Anhörigas erfarenheter av palliativ vård i hemmet
- En litteraturstudie
Författare: Elsa Gyllensten & Nellie Holm
Självständigt arbete, 15 hp
Abstrakt
Bakgrund Med en sjukdom som inte går att bota inleds den palliativa fasen i en persons liv. Allt fler väljer att vårdas i hemmet med hjälp av anhöriga. Grunden i den palliativa vården utgörs av fyra hörnstenar, symtomlindring, närståendestöd, teamarbete samt kommunikation och relation. Målsättningen är att förbättra livskvaliteten både för patienten och de anhöriga.
Syfte var att belysa anhörigas erfarenheter av att vårda en familjemedlem i hemmet vid livet slutskede.
Metoden var en litteraturstudie som omfattade nio vetenskapliga artiklar från databaserna Cinahl och PsycINFO. Artiklarna kvalitetsgranskades och analyserades därefter genom en integrerad analys.
Resultatet framställdes genom fyra kategorier; ”Meningsfullhet”, ”Ohälsa”,
”Relationer” och ”Stödjande insatser”. Kategorierna delades sedan in i åtta underrubriker; ”Tacksamhet”, Ansvar och utmaningar”, ”Psykisk ohälsa, ”Fysisk ohälsa”, ”Ensamhet”, ”Förändrade relationer”, ”Socialt stöd” och ”Stöd från vårdpersonal”. Att vårda en familjemedlem i hemmet skapade stora förändringar i de anhörigas liv. Ohälsa var vanligt förekommande bland de anhöriga, på grund av de krav och utmaningar som fanns i vardagen. I resultatet framkom brist på stöd från vårdpersonal. De anhöriga kände sig maktlösa och ensamma. De tyckte inte att de hade rätt kunskaper nog att vårda den sjuke.
Slutsats För att de anhöriga ska känna sig trygga med att vårda en familjemedlem i hemmet är stödjande insatser från vårdpersonalen av betydelse. Genom god kommunikation och individanpassad information kan missförstånd och obesvarade frågor undvikas. Anhöriga vill känna sig sedda och bli bekräftade av
vårdpersonalen. Om vårdpersonal är med och uppmärksammar de brister som finns kan en trygghet skapas för de anhöriga och god palliativ vård i hemmet kan ges.
Nyckelord
Anhöriga, Ohälsa, Palliativ vård, Vård i hemmet.
Innehållsförteckning
1 Inledning 1
2 Bakgrund 1
2.1 Palliativ vård 1
2.2 Palliativ vård i hemmet 2
2.3 Sjuksköterskans roll 3
2.4 De fyra hörnstenarna 4
2.5 Att befinna sig i livets slutskede 5
2.6 Anhöriga 6
2.7 Begreppsdefinition 6
3 Teoretisk referensram 7
4 Problemformulering 8
5 Syfte 9
6 Metod 9
6.1 Inklusions- och exklusionskriterier 9
6.2 Sökningsprocess och urval 9
6.3 Kvalitetsgranskning 10
6.4 Analys 11
6.5 Forskningsetiska aspekter 11
7 Resultat 12
7.1 Meningsfullhet 13
7.1.1 Tacksamhet 13
7.1.2 Ansvar och utmaningar 13
7.2 Ohälsa 15
7.2.1 Psykisk ohälsa 16
7.2.2 Fysisk ohälsa 17
7.3 Relationer 18
7.3.1 Ensamhet 18
7.3.2 Förändrade relationer 19
7.4 Stödjande insatser 20
7.4.1 Socialt stöd 20
7.4.2 Stöd från vårdpersonal 21
8 Diskussion 23
8.1 Metoddiskussion 23
8.1.1 Sökning och urvalsförförande 24
8.1.2 Analys 26
8.2 Resultatsdiskussion 27
8.2.1 Meningsfullhet 27
8.2.2 Ohälsa 28
8.2.3 Relationer 29
8.2.4 Stödjande insatser 30
9 Slutsats 34
10 Referenser 35
Bilagor
Bilaga A Sökschema Cinahl Bilaga B Sökschema PsycINFO
Bilaga C Granskningsmall: Kvalitativ metod och kvantitativ metod Bilaga D Artikelmatris
Bilaga E Analystabell
1 Inledning
Palliativ vård innebär att lindra lidande och sjukdom istället för att bota. När en familjemedlem vårdas palliativt kan det leda till stora utmaningar, inte bara för den sjuke, utan även för anhöriga. Av de individer som drabbas av en obotlig sjukdom är det allt fler som väljer att vårdas hemma (Strang, 2012). Följden blir att hemmet utvecklas till en arbetsplats, där vårdpersonal dagligen kommer på besök. Vård av en döende individ kräver kunskap och resurser dygnet runt. Vi har under tiden som sjuksköterskestudenter
införskaffat vissa erfarenheter av palliativ vård genom verksamhetsförlagd utbildning och valbara kurser. Detta har väckt frågor hos oss som rör de anhörigas erfarenheter av att vårda en familjemedlem i hemmet. Genom denna kunskap kan vi som sjuksköterskor möta anhörigas behov i liknande situationer. Vi har valt att skriva om palliativ vård för det berör många och för att det finns delar av vården som inte uppmärksammats.
2 Bakgrund
2.1 Palliativ vård
Definitionen av palliativ vård har fokus på patienter som drabbats av en livshotande sjukdom och befinner sig i livets slutskede. Enligt WHO handlar det inte bara om att lindra lidande utan lika viktigt är det också att förebygga lidande, som i sin tur kan skapa välbefinnande. WHO lägger också stor vikt på de fyra dimensionerna, fysiska, psykiska, sociala och existentiella problem (Strang, 2012). WHO anser att livskvalitet är det allomfattande målet i den palliativa vården och förhållningssättet gäller för både för patienten och de anhöriga (Petersson & Strang, 2012)
Inom sjukvården fokuseras det vanligtvis på att lidandet kommer från kroppen, men det är viktigt att belysa att det även kan komma från de andra dimensionerna. Den psykiska dimensionen handlar om ångest, oro,
depression och andra psykiska besvär. Den sociala dimensionen kan handla om relationer med anhöriga samt om tankar kring ekonomi och boende. Sist men inte minst rör den existentiella dimensionen frågor om livs- och
dödsångest, samt mening och meningslöshet. För att kunna stötta den sjuke på bästa möjliga sätt måste hänsyn tas till alla dimensionerna och att se patienten som en helhet (Strang, 2012). För att den sjuke ska uppleva mening i livets slutskede är det av betydelse att ha rätten till självbestämmande och autonomi (Kastbom, Milberg & Karlsson, 2017)
En god eller värdig död är vanliga begrepp inom den palliativa vården, vilket innebär att den som är sjuk ska kunna leva med en bibehållen självbild. Den sjuke skall fram till livets slut även känna samstämmighet med jaget, livets ideal och faktum, kunna lösa eventuellt möjliga konflikter, lindra lidande, värna om viktiga relationer samt få önskningar uppfyllda. Det vill säga möjligheten till att försöka leva som vanligt (Ternestedt, Henoch, Österlind &
Andershed, 2012).
2.2 Palliativ vård i hemmet
Platsen där människor dör kan variera stort bland annat beroende på vilket land individen lever i. En del individer dör på sjukhus och andra på särskilda boenden. Ett stort antal individer menar att de föredrar att bli vårdade i det enskilda hemmet, där de även önskar att få dö. Grundat på den kunskap som finns idag är platsen i livets slutskede av stor betydelse för individen.
Hemmet sägs vara en av de mest känsloladdade platserna för människor. Det är en symbol och grund för en människas liv och självidentitet. Hemmet är ofta en plats som utgör trygghet, ett ställe där en individ kan vara privat och
umgås med de människor som betyder mycket för dem (Falk & Jakobsson Ung, 2013).
Hemsjukvård innebär att den som är sjuk vårdas i sitt hem med hjälp av professionellt stöd, i form av kommunal hemsjukvård, primärvård eller lasarettansluten vård i hemmet, antingen med eller utan stöd från anhöriga.
Det finns många verksamheter som bedriver avancerad sjukvård i hemmet.
Det är viktigt att det finns en medvetenhet om vilka behov den som är sjuk har, så att inte för stor belastning läggs på de anhöriga. Vård av en döende individ är tidskrävande och förutsätter att vårdgivare har kunskap om
palliativ vård. Den ställer också krav på resurser dygnet runt, kontinuitet och tillgänglighet i vården (Beck-Friis & Jakobsson, 2013).
2.3 Sjuksköterskans roll
För att uppfylla arbetet inom den palliativa vården, innebär det inte enbart att vårda en döende individ. Vårdandet kan göras på flera vis och säger
egentligen inget om kvalitén på vården. WHO:s definition tar hänsyn till hela människan och de närståendes olika dimensioner. Sjuksköterskans kunskaper om bland annat etiska principer, symtomlindring, psykologin kring döden och palliativ omvårdnadsteori är av betydelse (Friedrichsen, 2012).
Att arbeta som sjuksköterska inom den palliativa vården upplevs ofta som meningsfull och belönande, samtidigt som det är en utmaning. Utmaningen är att försöka hjälpa att skapa balans i en familjs vardag. En annan viktig uppgift är att försöka stötta patienten med familj samt annan vårdpersonal, även om situationen är svår och känslor av hopplöshet finns. Det är även av stor vikt som sjuksköterska att kunna bekräfta de anhörigas arbete som rör den sjuke och få dem att känna sig delaktiga (Friedrichsen, 2012).
Fördelar som sjuksköterska är att ha bred kunskap, vara bred i sitt synsätt, vara ödmjuk, visa respekt och vara närvarande. Den palliativa vården kan vara komplex, tung och emotionellt påfrestande för sjuksköterskan. Därför är det viktigt att låta personalen växla mellan svårt sjuka samt mindre sjuka individer (Friedrichsen, 2012).
2.4 De fyra hörnstenarna
Grunden i den palliativa vården utgörs av fyra hörnstenar. Det handlar om symtomlindring, närståendestöd, teamarbete samt kommunikation och relation (Johansson, 2014). Att lindra symtom är en viktig del, men det är också betydelsefullt att komma ihåg att det inte bara är de fysiska symtomen som kan vara plågsamma. Palliativ vård handlar varken om att påskynda eller hindra döden, vilket innebär ett markerat avstånd till dödshjälp samtidigt som en döende person inte bör hållas levande på ett konstgjort sätt, om det inte hjälper personen i fråga. Den andra hörnstenen handlar om att se patienten och de anhöriga som en enhet. Att de anhöriga ska kunna få stöd i form av samtal och praktiskt stöd är en viktig del av vården. Om de anhöriga inte får detta stöd kan de uppleva sin tillvaro som en stor belastning som kan påverka dem både fysiskt och psykiskt. De ska även känna sig trygga och finnas där för den som är sjuk, vilket är ett viktigt kriterium för sjukvårdspersonalen, då döden är en betydelsefull del av den palliativa vården. De anhöriga kan få stöd efter det att en närstående har avlidit, vilket är något som bör erbjudas till alla efter ett dödsfall, men alla vill inte ha det. Den tredje hörnstenen är teamarbete, som innebär att vårdgivarna ska försöka göra det bästa möjliga för den som är sjuk och försöka tillgodose de anhörigas behov. För att uppnå det målet krävs ett väl fungerade samarbete mellan de olika professionerna.
En vårdplan skall utarbetas och målet är gemensamt. Teamen har specifika, likaså allmänna uppgifter och det krävs en stor respekt för varandras
kompetensområden. När den som är sjuk och dennes anhöriga upplever
teamet som välfungerande ses det som en helhet. Något av det allra
viktigaste i ett team är att kommunikationen fungerar bra både inom teamet och gentemot patienten och de anhöriga. En viktig rutin i det palliativa arbetet är temakonferenser som handlar om att patienten ska få en korrekt helhetsbedömning utifrån alla aspekter, vilket är ett kvalitetskriterium. En teamanalys är alltid nödvändig för att upptäcka brister och om teamet bör kompletteras med fler resurser för att patientens behov ska tillfredsställas.
Sist men inte minst kommer den fjärde hörnstenen som är kommunikation och relation. Vården skulle helt enkelt inte fungera utan kommunikation (Strang, 2012).
2.5 Att befinna sig i livets slutskede
Att leva med ovissheten om att döden är nära är något som kan skapa stor oro för den som är svårt sjuk. Framtiden innebär ett förutsagt dödsfall, men den stora frågan kan många gånger vara när det kommer att ske, vilket innebär en ofrivillig väntan. Alla individer hanterar mötet med döden olika, det finns olika strategier för att hantera att detta. Att konfrontera livets slutskede kan innebära för den sjuke att söka kunskap och bli medveten om sjukdomens olika faser och förlopp samt att acceptera slutet, det vill säga döden. Situationen kan stundtals upplevas som god, exempelvis när den som är sjuk känner sig bättre i sjukdomen och vid dåliga nyheter och försämring i sjukdomen kan situationen bli sämre igen. Under hela processen är det vanligt att hoppet fortfarande är närvarande. För många är en viktig del att få så mycket tid som möjligt med familj och närstående. Det är vanligt
förekommande att patienten försöker skydda de anhöriga från ytterligare smärta, istället för att ge ny information eller fråga om hjälp försöker de klara sig själva. I vissa situationer kan det fungera att försöka skona de anhöriga, men det är omöjligt att gömma eller försöka fly från situationen. Istället kan ett samarbete mellan den som är sjuk och de anhöriga underlätta situationen.
Att lida, ventilera och vara frustrerade tillsammans kan vara en del av förloppet (Werkander Harstäde & Sandgren, 2016).
2.6 Anhöriga
Definitionen av en anhörig är en individ som lever nära en annan person som är beroende av vård och omsorg. Det kan röra sig om barn, en partner eller andra nära släktingar. När en person blir obotligt sjuk och palliativ vård utförs i hemmet blir de anhöriga involverade i vårdsituationen. När de anhöriga blir delaktiga finns det vårdinsatser som utförs av de anhöriga, bland annat hjälp och stöd i det vardagliga livet, alltifrån sjukvårdande uppgifter till hjälp med hushållssysslor (Clukey, 2008).
Det finns flertalet begrepp som används, när en anhörig får en vårdarroll, dessa är vårdgivare, anhörigvårdare eller informell vårdare. De anhöriga utgör en central roll i vården. Idag utgörs en stor del av vårdandet i hemmet med bland annat behandlingar samt rehabilitering av anhörigvårdare. För anhöriga som vårdar någon som betyder mycket, kan det ibland vara svårt att hantera den emotionella delen som medföljer. Det kan även förekomma förändrade roller för de anhöriga, att de inte längre kan göra lika mycket i sitt eget hem, men även ekonomiska förändringar kan uppstå i de anhörigas liv, då det är vanligt att någon anhörig går ner i arbetstid och förlorar inkomst (Carlsson & Wennman-Larsen, 2013).
2.7 Begreppsdefinition
Definitionen av en anhörig är en individ som lever nära en annan person som är beroende av vård och omsorg. Det kan röra sig om barn, en partner eller andra nära släktingar (Clukey, 2008). I denna studie kommer vi med anhörig att syfta till barn partner eller nära släkting. Det finns flertalet begrepp som
används, när en anhörig får en vårdarroll, dessa är vårdgivare,
anhörigvårdare eller informell vårdare (Carlsson & Wennman-Larsen, 2013).
Närstående är den som tar emot omsorg, vård och stöd (socialstyrelsen, 2019). Den närstående som vårdas palliativt benämner vi som patienten och den sjuke genom vår studie.
3 Teoretisk referensram
När en person drabbas av sjukdom eller sviktande hälsa får de anhöriga en viktig betydelse. Familjefokuserad omvårdnad bygger på flera
utgångspunkter och antaganden som kopplas till teoretiska utgångspunkter i bland annat systemteori, konstruktivism, problemlösningsteori och
salutogenes. I mötet mellan vårdpersonal och anhöriga blir bemötandet varierande beroende på vårdpersonalens föreställningar om de anhöriga och deras roll i omvårdnaden. Som en resurs för patienten och personalen har man de senaste två till tre decennierna involverat anhöriga i en större utsträckning i vården (Benzein, Hagberg & Saveman, 2013).
Familjefokuserad omvårdnad innebär att vårdpersonal tillsammans med anhöriga har kommit överens om i vilken grad de anhöriga ska vara involverade och där de anhöriga och den som är sjuk ses som en helhet.
Detta för att få en uppfattning om vilka interna och externa resurser de anhöriga besitter och för att skapa en icke-hierarkisk relation mellan vårdpersonal och de anhöriga (Benzein et al, 2013).
I relationer, den fjärde hörnstenen mellan sjuksköterskan och patienten finns det vanligtvis en hierarkisk ordning, vilket innebär att sjuksköterskan är en expert med särskild kunskap och färdigheter. Patienten som behöver hjälp
och saknar dessa kunskaper hamnar i underläge. Det kan upplevas som att sjuksköterskan har kontrollen och makten över situationen. Målet är dock att skapa ett icke-hierarkiskt förhållningssätt. För att de ska kunna uppnås bör sjuksköterskan vara medveten om innebörden i begreppen hierarki, status och respekt. Strategin med den familjefokuserade omvårdnaden är att försöka uppmuntra de anhöriga så att de känner och vill vara delaktiga i vården av den sjuke. För att uppnå bästa möjliga vårdrelation är en metod att familjen tillsammans berättar om hur de upplever det kliniska samarbetet för
vårdpersonalen (Maturana & Varela, 2011).
4 Problemformulering
Palliativ vård innebär att vården övergår till att lindra istället för att bota. Den palliativa fasen kan pågå under flera år, men livets slutskede är den mest utmanande tiden, särskilt för de anhöriga om vården sker i hemmet. När en människa drabbas av en sjukdom som inte går att bota kan det innebära ett stort lidande, inte bara för den som är sjuk utan även för de anhöriga. Väljer den som är sjuk att vårdas i hemmet är det vanligt att de anhöriga blir involverade i vården. Erfarenheter av att ta hand om en familjemedlem som står inför döden är olika från person till person beroende på tidigare kunskap, föreställningar och livserfarenhet. Trots stöd från vårdpersonal kan det skapas en stor belastning för de anhöriga både psykiskt och fysiskt.Den palliativa vården kan även vara komplex, tung och emotionellt påfrestande för sjuksköterskan. Utmaningen är att försöka hjälpa att skapa balans i en familjs vardag. För att vårdpersonal ska kunna stötta de anhöriga på bästa vis krävs kunskap om anhörigas erfarenheter av palliativ vård i hemmet.
5 Syfte
Syftet var att belysa anhörigas erfarenheter av att vårda en familjemedlem i hemmet vid livet slutskede.
6 Metod
Den valda metoden var en litteraturöversikt med systematiskt arbetssätt, vilket baserades på en systematisk sammanställning av studier som tidigare gjorts inom valt ämnesområde. Studien har en induktiv ansats, där resultaten från de valda artiklarna granskades och sammanställdes till ett nytt resultat.
6.1 Inklusions- och exklusionskriterier
Inklusionskriterierna var att artiklarna skulle vara publicerade på engelska, utgå från anhörigas perspektiv och blivit peer reviewed. För att undersöka ny forskning och samtidigt se över tid skulle artiklarna också vara publicerade 2009–2019. Det gjordes ingen avgränsning gällande orsak till den palliativa vården. Artiklar som exkluderades var de som inriktade sig på andra
vårdplatser än hemmet, såsom sjukhus eller vårdhem.
6.2 Sökningsprocess och urval
Urvalet i studien gjordes genom en systematisk litteratursökning och innehöll vetenskapliga artiklar från databaserna CINAHL och PsycINFO. CINAHL innehåller tidskrifter inom det vårdvetenskapliga området och PsycINFO är en databas med artiklar som handlar om psykologi och beteendevetenskap.
Författarna utförde först en testsökning för att bekanta sig med de olika databaserna, här framkom också lämpliga ämnesord till den slutliga sökningen.
I sökningen användes både ämnesord, fritextord och sökoperatorer. För att få ett bredare sökresultat användes trunkering, se bilaga A och B som är
markerade med *. Enligt Kristensson (2014) ska söktermer kombineras med de Booleska sökoperatorerna AND och OR. AND används för att kombinera flera sökord med varandra och OR för att få med närliggande
begrepp. Sökningarna resulterade i 415 artiklar i CINAHL och 390 i PsycINFO. Ytterligare en artikel togs fram via en manuell sökning från artiklars referenslistor.
Därefter lästes artiklarnas abstrakt, om det stämde med syftet så läste vi hela artikeln. Därefter lästes artiklarna i fulltext och granskades kritiskt av
författarna med hjälp av granskningsmallar, till sist återstod nio artiklar som överensstämde med studiens syfte. Av de nio utvalda artiklarna var åtta stycken kvalitativa och en kvantitativ.
6.3 Kvalitetsgranskning
Enligt Kristensson (2014) ska en systematisk granskning utföras då artiklarnas kvalitet bedömts utifrån speciella granskningsmallar. Mallarna bestod av frågor som besvarade och graderades för varje artikel med syfte att bedöma kvalitén på artikeln, se bilaga C. Eftersom studien bestod av en kvantitativ och åtta kvalitativa användes två separata granskningsmallar. När kvalitetsgranskningen utfördes tog författarna fram ett poängsystem för att bedömning av kvalitén på artiklarna. Den kvalitativa mallen hade 13 frågor och den kvantitativa hade 14 frågor. Ett ja på frågan gav ett poäng, ett nej och vet ej gav noll poäng. Utifrån denna granskning hamnade artikeln antingen under hög, medel eller låg kvalité. Samtliga artiklar gick vidare till analys då sju artiklar var av hög kvalité och två var av medelhög kvalitet.
6.4 Analys
Genom en integrerad analys sammanställs resultatet genom olika steg, se bilaga D. Analysen gör att resultatet kan framställas på ett överskådligt vis (Kristensson, 2014). Det första steget var att författarna läste artiklarna var för sig flera gånger för att skapa en bild om artiklarnas innehåll. Därefter identifierades fynd från de artiklar som hade en stark koppling till studiens syfte, fynden skrevs ner och översattes till svenska. Fanns det flera meningar eller stycken som beskrev liknande upplevelser av att vårda en
familjemedlem i hemmet, markerades dessa fynd med en speciell färg eller kommentar som sedan lades in under passande underrubrik. Därefter diskuterades och jämfördes likheter och skillnader författarna emellan, som sedan sorterades in i underrubriker och kategorier. Se bilaga F för exempel på bearbetning av resultat med identifierade fynd, underrubriker och kategorier.
6.5 Forskningsetiska aspekter
Vid en litteraturstudie är det av betydelse att ha ett forskningsetiskt ställningstagande, då kritisk granskning av etik i andra studier sker
(Kristensson, 2014). Helsingforsdeklarationen är ett generellt styrdokument som har granskats noga. Styrdokumentet fokuserar på medicinsk forskning som innefattar människor. Några viktiga aspekter att tänka på när en studie utförs som involverar människor, är att det inte ska finnas någon risk att individerna skadades integritetsmässigt. Rätten till information,
självbestämmande och att studiens nytta ska vägas högre än risken att skada någon (Kristensson, 2014). I den granskningsmall vi använt oss av finns det med en fråga om etiskt tillstånd. Författarna har tagit hänsyn till hur
deltagarna i artiklarna har fått sin integritet skyddad, informationen de fått
om studien, om de gett godkännande att delta och om forskningen etikprövats av en oberoende kommitté.
Kristensson (2014) belyser att det är ofrånkomligt att lägga sin förförståelse och sina tolkningar åt sidan helt och hållet, vilket gör att författarnas
erfarenheter och tidigare kunskap om ämnet kan omedvetet ha påverkat resultatet av artiklarna. Vi har försökt att lägga vår förförståelse åt sidan för att resultatet samt artiklarnas innehåll inte ska ha påverkats. Enligt
Kristensson (2014) används ett systematiskt arbetssätt för att undvika den förförståelse som författarna besitter som eventuellt skulle kunna ha inflytande på valet av artiklar samt resultatet. Vi har valt att inkludera de artiklar som stämmer överens med studiens syfte och inte medvetet valt bort artiklar eller försökt förvränga resultatet.
7 Resultat
Resultatet redogörs genom fyra kategorier med elva underrubriker. Se bilaga F för exempel på bearbetning av resultat.
Figur 1. Kategorier och underrubriker
Meningsfullhet
Tacksamhet Ansvar och utmaningar
Ohälsa
Psykisk ohälsa Fysisk ohälsa
Relationer
Ensamhet Förändrade
relationer
Stödjande insatser
Socialt stöd Stöd från vårdpersonal
7.1 Meningsfullhet
De anhöriga upplevde tacksamhet för att en familjemedlem inte behövde lida ensamma och att de kunde samtala med varandra under den palliativa vården i hemmet. De anhöriga vårdade den sjuke frivilligt för att uppfylla den sjukes sista önskan att få dö hemma samtidigt som de såg det som en skyldighet.
Det fanns en rädsla hos dem att göra fel. Det blev ett stort ansvar för de anhöriga och en utmaning var att hantera smärtbehandling.
7.1.1 Tacksamhet
Meningsfullhet var något som många anhöriga upplevde, när en familjemedlem fick palliativ vård i hemmet. Trots en tid med stora utmaningar fanns det positiva stunder under vårdprocessen. De anhöriga upplevde tacksamhet för att en familjemedlem inte behövde lida ensam.
Sjukdomen utspelade sig i en process som gjorde att det fanns möjligheter att säga viktiga saker till varandra vid varje fas av sjukdomen. Anhöriga ansåg att de fick motivation till att leva i nuet genom mötet med döden (Totman, Pistrang, Smith, Hennessey, & Martin, 2015). Anhöriga kände sig även stolta för den insats de hade utfört och att de var omtänksamma till livets slut. I efterhand var många av de anhöriga tacksamma för stödet från vårdpersonal, då de ansåg att de aldrig hade klarat det utan dem (Linderholm &
Friedrichsen, 2010).
7.1.2 Ansvar och utmaningar
Att anta utmaningar och ta på sig ett stort ansvar tillhörde de anhörigas vardag. De kände sig ansvariga för att kunna åtgärda symtom och ge
behandling. De upplevde att de behövde ta beslut mellan olika behandlingar, som handlade om att balansera måendet hos den som var sjuk för att uppnå välbefinnande hos personen i fråga (Carlander, et al., 2011). Hemmet blev en
plats att vårdas i för att den som var sjuk skulle slippa sjukhusvistelser, vilket skapade meningsfullhet då de anhöriga kunde hjälpa till att uppfylla detta (Robinson et al., 2016).
En stor utmaning för de anhöriga var hantering av smärtbehandling, den sjukes illamående, avföring samt psykologiskt stödjande åtgärder. Den svåraste uppgiften var hantering av smärtbehandling, vilket 80% av de anhöriga upplevde. Utmaningar som de anhöriga upplevde som enklare var hygien och kommunikation (Gültas & Yilmazy, 2017).
Ett exempel på en upplevelse, var när en sjuk individ krävde vårdpersonal dygnet runt och det var brist på personal. Det gjorde att en anhörig fick vaka stora delar av dagen och natten över den som var sjuk. Den anhöriga kände sig lurad, eftersom personen i fråga inte hade någon utbildning i de uppgifter den skulle utföra. Den ansåg sig behöva kompensera både för bristen på vårdpersonal och samtidigt försöka vara en familjemedlem (Wallerstedt, Andershed & Benzein, 2013). Som anhörig upplevdes vissa moment svåra och de behövde utföras även i avsaknad av utbildning, exempelvis vad gäller medicinering och byte av förband (Linderholm & Friedrichsen, 2010).
Flertalet anhöriga tog på sig rollen som vårdgivare frivilligt, vilket bland annat medförde ett stort ansvar (Linderholm & Friedrichsen, 2010;
Carlander, Ternestedt, Sahlberg-Blom, Hellström & Sandberg, 2011). En anledning till att de anhöriga ville hjälpa till som vårdgivare var för att uppfylla den sjuka personens sista önskan, om att få vårdas och dö i hemmet (Wallerstedt et al., 2013; Totman et al., 2015). Vårdgivarna såg rollen som en skyldighet samtidigt som det var lojalt, etiskt och socialt rätt att göra så.
Skyldigheten upplevde inte enbart makar, utan även makar från tidigare relationer samt barn och föräldrar (Linderholm & Friedrichsen, 2010).
I hemmet var fokus på att livskvaliteten skulle vara så normal som möjligt.
Det var oacceptabelt att se en familjemedlem dö och lida ensam. Att som anhörig och vårda en familjemedlem kunde upplevas som att de inte hade något alternativ. Det blev en plikt som inte var planerad (Wallerstedt et al., 2013).
Som anhörig var det viktigt att visa säkerhet och styrka, även om rädsla och osäkerhet fanns var det något som de inte ville visa för den som var sjuk. Det var även svårt för de anhöriga att förstå och uppleva förändringen hos den som var sjuk, från att tidigare ha varit en frisk individ till att bli någon som behövde stöd (Linderholm & Friedrichsen, 2010). En vanlig tanke hos de anhöriga var att försäkra sig om att de gjorde allt de kunde för den som var sjuk. Många anhöriga upplevde en ständig fruktan, att det skulle hända något med den som var sjuk när de var frånvarande. Flertalet satte den sjuka familjemedlemmen i fokus och prioriterade bort sina egna behov. Andra tankar som uppkom i en främmande situation var oro, även vad man borde göra, tänka samt känna. Rädsla över att göra fel och att inte göra tillräckligt fanns med i bilden (Totman et al., 2015) Flertalet kände en skyldighet att vårda en nära familjemedlem som var sjuk, både av kärlek och respekt. Näst intill alla anhöriga skulle kunna ta på sig rollen som vårdare och uppleva situationen igen. De anhöriga kände att de äntligen fick ge något tillbaka till den som var sjuk samt att det var meningsfullt (Robinson, Bottorff, McFee, Bisell & Fyles, 2016; Totman et al., 2015; Linderholm & Friedrichsen, 2010).
7.2 Ohälsa
De anhöriga drabbades av bland annat psykisk ohälsa, depression och ångest när de vårdade en familjemedlem i hemmet. Flera anhöriga fick skuldkänslor när de längtade efter att få leva ett normalt liv. De upplevde också fysisk
ohälsa såsom trötthet och ont i magen på grund av oro och osäkerhet på att den sjuke led samt beroende på kraven och utmaningarna. Anhöriga återhämtade sig genom att träna eller promenera i naturen, umgås med familjen eller läsa böcker.
7.2.1 Psykisk ohälsa
Psykisk ohälsa var något som många anhöriga drabbades av, med ökad oro om ovissheten att inte veta när döden närmade sig för en familjemedlem (Wallerstedt et al., 2013; Linderholm & Friedrichsen, 2010). Det förekom att anhöriga beskrev döden som något oförståeligt. De visste vad de hade att vänta, men det blev en chock när det väl skedde. Vissa försökte stänga av sina känslor för att undvika att bli sårade (Totman et al., 2015).
Anhöriga som led av psykisk ohälsa kunde ha både ångest och depression över att vårda en familjemedlem i hemmet. Flertalet drabbades även av kognitiva problem. De fick svårigheter att kunna prioritera saker och koncentrera sig. De blev lätt irriterade i samband med vårdandet (Carlsson, 2013). Flertalet upplevde skuldkänslor och otillräcklighet, då det finns en rädsla för att för att tappa kontrollen över situationen. Skuldkänslorna gjorde att självbilden blev negativt påverkad. Skulden kunde också ha att göra med att de längtade efter att få leva ett normalt liv efter den sjukes död (Carlander et al., 2011).
De anhöriga hade olika strategier för att försöka hantera den främmande situationen och återhämta sig. För att hitta styrka och energi var ett sätt att träna eller att vara ute i naturen. För att undvika ohälsa ansåg flertalet att det hjälpte att umgås med familjen, vänner och barnbarn som fick dem att
fortsätta kämpa och vara starka (Totman et al., 2015; Carlsson, 2013). För att kunna slappna av och vila, var det många som föredrog att läsa böcker eller
lösa korsord. En viktig del i processen var också behovet av ”egentid” för att kunna återhämta sig. De anhöriga upplevde även att det var skönt att få gå till det ordinarie arbetet och distraheras från den som var sjuk för ett tag
(Carlsson, 2013).
7.2.2 Fysisk ohälsa
Anhöriga som vårdade en familjemedlem uppgav att de upplevde fysisk ohälsa, exempelvis trötthet. Det som orsakade tröttheten var exempelvis oro, osäkerhet samt vetskapen om att den som är sjuk lider, samt de stora krav och utmaningar som ställdes på de anhöriga.
De anhöriga som kände sig oroliga fick svårt att sova. När den som var sjuk väckte sina anhöriga på nätterna, exempelvis av kräkningar eller för att de behövde stöd med att besöka toaletten bidrog det till en sämre sömnkvalitet hos de anhöriga. Endast ett fåtal anhöriga menade att tröttheten inte berodde på den som var sjuk. En anhörig ansåg sig inte alls vara trött. Det tröttheten resulterade i för de anhöriga var att de kände sig utmattade, otillräckliga och att de fick bortprioritera sina egna intressen (Carlsson, 2013). Det var även en tredjedel av de anhöriga som kände sig stressade (Gültas & Yilmazy, 2017). Flertalet som upplevde fysisk ohälsa rörde problem med magen, illamående, även smärta och yrsel var vanligt förekommande (Carlsson, 2013). När det handlade om att hantera symtom ansåg de anhöriga att det var enklare om den som var sjuk fick vård på sjukhus ett tag, både på grund av osäkerheten av att vårda då de saknade kunskap, men också för att de anhöriga skulle få tid att återhämta sig (Hunstad & Foelsvik Svindseth, 2011).
De som fortfarande kunde sköta sitt arbete fann en tillfredsställelse i att inte ge upp sitt liv. Att behöva åsidosätta sina behov och intressen för att vårda en
familjemedlem upplevdes som tufft. Något som de anhöriga ansåg var av betydelse för hälsan, var att komma ifrån och prata med någon annan för att få ny energi (Hunstad & Foelsvik Svindseth, 2011). Många av de anhöriga ansåg att det var viktigt med en paus från den palliativa vården, att få sova tillräckligt och återhämta sig. Att kunna koppla bort allt för en liten stund, utan att behöva oroa sig för den sjuke (Robinson et al., 2016).
7.3 Relationer
Sjukdomen hos den sjuke skapade osäkerhet och ensamhetskänslor hos de anhöriga som fick ett stort ansvar under vårdprocessen. De anhöriga försökte leva som vanligt samtidigt som de vårdade den sjuke som inte längre
uppförde sig som vanligt. Tankarna på döden hanterades olika av de anhöriga, en del pratade om den, andra inte.
7.3.1 Ensamhet
Det förekom att anhöriga beskrev relationen med den som var sjuk, som mycket speciell och djup. Sjukdomen medförde personlighetsförändringar hos den sjuke, som skapade osäkerhet och djupa ensamhetskänslor för de anhöriga (Millberg & Friedrichsen, 2017). De sista dagarna i livets slut upplevdes som tuffa, då den sjukes hälsa försämrades drastiskt. Det gjorde att de anhöriga kände sig ensamma med ett enormt ansvar att hantera situationen (Linderholm & Friedrichsen, 2010).
Något som upplevdes som svårt och ensamt för de anhöriga, var att klara av vardagslivet samtidigt som de vårdade någon som var sjuk. Rädslan och chocken upplevdes som överväldigande när en familjemedlem dog. Döden hanterades mycket individuellt. När en familjemedlem dog uppstod känslor av ensamhet, då ingen förstod det som familjen gick igenom. De anhöriga
kunde efteråt se tillbaka på gamla minnen, samtidigt som de levde i nuet och blickade framåt. Nutiden med den palliativa processen kunde kännas som en evighet samtidigt som framtiden var skrämmande (Carlander et al., 2011).
7.3.2 Förändrade relationer
Det förekom att anhöriga menade att det var svårt, när en relation
förändrades på grund av att den som var sjuk inte längre uppförde sig som tidigare. När en anhörig gav vård till en familjemedlem kunde det uppstå problematik med att bevara den tidigare relationen. Det som den anhöriga ansåg vara betydelsefullt, var att någon bara skulle förstå dennes situation med allt vad de gick igenom (Totman et al., 2015). Det kunde också uppstå problem i kommunikationen i livets slutskede, vissa anhöriga ville tala om döden och innebörden av den medan andra ville vara tysta. En del anhöriga ansåg att de blev starkare som familj genom att öppna upp sig för varandra.
Det kunde vara av betydelse att försöka leva så normalt som möjligt med vanor och rutiner. Det kunde även underlätta att prata om glada och positiva saker (Carlander et al., 2011). Det fanns anhöriga som ansåg att den som var sjuk förändrades både utseendemässigt och funktionsmässigt och att
relationen till den sjuke förändrades, så som att inte längre sova i samma sovrum som tidigare på grund av störande moment på nätterna. För att inte utesluta all närhet kunde massage eller liknande kroppslig kontakt ges (Carlander et al., 2011). De stora utmaningar som de anhöriga upplevde med att vårda en familjemedlem i hemmet var att majoriteten av de anhöriga som hade ett arbete, inte kunde gå till arbetet (Gültas & Yilmazy, 2017). Många av de anhöriga som var make och maka hade seriösa samtal med varandra innan döden. Att leva nära döden och veta att den inte är långt borta gjorde att många accepterade situationen. Dock fanns det stundtals hopp om att sjukdomen skulle försvinna, då ny behandling eller liknande utfördes (Hunstad & Foelsvik Svindseth, 2011).
7.4 Stödjande insatser
De anhöriga hade ett behov av att bli bekräftade. Det var viktigt för de anhöriga att ha bra relationer och få stöd från vårdpersonalen genom hela vårdprocessen i synnerhet mot slutet av den sjukes liv. Det var betydelsefullt med tydliga ansvarsområden mellan vårdpersonalen och de anhöriga som vårdade. Anhöriga som saknade kunskap om sjukdom eller vård upplevde en brist från stöd vårdpersonalen, då stöd från sjuksköterskorna inte fanns där för dem när de behövde få svar på sina frågor.
7.4.1 Socialt stöd
Skillnader mellan att vara barn till den som var sjuk och att vara partner, var att barnen hade sitt eget liv, sin egen familj och sedan deras sjuka förälder att ta hand om. Att inte bo med den som var sjuk skapade oro för att inte alltid kunna vara där. Däremot var partnern till den som var sjuk var tvungen att göra alla uppgifter som paret tidigare hade delat på, samtidigt som den skulle vårda sin sjuka partner. Flertalet anhöriga träffade bara sin egen familj, vilket gjorde att de kände sig isolerade (Carlsson, 2013). För de anhöriga som bodde i en annan stad, var det av betydelse att få höra den sjukes röst på telefon. Det underlättade även för den som var sjuk att kunna få hjälp att kontakta dessa anhöriga. En stor inverkan på tryggheten var husdjur, som skapade ett inre lugn och säkerhet. En annan underlättande trygghet var de som hade en relation till Gud (Millberg & Friedrichsen, 2017). En femtedel av de anhöriga upplevde svårigheter att få tillräckligt med tid för sin partner.
Hälften upplevde svårigheter med sina relationer och hade även svårigheter i familjen med sådant som inkluderade alla familjemedlemmarna (Gültas &
Yilmazy, 2017).
7.4.2 Stöd från vårdpersonal
Anhöriga som vårdar en familjemedlem i hemmet ansåg att det var av betydelse för dem att få stöd av vårdpersonal. Det som upplevdes viktigt för dem var psykosocialt stöd, god tillgänglighet och kommunikation med vårdpersonal. De önskade också utvecklade vårdplaner samt att få tillgång till personliga assistenter (Carlsson, 2013). De anhöriga var även i behov av stöd i form av uppmärksamhet, utveckling av samordning och åtkomlighet till resursprogram (Robinson et al., 2016).
De anhöriga kände sig som mest osäkra då det skedde en försämring av sjukdom hos den sjuke och tanken på döden. När sjukvårdspersonalen var närvarande kände de anhöriga sig bekväma, då skapades möjligheter för dem att få ett eget liv, eventuellt att träffa vänner och utföra hushållsarbeten eller ha andra intressen. När vårdpersonalen var hos den sjuke kunde de anhöriga slappna av och inte hela tiden behövde titta om de gjorde rätt. De anhöriga utgick från att personalen var kompetent (Millberg & Friedrichsen, 2017).
Det var även av betydelse att det fanns en tydlig ansvarsfördelning mellan sjukvårdspersonal och anhörigvårdare (Linderholm & Friedrichsen, 2010).
Det upplevdes lugnande att veta att en sjuksköterska alltid var tillgänglig, om det skulle uppkomma frågor och att huvudansvaret låg på sjuksköterskan och inte på dem själva (Linderholm & Friedrichsen, 2010; Hunstad & Foelsvik Svindseth, 2011). Det fanns också ett avtal som gjorde de anhöriga säkrare, om de exempelvis inte skulle klara av att hantera situationen eller om den försämrades (Linderholm & Friedrichsen, 2010). De anhöriga ville att sjukvårdspersonalen skulle vara tydliga med prognosen för den som var sjuk (Totman et al., 2015). Vissa anhöriga ansåg att vårdpersonalen hade
kompetens och kunskap, medan andra upplevde att det inte var någon som brydde sig och att vårdpersonalen inte hade tillräckligt med kunskap. De anhöriga ansåg att de inte hade klarat av sin roll som vårdare i hemmet om
inte stöd från sjukvårdspersonal hade funnits (Hunstad & Foelsvik Svindseth, 2011).
Det framkom att anhöriga upplevde en viss oro och hjälplöshet kring vården av en familjemedlem i hemmet, eftersom de saknade kunskap om vård eller sjukdomar. De anhöriga hade önskningar om att få mer stöd av
vårdpersonalen. Att de skulle lyssna på hela familjens kunskaper och erfarenheter. En del anhöriga upplevde att sjuksköterskorna gjorde sitt jobb och sedan gick de. Det fanns en önskan om att de skulle ta sig tid att lyssna och svara på alla obesvarade frågor som de anhöriga hade (Hunstad &
Foelsvik Svindseth, 2011). En rädsla som fanns hos de anhöriga hade var mötet med döden, speciellt för dem som aldrig sett en död person tidigare.
När dessa känslor förklarades för vårdpersonalen fick personen till svars att en individ kan hantera mycket, vilket de då upplevde som ett krav att de skulle kunna klara av. Detta medförde att denna anhörig avstod från att vårda den som var sjuk för att inte behöva utföra påtvingade saker. Följden av detta blev att den anhöriga inte vågade besöka den som var sjuk, då hon var rädd och upplevde att hon inte visste vad hon gjorde. Detta skapade skuldkänslor.
Istället för att vara en resurs och bli en för börda för familjen, uppstod en känsla att vara övergiven av både sjukvårdspersonalen och familjen
(Wallerstedt et al., 2013). Av de anhöriga som deltog i studien menar hälften att det inte fanns någon annan i familjen som kunde ta hand om den som var sjuk. Drygt hälften av de anhöriga vårdgivarna blev inte informerade om hemsjukvård, av de resterande som fått information var det majoriteten som fått den information rörande enbart medicinering, en femtedel gällande näring och en femtedel handlade om både medicin samt näring (Gültas &
Yilmazy, 2017). Bristfällig kommunikation med sjuksköterskan framkallade frustration. När en anhörig inte lyckades skapa en relation med
sjukvårdspersonalen kände de sig maktlösa, desperata sårbara och isolerade (Linderholm & Friedrichsen, 2010; Totman et al., 2015).
De anhöriga önskade att även de skulle bli sedda, inte bara den som var sjuk.
Det var få som engagerade sig i hur de mådde, deras känslor och upplevelser.
Osäkerhet i kontakten med sjukvårdspersonalen skapade en känsla av
hjälplöshet och osynlighet. En relation med vårdpersonalen var en avgörande fråga för att de anhöriga skulle känna sig delaktiga i vården (Linderholm &
Friedrichsen, 2010). Vissa upplevde en okänslighet från vårdpersonalens sida när de pratade om att döden var nära. Det visade sig vara viktigt att
vårdpersonalen tog sig tid för hela familjens behov (Totman et al., 2015).
Vid upprepad kontakt med vårdpersonalen kunde en relation skapas bortsett från sjukdomen, mellan personen som var sjuk och vårdpersonal. Även likheter i kön och ålder mellan vårdpersonal och anhörig påverkade relationen mellan dem. Flertalet upplevde en trygghet och säkerhet när en sjuksköterska var närvarande. När den som var sjuk blev sämre, var det av betydelse för de anhöriga att ytterligare ha en sjuksköterska på plats för att känna sig säkra eller vetskapen att de kom på regelbundna besök (Millberg &
Friedrichsen, 2017). De anhöriga upplevde en brist på samordning och kontinuitet, det vill säga att vårdpersonal de inte träffat tidigare kom på besök, vilket medförde upprepningar av behöva förklara vårdsituationen. De visade sig också att det fanns en rädsla för att våga fråga sjukvårdspersonalen om hjälp, då anhöriga var rädda för att vårdpersonalen skulle döma dem och att de skulle bli fråntagna ansvaret i hemmet. En del av de anhöriga kände sig ensamma trots stöd från sjukvården (Robinson et al., 2016).
8 Diskussion
8.1 Metoddiskussion
Vi valde att hämta inspiration till vår metoddiskussion hos Kristensson (2014), som belyser strategin att värdera en litteraturöversikt med ett
systematiskt arbetssätt. Genom att sammanställa olika resultat från tidigare forskning kan ett specificerat problem lösas eller förstås, som framställs i en litteraturstudie.
Inledningsvis valde vi ett syfte som handlade om de anhörigas erfarenheter av palliativ vård, eftersom det var ett ganska brett ämne valde vi att avgränsa syftet med att vården skulle ske i hemmet.
8.1.1 Sökning och urvalsförförande
När vi gjorde slutsökningen fick vi fram 390 träffar respektive 415 artiklar från Cinahl och PsycINFO. Sökschemat för de båda databaserna finns i bilaga A och B. Många artiklar uteslöts då de hade irrelevant abstract och fel perspektiv. När vi sedan läste artiklar i fulltext mer noggrant fann vi även litteraturstudier och dessa exkluderades. Genom sökningar återkom flertalet artiklar hos båda databaserna, vilket styrker systematiken i litteraturstudien. I resultatet kunde likheter och skillnader identifieras som gav ett brett innehåll, även att flertalet artiklar hade liknande resultat ökar studiens trovärdighet.
De avgränsningar som gjordes var att de vetenskapliga artiklarna skulle vara publicerade mellan åren 2009–2019. Eftersom sökningen gav relativt många träffar, kan en avgränsning på de fem senaste åren ha skapat färre träffat och ett mer aktuellt resultat. Dock valde vi en tidsram på tio år för att få med både aktuell information men samtidigt inte utesluta några äldre artiklar.
Genom att vi inkluderade aktuella artiklar blev det lättare att överföra dem till dagens sjukvård. Om artiklarna hade varit äldre hade de kunnat vara irrelevanta, då de upptäckta problemen möjligen redan hade varit utredda.
Kristensson (2014) förklarar att det generellt kan det vara svårt att ge vägledning för tidsramen av en studie, det är något som författaren själv avgör i förhållande till undersökningsfrågan. Vi utgick inte från någon
specifik ålder på patienten i vår sökning, dock handlade alla utvalda artiklar om patienter över 18 år. Detta är något vi hade kunnat ta hänsyn till i vår sökning, vilket kanske hade gjort att vi fått färre träffar.
Innan vi började söka diskuterade om det hade varit av betydelse att begränsa sökningen med länder eller exempelvis Europa eller Norden. Vi kom sedan fram till att upplevelsen av att vårda en familjemedlem i hemmet kan vara likadan överallt och vi ville ha en bredd på sökningen. Detta val kan dock påverka överförbarheten, då vi inte har begränsat sökningen geografiskt.
Litteraturstudien har därför en svaghet gällande länder som har annorlunda hemsjukvård än de länder de utvalda artiklarna utgår ifrån. Vi anser dock att resultatet är överförbart då vi identifierade flertalet likheter i artiklarnas resultat som styrker överförbarheten till liknande sammanhang. Det borde även vara enkelt att överföra det framställda resultatet, då det enbart inriktar sig på en vårdkontext, det vill säga palliativ vård i hemmet. Genom att vi inriktar oss specifikt kan det då inte bli missförstånd gällande andra vårdkontexter.
En av de utvalda artiklarna hade med både de anhörigas och patientens erfarenheter av palliativ vård i hemmet, men vi valde att använda endast de anhörigas resultat. En artikel togs fram via manuell sökning från artiklarnas referenslistor, nummer nio i artikelmatrisen. Det förvånar oss att den inte kommit med i vår sökning, då flera av våra sökord finns med i titeln. Våra avgränsningar stämmer också överens med artikeln (se nummer nio i
artikelmatris). Då vi anser att artikeln stämmer så pass bra överens med vårt syfte valde vi att göra en manuell sökning på denna. Det var övervägande kvalitativa artiklar som besvarade studiens syfte, endast en kvantitativ användes. Eftersom syftet handlar om de anhörigas erfarenheter fann
författarna flest kvalitativa artiklar. Kristensson (2014) menar att kvalitativa
studier inriktar sig på människors uppfattningar, upplevelser eller beskrivningar av situationer.
En svaghet med studien var att författarna är svensktalande och har
baskunskaper i engelska. Det kan göra att en översättning från engelska till svenska blir omedvetet ändrad på vissa ställen. Författarna läste artiklarna och diskuterade sedan innehållet för att se om tolkningen och översättningen av artiklarna var densamma, för att öka trovärdigheten.
Kvalitetsgranskningen gjordes genom en granskningsmall med inspiration från Kristenssons metodbok, med frågor som vi gick igenom på varje utvald artikel. Genom ett poängsystem med poäng för varje fråga sammanställdes kvalitén som hög, medel eller låg. De kvalitativa artiklarna granskades enligt en grranskningsmall och den kvantitativa artikeln enligt en annan. Innan kvalitetsgranskningen bestämde författarna att exkludera de artiklar som fick låg kvalité. Dock behövdes ingen av de nio utvalda artiklarna exkluderas, då samtliga hade en kvalité som var hög eller medel. Alla artiklar hade etiska överväganden eller fått godkännande av en etisk kommitté, vilket också ökar trovärdigheten och kvaliteten på studien.
8.1.2 Analys
Slutligen gjordes en integrerad analys för att sammanställa resultatet av litteraturstudien. Vid sammanställningen av artiklar kan kategorier och underrubriker användas för att få en tydlig struktur (Kristensson, 2014). En styrka i vår analysprocess var att vi först analyserade alla artiklar enskilt för att sedan diskutera tillsammans, en så kallad forskartriangulering. Därefter skapades tio kategorier med flertalet underrubriker, slutligen blev det fyra kategorier med åtta underrubriker, då många av kategorierna hade samma betydelse.
De utvalda artiklarna anser vi passar väldigt bra till studiens syfte, vilket gjorde att vi fick ihop en hel del text, därav antalet underrubriker. Vi anser att resultatet blir tydligare och får en bättre struktur genom att dela upp texten i passande underrubriker.
8.2 Resultatsdiskussion
Syftet var att belysa anhörigas erfarenheter av att vårda en familjemedlem i hemmet vid livet slutskede. Resultatet framställdes i fyra kategorier;
meningsfullhet, ohälsa, relationer och stödjande insatser. I kategorierna fanns åtta underrubriker; Tacksamhet, Ansvar och utmaningar, psykisk ohälsa, fysisk ohälsa, ensamhet, förändrade relationer, socialt stöd och stöd från vårdpersonal . Stora delar av resultatet visade att de anhörigas liv
förändrades på många vis då de vårdade en familjemedlem i hemmet. Det var en främmande situation, där god kommunikation och stöd från sjukvården var av betydelse. Anhöriga fick åsidosätta sina egna intressen för att kunna hantera de nya förutsättningarna, vilket påverkade livskvalitén för dem.
Den teoretiska referensram som använts i denna litteraturstudie är
familjefokuserad omvårdnad. Vilket innebär att vårdpersonal tillsammans med anhöriga har kommit överens, om i vilken grad de anhöriga ska vara involverade och där de anhöriga och den som är sjuk ses som en helhet (Benzein et al, 2013). Detta kommer nedan diskuteras tillsammans med utvalda delar från resultatet.
8.2.1 Meningsfullhet
Resultatet visar att det är vanligt att de anhöriga frivilligt tar på sig rollen som vårdare för en sjuk familjemedlem, av både respekt och kärlek. Genom resultatet framkommer en tydlig ambivalens i situationen, det finns positiva och negativa upplevelser längs hela processen. Ternestedt, et al., (2012) menar att det inte är ovanligt att de anhöriga känner ett tvång över att vårda
den som är sjuk. Samtidigt som vissa upplever en känsla av meningsfullhet då de vårdar och hjälper en familjemedlem som är sjuk. Det var flertalet som beskrev betydelsen av att äntligen få ge något tillbaka till den som var sjuk.
Arman, Dahlberg och Ekebergh (2015) framhåller betydelsen att ett välbefinnande kan skapas trots en obotlig sjukdom.
När en familjemedlem drabbas av sjukdom beskrivs det hur viktigt det är för många anhöriga, att den som är sjuk ska få sin önskan om att dö i hemmet uppfylld. Trots en svår utmaning med stora krav gör de anhöriga allt för att den som är sjuk ska ha det så bra som möjligt. Strang (2012) beskriver att beroendet av andra människor i livets slutskede ofta är oundvikligt, när den som är sjuk inte klarar av att tillgodose sina egna behov måste stöd ges.
Målet är då att skapa utrymme för att den som är sjuk ska få en möjlighet att vara den individ som han eller hon är till livets slut. Utifrån den
familjefokuserade omvårdnaden enligt Wright, Watson och Bell (2002) kopplas resultatet till hur vårdpersonalen kan stödja de anhöriga i
upplevelsen av att vårda i hemmet. Genom att se till de anhörigas rädslor och behov rörande familjemedlemmens palliativa vård bör vårdpersonalen fokusera på de föreställningar de anhöriga besitter.
8.2.2 Ohälsa
Ohälsa är något som framkommit i resultatet, som är vanligt förekommande för de anhöriga. Det handlar om både fysisk och psykisk ohälsa. Benzein et al. (2013) beskriver att hälsan är hur upplevelsen påverkat livet och
personens förmåga att hantera situationen. Enligt Janze och Henriksson (2014) framkom det att de anhöriga aldrig kunde slappna av då de hade full uppmärksamhet och fokus på den som var sjuk. Upplevelsen av situationen kändes som kaotisk. För att klara av att hantera vardagen var det många av de anhöriga som enbart fokuserade på att leva i nuet. Planerades något för
framtiden skapades skuldkänslor och oro hos dem, då vetskapen om att den som var sjuk inte kommer att vara en del av den. Fysiska problem som trötthet upplevdes som vanligt förekommande, vilket kanske inte är så konstigt då flertalet forskningar visar att många anhöriga inte har tid att återhämta sig eller fick lite tid till att träffa andra människor. Carlsson (2012) skriver att ett stort problem är när en individ inte har ett kontinuerligt
sömnmönster. Tre fjärdedelar av de anhöriga ansåg att de sov för lite och hade minst tre sömnlösa nätter i veckan. Flertalet forskningar visar på att de anhöriga inte har tid för sina egna intressen eller tid för att återhämta sig. Vi anser att detta är något som inte uppmärksammats tillräckligt av sjukvården.
8.2.3 Relationer
Resultatet visar också påverkan av förändrade relationer. Janze och Henriksson (2014) beskriver hur relationen med den som är sjuk kan förändras under tiden, likaså att tidigare roller i livet blir annorlunda. När någon insjuknar i en obotlig sjukdom kan en ökad upplevelse av känslighet kan påverka relationen. Studien visade att de anhöriga var känslomässigt belastade och hade svårigheter att hantera den sjukes känslighet. Dock visade de anhöriga inte detta, då de inte ville vara en börda för den som var sjuk.
Wennman-Larsen och Tishelman (2002) beskriver att svårigheter i
kommunikationen kan uppstå vid samtal om framtiden mellan den anhörige och den som är sjuk. I vårt resultat framkom det att det uppstod problem i kommunikationen i livets slutskede. Vissa anhöriga ville tala om döden, medan andra inte ville. Många av de anhöriga hade dock seriösa samtal med den som var sjuk, innan döden skiljde dem åt. Alla individer har olika sätt att möta döden på, att prata om det kan vara enklare för vissa samtidigt som det för andra kan vara en strategi att inte nämna döden.
Förändrade roller för de anhöriga kan även förekomma enligt Carlsson och Wennman-Larsen (2013). I resultatet framkom det att de anhöriga beskrev den tidigare relationen med den som var sjuk som speciell och djup.
Sjukdomen medförde personlighetsförändringar hos den sjuke, vilket skapade osäkerhet och även en stor ensamhet för den anhöriga.
8.2.4 Stödjande insatser
I resultatet framgår betydelsen av att få stöd från sjukvården för de anhöriga.
Anhöriga upplevde att de hade en avsaknad av kunskap av att ge palliativ vård i hemmet och att de önskar de fått mer stöd. Det syns tydligt att det finns vissa brister i sjukvården, när det gäller behovet av stöd, då flertalet studier tar upp detta problem. För att klara av att hantera en påfrestande situation anser vi att tydlig kommunikation med vårdpersonal och tydliga vårdplaner borde finnas. De anhöriga får ofta bära ett tungt ansvar dygnet runt. De kan även vara tvungna att ge vård som går utanför deras kompetens, så som att byta dränagepåsar, kontrollera dropp eller ge injektioner. När en patients symtom ökar, så ökar även de närståendes belastning, vilket kan leda till många negativa upplevelser (Ternestedt, et al., 2012). Janze och
Henriksson (2014) menar att de anhöriga kan känna sig osäkra på vad som förväntas av dem. De är frustrerade över att inte alltid veta det som skall göras. Otydliga och vaga svar från vårdpersonalen skapar osäkerhet hos de anhöriga. Vidare beskriver Janze och Henriksson (2014) att vissa anhöriga är bekväma med att ta på sig allt ansvar, vilket inkluderar intim vård, medan andra vill att vårdpersonal ska utföra en del uppgifter. Socialstyrelsen (2014) har dragit slutsatsen att kommunerna bör bli bättre på att erbjuda och
informera om vilket stöd sjukvården kan erbjuda anhöriga som vårdar en närstående. Resultatet visade att det var vanligt att de anhöriga kände sig otillräckliga och maktlösa. Det fanns även en önskan hos dem om att bli sedda. Vi anser därför att sjukvårdspersonalen bör uppmuntra och peppa de
anhöriga till att fortsätta vårda den som är sjuk genom att bekräfta det som de anhöriga utför.
Vi ser även vikten av ett fungerade samarbete parterna emellan om bästa palliativ vård ska kunna ges. Detta styrks genom Milberg (2013) som beskriver att god vård uppnås genom en ständig samverkan och ett ömsesidigt beroende mellan patient, de anhöriga och vårdpersonal.
Samverkan är ett bra stöd, då de anhöriga ska veta att de inte är ensamma i situationen. Vårdpersonalen är i behov av kunskap från både den som är sjuk och de anhöriga, samtidigt som vårdpersonalens kunskap och resurser är nödvändiga. Maturana och Varela (2011) menar vidare att det också är viktigt att vårdpersonalen använder ett förhållningssätt som inte skapar hierarkiska skillnader.
Det framkom också i resultatet att en del anhöriga har fått bra stöd av
sjukvården. De ansåg att de aldrig hade klarat av situationen utan deras stöd.
Det skilde sig lite i upplevelserna om kompetensen hos sjukvårdare. Vissa upplevdes som kompetenta och sakkunniga medan andra inte var lika duktiga. Något som vi anser kan ha påverkat resultatet är att vissa anhöriga kanske haft mer erfarenhet och kunskap om vård, medan andra kanske aldrig träffat på sjukdom överhuvudtaget. Vårdpersonals föreställningar om
anhörigas kunskaper kanske kan påverka vilken information som ges, även hur mycket tid vårdpersonalen avsätter för varje familj. Vi påstår att det är viktigt att vårdpersonal vet vilka kunskaper de anhöriga besitter samt informerar dem om vad som förväntas av dem. Wallerstedt och Andershed (2007) menar att problemen grundar sig i avsaknad av både tid och tillgångar för att vårdpersonal ska kunna ge tillräckligt med information så att de anhöriga ska kunna känna sig trygga. Därav anser vi att det är av stor betydelse att vårdpersonal tar hänsyn till varje enskild individ, deras behov och kunskaper. Vilket styrker teorin att varje människa har en livsvärld och
är ytterst personlig med egna upplevelser och erfarenheter om livet (Dahlberg & Segesten, 2010).
Det framkom i resultatet att anhöriga ansåg en skyldighet med att vårda en familjemedlem. Enligt Benzein et al., (2013) påverkas hela familjen när en familjemedlem blir sjuk, de ställs inför nya utmaningar och vardagen
förändras. Att familjen och vårdpersonalen utgör ett system där alla påverkar varandra med olika tolkningar om verkligheten. Något som vårdpersonalen kan göra är att försöka få relationerna i familjen att fungera på bästa möjliga sätt, även stödja de nya roller som familjen utsatts för, så det blir en bra balans i. Där målsättningen är att främja hälsa och uppnå välbefinnande hos de anhöriga trots att de vårdar en familjemedlem i hemmet.
För att de anhöriga ska klara av att hantera situationen med att vårda en familjemedlem i hemmet är det av betydelse att sjukvården ser familjen som en helhet. Benzein et al. (2013) beskriver att familjefokuserad omvårdnad tar hänsyn till hela familjen, både den som är sjuk och de anhöriga. Det handlar om att det är viktigt att det fattas ett gemensamt beslut mellan
vårdpersonalen, de anhöriga och den som är sjuk, hur involverade de
anhöriga ska vara. Idag används de anhöriga som en resurs och tillgång både för den som är sjuk och vårdpersonal.
Vi tror att det är av extra betydelse att familjen ses som en helhet när livets slut är nära. Även om det är en förfärlig upplevelse för den som är sjuk och den smärta personen uthärdar. Dock kan det göra minst lika ont psykiskt för en anhörig som fullkomligt maktlös står bredvid. Blir inte de anhöriga involverade i situationen kan det bli svårt att vårda. Maturana och Varela (2011) beskriver att den familjefokuserade omvårdnaden har för syfte att ständigt försöka uppmuntra de anhöriga till att vilja vara delaktiga. Det finns även stöd som hela familjen gemensamt kan få. Detta styrker Ternestedt et
al., (2012) då en sjuksköterska kan besöka den drabbade familjen för att ta reda på behovet av stöd för de anhöriga, sedan görs en handlingsplan upp utifrån den specifika familjens behov. Det finns även stödprogram som de anhöriga kan medverka i, där en grupp samlas och diskuterar olika teman som kan skapa förståelse, ork och förberedelse inför vad som ska komma.
I resultatet framkom även vikten av att känna sig sedd som anhörigvårdare. I och med att det är en anhörig som vårdar sin sjuke familjemedlem kan det vara en svår situation då mycket uppmärksamhet läggs på den sjuke. Som den familjefokuserade omvårdnaden menar, att man ska se familjen som en helhet anser vi vara bra för att göra alla delaktiga. Dock måste det finnas riktlinjer och stöd för enbart de anhöriga. Ses familjen ständigt som en helhet anser Benzein et al., (2013) att det finns en risk att personal utgår från hur ett system ska fungera och därmed glömmer den unika och enskilda familjen.
Livets slutskede kan vara en komplex situation och de fyra hörnstenarna kan vara en bra grund till den palliativa vården. Dock finns det fler områden som inte uppmärksammats som exempelvis miljön, där trygghet skapas, även etiska frågor samt omvårdnad. Vi anser att de fyra hörnstenarna utgör en bra grund, men att det inte räcker, då den palliativa vården kräver mer än så.
Detta styrker Lund Hagelin, Tishelman, Rasmussen och Lindqvist (2013) med att det finns andra delar av den palliativa vården som inte synliggjorts genom de fyra hörnstenarna.
Finns det ekonomiska och personella resurser inom vården som skulle klara av att hantera denna situation. Vi anser att ämnet borde uppmärksammas mer, då det känns som att vårdpersonal tar för givet att de anhöriga ska ställa upp. Följder av de anhöriga som vårdar en familjemedlem i hemmet, kan bli att de själva drabbas av sjukdom, vilket kan leda till fler patienter för vården
istället för tvärtom. Därav krävs tydliga vårdplaner och ett väl fungerande samarbete mellan vårdpersonal, patient och anhörig.
9 Slutsats
Litteraturstudiens syfte var att belysa de anhörigas erfarenheter av att vårda en familjemedlem i hemmet vid livets slutskede. Resultatet visar att de anhöriga påverkas av deras nya roll som vårdare och att vardagen inte blir sig lik. Av de fynd vi har identifierat drar vi slutsatsen att det är av stor betydelse att de anhöriga får stöd från vårdpersonal för att klara av rollen som vårdare i hemmet. Det är även viktigt att vårdpersonalen tar sig tid och visar hänsyn till varje enskild individs behov och livsvärld. Att tillämpa familjefokuserad omvårdnad gör att familjen ses som en helhet och att de anhöriga får en ständig uppmuntran som bidrar till delaktighet i vårdsituationen. Med tydligare riktlinjer och utbildning för vårdpersonal, kan det bli lättare att möta anhöriga som vårdar en sjuk individ i hemmet och kan god palliativ vård ges.
10 Referenser
Arman, M., Dahlberg, K., & Ekeberg, M. (2015). Teoretiska grunder för vårdande. Stockholm: Liber.
Beck-Friis, B & Österberg, A. (2005). Hemsjukvård- också i livets slutskede.
I B. Beck-Friis & P. Strang (Red.), Palliativ medicin (s.203–210).
Stockholm: Liber.
Benzein, E., Hagberg, M., & Saveman, B-I. (2013). Familj och sociala relationer. I F. Friberg & J. Öhlén (Red.), Omvårdnadens grunder:
Perspektiv och förhållningssätt. (1:6 uppl s.67-89). Lund: Studentlitteratur.
Carlander, I., Ternestedt, B-M., Sahlberg-Blom, E., Hellström, I., &
Sandberg, J. (2011) Being Me and Being Us in a Family Living Close to Death at Home. Qualitative Health Research, 21(5), 683-695. doi:
10.1177/1049732310396102
Carlsson, C., & Wennman-Larsen, A. (2013). Ideellt engagemang och närståendes insatser. I A. Ehrenberg & L. Wallin, L (Red.), Omvårdnadens grunder: Ansvar och utveckling (uppl. 1:6 s.213 - 241). Stockholm:
Studentlitteratur.
Carlsson, M. E. (2013). The significance of fatigue in relatives of palliative patients. Palliative and Supportive care, 8(2), 137-142. doi:
10.1017/S1478951509990885
