AKADEMIN FÖR HÄLSA OCH ARBETSLIV
Avdelningen för vårdvetenskapFöräldrars erfarenheter av att leva med ett
barn som har ADHD
En deskriptiv litteraturstudie
Linnea Pettersson & Diana Söderström
2020
Examensarbete, Grundnivå (yrkesexamen), 15 hp Omvårdnad
Sjuksköterskeprogrammet Examensarbete inom omvårdnad, 15 hp
Sammanfattning
Bakgrund: ADHD är en neuropsykiatrisk störning där symtomen kännetecknas av
ouppmärksamhet, impulsivitet och hyperaktivitet. ADHD är en av de vanligaste
diagnoserna bland barn och många barn som diagnostiseras har problem med utbildning och fungera socialt. Barnets symtom påverkar familjelivet och familjer med ett barn med ADHD visade sig ha mer utmaningar än andra familjer Syfte: Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva föräldrars erfarenheter av att leva med ett barn som har diagnosen ADHD Metod: En beskrivande litteraturstudie. Totalt 10 kvalitativa
vetenskapliga artiklar inkluderades. Artiklarna söktes i databaserna Cinahl och Medline via PubMed. Huvudresultat: I resultatet framkom att föräldrar som levde med ett barn med ADHD upplevde utmaningar som väckte många olika känslor i dem. Föräldrar fick inte alltid ihop livspusslet samtidigt som de skulle hantera barnets symtom, vilket resulterade i höga nivåer av stress. Föräldrar upplevde stigmatiserande attityder och ett missnöje mot vården och samhället. Föräldrar var överens om att det fanns en
oförståelse kring ADHD och uppfattade vägen till en diagnos som en svår, ensam och lång process. Slutsats: Att vara förälder till ett barn med ADHD visade sig vara tufft och utmanande. Resultatet visade att det behövs mer resurser, utbildning och forskning för att kunna ge familjer hjälpen de behöver. Okunskap kan leda till skador, både för familjerna i hemmet, inom vården och framförallt barnen som lider av denna
funktionsnedsättning. Med rätt professionell hjälp kan familjerna få en fungerande vardag. För att sjuksköterskor ska kunna ge den bästa möjliga omvårdnad krävs rätt förutsättningar och verktyg som sedan kan föras vidare till familjerna.
Nyckelord: ADHD - Attention deficit disorder with hyperactivity / attention deficit
Abstract
Background: ADHD is a neuropsychiatric disorder in which the symptoms are characterized by inattention, impulsivity and hyperactivity. ADHD is one of the most common diagnoses among children and many children who diagnosed have problems with education and function socially. The child's symptoms affect family life and families with a child with ADHD were found to have more challenges than other families. Aim: The aim of this literature study was to describe parents' experiences of living with a child diagnosed with ADHD. Method: A descriptive literature study. A total of 10 qualitative scientific articles were included. The articles were searched in the Cinahl and Medline databases via PubMed. Main findings: The results showed that parents who lived with a child with ADHD experienced challenges that aroused many different emotions in them. Parents did not always get the puzzle of life together while dealing with the child's symptoms, which resulted in high levels of stress. Parents experienced stigmatizing attitudes and dissatisfaction with care and society. Parents agreed that there was a misunderstanding about ADHD and perceived the path to a diagnosis as a difficult, lonely and long process. Conclusion: Being the parent of a child with ADHD proved to be tough and challenging. The results showed that more resources, education and research are needed to be able to give families the help they need. Ignorance can lead to injuries, both for the families at home, in care and especially the children who suffer from this disability. With the right professional help, families can have a functioning everyday life. In order for nurses to be able to provide the best possible care, the right conditions and tools are required, which can then be passed on to the families.
Keywords: Attention deficit disorder with hyperactivity / attention deficit hyperactivity
Innehållsförteckning
1. INTRODUKTION ...1
1.1 OMVÅRDNAD ... 1
1.2 ADHD ... 1
1.3 STÖD OCH BEHANDLING TILL FAMILJER MED ETT BARN MED ADHD ... 2
1.4 TEORETISK REFERENSRAM ... 3 1.5 PROBLEMFORMULERING ... 4 1.6 SYFTE... 4 1.7 FRÅGESTÄLLNING ... 4 2. METOD ...4 2.1 DESIGN ... 4 2.2 SÖKSTRATEGI ... 4 2.3 URVALSKRITERIER ... 5 2.4 URVALSPROCESSEN... 7 FIGUR 1.FLÖDESSCHEMA ... 8 2.5 DATAANALYS ... 8 2.6 ETISKA ÖVERVÄGANDEN ... 9 3. RESULTAT ...9
3.1 UTMANINGAR FÖR FÖRÄLDRAR SOM HAR ETT BARN MED ADHD ... 10
3.1.1 Konfliktfyllda känslor ... 10
3.1.2 Att hitta en balans ... 11
3.2 EN BRIST PÅ FÖRSTÅELSE FÖR DIAGNOSEN ... 13
3.3ERFARENHETER AV VÅRD OCH DIAGNOSPROCESS... 15
4. DISKUSSION: ... 16
4.1 HUVUDRESULTAT ... 16
4.2 RESULTATDISKUSSION ... 17
4.3 METODDISKUSSION ... 22
4.4KLINISKA IMPLIKATIONER ... 23
4.5 FÖRSLAG PÅ FORTSATT FORSKNING ... 24
1
1. Introduktion
1.1 Omvårdnad
Inom den omvårdnadsvetenskapliga disciplinen är ett grundläggande antagande att omvårdnad sker på personnivå. Människosynen och människans möjligheter blir därför central för vår förståelse av begreppen hälsa och omvårdnad, där människosynen även ligger som grund för våra värderingar och som därmed har betydelse för utformningen av omvårdnaden och för möjligheterna att utöva god omvårdnad. Patientbegreppet inom omvårdnad inkluderar att sjuksköterskan tar hänsyn till patientens familj, närstående, omgivning och miljö (Swenurse 2014). Familjefokuserad omvårdnad innebär att fokusera på familjens betydelse för en persons eller en patients upplevelse av ohälsa och sjukdom.
I familjefokuserad omvårdnad ingår familjecentrerad omvårdnad där familjen ses som ett system samt familjerelaterad omvårdnad där en person eller patient är i centrum för vård och omsorg där hänsyn tas till dennes sociala sammanhang. Alla medlemmar i familjen påverkar varandras liv och hälsa och därför kan det ibland inom vården krävas att en hel familj betraktas som en enhet. Att respektera mänskliga rättigheter särskilt avseende autonomi, olikheter och rättvisa är ett moraliskt ansvar som sjuksköterskor har för att utveckla och bevara yrkeskompetens och professionalitet, men också för att ingripa när människors hälsa hotas (Swenurse 2014).
1.2 ADHD
2 Hedelin (2014a) skriver att många barn som diagnostiseras med ADHD har problem med utbildning och att fungera socialt. Andra symtom som aggression och motivationsproblem påverkar även familjelivet där man ser att familjer med ett barn med ADHD har mer utmaningar än andra familjer (Moen, Hall-Lord & Hedelin 2014a). Enligt Wong, Hawes, Clarke, Kohn och Dar-Nimrod (2017) är relativt lite känt om föräldrars subjektiva uppfattningar om ADHD som en störning och rollen som dessa uppfattningar spelar för att ge risker kontra förbättringar. Dock har forskning om barn och föräldrarnas upplevelse av diagnosen vuxit under de senaste åren (Ibid). Forskning visar också att förekomsten av kliniskt diagnostiserad ADHD har ökat kraftigt över tid (Atladottir, Gyllenberg, Langridge, Sandin, Hansen, Leonard, Gissler, Reichenberg, Schendel, Bourke, Hultman, Grice, Buxbaum & Parner 2015). Vidare skriver Wong et al. (2017) att individer aktivt bildar övertygande tro om sjukdomar och symtom, vilket får dem att förstå och hantera hälsorelaterade hot. Wong et al. (2017) menar att personer som möter hälsorisker, exempelvis symtom och diagnos, utvecklar kognitiva och emotionella urval av stimulans. Detta i sin tur styr bildandet och valet av copingstrategier, känslor och problemfokuserad coping (Ibid).
1.3 Stöd och behandling till familjer med ett barn med ADHD
För att föräldrar till barn med ADHD ska kunna hantera de komplexa utmaningarna i vardagen är hjälp från vårdpersonal och familjecentrerad vård något de är beroende av (Lauritsen, Jorgensen, Sorensen, Gronkjaer & Rasmussen 2017). Sjuksköterskor kan med hjälp av ett familjefokuserat tillvägagångssätt främja föräldrar, barn och familjens
välbefinnande genom att stödja inre och yttre skyddsfaktorer i de familjer där det finns psykiska hälsoutmaningar (Foster O'Brien & Korhonen 2012). Familjehälsa beskrivs enligt Denham (2002) som komplexa system, interaktioner, relationer och processer med potential att förbättra både välbefinnande och hälsa för alla familjemedlemmar. Vidare hävdar Denham (2002) att familjehälsa nås genom att skapa rutiner i vardagen (Denham 2002).Enligt
3 Metylfenidat (Concerta) (Läkemedelsverket 2016:27 2). Funderingar angående säkerheten på lång sikt och oron för biverkningar har dock fått många föräldrar att söka kompletterande och alternativa medicinska behandlingar (Pellow, Solomon & Barnard 2011).
Enligt Matthews, Nigg och Fair (2014) finns beskrivningar som är lik ADHD i europeisk litteratur redan från slutet av 1700-talet. ADHD området har utvecklats snabbt och under de senaste två decennierna har det funnits många framsteg både tekniskt och metodologiskt för att kliniker och forskare bättre ska förstå ADHD (Ibid). Vid möte med ett barn med koncentrationssvårigheter är det väldigt viktigt att sjuksköterskan tar hänsyn till att individen kan ha svårare att uttrycka sina behov, ta in information eller fatta beslut (Socialstyrelsen 2014). Moen, Hall-Lord och Hedelin (2014b) skriver att föräldrar till barn med ADHD inte alltid har samma uppfattning som barnet har om hens beteende, därför är det extra viktigt att sjuksköterskan ska föra en dialog med både föräldrarna och barnet för att få en helhetsbild över situationen som uppstått. Den fastställda diagnosen bidrar till att komplettera uppfattningen av barnets problem och både föräldrarna och barnet får därför en ökad förståelse av beteendet. Sjuksköterskan vill ha en bredare plattform till sitt förfogande, bland annat i hur man ska stötta, bemöta och informera barn som har diagnosen ADHD på ett rätt och adekvat sätt. Dagens forskning fokuserar främst på stödinsatser inom skolan, därför behövs mer forskning inom området omvårdnad (Ibid). Swenurse (2015) skriver att familjecentrerad omvårdnad och familjerelaterad omvårdnad ska ses som varandras komplement och att ett familjecentrerat förhållningssätt bör få ett större utrymme inom vård och omsorg än vad det har idag.
1.4 Teoretisk referensram
4
1.5 Problemformulering
I dagens samhälle lever många familjer med ett eller flera barn som har diagnosen ADHD och familjelivet blir många gånger väldigt påverkat. Många barn som har diagnosen har också problem med både utbildning och det sociala livet. För att föräldrarna till dessa barn ska kunna hantera utmaningarna i sin vardag är hjälp från vårdpersonal och familjecentrerad vård en central del. Dessa barn behöver kognitivt stöd för att få hjälp med struktur och planering i sin vardag. Barnen behöver psykosocialt stöd för att stärka sin självkänsla, minska huvudsymtomen samt få en ökad livskvalité och ofta behövs detta kombineras med läkemedel som många gånger inte alltid är så önskvärt. Barn med ADHD har svårt att fungera både socialt, i skolan och i vardagen. Till följd av detta påverkas föräldrarna och då är det viktigt att vårdpersonal lyssnar och ser föräldrarna samt ger bästa möjliga stöd för att de ska klara av utmaningarna som de står inför. Mer forskning behövs också inom området omvårdnad till barn med ADHD eftersom sjuksköterskan har en viktig roll i att främja både förälderns och barnets välbefinnande.
1.6 Syfte
Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva föräldrars erfarenheter av att leva med ett barn med ADHD.
1.7 Frågeställning
Hur beskriver föräldrarna sina erfarenheter av att leva med ett barn med ADHD?
2. Metod
2.1 Design
Denna studie har utförandet av en deskriptiv litteraturstudie (Polit & Beck 2017).
2.2 Sökstrategi
5 träffar gjordes begränsningar på åren för att få färre, men nyare artiklar. En sökning begränsades till 1 år och en annan sökning begränsades till 5 år. De sökningar som gjordes i PubMed med Medical subject headings [MeSH] var: ”Attention deficit disorder with hyperactivity”, ”child” och ”parents”. ”Experiences” söktes med [title/abstract]. Sökningar gjorda med [abstract] i Cinahl var ”experience” och ”attention deficit hyperactivity disorder”. ”Parenting”, ”children” och ”attention deficit hyperactivity disorder” söktes med [all text] (se tabell 1). Orden kombinerades sedan i olika variationer med den booleanska söktermen AND. Booleska definieras som ord som kombinerar söktermer på olika sätt (Polit & Beck 2017). Dessa används för att specificera en sökning, vilket då bidrar till ett resultat som bara inkluderar artiklar som innehåller alla sökord som författarna har skrivit.
2.3 Urvalskriterier
6
Tabell 1. Databassökningar gjorda i Medline Pubmed och Cinahl
Databas Begränsning ar, Sökdatum Sökord Antal träffar Antal artiklar lästa på abstrakt snivå Antal möjliga artiklar Antal valda artiklar
Pubmed 2020-08-27 in the last 1 year, English, Swedish.
Child [MeSH Terms] (AND) Attention deficit disorder with hyperactivity [MeSH Terms] (AND) Parents [MeSH Terms]
37 5 3 1
Pubmed 2020-08-25 in the last 10 years, English, Swedish.
Child [MeSH Terms] (AND) Attention deficit disorder with hyperactivity [MeSH Terms] (AND) Parents [MeSH Terms] (AND) Experiences
[Title/Abstract]
37 5 5 4
Cinahl 2020-08-26 in the last 5 years, English, Swedish.
Parenting [All text] (AND) Children [All text] (AND) Attention deficit hyperactivity disorder [All text]
7
2.4 Urvalsprocessen
Författarnas mål var att skriva en intressant litteraturstudie av bra kvalité och har därför följt uppmaningen från Polit och Beck (2017) som menar att artiklarnas kvalité och relevans är svaret till en lyckad och bra litteraturstudie och att studiens kvalité grundar sig i urvalet. Författarna gjorde sökningar i databaserna Pubmed och Cinahl som resulterade i 337 träffar. Fördelningen av dessa blev 263 träffar i Cinahl och 74 träffar i PubMed. Efter att 6 dubbletter tagits bort kvarstod 331 artiklar som författarna läste överskådligt på rubriknivå. 288 av dessa ansågs inte relevant av författarna och 2 av dessa var litteraturstudier, vilket gick att utläsa utifrån rubriken. Författarna fann 41 artiklar som verkade relevanta där abstrakt lästes för att se om artiklarna svarade mot syftet. 18 av dessa svarade inte mot syftet eller gick inte att öppna i fulltext. Detta lämnade kvar 23 artiklar som granskades utifrån relevans och kvalitetsbedömning (se Bilaga 1 & 2). Under denna process upptäcktes ytterligare 1 litteraturstudie, 5 bedömdes ha dålig kvalité eller var kvantitativa och 7 var inte relevanta för denna studie. Totalt valdes 10 kvalitativa artiklar att inkluderas i denna litteraturstudie. (Se figur 1).
Antal artiklar identifierade vid databassökning
(n = 337 )
Antal exluderade dubbletter (n= 6)
Antal artiklar granskad på rubriknivå (n = 331 )
Antal artiklar som exkluderats Inte originalstudier (n = 2 )
8
Figur 1. Flödesschema som visar urvalsprocessen
2.5 Dataanalys
Föreliggande litteraturstudie analyserades enligt Aveyard (2014). De valda artiklarna lästes grundligt av författarna flera gånger. Artiklarna lästes först individuellt, därefter diskuterades artiklarnas innehåll gemensamt för att undvika missförstånd. Innehållet i artiklarna
sammanfattades och varje artikel bedömdes för att upptäcka svagheter och styrkor. Sedan användes Tabell 2 (se bilagor) för att få en överblick och strukturera fakta. Enligt Polit & Beck (2017) söker forskare associeringsmönster som ett sätt att lyfta fram fenomens
underliggande mening och dimensionalitet. Artiklarna sammanställdes i översiktstabeller (se bilagor 3 & 4) där huvudteman och subteman kom fram ur kategorierna. Polit och Beck (2017) anser att mönster av sammankopplade teman och processer identifieras som ett sätt att förstå helheten. Författarna sammanställde, jämförde och diskuterade dessa teman som sedan kom att bli huvudrubriker och underrubriker för föreliggande litteraturstudie. Sedan kunde artiklarnas resultatdelar sammanställas och analyseras enligt Aveyard (2014), som också menar att det är väsentligt att spara originalhandlingarna så att författarna kan gå tillbaka och läsa dokumenten igen. När innehållet samlas in till resultatdelen menar Aveyard (2014) att författarna kan ledas bort från källan. Författarna har jobbat och sparat all dokumentation i olika Word dokument och samarbetat i applikationen Google Docs som är Googles
webbläsarbaserade ordbehandlare. Detta har hjälpt författarna att få en effektiv arbetsform på distans då man kan skapa, redigera och dela dokument online.
Antal artiklar som bedömts i fulltext
(n = 23 )
Antal artiklar i fulltext som exkluderats Inte originalstudier (n = 1 )
Inte relevanta (n = 7 ) Otillräcklig kvalitet (n = 5 ) Antal inkluderade studier med
kvalitativ ansats (n 10 ) kvantitativ ansats (n 0 ) Kvalitativ/kvantitativ ansats (n = 0 )
Antal artiklar som exkluderats Inte relevanta (n = 18 ) Antal artiklar som
9
2.6 Etiska överväganden
Författarna eftersträvade att ta avstånd från förfalskning, fabrikation och plagiat som enligt Polit och Beck (2017) är essentiella etiska villkor som inte får påträffas. Författarna till denna litteraturstudie har granskat valda artiklar med noggrannhet och objektivitet. De strävade efter att bortse från sina egna åsikter, känslor och värderingar vid sammanställandet av insamlat forskningsunderlag för att få ett opartiskt resultat. För att författarna skulle reducera sina risker för plagiat har de varit noggranna med att referenshanteringen skötts korrekt.
3. Resultat
Denna deskriptiva litteraturstudie presenterar ett resultat utifrån 10 kvalitativa artiklar. Föräldrars erfarenheter av att leva med ett barn som har ADHD skall ligga till grund för detta arbete. Resultatet presenteras i löpande text med 3 Huvudrubriker: Utmaningar för föräldrar
som har ett barn med ADHD, En brist på förståelsen för diagnosen och Erfarenheter av vård och diagnosprocessen. Till dessa valdes också två underrubriker som presenteras nedan i (Figur
2).
Huvudrubriker Underrubriker
o Utmaningar för föräldrar som har ett barn med ADHD
o En brist på förståelsen för diagnosen o Erfarenheter av vård och
diagnosprocess
Konfliktfyllda känslor Att hitta en balans
10
3.1
Utmaningar för föräldrar som har ett barn med ADHD
3.1.1 Konfliktfyllda känslor
Föräldrar har i ett antal studier beskrivit många olika känslor som på ett eller annat sätt varit svåra att hantera (Leitch, Sciberras, Post, Gerner, Rinehart, Nicholson & Evans 2019;
McIntyre & Hennessy 2012; Mofokeng & Van der Wath 2017; DosReis, Barksdale, Sherman, Maloney & Charach 2010; Ringer, Wilder, Scheja, & Gustavsson 2019).
Föräldrar beskrev känslor som frustration, hjälplöshet och maktlöshet (Carr-Fanning & McGuckin 2018), Ilska, fientlighet (Ho, Chien, & Wang 2011), skuld (Dauman, Haza, & Erlandsson 2019) och diskriminering (McIntyre & Hennessy 2012; DosReis, Barksdale, Sherman, Maloney & Charach 2010). Andra har även beskrivit känslor av förtvivlan, sorg och hopp (Moen, Hall-Lord, & Hedelin 2011) och känslor av brist på kontroll och skam (Ringer et al. 2019).
Att ha rollen som förälder till ett barn med ADHD var enligt föräldrar en komplicerad roll som var fysiskt utmattande och tog mycket av deras energi (McIntyre & Hennessy 2012). Föräldrar beskrev hur deras barns beteende rörde upp överväldigande känslor i dem som var svåra att hantera (Leitch et al. 2019). Relaterat till barnets beteende beskrev föräldrar en oro över att andra skulle se på deras barn som ett ”dåligt barn”, ”problembarn” eller
”bråkmakare”. De beskrev även en oro över att de själva skulle uppfattas som dåliga föräldrar som inte lyckats uppfostra sitt barn och föräldrar oroade sig över att deras barn med ADHD skulle behandlas annorlunda och inte få de möjligheter som kamraterna fick (Dosreis et al. 2010). I studien av Ringer et al. (2019) beskrev föräldrar att de hade en tydlig bild av hur de ville ha det i sin familj. De hade förväntningar och en tydlig bild av hur de skulle vilja vara som förälder, vilka värderingar de hade och vad som ansågs viktigt, men de upplevde sorg och skuld när de inte kände positiva känslor gentemot sitt barn (Ibid).
11 Föräldrar upplevde en känsla av emotionell och fysisk utmattning relaterat till den konstant höga stressnivån och för många av dessa föräldrar visade sig stressnivåerna vara så höga att de krävde professionellt stöd. Föräldrars erfarenheter var att mycket av den upplevda stressen var kopplad till incidenter som involverade deras barns beteende eftersom de tenderade att hela tiden ha ett övervakande tillstånd på barnet (Leitch et al. 2019). En förälder berättade i studien av Mofokeng och Van der Wath (2017) hur krävande och stressigt det faktiskt var att ha ett barn som har ADHD och att stressen som upplevdes ibland orsakade sömnproblem. En annan förälder upplevde det som en börda som förbrukade hennes resurser. Hennes egna ord, citat:
Det påverkar mig mycket eftersom det är mycket jag bär på mina axlar. Jag känner inte att jag har mitt eget liv, jag har en familj att ta hand om, hushållssysslor, en man som arbetar, andra barnbarn, andra barn, Jag kan inte leva mitt liv runt ett
barn.
(Mofokeng & Van der Wath 2017 s. 139)
3.1.2 Att hitta en balans
I ett flertal av studierna framkom att föräldrar upplevde det som en utmaning att hitta en balans i det vardagliga livet (Ringer et al. 2019; Carr-Fanning & Mc Guckin 2018; Moen, Hall-Lord, & Hedelin 2011; Mofokeng & Van der Wath 2017; Leitch et al. 2019; McIntyre och Hennessy 2012; Ho, Chien & Wang 2011; Moen, Hall-Lord & Hedelin 2014).
Föräldrar framhöll att de hade svårigheter att hantera vardagliga rutiner. De menade att vanliga familjeprocedurer var nödvändiga för att familjelivet skulle fungera men att enkla saker som att förbereda barnet för skolan, ha familjemiddagar eller utföra barnens hygien uppfattades som svårt. Sådana svårigheter beskrevs som överväldigande och förvirrande (Ringer et al. 2019). Föräldrars erfarenheter var att vanliga former av gränser eller strategier som belöningssystem inte fungerade på ett barn med ADHD och föräldrar beskrev en känsla av maktlöshet när det hela tiden var kontinuerliga utmaningar relaterade till barnets beteende (Moen, Hall-Lord & Hedelin 2011).
12 organisering och förberedelser. Föräldrar menade att det inte bara handlade om stressen att föregripa ett utbrott, även svårigheter att hålla inne sina reaktioner under utbrottet gav en känsla av extrem stress (Ibid).
Livet för en förälder med ett barn som har ADHD har beskrivits som att balansera på en vindsurfingbräda och föräldrar försökte bevara sitt jag och samtidigt vara förälder. Det beskrevs som en kamp att anpassa sig till sociala nätverk eller slåss mot yrkesverksamma (Moen, Hall-Lord, & Hedelin 2011). Att hitta en bra balans mellan ADHD diagnosen och livet kännetecknades ofta av grubbel, osäkerhet och ångest. Föräldrar beskrev en önskan om att upprätthålla en ”normal” relation med barnet men också att vara en ”vanlig” förälder (Ringer et.al 2019). Att leva med ett barn som hade ADHD upplevdes många gånger betungande och gav nedsatt yrkesmässig och social funktion (Mofokeng & Van der Wath 2017).
I studien av Moen, Hall-Lord och Hedelin (2011) upplevde föräldrar att det var en komplex och svår situation att leva med ett barn som har ADHD. För många föräldrar handlade livet om att fokusera på hur de skulle hantera sitt aggressiva barn, det upprörande beteendet och dåliga impulskontroll, som ofta ledde till problem med kamrater, skolprestationer och familjeliv. Enligt föräldrar krävdes en inre kraft för att möta de dagliga utmaningarna och att ansträngningarna hela tiden anpassades för att bäst passa barnets intresse.
Studien av McIntyre och Hennessy (2012) undersökte i vilken utsträckning föräldrar var villiga att investera sin energi och tid i sitt barns välbefinnande genom personliga uppoffringar. En förälder beskrev att hanteringen av sonens ADHD hade dålig effekt på henne och orsakade mycket lidande. Hon upplevde att det hade åldrat henne och beskrev att hon tog ut nästan allt på sig själv. Flera föräldrar i samma studie hade gett upp sina jobb för att kunna lägga sin energi på att vara hemma med barnet som hade ADHD (Ibid).
13 Hedelin (2014a) där föräldrar beskrev att förhållandet mellan barnet med ADHD och dennes syskon ofta dominerades av bråk som kunde leda till både fysisk och materiell skada. Vidare beskrev föräldrar i samma studie att när barnet med ADHD kände ett behov av att hävda sin plats i familjen bidrog detta till att syskon fick ett stort behov av att hävda sig och detta i sin tur resulterade i mer gräl och motstånd mot föräldrarnas regler och gränser (Ibid).
3.2 En brist på förståelse för diagnosen
Att det finns en brist på förståelsen kring ADHD var något föräldrar i ett antal studier var eniga om (McIntyre & Hennessy 2012; Moen, Hall-Lord & Hedelin 2014a; Dosreis et al. 2010; Mofokeng & Van der Wath 2017; Ringer et al. 2019; Moen, Hall-Lord, & Hedelin 2011). Okunnigheten var enligt föräldrar kopplad till missuppfattningar om tillståndet och föräldrar beskrev att bristen på förståelse resulterade i fördomar och diskriminering (McIntyre & Hennessy 2012). Vissa föräldrar hade uppfattningen av att en ADHD diagnos inte stämde överens med de sociala normer som fanns i samhället och ville därför inte identifiera sig som en förälder till ett barn med ADHD (Moen, Hall-Lord & Hedelin 2014a). I en annan studie beskrev föräldrar bortstötning från kamrater, familj och samhälle vilket fick dem att känna en oro för sina barns självkänsla och ensamhet (Dosreis et al. 2010). Föräldrar beskrev också känslor av social isolering när andra inte accepterade deras barn som det var (Mofokeng & Van der Wath 2017; Dosreis et al. 2010) och andra föräldrar upplevde en oro för deras framtida liv (Ho et al. 2011).
14 som avgörande frågor, som tillsammans med lojalitet och en känsla av gemenskap gav hjälp och stöd i rollen som förälder (Moen, Hall-Lord, & Hedelin 2011).
I en annan studie upplevde många föräldrar att de var ensamma med sitt ansvar och att övergången mellan förskola och skola var en period av stort kaos. Det upplevdes som svårt att hantera lärarnas krav om att barnet skulle sitta stilla i klassrummet, inte skapa störning och inte komma i konflikt med andra, när de själva inte var där (Moen, Hall-Lord & Hedelin 2014a). Föräldrar uttryckte också ett missnöje mot skolpolicyer som isolerade barnet från kamraterna eller inte tillät att barnet var kvar i klassrummet och de kände att de inte kunde prata om sina barns prestationer som andra föräldrar, utan kände snarare att de hade ett barn med problem (Dosreis et al. 2010). Föräldrar hade erfarenheter av att ofta kallas till skolan eftersom lärare inte klarade av barnets beteende, vilket kändes betungande för föräldrarna. De möttes ofta av personal som inte var vana att träffa barn med ADHD och som inte förstod varför barnet agerade eller svarade på ett visst sätt. Föräldrar i samma studie uttryckte ett missnöje mot skolans råd angående deras barn. Råden de fick ansågs inte som kompetenta, och när föräldrarna kände att de var oanvändbara utvecklade de istället egna strategier för att hjälpa barnet med exempelvis läxor (Moen, Hall-Lord & Hedelin 2014a).
I en studie av Dauman, Haza och Erlandsson (2019) beskrev föräldrar att de kände sig misstrodda på grund av sina barns dåliga beteende i skolan. De lämnades utan stöd från yrkesverksamma och när lärare uppfattade barnet som rastlöst, högljutt eller provocerande mot vuxna, tenderade de att bedöma föräldern till barnet (Ibid). Detta framkom också i studien av Moen, Hall-Lord och Hedelin (2014a) där föräldrar berättade att de fick skulden när deras barn visade ett oacceptabelt beteende. Detta ansågs både förnedrande och stötande eftersom det kunde uppfattas som en indikation på att de misslyckats i sin föräldraroll.
15
3.3 Erfarenheter av vård och diagnosprocess
Föräldrar uttryckte missnöje med vården och kvalitén på den hjälp som de och deras barn fick. De uppfattade också bedömningen och diagnostikprocessen som svår och föräldrar uppgav att hjälpen de fick var beroende av var de bodde (McIntyre & Hennessy 2012). I en annan studie upplevde en del föräldrar att vården tenderade att minska problemen och agerade som om barnets beteende var normalt, vilket de menade förlängde processen att hitta bra lösningar och att ställa en diagnos (Moen, Hall-Lord, & Hedelin 2011).
I studien av Carr-Fanning och McGuckin (2018) var föräldrar övertygade om att diagnosen var nödvändig för att kunna förstå och stödja sitt barn (Ibid). Efter att ha fått diagnosen bekräftad rapporterade ett antal föräldrar att de kämpade för att lista ut det bästa sättet att hantera deras barns ADHD (McIntyre & Hennessy 2012). Vissa föräldrar beskrev hur de försökte hitta information i tidskrifter, böcker, föreningar och genom yrkesverksamma för att bättre förstå vad ADHD innebär (Moen, Hall-Lord & Hedelin 2011). En del föräldrar beskrev en känsla av upprymdhet och lättnad när de fick klart för sig att barnet hade diagnosen eftersom de tidigare inte förstått vad som var fel med deras barn. De såg det som ett sätt att förklara barnets beteende när de fick en genetisk förklaring till ADHD diagnosen och att de kunde se barnet i ett annat ljus, börja förstå och göra saker annorlunda (Carr-Fanning & McGuckin 2018). Andra föräldrar har beskrivit en känsla av sorg i samband med att barnet fick sin diagnos. En mamma beskrev en sorgeprocess som hon inte förstod att hon befanns sig i. Hon upplevde känslor av ensamhet och blev ledsen när hon tydligt fick höra alla fel i sitt barn. Hon beskrev också en besvikelse mot de professionella som knappt tog upp frågan om föräldrarna och just deras känslor (Moen, Hall-Lord, & Hedelin 2011).
Föräldrar har beskrivit att de haft svårt att se bortom barnets ADHD diagnos. De såg ADHD diagnosen mer än vad barnet gjorde, som faktiskt hade diagnosen. Det framkom i samma studie att detta var kopplat till att föräldrar inte kunde se skillnad på om barnet var olydigt, om det var personligheten eller om det var barnets ADHD symtom. Detta gjorde många föräldrar förvirrade när de inte kunde se skillnaden (McIntyre & Hennessy 2012). Föräldrar har uttryckt hur viktigt det varit med professionellt stöd med en tredje part närvarande och ett lämpligt behandlingsystem (Moen, Hall-Lord & Hedelin 2014).
16 I en studie av Dauman, Haza och Erlandsson (2019) hävdades att det helt saknas diagnostiska aspekter av ADHD i Frankrike. Statistik indikerade att ADHD är mycket underdiagnostiserad och lämnar många barn och familjer utan hjälp och behandling. Det framkom att föräldrar i studien helt saknade förtroende för vårdpersonalen och hade istället hittat en plats i internetforum där ingen ifrågasatte deras åsikter. De menade att sökningen efter exempelvis ett medicinskt erkännande till och från olika institutioner varit utmanande, och föredrog då hellre digitala samhällen som erbjöd en plats för oroliga föräldrar där de kunde få ömsesidig hjälp och stöttning.
I studien av McIntyre och Hennessy (2012) beskrivs frustration över bristen på några riktiga beslut eller planer för behandling från vården. Föräldrar påpekade de långa väntelistorna och bristen på samordning mellan tjänsterna i vården som de menar kunde leda till fel diagnos eller en strid för diagnosen. I samma studie berättar en mamma att en försenad diagnos på hennes 13 åriga dotter resulterade i betydande konsekvenser då flickan tog en överdos som ett rop på hjälp, och att det var först då som flickan fick sin diagnos (Ibid).
I studien av Carr-Fanning och McGuckin (2018) framkom att den vanligaste typen av behandling för ADHD var medicinering. Många föräldrar rapporterade positiva uppfattningar av medicinering vid ADHD men ingen trodde att medicin var hela lösningen, trots detta visade det sig att majoriteten av föräldrarna var omedvetna om någon annan typ av behandling (Ibid). Andra Föräldrar har uttryckt misstro mot medicinska bedömningar, de uppfattade att barnet tillskrevs medicin som en första åtgärd istället för att hitta andra lösningar först. Flera föräldrar menade att läkare var för snabba att medicinera ett barn med ADHD (Dosreis et al. 2010).
4. Diskussion:
4.1 Huvudresultat
Syftet med detta examensarbete var att beskriva föräldrars erfarenheter av att leva med ett barn med ADHD. I resultatet framkom att föräldrar som levde med ett barn med ADHD upplevde stora utmaningar som väckte många olika känslor i dem.
17 sig ofta ensamma med ansvaret som förälder till ett barn med denna neuropsykiatriska funktionsnedsättning. Föräldrar uppfattade också vägen till en diagnos som en svår och lång process.
4.2 Resultatdiskussion
I flera av artiklarna från litteraturstudiens resultat framkom att föräldrar som levde med ett barn med AHD upplevde svårhanterliga känslor till följd av att konstant behöva handskas med barnets symtom (Leitch, Sciberras, Post, Gerner, Rinehart, Nicholson & Evans 2019; McIntyre & Hennessy 2012; Mofokeng & Van der Wath 2017; DosReis, Barksdale, Sherman, Maloney & Charach 2010; Ringer, Wilder, Scheja, & Gustavsson 2019; Ho, Chien, & Wang 2011). I resultatet i föreliggande litteraturstudie beskrev föräldrar sin roll som komplicerad och de upplevde både fysisk och emotionell utmattning (McIntyre & Hennessy 2012; Leitch et al. 2019). I en av studierna från resultatet framhöll en förälder att stressen som upplevdes ibland var så påtaglig att den skapade sömnproblem (Mofokeng & Van der Wath 2017).
Annan forskning av Schechtman, Baram, Barak och Danino (2019) bekräftar även den att föräldrar till barn med ADHD inte bara upplever höga nivåer av föräldrastress utan även upplever konfliktfyllda känslor till sitt barn så som avstötning och ilska, och till följd av detta upplevde föräldrar att de var dåliga föräldrar (Ibid). En av studierna från resultatet visade att stressnivåerna vara så höga för många av föräldrarna att det faktiskt krävde professionellt stöd (Leitch et al. 2019). Theule, Cheung och Aberdeen (2018) styrker detta i sin studie där det framkom att omfattande tidigare forskning drog slutsatsen att föräldrar som levde med ett barn som har ADHD upplevde högre nivåer av föräldrastress än de som har barn utan diagnosen. Föräldrastress beskrevs som en distinkt typ av stress och uppstår när föräldrars uppfattning om kraven på sin roll som förälder överträffar deras resurser för att hantera dem. Vidare skriver Theule, Cheung och Aberdeen (2018) att föräldrastressen bestäms av föräldrafaktorer som kompetenskänslor, anpassningsförmåga och exempelvis rollbegränsning.
Tidigare forskning från Wong et al. (2017) visade att föräldrars uppfattning om barnets olika symtom hade en påverkan på deras emotionella välbefinnande. Föräldrars uppfattning om barnets ADHD symtom visade sig vara förknippat med deras uppfattning om barnets förbättring, och uppfattningen om svårighetsgraden av barnets hyperaktivitets/ impulsivitetssymtom var i sin tur relaterade till föräldrastressen.
18 I annan forskning av Gershy och Grey (2018) framkom att barn med ADHD som har benägenhet för känslomässig och beteendemässig dysreglering kan förklara den höga nivån av emotionella och beteendemässiga stöd som krävs av föräldrarna. Gershy och Grey (2018) menar att detta kan förklara den skadliga effekten av konfliktfyllt föräldraskap på förvärringen av ADHD symtom och utvecklingen av beteendesymtom vid ADHD. Arga och reaktiva föräldrar kanske mindre kan ge sina barn adekvata nivåer av emotionellt stöd för att reglera barnets upphetsning effektivt. Därför understryker Gershy och Grey (2018) att föräldrar kan hantera sin egen upphetsning mer effektiv genom egen känsloreglering.
Den aktuella studiens resultat visade att föräldrar hade svårt att hantera de krav som andra ställde på dem i och med barnets beteende, och kände maktlöshet när de inte visste hur de skulle gå tillväga (Ringer et al. 2019). Relaterat till dessa strider upplevde föräldrar känslor av brist på kontroll och skam (Carr-Fanning& Mc Guckin 2018; Moen, Hall-Lord, & Hedelin 2011 & Mofokeng & Van der Wath 2017). I studien av Gershy och Grey (2018) bekräftade deras resultat att föräldrar som tog hand om sina egna känslor och reglerade sin egen upphetsning inför ett dysreglerat barn hade bättre möjlighet att svara på ett lugnande och innehållande sätt till sitt barns behov.
I litteraturstudiens resultat framkom att föräldrar såg det som en utmaning att hitta en balans i vardagen och därmed svårt att upprätthålla rutiner (Ringer et al. 2019; Carr-Fanning & Mc Guckin 2018; Moen, Hall-Lord, & Hedelin 2011; Mofokeng & Van der Wath 2017; Leitch et al. 2019; McIntyre & Hennessy 2012; Carol Ho, Chien & Wang 2011; Moen, Hall-Lord & Hedelin 2014a).
19 Resultatet i föreliggande litteraturstudie visade att föräldrar fick både nedsatt yrkesmässig och social funktion (Mofokeng & Van der Wath 2017; Ho, Chien & Wang 2011; McIntyre & Hennessy 2012). Resultatet visade även att föräldrar sagt upp sig från sina jobb för att ha energi till sitt barn med ADHD och vardagslivet (McIntyre & Hennessy 2012; Ho, Chien & Wang 2011). Andra föräldrar intygade att fokus oftast hamnade på att hantera barnets beteende (Leitch
et al. 2019), lösa problem med kamrater, se till att skolan fungerar och samtidigt få ihop familjelivet (Moen, Hall-Lord & Hedelin 2011). I resultatet i föreliggande studie beskrev ett antal föräldrar att deras barn stal så mycket uppmärksamhet från övriga familjemedlemmar att relationer blev förstörda (McIntyre & Hennessy 2012). Något som också framkom i litteraturstudiens resultat var att förhållandet till övriga syskon oftast dominerades av bråk. När barnet med ADHD hela tiden måste hävda sin plats i familjen bidrog detta till att syskonen fick ett stort behov av att hävda sig, vilket kunde resultera i mer gräl och motstånd mot föräldrarnas regler och gränser (Moen, Hall-Lord & Hedelin 2014a). Vidare berättade föräldrar i samma studie att pauser för syskon och föräldrar visade sig vara en absolut nödvändighet eftersom det hjälpte till att upprätthålla självet och få tillräckligt med energi över till exempelvis familjeaktiviteter.
Detta styrker Coussens, Van Driessen, De Baets, Van Regenmortel, Desoete, Oostra, Vanderstraeten, Van Waelvelde och Van de Velde (2019) och understryker att föräldrar är huvudpersoner i barnets miljö. Därför menar de att familjerutiner är avgörande faktorer för att lägga grunden för rituell utveckling. Vidare skrev Coussens et al. (2019) att ritualer är viktiga för att bevara delaktighet och positiva interaktioner familjemedlemmar emellan.
I föreliggande litteraturstudie används Roy ́s adaptions modell (RAM) som omvårdnadsteoretisk referensram. I den underliggande litteraturstudies resultat framkom att familjer hade svårt att anpassa sig till både barnet med en ADHD diagnos, familjen och ett heltidsjobb. Enligt Roy Callista är målet med omvårdnad att främja integrerade processer i
familjen, att stödja kompenserande processer och att identifiera äventyrad anpassning när integrerade och kompenserande processer inte är effektiva (Callista 2011 s.347). Roy Callista
20 Resultatet från föreliggande litteraturstudie visade att många föräldrar var eniga om att det fanns en oförståelse kring ADHD diagnosen (McIntyre & Hennessy 2012; Moen, Hall-Lord & Hedelin 2014a; Dosreis et al. 2010; Mofokeng & Van der Wath 2017; Ringer et al. 2019; Moen, Hall-Lord, & Hedelin 2011; Ho, Chien & Wang 2011).
En oförståelse för ADHD diagnosen framkom även i annan forskning av Laugesen et al. (2017) som bekräftar i sin studie att föräldrar upplevde att vården saknar förståelse om ADHD och att yrkesverksamma hade ignorerat och förbisett signaler när barnet varit oroligt. Vården exkluderade föräldrarna och visade ingen förståelse att ta med ADHD i bedömning,
behandling eller kommunikation. Dessa erfarenheter fick föräldrarna att känna sig ensamma (Ibid).
I den aktuella litteraturstudien hävdade föräldrar att okunnigheten om diagnosen var kopplad till missuppfattningar om tillståndet. Föräldrar uppfattade att bristen på förståelse resulterade i fördomar och diskriminering vilket inte bara kom från vänner och familj. Även skolor ansågs vara en källa till diskriminering (McIntyre & Hennessy 2012).
Litteraturstudiens resultat visade att föräldrar till barn med ADHD undvek att besöka andra människor så som familjeträffar och andra större sociala sammankomster på grund av deras barns ADHD symtom. Föräldrar upplevde känslor av social isolering till följd av att andra människor inte accepterade deras barn (Mofokeng & Van der Wath 2017).
Roy Callista menar att målet med omvårdnad är enligt RAM att förbättra livsprocesser för att främja anpassning. Enligt RAM anpassar sig familjer till förändringar i miljön, förändringar som sker i relationer inom familjen och dess förändrade behov (Butt 2020). Litteraturstudiens resultat visade att anpassning ansågs som en utmaning för många föräldrar då bristen på förståelse resulterade i fördomar och diskriminering (McIntyre & Hennessy 2012). Föräldrar upplevde att kraven gjorde det ännu värre då klagomålen kom från andra föräldrar (Ringer et al. 2019). För att svara på de förändringar som Roy Callista nämnde kan familjen delta i processer av socialisering, stöd och vård (Butt 2020).
I resultatet i föreliggande studie framkom att föräldrar inte ville identifiera sig som en förälder till ett barn med ADHD, då de upplevde att en ADHD diagnos inte stämmer överens med samhällets normer (Moen, Hall-Lord & Hedelin 2014a).
(Carr-21 Fanning & Mc Guckin 2018; Moen, Hall-Lord, & Hedelin 2011; Mofokeng & Van der Wath 2017).
I litteraturstudiens resultat framkom att föräldrar upplevde att möten med vården och andra professioner var en daglig kamp. De kände att yrkesverksamma minskade problemen och att samhället inte ville ta något ansvar (Moen, Hall-Lord, & Hedelin 2011; Dauman, Haza & Erlandsson 2019). Litteraturstudiens resultat visade även att föräldrar uppfattade bedömningen och diagnosprocessen som svår och att vägen till en diagnos tog tid (McIntyre & Hennessy 2012; Moen, Hall-Lord, & Hedelin 2011; Dauman, Haza & Erlandsson 2019).
Att fler får diagnosen ADHD skulle kunna förklara att föräldrar upplever att bedömning och diagnosprocessen tar tid eftersom det blir ett högre tryck på sjukvården. Denna teori styrks av tidigare forskning från Atladottir, Gyllenberg, Langridge, Sandin, Hansen, Leonard, Gissler, Reichenberg, Schendel, Bourke, Hultman, Grice, Buxbaum och Parner (2015) som bekräftar i sin studie att förekomsten av kliniskt diagnostiserad ADHD har ökat kraftigt över tid. Detta framkom från flera studier från bland annat Sverige, Norge och Finland (Ibid) En svensk befolkningsbaserad studie bekräftar även den att en ettårig prevalens av kliniska diagnoser ökat mer än fyrfaldigt från 2006 till 2011 och den årliga incidensen mer än tvåfaldigt (Giacobini, Medin, Ahnemark, Russo & Carlqvist 2014). Annan forskning hävdar att bättre tillgång till hälso- och sjukvård, kvalitén på data som förändrats över tid samt den administrativa utvecklingen i rapporteringsdiagnoser är rimliga förklaringar till ökningen av diagnostiserad ADHD. Vidare hävdas att en ökad medvetenhet bland läkare, föräldrar och lärare kan ha bidragit till att fler får korrekt behandling (Chien, Lin, Chou & Chou 2012).
Roy Callista skriver att 2000-talet krävde både mer och ny kunskap eftersom globaliseringen i världen ständigt ökar och att sjuksköterskan hade en väldigt stor och betydande roll i den utvecklingen (Souza et al. 2020).
Resultatet i föreliggande litteraturstudie visade att en ADHD diagnos upplevdes olika av föräldrarna. Många föräldrar var övertygade om att en diagnos var nödvändig för att bättre kunna förstå och stödja sitt barn och kände upprymdhet och lättnad när barnet fick en diagnos (Carr-Fanning & McGuckin 2018). Andra föräldrar beskrev känslor av sorg och ensamhet i samband med diagnosen (Moen, Hall-Lord & Hedelin 2011).
22 Haza & Erlandsson 2019) Som sjuksköterska finns ett moraliskt ansvar att ingripa när människors hälsa hotas (Swenurse 2014). Personal inom sjukvården måste ta hänsyn till de utmaningar som är förknippade med att uppfostra ett barn med ADHD för att kunna tillhandahålla tvärvetenskaplig vård som har till syfte att stödja och stärka föräldrar (Mofokeng & Van der Wath 2017). Enligt Roy Callista (2011) är det sjuksköterskan som stöttar människors värdighet och liv i dagens samhälle.
Tidigare forskning av Schechtman, Baram, Barak och Danino (2019) visade att behovet av psykoterapi var en stor efterfrågan hos föräldrar till barn med ADHD. Många föräldrar behövde både psykologisk hjälp och vägledning för att hantera sitt barn. Interventioner som fokuserade på föräldrarnas känslor och känslomässiga reaktioner kunde vägleda föräldrar att hantera sina barns känslor och förbättra interaktionen med barnet. Detta bekräftar det som kom fram i studien av Gershy och Grey (2018) där det visade sig att föräldrar som tog hand om sina egna känslor och reglerade sin egen upphetsning hade bättre möjlighet att svara på ett lugnande och innehållande sätt till sitt barns behov.
Vidare skriver Schechtman et al. (2019) att forskning i detta avseende hade visat positiva effekter på föräldrarnas självförtroende, känsla av själveffektivitet samt kvalitén på relationen med deras barn. Föräldracoachning var ett sätt att hjälpa föräldrarna att bedöma deras egna sätt att vara med barnet samt inverkan på barnets beteende. Föräldrarna fick också lära sig nya strategier för att hantera ett svårt barn. Även detta hade enligt forskning visat sig förbättra humör och självförtroende. Det minskade stressen, förbättrade föräldrakontroll samt att barnets beteende förbättrades (Ibid).
4.3 Metoddiskussion
23 variationer med den booleska söktermen AND. Relevanta artiklar är tagna ur båda databaserna. Författarna till föreliggande litteraturstudie var noga med att inkludera artiklar som svarade på deras syfte. Artiklar som exkluderades var t.ex. artiklar som förklarade syskonens erfarenheter eller barnets egna erfarenheter samt litteraturstudier. Författarna exkluderade även två valda kvantitativa artiklar under arbetets gång. Författarna ansåg att det underlättade att endast använda sig av kvalitativa artiklar då denna litteraturstudie handlar om föräldrars erfarenheter. En begränsning på artikelsökningarna gjordes då författarna ville ha artiklar som var publicerade under de senaste 10 åren. Varav två sökningar begränsades till 1 respektive 5 år eftersom sökningarna gav så många träffar. Eftersom författarna endast besitter det svenska och engelska språket så gjordes även en begränsning att bara söka efter engelska och svenska artiklar. Detta för att minimera risken för feltolkning. Polit och Beck (2017) anser att man bör undvika språkförbristningar. Dock går inte att utesluta att feltolkning förekommer då författarna har svenska som modersmål. Totalt valdes tio kvalitativa artiklar att inkluderas i föreliggande litteraturstudie. Alla valda artiklar fördes in i granskningsmallar för att se om kvalitén höll för författarnas syfte (se bilaga 2) Enligt Polit och Beck (2017) är granskningsmallar en praktisk strategi för att bedöma om artiklar är relevanta. Författarna läste även igenom artiklarna ett flertal gånger för att sedan diskutera artiklarnas innehåll där de kritiserade både deras styrkor och svagheter. När författarna arbetade med föreliggande studie använde de sig av färgkodning. De färgkodade utifrån om texten kom från en resultat artikel, ny artikel, bok eller teoretisk referensram. Genom detta fick författarna bättre struktur över arbetet och bättre övergripande uppfattning. Författarna ändrade också sina teman ett flertal gånger under arbetets gång. Aveyard (2014) skriver att man med fördel kan sätta ett provisoriskt namn på sina teman medan de fortsätter att utvecklas. Allt eftersom förståelsen av informationen i artiklarnas resultat utvecklas kan temana namnges mer lämpligt. För att undvika fabricering och plagering utav innehållet har författarna inte manipulerat resultatet eller hittat på data. De har hållit sig till Polit och Beck (2017) som skriver att man inte ska ta någon annans material som sitt eget utan att ha refererat till originalet.
4.4 Kliniska implikationer
24 föräldrar. De får psykisk ohälsa, syskonen blir undanstötta och förhållanden påverkas. Förhoppningsvis kan denna studie ge en betydelse för den kliniska omvårdnaden genom att få samhället och vårdpersonal att öppna ögonen för att vilja lära sig mer om ADHD, samt belysa att mer professionell personal behövs inom området. Det är sjuksköterskans förpliktelse att se hela patienten för att kunna ge rätt omvårdnad och i dessa fall även vårdnadshavaren. För att sjuksköterskan kunna göra detta krävs det att sjuksköterskan vet hur hen ska hantera och kommunicera med ett barn som har ADHD och dennes föräldrar. Föreliggande studie kan även ge insikt i dessa familjers erfarenheter och livskvalité så att fler i samhället kan bemöta dem med medkänsla och inte fientlighet.
4.5 Förslag på fortsatt forskning
Mer forskning behövs om funktionsnedsättningen ADHD. Fler i samhället och vårdpersonal behöver få rätt verktyg för att hjälpa familjer i kris. Föreliggande litteraturstudie visade på en okunskap till diagnosen ADHD, därför tänker författarna att mer information om ADHD kanske kan bidra till en minskad stigmatisering. Okunskapen leder till att både vården och samhället sviker dessa familjer. Idag är det väldigt lätt för vem som helst att söka upp information på Internet, men det är inte alla som väljer att bli upplysta om ADHD. Därför är det viktigt att fortsätta med forskning om ADHD och även försöka få ut vetenskapen till samhället. Dessa diagnoser behöver få både mer utrymme och uppmärksamhet i exempelvis skolorna så att fler människor blir medvetna och får en förklaring till varför ett barn med ADHD beter sig och agerar på ett visst sätt. På så vis får omgivningen också en bättre förståelse och kanske agerar annorlunda, vilket i sig också skulle hjälpa föräldrar istället för att stjälpa dem.
4.6 Slutsats
26
Referenser:
* Artiklar som inkluderas i litteraturstudiens resultat
Atladottir, H., Gyllenberg, D., Langridge, A., Sandin, S., Hansen, S. N., Leonard, H., Gissler, M., Reichenberg, A., Schendel, D.E., Bourke, J., Hultman, C.M., Grice, D.E., Buxbaum, J.D. & Parner, E.T. (2015). The increasing prevalence of reported diagnoses of childhood
psychiatric disorders: a descriptive multinational comparison. Europeiskt barn
och ungdomspsykiatri, 24 ss. 173-183.
Aveyard, H. (2014). Doing a Literature Review in Health and Social Care. A Practical Guide. 3rd Edition, Open University Press, London.
Butt, C. M. (2020). The Middle-Range Theory of the Adapting Family: From Theory to Practice. Nursing Science Quarterly (NURS SCI Q), Apr2020; 33(2): 136-142. (7p). DOI: 10.1177/0894318419898163.
Callista, R. (2011). Extending the Roy Adaptation Model to Meet Changing Global Needs.
Nursing Science Quarterly, 24(4) ss. 345–351. DOI: 10.1177/0894318411419210
http://nsq.sagepub.com .
*Carr-Fanning, K. & Mc Guckin, C. (2018). The powerless or the empowered? Stakeholders’ experiences of diagnosis and treatment for attention-deficit hyperactivity disorder in Ireland.
Irish Journal of Psychological Medicine, Vol 35(3), Sep, 2018. pp. 203-212. DOI:
http://dx.doi.org/10.1017/ipm.2018.13.
Chien, I.C., Lin, C.H., Chou, Y.J. & Chou, P. (2012). Förekomst, incidens och stimulant användning av hyperaktivitetsstörning med uppmärksamhetsunderskott i Taiwan, 1996-2005: en nationell befolkningsbaserad studie. Socialpsykiatri och psykiatrisk
epidemiologi, 47 , 1885-1890.
27
Care, Health and Development. March 2020, Vol. 46 Issue 2, p232, 12 p. DOI:
10.1111/cch.12735.
*Dauman, N., Haza, M. & Erlandsson, S. (2019). Liberating parents from guilt: a grounded theory study of parents’ internet communities for the recognition of ADHD. International
Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being. 14(1):1-12. DOI:
10.1080/17482631.2018.1564520.
Denham, S. (2002). Family routines: a structural perspective for viewing family health.
Advances in Nursing Science 24. ss. 60– 74. DOI: 10.1097/00012272-200206000-00010
*DosReis, S., Barksdale, C. L., Sherman, A., Maloney, K.. & Charach, M. D. (2010). Stigmatizing Experiences of Parents of Children With a New Diagnosis of ADHD.
Psychiatric Services, Vol 61(8), Aug, 2010. pp. 811-816. DOI:
http://dx.doi.org/10.1176/appi.ps.61.8.811.
Foster, K., O'Brien, L, & Korhonen, T. (2012). Developing resilient children and families when parents have mental illness: a family‐focused approach. International Journal of Mental
Health Nursing 21(1) ss. 3–11. DOI: 10.1111/j.1447-0349.2011.00754.x
Giacobini, M., Medin, E., Ahnemark, E., Russo, L.J. & Carlqvist, P (2014).
Prevalens, patientegenskaper och farmakologiska Behandling av barn, ungdomar och vuxna diagnostiserade med ADHD i Sverige. J Atten Disord. DOI: 10.1177 / 1087054714554617.
Gershy, N. & Gray, S. (2018). Parental Emotion Regulation and Mentalization in Families of Children With ADHD. Journal of Attention Disorders 24(14) ss. 2084 - 2099 DOI: 110.11 77 / 1 0 8 70 5 4 71 8 7 6 2 4 8 6.
*Ho, S-W. C. Chien, W. T. & Wang, L-Q. (2011). Parents’ perceptions of care-giving to a child with attention deficit hyperactivity disorder: An exploratory study. Contemporary
Nurse. Dec 2011, Vol. 40 Issue 1, p41, 16 p. DOI: 10.5172/conu.2011.40.1.41.
Laugusen, B., Lauritsen, M-B., Jorgensen, R., Sorensen, E-E., Gronkjaer, M. & Rasmussen, P. (2017). ADHD and Everyday Life: Healthcare as a Significant Lifeline. Journal of
28 *Leitch, S., Sciberras, E., Post, B., Gerner, B., Rinehart, N., Nicholson, J. M. & Evans, S. (2019). Experience of stress in parents of children with ADHD: International Journal of
Qualitative Studies on Health and Well-being, 14:1, 1690091. DOI:
10.1080/17482631.2019.1690091.
Läkemedelsverket. (2016):27(2). Läkemedel vid ADHD: behandlingsrekommendation. https://www.lakemedelsverket.se/globalassets/dokument/publikationer/information-fran-lakemedelsverket/information-fran-lakemedelsverket-nr-2-2016.pdf [2020-04-29]
Matthews, M., Nigg, J-T. & Fair, D.A. (2014). Attention Deficit Hyperactivity Disorder. Curr
Top Behav Neurosci, (16) ss. 235-266. doi: 10.1007 / 7854_2013_249.
*McIntyre, R. & Hennessy, E. (2012). ‘He's just enthusiastic. Is that such a bad thing?’ Experiences of parents of children with Attention Deficit Hyperactivity Disorder. Emotional
& Behavioural Difficulties, v17 n1 p65-82 2012. 18 pp. DOI:
10.1080/13632752.2012.652428.
*Moen, O-L., Hall-Lord, M-L. & Hedelin, B. (2011). Contending and Adapting Every Day: Norwegian Parents’ Lived Experience of Having a Child With ADHD. Journal of Family Nursing. 17:441-462. DOI: 10.1177/1074840711423924.
*Moen, O-L., Hall-Lord, M-L. & Hedelin, B. (2014a). Living in a family with a child with attention deficit hyperactivity disorder: a phenomenographic study. Journal of clinical nursing, (23) 21-22. ss. 3166-3176 https://doi.org/10.1111/jocn.12559.
Moen, O-L., Hall-Lord, M-L. & Hedelin, B. (2014b). Public health nurses' conceptions of their role related to families with a child having attention‐deficit/hyperactivity disorder. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 28(3), 515-522. DOI: 10.1111/scs.12076. *Mofokeng, M. & Van Der Wath, A. E. (2017). Challenges experienced by parents living with a child with attention deficit hyperactivity disorder. Journal of Child and Adolescent
Mental Health, Vol 29(2), May, 2017. pp. 137-145. DOI: 10.2989/17280583.2017.1364253.
Nursing theory (2016). Roy adaption model.
29 Pellow, J., Solomon, E-M. & Barnard, C-N. (2011). Complementary and Alternative Medical Therapies for Children With Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder (ADHD). A journal of
clinical therapeutic,16(4) ss. 323-37.
Polit, D. & Beck, C.T. (2017). Nursing Research - Generating and Assessing Evidence for
Nursing Practice. 10 uppl. Philadelphia: J. B. Lippincott Company.
Regeringen (2015). Föräldrar och barn: Vårdnad. https://www.regeringen.se/regeringens-politik/familjeratt/foraldrar-och-barn/ [2020-05-29].
*Ringer, N., Wilder, J., Scheja, M. & Gustavsson, A. (2019). Managing children with challenging behaviours. Parents’ meaning-making processes in relation to their children’s ADHD diagnosis. International Journal of Disability, Development and Education.
(International Journal of Disability, Development and Education, 3 July 2020, 67(4):376-392). DOI: 10.1080/1034912X.2019.1596228.
Räddabarnen (2020). Barnkonventionen: Kort version. https://www.raddabarnen.se/rad-och-kunskap/skolmaterial/barnkonventionen/barnkonventionen-kort-version/ [2020-05-25].
Shechtman, Z., Baram, T., Barak, A. & Danino, M. (2019). Coaching Vs. Self-Help for Parents of Children with ADHD: Outcomes and Processes. Journal of Creativity in
Mental Health, Apr-Jun2019, 14(2): 138-151 (14p)
https://doi.org/10.1080/15401383.2019.1566040.
Socialstyrelsen (2014). Stöd till barn, ungdomar och vuxna med adhd- Ett kunskapsstöd.
https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/kunskapsstod/2014-10-42.pdf [2020-04-29].
Socialstyrelsen (2019). Geografiska skillnader i förskrivningen av adhd- läkemedel till barn. https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/ovrigt/2019-6-6219.pdf [2020-10-27].
Souza, T., Correa, J., Santana, M., Pimentel, I. & Carvalho, J. (2020). Experiences of family members of children with cystic fibrosis under the light of Callista Roy, Revista
30 Svenska föreningen för barn- och ungdomspsykiatri (2016). Riktlinje ADHD 2016.
http://www.sfbup.se/wp-content/uploads/2016/11/Riktlinjer-adhdwebb-ny-logga-82-2018.pdf [2020-04-29].
Swenurse (2014). Omvårdnad och god vård. https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-
sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/ssf-om-publikationer/om.omvardnad.och.god.vard_april_2014.pdf [2020-05-13].
Swenurse (2015). Familjefokuserad omvårdnad https://www.swenurse.se/globalassets/01-
svensk-sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/ssf-om-publikationer/ssf.om.familjefokuserad.omvardnad.webb.pdf [2020-05-26].
Willman, A., Stoltz, P. & Bahtsevani, C. (2011). Litteratursökning. Evidensbaserad
omvårdnad - En bro mellan forskning och klinisk verksamhet. 3. Uppl., Studentlitteratur AB,
Lund.
1
Bilagor:
Bilaga 1.
Mall 1. Relevansgranskningsmall Ja Delvis Nej 1.Är det fenomen (d.v.s. det som studeras) som studeras i granskad studie relevant i förhållande till det aktuella syftet*?
2
Är de deltagare som ingår i granskad studie relevanta i förhållande till det aktuella syftet*?
3.
Är det sammanhang (kontext) som studeras i granskad studie relevant i förhållande till det aktuella syftet*?
4.
Är granskad studies ansats och design studie relevant i förhållande till det aktuella syftet*?
5.
2
Bilaga 2.
Mall 2. Kvalitetsgranskningsmall
Ja, med motiveringen
att… Delvis, med motiveringen att… Nej, med motiveringen att… Går ej att bedöma, med motiveringen att… Syfte
1. Är den granskade studiens syfte tydligt formulerat?
Metod
2. Är designen lämplig utifrån studiens syfte?
3. Är metodavsnittet tydligt beskrivet?
4. Är deltagarna relevanta i förhållande till studiens syfte?
3 6. Är det sammanhang (kontext) i vilket
forskningen genomförs beskrivet?
7. Är metoden för datainsamling relevant?
8. Är analysmetoden redovisad och tydligt beskriven?
9. Görs relevanta etiska reflektioner?
Resultat
10.
Är det resultat som redovisas tydligt och relevant i förhållande till studiens syfte?
Diskussion
4 12.
Finns en kritisk diskussion om den använda metoden och genomförandet av studien?
5
Bilaga 3. Tabell 2:Metodtabell
Författare Syfte Resultat
Carol Ho, S-W. Chien, W-T & Wang,
L-Q (2011) Att utforska kinesiska föräldrars erfarenheter av att vara vårdnadshavare till ett barn med ADHD hemma.
4 Huvudteman:
ADHD som begrepp, Barriärer för barnomsorg vid ADHD, Psykologiska effekter vid vårdgivande och positiva aspekter av vårdgivande
11 Subteman:
Begränsad förståelse för ADHD Källor till kunskap om ADHD Stora svårigheter i barnomsorgen Vårdbördan.
Begränsade resurser eller medel för att få stöd. Ambivalens att följa läkemedelsregimen En bunt negativa känslor
Känslor av ilska och fientlighet
Känslor av övergivande och diskriminering. Vinster från vårdgivande upplevelser
Personlig tillväxt genom vårdgivande process.
Carr-Fanning, K. & Mc Guckin, C. (2018)
Att utforska stress och hantering bland föräldrar, barn och ungdomar med ADHD, för att bidra till kunskap om vad som fungerar och vad som behöver förändras i praktiken utifrån föräldrarnas perspektiv.
2 Huvudteman:
Förstå resan till och genom diagnos och erfarenhet av behandling
6 Subteman:
utmaningar, empowerment, frustration och maktlöshet, förståelsen för diagnosen, medicinering.
Dauman, N. Haza, M. & Erlandsson, S. (2019)
Att studera hur föräldrar som påverkas av deras barns uppförande presenterar sina dagliga svårigheter för andra föräldrar och yrkesverksamma på Internet.
3 Huvudteman: Befria föräldrar från skuld, Främja beteendekompetens,
Föräldrar som kämpar
Subtema: underdiagnostik av ADHD, otillräckligt utbildad personal -
6 barnet, skulden för sitt barns störning, barns uppförande är inte en brist på viljestyrka eller provokation
DosReis, S. Ph.D. Barksdale, C-L Ph.D. Sherman, A. B.A. Maloney, K. B.A. &Charach, A. M.D. (2010)
Att få en rik beskrivning av hur stigma kan påverka föräldrar som söker vård för sitt barn med ADHD. Hur upplever föräldrar och deras barn mental stigmatisering?
2 Huvudteman: tematiska konstruktionerna av stigma och
stigmatiserande upplevelser
7 Subteman: oro för märkning, känslor av social isolering och avstötning,
uppfattningar om ett förkastande samhälle, påverkan av negativa offentliga åsikter, exponering för negativa medier och misstro mot medicinska bedömningar.
Moen, L. Hall-Lord, M. L. & Hedelin, B. (2011)
Att få en djupare förståelse för föräldrarnas upplevda erfarenheter av att ha ett barn med ADHD-diagnos.
2 Huvudteman: Att upprätthålla självet och föräldraskapet och interagera
med det sociala nätverket
4 Subteman: Förtvivlan, sorg, Coping, hopp, att vara förälder i andras
ögon och att hantera människor som är tänkta att hjälpa.
Moen,L. Hall-Lord, M-L. & Hedelin, B. (2014)
Att beskriva upplevelser av vardagen i familjer med barn med ADHD
2 Huvudteman: Att skydda en fungerande familj och kämpa för acceptans
och inkludering
4 Subteman: familjelivet, konflikter, Coping, hjälp från yrkesverksamma Leitch, S. Sciberras, E. Post, B.
Gerner, B. Rinehart, N. Nicholson, J. M. & Evans, S. (2019)
Att utforska stressen hos föräldrar till barn med ADHD
4 Huvudteman: Barnets beteende, att hantera kriget hemma, en
uppdelad familjen, begäran om stöd.
9 Subteman:
Okontrollerbara utbrott, barns frånvaro, självavsky för barn, föräldrars levande erfarenhet av stress i nästan konstant tillstånd av övervakning, föräldrarnas motståndskraft och hantering genom stressen, familjenivåns inverkan av deras barns beteende, föräldrars ouppfyllda behov av stöd, social stress och stigma.
McIntyre, R. & Hennessy, E (2012) Att utforska erfarenheterna från föräldrar till barn
med ADHD i Irland. 6 Huvudteman Att få kläm på ADHD, barnet tar över, emotionell påverkan, inkonsekvens av strukturella stöd, okunnighet och diskriminering, det är inte så illa.
7
Mofokeng, M. & Van Der Wath,
A. (2017) Att utforska föräldrars erfarenheter av att leva med ett barn med ADHD. 5 Huvudteman: Vård bördan, Känslomässiga effekter, Sociala effekter, Påverkan av utbildnings utmaningar och Försök att klara vårdbördan.
8 Subteman: Stress, stigmatiserande attityder, nedsatt social yrkesmässig
funktion, sjukvård måste visa hänsyn, utmaningar, stödja och stärka föräldrar.
Ringer, N. Wilder, J. Scheja, M &
Gustavsson, A (2019) Att utforska föräldrars meningsskapande processer i förhållande till deras barns ADHD med fokus på att förstå vilken inverkan diagnosen fick på
föräldrarnas uppfattning om och sätt att hantera sina barns utmanande beteende.
5 Huvudteman: Föräldrarnas upplevelser av barnets beteende som
utmanande och svåra att förstå och hantera, Att ha en förklaring och förstå barnets behov, Anpassa sig själv, Bearbeta känslor och Förhandla om en integration av ADHD med vardagen.
8 Subteman: Integrera ADHD-diagnosen, förändra känslor, svårigheter
