FÖR LITE OCH FÖR LÅNGSAMT

FÖR LITE OCH FÖR LÅNGSAMT

SVENSKA COVIDFÖRENINGENS KOMMENTARER TILL REHABILITERINGSUPPDRAGET

VARKEN INDIVIDERNA ELLER SAMHÄLLET HAR RÅD ATT VÄNTA

Bakgrund

Svenska Covidföreningen ser positivt på regeringens intentioner att utveckla insatser till dem som drabbats av långvariga komplikationer efter covid-19, så kallad långtidscovid. Föreningens samlade uppfattning är dock att regering och ansvariga myndigheter hittills har gjort för lite för långsamt och inte inhämtat tillräcklig kunskap från de drabbade. Därtill har Socialstyrelsen i sin delrapportering av aktuellt regeringsuppdrag inte problematiserat tillräckligt kring de svårigheter som finns kopplade till långtidscovid.

Uppskattningsvis drabbas tio procent av de smittade av långtidssymtom. Detta skulle kunna innebära att ca 180 000 personer i Sverige är eller håller på att bli långtidssjuka (se avsnitt 1.8). Många av dessa är unga och tidigare friska. Svenska Covidföreningen ställer sig därför frågande till varför

långtidscovid inte uppmärksammas mer av politiker och myndigheter. Utifrån internationella jämförelser ser vi med oro på hur Sverige halkar efter.

I denna rapport vill Svenska Covidföreningen framför allt understryka följande:

• Det behövs en strategi för hantering av de långtidssjuka på både kort och lång sikt. För det krävs ett politiskt förtydligande om vilka myndigheter och departement som ansvar för frågor relaterade till långtidscovid. En kontinuerlig dialog med patientgruppen är viktig för att förstå utmaningarna.

• De kunskapskällor som Socialstyrelsen hänvisar till i delrapporten under ”Aktuellt

kunskapsläge” är otillräckliga för uppdraget att ta fram en processmodell för rehabilitering.

Evidens såsom forskning och beprövad erfarenhet måste vara utgångpunkten, men är mycket begränsad i nämnda underlag, särskilt vad gäller barn, äldre och patienter som inte fått sjukhusvård. Svenska Covidföreningen efterlyser därför resonemang kring hur strukturer för ett effektivt lärande om långtidskomplikationerna vid covid-19 ska säkras som en grund för modellen.

• Långtidscovid präglas av en multisystemisk symtombild, där inte bara funktionsförmågan utan även komplexa underliggande medicinska orsaker behöver utredas och behandlas. Därmed räcker inte rehabiliteringsteam eller primärvård. Både patientgruppen och forskare efterlyser multidisciplinära sjukhusmottagningar med utredande läkarteam.

Kommentarerna i rapporten avser:

• Uppdraget att ta fram en processmodell för rehabiliteringsinsatser för patienter med långvariga komplikationer efter covid-19 (S2020/06720/FS)¹

• Socialstyrelsens delrapport (30409/2020) med hänvisningar (bland annat planeringsstöd med flödesschema som tagits fram av myndigheten)²

I avsnitt ett listas allmänna grundantaganden som enligt vår mening måste omprövas om Sveriges hantering av de långtidssjuka i covid-19 ska bli effektiv. I avsnitt två kommenteras innehållet i Socialstyrelsens delrapport till Uppdraget att ta fram en processmodell för rehabiliteringsinsatser för patienter med långvariga komplikationer efter covid-19. I avsnittet tre sammanfattar Svenska

Covidföreningen vilka nationella satsningar som gjorts specifikt på långtidscovid under 2020, och vad som behöver göras för att även Sverige ska utforma en adekvat strategi för hanteringen av

långtidscovid. Goda exempel finns att hämta inspiration från, såväl internationellt som i Stockholm och Östergötland.

1 Socialdepartementet, Uppdrag att ta fram en processmodell för rehabiliteringsinsatser för patienter med långvariga komplikationer efter covid-19 (S2020/06720/FS), 2020-09-03,

https://www.regeringen.se/4a5500/contentassets/d7bff6474a2642cab336fd9708e4e51d/uppdrag-att-ta-fram-en- processmodell-for-rehabiliteringsinsatser-for-patienter-med-langvariga-komplikationer-efter-covid-19.pdf

2 Bilaga 1

1. Allmänna grundantaganden som måste omprövas

Svenska Covidföreningen ser att såväl det offentliga samtalet som de beslut som fattats beträffande långtidscovid vilar på en rad felaktiga grundantaganden. Detta leder till att åtgärderna som vidtas blir missriktade samt till en felaktig bild av hur covid-19 faktiskt slår mot människor, samhället och folkhälsan. I avsnittet redogör Svenska Covidföreningen för dessa grundantaganden, och varför de måste omprövas.

1.1 Antagandet om vad covid-19 är och vem det drabbar

Inte sällan förmedlas bilden av covid-19 som en respiratorisk sjukdom som går över på några veckor, och som främst drabbar äldre och riskgrupper. Men faktum är att en inte obetydlig andel - av Office for National Statistics i Storbritannien uppskattat till tio procent av alla insjuknade - drabbas av långtidskomplikationer.³ Arbetet med att identifiera riskfaktorer har bara tagit sin början, men det står klart att även unga och personer med en mild initial infektion kan bli långtidssjuka i covid-19.⁴ Hur sjuk man varit i det inledande skedet behöver således inte vara avgörande för hur man mår månader efter insjuknandet. Det är inte heller så att alla med en svår covid-19-infektion vårdats på sjukhus, eller att alla som vårdats på sjukhus har haft en svår covid-19-infektion. Faktorer som personens ålder och samsjuklighet bidrar i större eller mindre omfattning till påverkan på allmäntillståndet och därmed benägenheten att söka eller remitteras för akut sjukhusvård, liksom det påverkar beslut om

inläggning.⁵ En rad parametrar samverkar, men uppfattningen att alla som inte har legat på sjukhus i den inledande sjukdomsfasen skulle ha genomgått en mild infektion är således inte korrekt.

Långtidssjukas symtom har ofta omnämnts som “diffusa”. Begreppet kommer från läkarvärlden och innebär att man har svårt att avgöra från vilket organ eller vad i kroppen som orsakar symtomen.

Långtidssjukas symtom kan således vara såväl påtagliga som funktionsnedsättande, men svåra att härleda. Vanliga symtom är fatigue (svår utmattande trötthet), huvudvärk, problem med blodkärl, kognitiv nedsättning, neurologiska problem, långvarig feber, dippar i syresättningen,

andningsproblem, hjärtklappning, muskelsvaghet och bröstsmärtor.⁶ I såväl den akuta fasen som i det längre sjukdomsförloppet har covid-19 en tydlig multisystemisk påverkan. En stor del av

3 Office for National Statistics, The prevalence of long COVID symptoms and COVID-19 complications, 16 december 2020,

https://www.ons.gov.uk/news/statementsandletters/theprevalenceoflongcovidsymptomsandcovid19complications

4 Danish Health Authority, Long-term health effects of COVID-19, 16 november 2020,

https://www.sst.dk/en/English/Corona-eng/COVID-19-and-novel-coronavirus/Long-term-effects-of-COVID-19

5 Richard Levi, Tankar från en pågående studie av rehabiliterings - behov efter sjukhusvårdad covid-19- infektion, Neurologi i Sverige nr 4-2020, s. 52 ff.

6 Se exempelvis Trisha Greenhalgh et al, Management of post-acute covid-19 in primary care, BMJ 2020;370, publicerad den 11 augusti 2020, doi: https://doi.org/10.1136/bmj.m3026

patientgruppen har gått från att leva aktiva och friska liv till att inte klara av att arbeta, sköta vardagliga hushållssysslor eller leka med sina barn.

Långtidscovid återfinns hos patienter som har fått vårda sig själva hemma såväl som hos patienter som vårdats på sjukhus. Bland de sjukhusvårdade finns både patienter som vårdats i respirator under lång tid samt personer som varit inneliggande ett par dagar med lättare behandling. Slutsatser om patientens mående månader efter initial infektion kan inte dras utifrån var i vården de hamnat i det akuta skedet, och ser man inte till hela patientgruppen missar man hur covid-19 faktiskt slår mot människor, samhället och folkhälsan.

1.2 Antagandet att patientgruppen endast genomgår en långsam återhämtning

Det kan inte förbises att långtidscovid i flera fall kan röra sig om ett pågående sjukdomsförlopp.

Forskningen på området är ännu inte tillräcklig, men det kan röra sig om immunreaktioner⁷,

kvarvarande virus⁸, organskador⁹, följdsjukdomar och IVA-skador. Inte sällan utvecklar patienter nya symtom månader efter initial infektion, och vissa blir sämre över tid. Antagandet att patientgruppen endast genomgår en långsam återhämtning måste därför överges.

Någon svensk definition av långtidscovid finns inte, men i Storbritannien definierar och förklarar NHS post covid syndrome enligt följande:¹⁰

Signs and symptoms that develop during or after an infection consistent with COVID-19, continue for more than 12 weeks and are not explained by an alternative diagnosis. The condition usually presents with clusters of symptoms, often overlapping, which may change over time and can affect any system within the body. Many people with post- COVID syndrome can also experience generalised pain, fatigue, persisting high temperature and psychiatric problems.

7Eric Y. Wang et al, Diverse Functional Autoantibodies in Patients with COVID-19, bioRxiv (preprint), publicerad den 12 december 2020, doi: https://doi.org/10.1101/2020.12.10.20247205

8 Gaebler, C., Wang, Z., Lorenzi, J.C.C. et al. Evolution of antibody immunity to SARS-CoV-2. Nature (2021), publicerad den 18 januari 2021, https://doi.org/10.1038/s41586-021-03207-w

Nathan Pagano et al, Detection of long SARS-CoV-2 nucleocapsid sequences in peripheral blood monocytes collected soon after hospital admission, bioRxiv (preprint), publicerad den 16 december 2020, doi:

https://doi.org/10.1101/2020.12.16.423113; Rossana Bussani et al, Persistence of viral RNA, pneumocyte syncytia and thrombosis are hallmarks of advanced COVID-19 pathology, EBioMedicine 61 (2020) 103104, publicerad den 3 november 2020, DOI: https://doi.org/10.1016/j.ebiom.2020.103104

9 Andrea Dennis PhD et al, Multi-organ impairment in low-risk individuals with long COVID, MedRxiv (preprint), publicerad den 16 oktober 2020, https://doi.org/10.1101/2020.10.14.20212555

10 NHS, Post-COVID Syndrome (Long COVID), https://www.england.nhs.uk/coronavirus/post-covid-syndrome- long-covid/

1.3 Antagandet att rehabilitering är vad patientgruppen främst behöver

Med hänsyn till att det för flertalet patienter kan röra sig om ett pågående sjukdomsförlopp, blir antagandet att patientgruppen främst är i behov av rehabilitering felaktigt. En patient med till exempel SLE (en autoimmun sjukdom med inflammatoriska inslag, vilket långtidscovid i vissa fall skulle kunna vara) skulle aldrig ordineras enbart kontakt med sjukgymnast, psykolog, arbetsterapeut och allmänläkare. Medicinering utgör en självklar del av behandlingen, liksom hemhörighet hos en specialistdisciplin (reumatologi). Samma tankesätt måste appliceras på långtidscovid.

För att vården på sikt ska finna lämplig medicinsk behandling för patientgruppen måste strukturer som möjliggör ett effektivt lärande och forskning på patientgruppen inrättas. Medicinsk forskning och utredning av multidisciplinära läkarteam som kan fastslå grundorsaken till symtomen kan inte ersättas av en rehabiliteringsmodell - särskilt inte om denna föreslås ta plats inom ramen för befintlig

primärvård.¹¹ Underliggande medicinska orsaker måste undersökas, inte enbart

funktionsförmåga. Flertalet patienter kommer dessutom ha behov av att bli vidareremitterade till specialistvård med kunskap om långtidscovid, eftersom deras besvär är för allvarliga för att kunna hanteras inom primärvård eller av specialistvård utan kunskap om långtidscovid.

I sammanhanget kan hänvisas till att Socialstyrelsens definition av rehabilitering lyder¹²:

“Insatser som ska bidra till att en person med förvärvad funktionsnedsättning, utifrån dennes behov och förutsättningar, återvinner eller bibehåller bästa möjliga funktionsförmåga samt skapar goda villkor för ett självständigt liv och ett aktivt deltagande i samhällslivet.”

Inkluderas inte ett medicinskt perspektiv och kunskapsuppbyggande i regeringsuppdraget riskerar patienterna att inte få den hjälp de behöver för att kunna återgå till ett självständigt och aktivt liv där de kan bidra till samhället igen.

1.4 Antagandet att rehabilitering enbart kan hjälpa, inte skada

I rehabiliteringsmodellen som ska tas fram för patientgruppen måste det tydliggöras att varje individ ska genomgå en undersökning av grundorsaken till symptomen. Samtidigt måste det finnas en ödmjukhet inför att vi har för lite kunskap om sjukdomen. Människor som uppenbarligen mår mycket dåligt kan inte friskförklaras bara för att mätbara fynd inte görs med dagens kända metoder. Redan

11 Vilket föreslås i Socialstyrelsens delrapport, där det anges att det flödesschema som tidigare tagits fram av myndigheten kan utgöra grund för aktuell rehabiliteringsprocessmodell.

12 Socialstyrelsens termbank, Rehabilitering, https://termbank.socialstyrelsen.se/?TermId=655&SrcLang=sv

idag finns dock viss kunskap om långtidscovid. Samtliga rehabiliteringsinsatser måste omgående börja grundas på denna kunskap, och i takt med att forskningen går framåt måste de undersökningar som rekommenderas samt de rehabiliteringsråd som ges utvecklas. För precis som vid felaktig

medicinering kan en felaktigt utformad rehabilitering leda till skador och ett förvärrat sjukdomstillstånd. Några tydliga exempel på det är följande:

• Flertalet patienter med outredda POTS-liknande symtom (en inte helt ovanlig diagnos efter covidinfektion¹³) uppmuntras av fysioterapeuter och läkare att träna utefter standardprogram, trots att patienten vittnar om ansträngningsutlöst försämring. POTS kräver ett anpassat

rehabiliteringsprogram där patienten inleder sin träning i liggande/sittande position och där det är viktigt att inte överskrida en viss maxpuls och/eller en viss upplevd ansträngning enligt Borgs skala. Felaktigt utformad rehabilitering leder till försämring i sjukdomstillståndet.

• I en studie där deltagarna fick genomgå en MR-röntgen 64–92 dagar efter initial infektion identifierades pågående hjärtmuskelinflammation hos 60 procent av de deltagarna. Noteras bör att 67 procent av deltagarna i studien var patienter som vårdat sig själva i hemmet.¹⁴ Att träna med hjärtmuskelinflammation kan leda till hjärtinfarkt och i värsta fall till att patienten avlider.

• Ett fynd som ofta görs hos patienter som får genomföra ett sex minuters gångtest är att syresättningen, som i vila ligger på en bra nivå, drastiskt sjunker. I vissa fall till så låga nivåer att testet måste avbrytas eftersom de låga syrenivåerna kan vara skadliga för kroppen.

Mer forskning på långtidscovid behövs, men för att patientsäkerhet i största möjliga mån ska kunna garanteras och vårdskador undvikas krävs kunskap och strukturer för att sprida och bygga kunskap.

Den kunskap som redan finns måste omgående nå ut i vården och en plan för en långsiktig kunskapsuppbyggnad måste tas fram. I avvaktan på mer forskning är det prioriterat att varje primärvårdsinstans är medveten om de risker som finns. Det måste tydliggöras att ytterst noggrann uppföljning av patienterna vid alla former av rehabövningar måste till, och att graded exercise therapy (GET) inte kan antas passa alla långtidssjuka. Forskarna i studien Management of post-acute covid-19 in primary care föreslår att GET tills vidare inte bör tillämpas på patienter som utvecklar feber,

13 Socialstyrelsen, På djupet, Om covid-19 och behovet av rehabilitering, (avsnitt 84), https://podcasts.apple.com/se/podcast/84-om-covid-19-och-behovet-av-

rehabilitering/id1161759894?i=1000502051867

14 Valentina O. Puntmann, et al, Outcomes of Cardiovascular Magnetic Resonance Imaging in Patients Recently Recovered From Coronavirus Disease 2019 (COVID-19), JAMA Cardiol. 2020;5(11):1265-1273, publicerad den 27 juli 2020, doi:10.1001/jamacardio.2020.3557

andnöd, svår fatigue eller muskelsmärtor vid ökad fysisk aktivitet (mer om varför patientgruppen inte söker sig till primärvårdsrehab i avsnitt 2.2.1.3).¹⁵

Lösningsförslag: se avsnitt 1.7.1.

1.5 Antagandet att patientgruppens främsta hemvist är i ordinarie primärvård

Till skillnad från sjukdomar vi länge känt till finns det ingen förkunskap om långtidscovid i vården.

Vilken kunskap är det tänkt att primärvårdsläkarna, dit patientgruppen hänvisas, ska luta sig mot?

Flera av de primärvårdsläkare föreningen har haft kontakt med har inte fått någon som helst utbildning om långtidscovid och Socialstyrelsen har ännu inte publicerat något kunskapsstöd specifikt för

långtidscovid.¹⁶ Än mindre har primärvårdsläkarna tid att sätta sig in i den internationella forskning som finns. Detta gör dels att de har svårt att identifiera en långtidssjuk patient även när de har en framför sig (särskilt då föreställningen om att alla som haft covid ska kunna uppvisa ett positivt test fortfarande lever kvar, se avsnitt 1.6.1), och dels att de inte alltid har kunskap om relevanta åtgärder.

Mångfalden av diffusa symptom från olika organ medför enligt Svenska Covidföreningens erfarenhet att läkare inte sällan väljer ett symptom att fokusera på och diagnostisera patienten utifrån. Risken för confirmation bias är här uppenbar och helheten förbises när endast de symptom som läkaren sedan tidigare känner till uppmärksammas och dokumenteras.

Långtidssjuka har inte heller, till skillnad från många andra patientgrupper, någon hemvist inom specialistvården. Det finns därmed ingen samlad instans primärvårdsläkaren kan vända sig till för rådgivning. Förutom risken att primärvårdsläkarna saknar tid och förutsättningar att sätta sig in i den internationella forskning som löpande publiceras är de sannolikt så att den enskilde

primärvårdsläkaren inte torde träffa mer än en handfull långtidscovidpatienter, varför möjligheten att bygga egen erfarenhetsbaserad kunskap är mycket begränsad.

Hur ny kunskap når ut i primärvården och hur det säkerställs att den används på ett likvärdigt sätt över landet är ett av de områden Socialstyrelsen inte problematiserat tillräckligt kring i sin delrapport. Det Nationella vårdprogrammet för misstänkt och bekräftad covid-19 tar alls inte upp förekomsten av långvariga symptom, medan Region Stockholms vårdprogram innehåller beskrivning av förekomst och rekommenderade åtgärder, inklusive remittering till Karolinska sjukhusets specialistmottagning

15 Trisha Greenhalgh et al, Management of post-acute covid-19 in primary care, BMJ 2020;370, publicerad den 11 augusti 2020, doi: https://doi.org/10.1136/bmj.m3026

16 Faktum är att gruppen Läkare till läkare, en grupp läkare med långtidscovid, har förekommit Socialstyrelsen med att publicera en kunskapsöversikt. Se www.langtidscovid.se

vid behov.¹⁷ Den ojämlikhet i vården som detta medför, vilket våra medlemmar vittnar om, är inte förenlig med Hälso- och sjukvårdslagens målsättning.

Vår sammanfattande slutsats är att en rehabiliteringsmodell som utgår från att omhändertagandet av den nya multisystemiska sjukdomen ska ske på landets lokala vårdcentraler är ett mycket ineffektivt sätt att hantera de vars hälsa drabbats hårt under pandemin. Mycket talar för att en rad olika

specialistläkare kommer behöva vara inblandade i vården. Vår farhåga är att patienten kommer ges remiss till en specialist i taget, vilket gör utredningarna långdragna och fragmenterade och risken att missa allvarliga hälsoproblem större. I avsaknad av kunskap inom professionen blir många läkarbesök resultatlösa, till frustration för både läkare och patient. Kostnaderna för såväl samhälle som individ kommer vid ett sådant tillvägagångssätt bli onödigt höga.

Lösningsförslag: se avsnitt 1.7.1.

1.6 Antagandet att negativt test utesluter covid-19, med bland annat psykologiserande av fysiska symtom som följd

Sjukdomen är ny och hälso- och sjukvården bör av den anledningen vara ödmjuk för att det finns mycket vi ännu inte vet. Övertron på PCR- och antikroppstester tillsammans med den felaktiga bilden av covid-19 som en enbart respiratorisk sjukdom som går över på några veckor har gjort att

långtidssjuka avfärdas och att deras symtom inte undersöks eller tas på allvar.

1.6.1 Covid-19 och testerna 1.6.1.1 PCR-testerna

För att ett PCR-test ska vara tillförlitligt måste det tas i rätt tid och på rätt sätt. Enligt

Folkhälsomyndigheten ska man testa sig 1 - 4 dagar efter symtomdebut för att testen ska vara som mest tillförlitliga.¹⁸ Mot denna bakgrund är det inte konstigt att många långtidssjuka saknar positivt PCR. Den låga testkapacitet i början av pandemin gjorde att man endast testade de som uppsökte sjukhus. Allmän testning kom inte igång förrän i juni månad 2020, då många redan varit sjuka i månader. I vissa regioner testar man fortfarande inte barn i alla åldrar, och bristande riktlinjer för

17 Nationellt vårdprogram för misstänkt och bekräftad covid-19, Version 1.2 september 2020,

https://infektion.net/wp-content/uploads/2020/09/nationella-covid-200906-1-2-silf.pdf; jmf. Region Stockholm, Vårdprogram Covid-19, uppdaterad september 2020, https://viss.nu/kunskapsstod/vardprogram/covid-19

18 Folkhälsomyndigheten, Frågor och svar, Hur tillförlitliga är de PCR-test som används för påvisning av SARS- CoV-2 i luftvägarna?, uppdaterad 2020-10-07, https://www.folkhalsomyndigheten.se/utokad-testning-for-covid- 19/fragor--svar/?exp=80977#_80977

testbokning för barn på 1177 försvårar testning i vissa åldersgrupper.¹⁹ Därtill har testkapaciteten under hösten 2020 delvis varit överbelastad, vilket inneburit att alla med symtom inte har fått tillgång till ett PCR-test i tid eller överhuvudtaget.

Forskning visar att ett positivt PCR-test har större sannolikhet att vara korrekt än ett negativt. Falska negativa svar är alltså inte helt ovanligt. Detta beror på att testerna har en hög specificitet men bara en medelhög sensitivitet. Forskarnas slutsats i studien är därför att ett enskilt negativt test inte bör ses som en bekräftelse på att en person inte har covid-19 om man samtidigt har symtom som starkt talar för covid-19.²⁰

1.6.1.2 Antikroppstesterna

I en isländsk studie testade forskarna 1 215 personer som samtliga hade fått en bekräftad covid-19 diagnos genom PCR-test. 25 dagar efter diagnos hade 90 procent sådana nivåer av antikroppar att det syntes på känsliga antikroppstester som mäter sex olika antigener.²¹ En mindre svensk studie från Sahlgrenska visar att majoriteten som genomgått en bekräftad covid-19-infektion testar positivt för antikroppar. Men studien visar också att alla inte utvecklar en sådan nivå av antikroppar att de är mätbara på vårdens ordinarie tester, som inte är lika känsliga som testerna som används inom

forskning.²² Även Folkhälsomyndigheten framhåller att inte alla som genomgått en covid-19-infektion testar positivt för antikroppar.²³

1.6.2 Diagnoser har inte säkrats

Den låga testkapaciteten i landet tillsammans med avsaknaden av kunskap och riktlinjer till

primärvården har lett till att diagnoser inte säkrats. Trots att ett positivt test inte utgör krav för diagnos enligt vare sig WHO²⁴, NHS²⁵ eller Socialstyrelsen²⁶, har kunskapen om att ett negativt provresultat

19 SVT Nyheter, 1177 låter inte vårdnadshavare boka covidtest för unga,

https://www.svt.se/nyheter/lokalt/varmland/1177-later-inte-vardnadshavare-boka-covidtest-for-unga

20Watson Jessica, Whiting Penny F, Brush John E. Interpreting a covid-19 test result, BMJ 2020; 369 :m1808, publicerad 12 maj 2020, https://doi.org/10.1136/bmj.m1808

21Gudbjartsson DF, Norddahl GL, Melsted P, et al. Humoral immune response to SARS-CoV-2 in Iceland. N Engl J Med 2020;383:1724-1734, publicerad den 29 oktober 2020,

https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa2026116#article_citing_articles

22Marklund E, et al. (2020) Serum-IgG responses to SARS-CoV-2 after mild and severe COVID-19 infection and analysis of IgG non-responders. PLoS ONE 15(10): e0241104, publicerad den 21 oktober 2020,

https://doi.org/10.1371/journal.pone.0241104

23Folkhälsomyndigheten, Frågor och svar, Kan man ha haft covid-19 och ändå inte få antikroppar?, uppdaterad den 25 november 2020, https://www.folkhalsomyndigheten.se/smittskydd-beredskap/utbrott/aktuella-

utbrott/covid-19/fragor-och-svar/

24 WHO, Public health surveillance for COVID-19: interim guidance, 16 december 2020, https://www.who.int/publications/i/item/who-2019-nCoV-surveillanceguidance-2020.8

25 NHS, COVID-19 rapid guideline: managing the long term effects of COVID-19, 18 december 2020, https://www.nice.org.uk/guidance/ng188/chapter/3-Investigations-and-referral

26 Socialstyrelsen, Kodning vid covid-19, version 3.5, https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint- dokument/dokument-webb/klassifikationer-och-koder/kodning-av-covid-19.pdf

inte utesluter covid-19 haft särskilt svårt att nå ut i vården, vilket våra medlemmar fortfarande vittnar om:

(Exempel på brev från läkare till patient som i månader haft klassiska långtidscovidsymtom, skickat i december 2020).

Diagnoskoderna vid pågående covid-19 utgörs av U07.1 Covid-19, virus identifierat och U07.2 covid- 19, virus ej identifierat. En övertro på testerna, bristande riktlinjer och kunskap kring hur man kliniskt sätter diagnos har lett till en underanvändning av U07.2. Enligt Svenska Covidföreningens erfarenhet varierar det stort i vilken utsträckning läkare sätter diagnos utifrån klinisk bedömning.

För personer med långvariga symtom vid covid-19 finns diagnoskoderna U08.9 Covid-19 i den egna sjukhistorien, ospecificerat och U09.9 Postinfektiöst tillstånd efter covid-19, ospecificerat

(tilläggskod). Någon vägledning för användandet av diagnoskoderna ges inte i Socialstyrelsens riktlinjer. På grund av den komplexa symtombild covid-19 visat sig kunna ge upphov till, vårdens bristande kunskap om långtidscovid samt övertron på testerna är det inte sällan svårt för patienten att erhålla även dessa diagnoser – trots att sjukdomshistorik och symtombild talar mycket starkt för långtidskomplikationer vid covid-19.

Om delar av den svenska vården skulle vidhålla ståndpunkten att positivt test är en förutsättning för coviddiagnos öppnar sig en prioriterad uppgift att försöka ta reda på vilken snarlik åkomma som av en händelse drabbat en stor mängd människor vid samma tidpunkt och under pågående pandemi.

1.6.3 Psykologiserandet av fysiska symtom

En av de mest oroväckande företeelser Svenska Covidföreningen uppmärksammat är att många av de långtidssjuka inte bara avfärdas, utan också tillskrivs psykiatriska diagnoser då de försöker redogöra för sina symptom och få hjälp av vården. Psykologiseringen av fysiska symtom har allvarligt skadat förtroendet för vården, och kan i värsta fall leda till att patientsäkerheten hotas. Nedan listas ett urval av berättelser från medlemmar, som alla varit tidigare fullt friska och aktiva individer:

• Patient i 40-årsåldern söker vård för andningssvårigheter. Läkaren tolkar symtomen som psykiska och skickar hem patient med andningsdämpande medicin, vilket leder andnöd och tillkallande av ambulans.

• Patient i 20-årsåldern upplever bröstsmärtor. Uppmuntras trots detta av läkare att träna.

Patient, som känner att någonting är fysiskt fel i kroppen, får till slut till en MR-undersökning av hjärtat, som visar på aktiv hjärtmuskelinflammation och nedsatt pumpförmåga.²⁷

• Patient i 30-årsåldern söker akut för andningssvårigheter. Blir hemskickad med antydan om att symtomen är psykiska. Patient söker akut igen, och lungemboli konstateras.

• Patient i 30-årsåldern besöker husläkare två månader efter insjuknandet, med andningsbesvär, stickningar i lungorna och en rad andra symtom. Trots att patient berättar att insjuknandet skett efter social tillställning där samtliga deltagare insjuknat i covidliknande symtom samt att hen aldrig upplevt liknande andningssvårigheter eller lukt- och smakbortfall vill läkaren först inte ens mäta syresättning eller feber. Läkaren sätter ångestdiagnos och patientkontakt avslutas. Patient testar senare positivt för antikroppar.

• Otaliga patienter har skickats till psykologer av sina läkare, som menar att det patienten lider av är psykiskt. Psykologen konstaterar snabbt att symtomen inte är ångestrelaterade, och att patienten behöver medicinsk utredning och behandling.

• Tidigare fullt friska och högpresterande barn söker vård för klassiska långtidscovidsymtom.

Skickas hem med beskedet att barn inte kan få långtidscovid och att det hela “sitter i själen”.

1.6.4 Konsekvenser

Den bristande kunskapen om långtidscovid och psykologiserandet av patienternas fysiska symtom leder till en rad negativa konsekvenser. Svenska Covidföreningen ser bland annat:

• att patienter undviker att söka vård och rehab

• att symtom inte utreds och adekvat hjälp uteblir

• att vården endast dokumenterar symtom som “stämmer in i bilden” (confirmation bias)

• att risken för vårdskador ökar

• att differentialdiagnoser missas

• att patienter inte vågar söka psykologhjälp

• att coviddiagnoser inte säkras och att felaktiga diagnoser ställs

• att lärandet i vården uteblir och viktig kunskap inte förs vidare i organisationen

• att vården missar omfattningen av problemet

27 Det kan tilläggas att det är ytterst ovanligt att långtidscovidpatienter får genomgå en MR-undersökning av hjärtat.

#inteallaläkare, men...

Det finns läkare som tar sina patienter på allvar och bemöter dem med en ödmjukhet inför att det finns mycket vi ännu inte vet om covid-19. De inser att långtidscovid är ett pussel som kommer behöva läggas av läkare, forskare och patienter, tillsammans. De förstår att patienten - som faktiskt är den första att möta sjukdomen - kan vara en viktig källa till information för den som lyssnar.

Samtidigt står det klart att delar av läkarkåren - ställda inför denna nya sjukdom - har varit mer benägna att sätta ångestdiagnoser än att utgå från att symtomen har en somatisk grund. Detta har skadat patientgruppens förtroende för vården på djupet.

Ett tydligt exempel på den senare inställningen återfinns i Svenska föreningen för allmänmedicins webmöte från oktober 2020, som lagts ut på SFAM:s youtubekanal. Följande citat om långtidssjuka kommer från läkare med officiella uppdrag inom SFAM:

“Just den här virusdiagnosen har blivit kidnappat av det biomedicinska narrativet.” (11:05)

“Så tror jag att det är på samma sätt som när jag en gång var ung doktor och såg en epidemi av amalgamförgiftning och elöverkänslighet, där jag just då satt på psykiatrin och såg att det var samma patienter som vi såg som skrev i tidningen. Det här kommer att användas som ett verktyg för att bli trodd.” (15:45)

“Varför ska vi göra något annat än det vi brukar bara för att det råkar vara en modediagnos.”

(16:45)

“Jag funderade på hur giftigt facebook och twitter är för spridningen av de här symtomen.”

(29:20)

Enligt Svenska Covidföreningen är det anmärkningsvärt att dessa uttalanden, som går stick i stäv med befintlig forskning såväl som vetenskapligt förhållningssätt, görs av företrädare för en förening som är en del av såväl Svenska Läkaresällskapet som Sveriges Läkarförbund, och som har att främja utbildning och forskning inom allmänmedicin.

"Sanningen är att jag aldrig känt mig så inkompetensförklarad som människa som i min kontakt med vården den första tiden. Jag är van att bli tagen på allvar, att bli lyssnad på och jag har förmågan att resonera sakligt och logiskt. Men det var som att stämpeln ”sjuk” fråntog mig all trovärdighet. Som att ingenting av det jag sa räknades längre. Hur måste det inte då vara för alla sjuka som inte har de resurser jag har, såsom språk, akademisk utbildning, självförtroende och verbal förmåga? Bemötandet vände något när jag privat gick och testade mig för antikroppar, och svaret visade sig vara positivt. Inte alla har samma tur. En studie från Sahlgrenska visar att antikroppsnivåerna i blodet kan vara så låga att de inte fångas upp på vårdens ordinarie tester. Trots det så misstros patienter fortfarande när de inte har ett positivt testresultat att visa upp. Istället delas ångestdiagnoser ut till höger och vänster, trots att sjukdomsförloppet patienten beskriver tydligt talar för covid-19. Därmed nekas patienter fortfarande vidare undersökningar av sina symtom."

Kvinna, 30 år, jurist, Stockholm

1.6.5 Rätten till likvärdig vård

Svenska Covidföreningens övertygelse är att långtidscovid finns i alla grupper, åldrar och samhällsklasser. En viss överrepresentation har setts hos kvinnor, men också hos äldre.²⁸

Omfattningen av långtidscovid torde också vara större i områden där smittspridningen varit stor, vilket setts i en del utsatta områden. Detta är ett observandum mot bakgrund av att kunskap sedan tidigare visar att både kvinnor och äldre riskerar att underprioriteras och få sämre vård, samt att personer med lägre socioekonomisk status inte söker vård i samma utsträckning.²⁹ Många av de långtidssjuka är dessutom just för sjuka för att göra sin röst hörd, och kanske också för att söka vård.

Föreningens farhåga är denna; om många resursstarka patienter som vanligtvis betraktas som trovärdiga i samhället blir avfärdade av vården, hur ser då bemötandet ut för dem som ur

resursperspektiv kanske har ett sämre utgångsläge? Hur säkerställs allas rätt till vård på lika villkor?

Lösningsförslag: se avsnitt 1.7.1.

1.7 Antagandet att vi hela tiden lär oss om de långtidssjuka

Inte sällan hörs uttalanden som “sjukdomen är ny, vi lär oss hela tiden”. Detta må vara sant gällande den akuta sjukhusfasen (som i större drabbar utsträckning män), men inte vad gäller de

multisystemiska långtidssymtom (som i större utsträckning drabbar kvinnor).³⁰ Med tanke på att patientgruppen med långtidscovid i dagsläget strösslas ut över landets alla vårdcentraler istället för att samlas upp på multidisciplinära kliniker med forskningsanknytning, ställer vi oss frågande till hur mycket vi faktiskt lär kring långtidscovid i den svenska vården.

Att tro att lärandet kring denna nya multisystemiska sjukdom ska ske på landets lokala vårdcentraler, utan samordning eller strukturerad datainsamling i form av studier, är i våra ögon ett orealistiskt scenario. Detta måste ersättas med ett mer systematiskt angreppssätt gällande såväl datainsamling, kunskapsbyggande som kunskapsspridning.

28 COVID Symptom Study, Långdragna symtom – vad forskarna på COVID Symptom Study har kommit fram till, 22 oktober 2020, https://www.covid19app.lu.se/article/langdragna-symtom-vad-forskarna-pa-covid- symptom-study-har-kommit-fram-till

29 SvD, Kvinnor ses fortfarande som inbillningssjuka, https://www.svd.se/kvinnor-ses-fortfarande-som- inbillningssjuka; Region Stockholm, Folkhälsoguiden, Stora skillnader i vårdkonsumtion,

https://www.folkhalsoguiden.se/material/faktablad/sociala-skillnader-i-vardkonsumtion/

30 COVID Symptom Study, Långdragna symtom – vad forskarna på COVID Symptom Study har kommit fram till, 22 oktober 2020, https://www.covid19app.lu.se/article/langdragna-symtom-vad-forskarna-pa-covid- symptom-study-har-kommit-fram-till

Är det någonting som står klart är det att covid-19 bjudit på många överraskningar och att man inte enbart kan förlita sig på tidigare erfarenheter och kunskap om man vill förstå den nya sjukdomen.

Judith Bruchfeld, docent, överläkare och infektionsspecialist vid Karolinska universitetssjukhuset som leder ett forskningsprojekt om långtidssjuka, har uttryckt att studerandet av covid är som att börja läkarlinjen på nytt.

En aspekt av detta är att covid-19 måste ses som ett eget expertområde. Precis som att man inte skulle kalla en lungläkare för expert på reumatiska sjukdomar bara utifrån sin läkarlegitimation, kan en läkare inte automatiskt antas besitta expertis på området långtidscovid. För att bygga expertis krävs det strukturer som möjliggör forskning, strukturerad klinisk erfarenhetsinsamling och fortbildning.

För att kunna förse olika nationella och regionala arbetsgrupper med experter på området

långtidscovid krävs att ledamöterna ges förutsättningarna att faktiskt bygga expertis. I dagsläget är det ytterst få inom vårdprofessionen som är involverade i studier på de multisystemiska långtidssymtomen hos vuxna och barn och som på ett strukturerat sätt samlar in data och erfarenhetsbaserad kunskap om patientgruppen eller som ges de tidsmässiga förutsättningar som krävs för att sätta sig in i den

internationella forskning som finns. De beslutsunderlag och riktlinjer som tas fram av arbetsgrupperna kommer bli därefter. Se ytterligare synpunkter i avsnitt 2.

1.7.1 En lärande organisation – lösning på 1.4, 1.5, 1.6

För att skapa ett omhändertagande med helhetssyn liksom en organisation som effektivt lär om de multisystemiska långtidssymtomen krävs:

1.7.1.1 Specialistmottagningar i primärvården

Primärvården måste börja bidra till lärandet om långtidscovid, vilket förutsätter inrättande av specialistmottagningar/avdelningar. Precis som det finns diabetesmottagningar,

blodtrycksmottagningar och allergi- och KOL-mottagningar inom primärvården måste

covidmottagningar/avdelningar öppnas. Personalen måste ges kontinuerlig kompetensutveckling i takt med att forskningsläget utvecklas samt förutsättningar att strukturerat bygga upp erfarenhetsbaserad kunskap. Dessa mottagningar bör vara landstingsdrivna, eftersom förutsättningarna att bedriva forskning då är bättre.

1.7.1.2 Multidisciplinära forskningskliniker

Multidisciplinära mottagningar med forskningsanknytning måste inrättas på sjukhus i regionerna om Sverige ska ges en möjlighet att bygga expertis på området. Därtill kommer en del patienters behov

vara för komplexa för att kunna hanteras inom primärvården varför husläkarna måste ges en specialistklinik att remittera patienterna till. Slutligen måste de specialiserade

primärvårdsmottagningarna ges möjlighet till dialog och kunskapsutbyte med specialister som är insatta i den snabba kunskapsutvecklingen på området.

Ytterligare en vinst av att samla patienterna på dylika mottagningar är att det underlättar forskning på patientgruppen - någonting som i dagsläget försvåras av att patientgruppen är utspridd och i mångt och mycket oidentifierad.

En utmaning är att samtidigt kunna erbjuda bästa möjliga vård med den kunskap som finns och att samtidigt bygga upp kunskap på ett effektivt, strukturerat sätt – som löpande förs ut till primärvården nationellt, i ett pågående förbättringshjul.

Ett flertal andra länder har nått insikten att inrättandet av multidisciplinära kliniker med

forskningsanknytning är nödvändigt. I Storbritannien har 10 miljoner pund³¹ avsatts för inrättandet av post-covidkliniker (idag finns drygt 70 stycken i landet³²) och läkare menar att långtidscovid på sikt kan bli ett större problem än antalet dödsfall.³³ I Danmark, som inte haft en tillnärmelsevis lika stor smittspridning som Sverige, har Sundhetsstyrelsen uppmanat samtliga regioner att inrätta post- covidkliniker med forskningsanknytning dit patienter med komplexa symtom kan hänvisas och idag finns nio kliniker.³⁴ I Sverige utgör specialistmottagningen på Karolinska i Solna, Tyresö

Husläkarmottagning och mottagningen på Vrinnevisjukhuset i Norrköping goda exempel att hämta inspiration ifrån.

Eftersom långtidskomplikationer kan drabba även unga och de som haft en mild inledande infektion,³⁵ och eftersom ett negativt provresultat inte utesluter covid-19 (se avsnitt 1.6) är det av största vikt att specialistmottagningarna tar emot tidigare sjukhusvårdade patienter i behov av uppföljning såväl som hemmavårdade långtidssjuka vuxna och barn, och att ett krav på positivt test inte uppställs.

31 NHS, NHS to offer long covid sufferers help at specialist centers, 7 oktober 2020, https://www.Storbritannien.nhs.uk/2020/10/nhs-to-offer-long-covid-help/

32 Agenda, 31 januari 2021, https://www.svtplay.se/video/29710214/agenda/agenda-31-jan-21-15

33 Daily Mail, NHS will officially recognise Long Covid and advise doctors on how to treat long-lasting symtoms including exhaustion and breathing problems, 2 oktober 2020, https://www.dailymail.co.uk/news/article- 8806875/NHS-officially-recognise-Long-Covid-long-term-coronavirus-effect.html

34 Sundhetsstyrelsen, Nye klinikker til patienter med svære senfølger efter COVID-19, 3 november 2020, https://www.sst.dk/da/Nyheder/2020/Nye-klinikker-til-patienter-med-svaere-senfoelger-efter-COVID-19, Agenda, 31 januari 2021, https://www.svtplay.se/video/29710214/agenda/agenda-31-jan-21-15

35 Danish Health Authority, Long-term health effects of COVID-19, 10 november 2020,

https://www.sst.dk/en/English/Corona-eng/COVID-19-and-novel-coronavirus/Long-term-effects-of-COVID-19

1.7.1.3 Patientgruppen måste ses som en av kunskapskällorna

Evidensbaserad medicin innebär per definition en sammanvägning och integrering av all kunskap. Mot bakgrund av den rådande situationen med en helt ny sjukdom ser Svenska Covidföreningen gärna ett större inslag av patientmedverkan inom ramen för de vårdsatsningar som görs.

I framväxten av den erfarenhetsbaserade kunskapen bör patientgruppens erfarenheter rimligtvis vara en viktig kunskapskälla, särskilt vad gäller den delen av patientgruppen som haft svårt att komma till läkare (hemmavårdade och patienter på äldreboenden). Bland Svenska Covidföreningens medlemmar finns ett stort antal människor som vanligtvis anses ha hög kredibilitet i såväl samhället som i

vårdsammanhang, exempelvis läkare, sjuksköterskor och annan vårdpersonal. Patienternas erfarenheter bör komma till användning istället för att ifrågasättas.

Många långtidssjuka är själva pålästa, ibland av nödvändighet på grund av bristande stöd från vården.

Med dagens teknik finns dessutom goda möjligheter att övervaka sina värden själv (exempelvis puls, syresättning, kroppstemperatur och blodtryck). Detta innebär att det inom patientgruppen finns en ansenlig mängd data som skulle kunna vara till användning för att se tendenser och bygga hypoteser.

Enligt vår mening bör detta uppmuntras och tas tillvara, både strukturellt i kunskapsbyggandet och i de enskilda fallen. Tyvärr finns erfarenheten av det omvända, att vården emellanåt reagerar negativt på pålästa patienter.

1.8 Antagandet att det som inte syns (i statistiken) inte finns

Något egentligt försök att från officiellt håll kartlägga utbredningen av långtidscovid har inte gjorts i Sverige. Trots att man de facto inte har kunskap i frågan har uttalanden som “barn blir inte svårt sjuka i covid-19” och “så omfattande kan problemet med långtidscovid inte vara”. Prevalensundersökningar från Danmark, Storbritannien och svenska Novus har genomgående avfärdats utan egentlig

motivering, och utan att några egna siffror presenterats.³⁶

Faktum är att vi fortfarande inte kan se att Sverige har en plan på hur tillförlitliga siffror ska tas fram (se avsnitt 2.3.2). Vem som bär ansvaret för frågan att uppskatta prevalens tycks därtill vara otydligt.

Detta är olyckligt, eftersom det försvårar riktade resurser och vidtagande av adekvata åtgärder.

36 Se exempelvis SVT Nyheter, Statschefsläkaren om antalet långtidssjuka: ”Väldigt hög siffra”, 15 september 2020, https://www.svt.se/nyheter/inrikes/statscheflakaren-tror-inte-det-finns-150-000-langtidssjuka-mycket-hog- siffra; Folkhälsomyndigheten, Pressträff om covid-19, den 14 januari 2021, (26 min in),

https://www.youtube.com/watch?v=xw-

5USFLA5Q&list=PLLqBo3UjMccAyAkJ9uiJkQpPjDYUoWlHp&index=7

Socialstyrelsen konstaterar i sin delrapport att de uppföljningsprojekt som pågår vid Karolinska i Solna och Linköpings Universitetssjukhus inriktar sig på patienter som varit inneliggande och att det är svårt att få en nationell bild av omfattningen av långtidskomplikationerna, men problematiserar inte vidare kring detta. Att det införts en ny kod för långtidscovid (U09.9, postinfektiöst tillstånd efter covid-19) ses som en möjlighet inför kommande analyser. Dock saknas problematisering kring underanvändandet av diagnoskoden vid ej testverifierad covid, liksom att Socialstyrelsen enbart har tillgång till sjukvårdsdata från sjukhus och specialistläkarbesök - samtidigt som långtidssjuka i covid-19 i huvudsak hänvisas till primärvård. Den siffra om 6 000 diagnostiserade som nämndes i Agenda den 31 januari 2021 står i stark kontrast till uppskattad prevalens (se nedan) och illustrerar vikten av att intensifiera arbetet med att säkra korrekta diagnoser.³⁷ Svenska Covidföreningen ställer sig dock tveksam till att diagnoskoder överhuvudtaget bör användas som mätverktyg i sammanhanget.

Dels eftersom statistiken då görs fullständigt beroende av vården (som i dagsläget inte har tillräcklig kunskap om långtidscovid och diagnoskoderna), dels eftersom det kommer ta alltför lång tid att säkra korrekt indata. Det är därmed lämpligare att använda samma metod som Office for National Statistics i Storbritannien.

I väntan på en reell strategi måste ansvariga i Sverige aktivt omvärldsbevaka frågan om prevalens, och följa de internationella data som blir mer och mer specifika. I Danmark uppskattas 5 procent av alla smittade bli långtidssjuka.³⁸ I Storbritannien har Office for National Statistics givits i uppdrag att uppskatta hur många som blir långtidssjuka i covid-19. Myndigheter utvecklar fortfarande metoder för detta, men i en första undersökning uppskattas tio procent uppleva symtom i tolv veckor eller längre.³⁹ Översatt till svenska förhållanden skulle det innebära att ca 180 000 svenskar är eller sannolikt snart kommer att klassas som långtidssjuka. Siffran är framräknad utifrån Folkhälsomyndighetens uppgifter om ca 11 000 avlidna och en mortalitet om 0,6 procent vilket ger ca 1,8 miljoner smittade i landet.

Även om siffran inte ska tas för exakt, och det inom gruppen finns en stor spridning i hur nedsatt hälsan är, anser Svenska Covidföreningen att uträkningen ger en fingervisning om hur många som har kvarvarande symtom efter covid-19. I sammanhanget kan nämnas att undersökningsföretaget Novus redan under sommaren 2020 signalerade till myndigheter och politiker att en stor del av befolkningen kunde vara drabbad, och i januari 2021 rapporterade att 160 000 svenskar kan vara långtidssjuka.⁴⁰

37Agenda, 31 januari 2021, https://www.svtplay.se/video/29710214/agenda/agenda-31-jan-21-15

38Agenda, 31 januari 2021, https://www.svtplay.se/video/29710214/agenda/agenda-31-jan-21-15

39 Office for National Statistics, The prevalence of long COVID symptoms and COVID-19 complications, https://www.ons.gov.uk/news/statementsandletters/theprevalenceoflongcovidsymptomsandcovid19complications

40 Novus, Coronastatus 0624, 24 juni 2020, https://novus.se/coronastatus-0624/; Expressen, Var fjärde som insjuknat i covid-19 är långtidssjuk, 25 januari 2021, https://www.expressen.se/tv/nyheter/coronaviruset/var- fjarde-som-insjuknat-i-covid-19-ar-langtidssjuk/

Siffrorna avfärdades dock, då som nu, av Socialstyrelsen som för höga.⁴¹ Om Office for National Statistics uppgifter nu visar sig stämma kan det konstateras att Novus trots allt inte var helt fel ute, och även om de danska siffrorna skulle ligga närmare verkligheten så rör det om en procentandel av den svenska befolkningen. Hittills.

Det är inte bara i statistiken som långtidssjuka i covid-19 har varit osynliga. I kristider är medborgarna hänvisade till de myndigheter och politiker som har i uppdrag att informera befolkningen och leda landet. Regeringen och de centrala myndigheterna håller återkommande pressträffar för att synliggöra de viktigaste aspekterna av den pågående pandemin, och lyfter såväl ekonomiska som medicinska, sociala och samhällsmässiga följder. De långtidssjuka i covid-19 utgör en inte oansenlig del av medborgarna och är kanske en av de grupper som har drabbats hårdast av pandemin eftersom de förlorat sin hälsa, och många gånger också möjligheten att kunna arbeta. Vid sidan om det individuella lidandet kan långtidscovid också, som vissa försökt uppmärksamma, inom kort komma att bli ett problem för både vård och samhälle. Trots detta har frågan om långtidscovid knappt nämnts på pressträffarna.

På Folkhälsomyndighetens websida, dit många vänder sig för information om covid-19, saknas information om de multisystemiska långtidssymtomen (jmf. hälsomyndigheter i Norge, Danmark, Storbritannien och USA).⁴²

Bristen på officiell information är bekymmersam ur flera aspekter.

41 SVT Nyheter, Statschefsläkaren om antalet långtidssjuka: ”Väldigt hög siffra”, 15 september 2020,

https://www.svt.se/nyheter/inrikes/statscheflakaren-tror-inte-det-finns-150-000-langtidssjuka-mycket-hog-siffra

42 Expressen, Covid-effekterna som myndigheterna talar tyst om, 1 december 2020, https://www.expressen.se/debatt/covid-effekterna-som-myndigheterna-talar-tyst-om/

1. För att medborgarna ska ges möjlighet att ta informerade beslut måste de informeras. Det kan inte uteslutas att smittspridningens andra våg skulle sett annorlunda ut om medborgarna så snart som möjligt givits officiell information om risken att även tidigare friska riskerar att drabbas av långvariga hälsoproblem. Möjligheten finns att personer som idag inte uppfattar att de berörs av rekommendationerna då hade iakttagit större försiktighet.

2. Många av de officiella råd som ges utgår från scenariot att tillfrisknande sker inom loppet av ett par dagar, vilket inte bara är exkluderande utan även lämnar människor i ovisshet i konkreta situationer. Ett exempel på detta är att smittfrihet uppges inträda två dagar efter feberfrihet, men till dem vars feber inte försvinner ges ingen vägledning. Självklart är det ibland så att ingen information finns, men då är öppenhet med det att föredra. Ett annat exempel är att personer som insjuknar i covid-19 och förväntar sig influensasymtom med eventuell andningspåverkan inte har någon officiell myndighetsinformation att vända sig till där deras multisystemiska sjukdomsförlopp återspeglas, vilket skapar onödig oro.

3. Det kan inte uteslutas att bristen på officiellt erkännande kan ha bidragit till avfärdandet och psykologiserandet inom vården. Det kan inte heller uteslutas att förhållningssättet och bemötandet inom vården har bidragit till bristen på officiellt erkännande av vad som faktiskt utgör ett folkhälsoproblem.

2. Synpunkter på innehållet i rapporten

I följande avsnitt kommenterar Svenska Covidföreningen Socialstyrelsen delrapport gällande rehabiliteringsuppdraget, kapitelrubrik för kapitelrubrik.

2.1 Bakgrund

Svenska Covidföreningen noterar att de planerings- och kunskapsstöd (inklusive flödesschema) som hänvisas till togs fram innan kännedom om de multisystemiska långtidssymtomen fanns. Föreningens förhoppning är att den processmodell som ska tas fram inom ramen för aktuellt regeringsuppdrag beaktar behovet av att bygga kunskap om långtidscovid och adresserar de specifika problem som patientgruppen ställs inför inom ramen för dagens vårdstruktur.

2.2 Syfte och utgångspunkter

Föreningen välkomnar att målsättningen anges vara att upptäcka, bedöma och behandla patienterna, men ställer sig samtidigt frågande till hur dessa mål ska kunna uppnås inom ramen för det befintliga regeringsuppdraget. Detta eftersom:

• Vården saknar adekvat kunskapsstöd gällande långtidscovid och diagnostisering. Detta leder till:

• att patientgruppen inte identifieras

• att symptom inte uppmärksammas och dokumenteras

• att diagnoser inte säkras

• att felaktiga diagnoser ställs

• att patienten inte blir trodd

• Vården saknar adekvat kunskapsstöd gällande vilka utredningar en person med långtidscovid lämpligen bör genomgå.

• Vården saknar adekvat kunskapsstöd vad gäller behandling och rehabilitering av långtidscovid.

2.2.1 Aktuellt kunskapsläge

Det som Socialstyrelsen beskriver angående det aktuella kunskapsläget visar på att strukturer för ett effektivt lärande om de multisystemiska långtidskomplikationerna vid covid-19 som fortfarande inte är på plats i Sverige.

2.2.1.1 Uppföljningsprojekten

De systematiska uppföljningsprojekten som nämns i delrapporten är begränsade, särskilt vad gäller hemmavårdade långtidssjuka. Barn inkluderas inte alls. Mottagningen på Karolinska i Solna har tagit emot 100 patienter från primärvården. Universitetssjukhuset i Linköping har följt upp ca 700

sjukhuspatienter, men inga patienter från primärvården. Även om lärdomarna inom ramen för

projekten är viktiga, är urvalet av patienter så begränsat till antalet att det på inget sätt kan representera den största, och mycket heterogena, patientgrupp som utgörs av de hemmavårdade med

multisystemiska långtidssymtomen.

2.2.1.2 NAG

NAG, som ska utgör det nationella kunskapsnavet för långtidscovid, saknar både de tidsmässiga och personella resurser som krävs för att effektivt kunna utforma underlag och riktlinjer för hantering av långtidssjuka i vården. Arbetsgruppen har på grund av rådande resursbrist valt att avgränsa sitt

uppdrag till att endast ta fram ett stöd för primärvården, medan specialistvården lämnas utanför. Några riktlinjer kring hur primärvården bör gå vidare med fynd som görs vid rekommenderade

undersökningar har därför inte tagits fram. Därtill har gruppens arbete dragit ut på tiden och

publiceringen av de nationella riktlinjerna fått skjutas upp. Detta har lett till att Läkare till läkare, en grupp långtidssjuka läkare, förekommit Socialstyrelsen i arbetet med att publicera en

kunskapsöversikt.⁴³

Arbetsgruppens budget utgörs av en halvtidslön för en administratör. I övrigt är det regionerna som avgör hur många timmar deras representanter får avsätta till NAG. Ordföranden för arbetsgruppen har exempelvis endast 20 procent av sin arbetstid avsatt. Det är därtill upp till ordinarie arbetsgivare att se till att representanten frigörs från ordinarie arbetsuppgifter i motsvarande mån, vilket ofta kan vara svårt.

• Tidsmässiga resurser:

Ska man få fram en expertis kring långtidscovid i en arbetsgrupp där majoriteten av

ledamöterna inte träffar patientgruppen på ett strukturerat sätt i sin kliniska verksamhet, måste väsentliga resurser avsättas. Ledamöterna måste ges möjlighet att komma i kontakt med patientgruppen, läsa på, hålla sig uppdaterade om pågående forskning och ges tid att bygga relationer med kollegor och forskare för att utbyta erfarenheter såväl nationellt som

internationellt.

43 Se www.langtidscovid.se

• Personella resurser:

Även om NAG-teamet idag är multidisciplinärt på så sätt att det ingår läkare, psykologer och arbetsterapeuter, saknas flera tunga specialistläkardiscipliner såsom reumatolog, kardiolog, neurolog och endokrinolog. Detta trots att patientgruppen är heterogen och att mycket tyder på att långtidscovid rör sig om en rad olika och multisystemiska tillstånd.

2.2.1.3 Om varför patienter inte söker primärvårdsrehab, och varför samråd med patientförening är viktigt

Socialstyrelsen ska inom ramen för regeringsuppdraget samråda med för uppdraget relevanta myndigheter och övriga aktörer. Eftersom dialog med patientföreningen inleddes först fyra dagar innan delrapportering, listar vi här föreningens svar på frågan varför primärvårdsrehabiliteringen inte sett något större inflöde av patienter:

• Förtroendet för vården är allvarligt skadat, efter att vården under månader ägnade sig åt psykologisering av patienternas symtom i en icke ringa utsträckning.

• Vården har till stora delar varit otillgänglig eftersom patienter med kvarvarande symtom (exempelvis feber i över ett halvår) inte alltid är välkomna till vårdcentraler och

specialistundersökningar.

• Uteblivna eller otillräckliga medicinska utredningar av symtom gör att patienten inte vågar påbörja rehabilitering, av rädsla för ansträngningsutlöst försämring eller skador på exempelvis hjärta.

• Patienten försämras av ordinerade rehabinsatser och avslutar därför kontakten i förtid. Trots att patienten vittnar om ansträngningsutlöst försämring, och enligt forskarna i studien Management of post-acute covid-19 in primary care därmed inte bör rekommenderas ökad fysisk aktivitet, är det inte ovanligt att träning ordineras ändå, samtidigt som professionen inte tar initiativ till en strukturerad uppföljning av ordinerade övningar.⁴⁴

44 Trisha Greenhalgh et al, Management of post-acute covid-19 in primary care, BMJ 2020;370, publicerad den 11 augusti 2020, doi: https://doi.org/10.1136/bmj.m3026

• Primärvårdrehabiliteringen saknar kunskap om långtidscovid såväl som strukturer för att säkerställa ett effektivt lärande, vilket gör att patienten känner att det är lönlöst att fortsätta när hen märker att hen inte blir hjälpt och att vården inte lär.

• Rädsla för att bli smittad på nytt (främst under hösten då smittspridningen återigen ökat).

• Otillräcklig information om möjlighet till sjukresor, rehab, hjälp av arbetsterapeut etc.

De få specialistmottagningar som faktiskt har öppnat för hemmavårdade patienter utan krav på positivt test, det vill säga Karolinska i Solna och Tyresö Husläkarmottagning, har upplevt ett stort inflöde av patienter. Tyresö Husläkarmottagning uppger att de redan ligger på bristningsgränsen för vad de klarar av att hantera, och önskar att liknande initiativ startar upp och finansieras på flera håll i regionen och i landet. Karolinska i Solna upplever ett så pass högt remisstryck från primärvård och sjukhus att de nu planerar att fördubbla läkarstyrkan. Väntetiderna är därtill mycket långa. Att vård- och

rehabiliteringsbehov finns blir således tydligt när man tittar på de mottagningar som specialiserat sig på långtidscovid och utvecklat rutiner för ett kontinuerligt och effektivt lärande.

Exempel på hur faktorerna som gör att patienten inte söker rehabilitering samverkar

Patient insjuknar i mars. Får sitt första fysiska läkarbesök i maj, men blir då inte trodd av läkare som sätter en ångestdiagnos istället för att utreda symtom. Under sommaren är det semesterbemanning i vården. Patient har svårt att få tider på vårdcentralen och får träffa olika läkare varje gång, främst för sjukskrivning. Åker vid några tillfällen in akut på grund av hög puls och bröstsmärtor, men detta utreds inte vidare av vårdcentralen som tycker att patienten ska sluta oroa sig eftersom patienten är för ung för att ha hjärtproblem. I slutet av sommaren etableras den första kontinuerliga läkarkontakten och patient, som haft hög puls, bröstsmärtor och feber sedan i mars, får göra ultraljud av hjärtat. Vätska i hjärtsäck upptäcks och akut inläggning sker.

Bröstsmärtor och puls blir bättre framåt hösten och patienten besöker rehab för första gången.

Fysioterapeuten har inte träffat någon långtidssjuk i covid-19 tidigare och har inte heller fått någon utbildning för detta. Patient beskriver viss oro över hjärtat liksom erfarenhet av ansträngningsutlöst försämring vid mer fysisk aktivitet än dagliga promenader. Patient rekommenderas ändå försiktig konditionsträning, vilket leder till ökad feber och försämrat mående i flera dagar. Patient orkar inte återkoppla till fysioterapeuten. Någon ny tid bokas inte in och under senhösten när smittspridningen ökar i samhället känner patienten att det är bäst att undvika resor till och besök hos fysioterapeut av rädsla för att bli smittad på nytt. Patient hittar istället ett eget träningsprogram anpassat för personer med POTS, en diagnos som patienten nu ska utredas för, och tränar själv i hemmet.

2.3 Metod och genomförande

Svenska Covidföreningen vill i denna del poängtera

• att man även avseende metod och genomförande hoppat över kunskapsinsamlingen, vilket är en nödvändig förutsättning för att adekvata åtgärder ska kunna vidtas. Föreningen undrar därför hur man avser tillse att framtagandet av en processmodell med fokus på att upptäcka rehabiliteringsbehovet ska bygga på erfarenhetsbaserad kunskap.

• att patientföreningen ser fram emot en tät dialog framgent. Svenska Covidföreningen menar att patientgruppens samlade erfarenheter och kunskap bör används som en av

kunskapskällorna (se avsnitt 1.7.1.3). Patientföreningen medverkar gärna till kontaktförmedling avseende personer som kan ingå i brukarmedverkan.

• att patientföreningen ser mycket positivt på att de medicinska behoven och

rehabiliteringsbehoven inte ska särskiljas utan sammanlänkas, men undrar hur detta ska gå till om multidisciplinära specialistmottagningar inte öppnas.

• att det flödesschema som hänvisas till som potentiell grund för processmodellens första steg (det vill säga att upptäcka behoven av rehabiliteringsinsatser) enbart utgör en karta över hur vården sedan länge varit organiserad. Föreningen anser att inrättandet av multidisciplinära mottagningar med forskningsanknytning, liksom specialiserade vårdcentraler/avdelningar på vårdcentraler, är den enda effektiva vägen framåt för att identifiera patientgruppen och upptäcka behoven av rehabiliteringsinsatser.

• att NAG:s arbete med “den generiska rehabiliteringsprocess som ska vara en del av ett standardiserat vårdförlopp” inte har påbörjats. Vad som tagits fram är riktlinjer till

primärvården kring vilka undersökningar som bör göras, utan rekommendationer kring hur vården bör gå vidare med fynd som görs.

• att en plan för hur inhämtande av aktuellt kunskapsläge utifrån vetenskap och beprövad erfarenhet ska gå till inte beskrivs. Det hänvisas till SBU:s rapport⁴⁵, som av förklarliga skäl inte innehöll mycket vetenskapligt stöd avseende vård, behandling och rehabilitering för patientgruppen. SBU-rapporten, som är en ögonblicksbild, riskerar därtill att snart vara

45 SBU, Långvariga symtom vid covid-19, 21 december 2020, https://www.sbu.se/sv/publikationer/sbu- bereder/langvariga-symtom-vid-covid-19/?

inaktuell eftersom kunskap på området växer snabbt. SBU har inte givits i uppdrag att fortsätta bevaka forskningen löpande. Med anledning därav finns ett behov av en plan för hur ett aktivt kunskapsinhämtande ska ske inom ramen för projektet, och i denna måste en strukturerad bevakning av internationell forskning ingå. Svenska Covidföreningen – som är i kontakt med flertalet forskare som vill inleda studier på hemmavårdade – vill i sammanhanget poängtera att nationell forskning redan i dagsläget försvåras av att patientgruppen inte finns identifierad och samlad.

2.3.2 Datakällor

Svenska Covidföreningen konstaterar inledningsvis att varken SBU eller Socialstyrelsen har fått fram några data som indirekt ger en indikation på omfattningen av långtidskomplikationerna i befolkningen.

Detta är inte konstigt, då patientregistret inte innehåller data från primärvården och patientgruppen har hänvisats just till primärvården. Men även om tillgång till primärvårdsdata skulle ges, så återstår problemet med att säkra tillförlitlig indata (se nedan).

Att skaffa sig en välgrundad uppfattning om antalet långtidssjuka är enligt Svenska Covidföreningen en förutsättning för att kunna bedöma vilka åtgärder som behöver vidtas och hur dessa ska utformas. I avsaknad av tillförlitliga vårddata måste regeringen fördela uppdraget att uppskatta prevalens till en myndighet med förutsättningar att snabbt genomföra en nationell studie.

Folkhälsomyndigheten anser inte att det ingår i myndighetens uppdrag att följa långtidseffekterna av covid-19, trots att de utgör en del av folkhälsan och definitivt en av pandemins konsekvenser på folkhälsan.⁴⁶ Socialstyrelsen menade i december 2020 att ingen myndighet i dagsläget bär ansvaret att samla in kunskap och sprida kunskap om utbredningen av långtidscovid på befolkningsnivå.⁴⁷ I delrapporten nämns ändock att myndigheten utvecklar metoder för att analysera fortsatt

vårdkonsumtion och läkemedelsanvändning hos personer som har varit sjuka i covid-19. Svenska Covidföreningen är mycket intresserade av att få ytterligare information om dessa metoder, eftersom man kan framföra följande beträffande de datakällor som omnämns i delrapporten.

2.3.2.1 Regionala vårddata

Inte heller regionala vårddata kommer ge en korrekt bild av förekomsten av långtidscovid. Detta eftersom:

46 Svenska Covidföreningens mailkonversation med generaldirektörens stab, november-december 2020;

Folkhälsomyndigheten, Pressträff om covid-19, 12 januari 2021, (28 min in), https://www.youtube.com/watch?v=M9lmJohY0Nw

47 Svenska Covidföreningens mailkonversation med generaldirektören, december 2020.

• att diagnoser inte har säkrats.

• att vårdgivaren fastslår en annan diagnos, förbiser helheten och därmed inte definierar individen som covidpatient.

• att vården har varit otillgänglig för personer med kvarvarande covidsymtom.

• att inte alla söker vård eftersom förtroendet så allvarligt skadats.

Se även avsnitt 1.8.

2.3.2.2 Läkemedelsregistret

Vedertagen läkemedelsbehandling vid långtidscovid saknas. Patientgruppen är hänvisad till egenvård i hemmet och erhåller inte receptbelagda läkemedel i någon större utsträckning.

2.3.2.3 Folkhälsomyndigheten

Som angetts ovan har Folkhälsomyndigheten klargjort att de inte anser att det är myndighetens uppdrag att följa långtidskomplikationerna vid covid-19. Myndigheten har gjort ett stort datauttag från Socialstyrelsens patientregister, som bekant inte innehåller data om långtidscovid, i syfte att kartlägga hälsan under pandemin. I den extra folkhälsoenkät som ska genomföras för att kartlägga hur pandemin påverkat folkhälsan inkluderas inga frågor om långtidscovid, men däremot om ökade naturvistelser.⁴⁸

2.3.2.4 Försäkringskassan

Försäkringskassan har uppskattat att sju procent av personer som insjuknat i covidrelaterade diagnoser under våren 2020 har varit sjukskrivna i mer än 90 dagar (i denna siffra ingår inte de som

utförsäkrats).⁴⁹ Men att utifrån Försäkringskassans data få fram tillförlitliga uppgifter om omfattningen av långtidscovid nationellt försvåras av en rad omständigheter. För det första så passerar inte alla grupper i samhället Försäkringskassans system. Socioekonomiskt utsatta grupper, som drabbats hårdare av covid-19, torde inkluderas i lägre utsträckning.⁵⁰ Att ringa in patientgruppen är en

48 TV4 Nyheter, Folkhälsomyndigheten undersöker inte antal långtidssjuka, 29 januari 2021,

https://www.tv4.se/artikel/72S6Lr1D72FSsaEoAmBQB5/folkhaelsomyndigheten-duckar-foer-att-uppskatta- antal-

langtidssjuka?utm_source=tv4.se&utm_medium=shared_link&utm_campaign=Nyheter&fbclid=IwAR0NuBfQz agfyOS4gJrGXbG18OgBDy5CT08qWRVIeqWzVMs5HcTvFnXHt5Q

49 Försäkringskassan, Sju procent av covidrelaterade sjukskrivningar längre än 90 dagar, 19 januari 2021, https://www.forsakringskassan.se/privatpers/sju-procent-av-covidrelaterade-sjukskrivningar-langre-än-90-dagar_

50 Bartelink V, Tynelius P, Walander A, Burström B, Ponce de Leon A, Nederby Öhd J, Hergens MP, Lager A.

Socioekonomiska faktorer och covid-19 i Stockholms län. November 2020. Stockholm: Centrum för epidemiologi och samhällsmedicin, Region Stockholm; 2020. Rapport 2020:10.