Hälsohögskolan, Högskolan i Jönköping Avdelningen för omvårdnad
Box 1026, SE-551 11 JÖNKÖPING
Delaktighet hos personer med demens – hinder och möjligheter
En litteraturöversikt
Maj Axelsson Ann Karlsson
Examensarbete, 15 hp, kandidatuppsats Omvårdnad
Jönköping, maj 2009
Sammanfattning
Allt fler människor i världen drabbas av demenssjukdom i samband med befolkningstillväxten. I västvärlden vårdas de flesta med måttlig och svår demens på särskilt boende. Syftet var att beskriva hinder och möjligheter för delaktighet i vardagslivet för personer med demens som vårdas på särskilt boende. Metoden var en litteraturöversikt där 14 artiklar, med både kvalitativ och kvantitativ ansats, analyserades. Resultatet visade att personer med demens kan hindras att vara delaktiga på grund av de kognitiva nedsättningar som sjukdomens medför. Problemen är skiftande beroende på i vilket sjukdomsstadium personen befinner sig. Därför är vårdpersonalens kommunikation och bemötande av personer med demens av stor betydelse för att delaktighet ska kunna uppnås. Möjligheterna till delaktighet är även beroende av boendemiljöns utformning. Slutsatsen var att det finns fler möjligheter än hinder vad gäller personer med demens och deras möjlighet till delaktighet.
Vårdpersonalen spelar en viktig roll då deras engagemang är avgörande. Vidare forskning behövs dock kring hur personalen kan stödjas och utbildas.
Nyckelord: Demens, delaktighet, särskilt boende
Hälsohögskolan, Högskolan i Jönköping Avdelningen för omvårdnad
Box 1026, SE-551 11 JÖNKÖPING
Participation for people with dementia – obstacles and possibilities
A literature study
Maj Axelsson Ann Karlsson
Examination paper, 15 Credit Points, Bachelor Degree Nursing Science
Jönköping, May 2009
Summary
More and more people worldwide suffer from dementia as a result of an increasing population. In the West most people with moderate to severe dementia are being taken care of in nursing homes. The aim was to describe the obstacles and opportunities for involvement in the everyday lives of people with dementia living in nursing homes. The method was a literature review in which 14 articles, with both qualitative and quantitative research design, were analyzed. The results showed that people with dementia can be prevented from participation because of the cognitive loss that the disease causes. The problems are varied depending on the disease-stage. Therefore, the way in which healthcare professional communicate and act towards the persons with dementia are of great importance for participation to be achieved. Possibilities of participation is also dependent on the housing environment design. The conclusion was that there are more opportunities than barriers in terms of people with dementia and their opportunity for participation. Health professionals play an important role and their involvement is crucial. Further research is needed with focus on how the staff can be supported and trained.
Key words: Dementia, participation, nursing homes.
Innehållsförteckning
Inledning...1
Bakgrund ...1
Delaktighet, autonomi och integritet... 1
Demenssjukdomar och symtom ...2
Boendeformer för personer med demens...3
Personer med demens och deras förutsättningar för delaktighet...3
Syfte... 4
Metod ... 4
Datainsamling och urval ...4
Analys ...5
Resultat ... 6
Hinder för delaktighet...6
Demenssjukdomens yttringar ...6
Personalens vilja att skydda personen med demens ...6
Möjligheter till delaktighet...7
Kommunikation som ett verktyg ...7
Bemöta med värdighet...7
Fokus på den enskilde individen ...8
Boendemiljöns utformning ...8
Medvetandegöra och stödja personalen ...9
Diskussion ... 9
Metoddiskussion ...9
Resultatdiskussion ... 11
Implikationer ... 13
Slutsatser ...14
Referenser ...15 Bilagor
Bilaga 1, Resultatöversikt för databassökning Bilaga 2, Artikelmatris
Bilaga 3, Kategorischema över sökta resultatartiklar
1
Inledning
Delaktighet är ett komplext begrepp som beskrivs olika beroende på om perspektivet är vårdarens eller patientens (Eldh, 2006). Inte desto mindre är frågan viktig då en patient som upplever oberoende blir mindre sårbar och anpassar sig bättre till vårdsituationer (Avis, 1994). En stor patientgrupp som kommit i skymundan vad gäller delaktighet är personer med demens. I världen finns idag ca 24 miljoner personer som lider av någon form av demenssjukdom (Ferri, et al., 2005). Detta antal beräknas öka de kommande åren. Eftersom det idag inte finns någon bot mot sjukdomen behöver de flesta förr eller senare vård på särskilt boende (Statens beredning för medicinsk utvärdering [SBU], 2008a). Kännedom om de här personernas möjligheter till delaktighet i sin egen vård är något relativt nytt. Från att ha ansetts vara ”omedvetna” betraktas personer med demens idag som individer med ett mer eller mindre intakt känsloliv (Kitwood, 1997; Woods & Pratt, 2005). En studie visar även att personer med demens har åsikter om hur deras tillvaro ska utformas (Holthe, Thorsen &
Josephsson, 2007). Detta öppnar nya möjligheter, men också frågor för forskning om hur delaktighet ska kunna uppnås så att personer med demens kan uppleva tillfredställelse gällande sin vardag. Syftet med föreliggande litteraturöversikt var att beskriva hinder och möjligheter för delaktighet i vardagslivet för personer med demens som vårdas på särskilt boende.
Bakgrund
Delaktighet, autonomi och integritet
I Förenta Nationernas (FN) första artikel står att:
”All human beings are born free and equal in dignity and rights. They are endowed with reason and conscience and should act towards one another in a spirit of brotherhood” (Lindholm, 1999, sid 41).
Detta har International Council of Nurses [ICN] (Svensk Sjuksköterskeförening, 2007) tagit fasta på när de formulerat etiska riktlinjer för alla sjuksköterskor världen över. Dessa riktlinjer understryker vikten av en respektfull omvårdnad som inte begränsas av till exempel ålder, hudfärg, trosuppfattning, sjukdom, kön och sexuell läggning. I många länder finns även en lagstiftning som understryker vårdtagares rätt att påverka och styra sin egen vård. De flesta studier som behandlar begreppet delaktighet i vårdsammanhang är emellertid från Nordamerika och västra Europa (Eldh, 2006). Delaktighet har visat sig minska vårdtagares stress och oro samt öka deras motivation och tillfredställelse (Avis, 1994; Williams, Freedman, Deci, 1998; Lauri & Sainio, 1998). Även vårdtagare själva anser att det är av stor vikt att de får vara delaktiga i utformande av vården (Larsson, Sahlsten, Sjöström, Lindencrona & Plos, 2007). Begreppet delaktighet är dock komplext och svårfångat (Cahill, 1996). I västvärlden tolkas delaktighet ofta som att vårdtagare är informerade och får vara delaktiga i beslut om sin vård och behandling (Rothman, 2001). I en studie där vårdtagarna tillfrågats om vad delaktighet är framgår dock att de lägger in mer i begreppet. De upplever sig som delaktiga i vården när de blir lyssnade till, blir erkända som individer och görs till en del i vårdteamet. Motsatsen till delaktighet, så kallat icke-deltagande, uppstår när vårdtagare betraktas som objekt. För att undvika detta krävs att information ges på individnivå och att
2 vårdtagarnas kunskap och sammanhang erkänns. Delaktighet kan vara något abstrakt, som att delta i planering, eller mera konkret, som att själv utföra sin egenvård (Eldh, 2006). För att vårdgivare ska kunna ge vårdtagare möjlighet till delaktighet krävs kunskap om hur kulturellt sammanhang och hälsovärderingar påverkar individers beteende. Individernas egna resurser måste också uppmärksammas för att vårdgivarna ska kunna påverka vårdtagarnas delaktighet (Fletcher, 1999). Enligt Sarvimäki (2008) kan delaktighet vara av tre olika slag. Emotionell delaktighet betyder att personen känner sig viktig och värdefull. Intellektuell delaktighet innebär att personen får svar på sina frågor, blir informerad och är delaktig i en dialog med vårdpersonalen. Dessutom finns det social delaktighet där personen får vara del i ett socialt sammanhang, blir bemött med respekt och får bestämma där det är möjligt, till exempel om sin egen klädsel eller vardagssysslor på boendet. Ytterligare konkreta situationer där delaktigheten kan ta sig uttryck är att vårdtagarnas möjlighet att få påverka sömn och vila samt vad och hur mycket som ska ätas och drickas (Sarvimäki, 2008).
Delaktighet kan sägas vara ett uttryck för självbestämmande, autonomi (Sarvimäki, 2008).
Autonomi betyder vidsträckt rätt att bestämma om sina egna angelägenheter (Norstedts, 2006). Ett sätt att tolka autonomi i omvårdnaden är att vårdtagare är autonoma så länge de får välja mellan de alternativ som står tillbuds samt att de får fatta besluten själva (Sandman, 2005). Ett problem är dock att vårdtagare kan ha nedsatt förmåga till autonomi på grund av inre eller yttre begränsningar. Exempel på inre begränsningar kan vara mental kapacitet, ålder och sjukdom. Yttre begränsningar kan vara brister i miljön och personalens kompetens (Fry &
Johnstone, 2002). Likväl är autonomi grundläggande för en värdig vård. Om vårdtagarna har kontroll över sina liv och sina dagliga beslut bibehåller de sin integritet. Integritet betyder rätt att ha ett eget område som är skyddat mot intrång (Norstedts, 2006). Det kan även förklaras som ett tillstånd av helhet. Sjukdom i sig är ett hot denna helhet och kan leda till att vårdtagare upplever att obalans uppstår. För att en vårdtagare ska kunna återvinna balansen behöver hon eller han få hjälp att utveckla sina resurser genom att bli sedd och visad respekt (Rooke, 1990 refererad i Andersson, 1994; Widäng & Fridlund, 2003; Coventry, 2006).
Sammanfattningsvis måste vårdtagarna kunna använda sig av sin rätt till medbestämmande för att delaktighet ska kunna uppnås. Detta kräver i sin tur att individens integritet respekteras då intrång i en persons integritet kan medföra att dennes möjligheter till autonoma val begränsas (Andersson, 1994). Utifrån ovanstående resonemang kan respekt för vårdtagarnas autonomi och integritet sägas vara förutsättningar för att delaktighet i vården ska kunna bli en realitet i vårdsammanhang. Denna tolkning av begreppen ligger till grund för denna litteraturöversikt.
Demenssjukdomar och symtom
Cirka 24 miljoner människor i världen har en demenssjukdom och detta antal kommer att fördubblas var tjugonde år om inga förändringar i dödlighet sker eller botemedel tas fram (Ferri, et al., 2005). I Sverige finns cirka 140 000 personer som lider av någon form av demens. Antalet insjuknade i demenssjukdom ökar beroende på att allt fler lever längre (Statens beredning för medicinsk utvärdering [SBU], 2006). Demens är ett syndrom med stadigvarande nedsättningar av kognitiva funktioner såsom minne, orienteringsförmåga, språk och tankeförmåga samt en påverkan på personlighet och emotionella funktioner (Marcusson, Blennow, Skoog & Wallin, 2003). Demenssjukdomarna delas in i primärdegenerativa sjukdomar, vaskulär demens samt sekundärdegenerativa sjukdomar. De primärdegenerativa orsakas av en process som från början angriper centrala nervsystemet. De vanligaste
3 varianterna är Alzheimers sjukdom och frontotemporallobsdemens. Vaskulär demens kan orsakas av cerebrovaskulära sjukdomar, till exempel hjärninfarkter och subkortikala ischemiska vitsubstansskador. Sekundära demenssjukdomar kan vara reversibla och leder inte primärt till demens. Exempel på detta är B-12 brist och metabola störningar (Marcusson, Blennow, Skoog & Wallin, 2003).
Ett tidigt tecken på demenssjukdom är att närminnet påverkas. Personen får svårt att minnas händelser som ligger nära i tiden, till exempel vad som sades på nyheterna kvällen innan eller överenskomna möten (Ekman, et al., 2007). Problemen kan även yttra sig i att personen glömmer vad han eller hon håller på med mitt under pågående aktivitet. När sjukdomen fortskrider tilltar svårigheterna för personen att sköta sin personliga vård och att äta. Personen kan till exempel få svårt att välja lämpliga kläder, att avgöra när klädbyten är behövliga liksom när och hur den personliga hygienen ska skötas. Senare blir även själva utförandemomenten svårare och att avgöra i vilken ordningsföljd exempelvis påklädning ska ske. Typiskt för demens av Alzheimertyp är att den motoriska förmågan kan vara relativt god långt fram i sjukdomsförloppet, men personen klarar inte att använda sina rörelser på ett planerat, medvetet och adekvat sätt (Armanius Björlin, et al., 2002). Idag finns ingen bot mot demenssjukdomarna, endast lindrande behandling, varför många drabbade behöver vård i särskilt boende senare i sjukdomsförloppet (SBU, 2008a).
Boendeformer för personer med demens
Över hälften av personerna med demens vårdas av anhöriga. De som inte har någon nära anhörig behöver som regel särskilt boende i ett tidigare stadium av sjukdomen. Den invanda miljön i hemmet är dock att föredra så länge som möjligt. När personer med demens flyttar till ett särkilt boende blir den anhöriges roll vanligen mer passiv, men anhöriga är fortsatt viktiga för kontinuiteten i vården (Almberg & Jansson, 2002). Vanligtvis erbjuds personer med demens som inte längre kan vårdas hemma plats på ett gruppboende, men de kan även vårdas på ålderdomshem. Generellt behöver personer med medelsvår och svår demens vård på särskilt boende, där de kan få ständig tillsyn. I slutfasen av sjukdomen vårdas en del personer med demens på sjukhem. Vid platsbrist på gruppboende kan dock även mindre sjuka personer med demens bli erbjudna plats på sjukhem (Marcusson, Blennow, Skoog & Wallin, 2003).
Personer med demens och deras förutsättningar för delaktighet
Demenssjukdom handlar inte bara om neuropatologi, utan också om psykologi. Vårdare och andra människor runt personer med demens har därför stor påverkan på huruvida personligheter bryts ner eller bibehålls. Det primära behovet för personer med demens är kärlek, men de behöver även få andra psykologiska behov tillfredställda som till exempel att få känna delaktighet och identitet. En god omvårdnad bör baseras på en interaktion mellan patient och vårdare där samarbete är en viktig del. Samarbete innebär att omvårdnaden inte bara ”görs mot” en passiv person, utan att dennes initiativ och förmågor tas tillvara (Kitwood, 1997).
Studier visar att det traditionellt sett har tagits lite hänsyn till att personer med demens är människor med känslor, tankar och önskningar. Alltför ofta är vården uppgiftsorienterad och personalen anstränger sig inte för att skapa de relationer till vårdtagarna som är nödvändiga för att de ska bli delaktiga (Norberg, 1999; Hallberg, 1990 refererade i Graneheim, Norberg &
Jansson, 2001). Det finns dock forskning som visar att personer med nedsatt kognition kan
4 uppvisa klara stunder beroende på sammanhanget och vilken miljö de befinner sig (Woods &
Pratt, 2005; SBU, 2006). Även Derse (1999, refererad i SBU 2008b) menar att beslutsinkompetensen inte skall tas för given hos personer med demens och att deras beslut inte behöver vara irrationella bara för att de inte överensstämmer med vårdpersonalens uppfattning. En annan studie visar dessutom att personer med demens faktiskt har åsikter om hur deras tillvaro ska utformas (Holthe, Thorsen & Josephsson, 2007). Vårdrelationen vid vård av personer med demens präglas ofta av en obalans där vårdpersonalen har ett maktövertag (Cahill, 1996). Därför är det viktigt att vårdpersonalen respekterar personer med demens och deras autonomi samt stödjer och uppmuntrar deras möjligheter till delaktighet i sjukdomens olika faser (Defanti, et al. 2007). Det finns dock inte mycket forskning kring hur denna obalans ska kunna utjämnas i den vardagliga vårdrelationen, varför förutsättningarna för delaktighet för personer med demens bör utforskas vidare (Woods & Pratt, 2005).
Syfte
Syftet med litteraturöversikten var att beskriva hinder och möjligheter för delaktighet i vardagslivet för personer med demens som vårdas på särskilt boende.
Metod
Datainsamling och urval
Av litteraturgenomgången framkom att det finns en avsevärd mängd forskning kring personer med demens och delaktighet i olika kontext. Föreliggande studie hade som mål att samla denna kunskap och på så sätt göra den mera lättillgänglig. En litteraturöversikt genomfördes då denna metod är användbar när kunskapsläget inom ett område ska kartläggas (Segesten, 2006). Sökning efter artiklar har skett i databaserna Cinahl och PubMed eftersom dessa databaser är mest aktuella när det gäller omvårdnadsforskning, enligt Axelsson (2008). Ett inklusionskriterium var att artiklarna skulle handla om hinder och möjligheter för delaktighet i vardagslivet för personer med demens som vårdas på särskilt boende. Övriga inklusionskriterier var att det skulle vara originalartiklar skrivna på engelska och publicerade mellan åren 2000 och 2009. Artiklarna skulle även vara vetenskapligt granskade (peer reviewed) och redovisa forskningsetiska ställningstaganden. Såväl artiklar med kvantitativ som kvalitativ ansats accepterades.
Sökningarna föregicks av provsökningar för att lära känna databasernas tekniker, möjligheter och avgränsningsfunktioner i enlighet med Östlundhs (2006) och Axelssons (2008) rekommendationer. Avgränsningen av sökord skedde utifrån syftet, vilket rekommenderas av DePoy & Gitlin (1999). Sökorden som användes var dementia, participation, engagement, decision making, involvement, autonomy, nursing, nursing home, assisted living, long-term care och residential care. De engelska sökorden togs fram genom att svenska begrepp översattes med hjälp av ordlistor och via svenska MeSH (Medical Subject Headings). I Cinahl skedde sökningarna genom fritextsökning medan både fritextsökning och MeSH- termer användes i PubMed. Sökorden kombinerades i olika sökningar (Bilaga 1). Den första gallringen skedde utifrån artiklarnas titlar och i de fall där titlarna ansågs svara mot syftet lästes även deras abstracts. Denna granskning gjorde författarna tillsammans. De mest relevanta artiklarna lästes därefter i sin helhet av författarna var för sig och bedömdes utifrån
5 relevans och kvalitet i kategorierna bra, bättre och bäst. Utgångspunkten för dessa bedömningar var Fribergs (2006) punkter för granskning av studiers kvalitet, det vill säga studierna skulle ha ett tydlig formulerat problem och syfte med tydlig avgränsning, en välbeskriven metod, ett etiskt resonemang och ett trovärdigt resultat. När det gällde granskning av studiernas etiska ställningstaganden användes rekommendationer från Sykepleiernes Samarbeid i Norden (2003). Dessa anvisningar poängterar att det i studierna ska framgå hur författarna tagit hänsyn till etiska överväganden, till exempel genom granskning av etisk kommitté eller genom att de på annat sätt beaktat informationskravet, kravet på samtycke, kravet på konfidentialitet och kravet på deltagarens säkerhet. Det fanns stor överensstämmelse i författarnas bedömningar av artiklarna och i de fall där åsikterna skilde sig åt diskuterades bedömningarna tills ett gemensamt beslut kunde tas. Totalt kvalitetsbedömdes 27 artiklar. De som bedömdes vara av lägst kvalitet, det vill säga tillhörde kategorin bra, sorterades bort inför analysen. Efter kvalitetsgranskningen återstod tolv artiklar, åtta bedömda som bättre och fyra som bäst. Ytterligare två artiklar som hittats genom manuell sökning kom att ingå i litteraturöversikten efter att de bedömts tillhöra kategorin bäst vid kvalitetsgranskningen. Manuell sökning innebär att ytterligare artiklar hittas via referenslistorna i de redan funna artiklarna (Axelsson, 2008). Slutligen ingick sammanlagt fjorton artiklar i analys och resultatsammanställning. Av dessa hade åtta kvantitativ ansats, fem hade kvalitativ ansats och en var en mixed-studie, det vill säga en blandning av kvalitativ och kvantitativ ansats.
Analys
Analysen inleddes med att huvudfynden i varje artikel identifierades och sammanställdes i en schematisk översikt (Bilaga 2). Därefter analyserades de valda artiklarna enligt Fribergs (2006) fem steg. Först läste författarna var för sig igenom alla artiklarna flera gånger med fokus på resultatet. De textavsnitt som ansågs svara mot syftet markerades genom överstrykningar. Författarna använde pennor med olika färg för att tydliggöra vem som hade markerat vad. Därefter skedde en gemensam genomgång och i de fall där författarna hade olika åsikter togs ett gemensamt beslut efter ett resonemang kring huruvida textavsnittet svarade mot syftet eller ej. Samtidigt som detta gjordes noterades nyckelord i marginalen för varje textavsnitt. Nästa steg var att jämföra textavsnitten och nyckelord från de olika artiklarnas resultat med varandra för att kunna identifiera likheter och skillnader, vilket Friberg (2006) rekommenderar. Textavsnitt och nyckelorden som berörde liknande områden sammanfördes och bildade kategorier, liknande kategorier slogs samman och bildade huvudkategorier (Bilaga 3). Kvalitativa och kvantitativa artiklar behandlades tillsammans. De två huvudkategorierna var hinder för delaktighet och möjligheter till delaktighet.
6
Resultat
Hinder för delaktighet
Demenssjukdomens yttringar
En studie visade att personer med en lägre grad av demens, det vill säga de som hade relativt hög mental kapacitet, visade större benägenhet att vägra delta i det som föreslogs. Samma sak gällde för dem som var mindre beroende av personalens stöd i ADL-situationer (aktiviteter i det dagliga livet) (Cohen-Mansfield, Marx Regier & Dakheel-Ali, 2009). I intervjuer med personal från ett boende framgick ytterligare ett antal faktorer som visade att demenssjukdomarna i sig kan medföra problem som försvårar samvaron med personal och andra boende. Exempel på sådana beteendestörningar var omdömeslöshet, oro, ilska, oförutsägbarhet, minskat intresse för personlig hygien och egocentrism. Bland annat beskrevs en kvinna som använde våld mot personalen vilket resulterade i att kvinnan inte blev tvättad och påklädd vilket i sin tur ledde till att hon undvek andra människor (Graneheim, Norberg &
Jansson, 2001). Antalet negativa beteende har visat sig ha samband med i vilken utsträckning de boende sover på dagen. Dagsömn ökade risken för negativa beteenden och ledde därmed till minskat deltagande (Kuhn, Edelman & Fulton, 2005). Personalen upplevde svårigheter med att engagera vårdtagarna i aktiviteter som inte tillhörde de vanliga rutinerna. Vårdtagarna sökte trygghet i det invanda och blev oroliga när de introducerades för något nytt. En annan faktor som påverkade deltagandet negativt var nedstämdhet som upplevdes som ett vanligt problem, vilket oftast uppstod vid helger och veckoslut. Personalen uttryckte även att de boende allmänt saknade motivation för delaktighet (Graneheim, Norberg & Jansson, 2001;
Edberg & Edfors, 2008). Att personer med demens kan sakna initiativförmåga uppmärksammades även i Perry, Galloway, Bottorff & Nixons (2005) studie. Det framgick av denna observationsstudie att en spontan konversation, det vill säga utan uppmuntran från personalen, endast uppstod i två fall av tio.
En studie visade att de språksvårigheter som demenssjukdomen kan medföra hade betydelse för om personer med demens var socialt tillbakadragna och huruvida de ville delta i aktiviteter eller inte. Språkstörningarna kan yttra sig i både hur personerna med demens själva utrycker sig och i vilken grad de är mottagliga för det talade språket. Störst betydelse för graden av social delaktighet hade nedsättningar i förståelsen av talat språk (Potkins, et al, 2003).
Graneheim, Norberg och Janssons, (2001) studie visar också att ordet vi kan skapa förvirring hos personer med demens när personalen använder det istället för ordet du, exempelvis när de säger ”ska vi gå på toaletten” eller ”ska vi duscha”.
Personalens vilja att skydda personen med demens
I vissa fall ansåg sig personalen vara tvungna att begränsa vårdtagarnas möjligheter att göra som de ville trots att de boende själva ville få bestämma, då detta skulle kunna leda till att vårdtagaren, enligt personalen, skämde ut sig själv eller skadade sig själv och andra. Detta ledde till att personalen upplevde moraliska dilemman när det gällde att tillgodose vårdtagarnas behov av privatliv och autonomi kontra säkerhet och identitet (Graneheim, Norberg & Jansson, 2001). Ibland fick vårdtagarens autonomi och integritet komma i andra
7 hand för att delaktighet skulle kunna uppstå. Personalen använde sig ibland av vårdtagarnas kognitiva nedsättning för att skapa denna delaktighet. Detta ledde dock till att vårdpersonalen upplevde att de förrådde de boende utifrån att de hade fått lära sig att ta hänsyn till de boendes subjektiva värld. Ett exempel på detta var när en kvinna med demens insisterade på att få betala för sig vid kaffet. Då hon inte hade pengar i sin väska blev hon stressad och kunde inte övertalas att tro på att kaffet inte kostade något. Detta ledde ibland till att hon avstod från att delta i gemenskapen kring kaffeborden. Ett förslag som framkom var att personalen skulle lägga låtsaspengar i kvinnan plånbok så att hon skulle få känna att hon gjorde rätt för sig.
Förhoppningen var att detta skulle leda till att kvinnans subjektiva behov blev tillgodosedda och att hon kunde bli delaktig i den sociala gemenskapen. Några i personalen ansåg dock att detta innebar att de utnyttjade kvinnans sjukdom för att vilseleda henne. Personal i studien ansåg vidare att ärlighet vid informationsgivning var viktigt för att göra vårdtagarna delaktiga, men att det kunde vara svårt i praktiken vilket resulterade i att de inte berättade vissa saker.
Ett tillfälle som upplevdes särskilt problematiskt var när nyinflyttade personer undrade varför de var på boendet. I de fallen visste inte personalen hur ärliga de skulle vara angående personens sjukdom. De förklarade att det blev lättare att hantera situationen när personen med demens blev mera nedsatt kognitivt (Hertogh, Anne Mei The, Miesen & Eefsting, 2004).
Möjligheter till delaktighet
Kommunikation som ett verktyg
I en studie som gjorts om språkets betydelse för personer med demens visades att delaktighet i samtal kunde underlättas genom att personalen använder språket på ett medvetet sätt.
Konversationsstrategier som visade sig kunna ge ökad delaktighet var till exempel uppmaningar och klargöranden (Perry, Galloway, Bottorff & Nixon, 2005). Beskrivande uppmaningar har visat sig vara positivt för personer med demens och deras engagemang i olika aktiviteter. Detta framkom i en studie där personer med demens bjöds in till ett särskilt aktivitetsrum. Först bjöds de in allmänt med tilltal som ”det finns aktiviteter i rummet bredvid hissen” och om de inte gick dit preciserade personalen efter en stund informationen till ”det finns korsord du gillar”. Både närvaron i aktivitetsrummet och den tid de boende engagerade sig i aktiviteten ökade vid interventionen (Brenske, Rudrud, Schulze & Rapp, 2008).
I en artikel framkom att bilder kan användas som hjälpmedel för att få personer med demens att bli delaktiga i ett samtal och kunna tala om vad de gillar och ogillar. Med tydliga bilder på bordet kunde personerna med demens lättare förstå och fokusera på samtalet. Detta har att göra med att bilderna förblir synliga till skillnad från talet som ”avdunstar”. Bilderna gav respondenterna tid att fundera eftersom de inte behövde svara lika snabbt som när de bara fick en fråga muntligt. Bilderna hjälpte dem även att dra sig till minnes vad de tyckt om tidigare och vad de arbetat med förr samt att kommunicera relationer och känslor. De visade också att de uppskattade den sortens kommunikation, det framgick dock inte på vilket sätt denna uppskattning kom till uttryck (Murphy, Tester, Hubbard, Downs & McDoland, 2005).
Bemöta med värdighet
Personalen hade ett flertal strategier för att öka delaktigheten för personer med demens med negativa och passiva beteenden. De beskrev att tydlig och ärlig kommunikation var basen för
8 alla positiva möten med de boende. I oacceptabla situationer försökte de att vänligt men på ett tydligt sätt sätta gränser. Personalen var också flexibla för att kunna läsa av patienten och vara ett steg före. De ansåg det även viktigt att kunna socialisera med de boende kravlöst och att finna möjligheter till humor och skratt för att kunna skapa en grund för närhet och förtroende. Ett sätt att skapa gemensamma positiva upplevelser var att ta med de boende på dagliga promenader. Eftersom personalen använde sig själva som verktyg ansåg de det viktigt att ha stöd i en stabil personalgrupp med stor erfarenhet (Edberg & Edfors, 2008).
Personal försökte bekräfta de boende genom att vara tillgängliga, relatera till deras livshistoria och möta dem i deras värld. Genom att hänsyn tas till vårdtagarnas egna upplevelser ökade deras möjligheter till delaktighet. För kvinnan som ville betala för kaffet handlade det om att ge henne låtsaspengar och för en vårdtagare uppgav sig ha ett monster i byxorna bekräftade personalen henne genom att säga att de tyckte att det verkade otäckt (Hertogh, Anne Mei The, Miesen & Eefsting, 2004). Samtidigt arbetade vårdpersonalen verklighetsorienterande genom att ge information om vad som skulle hända, hur och varför för att på så vis skapa delaktighet.
I situationer där de boende var motsträviga kunde personalen istället för att bestämma vad som skulle ske föra över initiativet till personen med demens, exempelvis beskrev personalen att de bad en vårdtagare ta tag i deras armar istället för att de tog tag i hennes (Edberg &
Edfors, 2008).
Fokus på den enskilde individen
Något som har visat sig kunna påverka delaktigheten är om vårdtagaren är man eller kvinna.
Kvinnor hade längre uthållighet än män. Även de som hade många olika läkemedel visade sig ha större uthållighet och mer förmåga till uppmärksamhet än de som hade färre läkemedel.
Artikelförfattarna själva förklarar detta med att de som hade många olika läkemedel också led av flera andra sjukdomar förutom demens. Deras kognitiva nedsättning behövde därför inte ha varit så stor när de kom till boendet, men de hade erbjudits plats där på grund av sina andra sjudomar. Lägre av grad av demens gav också större uthållighet, uppmärksamhet och en mera positiv attityd till deltagande (Cohen-Mansfield, Marx Regier & Dakheel-Ali, 2009).
I en interventionsstudie fick en grupp bestående av personer med demens pröva personligt anpassade aktiviteter. Dessa aktiviteter utgick från vilken roll i deras liv som varit den mest framträdande. Som hjälp för att identifiera dessa roller tillfrågades anhöriga. I vissa fall kunde det vara rollen i familjen som varit av störst betydelse, medan andra upplevt sin yrkesroll som mest betydande. Individerna visade högre grad av delaktighet i de aktiviteter som var avpassade efter deras tidigare roller än för de mer traditionella aktiviteterna. De fick även ett bättre välbefinnande, blev mindre desorienterade och påvisade också mindre agitation oavsett kognitiv nedsättning (Cohen-Mansfield, Parpura-Gill & Golander, 2006). Fördelar med anpassade aktiviteter poängterades även i intervjuer med personal. Vårdpersonalen ansåg att vad som var bäst för den enskilde boende kunde vara olika i varje specifik situation och att hänsyn till detta kunde förbättra möjligheterna för delaktighet (Edberg & Edfors, 2008).
Boendemiljöns utformning
De olika boendeformernas miljö har visat sig ha betydelse för möjligheterna till delaktighet är för de boende. Vårdpersonal menade att en familjelik atmosfär fick personerna med demens att känna sig trygga (Edberg & Edfors, 2008). På ett boende byggdes demensavdelningar om för att bli mera hemlika, bland annat designades avdelningen med nya lampor och mattor.
9 Den sociala kontakten underlättades genom att gemenskapsytorna blev mer lättillgängliga för de boende. Med mindre matsalar blev det färre fall av störande beteende och mer kommunikation mellan personal och boende. Sköterskeexpeditionen som varit centralt placerad flyttades och ersättes av en fågelvoljär. Dessa åtgärder, tillsammans med hushållets nya planlösning, ansågs underlätta interaktionen mellan de boende och personalen (Schwartz, Chaudhury & Brent Tofle, 2004).
Medvetandegöra och stödja personalen
Flera artiklar påvisade resultat som talade för att feedback till personalen från experter var positivt för delaktigheten hos personerna med demens. Experterna var psykologer, externa handledare och aktivitetsansvariga, vilka gav personlig handledning direkt i samband med vårdarbetet (Altus & Mathews, 1999; Engelman, Altus, Engelman & Mathews, 2002;
Hertogh, Anne Mei The, Miesen & Eefsting, 2004; Edberg & Edfors, 2008). Som exempel kan nämnas en studie där en undersköterska själv fick dokumentera om personerna med demens var aktiva och i vilken grad. Därefter fick hon omedelbar feedback från en aktivitetsansvarig ledare som tolkade dokumentationen och gav tips på förbättringar i bemötandet. Detta ledde till att uthålligheten i varje aktivitet blev längre, att antalet aktiviteter som de boende engagerade sig i ökade och att kontakten med personalen i form av bland annat uppmaningar och uppmuntran ökade. Även en minskning av negativt engagemang kunde utläsas (Altus, Engelman & Mathews, 2002). Liknande resultat visade en studie med en
”check-in” procedur där personalen fick lära sig enkla tekniker som innebar att ta kontakt med den boende minst var femtonde minut, ge beröm till vårdtagaren när han eller hon uppvisade bra beteende och att erbjuda minst två aktiviteter att välja mellan om den boende inte redan var sysselsatt med något (Engelman, Altus & Mathews, 1999). För att göra personalen medvetna om hur långa stunder de boende var aktiva, passiva med mera, samt hur de mådde fick personal genomföra mätningar. När personalen såg hur långa stunder vårdtagarna var icke-delaktiga ledde detta till att personalen sedan tog mer ansvar för vårdtagarnas engagemang i olika aktiviteter. Detta resulterade i att vårdtagarnas engagemang, interaktion och välmående ökade (Martin & Younger, 2000).
Diskussion
Metoddiskussion
Arbetet inleddes med att formulera ett klart och tydligt syfte varefter en inledande informationssökning gjordes för att undersöka hur mycket information som fanns inom området. Syftet med denna litteraturöversikt var att beskriva hinder och möjligheter för delaktighet i vardagslivet för personer med demens som vårdas på särskilt boende. Valet att göra en litteraturstudie var naturligt då de grundläggande informationssökningarna visade att det finns mycket skrivet om personer med demens. Sammanställningar över redan publicerade forskningsresultat är, enligt Axelsson (2008) och Friberg (2006) också viktigt för att kunna skapa ny kunskap som kan användas i praktiskt omvårdnadsarbete. I efterhand kan konstateras att litteraturöversikt var en lämplig metod utifrån studiens syfte. I utgångsläget gjordes sökningar där två till tre sökord kombinerades (dementia, participation, decision making och nursing) på olika sätt. De artiklar som framkom då innehöll ytterligare begrepp som hör samman med delaktighet. Det framkom även många olika benämningar för särskilt
10 boende. Därför gjordes istället större fritextsökningar där alla dessa sökord inkluderades.
Även de sökord som fanns med från början togs återigen med för att utesluta risken att nyare artiklar missades. Detta tillvägagångssätt upplevdes positivt även om antalet träffar blev stort.
Det minimerade även risken att samma artiklar skulle dyka upp vid flera sökningar och behöva sorteras bort, vilket underlättade hanteringen. MeSH-termer användes vid sökningarna i PubMed, men Cinahl headings användes inte i databasen Cinahl på grund av att denna möjlighet inte var känd för författarna. Detta kan ses som en brist då relevanta sökord kan ha förbisetts och artiklar på grund av detta missats. Enligt Axelsson (2008) bör en litteraturöversikt vara inriktad på den allra senaste forskningen. I denna studie var det inte några problem att finna aktuella artiklar, den äldsta var tio år men de flesta var publicerade de senaste fem åren. Det var inte heller några problem att finna artiklar som motsvarade de kvalitetskrav och krav på etisk granskning som utgjorde sökningarnas inklusionskriterier. Två av de kvantitativa artiklarna hade dock ett relativt litet urval varför resultatens generaliserbarhet kan ifrågasättas (Martin & Younger, 2000; Altus, Engelman & Mathews, 2002). Vi beslutade att ändå ta med dessa resultat i uppsatsen eftersom de svarade väl mot syftet. Dessutom styrktes deras resultat av att de hade likheter med varandra.
Förhoppningen var att finna artiklar som speglade vardagslivet, men de flesta var inriktade mot speciella aktiviteter och gruppengagemang som utspelade sig i allmänna utrymmen. Det var svårt att finna artiklar som berörde delaktighet i patientnära situationer, till exempel påklädning, tvättning och övrig ADL. Målsättningen var även att få ett internationellt perspektiv på personer med demens och deras delaktighet varför inga begränsningar angående studiernas ursprung gjordes i sökningarna. I efterhand kan dock konstateras att de studier som kom att ingå i uppsatsen enbart speglar förhållanden i västvärlden. Åtta av studierna hade utförts i USA och de övriga i Sverige, Nederländerna, England och Kanada. Orsaken till detta kan diskuteras, men troliga anledningar kan vara att delaktighet är ett mer omdiskuterat ämne i väst (Eldh, 2006) samt att demens är vanligare och att det forskars mer om demens i väst (Ferri, et al., 2005). De boendeformer som beskrivs i denna litteraturöversikt är också vanligare i väst än i utvecklingsländer där personer med demens oftare vårdas av anhöriga hemma (WHO, 2006). Därför kan det antas att denna studies resultat i huvudsak kan generaliseras till västvärlden.
I analysen av artiklarnas resultat användes Fribergs fem steg, vilka var tydliga och enkla att följa. Genom att sammanställa en matris över de artiklar som valts var det lätt att urskilja motsägelse och skillnader i materialet samt i studiernas metodologi. Detta gav en god utgångspunkt i arbetet med att analysera artiklarna och sammanställa en ny helhet vilket föreslås av Axelsson (2008). I hela analysen eftersträvades objektivitet från författarnas sida då subjektiva åsikter inte hör till i en studies resultat (Polit & Beck, 2008). Analysen underlättades av att författarna läst artiklarna var för sig. Sedan tolkades och sammanställdes resultatet gemensamt vilket ökade chanserna för ett resultat som är trovärdigt. Författarna granskade sig själva löpande genom att reflektera över sina egna perspektiv och tankeprocesser för att undvika forskarbias i enlighet med rekommendation i DePoy och Gitlin (1999). Reflektionerna skedde genom att författarna resonerade kring egna åsikter och erfarenheter så att dessa inte skulle färga uppsatsens analys, resultat eller diskussion.
11
Resultatdiskussion
Från resultatet framgår att personer med demens är en specifik patientgrupp med ett flertal hinder för delaktighet som är direkt relaterade till sjukdomsbilden. Ett annat resultat var att personalen kände sig begränsade i sina möjligheter att göra de boende delaktiga på grund av moraliska och etiska aspekter. Det framkom också ett stort antal möjligheter varav de flesta byggde på personalens förmåga att göra vårdtagarna delaktiga, exempelvis genom rätt kommunikation, bemötande och individuell anpassning. Personalen själva tog ett stort ansvar när det gällde att engagera vårdtagarna. Genom specialistinstruktioner kunde de få hjälp att förbättra sina arbetsmetoder. Resultatet tyder även på att uppfattningarna kring vad delaktighet är varierar, vilket visar på en brist inom demensvården gällande vad som är delaktighet för denna speciella grupp.
Personalen själva verkade vara medvetna om sin viktiga roll när det gällde deras bemötande och språk då de i en studie, beskrev sig själva som ”verktyg” (Edberg & Edfors, 2008). De uppgav många exempel på strategier som de utarbetat för att göra vårdtagarna delaktiga, vilket tyder på ett stort seriöst engagemang, men samtidigt som detta är positivt finns en risk att vårdtagarna enbart är utlämnade till personalens goda vilja. Detta blev särskilt tydligt i de situationer där personalen beskrev att de ibland fick väga värdet av vårdtagarens personliga integritet mot deras egen och andras säkerhet. De upplevde även att de ibland behövde göra våld på vårdtagarnas integritet genom att dupera dem för att kunna göra dem delaktiga (Hertogh, Anne Mei The, Miesen & Eefsting, 2004). Dock nämns inte huruvida personalen hade några gemensamma riktlinjer och strukturer i sitt arbete. De fick istället lösa problemen efter bästa förmåga. De hinder som finns för personer med demens och deras delaktighet är i hög utsträckning kopplat till de beteendestörningar som sjukdomen ofta för med sig. Därför kan personer med demens ses som en patientgrupp med specifika krav på vård, varför frågan angående personalens behov av utbildning blir aktuell. Forskning visar dock på motsägelsefulla resultat om effekten av utbildning för personal inom demensvården. En studie angående utbildning för att bemöta störande beteenden visade ingen förändring efter genomförd personalutbildning (Visser, McCabe, Hudgson, Buchanan, Davidson, & George, 2006). En annan studie har visat att specialistkompetens hos personalen i demensboende är positivt för de boendes välbefinnande (Zimmerman, Sloane, Williams, Reed, Preisser, Eckert, Boustani & Dobbs, 2005). I denna litteraturöversikt framgår dock att små enkla knep som att öka personalens medvetenhet och ge dem stöd i deras bemötande av personer med demens hade god effekt. Flera studier påvisade att råd från en expert i direkt samband med en vårdsituation var positivt för vårdtagarnas delaktighet (Edberg & Edfors, 2008; Hertogh, Anne Mei The, Miesen & Eefsting, 2004; Engelman, Altus & Mathews, 1999; Altus, Engelman & Mathews, 2002). Då ingen information fanns om den långsiktiga effekten av dessa interventioner kan vidare forskning, av longitudinell karaktär, i dessa frågor vara av stor vikt.
Resultatet visade också hur vårdpersonalen arbetade för individuell anpassning och hänsynstagande till vårdtagarnas identitet för att tillgodose deras behov av delaktighet. Vikten av en individualiserad demensvård poängteras också i en tidigare studie som byggde på att vårdtagarna skulle känna sig som hemma på boendet (Bland, 2005). En av artiklarna i resultatet som berörde detta var Cohen-Mansfield, Parpura-Gill & Golanders (2006) studie om individuellt anpassade aktiviteter. Detta var den enda studie som beskrev vikten av att
12 känna till vårdtagarnas bakgrund och tog upp möjligheten att använda anhöriga för att få kunskap om vårdtagarnas livshistoria. Detta är i linje med en studie av Keady, Ashcroft- Simpson, Halligan & Williams (2005) som understryker betydelsen av biografiska berättelser om vårdtagarna som underlag för klinisk praktik och beslutsfattande. Anhöriga har ofta visat sig ha nyckeln till förståelsen för vad som är acceptabelt eller inte för personer med demens och varför han eller hon reagerar på ett visst sätt (Barnes & Brannelly, 2008). En studie av Herzberg & Ekman (2000) visar även att anhöriga tycker att deras berättelse om de boendes livshistoria är viktig. De anhöriga ville påverka vården men visste inte hur de skulle kommunicera denna önskan. Ett hinder för detta är att vårdpersonal ibland upplever att anhörigas medverkan inte är så viktig, åtminstone inte när vårdtagaren är gravt demenssjuk (Harmer & Orrell, 2008).
Av resultatet framgår att delaktighet för personer med demens ofta tolkas som synonymt med närvaro i olika gruppaktiviteter där det är önskvärt att alla uppvisar engagemang (Cohen- Mansfield, Parpura-Gill & Golander, 2006; Brenske, Rudrud, Schulze & Rapp, 2008; Cohen- Mansfield, Marx, Regier & Dakheel-Ali, 2009). Delaktighet kan dock, som nämnts i bakgrunden, även vara att utföra sin egenvård (Eldh, 2006) eller att vara emotionellt delaktig genom att bli visad respekt och att man är värdefull som person (Sarvimäki, 2008). Dessa aspekter av delaktighet relateras det inte så mycket till i resultatet, även om det givetvis kan bli en indirekt följd av det bemötande vårdpersonalen väljer att ha gentemot vårdtagarna.
Därför är det rimligt med en reflektion över de olika synsätt på delaktighet som finns. En tidigare studie har visat att det framför allt är vårdpersonal och anhöriga som lägger störst vikt vid arrangerande sociala aktiviteter. Fokusgruppintervjuer visade dock att personer med demens även tycker att andra faktorer är viktiga, exempelvis individuella aktiviteter så som att få tid att sitta själv och samla sina tankar. Detta ansågs stärka deras identitet (Harmer &
Orrell, 2008). Det är alltså inte alltid som terapeutiska aktiviteter är det som gör att vårdtagarna känner sig delaktiga. Det kan räcka med att vårdtagaren bara får sitta med i en pågående aktivitet eller, som Eldh (2006) föreslår, att få vara med och styra sin egenvård.
Med utgångspunkt i detta resonemang bör frågan uppmärksammas angående de olika synsätt på delaktighet som finns. De som vårdar personer med demens bör fundera över för vems skull aktivitet görs för patienten med demens eller för personalens och anhörigas skull. Med tanke på att delaktighet kan uppfattas så olika borde det vara av stort intresse att utnyttja möjligheten att lyssna in vårdtagarnas egna synpunkter. Resultatet visade likväl att vårdtagarnas egna åsikter sällan togs tillvara angående de olika aktiviteterna trots att personer med demens har åsikter om hur detta ska utformas, åtminstone i tidigare faser av sjukdomen (Holthe, Thorsen & Josephsson, 2006). Även personer med långt framskriden demens kan uppvisa klara stunder då de kan vara mer delaktiga (Woods & Pratt, 2005). Experimentet med kommunikation genom bilder tyder också på att personer med demens kan uttrycka vad de tycker om och inte tycker om (Murphy, Tester, Hubbard, Downs & McDoland, 2005).
Samtidigt kan inte för mycket ansvar läggas på vårdtagarna själva då resultatet även visar att de kan ha en nedsatt förmåga till att ta initiativ (Graneheim, Norberg & Jansson, 2001; Edberg
& Edfors, 2008). Anmärkningsvärt är också att det fanns personal som upplevde det jobbigt att bemöta av de vårdtagare som var friskast. Detta är motsägelsefullt då dessa vårdtagare samtidigt har en stor potential för delaktighet relaterat till deras relativt goda möjligheter till uppmärksamhet och allmänt positivt attityd till delaktighet (Cohen-Mansfield, Marx Regier
& Dakheel-Ali, 2009).
13
Implikationer
Genom att sammanställa vad forskningen säger kan studien ge sjuksköterskor och andra yrkeskategorier inom omvårdnad en plattform för resonemang kring hur demenssjukas delaktighet ska kunna omsättas i praktiken. Resultatet förväntas vara till nytta både för dem som arbetar inom specifik demensvård, men även de som möter demenssjuka inom andra vårdområden. Den kunskap som genererats kan användas i det dagliga arbetet, men även i planering och uppföljning av omsorg samt vid utbildning av vårdpersonal. Vidare kan den underlätta kommunikation mellan vårdpersonal och anhöriga. Förhoppningen är att en gemensam utgångspunkt angående patientens delaktighet ska underlätta samspelet dem emellan och därmed utmynna i en bättre omvårdnad med ökat välbefinnande för den demenssjuke. Vidare forskning behövs om hur vårdpersonal kan ges bättre förutsättningar för att kunna påverka delaktigheten positivt. Mer forskning fordras också kring hur anhöriga kan involveras mer i vården av personer med demens när det gäller att redogöra för deras livshistoria.
14
Slutsatser
De hinder som föreligger för delaktighet hos personer med demens är främst förknippade med själva sjukdomstillståndet, såsom benägenhet att vägra delta i aktiviteter och allmän brist på initiativförmåga. Möjligheter till delaktighet finns på flera olika plan. Personalens kunskaper om och inställning till vårdtagarna har stor betydelse för delaktigheten. Flera studier visade att deras arbete kan förbättras genom råd och stöd från experter, vilket tyder på att kompetenshöjning hos vårdpersonalen kan förbättra delaktigheten. Enkla metoder som visade på bra effekt när det gällde delaktigheten var användandet av bilder i kommunikationen med personer med demens och förklarande uppmaningar. Tankarna kring delaktighet bör dock finnas med även i långsiktig planering som byggnationer, då boendemiljöns utformning också spelar en betydande roll. En diskussion bör även föras kring vad som är delaktighet just för personer med demens och hur möjligheten att använda anhörigas kännedom om dem kan tas tillvara
15
Referenser
Lindholm, T. (1999). I: G. Alfredsson & A. Eide (red.), The universal declaration of human rights. A common standard of achievement. Haag/Boston/London: Kluwer Law International.
Almberg, B. & Jansson, W. (2002). Att vara anhörig till en person med demenssjukdom. I: A- K. Edberg (Red.), Att möta personer med demens. Lund: Studentlitteratur
Altus, D.E., Engelman, K.K. & Mathews, M. (2002). Finding a practical method to increase engagement of residents on a dementia care unit. American Journal of Alzheimer`s Disease and Other Dementias 17/4, 245-248.
Andersson, M. (1994). Integritet som begrepp och princip: En studie av ett vårdetiskt ideal i utveckling. Doktorsavhandling. Finland: Åbo Akademis Förlag.
Armanius Björlin, G., Basun, H., Beck-Friis, B., Ekman, S-L., Englund, E., Eriksdotter Jönhögen, M., Gustafsson, L., Lannfelt, L., Nygård, L., Sparring Björkstén, K., Terzis, B., Wahlund, L-O. & Wimo, A. (2002). Om demens. Stockholm: Liber AB.
Avis, M.B.A. (1994). Choice cuts: an exploratory study of patients´ views about participation and decision-making in a day surgery unit. International Journal of Nursing Studies 31/3, 289-298.
Axelsson, Å. (2008). Litteraturstudie. I: M. Granskär & B. Höglund-Nielsen (red.), Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso-och sjukvård.
Barnes, M. & Brannelly, T. (2008). Achieving care and social justice for people with dementia. Nursing Ethics 15/3, 384-395.
Bland, M. (2005). The challenge of feeling “at home” in residential aged care in New Zeeland. Nursing Practice in New Zeeland 21/3, 4-12.
Brenske, S., Rudrud, E.H., Kimberly, A., Schulze, A. & Rapp, J.T. (2008). Increasing activity and engagement in individuals with dementia using descriptive prompts. Journal of Applied Behavior Analysis 41/2, 273-277.
Cahill, J. (1996). Patient participation: a concept analysis. Journal of Advanced Nursing 24, (561-571).
Cohen-Mansfield, J., Marx, M.S., Regier, N.G. & Dakheel-Ali, M. (2009). The impact of personal characteristics on engagement in nursing home residents with dementia.
International Journal of Geriatrics Psychiatry.
Cohen-Mansfield, J., Parpura-Gill, A. & Golander, H. (2006). Utilization of self-identity roles for designing interventions for person with dementia. Journal of Gerontology Psychological Sciences 61B/4, 202-212.
Coventry, M.L. (2006). Care with dignity. Journal of Gerontological Nursing 32/5, 42-48.
16 Defanti, C.A., Tiezzi, A., Gasparani, M., Gasperini, M., Congedo, M., Tiraboschiu, P., et al.
(2007). Ethical questions in the treatment of subjects with dementia. Part I. Respecting autonomy: awareness, competence and behavioral disorders. Neurological Science 28, 216- 231.
Depoy, E & Gitlin, L.N. (1999). Forskning - en introduktion. Lund: Studentlitteratur.
Edberg, A-K. & Edfors, E. (2008). Nursing care for people with frontal-lobe dementia – difficulties and possibilities. International Psychogeriatrics 20/2, 361-374.
Ekman, S-L., Eriksdotter Jönhagen, M., Fratiglioni, L., Graff, C., Jansson, W., Robinsson, P., Tjernberg, L. & Wahlund, L-O. (2007). Alzheimer. Kristianstad: Karolinska Institutet University Press.
Eldh, A-C. (2006). Patient participation – what it is and what it is not. Doktorsavhandling.
Örebro Universitet, Institutionen för omvårdnad.
Engelman, K.K., Altus, D.D. & Mathews, R.M. (1999). Increasing engagement in daily activities by older adults with dementia. Journal of Applied Behavior Analysis 32/1, 107-110.
Ferri, C.P., Prince, M., Brayne, C., Fratiglioni, L., Hall, K., Ganguli,M., et al. (2005). Global prevalence of dementia: a Delphi consensus study. The Lancet 366 17/24/31, 2112-2117.
Fletcher, A.B. (1999). A concept analysis of motivation. Journal of Cultural Diversities. 6/4, 130-4.
Friberg, F. (2006). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I: F. Friberg (red.), Dags för uppsats vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (ss. 105-115). Lund: Studentlitteratur.
Friberg, F. (2006). Att göra en littraturöversikt. I: F. Friberg (red.), Dags för uppsats vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (ss. 105-115). Lund: Studentlitteratur Fry, S. & Johnstone, M.J. (2002). Ethics in nursing practice. A guide to ethical decision making. Secon Edition. International council of nurses. Blackwell publishing.
Graneheim, U. H., Norberg, A. & Jansson, L. (2001). Interaction relation to privacy, identity, autonomy and security. An observational study focusing on a woman with dementia and
“behavioural disturbances”, and on her care providers. Journal of Advanced Nursing 36/2, 256-265.
Harmer, B.J. & Orrell, M. (2008). What is meaningful activity for people with dementia living in care homes? A comparison of the views of older people with dementia, staff and family carers. Aging & Mental Health 12/5, 548-558.
Henderson, S. (2003). Power imbalance between nurses and patients: a potential inhibitor of partnership in care. Journal of Clinical Nursing 12, 501-508.
17 Hertogh, C.M.P.M., Anne Mei The, B., Miesen, B.M.L. & Eefsting, J.A. (2004). Truth telling and truthfulness in the care for patients with advanced dementia: an ethnographic study in Dutch nursing homes. Social Science & Medicine 59, 1685-1693.
Hertzberg, A. & Ekman, S-L. (2000). “We, not them and us?” views on the relationships and interactions between staff and relatives of older people permanently living in nursing homes.
Journal of Advanced Nursing 31/3, 614-622.
Holthe, T., Thorsen, K. & Josephsson, S. (2007). Occupational patterns of people with dementia in residential care: An ethnographic study. Scandinavian Journal of Occupational Therapy 14, 96-107.
Keady, J., Ashcroft-Simpson, Halligan, K. & Williams, S. (2007). Admiral nursing and the family care of a patient with dementia: using autobiographical narrative as grounding for negotiated clinical practice and decision-making. Scandinavian Journal of Caring Science 21, (345-353).
Kitwood, T. (1997). Dementia Reconsidered. The Person Comes First. Great Britain: Biddles Ltd.
Kuhn, D., Edelman, P. & Fulton, B.R. (2005). Daytime sleep and the treat to well-being of persons with dementia. Sage Publications 4/2, 233-247.
Larsson, I.E., Sahlsten, M.J.M., Sjöström, B., Lindencrona, C.S.C. & Plos K.A.E. (2007).
Patient participation in nursing care from a patient perspective: a Grounded theory study.
Scand Journal of Caring Sci 31, 313-320.
Lauri, S. & Sainio, C. (1998). Developing the nursing care of breast cancer patients: an action research approach. Journal of Clinicial Nursing 7, 424-432.
Marcusson, J., Blennow, K., Skoog, I. & Wallin, A. (2003). Alzheimers sjukdom och andra kognitiva sjukdomar. Stockholm: Liber AB.
Martin, G.W. & Younger, D. (2000). Anti oppressive practice: a route to the empowerment of people with dementia through communication and choice. Journal of Psyciatric and Mental Health Nursing 7, 59-67.
Murphy, J., Tester, S., Hubbard, G., Downs, M. & McDoland, C. (2005). Enabling frail older people with a communication difficulty to express their views; the use of Talking Mats as an interview tool. Health and Social Care in the Community 13/2, 95-10).
Norstedts Ordbok. (2006). Norstedts Svenska Ordbok. Norge: Nordbook.
Perry, Galloway, Bottorff. & Nixon. (2005). Nurse-patient communication in dementia.
Improving the odds. Journal of Gerontological Nursing, 43-52.
Polit, D. F. & Beck C.T. (2008). Nursing research: generating and assessing evidence for nursing practice. Eight Edition. Philadelphia: Lippincott Williams & Wilkins
18 Potkins, D., Myint, P., Bannister, C., Tadros, G., Chithramohan, R., Swann, A., O`Brien, J., Fossey, J., George, E., Ballard, C. & Margallo-Lana, M. (2003). Language impairment in dementia: impact on symptoms and care needs in residential homes. International Journal of Geriatric Psychiatry 18, 1002-1006.
Rothman, D.J. (2001). The origins and consequences of patient autonomy: A 25-year perspective. Health Care Analysis 9, 255-264.
Sandman, L. (2005). Att få bestämma själv – autonomi inom äldreomsorgen [Elektronisk].
Vårdalinstitutets Tematiska rum: Etik. Hämtad 2008-12-19 från www.vardalinstitutet.net Tematiska rum.
Sarvimäki, A. (2008). Omvårdnadens etik: Sjuksköterskan och det moraliska rummet.
Stockholm: Författarna och Liber AB.
Schwarz, B., Chaudhury, H. & Brent Tofle, R. (2004). Effect of design interventions on a dementia care setting. American Journal of Alzheimer´s Disease and Other Dementias 19/3, (172-176).
Statens beredning för medicinsk utvärdering. (2006). Sammanfattning av SBU:s rapport om:
Demenssjukdomar. En systematisk litteraturöversikt. Hämtad 2008-12-19 från http://www.sbu.se/upload/Publikationer/Content0/1/Demens_sammanfattning.pdf
Statens beredning för medicinsk utvärdering. (2008a). Dementia- etiology and epidemiology:
A systematic review volume 1. Mölnlycke: Elanders Infologistics Väst AB.
Statens beredning för medicinsk utvärdering. (2008b). Dementia - caring, ethics, ethnical and economical aspects. A systematic review volume 3. Mölnlycke: Elanders Infologistics Väst AB.
Svensk Sjuksköterskeförening (2007). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor.
Sykepleiernes Samarbeid i Norden. (2003). Ethical guidelines for nursing research in the Nordic countries. Hämtad 2008-12-19 från http://www.vardinorden.org/ssn/etikk.pdf
Visser, S.M., Mccabe, M.P., Hudgson, C., Buchanan, G., Davidson, T.E. & George, K.
(2006). Managing behavioural symtoms of dementia: Effectiveness of staff education and peer support. Aging & Mental Health 12/1, 47-55.
Widäng, I. & Fridlund, B. ( 2003). Self-respect, dignity and confidence: conceptions of integrity among male patients. Journal of Advanced Nursing 42, 47-56.
Williams, G.C., Freedman, Z.R. & Deci, E.L. (1998). Supporting autonomy to motivate patients with diabetes for glucose control. diabetes care 21/10, 1644-1651.
Woods, B. & Pratt, R. (2005). Awareness in dementia: Ethical and legal issues in relation to people with dementia. Aging & Mental Health 9/5, 423-429.
19 World Health Organisation (WHO). (2006). Neurological Disorders: Public Health Challenges,Chapter 3.
Hämtad 2009-04-30 från http://www.who.int/mental_health/neurology/neurodiso/en/
Zimmerman, S., Sloane, P.D., Williams, C.S., Reed, P.S., Preisser, J.S., Eckert, J.K., Boustani, M. & Dobbs, D. (2005). Dementia care and quality of life in assisted living and nursing homes. The Gerontologist vol 45, Special Issue 1, 133-146.
Östlundh, L. (2006). Informationssökning. I: F. Friberg (Red.), Dags för uppsats – Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (ss. 45-70). Danmark: Studentlitteratur.
Bilagor
Tabell 1. Resultatöversikt för databassökning
Databas Sökord Antal träffar Lästa titlar Granskade
abstracts, dubbletter exkluderade
Till resultatet
PubMed 1.Dementia * 42479 - - -
2.Participation * 34776 - - -
3.Nursing * 125099 - - -
4. Decision Making 62184 - - -
1+2+3 81 81 81 3
1+3+4 204 - - -
dementia AND (participation OR engagement OR "decision making" OR involvement OR autonomy *) AND ("nursing home*" OR "assisted living *"
OR "long-term care *" OR
"residential care")
Sökord märkta med * är MeSH termer
342 342 30 6
Summa 9
Cinahl 1. Dementia 5686 - - -
2.Participation 22945 - - -
3. Decision Making 15477 - - -
4. Nursing 90486 - - -
1+2 62 62 62 1
1+3 113 - - -
1+3+4 50 50 50 -
dementia AND (participation OR engagement OR "decision making" OR involvement OR autonomy) AND ("nursing home" OR "assisted living" OR
"long-term care" OR
"residential care")
209 209 16 2
Summa 3
Artiklar tillkomna genom manuell sökning: 2
Tabell 2. Artikelmatris
Artikel Titel Syfte Deltagare Forskningsdesign Resultat
1. Altus, Engelman
& Mathews (2002).
American Journal of Alzheimer´s Disease and Other Dementias 17 (4), 244-247.
USA
Finding a practical method to increase engagement of residents on a dementia care unit.
Att undersöka om ett enkelt och billig dokumentations- och feedback förfarande för personalen, utan kompletterande utbildning, skulle vara tillräckligt för att öka de boendes engagemang .
N = 6 Kvantitativ ansats.
Via observationer registrerades de boendes och personalens
beteende. En vårdgivaren agerade som vanligt och en annan enligt dokumentations- och feed-back proceduren Hon fick omedelbar feedback från avdelningens aktivitetsansvariga.
Statistiska analyser genomfördes
Engagemanget ökade under
interventionen och andelen störande beteende minskade.
2. Brenske, Rudrud, Schulze &
Rapp (2008).
Journal of Applied Behavior Analysis 41, 273-277.
USA
Increasing activity attendance and engagement in individuals with dementia using descriptive prompts.
Att fördjupa sig i effekterna av en intervention där beskrivande upp- maningar används för att öka delaktighet i olika aktiviteter hos personer med demens.
N = 6 Kvantitativ studie med experimentell design. En intervention genomfördes där personalen uppmuntrade de boende till aktiviteter genom beskrivande uppmaningar.
Statistiska analyser genomfördes
Både närvaron och den tid de boende lade ner på aktiviteterna ökade under interventionen. Små, enkla medel som förklarande uppmaningar ökade delaktigheten.
