Den gemensamma omsorgen: ett samarbete mellan anhöriga och personal vid särskilda demensboenden

EXAMENSARBETE

2004:17 HV

PROGRAMMET FÖR SOCIAL OMSORG

Institutionen för Hälsovetenskap Avdelningen för Social omsorgsvetenskap

Vetenskaplig handledare: Lena Widerlund

HÄLSOVETENSKAPLIGA UTBILDNINGAR

MONA EMMOTH VIVIANN ZAKRISSON

Den gemensamma omsorgen

Ett samarbete mellan anhöriga och personal vid

särskilda demensboenden

Emmoth, M., & Zakrisson, V. Den gemensamma omsorgen - Ett samarbete mellan anhöriga och personal vid särskilda demensboenden. Examensarbete i Social omsorg, 10 poäng. Luleå tekniska universitet. Institutionen för Hälsovetenskap, 2003.

Abstrakt

Syftet med denna studie var att beskriva och analysera hur samarbetet mellan anhöriga och personal fungerar, för att det på bästa sätt ska komma brukaren tillgodo. Studien omfattade åtta personer, fyra anhöriga som är/var barn till brukare på demensboenden och fyra personal från två olika boenden. Metoden som användes var personliga intervjuer som berörde frågeområdena information, påverkan och deltagande. I intervjusvaren framkom att anhöriga och personal ansåg att samarbetet fungerar/fungerade tillfredsställande.

Anhöriga som var framåt och aktivt försökte påverka omsorgen hade goda möjligheter till medinflytande över omsorgen om den närstående. Personalen försökte tillmötesgå anhörigas önskemål i så stor utsträckning som möjligt.

Resultatet visade att personalen på demensboendena ansåg att anhöriga inte deltog i omsorgen om brukaren i någon större omfattning. En slutsats som visade sig i denna studie var att personalen bör informera anhöriga om vad de kunde och fick göra på boendet, för att anhöriga skulle känna det naturligt att vara delaktig i omsorgen av de anhörigas närstående. Delaktigheten i omsorgen bör ske utifrån anhörigas egna initiativ, detta för att de anhöriga inte skulle känna det som ett tvång. Personalens bemötande gentemot anhöriga hade stor betydelse i hur samarbetet mellan personal och anhöriga utvecklades på särskilda demensboenden.

Sökord: anhörigföreningar, social omsorg, demens, demensboende, samarbete personal anhörig.

Förord

Författarna har likvärdigt hjälpt varandra i skapandet av rapportens innehåll. Därmed bär vi ett gemensamt ansvar för författarskapet och rapportens slutgiltiga utformning. Vi vill sända ett stort tack till de åtta personer som öppenhjärtigt delat med sig av sina tankar och erfarenheter. Tack för förtroendet. Vår förhoppning är att vi förvaltat detta förtroende väl och att examensarbetet presenterar deras redogörelser rättvist. Vi vill även tacka vår handledare Birgit Asplund, för visat engagemang under denna tid. Ett stort tack vill vi i detta förord sända till personalen på Lapplands Kommunalförbund, främst Anders Bengtsson som visat stor vilja och förmåga att på olika sätt underlätta för oss under hela vår studietid. Slutligen vill vi också tacka våra familjer för visat tålamod och stöd under hela vår studietid, men framför allt under tiden för vårt arbete med denna studie.

Kiruna, November 2003

Mona Emmoth Viviann Zakrisson

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

Inledning... 1

Olika aspekter kring ett bra samarbete ... 2

Demens... 2

Samarbete ... 4

Mötesplatsen... 6

Medinflytande och bemötande ... 6

Omsorgskvalitet ... 8

Aktuella begrepp ... 8

Metod ... 10

Anhöriga och personalens redogörelse av medinflytande och samarbete kring omsorgen av dementa ... 14

Anhörigas redogörelse angående informationsutbytet... 14

Anhörigas möjlighet till påverkan... 15

Anhörigas praktiska deltagande i omsorgsarbetet... 16

Personalens uppfattning angående informationsutbytet... 17

Personalens mottagande av anhörigas synpunkter ... 17

Personalens uppfattning om anhörigas praktiska deltagande i omsorgsarbetet ... 18

Stödjande verksamhet för anhöriga... 19

Samarbete mellan anhöriga och personal... 20

Avslutande diskussion... 22

Referenser ... 27

Inledning

I hela Europa pågår en befolkningsutveckling med en ökande andel äldre personer. Även om utvecklingen varierar, är trenden den samma i alla europeiska länder. Förändringarna i befolkningsstrukturen utgörs av en markant ökning av antalet pensionärer och äldre, samtidigt som det relativa antalet barn, ungdomar och yrkesverksamma personer minskar. Dessutom minskar den totala befolkningen i Europa jämfört med den totala folkmängden i världen från 6,7 procent 1993, till beräknade 4,7 procent 2025 (Socialstyrelsen, 2001). Ur kommunal synvinkel är utvecklingen av äldre i de äldsta åldersgrupperna mest intressant, eftersom dessa i första hand påverkar behovet av vård och omsorg (SCB, 2002). Sett till sin befolkning har Sverige den högsta andelen äldre. Omkring 18 procent av befolkningen är över 65 år och andelen väntas öka. Risken att insjukna i en demenssjukdom ökar kraftigt med stigande ålder.

Demens är inte bara en åldersrelaterad sjukdom utan kan börja även i yngre år, ibland redan i 40 års åldern (Deparementsserie [Ds], 2003:47).

Wimo och Sandman, (1999) skriver att omsorgen av de demenssjuka människorna syftar till att skapa ett livsrum där den demente personen kan känna mening och människovärde.

Centralt vid omsorg av den demenssjuke människan är mötet mellan personal, den demente och dennes familj. Det som kännetecknar den demente människan och hans/hennes familj är en tilltagande brist i egenvårdsförmåga, det vill säga en oförmåga att helt eller delvis klara det dagliga livet. Mötet med personalen är ett mycket speciellt möte. Där finns en outtalad förväntan, ett etiskt krav från den sjuka människan att bli omhändertagen och där det hos personalen förhoppningsvis finns både en vilja och en förmåga att på ett professionellt sätt svara på denna förväntan. Det som också är speciellt i mötet med den demente människan, är att de förväntningar på omhändertagandet som finns, inte enbart är relaterade till den sjukes hjärnskada. Det finns även en förväntan på att tillgodose de behov som är relaterade till att bara vara en vanlig människa. Eftersom personer med demens oftast inte själv kan delta i informationsöverföringen, är det av största vikt att vårdgivare får den information som behövs för att utföra det arbete som ligger under dennes ansvarsområde. Information om arbetets utförande är dock inte tillräckligt, utan vi måste också få förståelse för vem personen bakom sjukdomen är. Enligt Wimo och Sandman (1999) anser de att ingenting kan vara svårare än att vårda en historielös dement person. Den individuella omsorgen förutsätter att vi vet något om livshistorien, för att kunna ge den omsorg som harmonierar med det liv brukaren levt innan denne blev dement. Holst (2000) menar att omsorgsgivare i demensvården ibland gör sin egen

tolkning av den dementa personens beteende, färgad av egna erfarenheter, vilket kan ge upphov till konflikter i omsorgssituationen.

Att bemöta någon på ett personligt sätt innebär att se människan som en unik individ med egna behov, intressen och förutsättningar. I detta ligger också att den enskilde skall ha rätt och möjligheter att påverka mötet, uttrycka och få sina egna önskemål beaktade, utöva självbestämmande och inflytande. Ibland formuleras det som rätten att vara subjekt i ett samspel med andra, inte objekt för någons självrådiga handlingar. Vissa personer behöver hjälp för att bevaka dessa rättigheter till självbestämmande och inflytande. Att ge sådant stöd kräver ingående kännedom om personens och dennes levnadsberättelse och en stor lyhördhet så att inte företrädarskapet utvecklas till kränkande maktutövning (Statens offentliga utredningar [SOU], 1997:51). Anhöriga bör ses som en resurs och fortlöpande kunna vara personalen behjälplig med uppgifter om den unika individen. Det bästa sättet att hjälpa och stötta anhöriga är att lära sig att lyssna till dem och att skapa kontakt genom att visa förståelse, medkänsla och inlevelse. Syftet med undersökningen är att utifrån personliga intervjuer beskriva och analysera samarbetet mellan anhöriga och personal som ett sätt att förbättra omsorgen om den dementa människan.

Olika aspekter kring ett bra samarbete

I denna del av rapporten beskrivs de mest förekommande demenssjukdomarna. Därefter följer ett avsnitt om samarbete mellan anhöriga och personal. Fortsättningsvis skriver författarna om mötesplatsen där det konkreta mötet mellan anhöriga och personal sker. Efter detta presenteras medinflytande och bemötandet som är grundstenen i arbetet med människor och som tillsammans med samarbetet utgör den gemensamma omsorgen om den demenssjuka människan. Därpå följer en kort redogörelse av omsorgskvalitet. Kapitlet avslutas med definitioner över aktuella begrepp som förekommer i texten.

Demens

Många olika sjukdomar döljer sig bakom begreppet demens. Med demens avses en progredierande och irreversibel, det vill säga fortskridande och bestående nedbrytning av hjärnans funktioner på grund av att sjukdom eller skada drabbat hjärnan (Almberg & Jansson, 1994). Även om demenssymtom kan ses vid ett sjuttiotal olika sjukdomar är de dominerande diagnoserna Alzheimers sjukdom och vaskulär demens (Marcusson et al. 1995). Ett sätt att

beskriva symtomen av Alzheimers sjukdom är att dela in den i tre stadier. Det första stadiet lätt demens, kännetecknas av diffusa förändringar, som utvecklas smygande kanske under loppet av ett par år eller mer. Ett av debutsymtomen är minnesstörningar. Man kommer kanske inte ihåg tidpunkter, personer eller händelser, man glömmer gå till förut bestämda möten. Det som ligger närmast i tiden förloras först. I början när minnesluckorna dyker upp finns sjukdomsinsikt och man förstår att ”det är något som inte stämmer” och försöker finna olika strategier för att kamouflera sitt intellektuella handikapp. Trots sitt intellektuella handikapp kan den Alzheimersjuka människan ha en mycket väl bevarad social fasad. I sjukdomens andra stadium försämras situationen och demensen är måttlig. Symtom som förekommer är afasi (oförmåga att kunna tala), apraxi (oförmåga att utföra viljemässigt styrda rörelser), förvirring, oro och sömnlöshet. Graden av oberoende avtar. Då personen befinner sig på det tredje stadiet är demensen svår och individen uppvisar symtom av passivitet, inkontinens, ätsvårigheter och motoriska svårigheter. Graden av oberoende är kraftigt försvagat. Individen är sängbunden och stum har dysfagi (svårigheter att svälja) och är mycket infektionskänslig (Almberg & Jansson, 1994). Utmärkande för vaskulär demens är plötsliga försämringar följda av perioder med ett stabilt tillstånd och ibland vissa förbättringar. Förloppet är mycket ojämnt och mer individuellt varierande än vid demens av Alzheimers typ (Westlund et al.1994).

Gemensamt för alla demenssjukdomar är successivt tilltagande störningar av beteendet.

Minnesstörning är kanske de symtom man först tänker på i samband med demens men demenssjukdomar drabbar inte bara minnesförmågan. De påverkar också människans intellekt och hennes emotionella, språkliga och praktiska förmågor så att hon successivt blir alltmer hjälplös och beroende (ibid). Demenssjukdomens speciella sätt att förorsaka ett gradvis undergrävande av kognitiva och beteendemässiga färdigheter blir ett centralt kännetecken för personer i den närmaste omgivningen. Demens innebär speciella betingelser för den som drabbats av sjukdomen men påverkar även personalen, som i sitt dagliga arbete ställs inför de konsekvenser som sjukdomen medför. Osäkerhets- faktorerna är många och det enda man med säkerhet vet, är att den som lider av demenssjukdom blir sämre (Melin Emilsson, 1999).

En god diagnostik och kunskap om demenssjukdomar är också en förutsättning för att anhöriga skall fungera i sin roll som anhörig och information är här av stort värde. När anhöriga ställs inför situationen att inte bli igenkänd av en person det kanske levt tillsammans med i många år eller möts av omotiverad svartsjuka eller aggressivitet kan det underlätta för

anhöriga, åtminstone på ett mer intellektuellt plan, att veta att dessa symtom är vanliga vid demenssjukdom (Wimo & Sandman, 1999).

Människor med demens har behov av andra människor. När man lider av demens utvecklar man relativt tidigt ett behov av andras hjälp till vardagens mer komplicerade handlingar. De flesta kan med stöd av någon annan person utföra enkla handlingar långt in i demensförloppet.

Sist i demensförloppet blir behovet av andra människors hjälp en livsnödvändighet. Den som lider av demens har också anspråk av andra människor för att tillfredsställa de sociala och psykologiska behov. De har behov av att omge sig med människor som känner till deras livshistoria som de med sviktande minne har svårt att själv hålla reda på och ge uttryck för.

Livshistorian, som rymmer händelser som från vilken vardags upplevelser och erfarenheter tolkas och ger betydelse (Swane, 1996). De anhöriga är dörren till det förflutna. Det är endast de närmaste som hur vet hur livet i stort och smått har varit för den demenssjuke. De vet vad som varit avgörande, som påverkat och som haft betydelse för hur den demenssjuke är i dag.

Individen präglas av uppväxtmiljön och det val man tidigare gjort exempel vis vad gäller boende, yrke och familj. Såväl positiva som tragiska händelser påverkar oss människor hela livet, även om vi blir dementa. Alla människor har sina speciella vanor, dessa vanor upphör inte nödvändigtvis när man blir demenssjuk. Men de kan bli svårare att förstå om man inte känner till livshistorian. Ju mer man vet desto mer framstår den demenssjuke som en unik individ, och detta hjälper personalen att möta denne på ett respektfullt sätt (Geijer Edgren &

Rausch, 1999).

Samarbete

De anhöriga är en kategori människor som vård och omsorgspersonal, lika lite som politiker och andra som har inflytande över samhällets äldreomsorg, kan bortse ifrån. Finns gamla finns oftast också de anhöriga. De äldre och anhöriga behöver varandra och de anhörigas informella vård och omsorg är ett ovärderligt och ofta oersättligt komplement till den vård och omsorg som samhället bidrar med. På samma sätt är samhällets äldreomsorg mycket viktig för de anhöriga. I samarbete eller genom att komplettera varandra är båda parter ofta betydelsefulla för den äldre. Det är därför viktigt att som anhörig och personal vid äldreboenden kunna samarbeta med varandra (Bergh 1998).

Bergh (1997) har intresserat sig för samarbetet mellan anhöriga och personal. I sin forskning har han studerat mötet mellan anhörig och personal i två olika miljöer; brukarens egna hem samt sjukhemsmiljö. Han lyfter fram möjligheter respektive hinder för samarbetet mellan anhöriga och personal. Ett hinder är, enligt Bergh, att anhöriga bär på många idéer kring hur omsorgen kan utformas, men de vågar inte uttrycka detta på grund av rädsla för att benämnas som besvärlig. Anhöriga bär också på uppfattningen att denna negativa benämning skulle kunna gå ut över den närstående och man avstår därmed från att ta kontakt med personalen.

Ytterligare ett hinder är, menar Bergh, att man som anhörig, medvetet eller omedvetet, försätter personalen i en så kallad ”pigroll”, genom sitt sätt att bemöta dem. Detta är mer framträdande inom hemtjänsten men förekommer även inom äldreboendena. Bergh visar också på att anhöriga och personal ibland utgår från olika vårdideologier vilket i sig utgör ett kraftigt hinder för ett gott samarbete. Möjligheterna ligger i att båda vill ha ett ökat samarbete.

I utredningen om bemötande av äldre (SOU, 1997:51) har man funnit liknade resultat som Bergh (1997) att anhöriga inte vill vara för kritiska i rädsla för att detta skall gå ut över den närstående eller dem själva. Som anhörig vill man inte orsaka konflikt med personalen om det inte rör något mycket viktigt. I studierna fann man också att anhöriga upplevde att informationen inte var tillräcklig och att man som anhörig önskade att personalen mer aktivt skulle ta kontakt med dem.

Bohlin (1996) har i sina studier av samspelet mellan anhöriga och personal inom omsorgerna för begåvningshandikappade identifierat några viktiga aspekter på samarbete. För att få in dem i ett äldreomsorgssammanhang har Svensson (1998) modifierat dessa. För att ett gott samarbete skall anses föreligga mellan personal och anhöriga har Svensson utsett följande punkter som väsentliga.

• Att ansvarig personal av anhöriga får del av brukarens livshistoria, om inte brukaren själv kan delge denna information.

• Att en ödmjuk dialog förs mellan anhöriga och omsorgspersonal, där båda parter är beroende av varandra för att brukaren skall få en god omsorg.

• Att informationsutbytet sker öppet så att parterna kan lita på varandra.

• Att anhöriga alltid ska känna sig välkomna till denna del av sitt hem.

• Att målet för samarbete är att anhöriga ska känna sig trygga med brukarens situation, så att anhöriga efter behov kan få vila och återhämta sig efter en kanske mycket tung vårdinsats.

Samarbetet mellan personal och anhöriga kan ske i olika sammanhang på boendet. Det kan ske i ett litet sammanhang mellan en anhörig och dennes kontaktperson eller rent allmänt mellan all personal och de boendens anhöriga. Benämningen kontaktperson är ett vedertaget begrepp inom demensvården, det är en personal ur personalgruppen som har det övergripande ansvaret för en eller två brukare. Det är välkänt att demenssjuka behöver få hjälp av så få personer som möjligt, även för den anhöriga innebär det en trygghet att ha en och samma person att vända sig till när man behöver stöd och hjälp. I samband med anhörigträffar kan samarbetet ske i större och mer organiserade sammanhang. I denna studie har författarna koncentrerat sig på samarbetet där medinflytande och bemötande mellan personal och anhöriga är en viktig aspekt i samarbetssituationen.

Mötesplatsen

Bergh (1997) visar i sin forskning att den fysiska platsen (arenan) och rollförväntningar har betydelse för relationen mellan anhöriga och personal. En arena är en fysisk plats där konkreta möten sker men innefattar också de medier genom vilka kommunikationen sker. En huvudarena kan i sin tur inbegripa olika sociala scener, som var för sig kan inbegripa olika förutsättningar för samspelet parterna emellan. Jämför man två huvudarenor, som ett äldreboende med den äldres eget hem, innebär det helt olika förutsättningar för parternas samarbete. Bara den fysiska utformningen av arenorna har sin grund i tillmötesgåendet av olika behov. Äldreboendet är utformat med tanke på att den boende behöver vård och omsorg, men också för att kunna erbjuda en god arbetsmiljö för personalen. Den fysiska utformningen av brukarens egna hem utgår inte alls ifrån dessa kriterier, utan uppfyller mer vad brukaren anser vara viktigt. Där är det hemtjänstpersonalen som får anpassa sig till situationen.

Arenorna innebär inte bara fysiskt olika förutsättningar, utan innefattar också olika ”kulturer”

och inflytande – strukturer som inverkar på förutsättningarna för samarbetet. Ett och samma rum kan alltså beroende av vem eller vilka som uppehåller sig i rummet vara två helt skilda arenor. Ena gången är rummet en arbetsplatsarena och andra gången en privat arena dit personalen kan nekas tillträde. När rummet blir en privat arena gäller andra normer mellan personal och brukarna.

Medinflytande och bemötande

För att få fram betydelsen av medinflytande i detta omsorgssammanhang har författarna till denna studie utifrån lagstiftningen, socialstyrelsens föreskrifter samt forskning i detta område

valt att lyfta fram tre huvudområden. Vart och ett av huvudområdena kan ses som olika grader av inflytande som i sin tur påverkar samarbetet. Dessa tre huvudområden är:

• Informationsutbyte, möjligheter att få personal och anhöriga att ge information.

• Möjlighet att påverka, tankar och synpunkter beaktas och påverkar på så sätt omsorgen.

• Möjlighet att deltaga, att rent praktiskt få delta i omsorgen om den närstående.

I dagligt tal är bemötande enligt SOU 1997:51 ett uttryck för hur någon uppträder eller uppför sig mot någon annan person. Det har framkommit bland annat vid intervjuer med personal att begreppet bemötande och dess innebörd ibland upplevs som svårfångat. Det finns en benägenhet att se bemötande som utryck för en relation, där personen som man bemöter helt och hållet blir objekt för någon annans handlingar. Det är av avgörande betydelse att reflektera över vilken grundläggande människosyn som styr olika insatser för äldre och hur synsättet omfattas av alla dem som planerar och genomför insatserna. Från en mer eller mindre medveten grundsyn praktiseras bemötande både i möten mellan ett fåtal personer i vardagsrutiner och i sammanhang, där övergripande mål och riktlinjer för fortsatt utveckling formuleras. Det framgår allt tydligare att det goda bemötande kännetecknas av ömsesidigheten i mötet. Det innebär att enskilda äldre betraktas som subjekt med rätt till respekt för självbestämmande och inflytande. I de situationer där den enskilde mycket begränsat kan utöva självbestämmande och inflytande är det särskilt angeläget att det finns företrädare som är väl förtrogna med hans/hennes behov och kan medverka till att hans/hennes intressen kommer till uttryck (ibid). Ett stort problem för dem som ger omsorg till personer som lider av varierande typer av demens är att det finns kommunikationsproblem mellan omsorgsgivaren och personer med demens. Detta på grund av att personer med demens ofta utvecklar verbala och ickeverbala kommunikationsproblem likväl som att tolka och förstå olika situationer (Holst, 2000). Att vara i beroende ställning, till exempel som brukare av stöd, service och omsorg innebär på flera sätt en utsatthet. Detta förhållande kräver stor uppmärksamhet, då det också innebär risker för den som har uppgiften att ge vård och omsorg. Det är lätt att, även i all empatisk välvilja, utöva makt som kränker den som är beroende av insatserna (SOU 1997:51).

Omsorgskvalitet

Enligt Socialtjänstlagen (2001:453) (SoL) 3 kap. 3§ skall insatser inom socialtjänsten vara av god kvalitet. I kommentarerna till denna paragraf poängteras att en viktig aspekt av kvaliteten i äldreomsorgen är att inbegripa anhöriga i vårdplaneringen och erbjuda dem stöd i olika former. Begreppet medinflytande definieras inte mer än nedanstående citat:

God kvalitet i omsorg och vård av äldre förutsätter att den enskilde och/eller dennes företrädare ges ett verkligt inflytande över insatsernas utformning. Dessa bör planeras och genomföras i en förtroendefull samverkan med den enskilde/eller dennes företrädare. Ett reellt inflytande handlar också om bemötande och om respekt för var och ens särart, vilja och önskemål. (Norstöm & Thunved 2002 s. 48)

Socialstyrelsen har utformat allmänna råd (SOSFS 1998:8) beträffande kvalitetssystem inom omsorgen av äldre och funktionshindrade i syfte att säkerhetsställa den enskildes trygghet, självbestämmande och integritet. Det man vill säkerhetsställa med detta kvalitetssystem är att

• den enskilde får möjlighet att leva och bo självständigt och under trygga förhållanden och bli bemött med respekt för sitt självbestämmande och integritet,

• det ges information om omsorgens innehåll så att den enskilde och dennes ställföreträdare kan häva sina rättigheter,

• insatserna utformas efter den enskildes behov och i samråd med den enskildes och/

eller dennes närstående,

• de som vårdar närstående äldre och långvarigt sjuka ges stöd och avlösning,

• att den fysiska miljön i lokaler och bostäder utformas efter den enskildes behov och förutsättningar (Socialstyrelsen, 1998 s 1-2)

Kvalitetssystemet bör säkerhetsställa att insatser utformas med den enskilde och/eller dennes närstående/ställföreträdare. Tanken med denna föreskrift är att den enskilde eller dennes närstående skall tillförsäkras delaktighet det vill säga ha inflytande över planeringen av omvårdnaden samt att den enskildes vilja och integritet beaktas. I SOSFS 1998:8 betonas vikten av information och att insatserna utformas i samråd med den enskilde och närstående.

Aktuella begrepp

I texten nedan har kursiv stil valts att användas för de olika begrepp som beskrivs, detta för att tydliggöra dem.

Omsorg beskrivs i socialpolitiken som något som omfattar människans hela livssituation och i lagstiftningen vill man därmed markera att hjälpen ska utgå från den enskilda människans

förutsättningar; syftet är att skapa drägliga livsvillkor oberoende av vad vi kallar normalt eller friskt (Mossberg- Sand, 2000).

Szebehely (1996) beskriver omsorgsbegreppet med tre innebörder, som praktiska sysslor utförda med noggrannhet och omtanke av en känslomässigt engagerad person. Begreppet omsorg säger därmed samtidigt något om vad som görs, om relationen mellan de inblandade parterna och om kvaliteten i det utförda arbetet. Vidare menar Szebehely att omsorg är ett ovanligt betydelseladdat begrepp, som är besläktat med sörja, både i betydelsen sörja för (hjälpa och ta hand om) och sörja med ( känna för och med). Författaren anser också att detta perspektiv på omsorg kräver att förbindelsen mellan huvud, hjärta och hand inte kapas med anledning av att omsorg kräver manuellt, emotionellt och intellektuellt arbete.

Waerness (1996) definierar omsorgsarbete som omsorgen om de personer som enligt allmänt accepterade normer inte kan klara sig på egenhand. De sysslor som ingår i omsorgsarbete och i personlig service kan vara de samma, det som skiljer är relationen mellan givare och mottagare. Waerness talar om omsorgsarbete när mottagaren är oförmögen att själv utföra tjänsten, och om personlig service när mottagaren själv kan klara sysslan.

Begreppet anhöriga kan definieras på olika sätt. I regel sker det genom att man klargör ett visst, ofta nära, släktskapförhållande mellan två personer. I kommentarerna till SoL kap 5 10§

definierar man anhörig som den person som inom familje- eller släktkretsen bistår en annan.

Ibland förekommer också att grannar och vänner träder in i anhörigas ställe och antar

”funktionen” som anhörig (Norström & Thunved, 2002. s 110). Närstående begreppet används om person inom familj och släkt till den person som är sjuk. Närstående är därmed ett vidare begrepp än anhörig. Vi har valt att använda definitionen av anhörig som dotter/son och definitionen närstående som mor/far, ur personalens synvinkel är närstående brukarna i denna studie. Formell omsorg ges i huvudsak av kommuner, landsting och privata företag och där omsorgsgivarna är avlönade. Den informella står familjen, annan släkt, vänner och/eller grannar samt ibland frivillig organisationer för. I denna studie används begreppet särskilda demensboenden som innebär många former av boende med särskild service och omvårdnad.

Det som är gemensamt för särskilt boende är att det krävs biståndsbeslut enligt Socialtjänstlagen för att få flytta dit. Vidare nämns gruppboende som kännetecknas av att det är en mindre avgränsad enhet med ett begränsat antal bostäder som delar gemensamma

En roll kan definieras som det mönster av känslor, attityder, värderingar och handlingar som förväntas av en person som innehar en viss position (Bergh, 1997). En individ kan under en dag förflytta sig mellan olika situationer och med dem olika roller. Man kan vid ett besök på ett äldreboende inta rollen som anhörig, men samtidigt också rollen som maka/make eller dotter/son. Även personalen deltar dagligen i en rad olika situationer och ingår i olika roller. I sin yrkesroll har man vissa utarbetade normer och förhållningssätt som är gemensamma för personalen som kollektiv. Man skapar i sin roll som anhörig eller personal i viss mån en stereotyp bild av den andre. I praktiken, bekräftas eller motsägs dessa tillskrivna roller, i mötet med varandra. Dessa roller som man tillskriver varandra kan dock utgöra ett hinder för ett gott samarbete mellan parterna (jfr Bergh, 1997).

Huvudsakliga frågeställningar som belyses i studien är vilka möjligheter anhöriga har att få och ge information kring sådant som berör den närstående och omsorgen om denne. När det gäller påverkan och deltagande så utgick undersökningen från vilka möjligheter anhöriga har att påverka utformningen av omsorgen om närstående, samt vilka möjligheter anhöriga har att delta i omsorgsarbetet. Dessa frågeställningar kan vara grunden till hur ett bra samarbete utformas.

Metod

Den kvalitativa intervjun är en metod att utforska, upptäcka och förstå beskaffenheten och egenskapen hos någonting (Svensson & Starrin, 1996). Kvalitativ data och metoder rymmer också bättre förutsättningar för närhet och ”öppenhet” i förhållande till den verklighet man studerar än vad kvantitativa metoder gör. Den kvalitativa forskningsintervjun har som mål att erhålla nyanserade beskrivningar av olika kvalitativa aspekter av den intervjuades livsvärld, den arbetar med ord och inte med siffror. Den kvalitativa intervjuns exakthet i beskrivningen och i noggrannhet i tolkningen av meningen motsvarar exaktheten i de kvantitativa måtten (Kvale, 1997). Med denna metod anser vi att få det bästa förutsättningarna för att få fram varje enskild individs åsikt och upplevelse av samarbetet mellan anhöriga och personal i omsorgen om den närstående. Det finns dock svagheter med kvalitativa intervjuer som metod.

Vid användandet av kvalitativa forskningsmetoder bör man enligt Eliasson (1995) vara vaksam på medvetet, eller omedvetet, dolda och till exempel ideologiskt betingade avskärmningar och avskalningar i datainsamling och analys.

Studien har utförts i fyra moment, förberedande fas, data insamling, bearbetning och rapportskrivning. Under den förberedande fasen har studien genomgått en etisk granskning av lärare vid Institutionen för hälsovetenskap i Boden. Enligt Andersen (1998) finns det en rad etiska regler som man som forskare bör följa när man ska genomföra ett forskningsprojekt.

Som exempel nämner han Humanistisk – Samhällsvetenskapliga forskningsrådets (HSFR) fyra huvudkrav: De berörda ska informeras om forskningsuppgiftens syfte, de bör upplysas om att det är frivilligt och de har rätt att avbryta sin medverkan, uppgifter ska finnas med om att alla i undersökningen ingående personer skall ges största möjliga konfidentialitet det vill säga att alla uppgifter som kommer fram skall antecknas, lagras och av rapporteras på ett sådant sätt att enskilda människor ej kan identifieras av utomstående samt att de uppgifter som kommer fram om enskilda personer endast får användas för forsknings ändamål.

För att stärka studiens validitet, det vill säga kopplingen mellan teori och empiri, utvecklades en teoretisk förståelse genom litteraturgranskning, där tidigare forskning och rådande begreppsdefinitioner inom studiens undersökningsområde studerades. Litteraturinläsningen följdes av diskussioner där relevant material valdes ut. Den enskilda brukaren vid ett demensboende har svårt att uttrycka sina erfarenheter på grund av sin demenssjukdom. Detta medför att valet är att utgå från två perspektiv anhöriga och personal, med fokus på hur samarbetet mellan dem påverkar omsorgen om brukaren. Till att börja med kontaktades ordförande i den lokala demensföreningen för att få namn på representanter som kunde tänkas medverka i studien. När det gällde intervjustudien av personalen togs kontakt med enhetschefer på demensboenden för att berätta om studien och få tillåtelse att genomföra intervjuer. Dessa fick en muntlig och skriftlig beskrivning av studien och syftet med den och via ordförande och enhetschefer fick vi sedan namn och telefonnummer till personer som författarna kunde kontakta.

Kontakt togs sedan med de föreslagna personerna per telefon och de fick information om studien och dess syfte. Ett informationsbrev skickades till var och en så att de hade möjlighet att läsa igenom det innan de bestämde sig för om de var villiga att delta i en intervju. I informationsbrevet framkom syftet med studien samt de tre aspekterna av medinflytande, information, påverkan och deltagande som författarna ville belysa i studien. Anmälan var frivillig och medverkan kunde, om man så önskade, när som helst avbrytas utan att någon motivering behövde anges. Allt material behandlas konfidentiellt. Efter några dagar togs en

sitt tillstånd till intervju efter att de fått information om de etiska reglerna som finns. Innan intervjuerna påbörjades tillfrågades de berörda intervjupersonerna om bandspelare fick användas. Samtliga gav sitt tillstånd till att intervjun spelades in. Enligt Kvale (1997) finns det fördelar med att intervjuerna spelas in på band eftersom intervjuaren då kan koncentrera sig på ämnet och dynamiken i intervjun. Alla medverkande har själva fått välja tid och plats för intervjuerna. Samtliga anhöriga önskade att bli intervjuade i lokaler som författarna hade tillgång till, personalen valde dock att intervjuas på arbetsplatsen. På arbetsplatsen fick vi tillgång till personalutrymmen där vi kunde sitta i en lugn och avskild miljö.

I studien har undersökningspersonerna uppfyllt följande kriterier:

- Anhöriga: att vederbörande är anhörig till en brukare på ett demensboende och också tagit ett vård och omsorgsansvar tiden innan en närstående flyttade dit. En anhörig kan vara maka/make, barn, barnbarn eller annan närstående.

- Personal: att vederbörande är personal och har arbetat på demensboendet minst två år.

- Närstående ska ha bott minst ett år på boendet detta för att ha utvecklat en kontakt på boendet.

I studien intervjuades fyra anhöriga, en man och tre kvinnor som samtliga var barn till boende på demensboende. Ålder på de anhöriga varierade mellan 40 - och 70 år. Samtliga är aktiva i föreningsverksamhet för anhöriga till dementa. För två av de anhöriga hade den närstående för en tid sedan avlidit. De ville dock medverka i studien och upplevde det viktigt att dela med sig av sina erfarenheter. Två av de anhöriga arbetar inom vård och omsorgs yrket.

Intervjutiden varierade mellan 30 minuter till 1 timme. Personalen som intervjuades var fyra undersköterskor, två kvinnor och två män från två olika demensboenden. De har arbetat mellan fyra och femton år på sina nuvarande arbetsplatser och intervjutiden varierade mellan 30 minuter och 1 timme. En anhörig och en personal som ingick i studien hade anknytning till ett och samma boende, de resterande intervjupersonerna hade inte den gemensamma anknytningen till något boende. Vid intervjutillfällena märktes en skillnad mellan de manliga och kvinnliga intervjupersonerna i personalgruppen. Männen gav utförligare och mer nyanserade svar på intervjufrågorna med många konkreta exempel för att illustrera svaren. I direkt anslutning till intervjutillfällena skrevs de bandade upptagningarna ned ordagrant.

Perioden för intervjuerna varade i två veckor.

Båda författarna deltog i samtliga intervjuer för att få ta del av helhetsintrycken vid intervjuerna för att underlätta analysarbetet. För att få en bättre förståelse kring

intervjusituationen är att orden, tonfallen, pauserna, ansikts – och kroppsuttryck hos intervjupersonerna är av stor vikt vid en intervju. Att enbart ta del av intervjuutskrifterna är bara en liten del av själva intervjun, hela den visuella aspekten av situationen förloras (jfr Kvale, 1997).

Datainsamlingen genomfördes i form av halvstrukturerade samtalsintervjuer som spelades in på band. Denna form av intervjuer möjliggör för deltagarna att själva beskriva sina erfarenheter med egna ord. Till intervjuns fördelar hör möjligheterna till omedelbar uppföljning och komplettering av frågor och svar. Intervjuerna genomfördes utifrån en intervjuguide som behandlade ett antal bestämda frågor. Frågeställningarnas tillförlitlighet kontrollerades genom en provintervju som utfördes med en anhörig till en demenssjuk person som bor på ett demensboende samt personal som arbetar på ett demensboende. Intervjuerna påbörjades med bakgrunds variabler, till exempel relation till den boende och arbetad tid för personalen. Intervjuerna avslutades med utrymme för kommentarer kring frågornas innehåll.

Tekniken som användes när det gäller intervjufrågorna var ”tratt – teknik”. Tratt – tekniken innebär att intervjuerna börjar med öppna frågor för att sedan gå över till mer specifika (Patel och Davidsson, 1994). De tre aspekterna av medinflytande, som är en del av samarbete vilket belyses i studien:

• Information

Vilka möjligheter har anhöriga att få information kring sådant som berör den närstående och omsorgen om denne? Informationsaspekten innefattar även anhörigas möjligheter att ge information till personal vad gäller den närstående och omsorgen om denne?

• Påverkan

Vilka möjligheter har anhöriga att påverka utformningen av omsorgen om närstående?

• Deltagande

Vilka möjligheter har anhöriga att delta i omsorgsarbetet kring den närstående?

Bearbetningsfasen påbörjades genom att intervjuutskrifterna lästes först enskilt och därefter gemensamt av båda författarna för att få en helhetsbild av materialet. Ord och meningar har i varje intervju markerats utifrån studiens syfte som funnits i åtanke under hela arbetet med undersökningen, vilket inneburit att material som inte varit relevant i förhållande till studiens syfte därmed sållats bort. Kategorierna bygger på intervjupersonernas erfarenheter av information, påverkan och deltagande i omsorgen av demenssjuka personer. För att undvika

redovisas studiens analys och resultatsammanställning gemensamt. För att illustrera resultatet valdes citat ur intervjusvaren ut av författarna.

Eventuella svagheter med denna datainsamlingsmetod kan vara att intervjuaren genom sin närvaro påverkar svaren genom intervjuareffekten bland dessa kan nämnas att intervjupersonerna säger det som intervjuaren vill höra, att intervjuaren faktiskt styr intervjupersonens svar eller att intervjupersonen utelämnar data. Fördelar med att använda sig av denna metod är att man under intervjuns gång kan förtydliga samt förklara frågorna ifall oklarheter skulle uppstå. Fokusering på samarbete, medinflytande och bemötande ser vi som en referensram till vår undersökning. Men innanför denna ram så försöker författarna att vara så öppna för intryck som möjligt och inte ha några förutfattade meningar. Tidigare erfarenheter, kunskaper och värderingar får naturligtvis betydelse för hur vi ser och hur vi tolkar det. Alternativ undersökningsdesing skulle kunna vara att utföra en observationsstudie ute i verksamheterna men till detta krävs en längre tidsintervall för att det tar tid att bygga upp förtroende och relation med berörda parter.

Anhöriga och personalens redogörelse av medinflytande och samarbete kring omsorgen av dementa

Genom att använda sig av personliga intervjuer i studien anser vi att varje enskild persons erfarenhet av de olika aspekterna i samarbetet mellan personal och anhöriga har kommit fram.

Tillsammans ger dessa intervjuer en bild av hur samarbetet kan fungera och vilket medinflytande anhöriga kan ha. I denna del av rapporten presenteras studiens analys och resultatsammanställning. Där ingår anhöriga och personalens redogörelser angående informationsutbytet, påverkan och praktiskt deltagande i omsorgsarbetet kring den närstående/brukaren. Utifrån kategoriseringen av intervjusvaren uppkom en tilläggs kategori, stödjande verksamhet som en del av omsorgen av den dementa människan. Kapitlet avslutas med en sammanställning av anhöriga och personalens uppfattning om samarbetet.

Anhörigas redogörelse angående informationsutbytet

Alla de intervjuade anhöriga anser att de får den information de önskar kring den närstående

”de ringer inte för varje liten sak utan det får jag reda på när jag kommer dit”. Detta gäller såväl omsorgen som förändringar i medicineringen, som främst berör informationsflödet från sjuksköterska ”så fort hon mådde sämre så ringde de så det var aldrig några problem”. Det

framkommer i intervjuerna att de anhöriga upplever att deras kunskap om den närstående tas tillvara av personalen. Genom samtal med de anhöriga framkom att levnadsberättelsen har en central uppgift i arbetet med brukaren. Enligt Wimo och Sandman (1999) är det en lång process att av anhöriga få tillgång till den dementes levnadsberättelse. För att kunna få den så krävs att den anhörige känner förtroende för personalen och att de förstår varför de vill ha denna kunskap. Ju mer kännedom personalen har om brukarens tidigare liv, desto mer troligt är det att de kan tolka signaler från brukaren, som blir otydligare ju längre demenssjukdomen fortskrider. Levnadshistorien ger en bild av brukaren som person, dennes familj, boende, arbete, vanor, intressen och attityder. Anhöriga upplever dessa levnadsberättelser som något mycket värdefullt och som en möjlighet för personalen att lära känna deras närstående lite närmare. De intervjuade anhöriga tycker att livet på ett demensboende är så inrutat och de menar att det inte händer så mycket utöver det vanliga omsorgsarbetet ”vad ska de säga det finns inte så mycket som händer där”. En av de intervjuade anhöriga anser att personalen på boendet som dennes närstående bor på, inte alltid finns tillgänglig när den anhöriga kommer på besök ”beror på om jag träffar dom ibland säger dom ingenting och då har det väl inte hänt någonting”. Hertzberg och Ekman (1996) visar i sin studie att anhöriga anser att de inte får tillräckligt med information av personalen. Detta skiljer sig från resultatet i vår studie som visar att samtliga anhöriga upplever att de får den information de önskar. Viktigt i det här sammanhanget är att notera att alla anhöriga i denna studie är barn till de närstående som de besöker/besökte mer eller mindre dagligen. På så sätt har det funnits förutsättningar för att få kontinuerlig information. Anhöriga och personal definierade ordet information lika.

Information för anhöriga och personal är den dagliga livssituationen för närstående/brukaren på boendet.

Anhörigas möjlighet till påverkan

Alla anhöriga som deltog i intervjuerna ansåg att de kunde komma med förslag och synpunkter till personalen men en av de intervjuade sa ”det tycktes att personalen tog emot synpunkterna positivt men sedan vet man inte vad de egentligen kände”. De anhöriga som själva arbetar inom vårdyrket tyckte sig ha större förståelse för personalens arbetssituation

”jag förstår dem för de mår inte bra i deras yrkesroll”. En anhörig lägger stor vikt vid att den närstående ska behålla sin nuvarande kroppsvikt. Den anhörig har fört fram sina åsikter och aktivt försökt påverka detta och tycker att personalen lyssnat och tagit hänsyn till dennes önskemål ”dom tar emot synpunkter och just nu är det mammas vikt som är aktuell. För det

har jag pratat med gud och alla. Dom kan tycka att jag är hur besvärlig som helst”. Anhöriga anser att personalen har lyssnat på dem och tagit vara på deras kunskaper i det mer vardagliga sammanhangen ”det funkade dom lyssnade och det stannade inte vid det”. Med vardagliga sammanhang menar en anhöriga att dennes närstående är van vid att vara fin i håret och mån om sitt utseende och detta försökte personalen att utföra för att den närstående skulle bibehålla sin identitet. Alla anhöriga som medverkade i intervjun påpekade vikten av att deras närstående skulle kunna få vistas ute lite mer i alla fall under sommaren ”tänk att få vara en ko de har lagstadgade rättigheter att få vistas ute”. Anhöriga vill fortsätta att vara ett stöd till sina närstående trots att de inte orkar ta hela ansvaret. De såg inte bara till vad som gjordes för den närstående utan också hur hjälpen gavs. Något som anhöriga ansåg vara mycket stressande var när personalen talade över huvudet på deras närstående.

Anhörigas praktiska deltagande i omsorgsarbetet

Det är en konst att på ett kärleksfullt och på ett uppmuntrande sätt försöka få anhöriga delaktiga i omsorgen utan att de känner sig tvingade och hotade av överkrav som de inte anser sig orka svara upp emot längre. Samtliga anhöriga upplever att de kan/kunde delta i omsorgsarbetet kring den närstående om de så önskade. De anhöriga ser det som något naturligt och gärna gör ”när vi stängde dörren och var där inne så hjälpte vi henne med allting till exempel koka kaffe”. Det var som att vara hemma på hemmet”. Anhöriga upplever att deltagandet är helt frivilligt och helt utifrån deras önskemål. En anhörig har en annan relation till praktiskt deltagande i omsorgsarbetet på grund av sin yrkeserfarenhet av vårdarbetet, ”jag brukar göra det som behövs till exempel duscha henne och städa toaletten, jag var inte rädd att hålla på med henne för jag är ju van”. En av de intervjuade besökte dagligen sin närstående på boendet och under besöket ”… matade och pratade med henne” det var den anhöriges sätt att avlasta personalen vid dessa tillfällen. Intervjupersonerna uppgav att de under besöken hos deras närstående inte befann sig i de offentliga utrymmen som finns på boendet, utan ”vi gick alltid in till henne för att vi ville ha det så och det var våran värld med henne”. När en anhörig är inne i den boendes rum, förändras det annars ganska offentliga rummet till ett mycket privat och individuellt rum ”när personalen kom in så knackade de på dörren och väntade innan de kom in”. Enligt Wimo och Sandman (1999) är det oerhört betydelsefullt för den demente att anhöriga kommer på besök även om den dementes förmåga att känna igen den anhöriga gått helt eller delvis förlorad. Finns en livslång gemenskap så kan anhöriga tolka olika signaler bättre än den vårdare som enbart känner brukaren som dement.

Personalens uppfattning angående informationsutbytet

All personal som deltog i intervjuerna tycker att de gav anhöriga informationer kring sådant som berör brukaren, särskilt när något speciellt har hänt men även när det gäller de mer vardagliga händelserna. Många anhöriga besöker sina närstående dagligen eller ringer varje vecka och detta gör att personalen tycker att de har möjlighet att ge information på ett naturligt sätt. En ur personalgruppen säger ”att det också beror på vilket förhållande den anhörige har till brukaren”. En del brukare har inte några anhöriga i sin närhet och då kan informationen inte ges kontinuerligt utan informationsutbytet sker när anhöriga tar kontakt med boendet. Som det är nu söker man inte spontant upp anhöriga för att ge information, utan det vore bättre om anhöriga själva frågade mer ”nej vi tar inte kontakt utan bara vid grav förändring av situationen”, liknande synpunkter har framkommit i Hertzberg och Ekman (1996). Kontaktpersonen har det huvudsakliga ansvaret för att information ska komma fram till anhöriga. Det medicinska ansvaret har sjuksköterskan som informerar anhöriga.

Personalen anser att anhöriga skulle bli mer informerade än vad det är idag. Tidsbrist kan vara en orsak till att informationen ibland brister. Omsorgspersonalen på boendet för anteckningar över vad som hänt under dygnet och på så sätt förs informationen vidare till de andra i personalgruppen. En av personalen som ingick i intervjun påpekade att levnadsberättelsen har en central roll i informationsutbytet ”det är a och o för individomsorgen, vi vet hur man tvättar en man eller kvinna men vi vet inte vad den personen tycker om för musik eller om personen gillar rotmos”. Liknade tankegångar finns i Almberg och Jansson (2002) att det är viktigt för anhöriga att bli tillfrågade om händelser och detaljer ur brukarens liv. Sådana kunskaper är viktiga för personalen för att de ska kunna utforma en god individuell omsorg.

Men det är i det dagliga mötet som informationen sker. Enligt Geijer Edgren och Rausch (1999) anser de att ett professionellt förhållningssätt gäller för alla som arbetar med människor. Att ha ett professionellt förhållningssätt innebär att man som personal tar ansvar för hur kontakten med anhöriga utformas och utvecklas. Vad som utmärker förhållningssättet är insikten om att det inte är en jämlik relation mellan personal och anhöriga. De anhöriga är i en beroendeställning. Personalen måste vara medveten om detta vilket ställer större krav på dem.

Personalens mottagande av anhörigas synpunkter

Personalen ur intervjugruppen säger att synpunkter tas emot och genomförs i den mån det går ofta rör sig anhörigas synpunkter om att de önskar att deras närstående skall få komma ut lite

oftare. På grund av för liten grundbemanning kan de önskemålen vara svåra att tillmötesgå.

Enligt Hanserkers (1987) så kan anhöriga komma med önskningar och krav för deras närståendes räkning vilka ibland inte är helt realistiska och de förväntar sig att personalen ska göra undantag för just deras närstående. I denna studie framkom att personalen ” behandlar alla lika” alla har samma värde ”fast brukarna inte har anhöriga som kan påverka”. En av personalen understryker att det gäller att se kritik och synpunkter från anhöriga som ett uttryck för omsorg om den närstående. Detta kan tolkas som att anhöriga upplever att allt fungerar bra, men kan också vara ett tecken på att anhöriga inte vågar framföra sina synpunkter. Till skillnad mot vad Hertzberg och Ekman (1996) och Bergh (1997) kommit fram till i deras studier som visar att anhöriga undviker att framföra kritik för att det kan gå ut över deras närstående eller över dem själva. Det är oerhört viktigt att man som personal är medveten om att det kan finnas en rädsla hos anhöriga att komma med kritik och att personalen inte tolkar anhörigas tystnad som att allt är bra. Det är av största vikt att man som personal är uppmärksam på andra signaler från anhöriga än bara de uttalade. Anhöriga har olika personligheter vissa är försynta och försiktiga ”att du tar iväg din mamma är din fulla rätt du behöver inte ens fråga” och dessa anhöriga försöker personalen att uppmuntra till att våga ta egna initiativ. De anhöriga ska känna sig lite mer bekväma och inte känna att man kommer till en vårdinrättning där det sitter personal ”usch det känns obekvämt” den anhöriga bör känna att han/hon kan berätta om olika vardagliga händelser. ”Personalen är inte farlig”.

Medan den andra gruppen kan vara krävande och dominerande ”… pekar med hela handen och tycker att vi är bönder i ett schackspel”. Som personal är det då viktigt att inte ta kritiken personligt utan veta att det handlar om omsorg av den enskilda individen. Ser man det så blir man inte heller irriterad eller arg för då finns en förståelse för kritiken.

Personalens uppfattning om anhörigas praktiska deltagande i omsorgsarbetet Tre av de intervjuade i personalgruppen ansåg att anhöriga har möjlighet att delta i omsorgsarbetet men den erfarenhet personalen har är att större delen av anhöriga inte gör det så ofta ”dom vill inte medverka utan bara vara sällskap”. Orsaken till detta kan bero på att de anhöriga är osäkra på sin roll på demensboendet. De vet inte vad de får göra eller vad de kan fråga om, de är rädda att störa personalens arbete (Geijer Edgren & Rausch, 1999). Det framgår också att en del anhöriga är aktiva och gärna vill hjälpa till och då framförallt vid måltiderna ”anhöriga kommer regelbundet ofta vid middagstid och matar […] det blir deras enda kontakt”. Deltagande i omsorgsarbetet är ett sätt för anhöriga att få kontakt med den

närstående, kanske enda möjligheten när närstående blivit sämre i sin demenssjukdom.

Personalen tror att brukarna upplever det mycket positivt att få hjälp av sina anhöriga. Det finns brukare som inte har sina anhöriga i närheten utan de bor på andra orter i landet. När dessa anhöriga kommer på besök så kan de bo tillsammans med sin närstående i samma rum eller i angränsande gästrum. Då de långväga anhöriga är på boendet så har de möjlighet att delta i det dagliga praktiska omsorgsarbetet. Personalen uppger att dessa anhöriga är villig att ta på sig nästan hela omsorgsansvaret om sin närstående. De vill få tid att rå om och umgås med varandra när tillfälle ges. De vill gärna vara i fred men samtidigt vet anhöriga att personalen finns behjälplig. Anhöriga är äldre eller förvärvsarbetande så att möjligheterna att engagera anhöriga ytterligare kan vara svårt ”många har ju gamla anhöriga de hade kanske velat göra mer än vad de orkar”. Personalen tror att relationen mellan personal och anhöriga skulle kunna förbättras om anhöriga var mer deltagande i omsorgen. Personalen kan förstärka brukarens och dess anhörigas medinflytande över situationen genom att aktivt efterfråga brukarens och de anhörigas åsikter. Genom att efterfråga de anhörigas kunskaper om brukaren kan omsorgen för brukaren förbättras, men också öka välbefinnandet både för de anhöriga och brukaren (SOU 1996:163).

Stödjande verksamhet för anhöriga

Samtliga anhöriga poängterade vikten av att få träffa andra anhöriga i samma situation. De anhöriga som har en närstående med en demenssjukdom kan stötta och uppmuntra varandra.

Vid anhörigträffar har de möjlighet att ventilera sina frågor till personalen och samtidigt träffa andra anhöriga. På ett av boendena förekommer organiserade anhörigträffar medan detta tagits bort på det andra boendet. Att personalen rationaliserat bort anhörigträffarna beror enligt en av de anhöriga på tidsbrist, ekonomiska resurser eller för att personalen ansett att det inte gav någonting. Anhöriga pekar på att den lokala demensföreningen har försökt att anordna träffar på boendena men besökunderlaget svek. Under intervjuerna med personalen framkom att de inte hade personalresurser till att anordna anhörigträffar men samtidigt var de positivt inställda till att medverka om anhöriga bildade en förening kopplat till deras egen arbetsplats. Bergh (1997) kopplar anhörigträffar till att likna jul - och vår städning då allt för en gång skull blir gjort. På boendena uppmuntras anhöriga att ta kontakt med den lokala demensföreningen eller annan stödjande verksamhet för anhöriga. Enligt (Ds 2003:47) har demensförbundet lyft fram vad som kännetecknar god kvalitet i demensvården ur de anhörigas perspektiv. Några kriterier som nämns är att bli erbjuden att få träffa andra anhöriga

som är i samma situation och få en särskild kontaktperson som bryr sig extra mycket om min närstående. Ytterligare kvalitetsaspekter är att som anhörig få medverka i omsorgsplaneringen och att personalen i möjligaste mån tar hänsyn till hur jag som anhörig vill att omsorgen ska vara. Ha möjlighet att kunna övernatta på demensboendet och att personalen ringer mig någon gång och frågar hur jag har det. Dessa kriterier stämmer överens med vad som framkommer i vår studie. Anhöriga har möjlighet att få träffa andra i samma situation då främst genom den lokala demensföreningen där de anhöriga kan utbyta tankar, erfarenheter och känna samhörighet med andra i samma situation. Även anhörigcirklar och annat stöd till anhöriga har visat goda effekter för en god upplevd kvalitet i demensboendet. De brukare som har anhöriga som inte bor i närheten kan erbjuda anhörig en övernattningsplats på boendet. Det som skiljer sig från det som demensförbundet har lyft fram är att personalen inte ringer anhöriga bara för att fråga hur anhöriga har det. Men som personal på ett demensboende bör man vara uppmärksam på att det inte bara är brukaren som behöver omsorg utan man bör också ta hänsyn till att det finns anhöriga som behöver uppmärksamhet.

Samarbete mellan anhöriga och personal

I intervjuerna med anhöriga framkom att tre av de anhöriga tycker att samarbetet med personalen fungerar mycket bra. Personalen har upplevts som fin och tillmötesgående och de anhöriga har känt sig välkomna. En av de anhöriga anser att samarbetet med personalen fungerade bra i inledningsskedet, när dennes närstående flyttat till ett demensboende, men att samarbetet med personalen fungerar sämre i dagsläget. ”…när jag kommer till mamma så är det ny personal där och det är som god dag yxskaft. Dom vet inte vem jag är eller hur det är med mamma”. Omsättningen av personal är hög och det kan vara en förklaring till det sämre samarbetet. Det är inte alltid personalens eget önskemål att arbeta på ett demensboende, idag är organisationen så att personalen blir placerad där det behövs folk den dagen. I dessa fall fungerar inte överrapportering om vilka brukare som bor på boendet och detta medför att ny personal inte kan svara på anhörigas frågor ”alla ska kunna svara när jag frågar inte bara kontaktpersonen”. De anhöriga betonar att det är för lite personal på boendena och detta kan ge upphov till oro om omsorgen och om säkerheten kring den närstående kan tillgodoses.

Alla ur den intervjuade personalgruppen uttrycker att samarbetet med anhöriga fungerar bra kontakten och kommunikationen är rak och naturlig. På båda boendena har man kontaktmannaskap där en i personalen har det övervägande ansvaret för en av de boende och

är länken till de anhöriga. Den medkänsla och förståelse som kontaktpersonen kan ge den anhörige kommer brukaren tillgodo och underlättar kontakten. Det framkommer att många anhöriga besöker sina närstående flera gånger i veckan i vissa fall dagligen och att personalen upplever att det är en förtrolig stämning på boendena. Det framkom även under intervjuerna att det fanns två aspekter kring samarbetet med anhöriga den positiva och den negativa. Med den positiva aspekten menade personalen att det aldrig är problem när brukaren är utan kontanter som behövs för inköp av bland annat hygienartiklar. Bergh (1997) påpekar att en del anhöriga riskerar att etiketteras som snåla av personalen samtidigt är det inte säkert att de snåla är medvetna om att brukaren lider brist på pengar eller att pengar kan vara ett problem.

Ur den negativa aspekten ansåg personalen att uteblivna besök är det som berör personalen mest. De påpekade dock betydelsen av att ta hänsyn till hur det varit i brukarens familj tidigare, detta överensstämmer även med vad Svensson (1998) kommit fram till.

Hur den närstående mottas och vilken omsorg denne får av personalen är oerhört viktigt för de anhöriga. Anhöriga återkommer till detta gång på gång och när det gäller samarbetet med personalen lyfts först personalens bemötande av den närstående fram, och sedan hur de själva som anhöriga blivit bemötta. Under intervjuerna med anhöriga framkom att under deras besök på demensboendet fanns inte alltid personalen tillgänglig, ”ibland träffade jag inte någon personal när jag kom till boendet, ibland sa de bara hej och inbjöd inte ett längre samtal”.

Enligt Hertzberg och Ekman (1996) så anser anhöriga att personalen inte spontant inbjuder till samtal. Personalen tar vanligtvis bara upp när exempelvis hygienartiklar saknas, relationsfrågor diskuteras sällan. Oftast sker mötet mellan personal och anhöriga i korridoren i förbi farten. Det finns två olika typer av anhöriga och personal, de som bjuder på sig själv och som tar initiativ och de som vill hålla distans till varandra. ”Redan när vi klev in genom dörren kändes det i luften om det var läge för längre samtal eller samvaro”. Om anhöriga är en anhörig som personalen känner bra kan en mer familjär och hjärtlig stämning råda. Geijer Edgren och Rausch (1999) anser att i en god relation är det lätt att ta upp det man undrar över och kanske är missnöjd med, därför att man är övertygad om att det går att reda ut tillsammans med den andra parten. Om relationen inte är bra undviker man att ta upp frågor som kan uppfattas som kritik. Om personalen får en samarbetspartner i de anhöriga, får de någon som de kan dela ansvar och samtala med. För att få till stånd ett gott samarbete med de anhöriga är det bra att man möts och samtalar. Genom en bra kontakt med de närmaste möjliggörs att personalen får tillgång till levnadsberättelsen. Detta är ytterligare kunskap om

kännedom om levnadsberättelsen blir det lättare att förstå och bemöta ett obegripligt beteende på ett lämpligt sätt.

Avslutande diskussion

Anhöriga upplever att deras kunskaper tas tillvara av personalen. Konkret tas anhörigas kunskaper tillvara genom de levnadsberättelser som de anhöriga berättar om sina närstående.

Det är viktigt att poängtera varför personalen behöver denna kunskap, så att inte anhöriga upplever att personalen gör det av nyfikenhet. Anhöriga är olika som individer, detta medför att levnadsberättelserna kommer fram successivt beroende på hur bra relation anhöriga får med personalen. Varje människa har en historia med skiftande innehåll, en beskrivning av viktiga händelser och förhållanden är av värde för en bra kontakt och ett bra omhändertagande av den demenssjuke. Vad som framkommer i levnadsberättelserna beror mycket på vad anhöriga anser att personalen bör veta om den närstående. Anhöriga är nyckeln till det förflutna.

Anhörigas praktiska deltagande i omsorgsarbetet utgår från deras egna önskemål. I denna studie var de anhöriga barn till de närstående. Tre är fortfarande förvärvsarbetande och befinner sig i en annan livssituation, de är ofta upptagna av egen familj och vänner. De befinner sig i en annan fas i livet, de slits mellan å ena sidan ansvar för sina föräldrar och å andra sidan räcka till för den egna familjen. För att få anhöriga att delta praktiskt i omsorgen är det en fördel att vid de första kontakterna med demensboendet kunna få ta del av information, via samtal, där anhöriga informeras om att det är deras närståendes eget hem.

Personalen ska inte utgöra ett hinder i det praktiska omsorgsarbetet. Dessa inledande samtal kan vara ett hjälpmedel att lära känna varandra för att brukaren ska få så bra omsorg som möjligt. Den anhörige känner sig inte åsidosatt och samarbetet med personalen blir mera naturligt. Vid samtalet är det viktigt att det är samma person, förslagsvis kontaktpersonen som möter de anhöriga. Detta betyder i praktiken att samtalet planeras in under kontaktpersonens arbetstid. För de anhöriga är det viktigt att kontinuerligt få träffa kontaktpersonen och att veta vem anhöriga kan vända sig till. I arbetet på ett demensboende uppstår ständigt oväntade situationer, men att avboka samtalet bör man inte göra annat än i yttersta nödfall.

Prioriteringar av dessa samtal ger utdelning på lång sikt, i form av god anhörigkontakt. För den demenssjuke utgör demensboendet eventuellt den sista fasen i livet. Personalen ska tillsammans med anhöriga följa den demenssjuke till livets slut. Under denna period ska de ha

fortlöpande kontakt. Anhöriga kan vara till stor praktisk hjälp och kan på ett naturligt sätt ingå i det dagliga arbetet. Som personal är det viktigt att man är medveten om att man har stora möjligheter att kunna påverka utvecklingen av relationer. Som anhörig och personal är det viktigt att brukaren får bibehålla den funktionsförmåga som finns. Wimo och Sandman (1999) har kommit fram till att när det talade språket inte längre utgör basen för kommunikation så blir det allt viktigare att tolka den dementes signaler via icke verbala uttryck, ansiktsuttryck, gester, beröring, ögonkontakt och röstläge. Brukarens beteende i olika situationer blir en viktig observation för att personalen och anhöriga ska kunna tolka brukarens vilja. Att ge hjälp till självhjälp. Detta är en mycket krävande ståndpunkt då det förutsätter en ständig omarbetning av vad brukaren klarar självständigt. Det finns en risk när personalresurserna krymper och när brukarna blir mer omvårdnadskrävande att personalen ger mer hjälp än vad brukaren egentligen behöver. För brukarens självkänsla är det viktigt att vara så oberoende som möjligt. De begränsningar som finns på boendet för anhöriga att hjälpa till i det praktiska deltagandet är till exempel när de anhöriga vill hjälpa till vid förflyttning. Det finns en risk att de kan göra sig illa men även skada brukaren. Denna begränsning grundar sig på både att personalen är mån om de anhöriga men att det även är en försäkringsfråga.

Anhörigas behov av stöd växlar beroende på om man bor i närheten eller om man befinner sig långt ifrån sin demenssjuke närstående. Situationen växlar också under demenssjukdomens olika faser. En anhörig som bor långt ifrån sin närstående kan känna en ständig otrygghet och oro för att omsorgen inte skall fungera tillfredställande och den anhörige kan ha ständigt dåligt samvete för att denne inte kan ställa upp oftare. En anhörig som bor i närheten kan få svårt att hitta balansen mellan sin egen familjs behov och den demenssjukes. Finns starka band av kärlek och samhörighet kan det vara helt naturligt och självklart att gå in i omsorgsuppgiften. Om relationen har varit konfliktfylld och komplicerad kan anhörigbördan kännas mycket tung eller att beslutet att ställa upp grundas mer i skuldkänslor än i en frivillig önskan att stödja och hjälpa.

Anhöriga lägger stor vikt vid hur den närstående bemöts och vårdas. I studien framkommer situationer när de anhöriga upplever otrygghet och oro över den närståendes situation. Där säkerheten kring den närstående ifrågasätts. I detta fall är oron relaterad till personalens bemötande till den närstående och att grundbemanningen är för låg, särskilt under kvällar och helger. Dementas behov av vård är oberoende av veckodag därför måste personalstyrkan vara

Det kan vara svårt att som ensam anhörig eller som personalgrupp kunna påverka personalbemanningen på boendet det behövs mer kollektiva insatser, till exempel att agera genom en förening, politiskt eller att via media skapa debatt i dessa frågor. En anhörig i studien uttalade stor oro kring personalminskningar som förekommer i samband med att organisationen ändrar namn på boenden till exempel från demensboende till gruppboende. På ett demensboende ska personal bemanningen vara högre till skillnad till ett gruppboende.

Organisationsförändringar kan vara ett resultat av vårdarnas förändrade tänkande och sätt att genomföra vården. Inte sällan införs organisationsförändringar i syfte om att förbättra vårdens kvalitet. Sådana effekter kan gå om intet om vårdarna inte upplever det meningsfulla i förändringen (Edberg, 2002). När personalen inte har möjlighet att själva välja sin arbetsplats så kan det vara så att personalen inte har den kunskap och förståelse för den dementa individen. Detta kan enligt Wimo och Sandman (1999) leda till att personalen ser den dementes liv som meningslöst och då ser man också på sina arbetsuppgifter som meningslösa.

Att ge omsorg åt dementa människor är en mycket krävande uppgift både psykiskt och fysiskt. Den demenssjuke får inte uppfattas som ett vårdobjekt utan som en alldeles vanlig människa med problem på grund av sin demenssjukdom. Den som drabbas av demens har samma känslor och behov som fanns i det tidigare friska livet, fastän uttrycken kan påverkas av sjukdomen. Omsorgsrelationen måste bygga på respekt och att personens värdighet bevaras. Man kan underlätta för brukaren att kommunicera genom att behandla denne som en person med sammanhängande tankar. Att utveckla och bibehålla denna attityd till brukaren kan vara svårt i den tidspressade vardagsomsorgssituationen. Därför är det viktigt att personalen kan arbeta i en miljö i en levande vård filosofi och få tid för reflektion. Denna möjlighet finns inte alltid i dag.

Resultatet av studie visar att både anhöriga och personal upplever att det råder en hjärtlig stämning på sina respektive boenden. Åter igen kan det ha betydelse att anhöriga i denna studie besökt sina närstående nästan dagligen och utvecklat en god relation gentemot personalen. Hur djup relationen med personalen är/var verkar skilja sig åt mellan de anhöriga och vara beroende av hur personkemin fungerar med de som arbetar på boendet för tillfället. I denna studie visar resultatet att samarbete mellan anhöriga och personal fungerar mycket bra.

Studien visar också på att om anhöriga är framåt och aktivt försöker påverka omsorgen, har de goda möjligheter till medinflytande över omsorgen om den närstående. För att få till stånd ett samarbete och som anhörig få medinflytande över omsorgen ligger mycket av initiativtagandet på anhöriga själva. Personalen bör ha kompetens i att möta och förstå den

anhöriges livssituation, ta emot och ge information i omsorgsarbetet. Det är viktigt att personalen får kontinuerlig feedback och handledning från arbetsledning för att bearbeta upplevelser och öka förmågan att klara arbetet. Det kan vara svårt att på grund av ekonomiska skäl eller tillgång till kompetenta och professionella handledare, genomföra kontinuerlig handledning på varje demensboende. Vi anser att detta område bör prioriteras eftersom demensvården i många avseenden är ett mycket kvalificerat arbete rent hantverksmässigt.

Bra samarbete ur personalens synpunkt handlar om öppen tillitsfull kommunikation. En viktig aspekt är att personalen ser positivt på att bli sedd som en egen person inte bara en som ska fylla en viss funktion. Personalen tycker att det är positivt att bli närmare bekant med de anhöriga, de blir då också igenkända som individer. Detsamma gäller givetvis de anhöriga.

Bergh (1997) visar i sina studier på att bara det att samarbetet sker på en viss arena påverkar samarbetet. Demensboendet är personalens arbetsplats och de har utbildning i omsorgsarbete vilket kan innebära att anhöriga upplever att personalen sitter inne med mycket kunskap. Vi tror därför att personalen bör säga till de anhöriga att de ses som en resurs och källa till kunskap om brukaren. Genom att efterfråga brukarens och anhörigas åsikter förbättras omsorgen om brukaren och ökar dessutom välbefinnandet för de anhöriga. Dessa slutsatser stämmer med intentionerna i lagstiftningen, socialstyrelsens allmänna råd (SOSFS 1998:8).

Personalen ska vara de ankare som hindrar brukarna att sjunka i passivitet och glida bort från verkligheten. Genom att alltid finnas tillhands som hjälpjag kan man stimulera och aktivera.

Gott om tid och personliga relationer mellan personal, anhöriga och brukare befrämjar ett gott samarbete (Öhlander, 1996). Samarbetet är svårt att definiera och ett komplext begrepp där tillfället, personkemin mellan anhöriga och personal och bemötandet utgör hur samarbetet utvecklas.

Detta är förhållandevis en liten studie som är genomförd i en liten kommun och därför är det svårt att dra några generella slutsatser. Om studien genomförts i en storstads kommun skulle utslaget troligtvis ha blivit ett annat. I litteraturen som används i studien framkommer att anhöriga och personal inte anser att samarbetet fungerar tillfredsställande, en bidragande orsak kan vara att människor i storstäder kan vara och vill vara mer anonyma. På små orter är det svårare att vara anonym alla känner alla. Som anhörig känner man att personalen har vissa förväntningar och det gör att besöken blir mer kontinuerliga. Kan personalomsättningen på särskilda demensboenden i städer vara en indikation på varför anhöriga och personal upplever