När världen blir obegriplig eller går för fort

(1)

FoU-Södertörns skriftserie nr 104/11

www.fou-sodertorn.se

Behov i vardagen hos personer med

neuropsykiatriska funktionsnedsättningar

”När världen blir obegriplig eller går för fort”

Hjördis Gustafsson

Kristina Nordqvist

Kristina Engwall

(2)

FoU-Södertörn är en forsknings- och utvecklingsenhet som ägs av kommunerna Botkyr- ka, Haninge, Huddinge, Nacka, Nynäshamn, Salem, Södertälje, Tyresö och Värmdö. Ar- betsfältet är individ- och familjeomsorg, funktionshinder och socialpsykiatri.

Behov i vardagen hos personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar

”När världen blir obegriplig eller går för fort”

Rapporten kan laddas ner på www.fou-sodertorn.se

(3)

Sammanfattning ... 5

Inledning... 6

Boendestöd ... 6

Vilka kan beviljas boendestöd?... 7

Hur vi gjorde studien... 7

Metoddiskussion... 8

Personer som svarade ... 9

Rapportens innehåll... 10

2. Personer i studien ... 11

Diagnos... 11

Kön ... 13

Ålder... 14

Boendesituation... 15

Sammanfattande kommentar... 16

3. Vilket stöd behövs? ... 17

Frågor om behov av stöd ... 17

Behov ... 17

Antal behovsområden... 19

Med egna ord... 19

Frågor om ekonomiska konsekvenser ... 21

Ekonomiska konsekvenser ... 21

Att vara förälder ... 23

4. Vilka ger stöd? ... 25

Boende i föräldrahemmet ... 25

Boende ensamma, med partner eller med andra ... 25

Boendestöd ... 26

Antal timmar och möjlighet att påverka... 27

Hjälpbehoven tillfredsställda... 27

Behov av mer stöd... 28

Behov utanför enkätens frågeområde... 28

Tidigare boendestöd ... 29

Boende med tillgång till personal... 30

Föräldrars och partners engagemang... 30

Relationer ... 31

5. Olika bedömningar ... 34

Svar med egna ord... 34

Olika skattningar ... 36

6. Framtiden ... 38

Personer med diagnos... 38

Anhöriga... 39

7. Behov hos barn... 41

Behov idag... 41

Framtida behov... 42

(4)

8. Resultat och diskussion ... 44

Behov av stöd ... 44

Vem stöttar? ... 45

Framtidens utmaningar... 46

9. Litteraturförteckning ... 48

Bilaga: Frågeformulär ... 49

(5)

Sammanfattning

Med denna studie ville vi öka kunskaperna om vilka behov av stöd som personer med olika slags neuropsykiatriska funktionshinder har i sin vardag. Rapporten bygger på en enkätundersökning som riktade sig till personer med neuropsykiatriska diagnoser och deras anhöriga. För att nå personer som har boendestöd genom kommunen och sådana som inte har det skickades frågeformulären till medlemmar i intresseföreningen Atten- tion.

I rapporten visar vi att många bedömer att de själva eller deras anhöriga behöver hjälp med både praktiska sysslor i hemmet och att kontakta andra. Hjälp att rensa och kasta saker i hemmet och städa i hemmet samt påminnas om träffar hör till det som flest personer bedömer att det finns hjälpbehov kring. Dubbelt så många uppger behov av hjälp med detta jämfört med hjälpbehov gällande matlagning, tvätt och klädköp. I svaren formule- rande med egna ord återkommer behovet av struktur, påminnelser och igångsättning. Fle- ra beskriver sin vardag som kaotisk och oöverskådlig.

Vi konstaterar också att en relativt stor andel har fått ekonomiska konsekvenser av att inte betalt räkningar i tid, inte skickat in efterfrågade intyg eller missat inbokade möten. Det som högst andel kryssade för var att de fått påminnelser eller extra avgifter vid en till flera tillfällen under 2010 då de inte betalt räkningar. Då vi vet att flera får stöd av någon annan att sköta ekonomin och påminnas om träffar finns det skäl att tro att långt fler har problem.

En fjärdedel av dem med egen diagnos lever tillsammans med barn. Det innebär ett ännu större behov av struktur samtidigt som antalet kontakter med myndigheter, skola och sjukvård ökar. I flera familjer framkommer också att även barnen har neuropsykiatriska diagnoser vilket innebär ytterligare utmaningar i vardagen.

Svaren som helhet visar ett mönster där anhöriga tycker att behoven av hjälp är större än personer med diagnos. En förklaring kan vara att svaren i huvudsak är nedtecknade av personer som inte har någon koppling till varandra och att de anhöriga uttalar sig om personer som har stora behov av stöd.

Vi kan också se att de flesta i studien har någon som hjälper dem i vardagen, men få har boendestöd. En merpart, inklusive de som har boendestöd, får hjälp av sina föräldrar, troligen framför allt av mödrar. Även partners och andra anhöriga bidrar med mycket stöd.

Kunskapsbristerna i fråga om hur mycket anhöriga bidrar med till individer med funk- tionsnedsättningar är stora. När behov av hjälp och stöd osynliggörs kan det också bli svårt att visa hur mycket tid anhöriga lägger ner och vilket ansvar anhöriga tar. Den här studien bidrar till mer kunskap om anhörigas obetalda och informella arbete.

(6)

Inledning

Hösten 2010 skickade FoU-Södertörn brev till medlemmar i organisationen Attention.

Attention är en intresseorganisation för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsätt- ningar som ADHD, Aspergers syndrom, Tourettes syndrom, språkstörningar och tvångs- syndrom.

I brevet fanns två frågeformulär. Ett riktade sig till personer som har, eller tror sig ha nå- gon av ovan nämnda diagnoser. Det andra vände sig till anhöriga till personer med diagnos. Med frågeformulären ville vi undersöka vilka behov av stöd som finns i vardagen hos vuxna personer som har, eller tror sig ha en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Vi ville också veta huruvida och i vilken omfattning anhöriga gav dessa personer stöd. Att vi vände oss till Attention var en väg att nå både personer som har hjälp från kommunen och de som inte har det. Att vi riktade oss till anhöriga var ett sätt att få in flera perspektiv på befintliga behov.

Svaren, som nådde oss i slutet av 2010, kom från personer i olika livssituationer. De ger sammantaget inblick i många personers vardag och pekar på olika slags behov. Ett exempel kommer från en kvinna (ADB17) som bor med man och barn:

Om man är en familj där alla har något funktionshinder skulle det behövas ett kontaktstöd, ’privat rådgivare’ någon som hjälper en med struktur och påputtning. Ibland även kontakter med myndigheter och andra instanser när energin tryter och den andra ’världen’ blir obegriplig eller går för fort.

En tänkbar insats för denna kvinna är boendestöd genom kommunen. Vilken diagnos en person har, har dock betydelse för möjligheten att få stöd i vardagen genom samhällets försorg. Personer med Aspergers syndrom inkluderas i Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Boendestöd är inte en insats som regleras här, men i vissa fall kan rätten till LSS medföra att boendestöd beviljas enligt SoL. I denna studie ställde vi oss frågan hur personer med andra slags neuropsykiatriska funktionshinder klarar vardagen.

I denna rapport visar vi dels behov som vuxna med neuropsykiatriska diagnoser kan ha i sitt vardagsliv, dels om någon och i så fall vilka som hjälper dem. Syftet omfattar att beskriva anhörigas informella och obetalda arbete. Vi beskriver också vad boendestödjare gör och vilken roll de kan ha.

Boendestöd

En central fråga i studien är vem som ger stöd i hemmet. En funktion i samhället som ger sådant stöd är boendestödjare. Begreppet boendestöd finns inte definierat i något regel- verk. I en sammanställning från Socialstyrelsen konstateras att boendestöd har tre tydliga aspekter nämligen stöd i vardagen, stöd både i och utanför hemmet samt en relations- aspekt mellan brukaren och boendestödjaren.¹ I försök att beskriva vad en boendestödjare hjälper till med framträder ett mångfasetterat arbete med många olika funktioner.² Gunnel

1 Socialstyrelsen (2010) s. 62.

2 Se t ex Socialstyrelsen (2010) s. 63, Gustafsson, Hjördis (2011) s. 13-25.

(7)

Andersson har i sitt avhandlingsarbete om boendestöd lyft fram att det är ett socialt stöd som präglas av pratande, görande och sällskap i ett ömsesidigt samspel.³ Insatsen boende- stöd innehåller såväl praktisk hjälp som rehabilitering och då krävs såväl finkänslighet som tålamod och lyhördhet.⁴ Boendestödjaren utför arbetet hos brukaren i dennes hem vilket ställer särskilda krav såsom en god relation mellan brukare och boendestödjare.⁵ Tidigare forskning om boendestöd har i huvudsak berört personer med psykiska funk- tionsnedsättningar, inte specifikt neuropsykiatriska funktionsnedsättningar vilket den här studien fokuserar på. Frågan är om personer med neuropsykiatriska diagnoser har särskil- da behov i jämförelse med personer med andra psykiska funktionsnedsättningar. David Brunt har jämfört behoven mellan tre olika kategorier som begärt stöd i sitt boende. Den första bestod av personer med en psykosdiagnos och sammanföll med de personer som fick bistånd efter psykiatrireformen. Den andra kategorin hade neuropsykiatriska funk- tionsnedsättningar och den tredje bestod av personer med en delvis annorlunda diagnos- och problembild än den första och som benämndes ”ny grupp”.⁶ Studien byggde på fem- tio akter från personer som hade ansökt om bostad med särskild service, alternativt boen- destöd i den egna bostaden. Det som skilde kategorin neuropsykiatriska diagnoser från de båda andra var ett större behov av hjälp med organisering och struktur i samband med hushållssysslor. De tycktes också ha större svårigheter att uttrycka vad de behöver stöd med.⁷

Vilka kan beviljas boendestöd?

Boendestöd är ett behovsprövat bistånd enligt Socialtjänstlagen 4 kap 7§ (SoL). För personer med neuropsykiatriska diagnoser kan också LSS spela en roll. Boendestöd är inte en insats som regleras här, men i vissa fall kan rätten till LSS medföra att boendestöd beviljas enligt SoL. Det gäller framför allt personer med Aspergers syndrom som kan inkluderas i LSS personkrets 1 eller personer som har stora problem på grund av ADHD och Tourettes syndrom som kan inkluderas i personkrets 3. Diagnosen har som nämnts betydelse för möjligheten att få stöd.

Hur vi gjorde studien

Brev med frågor⁸ skickades till samtliga medlemmar i Attentions lokalavdelningar inom södertörnsområdet det vill säga Attention Nacka Värmdö, Attention Södertörn, Attention Södertälje Nykvarn och Attention Huddinge-Botkyrka. Dessa lokalföreningar ligger geo- grafiskt i de kommuner som tillsammans äger FoU-Södertörn. Utskicket gjordes av At- tention och vi som analyserade enkäten behövde aldrig se några personuppgifter. Svaren skickades direkt till FoU-Södertörn.

I varje kuvert lades två frågeformulär: ett till personer som har, eller tror sig ha en neuropsykiatrisk diagnos och ett till anhöriga.

3 Andersson, Gunnel (2009).

4 Ingemarsson, Maria; Jessica, Sjögren och Katarina, Piuva (2011).

5 Andersson (2009), Bracken (2005).

6 Brunt, David (2008).

7 Brunt (2008). Jfr även Gustafsson (2011).

8Innan formulären skickades ut hade vi hjälp av medlemmar från Attention för att frågorna och svarsalternativen skulle vara så relevanta och tydligt formulerade som möjligt.

(8)

Enkäten bygger i huvudsak på frågor med fasta svarsalternativ där den som svarade kryssade i ett lämpligt alternativ. Flera av svaren på dessa frågor presenteras i diagram och procentsatser.

Att skicka ut frågeformulär är ett sätt att inhämta svar från betydligt fler än vad som är möjligt genom intervjuer. Men de fasta svarsalternativen, som ikryssningsfrågor utgör, sätter ramar för vad den som svarar kan uttrycka sig om. För att fånga in andra svar var det därför möjligt att på några frågor svara fritt med egna ord. Svaren kan ge information som vi som enkätförfattare ej förutsåg och/eller vad den som svarade ansåg som viktigt att berätta. De säger dock inget, som de fasta svarsalternativen, om antalet personer som har liknande uppfattning. Dessa svar har därför analyserats kvalitativt. De behandlas som om vi hade gjort en intervju. Vi har läst svaren och relaterat det till fakta som personen berättat om sin levnadssituation och/eller vad de svarat på de fasta svarsalternativen. Det- ta har vi gjort för att få en större förståelse både för vad personen berättar med egna ord och kryssat för i de förhandsdefinierade svaren. Citat i texten är hämtade från dessa svar.⁹ Kvalitativa intervjuer ger möjlighet att lyssna på nyanser och ordval som informanten själv gör. Svaren ger också kunskap om enskilda individers upplevda handlingsmöjlighe- ter och val i ett samhälle som i viss utsträckning präglas av gemensamma normer och värderingar.¹⁰ På så sätt har de enskilda svaren relevans för oss alla.

Metoddiskussion

Kvantitativa studier gör det ofta möjligt att uttala sig om representativitet, det vill säga hur vanligt ett fenomen är inom en viss population. I denna undersökning kan vi säga något om vilka behov som personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar kan ha, vi kan dock inte säga något om vilka behov som finns generellt vare sig bland personer med dessa slags funktionsnedsättningar eller bland medlemmar i Attention. En svå- righet avseende Attentions medlemsregister är nämligen att det inte framgår av vilken anledning någon är medlem. Vi vet dock av Attentions ledning att medlemmarna består av personer med egen diagnos, anhöriga till personer med diagnos samt yrkesverksamma inom fältet och andra som vill stödja föreningen. Denna studie riktade sig till två specifika grupper av medlemmarna, nämligen personer med funktionsnedsättning och deras an- höriga, men vi vet inte av ovan nämnda skäl hur stor andel dessa kategorier utgör av samtliga medlemmar.

Ytterligare ett problem, som vi uppdagade först när svaren nådde FoU-Södertörn, är att flera medlemmar i Attention är föräldrar till minderåriga barn med diagnos. Då vi inte kände till detta tydliggjorde vi inte i brevet som följde frågeformuläret att studien rör vuxnas stödbehov. Flera under arton år och föräldrar till minderåriga har dock svarat. Av detta förstår vi att många har känt sig berörda av frågorna. Eftersom vårt intresse riktar sig mot vuxna och deras behov av stöd har vi inte bearbetat de fasta svarsalternativen.

Däremot har vi analyserat de anhörigas svar som var formulerade med egna ord då vi tycker att de säger något om situationen som anhörig till minderåriga.

9 Citat från intervjuerna markeras med citattecken i den löpande texten, längre citat med indragna margina- ler. För läsbarhetens skull är citaten ibland något redigerade. Följande markerar att en eller flera meningar är borttagna /…/ Samtliga som besvarat frågeformulären är anonyma. Vid citaten finns en markering som anger – för oss författare - vem som citerats.

10 Thorsen 1998.

(9)

Vilka var då fördelarna med att skicka ut enkäten till Attentions medlemmar mot bak- grund av de svårigheter som det medförde? Vi såg det som en styrka att nå dem med egen diagnos och anhöriga till sådana som inte har stöd via kommunerna. Därigenom nådde vi ut bredare än om vi skickat frågeformulären via kommunernas socialförvaltningar. Vi fick på detta sätt svar från dem som begärt stöd från kommunen men som inte beviljats detta och kunde se vilket behov av stöd de ansåg sig ha.

Personer som svarade

Sammanlagt skickades 541 brev ut. I varje kuvert lades två frågeformulär: ett till personer som har, eller tror sig ha en neuropsykiatrisk diagnos och ett till anhöriga. Vi fick 179 kuvert tillbaka. Svarsfrekvensen ligger därmed på 33 procent.

Antalet svar som vi fick in var dock fler än antalet kuvert. Skälet är att några hushåll be- svarade båda formulären. Vi fick därmed 218 svar.¹¹ I arton fall går det att matcha svaren, det vill säga båda formulären handlar om samma person. I de allra flesta fall finns dock inte en matchning. De anhöriga uttalar sig således om en person som inte själv svarat.

I nedanstående sammanställningar är personer med diagnos och de som tror sig ha en sådan i samma kategori. Vi nämnde tidigare att även unga under arton år svarade på for- mulären. Så här ser fördelningen ut:

Antal svar från personer med diagnos Totalt Vuxna Barn under 18 år 79 57 22

Antalet svar från anhöriga till personer med diagnos är, som tabellen ovan och nedan visar, fler är än de från personer med diagnos (139 respektive 79). Vi nämnde också att även anhöriga till unga under arton år fyllde i frågeformuläret.

Antal svar från anhöriga

Totalt Anhörig Anhörig

till vuxna till barn under 18 år 139 66 73

Antalet svar som gäller vuxna är drygt hälften av det totala (123 av 218). Även bland svaren som gäller vuxna är antalet anhöriga fler än de med diagnos (66 respektive 57).

11 Elva personer har besvarat båda formulären. Utöver att de själva har en funktionsnedsättning har de ett eller flera barn med diagnos. Åtta av de elva har barn som är minderåriga.

(10)

Nedanstående tabell visar könsfördelningen på de vuxna som svarade frågeformuläret.

Antal svarande Kön

Kvinnor Män Totalt Vuxna med diagnos

37

20

57 Anhöriga till vuxna

54

12

66 Totalt

91

32

123

Majoriteten av dem som svarade är kvinnor. Av dem med diagnos är 65 procent kvinnor.

Av de anhöriga är 82 procent kvinnor.

I frågeformuläret ställde vi frågan om vi fick kontakta informanten för att göra en intervju. Ett sådant medgivande krävde att kontaktuppgifter lämnades, antingen telefonnum- mer eller e-postadress. Många valde att göra det. Då vi börjat analysen av enkäterna såg vi att det fanns ett återkommande tema där anhöriga menade att det finns olika uppfatt- ningar hos anhöriga respektive personer med diagnos kring vilka behov personen med diagnos har och hur behoven skall tillgodoses. Vi kontaktade tre personer som uttryckt detta.

Rapportens innehåll

Rapporten handlar i huvudsak om vuxna personer, men avslutas med ett kapitel som tar upp personer under arton år.

Kapitel 2. Personer i enkäten tar upp vilka diagnoser personerna har, eller tror sig ha, kön, ålder och boendesituation.

Kapitel 3. Vilket stöd behövs? presenterar svaren som handlar om stödbehov och för- måga att klara kontakter med myndigheter och andra. Avsnittet inleds med de frågor som frågeformulären ställde.

Kapitel 4. Vilka ger stöd? beskriver, som rubriken säger, vilka som ger stöd.

Kapitel 5. Olika bedömningar handlar om att anhöriga och personer med diagnos be- dömer behovet av stöd olika.

Kapitel 6. Framtiden diskuterar de svar som informanterna skrivit om sin syn på framti- den

Kapitel 7. Barns behov idag och i framtiden handlar om de anhörigas svar som gäller barn under arton år.

Kapitel 8. Diskussion

(11)

2. Personer i studien

I detta kapitel tar vi upp svaren på frågor som ställdes om diagnos, kön, ålder och boendeform. Vi börjar med att redovisa och diskutera svaren om personernas diagnos.

Diagnos

I frågeformuläret fanns möjlighet att kryssa för om personen efter utredning fått en eller flera diagnoser och, i så fall, vilken eller vilka det var. Det var också möjligt att kryssa för om man saknade en diagnos, men själv bedömde att man hade en och vilken eller vilka det i så fall var. Ett fåtal saknade diagnos.¹² Vi har i analysarbetet betraktat både bekräf- tade diagnoser och förmodade diagnoser som likvärdiga. Vi benämner alltså dessa individer som personer som har diagnos, oavsett om de har fått en eller ej.

En anledning till att vi i studien sätter icke diagnostiserade och diagnostiserade i samma kategori är att de neuropsykiatriska diagnoserna är relativt unga. Det medför att av två personer med liknande svårigheter kan den ena ha en neuropsykiatrisk diagnos medan den andra inte genomgått en neuropsykiatrisk utredning och därmed saknar en sådan diagnos. Däremot kan de ha till exempel en psykiatrisk diagnos. Några berättar att de tidigare haft kontakt med socialpsykiatrin, och att de efter utredning få en neuropsykiatrisk diagnos och därmed fått kontakt med en annan del av socialförvaltningen. Några uppger att de har en neuropsykiatrisk diagnos och tror att de har ytterligare någon annan.¹³ I studien förkommer också personer som är under utredning.

Den diagnos som var vanligast var ADHD. Näst vanligast var flera neuropsykiatriska diagnoser. Det tredje vanligaste var Aspergers syndrom. Samma fördelning av diagnoser finns i svaren från dem med diagnos och dem från anhöriga. För mer information om vilka diagnoser som de svarande uppgav se följande två tabeller.

12 Sex av 57 personer saknade en diagnos, men trodde sig ha en. Bland de anhöriga var det en av 66 som svarade att diagnos saknades.

13 En person hade en diagnos och trodde sig ha ytterligare en. Bland de anhöriga var det sex som bedömde att det fanns ytterligare någon diagnos.

(12)

28

21 16

13 11

8

5 3

2 2 1

0 5 10 15 20 25 30

ADHD Flera diagnoser

Aspergers ADD Annan diagnos

Dyslexi Dyskalkyli

Tourettes

Damp

Diagnos

Fördelning av diagnoser enligt personer med diagnos

Diagnoser enligt dem med diagnoser. N = 57.

34 29

25

14 12

6 5

2 2 2 1

0 5 10 15 20 25 30 35

ADHD Flera diagnoser

Aspergers ADD Annan diagnos

Dyslexi

Damp

Tourettes Dyskalkyli

Diagnos

Fördelning av diagnoser enligt anhöriga

Diagnoser enligt de anhöriga. N =66

(13)

Kön

I inledningskapitlet beskrev vi könsfördelningen bland de vuxna med diagnos som svarade på frågeformuläret. Den ser ut på följande vis:

Kvinnor Män Totalt 37 20 57

Könsfördelningen bland de vuxna med diagnos – som de anhöriga berättade om ser ut så här:

Kvinnor Män Totalt

27 39 66

Om man slår ihop samtliga med diagnos ser könsfördelningen ut så här:

Kvinnor Män Totalt

64 59 123

(14)

Ålder

Åldersfördelningen bland dem som har en egen diagnos och de som anhöriga uttalar sig om skiljer sig åt. Medelvärdet för dem med egen diagnos är högre, 39 år, än de personer som de anhöriga beskriver, som är 28 år. Nedanstående tabeller visar spridningen av åld- rar.

Åldersfördelningen bland dem med egen diagnos. N = 56.

De anhörigas uppgifter om ålder. N = 65.

När man räknar samman samtliga svar i båda enkäterna finner man att påfallande många, 56 svar, rör personer mellan arton och 26 år. Resterande 65 personer är mellan 27 och 65 år.

(15)

Boendesituation

I den första tabellen, som beskriver hur personer med diagnoser svarade, var det vanligaste att bo med sambo/make/maka. Det näst vanligaste var att bo ensam. På tredje plats kommer att bo med föräldrar.

N = 54.

Av samtliga individer med diagnos bor en i bostad med särskild stöd och service, det vill säga med tillgång till personal dygnet runt. Femton bor med barn på heltid och två på deltid.

N = 65.

Av samtliga individer, som de anhöriga berättar om, bor tre i lägenheter med tillgång till personal dygnet runt. Åtta bor med barn på heltid och en bor med barn på deltid.

(16)

Sammanfattande kommentar

I undersökningen skickade vi ut två frågeformulär som vi analyserat var för sig. Det ena vände sig till personer med egen diagnos, det andra till anhöriga till personer med neuropsykiatrisk diagnos. Diagnoserna fördelar sig dock på liknande vis med en övervikt på ADHD följt av flera diagnoser, Aspergers syndrom och ADD. Skillnaderna finns i kön, ålder och boendesituation.

En majoritet av dem som har en egen diagnos är kvinnor (65 procent) medan personerna som de anhöriga berättar om i större utsträckning är män (59 procent). De som har en egen diagnos är genomsnittligt elva år äldre än de som de anhöriga berättar om. Medel- värdet för dem med egen diagnos är 39 år och för de personer som de anhöriga beskriver är 28 år.

Det vanligaste bland dem med diagnos är att de bor med en partner, näst vanligast är ensam. På tredje plats kommer att bo med föräldrar. Bland de anhörigas svar är det oftast förekommande svaret att den som de är anhörig till bor ensam eller med sina föräldrar. På tredje plats kommer att bo med sambo/make/maka. Att de med egen diagnos i högre grad bor med sambo/make/maka och i lägre med föräldrar kan förklaras med att de genomsnittligt är äldre.

I nästa kapitel tar vi upp vilka behov informanterna berättar om.

(17)

3. Vilket stöd behövs?

Det här kapitlet beskriver vilken hjälp personer med diagnos och anhöriga anser behövs.

Här presenterar vi även hur personer med diagnos hanterar hushållsekonomi och kommer iväg på avtalade besök med läkare etcetera. Kapitlet börjar med ett avsnitt om formulärets frågor.

Frågor om behov av stöd

Vi ställde frågor om behovet av hjälp med specifika uppgifter. Frågorna indelas i sådana som gäller stöd i hemmet respektive kontakter med myndigheter och andra.

Frågorna, som behandlade stöd i hemmet, var formulerade så här till person med diagnos:

• Behöver du hjälp att komma upp på morgonen?

• Behöver du hjälp att städa?

• Behöver du hjälp att rensa och kasta saker i bostaden?

• Behöver du hjälp att handla mat?

• Behöver du hjälp att laga mat?

• Behöver du hjälp att köpa kläder?

• Behöver du hjälp att tvätta kläder?

• Behöver du annan hjälp i hemmet?

Frågorna som gällde kontakter med myndigheter och andra, var formulerade så här:

• Behöver du hjälp att kontakta sjukvården?

• Behöver du hjälp att kontakta LSS-handläggare, andra handläggare inom social- tjänsten, habiliteringen, arbetsförmedlingen, försäkringskassan?

• Behöver du bli påmind om träffar med till exempel sjukvård, LSS-handläggare, försäkringskassan, socialtjänsten?

• Behöver du stöd med att kontakta någon annan?

• Behöver du hjälp att gå igenom posten?

På varje fråga var det möjligt att svara ja alternativt nej. Om svaret var ja fanns en följd- fråga: Vem får du hjälp av?

Behov

Behovsområdena rensa och kasta saker i hemmet och städa i hemmet samt påminnas om träffar hör till det som flest personer bedömer att det finns hjälpbehov kring; en hög andel inom båda kategorierna har kryssat för detta.

Frågorna som lägst andel kryssade ja på var de som handlade om att tvätta och köpa klä- der samt laga mat. Nedanstående tabeller visar utförligt hur stor andel som ansåg att de, alternativt den anhörige, behövde hjälp inom olika områden.

(18)

Svar från vuxna personer med egen diagnos (totalt 57 personer)

Andel som

behöver hjälp _________________________________

Hjälp att rensa och kasta saker 64%

Hjälp att städa 61%

Påminnas om träffar 61%

Hjälp med att kontakta handläggare 54%

Annan hjälp hemma 48%

Hjälp med sjukvårdskontakter 46%

Hjälp att kontakta annan 44%

Hjälp med posten 43%

Hjälp att handla mat 42%

Hjälp med uppstigning på morgon 34%

Hjälp att tvätta 31%

Hjälp med klädköp 27%

Hjälp att laga mat 22%

Svarsfrekvensen var generellt hög på de olika frågorna (91-100 procent).

Svar från anhöriga - om deras bedömning av den anhöriges behov (totalt 66 perso- ner)

Andel som bedömer att det behövs hjälp Hjälp att rensa och kasta saker 73%

Hjälp att städa 73%

Påminnas om träffar 78%

Hjälp med att kontakta handläggare 65%

Annan hjälp hemma 59%

Hjälp med sjukvårdskontakter: 71%

Hjälp att kontakta annan 55%

Hjälp med posten 63%

Hjälp att handla mat 62%

Hjälp med uppstigning på morgon 58%

Hjälp att tvätta 37%

Hjälp med klädköp 38%

Hjälp att laga mat 32%

(19)

Svarsfrekvensen var även från de anhöriga generellt hög på de olika frågorna (82-100 procent).

Som framgår av tabellen är behovet av stöd markant. Det som allra flest behöver hjälp med är att städa och rensa i hemmet samt att påminnas om träffar. Det är dubbelt så många som har kryssat för att de eller deras anhöriga har behov av sådant stöd jämfört med hur många som önskar hjälp med uppstigning på morgonen, tvätt, klädinköp och matlagning. Som tabellen också visar bedömer de anhöriga att behovet av hjälp är än stör- re. Som nämnts tidigare har de två kategorierna i de flesta fall inte någon koppling till varandra.

Antal behovsområden

Sammanlagt frågade vi om tretton olika områden. Om man specialstuderar de totalt 45 personer med egna diagnoser och 43 anhöriga som svarat på alla frågor finner man att medelvärdet av behovsområden för de första är 5,56 medan det för de andra är 7,40. Som redan nämnts bedömer anhöriga behovet av stöd som större än vad de som har diagnos gör.

I detta sammanhang bör också påpekas att de behovsområden vi granskat inte alltid är likvärdiga. Det får till exempel svårare konsekvenser att inte kontakta sjukvård än att ha svårigheter att köpa kläder. Antalet behovsområden ger dock en fingervisning om omfatt- ningen av stödbehovet.

Med egna ord

I anslutning till två av ovan nämnda frågor var det möjligt att svara med egna ord.

Vad de med egna diagnoser respektive anhöriga svarade på frågorna överensstämmer i hög grad.

På frågan Behöver du stöd med att kontakta någon annan? svarade totalt tio personer med diagnos vilka de ville få stöd med att kontakta. En person skriver ”Alla man ska ringa – ringer bara mina föräldrar”. Två menar att stödet gäller kontakten med anhöriga. En konstaterar att hjälpen behövs för att kontakta vänner. För de återstående sex personerna handlar önskemålet om hjälp att kontakta skola, praktikplats, arbetsträning, kommun och myndigheter.

Något fler anhöriga (sjutton personer) svarade på samma fråga med egna ord om sina anhörigas behov. En menar att behovet gäller ”Alla”. Några uttrycker att hjälpbehovet gäller officiella kontakter: ”Alla myndigheter … Klarar en hel del själv, svårt hålla kontakt med anhöriga” och ”Fack, bank och liknande”. Ett annat område, som även de med diagnos tar upp, är att det är besvärligt att kontakta skola och arbete.

Den andra frågan Behöver du annan hjälp i hemmet? fick nästan dubbelt så många (21 personer), med egen diagnos, som den föregående frågan, att beskriva med egna ord.

Önskemålen påminner om varandra och anknyter till det som flest personer i båda kategorierna kryssade för i enkäten att de behöver stöd med: hjälp att hålla ordning i hemmet.

(20)

Exempel på behovet av hjälp med att organisera hemmet är ”Hålla ordning, hitta saker”, som en person skriver. En annan menar: ”Organisera/sortera/slänga alla slags papper”. En tredje noterar ”Planering, byta sängkläder, hålla ordning”. Ett liknande tema är hjälp att strukturera dagen: ”Att få flyt i vardagen så jag hinner äta frukost innan jag ska gå på terapi etc.”. Önskemålen kan även omfatta en stor del av vardagens sysslor: ”Daglig planering, utförande, promenader, social kontakt, svara på brev, email mm mm”. Liknande behov uttrycks i: ”Medicin, betala räkningar, värma mat, diska, planera veckan, gå ut, följa med till olika aktiviteter”. Några koncentrerar sig på ekonomiska och administrativa sysslor: ”Betala räkningar”; ”Ekonomin samt räkningar”; ”Allt med papper”. Hjälpbeho- ven kan också handla om ”Plugga läxor” eller ”Hundrastning och renovering”. För en person berör behovet av hjälp: ”Alla missförstånd”.

Antalet anhöriga som svarade på denna fråga är än större (30 personer). De skrev med egna ord vad de ansåg att den anhörige behövde för slags hjälp i hemmet. Några menar att behovet är stort och skriver ”Allt”, ”Allt annat” och ”Allt utöver det som står”. De två sista kommentarerna ska troligen tolkas som sådant som inte finns angivet i frågeformulä- ret. I svaren återkommer samma tema som finns i svaren som de med diagnos ger. Det handlar om organisering och påminnelser ”1. Påminnelser om räkningar. 2. Tidsplane- ring. 3. Lämning och hämtning av barn.” och ”Medicin, betala räkningar, värma mat, diska, planera veckan, följa med till ”.

Flera beskriver behov av att få hjälp med att städa och få ordning bland föremål i hemmet: ”Storstädning och struktur”, ”Städning, ordning på kläder och saker”, ”Skaffa för- brukningsartiklar, planering, hålla ordning, påminnas när det är dags att byta sängkläder, handdukar osv. Byta dammsugarpåse, köpa påsar”. Hygien är ett annat tema: ”Påminna om personhygien” och ”Personlig hygien”. Här finns också exempel på behov av hjälp med ekonomi och administration: ”Hantera ALL form av dokument, papper, kvitton o dyl”. Utöver dessa teman finns några behov som skiljer sig från de övriga och som ensta- ka personer berättar om som ”Att minska tvångstankar och reda ut missförstånd” och

”Bryta datorsittande”.

Enkäten avslutas med några frågor där den som svarade återigen hade möjlighet att svara med egna ord. En fråga gällde nutiden och är formulerad så här: Finns det något mer som du behöver hjälp med i ditt boende?

En kvinna (ADB 7) skriver: ”Behöver hjälp att stänga av datorn, alltså begränsa tiden jag använder den./…/ Att komma ut och promenera och få det till en vana.” En annan kvinna (ADB 23) skriver: ”Att någon ser till att jag inte svävar ut eller ’glömmer’ vad jag ska göra”. En tredje kvinna (ADB 5) skriver:

Jag har svårt att få ihop livet, underskattar hur lång tid de olika syss- lorna tar (utreds för dyskalkyli). /…/ När jag bett om hjälp säger so- cialsekreteraren att det inte behövs, bra att få hjälpmedel men jag klarar inte av att få dem att fungera, skulle behöva träna tillsammans med t ex boendestödjare.

En mor (ADA 12) till man född på 1990-talet som bor hos föräldrarna svarar på frågan så här:

Hjälp att se till att han/får det han har rätt till. Finns ingen som upplyser om detta. Hjälp att få någon form av sysselsättning. Hjälp att skaffa intyg,

(21)

läk.besök, kontakt med myndigheter vad det gäller bla lämplighetsintyg.

Hjälpa till att sysselsätta, ge uppgifter som begränsar datoranvändandet.

Vända på dygnet till ”9-22” istället för 19-09. Hjälp att inte hamna i depres- sion, att hålla hoppet vid liv.

En mor (ADA 19) till kvinna född på 1980-talet berättar om dotterns behov. Dottern bor ensam: ”Min dotter behöver hjälp med allt som handlar om att ha kontakt med myn- digh/skolor/f-kassa. Hon behöver hjälp med att komma ihåg tider, möten. Hon behöver hjälp med att ha kontroll på sin ekonomi.”

En mamma (AA 14) skriver: ”Min son som jag misstänker har Asperger behöver kontakt med andra ungdomar och fritidsaktiviteter. Han jobbar och sköter sig men har inget ut- åtriktat socialt liv utan är hemma i vår lägenhet hela tiden (utom när han joggar och handlar).

En sambo/fru (ADA 60) till man skriver: ”Någon skulle ta full kontroll över hans papper i Företaget. Det blir lätt sura miner om frun lägger sig i. Hjälp med att få in deklarationen i tid. Får alltid straffavgifter varje år på mellan 1000-5000 kronor.”

Fler än denna person har svårigheter som får konsekvenser för den egna ekonomin, vilket nästa avsnitt handlar om.

Frågor om ekonomiska konsekvenser Frågorna som gäller ekonomi var formulerade så här:

• Händer det att du inte får ersättning från t ex försäkringskassan eller A-kassan för att du glömt bort att skicka in eller inte hittar intyg och kvitton?

• Får du påminnelser eller extra avgifter för att du glömt betala räkningar?

• Får du extra avgifter för att du missat tider hos t ex läkare eller tandläkare?

På varje fråga kunde de som svarade välja mellan följande svarsalternativ:

Det har hänt mer än 6 gånger under 2010 Det har hänt 1-6 gånger under 2010 Det har inte hänt under 2010

Ekonomiska konsekvenser

På frågan: Händer det att du inte får ersättning från t ex Försäkringskassan eller A- kassan för att du glömt bort att skicka in eller inte hittar intyg och kvitton? svarade 49 med diagnos och 53 anhöriga.

Av dem som fått en diagnos menade:

25% att det hänt 1-6 gånger under 2010 10% att det hänt mer än 6 gånger under 2010 Resterande 65 procent svarade att det inte hänt alls.

(22)

Av de anhöriga menade:

32% att det hänt 1-6 gånger under 2010 8% att det hänt mer än 6 gånger under 2010 Resterade 60 procent svarade att det inte hänt alls.

På frågan: Får du påminnelser eller extra avgifter för att du glömt betala räkningar? sva- rade 56 med diagnos och 55 anhöriga.

På frågan: Får du extra avgifter för att du missat tider hos t ex läkare eller tandläkare?

svarade 56 med diagnos och 54 anhöriga.

39% att det hänt 1-6 gånger under 2010 7% att det hänt mer än 6 gånger under 2010

Resterande 54 procent svarade att det inte hänt alls.

32% att det hänt 1-6 gånger under 2010 8% att det hänt mer än 6 gånger under 2010

Resterade sextio procent svarade att det inte hänt alls.

Svaren visar att det är relativt många som drabbats ekonomiskt av att de inte skickat in intyg och/eller kvitton, inte betalat räkningar samt missat avtalade besök. Det som högst andel kryssade för, 63 procent med diagnos och 58 procent anhöriga, var att de fått på- minnelser eller extra avgifter vid en till flera tillfällen under 2010 för att inte ha betalt räkningar.

Bakom svaret att det inte hänt alls kan finnas att de inte haft skäl att skicka intyg och kvitton för att få ekonomisk ersättning de inte varit i kontakt med sjukvård eller myndigheter det senaste året. Det kan också vara så att personerna skickat in intyg och kvitton alternativt att de fått hjälp och därför aldrig drabbats ekonomiskt.

Svaret kan givetvis stå för att problemet inte finns, men kan också tyda på att andra tar ansvar. Det är alltså troligt att problem med att sköta denna del av ekonomin och att gå på avtalade träffar är större än vad som framgår här.

Att anhöriga tar ansvar för sina anhörigas ekonomi framgår i några svar. En mamma (AA2) skriver under frågan: Hur anser du att ett bra boende skulle se ut för din anhörige om fem år? Skulle det se ut som idag? Vilken hjälp tycker du att han/hon behöver i sitt boende? ”När vi som föräldrar inte längre kan/orkar att det finns någon person, sambo, vän, syskon som hjälper honom med ekonomin så att den inte knäcker honom.”

(23)

Att vara förälder

Femton personer med diagnos svarade att de bor med barn på heltid och ytterligare två bor med barn på deltid. Att leva tillsammans med barn skapar ytterligare krav på struktur och organisation. Föräldraskap innebär kontakter och möten med skola och fritidsaktiviteter. Det betyder också mer hushållsarbete. Av de fritt formulerade svaren framkommer att de har behov av mer stöd än de får.

Elva personer med diagnos har ett eller flera barn som också har en diagnos. I åtta av elva fall är barnet/barnen under arton år.

Flera berättar med egna ord om situationen med barn som har neuropsykiatriska diagnoser vilket de menar ställer krav på dem som föräldrar: ”Våra döttrar har också ADHD så det är mycket som måste fixas kring dem” (ADB7). En annan kvinna (ADB34) som bor med barn med diagnos skriver: ”Det är slitsamt att arbeta 100%, ha ADHD, vara ensam- stående samt ha ett barn med olika diagnoser.”

En kvinna (ADB 18), som bor med man och två barn skriver: ”Tiden räcker aldrig till.

Missar möten i skolan, dagis, papper som ska lämnas in. Helt slut.”

En anhörig oroar sig för sin anhöriges omsorgsförmåga. Hon (ADA5) skriver om sin dotter med diagnos: ”Skulle behöva hjälp med att se och förstå att hennes barn har behov och ska komma i 1:a hand. Att man som förälder intresserar sig och går på föräldramöten och andra möten som rör barnet”.

Sammanfattande kommentar

Det är många som bedömer att de själva eller deras anhöriga behöver hjälp med både praktiska sysslor i hemmet och att kontakta andra. Hjälp att rensa och kasta saker i hem- met och städa i hemmet samt påminnas om träffar hör till det som flest personer bedömer att det finns hjälpbehov kring. Det är dubbelt så många som uppger behov av hjälp med detta som upplevde hjälpbehov gällande matlagning, tvätt och klädköp. Sammanlagt frå- gade vi om behov av hjälp inom tretton olika områden. Av dem som kryssat ja eller nej på samtliga frågor finner man att medelvärdet av behovsområden är 5,56 för dem med egen diagnos och 7,40 för anhöriga. De anhöriga bedömer alltså behovet som större än de med diagnos.

Att de anhöriga bedömt behoven som större än de med egen diagnos kan ha flera förklar- ingar. En kan vara att de anhöriga uttalar sig om personer som har större behov av stöd.

Vi resonerar vidare kring förklaringar i ett senare kapitel. Som nämnts tidigare har de två kategorierna i de flesta fall inte någon koppling till varandra.

Elva personer har liksom sina barn funktionsnedsättningar. Detta innebär fler kontakter, än i andra familjer, med skola, habilitering etcetera att hantera. De som har hemmavaran- de barn upplever att de skulle behöva mer stöd för att organisera vardagen runt barnen.

En relativt stor andel har fått ekonomiska konsekvenser av att inte betalt räkningar i tid, inte skickat in efterfrågade intyg eller missat inbokade möten. Det som högst andel kryssade för var att de fått påminnelser eller extra avgifter vid en till flera tillfällen under

(24)

2010 för att inte ha betalt räkningar. Svaren på dessa frågor speglar dock inte hur många som har svårt att hantera detta då vi vet att flera får stöd av någon annan. Det är alltså troligt att problem med att sköta denna del av ekonomin och att gå på avtalade träffar är större än vad som framgår här. Av de fria svaren framgår att uppgifter som att betala räk- ningar, sortera post och strukturera vardagsekonomin är områden som upplevs som pro- blematiska.

Nästa kapitel handlar om huruvida det finns stöd att få och vem det i så fall är som bistår med detta.

(25)

4. Vilka ger stöd?

Utöver vilka uppgifter man vill ha hjälp med och vilka svårigheter man har inom vissa områden ställer formuläret frågor om huruvida någon ger stöd och i så fall vem det är. I formulären kunde man svara helt fritt med egna ord, men det fanns också förslag på vad man kunde skriva, som boendestödjare, sambo, fru/man, förälder, barn, kompis, anhörig eller ingen.

Eftersom vi med denna studie är intresserade av hur boendestöd fungerar och vilken roll det har i vardagen finns det i detta kapitel ett avsnitt som koncentrerar sig på boendestöd.

I kapitlet har vi slagit samman svaren från de två frågeformulären och delat in dem utifrån om personerna med diagnos bor i föräldrahemmet eller ej. De som bor utanför föräldra- hemmet är därefter indelade i om de saknar, har eller har haft någon form av boendestöd från samhället.

Boende i föräldrahemmet

Drygt trettio svar, från personer med diagnos och anhöriga, gäller personer som bor i för- äldrahemmet. Merparten är födda på 1980- och 90-talen, tre på 1970-talet. De flesta har behov av stöd inom flera områden och får detta i huvudsak genom föräldrarna. Det kan också finnas syskon och i ett fall kontaktperson som hjälper till. En person, född på 70- talet får sina behov tillfredsställda med hjälp av anhörig, god man och kompis. Samtliga, förutom en person, får det stöd som de bedöms behöva.¹⁴ Den person, som enligt föräl- dern inte får vad den behöver, vill inte, enligt samma källa, ha någon hjälp.

Svaren ger ingen förklaring till att de vuxna barnen bor med föräldrarna. En kan vara att barnen är relativt unga. En annan kan vara svårigheter att få en bostad. Svaren säger heller inte något om varför många föräldrar fortsätter ta ansvar. En anledning kan vara att de vuxna barnen bor med dem. Möjligtvis kan det också finnas egen och/eller föräldrars oro över hur de ska klara sig och okunskap om vad samhället kan erbjuda.

Boende ensamma, med partner eller med andra

De allra flesta, drygt åttio svar, gäller personer som bor ensamma alternativt tillsammans med andra vilket betyder med partner, andra och/eller med barn.

I denna kategori varierar hjälpbehovet från inget alls till väldigt mycket, liksom huruvida de får sina behov tillgodosedda. Ett fåtal har inga behov av stöd, medan andra har desto större inom såväl de områden som ingår i frågeformuläret som andra. I svaren träder för- äldrar, sambo/make/maka, syskon, barn, mormödrar, vänner, kontaktpersoner samt professionella som god man, hemtjänstpersonal, arbetsterapeut, kurator samt boendestödjare fram som viktiga personer. De som har boendestöd presenteras i nästa avsnitt.

Det finns också informanter som löst delar av sina hjälpbehov genom att anlita städfir- mor. En kvinna (ADB25) skriver: ”Jag hoppas ha tillräcklig ekonomi för att fortsätta anli-

14 Om personen inte får det stöd som han/hon bedöms behöva framkommer detta genom att informanten svarar dels att det finns ett behov av ett visst stöd, dels att ingen hjälper till.

(26)

ta X eller liknande företag. Vi har haft städhjälp sedan första barnet föddes i stort sett.

Tidigare (på olagligt vis) med ’svart’ betalning.”

Många får hjälp av någon inom de områden som enkäten frågar om. Men det finns också de som helt eller delvis saknar hjälp. En man (ADB 35), som bor med sambo och barn, får hjälp med städning av sambo, men saknar stöd i att påminnas om träffar och i att kontakta myndigheter och andra. Han behöver också hjälp med att gå genom posten och skriver på raden för vem som eventuellt hjälper honom: ”Ingen, sköter allt själv. KAOS!!”

En person (ADB 34) har kryssat för att hon inte får hjälp av någon. Hon har heller inte kryssat för att hon behöver hjälp inom så många områden. Kvinnan bor ensam med ett barn. På frågan om ytterligare behov förklarar hon sin situation:

Jag har skrivit nej på de flesta frågor på om jag behöver hjälp. Jag skriver så för att jag inte har hjälp men jag skulle vilja ha det. /…/ Det skulle underlät- ta o öka min livskvalité o min vilja att faktiskt vilja leva (ibland är det svart!).

Jag vill bo med sonen men få hjälp med städ, ekonomi o planering i stort.

Någon som hjälper till att se vad som måste göras o när. Allt för att slippa göra allt i sista sekund.

En person (ADB 4) har stora behov av stöd, men får inget. Hon har en psykiatrisk diagnos, sökt boendestöd, kontaktperson och daglig sysselsättning, men fått avslag och skriver:

Det blir alltid missförstånd från alla håll. Anhöriga, myndigheter. Har ingen tillit till någon det blir missförstånd över allt. Jag ska finnas men bara när andra har tid. Problemet är mitt fel, ser frisk, glad utåt sett. Folk tror jag klarar allt. Jag säger också nej när jag ska vänta. Rastlösheten. Jag orkar inte med mig själv och ingen annan heller, tillhör inte denna värld.

En person som bedömer att han har ADHD (ADB 29) bor med fyra barn på deltid. Han behöver hjälp med att kontakta myndigheter och andra samt med att städa, rensa och kasta saker, tvätta kläder. Han har ingen som stöd och skriver: ”Jag självmedicinerar med alkohol, klarar ej att vara utan alkohol så länge att jag kan få hjälp med att göra en adhd- utredning.”

Boendestöd

I kategorin som bor ensamma eller tillsammans med någon finns de som har boendestöd.

Det är ett litet antal (arton personer,femton procent) som uppger att de eller deras anhöri- ga har boendestöd i hemmet.

Av svaren kan man förstå att boendestödjarens roll varierar. Han/hon kan, som för två personer, vara den enda som ger stöd. Det är dock vanligare att han/hon är en av flera som ger olika former av stöd. Här finns, precis som i svaren från dem som inte har hjälp av boendestödjare, exempel på att föräldrar, sambo, syskon, barn, vänner, kontaktperson, god man, arbetsterapeut och kurator vid habiliteringen spelar en viktig roll. De ger stöd med samma sysslor som boendestödjaren alternativt med annat. Många får i beskrivning- en det stöd som behövs, men här finns också exempel på motsatsen.

(27)

Det som förenar dem som har boendestöd är att de har fyllt i att de har en diagnos; inte någon uppger att de bedömer att de själva, alternativt deras anhörige, har en diagnos. Att ha diagnosen Aspergers syndrom innebär att ingå i en kategori som har rätt till LSS. Ge- nom detta är det också möjligt att beviljas boendestöd genom SoL. Merparten som har boendestöd (tolv av arton personer) uppger att de själva eller deras anhörige har Asper- gers syndrom.¹⁵

Det vanligaste när man har boendestöd är att man bor ensam. Det förekommer också, men i mindre omfattning, att man bor med en partner eller någon annan. Några bor med partner och barn alternativt ensamma med barn. Inte någon bor tillsammans med föräld- rar.

Antal timmar och möjlighet att påverka

Hur mycket boendestödjaren är engagerad varierar från två timmar i veckan till fjorton.¹⁶ På frågan: Kan du påverka när boendestödet ska komma? svarade merparten (tolv perso- ner) jakande.¹⁷ En person förklarar: ”Jag har 3 fastställda tider/vecka men jag kan avboka och om det går ändra tid” (AB 12).

En person med egen diagnos, som kryssade för att det inte gick att påverka när boende- stödjaren skulle komma, kommenterar detta så här: ”Kunde påverka lite när vi bestämde dag och tid. Om jag får förhinder och anmäler det i god tid så kan de inte ändra. Jag har nu fast dag och tid. Har fått kämpa mycket för att få mer än en timme i veckan” (ADD 2).

Tre personer som inte heller kan påverka har också kryssat för att de vill påverka. En person förklarar: ”Ha tider så jag slipper stressa hem från jobbet, jag blir för trött” (AB 10).

Hjälpbehoven tillfredsställda

Relativt många (tretton respektive arton) uppger att de själva alternativt den anhörige får det stöd som behövs inom de områden som enkäten frågar om.¹⁸

En person (AB 22) som bor ensam berättar att, när det gäller hushållssysslor samt att öppna och ta hand om post, det i huvudsak är boendestödjaren som är behjälplig. En för- älder fungerar utöver detta som stöd med att kontakta sjukvård och gå genom post.

En annan person (AB 10), som har kryssat för att hon bor med någon/några, berättar att hon har behov av hjälp med att rensa och kasta saker, handla mat samt hålla ordning och hitta saker, vilket boendestödjaren och en anhörig hjälper till med. Hon behöver även

15 De som har diagnostiserats ha Aspergers syndrom och bor i eget boende – ensamma eller tillsammans med andra än föräldrar – har i stor utsträckning boendestöd. Två personer utgör ett undantag; de har Asper- gers syndrom, bor ensamma men har inget boendestöd.

16 Nio personer med egen diagnos har angivit hur många timmar per vecka de har boendestöd. Antalet varierar från två (två personer) till fjorton timmar (en person). Åtta anhöriga har uppgivit antal timmar. En anhörig är osäker på antalet boendestödtimmar. En skriver att det är ett tillfälle per vecka. Sju personer uppger mellan två (tre personer) och sex (en person) timmar.

17 Sju personer med egen diagnos svarade ja. Tre personer svarade nej. Fem anhöriga svarade ja.

En svarade ”till viss del. En svarade nej. En svarade inte.

18 Sex personer med diagnos uppger att de får stöd inom de områden som enkäten behandlar. Sju anhöriga menar detsamma.

(28)

hjälp med att kontakta myndigheter och andra. Här hjälper boendestödjaren och god man till.

Ett ytterligare exempel på människor som får stöd inom de områden formuläret tar upp, är en person (ADB 28) som bor med sin partner. För denna person ger boendestödjaren och en arbetsterapeut stöd med att rensa och kasta saker. Boendestödjaren hjälper också till med kontakter med myndigheter och andra.

Behov av mer stöd

Fyra personer uppger att de behöver mer stöd av boendestödjare inom de områden som frågeformuläret tar upp. En person (AB 9), som bor med partner och tre barn, skriver att när det gäller sysslor i hemmet är det i huvudsak sambon som hjälper till. Boendestödja- ren assisterar med att städa, rensa och kasta saker, men tiden med boendestöd bedöms vara för kort (tre till fyra timmar per vecka) för att hinna med allt som behövs. Boende- stödjaren - och i mindre omfattning barn - hjälper till med kontakter med myndigheter och andra.

En kvinna (ADD 2) som bor ensam och har boendestöd cirka tre timmar behöver mer hjälp att rensa och kasta saker. Hon vill ha hjälp med att inhandla kläder och svarar att hon ibland får hjälp med detta av sin mor. En annan kvinna (ADB 2), som bor med ett barn, och har boendestöd två till tre timmar i veckan, behöver hjälp med städning, men har inget sådant stöd.

En annan kvinna (AB 8), som bor tillsammans med ett barn och har boendestöd fjorton timmar i veckan, skiljer sig från de övriga. Hon har behov inom alla områden som finns i formuläret och har kryssat för att ingen ger stöd i hemmet. I fråga om kontakter med myndigheter och andra får hon delvis hjälp av boendestödjaren, men uppger också alter- nativet ingen och förklarar att boendestödjaren inte hinner. Vid fler än sex tillfällen under 2010 missade hon ersättningar och/eller fick extra avgifter på grund av att hon inte skickat in intyg eller missat att betala. En till sex gånger har hon fått extra avgifter på grund av missade tider hos till exempel läkare och tandläkare.

Behov utanför enkätens frågeområde

Flera personer, som får stöd av boendestödjare inom de områden enkäten handlar om, berättar om annat de behöver. På frågan Behöver du annan hjälp i hemmet svarar en kvinna (AB 12) som bor ensam och har boendestöd sex timmar i veckan: ”Att komma igång på morgonen” och berättar att boendestödet ska undersöka möjligheterna för henne att få hjälp.

På frågan: Finns det något mer som du behöver hjälp med i ditt boende svarar en kvinna (AB 13) som bor ensam och har boendestöd två till fyra timmar:

Inte just i boendet som isolerad företeelse men med livet som helhet. Skulle behöva hjälp med att få ihop allt, få fungerande rutiner, stort behov av stöd/hjälp/terapi för att kunna hantera vardagen; prioritera, organisera, sätta gränser… Tar på mig för mycket, kan själv ej ’se’ vad som är viktigast, vad jag vill, vad jag måste, om har jag för mycket ’på schemat’ etc. Behöver en

’livscoach’!

(29)

En mor (ADDA 3) till man född 1980-talet skriver om sonen som bor ensam och har bo- endestöd en till två timmar/veckan:

Det finns otroligt dålig samordning. Det stöd som finns arbetar i stuprör. Om han missar en tid så är det inget annat än en räkning som kommer om det är till läkarbesök eller man hör inte av sig från soc eller studentstöd. Tänker de att det kanske inte behövs, när det just är det som hade kunnat föra processen framåt. Två år efter diagnos – ingen möjlighet att försörja sig själv, moment 22 när det gäller bidrag. Man känner sig maktlös!! Det är sorgligt att se en så fin människa med hjärta av guld som far så illa och inte får det stöd som vi alla har rätt till…

Tidigare boendestöd

Tre personer med diagnos och sju anhöriga har kryssat för att de alternativt deras anhöri- ge tidigare haft boendestöd.

Flera beskriver skälet till att boendestödet upphört. En man (ÖD 5) skriver: ”Klarar mig bra ändå”. Han har behov av stöd inom några områden som att städa, handla mat samt att handla och tvätta kläder. Hemtjänst hjälper honom att städa och systern med det övriga.

En person (ADDA 5) har en liknande förklaring till att boendestödet upphört för den an- hörige: ” Klarar sig bra utan, har själv avsagt sig stödet”. Sonen har visst behov av stöd som att påminnas om att kontakta handläggare och om träffar vilket föräldern gör.

Den andra personen (AB 14) med egen diagnos förklarar att han blivit sambo. Mannens mor (AA 3) som också svarat på enkäten har en delvis annan förklaring: ”Flyttat från kommunen, orkar inte söka nytt”. Båda anser att behovet av stöd kvarstår, men sonen inom betydligt färre områden. De är överens om att han får den hjälp som behövs. Sonen skriver att modern hjälper honom med att kontakta handläggare. Han får också hjälp av mamman och sambon med att städa samt rensa och kasta saker i bostaden. Av moderns uppgifter kan man förstå att hon hjälper till inom betydligt fler områden.

För tre personer har boendestödet upphört på grund av det inte fungerat tillfredsställande, konstaterar deras anhöriga. En mamma (AA 24) skriver: ”Det fungerade aldrig enligt hennes önskemål” och förklarar att dottern ”haft otur med sina boendestödjare vilka jag uppfattat varit där mer för sin egen skull – oprofessionella.” Inom de områden som kvinnan bedömer att dottern behöver stöd, som i kontakten med sjukvård och handläggare samt att rensa och kasta saker, är det hon som numera är behjälplig.

En föräldrapar (AA 22) uttrycker sig på liknande sätt: ”Det fungerade inte”. Modern skriver att det är föräldrar och ett team, utan att förklara vilka detta är, runt sonen. De hjälper till med att kontakta sjukvård, påminna om träffar och gå genom posten. Föräldrarna ser till att sonen kommer upp på morgonen och ibland handlar de mat.

En syster (AA 10) skriver om boendestödet att brodern: ”tyckte det var onödigt att de kom å fråga hur han mådde o sedan gick utan att göra något, knappt lyssnat.” På frågan om brodern kunde påverka när boendestödet skulle komma skriver hon: ”Ja, på så sätt att han bad dem att inte komma, men de kom bara vard, dagtid. Han skulle behöva kvällar, helger då han har jobb på dagarna.” Av svaret går det ej att utläsa om det är omöjligt att få boendestöd på kvällar i den aktuella kommunen. Det är föräldrar och syskon som hjäl-

(30)

per mannen att kontakta myndigheter och andra, gå genom posten samt påminna om träf- far. De hjälper honom också att komma upp på morgonen, rensa och kasta saker, handla mat och köpa kläder. På frågan om den anhörige behöver något mer i sitt boende skriver systern: ”Han skulle behövt en lägenhet i ett anpassat område (men inte gruppboende) nu bor han i bostadsrätt, har problem med samspel med grannar, inte rätt att släkt ska behöva ta lån o köpa bostad för att han inte kan få hyreslägenhet med ’bidragslön’.

Skälen till att boendestödet upphört varierar med individerna från att det inte längre be- hövs till missnöje med hur det fungerade. För samtliga gäller dock att de fortfarande har ett stödbehov, och att andra hjälper till.

Boende med tillgång till personal

Fem personer (en person som har diagnos och fyra anhöriga) uppger att de själva alternativt den anhörige bor i boendeformer där man har tillgång till personal. I ett fall är det mor och ett vuxet barn som svarat. Dessa personer har precis som de som har boendestöd i den egna bostaden diagnosen Aspergers syndrom.¹⁹

Personen som själv bor där det finns tillgång till personal, och de två som har anhöriga i en sådan boendeform, är osäkra på antal timmar: ”Får hjälp flera gånger per dag, vet ej hur många timmar” (AB 11). Alla tre kryssar i att det är möjligt att påverka när boende- stödjaren kommer. En person kommenterar att hennes anhörige ofta tackar nej eller inte svarar.

Av de fyra svaren, som gäller tre personer, går att förstå att personerna som bor i boendeformer med tillgång till personal, får sina behov tillgodosedda genom boendets personal, men även bland denna kategori spelar de anhöriga en betydelsefull roll.

En mamma (AA 20) är den som ansvarar för att sonen har kontakt med myndigheter och andra. I fråga om stöd i hemmet är det gruppbostadens anställda som hjälper till och mamman inte alls. De övriga menar att de anställda vid boendet hjälper till med merparten av det som enkäten frågar om i bostaden och med kontakter med myndigheter och andra. De två svar som gäller en person (en person med diagnos och dennes moder) över- ensstämmer och båda menar att det är modern och anställda på boendet samt i vissa fall andra professionella som hjälper till. Beträffande klädinköp är det enbart modern. En annan mamma svarar på liknande sätt. Det är boendestödjaren och föräldern som hjälper till inom samtliga områden förutom klädinköp där det enbart är den senare. Denne hjälper också till med att gå genom post.

Föräldrars och partners engagemang

I svaren både från dem som har och dem som inte har boendestöd ges många exempel på föräldrar och partners som hjälper till med att kontakta myndigheter, öppna och läsa brev, städa och kasta saker, handla och laga mat. En person (ADB 7) beskriver sina svårigheter:

”Kan inte städa eller planera för städning, antingen vänder jag upp och ner på allt eller så blir inget gjort.”

19Fyra har dessutom ytterligare diagnoser (två gäller samma person). De är födda mellan 1978 och 1988.

(31)

Som redan framgått i rapporten kan personerna med diagnos få hjälp från olika håll. För- äldrar kan vara en av flera, de kan också vara den enda parten som ger stöd. Nedanståen- de förteckning visar i vilken utsträckning föräldrar är inblandade i fem av de områden som vi frågade om.

Så här svarar de som har diagnos:

Antal personer Antal och andel som med hjälpbehov får hjälp av föräldrar

Kontakta sjukvården 26 13 (50%)

Kontakta handläggare 31 12 (39%)

Påminnas om träffar 35 12 (34%)

Hjälp med posten 24 6 (25%)

Hjälp att städa 35 11(19%)

Så här svarar de anhöriga:

Antal personer Antal och andel som med hjälpbehov får hjälp av föräldrar

Kontakta sjukvården 45 39 (87%)

Kontakta handläggare 41 32 (78%)

Påminnas om träffar 51 42 (82%)

Hjälp med posten 40 25 (62%)

Hjälp att städa 47 28 (59%)

Enligt svaren spelar föräldrar en viktig roll för att vardagen ska fungera för många med diagnos. Flera personer beskriver också hur deras partner står för en stor del av stödet. I några fall är det partnern som hjälper till med samtliga områden. Att vara så pass beroen- de av sin partner kan också väcka känslor av skuld. En kvinna skriver: ” /…/ känner att jag är en stor börda för min man då det alltid är han som får ta dessa bitar” (ADB7).

Relationer

Vi kan konstatera att både bland dem som har och de som inte har boendestöd behövs de anhörigas stöd för att vardagen ska fungera. Flera föräldrar beskriver att de täcker upp för de behov som personerna med diagnos inte klarar av. Medvetenheten om att behovet av stöd kommer att bestå och det faktum att de själva blir äldre kan leda till oro. En mor skriver (ADDA3): ”Hur ska det gå när jag inte orkar eller har råd längre??”. En syster till en person med diagnos (AA10) beskriver att syskonen i framtiden måste hjälpa till tillsammans med föräldrar ”om de orkar”.

Att som förälder ställa upp så mycket för sitt vuxna barn kan också medföra konsekvenser för relationen förälder/barn. Föräldrar kan känna att deras relation inte tillåts utvecklas till en relation mellan två vuxna. En mor (ADA 19) berättar om dottern som bor ensam:

”Hon skulle behöva någon som tar hand om det jag gör idag, så vi får ha en mamma/dotter relation.”

I två intervjuer med anhöriga vi gjort kommer relationen till det vuxna barnet in i samta- let. I båda familjerna har det vuxna barnet förutom sin funktionsnedsättning också haft