• No results found

Delaktighet för personer med kognitiv funktionsnedsättning och deras anhöriga vid beslut om livsuppehållande åtgärder.

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2021

Share "Delaktighet för personer med kognitiv funktionsnedsättning och deras anhöriga vid beslut om livsuppehållande åtgärder."

Copied!
32
0
0

Loading.... (view fulltext now)

Full text

(1)

Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap

Delaktighet för personer med kognitiv

funktionsnedsättning och deras anhöriga vid beslut om

livsuppehållande åtgärder.

En litteraturöversikt

Författare

Viktoria Andersson

Linda Bergklint

Examensarbete i vårdvetenskap 15 hp

Sjuksköterskeprogrammet 180 hp

2020

Handledare

Ann-Christin Karlsson

Examinator

Elisabet Eriksson

(2)

SAMMANFATTNING

Introduktion: Demenssjukdomar beskrivs som en folksjukdom där en person så ofta som var tredje sekund insjuknar i världen, och i Sverigeberäknas samhällskostnaden till närmare 62,9 miljarder kronor årligen. I enlighet med patientlagen skall all vård bedrivas i samråd med patienten, vilket kan försvåras när personen har en kognitiv funktionsnedsättning.

Syfte: Syftet var att beskriva delaktighet för personer med kognitiv funktionsnedsättningoch deras anhöriga vid beslut om livsuppehållande åtgärder.

Metod: Litteraturöversikt med beskrivande design baserad på tio kvalitativa originalartiklar från PubMed och CINAHL som kvalitetgranskats. Resultatanalysen av artiklarna utgick från Fribergs modell för innehållsanalys.

Resultat: Det framkom att personer med kognitiv funktionsnedsättning har olika

uppfattningar om hur aktivt delaktiga de vill vara i beslut om livsuppehållande åtgärder. Det fanns de som ansåg att besluten skulle avgöras av vårdgivare och inte av dem själva, men det fanns även de som ville vara mera aktiva i beslut om livsuppehållande åtgärder. De som ville vara mera aktiva i besluten hade gemensamt att de ville underlätta för familj och anhöriga då de var medvetna om att sjukdomen en dag skulle göra dem oförmögna att förmedla sina önskningar.

Slutsats: Personer med kognitiv funktionsnedsättning har olika uppfattningar hur delaktiga de vill vara rörande beslut om livsuppehållande åtgärder. Resultatet pekar på att ett

personcentrerat förhållningssätt hos vårdpersonal underlättar för personer med kognitiv funktionsnedsättning att förmedla sin önskan om delaktighet vid beslut om livsuppehållande åtgärder. Anhöriga till personer med kognitiv funktionsnedsättning upplevde ett behov av utbildning för vårdpersonal i samtalsteknik riktade till patientgruppen samt i sjukdomar som ger kognitiv funktionsnedsättning.

Nyckelord: Delaktighet, kognitiv funktionsnedsättning, livsuppehållande åtgärder, personcentrerad vård

(3)

ABSTRACT

Introduction: Dementia diseases are described as a public disease where a person falls ill as often as every three seconds in the world, and in Sweden the estimated social cost is almost 62.9 billion SEK yearly. In accordance with the Patient Act, all care must be provided in consultation with the patient, which can be difficult when the person has a cognitive impairment.

Aim: The aim was to describe the participation of people with cognitive disabilities and their relativeswhen deciding on life support measures.

Method: Literature review with a descriptive design based on ten qualitative original articles collected from PubMed and CINAHL that were quality reviewed. The analysis of the articles was based on Friberg's model for content analysis.

Results: It emerged that people with cognitive disabilities have different views on how actively they want to be involved in decisions about life-sustaining measures. There were those who believed that decisions should be made by caregivers and not by themselves, but there were also those who wanted to be more active in decisions about life-sustaining measures. Those who wanted to be more active in the decisions had in common that they wanted to make it easier for family and relatives as they were aware that the disease would one day make them unable to convey their wishes.

Conclusion: Persons with cognitive disabilities have different views on how involved they want to be in decisions about life-sustaining measures. The result indicates that a person-centered approach among healthcare professionals makes it easier for persons with cognitive disabilities to convey their desire for participation in decisions about life-sustaining measures. Relatives of persons with cognitive impairment experienced a need for training for care staff in conversational techniques aimed at the patient group as well as various diseases that cause cognitive impairment.

(4)

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

INTRODUKTION

1

Kognitiv funktionsnedsättning ... 1

Insjuknande och akut omhändertagande ... 1

Livsuppehållande åtgärder ... 2

Delaktighet i omvårdnad och behandling ... 2

Teoretisk referensram ... 3 Problemformulering ... 4

Syfte

4

METOD

5

Design ... 5 Sökstrategi ... 5 Databaser ... 5

Inklusions- och exklusionskriterier ... 5

Tillvägagångssätt ... 6

Bearbetning och analys ... 6

Kvalitetsanalys ... 6

Resultatanalys ... 6

Forskningsetiska överväganden ... 7

RESULTAT

7

Medverkan vid beslutstagande ... 8

Eget önskemål om medverkan ... 8

Olika faktorers inverkan på medverkan för framtida vård ... 9

(5)

Förtroende för personalens kunskaper ... 10

Behov av samtal vid beslut om framtida vård ... 11

Anhörigas uppfattning om den dokumenterade önskan ... 11

Anpassad information ... 11

Uppdaterad dokumentation ... 12

DISKUSSION

12

Resultatdiskussion ... 12

Eget önskemål om medverkan ... 13

Olika faktorers inverkan på medverkan för framtida vård ... 14

Rädslor vid upprättande av dokument för förhandsplanering av vård ... 14

Förtroende för personalens kunskaper ... 14

Behov av samtal vid beslut om framtida vård ... 15

Metoddiskussion ... 16

Slutsats ... 17

Självständighetsdeklaration ... 17

REFERENSLISTA

18

(6)

1

INTRODUKTION

Kognitiv funktionsnedsättning

En nedsättning av intellektuell, psykisk eller fysisk funktionsförmåga är enligt Socialstyrelsens termbank (i.d) definitionen på begreppet funktionsnedsättning. Kognitiv funktion handlar enligt Rydholm Hedman (2014) om hur personen tillämpar kunskap, organiserar och bearbetar information. Den kognitiva funktionen styr även hur personen anpassar kunskap till olika situationer. Det innebär att en person med kognitiv funktionsnedsättning har svårigheter att hantera situationer, bearbeta information och anpassa dessa till den aktuella situationen (Rydholm Hedman, 2014). Till gruppen kognitivt

funktionsnedsatta avses i detta arbete personer över 18 år med demenssjukdomsåsom till exempel Alzheimers sjukdom, stroke med hjärnskador eller andra skador och sjukdomarsom medfört förvärvade kognitiva funktionsnedsättningar.

Prevalens

Demenssjukdomar beskrivs som en folksjukdom där en person insjuknar var tredje sekund i världen. Enbart i Sverige beräknas 20 000–25 000 personer insjukna i demenssjukdom varje år (Svenskt demenscentrum, 2020). Detta innebär en samhällskostnad på närmare 62,9 miljader kronor per år (Socialstyrelsen, 2014).

Den svenska befolkningen blir allt äldre och antalet personer i samhället med diagnoser som innebär eller ger en kognitiv funktionsnedsättning av olika grad ökar. Även restsymtom relaterade till stroke kan ge kognitiva funktionsnedsättningar hos yngre personer (Sveriges Kommuner och Regioner, 2019). Vid ett cirkulationsstopp är det inte ovanligt att personen får hypoxi i hjärnan, som leder till att hjärnceller dör, vilket kan orsaka hjärnskador. Dessa hjärnskador kan ge olika symtom, som hjärntrötthet, minnessvikt och kognitiv

funktionsnedsättning (Cronberg, Greer, Lilja, Moulaert, Swindlerl & Rosetti, 2020).

Insjuknande och akut omhändertagande

När personer med kognitiv funktionsnedsättning blir allvarligt försämrade i sin sjukdom, eller någon annan akut sjukdom, behövs oftast mer avancerad behandling för att bota tillståndet eller medicinteknisk behandling för att personen ska överleva. Den behandling som personen ordineras måste grundas på vetenskap och beprövad erfarenhet (SFS, 2010:659). Om

personen har uttryckt en önskan om att avstå behandling av olika skäl är läkaren skyldig att ta hänsyn till det i sin bedömning (SOSFS, 2011:7).

(7)

2 I händelse av att en person med kognitiv funktionsnedsättning blir hastigt försämrad i sin sjukdom eller av annan sjukdom och inte har fått frågan och samtalet om livsuppehållande behandling, hur ska då läkaren veta personens ställningstagande i frågan? Det är då viktigt att hälso- och sjukvårdspersonalen har goda rutiner för hur de ska bemöta situationer där

personen inte har gjort ett ställningstagande till livsuppehållande behandling (Ibrahim, Mac Pail, Winbolt & Grano, 2016). Läkare är skyldiga att inhämta kunskap från de som känner personen bäst och på så sätt komma fram till vad de tror personen har för värdering i frågan. Det kan till exempel vara omvårdnadspersonal inom vård och omsorg som är de som känner personen bäst. Behandlingen avgörs inte av den inhämtade kunskapen, men den tas i

beaktande av läkare vid ställningstagandet att behandla eller begränsa livsuppehållande behandlingsinsatser (Svensk sjuksköterskeförening & Svenska läkaresällskapet, 2018). I Sverige får inte närstående, god man eller domstol avgöra om en livsuppehållande

behandling ska ske. Det är läkare i samråd med vårdteamet runt personen/patienten som med hjälp av samlad kompetens och vetenskap inom området ska komma fram till ett beslut (SFS, 2014:821).

Livsuppehållande åtgärder

Begreppet livsuppehållande behandling innebär medicinska och medicintekniska åtgärder som upprätthåller liv i en livshotande situation (SOSFS, 2011:7). Åtgärderna kan innebära dialys, respiratorvård, nutrition och i vissa fall antibiotika, insulin eller vätskedrivande läkemedel. Socialstyrelsen kräver att läkare måste bedöma att en person som avsäger sig behandling verkligen förstår och uppfattar innebörden av sitt beslut, och att personen inte lider av psykisk störning, samt kan se konsekvenserna av att behandling inte inleds eller fortsätter, och att personen har haft tillräckligt med tid för sina överväganden och står fast vid sin inställning. Ytterligare ett krav från Socialstyrelsen (SOSFS, 2011:7) är att då behandling inte är förenat med liv ska läkaren rådgöra med minst en annan legitimerad yrkesutövare och vården kan därefter övergå i en respektfull omvårdnad om personen.

Delaktighet i omvårdnad och behandling

Enligt patientlagen (SFS, 2014:821) ska vård bedrivas i samråd med personen så långt det är möjligt, och en fast vårdkontakt ska utses om personen begär det eller om det är nödvändigt för att tillgodose personens behov av trygghet och säkerhet.

(8)

3 Vårdpersonal som arbetar med personer med kognitiv funktionsnedsättning måste ha mod att genomföra samtal som handlar om livsuppehållande behandling. Samtalet måste föras på ett sätt som inte går att missförstå, och uppfattas korrekt, för att personer med kognitiv

funktionsnedsättning ska känna sig trygga och kunna framföra sin syn på livsuppehållande behandling (Malcomson & Bisbee, 2007). Diskussioner om personens behandling bygger på förtroende mellan personen och vårdgivaren för att dessa samtal ska medföra personen något gott som hen kan känna sig trygg med (SFS, 2014:821).

När en person med kognitiv funktionsnedsättning är i behov av vård och har en önskan om hur vård och behandling ska ske men har svårt att förmedla sig, eller om personen fluktuerar i sitt kognitiva medvetande kan dessa samtal bli svåra att genomföra. För att personen ska känna förtroende för vårdgivaren krävs det att personen får en tydlig information om meningen med samtalet och om risker med att avstå eller ta emot behandling (Harmesen et al., 2014).

Enligt sjuksköterskans etiska kod bär sjuksköterskan ansvaret för att personer med kognitiv funktionsnedsättning får korrekt och lämplig information som blir grund till personens val angående livsuppehållande behandling (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). I händelse av att en person inte är beslutskapabel bör uttryckta önskemål om att avstå från och/eller avbryta livsuppehållande behandling respekteras om det finns betryggande i skrift eller muntligt angivna enligt de etiska riktlinjerna vid ställningstagande till att avstå från och/eller avbryta livsuppehållande behandling (Svensk sjuksköterskeförening & Svenska läkaresällskapet, 2018).

Det är viktigt att omvårdnadspersonal som finns i personens omgivning får ta del av

information då ett samtal ägt rum och att personer med kognitiv funktionsnedsättning har tagit ställning eller uttryckt önskningar kring livsuppehållande behandling. Om informationen till sjuksköterska och omvårdnadspersonal inte når fram kan det skapa förvirring och otrygghet hos samtliga inblandade i händelse av att akut sjukdom tillstöter personer med kognitiv funktionsnedsättning. Dokumentation och information om samtalet leder till att personer med kognitiv funktionsnedsättning får ett tryggt bemötande av omvårdnadspersonal (Sævareid, Thoresen, Gjerberg, Lillemoen & Pedersen, 2019).

Teoretisk referensram

I detta arbete används begreppet personcentrerad vård, vilket grundar sig i tre olika begrepp för den som vårdar; nämligen partnerskap, patientberättelsen och dokumentation.

(9)

4 individ/närstående och vårdgivare, vilket förutsätter ett ömsesidigt förtroende mellan

individ/närstående och vårdgivaren. Partnerskapet innebär för individen ett ansvar och en rättighet vad gäller personens egna vård.I patientberättelsen får vårdgivaren veta hur de bör förhålla sig till den unika personen, då de inhämtar personens egen syn på omvårdnadsmål. Aktivitetsplaner och rehabiliteringsplaner kan därefter skrivas utifrån mål som blir nåbara. Dokumentation innebär att personens omvårdnadsplan ska vara ett uppdaterat vårddokument som hela tiden följer med personen genom vårdkedjan och uppdateras vartefter (Göteborgs universitet, 2020). Svensk sjuksköterskeförening, Svenska Läkaresällskapet och Dietisternas Riksförbund (2019) har gemensamt tagit fram en tolkning av begreppet personcentrerad vård och anser att genom att ha fokus på hela människan kan vården identifiera psykiska, sociala, existentiella och själsliga behov i lika stor utsträckning som fysiska behov.

Problemformulering

I situationer då en person är i behov av livsuppehållande behandling finns det potentiella konflikter mellan personen och hälso-och sjukvården (SFS, 2014:821) eftersom det inte är den enskilde personen som har bestämmanderätt. Ett beslut kan vara taget på ett särskilt boende i samråd mellan läkare och personen, men då personen lämnar sitt boende och kommer till akutsjukvården säger lagen att alla som kommer till specialistvård har rätt till ny bedömning av sitt tillstånd som grundar sig på vetenskap och beprövad erfarenhet (SFS, 2014:821). Sjukvårdspersonal ska enligt lag arbeta evidensbaserat och så länge det finns vetenskapligt stöd för läkarens ordination är det så vårdpersonal ska handla (SFS, 2010:659). Ett personcentrerat perspektiv krävs för att en person ska känna sig delaktig i sin omvårdnad, och det krävs en viss kompetens för att arbeta personcentrerat. Publicerad forskning som handlar om personer med kognitiv funktionsnedsättning och delaktighet är begränsad, vilket gör att detta arbete kan öka kunskapen gällande delaktighet av personer med kognitiv funktionsnedsättning vid beslut om livsuppehållande åtgärder.

Syfte

Syftet var att beskriva delaktighet för personer med kognitiv funktionsnedsättning och deras anhöriga vid beslut om livsuppehållande åtgärder.

(10)

5

METOD

Design

För att besvara syftet har en beskrivande kvalitativ design med en allmän litteraturöversikt som metod använts. Enligt Friberg (2006) innebär en allmän litteraturöversikt att skapa en överblick inom ett avgränsat område utan avgränsning till val av kvalitativa eller kvantitativa artiklar som kvalitetsgranskas och analyseras. Valet av kvalitativ metod grundas i att det enligt Forsberg och Wengström (2015) används för att beskriva en händelse, vilket bedömdes kunna besvara syftet i detta arbete. Polit och Beck (2017) beskriver att sammanställning av kunskap inom ett avgränsat område leder till att kunskapsluckor inom området identifieras och därmed leder vidare till riktade forskningsinsatser.

Sökstrategi Databaser

I detta arbete har databaserna PubMed och CINAHL använts. PubMed är en gratis databas som årligen används som referens av många forskare. PubMed underhålls och utvecklas av National Center for Biotechnology Information på US National Library of Medicine (PubMed, i.d). CINAHL är en databas som innehåller publicerad omvårdnadslitteratur och tillsammans är dessa två databaser de som används mest inom omvårdnadsforskning enligt Polit och Beck (2017).

I samband med sökning i CINAHL valdes att exludera artiklar publicerade i PubMed. Val av sökord gjordes med hjälp av svensk MeSH och utgick från arbetets syfte. De sökord som använts är bland annat cognitive impairment, Alzheimer's disease, memory loss, life support care och patient participation. För mer detaljerad information, se Bilaga 1 (Tabell 1). Inklusions- och exklusionskriterier

Inklusionskriterier som användes var kvalitativa originalstudier på vuxna personer över 18 år med en kognitiv funktionsnedsättning oavsett könstillhörighet och att artiklarna var

publicerade på engelska från 2005 eller senare. Valet av kvalitativa originalstudier grundar sig i studiens syfte att beskriva delaktighet för personer med kognitiv funktionsnedsättning och deras anhörigavid beslut gällande livsuppehållande åtgärder.

Exklusionskriterier var personer med medfödda kognitiva funktionsnedsättning och artiklar som inte var tillgängliga via Uppsala universitets elektroniska prenumerationer.

(11)

6 Tillvägagångssätt

Databassökningarna i PubMed respektive CINAHL gav 3 802 artiklar där titlarna lästes för att identifiera tillämplighet för arbetet. Baserat på relevans till syftet för arbetet valdes 17 artiklar ut, och abstract lästes för samtliga av dessa. Efter detta valdes fem artiklar baserat på

överensstämmelse med inklusions- och exklusionskriterier. För att uppnå 10–15 artiklar i arbetet gjordes sekundärsökning i två artiklars referenslista vars innehåll ansågs bäst svara på arbetets syfte. Sekundärsökningar gav 66 artiklar där titlarna lästes för att identifiera

överensstämmelse med syftet för arbetet. Efter titlarna var lästa valdes sju artiklar ut då de ansågs vara tillämpbara och abstract lästes för samtliga av dessa. Efter detta valdes fem av artiklarna baserat på överensstämmelse med inklusions- och exklusionskriterier.

Samtliga utvalda artiklar lästes noggrant i sin helhet och kvalitetsgranskades individuellt enligt Willman, Bahtsevani, Nilsson och Sandströms (2016) kvalitetsmall (se Bilaga 2, Tabell 2) som alla uppnått bra i kvalité.

Bearbetning och analys Kvalitetsanalys

Kvalitetsgranskning av de utvalda artiklarna har gjorts med hjälp av Willman, Bahtsevani, Nilsson och Sandströms (2016) protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod. Protokollet besvarades utifrån 14 frågor med ja/nej/vet ej. Varje ja=1 poäng. Nej/Vet ej= 0 poäng. Totalt kunde en artikel få 14 poäng. Dålig kvalité omfattar studier med 5 poäng eller lägre, medelkvalité 9–6 poäng och bra kvalité 10–14 poäng. Frågorna har besvarats enskilt och därefter gemensamt sammanställts till ett resultat av kvalitén för de utvalda artiklarna.De tio artiklar som inkluderats i examensarbetet har alla uppnått bra i kvalité. Resultatanalys

De utvalda artiklarna har analyserats utifrån Fribergs (2006) beskrivning av innehållsanalys. Det första steget innebar att artiklarna lästes noggrant enskiltflera gångerför att finna likheter och skillnader i artiklarnas resultat som svarade på syftet. Därefter gjordes en gemensam sortering av materialet utifrån likheter och skillnader så att de kunde presenteras utifrån kategorier (Friberg, 2006). Då kategorier valts utifrån likheter och skillnader i artiklarnas resultat har dessa kategorier refererats till de olika artiklarna och därmed beskriver delaktighet för personer med kognitiv funktionsnedsättning och deras anhöriga vid beslut om

(12)

7 livsuppehållande åtgärder. En litteraturöversikt av de inkluderade artiklarna samt

kvalitetsanalys presenteras i tabellform (Bilaga 2, Tabell 2).

Forskningsetiska överväganden

En allmän litteraturöversikt har använts som metod vilket har inneburit att inga personliga uppgifter har hanterats, eller fysiska kontakter med enskilda personer har skett.

Rekommendationer för etiskaövervägandeni enlighet med Forsberg och Wengström (2015), har följts vilket innebäratt alla artiklar i resultatanalysen inkluderats oavsett egna åsikter. Till hjälp för översättning av engelskan till svenska i de fall det har behövts har lexikon använts.

RESULTAT

Resultatet baseras på tio kvalitetsgranskade kvalitativa artiklar som samtliga besvarade syftet. Studierna utfördes i England (Goodman, Amador, Elmore, Machen & Mathie, 2013; Poole et al., 2018; Prato, Lindley, Boyles, Robinson & Abley, 2019; Saini et al., 2016), Norge

(Thoresen & Lillemoen, 2016; Sævareid, Førde, Thoresen, Lillemoen & Pedersen, 2019), Tyskland (Burchardi, Rauprich, Hecht, Beck & Vollmann, 2005), Schweiz (Petrya, Ernsta, Steinbrüchel-Boeschb, Altherre & Naefa, 2019), Nederländerna (de Boer, Dröes, Jonker, Eefsting & Hertogh, 2012) och Australien (Murray et al., 2016).

Utifrån innehållsanalysen framkom två kategorier: Medverkan vid beslutstagande och Behov av samtal vid beslut om framtida vård. Kategorin medverkan vid beslutstagande fick

underkategorierna eget önskemål om medverkan, olika faktorers inverkan på medverkan för framtida vård, rädslor vid upprättande av dokument för förhandsplanering av vård och förtroende för personalens kunskaper. I kategorin behov av samtal vid beslut om framtida vård ingår underkategorierna anhörigas uppfattning om den dokumenterade önskan, anpassad information och uppdaterad dokumentation (Tabell 3).

I artiklarna förekommer olika benämningar på de samtal då personer med kognitiv

funktionsnedsättning framför sina önskningar. De olika benämningarna har översatts med hjälp av svensk MeSH enligt följande: advance care planning (ACP) motsvarar

förhandsplanering av vård; living wills motsvarar livstestamente och end-of-life motsvarar terminalvård.

(13)

8 Tabell 3. Översikt över resultatets kategorier och underkategorier.

Kategorier Underkategorier

Medverkan vid beslutstagande Eget önskemål om medverkan

Olika faktorers inverkan på medverkan för framtida vård

Rädslor vid upprättande av dokument för förhandsplanering av vård

Förtroende för personalens kunskaper

Behov av samtal vid beslut om framtida vård Anhörigas uppfattning om den dokumenterade önskan

Anpassad information

Uppdaterad dokumentation

Medverkan vid beslutstagande Eget önskemål om medverkan

Viljan och önskemålet att medverka vid en diskussion om framtida vård och behandling var olika hos de personer som studerats. Då personer med kognitiv funktionsnedsättning valde att medverka i en så kallad förhandsplanering av vård, gav de tydliga svar om de önskade

livsuppehållande behandling eller inte (Sævareid et al., 2019). Förutom avancerad medicinsk behandling framkom önskemål om plats för livets slut, som till exempel kunde vara att de önskade få vara kvar på sitt boende eller att inte förflyttas till sjukhus vid sjukdomsprogress (Poole et al., 2018). Vissa personer tyckte det var svårt att tänka på framtiden, de önskade att bli nedsövda då demenssjukdomen helt tagit över (de Boer et al., 2012).

Det fanns personer som valde att avstå medverkan i förhandsplanering av vård för de ansåg inte att det var viktigt att besluta om livsuppehållande behandling. Dessa personer hade en tro på att Gud skulle visa vägen för hur livet skulle bli (Sævareid et al., 2019). Personer med Alzheimers sjukdom hade svårt att tänka på framtiden, och därav upplevde de ingen oro för framtiden, vilket även innebar en svårighet i att medverka vid förhandsplanering av vård när förmågan att reflektera över sin situation saknades (de Boer et al., 2012).

Samtalen och intervjuerna om hur personerna såg på möjligheten att medverka vid

(14)

9 bad om att få samtala med en präst att diskutera framtiden med. Det fanns även personer som tyckte det var bra att det gavs möjlighet att diskutera framtiden och livsuppehållande

behandling då de inte hade tänkt på det tidigare (Goodman et al., 2013). Olika faktorers inverkan på medverkan för framtida vård

För att personer med kognitiv funktionsnedsättning skulle känna att de medverkade i sin framtida vård krävdes en god interaktion mellan omvårdnadspersonal och personer med kognitiv funktionsnedsättning och att de behandlades som en tillräknelig person (Petrya et al., 2019). Det framkom att medverkan i förhandsplanering av vård hade olika betydelse för vårdpersonal, anhöriga och personer med kognitiv funktionsnedsättning. Vissa tolkade att innebörden av en vårdplanering för livsuppehållande vård var att ha ordning och reda på affärer, viktiga dokument och sin framtida grav (Poole et al., 2018). Andra faktorer som inverkade på viljan att medverka i planeringen om livsuppehållande åtgärder, var om

personen tidigare hade haft närstående med demenssjukdom (de Boer et al., 2012), men även oro för försämring av den egna kroppsliga funktionen, som till exempel förmågan att gå eller röra sig inverkade på viljan att medverka (Burchardi et al., 2005).

När vissa personer reflekterade över att behöva lämna sitt boende för att bli inlagd på sjukhus, var det ett av skälen till att vilja medverka i förhandsplanering av vård (Goodman et al., 2013). De som hade medverkat i planeringen av sin framtida vård beskrev att det gav dem en känsla av autonomi och att ha kontroll över sitt liv och därav var de positiva till att upprätta dokument som visade inställning till avancerad medicinsk akutsjukvård (Murray et al., 2016). Rädslor vid upprättande av dokument för förhandsplanering av vård

Av rädsla för felaktig tolkning av upprättade dokument, där önskan var att avstå avancerad medicinsk behandling med anledning av sin svåra sjukdom, ville vissa personer inte underteckna sin avancerade vårdplanering förrän de hade bearbetat sjukdomens dystra prognos (Burchardi et al., 2005). Personer med neurologiska sjukdomar upplevde en rädsla för att vara medvetna om sina symtom vid livets slut, och därav ändra sin önskan av

livsuppehållande behandling men inte kunna förmedla det på grund av den svåra sjukdomen. Vissa personer hade även en oro för att deras önskan om livsuppehållande behandling inte kunde få gehör med anledning av att läkarna svurit ed på att rädda liv, därav ansåg vissa personer inte att läkaren var den potentiella person som förhandsplanering av vård bör upprättas med (Burchardi et al., 2005). Vissa personer hade uppfattningen om att

(15)

10 framtidsplaner främst gällde finansiella arrangemang och begravningsarrangemang, vilket gjorde att de inte såg värdet av att dela denna privata information med en läkare (Poole et al., 2018).

Några familjemedlemmar ansåg att medicinska frågor rörande livsuppehållande åtgärder inte skulle ställas till personer med kognitiv funktionsnedsättning, utan borde endast diskuteras inom yrkeskåren (Prato et al., 2019).

Vem som var den mest lämpade personen att diskutera framtida vård med skilde sig något åt mellan personerna med kognitiv funktionsnedsättning. Flera vidhöll att det var en neutral person de ville prata med i dessa frågor, såsom till exempel sin livskamrat, advokat, notarie eller liknande. Andra personer med kognitiv funktionsnedsättning ansåg däremot att läkaren var den de ville diskutera olika behandlingsalternativ eller sjukdom med, eftersom läkaren ansågs mest lämpad att avgöra progressen av personens sjukdom (Burchardi et al., 2005). Förtroende för personalens kunskaper

Det fanns personer som befarade att i framtiden skulle behöva lägga över sin livsvilja på vårdens ansvar, när de blir mer kognitivt funktionsnedsatta av sin sjukdom. De uttryckte särskilt att en förhandsplanering av vård bör bygga på ett stort förtroende mellan dem själva och vårdpersonalen. Vissa personer hade förtroende för att vårdpersonalen på boendet hade tillräckliga kunskaper och var mest lämpade att ta beslut om behandling var att föredra vid akut insjuknande eller försämring av personens sjukdom (Sævareid et al., 2019).

När personen önskade att stanna kvar i sitt boende krävdes det ett förtroende för

vårdpersonalens kunskap om grundläggande omvårdnad, och även viss medicinsk kunskap då det kunde bli aktuellt med smärtbedömning och tillkalla sjuksköterska. Detta förtroende kunde uppnås när vårdpersonalen visade sin kompetens och skapade förtroende mellan vårdtagare och vårdpersonal innan förhandsplanering av vård skulle ske. Personens önskningar om omvårdnad inkluderade flera perspektiv som andligt, emotionellt och även psykosocial omvårdnad, detta relativt breda perspektiv för omvårdnad krävde att vårdpersonal hade goda kunskaper om, för att förtroendet skulle bestå mellan vårdtagare och vårdpersonal (Poole et al.,2018).

(16)

11 Behov av samtal vid beslut om framtida vård

Anhörigas uppfattning om den dokumenterade önskan

Dialogen om personens önskan var lättare att utföra om personen och dennes anhöriga hade accepterat att döden var annalkande för personen. Accepterandet av att döden var förestående gjorde även att det blev lättare för personen att släppa taget. Då läkaren uppfattade att

personen accepterat att sjukdomen inte längre var behandlingsbar initierade läkaren samtal med personen om dennes önskan om framtida vård (Burchardi et al., 2005; Murray et al., 2016). Vidare beskrev många anhöriga att de upplevde att dokumentationen av personens önskan gav personen autonomi, en känsla av kontroll och en styrka att våga säga hur de ville ha det (Murray et al., 2016; Sævareid et al., 2019). Några anhöriga beskrev att de trodde att den dokumenterade önskan hjälpte dem själva i förberedelserna för vad som komma skulle och vad som behövdes göras (Murray et al., 2016; Sævareid et al., 2019). Anhöriga ansåg att de skulle göras mer involverade i vården av personen och på så vis bli mer förberedda på vad som skulle ske framåt, samt att de inte skulle känna sig så ensamma om personer med

kognitiva funktionshinder inte längre kunde förmedla sin önskan vid beslutstagande (Petrya et al., 2019).

Annat som hade stor betydelse för anhöriga var hur vårdgivare interagerade med personer med kognitiv funktionsnedsättning. Anhöriga ansåg att det var oerhört viktigt att samtalet om framtida vård hölls på en lämplig plats för känsliga samtalsämnen och att vårdgivaren hade ögonkontakt, pratade långsamt och tillät att samtalet fick ta den tiden som krävdes för att personen skulle få förmedla sin önskan (Prato et al., 2019; Saini et al., 2016). Detta

interagerande upplevde anhöriga saknades då deras anhöriga vistades på sjukhus (Petrya et al., 2019; Poole et al., 2018; Prato et al., 2019).

Anpassad information

Vad som är viktigt för personen idag och vad som kanske är framtida bekymmer var viktigt för att kunna förstå och planera för vård i livets slut (Thoresen & Lillemoen, 2016). Den avancerade vårdplaneringens syfte var att anpassa vården efter personens enskilda behov och vilja vilket innebar att mötets agenda bestämdes av den enskilda personen utefter vad hen vill prata om (Sævareid et al., 2019). Utöver detta behöver informationen som ges till en person med kognitiv funktionsnedsättning anpassas så att hen förstår och kan fatta egna och

(17)

12 och kan använda ord och kroppsspråk som personen kan och förstår (Thoresen & Lillemoen, 2016).

Några personer med kognitiv funktionsnedsättning och deras anhöriga efterfrågade en skriftlig information som stöd till dessa samtal och önskan var att informationen var allmänt hållen och inte bara anpassad för personer med kognitiv funktionsnedsättning, och att informationen skulle kunna finnas i exempelvis väntrum eller delas ut av vårdgivaren (Burchardi et al., 2005; Saini et al., 2016).

Uppdaterad dokumentation

Flera personer och anhöriga beskrev att det var viktigt att samtal om framtida vård inte var engångshändelser utan att uppföljningar var nödvändiga (Sævareid et al., 2019). Personer med kognitiv funktionsnedsättning upplevde att det var enklare att bestämma vad de vill när de stod inför ett tydligt definierat val snarare än att försöka planera för okända potentiella

eventualiteter (Poole et al., 2018). Några personer verkade väl medvetna om de önskemål som de hade uttryckt i sina samtal om framtida vård även utan att få hjälp att komma ihåg vad de hade uttryckt som sina önskemål, och de erkände att de befann sig i den situation som de beskrivit, men tolkade ändå för närvarande att den situation de befann sig i var annorlunda och därmed ville skjuta upp de skrivna dokumentationens tillämplighet (de Boer et al., 2012).

DISKUSSION

Syftet med detta arbete var att beskriva delaktighet för personer med kognitiv

funktionsnedsättning och deras anhöriga vid beslut om livsuppehållande åtgärder. Det framkom att personer med kognitiv funktionsnedsättning har olika uppfattningar om hur aktivt delaktiga de vill vara i beslut om livsuppehållande åtgärder. Det fanns de som ansåg att besluten skulle avgöras av vårdgivare och inte av dem själva, men det fanns även de som ville vara mera aktiva i beslut om livsuppehållande åtgärder. De som ville vara mera aktiva i besluten hade gemensamt att de ville underlätta för familj och anhöriga då de var medvetna om att sjukdomen en dag skulle göra dem oförmögna att förmedla sina önskningar.

Resultatdiskussion

Personers önskan om delaktighet vid beslut om livsuppehållande behandling beskrevs i samtliga studier (Burchardi et al., 2005; de Boer et al., 2012; Goodman et al., 2013; Murray et al., 2016; Petrya et al., 2019; Poole et al., 2018; Prato et al., 2019; Saini et al., 2016; Sævareid

(18)

13 et al., 2019; Thoresen & Lillemoen, 2016) och visade att personer med kognitiv

funktionsnedsättning har olika uppfattningar hur delaktiga de vill vara rörande beslut om livsuppehållande åtgärder. I enlighet med svensk lagstiftning (SFS, 2014:821) skall all vård bedrivas i samråd med personen och utgå från personens önskemål och därmed ges personen rätten att medverka, men även laglig rätt till att få stöd gällande val av behandling (HSL 2017:30). Vid de samtal som tydliggör personens önskan om delaktighet (Burchardi et al., 2005; de Boer et al., 2012; Goodman et al., 2013; Murray et al., 2016; Petrya et al., 2019; Poole et al., 2018; Prato et al., 2019; Saini et al., 2016; Sævareid et al., 2019; Thoresen & Lillemoen, 2016) är det viktigt att personens röst blir hörd (Murray et al., 2016; Prato et al., 2019; Saini et al., 2016; Sævareid et al., 2019), vilket även belyses i delen personberättelse vid personcentrerad vård (Göteborgs universitet, 2020).

Utformandet av samtalen var snarlik i alla artiklar gällande vilka personer som var involverade då personen formulerade sina önskningar om förhandsplanering av vård och livsuppehållande åtgärder. Vårdgivare och personer med kognitiv funktionsnedsättning satt tillsammans vid ett eller flera möten, oftast tillsammans anhöriga (Burchardi et al., 2005; de Boer et al., 2012; Goodman et al., 2013; Murray et al., 2016; Petrya et al., 2019; Poole et al., 2018; Prato et al., 2019; Saini et al., 2016; Sævareid et al., 2019; Thoresen & Lillemoen, 2016).

Eget önskemål om medverkan

Viljan och önskemålet att medverka i ett samtal om framtida vård och behandling var olika hos de personer som har studerats. De som valde att avstå att medverka ansåg att det inte var viktigt att besluta om livsuppehållande behandling då de hade en tro på att Gud skulle visa vägen för hur livet skulle bli (Sævarerid et al., 2019). Andra orsaker till att avstå medverkan var att personer med Alzheimers sjukdom hade svårt att tänka på framtiden och därav inte upplevde någon oro för framtiden samt att deras förmåga till att reflektera över sin situation saknades (de Boeret al., 2013). I enlighet med svensk lagstiftning ska personers anhöriga ges möjlighet att medverka om det är lämpligt (SFS, 2014:821). Författarna anser att det kan skapa etiska dilemman om anhöriga medverkar i utformningen och genomförandet av vården då personen inte kan medverka på grund av sjukdom eller om personen har valt att inte medverka då vården enligt lagen ska utgå från personens önskemål (SFS, 2014:821).

(19)

14 Olika faktorers inverkan på medverkan för framtida vård

Annat som framkom i resultatet var att flera hade uppfattningen att förhandsplanering av vård främst gällde förberedelser för döden med sådant som begravningsarrangemang, finansiella arrangemang och liknande och inte förberedelser för processen att dö (Poole et al., 2018), vilket även framkom som resultat i studien av Malcomson och Bisbee (2007).

Rädslor vid upprättande av dokument för förhandsplanering av vård

Av resultatet framkom det att några personer med kognitiv funktionsnedsättning hade en rädsla för att deras önskan om att avstå livsuppehållande åtgärder inte skulle få gehör med anledning av att läkarna svurit ed på att rädda liv och därav ansåg vissa personer att läkaren inte var den person som förhandsplanering av vård bör upprättas med (Burchardi et al., 2005). Författarna förstog rädslan hos personer med kognitiv funktionsnedsättning att inte få sin önskan om att avstå livsuppehållande åtgärder tillgodosedd. I enlighet med svensk lagstiftning är det läkaren i samråd med vårdteamet som med hjälp av samlad kompetens och vetskap som ska komma fram till ett beslut (SFS, 2014:821), även om samma lag hävdar att vård- och behandlingsåtgärder ska utgå från personens önskemål. I de etiska riktlinjer vid

ställningstagande till att avstå från och/eller avbryta livsuppehållande behandling (Svensk sjuksköterskeförening & Svenska läkaresällskapet, 2018) är det beskrivet att en persons önskan bör respekteras om det finns betryggande i skrift eller muntligt angivna, vilket författarna tror att gemene man inte har kunskap om.

Förtroende för personalens kunskaper

Personer med kognitiv funktionsnedsättning hade en önskan att få stanna kvar i sitt boende och inte förflyttas till sjukhus vid sjukdomsprogress (Poole et al., 2018), detta

överensstämmer med resultat från Björck och Wijks (2018) studie. Då en person önskade stanna kvar i sitt boende krävdes det förtroende för vårdpersonalens kunskap i både

omvårdnad och medicin. Personens önskan om omvårdnad inkluderade andliga, emotionella och psykosociala perspektiv vilket krävde att vårdpersonal hade goda kunskaper om dessa önskningar samt för att förtroendet mellan personen och vårdpersonal skulle bestå (Poole et al., 2018). Då vårdpersonal arbetar efter ett personcentrerat förhållningssätt är partnerskap en del som uppstår då det uppstår ett ömsesidigt förtroende mellan individ/närstående och vårdgivare (Göteborgs universitet, 2020), vilket författarna uppfattar är det som personer med kognitiv funktionsnedsättning efterfrågar.

(20)

15 Behov av samtal vid beslut om framtida vård

Många anhöriga upplevde att den dokumenterade önskan gav personer med kognitiv

funktionsnedsättning autonomi, en känsla av kontroll och en styrka att våga säga hur de ville ha det (Murray et al., 2016; Sævareid et al., 2019), vilket överensstämmer med svensk lagstiftning (SFS, 2014:821) att vård skall bedrivas så att självbestämmande och integritet respekteras.

Syftet med förhandsplanering av vård är att anpassa vården efter personens enskilda behov och önskan och det framkom att anhöriga kunde vara till stor hjälp i dessa samtal då de kan använda ord och kroppsspråk som personen kan och förstår (Thoresen & Lillemoen, 2016). Flera personer med kognitiv funktionsnedsättning och deras anhöriga beskrev att det var viktigt att samtalen om förhandsplanering av vård inte var en engångsföreteelse utan

uppföljningar var nödvändiga (Sævareid et al., 2019) och att det var enklare för personer med kognitiv funktionsnedsättning att bestämma vad de ville när de stod inför ett tydligt val (Poole et al, 2018). Vid ett personcentrerat förhållningssätt dokumenteras en persons önskan om vård och behandling i omvårdnadsplaner som kan följa personen genom vårdkedjan och

uppdateras efter behov (Göteborgs universitet, 2020).

Den kliniska implikationen utifrån resultatet är att vårdpersonal ska arbeta med ett personcentrerat förhållningssätt då det leder till att personer med kognitiv

funktionsnedsättning blir delaktiga i den utsträckning de önskar och vill, vilket även kan appliceras på andra patientgrupper. Av resultatet framkom att anhöriga till personer med kognitiv funktionsnedsättning upplevde att det fanns ett behov av utbildning för vårdpersonal som arbetar på sjukhus, framförallt inom akutsjukvård, i olika sjukdomar som ger kognitiv funktionsnedsättning samt samtalsteknik anpassad till kognitivt funktionsnedsatta personer (Petrya et al., 2019; Poole et al., 2018; Prato et al., 2019).

Den beräknade samhällskostnaden för demensvård i Sverige är närmare 62,9 miljarder årligen, vilket gör att det finns ett samhälleligt intresse att denna kostnad hålls så låg som möjligt. Antagandet är att Sveriges befolkning inte vill betala höga skatter men samtidigt vill de troligtvis att sjuka skall få den bästa tänkbara vård som går att uppnå. Enligt ICN:s etiska kod för sjuksköterskor främjar sjuksköterskan en miljö i sitt vårdarbete där värderingar, sedvänjor och mänskliga rättigheter respekteras. Vidare så verkar sjuksköterskan för att

(21)

16 fördela tillgång till hälso- och sjukvård jämlikt och med social rättvisa (Svensk

sjuksköterskeförening. (2017).

Metoddiskussion

Inledningsvis var syftet med arbetet att beskriva delaktighet för personer med kognitiv funktionsnedsättning och deras anhöriga vid beslut om livsuppehållande åtgärder inom akutsjukvård, vilket gjorde att sökord med emergency inkluderades. Under arbetets gång valdes akutsjukvård bort då det framkom att det saknades forskning om livsuppehållande åtgärder inom akutsjukvård gällande personer med kognitiv funktionsnedsättning och delaktighet.

De databaser som använts är de som anses vara mest lämpliga för arbetets syfte, men det var svårt att hitta artiklar som stämde överens med arbetets syfte. Då utbudet av artiklar visade sig vara begränsat innebar att sökningar av artiklarna utökades från publicerade 2010 eller senare till 2005 eller senare, vilket kan uppfattas som en svaghet då det inte är den allra senaste forskningen som sammanställs. För att uppfylla arbetets kriterier gjordes sekundärsökning i två artiklars referenslista vars innehåll ansågs bäst svara på arbetets syfte vilket kan uppfattas som en styrka då alla inkluderade artiklar till arbetet beskriver personers önskan om

delaktighet vid beslut om livsuppehållande behandling.

Inklusions- och exklusionskriterier som valdes för detta arbete komplicerade sökandet efter relevanta artiklar, då det fanns litet beskrivet i forskning gällande delaktighet i

livsuppehållande åtgärder för personer med kognitiv funktionsnedsättning.

Styrkor med arbetet är bland annat att det är kliniskt implikerbart genom att vårdpersonal har ett personcentrerat förhållningssätt till personer med kognitiv funktionsnedsättning.

Den kvalitativa innehållsanalysen gjordes genom att artiklarna lästes noggrant enskiltflera gånger därefter gjordes en gemensam sortering av materialet så att de kunde presenteras utifrån kategorier anser författarna är en styrka i arbetet. En annan styrka med arbetet är att i kvalitetsgranskningen framkom det att alla artiklar höll en bra nivå i kvalitet. De artiklar som hade både personer med kognitiv funktionsnedsättning och anhöriga som deltagare (Petrya et al., 2019; Poole et al., 2018; Thoresen & Lillemoen, 2016) har främst lästs utifrån personer med kognitiv funktionsnedsättningars perspektiv. Tillvägagångssättet av arbetet kunde inte

(22)

17 göras annorlunda då den avsatta tiden för arbetet är begränsad dock anses att ytterligare forskning behövs inom området.

Slutsats

Personer med kognitiv funktionsnedsättning har olika uppfattningar hur delaktiga de vill vara rörande beslut om livsuppehållande åtgärder. Resultatet pekar på att ett personcentrerat förhållningssätt hos vårdpersonal underlättar för personer med kognitiv funktionsnedsättning att förmedla sin önskan om delaktighet vid beslut om livsuppehållande åtgärder. Anhöriga till personer med kognitiv funktionsnedsättning upplevde ett behov av utbildning för

vårdpersonal i samtalsteknik riktade till patientgruppen samt i sjukdomar som ger kognitiv funktionsnedsättning.

Självständighetsdeklaration

Författare Viktoria Andersson och Linda Bergklint har i lika stor omfattning bidragit till alla delar i examensarbetet.

(23)

18

REFERENSLISTA

* Markerar de i litteratursökningen inkluderade artiklarna.

Björck, M. & Wijk, H. (2018). Is hospitalisation necessary? A survey of frail older persons with cognitive impairment transferred from nursing homes to the emergency department. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 32, 1138-1147. doi: 10.1111/scs.12559

*Burchardi, N., Rauprich, O., Hecht, M., Beck, M. & Vollmann, J. (2005). Discussing living wills. A qualitative study of a German sample of neurologists and ALS patients. Journal of the Neurological Sciences, 237 (2005), 67–74. doi: 10.1016/j.jns.2005.05.013

Cronberg, T., Greer, D., Lilja, G., Moulaert, V., Swindlerl, P. & Rosetti, A.O. (2020). Brain injury after cardiac arrest: from prognostication of patients to rehabilitation. The Lancet neurology, 7(19), 611-622. doi: 10.1016/S1474

* de Boer, M.E., Dröes, R.M., Jonker, C., Eefsting, J.A. & Hertogh, C.M.P.M (2012). Thoughts on the Future: The Perspectives of Elderly People with Early-Stage Alzheimer's Disease and the Implications for Advance Care Planning. AJOB Primary Research, 3(1), 14-22. doi:/10.1080/21507716.2011.636784

Forsberg, C. & Wengström, Y. (2015). Att göra systematiska litteraturstudier. (4 uppl.). Stockholm: Natur & Kultur.

Friberg, F. (2006). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats - vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s.115–124). Lund: Studentlitteratur

* Goodman, C., Amador, S., Elmore, N., Machen, I. & Mathie, E. (2013). Preferences and priorities for ongoing and end-of-life care: A qualitative study of older people with dementia resident in care homes. International Journal of Nursing, Studies, 50, 1639-1647.

doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2013.06.008

Göteborgs universitet (2020). Personcentrerad vård. Hämtad 14 november, 2020, från,

https://www.gu.se/gpcc/om-personcentrerad-vard

Harmesen, C., Kristiansen, I., Larsen, P., Nexø, J., Støvring, H., Gyrd-Hansen, D. & Jarbøl E. D. (2014). Communicating risk using absolute risk reduction or prolongation of life formats:

(24)

19 cluster-randomised trial in general practice. British Journal of General Practice, 64(621), 199–207. doi: 10.3399/bjgp14X677824

HSL 2017:30. Hälso- och sjukvårdslagen. Stockholm: Socialdepartementet. Hämtad från

Hälso- och sjukvårdslag (2017:30) Svensk författningssamling 2017:2017:30 t.o.m. SFS 2020:1043 - Riksdagen

Ibrahim. J E., Mac Pail. A., Winbolt. M. & Grano. P. (2016). Limitation of care orders in patients with a diagnosis of dementia. Resuscitation, 98, 118-124. doi:

10.1016/j.resuscitation.2015.03.014Ge

Malcomson, H. & Bisbee, S. (2007) Perspectives of healthy elders on advance care planning. Journal of the American Academy of Nurse Practitioners, 21, 18-23. doi: 10.1111/j. 1745-7599.2008.00369.x

*Murray, L., Butow, P.N., White, K., Kiernan, M.C., D’Abrew, N. & Herz, H. (2016).

Advance care planning in motor neuron disease: A qualitative study of caregiver perspectives. Palliative Medicine, 30(5), 471-478. doi: 10.1177/0269216315613902

*Petrya, H., Ernsta, J., Steinbrüchel-Boeschb, C., Altherrc, J. & Naefa, R. (2019). The acute care experience of older persons with cognitive impairment and their families: A qualitative study. International Journal of Nursing Studies, 96, 44-52. doi:

10.1016/j.ijnurstu.2018.11.008

Polit, D.F. & Beck, C.T. (2017). Nursing research - Generating and Assessing Evidence for Nursing Research. (10 uppl.). Philadelphia: Wolters Kluwer

*Poole, M., Bamford, C., McLellan, E., Lee, R.P., Exley, C., Hughes, J.C.,... Robinson, L. (2018). End-of-life care: A qualitative study comparing the views of people with dementia and family carers. Palliative Medicine, 3(32), 631–642. doi: 10.1177/0269216317736033 *Prato, L., Lindley, L., Boyles, M., Robinson, L. & Abley, C. (2019). Empowerment, environment and person-centred care: A qualitative study exploring the hospital experience for adults with cognitive impairment. Dementia, 7-8(18), 2710-2730. doi:

(25)

20 PubMed (i.d). Pubmed. Hämtad 2 juni, 2020, från

https://pubmed-ncbi-nlm-nih-gov.ezproxy.its.uu.se/about/

Rydholm Hedman, A-M. (2014). Aktivitet och rörlighet. I A. Edberg & H. Wijk (Red.), Omvårdnadens grunder Hälsa och ohälsa. (2. uppl. s.334–361). Lund: Studentlitteratur.

*Sævareid, T.J.L., Førde, R., Thoresen, L., Lillemoen, L. & Pedersen, R.(2019). Significance of advance care planning in nursing homes: views from patients with cognitive impairment, their next of kin, health personnel, and managers. Clinical Interventions in Aging, 14, 997-1005. doi: 10.2147/CIA.S203298

Sævareid, T.J.L., Thoresen. L., Gjerberg. E., Lillemoen. L & Pedersen.R. (2019). Improved

patient participation through advance care planning in nursing homes—A cluster randomized clinical trial. Patient Education and Counseling, 12 (102), 2183-2191. doi:

10.1016/j.pec.2019.06.001

*Saini, G., Sampson, E L., Davis, S., Kupeli, N., Harrington, J., Leavey, G., Nazareth. I., Jones, L. & Moore, K J. (2016). An ethnographic study of strategies to support discussions with family members on end-of-life care for people with advanced dementia in nursing homes. BMC Palliat Care, 15(55) doi: 10.1186/s12904-016-0127-2

SFS 2014:821. Patientlag. Stockholm: Socialdepartementet. Hämtad från

https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/patientlag-2014821_sfs-2014-821

SFS 2010:659. Patientsäkerhetslagen. Stockholm: Socialdepartementet. Hämtad från

https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/patientsakerhetslag-2010659_sfs-2010-659

Socialstyrelsen (2014). Demenssjukdomarnas samhällskostnader i Sverige 2012. Hämtad 29 december, 2020, från,

https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/statistik/2014-6-3.pdf

Socialstyrelsens termbank (i.d). Funktionsnedsättning. Hämtad 14 november, 2020, från,

(26)

21 SOSFS 2011:7. Socialstyrelsens föreskrifter om ändring i föreskrifterna och allmänna råden om livsuppehållande behandling. Socialstyrelsen. Hämtad från

https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/foreskrifter-och-allmanna-rad/2017-3-37.pdf

Svenskt demenscentrum. (2020). Fakta om demens. Hämtad 19 november, 2020, från,

https://www.demenscentrum.se/Fakta-om-demens/Demens-i-siffror/

Sveriges Kommuner och Regioner. (2019). Vårdbloggen. Hämtad 19 november, 2020, från,

https://skr.se/tjanster/merfranskr/bloggarfranskr/vardbloggen/artiklar/sjukvardenraddarbetydli gtflerlividag.28372.html

Svensk sjuksköterskeförening & Svenska läkaresällskapet. (2018). Etiska riktlinjer. Hämtad 11 november, 2020, från,

https://www.sls.se/globalassets/sls/etik/dokument/sls_ssf_riktlinjer_avbryta_avsta_2018.pdf

Svensk sjuksköterskeförening. (2017). ICN:s Etiska koder för sjuksköterskor. Hämtad 29 december, 2020, från,

https://beta.swenurse.se/download/18.9f73344170c0030623146a/1584003553081/icns%20eti ska%20kod%20f%C3%B6r%20sjuksk%C3%B6terskor%202017.pdf

Svensk sjuksköterskeförening, Svenska Läkaresällskapet & Dietisternas Riksförbund. (2019). Personcentrerad vård en kärnkompetens för god och säker vård. Hämtad 10 november, 2020, från,

https://www.swenurse.se/download/18.9f73344170c003062310d6/1583937715986/personcen trerad%20v%C3%A5rd%202019.pdf

*Thoresen, L. & Lillemoen, L. (2016). “I just think that we should be informed” a qualitative study of family involvement in advance care planning in nursing homes. BMC Med Ethics, 17(72). doi: 10.1186/s12910-016-0156-7

Willman, A., Bahtsevani, C., Nilsson, R. & Sandström, B. (2016). Evidensbaserad omvårdnad: En bro mellan forskning och klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur.

(27)

22

BILAGA 1

Tabell 1. Databassökning PubMed

Datum

Sökord Filter Utfall Lästa abstract Granskade

artiklar Kvalitetsgranskade artiklar Utvalda 2020-12-10 Cognitive impairment OR dementia AND life support care OR prolongation AND emergency

Title/Abstract 355 0 0 0 0

2020-12-10

Cognitive impairment OR dementia AND advance care planning OR living will

Title/Abstract 69 4 4 1 1

2020-12-15

Qualitative AND end-of-life OR Advance care planning OR living wills All fields, Title/Abstract 3175 1 1 1 1 2020-12-15 Cognitive impairment OR dementia OR Alzheimer's OR memory loss AND empowerment OR person-centred care OR patient-participation OR

autonomy OR engagement AND Qualitative Title/Abstract, All fields 7 3 0 0 0 Totalt antal från PubMed 2

(28)

23 CINAHL

Datum

Sökord Filter Utfall Lästa abstract Granskade

artiklar

Kvalitetsgranskade artiklar

Utvalda

2020-12-01

Patient participation OR patient involvement OR patient empowerment AND life support care OR life sustaining treatment

TI Title/ AB Abstract

138 3 0 0 0

2020-12-01

person centred care AND acute care hospital AND dementia

AB Abstract 6 2 0 0 0

2020-12-01

Patient participation OR patient involvement OR patient empowerment AND dementia AND life support care

AB Abstract / TX All text 20 2 2 1 1 2020-12-14 Dementia OR alzheimer's OR cognitive

impairment OR memory loss

AB Abstract/ TX All text/ AB Abstract 32 2 2 2 2 Totalt antal från CINAHL 3 Sekundär sökning 66 14 7 5 5 Totalt antal 10

(29)

24

BILAGA 2

Tabell 2. Översikt av kvalitetsgranskad litteratur Författare

Årtal Land

Titel Syfte Metod Deltagare Resultat Kvalité

Burchadi, N., Rauprich, O., Hecht, M., Beck, M., & Vollmann, J. 2005 Tyskland

Discussing living wills. A qualitative study of a German sample of neurologists and ALS patients

Att utforska hur diskussioner om living- wills genomförs. Transkriberade intervjuer Grounded theori 15 ALS-patienter (amyotrophic lateral sclerosis), 10 män och 5 kvinnor i åldern 43-78 år.

Såväl patienter som läkare genomförde en vänta-och-se-politik mot vårdens slut, vilket försvagade syftet med living-wills. Bra de Boer, M., Dröes, R-M., Jonker, C., Eefsting, J. & Hertogh, C. 2012 Nederländerna

Thoughts on the Future: The Perspectives of Elderly People with Early-Stage

Alzheimer’s Disease and the Implications for Advance Care Planning (ACP).

Att undersöka tankarna hos personer med Alzheimers sjukdom (AD) i tidigt skede när det gäller framtida vård och behandling och konsekvenserna för ACP. Semistrukturerade intervjuer. Kvalitativ innehållsanalys. 24 personer med AD (Alzheimers sjukdom) i ett tidigt stadium. 14 män och 10 kvinnor i åldern 65-89 år.

Deltagarna tänkte framtiden som en pågående processen för att balansera känslor av rädsla och hopp, men den övergripande tendensen bland denna grupp var att försöka leva en dag i taget och undvika att oroa sig för framtiden.

Bra Goodman, C., Amador, S., Elmore, N., Machen, I. & Mathie, E. Preferences and priorities for ongoing and end-of-life care: A qualitative study of older people with dementia resident in care homes

Att utforska hur äldre personer med demens diskuterar sina prioriteringar och preferenser för vård i Guidade samtal. Tematisk analys. 18 personer med demenssjukdom. 13 kvinnor och 5 män i åldern 68-92 år.

Tre teman identifierades: demens och beslutsfattande, varje dag relationer och plats och syfte.

(30)

25 2013 England livets slut. Murray, L., Butow, P., White, K., Kiernan, M., D´Abrew, N. & Herz, H. 2016 Australien

Advance care planning in motorneuron disease: A qualitative study of caregiver perspectives. Att undersöka vårdgivares perspektiv på godtagbarhet och inverkan av planering i förskott, dokumenterad i ett brevformat för patienter med motorneuronsjukdom. Tvärsnittsstudie med en berättande syntesmetod och strukturerade intervjuer. Tematisk analys.

18 tidigare vårdgivare till avlidna personer med motorneuronsjukdom där 10 personer hade skapat ett sjukdomsspecifikt

avancerat direkt “Letter of future care” och 8 inte hade det.

4 globala teman (beredskap för döden, empowerment, connections och förtydligande av beslut och val).

Bra Petrya, H., Ernsta, J., Steinbrüchel - Boeschb, C., Altherrc, J. & Naefa, R. 2019 Schweiz

The acute care experience of older persons with cognitive impairment and their families: A qualitative study

Att skapa en djupgående förståelse för

upplevelserna av akuta vårdprocesser och behov hos äldre personer med kognitiv funktionsnedsättning och deras familjemedlemmar. Semistrukturerade intervjuer. Induktiv innehållsanalys. 7 (4 kvinnor och 3 män) äldre personer i åldern 70-98 år med kognitiv försämring och 20 familjemedlemmar.

Sju kärndimensioner identifierades som utgör akuta vårdupplevelser ur

deltagarnas perspektiv. I relation till vården för personer med kognitiv försämring, omsorgsuppmärksamhet och lyhördhet som viktigt, medan familjemedlemmar uppskattade tillgång till personal och information.

Bra

Poole, M., Bamford, C., McLellan, E., Lee, R., Exley, C., Hughes, J., Harrison-Dening K. & Robinson, L. 2018 England End-of-life care: A qualitative study comparing the views of people with

dementia and family carers

Att jämföra personer med demens och

familjevårdare av personer med demens syn på optimal vård vid livets slut.

Kvalitativa intervjuer.

Tematisk analys.

11 personer (4 kvinnor och 7 män) med

demenssjukdom och deras familjevårdgivare

Sju områden identifierades som viktiga för vården av personer med demens och/eller familjevårdare. Personer med demens och vårdgivare uttryckte behovet av vård på plats, vilket säkerställer komfort och ett skickligt vårdteam. Men de var inte överens om vikten av att planera för framtiden och familjernas roll för att organisera vård och framtida beslutsfattande.

(31)

26 Prato, L., Lindley, L., Boyles, M., Robinson, L. & Abley, C. 2019 England Empowerment, environment

and person-centred care: A

qualitative study exploring the

hospital experience for adults

with cognitive impairment

Att utforska de positiva och negativa

upplevelserna hos äldre vuxna med kognitiv försämring (demens och delirium) och deras släktingar och/eller vårdgivare, under en akut sjukhusvistelse Patient-observationer och semistrukturerade intervjuer. Hermeneutisk- fenomenologisk analys.

6 personer med kognitiv funktionsnedsättning (3 kvinnor och 4 män) i åldern 65-83 år.

Om patientens sjukhusupplevelse var positiv eller negativ påverkades starkt av familjens engagemang och avdelningens personalåtgärder och kommunikation. Bra Saini, G., Sampson, E., Davis, S., Kupeli, N., Harrington, J., Leavey, G.,... & Moore, K. 2016 England An ethnographic study of strategies to support discussions with family members on end-of-life care for people with advanced dementia in nursing homes

Att undersöka metoder relaterade till

slutdiskussioner med familjemedlemmar till personer med avancerad demens som bor på vårdhem och att utforska strategier för att förbättra praxis. Reflekterande dagbok och djupintervjuer. Tematisk analys. Djupintervjuer gjordes med 23 informanter (familjemedlemmar, läkare och vårdpersonal.

Fyra huvudteman beskrev strategier för att förbättra praxis

Bra Sævareid, T., Førde, R., Thoresen, L., Lillemoen, L. & Pedersen, R. 2019 Norge Significance of advance care planning in nursing homes: views from patients with cognitive impairment, their next of kin, health personnel, and managers

Att utforska hur patienter och närstående upplevde ACP och dess betydelse.

Semi-strukturerade intervjuer

Tematisk analys

20 personer (personer med kognitiv

funktionnedsättning och deras anhöriga samt vårdpersonal)

ACP tycktes bidra till en starkare personcentrad kommunikation vid end-of-life diskussioner.

(32)

27

Thoresen, L. & Lillemoen, L.

2016

Norge

“I just think that we should be informed” a qualitative study of family involvement in advance care planning in nursing homes

Att lägga till insikter i komplexiteten i ACP-samtal och belysa hur ett familjeetiskt perspektiv kan förbättra kvaliteten på ACP och främja vårdhemspatienters deltagande i planering av vård i förväg.

Deltagande observationer och intervjuer med patienter och anhöriga.

Tematisk analys.

7 personer (6 kvinnor och 1 man) i åldern 80-100 år med olika sjukdomar som gett kognitiv

funktionsnedsättning (tex. stroke och

demenssjukdom) samt deras anhöriga och personal

Tre teman identifierades. Hur vårdhemspatienter och släktingar är kopplade och relaterade till varandra och utgör en sammanflätad enhet. Släktingens engagemang och

deltagande i ACP-samtal är viktigt för att ge vårdpersonalen inblick i vad som är viktigt i vårdpatientens liv just då. Det tredje temat är patienters och släktingars gemensamma erfarenheter av andras död.

References

Related documents

Protokollsutdrag från omsorgsnämndens arbetsutskott 2021-10-12 § 79 - Uppdatering av förfrågningsunderlag LOV avseende utförare/leverantör av dagverksamhet för personer

Bidrag för kost, logi och resor betalar SPSM ut i efterskott till utbildningsanordnaren som sedan ansvarar för att utbetalningen når den studerande. SPSM betalar alltid ut bidrag

b Socialstyrelsens rekommendationer kring beslut om behandlingsbegränsning av livsuppehållande behand- ling följdes inte i en majoritet av fallen på Helsingborgs lasarett..

Syftet med den här policyn är att tydliggöra hur Stockholms läns landsting ska arbeta systematiskt med delaktighet och tillgänglighet för personer med funktionsnedsättning..

Örnsköldsviks kommun. Denna strategi utgår från detta och har en stark koppling till kommunens policy för folkhälsa och social hållbarhet. Strategin tar särskilt avstamp från

Andel brukare som trivs - funktionsnedsättning (KF-indikator) Södermalms stadsdelsnämnd, Södermalms dagliga verksamhet, Klubb Reimersholmes dagverksamhet, Södermalms

bolagsstyrelser beaktar barnrättsperspektivet och vidtar alla åtgärder som behövs för att säkerställa att barn med funktionsnedsättning ges förutsättningar till jämlikhet

funktionshinderspolitiska målet, förtydliga vad som förväntas av stadens nämnder och styrelser för att personer med funktionsnedsättning ska kunna vara fullt delaktiga