Hur upplever patienter informationen vid radikal prostatektomi?

Examensarbete i omvårdnad, 15 hp

Hur upplever patienter informationen vid

radikal prostatektomi?

- En allmän litteraturöversikt

Tamama Resaldar

Tobias Svensson

Handledare: Martin Jarl

Sjuksköterskeprogrammet, kurs: OM1512

Blekinge Tekniska Högskola, Institutionen för hälsa, Sjuksköterskeprogrammet, Examensarbete i omvårdnad Mars 2021

Hur upplever patienter informationen vid

radikal prostatektomi?

Tamama Resaldar

Tobias Svensson

Sammanfattning

Bakgrund: Prostatan hos en människa är en valnötsstor körtel som sitter på undersidan av

urinblåsan. Radikal prostatektomi är en vanlig behandling för prostatacancer där prostatan, omgivande vävnader, bit av urinröret och sädesblåsor tas bort samt nervtrådar kan skadas eller tas bort under operationen. Biverkningar som patienter upplever är urininkontinens och sexuella problem. Sjuksköterskan har en viktig roll i informationsutbytet med patienten och mellan de olika yrkeskategorierna och patienten.

Syfte: Studiens syfte är att beskriva patientens upplevelser av informationen från

sjuksköterskan i samband med radikal prostatektomi.

Metod: Studien genomfördes som en allmän litteraturöversikt och baserades på sju

kvalitativa studier. Analysen genomfördes enligt Fribergs (2017) analysmetod.

Resultat: Resultatet av analysen visade på en huvudkategori; Informationsbrist med

subkategorierna; Information vid fel tidpunkt, Kvalitet på information samt Konsekvens av informationsbrist.

Slutsats: Studiens övergripande slutsats visade på informationsbrist som handlar om att

informationskvaliteten var otillräcklig eller tidpunkten som den delgivits varit felaktig. Anledningen kan vara att patienten inte engagerar sig i sin vård och/eller att sjuksköterskan har kunskapsbegränsningar eller tidsbrist.

Nyckelord: information, kommunikation, patient, radikal prostatektomi, sjuksköterska,

Innehållsförteckning

Informationens roll vid radikal prostatektomi ... 3 

Personcentrerad vård – Teoretisk referensram ... 4 

Problemformulering ... 5  Syfte ... 6  Metod ... 6  Design... 6  Urval ... 6  Datainsamling ... 7  Kvalitetsgranskning ... 9  Analys... 10  Etiska överväganden ... 11  Resultat ... 12  Informationsbrist ... 13 

Information vid fel tidpunkt ... 14 

Bilaga 3 Artikelöversikt ... 38 

1

Inledning

2

Bakgrund

Prostatacancer

Prostatan hos en människa är en valnötsstor körtel som sitter på undersidan av urinblåsan (Aaron et al., 2016). Prostatakörteln spelar en viktig roll i den manliga reproduktionen och den utsöndrar enzymer, lipider, aminer samt metalljoner som är nödvändiga för spermiernas normala funktion (Wang et al., 2018). Prostatasjukdomar är både benigna och maligna och ålder spelar roll. Män under 40 år som får diagnos är ovanligt, medan 90% av männen över 80 år har någon prostatasjukdom, exempelvis förstoring (Liu et al., 2019).

Diagnostikmetoden prostataspecifikt antigen (PSA) används mer frekvent, vilket gjort att fler män diagnostiseras med prostatacancer, trots det har dödligheten varit relativt statisk. Risken att få prostatacancer påverkas förutom av ålder också av hereditet (Merriel et al., 2018). Behandling för prostatacancer

3 Patientens allmänna hälsotillstånd kan variera beroende på vilken typ av behandling,

sjukdomsstadier och ålder samt hur lång tid som passerat efter genomförd behandling.

Genom att inkludera patientens hälsotillstånd i beslutsfattandet får patienten tillgång till extra information som kan hjälpa i valet av behandling (Namiki & Arai, 2010).

Omvårdnad är en grundläggande del för patienterna, där en sjuksköterska är med under hela cancerresan. De vårdaktiviteter som sjuksköterskor tillhandahåller under

prostatacancerbehandlingen involverar fysiska, psykologiska, sociala, kulturella och andliga aspekter (Da mata et al., 2013)

Radikal prostatektomi

Innan patienten behandlas med radikal prostatektomi genomförs kontroller av

cancertumörens grad gentemot så kallad Gleason graderingen. Graderingen är till för hjälp att påvisa skillnader mellan tumören och prostatavävnaden. När tumören är olik den naturliga vävnaden är det den allvarligare gradens cancer. Det är graderingen som avgör hur

lokaliserad cancern är, exempelvis om den är lokalt avancerad eller om den är lokalt spridd vilket innebär att cancern har metastaserat sig (Brassetti et al., 2018). Radikal prostatektomi anses vara ett botande kirurgiskt ingrepp och används för att behandla prostatacancer (Health Quality Ontario, 2017). Det finns nackdelar med alla typer av kirurgiska ingrepp så även vid radikal prostatektomi. Nackdelen med alla operationer kan innebära att patienter får

reaktioner på anestesi, blödningar, blodproppar i ben och lungor, skador på närliggande organ samt infektioner. Nackdelar specifikt för radikal prostatektomi kan innebära urininkontinens som innebär att patientenen inte kan kontrollera sin urin och erektil dysfunktion så som impotens, det vill säga problem med att få eller behålla en erektion. Att vara inkontinent kan påverka män fysiskt, men också känslomässigt och socialt (American Cancer Society, 2019). Dessa biverkningar sker främst eftersom prostatan, omgivande vävnader, en bit av urinröret och sädesblåsor tas bort samt att nervtrådar kan skadas eller tas bort under operationen (Reis et al., 2019).

Informationens roll vid radikal prostatektomi

Definitionen av kommunikation inom hälso- och sjukvård är att få kännedom, utbyta

4 Valen är många och det kan vara överväldigande för patienten med en diagnostiserad

prostatacancer. En prostatacancerdiagnos kan vara en av de mest stressfulla situationerna i en mans liv, och här spelar sjuksköterskornas profession och kommunikation en stor roll för att lugna patienten och skapa en trygghet (Waldie & Smylie, 2012). Enligt ICN:s etiska kod är kommunikationen ett huvudområde för den legitimerade sjuksköterskan och en sjuksköterska bör behandla information med respekt och hålla den lättförståelig (International Council of Nurses, 2012). Sjuksköterskan är ansvarig för att patienten omhändertas på ett sätt där patientens hälsa främjas. Det kan då fastställa behovet hos patienten där inte bara sjukdomen tas i akt utan även det psykiska och fysiska behoven (World Health Organisation, 2014). Målet med omvårdnaden är att förebygga ohälsa, finna välbefinnande för patienten samt att arbeta för en god vård som innebär att lindra lidandet för patienten oavsett ålder, kön eller sociala villkor (Svensk sjuksköterskeförening, 2016). Kommunikation är en viktig

förutsättning för en säker och god vård, vilket i sin tur ska ske kontinuerligt mellan patienten och sjuksköterskan (Svensk sjuksköterskeförening, 2013). Ett öppet samarbete mellan patient och sjuksköterska kan vara stödjande för patienten i sin hantering av sitt ohälsotillstånd. I ett öppet samarbete kan även sjuksköterskan uppmärksamma patientens värderingar och

perspektiv (Kandasamy et al., 2017). Sjuksköterskor ska ge information och vara ett stöd till patienten så att patienten inte känner sig övergiven av hälso- och sjukvården. Patienter med prostatacancer söker och får sin information samt stöd från olika källor, såsom hälso- och sjukvårdspersonal, internet, familjemedlem, vänner, supportgrupp eller media (Kong et al., 2017).

Personcentrerad vård – Teoretisk referensram

Tillvägagångsättet för personcentrerad vård är att tillhandahålla nödvändiga tjänster för patienter som lever med prostatacancer genom att tillgodose deras behov av information, såväl som andliga, emotionella, sociala eller fysiska behov vid diagnos, behandling eller uppföljning. Det inkluderar även frågor om hälsofrämjande och förebyggande åtgärder, överlevnad samt sorg (Paterson & Nabi, 2017). Svensk sjuksköterskeförening (2016)

beskriver personcentrerad vård som att visualisera hela personen och tillfredsställa alla behov som personen kan tänkas ha. Sjuksköterskor ska arbeta för att respektera och bekräfta

5 hjälpa patienten att planera och genomföra handlingar som tillhör det dagliga livet. Detta syftar till att förebygga ohälsa samt att återställa och även bibehålla en god hälsa (McCance & McCormack, 2006). Sjuksköterskan ska utgå ifrån sina kärnkompetenser som är

personcentrerad vård, informatik, teamsamverkan, säker vård, evidensbaserad vård och förbättringskunskap (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Personcentrerad vård är en av sjuksköterskans kärnkompetenser och bygger på att bemöta och behandla en person som drabbats av ett ohälsotillstånd och att personen har rätt att påverka sin egen vård. Kärnan i personcentrerad vård syftar på en god relation mellan sjuksköterskan och patienten som har ett ohälsotillstånd och är i behov av vårdinsatser. Begreppet personcentrerad syftar till att patienten ska stå i centrum i sitt vårdande. Vården ska erbjudas på ett sätt som gör att patienten känner sig engagerad. Vårdandet ska ske från patientens tro samt värderingar och det är vad patienten värderar i sitt liv som är det viktiga (Svensk sjuksköterskeförening, 2019). Rodriguez & Blischak (2010) beskriver att för en professionell kommunikation ska kunna ske bör sjuksköterskan i vårdmiljön ta hänsyn till patienten, lyssna intresserat och med öppna sinnen. McCance & McCormack (2006) beskriver att sjuksköterskan ska ge

information och på så sätt iscensätta nya perspektiv och tankesätt för patienten. Det är av vikt att sjuksköterskan har ett medlidande och engagemang för patienten för att på så sätt kunna se patientens unika värde och egenskaper, vilket ökar relationens kvalitet mellan patient och sjuksköterska. Sjuksköterskan ska vara närvarande och beslutsfattningen ska ske tillsammans med patienten.

Problemformulering

6 utforma informationen på ett bra sätt så är det viktigt att få ökad kunskap om patientens upplevelser av denna information.

Syfte

Studiens syfte är att beskriva patientens upplevelser av informationen från sjuksköterskan i samband med radikal prostatektomi.

Metod

Design

Metoden utgörs av en allmän litteraturöversikt där artiklar analyseras, i syfte att få en bred kunskap om patientens upplevelser om informationen angående radikal prostatektomi. Litteraturöversikt innebär att studien sammanställer och analyserar publicerad forskning som redan finns (Dahlborg-Lyckhage, 2017). Med bred kunskap menas det att en analys av forskningsstudier gör det möjligt att skapa ett större kunskapsvärde när författarna analyserar flera studiers resultat och sammanställer dem (Friberg, 2017). Utifrån kvalitativa design kan det skapas förståelse för en person och dennes livssituation (Segersten, 2017). En

litteraturöversikt kan beskrivas som en kartläggning av kunskapsläget och författarna har valt att använda sig av kvalitativa artiklar för att besvara studiens syfte.

Urval

Sökningen av de vetenskapliga artiklarna ska ske metodiskt och studierna ska ha

inklusionskriterier samt exklusionskriterier i syfte att kunna hitta relevanta vetenskapliga artiklar till det valda syftet för studien. För att underlätta för läsarna bör sökningarna och sökorden dokumenteras noggrant av författarna (Friberg, 2017). Avgränsningar är viktigt vid vetenskaplig forskning (Östlundh, 2017). Studiens avgränsningar var att artiklar skulle vara skrivna på engelska, peer reviewed, och publicerade 2010-2021. En avgränsning i en

tidsperiod kan vara relevant för att få så färsk och relevant forskning som möjligt (Östlundh, 2017). Peer review innebär att forskningen har granskats och kvalitetssäkerställts av andra forskare (Karlsson, 2017). Pubmed och Cumulative Index to Nursing & Allied Health Literature (Cinahl) är omfattande medicin och omvårdnadsdatabaser som ger möjligheten att avgränsa sökningen till endast engelska, vilket kräver att författarna har kunskap i det

7 kriterier som används för att en artikel skall vara relevanta för studien. De inklusionskriterier som fastställdes var att valda artiklar skulle svara på den allmänna litteraturstudiens syfte och att artiklarna skulle ha en kvalitativ ansats. Kvantitativa artiklar exkluderades och fastställdes som ett exklusionskriterium. Kristensson (2014) beskriver kvantitativa studier som mer data i form av siffror och statistik. Exklusionskriterier innebär kriterier som kan användas för att avlägsna artiklar som inte är relevanta för studiens syfte (Forsberg & Wengström, 2016). De artiklar som exkluderades var artiklar som var skrivna på andra språk än engelska, handlade om läkarkontakt eller om en annan slags behandling.

Datainsamling

Datainsamling för denna studie genomfördes mellan december år 2020 och februari 2021. Artikelsökningarna utfördes i Pubmed och Cinhal. Pubmed samverkar med Medline som är världens största medicinska artikeldatabas. Cinahl har flest artiklar inom hälso- och

vårdvetenskap, och innehåller nästan 3000 olika internationella tidskrifter. För att hitta relevanta artiklar att använda i denna studie utgick söktermer från den allmänna

litteraturöversiktens syfte; radical prostatectomy, nurse, experience, communication, patients och information.

En boolesk söklogik innebär skapande av en söksträng med en rad olika synonymer och ord med avsikten att hitta ett bra litteraturval för studier och för att kunna hitta en kombination av olika ämnesord. Det ger en ökad tillförlitlighet i litteratursökning genom att söka i flera databaser (Henricson, 2017). AND används för att kunna koppla ihop två eller tre eller flera ord medan OR används för att kunna hitta synonymer till de utvalda sökorden. NOT kan användas för att exkludera något sökord från sökningen. Trunkering kan användas för att inte missa böjelser samt händelser på sökorden som underlättar processen (Östlundh, 2017). Söktermerna söktes inledningsvis enskilt för att sedan kombineras ihop med hjälp av booleska termerna AND och OR, vilket ger relevant forskning som kan användas för att besvara föreliggande studies syfte (se bilaga 1).

8 sökträffar. Här valdes att ta bort begrepp från sökningen för att få en bredare träffbild. Detta eftersom det inte gick att använda samma söktermer i både Pubmed och Cinahl, då de båda databaserna gav olika förslag att förbättra sökningen. Sökningen blev Prostatectomy OR radical prostatectomy AND patient communication AND experience* vilket gav 41 träffar. Därefter lades inklusionskriterierna in 2010 - 2021 samt skrivna på engelska vilket minskade träffantalet till 24 sökträffar. I Pubmed finns inte alternativet att välja peer reviewed. Alla 51 titlar samt abstrakt lästes och beroende på innehållet i abstraktet så lästes fem artiklar i sin helhet. De artiklar som inte lästes i sin helhet var de artiklar som inte svarade på studiens syfte. Från Pubmed inkluderades endast en artikel då fyra av artiklarna fick exkluderas då de visade sig vara kvantitativa eller handlade om läkar-patientkontakt (se tabell 1).

Vid sökning i Cinahl användes prostatectomy, radical prostatectomy, patients, experience, nurse samt information. Först gjordes en fritextsökning på alla termerna, exempelvis vid sökning av sökordet ”prostatectomy“ gav 7439 sökträffar i Cinahl. Där lästes några artiklar för att få en förståelse samt få inspiration till synonymer att kunna använda. “Radical

prostatectomy” är en av dessa. I Cinahl kopplades Prostatectomy och prostatectomy, radical eftersom de låg under samma träd i Cinahls subject headings. Sökningen blev då (MH "Prostatectomy") OR (MH "Prostatectomy, Radical") och gav 5656 träffar. Därefter söktes fler söktermer genom Cinahl subject headings, vilket inte gav några träffar. Därför användes en kombination av block och fri sökning som då blev (MH "Prostatectomy") OR (MH "Prostatectomy, Radical") AND patients AND information, vilket gav 258 träffar. Sedan adderades inklusionskriterier in, vilka är peer reviewed granskade, 2010 - 2021 och skrivna på engelska, som gav 144 träffar. Alla titlar samt abstrakt lästes och beroende på innehållet i abstraktet så lästes 24 artiklar i sin helhet. De 120 artiklar som inte lästes i sin helhet var de artiklar som inte hade relevans för studiens syfte. Från Cinahl valdes fem artiklar som svarade på föreliggande studies syfte (se tabell 1).

Manuella sökningar innebär att inte använda en fördefinierad söksträng i databaser utan artiklar, referenslistor, böcker eller annat väsentligt material läses igenom för att inhämta data som kan vara relevant för studiens resultat. Manuell sökning går även att använda när

9 Databas Antal artiklar lästa på titelnivå Antal artiklar lästa på abstrakt nivå Antal artiklar som lästes i fulltext

Antal artiklar utvalda till kvalitetsgranskning Antal valda artiklar till resultat Pubmed 51 51 5 1 1 Cinahl 144 144 24 5 5 Manuell sökning 14 14 4 1 1

Tabell 1 - Antal valda artiklar från de olika databaserna inklusive manuella sökningar.

Kvalitetsgranskning

10

Analys

De sju artiklarna som blivit kvalitetsgranskade och inkluderade i resultatet analyserades genom att använda Fribergs (2017) analysmodell som innehåller fyra analyssteg. Det första steget i analysen innebär att författarna med avsikt att förstå helheten läser artiklarna flera gånger för att sedan sammanfatta artiklarna på ett antal sidor.

Dokumentation kan ses som att den informationen som är av betydelse har uppfattats samt att den utgör en god grund för hela analysen (Friberg, 2017). Sättet författarna gjorde detta på var att läsa artiklarna flera gånger självständigt och markera de väsentliga delarna i artiklarna som var till stöd för analysen.

I steg två skapas en översiktstabell för att kunna uppnå en god överskådlighet samt struktur över materialet som är utvalda. Det som avgör om vilka och hur många tabeller som skall vara med är de utvalda forskningsfrågor, problemområdet och det författarna strävar efter i analysen (Friberg, 2017). Det valdes att göra en artikelöversikt där artiklarna fördes in i en tabell med rubrikerna författare/år/land, titel, metod, sammanfattning samt kvalitet (se bilaga 3).

Det tredje steget innebär att söka likheter och skillnader i de valda artiklarna i syfte att skapa en förståelse över helheten i studien som författarna har som avsikt att genomföra (Friberg, 2017). I det tredje steget valdes att göra en översiktstabell, där fynden sattes in och översattes till svenska och tolkades, vilket ledde till att författarna fick en överblick över det analyserade materialet. Översiktstabellen över de valda artiklarna hjälpte till att enklare kunna hitta

likheter och skillnader i fynden från de olika artiklarna. Här användes färgkoder för att markera de fynd som liknade varandra.

Det sista och fjärde steget syftar i att dela in fynden från analysen i rubriker, teman och/eller kategorier (Friberg, 2017). Här valde författarna att fortsätta med översiktstabellen och där dela in färgkoderna från de inkluderade artiklarna i kategorier, vilket resulterade i en

11

Etiska överväganden

12

Resultat

Resultat baseras på sju vetenskapliga artiklar som svarade på syftet att beskriva patientens upplevelser av informationen från sjuksköterskan i samband med radikal prostatektomi. Efter genomförd analys framkom följande kategorier: en huvudkategori; Informationsbrist med subkategorierna; Information vid fel tidpunkt, Kvalitet på information samt Konsekvens av informationsbrist. Citat presenteras för att stärka studiens trovärdighet.

Nedan följer en förtydligande bild av huvudkategori och subkategorier för studiens resultat.

Figur 1 – Huvudkategori med subkategorier

Analysen visade att information från sjuksköterska har visat sig vara viktig för män med prostatacancer som har valt och utföra behandlingen, radikal prostatektomi. Vid

litteratursökningen hittades sju studier vars resultat beskrev upplevelser av bristande

information från sjuksköterskor och vilka konsekvenser en bristande information leder till för patienter med prostatacancer (Fernández-Sola et al., 2020; Waller & Pattison, 2013; Walsh & Hegarty, 2010; Iyigun et al., 2011; Lennie et al., 2020; Paterson et al., 2019; Nelson et al., 2015). Det har påvisats att det tar lång tid för patienterna att ta till sig information och förstå själva innebörden av informationen (Lennie et al., 2020). I analysen framkom det att patienter upplever en informationsbrist från sjuksköterskan, patienterna ansåg att de fick information när de inte var mottagliga för den och eftersom patienterna inte kunde hantera information upplevde de att informationen gavs vid fel tidpunkt. Vidare upplevde patienterna att

kvaliteten på informationen var bristande på grund av den gavs på fackspråk, var otydlig eller otillräcklig. En bristande kvalitet på information har visat sig leda till oro samt missförstånd om sjukdomen och dess behandling som kan leda till onödigt lidande. Konsekvensen av informationsbrist gör att patienter på egen hand söker och letar efter information samt tolkar informationen efter deras behov.

13

Informationsbrist

I majoriteten av studierna framkom det att patienterna upplevde att sjuksköterskans

information var bristfällig angående radikal prostatektomi och dess biverkningar vilket gjorde att de inte omedelbart kunde ge sitt samtycke till operationen. Brister i

informationsöverföringen kan innebära konsekvenser för patienten i form av felaktigheter i behandlingen och onödigt lidande. Patienterna upplevde informationen som bristande eftersom det fanns en brist på personanpassad informationen. Det finns upplevelser av tidsbrist för konsultationer till sjuksköterskan och att sjuksköterskan fokuserar mer på det medicinska än på att fokusera på patienten. Informationen som de erhöll kunde också delgivits med ett enklare språk. Bristen på information kan också bero på att patienterna har en rädsla för misstro hos sjuksköterskan och på grund av misstro undvek därför patienter att ställa vissa intima frågor angående deras sexuella funktion (Fernández-Sola et al., 2020; Walsh & Hegarty, 2010; Iyigun et al., 2011; Lennie et al., 2020; Paterson et al., 2019; Nelson et al., 2015). En patient förklarade det på detta sätt:

”What am I going to say to him, at my age, that it’s just stopped working? Then they talk to each other and say, “Look at him, with all he is going through ...and he is thinking about sex!” (Fernández-Sola et al., 2020, s.7).

Patienter upplever att information och kommunikation bör vara en central del i

sjuksköterskans yrkesroll vid omhändertagande av patienter och närstående. De beskriver även att det är viktigt att berätta om de brister och biverkningar som kan uppstå vid

behandlingen radikal prostatektomi. Patienter har uttryckt en upplevelse av att sjuksköterskor inte hade kunskap att förmedla informationen på ett lättförståeligt sätt. Vilket gör att patienter upplever att de inte fått tillräckligt med information om radikal prostatektomi och dess

biverkningar (Fernández-Sola et al., 2020; Walsh & Hegarty, 2010; Iyigun et al., 2011; Lennie et al., 2020; Paterson et al., 2019; Nelson et al., 2015). Patienter upplevde att om de hade haft mer information eller förstått information angående behandlingen och dess

14 ” Critically, it’s the information or the lack thereof that makes this such a complicated

process.” (Nelson et al., 2015, s.3).

Information vid fel tidpunkt

I flera av studier har det framkommit att många patienter upplevde att de inte var redo för all den information de fick på en och samma gång. Det kan vara för att patienterna var för nära sin operation och patienterna var oförmögna att fokusera på något annat än just operationen. Dessa patienter erhöll också ett informationshäfte innan behandlingen, som innehöll

information om hur man kan ta hand om sig själv, hantera de negativa effekterna, relationer, sexuellt välbefinnande, råd om kost och motion samt samhällsbaserade stödresurser vilket upplevdes för mycket på en gång. (Waller & Pattison, 2013; Walsh & Hegarty, 2010; Lennie et al., 2020; Paterson et al., 2019). Att få information vid fel tillfälle innebär att patienterna inte var i stånd att kunna hantera och bearbeta informationen som delgavs (Walsh & Hegarty, 2010; Lennie et al., 2020). En patient förklarar att information vid fel tidpunkt kan upplevas som överväldigande:

“...If you get too much information you don’t know which way to go. Too much information is bad.” (Walsh & Hegarty, 2010, s.5).

Anledning till att patienter upplevde information som överbelastande var på grund att patienterna befann sig i ett stadie där de var oförmögna att hantera och bearbeta informationen. Den överbelastade informationen upplevdes som förvirrande, vilket resulterade i att patienterna inte kunde orientera sig vart de var i sin behandling (Waller & Pattison, 2013; Walsh & Hegarty, 2010; Lennie et al., 2020; Paterson et al., 2019).

Patienterna uttryckte också svårigheter i att komma ihåg information eftersom den antingen var otillräcklig och/eller var för svår att förstå eftersom den inte var personcentrerad. Vilket ledde till att patienterna upplevde att de inte var förberedda inför behandlingen och dess biverkningar (Waller & Pattison, 2013).

15 Kvalitet på information

Det har framkommit att patienterna upplevde att kvaliteten på informationen brast, definitionen av kvalitet beskrivs utifrån patientens upplevelse om informationen.

Patienter har beskrivit upplevelser av kvalitet på informationen som otillräcklig, otydlig och att sjuksköterskan inte kunnat utveckla och stärka informationen. Kombinationen av skriftlig information och sjuksköterskans verbala information, har lett till att vissa patienter har upplevt det som svårt att ta till sig all information och att kvaliteten på information upplevts som svag (Fernández-Sola et al., 2020; Walsh & Hegarty, 2010; Iyigun et al., 2011; Lennie et al., 2020; Paterson et al., 2019; Nelson et al., 2015). Vid intima frågor av biverkningar

upplevde patienter att de inte fick adekvata svar utan att sjuksköterskorna i stället försökte minimera problemet och antydde att det var en ”normal” bieffekt (Fernández-Sola et al., 2020).

”I asked them if there was any solution to address this in a more or less normal way, but they did nothing but interrupt me and tell me that it was normal. They would not even let me explain.” (Fernández-Sola et al., 2020, s. 7).

Många patienter upplevde att kvaliteten på information från sjuksköterskan var bristande och kunde inte tillfredsställa deras behov. Detta ledde till att patienterna upplevde en oro och att de inte helt och hållet förstod sjuksköterskans information om radikal prostatektomi. Därför krävde patienterna högre kvalitet på informationen angående radikal prostatektomi och vilka typer av biverkningar som eventuellt kunde uppstå efter det kirurgiska ingreppet (Fernández-Sola et al., 2020; Walsh & Hegarty, 2010; Iyigun et al., 2011; Lennie et al., 2020; Paterson et al., 2019; Nelson et al., 2015)

16 patienterna upplevde den bristfälliga kvaliteten på informationen som en stor frustration i sin cancerbehandling (Nelson et al., 2015).

Konsekvens av informationsbrist

Konsekvenser av informationsbrist innebär att det är en konsekvens av patientens upplevelse av informationsbrist.

Det framgick att patienterna upplevde sjuksköterskans information som bristande, därför har patienterna sökt mer information på egen hand om eventuella biverkningar om radikal prostatektomi och vart patienterna kan vända sig om de får biverkningar (Fernández-Sola et al., 2020; Walsh & Hegarty, 2010; Iyigun et al., 2011; Lennie et al., 2020; Paterson et al., 2019; Nelson et al., 2015). Det har framkommit att eftersom patienterna inte vågade ställa vissa intima frågor om sin sjukdom och behandling till sjuksköterskan och framför allt till en kvinnlig sjuksköterska. Patienterna har i stället sökt efter information på egen hand och även sökt sig till grupper där andra män med samma problem kan sitta ner och diskutera sina upplevelser och råd (Fernández-Sola et al., 2020; Nelson et al., 2015; Walsh & Hegarty, 2010). Patienter var oroliga för att sjuksköterskan skulle tolka sitt intresse för sexualitet felaktigt och undvek därför att ställa frågor om hur behandlingen skulle påverka deras sexuella funktion. När patienterna till slut vågade ta upp biverkningar såsom sexuella- eller inkontinensbesvär, var svaren och informationen från sjuksköterskan inte tillräcklig för att tillgodose patientens behov (Fernández-Sola et al., 2020).

“If there was support, I’d have been much better. I had nobody to talk to. It was a year after the operation before I had the support group people to talk to” (Walsh & Hegarty, 2010, s.5). Deltagarna i stödgrupperna vågade i stället ta upp de intima frågorna med andra män som genomgått radikal prostatektomi. I grupperna lyfts även frågor angående det vardagliga livet och vad de kunde göra för att minska sin oro. Patienterna delade med sig utav sina tips och idéer kring hur en oro kan dämpas, de lyfte fram aktiviteter såsom att lyssna på musik, vistas i naturen, arbeta med något meningsfullt eller att umgås med anhöriga (Fernández-Sola et al., 2020; Nelson et al., 2015; Walsh & Hegarty, 2010).

18

Diskussion

Metoddiskussion

Studiens syfte var att beskriva patientens upplevelser av informationen från sjuksköterskan i samband med radikal prostatektomi. Författarna använde sig utav Fribergs (2017) metod för en allmän litteraturöversikt och anledning till att en litteraturöversikt valdes var för att få en överblick av det nuvarande forskningsläget och därav skapa en helhetsbild.

Kvalitativ data har sitt ursprung i den holistiska traditionen som syftar till att förstå personens levda erfarenheter av ett visst fenomen (Henricson, 2017). Syftet besvarades enbart med hjälp utav kvalitativ data. En kvalitativ och kvantitativ studie redogörs på olika sätt eftersom kvantitativa resultat redovisas genom sammanfattad statistik (Friberg, 2017). Kvantitativ forskning exkluderades eftersom författarna var intresserade av patienters upplevelser. Det är syftet som styr avgränsningen av urvalet och en relevant avgränsning görs för att få fram material som har möjlighet att svara på syftet (Kjellström, 2017). Forskning är en färskvara därav blir avgränsningen av tidsintervall väsentligt för att hitta den senaste

forskningen (Östlundh, 2017). En avgränsning i tid 2010 – 2021 valdes eftersom information och utbytet av information ständigt förändras och en avgränsning i tid är relevant för att hitta så ny forskning som möjligt. Resultatet i studien är inte geografiskt avgränsat till något specifikt land utan uppbyggd på studier gjorda i olika delar av världen såsom Spanien, Storbritannien, Irland, Turkiet och USA, vilket gjordes för att få övergripande bild av forskningsläget. Författarna misslyckades i att hitta relevant svensk forskning kring området och är medvetna om att vården kan se annorlunda ut i de länder som resultatet byggts på. Fynden har visat på stora likheter trots olika länder var på överförbarheten till svensk hälso- och sjukvård och framför allt till onkologi kan anses vara relativt god.

Författarna valde att exkludera studier där patienter inte var myndiga eftersom det kan

19 Sökningarna utfördes i två databaser för att ge en ökad tillförlitlighet i litteratursökningen samt att författarna använde sig utav en manuell sökning där studiers referenslistor lästes i syfte att finna relevant forskning inom området vilket styrks av Östlund (2017). Databaserna Cinahl och Pubmed användes, eftersom de har en tydlig koppling till omvårdnadsvetenskap (Östlundh, 2017).

Ovan nämnda databaser användes för att de ökar relevansen i den data som analyserades för att kunna besvara studiens syfte. För att stärka författarnas kunskap och användande av databaserna användes professionell hjälp i form av bibliotekarier som har lång erfarenhet med sökningar på databaser som Cinahl och Pubmed. En bibliotekarie är utbildade för att hjälpa till med informationsinsamlandet vilket kan vara en god och potentiell hjälp för författarna (Östlundh, 2017).

För att kunna besvara studiens syfte användes nyckelord såsom kommunikation, information, prostatektomi, patient, sjuksköterska och upplevelse. Orden i sin tur översattes med hjälp av svenska MeSH för att sedan använda som sökord. Författarna genomförde en fritextsökning blandad med subject headings i Cinahl. Subject heading innebär en sökning av ett begrepp för att erhålla synonymer och grupper av ord, som sedan kopplas ihop. Sökningarna parades ihop med fritextbegreppen utifrån MeSH översättningarna med hjälp av booleska söktermerna AND och OR. I Pubmed genomfördes också en fritextsökning med hjälp av liknande begrepp som Cinahl med skillnaden att databasen gav författarna förslag på begreppsändringar, till exempel “patient communication”.

I en kvalitetsgranskning bör författarna använda sig utav ett kritiskt tänkande genom hela processen vid användning av bedömningsmallar (Friberg, 2017). Artiklarna som inkluderades i studiens resultat granskades och diskuterades noggrant av författarna. Härmed bedöms kvaliteten på studien om ifall den var låg, medel eller hög. De sju inkluderade artiklarna erhöll en hög kvalitets grad enligt kvalitetsgranskningen med hjälp av SBU:s bedömning av studier med kvalitativ metod.

20 Vid en analys kan det vara gynnsamt att om studien har fler än en författare, att de

självständigt analyserar texten för att sedan tillsammans jämföra och sammanställa fynden (Henricson, 2017). Författarna valde att självständigt analysera materialet för att sedan

21

Resultatdiskussion

Studiens syfte var att beskriva patientens upplevelser av information från sjuksköterskan i samband med radikal prostatektomi. Utifrån resultatet så framkom det många likheter i att flera patienter upplever en bristande information från sjuksköterskan gällande radikal

prostatektomi. De intressanta fynd som framkom var informationsbrist där analysen visade på informationen delgavs vid fel tidpunkt samt att kvaliteten på informationen var bristande. Dessa fynd gjorde att patienter på egen hand fick söka information och stöd i form av exempelvis grupper, vilket blev en konsekvens av informationsbrist.

Resultatets fynd påvisade att personer med prostatacancer upplever bristande information i från sjuksköterskan angående radikal prostatektomi som leder till en ökad oro hos patienter. På grund av bristande information i form av bristande kvalitet och/eller att den delges vid fel tidpunkt gör att patienter saknar kunskap om sin behandling och hur det kirurgiska ingreppet går till. Detta i sin tur leder till att patienterna upplever en frustration och förvirring i sin cancerbehandling. Som en konsekvens av det sökte patienterna information på egen hand när de kände sig mottagliga, vilket i sin tur leder till missuppfattningar och onödigt lidande för patienten. Det eftersom den egenhämtade informationen inte är anpassad efter den unika patienten, var på informationen kan vara allmän och felaktig vilket kan skapa missförstånd och oro. Patientens egen motivation är avgörande för att uppnå de mål och resultat som förväntas av behandlingen.

Fynd har visat på att sjuksköterskan kan ha brister i den personcentrerade vården, vilket bör vara i fokus för att kunna ge en god vård och främja hälsa hos patienten. Ansvarsområdet bör fokusera på patientens upplevelse och helhet och inte endast på sjukdomen. Vilket kan leda till att vissa patienter känner sig utlämnade och vågar inte ta till sig information från

sjuksköterskan var på de försöker tillgodose sitt behov av information från andra källor. Simpson (2015) beskriver att vissa patienter upplever att sjuksköterskorna är mer fokuserade på själva sjukdomen (exempelvis tumörutveckling) än på patientens upplevelser och önskan, vilket är i linje med föreliggande studies resultat. McCance & McCormack (2006) betonar vikten av att ha patienten i centrum och beskriver att kommunikationen samt relationen mellan sjuksköterskan och patient är en nyckelfaktor för en god vård.

22 och/eller att informationen inte varit tillräcklig för att tillgodose patientens behov. När en patient saknar information om ingreppet och dess biverkningar leder det till att de känner sig otrygga gällande helheten kring radikal prostatektomi. Farrington & Townsend (2014) beskriver att det kan finnas flera anledningar till att patienter upplever information som bristande, kan vara kunskapsbegränsningar hos sjuksköterskan, tidsbegränsningar och/eller patientens brist på engagemang. Ratcliff et al. (2013) beskriver när en patient har en god insikt i behandling och dess biverkningar har det visat på att de har lättare att hantera ångest, oro och biverkningar som är till följd av ingreppet. Dunn & Kazer (2011); Ratcliff et al. (2013) beskriver att patienter måste få tillgång till information angående de postoperativa komplikationerna och framför allt sexuella- och inkontinenssymtom, eftersom över 80% av patienterna erhåller dessa. McCance & McCormack (2006) beskriver att en effektiv

personcentrerad vård innebär att tillfredsställa alla behoven hos patienten, genom exempelvis kommunikation. En god kommunikation innebär att lägga vikt på att lyssna och förstå

patienten, för att patienten ska uppleva vårdtiden mer tillfredsställande krävs det att

kommunikation är god mellan patient och sjuksköterska. Enligt Dyer et al. (2019) så påvisas det att män med prostatacancer behöver mer stöd samt en snabb och effektiv hantering av de biverkningar som kan tänkas uppstå. I denna studie har det framkommit att det finns en brist på enighet angående ansvarsområdena bland sjuksköterskor. Dunn et al. (2020) menar att många sjuksköterskor påstår att patienter har svårt att ta in information kring behandlingen och dess biverkningar när de redan har fullt upp med att bearbeta en stor livsförändring. Sjuksköterskor påstår även att det finns ett stort behov för patienter att ha en enklare tillgång till vården, för att kunna få hjälp med sina behov.

Informationsbrister har påvisats vara att informationens kvalitet inte varit tillfredsställande av patienten eller att informationen delgivits vid fel tidpunkt, men det kan också vara en

kombination av båda. Enligt Røder& Iversen (2012) kan information ges muntligt och att patienter får med sig skriftlig information med sig hem, och att de i lugn och ro får läsa och smälta den information för att sedan en vecka senare få stämma av med en sjuksköterska och därav få svar på de frågor som kan tänkas uppstå. Något som inte har framkommit i

föreliggande studies resultat.

23 delges på samma gång (Simpson, 2015). Det stödjer tanken att många patienter har svårt att hantera och behålla information vid stressfulla tider. Därför är det av intresse att

sjuksköterskan finns tillgänglig när patienten är i en tidpunkt där de har lättare att hantera och förstå informationen. McCance & McCormack (2006) påstår att sjuksköterskans roll är att vara tillgänglig och engagera sig i den unika patienten och att sätta värde på dess egenskaper vilket ökar kvaliteten i relationen mellan sjuksköterskan och patienten. Enligt Zhou et al. (2016) ska ansvaret inte ligga endast på sjuksköterskan utan även på patienten själv om möjligt, det eftersom patienten själv vet bäst när han är mottaglig för mer information. Därför blir kommunikationen mellan sjuksköterska och patient viktig för att hitta dessa luckor när informationsdelgivning fungerar bäst. Johansson et al. (2018) styrker ovannämnda och understryker vikten av att förbättra kommunikationen mellan patient och sjuksköterska samt att anpassa information utefter patientens behov.

Det sista fyndet är konsekvenser av patientens upplevelse av informationsbrist, patienterna upplever att de inte har den informationen de behöver för sin behandlingsperiod. Det har gjort att patienter söker både information och stödgrupper på egen hand, vilket även styrks av Simpson (2015); Lassen et al. (2013) och Huber et al. (2011). Det har visat sig att när patienter söker information på egen hand så kan det leda till onödigt lidande för patienten (Zhou et al., 2016). I resultatet framkom det att en stödgrupp kan ha inneburit en

24

Kliniska implikationer

I föreliggande studie har det framkommit att patienter upplever sjuksköterskans information som bristande vilket skapar konsekvenser för patienter i form av att de på egen hand måste söka information och stöd. Resultatet anses överförbart till all sjukvårdspersonal inom området, men främst till sjuksköterskor. Resultatet påvisar också att sjuksköterskor inte tillfullo har följt sina riktlinjer med att hålla patienten i centrum genom hela processen, vilket är alarmerande. Informationsöverföringen är en viktig del för en patient, och den bör delvis vara anpassad just för den unika patienten, då patienternas upplevelse kan se annorlunda ut. Att det finns brister är något hela resultatet visat på, där patienter i stället för att få det stöd och den vägledning som de behöver från sjukvården i stället behövt inhämta detta

25

Slutsats

Patienter har svårt att hantera information under vissa tider i behandlingsprocessen. Ett bra tillfälle till informationsdelgivning visade sig vara vid diagnostisering medan ett sämre tillfälle var nära inpå ingreppet, radikal prostatektomi. Kvaliteten på information har uppmärksammats vara bristande då patienterna inte kunnat få de svar de sökte, vilket kan bero på tidsbrist hos sjuksköterskan, otillräcklig eller otydlig information,

26

Självständighet

27

Referenser

* = Artiklar som använts i resultatet

Aaron, L., Franco, O. & Hayward, S. (2016). Review of Prostate Anatomy and Embryology and the Etiology of BPH. Urologic Clinics of North America, 43(3): 279-288. Doi:

10.1016/j.ucl.2016.04.012

American Cancer Society. (2019). Surgery for prostate cancer. Hämtad 2021-04-06 från: https://www.cancer.org/cancer/prostate-cancer/treating/surgery.html

Birkler, J. (2012). Vetenskapsteori: en grundbok. (1:a upplagan). Liber.

Brassetti, A., Lombardo, R., Emiliozzi, P., Cardi, A., Antonio, D. V., Antonio, I., Aldo, S., Tommaso, R., Alberto, P., Gianluca, D., & Gianluca, D. (2018). Prostate-specific Antigen Density Is a Good Predictor of Upstaging and Upgrading, according to the New Grading System: The Keys We Are Seeking May Be Already in Our Pocket. Urology, 111(1), 129– 135. https://doi-org.miman.bib.bth.se/10.1016/j.urology.2017.07.071

Dahlborg– Lyckhage, E. (2017) Kunskap, kunskapsanvändning och kunskapsutveckling. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (s.25-35). Studentlitteratur.

Da mata, L., Ferreira, T., & Carvalho, E. (2013). Nursing actions in the perioperative period and in preparing prostatectomy patients for discharge. Investigación Y Educación En

Enfermería, 31(3). 406-413.

Dunn, J., Ralph, N., Green, A., Frydenberg, M. & Chambers, S. (2020). Contemporary consumer perspectives on prostate cancer survivorship: Fifty voices. Psycho-Oncology, 29(3). 557-563. http://dx.doi.org.miman.bib.bth.se/10.1002/pon.5306

Dunn, M. W., & Kazer, M. W. (2011). Prostate cancer overview. Seminars in oncology nursing, 27(4), 241–250. https://doi-org.miman.bib.bth.se/10.1016/j.soncn.2011.07.002 Dyer, A., Kirby, M., White, I. D., & Cooper, A. M. (2019). Management of erectile dysfunction after prostate cancer treatment: cross-sectional surveys of the perceptions and experiences of patients and healthcare professionals in the UK. BMJ open, 9(10), e030856. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2019-030856

Ernstmann, N., Ommen, O., Kowalski, C., Neumann, M., Visser, A., Pfaff, H., & Weissbach, L. (2012). A longitudinal study of changes in provider-patient interaction in treatment of localized prostate cancer. Supportive care in cancer: official journal of the Multinational Association of Supportive Care in Cancer, 20(4), 791–797. https://doi.org/10.1007/s00520-011-1151-7

Ernstmann, N., Hereden, J., Weissbach, L., Karager, A., Hower, K., & Ansmann, L. (2019). Prostatespecific health. related quality of life and patient-physician communcation- A 3.5-year follow up. Patient Education & counseling, 102(11), 2114-2121.

28 Farrington, N. & Townsend, K. (2014). Enhancing nurse-patient communication: a critical reflection. British Journal of Nursing, 23(14), 771-775.

http://dx.doi.org.miman.bib.bth.se/10.12968/bjon.2014.23.14.771

*Fernández-Sola, C., Martínez-Bordajandi, Á., Puga-Mendoza, A. P., Hernández-Padilla, J. M., Jobim-Fischer, V., López-Rodríguez, M., & Granero-Molina, J. (2020). Social Support in Patients With Sexual Dysfunction After Non-Nerve-Sparing Radical Prostatectomy: A

Qualitative Study. American journal of men's health, 14(2), 1557988320906977. https://doi.org/10.1177/1557988320906977

Folkhälsomyndigheten. (2020). Hur hänger livsvillkor och hälsa ihop? Hämtad 2021-04-06 från:

https://www.folkhalsomyndigheten.se/folkhalsorapportering-statistik/tolkad-rapportering/folkhalsans-utveckling/hur-hanger-livsvillkor-och-halsa-ihop/

Forsberg, C. & Wengström, Y. (2016). Att göra systematiska litteraturstudier: värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. (4. rev. utg.) Natur & kultur.

Friberg, F. (2017). Att göra en litteraturöversikt, I F, Friberg (Red), Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbetet. (s.141-152). (3:de upplagan). Studentlitteratur.

Friedman, D. B., Thomas, T. L., Owens, O. L., & Hébert, J. R. (2012). It takes two to talk about prostate cancer: a qualitative assessment of African American men's and women's cancer communication practices and recommendations. American journal of men's health, 6(6), 472–484. https://doi-org.miman.bib.bth.se/10.1177/1557988312453478

Hammond, A., & Montgomery, K. (2018). Systematic review and thematic synthesis of quality of life in partners of patients with prostate cancer. Urologic Nursing, 38(4), 194-206. doi: 10.7257/l053-816X.2018.38.4.194

Health Quality Ontario (2017). Robotic Surgical System for Radical Prostatectomy: A Health Technology Assessment. Ontario health technology assessment series, 17(11), 1–172.

Henricson, M. (2017). Diskussion. I M, Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. (s. 411 - 419). (2:a upplagan). Studentlitteratur.

Huber, J., Ihrig, A., Peters, T., Huber, C. G., Kessler, A., Hadaschik, B., Pahernik, S., & Hohenfellner, M. (2011). Decision-making in localized prostate cancer: lessons learned from an online support group. BJU international, 107(10), 1570–1575.

https://doi-org.miman.bib.bth.se/10.1111/j.1464-410X.2010.09859.x

International Council of Nurses (2012). ICN:s koden. Hämtad 2021-04-06 från: https://www.icn.ch/nursing-policy/icn-strategic-priorities

29 Johansson, E., Steineck, G., Holmberg, L., Johansson, J. E., Nyberg, T., & Bill-Axelson, A. (2018). Quality of Life after Radical Prostatectomy or Watchful Waiting With or Without Androgen Deprivation Therapy: The SPCG-4 Randomized Trial. European urology oncology, 1(2), 134–142. https://doi.org/10.1016/j.euo.2018.03.003

Kandasamy, S., Khalid, A. F., Majid, U., & Vanstone, M. (2017). Prostate Cancer Patient Perspectives on the Use of Information in Treatment Decision-Making: A Systematic Review and Qualitative Meta-synthesis. Ontario health technology assessment series, 17(7), 1–32. Karlsson, E. K. (2017). Informationssökning. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad (s.81–96). (2:a upplagan). Studentlitteratur. Kjellström, S. (2017). Forskningsetik. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig Teori och Metod: från idé till examination inom omvårdnad (s.59–61). (2:a upplagan). Studentlitteratur.

Kong, E. H., Deatrick, J. A., & Bradway, C. K. (2017). Men's experiences after

prostatectomy: A meta-synthesis. International journal of nursing studies, 74, 162–171. https://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2017.07.013

Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för studenter inom hälso- och vårdvetenskap. Natur & Kultur.

Lassen, B., Gattinger, H., & Saxer, S. (2013). A systematic review of physical impairments following radical prostatectomy: effect of psychoeducational interventions. Journal of advanced nursing, 69(12), 2602–2612. https://doi-org.miman.bib.bth.se/10.1111/jan.12186 *Lennie, K. H., Clancy, B., Westbury, J., Okamoto, I., Murphy, C. & Fader, M. (2020). Urinary incontinence post radical prostatectomy: what men need to know. Journal of Community Nursing, 34(6), 52–57.

Liu, T. T., Thomas, S., Mclean, D. T., Roldan-Alzate, A., Hernando, D., Ricke, E. A., & Ricke, W. A. (2019). Prostate enlargement and altered urinary function are part of the aging process. Aging, 11(9), 2653–2669. https://doi.org/10.18632/aging.101938

McCormack, B. & McCance, T.V. (2006). Development of a framework for person‐centred nursing. Journal of Advanced Nursing, 56: 472-479.

https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2006.04042.x

Merriel, S., Funston, G., & Hamilton, W. (2018). Prostate Cancer in Primary Care. Advances in therapy, 35(9), 1285–1294. https://doi.org/10.1007/s12325-018-0766-1

Namiki, S. & Arai, Y. (2010). Health-related quality of life in men with localized prostate cancer. International journal of urology, 17(2). 125-138. https://doi.org/10.1111/j.1442-2042.2009.02437.x

30 Paterson, C. & Nabi, G. (2017). A Model of Consultation in Prostate Cancer Care. Cancer Nursing, 40(4), 276–288. doi: 10.1097/NCC.0000000000000404.

*Paterson, C., Primeau, C., Pullar, I., & Nabi, G. (2019). Development of a Prehabilitation Multimodal Supportive Care Interventions for Men and Their Partners Before Radical Prostatectomy for Localized Prostate Cancer. Cancer Nursing, 42(4), E47–E53. https://doi-org.miman.bib.bth.se/10.1097/NCC.0000000000000618

Ratcliff, C. G., Cohen, L., Pettaway, C. A., & Parker, P. A. (2013). Treatment regret and quality of life following radical prostatectomy. Supportive care in cancer: official journal of the Multinational Association of Supportive Care in Cancer, 21(12), 3337–3343. https://doi-org.miman.bib.bth.se/10.1007/s00520-013-1906-4

Reis, L. O., Montenegro, R., & Trinh, Q. D. (2019). Radical prostatectomy for high-risk prostate cancer | Opinion: YES. International Brazilian Journal of Urology, 45(3), 424–427. https://doi-org.miman.bib.bth.se/10.1590/S1677-5538.IBJU.2019.03.02

Rodriguez, C. S., & Blischak, D. M. (2010). Communication needs of nonspeaking hospitalized postoperative patients with head and neck cancer. Applied Nursing Research, 23(2), 110–115.

Røder, M. A., & Iversen, P. (2012). Radikal prostatektomi ved avanceret prostatacancer [Radical prostatectomy in patients with advanced prostate cancer]. Ugeskrift for Laeger, 174(50), 3160–3161.

Segesten, K. (2017). Att välja ämne och modell för sitt examensarbete. I F, Friberg (Red), Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbetet. (s.105-108). (3:de upplagan). Studentlitteratur.

Simpson, P. (2015). Prostatectomy: information provision and education for patients. British journal of nursing, 24, S24-34

Socialstyrelsen. (2019). Statistik om nyupptäckta cancerfall 2018. Hämtad 2021-04-06 från:

https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/statistik/2019-12-6523.pdf

Svensk sjuksköterskeförening (2013). Kommunikation mellan vårdpersonal. Hämtad 2021-04-06 från:

https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk- sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/ssf-om-publikationer/om.kommunikation_webb.pdf

Svensk Sjuksköterskeförening. (2016). Personcentrerad vård. Hämtad 2021-04-06 från: https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-

sjukskoterskeforening/ssf-om-publikationer/svensk_sjukskoterskeforening_om_personcentrerad_vard_oktober_2016.pdf Svensk sjuksköterskeförening (2017). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Hämtad 2021-04-06 från:

31 Svensk Sjuksköterskeförening. (2019). Personcentrerad vård - en kärnkompetens för god och säker vård. Hämtad 2021-04-06 från: https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-

sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/kvalitet-publikationer/personcentrerad_vard/personcentrerad-vard-2019_digital.pdf

Tariman, JD., Berry, DL., Cochrane, B., Doorenbos, A., & Schepp K. (2010). Preferred and actual participation roles during health care decision making in persons with cancer: a systematic review. Annals of Oncology, 21(6):1145–1151.

https://doi.org/10.1093/annonc/mdp534 13.

Tariman J-D. & Szubski, K-L. (2015) The evolving role of the nurse during the cancer treatment decision-making process: a literature review. Clinical Journal of Oncology Nursing, 19(5):548–556. https://doi.org/10.1188/ 15.

Thera, R., Carr, D. T., Groot, D. G., Baba, N., & Jana, D. K. (2018). Understanding Medical Decision-making in Prostate Cancer Care. American journal of men's health, 12(5), 1635– 1647. https://doi-org.miman.bib.bth.se/10.1177/1557988318780851

World Health Organisation (2014). Constitution of the World Health Organization. Hämtad 2021-04-06 från:

https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/199544/9789241509619_eng.pdf

Waldie, M., & Smylie, J. (2012). Communication: the key to improving the prostate cancer patient experience. Canadian oncology nursing journal = Revue canadienne de nursing oncologique, 22(2), 129–139. https://doi.org/10.5737/1181912x222129133

*Waller, J. & Pattison, N. (2013). Men’s experiences of regaining urinary continence

following robotic-assisted laparoscopic prostatectomy (RALP) for localised prostate cancer: a qualitative phenomenological study. Journal of Clinical Nursing, 22(3) 368-378. doi:

10.1111/jocn.12082

*Walsh, E. & Hegarty, J. (2010). Men's experiences of radical prostatectomy as treatment for prostate cancer. European Journal of Oncology Nursing, 14(2), 125-133.

doi:10.1016/j.ejon.2009.10.003

Wang, G., Zhao, D., Spring, D. J., & DePinho, R. A. (2018). Genetics and biology of prostate cancer. Genes & development, 32(17-18), 1105–1140.

https://doi.org/10.1101/gad.315739.118

32

Bilaga 1 Databassökningar

Sökningar i Cinahl 2020-12-29. Inklusionskriterier: Engelska. Artiklar från 2010-2021 Sökning Sökord/indexterm Antal

33 Sökningar i Pub Med. Sökning gjord 2021-01-01

Sökning Sökord/indexterm Antal

träffar Begränsningar Lästa abstract Antal valda artiklar S1. prostatectomy 42,912 0 0 S2. radical prostatectomy 23,409 0 0 S3. S1. OR S2. 42,912 0 0 S4. patient communication 193,582 0 0 S5. nurse* 421,338 0 0 S6. experience* 1,115,503 0 0 S7. S3. AND S4. AND S5. AND S6 6 6 0 S8. S3. AND S4. AND

S5. AND S6 4 2010-2021, engelsk, Full text 4 0

34

Bilaga 2 Granskningsprotokoll

BEDÖMNINGAVSTUDIERMEDKVALITATIVMETODIK 1

Bedömning av studier

med kvalitativ metodik

35 1. Överensstämmelse mellan filosofisk hållning/teori och urval och metodik i studien1   Vilken teori eller filosofisk hållning utgick författarna från?  Hänger syfte och fråga ihop med teori/filosofisk hållning?  Ja   Nej   Oklart   Kommentarer:  2. Deltagare  Hur gjordes urvalet? 

Stödfrågor för bedömning av brister i urvalsförfarandet:

36

4. Analys 

Vilka metoder användes för analys? 

Stödfrågor för bedömning av brister i analyssteget: Ja  Nej  Oklart 

Är vald analysmetod lämplig och genomförd på ett lämpligt sätt?     Var forskarna reflexiva vid tolkning av data?     Validerades tolkningarna?     Finns det allvarliga brister i analysen som kan påverka tillförlitligheten?     Kommentarer:  5. Forskaren  Vilken bakgrund och kompetens hade forskarna? 

Stödfrågor för bedömning av brister: Ja  Nej  Oklart 

Har forskarna någon relation till studiedeltagarna  som kan påverka datainsamlingen?     Har forskarna hanterat sin förförståelse på ett acceptabelt sätt?     Var forskarna oberoende av finansiella eller andra  förutsättningar som kunde påverka analysen?     Finns det allvarliga brister som kan påverka tillförlitligheten?     Kommentarer: 

37

Frågor som används i samband med bedömning i CERQual

Bedömningarna görs enbart för studier som ska ingå i syntesen.

6. Relevans  Studien är relevant   Studien har partiell relevans   Studien har indirekt relevans   Relevansen går inte att bedöma   Kommentarer:  7. Koherens 

Stödfrågor: Ja  Nej  Oklart 

Användes huvuddelen av data i analysen?     Hanterades motstridiga data på ett lämpligt sätt?     Underbyggde insamlade data resultatet?     Sammantaget, finns det allvarliga svagheter som kan leda till  bristande koherens i det sammanvägda vetenskapliga underlaget?     Kommentarer:  8. Tillräckliga data 

Stödfrågor: Ja  Nej  Oklart 

38

Bilaga 3 Artikelöversikt

Författare/år/land Titel Metod Sammanfattning Kvalitet

Fernández-Sola, C., Martínez-Bordajandi, Á., Puga-Mendoza, A. P., Hernández-Padilla, J. M., Jobim-Fischer, V., López-Rodríguez, M., & Granero-Molina, J.

Spanien 2020 Resultat 1

Social Support in Patients With Sexual Dysfunction After Non-Nerve-Sparing Radical Prostatectomy: A Qualitative Study Kvalitativ intervjustudie Ansikte mot ansikte

Intervjuer som varade ungefär 48 minuter. Handlade om frågor hur det påverkat patienten, påverkan på livet med anhöriga, hur har

sjuksköterskan varit till stöd för dig. Handlar mycket om hur livet är efter prostatektomi.

84,21% Hög

Waller, J. & Pattison, N. Storbritannien

2013 Resultat 2

Men’s experiences of regaining urinary continence following robotic-assisted laparoscopic prostatectomy (RALP) for localized prostate cancer: a qualitative phenomenological study Kvalitativ Djup ansikte mot ansikte intervju

Intervjuer efter prostatektomi, för att återfå kontroll av urinkontinens. Intervjun tog del av vad personernas förväntningar av

konsekvenser efter prostatektomi. Det beskrivs att diagnos tiden var den värsta då det ledde till svåra känslor. De förlorade kontrollen och kände sig sårbara. Dessa blev förstärkta när de stod inför val av operation men olika

jämförbara resultat.

89,47% Hög

Walsh, E. & Hegarty, J. Irland

2010 Resultat 3

Men’s experience of radical prostatectomy as treatment for prostate cancer Kvalitativ Semi-strukturerad intervju 1-4 timmar

Intervju med 8 personer, där det tog 1-4 timmar beroende av hur lång patientens

historia var, intervjuaren avbröt alltså inte efter en viss tid. Utan lät samtalet bli så långt det behövdes. Efter intervjun skrevs den ner och skickades till patienten för att de skulle ha möjligheten att lämna feedback på sina egna

39 ord. 6 av 8 personer lämnade feedback

antingen genom telefon eller skriftligt. Handlade mycket om deras cancerresa och vilka faktorer de tyckte va viktiga under cancerresan.

Iyigun, E., Ayhan, H. &

Tastan, S. Turkiet 2011 Resultat 4

Perceptions and experiences after radical prostatectomy in Turkish men: a descriptive qualitative study Kvalitativ Semi-strukturerad intervju 30-45 minuter

Intervju med 15 personer. Delvis strukturerat med frågor som leva med urinkateter, problem efter borttagning av kateter, hur har det

påverkat ditt liv, sexuella problem, information som patienten önskat de hade efter utskrivning och även öppna frågor där de fick berätta mer.

89,47% Hög

Lennie, K., Clancy, B., Westbury, J., Okamoto, I., Murphy, C. & Fader Mandy Storbritannien

2020 Resultat 5

Urinary incontinencce post radical prostatectomy: what men need to know

Kvalitativ Semi-strukturerad intervju

Syftet var att lyfta vad män behöver veta. De hade 2 huvudteman

Informationens karaktär

och stöd män behöver samt Effektiva metoder för att bemöta informationsbehovet för män som upplever urininkontinens. Studien

identifierade att män behöver mindre snarare än mer information, vilket

bör vara kortfattad och fokuserad på hantering av inkontinens

för att göra det möjligt för dem att klara av dagliga aktiviteter.

89,47% Hög

Paterson, C., Primeau, C., Pullar, I. & Nabi, G. Skottland – England 2019

Resultat 6

Development of a

Prehabilitation Multimodal Supportive Care Interventions for Men and Their Partners Before Radical Prostatectomy for Localized Prostate Cancer

Kvalitativ och Kvantitativ 1 enkät som är kvantitativ 1 enkät som är kvalitativ.

34 personer deltog i studien. kvaliteten på den information som tillhandahålls för att stödja självförvaltning, öppet forum, frågor med tvärvetenskapliga vårdpersonal och ökad kunskap

bland anhöriga för att hjälpa till med deras förståelse för hur de ska ta hand om sina män.

40 Enkelt att se vilket som är kvalitativt. Nelson, C., Lacey, S., Knowitz, J., Pessin, H., Shuk, E., Roth, A. & Mulhall, J.

USA 2015 Resultat 7

Men’s experience with penile Rehabilitation following radical prostatectomy: a qualitative study with the goal of informing a therapeutic intervention

Kvalitativ 30 personer i 4 Fokus grupper.

30 personer från

Programmet för penisrehabilitering i 4 Fokus grupper. Grupperna observerades och allt som sades ljudinspelades och transkriberades av tredjeparts transkriptions företag.

Fokusgrupperna underlättades av en erfaren mentalvårdspersonal i halv strukturerat format och varade ungefär en och en halv timme. Handledaren ställde en standarduppsättning frågor i varje fokusgrupp

(med några modifieringar baserade på resultatet av varje

efterföljande fokusgrupp) och hade förmågan att ställa icke-skriftliga uppföljningsfrågor under diskussionen

89,47%

41

Bilaga 4 Exempel på dataanalys

Text Avsnitt Översättning Tankegång Kategori/Färgkod

Information should include what to expect

Information bör innehålla vad som kan tänkas ske

Patienter upplever att de saknar

information om vad som kan tänkas ske

Informationsbrist Färgkod: Gul Men noted that poor

timing often led to poor understanding and retention of information.

Män noterade att dålig timing ofta ledde till dålig förståelse och hantering av information.

Informationsbrist med anledning av att det delges vid fel tidpunkt Information vid fel tidpunkt Färgkod: Blå Other participants were in favor of organizing informative group sessions from the healthcare system, such as talks or support groups, where they could share experiences, receive information, or get advice on how to improve their quality of life and

Andra deltagare ville delta i organiserade informativa

gruppsessioner från sjukvården, till exempel samtal eller stödgrupper, där de kan dela sina erfarenheter, få

information eller få råd om hur de kan

förbättra sin livskvalitet och sexualitet.

Som konsekvens av informationsbrist har det lett till att

patienterna är i behov av annat stöd för att dela och få information vilket ofta sker på egen hand

Konsekvens av informationsbrist Färgkod: Röd

Men often feel overloaded with information which frequently does not meet their needs

Män känner ofta sig överbelastade med information som

frekvent inte tillgodoser deras behov

Överbelastning på grund av att den ges vid fel tidpunkt

Information vid fel tidpunkt

42 A lack of awareness

of available resources and men have reported unmet informational needs around the self-management of adverse effects,a lack of awareness of appropriate sign- posting to healthcare professionals and a lack of dietary and physical exercise advice.

Brist på medvetenhet om tillgängliga resurser och män har rapporterat ouppfyllda

informationsbehov kring själv hantering av negativa effekter, brist på medvetenhet om lämplig skyltning till sjukvårdspersonal och brist på kost- och träningsråd.

Kvaliteten på information har här varit låg, patienterna har inte upplevt att de erhållit tillräckligt med information. Kvalitet på information Färgkod: Grön the primary theme in

all four focus groups was the in- tense frustration over the lack of information provided to them