I nöd och lust: Att leva med en
partner med demenssjukdom
En litteraturstudie
In sickness and health: to live with a partner with dementia
A literature study
Therese Över
Johanna Sjöström
Fakultet Hälsa, natur- och teknikvetenskap Omvårdnad/ Sjuksköterskeprogrammet Grundnivå 15hp
Handledarens namn: Elenor Jakobsson & Elisabeth Kling Examinerande lärare: Ingela Karlsson
Sammanfattning
Titel: I nöd och lust: Att leva med en partner med demenssjukdom - En litteraturstudie.
In sickness and health: to live with a partner with dementia – A literature study.
Fakultet: Fakulteten för Hälsa, Natur- och Teknikvetenskap Institution: Institutionen för Hälsovetenskaper
Ämne: Omvårdnad
Kurs: Examensarbete i omvårdnad, 15 hp, grundnivå Författare: Therese Sjögren
Johanna Sjöström Handledare: Elenor Jakobsson
Elisabeth Kling
Sidor: 21, exklusive bilagor
Nyckelord: Demenssjukdom, Partner, Livskvalitet, Livsförändring, Livssituation, Känslor
Bakgrund: Demenssjukdom är en av de största orsakerna till att äldre blir beroende av hjälp och vård i vardagliga livet. En stor del av denna vård och stöd utförs av partners. Syftet med denna litteraturstudie var att belysa hur partners till personer med demenssjukdom upplevde sin livssituation och livskvalitet. Metoden som användes var en litteraturstudie baserad på Polit och Becks (2017) nio steg. Sökningar gjordes i databaserna PubMed och CINAHL. Artiklarna genomgick kvalitetsgranskning enligt Polit och Beck (2017) granskningsmallar för att säkerställa en god vetenskaplig kvalitet. Materialet bearbetades genom att söka efter likheter och skillnader för att skapa kategorier. Resultatet frambringade sex kategorier: känslomässig påfrestning, känslomässigt åtagande, social isolering, förlust av tvåsamhet, behov av stöd samt oro för framtiden. Slutsatsen visade att partners till personer med demenssjukdom upplevde en förändrad livssituation som påverkade deras livskvalitet. Sjuksköterskan har till uppgift att uppmärksamma det fysiska och psykiska måendet hos patientens partner för att undvika allvarlig sjukdom hos denne.
Innehåll
Introduktion ... 4
Bakgrund ... 4
Demenssjukdom... 4
Symtom och orsaker ... 4
Omvårdnad och behandling ... 5
Sjuksköterskans ansvar ... 5
Personcentrerad vård ... 6
Anhörigvård ... 6
Livskvalitet ... 6
KASAM- En känsla av sammanhang ... 7
Problemformulering ... 7
Syfte ... 7
Metod ... 8
Litteratursökning ... 8
Inklusions- och exklusionskriterier ... 8
Urvalsprocessen ... 10
Databearbetning och analys ... 10
Forskningsetik ... 10 Resultat ... 11 Känslomässigt åtagande ... 12 Känslomässig påfrestning ... 12 Social isolering ... 12 Förlust av tvåsamhet ... 13 Behov av stöd ... 13 Oro för framtiden ... 14 Diskussion ... 15 Resultatdiskussion ... 15 Metoddiskussion ... 16 Klinisk betydelse ... 18
Förslag till fortsatt forskning ... 18
Slutsats ... 18
Referenser ... 19 Bilaga 1. Artikelmatris. ...
4
Introduktion
Ca 50 miljoner människor i världen lever idag med demenssjukdom och denna siffra förväntas ha tredubblats år 2050. Siffror visar på ca 10 miljoner nya fall varje år (World Health Organization [WHO] 2019). I Sverige är cirka 130 000 - 150 000 människor idag drabbade av demenssjukdom och efter år 2020 väntas antalet öka drastiskt även här (Socialstyrelsen 2017). Hög ålder är den absolut största riskfaktorn för utveckling av demenssjukdom och mer än hälften av alla individer fyllda 90 år har utvecklat någon form av sjukdomen. En högre förväntad livslängd leder således till ett ökat antal individer som utvecklar demenssjukdom (Statens beredning för medicinsk utvärdering [SBU] 2008). Arbetet tillhör forskningsområdet hantering av komplexa ohälsotillstånd.
Bakgrund
DemenssjukdomDemenssjukdom beror på sjukdomstillstånd i hjärnan som i sin tur orsakar kognitiv svikt. Kognitiv svikt kan uppstå som konsekvens eller symtom vid en rad olika sjukdomar, ofta neurologiska. Vid fastställande av demensdiagnos krävs att personen uppfyller vissa kriterier. Personen ska ha en uttalad kognitiv svikt som påverkar arbete och/ eller livet i övrigt. Ett annat kriterium är att den kognitiva funktionsnivån tidigare varit högre än vid den aktuella tidpunkten för utredning (Socialstyrelsen 2017). Avsaknad av medvetenhet och förståelse kring demenssjukdom bidrar till minskad uppmärksamhet och hindrar diagnostisering och rätt typ av stöd för dessa personer och dess anhöriga (WHO 2019).
Begreppet kognitiv svikt myntades av Broadbent et al. (1982) och syftar till mindre störningar i avsedda fysiska eller mentala handlingar. Alla människor kan någon gång uppleva frustration över kognitiva motgångar. Vanliga incidenter kan handla om att gå in i ett rum och plötsligt glömma vad som skulle hämtas eller till exempel glömma bort nycklar. Trots att detta kan uppfattas irriterande är det vanligtvis små bekymmer, för vissa kan detta fenomen dock uppkomma mer frekvent. Denna kognitiva svikt kan för några individer innebära ett allvarligt problem och utgöra ett hinder från att sköta vardagliga rutiner (Carrigan & Barkus 2016).
Det finns tre stadier av diagnostiserad demenssjukdom, mild, måttlig och svår demenssjukdom. Vid de två svårare stadierna behöver personen ständig tillsyn och är i stort behov av hjälp, inte sällan av anhöriga och då särskilt partner om personen lever i en relation (Socialstyrelsen 2017). En demensdiagnos är påfrestande för de som drabbas. Fysiska, psykologiska, sociala och ekonomiska aspekter har inverkan inte enbart på personer med diagnos, utan även på anhöriga och samhället i stort (WHO 2019).
Symtom och orsaker
Demenssjukdom drabbar ofta äldre personer, dock är det viktigt att poängtera att detta ej är en naturlig del i människans åldrande. Sjukdomsbilden är en av de största orsakerna till att äldre blir beroende av hjälp i vardagliga livet, vilket kan vara överväldigande för de drabbade (WHO 2019).
Demenssjukdom är en diagnos där olika symtom uppkommer till följd av skador och sjukdomar i hjärnan. Primärdegenerativa sjukdomar orsakar demenssjukdom genom att hjärnceller tynar bort och dör i onormal omfattning. Till dessa hör Alzheimers sjukdom som är den vanligaste typen av demenssjukdom. Vaskulära sjukdomar kallas de demenssjukdomar som orsakas av blödningar eller blodproppar i hjärnan, till exempel multiinfarktsdemens, småkärlsdemens eller
5 på grund av resttillstånd efter hjärnblödning. Många gånger kan personer drabbas av flera demenssjukdomar, till exempel Alzheimers- och vaskulär sjukdom, samtidigt. De utvecklar då något som kallas för blanddemens. Demenssjukdom kan även uppstå av andra anledningar, bland annat virusinfektioner eller långvarigt missbruk av till exempel alkohol (SBU 2008). Generella symtom vid demenssjukdom är en försämring av minne, orienteringsförmåga och logiskt tänkande. Beteendeförändringar med eventuell aggression samt svårigheter med att kommunicera förekommer i sjukdomens senare skeden (Cerejeira et al. 2012; Skog 2009; WHO 2019).
Omvårdnad och behandling
Det finns ingen behandling för att bota demenssjukdom utan det är ett kroniskt sjukdomstillstånd (WHO 2019). Den behandling som finns syftar till stöd och förbättring av livskvalitet för personer med demenssjukdom och dess anhöriga. Några faktorer som ger förutsättning för bästa möjliga hantering och vård är tidig diagnostik, optimering av fysisk hälsa, aktiviteter, tankemönster samt välbefinnande. Det är viktigt att upptäcka och behandla eventuell bakomliggande faktor samt beteendemässiga och psykiska symtom. Slutligen krävs information och långsiktigt stöd till de personer som vårdar den sjuke. Vare sig detta är vårdpersonal eller anhöriga behövs utbildning och stöd. Syftet med de åtgärder som hälso- och sjukvård kan erbjuda ska vara att lindra symtom och underlätta vardagen för personer med demenssjukdom (Skog 2009; WHO 2019).
Sjuksköterskans ansvar
Hälso- och sjukvården har tillsammans med socialtjänsten ansvar att stödja anhöriga till personer med demenssjukdom, där partners till personerna utgör en central del. Socialstyrelsen (2017) har utfärdat riktlinjer som beskriver en eventuell försummelse av de egna behoven hos anhöriga vilket innebär att fysisk och psykisk belastning kan förekomma. För att minska eller minimera risken för hög belastning hos anhöriga bör stöd finnas i form av avlastning, utbildning, individuellt anpassat stöd till unga anhöriga samt relationsbaserat stödprogram enligt dessa riktlinjer. Det relationsbaserade stödprogrammet har som mål att bevara kvaliteten i förhållandet och gynna hälsa och välbehag. Samtalsgrupper med andra par i samma situation kan vara ett exempel på vad som kan ingå i stödprogrammet. Där finns möjlighet att dela erfarenheter med både andra anhöriga samt personer med demenssjukdom (Socialstyrelsen 2017).
Den legitimerade sjuksköterskan har omvårdnad som specifik kompetens och ansvar. Omvårdnaden ska grunda sig i en humanistisk människosyn och sjuksköterskan ansvarar självständigt för kliniska beslut som kan erbjuda individer att bevara, återfinna eller förbättra sin hälsa (Svensk sjuksköterskeförening [SSF] (2017). Sjuksköterskan ska fungera som emotionellt stöd för partners till personer med demenssjukdom samt finnas där för rådgivning. Information och kunskap är viktigt för att partnern ska känna sig delaktig (Skog 2009). Omvårdnad ska genomföras i samråd med patient och anhörig för att bibehålla integritet och värdighet (SSF 2017).
6 Personcentrerad vård
Personcentrerad vård och omsorg innebär att se individen och inte diagnosen genom att värna om värderingar och det liv som individen tidigare levt (Socialstyrelsen 2017). Tre nyckelbegrepp definierade utifrån personcentrerad vård är partnerskap, patientberättelse och dokumentation. Här handlar det om att vårdpersonal ska visa respekt gentemot patienten och dess anhöriga, det är trots allt dom som besitter kunskapen om hur det är att leva med sjukdomen. Med hjälp av patientberättelsen utvecklas sedan en individuell vårdplan utifrån patientens och anhörigas önskemål (Svensk sjuksköterskeförening [SSF] 2016; Centrum för personcentrerad vård [GPCC] 2017). Situationer där patienten har en nedsatt kognitiv förmåga ställer stora krav på en individuell anpassning och kommunikativ kompetens hos vårdpersonal. Beslutsförmågan hos personer med demenssjukdom kan vara påverkad, förmågan kan dock variera från dag till dag och kräver lyhördhet av vårdpersonalen. Ofta behöver patienten tid att tänka igenom sina alternativ och många vill diskutera sina tankar med sin partner eller annan anhörig. Det kan vara en god idé att involvera även anhöriga vid möten med vården så att även dem får ta del av viktig information (Socialstyrelsen 2017).
Anhörigvård
Anhörigvård, som även kallas informell vård, är hjälpinsatser som utförs av anhöriga till personer i behov av hjälp i vardagliga livet. Anhörig definieras av socialstyrelsen (u.å) som en familjemedlem eller nära släkting. Den typ av vård som anhöriga bedriver kan omfatta tillsyn, hjälp med praktiska hemsysslor samt personlig vård och omsorg. Anhörigvård utförs vanligen av makar/partners eller av vuxna barn (Skog & Grafström 2013). Många som drabbas av demenssjukdom bor kvar hemma och vårdas därmed av sin partner i hemmet. Detta gör att den som vårdar ställs inför flera utmaningar, dels måste denne anpassa sig efter att numera vårda och samtidigt genomgå stora förändringar i sitt liv tillsammans med den drabbade. Ofta är det så att den vårdande partnern själv har en hög ålder och eventuellt kroniska sjukdomar, vilket bidrar till fler utmaningar (O’Shaughnessy et al. 2010). Anhörigvårdarens insatser är ofta helt avgörande för att en sjuk, äldre person ska ha möjlighet att bo kvar hemma. Hemtjänst och andra typer av avlastning är dock nästan alltid nödvändigt (Skog & Grafström 2013). Enligt Banerjee et al. (2003) har närvaron av en anhörigvårdare en skyddande effekt på individen med demenssjukdom samt en stor betydelse för att fördröja flytt till demensboende.
Livskvalitet
WHO (u.å.) definierar begreppet livskvalitet:
An individual's perception of their position in life in the context of the culture and value systems in which they live and in relation to their goals, expectations, standards and concerns. (WHO u.å, s. 1)
Livskvalitet är ett brett begrepp och kan ses som ett mått på individens fysiska, psykiska och sociala välmående. Det är en personlig upplevelse som varierar över tid och påverkas av förändringar i livssituationen (SBU 2012). Livskvalitet innefattar enligt Shalock (2004) flera olika faktorer vilka tillsammans bygger upp en individs välbefinnande. Dessa faktorer innefattar bland annat relationer, individens livssituation, fysiskt mående samt personlig utveckling (Shalock 2004).
Hälsorelaterad livskvalitet avser de aspekter av begreppet livskvalitet som påverkas av hälsan. Denna typ av livskvalitet är av intresse i kliniska studier och undersöks i allmänhet genom användandet av formuläret SF-36 (SBU 2012).
7 I denna litteraturstudie används begreppen ”livskvalitet” och ”livssituation” för att kunna inbegripa upplevelser, känslor och erfarenheter av att leva tillsammans med någon som fått en demensdiagnos.
KASAM- En känsla av sammanhang
Aaron Antonovsky har haft stor betydelse för hälso- och sjukvården då han under 1970-talet bedrev medicinska forskningsstudier som resulterade i den salutogena modell som finns idag (Antonovsky 1991). I den salutogena modellen fann Antonovsky svar på varför människans hälsa existerar och hur en person kan hantera svåra situationer i livet. Modellens huvudfokus ligger i hälsans ursprung. Antonovsky intresseras särskilt av är vad som gör att vissa personer bibehåller hälsa och andra inte, trots samma upplevda stressorer och prövningar. Kärnan i modellen beskrivs som en känsla av sammanhang, även kallat KASAM (Antonovsky 1996). För att känslan av sammanhang ska uppnås beskriver Antonovsky (1996) tre element som alla krävs för hög KASAM: Meningsfullhet är beroende av huruvida individen upplever motivation och engagemang för händelser och prövningar i livet eller ej. Begriplighet förklaras genom personens förståelse för prövningen. Hanterbarhet syftar till vilka resurser personen upplever sig ha för att hantera svåra situationer som uppstår.
Antonovsky hävdar att människans generella motståndsresurser (materiell standard, utbildning/kunskap, socialt stöd, engagemang, kulturell stabilitet, preventivt förhållningssätt, självidentitet, genetiska faktorer, tro/magi/övertygelse) är viktiga för hur den enskilda individens KASAM utvecklas. Dessa faktorer finns med från födseln men utvecklas under livets gång, de hjälper till att göra stressorer begripliga. Enligt Antonovsky beror hanteringen av livsförändringar på en människas erfarenheter, detta påverkar i sin tur hur personer upplever livskvalitet (Antonovsky 1991).
Problemformulering
I och med att människor idag blir äldre och lever längre förväntas personer med demensdiagnoser öka. Detta innebär inte enbart fler patienter utan även fler anhöriga. Med tanke på de symtom som visar sig vid demenssjukdom sätts dessa anhöriga, då ofta partners, på prov i en situation som utmärker sig från deras tidigare vardag. Den behandling som finns syftar till stöd och förbättring av livskvalitet för personer med demenssjukdom och dess anhöriga. Hälso- och sjukvården har tillsammans med socialtjänsten ett ansvar att stödja anhöriga till personer med demenssjukdom, där partners utgör en central del.
Denna litteraturstudie är av betydelse för att öka förståelsen för partners upplevda livssituation i samband med demenssjukdom. Detta för att sjuksköterskan ska kunna bidra till minskad belastning och eventuell allvarlig sjukdom hos dessa individer. I denna studie ligger fokus på vård som utförs av partners, begreppen ”anhörig” och ”anhörigvård” kommer därmed till största del syfta till den typen av vård.
Syfte
Syftet var att belysa hur partners till personer med demenssjukdom upplevde sin livssituation och livskvalitet.
8
Metod
En litteraturstudie syftar till att ta reda på forskningsläget inom ett område, vilken information som finns samt vad som saknas inom ämnet (Henricson 2017). Metoden som användes var Polit och Becks (2017) nio steg för litteraturstudier, se figur 1, och genomfördes med en systematisk arbetsprocess.
Figur 1: Nio steg för litteraturstudier (Polit & Beck 2017). Fritt översatt.
Litteratursökning
I enlighet med steg ett formulerades studiens syfte. I steg två valdes relevanta databaser samt sökord ut. Pubmed och Cinahl valdes ut som relevanta databaser eftersom de innehåller vetenskapliga studier inom medicin och omvårdnad. Databaserna är rekommenderade av Polit och Beck (2017) för sökningar inom dessa områden. Sökorden som valdes ut i Cinahl var “Dementia”, “Spouses”, “Life Change Events”, “Quality of life” och “Emotions”. Sökord som användes i Pubmed var ”Dementia”, ”Spouses”, ”Life Change Events”, “Emotions” och ”Quality of life”.I Cinahl är sökorden Major headings [MH] och i Pubmed är det sökord av typen Medical Subject Headings [MeSH]. Definitionen på sökordet “Spouses” är enligt Pubmed: “Personer som är gifta, det vill säga man och hustru, eller sambor eller två vuxna personer som lever i motsvarande förhållanden” medan definitionen för “Spouses” i Cinahl är: “Gifta personer; make och maka”. För att utöka antalet träffar och få med även ogifta par lades fritextsökning till med ordet “Couples” i Cinahl.
I steg tre genomfördes systematiska sökningar i databaserna, se Tabell 1 och 2. Sökningarna gjordes 20190905. Kombinationer av sökorden gjordes med de booelska operatorerna “AND” och “OR”. ”AND” innebär att sökningen begränsas medan ”OR” istället expanderar sökningen (Polit & Beck, 2017). Begränsningar i databaserna lades till på sista kombinationssökningen i varje databas. Sökningarna gav 124 träffar, 38 i Cinahl och 86 i Pubmed.
Inklusions- och exklusionskriterier
Inklusionskriterier i studien var att artiklarna skulle vara publicerade mellan 20090905-20190905, skrivna på engelska och vetenskapligt granskade. Detta lades även till som begränsningar vid sökning i databaserna. I studien inkluderades också artiklar som fokuserade på partners till personer med demenssjukdom i alla åldrar samt av olika etniciteter och kulturer. Alla former av demenssjukdom inkluderades, samt personer kvarboende i hemmet och på
Formulera syftet och ev. frågeställningar Bestämma sökstrategi, databaser samt sökord Söka i valda databaser Undersöka studiernas relevans gentemot syftet Läsa valda artiklar
Samla information från studierna Kvalitetsgranska och utvärdera studierna Analysera informationen och sök efter teman Sammanställa resultatet
9 särskilt boende. Artiklar som exkluderades var litteraturstudier och fallstudier samt artiklar som beskrev barns eller andra anhörigas upplevelser av att vårda en person med demenssjukdom. Tabell 1: Sökningar i Cinahl 20190905
Sökord Antal träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3
S1 MH Dementia 34 992
S2 MH Spouses 9 436
S3 “Couples” 15 883
S4 MH Quality of life 97 393
S5 MH Life change events 6 862
S6 MH Emotions 28 570
S7 S2 OR S3 22 975
S8 S4 OR S5 OR S6 130 768
S9 S1 AND S7 AND S8 38 13 3 3
Totalt: 38 13 3 3
S = sökning, MH = Major Subject Heading, ”” = fritextsökning
Tabell 2: Sökningar i Pubmed 20190905
Sökord Antal träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3
S1 MeSH Dementia 157 231
S2 MeSH Spouses 9 611
S3 MeSH Quality of life 180 644
S4 MeSH Life change events 22 288
S5 MeSH Emotions 228 858
S6 S3 OR S4 OR S5 415 234
S7 S1 AND S2 AND S6 86 38 ((6)) 7 7
Totalt: 86 38 ((6)) 7 7
10 Urvalsprocessen
Urval 1 började med steg fyra och innebar bedömning av artiklarnas relevans gentemot syftet genom att granska artiklarnas titel och sammanfattning vilket gjordes på 124 artiklar. Artiklar som exkluderades beskrev hur olika interventioner påverkar partnerns syn på sin livssituation. När detta var genomfört återstod 51 artiklar varav 13 från Cinahl och 38 från Pubmed. Av dessa fanns det sex dubbletter från föregående databas varför 45 artiklar gick vidare i urvalsprocessen.
Urval 2 genomfördes i enlighet med steg fem då de 45 artiklarna lästes i fulltext och artiklarnas syfte och resultat granskades enligt steg sex för att undersöka relevansen gentemot syftet. Här exkluderades de studier som jämförde upplevd livskvalitet beroende på vilken typ av demenssjukdom som deras partner drabbats av, samt studier som endast fokuserade på parens sexualitet och intimitet. Detta på grund av att dessa artiklar inte passade valt syfte. Urval 2 resulterade i tio artiklar, tre från Cinahl och sju från Pubmed.
Urval 3 innebar att artiklarna kvalitetsgranskades enligt steg sju. Granskningen gjordes utifrån Polit och Becks (2017) granskningsmallar “Guide to an Overall Critique of a Quantitative Research Report” och “Guide to an Overall Critique of a Qualitative Research Report”. Samtliga artiklar klarade granskningen och urval 3 resulterade därmed i tio vetenskapliga artiklar som utgör litteraturstudiens resultat, samtliga redovisades sedan i en artikelmatris, se bilaga 1.
Databearbetning och analys
I enlighet med steg åtta påbörjades databearbetning och dataanalys av de tio resultatartiklarna med en induktiv ansats vilket innebar att data från flera studier användes för att skapa generaliseringar (Polit & Beck 2017). Databearbetningen genomfördes genom att författarna läste artiklarna var för sig upprepade gånger för att få förståelse för innehållet. Sedan markerades relevant resultat i alla artiklarna och utifrån detta identifierades likheter och skillnader. De delar av artiklarna som motsvarade studiens syfte markerades och färgkodades för att erhålla kategorier. Författarna läste sedan artiklarna tillsammans och gick igenom sina anteckningar med varandra för att säkerställa att båda uppfattat innehållet på samma sätt. En sammanställning av resultatet skedde sedan utifrån steg nio och sex kategorier identifierades.
Forskningsetik
Innan en litteraturstudie genomförs måste etiska överväganden göras. Fabricering, plagiering, förvrängning eller felaktig referenshantering anses som fusk och ohederlighet inom forskning (Forsberg & Wengström 2013). I denna studie har allt material granskats kritiskt. Innehållet har analyserats enligt Polit och Becks (2017) nio steg. De studier som valts ut av författarna har alla fått tillstånd från en etisk kommitté. Referenser finns tydligt angivna i texten samt att objektivitet har eftersträvats för att inga egna åsikter skulle påverka resultatet, allt material har redovisats.
11
Resultat
Resultatet baseras på tio artiklar, nio kvalitativa metoder och en kvantitativ metod. Efter bearbetning och analys av artiklarna kunde sex kategorier identifieras: Känslomässigt åtagande, Känslomässig påfrestning, Social isolering, Förlust av tvåsamhet, Behov av stöd samt Oro för framtiden. Kategorierna kan ses i Figur 2 och presenteras i löpande text.
Figur 2. Sex kategorier som beskriver hur partners till personer med demenssjukdom upplever sin
livssituation samt sin livskvalitet.
Känslomässigt åtagande Känslomässig påfrestning Social isolering Förlust av tvåsamhet Behov av stöd Oro för framtiden
12 Känslomässigt åtagande
Att leva med en partner med demenssjukdom innebär en anpassning till ett liv som vårdare (Lin et al. 2011; Meyer et al. 2016). Denna anpassning beskrevs av många partners som ett engagemang där de äktenskapliga löftena som de en gång avlagt hade stor betydelse, samt deras känslor av lojalitet gentemot sin partner (Førsund et al. 2014; Hemingway et al. 2016; Lin et al. 2011; Tatangelo et al. 2018; Vatter et al. 2018). En kvinna beskrev sin känsla kring sin partners vård som följer:
I feel that I still have that commitment, that I need that for me, whether he needs me to come or not. I made a vow, in sickness and in health, till death do us part. (Hemingway et al. 2016 s, 877)
Trots sjukdom så fanns kärleken kvar som motivation. Flera partners beskrev att dom ville vårda och hjälpa sin partner, även om det ibland kunde ses som en börda. Vårdandet beskrevs som något de ogärna överlämnade till någon annan, med hänsyn till livet de haft tillsammans innan sjukdomen, de äktenskapliga löften som avgetts samt de känslor som fortfarande fanns kvar (Lin et al. 2011; Tatangelo et al. 2018).
Känslomässig påfrestning
Flera partners till personer med demenssjukdom uttryckte att de upplevde frustration, bitterhet, irritation, ilska, ångest och besvikelse. De kände sig ledsna och sorgsna samt upplevde känslor av ensamhet och tomhet (Førsund et al. 2014; Høgsnes et al. 2014; Meyer et al. 2016; Vatter et al. 2018). Välimäki et al. (2009) påvisar att en tredjedel av deltagarna uppvisade depressiva symtom med bland annat inslag av ångest. Upplevd depression och ångest hade tydliga samband med nivån av KASAM (Välimäki et al. 2009).
Partners uttryckte även känslor av skam och skuld. Dessa var ofta kopplade till att de skämdes över sin partners beteende och symtom. När dessa känslor blossade upp kände de skuld för att de skämdes över sjukdomen eftersom detta inte var något som partnern kunde hjälpa eller ändra på. Det fanns dock flera anledningar till de känslor av skuld som uppstod. Partners beskrev att när deras partner med demenssjukdom hade flyttat till särskilt boende så blev skuldkänslorna istället kopplade till att de borde hälsa på oftare. De kände skam och skuldkänslor över att deras liv fortsatte och kändes lättare när partnern med demenssjukdom bodde på boende (Høgsnes et al. 2014). Det dåliga samvetet blir centralt och beskrivs av en partner som följer:
”Things are a little easier now, of course, but I don’t know.. I can’t seem to stop talking about it. If I’m gone somewhere out on a boat, for example, I’ll just start talking about how I really should hade gone for a visit instead” (Høgsnes et al. 2014 s, 156).
Social isolering
Partners till personer med demenssjukdom beskrev hur de i och med att sjukdomen och symtomen förvärrades, isolerade sig och sin partner från sociala sammanhang. Detta i sin tur ledde till att partners upplevde en social isolering och en förlorad frihet (Ducharme et al. 2013; Førsund et al. 2014; Høgsnes et al. 2014; Vatter et al. 2018). Aktiviteter de tidigare gjort tillsammans, som parmiddagar, upplevdes extra problematiska. Känslan var att uppleva aktiviteten på egen hand trots att partnern med demenssjukdom var fysiskt närvarande (Førsund et al. 2014).
13 Det uppstod lätt situationer där personen med demenssjukdom agerade på sätt som ansågs opassande. Partners upplevde detta som situationer de inte kände sig bekväma i och uttryckte svårighet i att veta hur de skulle hantera beteendemässiga och psykologiska symtom vid dessa tillfällen. Några partners upplevde sig som fångar i sitt eget hem, att de behövde övervaka sin partner och alltid vara på sin vakt (Ducharme et al. 2013; Førsund et al. 2014; Høgsnes et al. 2014; Meyer et al. 2016; Tatangelo et al. 2018; Tyrrell et al. 2019). En partner beskrev känslan av att ha förlorat sin frihet:
I got to the point where I wasn’t sleeping, I wasn’t eating, I was crying, because I can’t go out and leave him. I’ve got no freedom. And the doctors put me on some tablets for stress and they are helping. But it affects your whole life, all my freedom has been taken away from me (Vatter et al. 2018 s, 608).
Förlust av tvåsamhet
Att leva med en partner med demenssjukdom innebar stora förändringar i det vardagliga livet. Flertalet partners beskrev sin situation utifrån rollen som vårdare och att den, helt eller delvis, tagit över den tidigare rollen som livskamrat (Meyer et al. 2016; Tatangelo et al. 2018; Tyrrell et al. 2019; Vatter et al. 2018). De personlighetsförändringar som skett i samband med individens insjuknande i demenssjukdom beskrevs av partners som en känsla av sorg. Personen som de en gång föll för och även gifte sig med hade mer eller mindre försvunnit (Ducharme et al. 2013; Høgsnes et al. 2014; Tatangelo et al. 2018).
Förlust av kommunikation hade en stor del i att vårdande partners kände sig ensamma och förstärkte känslan av att ha förlorat sin partner. Meningsfull kommunikation beskrevs av många som omöjlig eller endast ensidig (Førsund et al. 2014; Lin et al 2011; Meyer et al. 2016; Tatangelo et al. 2018; Vatter et al. 2018). En partner beskrev sin situation enligt följande:
You can’t have a proper conversation, you might be saying something to him and then he’ll answer you with something that’s nothing to do with what you were talking about (Vatter et al. 2018 s, 607).
Behov av stöd
Partners upplevde att den hjälp som erbjöds från samhället inte mötte deras behov fullt ut och inte tillhandahöll det de var i störst behov av. Den typ av stöd som erbjöds var av praktisk karaktär och innebar hjälp med sysslor personen med demenssjukdom inte längre klarade av att göra själv. Några partners beskrev att vardagssysslor som att handla eller diska, vilket de var fullt kapabla till att göra, inte gjorde någon större skillnad i fråga om avlastning och stöd (Meyer et al. 2016; Tyrrell et al. 2019).
Individualisering av vårdinsatserna samt att det samhälleliga stödet även bör involvera partnern till personen med demenssjukdom skulle, enligt partners, kunna bidra till bättre anpassning och avlastning för både patienten och dess partner (Meyer et al. 2016; Tyrrell et al. 2019). Några partners beskrev känslan av att bli försummade av vårdpersonal, att personen med demenssjukdom var viktigare (Tyrrell et al. 2019). En partner beskrev detta såhär:
”All the support offered has the ”patient” in focus and apparently, indirectly the spouse. There is a feeling that both parties should benefit from the support provided. In my case, I am not helped the slightest. I do not feel that I am taken into consideration at all. I would like to know who is responsible for my well-being and
14 living conditions (Tyrrell et al. 2019 s, 912).
Samhället erbjöd dock organiserade stödgrupper för anhöriga. Några upplevde att det i början kändes som att de hamnat på fel ställe. Allas partner befann sig i olika sjukdomsstadier och det upplevdes då svårt att dela erfarenheter. Andra tyckte det var lätt att hamna i en negativ spiral, samtidigt som möten bidrog till mindre känsla av ensamhet i sin situation (Lin et al 2011). Partners till personer med demenssjukdom upplevde att emotionellt stöd från sina partners saknades, då var support av andra familjemedlemmar och vänner en grundläggande hjälp i att klara vardagen. Det gav möjlighet att ventilera känslor och få råd, men också att få en paus från ansvaret. Denna typ av stöd stärkte partnern och gav kraft när energin började ta slut. (Førsund et al. 2014; Høgsnes et al. 2014; Lin et al. 2011; Meyer et al. 2016; Tatangelo et al. 2018).
Oro för framtiden
Framtidsoro och svårigheter att planera för framtiden delades av många partners. I och med demensdiagnosen förändrades förutsättningarna att få dela framtiden med sin partner och sorg uttrycktes inför det faktum att detta inte var vad de hade planerat (Ducharme et al. 2013; Førsund et al. 2014; Hemingway et al. 2016; Høgsnes et al. 2014; Meyer et al. 2016; Vatter et al. 2018). Oro för framtida ekonomi uttrycktes samt funderingar över hur pensionen och deras besparingar skulle räcka till dem båda om partnern med demenssjukdom flyttade till särskilt boende (Meyer et al. 2016). Flera partners oroade sig även för vad som skulle hända med deras partner om de inte skulle kunna vara en del av vårdandet längre. Eftersom de själva hade en hög ålder så fanns många tankar på hur situationen skulle bli om deras egen hälsa började svikta (Ducharme et al. 2013; Førsund et al. 2014; Tatangelo et al. 2018). Även tankar på döden och vem av dem som skulle avlida först uttrycktes, en kvinnlig partner uttrycker det som följer:
I do worry about the future, I do worry that what, what will become of us in the future because I can’t ever see us not being together but I worry what would happen if I went first. Who would look after him then?. (Vatter et al. 2018 s, 608)
15
Diskussion
Resultatdiskussion
Syftet med litteraturstudien var att belysa hur partners till personer med demenssjukdom upplevde sin livssituation och livskvalitet. Sammanfattningsvis visade resultatet på upplevelser och känslor hos partners till personer med demenssjukdom samt hur deras livssituation ser ut. Studien berör faktorer som inverkar på deras mående och livskvalitet samt belyser behov av stöd i annan form än den som erbjuds i dagsläget.
Många partners till personer med demenssjukdom beskrev känslomässig påfrestning och att svåra situationer ofta uppstod i det vardagliga livet. Författarna till litteraturstudien inledde en diskussion om copingstrategier samt hur dessa skulle kunna användas för att hantera uppkomna situationer. Coping defineras som beteendemässiga och kognitiva åtgärder för att hantera krav och prövningar som överstiger personens egna resurser (Folkman & Lazarus 1990).Gottlieb och Wolfe (2002) undersökte närmare hur partners till personer med demenssjukdom använde sig av copingstrategier och om detta hade effekt för bibehållen hälsa. Det visade sig att vid depression och depressiva symtom hanteras dessa problem av partnern på ett ofördelaktigt sätt för deras egen hälsa (Gottlieb & Wolfe 2002). På grund av detta anser författarna att det vore fördelaktigt för partners till personer med demenssjukdom att få kunskap om copingstrategier samt hur dessa kan användas i praktiken. I och med att resultatet av denna litteraturstudie visade att en stor del av partners till en person med demenssjukdom var deprimerade och/eller uppvisade depressiva symtom, är fynden om hälsoaspekten för dessa individer högst aktuell.
Välimäki et al. (2009) undersökte om det fanns ett samband mellan nivå av KASAM samt upplevd depression och ångest bland partners till personer med demenssjukdom. Det visade sig att en tredjedel av deltagarna kunde anses deprimerade och att nivån av KASAM korrelerade med upplevd depression och ångest. Författarna till litteraturstudien diskuterade kring om det är ofrånkomligt med depressiva symtom i den livssituation som de befinner sig i, eller om det kan vara så att hälso- och sjukvården har brister när det kommer till att ge dessa individer det stöd som de är i behov av. Flertalet studier har genomförts angående den mentala hälsan hos partners till personer med demenssjukdom (Hamza et al. 2017; Koyama et al. 2017; Omranifard et al. 2018). Resultatet av dessa studier visade på en minskad mental livskvalitet samt uppvisande av depressiva symtom vilket styrker resultatet i denna studie.
Tyrrell et al. (2019) belyste att behovet av stöd från samhället var ett annat än det redan existerande. Många av patienterna var i god fysisk form där det ej fanns hinder i att vara aktiv och göra utflykter. Både personen med demenssjukdom samt deras partner hade en önskan om att upprätthålla en aktiv livsstil för att på så sätt skapa meningsfullhet i vardagliga livet. Önskemål om hjälp med detta från samhället framkom. Framförallt tyckte partners att den stöttning de blev erbjudna hade ett tydligt patientfokus och att det borde vara båda parter i förhållandet i åtanke vid planering av stödinsatser (Tyrrell et al. 2019). Författarna av litteraturstudien diskuterade detta utifrån resultatet angående känslan av social isolering och anser att det hade varit positivt med stödpersoner eller liknande för att avlasta partnern och samtidigt ge personen med demenssjukdom en mera aktiv livsstil.
Stöd av vänner och andra familjemedlemmar ansågs angeläget och upplevdes stärka personen vars partner hade demenssjukdom. De upplevde att genom stöd från övriga familjemedlemmar så hade de en möjlighet att få avlastning och att vädra sina tankar och känslor med någon (Lin et al. 2011). Detta styrker tanken om att stödpersoner kunde vara av värde för att partners då skulle ha möjlighet att få hjälp med detta om familjemedlemmar inte finns tillgängliga.
16 I motsats till resultatet av denna studie har andra studier undersökt positiva aspekter av vårdandet av en partner med demenssjukdom (Carbonneau et al. 2010; Lloyd et al. 2016). Det har då visat sig att många vårdande partners klarar av utmaningen väl och ser på vårdandet som en givande och tillfredsställande utmaning (Lloyd et al. 2016). Vidare beskrevs vårdandet, utifrån den vårdande partnerns perspektiv som något som gjort att man känt sig behövd och även tillåtit dem att testa sina färdigheter. I många fall kunde framgång i vårdandet styrka självförtroendet hos den vårdande partnern (Carbonneau et al. 2010). Författarna diskuterade här angående ett eventuellt samband med KASAM. Möjligheten finns att de partners som beskriver vårdandet med positiva erfarenheter besitter en hög KASAM.
Diskussion uppkom också författarna emellan angående resultatet som visade på känslomässigt åtagande, gifta respektive ogifta par. Makar beskrev ofta löftet de gett varandra när de ingick äktenskap, i nöd och lust. Gifta par tyckte att detta tillsammans med den kärlek de hade till sin partner samt det liv de delat tillsammans gav dem motivation och engagemang i relationen till sin älskade, vilket också grundade en vilja att vårda. Äktenskapet verkade sammanfattningsvis vara en trygghet. Makar till personer med demenssjukdom kände en samhörighet till sin partner i och med detta, vilket ledde diskussionen vidare till ogifta par. Känner ogifta par samma ansvar? Lin et al. (2011) beskrev att ansvar och plikt uppkom genom de känslor som fanns för partnern, kärleken och de emotionella banden var det som starkast driver partners vilja att vårda och ta hand om sin partner med demenssjukdom. Därav kunde slutsatsen dras att äktenskapet och de äktenskapliga löftena kunde förstärka det känslomässiga engagemanget, men viljan att ta hand om sin partner och finnas där för den andra parten fanns oavsett och visade sig även bland ogifta par. Kärleken var den största motivationen och drivkraften.
Metoddiskussion
Syftet valdes utifrån tanken att kunna beskriva hur partners till personer med demenssjukdom upplevde sitt liv. Begreppen “livskvalitet” och “livssituation” användes för att inbegripa så mycket som möjligt i individens liv. Resultatet visade på att flera faktorer påverkade partnerns upplevda livskvalitet vilket författarna till litteraturstudien anser styrka tanken kring dessa begrepps bredd.
Metoden som användes i studien var utförd enligt Polit och Becks (2017) nio steg. Databaserna som författarna använde sig av var Cinahl och Pubmed eftersom dessa innehåller vetenskapliga studier inom de områden som var av intresse. Databasen PsycInfo kunde eventuellt ha lagts till för att få ett ännu bredare resultat, denna databas innehåller vetenskapliga artiklar inom området psykologi och kunde eventuellt ha varit passande i studien.
Sökningarna resulterade i tre artiklar från Cinahl och sju från Pubmed. Detta förvånade författarna till litteraturstudien något eftersom Cinahl har en inriktning mot omvårdnad och Pubmed mot medicin. Cinahl borde därmed haft fler artiklar som passade gentemot syftet. Det faktum att det blev färre träffar i Cinahl bidrog därmed till att författarna misstänker att fler sökord hade behövts i den databasen. Sökordet “Spouses” i Pubmed hade en bredare definition jämfört med den definition som fanns i Cinahl på samma sökord. Fritextsökningen “Couples” lades till i Cinahl för att kompensera för detta, författarna misstänker nu i efterhand att flera sökord hade behövts för att uppnå samma bredd som i Pubmed. “Husband”, “Wife”, “Significant other” och “Partner” är sökord som kunde lagts till i Cinahl tillsammans med den booelska operatorn ”OR” som utökar resultatet. Detta hade eventuellt gett fler relevanta artiklar. I sökningarna inkluderades artiklar mellan 20090905 - 20190905, anledningen till att författarna valde en tioårsperiod istället för en femårsperiod var att antalet träffar blev för få vid sökning på femårsperiod.
17 Sökordet ”caregiverburden” testades också under studiens gång men författarna enades om att det skulle ändras eftersom diskussion kring begreppets innebörd uppkom. Genom att använda ”caregiverburden” så ansåg författarna att det förutsätts att vårdandet av en partner med demenssjukdom ses som en börda. Eftersom författarna inte ville att resultatet skulle påverkas på något sätt så valdes alltså sökordet bort och byttes ut mot andra, mindre värdeladdade, ord.
Studien inkluderade både äktenskaps- och sambo/särboförhållanden. Partners som ingick i resultatet kunde ha sin partner kvarboende i hemmet eller på särskilt boende. Detta för att minimera risken att missa viktiga data eftersom människor kan leva tillsammans ett helt liv utan att ha ingått äktenskap eller bo tillsammans. Dock skulle detta kunna ifrågasättas eftersom det därmed handlar om människors liv, upplevelser och erfarenheter i olika kontext. En partner som hade sin partner med demenssjukdom på särskilt boende behövde inte ha samma ansvar för vårdandet och kunde därmed ha mer frihet i vardagen. Detta belyste Høgsnes et al. (2014) i sin studie, partners upplevde livet något lättare efter att partnern med demenssjukdom hade flyttat till boende. I denna litteraturstudie var dock syftet att undersöka livskvalitet och livssituation hos partners oberoende av sammanhanget, deltagarna hade en partner som drabbats av demenssjukdom och det är detta som var intressant för studien. Författarna till litteraturstudien anser att det är en styrka att inkludera båda grupperna eftersom det innebär att resultatet inte blir beroende av boendesituation.
Resultatet av litteraturstudien byggdes på totalt tio artiklar, nio av dessa med kvalitativ forskning och en med kvantitativ. Författarna ansåg att artiklarna var av hög kvalitet utifrån genomförd kvalitetsgranskning. När det gäller upplevelser är det fördelaktigt med en kvalitativ metod innehållande djupintervjuer som lättare fångar upp känslor (Polit & Beck 2017) och på grund av detta ansåg författarna att det var en styrka att resultatet bestod av många sådana studier. Fler artiklar kunde dock vara önskvärt för att stärka resultatet ytterligare.
Några resultatartiklar undersökte även vårdpersonal samt andra anhörigas perspektiv. Resultaten i dessa artiklar var dock separerade och kunde därmed användas i denna litteraturstudie. Författarna till litteraturstudien har endast använt och redovisat det resultat som berörde partnerns perspektiv.
Samtliga resultatartiklar var skrivna på engelska vilket innebär att en översättning gjorts. Detta medför en risk för missuppfattningar eller felaktig tolkning. Författarna har dock vidtagit åtgärder för att minimera dessa risker, översättning gjordes med hjälp av lexikon och artiklarna lästes flera gånger av båda författarna. Citaten som använts i resultatet valdes dock att bibehållas i originalspråk för att undvika nyansering av innehållet.
Artiklarna som resultatet baserades på kommer från sex olika länder; Sverige, Norge, Finland, England, Kanada och Australien. Detta anser författarna vara en styrka eftersom dessa länder har relativt liknande levnadsstandard och alla tillhör de så kallade industrialiserade länderna. Det finns därmed en överförbarhet när det gäller hur partners till personer med demenssjukdom upplever sin livssituation i Sverige.
18
Klinisk betydelse
Utifrån resultatet kunde det utläsas att det fysiska och psykiska måendet hos partners till personer med demenssjukdom kunde påverkas. Genom att få kunskap om partners upplevelser och känslor kan hälso- och sjukvården fånga upp eventuell ohälsa i ett tidigt skede, samt rikta insatser utifrån individens behov.
Det är av stor vikt att sjuksköterskan kan bemöta dessa personer och ha kunskap om hur de upplever sin situation för att på bästa sätt kunna erbjuda stöttning. Resultatet av litteraturstudien visar att en vidareutveckling av det stöd som erbjuds i nuläget till partners till personer med demenssjukdom behövs. Även partners behöver tas i beaktning och detta skulle kunna göras möjligt genom stödpersoner för att på så sätt kunna erbjuda ett mer anpassat stöd.
Förslag till fortsatt forskning
Denna litteraturstudie syftar till att beskriva livssituationen samt lyfta de känslor som en partner till en person med demenssjukdom kan tänkas uppleva. Förslag till vidare studier är att undersöka vilken typ av stöd som dessa partners är i behov av, detta för att sjukvården kan få ytterligare kunskap om på vilket sätt deras situation kan underlättas. Att så många partners till personer med demenssjukdom är deprimerade eller uppvisar depressiva symtom är ett problem. Vidare forskning och resurser skulle kunna utgå från att lindra symtomen och förebygga detta sjukdomstillstånd hos de anhöriga. Ett annat förslag till vidare forskning är att undersöka om det finns skillnader i upplevelser hos partners som bor tillsammans med personen med demenssjukdom jämfört med i de fall personen med demenssjukdom istället bor på särskilt boende.
Slutsats
Resultatet av litteraturstudien visade på att partners till personer med demenssjukdom upplever en förändrad tillvaro samt en ofrivillig förlust av tvåsamhet. Partners upplever känslor av ensamhet, sorg, oro och skuld. Flera drabbades också av depression och ångest när livssituationen upplevdes som övermäktig. Förlust av kommunikation och ett eget liv betonades av partners som faktorer som bidrog till känslan av ett förändrat liv. Vidare beskrivs behovet av stöd och att det stöd som samhället erbjuder i nuläget inte möter deras behov. Den hjälp som erbjöds handlade om praktiska sysslor, och de önskemål som partners hade handlade mer om avlastning och social support. Detta var något som familjemedlemmar istället bidrog med i de fall där dessa fanns tillgängliga. Det fysiska och psykiska måendet kan påverkas hos partners till personer med demenssjukdom och sjuksköterskan har till uppgift att uppmärksamma detta i tid för att undvika allvarlig sjukdom hos dessa partners.
19
Referenser
* = artiklar som ingår i litteraturstudiens resultat.
Antonovsky, A. (1991). Hälsans mysterium. Stockholm: Natur och Kultur.
Antonovsky, A. (1996). The salutogenic model as a theory to guide health promotion. Health Promotions International, 11(1), 11-18. https://doi.org/10.1093/heapro/11.1.11 Banerjee, S., Murray, J., Foley, B., Atkins, L., Schneider, J. & Mann, A. (2003). Predictors of
institutionalisation in people with dementia. Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry, 74(9), 1315-1316. https://doi.org/10.1136/jnnp.74.9.1315
Broadbent, D.E., Cooper, P.F., FitzGerald, P. & Parkes, K.R. (1982). The cognitive failures questionnaire (CFQ) and its correlates. British Journal of Clinical Psychology, 21(1), 1-16. https://doi.org/10.1111/j.2044-8260.1982.tb01421.x
Carbonneau, H., Caron, C. & Desrosiers, J. (2010). Development of a conceptual framework of positive aspects of caregiving in dementia. Dementia, 9(3), 327-353.
https://doi.org/10.1177/1471301210375316
Carrigan, N. & Barkus, E. (2016). A systematic review of cognitive failures in daily life: Healthy populations. Neuroscience & Biobehavioral Reviews, 63, 29-42. https://doi.org/10.1016/j.neubiorev.2016.01.010
Centrum för personcentrerad vård [GPCC] (2017). Personcentrerad vård. https://gpcc.gu.se/om-gpcc/personcentrerad-vard [2019-10-28].
Cerejeira, J., Lagarto, L. & Mukaetova-Ladinska, E.B. (2012). Behavioral and psychological symptoms of dementia. Frontiers in Neurology, 3(73), 1-21.
https://doi.org/10.3389/fneur.2012.00073
* Ducharme, F., Kergoat, M-J., Antoine, P., Pasquier, F. & Coulombe, R. (2013). The unique experience of spouses in early-onset dementia. American Journal of Alzheimer’s Diseases & Other Dementias, 28(6), 634-641.
https://doi.org/10.1177/1533317513494443
Folkman, S. & S. Lazarus, R. (1990). Coping and Emotion. I Stein, L.N., Leventhal, B. & Trabasso, T. (red.) Psychological and Biological Approaches to Emotion. New Jersey: Lawrence Erlbaum Associates, ss. 313-332.
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2013). Att göra systematiska litteraturstudier. 3. uppl. Stockholm: Natur och Kultur.
* Førsund, L-H., Skovdahl, K., Kiik, R. & Ytrehus, S. (2014). The loss of a shared lifetime: A qualitative study exploring spouses experiences of losing couplehood with their partner with dementia living in institutional care. Journal of Clinical Nursing, 24(1-2), 121-130. https://doi.org/10.1111/jocn.12648
Gottlieb, B.H. & Wolfe, J. (2002). Coping with family caregiving to persons with dementia: A critical review. Aging & Mental Health, 6(4), 325-342.
20 Hamza, S-A., Raafat, V., Fawzy, H. & Abbass, A. (2017). Prevalence of depression among
caregivers of dementia patients. The Egyptian Journal of Geriatrics and Gerontology, 4(2), 20-22. https://doi.org/10.21608/ejgg.2017.5056
* Hemingway, D., MacCourt, P., Pierce, J. & Strudsholm, T. (2016). Together but apart: Caring for a spouse with dementia resident in a care facility. Dementia, 15(4), 872-890. https://doi.org/10.1177/1471301214542837
Henricson, M. (red.) (2017). Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. 2. uppl. Lund: Studentlitteratur.
*Høgsnes, L., Melin-Johansson, C., Norbergh, K-G. & Danielson, E. (2014). The existential life situations of spouses of persons with dementia before and after relocating to a nursing home. Aging & Mental Health, 18(2), 152-160.
http://dx.doi.org/10.1080/13607863.2013.818100
Koyama, A., Matsushita, M., Hashimoto, M., Fujise, N., Ishikawa, T., Tanaka, H., Hatada, Y., Miyagawa, Y., Hotta, M. & Ikeda, M. (2017). Mental health among younger and older caregivers of dementia patients. Psychogeriatrics, 17(2), 108-114.
https://doi.org/10.1111/psyg.12200
*Lin, M.C., Macmillan, M. & Brown, N. (2011). A grounded theory longitudinal study of carers’ experiences of caring for people with dementia. Dementia, 11(2), 181-197. https://doi.org/10.1177/1471301211421362
Lloyd, J., Patterson, T. & Muers, J. (2016). The positive aspects of caregiving in dementia: A critical review of the qualitative literature. Dementia, 15(6), 1534-1561.
https://doi.org/10.1177/1471301214564792
* Meyer, J., McCullough, J. & Berggren, I. (2016). A phenomenological study of living with a partner affected with dementia. British Journal of Community Nursing, 21(1), 24-30. https://doi.org/10.12968/bjcn.2016.21.1.24
Omranifard, V., Haghighizadeh, E. & Akouchekian, S. (2018). Depression in main caregivers of dementia patients: Prevalence and predictors. Advanced Biomedical Research, 7(34), 1-13.
O’Shaughnessy, M., Lee, K. & Lintern, T. (2010). Changes in the couple relationship in dementia care: Spouse carers’ experiences. Dementia, 9(2), 237-258.
https://doi.org/10.1177/1471301209354021
Polit, D.F. & Beck, C.T. (2017). Nursing research: Generating and assessing evidence for nursing practice. 10. uppl. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins.
Shalock, R.L. (2004). The concept of quality of life: What we know and do not know. Journal of Intellectual Disability Research, 48(3), 203-216. https://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2003.00558.x
Skog, M. (2009). Vård och omsorg vid demenssjukdomar. Stockholm: Bonnier utbildning. Skog, M. & Grafström, M. (2013). Äldres hälsa och livskvalitet. Stockholm: Sanoma
utbildning.
Socialstyrelsen (2017). Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom - Stöd för styrning och ledning. Stockholm: Socialstyrelsen.
21 Socialstyrelsen (u.å.). Socialstyrelsens Termbank. http://termbank.socialstyrelsen.se/
[2019-09-27]
Statens beredning för medicinsk utvärdering [SBU] (2008). Dementia - Etiology and Epidemiology: A Systematic Review. Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering.
Statens beredning för medicinsk utvärdering [SBU] (2012). Viktigt men svårt att mäta livskvalitet. Stockholm: Statens beredskap för medicinsk utvärdering.
Svensk sjuksköterskeförening [SSF] (2016). Personcentrerad vård. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening.
Svensk sjuksköterskeförening [SSF] (2017). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening.
* Tatangelo, G., MacCabe, M., Mcleod, A. & You, E. (2018).“I just don’t focus on my needs.” The unmet health needs of partner and offspring caregivers of people with dementia: A qualitative study. International Journal of Nursing Studies, 77, 8-14. http://dx.doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2017.09.011
*Tyrrell, M., Hillerås, P., Skovdahl, K., Fossum, B. & Religa, D. (2019). Voices of spouses living with partners with neuropsychiatric symptoms related to dementia. Dementia, 18(3), 903-919. https://doi.org/10.1177/1471301217693867
* Vatter, S., McDonald, K-R., Stanmore, E., Clare, L., McCormick, S-A. & Leroi, I. (2018). A qualitative study of female caregiving spouses’ experiences of intimate
relationships as cognition declines in Parkinson’s disease. Age and Ageing, 47(4), 604-610. https://doi.org/10.1093/ageing/afy049
* Välimäki, T., Vehviläinen-Julkunen, K., Pietilä, A-M. & Pirttilä, T. (2009). Caregiver depression is associated with a low sense of coherence and healthrelated quality of life. Aging & Mental Health, 13(6), 799-807.
https://doi.org/10.1080/13607860903046487
World Health Organization (2019). Dementia,
https://www.who.int/en/news-room/fact-sheets/detail/dementia [2019-08-29]
World Health Organization (u.å.) WHOQOL: Measuring quality of life.
Bilaga 1. Artikelmatris.
Författare, årtal, land Titel och tidskrift Syfte Metod Huvudresultat
Ducharme, F., Kergoat, M-J., Antoine, P., Pasquier, F. & Coulombe, R.
Kanada 2013
The unique experience of spouses in early- onset dementia.
American Journal of Alzheimer’s Disease & Other Dementias
Syftet var att dokumentera den upplevda erfarenheten hos vårdande partner till personer med tidig
demensdiagnos. Detta för att upplysa om utvecklingen av professionellt stöd anpassat till deras verklighet.
Metod för datainsamling: Fenomenologisk studie, kvalitativ metod. Semi-strukturerade intervjuer. Urval: Strategiskt urval. Deltagare rekryterades från olika vårdenheter om de uppfyllde kriterierna för studien. Antalet deltagare var beroende av när
intervjuanalyserna uppnådde mättnad. Vilket det gjorde efter intervju nr 12. Bortfall: Ej redovisat Analysmetod:
Datainsamling och analys utfördes samtidigt. Intervjuer spelades in och skrevs ner samt analyserades av två forskare. Materialet kodades och meningsbärande enheter framkom.
Resultat av undersökningen visade på en förnekelse av diagnosen vilket bidrog till social isolering. Deltagarna kände en sorg över förlusten av partnern, äktenskapet och framtidsplaner.
Førsund, L-H., Skovdahl, K., Kiik, R. & Ytrehus, S. Norge
2014
The loss of a shared lifetime: A qualitative study exploring spouses experiences of losing couplehood with their partner with dementia living in institutional care.
Journal of Clinical Nursing
Syftet var att utforska och beskriva makars upplevelser av ett förlorat partnerskap vid demenssjukdom.
Metod för datainsamling: Kvalitativ metod, grounded theory. Intervjuerna med deltagarna började med frågan ”Kan du berätta hur allt började?” och fortlöpte som en konversation mellan deltagaren och forskaren. Urval: Deltagare
rekryterades av vårdpersonal på fyra särskilda boenden i Norge. Forskarna använde sig av teoretiskt urval. Totalt deltog tio partners till personer med
demenssjukdom som bodde på särskilt boende. Fem partners var kvinnor och fem var män.
Bortfall: Ej redovisat Analysmetod: Data
analyserades i tre faser enligt Grounded Theory. En kärnkategori framkom och selektiv kodning användes.
Huvudresultatet utgick från “Förlust av ett delat liv”. Det innebar förlust av en delad vardag där partnerns oförmåga till
kommunikation bidrog till separationskänsla. Andra centrala delar var förlust av ett delat förflutet, där partnern kände sig ensam med minnena, samt oro inför framtiden.
Hemingway, D., MacCourt, P., Pierce, J. & Strudsholm, T.
Kanada 2016
Together but apart: Caring for a spouse with dementia resident in a care facility.
Dementia
Syftet var att bättre förstå den upplevda erfarenheten hos äldre, vårdande partners till personer med Alzheimers sjukdom eller andra
demenssjukdomar bosatta på särskilt boende.
Metod för datainsamling: Longitudinell explorativ studie, kvalitativ metod. Strukturerade intervjuer med partners tre gånger under en tvåårsperiod.
Urval: Strategiskt urval. Deltagare rekryterades från supportgrupper och särskilda boenden. 28 partners till personer med
demenssjukdom. Partnern med demenssjukdom bodde på särskilt boende.
Bortfall: Nio deltagare valde att avsluta sin medverkan under denna tvåårsperiod. Åtta stycken då deras partner avled och en deltagare avbröt av okänd anledning.
Analysmetod: Intervjuerna skrevs ned ordagrant för att sedan genomgå temaanalys. Två forskare genomförde temaanalys var för sig och jämförde och diskuterade framkomst av teman.
Huvudresultatet och det genomgående temat från intervjuerna var
‘tillsammans men skilda åt’. Partners upplevde fysisk och emotionell distans och en känsla av att vara ensam i vardagen. Vidare beskrevs en osäker framtid,
äktenskapslöftena sågs dock som en motivation då man lovat varandra ‘i nöd och lust’.
Høgsnes, L.,
Melin-Johansson, C., Norbergh, K-G. & Danielson, E.
Sverige 2014
The existential lifesituations of spouses of persons with dementia before and after relocating to a nursing home.
Aging & Mental Health
Syftet var att beskriva de existentiella livssituationerna för partners som vårdar en partner med
demenssjukdom, före och efter flytt till särskilt boende.
Metod för datainsamling: Kvalitativ studie.
Semistrukturerade intervjuer. Urval: Strategiskt urval. Kontakt med deltagare togs genom sjuksköterskor på särskilda boenden samt genom personal från socialtjänsten. Elva partners till personer med
demenssjukdom deltog i studien. Personerna med demenssjukdom hade bott på särskilt boende i genomsnitt åtta månader.
Bortfall: Två personer valde att dra sig ur.
Analysmetod: Intervjuerna skrevs ned och analyserades med innehållsanalys. Utifrån studiens syfte söktes
meningsbärande enheter vilka användes för att skapa teman.
Partner/makarna till person med demenssjukdom upplevde sin livssituation genom känslor av skam, skuld och kände sig isolerade i sitt eget hem. Känslor av att deras egna behov sattes i sista hand fanns. Makarna utsattes för psykiska hot och fysiskt våld.
I takt med partnerns personlighetsförändring uppstod känslor av förlust och ensamhet.
Lin, M-C., Macmillan, M. & Brown, N.
England 2011
A grounded theory
longitudinal study of carers’ experiences of caring for people with dementia.
Dementia.
Identifiera och undersöka förändringar i erfarenheter hos anhörigvårdare till individer med
demenssjukdom. Frågeställningar: Hur definierar vårdarna sin roll? Vilka är anhörigvårdarnas upplevelser av att vårda? samt Förändras upplevelserna av vårdandet över tid? Metod för datainsamling: Kvalitativ metod. Longitudinell, “grounded theory” ansats i tre faser. Djupintervjuer genomfördes i tre omgångar. Första vid studiens början, andra efter sex månader och tredje efter arton månader.
Urval: Deltagarna rekryterades från två
organisationer för informella vårdgivare. Totalt sex partners deltog, varav tre kvinnliga och tre manliga. Alla deltagarna bodde i det egna hemmet tillsammans med partnern med
demenssjukdom. Bortfall: Ej redovisat. Analysmetod: Data
analyserades i tre faser enligt Grounded Theory.
Resultatet som framkom var att deltagarna uppgav ett förändrat liv med minskad kommunikation och förlust av tid för egna intressen. Deltagarna beskrev vårdandet som ett
känslomässigt åtagande och en skyldighet. Behov av support från övriga familjemedlemmar fanns.
Meyer, J., McCullough, J. & Berggren, I.
Sverige 2016
A phenomenological study of living with a partner affected with dementia.
British Journal of Community Nursing.
Beskriva upplevelser av att leva med en partner som drabbats av demenssjukdom.
Metod: Kvalitativ, fenomenologisk studie. Djupintervjuer genomfördes. Intervjuerna började med öppna frågor och under dialogen ställdes djupgående frågor. Intervjuerna skedde i deltagarnas hem och varade i 30-90 minuter
Urval: Sju personer deltog, fyra män och tre kvinnor. Deltagare var medlemmar i en förening för partners till personer som drabbats av demenssjukdom.
Bortfall: Information skickades till tolv personer varav fem av dessa nekade till att delta.
Analysmetod:
Fenomenologisk dataanalys som gjordes i fyra faser där intervjuerna skrevs ned och lästes flera gånger av författarna. Meningsbärande enheter identifierades och formulerades till kategorier.
Essensen av deltagarnas upplevelser fångades i fenomenet: “from
togetherness to loneliness” (från samhörighet till
ensamhet). Tre kategorier för att förklara fenomenet framkom - förändringar i partnerns beteende, förändringar i vardagliga livet och en förändrad framtid.
Tatangelo, G., MacCabe, M., Mcleod, A. & You, E. Australien 2018
“I just don’t focus on my needs.” The unmet health needs of partner and offspring caregivers of people with dementia: A qualitative study.
International Journal of Nursing Studies
Syftet med denna studie var att undersöka och
jämföra hälsobehov hos vårdande partner och barn till äldre personer med demenssjukdom, samt undersöka de hinder som förhindrar dem att tillgodose sina egna behov.
Metod för datainsamling: Kvalitativ metod.
Semistrukturerade intervjuer. Urval: 24 deltagare ingick i studien, tolv döttrar/söner samt tolv partners. Dessa rekryterades genom att annonsera i nyhetsbrev på vårdenheter. Deltagare ringde och anmälde intresse och blev då informerade om studien samt etiska
förhållningsregler. Antalet deltagare bestämdes när intervjuerna samt intervjusvaren uppnådde mättnad = totalt 24
intervjuer. Personerna med demenssjukdom bodde kvar i det egna hemmet.
Bortfall: Ej redovisat. Analysmetod: Systematiskt analyserad genom
temaanalys. Materialet kodades och teman identifierades.
I resultatet framkommer att partners upplever sina behov som sekundära. Rollen som vårdare upptar livet. De uppger en oro för framtiden, en förlust av sin partner samt avsaknad av egentid.
Tyrrell, M., Hillerås, P., Skovdahl, K., Fossum, B. & Religa, D.
Sverige 2019
Voices of spouses living with partners with
neuropsychiatric symptoms related to dementia.
Dementia.
Beskriva partners
upplevelser av att leva med någon som utvecklat beteendemässiga och psykiska symtom relaterade till demenssjukdom.
Metod för datainsamling: Kvalitativ metod. Först genomfördes en NPI-enkät (Neuropsychiatric inventory) av partners till personer med demenssjukdom. NPI är detsamma som svenskans BPSD och deltagarna rankade beteendemässiga symtom som deras partner uppvisat. Utifrån resultaten av denna utfördes
semistrukturerade djupintervjuer.
Urval: Strategiskt urval. Fjorton partners deltog, dessa rekryterades från olika kliniker för äldre. Deltagarna bodde tillsammans med partnern med
demenssjukdom i det egna hemmet.
Bortfall: Sju deltagare avstod från att delta av olika anledningar.
Analysmetod: Intervjuerna skrevs ned och lästes flera gånger av författarna. Innehållsanalys genomfördes och kategorier, subteman och teman identifierades.
Temat som uppkom i resultatet av intervjuerna var: “living on the edge, lacking support and time for self”. Deltagarna uppgav en rädsla för sin egen säkerhet på grund av partnerns oförutsägbara beteende. Deltagarna kände sig socialt isolerade och var i behov av support.
Vatter, S., McDonald, K. R., Stanmore, E., Clare, L., McCormick, S., Leroy, I. England
2018
A qualitative study of female caregiving spouses’
experiences of intimate relationships as cognition declines in Parkinson’s disease.
Age and Aging
Undersöka förändringar i förhållandet när ena partnern utvecklat Parkinsons
sjukdom med mild till svår kognitiv nedsättning. Forskningsfrågan löd: Hur har intima förhållanden förändrats efter att ena partnern utvecklat Parkinsons sjukdom med kognitiv nedsättning och demenssjukdom?
Metod för datainsamling: Tvärsnittsstudie. Kvalitativ metod. Djupintervjuer med semi-strukturerade
ämnesguider.
Urval: Strategiskt urval. Deltagare rekryterades från minnes - och rörelsecenter samt från webbsidor inom välgörenhet. Tolv kvinnor deltog där deras partners drabbats av Parkinsons sjukdom med mild kognitiv nedsättning,
Parkinsondemens eller Lewybodydemens. Deltagarna bodde
tillsammans med sin partner med demenssjukdom i det egna hemmet.
Bortfall: En deltagare avstod på grund av personliga skäl.
Analysmetod: Induktiv temaanalys användes vid analys av de nedskrivna intervjuerna. Koder identifierades och övergripande teman skapades. Kvinnorna upplever en emotionell distans, en förändring av tidigare roller i relationen och minskad kommunikation. Kvinnorna beskriver ökat ansvar och frustration över
demensdiagnosen.
Acceptans framkommer hos kvinnorna där de beskriver äktenskapet i nöd och lust.
Välimäki, T., Vehviläinen-Julkunen, K., Pietilä, A-M. & Pirttilä, T.
Finland 2009
Caregiver depression is associated with a low sense of coherence and health-related quality of life
Aging & Mental Health
Syftet var att undersöka känslan av sammanhang (KASAM) hos vårdande partners samt undersöka sambandet mellan KASAM, hälsorelaterad livskvalitet, depressiva symtom, ångest samt hur svårighetsgraden av Alzheimers sjukdom påverkar KASAM. Metod för datainsamling: Kvantitativ metod. Depressiva symtom undersöktes med hjälp av Beck Depression Inventory (BDI). Känsla av
sammanhang undersöktes med hjälp av Antonovskys skala. Hälsorelaterad livskvalitet mättes med formuläret 15D samt VAS-skalan. General Health Questionnaire (GHQ) användes för att undersöka omfattningen av upplevd ångest.
Urval: Deltagarna
rekryterades från en tidigare studie och inkluderade 170 patienter med Alzheimers sjukdom och deras partners. Bortfall: Ej redovisat. Analysmetod: Beskrivande statistik användes för att summera de variabler som studien undersökte. T-test användes för att jämföra KASAM, depressiva symtom, hälsorelaterad livskvalitet och ångest mellan män och kvinnor.
Hälsorelaterad livskvalitet och KASAM har inverkan på depression och ångest hos vårdande partners. Kvinnors KASAM signifikant lägre än männens och rapporterade fler depressiva symtom. Männens depressiva symtom korrelerade med partnerns beteendemässiga och psykiska symtom. Mer än ⅓ av vårdarna kunde anses deprimerade.
