Název bakalářské práce: Podpora rodin pečujících o dítě se zdravotním postižením Jméno a příjmení autora: Zdeňka Cermanová
Akademický rok odevzdání bakalářské práce: 2013/2014 Vedoucí bakalářské práce: doc. PhDr. Bohumil Stejskal, CSc.
Anotace:
Bakalářská práce se zabývá potřebami rodin, které pečují o dítě se zdravotním postižením.
Cílem práce bylo zjistit, jakou sociální pomoc tyto rodiny potřebují, a porovnat jejich potřeby s nabídkou sociálních služeb a poskytovanou finanční pomocí státu. Narozením dítěte s handicapem se rodina ocitá ve velmi nelehké situaci, kterou nemůže sama zvládnout, proto potřebuje určitou míru pomoci. Úkolem této práce bylo prozkoumat, jak společnost na její potřeby reaguje, zda jim dostatečně rozumí a nabízí právě takovou pomoc, kterou potřebuje k zachování co nejvyšší kvality života.
V teoretické části práce jsou vymezena základní teoretická východiska, včetně základních pojmů problematiky péče o dítě se zdravotním postižením a současně je uveden výčet sociálních služeb v dikci zákona a jejich aktuální reálný výčet v regionu Šluknovsko.
Obsahem empirické části je kvalitativní výzkum potřeb deseti rodin ze Šluknovska, které pečují o dítě se zdravotním postižením, na základě kterého mohly být ověřeny stanovené předpoklady a splněn cíl práce.
Klíčová slova: dítě se zdravotním postižením, dostupnost služeb, informovanost, podpora státu, potřeby rodin, sociální dávky, sociální péče, sociální pomoc, sociální poradenství, sociální služba, zdravotní postižení
Title of the bachelor thesis: Support of Families Looking after a Handicapped Child Author: Zdeňka Cermanová
Academic year of the bachelor thesis submission: 2013/2014 Supervisor: doc. PhDr. Bohumil Stejskal, CSc.
Abstract:
The bachelor thesis deals with needs of families caring for a child with a disablement. The aim of the thesis was to find out what kind of welfare service these families need and to compare their needs with actual offer of welfare service and with financial support provided by the state. With the birth of a handicapped child a family finds itself in a very difficult situation that it cannot solve on its own and therefore it needs a certain extend of help. The task of this thesis was to examine how society responds to the needs of such families, whether it understands them sufficietly and offers just the kind of help the families need to keep the highest possible quality of life.
In the theoretical part of the thesis the basic theoretical grounds are defined together with basic concepts of issues of caring for a child with a disablement. Moreover, a list of welfare services according to the law and a current real enumeration of these in Šluknov region is stated. The content of the empirical part is a qualitative research of needs of ten families in Šluknov region which care for a disabled child. On the basis of the research the set preconditions could be verified together with fulfilling the target of the thesis.
Key words: disabled child, availability of services, awareness, income support, needs of families, social welfare, social care, social help, social consultancy, welfare service, disablement
Obsah
Úvod...10
Teoretická část...12
1 Rodina...12
1.1 Funkce rodiny...12
1.2 Proměny ve vztazích v rodině...14
1.3 Formální a neformální sociální síť...14
2 Dítě se zdravotním postižením...16
2.1 Vymezení pojmu postižení ...16
2.2 Narození dítěte se zdravotním postižením...16
2.2.1 Zvládání situace narození dítěte se zdravotním postižením...17
2.2.2 Proces vyrovnávání...17
3 Potřeby rodin s dítětem se zdravotním postižením...20
3.1 Potřeba informací...20
3.2 Potřeba specializované zdravotnické péče...20
3.3 Potřeba formální podpory institucí...21
3.4 Potřeba finanční podpory...21
3.5 Potřeba neformální pomoci okolí...22
3.6 Psychické potřeby rodičů pečující o dítě s postižením...22
3.7 Psychické potřeby dítěte se zdravotním postižením...23
4 Podpora státu poskytovaná rodinám s dítětem se zdravotním postižením...24
4.1 Dávky státní sociální podpory...24
4.1.1 Přídavek na dítě ...24
4.1.2 Rodičovský příspěvek...25
4.1.3 Příspěvek na bydlení...26
4.1.4 Porodné...27
4.2 Příspěvek na péči...27
4.3 Dávky pro osoby se zdravotním postižením...29
4.3.1 Příspěvek na mobilitu...30
4.3.2 Příspěvek na zvláštní pomůcku...30
4.3.3 Průkaz osoby se zdravotním postižením...31
5 Sociální služby ...33
5.1 Sociální služby pro rodiny pečující o dítě s postižením...34
5.1.1 Sociální poradenství...34
5.1.2 Osobní asistence...35
5.1.3 Pečovatelská služba...35
5.1.4 Průvodcovské a předčitatelské služby...35
5.1.5 Odlehčovací služby...36
5.1.6 Denní a týdenní stacionáře...36
5.1.7 Raná péče...37
5.1.8 Domovy pro osoby se zdravotním postižením...37
6 Šluknovsko...38
6.1 Služby poskytované rodinám pečujícím o dítě se zdravotním postižením na Šluknovsku ...38
6.1.1 Sociální služby se sídlem v obcích Šluknovska...38
6.1.2 Sociální služby se sídlem mimo region Šluknovsko...40
6.1.3 Ostatní služby ...41
6.1.4 Zdravotnické služby pro děti a dorost v regionu Šluknovsko...42
Empirická část...43
7 Projekt výzkumu...43
7.1 Cíl výzkumu...44
7.1.1 Výzkumné otázky...44
7.1.2 Stanovené předpoklady...45
7.2 Strategie výzkumu...45
7.3 Vybrané techniky...45
7.3.1 Objekt výzkumu...46
7.4 Charakteristika výzkumného vzorku...46
8 Prezentace výzkumného zjištění...51
8.1 Prezentace získaných dat z kvantitativního výzkumu...51
Závěr...76
Navrhovaná opatření...78
Seznam použitých zdrojů...79
Úvod
"Není těžké milovat dítě zdravé a krásné, avšak jen velká láska se dovede sklonit k dítěti postiženému." (Prof. MUDr. Rudolf Jedlička)
Tato práce se zabývá aktuální situací rodin, které pečují o dítě se zdravotním postižením, a popisuje jejich potřeby při výchově a péči o toto dítě. Cílem práce je zjistit, zda jsou jejich potřeby dostatečně uspokojovány. Narození dítěte s handicapem je pro rodinu jedno z nejhorších traumat, které ji mohou potkat. Přáním každé rodiny je narození zdravého dítěte, v opačném případě pro ni nastává situace, která změní celý její život, musí se s ní vyrovnat, nemůže před ní utéci, ale musí ji řešit a naučit se s ní žít. V takové velmi nelehké situaci nemůže tato rodina vše sama zvládnout, potřebuje pomoc, pomoc širší rodiny, nejbližšího okolí, pomoc institucí, státu, obce, v níž žije, a proto je úkolem této práce zjistit, jak společnost na jejich potřeby reaguje, zda jim dostatečně rozumí a nabízí právě takovou pomoc, kterou potřebují k zachování co nejvyšší kvality života. Základním prvkem, aby tato rodina mohla poskytovanou pomoc využít, je informace o tom, že je nabízena, a to bývá velmi často největší bariérou k uspokojení její potřeb.
Práce je členěna na teoretickou a praktickou část, přičemž jednotlivé části jsou strukturovány do kapitol a podkapitol. První kapitola se zabývá rodinou v obecné rovině a také z pohledu sociologie. Jsou zde vyjmenovány základní funkce rodiny ve společnosti a proměny ve vztazích mezi jejími členy. S ohledem na hlavní téma práce, kterým je rodina pečující o zdravotně postižené dítě, se nezbytně zabývá sociální oporou v jejích nejrůznějších podobách, bez které by nebyla schopna ve společnosti náležitě fungovat. Předmětem druhé kapitoly je dítě se zdravotním postižením, v jejímž úvodu je nejprve pojem zdravotního postižení vymezen. Obsahem dalších podkapitol je popis psychologických důsledků narození dítěte se zdravotním postižením pro členy rodiny a také proces vyrovnávání se s touto situací.
Ve třetí kapitole jsou vyjmenovány základní potřeby rodin, které pečují o dítě se zdravotním postižením, v celém rozsahu jejich běžného každodenního života a v samostatných dvou podkapitolách mnohdy opomíjené psychické potřeby pečujících rodičů a také samotných dětí se zdravotním postižením. Jednou ze základních forem sociální pomoci je pomoc od státu, která je zprostředkována výplatou sociálních dávek a také stanovením legislativního rámce pro poskytování sociálních služeb. Obsahem čtvrté kapitoly je podrobný popis nepojistných
sociálních dávek, které by měly dotčeným rodinám pomoci vyrovnat se s finanční zátěží, která je důsledkem jejich sociální události. Navazuje pátá kapitola popisující sociální, zdravotnické a další služby, které mohou rodiny s dítětem se zdravotním postižením využít k zachování co nejvyšší kvality života a důstojnosti.
Cílem bakalářské práce je zjistit, jakou sociální pomoc potřebují rodiny, které pečují o dítě se zdravotním postižením, a porovnat jejich potřeby s nabídkou sociálních služeb a poskytovanou finanční pomocí státu, konkrétně u rodin žijících na Šluknovsku. Popisem tohoto regionu se zabývá šestá kapitola, ve které jsou mimo dotčených obcí vyjmenovány i poskytované služby občanům tohoto regionu.
Na praktickou část navazuje část empirická jejímž obsahem je samotný kvalitativní výzkum. Objektem výzkumu se staly rodiny ze Šluknovska, které o dítě se zdravotním postižením pečují a mají své osobité zkušenosti s nabídkou pomoci směřující k uspokojení jejich potřeb.
Významným impulzem ke zvolení tématu bakalářské práce byla skutečnost, že autorka práce pracuje v oblasti výplat dávek osobám se zdravotním postižením a chtěla tímto prostřednictvím nahlédnout za hranici své profese a více poznat reálný život rodin, které pečují o své dítě se zdravotním handicapem, a předat tuto zkušenost i dále.
Teoretická část
1 Rodina
Chceme-li se zabývat rodinou, která pečuje o dítě s postižením, bude nejprve potřeba se zabývat základním pojmem „rodina“ a funkcí běžné rodiny ve společnosti. Slovo „rodina“ je používáno v mnoha obměnách a je také nejžhavějším tématem současné společnosti.
Dle velkého sociologického slovníku Hartl, Hartlová (2004, s. 940-941) je rodina obecně
„původní a nejdůležitější společenská skupina a instituce, která je základním článkem sociální struktury i základní ekonomickou jednotkou. Jejími hlavními funkcemi je nejen reprodukce trvání lidského biologického druhu, výchova, respektive socializace potomstva, ale i přenos kulturních vzorů a zachování kontinuity kulturního vývoje“.
Ze sociologického hlediska je rodina společenskou primární skupinou, která je postavena na partnerství trvalejšího rázu a na příbuzenství, přičemž v této skupině jsou uskutečňovány rodinné vztahy mezi jednotlivými členy, kteří zastupují své rodinné role, jako například manžel, manželka, otec, matka, syn, dcera. Jedná se o malou, intimní, uzavřenou skupinu, složenou z rodičů a dětí, ve které převažují důvěrné, osobní, pudově a citově motivované kontakty, a která má společné zájmy a vysoký stupeň solidarity. Rodina ve složení otec, matka a dítě nazýváme „rodinou nukleární“. Rodina je součástí struktury společnosti, mezi rodinou a společností funguje vzájemná životně existenční závislost, která vede každou společnost ke snaze zajistit určitou shodu rodinných a společenských zájmů. Novodobá společnost dospěla k názoru, že rodina musí být pod ochranou státu. Tento názor je motivován uvědoměním si skutečnosti, že bez fungující rodiny, která realizuje své základní sociální funkce, je ohrožena samotná existence dané společnosti.
1.1 Funkce rodiny
Mezi základní sociální funkce rodiny patří na první místo její funkce biologicko- reprodukční. Znamená to, zajišťovat rození dětí a péči o děti v období jejich nesoběstačnosti, a to pomocí obecně sdílených vzorů chování. Tato funkce má tedy přímou souvislost s rodičovstvím. I přes řadu výzkumů v oblasti embryonální medicíny, nelze předpokládat, že by reprodukce dalších generací obyvatelstva přestala být zajišťována rodinou. S ohledem na
skutečnost, že přirozená reprodukce je závislá na rodinném soužití, ovlivňují tuto funkci rodiny také propopulační politická opatření (MPSV, 2004).
Mezi další významné funkce rodiny patří funkce sociálně-výchovná. Pod pojmem socializace se skrývá proces utváření osobnosti člověka, který spočívá v osvojování si hodnot, norem, způsobů jednání v dané kultuře a v začleňování jedince do systému společenských vztahů postupným vytvářením vazeb s jinými lidmi. V rodině dochází k socializaci primární a probíhá v součinnosti rodiny a státu, kde výsadní roli určující volbu vztahu má právě rodina.
Přípravu dítěte na život ve společnosti plní rodina v rámci své výchovné funkce a je natolik zásadní, že volba jiné formy, například institucionální, s sebou nese riziko ohrožení zdravého rozvoje dítěte. Významnou částí socializační funkce rodiny je také příprava dítěte na budoucí profesní a sociální role ve společnosti.
Neméně významnou funkcí rodiny, která není závislá na existenci dětí v rodině, je funkce sociálně-ekonomická. V souvislosti s touto funkcí je rodina považována za významný prvek v ekonomickém systému společnosti. Členové rodiny se zapojují do výrobní i nevýrobní sféry podle vykonávaného povolání a současně je rodina významným spotřebitelem, na němž je trh závislý. Za narušení této funkce mnohdy zodpovídá nezaměstnanost nebo také zvýšení nákladů rodiny. Pokud rodina svou sociálně-ekonomickou funkci plní správně, měla by při materiální nerovnováze použít své krizové mechanismy a krizi stabilizovat. Současná politická a společenská situace však rodinu, jako samostatnou ekonomickou jednotku příliš nerespektuje, vytlačuje tuto její funkci mimo prostor rodiny a velmi často ji nahrazuje různými sociálními institucemi (Kraus, Poláčková 2001, s. 81-82).
Další významnou funkci má rodina v oblasti sociálně-psychologické podpory svých členů.
Už samotná příslušnost k určité sociální skupině plní velmi podstatnou roli. Sociální klima rodiny s významnou složkou v podobě citové vazby, která vytváří vědomí akceptace, uznání či hodnocení. Udržení pozitivního citového klimatu je jedním ze stěžejních úkolů rodiny, neboť každý člen této rodiny zde hledá opěrný bod, bezpečí, podporu a porozumění a v rámci celé společnosti je pro něj rodina zázemím. Existuje řada situací, které sociálně- psychologickou funkci rodiny mohou narušit, jako jsou konflikty v rodině, problémy ve výchově dětí nebo nedostatečné uspokojování potřeb dětí z důvodu sociální a emoční nevyzrálosti rodičů. Křehká rovnováha mezi citem a rozumem může být příčinou ohrožení rodinného klimatu. Nejzávažnější případy s narušenou rovnováhou sociálně psychického
klimatu jsou označovány za „klinické rodiny“. Mezi ně jsou řazeny rodiny se zanedbávaným dítětem, rodiny s postiženým dítětem, rodiny s výskytem tělesné či duševní nemoci, svobodné matky či rodiny s různou formou patologické závislosti (Kraus, Poláčková 2001, s. 82-83).
1.2 Proměny ve vztazích v rodině
Tradiční role muže, jako živitele rodiny a největší autority, a role ženy pečovatelky o domácnost a o výchovu dětí, prošla v průběhu vývoje společnosti podstatnými změnami.
Vztahy v rodině mezi jednotlivými členy rodiny se změnily pod vlivem sociálních a ekonomických podmínek, kulturních změn a také vlivem demografických procesů.
V posledních letech se tyto vlivy promítají do změn ve vnitřním uspořádání rodin, zásadně mění vztahy, přičemž na prvním místě je to vztah muže a ženy. Ženy se staly vůči mužům zcela rovnoprávné, v ekonomické a rodičovské roli do značné míry nezávislé, a to nejen v důsledku vzdělání, ale i vlivem měnící se společnosti a sociálního státu.
Další významnou změnou je změna ve vztahu rodič – dítě. Při výchově dítěte se přenesla pozornost na individualitu jedince, na rozvoj jeho individuálních schopností, který nemá za cíl pouze jeho adaptaci na sociální řád, ale především úspěch v nezávislém životě jedince. Změna v přístupu při výchově dítěte přinesla vyšší nároky na výchovnou angažovanost rodičů.
Podstatný vliv na rodinu mají i vysoké finanční náklady na výchovu dítěte v duchu jeho všestranného rozvoje (MPSV 2004).
1.3 Formální a neformální sociální síť
Zvládnutí zátěže, v podobě péče o dítě se zdravotním postižením, závisí na dostupnosti pomoci a sociální opory. Taková pomoc či sociální opora může mít různý charakter, například v podobě emoční opory, poskytnutých informací, finanční pomoci nebo pocitu sounáležitosti.
Nejúčinnějším zdrojem opory bývá neformální sociální síť v podobě rodinných příbuzných a přátel. Většina lidí si pod pojmem rodina představí tzv. nukleární rodinu, kterou tvoří otec, matka a děti. Dle Matouška (2003, s. 74) má v současnosti tuto podobu přibližně jen jedna třetina všech rodin. Zbylé dvě třetiny tvoří lidé žijící samostatně, nebo jen s dítětem bez partnera, anebo společně žijí příslušníci několika generací v různých kombinacích. Ve schopnosti vychovávat děti a vyrovnávat se s problémy není soběstačná a autonomní ani nukleární rodina, tím méně ostatní typy rodin. Ve schopnosti vyrovnat se s nastalými
problémy je závislá na tom, jak je napojena na své sociální okolí, na tzv. sociální síť rodiny.
Do této rodinné sítě patří spojenectví na sobě závislých rodin, mezi které se někdy počítají i lidé nepříbuzní, přátelé, známí či profesionálové z různých institucí. I když lidé žijí v malých rodinách, udržují styky v širší rodině a závažná rozhodnutí dělají s ohledem na ni.
Formální sociální síť, kterou představují různé zdravotní, sociální a vzdělávací instituce, je úzce spojena s místem, kde rodina žije. Formální systém podpory přispívá k řešení některých z mnoha problémů ohrožených rodin, a to poskytnutím informací, rad, specializovaných služeb týkajících se péče o dítě s postižením a v neposlední řadě také sociálních dávek, které pomáhají rodinám zmírnit a překlenout ekonomický dopad jejich situace. Velmi významnou roli pro tyto rodiny mají různé organizace, obvykle v podobě občanských sdružení nebo komunitních center, které jsou s rodinou ve styku a poskytují jí pomoc a podporu při řešení jejich životních situací a tím jim pomáhají vést důstojný a hodnotný život (Strnadová, aj. 2009, s. 44).
2 Dítě se zdravotním postižením
2.1 Vymezení pojmu postižení
Psychologický slovník Hartl, Hartlová (2004, s. 442) definuje pojem postižení následovně. „Postižení – jakákoli porucha, duševní nebo tělesná, dočasná, dlouhodobá nebo trvalá, anebo hendikep, který brání účinně se přizpůsobit běžným nárokům života.“
„Zdravotní postižení – dlouhodobý nebo trvalý stav, který nelze léčbou zcela odstranit, lze však nepříznivý dopad zdravotního postižení zmírnit soustavou promyšlených opatření.“
Koláčová a Kodymová (in: Matoušek 2010, s. 91) uvádějí definici postižení a jejích následků dle Mezinárodní klasifikace zdravotních stavů (ICIDH-2), kterou přijala Světová zdravotnická organizace (WHO) při použití nové terminologie takto: „postižení (impairment) jsou problémy týkající se tělesných funkcí a tělesných struktur; tyto problémy mohou být příčinou omezení v činnostech (aktivity limitations) a na této úrovni je důsledek popisován z hlediska jednotlivce; mohou být také příčinou omezení ve společenských aktivitách (participation restrictions), čímž jsou označovány důsledky širší, sociální“.
2.2 Narození dítěte se zdravotním postižením
Narození dítěte se zdravotním postižením, a to s jakýmkoliv typem postižení, má také své psychologické důsledky, které se netýkají jen daného dítěte s postižením, ale i jeho vlastní nejbližší rodiny. Narození dítěte bývá rodinou zpravidla očekáváno s velkými nadějemi, neboť přivést dítě na svět je stále ještě vnímáno nejen jako „svatá povinnost“, ale to nejdůležitější na světě k naplnění vztahu rodičů a smyslu jejich života. Rodiče očekávají narození zdravého dítěte, symbolu čistoty a dokonalosti, pokračování jejich života, a proto mu neváhají plánovat skvělou budoucnost k naplnění všech tužeb a přání, a někdy i těch vlastních nenaplněných. Při narození dítěte s postižením se ihned objeví problém, který se zdá být neřešitelným. Rodiče se musí vyrovnat se skutečností, že je dítě zdravotně postižené, a tím vybočuje z normálu, který jim dával naději, že se jejich plány a očekávání naplní. Tento problém se v první etapě života dítěte týká především rodičů a později, v období puberty, také samotného dítěte s postižením. Právě pocit nenaplněnosti je pro tyto rodiny nejspecifičtějším znakem (Jankovský 2006, s. 59).
2.2.1 Zvládání situace narození dítěte se zdravotním postižením
Narození dítěte s postižením představuje pro rodiče zátěž, se kterou obvykle nepočítají, tzn. bez šance se na ni připravit, a proto je jejím výsledkem trauma, velká životní krize. Je to něco zlého, něco, s čím nikdo nepočítal, co se nemělo stát, není to přeci normální, standardní.
Tato skutečnost si vynutila změnit jejich plány, budoucnost jejich dítěte, pro rodiče to znamená novou rodičovskou roli s novými povinnostmi, které vnímají jako posun k horšímu.
Postižení je zátěží, kterou musí zvládnout, rozumově zpracovat, porozumět jí a citově se s ní vyrovnat, přijmout ji jako realitu. Rodina nemůže účelně fungovat, pokud by se některý ze členů rodiny nedokázal se zátěží vyrovnat, proto je velmi důležité se s daným faktem vyrovnat v rámci celé rodiny. Skupinové zvládnutí stresující události bývá definováno jako rodinný coping. Hartl, Hartlová v psychologickém slovníku uvádějí (2004, s. 88) definici:
coping = z angl., zvládání, schopnost člověka se adekvátně vyrovnat s nároky, které jsou na něj kladeny, případně zvládat nadlimitní zátěže; může mít i podobu změny vnímání situace nebo změny postoje – zvládání stresu.
Oba rodiče nejsou péčí o své dítě zatíženi ve stejné míře, hlavní roli zde obvykle přebírá matka, která tak naplňuje svou přirozenou roli – péči o děti a o domácnost. Matka bývá nejvíce zatížená a právě pro matku představuje narození postiženého potomka větší stresovou zátěž než v případě otce. Otcové se na péči o dítě s postižením podílejí obvykle jen částečně nebo vůbec (Strnadová, aj. 2009, s. 37-38).
2.2.2 Proces vyrovnávání
Proces vyrovnávání se s faktem postižení dítěte má charakteristický průběh, složený z jednotlivých stádií, které popisuje ve své knize Jankovský (2006, s. 60-61) následovně.
První stádium iniciálního šoku zpravidla předchází tzv. nulitní fáze, během které si rodič možnost narození dítěte s postižením v obecné rovině plně uvědomuje, ale nepřipouští si ji.
Další fází je počáteční (iniciální) šok, jedná se o velmi silnou emoci, reakci na informaci o narození dítěte s postižením. Náhlé, nečekané a jasné zjištění působí jako trauma, na které nejsou rodiče připraveni, a proto reagují šokem. Rodiče se ocitnou tváří v tvář realitě, prožívají pocity bezmoci, beznaděje a hlubokého zklamání. Projevem takového šoku je strnutí, neschopnost jakékoliv reakce. Se šokem je spojen pocit strašlivé ztráty, ztráty
zdravého dítěte, na které se tolik těšili a jemuž plánovali budoucnost. Tato šoková fáze trvá v řádu minut až dnů.
Pokračuje fáze popření skutečnosti. Informace o postižení je pro rodiče natolik nepřijatelná, že ji vnímají jako omyl, obvyklou reakcí bývá výrok: „To není možné, to nemůže být pravda.“ Jedná se o taktiku, která má za cíl si tuto skutečnost nepřipustit jako realitu.
Rodiče hledají jiné odborníky, přičemž doufají, že uslyší příznivější zprávu. Formou popření bývá i vytěsnění reality, jež charakterizuje výrok: „Nikdo nám nic neřekl.“ nebo kompenzace, ve formě například náboženského postoje, tzv. smlouvání s Bohem. Tato fáze obvykle trvá několik dnů až týdnů.
Etapu „smlouvání“ střídá etapa agrese, která má v těchto případech podobu spíše zlosti nebo zloby. Rodiče v této fázi obviňují buď sebe navzájem, nebo ventilují své pocity na zdravotnický personál, nejčastěji je tato zloba namířena proti lékaři, který diagnózu stanovil.
Charakteristické bývá, že je zloba namířena právě proti lidem z nejbližšího okolí, jako je třeba partner, nebo v případě zdravotnického personálu proti těm nejobětavějším a nejempatičtějším. Tato zloba pramení z pocitu nespravedlnosti, kterou si kompenzují jinou nespravedlností. Někdy bývá předmětem zloby samo dítě s postižením.
Fáze agrese velmi často přechází do fáze deprese a sebeobviňování. Rodiče prožívají pocity viny a naprostého selhání, hledají vinu v sobě, mnohdy vnímají tuto situaci jako trest za něco, co v životě udělali. Pocity selhání mohou dojít až ke studu za své dítě a k rozhodnutí žít někde v ústraní, které může vést k sociální izolaci. V této fázi je velmi důležité s rodiči hovořit, pomoci jim najít pevnou půdu pod nohama a postupně je vrátit do každodenního života.
Na fázi deprese navazuje fáze vyrovnávání se s problémem, kdy dochází k postupnému snižování úzkosti a napětí, zvyšuje se zájem o další informace, rodiče vyhledávají kontakty s jinými rodiči, kteří prožívají stejnou situaci. Vyrovnávání se se skutečností není snadné, je třeba přehodnotit žebříček hodnot celé rodiny, získat nové kompetence v péči o dítě s postižením, naučit se reagovat na zájem okolí, dosáhnout potřebné rovnováhy. Ne každý rodič této fáze dosáhne, mnohdy přetrvává smutek a rozčarování, které může dojít až k odmítnutí dítěte a jeho umístění do ústavní péče.
Proces vyrovnání se s postižením svého dítěte a proměna rodinných hodnot a postojů neprobíhá v izolaci, ale za účasti nejbližšího okolí, především rodiny, ale také s pomocí odborníků z různých institucí. Veškeré informace a pomoc, kterou od okolí získají, formuje jejich představu o daném postižení a problémech s ním spojených (Strnadová, aj. 2009, s. 28).
3 Potřeby rodin s dítětem se zdravotním postižením
Pro rodinu, která pečuje o dítě se zdravotním postižením, představuje tato péče velkou zátěž a velmi zásadně a specificky mění její potřeby.
3.1 Potřeba informací
V případě narození dítěte se zdravotním postižením je na samém začátku pro rodiče nejintenzivnější potřebou získat informace. Ocitají se v situaci, kterou nečekali, nepřipravili se na ní a bez pomoci, nejsou schopni se o dítě přiměřeně postarat a poskytnout jim odpovídající péči k zajištění optimálního vývoje. Potřebují být informovány o možné pomoci a podpoře různých institucí, které se danou problematikou zabývají, o možnostech finanční podpory, kterou budou také potřebovat a případně se spojit se s rodinami, které potkal stejný osud.
Nejzákladnějším zdrojem informací pro tyto rodiny jsou bezesporu různé instituce, zdravotnické, sociální či vzdělávací, jejichž náplní práce je takové informace poskytovat, ale také pediatři či specializovaný zdravotnický personál. Dle názorů matek pečující o dítě se zdravotním postižením uvedených v publikaci „Náročné mateřství“ autorek Strnadové, Vágnerové a Krejčové (2009, s. 292) je také velmi významný odpovídající přístup úřednic na různých sociálních úřadech, jejich přáním je, aby úřednice byly ochotnější, vstřícnější a dokázaly jim poradit a pomoci.
3.2 Potřeba specializované zdravotnické péče
Každé dítě během svého života potřebuje pro svůj zdravý vývoj dohled a péči lékařů a zdravotníků. Dítě se zdravotním postižením vyžaduje takovou péči mnohonásobně více a také daleko více péči specialistů. Mnoho matek dětí s postižením považuje za velmi důležitou dostupnost kvalitní zdravotnické péče a návaznost na další zdravotnická pracoviště.
Mnohdy o existenci specializovaných pracovišť vůbec nevědí, neboť lékař, který by jim tuto informaci měl předat, nebo dokonce zprostředkovat návštěvu, to neudělá. Problém vidí i ve špatné dostupnosti specializované péče, která je poskytována především v okresních či
krajských městech, kam musí případně dojíždět, i když cestování s dítětem se zdravotním postižením je velmi náročné, jak z hlediska péče, tak z hlediska financí.
3.3 Potřeba formální podpory institucí
Opomeneme-li samotné získávání informací, mají rodiny, které pečují o dítě se zdravotním postižením, potřebu formální podpory různých institucí. Od pomoci pediatrů a specialistů, přes speciálně pedagogická centra, různá občanská sdružení, zařízení sociálních služeb, až po instituce sociálního zabezpečení. Ideální by byla centralizovaná komplexní péče, aby rodiče nemuseli jednotlivé odborníky hledat, aby zde získali vše, co pro své dítě nebo pro sebe potřebují.
Důležité potřebou je pomoc psychologická, která by měla zahrnovat celou rodinu, neboť jde o zátěž, která vždy zasáhne celý rodinný systém. V případě dítěte s postižením by psychologické vyšetření měl provádět odborník, který má s takovými dětmi dostatek zkušeností. Současně by měl spolupracovat s rodiči a společně s předáváním informací by měl projevit pochopení a zájem i o ně samotné (Strnadová, aj. 2009, s. 290-292).
3.4 Potřeba finanční podpory
Před narozením dítěte rodiče předpokládají, že péče o dítě bude vyžadovat vyšší výdaje, ale jelikož neočekávají narození dítěte s postižením, netuší, že tyto předpokládané výdaje budou o mnoho vyšší. I když je rodina úplná, kde rodinný rozpočet tvoří dva příjmy, z nichž pouze jeden je nahrazen dávkou ze systému sociálního zabezpečení, pociťuje po určitém čase finanční deficit. Neúplné rodiny vnímají tento deficit téměř okamžitě. Narodil se nový člověk, který má své základní životní potřeby a v souvislosti s jeho zdravotním postižením má navíc potřeby specifické. Jedná se o potřebu intenzivnější zdravotnické péče, např. pobyty v nemocnici, návštěvy specializovaných zařízení, pobyty v rehabilitačních zařízeních, které nejsou 100% hrazeny zdravotními pojišťovnami, také různé kompenzační a rehabilitační pomůcky, a v neposlední řadě potřeba intenzivní péče, která téměř vylučuje získání příjmu ze zaměstnání. Uspokojení takových potřeb vyžaduje dostatek finančních prostředků, které ve většině případů rodiny nemají. Zde je velmi nezbytná a důležitá finanční podpora státu ve formě sociálních dávek ze systému sociálního zabezpečení.
3.5 Potřeba neformální pomoci okolí
Při péči o dítě se zdravotním postižením je také velmi důležitá neformální pomoc nejbližšího okolí, mezi které patří především vlastní rodina, rodina širší, tzn. přímí i nepřímí příbuzní, známí a v neposlední řadě velmi významně rodiny se stejnou či podobnou zkušeností. Rodiče, kteří intenzivně pečují o dítě s postižením, potřebují někoho blízkého, kdo by byl jejich emoční oporou, s kým by mohli o svých problémech nebo pocitech mluvit, kdo by jim s pochopením naslouchal, když se potřebují o své starosti s někým podělit.
Specifickou podporou jsou rodičovské skupiny. Jedná se o rodiče s podobnými problémy, kteří mají své zkušenosti a chtějí je předat jiným rodičům. Především jde o vzájemnou podporu rodin se stejným či podobným osudem, o sdílení informací, zkušeností, podnětů.
Mnoho rodičů lépe přijme radu od osoby, která prožila podobnou situaci než od profesionála bez osobní zkušenosti. I když jsou taková setkání pro rodiny s dítětem s postižením velkou pomocí a podporou, je doporučováno udržovat kontakt i se zdravými lidmi, kteří všedními starostmi pomáhají udržovat zájmy rodiny v určité rovnováze (Strnadová, aj. 2009, s. 297-298).
3.6 Psychické potřeby rodičů pečující o dítě s postižením
Matějček (1992, s. 42) ve své publikaci definuje pět základní psychických potřeb rodičů dítěte s postižením, které bývají zdravým potomkem přijatelně saturovány, ale narozením dítěte s postižením se jejich uspokojování ztíží či změní. Je jimi potřeba stimulace, která vede k aktivitě, potřeba smysluplného prostředí, které dává možnost učení a získávání zkušeností, potřeba citového vztahu, který dává pocit životní jistoty, potřeba identity, která dává vědomí vlastního já, autonomie vlastní osobnosti, sebeúcty a společenské hodnoty a potřeba otevřené budoucnosti, která představuje časový rozměr lidského života.
Potřeba stimulace čili potřeba nových podnětů nebývá u dítěte s postižením dostatečně uspokojována, neboť dítě s postižením obvykle stimuluje rodiče méně a odlišně než zdravé dítě, a to v nich vyvolává úzkost a nejistotu. Lepší situace je v případě citové potřeby, kdy každé dítě tuto potřebu uspokojuje, byť to vždy není jednoznačné. Hodnotu uspokojení snižují nepříjemné pocity související s budoucími obtížemi. V případě potřeby seberealizace, identity, sebeúcty mají rodiče po narození dítěte s postižením pocit, že selhali, cítí se méněcenní a neschopní. Situace jim neumožňuje, aby se s dítětem chlubili a rodičovsky soupeřili, mají
pocit, že se jiným rodičům nemohou vyrovnat. Pocit selhání si mnohdy kompenzují sebeobětováním, o dítě pečují s tím největším nasazením. Takový rozsah péče jim následně přinese společenské uznání a tím posílí jejich sebedůvěru a sebehodnocení. Rizikem však je zvýšené vyčerpání vedoucí až ke vzniku syndromu vyhoření.
Ani uspokojení potřeby smysluplného prostředí neboli smyslu života nemusí být jednoznačné. I handicapovaný potomek sice přispívá k naplnění života rodičů, ale mnohdy je nutné mu věnovat více času a energie, a to je spojeno s ochotou takové úsilí vynaložit. Dítě je pokračováním života svých rodičů, symbolicky udržuje kontinuitu rodu, v případě dítěte s handicapem tomu tak být nemusí. Ne vždy může být pokračovatelem rodu. Jeho budoucnost není jasná a nelze očekávat, že potřebu otevřené budoucnosti dokáže uspokojit (Strnadová, aj. 2009, s. 17-18)
3.7 Psychické potřeby dítěte se zdravotním postižením
Vlivem postižení či nemoci se v dětském věku mění psychické potřeby, přičemž tato změna je závislá na aktuální vývojové úrovni dítěte.
Potřeba se ve své situaci orientovat. I děti mají potřebu vědět, jaký je jejich zdravotní stav, jaké mají možnosti, co je čeká a proč. Nevědomí zvyšuje jejich nepřiměřené reakce, každý lékařský zákrok by se jim mohl jevit jako ubližování, a to by mělo za následek jejich psychické trauma.
Dítě s postižením má zvýšenou potřebu podpory citové jistoty a bezpečí. Emoční podpora mu pomáhá odstraňovat či oslabovat jeho obavy a nejistoty. Dítě má tendence se fixovat na nejbližší lidi kolem sebe. Tato fixace může být až patologická.
Také se mění potřeba seberealizace, zejména pro starší děti. Obtížnější uspokojení této potřeby může vyvolat až ztrátu její hodnoty. Uspokojení potřeby seberealizace je úzce spojen s vlastní sebeúctou a se smyslem života.
Poslední psychickou potřebou, která se vlivem postižení mění je potřeba otevřené budoucnosti, ve smyslu pozitivní prognózy. Plánování budoucnosti se týká dospívajících dětí, mladší děti o budoucnosti nepřemýšlejí, pokud ano, pouze tak interpretují myšlenky a názory rodičů či jiných osob (Vágnerová 2008, s. 98).
4 Podpora státu poskytovaná rodinám s dítětem se zdravotním postižením
Rodina, jako základní jednotka společnosti, je předmětem zvláštní podpory prostřednictvím opatření rodinné politiky, jako nedílná součást sociální politiky státu. Sociální politika je obvykle realizována právními, ekonomickými a sociálními opatřeními, jako cílené působení veřejných institucí na stav rodin a její členy. Rodina je pod zvláštní ochranou státu.
Nejvýznamnější podporu mají obvykle rodiny, v níž jsou přítomné děti, a rodiče by měli být nositeli biologické, ekonomické, výchovné a sociální funkce rodiny. Rodina je prvním modelem společenství, se kterým se dítě setkává a který zásadně ovlivňuje jeho vývoj a vztahy k ostatním osobám.
Hlavním cílem rodinné politiky je zmírňování narůstajících nákladů rodin při péči o mladou generaci, realizací principu sociální solidarity, sociální spravedlnosti a principu sociální garance. Nástroji k realizaci této politiky jsou především přímé peněžní transakce a nepřímé poskytování finanční pomoci, slev a výhod (Krebs 2010, s. 374).
Péče o dítě znamená pro rodinu podstatné zvýšení jejích nákladů, především v době, kdy takové dítě vyžaduje nepřetržitou péči, ať z důvodu věku dítěte nebo z důvodu jeho postižení.
Sociální důsledky zdravotního postižení pro rodinu by měly být kompenzovány nejen formou základních rodinných dávek, ale i formou peněžních příspěvků pro osoby se zdravotním postižením a sociálních služeb.
4.1 Dávky státní sociální podpory
Pojetí zákona č. 117/1995 Sb., o státní sociální podpoře (Sagit 2012, s. 5-39), umožňuje realizovat přímou podporu rodin, které řeší svou sociální situaci, a stát formou sociální solidarity z části přebírá spoluzodpovědnost za vzniklou sociální situaci. V rámci systému státní sociální podpory je rodinám s dětmi poskytován: přídavek na dítě, rodičovský příspěvek, příspěvek na bydlení a porodné.
4.1.1 Přídavek na dítě
Přídavek na dítě je základní dlouhodobou dávkou poskytovanou rodinám s dětmi, která jim pomáhá krýt náklady, spojené s výchovou a výživou nezaopatřených dětí. Nárok na
přídavek na dítě má nezaopatřené dítě, které žije v rodině, jejíž rozhodný příjem je nižší než 2,4násobek částky životního minima rodiny. Přídavek je vyplácen ve třech výších podle věku nezaopatřeného dítěte a zdravotní postižení dítěte není v této dávce zohledňováno (MPSV 2012).
Věk nezaopatřeného dítěte v rodině Výše přídavku na dítě v Kč měsíčně
do 6 let 500
od 6 do 15 let 610
od 15 do 26 let 700
Tabulka 1: přídavek na dítě a jeho výše podle věku dítěte
Úplná rodina (oba rodiče) s počtem nezaopatřených dětí
Životní minimum rodiny Hranice rozhodného příjmu v Kč měsíčně pro nárok na
přídavek na dítě
jedno do 6 let 7710 18504
dvě 5, 8 let 9850 23640
tři 5, 8, 12 let 11990 28776
čtyři 5, 8, 12, 16 let 14440 34656
Tabulka 2: vzorové typy rodin, jejich životní minimum a hranice rozhodného příjmu
4.1.2 Rodičovský příspěvek
Rodičovským příspěvkem vyjadřuje stát výraznou finanční podporu rodinám s malými dětmi, které potřebují celodenní péči pro zdravý duševní a fyzický vývoj. Rodičovský příspěvek prošel během své existence zásadními změnami.
Z hlediska rodin s dítětem se zdravotním postižením byla právní úprava rodičovského příspěvku nejvíce těmto rodinám nakloněna v době od 1. 1. 2008 do 31. 12. 2011. V tomto období mohl být rodičovský příspěvek, při péči o dítě se zdravotním postižením 2. nebo 3. stupně postižení (stupeň postižení byl stanoven podle vyhlášky Ministerstva práce a sociálních věcí ČR a tato klasifikace sloužila výhradně pro účely dávek státní sociální podpory), rodiči vyplácen až do 7 let věku dítěte, přičemž od 4 do 7 let věku dítěte tato výše činila 7600,- Kč měsíčně. V průběhu celého roku 2011 mohl být vyplácen dokonce do 15 roku věku dítěte, a to od 7 do 15 let věku dítěte ve snížené výměře 3000,- Kč měsíčně. V tomto
období byl také povolen souběh rodičovského příspěvku s příspěvkem na péči, přičemž se výše rodičovského příspěvku tímto souběhem snížila maximálně na polovinu, tj. na 3800,- Kč měsíčně (Břeská, aj. 2010, s. 127, 137-138).
Novela zákona o státní sociální podpoře účinná od 1. 1. 2012 znamenala pro tyto rodiny velký finanční propad. Touto novelou se snížila doba možného pobírání rodičovského příspěvku pouze na 4 roky a již nepovolovala souběh této dávky s příspěvkem na péči.
Vzhledem k tomu, že sociálně slabé rodiny, které pečovaly o dítě se zdravotním postižením, se v důsledku právní úpravy platné od 1. 1. 2012 ocitly ve velmi těžké finanční situaci, kterou nebyly schopné bez pomoci státu řešit, byla schválena další změna zákona. S účinností od 1. 12. 2012 byl opět povolen souběh rodičovského příspěvku a příspěvku na péči, bez snížení výše rodičovského příspěvku, a současně byl příspěvek na péči rodinám, které pečovaly o dítě ve věku od 4 do 7 let se 3. nebo 4. stupněm závislosti, zvýšen o 2000,- Kč měsíčně, a to bez posuzování příjmů rodiny.
Podle platné právní úpravy má na rodičovský příspěvek nárok rodič, který po celý kalendářní měsíc osobně celodenně a řádně pečuje o dítě, které je nejmladší v rodině, a to nejdéle do 4 let věku tohoto dítěte a současně nejdéle do doby, kdy byla na rodičovském příspěvku vyplacena celková částka 220.000,- Kč. Pro stanovení výše rodičovského příspěvku je rozhodující výše denního vyměřovacího základu pro stanovení peněžité pomoci v mateřství nebo nemocenské v souvislosti s porodem, přičemž maximální výše dávky je 11500,- Kč měsíčně. Rodič může tuto výši měnit, a to nejdříve po uplynutí 3 kalendářních měsíců od poslední provedené volby. Nárok na dávku není omezen pracovní činností rodiče, tzn. že rodič může mít současně příjem ze zaměstnání a rodičovský příspěvek (Břeská, aj. 2012, s. 102--03).
Z hlediska dětí se zdravotním postižením je tato dávka zohledněna pouze v nároku na dávku. Nárok vzniká i v případě, že dítě s postižením navštěvuje jesle nebo mateřskou školu nebo jiné obdobné zařízení pro děti předškolního věku a také je povolen souběh s příspěvkem na péči. Výše dávky z hlediska postižení zohledněna není.
4.1.3 Příspěvek na bydlení
Příspěvek na bydlení přispívá na krytí nákladů na bydlení rodinám s nízkými příjmy.
Poskytování příspěvku podléhá testování příjmů rodiny za předchozí kalendářní čtvrtletí a za
příjem se považují i přídavek na dítě a rodičovský příspěvek. Na příspěvek na bydlení má nárok vlastník nebo nájemce bytu, který je v bytě přihlášen k trvalému pobytu, jestliže jeho náklady na bydlení přesahují částku součinu rozhodného příjmu v rodině a koeficientu 0,30 (na území hlavního města Prahy koeficientu 0,35), a zároveň součin rozhodného příjmu v rodině a koeficientu 0,30 (na území hlavního města Prahy koeficientu 0,35) není vyšší než částka normativních nákladů na bydlení (MPSV 2012).
Náklady na bydlení tvoří nájemné a náklady za plnění poskytované v souvislosti s užíváním bytu a náklady za energie, vodné a stočné, odpady, vytápění, a to náklady zaplacené za předchozí kalendářní čtvrtletí. Výše příspěvku na bydlení se stanoví jako rozdíl mezi náklady na bydlení (normativními náklady na bydlení) a násobkem rozhodného příjmu a koeficientu 0,30 (v Praze 0,35). Výše příspěvku není zohledněna vůči rodinám s dětmi se zdravotním postižením.
4.1.4 Porodné
Porodné náleží ženě, která porodila své první dítě a je to dávka poskytovaná v závislosti na výši příjmu, kterou se rodině s nízkými příjmy jednorázově přispívá na náklady související s narozením prvního dítěte. Nárok na porodné je vázán na stanovenou hranici příjmů v rodině a musí být nižší než 2,4násobek životního minima rodiny. Do rozhodného příjmu se nezapočítává rodičovský příspěvek a přídavek na dítě. Porodné náleží v rodině pouze jednou a je stanoveno pevnou částkou 13000,- Kč, pokud se současně narodilo jedno dítě, v případě narození více dětí současně, činí výše porodného 19500,- Kč (MPSV 2012). Nárok na dávku a výše dávky není zohledněna vůči rodinám s dítětem se zdravotním postižením.
4.2 Příspěvek na péči
Pomoc osobám se zdravotním postižením ze strany státu přichází ve formě dávky příspěvek na péči, který je určen osobám, které z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu potřebují pomoc jiné fyzické osoby při zvládání základních životních potřeb. Stát se tímto příspěvkem podílí na zajištění sociálních služeb nebo jiných forem pomoci při zvládání základních životních potřeb, neboť jeho prostřednictvím tyto osoby hradí poskytovanou pomoc, a to buď osobou blízkou, asistentem sociální péče, poskytovatelem sociálních služeb nebo zdravotnickým zařízením. Příspěvek na péči je legislativně řešen v zákoně č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, rozhoduje o něm krajská pobočka Úřadu
práce a náleží osobě, která pomoc při zvládání základních životních potřeb vyžaduje (Sagit 2012, s. 115-124).
Nárok na příspěvek má osoba starší 1 roku, která z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu potřebuje pomoc jiné fyzické osoby při zvládání základních životních potřeb v rozsahu stanoveném stupněm závislosti. Tyto stupně závislosti se hodnotí podle počtu základních životních potřeb, které tato osoba není schopna bez cizí pomoci zvládat.
Při posuzování stupně závislosti osoby se hodnotí schopnost zvládat tyto základní životní potřeby: mobilita, orientace, komunikace, stravování, oblékání a obouvání, tělesná hygiena, výkon fyziologické potřeby, péče o zdraví, osobní aktivity a péče o domácnost, přičemž péče o domácnost se neposuzuje u osob mladších 18 let. Způsob hodnocení těchto základních životních potřeb je vymezen v prováděcí vyhlášce č. 505/2006 Sb., kterou se provádějí některá ustanovení zákona o sociálních službách (MPSV 2012).
Výše příspěvku na péči se liší pro osoby do 18 let věku a osoby starší 18 let věku. Za kalendářní měsíc náleží výše příspěvku podle stupně závislosti a podle počtu základních životních potřeb, které je osoba schopna zvládat.
Osobám mladším 18 let náleží příspěvek na péči podle stupně závislosti následovně:
Stupeň závislosti Výše příspěvku na kalendářní měsíc
Počet základních životních potřeb, které není osoba
schopna zvládat
I. stupeň - lehká závislost 3.000,- Kč 3
II. stupeň - středně těžká závislost
6.000,- Kč 4 - 5
III. stupeň - těžká závislost 9.000,- Kč 6 - 7
IV. stupeň - úplná závislost 12.000,- Kč 8 - 9
Tabulka 3: výše příspěvku na péči podle stupně závislosti u osob mladších 18 let
U osob starších 18 let se liší výše příspěvku na péči v jednotlivých stupních závislosti a také jsou u těchto osob jinak posuzovány počty základních životních potřeb, které není osoba schopna zvládat. Výše je stanovena následovně:
Stupeň závislosti Výše příspěvku na kalendářní měsíc
Počet základních životních potřeb, které není osoba
schopna zvládat
I. stupeň - lehká závislost 800,- Kč 3 - 4
II. stupeň - středně těžká
závislost 4.000,- Kč 5 - 6
III. stupeň - těžká závislost 8.000,- Kč 7 - 8
IV. stupeň - úplná závislost 12.000,- Kč 9 - 10
Tabulka 4: výše příspěvku na péči podle stupně závislosti u osob starších 18 let
Ve dvou situacích může být příspěvek na péči zvýšen o 2 000 Kč měsíčně:
1. z důvodu nízkého příjmu společně posuzovaných osob, a to nezaopatřenému dítěti do 18 let věku, kterému náleží příspěvek na péči nebo rodiči, kterému náleží příspěvek na péči, a který pečuje o nezaopatřené dítě do 18 let věku, jestliže rozhodný příjem osob společně posuzovaných je nižší než dvojnásobek částky životního minima společně posuzovaných osob podle zákona o životním a existenčním minimu,
2. z důvodu podpory zdravotně postižených dětí předškolního věku, kdy zvýšení příspěvku na péči náleží dítěti od 4 do 7 let věku, kterému náleží příspěvek na péči z důvodu III. nebo IV. stupně závislosti (Sagit 2012, s. 115-116).
4.3 Dávky pro osoby se zdravotním postižením
Ke zmírnění sociálních důsledků zdravotního postižení a k podpoře sociálního začleňování poskytuje stát dávky osobám se zdravotním postižením, které upravuje zákon č. 329/2011 Sb., (Sagit 2012, s. 83-103), a také prováděcí vyhláška č. 388/2011 Sb., o provedení některých ustanovení zákona o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením (Sagit 2012, s. 106-110). Podle uvedeného zákona se osobám se zdravotním postižením poskytují dávky příspěvek na mobilitu a příspěvek na zvláštní pomůcku a je v něm také legislativně řešena nepeněžní pomoc osobám se zdravotním postižením, a to formou průkazu osoby se zdravotním postižením, který takové osobě přináší určité benefity.
4.3.1 Příspěvek na mobilitu
Účelem dávky příspěvek na mobilitu je zmírnit finanční nároky na dopravu osob se zdravotním postižením, a to spoluúčastí na krytí nákladů spojených s dopravou. Nárok na příspěvek na mobilitu má osoba starší jednoho roku, která není schopna zvládat základní životní potřeby v oblasti mobility a orientace, současně se opakovaně v kalendářním měsíci dopravuje nebo ji někdo dopravuje a nejsou jí poskytovány pobytové sociální služby v domově pro osoby se zdravotním postižením, v domově pro seniory, v domově se zvláštním režimem nebo ve zdravotnickém zařízení ústavní péče. Pokud se jedná o případ hodný zvláštního zřetele, může být tento příspěvek poskytnut i osobě, které jsou uvedené služby poskytovány.
Příspěvek na mobilitu je opakující se nároková dávka vyplácená jednou za kalendářní měsíc v částce 400 Kč. Schopnost zvládat základní životní potřeby v oblasti mobility a orientace se posuzuje shodně jako pro nárok na příspěvek na péči, tzn. podle zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách. Pokud je oprávněnou osobou nezletilé dítě starší jednoho roku, zastupuje ho v řízení o dávce jeho zákonný zástupce (Sagit 2012, s. 84).
4.3.2 Příspěvek na zvláštní pomůcku
Stát prostřednictvím příspěvku na zvláštní pomůcku pomáhá osobám se zdravotním postižením lépe zvládat každodenní činnosti, jejichž zvládání je z důvodu zdravotního postižení mnohdy velmi obtížné. Nárok na příspěvek na zvláštní pomůcku má osoba, která má těžkou vadu nosného nebo pohybového ústrojí, těžké sluchové postižení nebo těžké zrakové postižení. Pokud je pomůckou motorové vozidlo, má nárok na příspěvek na zvláštní pomůcku osoba, která má těžkou vadu nosného nebo pohybového ústrojí, anebo těžkou nebo hlubokou mentální retardaci.
Nárok na příspěvek je v konkrétních případech podmíněn věkem osoby se zdravotním postižením. Pro nárok na příspěvek na motorové vozidlo nebo úpravu bytu je jednou z podmínek věk osoby se zdravotním postižením, osobě musí být nejméně 3 roky, při posuzování nároku na vodícího psa nejméně 15 let a u všech ostatních pomůcek je to minimální věk osoby, která pomůcku potřebuje, 1 rok.
Zvláštní pomůcka má sloužit k sebeobsluze osoby, realizaci pracovního uplatnění, k přípravě na budoucí povolání, k získávání informací, vzdělávání anebo ke styku s okolím
a není zdravotnickým prostředkem, který je plně hrazen z veřejného zdravotního pojištění anebo je osobě zapůjčen příslušnou zdravotní pojišťovnou. Seznam druhů a typů zvláštních pomůcek, na které je dávka určena, je obsažen v prováděcí vyhlášce č. 388/2011 Sb.
(Sagit 2012, s. 106-110).
Výše příspěvku na zvláštní pomůcku je závislá na typu zvláštní pomůcky. Jinak se výše stanoví v případě, že se jedná o pomůcku v ceně do nebo přes 24 000 Kč a jinak u speciální úpravy pro motorové vozidlo. U pomůcky do 24 000 Kč je testován příjem rodiny, který nesmí být vyšší než osminásobek životního minima rodiny. V případě pomůcek, jejichž cena je vyšší než 24 000 Kč, se výše stanoví tak, že 10 % z ceny pomůcky se žadatel spolupodílí na její úhradě. Maximální výše tohoto příspěvku je 350 000 Kč a 400 000 Kč v případě schodišťové plošiny. U motorového vozidla se posuzuje při stanovení výše příspěvku, četnost dopravy, příjem rodiny a celkové sociální a majetkové poměry rodiny. Maximální výše tohoto příspěvku je 200 000 Kč (MPSV 2012).
4.3.3 Průkaz osoby se zdravotním postižením
Osobám se zdravotním postižením stát prostřednictvím průkazu osoby se zdravotním postižením poskytuje mimořádné výhody. Průkaz je vydáván ve třech typech, TP, ZTP a ZTP/P. Průkaz TP náleží osobě, která je závislá na pomoci jiné osoby v I. stupni – lehká závislost. Pokud osoba není schopna zvládat základní životní potřeby v oblasti mobility nebo orientace, náleží jí průkaz ZTP/P. Průkaz ZTP náleží osobě, které je závislá na pomoci jiné osoby ve II. stupni – středně těžká závislost, a osobě starší 18 let, která není schopna zvládat základní životní potřeby v oblasti mobility nebo orientace z důvodu úplné nebo praktické hluchoty. Průkaz ZTP/P náleží osobě, která je závislá na pomoci jiné osoby ve III. stupni - těžká závislost nebo IV. stupni – úplná závislost, a osobě, která není schopna zvládat základní životní potřeby v oblasti mobility nebo orientace, pokud se nejedná o nezvládnutí kvůli sluchovému postižení.
Držitel průkazu TP má nárok na vyhrazené místo k sezení ve veřejných dopravních prostředcích, kromě dopravních prostředků, v nichž je místo k sezení vázáno na zakoupení místenky. Má přednost při osobním projednávání své záležitosti, vyžaduje-li toto jednání delší čekání, zejména stání, to neplatí pro nákup v obchodech ani obstarávání placených služeb ani
ošetření a vyšetření ve zdravotnických zařízeních. Držitel průkazu ZTP má stejné nároky jako osoba s průkazem TP a navíc má nárok na bezplatnou dopravu pravidelnými spoji místní veřejné hromadné dopravy osob a slevu 75 % jízdného. Držitel průkazu ZTP/P má shodné výhody jako osoba s průkazem ZTP a navíc má nárok na bezplatnou dopravu průvodce veřejnými hromadnými dopravními prostředky a bezplatnou dopravu vodícího psa.
Nepřímou finanční podporou zdravotně postižených s průkazem ZTP nebo ZTP/P je bezesporu také poskytování slev ze vstupného na divadelní a filmová představení, koncerty a jiné kulturní a sportovní akce, ovšem tyto benefity jsou nenárokové. Další nepřímou pomocí státu jsou nároky držitelů průkazů osob se zdravotním postižením, které upravují jiné právní předpisy. např. zákon o daních z příjmů, zákon o místních poplatcích, zákon o správních poplatcích, zákon o pozemních komunikacích nebo zákon o dani z nemovitosti (MPSV 2012).
5 Sociální služby
Sociální služby jsou poskytovány lidem společensky znevýhodněným za účelem zlepšení kvality jejich života, společenského začlenění a ochrany před možnými riziky. Znevýhodnění může být z důvodu věku, zdravotního postižení, nedostatečně podnětného sociální prostředí, krizové životní situace a mnoho dalších příčin. Sociální služby zohledňují nejen uživatele služby, ale i jeho rodinu či skupinu, do které patří. Jsou podrobně definovány legislativou, proto jsou přímo závislé na politickém rozhodování státu, krajů a obcí. Sociální služby upravuje zákon č. 108/2006 Sb., ve kterém jsou definovány všechny druhy a formy sociálních služeb, včetně podmínek jejich poskytování. Zřizovateli zařízení poskytující sociální služby mohou být obce, kraje a Ministerstvo práce a sociální věcí, přičemž obce je mohou zřizovat v rámci své samostatné působnosti jako vlastní organizační složky bez právní subjektivity nebo jako příspěvkové organizace se samostatnou právní subjektivitou. Zřizovatelem a poskytovatelem sociální služby mohou v ČR být také nestátní neziskové organizace, které na svou činnost dostávají dotace z veřejných rozpočtů (Matoušek 2007, s. 9-12).
Prostřednictvím sociálních služeb je zajišťována pomoc při péči o vlastní osobu, zajištění stravování, ubytování, pomoc při zajištění chodu domácnosti, ošetřování, pomoc s výchovou, poskytnutí informace, zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, psychoterapie a socioterapie, pomoc při prosazování práv a zájmů. Výčet základních činností u jednotlivých druhů sociálních služeb je uveden v prováděcí vyhlášce MPSV č. 505/2006 Sb. (Sagit 2012, s. 161-183).
Sociální služby se rozdělují na 3 základní skupiny, sociální poradenství, služby sociální péče a služby sociální prevence. Stěžejní zásadou zákona o sociálních službách je bezplatné poskytování základního sociálního poradenství. Každá osoba má nárok na bezplatné poskytnutí takového poradenství, aby poznal možnosti řešení své nepříznivé situace nebo zjistil, jak jí předcházet. Fyzickou a psychickou soběstačnost pomáhají zajistit služby sociální péče, které se poskytují v domácím prostředí osob nebo v zařízeních sociálních služeb, jejich cílem je umožnit osobám v co největší míře zapojit se do běžného života, zajistit jim důstojné prostředí a zacházení, pokud to jejich situace vyžaduje. Cílem služeb sociální prevence je napomáhat osobám ohroženým sociálním vyloučením překonat tuto situaci a současně tak chránit společnost před vlivem nežádoucích sociálních jevů. Jde především o osoby, jejichž
nepříznivá sociální situace je způsobena krizovou sociální situací, návyky a způsobem života, znevýhodňujícím prostředím nebo ohrožením práv a zájmů vlivem trestné činnosti jiné osoby (Králová, Rážová 2012, s. 73, 74).
Zákon o sociálních službách rozlišuje tři formy služeb - pobytové, ambulantní a terénní.
Pobytové jsou poskytované v zařízeních sociálních služeb, v případě ambulantních jde o služby, za kterými osoba dochází nebo je dopravována, jejich součástí není ubytování, a terénní služby jsou poskytovány v přirozeném sociálním prostředí osob.
5.1 Sociální služby pro rodiny pečující o dítě s postižením
Dále se budeme zabývat pouze typy sociálních služeb, které poskytují služby vhodné pro rodiny, které pečují o dítě se zdravotním postižením.
5.1.1 Sociální poradenství
Rozlišujeme dva druhy sociálního poradenství – základní a odborné. Základní poradenství je zajišťováno poskytováním informací, které vedou k řešení nepříznivé sociální situace prostřednictvím sociální služby, nebo informací o možnostech výběru sociálních služeb a jiných formách pomoci, např. dávek hmotné nouze či sociální péče, také informace o základních právech a povinnostech osoby či informace o možnostech podpory členů pečující rodiny. Odborné sociální poradenství je poskytováno v poradnách, např. rodinných nebo pro osoby se zdravotním postižením, zaměřuje se na specifické potřeby osob či skupin a obsahuje základní činnosti a úkony, jako zprostředkování kontaktu se společenským prostředím (navazujících služeb), sociálně terapeutické činnosti, mezi něž patří poradenství v oblastech práva, psychologie, vzdělávání nebo orientace v sociálních systémech, pomoc při uplatňování práv a oprávněných zájmů (Králová, Rážová 2012, s. 76, 77). Základní i odborné sociální poradenství je poskytováno bezplatně.
Sociální poradenství je pro rodiny, které pečují o dítě se zdravotním postižením, naprosto zásadním. V okamžiku narození dítěte s postižením, jež navíc rodina nečeká, je získávání informací stěžejní záležitostí, neboť rodiče, případně širší rodina, nebudou umět bez rady a pomoci poskytnout dítěti potřebnou péči k jeho nejoptimálnějšímu vývoji.
5.1.2 Osobní asistence
Osobní asistence je terénní služba poskytovaná osobě se sníženou soběstačností, která vyžaduje pomoc jiné fyzické osoby. Služba je poskytována kdykoliv během dne i noci v přirozeném prostředí osoby a při činnostech, které jsou součástí aktivit této osoby, a je poskytována za úplatu. Osobní asistence obsahuje základní činnosti a úkony - pomoc při zvládání péče o vlastní osobu, pomoc při osobní hygieně, pomoc při zajištění stravy, pomoc při zajištění chodu domácnosti, výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti, zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, pomoc při uplatňování práv a oprávněných zájmů.
Asistenční služby představují faktickou pomoc rodinám, aby si mohly ulevit v každodenní péči o dítě se zdravotním postižením, umožňuje jim pracovat, vyřídit úřední záležitosti, případně si odpočinout a načerpat nové síly. Osobní asistence pomáhá se začleňování dítěte s postižením do běžného života, např. asistencí ve škole (Králová, Rážová 2012, s. 77, 78).
5.1.3 Pečovatelská služba
Mezi tradiční sociální služby patří pečovatelská služba, která je poskytována jako služba terénní nebo ambulantní, a je poskytována osobám se sníženou soběstačností. Tato služba zajišťuje určité úkony v předem dohodnutém čase, a to přímo v domácnostech osoby nebo v zařízeních sociálních služeb a jedná se o placenou službu. Obsahuje základní činnosti a úkony - pomoc při zvládání péče o vlastní osobu, pomoc při osobní hygieně, poskytnutí stravy či zajištění stravy, pomoc při zajištění chodu domácnosti, zprostředkování kontaktu se společenským prostředím (Králová, Rážová 2012, s. 79, 80). Pečovatelská služba reaguje na zvýšenou potřebu péče o dítě se zdravotním postižením.
5.1.4 Průvodcovské a předčitatelské služby
Jedná se o terénní a ambulantní služby, které jsou určeny osobám se zdravotním postižením, jejichž schopnosti v oblasti orientace nebo komunikace jsou snížené či nedostačující a mohou být poskytovány společně s jinými službami. Cílem služby je pomoc osobám zajistit si své záležitosti osobně svými přirozenými schopnostmi. Obsahují základní činnosti a úkony - zprostředkování kontaktu se společenským prostředím (doprovázení do školy, k lékaři, na volnočasové aktivity a zpět), pomoc při uplatňování práv a oprávněných zájmů (Králová, Rážová 2012, s. 82). Tato služba je poskytována za úplatu.
5.1.5 Odlehčovací služby
Cílem odlehčovací služby je poskytnutí nezbytného odpočinku osobě, která zpravidla pečuje o osobu se sníženou soběstačností, a to formou terénních, ambulantních nebo pobytových služeb. Bývá například poskytována v době, kdy pečující osoba řeší svůj vlastní zdravotní stav nebo jen potřebuje načerpat novou energii. Služba umožňuje snížit pečovatelskou zátěž členů rodiny. Odlehčovací služby obsahují základní činnosti a úkony - pomoc při zvládání péče o vlastní osobu, pomoc při osobní hygieně, poskytnutí stravy nebo zajištění stravy, poskytnutí ubytování, jde-li o pobytovou formu služby, zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, sociálně terapeutické činnosti, pomoc při uplatňování práv a oprávněných zájmů a výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti. Odlehčovací služba je poskytována za úhradu (Králová, Rážová 2012, s. 84-85).
5.1.6 Denní a týdenní stacionáře
V průběhu denních hodin je poskytována ambulantní služba formou denního stacionáře, která je určena osobám se sníženou soběstačností, které potřebují pomoc v oblasti soběstačnosti a osobní péče, včetně posilování samostatnosti. Služba je poskytována během dne a odpoledne se osoba vrací do domácího prostředí. Služba tak poskytuje prostor pečující osobě vykonávat jiné aktivity, zároveň umožňuje poskytnout osobě se sníženou soběstačností odbornou péči a služby, které by v domácím prostředí nemohly být poskytnuty, nebo umožňuje začlenění této osoby do kolektivu. Denní stacionář je služba poskytovaná za úhradu. Základní činnosti a úkony jsou – pomoc při péči o vlastní osobu, pomoc při hygieně, poskytnutí stravy, výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti, zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, sociálně terapeutické činnosti a pomoc při uplatňování práv a zájmů (Králová, Rážová 2012, s. 86-88).
Týdenní stacionáře poskytují pobytové služby stejného rozsahu jako denní stacionáře s tím rozdílem, že osoba se sníženou soběstačností tuto službu využívá v pracovních dnech včetně noci a o víkendech se vrací do domácího prostředí, tzn. že navíc je poskytováno ubytování. Jedná se o službu placenou.
