Examensarbete i omvårdnad, 15 hp
Att tillgodose personcentrerad vård hos personer med multipel skleros i ordinärt boende
En allmän litteraturöversikt
Evin Erman Shadi Samaram
Handledare: Johanna Tell
Sjuksköterskeprogrammet, kurs: OM1512
Blekinge Tekniska Högskola, Institutionen för hälsa Karlskrona Juni 2021
Blekinge Tekniska Högskola, Institutionen för hälsa, Sjuksköterskeprogrammet, Examensarbete i omvårdnad Juni 2021
Att tillgodose personcentrerad vård hos personer med multipel skleros i ordinärt boende
Evin Erman Shadi Samaram
Sammanfattning
Bakgrund: Multipel skleros (MS) är en sjukdom i centrala nervsystemet med varierande sjukdomsförlopp som ofta orsakar olika funktionshinder och lidande. Sjukdomen är i början vanligtvis i form av skov. Mellan skoven är symtomen ofta milda eller frånvarande.
Sjukdomen övergår hos de flesta av dessa personer till en sekundär progressiv fas.
Variationen av symtom innebär en utmaning för vården att bemöta personen med rätt vårdinsatser i rätt tid. Personcentrerad vård för personer med MS utgår ifrån patientens delaktighet i sin vård och dennes värderingar.
Syfte: Syftet med den här studien var att beskriva hur personcentrerad vård tillgodoses ur ett patientperspektiv hos personer med multipel skleros i ordinärt boende.
Metod: Studien var en allmän litteraturöversikt enligt Fribergs metod med en deduktiv ansats. Tio vetenskapliga artiklar valdes för studiens resultat.
Resultat: Studien utgick från personcentrerad vårds tre nyckelbegrepp, partnerskap, berättelse och dokumentation. Det framkom sex underkategorier nämligen, att få ökad kunskap om sjukdomen, att egenvården främjas, att göras delaktig i vårdplanering, att förmedla sin berättelse i planeringen av vården, att beskriva symptom och dess konsekvenser och att anteckna i dagbok för sin vård.
Slutsats: Genom ökad kunskap och undervisning skapas möjlighet till delaktighet i vården och där personen med MS ses som en självklar partner. Den ökade kunskapen och
undervisningen främjar egenvården och därefter kan vanliga komplikationer vid MS
förebyggas. Digitala verktyg såsom mobil applikation och e-dagbok kan bidra till delaktighet och dokumentation som tillsammans med personer med MS egna berättelser om sina symtom och sina önskemål kan ligga till grund för en personcentrerad vårdplan.
Nyckelord: Multipel skleros, personcentrerad vård, ordinärt boende
Innehållsförteckning
Innehållsförteckning 3
Inledning 4
Bakgrund 5
Multipel skleros 5
Hemsjukvård i ordinärt boende 6
Personcentrerad vård 6
Partnerskap 7
Patientens berättelse. 8
Dokumentation 8
Problemformulering 8
Syfte 9
Metod 9
Design 9
Urval 10
Datainsamling 10 Kvalitetsgranskning 11
Analys 12
Förskningsetiska överväganden 12
Resultat 13
Partnerskap 13
Att få ökad kunskap om sjukdomen 13
Att egenvården främjas 14
Att göras delaktig i vårdplanering 14
Personens berättelse 15
Att förmedla sin berättelse i planeringen av vården 15
Att beskriva symtom och dess konsekvenser 16
Dokumentation 17
Att anteckna i dagbok för sin vård 17
Diskussion. 18 Metoddiskussion 18
Resultatdiskussion 20
Slutsata 23
Kliniska implikationer 23
Förslag på framtida forskning 23
Självständighet 24 Referenser 25
Bilaga 1 Databassökningar 30
Bilaga 2 Granskningsprotokoll 31
Bilaga 3 Artikelöversikt 33
Inledning
Multipel skleros (MS) är en neurologisk sjukdom som oftast diagnostiseras bland personer i åldrarna 20- 40 år (Karimi et al., 2020; Petersen et al., 2020). Prevalensen av sjukdomen i hela världen är mellan 50-300 fall per 100 000 personer (Petersen et al., 2020). Sverige är ett av de länder med högst förekomst av MS, med cirka 189 fall per 100 000 invånare. MS är vanligare hos kvinnor än hos män och antalet med sjukdomen i Sverige är dubbelt så högt för kvinnor (Ahlgren et al., 2011). Antalet med MS i hela världen är ungefär 2.5 miljoner av vilka ca 18 000 personer är i Sverige (Ahlgren et al., 2011; Karimi et al., 2020). Orsaken till sjukdomen är okänd men genetisk bakgrund, geografisk zon, låg vitamin D halt, livsstil och stress är faktorer verkar ha inverkan på sjukdomens incidens (Karimi et al., 2020).
MS kan yttra sig genom olika symtom och inverka på både fysisk, psykisk och social hälsa (Ahmadi & Sadeghi, 2017). Sjukdomen ändrar karaktär över tid vilket innebär att personen med MS behov av vård förändras (Jonsson & Eriksson, 2016). Olika funktionshinder kan dessutom innebära svårigheter att söka vård på vårdinrättningar. Sjukdomens, liksom vårdbehovets föränderlighet, kräver ett flexibelt och kunnigt bemötande av hälso- och sjukvårdspersonal (Burke et al., 2011; Akkuş & Akdemir, 2012; Deibel et al., 2013). Enligt Burke et al. (2011) behöver sjuksköterskor ökad kunskap om och förståelse för hur
vårdbehov kan tillgodoses hos personer med MS. Personcentrerad vård innebär att respektera och utgå från den enskilda personens syn på hälsa, ohälsa och sjukdom (McCormac &
McCane, 2021). Personcentrerad vård tillgodoses genom att patienten görs delaktig, får sin berättelse lyssnad på liksom dokumenterad i en hälsoplan (McCormac & McCane, 2021;
Vårdförbundet, 2015). För personer med MS bidrar personcentrerad vård enligt Strickland &
Baguley (2015) till en bättre livskvalité för patienterna.
Bakgrund
Multipel skleros
Multipel skleros (MS) är en kronisk sjukdom i centrala nervsystemet (Oh et al., 2018). Den orsakas av ett immunologiskt angrepp på myelin som gör att det sker en demyelinisering av axoner som leder till att fortledningen i nerven försämras. Sjukdomen orsakar ofta mångårigt funktionshinder och lidande (Jonsson & Eriksson, 2016).
Sjukdomen börjar hos 85% av patienter med skovvisa kliniska symtom såsom
synnervsinflammation, domningar, muskelsvaghet, smärta, trötthet, koncentrationssvårighet, illamående, yrsel, mindre sexlust, tarm- och urinblåse dysfunktioner, paroxysmala symtom, sömnstörningar och kognitiva störningar. Många av patienterna drabbas av psykiska problem såsom depression och social isolering till följd av fysiska symtom av MS sjukdom. Personer som lider av skovvis form av sjukdomen har perioder där symtomen är milda eller
frånvarande. Skoven kan vara några dagar till flera månader. De symtom som kommer vid skoven kan variera över tid. Det kan finnas långa perioder med symtomfrihet där emellan.
Det är ofta en diffus symtombild inledningsvis varför det kan dröja innan diagnosen sätts, både på grund av patientens och vårdens fördröjning (Nazarko, 2013; Newsome, et al., 2017;
Solomon & Corboy, 2017 Marzullo et al., 2019; Fernández-Díaz et al., 2020).
Sjukdomen övergår hos de flesta av dessa personer till en sekundär progressiv fas inom 15 till 20 år. Under denna fas upplever personer långvariga funktionshinder (Marzullo et al., 2019;
Fernández-Díaz et al., 2020).
En mindre del av personer med MS får benign multipel skleros som är en mild form av sjukdomen. Personer som har denna form av multipel skleros upplever symtom skovvis men återhämtar sig helt mellan skoven och får oftast ingen funktionsförsämring. De övergår alltså inte i en sekundär progressiv fas (Nazarko, 2013).
De kvarstående 15% av MS personerna drabbas av den primära progressiva typen av sjukdomen i vilken det sker en kontinuerlig försämring av kroppsfunktioner utan skov
(Nazarko, 2013; Marzullo et al., 2019). MS kan också vara en blandning av både skovvis och primärprogressiv redan vid symtomdebut (Jonsson & Eriksson, 2016). Personer som lever
omvårdnadsåtgärder bidrar till att personen lättare hanterar sina symtom och upplever en bättre livskvalité (Nazarko, 2013).
Hemsjukvård i ordinärt boende
Under senaste åren har antalet vårdplatser inom slutenvården minskats betydligt. Detta gör att fler personer behöver få sina vårdbehov tillgodosedda i ordinärt boende. Hemsjukvården har blivit mer avancerad för att många personer som vårdas hemma och är i behov av avancerad vård. Nuförtiden finns möjligheter inom hälso-och sjukvården att personer får alltmer avancerade behandlingar i sitt hem. Detta innebär tillexempel fler infusioner såsom natalizumab för personer med MS (Schultz et al., 2019). För att ge en säker vård krävs att hemsjukvården har ett bra teamarbete och är kompetenta i sitt arbete. Vårdbeslut ska fattas i samverkan med teamet i vilket patienten ska ses som en självklar del (vårdförbundet, 2014).
Fördelar med vård i ordinärt boende är att de flesta personer uppskattar att få vård i hemmet framför att vårdas i sjukhusmiljö. Det är också ofta billigare för hälso-och sjukvården att vårda personerna i deras hem. Dessutom kan sjukhusrelaterade infektioner undvikas. Vård i hemmet skapar också kontinuitet och trygghet för personen och familjen (vårdförbundet, 2014). Inom en personcentrerad vård är målet att behålla patientens välmående och undvika onödiga sjukhusinläggningar. För detta spelar hemsjukvården en central roll (Dickson, 2021).
Personcentrerad vård
McCormack och McCance (2021) beskriver att i en personcentrerad vård ska sjuksköterskan vara engagerad i sitt jobb, vara kompetent och att ha en bra självkänsla. Vidare har miljön där vården sker betydelse. Där ska finnas olika kompetens hos personal, tillräcklig med resurser och bra relationer inom teamet. Dessutom ska organisationen vara stödjande och skapa ett utrymme där personalen kan vara kreativ. I personcentrerad vård är det även viktigt att vårdpersonalen är empatisk och låter patienten vara delaktig i sin egen vård och i besluten kring denna. Dessutom ska personens tro och värderingar beaktas och personens behov tillgodoses. Resultatet av en effektiv personcentrerad omvårdnad är att personen känner välbefinnande, tillfredsställelse och är engagerad i sin vård (McCormack & McCance, 2021).
Personcentrerad vård är en kärnkompetens för sjuksköterskearbete. Detta för att
vårdpersonalen inte ska se personen som symtom, sjukdom eller organ utan som en individ som ska behandlas på sitt unika sätt. Att vara personcentrerad i vården ger möjlighet för personen att delta i sin vård och de beslut som fattas (Svensk Sjuksköterskeförening, 2020).
När personen är medveten och har förmåga, så kan hen styra vården enligt egna önskningar och behov. Då prioriteras personens egna vårdbehov och beslut framför sjukdomen. Utifrån personcentrerad vård ges bättre möjlighet för vårdpersonalen att ha förståelse för personens lidande och att erbjuda den behandling och det stöd som passar den enskilda personen och dennes närstående. Relationen mellan vårdpersonal och patient är en viktig del av
personcentrerad vård. God kommunikation bidrar till att personen delar med sig av upplevelsen av situationen. Dessutom kan personen trots sjukdom, leva livet så som hen önskar och prioritera det som är viktigt. Samtidigt ökar också personens kunskap om sina besvär och kan därigenom delta med åtgärder utefter den egna förmågan och intresse (McCormack & McCance, 2021; Svensk Sjuksköterskeförening, 2020). I praktiken utgår personcentrerad vård från tre nyckelbegrepp nämligen partnerskap, personens berättelse och dokumentation (Vårdförbundet, 2015).
Partnerskap
Enligt Vårdförbundet (2015) innebär partnerskap delaktighet av patienten i sin vård som en del av vårdteamet. Där grundar partnerskap sig på kommunikationen mellan personen och vårdteamet med syfte att nå en överenskommelse om patientens vårdbehov och på vilket sätt det kan tillgodoses så att säker vård uppnås. Partnerskap i personcentrerad vård innebär även att personen själv har ansvar och rättigheter när det kommer till den egna vården. Därmed är det viktigt att vårdteamet ser personen som en aktiv partner i deras team. Dickson (2021) berättar även att arbetet med partnerskap handlar om att ge personen styrka för att vara aktiv i sin vård och ge stödinsatser genom personanpassad vårdplanering. Det är viktigt att detta sker i en stödjande organisation som ser till att det blir verklighet.
Partnerskap handlar också om att respektera varandras kunskap. Personen har kunskap om sitt hälsoproblem, lidande och hur det är att leva med det. Vårdpersonalen har å sin sida kunskap om sjukdomen och vilken behandling, vård och rehabilitering personen kan få.
Personens berättelse
Enligt Vårdförbundet (2015) är en av utgångspunkterna för personcentrerad vård, personens berättelse. Genom att personen berättar om sin upplevelse av sjukdomen, symtom och sina vardagar ger det en helhetsbild av personens tillstånd, förmågor, drivkrafter, resurser samt praktiska, sociala och känslomässiga behov. Att vara lyhörd för personen är viktigt, även om mötet är kort och tidsbegränsat. Detta bidrar till att vårdteamet kan skapa en relation där personen känner trygghet. Berättelsen blir en grund till hur vården ska planeras och genomföras.
Dokumentation
Dokumentation är en viktig del av personcentrerad vård där vårdplanen anpassas till patientens berättelse. Här finns överenskommelser om strategier, mål och uppföljning. I dokumentationen tydliggörs det vilket ansvar varje person från vårdteamet har och även vad patienten själv har för roll och ansvar. Alla personer har rätt till den information som står i dennes egna journal som en del av personcentrerad vård. Dokumentationen innehåller journalföring, anteckningar från personen själv, egenregistrering av hälsoplanen och hälsostatusen (Vårdförbundet, 2015). McCane och McCormack (2021) beskriver också att den information som finns dokumenterad inte endast handlar om en bra bedömning utan det handlar även om en kontinuerlig process.
Problemformulering
Personer med MS har olika hinder i livet för att söka vård i rätt tid, i samband med försämring. Hinder som fysiskt nedsatta funktioner, familjeansvar, arbete och geografisk distans till vårdgivaren är orsaker till fördröjning av patientens vård (Abbatemarco et al., 2021). Akkuş & Akdemir (2011) hävdar i sin forskning att vård i hemmet och
sjuksköterskors kontinuerliga hembesök hos MS patienter bidrar till en ökad livskvalité hos patienterna och deras familj. Personcentrerad vård ger möjlighet för personerna att uppleva bättre kontroll och kvalité i sina liv (Strickland & Baguley, 2015).
MS är en livslång sjukdom och dess symtom förändras över tid. Detta innebär att
vårdbehovet hos personer med MS varierar vilket medför att vårdpersonalen behöver vara
flexibla och ha förståelse och tillräcklig med kunskap för ett gott bemötande (Jonsson &
Eriksson, 2016; Deibel et al., 2013). Methley et al., (2017) visar att kunskapsbrist hos vårdpersonal kring MS personens vårdbehov orsakar att personerna inte fick tillräckligt och kontinuerligt stöd av vården. Samma brist i personalens kunskap om MS gjorde att
personerna inte fick tillräcklig information om hantering av fysiska och psykosociala behov i sin egenvård (Deibel et al., 2013). Utifrån dessa iakttagelser är det betydelsefullt att öka kunskap kring tillgodoseende av personcentrerad vård hos personer med MS.
Syfte
Syftet med den här studien var att beskriva hur personcentrerad vård tillgodoses ur ett patientperspektiv hos personer med multipel skleros i ordinärt boende.
Metod
Design
Studien genomfördes som en allmän litteraturöversikt (Friberg, 2017a) där både vetenskapliga artiklar som använt kvalitativ respektive kvantitativ design i sina studier inkluderades för att svara på syftet. Genom att följa Fribergs (2017a) metod för allmän litteraturöversikt och sammanställa relevanta artiklar i en översiktstabell gavs möjlighet att få en helhetsbild och ökad förståelse för den senaste internationella forskningen inom området (Friberg, 2017a). För studien valdes en deduktiv ansats (Henricson & Billhult, 2017) med utgångspunkt från nyckelbegreppen i personcentrerad vård: partnerskap, personens berättelse och dokumentation (Vårdförbundet, 2015). Enligt Henricson & Billhult (2017) är en deduktiv ansats en teoretisk utgångspunkt. Detta innebär att personcentrerad vård och dess
nyckelbegrepp varit teoretisk utgångspunkt i datainsamling, i analys och i presentation av resultat.
Urval
Den här studien grundar sig på den nyaste kunskapen inom studieområdet. Sökningen efter vetenskapliga artiklarna begränsades från år 2016 till 2021. Urvalet gjordes stegvis och utifrån inklusionskriterier. Artiklarna skulle finnas som fulltext och att artikeln genomgått peer review (Östlundh, 2017). Förutom artikelns årtal och kvalité var inklusionskriterierna att artiklarna (Friberg, 2017b) skulle vara på engelska, innehålla minst ett nyckelbegrepp inom personcentrerad vård och handla om personer med multipel skleros i ordinärt boende.
Datainsamling
Datainsamlingen genomfördes enligt Östlundh (2017) i två faser. Dessa två är “inledande informationssökning och den egentliga informationssökningen” (Östlundh, 2017, s. 61). I denna litteraturöversikt användes sökmotorn Google Scholar samt databaserna Cinahl complete och PubMed för att söka vetenskapliga artiklar. Google Scholar innehåller bland annat expertgranskade vetenskapliga artiklar. Sökningen görs i form av fritextsökning
(Karolinska institutet, 2020). PubMed och Cinahl complete är de största och mest användbara databaserna som innehåller framför allt vårdvetenskaplig litteratur (Kristensson, 2014).
Under den inledande fasen av datainsamlingen gjordes sökning med fritext, relevant till den här studiens syfte. Fritexter som användes för sökningen var multiple sclerosis, home care, patient experience, life skills, self management, patient perspective och centred care. Enligt Östlundh (2017) ger den inledande sökningen en överblick av studiens område och bättre förståelse för relevanta källor. Dessutom upptäcks de mest användbara sökorden som är relevanta till studiens syfte (Östlundh, 2017).
Den egentliga informationssökningen gjordes med relevanta sökord utifrån denna studies syfte. Dessa var: multiple sclerosis, home, self, care, patient, centre, self-management, partnership, training, documentation, interview, diary och report. För att öka sökningens sensitivitet kombinerades sökorden med de booleska sök-operatorerna OR och AND (Kristensson, 2014). Kombinationer av fritext och sökord användes också som en strategi, i enlighet med Kristensson (2014), för att inte missa relevanta artiklar.
Totala antalet artikel träffar var 34,300 för Google Scholar, 462 för PubMed och 8069 för Cinahl complete. Sökningen begränsades stegvis till att få fram mer relevanta träffar utifrån denna studies syfte.
I det första steget av datainsamlingen lästes titlarna på de framsökta artiklarna för att hitta de relevanta studierna. I det andra steget lästes abstrakt av 35 artiklar som hade relevanta titlar för studien. Av de 35 artiklarna valdes 10 artiklar, då de svarade på den här studiens syfte.
Sökningen i de vårdrelevanta databaserna Cinahl complete och PubMed resulterade i åtta artiklar. Fritextsökning i Google Scholar resulterade i två ytterligare artiklar, vilkas innehåll var relevanta för den här studiens syfte. För att kontrollera om de två artiklarna fanns i en vårdrelaterad databas, så söktes de fram med deras egna nyckelord i PubMed. Därför inkluderades båda i denna studies resultat. De sökta termerna, använda databaserna, antal sökta artiklar och de valda artiklarna redovisas i form av en söktabell (Bilaga1).
Anledningarna till att artiklar valdes bort var på grund av att de inte svarade på studiens syfte, de var systematiska litteraturöversikter, saknade patientperspektiv eller var irrelevanta för sjuksköterskearbetet.
Kvalitetsgranskning
För att värdera kvalitén på de valda vetenskapliga artiklarna till denna studie så användes kvalitetgranskningsprotokoll enligt Willman et al. (2011). Granskningen gjordes för varje artikel med hjälp av en specifik mall för kvalitativ respektive kvantitativ forskning.
Artiklarnas kvalité värderades enligt ett poängsystem där de bedömdes enligt ja, nej eller vet ej på svarsmallen. Totalt fanns 15 frågor på kvalitetsgranskningsmallen för
kvalitativforskning och 16 frågor på mallen gällande kvantitativ forskning. Ett ja svar gav ett poäng medan Nej/Vet ej svar räknades som noll poäng. Bedömningen av svaren räknades som procent av maxpoäng. Detta så att 80-100% bedömdes som hög, 70-79% bedömdes som medel samt 60-69% bedömdes som låg kvalité (Willman et al., 2011). Alla tio artiklarna som valdes för studiens resultat genomgick kvalitetsgranskningen för kvalitativ och kvantitativ forskning (Bilaga 2). Samtliga blev godkända i kvalitetsbedömningen med medelgod eller hög kvalitets grad och användes för resultatet.
Analys
Enligt Friberg (2017b) leder en tydlig och adekvat analys av de valda artiklarna i en allmän litteraturöversikt till att resultaten blir begripliga för läsaren. Analysen gjordes enligt Fribergs (2017b) femstegsanalys vilket innebär att analysprocessen började med en noggrann
genomläsning av valda artiklar, flertal gånger, för att få en förståelse för vad de handlade om.
Under andra steget av analysen låg fokus på varje artikels resultat och hur man kommit fram till det. Därefter i det tredje steget gjordes en sammanfattning av studiernas resultat. Under steg fyra jämfördes artiklarna för att se likheter och skillnader mellan de olika studiernas resultat. I det femte och sista steget sorterades artiklarnas resultat mellan de tre
nyckelbegreppen av personcentrerad vård; partnerskap, personens berättelse och dokumentation, vilka bygger upp den här studiens resultat. Inom varje nyckelbegrepp framkom underkategorier som beskriver hur personcentrerad vård tillgodoses hos personen med MS och som bildar studiens resultat.
Enligt Friberg (2017a) ger en översiktstabell en överskådlig grund för en fortsatt analys som också ger möjlighet att lättare identifiera likheter och skillnader mellan de valda artiklarna (Friberg, 2017a). För att ha mer struktur på den här studiens analys placerades artiklarna i en översiktstabell (Bilaga 3) baserad på artiklarnas metod, syfte, resultatens innehåll och vilka nyckelbegrepp av personcentrerad vård som tillgodosetts för MS patienterna i varje artikel.
Detta gjordes för att lättare hitta relevanta synvinklar till studiens syfte.
Forskningsetiska överväganden
Kjellström (2017) beskriver att forskningsetik är till för att beskydda och försvara människors grundläggande rättigheter och värde. Forskningsetiken bidrar till att skydda de individer som medverkar i studier och bygger på respekt för andra individer samt för att ta dem på allvar.
Enligt vårdvetenskapsrådet (2017) så får ny kunskap inte döljas eller hemlighållas. Det är oetiskt att till sin egen studies fördel förvränga andra forskares arbete och använda andras resultat utan korrekt referens. För att ett arbete ska ha en bra struktur är det även av yttersta vikt att all information av värde ska ha en vetenskaplig referens som redovisas.
World Medical Association (2018) antog att Helsingforsdeklarationen kom till för att etiska riktlinjer ska vara tydliga kring forskning som involverar människor. Enligt Kjellström (2017) så ska de flesta forskning granskas av en etikkommitté. För att öka säkerhet, rättigheter och välbefinnande hos deltagande så används de etiska principerna. Dessa
förklarar att människovärdesprincipen står för att alla människor är lika värda och har samma rättigheter oavsett personliga egenskaper och funktioner (Kjellström, 2017).
I denna studie eftersträvades ett objektivt förhållningssätt till litteraturen för att även undvika att egna tankar och värderingar påverkar studien. De artiklarna som användes i denna
litteraturöversikt är etiskt godkända eller redovisar etiska överväganden som stämmer överens med de etiska riktlinjerna.
Resultat
Resultaten av den allmänna litteraturöversikten beskriver hur personcentrerad vård, utifrån dess nyckelbegrepp partnerskap, personens berättelse och dokumentation, tillgodoses hos personer med MS i ordinärt boende. Nyckelbegreppet partnerskap framkommer i
underkategorierna; att få ökad kunskap om sjukdomen, att egenvården främjas och att göras delaktig i vårdplanering. Nyckelbegreppet personens berättelse beskrivs i underkategorierna, att förmedla sin berättelse i planeringen av vården och att beskriva sina symptom och dess konsekvenser. Vidare framkommer nyckelbegreppet dokumentation i underkategorin, att anteckna i dagbok för sin vård.
Partnerskap
Den allmänna litteraturöversikten visade att nyckelbegreppet partnerskap i personcentrerad vård tillgodoses genom att personen med MS och dennes anhöriga får ökad kunskap om sjukdomen, att egenvården främjas och att personen med MS och dennes anhöriga görs delaktiga i vårdplaneringen.
Att få ökad kunskap om sjukdomen
delaktigheten gjorde också att personen med MS blev mer tillfredsställd med vården och fick ökad förståelse för den. Genom undervisning och ökad kunskap hos personen med MS fick vanliga komplikationer förebyggas såsom fall, urinvägsinfektioner, trycksår, depression, lunginflammation och sepsis hos personer med avancerade funktionshinder (Healey et al., 2019). I studien av Hemmatpoor et al. (2018) visade dessutom att ökad kunskap om sjukdomen bidrog till bättre kommunikation om symtom och att undervisning inverkat positivt på relationen mellan personen med MS och sjuksköterskan. Vikten av ökad kunskap, ur perspektivet att det kan ge ökad motivation till delaktighet i behandling, diskuterades av Mohammadpour et al. (2017). Studien visade att få information om sjukdomen inklusive diagnos, symtom, behandlingsmetoder, vanliga problem och tillgängliga resurser ökade förståelsen för MS och dess påverkan på livskvalité hos personer med MS. Dessutom bidrar den ökade kunskapen till betydlig förbättring av personens följsamhet till behandlingar och hanterande av biverkningar (Mohammadpour et al. 2017).
Att egenvården främjas
Healey et al. (2019) visade att egenvård kunde främjas genom att personen med MS och dess anhöriga fick undervisning av vårdpersonal. På så vis blev personerna och deras familjer mer självständiga i sin vård och behovet av hembesök från vårdpersonal minskades efter hand.
Egenvården kunde främjas också genom att personen med MS lärde sig att hantera stress och känslor samt genom att förstärka sin beslutsförmåga och sitt kreativa tänkande. Att lägga upp en plan för att öka förmågan till egenvård gav god effekt och bidrog till att personen med MS själv lättare kunde hantera de problem som sjukdomen orsakade (Hemmatpoor et al., 2018).
Även Mohammadpour et al. 2017 skrev att upprättande av planer för egenvård kunde bidra till att personer med MS använde olika hanteringsstrategier för att själva ta hand om sina symtom såsom tarmdysfunktion, kognitiva störningar, trötthet och stress.
Att göras delaktig i vårdplanering
Healey et al., (2019) beskrev hur personer i den sekundärprogressiva fasen av MS och dennes anhöriga med fördel kunde göras delaktiga i en omfattande personcentrerad vårdplan i
hemmet. Vårdplanen baserades på en aktiv interaktion mellan patienten, dennes familj och
den vårdpersonal som det fanns förtroende för och som kontinuerligt besökte dem i hemmet.
Wendrich et al., (2019) beskrev hur modern teknik i form av en mobilapplikation kunde användas för att öka personer med MS delaktighet i sin vårdplan. Genom sina kvantitativa mått på fysisk aktivitet och sömn kunde mobilapplikationen ge information om hur
hälsostatus varierar mellan och under sjukdomens skov. Detta medförde ett känslomässigt lugn och en positiv upplevelse för personerna. Personen med MS kan med hjälp av
mobilapplikationen få en ökad medvetenhet om sina begränsningar under skov och samtidigt motiverades till en hälsosam livsstil med ökad fysisk aktivitet och bättre sömn. Användandet av mobilapplikationen bidrog till en bättre helhetsbild och personanpassad vårdplan
(Wendrich et al., 2019).
Personens berättelse
Personcentrerad vård tillgodoses också genom att de berättelser som personer med MS förmedlar ligger till grund för vårdplanen och att deras beskrivning av symtomens inverkan uppmärksammas aktivt.
Att förmedla sin berättelse i planeringen av vården
Genom att personer med MS och deras anhöriga gavs möjlighet att berätta om sin syn på sin vård skapades möjligheter att identifiera brister i vården. I en studie av Healey et al. (2019) framkom synpunkter om bristande kontinuitet vilket skapade känslor av otrygghet och brist på förtroende till vårdpersonalen. Studien kan tack vare dessa synpunkter ge kunskap om hur planeringen av vården kan förbättras liksom öka förståelsen för personer med MS och deras anhörigas behov (Healey et al., 2019). Uppmärksamhet på personernas synpunkter i
planeringen av sin vård och i utvärdering av digitala verktyg betonades också i en studie av Wendrich et al. (2019). Personer med MS berättade att mobilapplikationen för att mäta fysisk aktivitet och sömn behövde bli mer anpassad till deras specifika behov. Med tanke på hur deras symtom varierade mellan olika personer, över tid och under skov föreslagits att mobilapplikationens mål och förslag på fysisk aktivitet kunde ändras beroende av symtom och skov. Vidare framkom önskemål om uppföljning och stöd av sjuksköterskan utifrån mobilapplikationens information. På så vis kunde vårdpersonalen få bättre översikt över
I en studie av Juaton (2019), började personer med MS få sin infusionsbehandling i hemmet efter att de berättat om sina upplevelser om stress liksom att de upplevde motsvarande behandling i sjukhusmiljö som tidskrävande och oekonomisk. Att i stället få sin behandling i hemmet bidrog till en trevligare och lugnare miljö där anhöriga kunde finnas tillgängliga och där tiden kunde anpassas till personens liv och arbete. De behövde inte ta ledigt från arbete eller transportera sig till sjukhus. Genom att lyssna på berättelserna av personer med MS och erbjuda vården i hemmet skapades upplevelse av kontroll över sin vård och sin autonomi och att deras värderingar respekterades av vården (Juaton, 2019). I en annan studie fick personer med MS berätta om brister i bemötande och vårdplanen för deras tarmproblem (Dibley et al., 2017). Stödet från vårdpersonalen hade enligt patienterna varit varierade från empati och lämpliga remisser till att inte kunna hänvisa till tjänster och brist på intresse. Det framkom utifrån personer med MS synpunkter att det borde pratas mer öppet om tarmproblem och det önskades en diskussion om detta av vårdpersonalen tidigt efter en MS diagnos. Behovet av regelbunden uppföljning av problemet noterades också av personerna med MS (Dibley et al., 2017). Vidare berättade personerna med MS att de behövde mer kunskap ifall de
standardråden för tarmproblem från vårdpersonalen för om kost, vätskeintag och fysisk aktivitet misslyckas. Vidare såg Dibley et al. (2017) betydelsen av att patienters erfarenhet och synpunkter får genomslag i vårdplanerna.
Att beskriva sina symptom och dess konsekvenser
I en intervjustudie gjord av Dibley et al. (2017) berättade personer med MS om fysiska symtom relaterat till tarmdysfunktion och dess konsekvenser på deras psykologiska och sociala hälsa. Patienternas berättelse kring sina fysiska symtom av tarmdysfunktionen handlade om minskad aptit, förstoppning, svår smärta och blödning i samband med
tarmtömning. Problemet medförde ångest när patienten spenderat mycket tid på toaletten eller när de inte hunnit nå toaletten i rätt tid på grund av deras rörelsehinder och
inkontinensbesvär. Problemet bidrog till att patienterna blev socialt isolerade för att
tarmdysfunktionen och inkontinensen gjorde att deras behov av toalett inte var förutsägbart (Dibley et al., 2017).
Personerna med MS noterade också att tarmdysfunktionen hade inverkan på relationer, egenvård och deras interaktioner med vårdpersonal (Dibley et al., 2017). Vidare berättade patienterna om problemets konsekvenser på deras autonomi i form av känslor av skam och
kränkning inför familjen. Detta för att familjemedlemmar som hjälpte dem med egenvården, inte hade tillräcklig kunskap och resurser. Studien belyser betydelsen av att låta personer med MS beskriva sina symtom och dess konsekvenser i deras liv för att de ska få rätt vård (Dibley et al., 2017).
En annan studie lyftes fram MS personernas berättelser om konsekvenser av kognitiva dysfunktioner på livet (Mortensen et al., 2020). Enligt personerna blev livet hos skovvisa personer med MS mer påverkade av deras kognitiva dysfunktioner än sekundär progressiva MS patienter. Det framkom i personernas berättelse om konsekvenser av kognitiva
dysfunktioner på deras arbetsliv för vilket de behövde anpassat arbete med minskade arbetstider. Besvären påverkade också personernas självkänsla och deras familjeliv, liksom livsavgörande beslut som till exempel att få barn eller inte. Hos de flesta ökade den sociala isoleringen för att de var orolig att verka avvikande inför folk (Mortensen et al.,
2020). Studien poängterade att personen med MS berättelse visar vikten av stöd för att kunna anpassa sitt liv till förändringar i kognitiva funktioner.
Dokumentation
Dokumentation är också en del av personcentrerad vård och det kan tillgodoses genom att personen med MS skriver dagboksanteckningar för sin vård.
Att anteckna i dagbok för sin vård
Självdokumentering av medicinintag hos personer med MS rapporterades i en studie gjord av Golan et al., 2020. Personerna fick dokumentera sitt medicinintag i en individuell anpassad e- dagbok i mobilen. Studien visade att de flesta personerna i undersökningsgruppen använde dagboken och dokumenterade intaget av sina mediciner. Det visades att de flesta personerna hade bra följsamhet till sin medicinering (Golan et al., 2020).
Dokumentation i dagbok för att övervaka urinvägsinfektion hos personer, i skovvis, primär progressiv eller sekundär progressiv fas av MS, beskrevs i studien av Phé et al. (2017). Under sju månader dokumenterade personerna de förekommande urinvägsinfektions symtomen såsom trängningar, frekvent vattenkastning, sveda, illaluktande urin, grumlig urin,
Personerna fick också kontrollera urinen med urinsticka och dokumenterade i dagboken så att vårdpersonalen kontinuerligt kunde observera (Phé et al.,2017). Studierna visade på att självdokumentering av personer med MS bidrar till kontinuitet i vården.
En e-dagbok i form av personlig digital assistent användes av personer med MS för
självdokumentering av egenadministrerade injektioner i hemmet (Zettl et al., 2016). Förutom dokumentation av medicinintaget hade e-dagboken extra inställningar som information om möjliga biverkningar, injektions schema, påminnelse för injektionstid och instruktioner för självadministrering av injektionen. Studien visade att e-dagboken påverkade positivt så att de flesta patienterna kunde följa deras injektionstid och dokumenterade regelbundet. Studien visade att användandet av ett digitalt dokumenterings system med användbara tillbehör bidrog till att patienterna inte missade behandlingen och dokumenterings systemet blev mer effektivt (Zettl et al., 2016).
Diskussion
Metoddiskussion
Studiens syfte var att se hur personcentrerad vård tillgodoses hos personer med multipel skleros i ordinärt boende. Studien är en allmän litteraturöversikt som följde Fribergs metod (Friberg, 2017a). För att svara på syftet valdes en deduktiv ansats (Henricson, 2017) med utgångspunkt i det teoretiska ramverket, personcentrerad vård. Datainsamling, analys och resultat bygger på de tre nyckelbegreppen i personcentrerad vård; partnerskap, patientens berättelse och dokumentation. En deduktiv ansats valdes för att få en ökad förståelse för teorin och dess koppling till vård av personer med MS. Valet har hjälpt till att hålla fokus, bidragit med struktur och skapat en röd tråd genom examensarbetet. En induktiv ansats hade inte varit ett alternativ då studien drar slutsatser utifrån personcentrerad vård som redan är ett väldefinierat begrepp och en befintlig teori. Hade i stället studien haft fokus på att
förutsättningslöst studera ett fenomen och beskriva detta, för att generera ny teori, så hade en induktiv ansats varit att föredra (Priebe & Landström, 2017).
Genom att använda Fribergs metod för en allmän litteraturöversikt erhölls en helhetsbild över tidigare forskning (Friberg, 2017a). Denna studies syfte avgjorde ingen avgränsning för användning av kvalitativa och kvantitativa artiklar och kunde besvaras av både kvalitativa
och kvantitativa data. Detta kan ses som en styrka för studiens resultat så det ger en bredare bild av hur personcentrerad vård tillgodoses. Då blev sökningen bredare och fler artiklar kunde läsas för att få en större förståelse för studiens syfte.
Sökningen av artiklarna genomfördes på databaserna PubMed och Cinahl complete, då de innehåller ett omfattande antal artiklar relaterade till omvårdnad (Karlsson, 2017). Databasen Google Scholar användes för att få en överblick på området. Genom att använda flera
databaser så ökade möjligheten att få fram mer forskning inom studiens område. Det ökar även studiens trovärdighet genom användning av flera vårdrelaterade databaser. Dessutom ökar möjligheten att söka fram mer relevanta artiklar till studiens syfte. MeSH användes för korrekt översättning av nyckelorden för att undvika misstolkningar. Samtliga artiklar som valdes i studien var på engelska för att öka studiens trovärdighet. Om endast svenska artiklar hade valts som avgränsning så hade risken varit att det inte gått att söka fram tillräckligt med artiklar som besvarade på syftet och studien skulle blivit mindre trovärdig (Östlundh, 2017).
Samtliga artiklar som valdes för studien är högst fem år gamla. Denna avgränsning till senaste forskningen gjordes för att studien är en färskvara enligt Östlundh (2017). Det som dock kan ses som en svaghet med att begränsa sökningen till endast de senaste fem åren är att risken finns att missa äldre artiklar som hade kunnat vara relevanta för att svara på studiens syfte. I studien användes artiklar som genomgått peer review vilket innebär att artiklarna har granskats av andra forskare innan de blivit publicerade. Detta som en försäkran av
forskningens kvalité (Henricson, 2017). Genom att använda artiklar som genomgått peer review ökar trovärdigheten och styrkan i studien. De artiklar som valdes för denna studie genomgick en kvalitetsgranskning. Enligt Friberg (2017b) är en granskning av de valda artiklarna nödvändigt.
Kvalitetsgranskningen av de valda artiklarna, som gjordes enligt Willman et al (2011) granskningsmall, ökade studiens tillförlitlighet (Henricson, 2017). Båda författarna har granskat och sammanställt samtliga artiklar. Detta för att göra översikten stark och att undvika missförstånd vilket ökade enligt Henricson (2017) studiens reliabilitet. Henricson (2017) förklarar även att om artiklarna delas upp mellan författarna och enskilt granskas hade det kunnat riskera trovärdigheten för studiens resultat eftersom det kan influeras av den enskilda författarens förförståelse. Efter granskningen av samtliga artiklar, hade alla tio
visades enligt Henricson (2017) genom noggrann beskrivning av urval och datainsamling för denna studie.
Val av artiklar för studien hade som krav att innehålla forskningsetiska överväganden.
Kjellström (2017) beskriver att detta är ett krav för vetenskapliga artiklar då det ökar
säkerhet, rättigheter och välbefinnande hos deltagande och står för alla människors lika värde samt ökar trovärdigheten. Kjellström (2017) menar även på att trovärdigheten minskas när forskningsetik inte tas på allvar i en studie. Därmed sågs det som en styrka att endast ha artiklar som innehöll forskningsetiska överväganden.
Under denna studie har handledare och klasskamrater varit till hjälp genom att läsa studien kontinuerligt och komma med synpunkter. Detta gjorde att pålitlighet och trovärdigheten för studien ökade (Henricson, 2017).
I studien gjordes ingen avgränsning till vilket land som artiklarna utgick ifrån. Artiklar från England, USA, Iran, Danmark, Israel, Australien, Tyskland och Nederländerna inkluderades.
Även om vårdarbete inom dessa länder kan vara annorlunda jämfört med Sverige, så bedömdes att artiklarnas resultat kunde användas för att besvara studiens syfte. I samtliga artiklar beskrevs vård som gavs till personer med MS i ordinärt boende.
Resultatdiskussion
I resultatet framkom flera intressanta fynd som beskrev hur personcentrerad vård kan tillgodoses hos personer med MS i ordinärt boende, vilka diskuteras nedan.
Den allmänna litteraturöversikten visade att ökad kunskap om sin sjukdom, genom undervisning, bidrog till att personer med MS blev mer delaktiga i sin vård samt mer självständigt kunde hantera sin sjukdom (Healey et al., 2019; Hemmatpoor et al., 2018;
Mohammadpour et al. 2017). Litteraturöversiktens resultat överensstämmer med studier av Sahebalzamani et al. (2012) och Ehde et al., (2015) som båda beskriver betydelsen av undervisning för att öka patienternas kunskap, framför allt för att främja egenvård.
Sahebalzamani et al. (2012) visade att undervisning, problemlösnings-diskussioner och skriftlig information om MS sjukdomen och dess olika symtom bidrog till att patienterna blev
bättre i sitt fysiska och psykiska mående, liksom i sin sexuella hälsa. Ehde et al., (2015) visade att undervisning via telefon i egenvård och hantering av symtom kunde bidra till förbättring av personer med MS sociala och interpersonella interaktioner liksom till större tillfredställelse med behandlingarna. Studiernas resultat visade också att den ökade
kunskapen efter undervisningen bidrog till färre symtom liksom ökad kapacitet att hantera smärta, trötthet samt depression (Sahebalzamani et al., 2012; Ehde et al., 2015). Studierna poängterade betydelsen av återkommande utbildningsinsatser (Ehde et al., 2015), uppföljning och kontinuitet (Sahebalzamani et al., 2012). Även McCane och McCormack (2021) beskrev att sjuksköterskan genom att ge information och öka kunskapen hos patienten underlättar för denna att agera och vara delaktig i sin vård. Delaktighet och ett aktivt partnerskap bidrar till en känsla av välbefinnande och är centrala aspekter i personcentrerad vård. Enligt Dickson (2021) måste hälso- och sjukvården bistå med verktyg för att främja egenvård och stärka personers resurser att hantera sin sjukdom.
Ett annat fynd som framkom i den allmänna litteraturöversikten var att personer med MS egna berättelse om sin sjukdom, sina symtom och dess konsekvenser i livet, kunde vara av betydelse för planeringen av vården (Healey et al., 2019; Wendrich et al., 2019; Juaton, 2019;
Dibley et al., 2017; Mortensen et al., 2020). Detta var i enlighet med flera studier av Sharp et al. (2016), Ghafari et al. (2015) och Duddy et al. (2014) som också lyfte fram vikten av att vara uppmärksam på patientens berättelse i en personcentrerad vård. Sharp et al. (2016) visade att det skapades tillit genom att sjuksköterskan var lyhörd för personens berättelse vilket medförde en terapeutisk relation där patienterna kände ökat välbefinnande och var mer tillfreds med vården. När personerna möttes med respekt så bevarades deras autonomi på ett bättre sätt under samtalet (Sharp et al., 2016). Betydelsen av personalens lyhördhet för personer med MS egna berättelser poängterades också av Ghafari et al. (2015). Personer med MS fick utrymme att berätta mer om sina känslor kring hopp och rädslor, liksom om behov av stöd och information (Ghafari et al., 2015). Även i studien av Duddy et al. (2014)
framkom att berättelserna bidrog till att vårdpersonalen fick bättre förståelse av upplevelsen av sjukdomen liksom av behoven under skovdagar hos personer med skovvis MS. Dessa behov handlade om stöd för att anpassa eller minska arbetstider, ekonomiskt stöd och stöd med hanterandet av dagliga aktiviteter under skovtillfällena (Duddy et al., 2014). Enligt McCane & McCormack (2013) grundar sig processen för personcentrerad vård på personens
detta till praktisk vård för patienten. Dessutom innebär lyhördhet för personernas berättelse och deras synpunkter att patienterna känner att de har blivit sedda och bekräftade av vården (McCane & McCormack, 2013).
Resultatet av den här allmänna litteraturöversikten visade att egen dokumentering av personer med MS bidrog till en bättre kontinuitet i patientens vård samt bättre följsamhet till
behandlingar. Patienterna använde dagböcker i form av antingen e-dagbok i sina mobiler eller skriftlig dagbok (Golan et al., 2020; Phé et al.,2017; Zettl et al., 2016). Resultatet är i
överensstämmelse med studier av Artemiadis et al. (2012) och Zettl et al. (2013) som beskriver betydelse av patientens dokumentation och rapportering för planeringen av vården samt följsamhet till behandlingar. Efter att personer med MS fick undervisning om
stresshanteringsmetoder så fick de genomföra daglig träning samt dokumentera sina symtom kring ångest och stress i dagböcker. Patienternas kontinuerliga dokumentering bidrog till att undervisningsplanens effektivitet bekräftades för vårdpersonalen. Detta för att personer med MS upplevde mindre stress och depression symtom efter daglig användning av
stresshanteringsmetoderna (Artemiadis et al., 2012). I studien av Zettl et al. (2013) framkom att kön och ålder hos personer med MS påverkade benägenheten för att använda e-dagbok eller skriftlig dagbok. Män och yngre patienter använde sig mer av e-dagbok för att dokumentera sitt medicinintag medan användning av skriftlig dagbok var vanligare hos kvinnor, i synnerhet om det även förelåg depressiva besvär (Zettl et al., 2013). Enligt Svensk sjuksköterskeförening (2020) ska informationen kring personens delaktighet i vårdprocessen och sin egenvård dokumenteras som en del av personcentrerad vård. Dessutom ska
vårdpersonalen dokumentera personernas värderingar och prioriteringar. Detta bidrar till att vården och patienten håller en kontinuerlig kontakt samt följer gemensamma mål och har samförstånd kring patientens vårdplan. För att vården ska vara personcentrerad så ska patientens personliga information och synpunkter ha samma betydelse som att dokumentera, kliniska undersökningar, labprover och vårdpersonalens synpunkter (Svensk
sjuksköterskeförening, 2020).
Slutsats
Resultatet av denna litteraturöversikt visade att personcentrerad vård till personer med MS i ordinärt boende tillgodoses på olika sätt utifrån nyckelbegreppen partnerskap, berättelse och dokumentation. Genom ökad kunskap och genom undervisning skapas möjlighet till
delaktighet i vården och där personen med MS ses som en självklar partner. Den ökade kunskapen och undervisningen främjar egenvården och vanliga komplikationer vid MS kan förebyggas. Digitala verktyg såsom mobil applikation och e-dagbok kan bidra till delaktighet och dokumentation som tillsammans med personer med MS egna berättelser om sina symtom och sina önskemål kan ligga till grund för en personcentrerad vårdplan.
Klinisk implikation
Denna litteraturöversikt innehåller kunskap som kan nyttjas av vårdpersonalen gällande personcentrerad vård för MS patienter. Vikten av ökad kunskap och mer undervisning för MS patienters egenvård har tydligt lyfts fram i studien. Vidare kan personer med MS berättelser leda vårdpersonalen till en mer omfattande och bättre anpassad vårdplan för dessa patienter.
MS är en sjukdom med varierande klinisk bild. Så är det viktigt att vårdpersonalen är uppmärksam på det aktuella behovet för vård och stöd i dagliga livet då dessa behov kan variera över tid. Studien bidrar också med kunskap om att ordinärt boende är en bra vårdmiljö för personer med MS. Vård i hemmet skapar en lugn och terapeutisk miljö för patienterna.
Där blir vården mer personcentrerad genom att patienterna är mindre begränsade av sina funktionshinder för att få behandlingar samt kan lättare dela med sig av information om sina besvär till vårdpersonalen.
Förslag på framtida forskning
Den allmänna litteraturöversikten resulterade i att personer med MS behöver kontinuerligt stöd och kunskap från vården för att kunna hantera de varierande symtom av MS över tid.
och de önskade en anpassad vårdplan som både täcker tiden de har skov och däremellan. Det kan vara en utmaning för vården att ha kontinuitet för personer med skovvisa MS som kan ha milda eller vara utan symtom under tiden mellan skoven. Därför kan det vara spännande om framtida forskning fokuserar på en personcentrerad vårdplan till personer med skovvisa MS.
En vårdplan som täcker deras behov under skovtiden, återhämtningen och rehabiliteringen efter skov.
Självständighet
Studien skrevs med ett gott och vänligt samarbete mellan båda författarna. Alla delar av arbetet bearbetades tillsammans. Sökning av artiklar och kvalitetsgranskning skedde både enskilt och tillsammans. Metod, resultat och diskussionsavsnitt skrevs av båda författarna.
Dessutom fortsatte samarbetet för referenshantering, tabellskrivning av bilagor, akademiskt språk och tempus av arbetet.
Referenser
Ahlgren, C., Odén, A., & Lycke, J. (2011). High nationwide prevalence of multiple sclerosis in Sweden. Multiple Sclerosis Journal, 17(8), 901-908.
https://doi.org/10.1177/1352458511403794
Ahmadi, Z., & Sadeghi, T. (2017). Application of the Betty Neuman systems model in the nursing care of patients/clients with multiple sclerosis. Multiple Sclerosis Journal–
Experimental, Translational and Clinical, 3(3), 2055217317726798.
Akkuş, Y., & Akdemir, N. (2012). Improving the quality of life for multiple sclerosis patients using the nurse‐based home visiting model. Scandinavian journal of caring sciences, 26(2), 295-303.
Artemiadis, A. K., Vervainioti, A. A., Alexopoulos, E. C., Rombos, A., Anagnostouli, M. C.,
& Darviri, C. (2012). Stress management and multiple sclerosis: a randomized controlled trial. Archives of Clinical Neuropsychology, 27(4), 406-416.
Burke, T., Dishon, S., McEwan, L., & Smrtka, J. (2011). The evolving role of the multiple sclerosis nurse: an international perspective. International journal of MS care, 13(3), 105- 112.
Deibel, F., Edwards, M., & Edwards, A. (2013). Patients’, carers’ and providers’ experiences and requirements for support in self-management of multiple sclerosis: a qualitative study.
European Journal for Person Centered Healthcare, 1(2), 457-467.
*Dibley, L., Coggrave, M., McClurg, D., Woodward, S., & Norton, C. (2017). “It’s just horrible”: a qualitative study of patients’ and carers’ experiences of bowel dysfunction in multiple sclerosis. Journal of neurology, 264(7), 1354-1361.
Dickson, C. (2021). Personcentrerad vård- exempel från hemsjukvård. I B. McCormack & T.
McCane, (red.). Personcentrerade arbetssätt inom vård -teori och praktik. (1upp, s. 313- 327). Lund: Studentlitteratur.
Duddy, M., Lee, M., Pearson, O., Nikfekr, E., Chaudhuri, A., Percival, F., ... & Whitlock, C.
(2014). The UK patient experience of relapse in multiple sclerosis treated with first disease modifying therapies. Multiple sclerosis and related disorders, 3(4), 450-456.
Ehde, D. M., Elzea, J. L., Verrall, A. M., Gibbons, L. E., Smith, A. E., & Amtmann, D.
(2015). Efficacy of a telephone-delivered self-management intervention for persons with multiple sclerosis: a randomized controlled trial with a one-year follow-up. Archives of physical medicine and rehabilitation, 96(11), 1945-1958.
Fernández-Díaz, E., Gracia-Gil, J., García-García, J. G., Palao, M., Romero-Sánchez, C. M.,
& Segura, T. (2020). COVID-19 and multiple sclerosis: A description of two cases on
Friberg, F. (2017a). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats:
vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (3 uppla., s. 141-152). Lund:
Studentlitteratur.
Friberg, F. (2017b). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I F. Friberg (red.), Dags för uppsats- Vägledning för litteraturbaserade
examensarbeten (s.129 - 138). Studentlitteratur.
Ghafari, S., Fallahi-Khoshknab, M., Nourozi, K., & Mohammadi, E. (2015). Patients’
experiences of adapting to multiple sclerosis: a qualitative study. Contemporary nurse, 50(1), 36-49.
*Golan, D., Sagiv, S., Glass-Marmor, L., & Miller, A. (2020). Mobile phone-based e-diary for assessment and enhancement of medications adherence among patients with multiple sclerosis. Multiple Sclerosis Journal–Experimental, Translational and Clinical, 6(3), 2055217320939309.
*Healey, K., Zabad, R., Young, L., Lindner, A., Lenz, N., Stewart, R., & Charlton, M.
(2019). Multiple Sclerosis at Home Access (MAHA) An Initiative to Improve Care in the Community. International journal of MS care, 21(3), 101-112.
*Hemmatpoor, B., Gholami, A. L. I., Parnian, S., & Seyedoshohadaee, M. (2018). The effect of life skills training on the self-management of patients with multiple sclerosis. Journal of medicine and life, 11(4), 387.
Henricson, M. (2017). Diskussion. I M. Henricson (red.), Vetenskaplig teori och metod- från idé till examination inom omvårdnad (s. 411–419). Studentlitteratur.
Henricson, M., & Billhult, A. (2017). Kvalitativ metod. I M. Henricson, (red.). Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. (2upp, S.111-119). Lund:
Studentlitteratur.
Jonsson, A. C. & Eriksson, E. (2016). Neurologiska sjukdomar. I A. Ekwall & A. M.
Jansson (red.), Omvårdnad och medicin. (1 uppl., s. 155-189). Lund: Studentlitteratur.
*Juaton, M., Cusack, L., & Schultz, T. (2019). Patients' experiences of natalizumab treatment in a home environment: A qualitative study. Australian Journal of Advanced Nursing, The, 37(1), 14-20.
Karimi, S., Andayeshgar, B., & Khatony, A. (2020). Prevalence of anxiety, depression, and stress in patients with multiple sclerosis in Kermanshah-Iran: a cross-sectional study. BMC psychiatry, 20, 1-8. https://doi.org/10.1186/s12888-020-02579-z
Karlsson, E-K. (2017). Informationssökning. I M. Henricson (red.), Vetenskaplig teori och metod- från idé till examination inom omvårdnad (s. 81–96). Lund: Studentlitteratur.
Karolinska institutet (17 september 2020). Användbara databaser och webbplatser.
https://kib.ki.se/soka-vardera/soka-information/anvandbara-databaser-och-webbplatser
Kjellström. (2017). Forskningsetik. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod:
Från idé till examination inom omvårdnad (2:3 uppl., s. 57–80). Lund: Studentlitteratur.
Kristensson, J. (2014), Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för studenter inom hälso- och vårdvetenskap. Natur och kultur: Stockholm.
Marzullo, A., Kocevar, G., Stamile, C., Durand-Dubief, F., Terracina, G., Calimeri, F., &
Sappey-Marinier, D. (2019). Classification of multiple sclerosis clinical profiles via graph convolutional neural networks. Frontiers in neuroscience, 13, 594.
McCane, T., & McCormack, B. (2013). Personcentrerad omvårdnad. I J. Leksell & L. M.
Lepp, (red.). Sjuksköterskans kärnkompetenser. (1upp, s. 81-110). Lund: Studentlitteratur.
McCane, T., & McCormack, B. (2021). Ramverket för personcentrerade arbetssätt. I B.
McCormack & T. McCane, (red.). Personcentrerade arbetssätt inom vård -teori och praktik.
(1upp, s. 75-109). Lund: Studentlitteratur.
Methley, A. M., Chew, G. C. A., Cheraghi, S. S., & Campbell, S. M. (2017). A qualitative study of patient and professional perspectives of healthcare services for multiple sclerosis:
implications for service development and policy. Health & Social Care in the Community, 25(3), 848–857. https://doi.org/10.1111/hsc.12369
*Mohammadpour, N., & Ebrahimi Tabas, E. (2017). Effect of self-management program on treatment adherence in patients with multiple sclerosis. Medical-Surgical Nursing Journal, 6(1).
*Mortensen, G. L., Theódórsdóttir, Á., Sejbæk, T., & Illes, Z. (2020). Patient attitudes to routine cognitive testing in multiple sclerosis. Patient preference and adherence, 14, 693.
Nazarko, L. (2013). Multiple sclerosis: offering care tailored to the person's needs. British Journal of Healthcare Assistants, 7(12), 594-599.
Newsome, S. D., Aliotta, P. J., Bainbridge, J., Bennett, S. E., Cutter, G., Fenton, K., ... &
Jones, D. E. (2017). A framework of care in multiple sclerosis, part 2: symptomatic care and beyond. International Journal of MS Care, 19(1), 42-56.
Oh, J., Vidal-Jordana, A., & Montalban, X. (2018). Multiple sclerosis: clinical aspects.
Current opinion in neurology, 31(6), 752-759.
Petersen, M., Kristensen, E., Giraldi, L., & Giraldi, A. (2020). Sexual dysfunction and mental health in patients with multiple sclerosis and epilepsy. BMC neurology, 20(1), 41.
*Phé, V., Pakzad, M., Haslam, C., Gonzales, G., Curtis, C., Porter, B., ... & Panicker, J. N.
(2017). Open label feasibility study evaluating D‐mannose combined with home‐based monitoring of suspected urinary tract infections in patients with multiple sclerosis.
Neurourology and urodynamics, 36(7), 1770-1775.
Priebe, P., & Landström, C. (2017). Den vetenskapliga kunskapens möjligheter och
begränsningar- grundläggande vetenskapsteori. I M. Henricson (red.), Vetenskaplig teori och
Sahebalzamani, M., Zamiri, M., & Rashvand, F. (2012). The effects of self-care training on quality of life in patients with multiple sclerosis. Iranian journal of nursing and midwifery research, 17(1), 7.
Schultz, T. J., Thomas, A., Georgiou, P., Cusack, L., Juaton, M., Simon, L., ... & Ravindran, J. (2019). Developing a model of care for home infusions of natalizumab for people with multiple sclerosis. Journal of Infusion Nursing, 42(6), 289.
Sharp, S., McAllister, M., & Broadbent, M. (2016). The vital blend of clinical competence and compassion: How patients experience person-centred care. Contemporary nurse, 52(2-3), 300-312.
Solomon, A. J., & Corboy, J. R. (2017). The tension between early diagnosis and misdiagnosis of multiple sclerosis. Nature Reviews Neurology, 13(9), 567-572.
Strickland, K., & Baguley, F. (2015). The role of the community nurse in care provision for people with multiple sclerosis. British journal of community nursing, 20(1), 6-10.
Svensksjuksköterskeförening. (11 september 2020). Personcentrerad vård – en kärnkompetens för god och säker vård.
https://www.swenurse.se/publikationer/personcentrerad-vard---en-karnkompetens-for-god- och-saker-vard
Vetenskapsrådet. (12 juni 2017). God forskningsed. https://www.vr.se/analys/rapporter/vara- rapporter/2017-08-29-god-forskningssed.html
Vårdförbundet. (23 januari 2014). När vården flyttar hem.
https://www.vardforbundet.se/siteassets/lokala-avdelningar/vastra gotaland/vattenfallet/nar_varden_flyttar_hem_webb.pdf
Vårdförbundet. (Juni 2015). Vad alla behöver veta om personcentrerad vård [Broschyr].
Vårdförbundet.https://www.vardforbundet.se/siteassets/engagemang-och-paverkan/sa-gor-vi- varden-battre/vad-alla-behover-veta-om-personcentrerad-vard.pdf
*Wendrich, K., van Oirschot, P., Martens, M. B., Heerings, M., Jongen, P. J., &
Krabbenborg, L. (2019). Toward digital self-monitoring of multiple sclerosis: investigating first experiences, needs, and wishes of people with ms. International journal of MS care, 21(6), 282-291.
Willman, A., Stoltz, P. & Bahtsevani, C. (2011). Evidensbaserad omvårdnad: en bro mellan forskning & klinisk verksamhet. (tredje upplagan). Lund: Studentlitteratur.
World medical association. (8 juli 2018). WMA-declaration of Helsinki- Ethical principles for medical research involving human subjects. https://www.wma.net/policies-post/wma- declaration-of-helsinki-ethical-principles-for-medical-research-involving-human-subjects/
Zettl, U. K., Bauer-Steinhusen, U., Glaser, T., Hechenbichler, K., & Limmroth, V. (2013).
Evaluation of an electronic diary for improvement of adherence to interferon beta-1b in patients with multiple sclerosis: design and baseline results of an observational cohort study. BMC neurology, 13(1), 1-9.
*Zettl, U. K., Bauer-Steinhusen, U., Glaser, T., Czekalla, J., Hechenbichler, K., Limmroth, V., & Hecker, M. (2016). Adherence to long-term interferon beta-1b injection therapy in patients with multiple sclerosis using an electronic diary. Advances in therapy, 33(5), 834- 847.
Östlundh, L. (2017). Informationssökning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (3 uppla., s. 59-82). Lund: Studentlitteratur.
Bilaga 1 Databassökningar
Sökning i Cinahl complete. 2021.05.30. Inklusionskriterier: Peer review, Engelska, År 2016- 2021
Sökordskombinationer Antal träffar Lästa abstrakt Lästa fulltext- artiklar
Antal valda artiklar
(Multiple sclerosis) AND (care) 946 0 0 0
(Multiple sclerosis) AND (Home care)
OR (Centre* care) 6076 0 0 0
(Multiple sclerosis) AND (Home care) AND (Centre* care)
2 1 1 1
(Multiple sclerosis) AND (Home care) 39 3 1 1
(Multiple sclerosis) AND (Self*) 781 0 0 0
(Multiple sclerosis) AND (Self-
management) 69 4 3 2
(Multiple sclerosis) AND (Self-
management) AND (life skills) 2 0 0 0
Multiple sclerosis) AND (patient
experience) 87 2 0 0
(Multiple sclerosis) AND (patient
perspective) 36 0 0 0
(Multiple sclerosis) AND (diary) 31 2 1 1
Sökning i PubMed. 2021.05.30. Inklusionskriterierna: Abstract, fulltext, clinical trial, meta analysis, randomized controlled trial, engelska, År 2016-2021
Sökordskombinationer Antal träffar Lästa abstrakt Lästa fulltext- artiklar
Antal valda artiklar
(Multiple sclerosis) AND (care) 151 3 0 0
(Multiple sclerosis) AND (Home care)
OR (Centre* care) 73 2 0 0
(Multiple sclerosis) AND (Self-
management) 29 1 1 0
(Multiple sclerosis) AND (Self-
management) AND (life skills) 1 1 1 1
(Multiple sclerosis) AND (diary) 174 5 3 2
Multiple sclerosis) AND (Patient
perspective) 10 1 0 0
Multiple sclerosis) AND (patient
experience) 24 0 0 0
Sökning i Google Scholar. 2021.05.30. År 2016-2021
Fritext (multiple sclerosis patient perspective interview)
17,500 5 1 1
Fritext (multiple sclerosis patient
experience) 19,800 5 1 1
Bilaga 2 Granskningsprotokoll
Kvalitetsgranskningsprotokoll, kvantitativ metod enligt Willman et al. (2011)
Beskrivning av studien, t.ex metodval,
Forskningsmetod RCT CCT Multi center, antal center:
Kontrollgrupp/er:
Patientkarakteristika Antal: Ålder: Man/Kvinna:
Kriterier för inkludering/exkludering Adekvat inkludering/exklusion
Ja Nej
Intervention:
Vad avsåg studien att studera? Dvs. vad var dess primära resp. sekundära effektmått:
Urvalsförfarandet beskrivet? Ja Nej
Representativt urval? Ja Nej
Randomiseringsförfarande beskrivet Ja Nej Vet ej
Likvärdiga grupper vid start? Ja Nej Vet ej
Analyserade i den grupp som de
randomiserades till? Ja Nej Vet ej
Blindning av patienter? Ja Nej Vet ej
Blindning av vårdare? Ja Nej Vet ej
Blindning av forskare? Ja Nej Vet ej
Bortfall
Bortfallsanalysen beskriven? Ja Nej
Bortfallsstorleken beskriven? Ja Nej
Adekvat statistisk metod? Ja Nej
Etiskt resonemang? Ja Nej
Hur tillförlitligt är resultatet?
Är resultaten valida? Ja Nej
Är instrumenten reliabla? Ja Nej
Är resultatet generaliserbart? Ja Nej
Huvudfynd (hur stor var effekten? Hur beräknades effekten?,NNT, konfidensintervall, statistisk signifikans, klinisk signifikans, powerberäkning :
Sammanfattande bedömning av kvalitét
□ Hög □ Medel □ Låg Kommentar:
Granskare (sign):
Kvalitetsgranskningsprotokoll, kvalitativ metod enligt Willman et al. (2011)
Beskrivning av studien, t.ex. metodval:
Finns det ett tydligt syfte? Ja Nej Vet ej
Patientkarakteristika Antal: Ålder: Man/Kvinna:
Är kontexten presenterad? Ja Nej Vet ej
Etiskt resonemang? Ja Nej Vet ej
Urval
– Relevant? Ja Nej Vet ej
– Strategiskt? Ja Nej Vet ej
Metod för
– urvalsförfarande tydligt beskrivet? Ja Nej Vet ej
– datainsamling tydligt beskriven? Ja Nej Vet ej
– analys tydligt beskriven? Ja Nej Vet ej
Giltighet
– Är resultatet logiskt, begripligt? Ja Nej Vet ej
– Råder datamättnad? Ja Nej Vet ej
– Råder analysmättnad? Ja Nej Vet ej
Kommunicerbarhet
– Redovisas resultatet klart och tydligt? Ja Nej Vet ej – Redovisas resultatet i förhållande till en
teoretisk referensram? Ja Nej Vet ej
Genereras teori? Ja Nej Vet ej
Huvudfynd Vilket/-n fenomen/upplevelse/mening beskrivs? Är beskrivning/analys adekvat?
Sammanfattande bedömning av kvalitet
□Hög □Medel □Låg Kommentar:
Granskare (sign):
