskap. Den förändrade livssituationen skapar osäkerhet inför kommande framtid när den närstående tvingas att ta ett större ansvar i den vårdande rollen.
Genom att studera den närståendes situation och upplevelse av att leva i närhet med en person som lider av Alzheimers sjukdom, kan en ökad förståelse för den närståendes unika livsvärld uppnås. Utifrån deras livsvärld kan en större förståelse för närståendes välbefinnande och lidande skapas. En förståelse för hur det kan vara att stå som närstående samt vilka problem som kan uppstå. Dagens sjuksköterskor kan gynnas av denna ökade insikt och förståelse eftersom det är betydelsefullt i mötet med närstående för att kunna ge rätt hjälp, råd och stöd.
8
5. Syfte
Syftet var att beskriva upplevelsen att vara närstående till en person med Alzheimers sjukdom.
6. Metod
6.1 Design
l denna studie användes en kvalitativ metod med induktiv ansats. Henricson och Billhult (2017) beskriver att kvalitativ metod kan bidra till att ge en ökad kunskap och förståelse kring fenomenet som ska studeras. Induktiv ansats fokuserar på att skapa förståelse och mening i den subjektiva upplevelsen av ett fenomen i människans omvärld (Forsberg & Wengström.
2010). I denna studie lästes 5 bloggar med målet att få en djupare kunskap och förståelse, kring upplevelsen om att vara närstående till en person med Alzheimers sjukdom.
6.2 Datainsamling
I sökandet efter relevanta bloggar utifrån studiens syfte användes sökmotorn Google och Bloggportalen. I sökningen användes sökord som ”Alzheimers”, “Anhörig” och ”Blogg” . I sökningen via Google gjordes först en öppen sökning på ord ”blogg” och ”Alzheimers” detta ledde till 301 000 träffar. För att få en hanterbar träfflista lades ordet ”anhörig” till och en träfflista på 6 360 framkom på tio sidor. Rubriken av dessa träffar som framkom genomgicks och lämpliga bloggar utvaldes. Trots det höga antalet träffar så var detta möjligt då mestadels av sidorna innehöll allmän information om demens och Alzheimers sjukdom vilket
resulterade i många träffar som var irrelevanta för studien eftersom de inte var bloggar.
Bloggar kunde i och med detta lätt identifieras utifrån träfflistan. Sökning via Google genomfördes vid två tillfällen. Första gången sökningen genomfördes resulterade det i fem bloggar lästes varav tre av dessa bloggar valdes ut. Två av bloggarna plockades bort då den ena bloggen var skriven av den Alzheimersjuke personen och den andra var låst för
allmänheten. I brist på tillräckligt med bloggar genomfördes därmed ytterligare sökning på Google och även på Bloggportalen. Denna sökning resulterade i att en blogg från Google och en blogg från bloggportalen lästes och sedan valdes (Bilaga 1).
6.3 Urval och urvalsförfarande
Fem bloggar valdes ut som var relevanta för att svara på syftet där fyra utav fem var skrivna av kvinnor (Bilaga 2). Inklusionskriterierna i sökningen var att bloggarna skulle vara
tillgänglig för alla och skrivna av närstående till en person med Alzheimers sjukdom.
Författarna av bloggen skulle vara över 18 år, bloggarna skulle vara på svenska och skrivna under minst ett år. Målet var att utgå från bloggar som inte var äldre än fem år, detta för att få den mest aktuella datan. Men på grund av brist på bloggar valdes bloggar som hade
blogginlägg från tidsperiod 2000–2020.
9 Exklusionskriterierna var bloggar skrivna kortare än ett års tid och skrivna av personer som drabbats av Alzheimers sjukdom. Flertal av träffarna på Google exkluderades eftersom de ej var specifika bloggar om Alzheimers sjukdom utan om demens generellt. De bloggar som inte överensstämde med inklusion- och exklusionskriterierna utelämnades.
Granskningen av bloggarnas kvalitet utfördes genom att besvara fyra kriterier med stöd av Internetguiden (bilaga 3). Kvalitetsgranskning utförs för att källkritiskt kontrollera bloggarnas trovärdighet, kvalitet och äkthet (Internetguiden, 2016). Syftet med denna studie var att beskriva närståendes upplevelser och därför av betydelse att det var bloggförfattaren själv som delade sina upplevelser genom blogginläggen.
Bloggens kvalitet kan värderas utifrån om bloggen är fristående eller beroende av andra källor. I kvalitetsgranskningen ingår att värdera om informationen är aktuell eller om det finns nyare information. Ytterligare kriteriet är att granska om det finns andra bakomliggande intressen än det bloggarna framträder (Internetguiden, 2016).
Samtliga bloggar i denna studie var fristående vilket innebar att materialet med säkerhet kom från den primära källan. De utvalda bloggarna bedömdes vara tidsaktuell för att beskriva fenomenet. I samtliga bloggar visade bloggförfattarna endast intresse till att uttrycka och dela sina upplevelser och erfarenheter genom blogginläggen.
Sökningen av bloggar på Google gav många träffar då ansågs ett bekvämlighetsurval lämplig för denna studie. Detta eftersom den stora träfflistan med många träffar som inte var bloggar resulterade det i ett begränsat antal bloggar. Enligt Kristensson (2014) är bekvämlighetsurval ett lämpligt sätt att ta fram relevant och lättillgängligt material i form av rådata. Risken med bekvämlighetsurval är att det finns begränsad variation av materialet som är hämtat från samma kontext.
6.4 Analys
Kristensson (2014) beskriver att kvalitativ innehållsanalys strävar efter att finna delar i texten som visar på likhet och skillnad. I denna studie användes denna analysmetod i bearbetningen av bloggarna med målet att se helheten i texten med utgångspunkt utifrån syftet.
Innehållsanalysen i denna studie delades in i sex steg. I första steget lästes bloggarnas text igenom för att skapa en övergripande känsla över innehållet. I det andra steget identifierades meningsbärande delar ur bloggarna. Kristensson menar att de meningsbärande enheterna är delar som beskriver studiens syfte. Under analysprocessen så lästes blogg innehåll utifrån studiens syftet och den teoretiska referensramen för att identifiera meningsbärande enheter.
Inläsning av bloggarna innebar stor mängd av data. I bloggarna fanns material som ibland innebar svårighet att urskilja mellan den sjukes livsvärld och den närståendes. Blogginlägg kring den sjukes vård och behandling framkom men även om närståendes vardagssysslor som inte berörde relation till Alzheimers sjukdom plockades bort. Med utgångspunkt av syftet och den teoretiska referensramen kunde meningsbärande enheter lättare identifieras.
De meningsbärande enheterna kondenserades därefter vilket enligt Kristensson innebär en kort sammanfattning av de meningsbärande enheterna.
I tredje steget genomfördes kodning av meningarna. Kristensson skriver att kodning består av en sammanfattning av ett eller flera ord. Författarna till denna studie kodade enskilt och sedan träffades för att diskutera och jämföra koderna. L det fjärde steget lästes koderna som sedan sorterades in i kategorier. Kategorierna, koderna och texterna lästes igenom tillsammans i det femte steget och analysen blev mer beskrivande där underkategorier och kategorier började bli synliga. Slutligen lästes alla underkategorier och kategorier igenom, i syfte att få en djupare mening av de kategorier som framkom som slutligen sammanfattades i tre övergripande huvudkategorier, se exempel på analys i bilaga 4.
10 6.5 Förförståelse
Genomförandet av denna studie tog hänsyn till författarnas förförståelse då kunskap om fenomenet fanns innan påbörjandet av studien. Priebe och Landström (2017) beskriver förförståelse som det forskaren vet om studiens fenomen redan innan studien är påbörjad.
Påverkan på hur forskaren ser på fenomenet kan bli styrd av tidigare kunskap, erfarenhet och värdering. Genom att reflektera över sin egen förförståelse stärks studiens pålitlighet. Under genomförande av studien samtalade och reflekterade författarna betydelsen av den egna förförståelsen och hur detta kunnat påverka inhämtningen och tolkning av materialet.
Författarna strävade under studiens gång att åsidosätta sina egna förutfattade meningar och erfarenheter för att minska effekten av förförståelsen på studiens resultat.
Priebe och Landström (2017) menar att risken för att resultatet blir påverkat minskar genom medvetgörandet av författarnas förförståelse, vilket stärker resultatets trovärdighet.
6.6 Forskningsetiska aspekter
Innehållsanalysen av bloggarna genomfördes med respekt så att innehållet inte förvrängdes eller på något sätt kränkte bloggförfattarnas integritet. Vid insamlingen av data fanns risk för spårning av bloggförfattarna eftersom denna studie innehåller citat. Bloggarna som
analyserades i denna studie var offentlig information som var öppna för allmänheten då författarna till bloggarna indirekt gett sitt samtycke. Enligt lag SFS 1960:729 är bloggar offentlig information, så länge de är öppna och tillgängliga. Möjligheten till spårning
försvårades genom att studiens bloggar fått sina namn utbytta mot bokstäver, eftersom kravet på konfidentialitet inte kunde uppfyllas. Kjellström (2017) beskriver att konfidentialitet innebär att skydda obehöriga från att få del av känslig information som kan leda till personlig skada. De publicerade citaten i resultatet justerades i form av stavfel, utan att ändra
bloggarnas innehåll i denna studie.
7. Resultat
Efter genomförd innehållsanalys framkom tre kategorier och åtta underkategorier (Tabell 1).
11 TABELL 1. Kategorier och Underkategorier
Kategori Underkategori
Livsförändring - En förändrad relation
- Förlust av kontroll
- Känslor av begränsningar
Det psykiska måendet
- Känslor av plikt och otillräcklighet - Skuldkänslor
- Sorg, ensamhet och oro
- Finna en positiv mening, hopp och ett sammanhang
Vårdens bemötande
7.1 Livsförändring
Resultatet visade att närstående genomgick utmaningar som innebar en stor livsförändring och inverkan på den levda livsvärlden. Den relation man haft med den sjuke innan sjukdomen gick förlorad och innebar ett lidande, genom känslor av sorg och saknad. Innebörden av att vara närstående till den sjuke visade sig vara omfattande då närstående beskrev begränsningar i att kunna prioritera sina egna behov, för att möta den sjukes. Ovissheten över vad som kunde väntas inför framtiden upplevdes som ett lidande, genom förlust av kontroll över livssituationen.
7.1.1 En förändrad relation
De närstående upplevde stora förändringar i relationen till den sjuke vilket gav känsla av lidande. Förändringen i relationen innebar en förlust av minnen och upplevelser man tidigare delat med den sjuke. Minnet av den tidigare personen som inte längre fanns uttryckte
närstående som sorg i saknaden av någon som gått bort, men ändå fanns kvar.
Det ömsesidiga beroendet mellan den sjuke och den närstående gick förlorad och gjorde att de närstående blev tvungna att göra sådant som de tidigare inte gjort. Rollförändringen resulterade i känsla av otrygghet genom att den närstående upplevde osäkerhet över att klara nya utmaningar och uppgifter. “Han är som ett litet barn. Det blir jobbigt, han är den som skulle ha stöttat mig i vuxen världen” (Blogg B).
De stora personlighets- och beteendeförändringarna som den sjuke genomgick påverkade relationen. Närstående upplevde rädsla i relationen då den sjukes beteende kunde variera från en dag till en annan. Dagar då den sjuke mådde sämre var det svårt för närstående att minnas att det hade funnits någon bra relation mellan dem. Dagligen fick de närstående upprepa och
12 informera den sjuke om vilka de var, då den sjuke inte kunde känna igen den närstående, vilket satte den närståendes tålamod på prov.
Dagar då den sjuke hade en bättre dag kunde de närstående uppleva en skymt av relationen som tidigare funnits, vilket gav styrka och hopp. Samband mellan den egna hälsan och den sjukes beskrevs. Närstående upplevde ett tillstånd av hälsa och ökat välbefinnande under dagarna och perioder som den sjuke upplevdes var välmående eller klarade att utföra aktiviteter som tidigare.
7.1.2 Förlust av kontroll
Förlust av kontroll upplevdes av närstående genom otryggheten att inte veta vad som väntade inför framtiden. Närstående beskrev att de inte hade kontroll över livssituationen eller
sjukdomen då den sjuke successivt försvann bort och sjönk allt längre ner i sjukdomen.
Känsla av frustration och desperation upplevdes genom att inte veta hur de skulle agera eller möta den sjukes beteendeförändringar. Ovissheten att inte veta eller kunna kontrollera den sjukes dagsform och sjukdomsförlopp var något som närstående beskrev som ett lidande.
Närstående uttryckte att deras levda värld rasade samman genom hjälplöshet då de inte längre såg någon väg ut från sjukdomen. ”Det känns jobbigt, vet inte hur jag ska få det ur mig. Det hjälper inte hur mycket jag gråter, vi kommer aldrig härifrån, bara längre ner i sjukdomen”
(Blogg D). Många närstående beskrev svårigheter till att hantera och bearbeta sina starka känslor. Viljan att kontrollera känslorna fanns men hjälplösheten tog all kraft ifrån dem, då de inte visste varifrån hjälpen skulle komma.
Förlust av kontroll upplevdes av närstående genom att förlora ansvaret av vårdandet. Genom att besitta djup kunskap om den sjuke upplevde närstående att endast de kunde tillgodose den sjukes behov och ge rätt vård. Närstående beskrev ett lidande genom svårigheter att släppa kontrollen och överlåta den sjuke i andras vård.
7.1.3 Känslor av begränsningar
Känslan av att vara begränsad upplevdes genom en fysisk och social inskränkning i det dagliga livet, vilket innebar ett lidande. Begränsningen tog sig i uttryck genom svårigheten att kunna prioritera mellan den sjukes behov och det egna behovet. Närstående uttryckte att mycket av deras tid gick till att, följa med den sjuke på läkarbesök och att delta på vårdmöten som berörde den sjuke. Vid tanken på sig själva och prioritering av det egna intresset för att orka vårdandets krav, beskrevs känslan av skuld.
Närstående upplevde en begränsning av sociala nätverket genom att självständigheten och möjligheten till att utföra saker på egen hand begränsades, vilket resulterade i svårigheter att umgås med andra familjemedlemmar eller vänner ” Idag tillbringar jag lördagen åt att vara hemma med pappa, Fick ställa in att åka och spela sällskapsspel med två av mina närmsta vänner” (Blogg E).
Upplevelsen av utmattning beskrevs genom den fysisk begränsning som uppkom genom att de inte fick tid eller möjlighet att tillgodose egna grundläggande behov av mat, sömn, vila och fysiska aktivitet. Svårighet till avkoppling och återhämtning framkom även vid tillfällen avlastning för den sjuke fanns tillgänglig, genom svårigheten att släppa tankarna från
vårdandet.
13 7.2 Det psykiska måendet
I resultatet framkom det att närstående uppvisade olika reaktioner på ny press och utmaningar som uppstod i deras dagliga liv. De upplevde känslor av plikt och otillräcklighet på grund av ett nytt ansvar. Skuldkänslor upplevdes på grund av bristande kunskaper och otrygghet i att fatta svåra beslut. Närstående erfor att diagnosen gav upphov till sorg, ensamhet och oro, personen de kände i många år förändrades och krävde mer vård och stöttning som gav närstående brist på egentid, en känsla av ensamhet och en oro inför dennes egen framtid. De nya utmaningar som närstående mötte fick dem också att uppleva en ny positiv mening, hopp och sammanhang, de kände sig behövda och fann mening i att vårda den sjuke.
7.2.1 Känslor av plikt och otillräcklighet
Pliktkänsla var något som många närstående upplevde, att till exempel ta beslutet över att söka nytt boende för den sjuke. Närstående upplevde det som en kamp och att de svek den sjuke i att sätta dem i ett boende när deras behov av omsorg ökade vilket ledde till en känsla av otillräcklighet ‘’Idag har jag haft så ont i magen så jag knappt orkat hålla mig vaken Hon är så fruktansvärt arg på mig som satt henne här.’’ (Blogg D). Att hälsa på kunde också upplevas som en plikt för närstående och ibland var det svårt att hinna med att hälsa på varje dag, när de inte kunde hälsa på upplevdes skuld över att de inte hade gjort tillräckligt.
När den sjuke fick diagnosen Alzheimers sjukdom förändrades relationen med närstående.
Eftersom den sjukes förmåga att fatta beslut försämrades var det ofta de närstående som fick axla denna rollen. ‘’Hon behöver mig mycket och mentalt är det jag som bestämmer över henne i dom saker hon själv är för förvirrad för att besluta’’ (Blogg C). Att fatta rätt beslut satte en press på de närstående. När beslut togs ville närstående att den sjuke skulle vara delaktig och engagerad men närstående upplevde att detta inte alltid var möjligt och att det var besvärligt att ta beslut utan den sjukes medtyckande.
7.2.2 Skuldkänslor
Skuldkänslor var en upplevelse som många närstående hade gemensamt. Innan diagnosen upplevde de frustration över hur den sjuke betedde sig och denna frustration ledde till att de på grund av bristande kunskap om sjukdomen brast ut med i ilska mot den sjuke. Efter de fick reda på diagnosen och därmed fick mer kunskap och förståelse för sjukdomen insåg dem varför den sjuke beteende var annorlunda och fick då skuldkänslor över hur dem hade reagerat. Ansvaret som närstående fick gjorde att de upplevde skuldkänslor eftersom de nu fick ta svåra beslut och att de ofta ifrågasatte beslut dem hade tagit ‘’Jag känner mig så ångerfull att vi sänkte medicinen på henne. Det känns som om vi gjorde det för vårt egos skull’’ (Blogg A). De upplevde att de fattade rätt beslut som ändå kändes fel, bröt löften och fick känslan av att de hade svikit den sjuke när de skulle fatta svåra beslut. Dessa
skuldkänslor hade en negativ effekt på närståendes välbefinnandes och psykiska hälsa som bland annat påverkade deras sömn. Närstående var även oroliga för att få skuldkänslor över hur de spenderar den resterande tid de hade kvar tillsammans med den sjuke, denna rädsla blev dock även en drivkraft till att vara hos den sjuke så mycket som möjligt, för att de ville känna att hade gjort tillräckligt när den sjuke fortfarande var i liv och tillräckligt frisk, ‘’ Jag vet att om jag gör allt jag kan nu kan jag inte ångra något när det väl är över.’’ (Blogg C).
14 7.2.3 Sorg, ensamhet och oro
Det framkom att närstående upplevde att Alzheimers sjukdom tog den sjuke ifrån dem och lämnade kvar en tomhetskänsla och ensamhet, både i deras situation och att de hade gått miste om personen den sjuke var förut. Denna nya situation som de nu befann sig i gjorde att närstående tog avstånd från omvärlden eftersom mycket av deras tid nu gick till att vara hos den sjuke. Tomhetskänslan fanns alltid där hos de närstående och blev allt synligare efter den sjuke fick Alzheimers diagnosen ‘’Jag har dragit mig undan en hel del, jag vill inte visa min kärlek hur dåligt jag mår...’’ (Blogg B). Närstående befann sig nu i en ny situation med nya utmaningar som gav upphov till många känslor. Närstående tyckte inte alltid det var enkelt att dela med sig av dessa känslor eftersom de kände att det inte fanns någon i samma situation som dem. Detta gjorde att de tog avstånd från andra och inte ville dela med sig av sina känslor till andra eftersom de inte ville känna sig som en börda.
Att vara närstående till den sjuke gav upphov till frågor om framtiden. Dessa frågor genererade oro och rädsla hos närstående, de undrade till exempel om de själva också kommer att få Alzheimers sjukdom i framtiden och vem som skulle ta hand om dem då. ‘’
Vet inte riktigt om den är ärftlig eller ej. Det är en tanke vi som unga anhöriga måste brottas med i vardagen’’ (Blogg B).
Intressen och minnen som innan upplevts som positiva för närstående hade nu fått en negativ inverkan på deras livsvärld sedan den sjuke fick diagnosen. ‘’Det som känns värst för mig är att ett av mina största intressen ska göra ont. Göra ont varje gång jag utför den, jag klara inte av att leva med tanken om hur pappa var förut.’’ (Blogg B). Dessa minnen och intressen var nu en tillbakablick på hur det hade varit innan diagnosen, som synliggjorde
sjukdomsförloppet.
7.2.4 Finna en positiv mening, hopp och ett sammanhang
Många närstående upplevde att det var en kamp att hålla hoppet vid liv och att hålla sig positiva. Närstående försökte visa upp en positiv attityd inte bara för den sjuke utan även för att själva kunna hantera situationen. De närde ett hopp om att den sjuke skulle känna igen dem och bli glad över att se dem samt att de skulle kunna ha mer tid tillsammans. Hopp var en stark drivkraft när den sjuke sakta försämrades i sjukdomsförloppet. Även när den sjukes beteende förändrades och blev allt mer kallt och frånvarande så gav närstående inte upp.
Närstående fick ökad förståelse för den sjuke, en mer hoppfull och positiv syn och
uppfattning av situationen under den senare delen av sjukdomsprocessen, ‘’ …Jag försöker att inte sakna den du en gång var utan istället glädjas över den fina tid vi fått.’’ (Blogg D).
Närstående beskrev en känsla av hopp i stunder då den sjuke upplevde bättre dagar vilket ingav hopp i att få mer tid tillsammans med den sjuke.
Närstående upplevde en ny mening med livet trots svårigheter i de situationer som uppkom med sjukdomen och förändringarna hos den sjuke. ‘’Mitt i denna kamp känner jag att mitt liv äntligen har fått en mening. Jag känner mig behövd och älskad.’’ (Blogg E). Att se det positiva i situationen innebar för den närstående en känsla av tacksamhet över den innersta familjekretsen som fanns där så som partner och barn. Stöttningen, närheten och
familjegemenskapen ingav tröst och kraft för den närstående att orka vidare.
15 7.3 Vårdens bemötande
Upplevelsen av att det saknades insikt i vårdens bemötande uttryckte många närstående. Brist på tillit vid överlämnandet av vårdandet av den sjuke innebar otrygghet över att inte veta om den sjuke behandlades rätt eller fel, under frånvaron av den närstående. Frågan om plats på ett lämpligt vårdboende för den sjuke innebar en tidskrävande kamp. När den sjuke blev väl omhändertagen på vårdboendet beskrev närstående en ökad hälsa.
I kontakt med vården beskrev närstående att det fanns en bristande kunskap och förståelse för hur det var att vara närstående till den sjuke. Känslor av ilska och ledsamhet upplevdes genom att se hur den sjuke blev kränkt och illa behandlad. Många närstående kände att de blev dömda och ifrågasatta i kontakt med vården vid uppföljningar kring den sjukes mående vilket skapade oro över tanken på att de överlämnat ansvaret för den sjuke till vården. Vid tillfällen när närstående upplevde dåligt bemötande kände de trots detta sig tvungna att överlämna vårdandet, då bördan att sköta den sjuke på egen hand blev alltför stor.
Bristande tillit till vården av den sjuke framkom vilket innebar svårigheter till vila och återhämtning även vid möjlighet till avlastning, då tankarna alltid fanns hos den sjuke ”När man ringer personalen är de sura för att man stör, De sa "vilken jobbig familj" Kanske inte just vad man vill höra när man värnar för sina nära och kära” (Blogg E).
Närstående beskrev att de fick strida i frågan om vårdboende för den sjuke. Det gick åt mycket tid och kraft i kontakten med beslutsfattande instanser för vårdplats på lämpligt och geografiskt passande vårdboende. Lokalisationen av vårdboendet var viktigt för den
närstående för att behålla närhet till den sjuke och kunna göra regelbundna besök och följa den sjukes vårdprocess. Känsla av lättnad och förbättrad hälsa upplevdes när den sjuke blev väl omhändertagen på vårdboendet och när det skapats ett förtroende mellan den närstående och vårdpersonalen, vilket också bidrog till att öka den sjukes välmående.
8. Diskussion
Syftet med studien var att beskriva upplevelsen att vara närstående till en Alzheimers-sjuk person. Resultatet visade att närstående utsattes för en livsförändring med att successivt mista den tidigare relationen till den sjuke vilket skapade brist på kontroll över livssituationen. De närstående genomgick förändringar i den vardagliga planeringen där de egna behoven åsidosattes för att möta den sjukes. Närstående upplevde ofta brist på kunskap och förståelse för deras livssituation och många kände sig kränkta. Överlämnandet av den sjukes vård till någon annan beskrevs som svårt för de närstående. Syftet kan utifrån detta resultat därmed anses vara uppfyllt och besvarat.
8.1 Metoddiskussion
En kvalitativ studie med en induktiv ansats valdes med utgångspunkt i fem bloggar för att få en djupare kunskap och förståelse för upplevelsen att vara närstående till en Alzheimersjuk person. För att bäst kunna uppnå studiens syfte ansågs en kvalitativ metod mest lämplig.
Enligt Kristensson (2014) är en kvalitativ metod passande där målet är att studera den levda upplevelsen av ett fenomen som erfars av den enskilda människan. Även Billhult (2017) menar att en kvalitativ metod är användbar för att svara på forskningsfrågan och att göra jämförelser eller undersöka olika samband. Enligt Henricson & Billhult (2017) är syftet med
16 induktiv ansats att utföra analysen öppet utan att vara styrd av teori, i motsats till deduktiv ansats då teori är förutbestämd. En induktiv ansats bedömdes därför mer lämplig för att kunna uppfylla studiens syfte.
I denna studie valdes att inhämta data genom bloggar. Henricson och Billhult (2017) skriver att datainsamlingen i en kvalitativ studie kan genomföras genom bloggar, intervjuer,
berättelser och observationer. Valet att använda bloggar ansågs därför som en lämplig metod för datainsamling eftersom bloggar är ett forum där upplevelser och tankar kan uttryckas av närstående till personer med Alzheimers sjukdom. Till denna studie hade en kvalitativ intervjustudie kunnat vara lämplig för att skaffa en klarare uppfattning och större förståelse för närståendes upplevelser. Fördel med intervjustudie menar Danielson (2017) är att förståelsen kan öka genom intervjuer men kräver ordentlig planering och kännedom om fenomenet som ska undersökas. Genomförande av intervjustudie bedömdes därför inte som en lämplig metod med tanke på studiens tidsbegränsning och med tanke på omständigheterna kring smittspridning av Covid-19.
Sökmotorerna Google och Bloggportalen användes i sökandet för att hitta relevant
datamaterial. Sökorden som användes resulterade i många träffar på Google där materialet bestod mestadels av allmän information om Alzheimers sjukdom eller demens. Denna allmänna information var till exempel från organisationer, fonder och nyhetssidor som därmed inte var relevant för studien. Nackdelen med sökning via Google var att det inte gick att avgränsa sökningen som resulterade i den stora träfflistan som inte bara innehöll bloggar.
På grund av den stora träfflistan var det tidskrävande att läsa titlarna och webbadressen för att avgöra om det var en blogg. Trots detta så var det lätt att särskilja bloggar från resten av resultaten i sökningen.
Trovärdigheten i denna studie kan anses försvagad eftersom endast två sökmotorer användes, vilket kan inneburit bortfall av betydelsefullt datamaterial. Bloggarna som användes ansågs relevanta och tillräckliga till att svara på studien syfte. Majoriteten av bloggarna var skrivna av kvinnor vilket kanske kan bero på att kvinnor bloggar i större utsträckning än män. En annan orsak till större del kvinnor kan grunda sig i att kvinnor ofta tar ansvaret som naturliga vårdare vilket även framkom i bloggarna. De kvinnliga bloggförfattarna beskrev i sina inlägg om manliga närstående men att det var den kvinnliga bloggförfattaren som uttryckte ett naturligt ansvar att vårda den sjuke. Detta styrker även Määttä och Öreland (2014). som skriver att kvinnor uppfattas som den självklar vårdaren medan män tar rollen som familjens beskyddare och försörjare.
Samtliga av studiens bloggförfattare delade liknande upplevelser i deras blogginlägg, vilket stärker tillförlitligheten i studien. Enligt Kristensson (2014 s.125) ökar tillförlitligheten där studien aktivt söker efter upplevelsen hos både män och kvinnor.
Bloggarna skulle vara skrivna på svenska, detta för att minska eventuella missuppfattningar i tolkningen av materialet som kunde ha inverkat på resultatet. Bloggförfattarna var endast från Sverige. Resultatet i studien kunde ha visat på större skillnader och likheter i upplevelser om närstående från andra länder var inkluderade. Detta påverkade studiens överförbarhet till andra länder. Bloggarnas tidsperiod var mellan år 2000–2020 vilket bedömdes som bäst lämplig för att få fram tillräckligt många bloggar. Sökningen av lämpliga bloggar var begränsad då material framkom i sökningen som inte endast innehöll bloggar utan även allmän information kring demens och att flertal bloggar var låsta för allmänheten. Genom en utökad tidsperiod på 20 år kunde lämpliga bloggar väljas ut för att bäst kunna beskriva studiens syfte.
En kvalitetsgranskning av bloggarna genomfördes genom att besvara frågor med stöd utifrån internetguidens kriterier för källkritisk kontroll (Internetguiden, 2016). De utvalda bloggarna
17 var fristående bloggar och informationen var därför primära källor eftersom det var
bloggförfattarna själva som beskrev och delade sina upplevelser genom sin blogg.
Enligt Internetguiden (2016) stärks trovärdigheten genom att se syftet och sammanhanget med webbplatsen. Bloggarna i studien är skrivna av den närstående själv och alltså inte något som återberättats i andra part och där inga andra intressen speglats än önskan att dela
erfarenheter och tankar. Författarna till denna studie anser dessa faktorer som betydelsefulla till att öka studiens trovärdighet.
Studiens bloggar resulterade i stor mängd data som noggrant analyserades och bedömdes som tillräcklig för att kunna presentera ett trovärdigt resultat. Enligt Kristensson (2014) ökar tillförlitligheten genom ett brett och stort datamaterial. Innan påbörjandet av analysprocessen beslutade författarna tillsammans att läsningen och hanteringen av bloggarnas textinnehåll skulle ske med ett öppet sinne. Detta med hänsyn till författarnas förförståelse och att inte låta påverkas av tidigare kunskaper eller erfarenheter kring Alzheimers sjukdom. Mårtensson och Fridlund (2017) skriver att pålitligheten ökar genom att författaren beskriver sin förförståelse.
Under analysprocessen användes Kristensson (2014) beskrivning av kvalitativ
innehållsanalys, vilket beskrivits i studiens metodavsnitt. analysprocessen i studien upplevdes som tidskrävande och komplicerad då tidigare erfarenhet saknades av analysmetoden.
Betydelsefulla meningsenheter kan därför ha blivit missade under analysprocessen vilket kan ha inverkat på resultatet. Analysen gjordes utifrån blogginlägg som sträckte sig under ett år, denna begränsning gjordes på grund av tidsbrist. Om inlägg från en längre tidsperiod hade analyserats kan andra kategorier ha framkommit och fler meningsbärande enheter hade identifierats, som kan ha gett en djupare beskrivning på de olika huvudkategorier och underkategorier som framkom. Kristensson (2014) skriver att tillförlitlighet ökar genom att analysprocessen och överföring av det tolkade materialet sker så tydligt som möjligt.
Bloggarna innehöll stora mängder text. Författarna beslutade därför att dela upp bloggarna mellan sig, för att på så sätt kunna läsa och fokusera på en mindre mängd text men också för tidsparande. Genom detta kunde texterna läsas med noggrannhet och minimera risken att utelämna betydelsefullt textinnehåll. För att öka trovärdigheten av studien användes citat i resultatet vilket Danielson (2017) beskriver ökar trovärdigheten.
Under analysen togs meningsenheter ut från bloggen som ansågs relevanta för syftet, dessa kondenserades sedan genom att behålla dem så nära till originaltexten som möjligt, detta för att minska risken för feltolkning. Därefter kodades de kondenserade meningsenheterna, denna process genomfördes enskilt av författarna för tidsbesparing. Sedan diskuterades koderna mellan författarna för att hitta likheter och skillnader, det upplevdes som relativt lätt att hitta gemensamma huvud- och underkategorier av de koder som framkom från analysen. Forsberg och Wengström (2010) skriver också att en manifest innehållsanalys används för att
identifiera teman i texter.
Studien utgick från en induktiv ansats som Forsberg och Wengström (2010) påstår användas för att skapa förståelse för den subjektiva upplevelsen av omvärld, som därmed ansågs som lämplig eftersom syftet utgick från att beskriva upplevelser. Deduktiv ansats hade också kunnats använda men vid en deduktiv ansats utgår forskare från befintliga principer eller teorier (Forsberg & Wengström, 2010), denna ansats ansågs därför som olämplig eftersom studien inte utgick ifrån befintliga principer eller teorier.
Under genomförandet av denna studie har hänsynstagande till bloggförfattarnas
konfidentialitet tagits. Detta uppnåddes genom att inte förvränga textinnehållet i bloggarna
18 samt att bloggförfattarna avidentifierades. I denna studie beslutades att inte publicera
bloggförfattarnas namn, blogglänken och bloggtitel med syftet att värna om bloggförfattarnas integritet. I studiens resultat användes citat, vilket kan sammankopplas med de aktuella bloggarna. Författarna ansåg att bloggförfattarna gett samtycke eftersom dessa bloggar har varit tillgängliga och öppna för allmänheten. Vidare etiska överväganden bedömdes därför inte nödvändiga
8.2 Resultatdiskussion 8.2.1 Livsförändring
Resultatet i studien visar hur livssituationen förändras för närstående på ett fysiskt, psykiskt och socialt plan. Begränsningar upplevs i vårdandet av den sjuke vilket inverkar negativt på närståendes självständighet att tillgodose de egna behoven. Detta skapar konflikter och svårigheter uppstår när de närstående blir tvungna att prioritera och välja mellan sina egna behov och den sjukes. I likhet med studiens resultat belyser Santos da Silva et al. (2018) att med den sjukes karaktärs– och beteendeförändring, aggression och minnesförlust är starka känslor som frustration och stress för närstående påtagliga. Svårigheten finns i att hantera den sjukes förändringar vilket skapar svårighet i att även hantera de egna känslorna då tid och kraft går till att påminna, upprepa och stödja den sjuke.
Närstående upplever stor besvikelse och sorg i att relationen blir förändrad med att roller blir ombytta så som att barn får ta föräldraansvaret. En social begränsning beskrivs med att relationer till vänner och det sociala nätverket blir negativt påverkade eller helt förlorade.
Frustrationen och maktlösheten är påtaglig över att se hur en förälder eller partner försvinner bort i sjukdomen för att slutligen inte kunna kommunicera eller känna igen den närstående.
I resultatet uttrycker närstående osäkerhet inför vad som kan väntas inför framtiden. Genom undervisning får närstående en ökad förståelse för sjukdomsförloppet och en tydligare bild av framtiden. Enligt Tingström (2014) kan närstående genom utbildning och rätt information finna strategier för att bibehålla eller stärka sin hälsa.
8.2.2 Det psykiska måendet.
Resultatet pekar på att närståendes psykiska hälsa sätts på spel av att vara närstående till den sjuke. Det upplevs en otillräcklighet och en pliktkänsla, att som närstående ständigt vara där för den sjuke och få allt mer ansvar gör att närstående känner att det har en begränsad egen tid och har svårt i att bibehålla rutiner. Detta bekräftas av Esandi, et al. (2018) som i en studie presenterar att närstående till den sjuke upplever svårigheter i att bibehålla vanliga rutiner eftersom den sjuke tar allt mera av deras tid. Leksell (2015) skriver också att för att närstående ska kunna hantera vardagen är det viktigt att bibehålla rutiner. Det är därför av stor vikt att som sjuksköterska erbjuda hjälpinsatser för den sjuke som skulle ge närstående möjlighet till att återfå en del av de rutiner som de går miste om. Med hjälpinsatser slipper närstående uppleva otillräcklighet av att inte klarar av att vårda den sjuke själv vilket förebygger lidande och främja hälsa.
Enligt Wallinvirta, E. (2017) är skuldkänslor relaterat till begreppet ‘’ansvar’’ och utgår från människans oförmåga till fullkomlighet, otillräcklighet, fel. Det framträder tydligt i resultatet, att skuldkänslor är ett befintligt besvär för närstående. Det presenteras i form av
otillräcklighet i kunskap om sjukdomen och vårdandet. Sjuksköterskan har en viktig uppgift i att informera och utbilda närstående kring deras anhörigas sjukdom samt deras rätt till stöd och hjälp Blomqvist & Petersson (2014). Ett stort ansvar ligger på närståendes axlar och när
19 de inte kan tillgodose den sjukes behov, eller fatta ett beslut utan den sjukes medtyckande upplever närstående ett lidande på grund av skuldkänslor. Med en ökad kunskap om
sjukdomen och dess förlopp kan närstående möjligen känna sig tryggare i att fatta beslut och även känna en trygghet i att de kan få råd av vårdpersonal.
Gemensamt för Ineu de Oliveira et al. (2017) studie och föreliggande studie är att närstående upplever sorg över att förlora en person som fortfarande finns kvar. Det kan kopplas till resultatet i att minnen som närstående hade tillsammans med den sjuke som förr gav välbefinnande för närstående nu är kopplade till sorg eftersom de ser skillnaden mellan hur det var förr jämfört med efter den sjuke fick diagnosen. Sorgen som närstående upplevde håller dem för sig själva för att de inte vill känna sig som en börda. Flensner (2014) tar upp att sorg är ett lidande som kan upplevas när en person förlorar en förmåga inför andra som kan leda till att personen tar avstånd från social gemenskap. Detta styrker resultatet i den ensamhet som närstående upplever på grund av att de inte längre har samma möjlighet till att umgås med vänner och familj, denna isolering påverkar närståendes välbefinnande negativ.
Enligt Flensner (2014) är det sjuksköterskans uppgift att identifiera lidande för att kunna lindra det och motverka onödigt lidande. Genom att få tillgång till närståendes unika livsvärld kan lidande upptäckas och rätt stöd kan påbörja. Detta kan ge närstående möjlighet att återfå möjligheten till socialt umgänge och egna intressen, som kan bidra till deras hälsa och välbefinnande.
I resultatet framkommer vikten av att som närstående bibehålla hopp, finna mening och sammanhang. Hoppet som de upplever ger upphov till tacksamhet, mening och sammanhang i deras situation. För att bibehålla mening och sammanhang som närstående är det viktigt att som sjuksköterska inkludera närstående i vårdandet av den sjuke. Dahlberg och Segesten (2010), menar att om inte gemenskap och sammanhang finns så saknas delaktighet som gör att ensamhet upplevs. Ekebergh (2015) stärker detta genom att beskriva att sammanhang och mening är viktigt för att människan ska kunna erfara hälsa. Utan upplevelsen av hälsa skulle närstående kunna förlora drivkraft och motivation eftersom de inte finner mening i det de gör och erfar.
8.2.3 Vårdens bemötande
I likhet med denna studie visar Johansson et al. (2014) att närstående upplever separationen med den sjuke som en svår tid när de överlämnar ansvaret till den professionella vården.
Negativa utlåtande och erfarenheter från andra närstående över hur den sjuke blir illa
behandlade inom vården skapar en ökad oro och ångest. Närstående uttrycker att de finns en bristande kunskap och kompetens inom demensvård om innebörden att vara närstående.
I denna studie upplever närstående att de behöver följa upp vårdens insats för att säkerställa god vård av den sjuke, men vid uppföljningar av den sjukes mående upplever närstående att de blir blev dömda och ifrågasatta. I likhet beskriver Lethin et al (2016) att när den sjuke flyttar in på vårdboende innebär detta en ny känslomässig omställning och övergång för den närstående. Närstående uttrycker hälsa när det finns en förtroendefull relation till
vårdpersonalen och när den sjuke blir väl vårdad, vilket också bidrar till att öka den sjukes hälsa. Enligt Dahlberg och Segesten. (2010) har närstående en viktig del i vårdandets ansvar och har stor betydelse för sjukvården och den sjukes möjlighet till hälsa.
I denna studie beskriver närstående en kamp kring lämplig vårdplats för den sjuke.
Lokalisationen av vårdboendet har stor betydelse för att ha möjlighet till regelbundna besök och närhet till den sjuke. Detta stärker Rämgård (2017) som skriver att för närstående där
20 familjemedlem har demenssjukdom har platser en viktig roll. Platser har betydelse för att skapa trygghet för familjen.
8.3 Förslag till vidare forskning
Förslag på vidare forskning är att undersöka vilka former av stöd, råd och hjälp det finns för närstående till en Alzheimerssjuk person. Även undersöka i vilken utsträckning närstående känner till det stöd, råd och hjälp de har rätt till. Eftersom närstående kanske inte är medvetna om det stöd som de kan få från sjukvården.
9. Slutsats
Syftet med studien var att beskriva upplevelsen att vara närstående till en person med Alzheimers sjukdom. Resultatet visar att den levda upplevelsen att vara närstående till den sjuke är unik och individuell som sammanfattningsvis även innebär en stor livsförändring. De närstående genomgår många olika utmaningar både på ett fysiskt, psykiskt och emotionellt plan med att försöka hantera, acceptera och anpassa sig till den nya livssituationen.
Kunskap kring närståendes upplevelser är av stor betydelse för sjuksköterskan. Genom en ökad förståelse för de närståendes upplevelser skapas förutsättning för att på bästa sätt kunna stödja dem i att finna ork och meningsfullhet i den nya livssituationen, som motverkar upplevelser av hopplöshet och ensamhet. Med en ökad gemenskap och delaktighet skulle närstående ha en större tillit till sjukvården, och därmed kunna känna en ökad bekvämlighet i att överlämna vårdandet av den sjuke till den professionella vården när de inte längre klarar av att vårda den sjuke själva. Det är viktigt att som närstående tidigt i sjukdomsförloppet ha möjlighet till att fråga om råd och hjälp för att bibehålla den psykiska och fysiska hälsa och erhålla möjligheten för avkoppling och återhämtning.
21
10. Referenser
Almerud Österberg, S. (2014) Akut omhändertagande ur ett omvårdnadsperspektiv. A, Edberg & H, Wijk (Red.). Omvårdnadens grunder (2 uppl., s. 697). Lund: Studentlitteratur.
Alzheimerfonden. ( 21 oktober 2020). Alzheimers sjukdom.
https://www.alzheimerfonden.se/demenssjukdom/alzheimers-sjukdom
Arman. M. (2017). Lidande. L, Wiklund Gustin & L, Bergbom. (Red.). Vårdvetenskapliga begrepp i teori och praktik (2 uppl., s. 214-215). Lund: Studentlitteratur
Asp. M. (2017). Begreppsutveckling på livsvärldsfenomenologisk grund. L, Wiklund Gustin
& L, Bergbom. (Red.). Vårdvetenskapliga begrepp i teori och praktik (2 uppl., s. 51) Lund:
Studentlitteratur.
Billhult, A. (2017). Kvalitativ metod och stickprov. M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. (2 uppl., s. 100). Lund:
Studentlitteratur.
Blomqvist, K., & Petersson, P. (2014). Vårdkedjans aktörer och organisering. A. Ehrenberg
& L. Wallin (Red.), Omvårdnadens grunder (2 uppl., s. 175). Lund: Studentlitteratur.
Leksell, J. (2015). Utbildning, lärande och stöd till anhöriga. M. Berglund & M. Ekebergh.
(Red.), Reflektion i lärande och vård (s. 218-219). Lund: Studentlitteratur.
Forsberg, C., & Wengström, Y. (2013). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm:
Natur & Kultur.
Dahlberg, K., & Segesten, K. (2010). Hälsa och vårdande i teori och praxis. Stockholm:
Natur & Kultur.
Danielson, E. (2017). Kvalitativ innehållsanalys. M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. (2 uppl., s. 285–299). Lund:
Studentlitteratur.
Danielson, E. (2017). Kvalitativ forskningsintervju. M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. (2 uppl., s. 143–148). Lund:
Studentlitteratur.
Damianakis, T., W. K., & Marziali, E. (2016). Family caregiver support groups: spiritual reflections’ impact on stress management. Aging & Mental Health, 122(1): 70–76. (7p) https://doi/full/10.1080/13607863.2016.1231169
Edberg, A-K. (2014). Kognitiv svikt. A-K. Edberg & H. Wijk. (Red.), Omvårdnadens grunder: Hälsa och Ohälsa (2 uppl., s. 648). Lund: Studentlitteratur.
Ekeberg, M. (2015). Patientens värld - när människan blir patient. M. Arman, K. Dahlberg
& M. Ekebergh (Red.), Teoretiska grunder för vårdande (2 uppl., s. 63–90). Stockholm:
Liber.
Ekeberg, M. (2015). Hälsa - ett livsvärldsperspektiv. M. Arman, K. Dahlberg & M. Ekebergh (Red.), Teoretiska grunder för vårdande (2 uppl., s. 36). Stockholm: Liber.
22 Ekman, S-L., Eriksdotter Jönhagen, M., Fratiglioni, L., Graff, C., Jansson, W., Robinson, P., Tjernberg, L., & Wahlund, L-O. (2007). Alzheimer (1 uppl). Karolinska institutet.
Esandi, N., Nolan, M., Alfaro, C., & Canga-Armayor, A. (2018). Keeping Things in Balance:
Family Experiences of Living With Alzheimer’s Disease. Gerontologist, 58(2), e56–e67.
https://doi.org/10.1093/geront/gnx084
Etikkommittén sydost. (22 december 2020). Etisk egengranskning och ansökningsblankett.
https://lnu.se/mot-linneuniversitetet/samarbeta-med-oss/Projekt-och-natverk/etikkommitten- sydost/
Flensner, G. (2014). Vem är patienten. E. Dahlborg Lyckhage (Red.), Att bli sjuksköterska (2 uppl., S. 114-116). Lund: Studentlitteratur.
Forsberg, C., & Wengström, Y. (2010). Att göra systematiska litteraturstudier. Natur &
Kultur.
Gelman, C. R., & Rhames, K. (2018). In their own words: The experience and needs of children in younger-onset Alzheimer’s disease and other dementias families. Dementia (14713012), 17(3), 337–358. https://doi.org/10.1177/1471301216647097 - hämtad 28/10- 2020
Henricson, M. & Billhult, A. (2017). Kvalitativ metod. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. (2. uppl., s. 111–119). Lund:
Studentlitteratur.
Karger, C.R (2018) Emotional experience in patients with advanced Alzheimer’s disease from the perspective of families professional caregivers, physicians, and scientists. Aging &
Mental Health, 22(3):316-322. https:// 10.1080/13607863.2016.1261797
Kjellström, S. (2017). Forskningsetik. M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod:
från idé till examination inom omvårdnad. (2 uppl., s. 73). Lund: Studentlitteratur.
Ineu de Oliveira, T., Rodrigues Maziero, B., Ilha, S., Segabinazzi Pacheco, L., & Schroeder de Oliveira, F. (2017). Daily Family Members/Caregiver with Alzheimer: Support Group Contributions. Journal of Nursing UFPE / Revista de Enfermagem UFPE, 11(2), 506–514.
https://doi.org/10.5205/reuol.10263-91568-1-RV.1102201704
Ilha, S., & Backes, D. S. (2014). Family (Re)Organization in the Context of Alzheimer’s Disease in the Elderly: An Exploratory and Descriptive Study. Online Brazilian Journal of Nursing, 13, 478–481.
Johansson, A., Olsson Ruzin, H., Hällgren Graneheim, U., & Lindgren, B. M. (2014).
Remaining connected despite separation – former family caregivers’ experiences of aspects that facilitate and hinder the process of relinquishing the care of a person with dementia to a nursing home. Aging & Mental Health 18(8): 1029-1036.DOI
https://10.1080/13607863.2014.908456
23 Lethin, C., Ramh Hallberg, I.L.,Karlsson, S., & Janlöv, A.C. (2016) Family caregivers
experiences of formal care when caring for persons with dementia through the process of the disease. Scandinavian Journal of Caring Sciences; 30(3): 526-534. https:// 10.1111/scs.12275 Marcusson, J., Blennow, K., Skoog, I., & Wallin, A. (2011). Alzheimers sjukdom: och andra kognitiva sjukdomar (3 uppl.). Liber AB.
Mårtensson, J. & Fridlund, B. (2017). Vetenskaplig kvalitet i examensarbete.
M. Henricsson (Red.), Vetenskaplig teori och metod. (2 uppl. s. 421-438). Lund:
Studentlitteratur.
Nay, R., Bauer, M., Fetherstonhaugh, D., Moyle, W., Tarzia, L., & McAuliffe, L. (2015).
Social participation and family carers of people living with dementia in Australia. Health &
Social Care in the Community, 23(5), 550–558. https://doi.org/10.1111/hsc.12163
Priebe, G. & Landström, C. (2017). Den vetenskapliga kunskapens möjligheter och
begränsningar - grundläggande vetenskapsteori. M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. (2 uppl., s. 38). Lund: Studentlitteratur.
Robinson, L., Gemski, A., Abley, C., Bond, J., Keady, J., Campbell, S., Samsi, K., &
Manthorpe, J. (2011). The transition to dementia--individual and family experiences of receiving a diagnosis: a review. International Psychogeriatrics, 23(S1), 1026–1043.
https://doi.org/10.1017/S1041610210002437
Rämgård, M. (2017). Omvårdnadens geografi och dess betydelse för familjen. E. Benzein, M.
Hagberg & B-I. Saveman (Red.) Att möta familjer inom vård och omsorg. (2 uppl., s. 269–279). Lund: Studentlitteratur.
Sandman, L., & Kjellström, S. (2018) Etikboken (2 uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Santos da Silva, M.I., de Oliveira Alves, A.N., Barros Leite Salgueiro, C.D., & Bezerra Barbosa, V.F. (2018). Alzheimer’s disease: Biopsychosocial repercussions in the life of the family caregiver. Journal of Nursing,12(7): 1931-1939. https://10.5205/1981-8963-
v12i7a231720p1931-1939-2018
Tingström, P. (2014). Information och utbildning. F. Friberg & J. Öhlén (Red.), Omvårdnadens grunder – Perspektiv och förhållningssätt (2 uppl., s. 595–623). Lund:
Studentlitteratur.
Upphovsrätten till litterära och konstnärliga verk (SFS 1960: 729). Riksdagen.
https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/lag- 1960729-om-upphovsratt-till-litterara-och_sfs-1960-729
Wallinvirta, E. (2017). Ansvar och makt. L. Wiklund Gustin & L. Bergbom. (Red.).
Vårdvetenskapliga begrepp i teori och praktik (2 uppl., s. 381-382). Lund: Studentlitteratur.
Welch, Alyssa.,Kim-Huong, N., Quinn, J.,Gregory, C., Moyle, W.,, Ratcliffe, J., & Comans, T. (2019). Confirmatory analysis of a health state classification system for people living with dementia: a qualitative approach. Journal of Health, 24(4):256-265
https:// 10.1177/1355819619850599
24 Wiklund Gustin, L. (2014). Lidande – en del av människans liv. F. Friberg & J. Öhlén (Red.), Omvårdnadens grunder: Perspektiv och förhållningssätt (2 uppl., s. 269–270). Lund:
Studentlitteratur.
Willman, A. (2014). Hälsa och välbefinnande. A-K. Edberg & H. Wijk (Red.), Omvårdnadens grunder: Hälsa och Ohälsa (2 uppl., s.38). Lund: Studentlitteratur
Bilagor
Bilaga 1. Sökschema, bloggar
Datum Databas Sökord Avgränsning Antal träffar Valda bloggar
2020-10-19 Google "Alzheimers"
"Blogg"
Bloggar på Svenska, från år 2000.
301 000 0
2020-10-19 Google "Alzheimers"
"Anhörig"
"Blogg"
Bloggar på Svenska, från år 2000.
6360 3
2020 -11-10 Bloggportalen .se
“Alzheimers” Bloggar på Svenska, från år 2000.
12 1
2020-11-23 Google “Alzheimers”
“anhörig”
“blogg”
Bloggar på Svenska, från år 2000.
6 350 1
