Sjuksköterskans upplevelse av att vårda personer med intellektuell funktionsnedsättning: En kvalitativ litteraturstudie

Examensarbete i omvårdnad Malmö universitet

61-90 hp Hälsa och samhälle

Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö

Juni 2021

SJUKSKÖTERSKANS

UPPLEVELSE AV ATT VÅRDA PERSONER MED

INTELLEKTUELL

FUNKTIONSNEDSÄTTNING

EN KVALITATIV LITTERATURSTUDIE

PAULA DABBOUR

ELINA LINDGREN

SJUKSKÖTERSKANS

UPPLEVELSE AV ATT VÅRDA PERSONER MED

INTELLEKTUELL

FUNKTIONSNEDSÄTTNING

EN KVALITATIV LITTERATURSTUDIE PAULA DABBOUR

ELINA LINDGREN

Dabbour, P & Lindgren, E. Sjuksköterskans upplevelse av att vårda personer med intellektuell funktionsnedsättning. En kvalitativ litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15/30 högskolepoäng. Malmö universitet: Fakulteten för hälsa och samhälle, institutionen för vårdvetenskap, 2021.

Bakgrund: Personer med intellektuell funktionsnedsättning är en växande patientgrupp med bristande praktiska, sociala och kognitiva funktioner som kan försvåra mötet i vården. Samtidigt finns det en större risk att personer med intellektuell funktionsnedsättning drabbas av somatiska och psykiska sjukdomar, vilket också ökar omvårdnadsbehovet. Syfte: Syftet med arbetet var att belysa sjuksköterskans upplevelse av att vårda personer med intellektuell

funktionsnedsättning genom att sammanställa kvalitativa vetenskapliga studier.

Metod: Litteraturstudien baseras på tio vetenskapliga studier med kvalitativ studiedesign. Databassökningarna gjordes i PubMed, Cinahl och PsycInfo.

Granskningen utgick från SBU:s kvalitetsgranskningsmall (2014). Studierna kommer från olika länder och är från 2000–2021. Alla valda studier har varit på engelska. Åtta studier har varit av hög kvalitet samt två studier av medelhög kvalitet. Resultat: I resultatet framkom det tre teman Utmaningar med att vårda personer med intellektuell funktionsnedsättning, Behovet av att hitta möjligheter i vården samt Att lära känna personen med intellektuell funktionsnedsättning som svarade på syftet med tillhörande åtta subteman: Avvikelser från individens vardagliga beteende, att kunna hantera utmaningarna, påverkan på

sjuksköterskan, behovet av att arbeta i team, behovet av kunskap och utbildning, behovet av att samarbeta med familjen, att bygga en relation och kommunikation och bemötande. Slutsats: Det finns en kunskapslucka hos sjuksköterskor när det kommer till vården av personer med intellektuell funktionsnedsättning. För att kunna ge en bra omvårdnad behöver sjuksköterskan se personen bakom diagnosen och använda sig av strategier som fungerar för den enskilda individen.

Nyckelord: Bemötande, Erfarenheter, Intellektuell funktionsnedsättning,

Omvårdnad, Sjuksköterskans upplevelse.

NURSES EXPERIENCE OF CARING FOR PEOPLE WITH INTELLECTUAL

DISABILITY

A QUALITATIVE LITERATURE REVIEW PAULA DABBOUR

ELINA LINDGREN

Dabbour P & Lindgren E. Nurses experience of caring for people with intellectual disability. A qualitative literature review. Degree project in Nursing science 15 Credit point. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Care science, 2021.

Background: People with intellectual disabilities are a growing group of patients with a lack of practical, social and cognitive functions that can make it difficult to meet in care. At the same time, there is a greater risk that people with intellectual disabilities will suffer from somatic and mental illnesses, and the need for care must also increase. Aim: The aim of the work was to shed light on the nurse's experience of caring for people with intellectual disabilities by compiling qualitative scientific articles. Method: The literature study is based on ten

scientific articles with a qualitative study design. The database search was done in PubMed, Cinahl and PsycInfo. The review was based on SBU's quality review template (2014). The articles come from different countries and are from 2000- 2021. All selected articles have been in English. Eight articles have been of high quality and two articles of medium quality. Results: The results revealed three themes: Challenges in caring for people with intellectual disabilities, The need to find opportunities in care and Getting to know the person with intellectual

disability that answered the purpose of the associated eight subcategories:

Deviations from the individual's everyday behavior, being able to handle the challenges, impact on the nurse, the need to work in teams, the need for knowledge and education, the need to work with the family, building a

relationship and communication and treatment. Conclusion: There is a knowledge gap among nurses when it comes to the care of people with intellectual

disabilities. In order to be able to provide good care, the nurse must see the person behind the label and use strategies that work for the individual.

Keywords: Experiences, Intellectual disability, Nurse's experience, Nursing,

Treatment.

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

INLEDNING ... 4

BAKGRUND ... 4

Diagnoskriterier ... 5

Etiologi ... 6

Samsjuklighet ... 6

Omvårdnadsbehov ... 7

Hjälpmedel ... 8

Sjuksköterskans ansvar ... 9

PROBLEMFORMULERING ... 9

SYFTE ... 10

METOD ... 10

Databassökning ... 10

Inklusions- och exklusionskriterier ... 10

Urvalsprocessen ... 11

Artikelgranskning ... 11

Dataanalys ... 11

RESULTAT ... 13

Utmaningar med att vårda personer med intellektuell funktionsnedsättning .... 13

Behovet av att hitta möjligheter i vården ... 15

Att lära känna personen med intellektuell funktionsnedsättning ... 17

DISKUSSION ... 19

Metoddiskussion ... 19

Resultatdiskussion ... 21

SLUTSATS ... 24

FÖRSLAG TILL FÖRBÄTTRINGSARBETE OCH KVALITETSUTVECKLING ... 24

REFERENSER ... 25

BILAGOR ... 29

Bilaga 1. Kvalitetsbedömning ... 30

Bilaga 2. Urval av sökresultat ... 33

Bilaga 3. Artikelmatris ... 34

INLEDNING

Personer med intellektuell funktionsnedsättning har inte alltid varit synliga i samhället genom historien. De har blivit betraktade som idioter, svaga individer och efterblivna. De har tvingats genomgå tvångssterilisering, fallit offer för nazisternas hat, blivit diskriminerade, förlöjligande och gömts undan på

institutioner och mentalsjukhus (Melrose 2015). Omsorgslagen som instiftades 1968 i Sverige innebar fler rättigheter för dessa personer (Nationalencyklopedin 2021). Den kom senare att utvecklas till LSS, lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (a.a). Hur många procent av världsbefolkningen som tros ha en intellektuell funktionsnedsättning är inte helt fastställt, men beräknas ligga mellan 1–3 procent beroende på hur diagnosen ställs (Mash & Wolfe 2019).

Personer med intellektuell funktionsnedsättning har många olika svårigheter när det kommer till kommunikativa och kognitiva funktioner som kan försvåra mötet inom vården (Svensk sjuksköterskeförening 2017). För att sjuksköterskan ska kunna ge en så god omvårdnad som möjligt till dessa personer behövs mer

kunskap och erfarenhet (Svenska psykiatriska föreningen 2019). Mer kunskap om funktionsnedsättningar, hur dessa personer kan bemötas och hur sjuksköterskan många gånger behöver anpassa sig för att kunna ge bästa möjliga vård.

Erfarenheter och upplever från sjuksköterskor behöver uppmärksammas för att bidra till mer kunskap. Alla individer oavsett funktionsnedsättning eller inte förtjänar vård av samma kvalité.

BAKGRUND

Den grundutbildade sjuksköterskan träffar i sitt arbete personer med intellektuella funktionsnedsättning både på somatiska vårdavdelningar och inom den

kommunala vården. Trots detta framkommer det tecken på en bristande utbildning inom området. Forskning visar att personer med intellektuell funktionsnedsättning är särskilt sårbara för både psykiska och somatiska sjukdomar (Hassiotis m.fl.

2013). Den ökade medicinska utvecklingen och en bättre omvårdnad har lett till att medellivslängden för personer med intellektuell funktionsnedsättning ökat (Söderman & Nordlund 2019). Detta innebär en växande grupp med särskilda behov som behöver tillgodoses av hälso- och sjukvården (Socialstyrelsen 2017).

Personer med intellektuell funktionsnedsättning har ofta

kommunikationssvårigheter vilket kan leda till en sämre kontakt med hälso- och sjukvården (Bakken m.fl. 2017). Samtidigt har vårdpersonal ofta en bristfällig kunskap om intellektuell funktionsnedsättning vilket kan leda till att personens fysiska eller psykiska hälsa blir oupptäckt och obehandlad (Sheerin m.fl. 2019).

Ytterligare en försvårande omständighet är att personer med intellektuell

funktionsnedsättning själva också har en bristande förmåga att beskriva symtom (a.a.). I sjuksköterskans kompetensbeskrivning framgår det att sjuksköterskan ska ha förmåga att värna om patientens behov, rättigheter och möjligheter samt ge vård på lika villkor (Socialstyrelsen 2017). Sjuksköterskor behöver få mer kunskap om målgruppen och vilka hjälpmedel som finns för att ge en så god omvårdnad som möjligt på lika villkor (Svenska psykiatriska föreningen 2019). I litteraturstudien kommer förkortningen ID att användas, som står för begreppet

“intellektuell funktionsnedsättning”. I DSM-5 används begreppet “Intellectual

disability” och förkortas även där till ID (American Psychiatric Association 2014).

Diagnoskriterier

När DSM först kom 1952 introducerades klassificeringskategorin för ”mental deficiency”, som gällde de som uppvisade en brist av intelligens som funnits redan från födseln utan orsak av vare sig hjärnsjukdomar eller prenatala (före födsel) orsaker (Brue & Wilmshurst 2016). Svårighetsgraden delades upp i tre intervaller - mild, måttlig och svår, beroende på intelligenskvoten (IQ). Det togs även hänsyn till andra faktorer såsom kulturella faktorer, fysiska faktorer och sociala faktorer. Begreppet ”mental deficiency” ersattes 1968 av ”mental retardation”. DSM-II inkluderade nu fler svårighetsgrader, ”borderline”, mild, måttlig, svår och ”profound”, även här olika intervaller beroende på IQ-poäng.

Olika förändringar har gjorts efter detta, exempelvis där det har lagts till olika underkategorier för att förklara orsaken. Idag används DSM-5 begreppet

“intellectual disabilities” (ID) som har ersatt det tidigare begreppet ”mental retardation”. Än idag används IQ-poäng, men svårighetsgraden baseras också på adaptiva och intellektuella funktioner som praktiska, sociala och kognitiva förmågor (a.a.)

Funktionsnivåer

Båda diagnosmanualerna ICD-11 och DSM-5 skiljer på fyra olika svårighetsgrader, lindrig, medelsvår, svår och mycket svår (Nordlund &

Söderman 2019). Kriterierna som ska uppfyllas är ett IQ under 70, brister i adaptiva förmågor och orsakerna till de två förstnämnda ska ha förekommit före 16 års ålder (a.a.). Diagnosen ställs vanligen före skolåldern, och kan förekomma tillsammans med flera andra nedsättningar som exempelvis cerebral pares, språkstörning, ADHD och autismspektrum diagnos (Carr m.fl. 2016). Brister i adaptiva förmågor handlar om svårigheter med att klara praktiska och vardagliga färdigheter som omgivningen kräver. Andra huvudsymtom vid ID är svårigheter med problemlösning, planering, omdöme, studieförmåga och

slutledningsförmåga. Ofta noteras också en försening av språk och talutveckling, motorisk och sensorisk utveckling samt nedsatt koncentration och impulskontroll (a.a.). I en metaanalys av 52 internationella studier framkom det att utbredning av ID var 10,37/1000 eller 1% hos vuxna (Maulik m.fl. 2013). En annan studie fann att 85% av personer med ID har en lindrig intellektuell funktionsnedsättning, 10%

en medelsvår, 4% en svår intellektuell funktionsnedsättning och 2% en mycket svår intellektuell funktionsnedsättning (Carr m.fl. 2016).

Lindrig intellektuell funktionsnedsättning - Ett IQ mellan 50–55 till 70 räknas som en lindrig intellektuell funktionsnedsättning (Carr m.fl. 2016). Många vuxna kan fortsätta arbeta, ha goda sociala relationer och bidra till samhället. De kan ofta läsa och skriva men kan ha svårt i det dagliga livet med till exempel att sköta sin hygien, relationer och att hitta en sysselsättning (a.a.). Många gånger kan de vara svårt att känna igen deras funktionsnedsättning och de får därför inte det stöd de behöver (Atkinson m.fl. 2014).

Medelsvår intellektuell funktionsnedsättning - Vid medelsvår intellektuell

funktionsnedsättning beräknas IQ vara mellan 35–49 (Svenska psykiatriska

föreningen 2019). Personer behöver många gånger ett omfattande stöd och kan ha

svårt att leva ett självständigt liv, och är vanligtvis beroende av hjälp av andra

personer (Atkinson m.fl. 2014). De behöver ofta stöd för att kunna sköta sin

hygien, äta och tillgodose basala behov och för att kunna fungera i sociala sammanhang (American Psychiatric Association 2014).

Svår intellektuell funktionsnedsättning - För någon som har en svår intellektuell funktionsnedsättning beräknas IQ ligga mellan 20–34 (Svenska psykiatriska föreningen 2019). De behöver omfattande stöd dygnet runt när det kommer till att sköta sitt dagliga liv, hygien och matintag (Carr m.fl. 2016). De har en väldigt liten förståelse av koncept som tid, pengar och siffror. Språket är ofta begränsat men de kan ofta kommunicera genom enkla ord och gester (a.a.). Många utvecklar självskadebeteenden och maladaptiva beteenden (Brue & Wilmshurst 2016).

Mycket svår intellektuell funktionsnedsättning - Ett IQ under 20 räknas som en mycket svår intellektuell funktionsnedsättning och den mentala åldern räknas då som tre år hos vuxna (Carr m.fl. 2016). De kan för det mesta förstå mer än de kan kommunicera och har ofta svårigheter med talet (Carr m.fl. 2016). De uttrycker sig främst via gester och annan icke-verbal kommunikation (American Psychiatric Association 2014). Vanligtvis behöver de omfattande hjälp med personlig hygien, matvanor, klä på sig och det är vanligt förekommande att ha flera andra psykiska och fysiska funktionsnedsättningar (Atkinson m.fl. 2010).

Etiologi

Det finns många olika orsaker till ID (Carr m.fl. 2016). Det kan bero på genetiska avvikelser som Downs syndrom, fragile X-syndrom och Angelman syndrom.

Metaboliska störningar kan också leda till ID, exempelvis medfödd hypotyreos och fenylketonuri (PKU). Vanligtvis kan båda dessa behandlas (a.a.). I Sverige tas rutinmässiga prover under barnets första levnadsvecka för att detta ska upptäckas (Socialstyrelsen 2019). HIV-infektion, röda hund, hepatit och bakteriell

hjärnhinneinflammation är olika riskfaktorer som modern under graviditet kan lida av och som kan leda till att barnet får en intellektuell funktionsnedsättning (Carr m.fl. 2016). Under graviditeten kan även användning av alkohol, droger och vissa läkemedel öka risken för ID. I samband med födseln finns det också faktorer som kan öka risken för ID, exempelvis för tidig födsel och förlossningsskador.

Senare efter födseln kan ID orsakas av exempelvis traumatiska hjärnskador, hjärnblödning och undernäring. Spädbarn och små barn som får en otillräcklig sensorisk och intellektuell stimulering eller som drabbas av barnmisshandel och försummelse har också en ökad risk (a.a.).

Samsjuklighet

Att ha en intellektuell funktionsnedsättning och samtidigt lida av en eller flera

andra somatiska eller psykiska sjukdomar är inte ovanligt, samsjukligheten är

större hos personer med ID än hos övriga befolkningen (Wolverson 2012). Flera

somatiska sjukdomar är vanligare, bland annat epilepsi som är 30–50% vanligare

vid svår ID (Sappok m.fl. 2019). Demens är fem gånger så vanligt hos personer

med ID än övriga befolkningen (a.a.). ADHD, ångest och depression var även

vanligare hos barn som fått diagnosen (Carr m.fl. 2016). Emerson (2003) fann att

barn med ID hade fyra gånger så stor risk till psykisk ohälsa jämfört med barn

utan diagnos. Det är även vanligare för personer med ID att utveckla psykiska

problem, ångest och posttraumatiskt stressymptom jämfört med resten av

befolkningen (Turk m.fl. 2005). Att råka ut för mer skador och andra olyckor är

också vanligare hos personer med ID (Finlayson m.fl. 2010). De vanligaste

rapporterade skadorna för vuxna med ID var skärskador, blåmärken, brännskador

och svullnader. Personer med ID som samtidigt lider av antingen epilepsi,

självdestruktiva beteenden eller som behandlades med antipsykotiska läkemedel var särskilt utsatta för fallolyckor i hemmet (a.a.). En studie gjord i Nederländerna (de Winter m.fl. 2012) visade även att hypertoni, diabetes, hyperkolesterolemi och metaboliska sjukdomar var vanliga hälsoproblem bland vuxna personer med ID.

Mortalitet

Hosking m.fl. (2016) visar att dödligheten hos personer med ID i alla åldrar var markant förhöjd i jämförelse med övriga befolkningen. Den var även högre bland män än kvinnor. Epilepsi och Downs syndrom ökade risken för dödlighet, och de vanligaste dödsorsakerna var cirkulatoriska sjukdomar (21,6%), respiratoriska sjukdomar (18,8%), tumörer (14,9%) och sjukdomar i nervsystemet (11,6%) (a.a.). Personer med ID har även en högre risk för både drunkning och kvävning (Finlayson m.fl. 2010). Nawi m.fl. (2017) beskriver att sjukdomar relaterade till cirkulationssystemet var vanligaste dödsorsaken hos vuxna personer över 55 år med ID i Sverige mellan år 2002–2015.

Beteendestörningar

Personerna med ID kan ha svårt att själva berätta om sina besvär, vilket innebär att sjuksköterskan måste vara särskilt uppmärksam på personens somatiska status (Näslund 2007). Små krämpor som till exempel skavsår, öronvax, klåda och förstoppning kan ge kraftiga beteendestörningar (Läkemedelsboken 2019).

Personer med ID har även en ökad sårbarhet för psykisk ohälsa där de vanligaste problemen leder till aggressivitet, självskadebeteende, depression och ångest (Bakken m.fl. 2017). Beteendestörningarna kan yttra sig genom att personen blir orolig, utåtagerande, verbalt aggressiv, hypersexuellt beteende eller får ett

ovanligt ätmönster som kan leda till övervikt och fetma (Läkemedelsboken 2019).

En stor del av patienterna med beteendestörningar får psykofarmaka (Näslund 2007). Personer med ID har lättare att få biverkningar vid lägre medicindoser och polyfarmaci är vanligt. Det är därför viktigt med särskild uppmärksamhet åt läkemedel för att minska risken för överbehandling med psykofarmaka (a.a.).

Omvårdnadsbehov

Sjuksköterskan ska genom sitt bemötande inte bara vårda utan även bidra till att personer med ID utvecklar sin självständighet (Chambers & Ryder 2018).

Medkänsla är kärnan i omvårdnad, och att behandla andra som du själv hade velat bli behandlad. Sjuksköterskan måste se till att det finns en positiv kultur i

arbetsmiljön och känna empati och respekt för personen som vårdas. Genom att arbeta på ett holistisk och personcentrerat sätt kan vårdpersonal bättre möta individens behov. Genom att spendera tillräckligt mycket tid ihop, visa intresse och lyssna kan självförtroendet förbättras hos personen som vårdas (a.a.).

Personer med ID kan ha kommunikationssvårigheter vilket gör att de blir

beroende av en vårdgivare som känner dem tillräckligt väl för att kunna tolka och tillgodose deras behov (Atkinson m.fl. 2014). Ofta kan deras beteende misstolkas och därför är det viktigt med en person som kan förespråka deras behov (a.a.). De kan ha svårt att berätta hur de känner sig, lokalisera smärta och annat obehag.

Nedstämdhet och sorg kan sällan eller aldrig verbaliseras, däremot oftare somatiseras. Samspelet mellan sjuksköterskan och personen med ID är därför oerhört viktigt (Söderman & Antonson 2012).

För personer som lider av ångest har det visat sig vara effektivt med psykologisk

terapi som är anpassat efter individens kognitiva förmåga. Exempel på terapi kan

vara psykoterapi, kognitiv beteendeterapi och stressträning (Hassiotis 2013). En

annan strategi för att hjälpa personen att hantera stress kan vara fysisk motion, en bra kosthållning, rutiner, meningsfulla aktiviteter och möjligheter till sociala nätverk (a.a.).

Omvårdnadsteoretiskt perspektiv

Katie Erikssons omvårdnadsteori bygger på att genom ett värdigt bemötande kan personen återfå en känsla av mer kontroll över sin livssituation och därmed minska deras lidande, vilket är en av sjuksköterskans primära uppgifter (Eriksson 2015). Vårdlidande är enligt omvårdnadsteoretikern Katie Eriksson (1994) en form av lidande som orsakas av vård eller utebliven vård. Det kan vara att vårdpersonal har en nonchalant attityd eller inte värnar om patientens autonomi.

Att kunna se personen bakom diagnosen är viktigt för att kunna ge en

individanpassad vård (Eriksson 2015). Samhället har ofta låga förväntningar på vad personer med ID kan utföra och det finns ofta en negativ bild associerat med att ha en intellektuell funktionsnedsättning (Atkinson 2014). Som sjuksköterska är det viktigt att vi låter personer med ID utveckla en positiv identitet trots

samhällets syn på vad som uppfattas som normalt (a.a.). Begreppet KASAM står för ”känsla av sammanhang” och skapades av Aaron Antonovsky i slutet av 1970- talet (Antonovsky 2005). Han kom fram till att om livet är begripligt, hanterbart och meningsfullt finns det möjlighet att uppleva en känsla av sammanhang. (a.a.) Det är även viktigt att tänka kring dessa begrepp för att underlätta för personer med ID (Söderman & Antonson 2012).

Hjälpmedel

Beroende på svårighetsgraden av intellektuell funktionsnedsättning kan sjuksköterskan använda sig av olika typer av alternativ och kompletterande kommunikation (AKK). Tecken som AKK är enstaka tecken som används tillsammans med talat språk för att betona de ord som är viktiga (Söderman &

Nordlund 2019). AKK är en evidensbaserad metod som stimulerar talutvecklingen och kan även förebygga och minska utmanande beteende. Att använda sig av taktila tecken är också en effektiv metod där tecken görs med ett finger i den andra personens handflata samtidigt som sjuksköterskan visar med en bild, ett foto eller ett föremål det som vill förmedlas. En meningsfull fritid kan vara att

sjuksköterskan presenterar olika sinnesupplevelser i form av ljud, ljus, vibrationer och beröring och ser hur individen reagerar (Söderman & Antonson 2012). En annan metod är att använda sig av föremål, till exempel låta personen hålla och känna på föremålet när det är dags för en ny aktivitet (Söderman & Nordlund 2019). Att få en sked i handen när det är dags för måltid kan göra att personen så småningom förknippar skeden med att det snart är dags att äta. Det är särskilt viktigt med förberedelse för att personer med ID ska kunna få en förutsägbar vardag. Strategier för förberedelse kan vara att sjuksköterskan läser in personens tempo och nuläge, till exempel att ta fram en handduk och låta personen känna på den samtidigt som sjuksköterskan säger ”bada” i direkt anslutning till aktiviteten.

För personer med flerfunktionsnedsättning brukar händerna vara en viktig kroppsdel för kommunikation. En annan del av kroppen som ofta används är munnen och tungan, det är vanligt att undersöka föremål med munnen och kan vara ett effektivt sätt för personen att förstå genom smak och känsel (a.a.).

Lågaffektivt förhållningssätt

Ett lågaffektivt bemötande där sjuksköterskan använder sig av ett enkelt språk

med korta meningar, pratar lugnt och undviker komplicerade ord kan underlätta

kommunikationen (Söderman & Nordlund 2019). Sjuksköterskan måste även vara

observant på personens ansiktsuttryck och kroppshållning för att lättare kunna förstå om personen upplever glädje, smärta eller obehag (Hassiotis 2013).

Personal måste ha metoder för vardagssituationer som syftar till att hjälpa personen behålla självkontrollen. Att skapa utrymme för personen att lugna sig och avleda, till exempel genom prata om något hen är intresserad av och flytta fokus kan vara en metod för att hantera beteendeproblem (Söderman & Nordlund 2019). Att sätta sig ner när personen är orolig, hålla lagom avstånd och undvika dominerande ögonkontakt i krissituationer kan vara ett annat sätt att minska personens affektnivå (a.a.).

Sjuksköterskans ansvar

I FN:s deklaration om de mänskliga rättigheterna står det att alla människor är födda fria med lika värde, och att samhället ska jobba för att minska ojämlikhet och orättvisa (FN 2011). Sjuksköterskan har även ett ansvar enligt Hälso och sjukvårdslagen (1982:763) att bedriva vård med respekt för alla människors lika värde. Genom att öka kunskapen kan sjuksköterskan ge bästa möjliga vård och därmed förbättra livskvalitén hos personer med ID (a.a.). Sjuksköterskan har enligt ICN:s etiska kod ett ansvar att främja hälsa, lindra lidande, återställa hälsa samt förebygga sjukdom. Detta innebär att vården ska ges på ett respektfullt sätt oavsett kön, etnisk bakgrund, funktionsnedsättning eller sexuell läggning (Svensk sjuksköterskeförening 2014). Sjuksköterskan ska även arbeta utifrån sex

kärnkompetenser som utgörs av patientcentrerad vård, samverkan i team,

evidensbaserad vård, förbättringskunskap för kvalitetsutveckling, säker vård och informatik (Leksell & Lepp 2019). Detta innefattar bland annat att kunna ha förmågan att kunna kommunicera och interagera med patienter, deras närstående samt övrig personal inom hälso- och sjukvård för att förebygga sjukdom och främja hälsa. Vidare handlar det om att ha förmågan till att sätta personens identifierade behov i första hand (a.a.).

LSS

Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, trädde i kraft den 1 januari 1994. Syftet med LSS är att ge personen med omfattande funktionsnedsättningar en ovillkorlig rätt till personligt stöd och goda levnadsvillkor (Söderman &

Nordlund 2019). Att få vara aktiv och delaktig är också ett viktigt mål i LSS och det är viktigt för dessa personer att livet blir begripligt (Antonovsky 2005).

Eftersom personer med ID ofta behöver ett livslångt stöd, finns det skäl att använda värdet självständighet med hjälp av stöd som argument för att ett beslut inte ska tidsbegränsas (Söderman & Nordlund 2019). Det krävs därför kunskap hos individen med ID, sjukvårdspersonal samt närstående om LSS värdegrund, vilka stödinsatser som finns och omfattning av dessa för att kunna hävda sina intressen och få möjlighet att leva ett vanligt liv (a.a.).

PROBLEMFORMULERING

Tidigare forskning har visat en kunskapslucka hos sjuksköterskor som vårdar

personer med ID (Sheerin m.fl. 2019). Det saknas kunskap om hur sjuksköterskan

hanterar komplexa omvårdnadsbehov, olika kognitiva och sociala svårigheter

samt kommunikationssvårigheter (Taua m.fl. 2012). Genom att beskriva

upplevelser av att vårda dessa personer kan blivande sjuksköterskor men även

andra yrkesverksamma bli medvetna om utmaningarna som ställs av att vårda

personer med ID. Sjuksköterskan behöver mer kunskap om vilka hjälpmedel som finns och vilka hinder som kan uppstå i vården för att bidra till en tryggare och mer personcentrerad omvårdnad.

SYFTE

Syftet med studien var att belysa sjuksköterskors upplevelser av att vårda personer med intellektuell funktionsnedsättning.

METOD

Syftet med studien var att belysa sjuksköterskans upplevelser, därför genomfördes arbetet som en kvalitativ litteraturstudie. Inom kvalitativ forskning betonas

förståelse av människans upplevelse av till exempel ett fenomen i sitt sammanhang (Forsberg & Wengström 2016).

Databassökning

Databaserna som användes i studien var PubMed, PsycInfo och Cinahl, samt manuell sökning i litteraturens och studiernas källor. Dessa databaser valdes eftersom de innehåller bred kunskap om sjukdomar och omvårdnad (Willman m.fl. 2016). PubMed innehåller studier inom hälso- och sjukvård. Cinahl inriktar sig på omvårdnad. PsycInfo innehåller material inom psykologi och

beteendevetenskap. POR-modellen användes som en grund till sökning av litteraturstudier. I POR-modellen, står P för population, O för område och R för resultat (Willman m.fl. 2016) (POR- modellen i tabell 1).

Författarna utförde först sökningar med fritext för att ha en bild över hur brett ämnet är (Forsberg & Wengström 2016). Sedan kopplades de sökta orden med OR eller AND. Sökblock som användes var ”intellectual disability” som huvudämne, ”nursing”, ”interview”, ”experience”, ”perception”, och ”mental disability” användes sedan för att specificera sökningen. För att ha mer specifika studier användes AND som gjorde att alla sökorden kom med i resultatet. OR användes för att inte missa studier som innehåller synonymer och med hjälp av denna term kunde sökningen bli bredare. Efter genomgång av titlar valdes det fem studier ur PubMed, en ur PsycInfo och fyra ur Cinahl som användbara.

Tabell 1. POR-modellen.

Inklusions- och exklusionskriterier

De studier som uppfyllde inklusionskriterierna användes och kontrolleras om dessa besvarade syftet. Studierna som inte besvarade syftet exkluderades från

Population Område Resultat

Personer med intellektuell

funktionsnedsättning Kontakt med

sjuksköterska Sjuksköterskans upplevelse av att

vårda personer med intellektuell

funktionsnedsättning

resultatet, samt alla studier som inte uppfyllde kriterierna som är nämnda i inklusionskriterierna (Forsberg & Wengström 2016).

Inklusionskriterier

• Etisk godkända studier med medelhög eller hög kvalité

• Krav på att studierna ska vara gratis och finnas i fulltext

• Sjuksköterskor som vårdar personer över 18 år

• Kvalitativa studier

• Peer Review

• Definitionen av intellektuell funktionsnedsättning som beskrivs i DSM-5 kriterier för diagnosen (American Psychiatric Association 2013).

Exklusionskriterier

• Kvantitativa studier och studier med mixad metod.

• Studier publicerade innan år 2000.

Urvalsprocessen

Sökningen gjordes i respektive databas med hjälp av de valda sökorden

“Intellectual disability”, “Nursing”, “Interview”, “Nursing care”, “Experience”,

“Mental disability”, samt “Nursing care”. I varje databas söktes först de specifika ord som fritext och OR för att senare kombinera dessa med hjälp av AND och [MESH]. Titlarna lästes och studier valdes ut som skulle kunna svara på syftet, senare lästes abstrakt på de utvalda studierna. Vissa ämnesord som till exempel

“mental retardation” kom upp som förslag till intellectual disability. Mental retardation valdes dock inte att användas som ett aktivt sökord. Samtliga titlar på 876 träffar lästes och studiernas titlar som besvarade syftet valdes ut, senare lästes abstrakt på 72 studier. Passade studien in i syftet lästes hela studien i fulltext (Forsberg & Wengström 2016). Sökningarna begränsades till mellan år 2000 och framåt samt Peer Review. Trunkering (*) användes på vissa av sökorden för att bredda sökning och få med alla ändelser av det trunkerade ordet. Vissa studier uppfyllde inte inklusionskriterierna eller fanns inte tillgängliga för att läsas i fulltext, dessa studier användes inte. Totalt valdes tio studier ut till resultatet.

Urval av sökresultat presenteras i bilaga 2.

Artikelgranskning

Författarna använde sig av SBU:s kvalitetsgranskningsmall (SBU 2014) som redskap för att kunna kvalitetsbedöma studierna som presenteras i bilaga 4 och bilaga 5. I mallen finns det fem huvudkategorier för att underlätta

kvalitetsgranskning, dessa är: teori och metod, överenskommelse mellan syfte och filosofiskt sätt, deltagare, forskare, analys samt datainsamling. Först har

författarna läst studierna individuellt och sedan diskuterat sin uppfattning med varandra för att minska risken för att viktig information förbises. Sedan diskuterades innehållet tillsammans och studierna valdes ut. När det gäller kvalitetsbedömning har författarna lagt fokus på urvalet av deltagare, deltagarnas kön, datainsamling och analys för att kunna bedöma pålitligheten av materialet (Willman m.fl. 2016). Av studierna hade åtta en hög kvalité och två en medelhög kvalité. Studier där deltagarnas kön inte är angett fick medelhög kvalité baserat på att urvalet inte var tydligt beskrivet. Kvalitetsbedömning presenteras i bilaga 1.

Dataanalys

Dataanalysen utgick ifrån Forsberg & Wengström (2016) analysmodell enligt fem

steg. I första steget lästes tio studier igenom flertal gånger i fulltext för att få en

känsla av sammanhang. I andra steget plockades nyckelfynd ut från resultatet ur varje studie och som sen delades upp i kategorier. I tredje steget läste båda

författarna igenom materialet och tolkade det först individuellt, sedan diskuterades vilka likheter och olikheter som fanns. Fjärde steget var att resonera vilka teman som skulle passa bäst in i syftet och för att sen dela in texterna i samma tema.

Sista steget var att sammanställa analysen på ett tydligt sätt och forma kategorier (Forsberg & Wengström 2016).

Tabell 2. Representation av huvud- och underkategorier i respektive studie

Huvudte man →

Utmaningar med att vårda personer med intellektuell funktionsnedsättning

Behovet av att hitta möjligheter i vården

Att lära känna personen med intellektuell

funktionsnedsättning Subtema

n → Studier ↓

Avvikelser från individens vardagliga beteenden

Att kunna hantera utmaning arna

Påverkan på sjuksköter skan

Behove t av att arbeta i team

Beho vet av kunsk ap och utbild ning

Behovet av att samarbeta med familjen

Att bygga en relation

Kommunik ation och bemötande

1. Doody O, Slevin E, Taggart L, 2016.

✖ ✖ ✖

2. Lee A, Kiemle G, 2014.

✖ ✖ ✖ ✖

3. Taua C, Neville C, Scott T, 2016.

✖ ✖ ✖ ✖

4.William s R W, Robert G W, Irvine F E, Hastings R P, 2010.

✖ ✖ ✖ ✖ ✖

5.

Hellzen O, Asplund K, Sandman P-O, Norberg A, 2004.

✖ ✖ ✖ ✖

6. Wilson N J, Wiese M, Lewis P, Jaques H, O’Reilly K, 2018.

✖ ✖ ✖ ✖

7. Martin A M, O´Coono r-Fenelon

✖ ✖

M, Lyons R, 2012

8.

Nthekang S D M, Du Plessis E, 2019.

✖ ✖ ✖ ✖

9.

Ndengeyi ngoma A, Ruel J, 2016.

✖ ✖ ✖ ✖ ✖ ✖ ✖

10.

Donovan, 2002.

✖ ✖ ✖ ✖ ✖ ✖

RESULTAT

Litteraturstudien inkluderar tio vetenskapliga studier som belyser sjuksköterskans upplevelser av att vårda personer med ID. Av utvalda studier hade åtta en hög kvalité och två medelhög kvalité. Det valdes en studie från PsycInfo databas, fyra studier från Cinahl och fem studier från PubMed. Författarna har valt att använda studier från olika länder för att inte begränsa sig till en specifik kultur. Studierna som valdes utfördes i olika länder: en från Sverige, Kanada och Sydafrika, två från Storbritannien och Australien och tre från Irland. Alla studier har använt sig av kvalitativa metoder. Studier som valdes är från år 2000 till 2021 och antal deltagare har varierat mellan 4–32 personer. I två av studierna fanns enbart

kvinnliga deltagare och två studier anger inte kön på deltagarna, resterande studier inkluderar både män och kvinnor. Två studier använder sig av

fokusgruppsintervjuer och erfarenheten hos sjuksköterskorna har varierat. Några av studierna utfördes på sjukhus som intervjuer och några inom hemsjukvård där sjuksköterskan gjorde insatser direkt i familjens hem. En studie gjordes vid en offentlig mentalvårds institution. Majoriteten av studierna tar upp kommunikation och bemötande som viktiga faktorer för att kunna ge en god vård. De tre

huvudteman som tas upp är: Utmaningar att vårda personer med intellektuell funktionsnedsättning som innehåller följande subteman avvikelser från individens vardagliga beteenden, att kunna hantera utmaningarna och påverkan på

sjuksköterskan. Det andra temat är Behovet av att hitta möjligheter i vården som innehåller subteman behovet av att arbeta i team, behovet av kunskap och

utbildning och behovet av att samarbeta med familjen. Det sista temat är Att lära känna personen med intellektuell funktionsnedsättning som innehåller två

subteman att bygga en relation och kommunikation och bemötande.

Utmaningar med att vårda personer med intellektuell funktionsnedsättning

Sjuksköterskorna uppgav att det fanns många utmaningar när det kommer till att vårda personer med ID (Nthekang & Du Plessis 2019; Hellzen m.fl. 2004;

Ndengeyingoma & Ruel 2016; Taua m.fl. 2016). Personer med ID är särskilt

sårbara på grund av de ofta har problem med kommunikation, minskad kognitiv förmåga och bedömning (Ndengeyingoma & Ruel 2016).

Avvikelser från individens vardagliga beteenden

Sjuksköterskornas upplevelser är att det inte är helt ovanligt att individerna har en intellektuell funktionsnedsättning och samtidigt lider av psykisk ohälsa

(Ndengeyingoma & Ruel 2016; Taua m.fl. 2016; Hellzen m.fl. 2004; Wilson m.fl.

2018). Den psykiska ohälsan kunde resultera i att individen drabbades av psykoser (Hellzen m.fl. 2004). Sjuksköterskorna tog även upp att individer med ID ofta har provocerande eller utåtagerande beteende (Hellzen m.fl. 2004; Taua m.fl. 2016;

Ndengeyingoma & Ruel 2016; Wilson m.fl. 2018; Donovan 2002). Det kunde röra sig om vandringsbeteende, överfall, att de blir verbalt aggressiva,

självskadebeteende eller hypersexuellt beteende (Hellzen m.fl. 2004).

I flera studier upplevde sjuksköterskorna att aggressivt beteende och

självskadebeteende kan vara ett tecken på smärta (Donovan 2002; Hellzen m.fl.

2004; Taua m.fl. 2016). Det kan handla om att individen biter, nyper, sparkar sig själv eller andra, drar i sitt hår eller slår sig själv (Donovan 2002). Smärtan kan också ge fysiologiska förändringar såsom blekhet, förändrad andningsfrekvens eller förändrade kroppsrörelser med hackande tänder, muskelspänningar eller haltande gång. Även skrik och gråt kan vara tecken på smärta hos en individ med ID. Sjuksköterskorna trodde även att patienter med ID hade högre smärttröskel än resten av befolkningen och att det kunde vara svårt att identifiera smärta och att det krävdes att sjuksköterskan lärde känna individen väl. Sjuksköterskorna

behövde ha kunskap om individen för att kunna tolka betydelsen av förändringar i kroppshållning, beteende och individens sätt att uttrycka sig verbalt eller icke- verbalt (a.a.).

Att kunna hantera utmaningarna

Gemensamt för studierna var sjuksköterskornas önskan att ge så bra omvårdnad som möjligt, men sjuksköterskorna lyckades inte alltid med detta på grund av komplexiteten hos personer med ID (Hellzen m.fl. 2004; Taua m.fl. 2016;

Ndengeyingoma & Ruel 2016; Nthekang & Du Plessis 2019). I en studie lyfte sjuksköterskorna betydelsen av att försöka se personen bakom beteendet som upplevdes som provocerade (Hellzen m.fl. 2004). Sjuksköterskorna försökte se personerna som de vårdade som unika och värdefulla och detta gjorde att arbetet kändes mer meningsfullt och viktigt (a.a.). Andra sjuksköterskor uppgav att det var viktigt att lära känna personen, deras utmanande beteende och lära sig vilka strategier som fungerar (Taua m.fl. 2016; Donovan, 2002). Det ansågs som en krävande uppgift och ibland omöjligt att hantera dessa beteendemässiga

reaktioner och problem (Hellzen m.fl. 2004; Ndengeyingoma & Ruel 2016). För att öka personens autonomi var det viktigt att låta personen få göra saker på egen hand utifrån hens egen förmåga (Taua m.fl. 2016).

Sjuksköterskorna upplevde att samtidigt som det var en utmaning i sig att vårda

dessa personer, så fanns det också en annan utmaning med arbetsrelaterade

faktorer (Ndengeyingoma & Ruel 2016; Hellzen m.fl. 2004; Nthekang & Du

Plessis 2019). Det ansågs inte finnas tillräckligt med tid och övervakning som ofta

påverkade kommunikationen som blev otillräcklig (Ndengeyingoma & Ruel

2016). Både för personerna som vårdades men även mellan kollegor (a.a.). De

arbetsrelaterade faktorerna gjorde att sjuksköterskor kände att deras fokus och

uthållighet försämrades, de var otåliga mot personerna de vårdade och tog impulsiva beslut (Nthekang & Du Plessis 2019).

Påverkan på sjuksköterskan

Litteraturstudiens resultat visar att sjuksköterskan påverkas emotionellt och upplever en känsla av frustration och stress. Denna aspekt beskrevs av flera studier (Ndengeyingoma & Ruel 2016; Nthekang & Du Plessis 2019; Hellzen m.fl. 2004; Taua m.fl. 2016; Lee & Kiemle 2014.) I en studie framkom det att sjuksköterskor hade svårt att separera sina privatliv från arbetsliv (Hellzen m.fl.

2004). Sjuksköterskorna upplevde att arbetet påverkade dem så negativt att de inte hade tillräckligt med ork att ens ta hand om sina egna barn. De upplevde också en känsla av hjälplöshet som hade en påverkan på deras privatliv och på

familjerelationer (a.a.). I vissa situationer så kunde sjuksköterskorna tappa

kontroll över vårdsituationen vilket ledde till en känsla av skam (Ndengeyingoma

& Ruel 2016; Nthekang & Du Plessis 2019; Hellzen m.fl. 2004). Några sjuksköterskor uppgav att de led av fysiska och psykiska problem, som huvudvärk, extremt sömnbehov och en rädsla för att gå tillbaka till jobbet (Hellzen m.fl. 2004). En sjuksköterska beskrev hur hon kunde känna sig fysisk sjuk och att hon nästan kunde börja gråta när hon var i en situation där personen som vårdades upplevde smärta (Donovan 2002).

Sjuksköterskorna upplevde även vården som tröttsam eftersom personer med ID kunde vara utåtagerande, oförutsägbara och svåra att hantera (Hellzen m.fl. 2004;

Taua m.fl. 2016; Lee & Kiemle 2014). Detta kunde leda till en ilska mot patienter men även mot andra kollegor. Några sjuksköterskor hade dåligt samvete eller skuldkänslor varje dag på grund av att personer med ID fick en bristande omvårdnad eller också på grund av de många gånger kunde distansera sig från patienter genom att undvika eller låta blir att prata med dem (Hellzen m.fl. 2004).

Det dåliga samvetet och skuldkänslorna tog de även med hem och

sjuksköterskorna kunde fortsätta att tänka på sina patienter även efter arbetstid (a.a.).

Sjuksköterskorna uppgav att de hade blivit utsatta för fysiskt våld, blivit spottade på och sexuellt trakasserade av patienter men ändå inte fått något stöd från chefer på arbetet (Hellzen m.fl. 2004). För att göra det möjligt att uthärda sitt arbete försökte sjuksköterskorna upprätthålla en barriär mellan sig själva och personen som vårdades. De försökte även att förklara alla dessa beteenden från patienterna med patologiska förklaringar, såsom hjärnskador (a.a.).

I en annan studie framkommer det även där att sjuksköterskorna upplevde det utmanande att arbeta med personer med ID (Lee & Kiemle 2014). Personer med ID har ofta upprepande beteenden som sjuksköterskan kunde uppleva som tröttsamt och utmanande (Hellzen m.fl. 2004; Taua m.fl. 2016; Lee & Kiemle 2014). En sjuksköterska beskrev arbetet som en emotionell berg- och dalbana av känslor (Lee & Kiemle 2014.) Några sjuksköterskor delade en känsla av

frustration och meningslöshet över arbetet. Det negativa tankesättet ledde också till mer stress och frustration (Hellzen m.fl. 2004; Taua m.fl. 2016; Lee & Kiemle 2014).

Behovet av att hitta möjligheter i vården

Sjuksköterskorna upplevde att familjecentrerad vård var som något som öppnade

upp möjligheter i vården (Doody m.fl. 2016; Lee & Kiemle 2014; Williams m.fl.

2010; Ndengeyingoma & Ruel 2016). Familjerna kan hjälpa till för att sjuksköterskan ska kunna ge bästa möjliga vård (Williams m.fl. 2010;

Ndengeyingoma & Ruel 2016). Även ett bra samarbete mellan kollegor var något som gav bättre förutsättningar i vården, att kunna ta hjälp och lära av varandra (Nthekang & Du Plessis 2019; Williams m.fl. 2010; Ndengeyingoma & Ruel 2016; Doody m.fl. 2016; Wilson m.fl. 2018; Donovan, 2002). Många

sjuksköterskor önskade mer kunskap kring intellektuella funktionsnedsättningar (Doody m.fl. 2016; Lee & Kiemle 2014; Ndengeyingoma & Ruel 2016; Williams m.fl. 2010; Hellzen m.fl. 2004). Samtidigt fanns det också sjuksköterskor som önskade mindre utbildning då det ansågs ta tid från det kliniska arbetet (Doody m.fl. 2016).

Behovet av att arbeta i team

I studierna framkom det hur sjuksköterskorna upplevde det som viktigt med teamwork och ett bra samarbete mellan de olika yrkesgrupperna (Nthekang & Du Plessis 2019; Williams m.fl. 2010; Ndengeyingoma & Ruel 2016; Doody m.fl.

2016; Wilson m.fl. 2018; Donovan, 2002). Genom samarbetet kunde andra i teamet lära sig om bemötandet av personer med ID genom att ställa frågor och prata med varandra och därmed också arbeta förebyggande (Wilson m.fl. 2018;

Doody m.fl. 2016; Ndengeyingoma & Ruel 2016). I en studie framkom det att ett bra arbetsförhållande var det som gav de anställda styrka i att fortsätta arbeta trots motgångar (Nthekang & Du Plessis 2019). Genom att tillsammans diskutera personers behov kunde sjuksköterskan samla ihop flera personers åsikter och komma fram till en bra vårdplan som tog hänsyn till personens alla behov (Williams m.fl. 2010). Att diskutera tillsammans gjorde även att alla fick samma information och alla var medvetna om nya beslut som togs (a.a.). Två studier lyfte också vikten av att få tid för reflektion och stöd (Doody m.fl. 2016; Williams m.fl.

2010). I en studie framkom det att några hade fokusgrupper där de diskuterade situationer som gått fel och vad som kunnat gjorts annorlunda (Doody m.fl. 2016).

Reflektionerna öppnade upp möjlighet för att stödja och ge motivation till varandra. Detta var dock ett område som önskades bli bättre (a.a.).

Behovet av kunskap och utbildning

Sjuksköterskor och annan vårdpersonal upplevde att de saknade kunskap om ID eller att de önskade mer utbildning kring detta (Doody m.fl. 2016; Lee & Kiemle 2014; Ndengeyingoma & Ruel 2016; Williams m.fl. 2010; Hellzen m.fl. 2004).

Sjuksköterskor kände en frustration över bristen på utbildning, något som skulle kunna öka deras självförtroende och förståelse (Lee & Kiemle 2014). I en annan studie framkom även en önskan om utbildning samt att det fanns ett behov av att lära sig bättre strategier för att ta hand om personer med ID (Ndengeyingoma &

Ruel 2016). Dessa sjuksköterskor kände också en oro för säkerheten hos personer med ID (a.a.). Några sjuksköterskor ansåg att utbildning var viktigt men att det tog allt för mycket tid och att mycket fokus lades på utbildning istället för att faktiskt arbeta kliniskt (Doody m.fl. 2016).

I samma studie framkom det också att det fanns andra sjuksköterskor som gärna ville sprida sin kunskap om vård av personer med ID. Detta gjordes genom att föreläsa för sjuksköterskestudenter och andra som var involverade i vården.

Sjuksköterskorna i studien önskade också ett förbättrat samarbete mellan andra

hälso- och socialtjänster, men ansåg att de som arbetade inom andra områden inte

ville dela med sig av sin expertis (a.a.). Samtidigt som sjuksköterskor önskade

mer kunskap framkom det att det fanns en tidsbrist i att söka information själv,

och att det även upplevdes som svårt att hitta relevant forskning för att öka sin egen kunskap (Williams m.fl. 2010). I en annan studie framkom det även där att det saknades forskning, och att det önskades mer forskning kring sjuksköterskans handlingsstrategier vid omvårdnaden av personer med ID, framförallt när personer med ID betedde sig provocerande eller störande (Hellzen m.fl. 2004). Det

framkom också en önskan om en utveckling av samhällsvården och mer kunskap om de mänskliga rättigheterna (Donovan 2002). Sjuksköterskor i en studie hade tillsammans utbildning med hjälp av inlärningsmetoden ”trial and error”, som på svenska kallas ”försök och misstag” (Lee & Kiemle 2014). Genom att pröva sig fram och göra misstag kunde sjuksköterskorna se vad som fungerar för den enskilda individen (a.a.).

Behovet av att samarbeta med familjen

Sjuksköterskorna upplevde en positiv syn på familjecentrerad omvårdnad (Doody m.fl. 2016; Lee & Kiemle 2014; Williams m.fl. 2010; Ndengeyingoma & Ruel 2016). Sjuksköterskor hjälpte inte bara personerna med ID utan även hela deras familj (Doody m.fl. 2016; Lee & Kiemle 2014). De fanns där som extra stöd, för att ge vägledning, utbildning och rådgivning. Kontakten med familjen var dessutom kontinuerlig och därmed byggdes ett förtroende upp (a.a.). Familjerna kunde lita på den sjuksköterskan som vårdade deras familjemedlem med ID och kunde höra av sig vid behov (Doody m.fl. 2016). Sjuksköterskor menade också att de kunde ta hjälp av familjerna (Williams m.fl. 2010; Ndengeyingoma & Ruel 2016). I en studie uppgav sjuksköterskor att de låter familjerna få vara delaktiga i beslut och att familjen kunde hjälpa till att planera vården (Williams m.fl. 2010).

Flera sjuksköterskor ansåg att de inte hade tillräckligt med resurser och kunskap för att ta hand om personer med speciella behov och önskade en mer

familjecentrerad omvårdnad där sjuksköterskan kunde konsultera med familjen för att anpassa omvårdnaden efter individen (Ndengeyingoma & Ruel J 2016).

Att lära känna personen med intellektuell funktionsnedsättning Gemensamt för studierna var att sjuksköterskorna ansåg att personcentrerad vård var en viktig del (Lee & Kiemle 2014; Wilson m.fl. 2018; Martin m.fl. 2012;

Nthekang & Du Plessis 2019; Williams m.fl. 2010; Donovan, 2002). Tillsammans ansåg de alla att det var viktigt att lära känna och förstå personen, att se alla personer som individer med egna unika egenskaper (a.a.). Sjuksköterskorna behövde ha kunskap om personens livshistoria, bakgrund, familjesituation, fysiska hälsa, vad personen gillar, andlighet och socialt liv (Lee & Kiemle 2014; Martin m.fl. 2012). Sjuksköterskorna behövde också förstå personens komplexa och kroniska funktionsnedsättning (Wilson m.fl. 2018; Martin m.fl. 2012).

Sjuksköterskor menade att det var enklare att lära känna personen när det först fick information från mer erfarna sjuksköterskor, även patientjournaler sågs som en kunskapskälla för att lära känna personen bättre (Nthekang & Du Plessis 2019).

Att bygga en relation

Sjuksköterskorna upplevde att det var viktigt att ta reda på personens egna förhoppningar och drömmar samt utveckla en relation bortom rutinmässig fysisk vård (Williams m.fl. 2010). Att sätta patienten i fokus och ge en bra omvårdnad men samtidigt inte bli för privat och känslomässigt engagerad var något som även framkom i en annan studie (Lee & Kiemle 2014). Det är viktigt att behålla sin professionalitet och att det var svårt att skapa meningsfulla relationer.

Sjuksköterskorna tyckte relationerna mest var ytliga och att de medvetet försökte

hålla en känslomässig avlägsenhet för att underlätta att ta rationella beslut (a.a.). I en annan studie framkom det att en relation behöver byggas upp och att det tar lång tid (Martin m.fl. 2012, Wilson m.fl. 2018). Det är först när en relation byggts upp som kvalitativ och effektiv vård kan uppnås (Martin m.fl. 2012). För att öka personens autonomi ansåg sjuksköterskor att de behövde låta personen själv få bestämma och ta beslut över sin vårdplan och deras mål och att försöka

uppmuntra till detta (Williams m.fl. 2010). Det var också viktigt med stabilitet och en förutsägbar vardag för personer med ID, att personen som vårdas träffar sjuksköterskan kontinuerligt (Martin m.fl. 2012).

Kommunikation och bemötande

Sjuksköterskorna upplevde att en viktig del i bemötandet av personer med ID är kommunikationen (Taua m.fl. 2016; Ndengeyingoma & Ruel 2016; Wilson m.fl.

2018; Martin m.fl. 2012; Nthekang & Du Plessis 2019; Williams m.fl. 2010;

Donovan 2002). Ofta har personer med ID kommunikationssvårigheter och ibland kan de inte alls uttrycka sig verbalt (a.a.). Det behövs kunskap om hur

sjuksköterskor kommunicerar med personer med ID (Taua m.fl. 2016).

Sjuksköterskor tog upp att de kunde ta hjälp av kommunikationsprogram samt olika tekniska verktyg (a.a.). Sjuksköterskor ansåg också att det kunde underlätta att använda sig av bilder och symboler som hjälpmedel vid kommunikation (Wilson m.fl. 2018; Taua m.fl. 2016; Ndengeyingoma & Ruel 2016; Donovan, 2002). Bildstöd kunde hjälpa personen att öka förståelsen för en situation och hur situationen skulle gå till (a.a.). För att öka möjligheten att personen tar till sig informationen krävs det att sjuksköterskan lägger ner ansenligt med tid

(Ndengeyingoma & Ruel 2016). Bildstöd kunde också användas som hjälp vid identifiering av smärta, med hjälp av en skala kunde personen peka ut på bilden hur svår smärtan var (Donovan 2002).

Sjuksköterskorna ansåg att kommunikationen var en central del i omvårdnaden av personer med ID (Williams m.fl. 2010). Det framkom att sjuksköterskor behöver ha en god lyssnings- och kommunikationsförmåga (a.a.). För sjuksköterskans del handlar det om att kunna anpassa sig till olika kommunikationssvårigheter genom övning (Taua m.fl. 2016; Nthekang & Du Plessis 2019). Lyssna, observera och testa olika metoder och lära sig av sina misstag. Nyckeln till en god

kommunikation är erfarenhet och genom erfarenheter lära sig vad som fungerar och vad som inte fungerar (a.a.). Det är viktigt att det finns en god relation mellan sjuksköterskan och patienten, att de lär känna varandra (Martin m.fl. 2012;

Nthekang & Du Plessis 2019, Donovan 2002). Genom att ha förståelse för vad ID innebär och känna den unika personen så kan kommunikationen bli bättre (a.a.). I en studie framkom det att sjuksköterskor försöker behandla personer med ID så som de behandlar sina barn (Nthekang & Du Plessis 2019). Det framkom också att det var viktigt att förenkla språket och försöka tala vänligt och artigt

(Ndengeyingoma & Ruel 2016; Nthekang & Du Plessis 2019). Några

sjuksköterskor menade att det var bättre att känslorna som uppvisades mot

patienten var mer sympatiska än empatiska (Donovan 2002). Vid situationer där

personen kunde bli aggressiv och utåtagerande var det ännu viktigare att tänka på

att tala vänligt och artigt och behålla sig lugn och även att försöka hålla fysiskt

avstånd till personen (Nthekang & Du Plessis 2019). Sjuksköterskan kan också

hjälpa personen genom att försöka reducera stimuli och undvika överstimulering

med för mycket intryck och aktiviteter (Taua m.fl. 2016). I en studie framkom det

att sjuksköterskor använde sig av belöningar i form av mat till personer med ID.

Detta kunde hjälpa sjuksköterskan att uppmuntra personer att ändra sitt beteende eller för att de skulle lugna sig (Nthekang & Du Plessis 2019).

DISKUSSION

Diskussionsdelen är uppdelad i metoddiskussion respektive resultatdiskussion.

Under metoddiskussion diskuteras litteraturstudiens styrkor och svagheter. Under resultatdiskussionen kommer resultatet av litteraturstudien att diskuteras i relation till tidigare forskning och litteratur.

Metoddiskussion

Författarna har valt tio kvalitativa vetenskapliga studier eftersom dessa belyser upplevelser och känslor hos sjuksköterskan och kan besvara syftet på bästa sätt (Forsberg & Wengström 2016). Författarna har använt sig av studier som

beskriver grundutbildade sjuksköterskors upplevelse men även av sjuksköterskor med specialistutbildning inom funktionshinder. Studierna belyser även de

svårigheter och utmaningar som sjuksköterskan möter både av att arbeta inom deras hemmiljö och på sjukhus. Anledningen till att studier gjorda både i

hemmiljö och på sjukhus valdes var för att det inte fanns tillräckligt med studier för att välja specifikt en miljö. Resultatet skulle möjligtvis se annorlunda om inte bägge inkluderades. Författarna ansåg ändå att det fanns en styrka i att lyfta erfarenheter från sjuksköterskor som jobbar på sjukhus och hemma hos personer med ID. Det kan vara värdefullt att belysa olika perspektiv då de besitter olika typer av kunskap och erfarenheter.

Alla studier tar upp kommunikation och bemötande samt upplevelser som viktiga faktorer för sjuksköterskans bemötande. Tre av studierna (Doody m.fl. 2016;

Martin m.fl. 2012; Donovan, 2002) beskriver upplevelser av sjuksköterskor som är specialistutbildade inom funktionshinder. Dessa används då även en

grundutbildad sjuksköterska kan ha nytta av dessa erfarenheter, och det saknas specialistutbildning inom området idag i Sverige (Söderman & Nordlund 2019).

Två studier (Doody m.fl. 2016; Nthekang & Du Plessis 2019) använder sig av fokusgruppsintervjuer för att samla in data, men majoriteten har använt sig av semistrukturerade intervjuer. En studie (Donovan 2002) har använt sig av

ostrukturerade intervjuer med ett snöbollsurval. Att använda sig av snöbollsurval kan betraktas som en styrka i denna studie eftersom sjuksköterskorna själva har valt ut andra som de ansåg vara lämpliga för att delta i studien. Urvalen är mer kontrollerat och inte slumpmässigt vald. Det kan även finnas svagheter med att urvalet inte är slumpmässigt, det finns en risk att resultatet blir vinklat då deltagarna tenderar att välja andra som är lika dem själva (Tracy, 2019).

Variationen av deltagare blir inte så stor och det kan resultera i en missvisande bild.

En studie (Hellzen m.fl. 2004) saknar kommunikation och bemötande som en

kategori, vilket kan betraktas som en svaghet i studien. Studien valdes för att den

beskriver sjuksköterskans upplevelse av att vårda personer som är utåtagerande

eller provocerande. Lee & Kiemle (2014) saknar också kategorin kommunikation

och bemötande men valdes då den beskriver sjuksköterskans erfarenhet av att

vårda personer med både personlighetsstörning och ID. En annan studie som

saknar kommunikation och bemötande samt utmaningar med att vårda personer

med intellektuell funktionsnedsättning som kategori var Doody m.fl. (2016) den valdes eftersom den beskriver specialistutbildade sjuksköterskans stöd direkt i familjens hem vilket även en grundutbildad sjuksköterska kan ha nytta av för att få en helhetsbild av hur de bäst kan ge stöd och vägledning. Att valda studier saknar en eller flera av kategorierna kan anses vara en svaghet i denna studie. En nackdel med studien kan också vara att inte alla studier innehöll hur lång

erfarenhet sjuksköterskorna som intervjuades hade eller sättet studien utfördes, till exempel om studien utfördes genom enkät, formulär eller intervju. Författarnas erfarenheter kan ses både som en styrka och svaghet i studien eftersom egna erfarenheter kan påverka hur innehållet tolkas. För att undvika att bli påverkade av sin förförståelse läste författarna studierna var för sig och diskuterade sedan tillsammans (Forsberg & Wengström 2016). Att författarna varit objektiva blir tydligt i resultatet då såväl positiva som negativa aspekter av sjuksköterskors upplevelser presenteras.

Datainsamling

Författarna har använt femstegsmodellen som presenteras av Forsberg &

Wengström (2016) och SBU-mallen (2014). Databassökningarna gjordes i databaserna Cinahl, PsycInfo och PubMed. Cinahl innehåller studier inom

omvårdnad, PubMed innehåller studier om omvårdnad och medicin och PsycInfo innehåller psykologisk forskning inom medicin och omvårdnad (Forsberg &

Wengström 2016). Syftet med att använda dessa databaser var att få en bredare bild av sjuksköterskans upplevelse av omvårdnadsarbete. Det faktum att

sökningarna i databaserna resulterade i samma eller liknande studier, anses vara en styrka då det kan vara ett tecken på systematik i sökningarna (a.a.). Om examensarbetet hade genomförts igen hade det varit intressant att använda sig av någon annan typ av metod till datainsamlingen, till exempel göra en intervjustudie för att få fram mer detaljrik information. Litteraturstudien öppnade dock upp möjligheten att få lärdom om sjuksköterskors upplevelser från andra länder och kulturer, vilket hade begränsats om en intervjustudie gjordes i Sverige.

Urval och Inklusionskriterier

Databassökningarna begränsades med hjälp av inklusionskriterier. Studier som belyste vårdgivares upplevelser kom med i sökresultatet men valdes bort då det dessa inte svarade på studiens syfte. Till inklusionskriterierna valdes vuxna patienter med ID som var 18 år eller äldre. Vidare skulle studierna var Peer Review och etiskt godkända, en svaghet i studien är att författarna inte alltid kunnat bevisa att studierna blivit etiskt godkända. Ett medvetet övervägande gjordes även gällande inklusionskriteriet att studierna skulle vara publicerade efter år 2000, detta för att inte inkludera för många studier innan 1990-talet då

majoriteten av personer med ID vårdades på institutioner och mentalsjukhus (Keith & Keith 2013). Nackdelen med att utesluta studier innan år 2000 var att resultatet blev begränsat, det är möjligt att resultatet blivit mer berikat om fler studier inkluderats. I alla valda studier har intervjuerna med sjuksköterskor varit på sjukhus eller i hemsjukvård, förutom i studien av Nthekang & Du Plessis (2019) där intervjuerna varit med sjuksköterskor som arbetat minimum sex månader på en mentalvårds institution i Sydafrika. Sjuksköterskorna i studierna har haft olika lång arbetslivserfarenhet, vilket kan göra resultatet nyanserat eftersom det speglar verkligheten som innebär att sjuksköterskan kommer möta patientgruppen oavsett längd av erfarenhet.

Dataanalys och kvalitetsgranskning

Inför dataanalysen valdes Forsberg och Wengström (2016) femstegsmodell. Båda författarna läste studierna och diskuterade sedan övergripande tema samt vilka kategorier som passar under vilket tema. Först valdes meningsbärande koder som användes till att dela upp studierna enligt innehållet. Sedan valdes

huvudkategorier där studier med liknande innehåll delades in (a.a.). Det valdes tre huvudkategorier som var: Utmaningar att vårda personer med intellektuell

funktionsnedsättning, behovet av att hitta möjligheter i vården och Att lära känna personen med intellektuell funktionsnedsättning. Kategorierna har varit svåra att namnge eftersom studierna har passat in i flera olika teman. Studierna som valdes ut var alla på skrivna på engelska, vilket inte är författarnas modersmål. Det finns en viss risk att ord har tolkats och översatts fel och att resultatet därför blir

missvisande.

Kvalitetsgranskning gjordes med hjälp av SBU:s (2014) kvalitetsgranskningsmall.

Författarna var endast intresserade av studier av hög- eller medelhög kvalité. Det finns en svaghet i kvalitetsgranskningen då författarna inte är erfarna med att göra kvalitetsgranskningar. Resultatet av kvalitetsgranskningen skulle möjligtvis se annorlunda ut med mer erfarenhet. Författarna har använt sig av procent i kvalitetsgranskning, fördelen är att det blir tydligare att se vilka studier som haft högre kvalité. Nackdelen är att det varit svårt att bedöma studiernas kvalité i procent. Författarna valde att inkludera sjuksköterskor av båda könen i sökningarna, vilket kan tolkas som en styrka för att få en bredare bild av

upplevelser. Två av studierna innehöll endast kvinnliga deltagare (Williams 2010;

Martin m.fl. 2012) vilket kan anses vara en svaghet i studien då dessa studier inte kan betraktas med en jämställd könsfördelning. Två studier (Nthekang & Du Plessis 2019; Donovan 2002) fick medelhög kvalité då urvalet inte är tydligt eftersom deltagarnas kön inte är angett. En fördel för litteraturstudiens överförbarhet kan vara den geografiska placeringen av de studier som ingår i resultatet, då resultatet grundar sig i studier gjorda i Irland, Storbritannien,

Australien, Sverige, Sydafrika och Kanada. Detta tolkar författarna som en styrka, då litteraturstudiens resultat grundar sig på sjuksköterskans upplevelser i länder med olika vårdsystem och kulturer.

Resultatdiskussion

Resultatet visar att det finns många utmaningar när det kommer till att vårda personer med ID. Sjuksköterskorna behövde arbeta hårt för att anpassa sig till olika kommunikationssvårigheter. Att lära känna personen bakom sjukdomen, samarbeta med närstående och annan sjukvårdspersonal och se till att personen fick en stabil och förutsägbar vardag var viktigt. Deltagarna i studierna var eniga om att god omvårdnad inte kunde ges förrän de byggt upp en relation över en längre tid. Resultatet visar också att sjuksköterskorna önskade mer utbildning i att vårda personer med ID och de kände frustration över bristen på denna. Vidare beskrevs det hur de upplevde arbetsrelaterade faktorer, tidsbrist och brister i kommunikationen som ett problem.

Utmaningar med att vårda personer med intellektuell funktionsnedsättning Utmaningar med att vårda personer med ID var ett återkommande ämne i sju studier. (Lee & Kiemle 2014; Taua m.fl. 2016; Hellzen m.fl. 2004; Wilson m.fl.

2018; Nthekang & Du Plessis 2019; Ndengeyingoma & Ruel 2016; Donovan 2002)

Donovan (2002) belyser vikten av att sjuksköterskor har svårt att uppfatta