Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap
Vårdvetenskap
SÅ HÄR VILL JAG HA DET
Erfarenheter och önskemål från personer med intellektuell funktionsnedsättning kring
kallelser och information
Författare Handledare
Magdalena Kydd Päivi Adolfsson
Eirin Svanberg
Examensarbete i vårdvetenskap, 15 p Examinator
Fristående kurs på grundnivå Cecilia Arving
HT 2020
SAMMANFATTNING
Introduktion: Information, förberedelse, trygghet och möjlighet till delaktighet i kontakt med hälso- och sjukvården är en rättighet enligt lag. För personer med intellektuell funktionsnedsättning tillgodoses inte detta till fullo och deras upplevelser av hälso- och sjukvårdsbesök är oftare negativa enligt tidigare forskning. Ett av de första stegen i kontakt med hälso- och sjukvården är
kallelsebrevet. Därför är det viktigt att undersöka hur personer med intellektuell
funktionsnedsättning upplever och tar del av de kallelsebrev de får från hälso- och sjukvården och hur de önskar att en kallelse skulle vara utformad för att tillgodose deras behov och möjlighet till Känsla Av Sammanhang, KASAM.
Syfte: Att undersöka hur personer med lindrig till medelsvår intellektuell funktionsnedsättning uppfattar den kallelse och information som ges inför möten med hälso- och sjukvården och hur de skulle vilja att det fungerade.
Metod: Kvalitativ explorativ studie med deduktiv ansats där datainsamlingsmetod utgörs av semistrukturerade intervjuer med påföljande innehållsanalys
Resultat: Sammantaget visar studiens resultat att erfarenheterna kring att få kallelse till hälso- och sjukvården varierade och att det fanns olika behov och önskemål. Studiedeltagarnas beskrivna erfarenheter pekade på brister rörande uppfattad information inför ett hälso- och sjukvårdsbesök. De hade olika önskemål om kallelseväg samt kallelsens utformning. Bildstöd var dock ett
återkommande önskemål.
Slutsats: Beskrivna erfarenheter pekade på att information och förberedelse när personer med IF kallas till ett hälso- och sjukvårdsbesök, är ett område som i större omfattning behöver undersökas och utvecklas. Att få kallelser med bildstöd förefaller vara ett önskemål hos en del personer med IF.
I studiens resultat framträder dock vikten av att inte generalisera målgruppen. Ansvaret för att kallelserna innehåller tillräcklig information och är utformade så att mottagaren kan uppfatta
innehållet vilar på hälso- och sjukvården. För att uppfylla detta ansvar med evidens krävs ytterligare studier i större format.
Sökord: kallelsebrev, information, alternativ kompletterande kommunikation, intellektuell funktionsnedsättning, delaktighet.
ABSTRACT
Background: Information, preparation, security and the opportunity to participate in contact with health care is a privilege according to law. For people with intellectual disabilities, ID, this is not fully meet and their experiences of health care visits are more often negative according to previous research. One of the first steps in contact with health care is the letter of invitation. Therefore, it is important to examine how persons with intellectual disabilities experience and take part in the letters of invitation they receive from the health service and how they wish that a summon should be designed to meet their needs and opportunity for Sense of Coherens, KASAM.
Aim: To investigate how persons with mild to moderate intellectual disabilities perceive the calling
and information given before meetings with the health service and how they would like it to work.
Method: Qualitative exploratory study with deductive approach where data collection method consists of semi-structured interviews with subsequent content analysis.
Results: Overall, the results of the study show that the experiences of receiving a call to the health service varied and that there were different needs and wishes. The study participants' described experiences pointed to shortcomings regarding perceived information prior to a health and medical visit. They had different wishes about the path and the design of the calling. Image support was, however, a recurring wish.
Conclusion: Described experiences pointed out that information and preparation when persons with ID are called to a health and medical care visit, is an area that needs to be investigated and
developed to a greater extent. Receiving invitations with image support seems to be a wish of some persons with ID. The results of the study, however, emphasize the importance of not generalizing the target group. The responsibility for ensuring that the notices contain sufficient information and are designed so that the recipient can perceive the content rests with the health service. To fulfill this responsibility with evidence, further studies in a larger format are required.
Keywords: letter of invitation, information, alternative complementary communication, intellectual disability, participation.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INTRODUKTION ... 1
Kallelse och information inför mötet med hälso- och sjukvården ... 1
Intellektuell funktionsnedsättning ... 1
Hälso- och sjukvård och personer med IF ... 2
Evidensbaserade informations- och kommunikationskanaler ... 3
Teoretisk referensram ... 3
Problemformulering ... 4
Syfte ... 4
METOD ... 5
Design ... 5
Urval ... 5
Inklusionskriterier ... 5
Exklusionskriterier ... 5
Datainsamlingsmetod ... 5
Tillvägagångssätt ... 5
Dataanalys ... 6
Etiska reflektioner ... 7
RESULTAT ... 8
Erfarenheter kring kallelse till och information inför möten med hälso- och sjukvården ... 8
Uppfattad information ... 9
Ej uppfattad information ... 9
Önskemål kring kallelse och information inför kommande möten med hälso- & sjukvården ... 10
Önskemål angående kallelseväg och kallelsens utformning ... 10
Önskemål angående kallelsens informationsinnehåll ... 11
Önskemål angående kontakten med hälso- och sjukvården ... 11
DISKUSSION ... 12
Resultatdiskussion ... 12
Erfarenheter kring kallelse till och information inför möten med hälso- och sjukvården ... 12
Önskemål kring kallelse och information inför kommande möten med hälso- & sjukvården ... 13
Metoddiskussion ... 15
SLUTSATS ... 17
INTRODUKTION
Att få information och bli förberedd inför mötet med hälso- och sjukvården är en förutsättning för att kunna vara delaktig i sin egen vård. Det är en rättighet för patienten enligt Patientlagen (SFS, 2014:821). Informationen ska vara individuellt utformad med hänsyn till mottagarens ålder, mognad, erfarenheter, språklig bakgrund och andra individuella förutsättningar. Ansvaret för att mottagaren uppfattat innehållet och betydelsen av informationen ligger på avsändaren av
informationen, alltså hälso- och sjukvården (SFS, 2014:821). Även i Hälso- och sjukvårdslagen understryks patientens rättigheter. Vård ska ges på lika villkor för hela befolkningen, med respekt för patientens självbestämmande och patientens behov av trygghet ska tillgodoses (SFS, 2017:30).
Kallelse och information inför mötet med hälso- och sjukvården
Första steget inför ett möte med hälso- och sjukvården är oftast ett kallelsebrev och det är
härigenom vården informerar om tid och plats samt vad som ska hända. Kallelsebreven är många gånger standardiserade för den aktuella verksamheten, de har en på förhand bestämd utformning och är huvudsakligen textbaserade (Region Uppsala, 2018; Region Uppsala, 2019a; Region Uppsala, 2019b, Region Kronoberg, i.d.). Kallelsebreven har begränsat utrymme för individuellt utformad information som till exempel vad som ska hända, vem personen ifråga ska träffa och varför samt hur långt vårdbesöket förväntas vara. Detta kan vid behov läggas till som bilaga till kallelsebrevet, men även de har sina begränsningar. Bilagorna ska också följa förutbestämda mallar och enbart skapas när det är nödvändigt, det vill säga när det inte finns befintligt material att
hänvisa till på regionernas gemensamma webbplats 1177 Vårdguiden (Region Uppsala, 2018;
Region Uppsala, 2019a; Region Uppsala, 2019b, Region Kronoberg, i.d.). Med en kallelse som anpassas efter mottagarens behov kan förutsättningarna förbättras för att förstå, bli förberedd och ha kontroll. Det kan inverka på hela besöket.
Intellektuell funktionsnedsättning
Hos personer med intellektuell funktionsnedsättning (IF) kan avsaknad av förståelse av vad det är som ska ske skapa oro och stress (Antonsson, Graneheim, Lundström & Aström, 2008). Det i sin tur gör att personen i fråga kan få än svårare att ta till sig information som ges på plats. Utan att vara förberedd och förstå minskar möjligheterna att kunna medverka och vara delaktig i det som händer. IF är en utvecklingsavvikelse som innebär både intellektuella och adaptiva svårigheter inom de kognitiva, social och praktiska områdena. Ungefär en procent av Sveriges befolkning har en intellektuell funktionsnedsättning. Svårighetsgraden delas in i lindrig, medelsvår, svår och mycket
svår (1177 Vårdguiden). Personer med IF är, som resten av befolkningen, en heterogen grupp. Det enda de har gemensamt är svårigheter inom vissa områden (Winlund, 2011). De behöver olika stöd och anpassningar för att kunna klara sin vardag, vara delaktig och uppnå mesta möjliga
självständighet. Till exempel kan det handla om att vara mer beroende av mer konkreta
tidsangivelser, stöd med att synliggöra orsak-verkan, hjälp att minnas och ges mer tid för att lära nya saker (Granlund & Göransson 2011). Rättigheten till detta stöd regleras i Lagen om Stöd och Service till vissa funktionshindrade, LSS (SFS, 1993:387). Det är en rättighetslag och de bärande principerna är självbestämmanderätt, integritet och inflytande. LSS ska säkra att personer med funktionsnedsättning ska få ett liv som alla andra med full delaktighet och jämlikhet i
levnadsvillkor. De insatser det bland annat kan handla om är rätten till personlig assistans,
ledsagarservice, kontaktperson, daglig verksamhet och boende med särskild service och anpassning.
Sverige har även anslutit till FN:s konvention för personer med funktionsnedsättning (SÖ 2008:26) som fastställer att konventionsstaterna ska vidta åtgärder vilka säkerställer att personer med
funktionsnedsättning får tillgång till information på lika villkor som andra. Dessa åtgärder, som ska innefatta att identifiera och undanröja hinder mot tillgänglighet, ska främja ändamålsenliga former av hjälp och stöd för att säkerställa tillgång till information.
Hälso- och sjukvård och personer med IF
Tidigare forskning som utgått från perspektivet hos personer med IF visar på en bristande förståelse av medicinska ordinationer de får och att informationen därför behöver anpassas och
tillgängliggöras efter deras behov (Smith, Adams, Carr & Mengoni, 2019). Ytterligare studier visar att detta är en patientgrupp med ofta negativa sjukvårdsupplevelser (Iacono, Bigby, Unsworth, Douglas & Fitzpatrick, 2014). Samtidigt visar forskning på en positiv inställning inom hälso- och sjukvården till att likvärdig vård ska erbjudas (Gill, Stenfert Kroese & Rose, 2002; Melville et al., 2005; McIlfatrick, Taggart & Truesdale-Kennedy, 2011). Dock uppger sjukvårdspersonal att de saknar erfarenhet och kunskap om IF samt rapporterar om känsla av osäkerhet, rädsla och oro inför att vårda denna patientgrupp (Lewis, Gaffney & Wilson, 2017; Pelleboer-Gunnink, Van Oorsouw, Van Weeghel & Embregts, 2017). Till detta kan tilläggas att detta är en patientgrupp som är i kontakt med vården oftare (Carey et al., 2016) då de har sämre hälsa än övriga befolkningen (Heslop et al., 2014). Det har dessutom visat sig att vuxna personer med IF rapporterar en lägre livskvalitet, Quality of life (QOL), än vuxna personer utan IF (Simões, & Santos, 2016).
Evidensbaserade informations- och kommunikationskanaler
För att förbereda personer med IF bör, enligt Socialstyrelsens rekommendationer, individuellt anpassad tydliggörande pedagogik användas (Socialstyrelsen, 2015). Personen ges på så sätt förutsättningar till förutsägbarhet och förståelse för aktiviteter och händelser. Med stöd av 7 frågor skapas en begriplighetsram vilket gör tillvaron hanterbar. Dessa frågor svarar på var ska jag vara, när, vad ska jag göra, hur, hur länge, med vem och vad händer sedan. Det är också viktigt att förstå varför (Mesibov, Shea & Schopler, 2007). Visuellt utformat stöd är en mycket viktig del i
tydliggörande pedagogik. Verbal information försvinner snabbt och personen måste förlita sig på sitt minne. Text, bilder och foton finns däremot kvar och gör det möjligt att processa så länge som krävs för att kunna tolka innehållet (Socialstyrelsen, 2015). I Socialstyrelsens rekommendationer framkommer vidare att personer med IF bör få tillgång till individuellt anpassad Alternativ och Kompletterande Kommunikation (AKK). Detta för att öka möjligheten till funktionell
kommunikation för personen. De vanligaste formerna av AKK är tecken som stöd, foton, symboler, bilder, konkreta föremål eller talande hjälpmedel. Med bilder som komplement till text och tal kan informationen tydliggöras ytterligare (Socialstyrelsen, 2015).
Teoretisk referensram
Att få information som är begriplig ger möjlighet till förberedelse vilket i sin tur bidrar till ökad känsla av kontroll och trygghet. Med det som utgångspunkt är den bärande teoretiska
referensramen i studien det salutogena synsättet och grundfundamentet i detta är KASAM, Känslan av sammanhang (Antonovsky, 2005). Det salutogena perspektivet innebär att fokus läggs på
hälsobringande faktorer, så kallade friskfaktorer, istället för på riskfaktorer.
KASAM:s tre grundpelare är upplevelsen av begriplighet, hanterbarhet, meningsfullhet.
● Begriplighet: Att ha känslan av begriplighet vilket innebär att uppleva världen som begriplig och strukturerad. Människor mår bra av en struktur och regelbundenhet i sina liv. Vi vill kunna förutsäga händelser och om något överraskar oss så vill vi ändå kunna förklara det.
Människor som är bra på att göra händelser i livet begripliga förblir i högre utsträckning friska.
● Hanterbarhet: Står för att man anser sig förfoga över resurser för att klara påfrestningar som kan ge stress i livet. När omvärlden ställer krav på oss och när olyckliga händelser inträffar är det viktigt att vi inte ser oss själva som hjälplösa offer. Det är viktigt att individen upplever att hon har resurser för att hantera motgångarna. Människor som upplever att de kan hantera livet blir mer motståndskraftiga mot ohälsa.
● Meningsfullhet: Att man har en känsla av delaktighet i världen och att det lönar sig att engagera sig. För att vi ska må bra är det viktigt att vi upplever de utmaningar vi ställs inför som värda att investera energi i. Människor som försöker hitta en mening med de olyckliga händelser hon ställs inför mår bättre än de som inte gör det.
Den som har god förmåga att uppnå begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet med tillvaron klarar påfrestningar bättre. Tillsammans gör dessa tre faktorer en människa motståndskraftig mot stress då de sammantaget leder till en högre grad av känsla av sammanhang, KASAM. Ett
salutogent synsätt stödjer individen i att bevara sin identitet och att få använda sina egna resurser och att uppleva en känsla av sammanhang och mening (Antonovsky, 2005).
Problemformulering
Information, förberedelse, trygghet och möjlighet till delaktighet i kontakt med hälso- och
sjukvården är en rättighet enligt lag. För personer med IF tillgodoses inte detta till fullo och deras upplevelser av hälso- & vårdbesök är oftare negativa enligt tidigare forskning. Därför är det viktigt att undersöka hur de själva upplever och tar del av de kallelsebrev de får från hälso- och sjukvården och hur de skulle önska att en kallelse var utformad för att tillgodose deras behov och deras
möjlighet till KASAM. Denna vetskap är viktig för att säkerställa att den kallelse och information som ges idag, med eller utan anpassning, är tillräcklig eller om det är ett område som behöver utvecklas.
Syfte
Att undersöka hur personer med lindrig till medelsvår intellektuell funktionsnedsättning uppfattar den kallelse och information som ges inför möten med hälso- och sjukvården och hur de skulle vilja det fungerade.
METOD
Design
Kvalitativ explorativ studie med deduktiv ansats där datainsamlingsmetod utgörs av
semistrukturerade intervjuer med påföljande innehållsanalys (Graneheim & Lundman, 2004;
Granskär & Höglund-Nielsen, 2008).
Urval
Urvalet kan beskrivas som ett bekvämlighetsurval, det vill säga att de som var tillgängliga tillfrågades (Jacobsson 2011).
Inklusionskriterier
● Lindrig till medelsvår intellektuell funktionsnedsättning
● Personer som någon gång blivit kallade till hälso- & sjukvården
Exklusionskriterier
● Personer som inte förstår talad svenska
● Personer utan verbalt språk som saknar alternativa kommunikationshjälpmedel
Datainsamlingsmetod
Semistrukturerade intervjuer som genomfördes individuellt, det vill säga att deltagarna intervjuades en åt gången. Intervjuerna utgick från en studiespecifik intervjuguide som utarbetades av författarna utifrån studiens syfte (Bilaga 1). Den bestod av en inledande del med frågor för att skapa kontakt, en huvuddel med frågor som sökte svar på studiens syfte och en avslutande del med en fråga om det var något övrigt kopplat till ämnet som personen ville tillägga. Huvuddelen utgick från två teman, upplevelse av information samt önskemål. Under varje tema fanns frågor samt följdfrågor
formulerade. Dessa var korta och kompletterades med kommunikationshjälpmedel i form av bilder samt skattningsskalor. En pilotintervju genomfördes av intervjuguiden och påvisade behov av kompletterande bildstöd som underlag i kommunikationen.
Tillvägagångssätt
Deltagare rekryterades på två dagliga verksamheter. Det är en insats enligt LSS för personer i yrkesverksam ålder som inte förvärvsarbetar eller studerar, (SFS, 1993:387). Här har personer från flera olika boendeformer sitt arbete/dagliga aktivitet. Ett informationsbrev (Bilaga 2) distribuerades
ut till samordnare på de två dagliga verksamheterna. Totalt tillfrågades 12 personer om att delta, av dessa var det två som tackade nej. Förfrågan om att delta ställdes av en personal som de tillfrågade kände för att säkerställa att de kände sig trygga att svara såväl ja som nej. Ett informerat samtycke samlades in från personen och även från god man om kontakt med god man godkänts av personen.
En god man är en person som utses av överförmyndarenheten och som har till uppgift att
representera någon som på grund av till exempel funktionsnedsättning behöver hjälp att bevaka sin rätt, sörja för sin person och ta hand om sin ekonomi (SFS 1949:381). Personerna som tackat ja att delta i studien tillfrågades om de önskade ha personal närvarande, vilket samtliga avböjde.
Intervjuerna ljudinspelades efter godkännande av deltagaren med hjälp av mobiltelefoner och genomfördes på aktuell Daglig verksamhet i samtalsrum där det fanns möjlighet att sitta ostört. De som närvarade var personen samt studiens två författare. En av studiens författare intervjuade, den andra medlyssnade, kompletterade med frågor samt spelade in. Intervjuernas längd varierade från 5 till 17 minuter.
Dataanalys
I direkt anslutning till genomförd intervju skedde transkribering från ljud till text. Därefter gjordes en kvalitativ innehållsanalys enligt Granehim & Lundman (2004) för att identifiera skillnader och likheter i materialet, se tabell 1. Tolkningen av intervjumaterialet var en gemensam process i flera steg. Först lästes den transkriberade texten ett flertal gånger för att bli bekant med den och förstå innehållet materialet. Därefter gjorde författarna tillsammans bearbetning och tydning enligt Granheim & Lundman (2004). De delar av texten som svarade på studiens syfte delades in i
meningsbärande enheter. Hela meningar och ibland frågorna togs med i detta steg för att inte förlora innehåll och sammanhang. Detta kortades sedan ned till kondenserade meningsenheter som därefter sammanfattades till koder. Koderna, som har till uppgift att ge en kort beskrivning av
meningsinnehållet, sorterades in i kategorier och underkategorier. Utifrån syftets två beståndsdelar, erfarenheter och önskemål, strukturerades sedan presentationen av resultatet upp under dessa. Vad gäller författarnas förförståelse baserades den på yrkesbakgrund och verksamhetsfält. En är arbetsterapeut, verksam inom LSS och har således erfarenhet av den aktuella
målgruppen/patientgruppen. Den andra är specialistsjuksköterska i barnonkologi, verksam vid barnonkologisk dagvård och mottagning och har erfarenheter av att vara den kallande parten vid vårdbesök samt hur dessa utformas med bildstöd och/eller film till barn.
Tabell 1: Exempel innehållsanalys. Ämne: Önskemål kring kallelse och information inför kommande möten med hälso-
& sjukvården
Meningsbärande enhet Kondenserande mening
Kod Underkategori Kategori
5.6 Om du fick välja mellan fler alternativ (visar bilder) – vad skulle du välja då? Ja, den här kanske jag skulle ta.
Pekar på kallelsen med bildstöd
5.6 Jag skulle föredra en kallelse med bildstöd
5.6 Bildstöd skulle underlätta förståelse
Önskar lättlästa
brev med bildstöd Önskemål angående kallelseväg och kallelsens utformning
5.7 Ja, det är bättre man ser tydligt vad det är för någonting.
5.7 Med stöd av bilder kan jag lättare se vad det är som ska hända
5.7 Bildstöd tydliggör
5.8 Man förstår inte texten när den är så lång och så
5.8 Långa meningar kallelsebrev gör att det är svårt att förstå
5.8 Lättläst text skulle vara enklare
3.6 Om du fick välja mellan en kallelse med bild och text eller bara bara text - vad skulle du välja då? Bara text
3.6 3.6 Jag vill ha kallelser i brevform med text som nu
3.6 Kallelse med brev med text är bra
Önskar
textbaserade brev
Etiska reflektioner
Datainsamlingen utformades utifrån de krav som ställs i Lag om etikprövning av forskning (SFS, 2003:460). En etikprövning var dock inte aktuell då detta inte är ett krav på arbeten som utförs inom ramen för högskoleutbildning på grundnivå. Utifrån informationskravet var det av största vikt att information utformades med, för personen, kända kommunikationshjälpmedel samt att det säkerställdes att personen förstått vad som avsetts. Vidare var det viktigt utifrån samtyckeskravet att säkerställa att personen kände sig fri att svara nej till deltagande, därav kom att förfrågan ställdes genom en känd person. Som en extra säkerhet inhämtades tillåtelse om att eventuellt informera god man från deltagaren. Deltagarna försäkrades om att de inte var tvungna att fullfölja intervjun och att de även i efterhand kunde neka till att materialet användes. Det informerades om att all information kommer att hanteras konfidentiellt och inte användas till annat än det som angetts i studiens syfte och att ingen obehörig kommer att ha tillgång till det insamlade materialet. Studieresultatet presenteras sedan på ett sådant sätt att ingen respondent går att identifiera (Codex, 2010).
RESULTAT
I denna studie samlades data in från totalt tio personer med lindrig till medelsvår intellektuell funktionsnedsättning. Studiedeltagarnas olika boendeformer var föräldrahem, egen lägenhet i servicebostad samt egen lägenhet på gruppbostad. Åldersspannet sträcker sig mellan 22–60.
Merparten (8 av 10) av de som intervjuades brukar ha någon med sig vid hälso- & sjukvårdsbesök.
Studiens resultat presenteras under två ämnen; erfarenheter kring kallelse och information inför möten med hälso- och sjukvården samt önskemål kring kallelse och information inför kommande möten med hälso- och sjukvården. Under det första ämnet finns kategorierna uppfattad information och ej uppfattad information. Det andra ämnet har kategorierna önskemål angående kallelseväg, önskemål angående kallelsens informationsinnehåll samt önskemål angående kontakten med hälso- och sjukvården (tabell 2).
Tabell 2: Översikt över ämnen och kategorier
Ämne Kategori
Erfarenheter kring kallelse och information inför möten med hälso- och sjukvården
Uppfattad information
Ej uppfattad information
Önskemål kring kallelse och information inför kommande möten med hälso- & sjukvården
Önskemål angående kallelseväg och kallelsens utformning
Önskemål angående kallelsens informationsinnehåll
Önskemål angående kontakten med hälso- och sjukvården
Erfarenheter kring kallelse till och information inför möten med hälso- och sjukvården Studiedeltagarnas erfarenheter av kallelse till hälso- och sjukvården varierade. Inte alla kunde säga att de personligen hade mottagit en kallelse från hälso- och sjukvården utan att de istället hade delgivits den via personal eller anhörig.
Uppfattad information
Enligt studiedeltagarnas erfarenheter var textbaserade kallelsebrev den vanligaste
informationsvägen och det framkom blandade upplevelser kring att få dessa. För en del var det något de kunde läsa och förstå medan det för andra framstod som svårare.
Studiedeltagare 7: Jag brukar få ett utskick. Ja, en skriftlig kallelse ja
Ett annat format på kallelser enligt studiedeltagarna var SMS till deras mobiltelefoner. Hur dessa SMS upplevdes varierade, för någon var det en positiv erfarenhet och ett bra sätt att ha kontroll över sin bokade tid medan det för någon annan var något negativt.
Studiedeltagare 6: “Ja. Tandvården är väldigt irriterande för de ger en bara sms och tycker man ska dyka upp.”
Enligt flera studiedeltagarna var syftet med sjukvårdsbesöket, det vill säga varför det skulle äga rum, känt. Framkom det inte i kallelsen så stod det klart utifrån varifrån kallelsen var skickad och baserat på tidigare besök.
Ej uppfattad information
Det var inte alla studiedeltagare som kunde säga om de verkligen fått ta del av en kallelse eller om det var något som de hade informerats om via personal eller anhörig. Av de 8 studiedeltagare som uppgav att de fått ta del av en kallelse framkom det att de av den inte kunnat utläsa något om sjukvårdsbesökets innehåll. Vetskapen om vad som skulle hända utgick då från tidigare erfarenheter.
Studiedeltagare 5: “Ibland vet man ju inte vad man ska, om det är provtagning man ska, om det är fastande...ibland får man inte veta”
Detta hade fått konsekvenser för vederbörande under ett tidigare besök då planerad uppföljning inte kunde genomföras eftersom hen inte följt de anvisningar som kom med kallelsen. Vetskap om var sjukvårdsbesöket skulle äga rum, vilken tid samt vem man skulle träffa var också bristande.
Studiedeltagare 4: “Nere på stan typ någonstans”.
Hur länge sjukvårdsbesöket förväntades pågå var inte något som det hade informerats om via kallelsen utan något som deltagarna eventuellt kunde veta baserat på tidigare erfarenheter.
Önskemål kring kallelse och information inför kommande möten med hälso- & sjukvården Det stod klart att om studiedeltagarna inte fick presenterat olika varianter av kallelser för sig
efterfrågades det heller inte. Det var först när exempel visades på alternativ som önskemål om andra sätt att få information framkom.
Önskemål angående kallelseväg och kallelsens utformning
Studiedeltagarna önskade att kallelsen skickades till dem personligen i någon form, men att det också var viktigt att personer i deras närhet, så som personal eller anhöriga, informerade.
Studiedeltagare 1: “Jag bryr mig inte om vem det var, det viktiga är att folk berättar”.
Vilken kallelseväg som föredrogs var olika bland studiedeltagarna. Några önskade att få kallelser i form av SMS, medan andra önskade att få kallelser i form av brev med tillägg av SMS eller enbart brev.
Intervjuare: Hur skulle du önska att informationen inför ett läkarbesök skulle se ut?
Studiedeltagare 1: Det funkar som det är. Det verkar funka med SMS Intervjuare: Så det är det som skulle vara det bästa för dig?
Studiedeltagare 1: Ja jag tror det i alla fall, kanske ett och annat brev.
Det framkom också en ovilja gentemot att få kallelsebrev överhuvudtaget.
Studiedeltagare 2: “Text var det. Det var ett sådant här (pekar på det med bara text). Då fick jag nog, så slängde jag ut det.”
Angående hur kallelsebrevet skulle vara utformat var det övervägande önskemålet att det skulle vara tydligt, lättläst och innehålla bilder för att förstärka informationsinnehållet;
Intervjuare: “Om du fick välja, hur skulle du vilja att det såg ut?”
Studiedeltagare 2: “Så där (pekar på exemplet med bildstöd). Då kan man se bättre”.
Att själv ta sig till sjukvårdsinrättningen och då få muntlig information och diskutera sitt ärende på plats visade sig också vara ett alternativ som föredrogs.
Intervjuare: “När du ska gå till doktorn, hur får du veta att du ska gå dit?”
Studiedeltagare 8:”Jag går dit och pratar, beställer en tid. Pratar och beställer en tid.
Slipper jag ringa.”
Önskemål angående kallelsens informationsinnehåll
Vilket informationsinnehåll som önskades varierade. Det var deltagare som sade sig vara nöjda med informationen så som den varit och ingen ändring önskades. Andra uttryckte en önskan om mer information än det som de hittills fått inför besök i hälso- och sjukvården. Hälso- och
sjukvårdsbesökets tid, plats och förväntade längd var sådant som det framkom en önskan om att få information om. Önskemål om tydlig information om var och hur man avbokar tiden nämndes också.
Studiedeltagare 6: “Vem jag ska till, hur man ändrar tid om man behöver, jo alltså en
förväntad tid på hur lång tid det ska ta, det kan dra över tiden, men en förväntad tid, det kan vara skönt! Nu räknar jag ut själv, jag tror en timme och så blir det en kvart.”
Likaså information om besökets innehåll, det vill säga vad som skall hända. Det resonerades om att det var lättare med hälso- och sjukvårdsbesök där man var förberedd på vad som skulle hända. Det uppgavs att det var viktigt att veta vem man skulle träffa och att det att veta namnet på den man skulle träffa underlättade under själva besöket.
Önskemål angående kontakten med hälso- och sjukvården
Valfria kallelser med drop-in tider nämndes som något negativt.
Deltagare 6: “Men ungefärliga tider är alltid det värsta. De kallelserna följer jag aldrig upp. Dumt när det är för fritt om man vill komma eller inte”.
Det framkom även åsikter angående kontakten med hälso- och sjukvården och det som beskrevs handlade om på vilket sätt och med vilken attityd man blev bemött samt bristande kontinuitet.
DISKUSSION
Sammantaget visar studiens resultat att erfarenheterna kring att få kallelse till hälso- och sjukvården varierade och att det fanns olika behov och önskemål. Studiedeltagarnas beskrivna erfarenheter pekade på brister rörande uppfattad information inför ett hälso- och sjukvårdsbesök. De hade olika önskemål om kallelseväg samt kallelsens utformning. Bildstöd var dock ett återkommande
önskemål.
Resultatdiskussion
I studieresultatet framträder vikten av att inte generalisera målgruppen. Det är viktigt att ha i åtanke att personer med IF är en mycket heterogen grupp (Winlund, 2011). IF utgår från
funktionsförmågan hos personer, den kan dock påverkas i positiv eller negativ riktning av
omgivande miljö och de förutsättningar som där ges. Ett funktionshinder uppstår när omgivningen inte är anpassad till personen med funktionsnedsättning (SÖ 2008: 26). Slutsatsen av det blir att kallelser och information som inte ges på ett tillgängligt sätt skapar ett hinder.
Erfarenheter kring kallelse till och information inför möten med hälso- och sjukvården
Uppfattad information
En del av studiedeltagarna hade själva utifrån kallelsen fått den information de önskade medan andra i studien vittnade om att omvårdnadspersonal varit den huvudsakliga informationskällan inför kommande besök inom hälso- och sjukvården. Textbaserade kallelser utan anpassning får till följd att ansvaret med att individanpassa informationen från hälso- och sjukvården till stor del hamnar på just omvårdnadspersonal i personens närhet. Det överensstämmer med Socialstyrelsens allmänna råd som säger att omvårdnadspersonal ska ge de boende individuellt anpassad hjälp med den dagliga livsföringen (SOSFS 2002:9). Det innefattar då insatser som ska möta upp mot psykiska, fysiska och sociala behov och kan till exempel innebära hjälp med att göra den hälso- och sjukvård som den enskilde behöver tillgänglig. Samtidigt framgår tydligt i Patientlagen att informationen från hälso- och sjukvården ska vara individuellt utformad och att ansvaret för att mottagaren uppfattat innehållet och betydelsen av informationen ligger på avsändaren av informationen, alltså hälso- och sjukvården (SFS, 2014:821). Detta handlar om att säkerställa att det är rätt information
Ej uppfattad information
Det framkom i studien att väsentlig information, såsom bokad tid, plats och vad som skulle hända inte hade uppfattats. Detta ska beaktas i ljuset av tidigare forskning som visar på att hos personer med IF kan avsaknad av förståelse av vad det är som ska ske skapa oro och stress (Antonsson et al., 2008). Antonovsky benämner det i termer av bristande begriplighet där betydelsen av den kognitiva förmågan är central för att uppleva tillvaron som sammanhängande, ordnad och strukturerad och inte oförklarlig och kaotisk. Resultatet av bristande begriplighet blir svag KASAM (Antonovsky 2005). Behovet av att informationen anpassas och tillgängliggörs utefter individuella förutsättningar är något som också framkommer i annan forskning (Smith et al., 2019). Information som ej
uppfattats av mottagaren kan få konsekvenser för besökets syfte. I Vårdhandboken konstateras att patientsäkerheten riskeras om informationsöverföringen inte fungerar tillfredsställande. Det är en komplex process då resultatet påverkas av såväl mottagaren som sändarens förmåga att ge och ta emot information samt den omgivande miljön (Vårdhandboken). Vidare kan information som inte uppfattas kring kallelser till hälso-och sjukvården leda till bristande möjligheter att kunna delta i beslut. Möjlighet att vara delaktig i den egna vården är en rättighet enligt lagen (SFS, 2014:821).
Enligt Antonovsky kan omgivningen, i det här fallet hälso- och sjukvårdspersonal, påverka en människas KASAM genom att ha som mål att till exempel ett möte ska resultera i en upplevelse av förutsägbarhet och med en känsla av meningsfull medverkan (Antonovsky, 2005). Bristande
möjlighet till delaktighet är tyvärr dock inte unikt för sammanhanget i denna studie. Vuxna personer med IF har visat sig ha ett lägre samhällsdeltagande/delaktighet överlag jämfört med övriga
befolkningen (Verdonschot, de Witte, Reichrath, Buntinx, & Curfs, 2009).
Önskemål kring kallelse och information inför kommande möten med hälso- & sjukvården
Önskemål angående kallelseväg och kallelsens utformning
Av studiens resultat framgår att kallelsebrev inte alltid var önskvärda och att de medförde en hög grad av stress. Det kan ha flera bakomliggande förklaringar som till exempel att informationen upplevdes som otillgänglig, tidigare erfarenheter från vårdbesök alternativt en kombination av bägge. Utifrån teorin om KASAM kan det vara en konsekvens av såväl bristande begriplighet som hanterbarhet, det vill säga om personen anser sig besitta resurser och därmed ha förutsättningar att klara påfrestningar i livet eller inte (Antonovsky, 2005). Studiens resultat visar på att det kan finnas olika önskemål och behov vad gäller kallelsens utformning och innehåll. Att få information
individuellt anpassad är en rättighet enligt Patientlagen (SFS, 2014:821). Men det framgick även att
om inte olika varianter av kallelser presenterades så efterfrågades de heller inte. Det var först när exempel visades på alternativ som önskemål om andra sätt att få information framkom. För hur ska något efterfrågas om det inte finns vetskap om att det existerar som alternativ? Studiens resultat bär fram önskemål om kallelser med bildstöd, vilket indikerar att detta är ett område som behöver undersökas och utvecklas vidare. Att få information via film framkom det också ett visst intresse för, även om det av en del av studiedeltagarna ansågs som så osannolikt att möjligheten avfärdades med ett skratt. Det vore önskvärt om hälso- och sjukvården i sin kallelse tipsar om
informationsfilmer att titta på i förberedande syfte.
Önskemål angående kallelsens informationsinnehåll
Studien visade på ett önskemål om att någon i personens närhet informerar om kallelsens
informationsinnehåll. Det kan tolkas på flera sätt, antingen är det muntlig kallelse som föredras eller så är det mer detaljerad information med möjlighet att ställa frågor som efterfrågas. Gällande
informationsinnehållet visar resultatet på en stor variation på vad som önskades information om.
Det blir återigen tydligt att personer med IF är en heterogen grupp där önskemålen följaktligen är olika (Winlund, 2011). När det gäller information om sjukvårdsbesökets förväntade längd så är det inte praxis att uppge det i kallelser. För den målgrupp den här studien riktar sig till kan det dock vara väsentligt och därför viktigt att lägga fram.
Önskemål angående kontakten med hälso- och sjukvården
I studien nämndes så kallade öppna kallelser där undersökningar är valfria med drop-in tider som något negativt och som riskerar att väljas bort. Detta kan medföra att vården missar eventuell sjukdomsutveckling och att det inte upptäcks och hindras i tid. Den kallande parten bör därför ge alternativ för denna typ av kallelser till målgruppen då dessa kan bli allt för otydliga. Vidare framkom det i studien en önskan om kontinuitet i vårdkontakten och konsekvenser när det brister.
Det som bland annat nämndes var avsaknad av grundliga utvärderingar av behandlingar och därmed möjligheter att prova nya vägar. Det finns även fördelar av kontinuitet som tangerar det denna studie har för avsikt att undersöka. Med återkommande vårdkontakt finns förutsättningar att skapa bättre rutiner då de som kallar har kännedom om individens behov avseende kommunikation,
Ytterligare en aspekt är hälso- och sjukvårdspersonalens kontakten med personer med IF. Kallelsen är första steget i kontakten med hälso- och sjukvården och kallelser utan individuell anpassning kan tolkas som avsaknad av förståelse eller kunskap och väcker frågor om attityd och rätten till jämlik vård. Att vårdpersonal saknar erfarenhet och kunskap och därmed känner osäkerhet i mötet med personer med IF har konstaterats i tidigare forskning (Lewis et al., 2017; Pelleboer-Gunnink et al., 2017). I FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning artikel 25 framgår att krav ska ställas på att personer med funktionsnedsättning ska tillhandahålla vård av samma kvalitet som andra, vilket också inkluderar deras fria och informerade samtycke. Detta ska bland annat uppnås genom utbildning för personal inom all hälsoservice (SÖ 2008:26).
Det finns forskning som påvisar en positiv inställning inom hälso- och sjukvården till att likvärdig vård ska erbjudas (Gill et al., 2002; Melville et al., 2005; McIlfatrick et al., 2011) vilket tyder på att det snarare handlar om hur än att. Storms, Marquet & Claes (2017) lyfter till exempel fram
samarbeten i multidisciplinära team som ett sätt att råda bot på bristerna i kommunikationen och bemötandet med denna patientgrupp. I Sverige har arbetet med att minska social och ekonomisk ojämlikhet kopplat till funktionsnedsättning varit framgångsrik. När det däremot kommer till tillgänglighet till informations- och kommunikation kvarstår uppenbara brister (Lindberg &
Grönvik, 2011).
Studieresultatet pekar i samma riktning och visar på att det kan finnas bristande förutsättningar för att uppleva begriplighet och meningsfullhet kring kallelser till hälso-och sjukvården. Därmed reduceras möjligheten att uppleva KASAM (Antonowsky, 2005). Följden kan bli en ökad risk för negativa sjukvårdsupplevelser som forskning har visat är ofta förekommande bland patienter med IF (Iacono et, al., 2014). Detta skall beaktas i ljuset av annan forskning som visat att vuxna personer med IF rapporterar en lägre livskvalitet, QOL, än vuxna personer utan IF (Simões, & Santos, 2016) och också oftare har behov av kontakt med hälso- och sjukvården (Carey et al., 2016). Det som däremot varit slående vid genomförande och analyser av intervjuer är med vilken frimodighet studiedeltagarna, utan att ha uppfattat väsentlig information, ändå gått till hälso- och
sjukvårdsbesök. Det tyder på hanterbarhet trots att det saknats begriplighet och meningsfullhet samt ett stort förtroende för omvårdnadspersonalen.
Metoddiskussion
Då syftet med studien var att undersöka individuella erfarenheter, upplevelser och önskemål valdes kvalitativ metod. Den gav förutsättningar att utforska informanternas verklighet med explorativa frågeställningar (Granskär & Höglund-Nielsen, 2008).
Bekvämlighetsurval användes för att hitta deltagare till studien. Med denna urvalsstrategi är det forskarens situation och möjligheter som styr. Urvalet kommer att bestå av de personer som är lätta att hitta (Jakobsson, 2011). Fördelen med denna strategi var att det vara ett lätt sätt att rekrytera, nackdelen var att ingen hänsyn togs till variation vilket för resultatet innebär stora begränsningar avseende generaliserbarhet (Jakobsson, 2011). Frågan om medverkan ställdes av, för personen, känd personal för att öka möjligheterna till att uttrycka egen vilja. Det kan dock även medfört att personen valt att tacka ja just för att det var någon man kände och litade på. Totalt deltog 10 personer, vilket är ett relativt litet antal. Detta gör att resultatet måste tolkas med försiktighet och för att fastslå resultat med större säkerhet behöver ytterligare studier göras i ämnet. Om enkät använts som datainsamlingsmetod hade förmodligen fler kunnat rekryteras till studien, men detta ansågs som svårare att genomföra utifrån risken att få felaktiga svar på grund av missuppfattningar eller avsaknad av hjälp att fylla i enkäten. Intervju ansågs därför som en ändamålsenlig
datainsamlingsmetod för att få svar på studiens syfte.
Att intervjuerna var semistrukturerade skapade en frihet i intervjusituationen. Intervjuguiden användes för att leda intervjun, men frågorna behövde inte komma i en bestämd ordning och både öppna som slutna frågor användes. För att anpassa intervjun till såväl syftet som informanterna var intervjuguiden studiespecifik. Informanternas intellektuella funktionsnedsättning gjorde att
kommunikationshjälpmedel var nödvändig, men i varierande grad beroende på grad av
funktionsnedsättning. Lyhördhet hos författarna under intervju var av största vikt då detta är en målgrupp som kan ha svårigheter avseende kommunikation, interaktion och många gånger är i situationer där maktobalans råder, det vill säga i en position där en människa ska ta emot stöd från någon annan som ska hjälpa. Lewin beskriver det som en ojämlikt eller asymmetrisk relation (Lewin, 2014) Två personer avslutade själva intervjun genom att på olika sätt formulera att de tyckte det räckte. Hur personen uppfattade frågan, den verbala förmågan och benägenheten att fråga tills förståelse uppnåddes varierade. Det är också viktigt att ta i beaktande att personen kan ha svarat det vederbörande trodde förväntades eller kanske gav snabbaste svaret för att snabbt komma ur situationen. Alla hade inte möjlighet att svara på alla frågor. Det kan bero på att frågan var för abstrakt, otydligt formulerad eller att det var något som man vanligen inte har vetskap om och därför inte kunde ställa i relation till något. Sammantaget kan detta förklara varför intervjuerna
vårdbesök. Förmågan att förhålla sig till tidsbegrepp är en utmaning i relation till gruppen så en möjlighet är att de svar som gavs inte motsvarade alla kallelser utan troligen det senaste (Granlund
& Göransson, 2011).
Studiens resultat och kvalitet kan ha påverkats av författarnas bristande erfarenhet av
analysprocessen. Kvalitativ innehållsanalys är en metod som lämpar sig väl vid kvalitativa studier där man vill studera åsikter och upplevelser (Granehim & Lundman, 2004). För att öka resultatets tillförlitlighet och höja studiens kvalitet var hela analysprocessen ett gemensamt arbete. Texten lästes upprepade gånger och analysresultatet diskuterades mellan författarna samt att en handledare kontrollerade arbetet.
Författarnas förförståelse kan ha påverkat resultatet så tillvida att förutfattade meningar har kunnat finnas innan och under studiens gång. För att motverka att detta påverkade resultatet samtalades och antecknades detta ned innan intervjustart. Båda författarna deltog vid intervjusituationen samt att båda transkriberade texten. Vidare gjordes innehållsanalysen av intervjuerna av båda författarna samt kontrollerades av handledare. Dock underlättade troligen den tidigare erfarenheten av målgruppen och kallelsesituationen i förberedelser och genomförande av intervjuer.
SLUTSATS
Beskrivna erfarenheter pekade på att information och förberedelse när personer med IF kallas till ett hälso- och sjukvårdsbesök, är ett område som i större omfattning behöver undersökas och utvecklas.
Att få kallelser med bildstöd förefaller vara ett önskemål hos en del personer med IF. I studiens resultat framträder dock vikten av att inte generalisera målgruppen. Ansvaret för att kallelserna innehåller tillräcklig information och är utformade så att mottagaren kan uppfatta innehållet vilar på hälso- och sjukvården. För att uppfylla detta ansvar med evidens krävs ytterligare studier i större format.
REFERENSER
Antonovsky, A. (2005). Hälsans mysterium (2 Uppl.). Stockholm: Natur & Kultur Akademisk.
Antonsson H., Graneheim U.H., Lundström M., Aström S. (2008). Caregivers' reflections on their interactions with adult people with learning disabilities. J Psychiatr Ment Health Nurs. 15(6):484- 91. doi: 10.1111/j.1365-2850.2008. 01259.x
Carey, I.M., Shah, S.M., Hosking, F.J., DeWilde, S., Harris, T., Beighton, C., & Cook, D.G. (2016).
Health characteristics and consultation patterns of people with intellectual disability: a cross- sectional database study in English general practice. Br J Gen Pract. 66(645) :e264-70. doi:
10.3399/bjgp16X684301.
Codex- regler och riktlinjer för forskning. (2010). Forskningsetik prövning. Hämtad 31 oktober 2020 från: http://www.codex.vr.se/manniska5.shtml
Gill, F., Stenfert Kroese, B., & Rose, J. (2002). General practitioners' attitudes to patients who have learning disabilities. Psychol Med. 32(8):1445-55. doi: 10.1017/s0033291702006608.
Graneheim, U.H. & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research:
Concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24(2):105- 112. doi: 10.1016/j.nedt.2003.10.001.
Granlund M & Göransson K, (2011), Utvecklingsstörning. Söderman L & Antonsson S (red) Nya omsorgsboken. Malmö: Liber
Heslop, P., Blair, P.S., Fleming, P., Hoghton, M., Marriott, A., & Russ, L. (2014). The Confidential Inquiry into premature deaths of people with intellectual disabilities in the UK: a population-based study. The Lancet, 383(9920):889-95. doi:10.1016/S0140-6736(13)62026-7.
Iacono T., Bigby C., Unsworth C., Douglas J., & Fitzpatrick P. (2014). A systematic review of hospital experiences of people with intellectual disability. BMC Health Serv Res. 14:505. doi:
10.1186/s12913-014-0505-5.
Jakobsson U. (2011). Forskningens termer och begrepp. Lund: Studentlitteratur
Lewin, B. (2014). För din skull, för min skull eller för skams skull? Om LSS och bemötande. Lund:
Studentlitteratur.
Lewis, P., Gaffney, R.J., & Wilson, N.J. (2017). A narrative review of acute care nurses'
experiences nursing patients with intellectual disability: underprepared, communication barriers and ambiguity about the role of caregivers. J Clin Nurs. 26(11-12):1473-1484. Review. doi:
10.1111/jocn.13512.
Lindberg, L., Grönvik, L. (2011). Funktionshinderspolitik - en introduktion. Lund: Studentlitteratur
Mcilfatrick, S., Taggart, L., & Truesdale-Kennedy, M. (2011). Supporting women with intellectual disabilities to access breast cancer screening: a healthcare professional perspective.; European Journal of Cancer Care, 20(3): 412-420. doi: 10.1111/j.1365-2354.2010.01221.x.
Melville, C.A., Finlayson, J., Cooper, S., Allan, L., Robinson, N., Burns, E., Martin, G., &
Morrison, J. (2005). Enhancing primary health care services for adults with intellectual disabilities.
Journal of Intellectual Disability Research, 49(3): 190-198. doi: 10.1111/j.1365- 2788.2006.00824.x.
Mesibov, G., Shea V., & Schopler E. (2007). TEACCH vid autismspektrumstörning hos barn och Vuxna. Studentlitteratur.
Pelleboer-Gunnink, H.A., Van Oorsouw, W.M.W.J., Van Weeghel, J., & Embregts, P.J.C.M.
(2017). Mainstream health professionals' stigmatising attitudes towards people with intellectual disabilities: a systematic review. J Intellect Disabil Res. 61(5):411-434. Review. doi:
10.1111/jir.12353.
Region Kronoberg. Riktlinje för kallelser i Region Kronoberg. Hämtad 13 november 2020 från:
https://www.regionkronoberg.se/contentassets/c6f1ae19d3e040d2abddc8df2ed2115d/riktlinje_for_
kallelser_slutversion.pdf
Region Uppsala (2019a). DocPlus. Riktlinjer för kallelser vid Akademiska sjukhuset.
DocPlusSTYR-21970.
Region Uppsala (2019b). DocPlus. Standardkallelser och bilagor i Cosmic - organisation, ansvar och uppdrag - LE. DocPlus-ID: DocPlusSTYR-22804.
Region Uppsala (2018). DocPlus. Patientinformation från mottagning och avdelning på Akademiska sjukhuset- organisation och uppdrag. DocPlus-ID: DocPlusSTYR-17929.
SFS 2017:30. Hälso- och Sjukvårdslag. Socialdepartementet. Hämtad 12 oktober 2020 från:
https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/halso--och- sjukvardslag_sfs-2017-30
SFS 2014:821. Patientlag. Socialdepartementet. Hämtad 10 oktober 2020 från:
https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/patientlag- 2014821_sfs-2014-821
SFS 2003:460. Lag om etikprövning av forskning som avser människor. Utrikesdepartementet.
Hämtat 29 september 2020 från: https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk- forfattningssamling/lag-2003460-om-etikprovning-av-forskning-som_sfs-2003-460
SFS 1993:387. Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade. Socialdepartementet. Hämtat 29 oktober 2020 från: https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-
forfattningssamling/lag-1993387-om-stod-och-service-till-vissa_sfs-1993-387
SFS 1949:38. Föräldrabalk. Justitiedepartementet L2. Hämtad 7 november 2020 från:
https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/foraldrabalk- 1949381_sfs-1949-381
SOSFS 2002:9. Bostad med särskild service för vuxna enligt 9 § 9 lagen (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS. Socialstyrelsens författningssamling. Hämtad 9 november 2020 från: https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-
dokument/artikelkatalog/foreskrifter-och-allmanna-rad/2002-10-9_2002_9.pdf
SÖ 2008: 26. Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning och fakultativt protokoll till konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning.
Utrikesdepartementet. Hämtad 8 oktober 2020 från:
https://www.regeringen.se/49cf70/contentassets/f6446d9266db46dea0e0e58cd6d53a97/konvention- om-rattigheter-for-personer-med-funktionsnedsattning-och-fakultativt-protokoll-till-konventionen- om-rattigheter-for-personer-med-funktionsnedsattning.pdf
Simões C, & Santos S. (2016). Comparing the quality of life of adults with and without intellectual disability. J Intellect Disabil Res. 60(4):378-388. doi: 10.1111/jir.12256.
Smith, M.V.A., Adams, D., Carr, C., & Mengoni, S.E. (2019). Do people with intellectual disabilities understand their prescription medication? A scoping review. J Appl Res Intellect Disabil. 32(6):1375-1388. doi: 10.1111/jar.12643.
Socialstyrelsen (2015). Att förebygga och minska utmanande beteende i LSS-verksamhet. Ett kunskapsstöd med rekommendationer till chefer, verksamhetsansvariga och personal.
Socialstyrelsen ISBN 978-91-7555-347-4
Storms, H., Marquet, K., & Claes, N. (2017). General practitioners' and primary care nurses' care for people with disabilities: quality of communication and awareness of supportive services. J Multidiscip Healthc. 10:367-376. doi: 10.2147/JMDH.S140962.
Verdonschot, M. M. L., de Witte, L. P., Reichrath, E., Buntinx, W. H.E, & Curfs, L. M. G. (2009).
Community participation of people with an intellectual disability: a review of empirical findings.
Review. J Intellect Disabil Res. 53(4):303-18. doi: 10.1111/j.1365-2788.2008.01144.x.
Vårdhandboken. Omgivningens bemötande. Hämtad 26 november, 2020, från
https://www.vardhandboken.se/arbetssatt-och-ansvar/bemotande-i-vard-och-omsorg/bemotande-av- personer-med-funktionsnedsattning/omgivningens-bemotande/
1177 Vårdguiden. Intellektuell funktionsnedsättning - utvecklingsstörning. Hämtad 11 november, 2020, från https://www.1177.se/Uppsala-lan/
Winlund G. (2011). Livskvalitet trots många hinder. Söderman L & Antonsson S (red) Nya omsorgsboken. Malmö: Liber
BILAGA 1 – INTERVJUGUIDE
Syfte
Att undersöka hur personer med lindrig till medelsvår intellektuell funktionsnedsättning uppfattar den kallelse och information som ges inför möten med hälso- och sjukvården och hur de skulle vilja det fungerade
Fas Tema Frågor Följdfrågor Komm.stöd
Bakgrund Presentera oss
Syfte med vår studie
Inledning Vad heter du?
Var bor du?
Huvudfas Fakta &
upplevelse av nuläget
När var du hos doktorn senast?
T ex på sjukhus eller vårdcentral?
Hur fick du veta att du skulle gå dit?
På vilket sätt? Brev i brevlådan, personal berättar, personal läser brevet
Är det så det brukar vara?
Bildstöd
Vad fick du veta innan besöket?
Visste du;
När du skulle vara där?
Hur länge?
Varför du gick dit?
Var du skulle?
Vilka/vem du skulle träffa?
Vad som skulle hända vid besöket?
Hur kände du dig innan du ska gå till doktorn?
Hänvisat till skalan -
Vid låg skattning - vad kunde gjorts så det hade känts bättre? Vid
Ansiktsskala
hög skattning - vad gjorde att det kändes så bra?
Önskemål &
utveckling
På vilket sätt skulle du vilja få veta att du ska till doktorn?
Brevet från sjukhuset, muntligt, skriftligt
Bildstöd
Hur skulle du vilja bli informerad inför besöket?
Muntligt, skriftligt, film, bilder Vad är viktigt för dig att veta innan du går till doktorn?
Bildstöd
Avslutning Något du vill
berätta som vi inte frågat?
Tack!
BILAGA 2 - INFORMATION OCH SAMTYCKE
SÅ HÄR VILL JAG HA DET
Om studien
I vår studie vill vi veta vad du får för information innan du ska på besök till vårdcentralen eller sjukhuset.
Vi vill veta om du tycker
och om du vill få information på något annat sätt.
Dina rättigheter
Du bestämmer själv om du vill vara med.
Vi berättar inte för någon vilka som varit med i studien.
Inga namn skrivs i rapporten så det går inte lista ut vem som varit med och svarat på frågorna.
Enligt EU:s dataskyddsförordning har du rätt att få ta del om allt i undersökningen som är kopplat till dig och också att få ändrat sådant du inte tycker stämmer. Det är gratis. Du har också rätt att begära att alla uppgifter om dig raderas.
Är det något du undrar över eller vill veta för att kunna bestämma dig?
Fråga oss
Magdalena Kydd Eirin Svanberg 0708-29 24 07 070-3082638
maggie.kydd@olivia.se eirinharriet@gmail.com
Samtycke
Sätt ett kryss i rutan för att delta eller inte
Jag samtycker till att delta i studien
Jag samtycker inte till att delta i studien
Jag har fått information och tillfälle att ställa frågor samt svar på dessa
Namn (autograf)
Namn (stora bokstäver)
Datum
Ort
Jag samtycker till att ni informerar min gode man för att fråga om jag ska vara med i studien
Jag samtycker inte till att ni informerar min gode man. Jag har själv bestämt
