Behovsanalys om barn och ungdomar
Inledning
År 2004 gjordes en behovsanalys avseende barn och ungdomar med långvarig somatisk sjukdom/funktionshinder. Denna analys ledde i sin tur till uppdrag angående gruppen och särskilda mål och delmål finns utvecklade i avtalen med hälso- och sjukvården.
Därefter har ett medicinskt programarbete genomförts angående barn och ungdomar och deras behov i mötet med hälso- och sjukvården. Ur bl a detta arbete har underlag till denna behovsanalys om barn och ungdomar hämtats och särskilt har fokuserats på
1. Barnhälsovård 2. Tandhälsa
3. ”Vardagssjukvård”
4. Ungdomars särskilda behov i mötet med hälso- och sjukvården 5. Extremt för tidigt födda barn
6. Barn och ungdomar som anhöriga i sjukvården
7. Komplettering av behovsanalys om långvarigt sjuka/funktionshindrade barn och ungdomar
8. Övriga områden där förändrade behov förväntas
Barnen och ungdomarna under 18 år är i stor andel befolkningen, cirka 90 000 av länets drygt 400 000 invånare. Totalt svarar gruppen för 17 procent av läkarbesöken och 16 procent av vårdtillfällena i länet. Barn och ungdomar är i vissa avseenden en mycket heterogen grupp och i andra avseenden kan också generella behov konstateras. Barnen och ungdomarna kan ha specifika behov i sina kontakter med hälso- och sjukvården utifrån flera perspektiv, exempelvis
• ålder och mognad.
• sjukdomssituation.
• familjeförhållanden.
Tidigare kartläggningar visar att hälso- och sjukvården generellt står för en förhållande- vis liten andel av de insatser som sker totalt i samhället för barn och ungdomar. Enligt en kartläggning i Stockholm står familjen och skola/fritidshem/barnomsorg för den största delen av kostnaderna (Hur satsar vi på barnen, Välfärdinsatser för barn i Stock- holms län mätt i kronor 1999:1). Där fördelades kostnaderna för insatserna totalt för ett barn under perioden 0-18 år enligt följande; cirka 60 procent på familjen inklusive stat- liga transfereringar, cirka 35 procent var kommunens kostnader för framför allt skola och barnomsorg och cirka 3,5 procent var landstingets kostnader. Cirka en tredjedel av landstingets kostnader går till förebyggande insatser via MVC, BVC, ungdomsmottag- ningar och tandvård. En stor del av landstingets totala kostnader avser insatser för barn före skolåldern.
1. Barnhälsovård
I Östergötland finns cirka 26 000 barn i åldrarna 0-5 år, d v s drygt 6 procent av länets befolkning. Kommunvis fördelar de sig enligt följande:
Kommun Antal barn 0-5 år 31.12.2005
Boxholm 280
Finspång 1 183
Kinda 582
Linköping 8 951
Mjölby 1 548
Motala 2 539
Norrköping 7 944
Söderköping 851 Vadstena 409 Valdemarsvik 417
Ydre 198 Åtvidaberg 697 Ödeshög 336
Processperspektiv
Den organisation som finns idag för barnhälsovården omfattar barn upp till sex år.
Barnhälsovårdsverksamheten sköts på varje vårdcentral av läkare och som regel särskilt riktade barnavårdscentralssköterskor. Till stöd för deras arbete finns barnhälsovårdsen- heten som en central resursenhet. Omkring 6-årsåldern överförs barnen till skolhälso- vården. En skriftlig sammanfattning görs kring varje barn och skickas till skolhälsovår- den. I fall med mer komplex problematik sker dessutom en särskild kontakt.
Vid de flesta kontakter som föräldrar har med barnhälsovården förs samtal runt olika aspekter rörandet barnets välbefinnande, den allmänna hälsan, utveckling och uppföd- ning. Det handlar bl a om amning, övergång till normalkost, allmänna råd om kost och måltider, Ad-droppar olycksfallsprofylax, fysisk aktivitet, enklare kroppsliga åkommor, vardagsproblem med sömn, trots, mat, gränssättning m m och också stämningsläget hos modern. En särskild struktur finns för att prata med modern om hur hon mår och också användning av tobak och alkohol. En skattningsskala EPDS (Edingburg Postnatal De- pression Scale) används för att upptäcka och ge stöd till nyblivna mödrar med ned- stämdhet efter förlossning.
Varje barn som är inskrivet vid BVC träffar unders sina sex första levnadsår en bvc- läkare vid 3-4 tillfällen och en bvc-sköterska i genomsnitt 20 gånger. Vid dessa besök, som i huvudsak är förlagda till barnets första levnadsår, förs en stor mängd samtal och görs ett stort antal observationer och undersökningar. Antal besök är beroende av famil- jens behov, men ett visst basutbud behöver gälla alla. Att enbart koncentrera sig på s k riskbarn i olika avseende har visat sig vara otillräckligt.
Somatiska kontroller avseende såväl syn, hörsel, talutveckling, grov och finmotorik sker fortlöpande enligt standardiserade program i hela bvc-verksamheten. Vid läkarunder- sökningarna söker man efter allvarliga sjukdomstillstånd och handikapp, men också mindre avvikelse som kanske inte har någon betydelse för barnets hälsa men som skapar oro hos föräldrar, hanteras. Bredden på problemen från ofarligt till allvarligt, från van- ligt till ovanligt ställer stora krav på BVC-personalens kompetens.
Inom barnhälsovården sköts också ett stort antal vaccinationer. I basprogrammet ingår vaccination mot difteri, stelkramp, haemopfhilus, kikhosta, polio, mässling, påssjuka, röda hund .
Tilläggsvaccinationer ges till vissa barn mot tuberkulos och hepatit B.
Psykologkontakt
I Östergötland träffar 1-2 procent av familjerna någon gång under barnets första lev- nadsår en psykolog inom barnhälsovården. För cirka 80 procent av dessa innebär det en kortare eller längre kontakt som avslutas inom denna verksamhet. För resterande grupp sker remiss eller hänvisning till andra enheter ex barn- och ungdomshabilitering, barn- och ungdomspsykiatri, spädbarnsenheterna Timjan/Hagadal, familjerådgivning m fl.
Övervägande delen av de barn och familjer som remitteras vidare misstänks ha problem inom autismspektrumstörning eller generell utvecklingsstörning och kommer till barn- och ungdomshabilitering, cirka 40 barn/år. Ett fåtal barn, cirka 10 barn/år, remitteras till barn- och ungdomspsykiatrin.
Stöd i föräldraskapet
Av stor betydelse är ett förhållningssätt som stödjer föräldrar att få tilltro till sin egen förmåga att ta hand om sitt barn och ge en god hälsoutveckling hos barnet. Grundtanken är att alla nyblivna föräldrar erbjuds ett hembesök för att ge en grund för den fortsatta kontakten. Vid varje kontakt måste lyhördhet för barnets och familjens behov stå i cent- rum och generella program kompletteras med individuellt stöd. Gruppverksamhet och familjecentraler finns på vissa håll och i länet.
Länsperspektiv
Hur mycket tid som respektive sköterskor har avdelat för bvc-verksamhet varierar mel- lan olika vårdcentraler och denna verksamhet kan också variera i prioritet utifrån den allmänna belastningen på vårdcentralen. Gruppverksamhet och hembesök hos nyfödda kan i sådana lägen få en lägre prioritet.
Föräldragrupper, för att ge ökade kunskaper om barns utveckling och behov, finns i vissa delar i länet. I centrala och östra länsdelarna finns flera familjecentraler och också i vissa fall strukturer med motsvarande samverkan med andra verksamheter, bl a social- tjänsten, som riktas till barnfamiljer. I västra länsdelen har utvecklingen i detta avseende inte kommit lika långt.
Spädbarnsenheterna vänder sig till spädbarnsföräldrar med barn 0-12 månader som är i behov av extra stöd i föräldraskapet. Denna verksamhet finns utvecklad tillsammans med kommuner i Linköping och Norrköping (Hagadal och Timjan). I västra länsdelen saknas sådan enhet.
Synpunkter från föräldrar
Två förtroendemannagrupper har under åren samtalat med föräldrar speciellt angående barnhälsovård. En grupp har träffat mammor som fanns på en av spädbarnsenheterna i länet. Mammorna betonade att det var viktigt att de som förmedlade kontakten innan de började där, hade en bra bild av verksamheten, så de verkligen kunde beskriva vad det handlade om. De kände det också mycket värdefullt att det betonades att deltagandet verkligen var frivilligt och att man inte kände sig trängd eller kontrollerad. Stödet hade inneburit mycket för dessa mammor. Behovet av att få hjälp med struktur och utifrån en helhet hade tillgodosetts. Vikten av flexibilitet för att möta vars och ens behov betona- des också.
En annan förtroendemannagrupp har träffat föräldrar angående behov då barnen har infektioner. Dessa samtal redovisas under avsnittet ”vardagssjukvård för barn och ung- domar” .
Framtidsperspektiv
Det preventiva arbetet inom barnhälsovården har inneburit att ett antal sjukdomar, ska- dor och handikapp har kunnat förebyggas, upptäckas och hanteras på ett optimalt sätt.
Vaccinationsprogrammet har stor uppslutning i befolkningen och nutritionsläget har varit gott. Barnhälsovården står inför nya utmaningar.
• Förebygga och tidigt upptäcka psykosociala problem
Barnhälsovården i Sverige, liksom i övriga världen, har inte varit så framgångsrik på att förebygga och tidigt upptäcka psykosociala problem. Den psykiska ohälsan i landet tilltar och det finns tydliga socioekonomiska skillnader. Barn i socioekono- miskt missgynnade miljöer har oftare psykiska och psykosociala problem. Detta har framhållits från den nationella psykiatrisamordningen och att de verksamheter som bedriver ordinarie prevention och hälsoarbetet, bl a barnhälsovården, är viktiga i detta arbete och att samarbete mellan aktörer måste fungera bättre. Man skriver bl a att det krävs att barnhälsovården utvecklar kvalitetssäkring som stöder att psykoso- ciala förhållanden runt barn och familjer uppmärksammas, att socialstyrelsen erbju- der metodstöd och initierar utvecklingsprojekt inom bl a barnhälsovården när det gäller det psykosociala arbetet samt att föräldrautbildning ges större utrymme och bedrivs efter aktuell kunskap och att personalen är utbildad i kunskapsbaserade me- toder. Familjecentraler framhålls också som en bra samverkansform för förebyg- gande och hälsofrämjande arbete och att denna verksamhet bör omfatta barn 0-16 år.
• Utveckla föräldrastödet
I utredningen ”Ungdomar, stress och psykisk ohälsa” SOU 2006:77 framhålls be- hovet av att utveckla föräldrastödet och det föreslås bl a att staten under tre år ger stöd till uppbyggnad av fem centra som idag bedriver utbildning till ledare för för- äldrastödgrupper.
• Utveckla metoder för att stärka familjeperspektivet
Behov finns av att på olika sätt också involvera papporna och således stärka ett fa- miljeperspektiv i de kontakter som barnhälsovården har runt de små barnen.
• Utveckla stödet till familjer med särskilda behov av insatser
Behov finns av att bl a utveckla stödet till föräldrar med nyanlända adoptivbarn, stöd till spädbarnsföräldrar med barn 0-12 månader som är i behov av extra stöd i sitt föräldraskap i alla länsdelar (Timjan och Hagadal).
• Utveckling i samverkan mellan mödra- och barnhälsovården
Inom länet behövs också en fortsatt utveckling i samverkan mellan mödra- och barnhälsovården.
• Överföringen av information mellan barnhälsovård och skolhälsovård Behov finns av att ytterligare utveckla rutiner runt överföringen av information mellan barnhälsovård och skolhälsovård.
• Tilltagande fetma
Den allt mer tilltagande fetman och övervikten hos delar i befolkningen är nu ett tilltagande hälsoproblem. Inom detta område krävs insatser på många nivåer och barnhälsovården har självklart en viktig roll att utveckla sin del i detta arbete.
• Vaccinationer
Inom vaccinationsområdet finns diskussioner om förändringar. Det svenska vacci- nationsprogrammet bygger på rekommendationer från Socialstyrelsen. Enligt deras rekommendationer har nu införts en riktad vaccination mot hepatit B för vissa grupper. I flera länder har införts en generell vaccination mot detta. På vissa håll i Sverige erbjuds föräldrar att betala mellanskillnaden mellan det vanliga vaccinet och ett där hepatit B ingår. Om detta skulle få allmän spridning och komma att gälla flera vacciner kan befaras en olycklig utveckling med ett spretigt vaccinationsskydd i landet. Dessutom kan det innebära merarbete för bvc-personalen som inte tar be- talt för sina tjänster. Nu diskuteras omläggning av påfyllnadsdoser av difteri, stel- kramp och kikhosta från skolhälsovård till bvc. Vaccination mot vattkoppor disku- teras, liksom influensavaccination och en vidgning av vaccination mot allvarlig pneumococcinfektion. Utvecklingen går mot fler vaccinationer stället för ökad anti- biotikabehandling i och med den ökande motståndskraften hos flesta bakterier mot antibiotika.
Kostnader
Kostnaden för den nuvarande barnhälsovårdsverksamheten i länet beräknas till drygt 65 miljoner kronor, varav vaccinationskostnaden i dagsläget är knappt 3 miljoner kronor.
Totalkostnaden per barn och år blir i genomsnitt cirka 2 550 kronor. Förändringar i vac- cinationsprogram kan komma att medföra relativt stora kostnadsökningar.
2. Barns och ungdomars tandhälsa
Karies hos förskolebarnen
I slutet på sommaren 2006 kunde man läsa i pressen att det fanns tecken på att nästan var tredje treåring hade karies och att det fanns tecken på ett trendbrott avseende bar- nens tandhälsa. I Skaraborg berättade man att 27 procent av deras treåringar hade karies.
Östgötabarn har karies i 6 procent av fallen. När man läser den färdiga rapporten finns förklaringen. Skillnaden består i att man där även räknat med de små början-till-hål (ini- tiala kariesangrepp) som vi inte räknar in. Våra siffror är skador som behöver någon professionell åtgärd i form av fluorbehandling eller kanske lagning (manifest karies).
Även i Skaraborg har de med detta mått 91 procent friska. Skillnaden mot våra 94 pro- cent friska kan bestå i att man registrerade noggrannare i en vetenskaplig studie än man kan göra i löpande uppföljning i vanlig tandvård. Det var alltså ingen drastisk försäm- ring av tandhälsan. Vi kallar barn friska trots att de kan ha begynnande skador som mås- te åtgärdas främst av familjerna själva. Det är sådant som kan påverkas av hur ofta man äter och vad man dricker, fluor och tandborstning två gånger om dagen samt lördagsgo- dis.
Utvecklingen i Östergötland
Folkhälsovetenskapligt centrum (FHVC) har följt hur tandhälsan utvecklats i Östergöt- land sedan år 1994. Siffrorna gäller alla barn, de 12 procent som behandlas privat och de som behandlas inom Folktandvården.
Hos treåringarna är det inga skillnader de senaste åren. Omkring sex procent har tydlig kariessjukdom.
Hos sexåringarna sker en långsam minskning av karies.
Källa. FHVC: rapport finns på www.lio.se
Range är skillnaden mellan ”bästa” och ”sämsta” klinik.
Barn- och ungdomstandvården ger individerna avgiftsfri vård t o m det år de fyller nit- ton år. Tandhälsan hos 19-åringarna är på så sätt en måttstock på hur väl barn- och ung- domstandvården fungerat. Hos dem mäter vi hälsan som att de inte har skador eller lagningar på tändernas sidoytor där de står mot varandra. Det är de skadorna som senare i livet ger behov av omreparationer när fyllningar går sönder och andra skador när det är svårt att hålla rent i skarvar och annat.
Ett antal av 19-åringarna har många skador, och i den här figuren visas andelen som har mer än fem skadade eller lagade sidoytor.
Andelen med många skador varierar lite men minskar inte tydligt. Det är främst ung- domarna inom den här gruppen som behöver förändra sin livsstil för att kunna undvika framtida skador.
Tandreglering
Tandregleringsvård för barn och ungdomar ingår i den avgiftsfria vården. Omkring var fjärde barn får tandregleringsvård under sin uppväxttid. Det finns ibland önskemål från patienter om behandlingar som inte kan mötas inom den avgiftsfria vården. Vilka som kan få avgiftsfri vård avgörs av specialisttandläkarna vid konsultationer vid allmäntand- vårdens mottagningar. Specialisterna gör där en andra prioritering, den första är gjord av allmäntandvården. Omkring var tredje barn visas på detta sätt för tandregleringsspecia- listen någon eller flera gånger under tiden fram till 20 års ålder. De som inte kan få av- giftsfri vård erbjuds ofta vård till tandvårdstaxa. I Östergötland finns också en särskild grupp med företrädare från de tre tandregleringsklinikerna, försäkringstandläkare och leds av tandvårdsgruppen i ledningsstaben dit patienter/målsmän som är missnöjda med besluten kan vända sig för en omprövning. Omprövningen görs på grundval av doku- mentation, och mot ett överenskommet index och bidrar till en likvärdig bedömning i länet.
Det problem som blir allt mer vanligt och som sannolikt kommer att växa kraftigt fram- över är att barn och ungdomar som "mår dåligt", hänför sina bekymmer till tänder, deras utseende eller ställning. Även odontologiskt obetydliga eller mycket små avvikelser kan uppfattas av patienterna som avgörande stora.
Länsperspektiv
Tandhälsan hos barn och ungdomar skiljer sig mellan kommuner och kommundelar i länet. Tandhälsan samvarierar starkt med socioekonomiska variabler. Arbete pågår läns- övergripande med att identifiera behov, rikta åtgärder och följa upp dessa för att utjäm-
na skillnader. Folktandvården har uppdraget att genomföra riktade kollektiva åtgärder och mera intensiva sådana i de socioekonomiskt svagare områdena.
Dessa kollektiva åtgärder ska genomföras i samverkan med mödra- och barnhälsovård, skola m fl. Särskilda projekt som är avsedda att påverka livsstilsfaktorer är initierade i de allra svagaste områdena. En ny studie planeras till år 2007 för att följa effekterna av insatta åtgärder.
Framtidsperspektiv
Tandhälsan hos barn och ungdomar i länet är stabil i de rutinmässiga årliga uppföljning- arna och det behöver säkras att alla barn och ungdomar även fortsättningsvis får vård och att data rapporteras för att följa hälsoutvecklingen. Målet är att utjämna skillnaderna genom att barnen i alla kommunerna skall bli lika friska som de friskaste är idag. Bättre tandhälsa kan nås på två vägar, dels genom intensivare åtgärder i den individuella be- handlingssituationen och dels genom riktade kollektiva åtgärder. De riktade kollektiva åtgärderna tar sikte på problem som oftast är livsstilsrelaterade. Tandvården måste där- för aktivt söka samverkan med andra aktörer, som exempelvis mödra- och barnhälso- vård, skola och barnomsorg och den behöver särskilt säkras i de socioekonomiskt sva- gare områdena. Vissa projekt, som också innefattar tobaksavvänjning, pågår för att på- verka livsstilsfaktorer och dessa behöver följas och utvärderas.
Kostnader
Landstingets kostnader för barn- och ungdomstandvården i länet uppgår till cirka 133 miljoner kronor totalt. Under året behandlas cirka 100 000 barn och ungdomar 0-19 år, vilket innebär en genomsnittlig kostnad på cirka 1 300 kr/ barn och år.
3. ”Vardagssjukvården” för barn och ungdomar
Med ”vardagssjukvård” menas här vård för vanliga, ofta frekventa men inte så allvarliga åkommor. Ofta handlar det om infektioner eller mag-tarmproblem, som föräldrarna eller barnet/ungdomen söker akut vård för. En stor del av besöken i hälso- och sjukvården när det gäller de mindre barnen styrs av föräldrarnas oro för allvarlig sjukdom bakom ofta barnets ospecifika symtom. De stora diagnosgrupperna är andningsorganens sjuk- domar, öronsjukdomar, andra infektioner, olika skador och hudsjukdomar. Flera av dia- gnosgrupperna är proportionerliga i antal besök för respektive åldersgrupp mot totalan- tal diagnoser, medan vissa skiljer sig åt. Tydligast är denna skillnad vid öronsjukdomar där andelen små barn är betydligt större medan andelen större barn och ungdomar är högre vid urinvägsinfektion och olika skador.
Vid kontakten med hälso- och sjukvården handlar det om att kunna urskilja vad som är vad, att hantera de inte så allvarliga åkommorna, men inte missa de mycket allvarliga och ibland också livshotande tillstånden, som också kan finnas.
Förekomst, omfattning
Uppskattningsvis kommer årligen mellan 400 000 och 500 000 telefonsamtal som rör barns och ungdomars sjukdomar till vårdcentralerna (barnavårdscentralskontakter är inte medräknade). Under 2005 gällde drygt 60 000 samtal till sjukvårdsupplysningen frågor om barn 0-18 år. Dessa utgjorde 36 procent av samtliga samtal dit. Hälften av dessa kontakter rörde barn i åldrarna 1-4 år. Föräldrar ringer dit i stor utsträckning under hela dygnet med frågor rörande sina mindre barn. Cirka hälften av symtomen handlar om feber, öronbesvär, hosta, alltså misstanke om någon form av infektionssjukdom.
Hälften av samtliga samtalen klaras med enbart egenvårdsråd, drygt en tredjedel hänvi- sas till kontakt med vårdcentral eller primärvårdsjouren och cirka 8 procent hänvisat till specialistklinik/akutmottagning.
Hos vårdcentraler och privata barnläkare i länet görs cirka 85 000 läkarbesök/ år dagtid av barn i åldrarna 0-18 år. Därtill sker ungefär 15 000 akutbesök kvällar, nätter och hel- ger på länets jourcentraler och barnkliniker av denna åldersgrupp. Även de läkarbesök och andra kontakter som sker dagtid med hälso- och sjukvården utgörs av akuta behov, uppskattningsvis upp till 50 procent av läkarbesöken.
De yngre barnens besök dominerar. Enligt uppgifter från vårddatalagret gjorde 70 pro- cent av barnen i åldersgruppen 0-6 år minst ett läkarbesök år 2005 och motsvarande siffra för åldersgruppen 7-18 år var 53 procent. Vid primärvårdens jourmottagning är nästan 60 procent av barnen under 7 år och drygt 40 procent av barnen som besöker barnklinikerna akut är under 2 år. Största andelen av gruppen har öppenvårdskontakter.
Under år 2005 var totalt 4 000 barn och ungdomar vid något tillfälle inlagda på sjukhus.
Barns och ungdomars särskilda behov
Barnen och deras vårdnadshavare har en speciell position i hälso- och sjukvården. Efter- som barn inte är självständiga utan beroende av sina vårdnadshavare måste dessas an- svar tas med i bilden vid barnets möte med sjukvården.
Bedömningen är att föräldrar i större omfattning nu, jämfört med för ett antal år sedan, söker akut nattetid för sina barn. Det finns säkert flera orsaker till detta, bl a levnads- mönster och familjers närhet till sitt nätverk har förändrats, ökade krav på specialist- kunnande och en ökad oro för att infektioner kan vara livshotande för barnet. Det är således viktigt att rådgivning och stöd i vardagssituationen finns tillgänglig på nära håll och med kontinuitet och specifik kompetens. Här fyller framför allt barnavårdscentra- lerna en mycket viktig funktion.
Bedömningen är också att för små barn måste det finnas en viss ”gråzon” där de kan få komma till ”fel” vårdnivå. Barn, särskilt de små, signalerar inte på samma sätt som vuxna när de blir sjuka. Barns symtom blir ofta mer allmänna. De blir hängiga, ledsna, vill inte äta och kräks medan vuxna ofta får mer tydliga och lokaliserade symtom. Små barn har heller inte förmågan att verbalt beskriva sina besvär på samma sätt som äldre
barn och vuxna kan. Det är inte alltid lätt att som förälder att avgöra hur allvarliga bar- nets symtom är och det är därför viktigt att barnsjukvården är lättillgänglig.
Att per telefon via andrahandsuppgifter bedöma allvaret i sjukdomstillståndet är extra svårt, eftersom symtomen ofta är diffusa, därför måste man i större utsträckning än när det gäller vuxna undersöka hela barnet. Att undersöka ett barn kan vara svårt. Det gäller att leka fram många moment och att allt eftersom vinna barnets förtroende och få tillå- telse att närma sig.
Inte kan man heller skynda på barn för att effektivisera omhändertagandet. Små barn kissar inte på beställning bara för att doktorn vill ha ett urinprov. Inför en del procedurer krävs det förberedelser av olika slag, t ex bedövningssalva inför olika provtagningar eller lugnande medicinering.
Sjukdomsförloppet hos små barn, som kan också förvärras extra snabbt, kan därför vara svårbedömt.
Exempel på symtom och sjukdomar som framför allt föräldrar till yngre barn kontaktar sjukvården angående
Akuta halsinfektioner
Dessa kan orsakas av både virus och bakterier. Barn i förskoleåldern får oftast virusin- fektioner men från och med skolåldern ökar förekomsten av bakteriella infektioner.
Körtelfeber (en virusinfektion) drabbar mest de äldre barnen.
Barn med halsinfektioner ska primärt handläggas av vårdcentraler. Bakteriella infektio- ner, oftast streptokockinfektioner, behandlas med antibiotika. Om barnet har så ont i halsen att det vägrar äta och dricka kan det läggas in på barnklinik för hjälp med vätske- tillförsel.
Falsk krupp
Insjuknandet i pseudokrupp upplevs dramatiskt av barn och föräldrar. Barnet, som var friskt eller bara lite lätt förkylt när det lade sig på kvällen, vaknar mitt i natten med svår hosta och får kippa efter andan. Vanligen är kruppbesvären så lindriga att barnet kan skötas hemma av erfarna och välinformerade föräldrar. Vid mer uttalade besvär bör man ta kontakt med sjukvården för behandling. Mycket svår pseudokrupp kan vara livsho- tande och kräver intensivvård och ibland akut operation.
Feberkramp
Feberkramp är ett anfall av medvetslöshet och kramper utlöst av feber. Orsaken till fe- ber är oftast en vanlig virusinfektion. Feberkramp drabbar vanligen barn i åldern 1-4 år.
Cirka 3 procent av alla barn under 5 år får någon gång en feberkramp. De allra flesta får endast ett anfall. Vissa barn är mer känsliga och får feberkramper upprepade gånger i samband med infektioner som ger hög feber. Ett barns hjärna är mer känslig för olika former av stress och den så kallade kramptröskeln är lägre än hos vuxna. Insjuknandet i feberkramp ter sig alltid oerhört dramatiskt varför de flesta barn, i alla fall vid första
insjuknandet, kommer till sjukhus med ambulans. På sjukhuset ges febernedsättande medicin och ofta även kramplösande medicin.
Viktigast därefter är att säkerställa diagnosen, d v s utesluta en rad andra orsaker till kramperna. Det som i första hand ska uteslutas är bakterieinfektioner i hjärnan eller and- ra allvarliga bakteriesjukdomar. Första feberkrampen hos ett barn upplevs alltid mycket dramatiskt, varför dessa barn ofta läggs in på barnkliniken. Barn som får upprepade feberkramper bör utredas för att utesluta eventuell bakomliggande epilepsi.
Förkylningsastma
Förkylningsastma drabbar framför allt de små barnen (0-3 år). Det innebär en benägen- het att i samband med luftvägsinfektioner reagera med astmaliknade besvär. När det blir trångt i luftvägarna blir det jobbigt för barnet att andas.
Barn med förkylningsastma får ofta långvariga besvär vid förkylningar. Barnet behöver då vara hemma längre från förskoleverksamhet. Eftersom barn under sina första lev- nadsår ofta får upprepade infektioner kan det för vissa familjer innebära att barnen är sjuka mest hela tiden under vinterhalvåret när förkylningarna härjar som mest. Många barn växer efterhand ifrån sina besvär. De barn som har en bakomliggande allergi, eller där det finns allergisjukdom i familjen, löper större risk att med tiden utveckla ”vanlig”
astma.
Barn som får mer uttalade besvär behöver medicin och då framför allt medicin som man andas in. Vid svårare förkylningsastma behöver barnen vårdas på sjukhus. Ett barn med förkylningsastma som söker på en jourmottagning eller läggs in på sjukhus kräver mycket vård i form av bedömning, övervakning och medicinering.
Ont i magen
Ont i magen är ett vanligt symtom hos barn, framför allt under skolåldern. Minst 10-20 procent av alla barn har under kortare eller längre perioder återkommande buksmärtor, som stör daglig aktivitet. I majoritet av fallen kan man inte påvisa någon bakomliggan- de medicinsk sjukdom utan besvären klassificeras som funktionella eller psykosomatis- ka. Medicinska sjukdomar som det kan röra sig om är t ex glutenintolerans och inflam- matorisk tarmsjukdom. I första hand ska barnen initialt bedömas på vårdcentralen.
Det är viktigt att diagnostisera behandlingsbara sjukdomar, men lika viktigt att inte genomföra onödiga kostsamma eller för barnet obehagliga undersökningar. Vid mer uttalade psykosomatiska besvär bör psykolog-/kuratorskontakt förmedlas.
Under senare år har vi sett större epidemier av s k vinterkräksjuka. Orsaken till magsju- ka är i de flesta fall olika virus. Flertalet av dem är oerhört smittsamma. Sjukdomen karakteriseras av häftiga kräkningar och diarré, ofta med feber. Behandlingen kan hand- la om allt från egenvårdsråd till sjukhusvård. Framför allt spädbarn kan vara i behov av sjukhusvård.
Oro för sjukdom
Många gånger är oron för allvarlig sjukdom, och inte de faktiska symtomen, den domi- nerande orsaken till att man vänder sig till sjukvården. Symtomen, vilka väcker oron, kan vara många och olika från tid till annan. Det kan röra sig om tidigare erfarenheter av sjukdom hos det egna barnet eller andra närstående. Oron kan också komma från olika informationskampanjer och mediauppmärksamhet. Det är viktigt att ha beredskap
att möta dessa behov och att bedömning sker utifrån största möjliga samsyn och gemen- samt kunskapsunderlag hos olika vårdgivare.
Ser man till besöksstatistik utifrån diagnosregistrering vid länets olika primärvårdsmot- tagningar rör det sig om cirka 4-5 procent av alla besök där ingen specifik sjukdoms- eller symtomdiagnos registreras utan besöket får diagnos – Oro för sjukdom.
En viktig strategi för att möta detta behov är en god kontinuitet i vården både på vårdgi- varnivå och i information från olika aktörer.
RS-virus
RSV (respiratory syncytial virus) är ett av våra vanligaste luftvägsvirus och majoriteten av alla barn infekteras under de första två levnadsåren. Äldre barn och vuxna får i regel lindriga symtom i form av vanlig förkylning och kan då lätt smitta spädbarn. Små barn (0-1 år) kan bli mycket svårt sjuka i en form av lunginflammation. RSV-infektioner uppträder varje år som epidemier under vintersäsongen. Smittsamheten vid RSV- infektion är mycket stor.
Till särskilt utsatt barn, t ex spädbarn som fötts mycket för tidigt och spädbarn med svår hjärt- eller lungsjukdom, ges under ”RSV-säsongen” immunoglobulin som syftar till att skydda mot infektionen. Medicinen ges som injektion en gång i månaden under vinter- månaderna
De små barnen (0-1 år) får i början oftast en vanlig förkylning. Hos vissa barn framträ- der efter några dagar en mer intensiv hosta och varierande grad av andningsbesvär som tecken på lunginflammation. Hos nyfödda (0-1 månad) kan de första symtomen på en RSV-infektion vara mer ospecifika. För 1-2 procent av spädbarnen blir symtomen så svåra att sjukhusvård krävs
RSV-infektion hos de små barnen följs ofta av återkommande besvär med andningen i samband med kommande luftvägsinfektioner under flera år. Barn som får uttalade and- ningsbesvär måste vårdas på sjukhus och kräver då mycket vård i form av övervakning, medicinering, andningshjälp och hjälp med matning. Några kan behöva respiratorvård på intensivvårdsavdelning. Dödsfall i samband med RSV-infektion förekommer, men då företrädesvis hos mycket små barn med underliggande sjukdom.
Öroninflammation
Bakteriell infektion i mellanörat, plötslig öronvärk, ofta i samband med förkylning, ofta feber. ibland hörselnedsättning, flytning från örat om det värkt hål på trumhinnan. All- männa symtom som nedsatt aptit, dålig sömn och allmän irritation förekommer ofta.
Avsaknad av värk utesluter inte öroninflammation. Undersökning behöver inte ske akut under kvälls- eller nattetid, men bör ske inom ett dygn. Om barnet är allmänpåverkat eller om symtomen är svårvärderade bör undersökning ske snarast.
Behandlas med antibiotika av penicillintyp. Barn under 2 års ålder bör alltid behandlas med antibiotika. Hos äldre barn kan man som alternativ om barnet är opåverkat vänta med antibiotikabehandling under några dagar då en mycket stor andel av öroninflamma- tionerna läker utan behandling. Om man avvaktar med behandling är det viktigt att barn och föräldrar erbjuds möjlighet till uppföljning inom de närmaste dagarna.
Efter 3 månader bör en kontroll av hörsel och trumhinna göras i samband med läkarbe- sök. Detta är framför allt viktigt hos de yngsta barnen då det annars finns risk att man
missar kvarstående resttillstånd med medföljande hörselnedsättning och risk för bland annat påverkad tal- och språkutveckling.
Synpunkter från föräldrar
Förtroendemannagruppen för infektionssjukdomar har under våren 2006 intervjuat för- äldrar om deras syn på behovet av sjukvård i samband med att barn drabbas av enkla infektionssjukdomar, t ex luftvägsinfektioner, halsont, smittsamma barnsjukdomar och liknande sjukdomstillstånd. Förtroendemannagruppen har samtalat med föräldrar på olika platser i länet. Sammanfattningsvis kan konstateras att de föräldrar gruppen kom- mit i kontakt med har visat stort behov av tillgång till hälso- och sjukvård i samband med att barnen drabbas av vanliga och enkla infektionssjukdomar.
Barnfamiljernas behov av hälso- och sjukvård kan sammanfattas i fem övergripande kategorier:
1 Kunskap 2 Kontinuitet 3 Tillgänglighet 4 Kompetens
5 Respekt och bemötande
Inom dessa kategorier kan förtroendemannagruppen se dels barnets/föräldrarnas behov i de individuella mötena med hälso- och sjukvårdspersonal, dels barnets/föräldrarnas be- hov i förhållande till hälso- och sjukvårdens organisation.
1. Barnfamiljer har behov av kunskap i samband med enkla och vanliga infektions- sjukdomar.
Citat från förälder: ”När jag söker vård vill jag veta vad jag kan förvänta mig av sjukdomsförloppet – inte bara punktinsatser.”
Föräldrar/barnfamiljer behöver veta hur och var man ska söka hjälp när behov av hälso- och sjukvård uppstår.
Föräldrar/barnfamiljer behöver rådgivning om egenvård och hjälp till vidareslussning när så krävs.
För att täcka ovan nämnda kunskapsbehov behövs olika alterna- tiv till kunskapsförmedling för t ex familjer med särskilda be- hov.
2. Barnfamiljer har behov av kontinuitet i mötet med hälso- och sjukvården i sam- band med enkla och vanliga infektionssjukdomar.
Citat från föräldrar: ”Dom vet ju hur det var förra gången.” ”Man slipper för- svara sitt barn om det är sjukare än normalt.”
Barnfamiljer behöver en ”fast förbindelse”, någon som känner till det enskilda barnet och familjens situation för övrigt, som ska- par trygghet och förenklar kommunikationen.
3. Barnfamiljer har behov av tillgänglighet till hälso- och sjukvård i samband med enkla och vanliga infektionssjukdomar.
Citat från förälder: ”Det är lättare att få tag på tolk än att få tag på läkare.”
Sjukvårdsupplysning och rådgivning behöver vara tillgänglig för alla dygnet runt.
Man behöver lätt kunna komma i kontakt med sin ”fasta för- bindelse”.
Barnfamiljer behöver särskilda akuta besökstider till läkare när infektionssjukdomen så kräver, p g a smittorisken gärna separe- rade från andra vårdsökande.
Barnfamiljer behöver ha tillgång till receptfria läkemedel på alla orter alla veckans dagar.
4. Barnfamiljer har behov av att mötas med rätt och god kompetens i samband med enkla och vanliga infektionssjukdomar.
Citat från förälder: ”Man söker ju bara när det är nå´t allvarligt!”
Beroende på anledningen till varför man som förälder söker hälso- och sjukvård för sitt barn, varierar behovet av olika kompetenser.
Vid lindriga infektioner och febertillstånd behöver man råd och stöd till egenvård.
Medicinsk kompetens behövs för att bedöma och behandla in- fektionssjukdomar hos barn.
På större och mindre orter är behovet av närhet till medicinsk kompetens lika stort.
5. Barnfamiljer har behov av att mötas med respekt och gott bemötande då man söker hälso- och sjukvård vid enkla och vanliga infektionssjukdomar.
Citat från förälder: ”På BVC förstår de hur orolig man är, de avfärdar en ald- rig! Man får förtroende för dem som personer.”
Det sjuka barnet och dess familj har behov av att mötas med empati, respekt och tid för att få sina frågor besvarade.
Förtroendemannagruppens erfarenhet är att för dessa familjer har rådgivning, utbild- ning, information och stöd från barnavårdscentraler, familjecentraler och sjukvårdsupp- lysningen varit lättillgänglig. Dessa former av service utnyttjas väl av barnfamiljerna
och föräldrarnas ambitioner är att ta eget ansvar för sina barns hälsa vid enkla infek- tionssjukdomar. Sjukvårdande insatser från läkare söks bara när man bedömer att situa- tionen är allvarlig. Föräldrar har ingen önskan att utsätta sina barn för mer sjukvård än nödvändigt och har behov av att föra en dialog med vårdgivaren om vad som kan, bör och måste göras. Man följer de råd och ordinationer man får, både vad beträffar t ex antibiotikamedicinering eller omvårdnad vid feber och andra sjukdomssymtom vid olika infektioner.
Framtidsperspektiv
Föräldrar har behov av information, råd och stöd, men också snabbt tillgång till vård då barnet drabbas av allvarliga åkommor. Stor del av kontakter sker via akuta samtal eller besök. Frågan är om familjers behov av information och råd vid enklare infektionssjuk- domar kan tillgodoses på en mera generell nivå, exempelvis via familjecentraler och föräldragrupper.
Att möta barnens behov i hälso- och sjukvården kräver särskild kompetens, detta gäller såväl bemötande som specifika medicinska kunskaper. Tendenser tyder på att föräldrar också efterfrågar alltmer specialistkunnande när deras barn drabbas av olika symtom.
Samtidigt framhålls vikten av kontinuitet och att ha en ”fast” förbindelse in i vården.
Diskussioner förs om hur behov av barnkompetens hos personal på olika vårdnivåer ska säkras och olika landsting har också valt olika modeller för detta.
4. Ungdomars särskilda behov i mötet med hälso- och sjuk- vården.
I länet finns cirka 30 000 ungdomar i åldern 13-18 år och cirka 40 000 i åldersgruppen 13-20 år.
Ungdomstiden är en omvälvande tid; fysiologisk omställning med puberteten, kraftig tillväxt, omfattande kognitiv/intellektuell utveckling som får avgörande konsekvenser för den unges sätt att värdera och bedöma sig själv och sin omvärld. Psykologiskt inne- bär tonåren en strävan till frigörelse från föräldrarna. Risktagande beteende, som är ka- raktäriskt för ungdomsåren medför hälsokonsekvenser. I detta avseende utgör kroniskt sjuka ungdomar en särskilt utsatt grupp. Astma och allergier är de vanligaste kroniska sjukdomarna för gruppen. Diabetes är ofta svårare att kontrollera under denna period, men även ungdomar med neurologiska funktionshinder och inflammatoriska sjukdomar behöver regelbunden sjukvårdskontakt under tonåren och ett åldersanpassat bemötande.
De vanligaste diagnoserna för slutenvård under denna åldersperiod är för pojkar skall- skada, blindtarmsinflammation, smärta från buk och bäcken samt störning orsakad av alkohol och andra droger. När det gäller flickor är vanligaste diagnoserna inom sluten- vård smärta i buk och bäcken, spontanförlossning samt kroniska sjukdomar av varieran- de diagnos.
Övriga viktiga ohälsoproblem generellt bland ungdomarna är den tilltagande psykiska ohälsan, hälsorisker kopplade till livsstil med ett ökat riskbeteende samt sexuellt över- förda sjukdomar där ökningstakten av nya klamydiafall varit stor.
Det är viktigt med ett åldersadekvat bemötande av ungdomar och att också övergången till ”vuxenvården” sker på ett anpassat och flexibelt sätt utifrån den unges mognad och situation. Detta är ibland en förutsättning för att den unge överhuvudtaget ska söka hjälp inom hälso- och sjukvården. Det handlar såväl om personalens kompetens vad gäller ungdomars särskilda behov, som lokalers utformning, möjlighet att söka kvällstid och ibland utanför det traditionella sjukhuset. Behovet av helhetssyn och också i vissa lägen samverkan både inom hälso- och sjukvården som kommunens socialtjänst, skola och också arbetsförmedling är mycket avgörande för att kunna stödja och hjälpa den unge.
Socialstyrelsen har under 2005 tagit fram rapporten ”Ungdomars behov av samhällets stöd – en lägesbeskrivning”, som beskriver ungdomars och unga vuxnas behov i möte med bl a vården. En förtroendemannagrupp har träffat ungdomar i fokusgrupper och det finns en intervjustudie som är gjord i länet.
Ur dessa framkommer att ungdomar har generella behov i mötet med hälso- och sjuk- vården som
• en lättillgänglig vård; det ska vara en ”låg tröskel” in till vården, tider som pas- sar ungdomar, gärna öppna mottagningar utan tidsbeställning.
• att integritet och avskildhet ska beaktas vid beslut om förläggning och utform- ning av lokaler.
• att tala med vuxna, som vet hur unga tänker och som inte moraliserar, som får den unga att känna sig viktig och stärkt i att kunna fatta egna beslut och bygga egenansvaret.
• faktainformation.
• att kunna söka för en ”bagatell”, och möta en behandlare som är inställd på att se och höra att det kan finnas fler problem.
Den verksamhet som lyckas bäst med att arbeta på ungdomars villkor är, enligt Social- styrelsens rapport, ungdomsmottagningarna. Där är tillgänglighet och yttre miljö samt kompetensen anpassad till ungdomars behov.
5. Vård av extremt för tidigt födda barn
Normalgraviditetens längd är 40 veckor. Barn som föds före vecka 37 benämns som för tidigt födda barn och barn födda före vecka 27 benämns som extremt för tidigt födda.
Antalet för tidigt födda barn har inte ökat, men utvecklingen av vården av dem har in- neburit ökade chanser för dem att överleva. Ungefär 4 procent av alla barn föds för ti- digt, före 37 graviditetsveckor. I Sverige föds det cirka 250 barn per år innan 27 gravidi- tetsveckor. Dessa barn väger oftast mindre än ett kilo. Vård för denna grupp barn finns i Lund, Göteborg, Stockholm, Uppsala, Umeå och Linköping. Under år 2005 vårdades i
Linköping 11 barn från hela regionen (5-6 från Östergötland) som var födda före 27:e graviditetsveckan.
Enligt Svenska födelseregistret var överlevnaden år 2000 över 90 procent för de barn som var födda i vecka 26. Av de barn som föddes i vecka 25 överlevde cirka 70 procent, av barn födda i vecka 24 överlevde cirka hälften och av barn födda vecka 23 överlevde ungefär 30 procent.
Processperspektiv
I Östergötland remitteras kvinnor som riskerar att föda barn innan 30 graviditetsveckor till kvinnokliniken i Linköping, för att föda sitt barn där. Om barnet föds på annan ort sker transport till Linköping. På neonatalavdelningen i Linköping finns totalt 17 vård- platser. I Norrköping tar man hand om barn födda från graviditetsvecka 30 och uppåt.
Ett barn som föds extremt för tidigt kräver ett mycket speciellt omhändertagande. Be- dömning av barnets vitalitet görs och tillsammans med föräldrarna sker beslut om att starta intensivvård. Barnets hud är mycket skör och tunn. Lungorna, tarmarna, njurarna liksom nervsystemet och hjärnan är omogna. Alla dessa organ kräver noggrann och op- timal övervakning och vård för att barnet skall överleva. Därför måste vården av barnet vara mycket skonsam och försiktig, samtidigt som alla procedurer man gör med barnet skall gå snabbt. Detta kräver mycket rutin och erfarenhet och personal som har special- träning för att ta hand om extremt för tidigt födda barn. Under barnets första 12 timmar behövs det tre personer runt det lilla barnet; en erfaren barnläkare, sjuksköterska och barnsköterska. Under de följande dygnen bör det alltid finnas en barnsköterska för att hela tiden övervaka barnet. Det sker ett mycket nära teamarbete runt barnet. Vårdtiden blir lång för dessa barn. De månader som barnet skulle ha varit kvar i livmodern, till- bringar det istället på neonatalavdelningen. Forskning har visat att det är viktigt att mil- jön för barnet då är så lik som möjligt den miljö som barnet har i mammans livmoder.
Det innebär att det skall vara tyst och gärna mörkt i rummet, där barnet vistas. Allt man gör med barnet, som blöjbyte, sätta nål, matning, vändning skall göras så varsamt som möjligt. Att sköta extremt för tidigt födda barn ställer höga krav på all personal Detta innebär att det måste finnas minst två personer tillhands när sådana saker skall göras. En person som utför proceduren och en som håller om barnet. Mediciner ges ofta i pytte- små doseringar och måste räknas ut exakt. T ex kan ett barn som väger 500 gram behö- va 0,2 ml av en medicin och ett barn som väger 1 000 gram dubbelt så mycket, d v s 0,4 ml. I dessa fall spelar 0,2 ml eller 0,4 ml en avgörande roll för resultatet av behandling- en.
De komplikationer som kan uppstå är infektioner, hjärtsvikt, att de omogna lungorna inte läker på rätt sätt, hjärnblödning, dålig viktökning, dålig längdtillväxt och ögonska- dor. Barn som är födda i vecka 23 drabbas oftare av detta än barn som är födda i vecka 27. Det är viktigt att man tidigt upptäcker dessa komplikationer.
Att få ett för tidigt fött barn innebär att den normala förberedelsen för föräldraskapet abrupt avbryts. Föräldrarna har inte hunnit förbereda sig psykologiskt för det nya bar- nets ankomst. Kvinnor som föder för tidigt känner ibland skuld gentemot barnet för att
de inte klarat av att hålla kvar det i livmodern. Närheten och anknytningen till barnet försvåras bl a av att barnet ligger i kuvös och är i behov av teknisk apparatur. Detta kan verka skrämmande. Den nyförlösta mamman skiljs från barnet. Pappan kan känna sig splittrad och slitas mellan den nyförlösta mamman och det nyfödda sjuka barnet. Prak- tiskt innebär detta att båda föräldrarna måste vara på sjukhuset hos barnet de första två- tre veckorna. Därefter brukar situationen för barnet vara så stabil att den ena föräldern, oftast pappan, kan lämna sjukhuset för att ta hand om äldre syskon och eventuellt börja arbeta. Eftersom båda föräldrarna befinner sig i chock de första veckorna, behöver de samtal och stöd. Det är viktigt att de får tillfälle att bearbeta händelsen att få ett för tidigt fött barn och att de har realistiska förväntningar på vad som kan komma att ske med barnet och vården de närmsta 3-4 månaderna då barnet är kvar på sjukhuset. Föräldrar till för tidigt födda barn är i kris och behöver mycket tid för information, stöd och sam- tal. Förutom att läkare, sjuksköterskor och barnsköterskor finns till hands för familjen, är det viktigt att kurator och psykolog finns nära tillgängliga.
Synpunkter från föräldrar till extremt för tidigt födda barn
En förtroendemannagrupp har under våren 2006 träffat och intervjuat föräldrar om deras erfarenheter att föda och få ett extremt för tidigt fött barn. Förtroendemannagruppen träffade sammanlagt 13 föräldrar som indelades i två grupper; nämligen föräldrar till barn som i dagsläget är 1-2 år och föräldrar till barn som i dagsläget är 4-5 år. Den stora skillnaden vid samtalen var att gruppen med barn som nu var 1-2 år gamla mest hade fokus på nuet och bakåt i tiden, medan gruppen med något äldre barn hade mest fokus på framtiden och oroade sig mycket för den som barnets utveckling och mognad, sko- lan, kamrater etc.
Sammanfattningsvis berättar dessa föräldrar hur de upplevt en livskris när de fått ett extremt för tidigt fött barn. De uttrycker särskilda behov av stöd och uppföljning både för barnet och för hela familjen i många avseenden framöver. Relationen mellan föräld- rarna utsätts för stora påfrestningar och behovet av stöd till hela familjen inklusive sys- kon under olika perioder är påtagligt.
Den medicinska vården av prematura barn upplevs av föräldrarna som mycket profes- sionell och bra. Det psykologiska stödet tillgodoses till viss del av en mycket kompetent och professionell personal på avdelningen, men anses inte vara tillräcklig. Det finns exempelvis ingen psykolog knuten till avdelningen. Det psykologiska stödet saknas framför allt efter hemkomsten, då man ska klara allt själv och flera av föräldrarna upp- lever/har upplevt depressiva perioder.
Föräldrarna uttrycker att det finns behov av att få mer generell information redan på mödrahälsovården om att vissa barn föds för tidigt. Detta i syfte att man som blivande förälder ska få en beredskap för vad som kan hända. På BB, före förlossningen, finns behov av att man inte blandar dessa ”riskmammor” med nyförlösta mammor på avdel- ningen. Detta upplevs väldigt jobbigt och påfrestande av de blivande mammorna. Behov av tillit, trygghet, kompetens och kontinuitet är stort. Vid hög beläggning på neonatal-
avdelningen, kan det bli aktuellt att barnen flyttas till andra sjukhus. När detta sker är upplevelsen mycket traumatisk.
Föräldrarna vistas under en lång tid på neonatalavdelningen, flera månader, och man uttrycker önskemål om en mer ”hemliknande” miljö och någonstans för syskon att kun- na leka.
Efter hemkomsten finns det inget särskilt omhändertagande organiserat för att få råd och stöd om det prematura barnets utveckling. Föräldrarna upplever att de och barnet även då har speciella behov, även om den värsta krisen är över. De upplever sitt barn ha så unika och så särskilda behov att det inte upplevs tillräckligt med den ordinarie barnhäl- sovårdsverksamheten och man har önskemål en samlad kontakt inom sjukhus eller på barnavårdscentral, där kompetens och erfarenhet tagits tillvara. ”Det skulle vara mera kostnadseffektivt om man slipper bli runtslussad” säger en förälder.
När den värsta krisen för föräldrarna varit över och de kunnat släppa lite av fokus på barnet har de börjat fundera över sin egen situation. Även i detta skede har de känt be- hov av psykologiskt stöd och saknat att de inte fått det i tillräcklig omfattning. De be- skriver hur de känt att de ska klara allt själva. Flera av föräldrarna upplever eller har upplevt perioder med inslag av depression. De uttrycker att det finns behov av en sär- skild uppföljning för föräldrar i denna situation en ganska lång tid efter hemkomsten.
Den gängse uppföljningen har inte motsvarat deras behov och en förälder säger att ”är man inne i sitt livs kris har man inte möjlighet att reflektera över saker”. De uttrycker också att det skulle vara värdefullt att få hjälp att träffa andra i liknande situation och att de inte har så mycket gemensamt med föräldrar till fullgångna barn.
Behov finns av uppföljning av barnen inför förskole- och skolstart och föräldrarna är medvetna om risken för olika typer av problem, t.ex. social omognad, perceptionssvå- righeter, inlärningssvårigheter, motoriska problem. Idag saknas en sådan särskild upp- följning och de anser att en sådan skulle både kunna förebygga och minska redan befint- liga problem.
Föräldrarna uttrycker också behov av tydliga regler från försäkringskassan angående den ekonomiska ersättningen vid vård av dessa barn. Det framkommer i intervjuerna att bedömningen kan variera stort mellan orterna.
”Överhuvudtaget tycker jag att stödet fungerar bra tills man skrivs ut. Därefter är det obefintligt och man måste själv vara ”expert” och man blir hänvisad än hit och än dit”
säger en förälder.
Framtidsperspektiv
Kunskapen om att ta hand om extremt för tidigt födda barn förbättras varje år.
Eftersom barn födda efter 22-25 graviditetsveckor har räddats till livet först under de senaste åren vet vi lite om hur det går för dem. Mycket talar för att just denna grupp av
barn drabbas av bestående problem i bl a lungor och ögon i större utsträckning än de som är födda efter 26 graviditetsveckor. Vi vet att denna grupp barn oftast har en lägre begåvning än andra. För att kartlägga hur det går för barn och om det är någon skillnad mellan olika avdelningar i Sverige pågår sedan den 1 april 2004 en studie i Sverige där all barn födda innan 27 veckor registreras. När barnen är 2,5 år gamla skall de följas upp med bl a psykologbedömning.
Kostnad
Kostnaden för denna vård delas in i tre olika vårdnivåer, nämligen intensivvård, över- vakningsvård och lättare vård. Intensivvårdskostnaden för ett barn är 23 000-26 000 kronor per dygn, kostnaden för övervakningsvård 10 000 kronor per dygn och för lätt- vård 6 000 kronor per dygn. Barnet kan behöva intensivvård flera veckor eller månader och vårdkostnaden kan uppgå till flera miljoner per barn.
6. Barn och ungdomar som anhöriga i mötet med hälso- och sjukvården
Barn finns överallt i sjukvården men deras särskilda behov blir inte alltid uppmärksam- made. De verksamheter som tydligast har uppmärksammat barns behov inom vården är av förståeliga skäl de som möter barnet som patient, d v s barn- och ungdomsmedicinen, barn- och ungdomspsykiatrin och barn- och ungdomshabiliteringen. Där har familjeper- spektivet av tradition haft en starkare ställning än inom de enheter där patienterna är vuxna. Ett ökat medvetande har emellertid börjat växa fram även när det gäller barns behov som anhöriga inom såväl den somatiska vården som psykiatrin och de vårdgivare som möter vuxna med funktionshinder.
Bedömningen är att upp till 300 barn och ungdomar i Östergötland årligen drabbas av död i familjen (förälder, styvförälder eller syskon).
I cirka 2 000 familjen finns svårt funktionshindrade barn och flera av dem har syskon.
Många barn och ungdomar lever i familjer med föräldrar med långvarig svår somatisk eller psykisk sjukdom och 10 000 barn och ungdomar i länet bedöms växa upp i hem där ena eller båda föräldrarna har eller har haft alkohol eller drogproblem (Alkohol- kommitten).
Generella behov hos barn och ungdomar vid sjukdom eller trauma i familjen
Vilka behov har då barn som anhöriga? Naturligtvis varierar behoven utifrån ålder och individuella olikheter hos barnen men också utifrån tillstånd eller diagnos hos den man är anhörig till. Trots olikheterna finns det ändå mycket som är gemensamt och kan sammanfattas enligt följande:
Barn behöver vuxna som en trygg bas och vuxna som tar ansvar för att de grundläggan- de omsorgerna om barnen tillgodoses.
Barn behöver räknas med och få vara delaktiga när någon i familjen drabbas.
Barn behöver få åldersanpassad information om den olyckshändelse eller sjukdom som drabbat någon i familjen. En genomgång i familjen med både information och samtal om den allvarliga händelsen kan ge en känsla av sammanhang. Får barn veta vilka vård- insatser som görs avlastar detta ansvar och orsaksförklaringar till sjukdomar och kan avlasta skuld. Kännedom om att andra är drabbade på ett likartat sätt kan lindra de skamkänslor som ibland förekommer.
Barn behöver få kunskap om vanliga reaktioner efter svåra händelser eller besked och råd om hur man kan hantera sin situation när något allvarligt har hänt. Kunskaper om vanliga reaktioner ger trygghet när man reagerar så att man inte känner igen sig själv.
När man håller på att överväldigas av sina reaktioner kan det vara bra att få tips om sa- ker man kan göra för att återfå kontrollen.
Trots belastningar i familjen behöver anhöriga barn få leva ett så vanligt liv som möjligt med struktur och förutsägbarhet. Var och en gör sitt så mycket man kan och orkar. Barn behöver också få känna att det är tillåtet att ha roligt även i en svår livssituation.
Barn behöver hopp. De flesta barn har en inneboende förmåga att finna hopp i tillvaron, även när familjen drabbas av stora svårigheter. Men när hoppet ibland sviktar kan de behöva hjälp med att sätta ord på vad som kan vara hopp. Det kan vara hoppet att den sjuke ska bli frisk eller, om detta inte är möjligt, hoppet att den sjuke ska få leva ett så bra liv med så lite lidande som möjligt. Det kan vara hoppet om att den överlevande föräldern ska kunna ta hand om barnen när den andra föräldern har avlidit. Det kan vara hoppet att sorgen en gång ska vika undan för de ljusa minnena.
Synpunkter från familjer där en förälder drabbats av kronisk sjukdom
Förtroendemannagruppen för neurologiska sjukdomar/skador har samtalat om barnens behov av insatser från hälso- och sjukvården med ett antal familjer/föräldrar, där någon förälder drabbats av MS. Det har då betonats hur viktigt det är att vården har en bered- skap och strategi för att se och möta hela familjen i olika skeden av sjukdomsförloppet och att barnens/ungdomarnas behov av information och stöd verkligen uppmärksam- mas. Det är inte alltid självklart att föräldern ser barnens behov av information. Föräl- derns pressade situation kan skymma barnens behov och vården måste då hantera detta tillsammans med familjen. En mamma beskrev bl a hur hon kämpat med att hålla ”sig själv på benen under barnens uppväxt” och att hon först i efterhand såg att barnen fak- tiskt behövt blivit informerade och delaktiga i olika skeenden under hennes sjukdoms- tid. Detta skulle säkert sparat barnen en del onödig oro och också gett utrymme för att hitta stöd för dem. ”Hade jag släppt in barnen tidigare hade det kanske inte varit så
tufft för dem”, sa hon. De hade bl a haft en del funderingar runt ärftlighet av sjukdomen, och dessa frågor skulle kunnat klarats ut på ett bättre sätt.
Sammanfattningsvis framkom;
• att åtgärder och information för barnen i familjer med svårt sjuka närstående be- höver anpassas till varje barns behov.
• att barnen behöver få möjlighet till information från vården på sina villkor och få möjlighet till att ställa sina egna frågor. Det är inte självklart att föräldrar i alla lägen ska vara med vid dessa samtal, utan i samarbete med varje familj måste individuella avvägningar göras.
• att barnen behöver få möjlighet till saklig information. De lyssnar, funderar och skapar egna bilder och riskerar annars att få en del om bakfoten.
• att barnen behöver få veta och känna att de inte är ensamma i situationen.
• att barn kan behöva få information i grupp tillsammans med andra barn så de inte ensamma behöver ställa alla frågor.
• att barnen kan behöva hjälp med att konkretisera vilket ansvar de kan och ska ta i familjen, då många barn tenderar att ta för stort ansvar i en pressad familjesitu- ation.
• att mobbningsrisk behöver uppmärksammas och risken för att barnet kanske skäms över förälderns funktionshinder.
6. Komplettering angående långvarigt sjuka/funktions- hindrade barn och ungdomar
Under 2004 gjordes en behovsanalys, ett uppdrag och också senare avtal med verksam- heten angående långvarigt somatiskt sjuka/funktionshindrade barn och ungdomar.
I detta uppdrag ingick följande mål och delmål för denna grupp:
Visionsmål Delmål Indikator Ett friskt liv utan att drabbas
av sjukdomar som kan före- byggas.
Hälso- och sjukvården ska i mötet med barn- familjerna motverka en negativ hälsoutveck- ling hos barn och ungdomar.
Kartläggning av riskgrupper, ex fetma och diabetes.
Barn och ungdomar med långvarig sjukdom/
funktionsnedsättning ska få en trygg och säker vård vid såväl akuta som planerade insatser.1
Administrativa rutiner, processer som säkrar såväl övergångar i vården som mellan barn- och ungdomsvård och vuxenvård.
Ett liv med god hälsa och livskvalitet utan att riskera förtida död eller onödigt li- dande i sjukdom som kan
behandlas. Barn och ungdomar som har funktionsnedsätt- ning som kräver kontinuerlig medicinsk utred- ning/uppföljning ska tillförsäkras en likvärdig vård.2
System som säkrar att dessa barn följs ur ett medicinskt perspektiv.
Barn och ungdomar med långvariga sjukdo- mar/funktionshinder ska få stöd utifrån ett helhetsperspektiv under hela sin utveckling.3
Individuella vårdplaner Namngiven samordnare som är tillgänglig, ger stöd, information, trygghet, lyssnar, är logistiker och patientens förlängda arm
Samverkan mellan berörda organisationer runt de långvarigt sjuka/funktionshindrade barnen och ungdomarna ska utformas så att det blir en helhet för dem och deras familj.4
Strukturer och rutiner för sam- verkan mellan olika vårdgivare, habilitering, skola, barnomsorg, försäkringskassa och andra berör- da
Namngiven samordnare Ett liv utan onödiga begräns-
ningar i funktion eller i för- måga till aktivitet i det dagliga livet och delaktighet i sam- hällslivet.
Svårt sjuka/funktionshindrade ungdomar ska tillförsäkras en fortsatt trygg och säker vård och habiliteringsinsatser vid övergången till vuxenlivet.5
Rutiner och kompetens som säk- rar och samordnar vård och/eller habilitering vid övergång till vuxenlivet
Barn och ungdomar ska tillförsäkras en tydlig och sammanhållen vård och omsorgsprocess.6
Namngiven samordnare Tillsammans med kommunerna utarbeta hur stödet ska organise- ras vid vård i hemmet
Ett liv med autonomi, värdig- het och trygghet även om man drabbats av långvarig svår sjukdom och/eller svår funk-
tionsnedsättning. Psykosociala insatser ska ingå som en naturlig del i vårdprocessen och avpassas efter famil- jens behov.
Tillgång till psykosocial kompe- tens
1 Kunskapsöverföringen runt det enskilda barnets speciella sjukdom och behov behöver snabbt kunna ske vid akuta vårdbehov
2 Det medicinska behovet av en ansvarig läkare för dessa barn, är inte täckt i alla delar i länet. Dessa barn följs på vissa håll enbart av annan habiliteringspersonal p g a brist på habiliteringsläkare och andra lös- ningar behövs
3 Barns och ungdomars utveckling påverkas av långvarig sjukdom/funktionsnedsättning på ett sätt som kan bli avgörande för deras liv och de har därför speciella behov som måste tillgodoses för att deras ut- veckling ska tryggas.
4 Flera har många vård- och samhällskontakter som familjen inte själva klarar att samordna och bättre samverkan krävs mellan olika organisationer. Några familjer behöver stöd hela tiden för att samordna alla kontakter, andra kan behöva det en viss tid eller periodvis. Antalet familjer som behöver särskilt stöd, bedöms vara cirka 350.
5 Särskilda rutiner och kompetens behövs för att tillgodose "unga vuxnas" särskilda behov i vården och habiliteringen.
6 Familjer med långvarigt sjuka/funktionshindrade barn har ofta en ansträngd situation. Allt större del av insatserna sker i öppen vård eller hemsjukvård. Detta innebär att föräldrarna får en roll som ligger utöver föräldraansvaret. De behöver såväl för sin egen som för barnets och syskonens skull, flexibla och snabba möjligheter till stöd.
I år har en sammanfattning av förtroendemannagruppernas samtal angående behoven vid långvarig somatisk sjukdom/funktionshinder hos barn och ungdomar gjorts och denna redovisas nedan:
”Barnberättelse”
Om jag som barn eller när jag växer upp blir svårt och långvarigt sjuk eller skadad vill jag att ni visar mig respekt, pratar till både mig och mina föräldrar, att ni lyssnar på oss och tar oss på allvar. Jag behöver känna att jag betyder något och att jag är viktig. Det är viktigt att ni talar om som det är, att ni säger sanningen, men på ett bra sätt. Jag vill kunna få den bästa behandlingen och det ska inte vara beroende av var jag bor. Det be- tyder mycket för mig om jag får träffa vårdpersonal som jag känner och som vet vem jag är och hur jag har det. Jag kan behöva särskild ombonad miljö om jag blir inlagd på sjukhus och ibland också ett särskilt väntrum, där det finns saker som jag som barn gil- lar. När jag ligger inne på sjukhus önskar jag, att ni kunde ändra rutiner, så att det passar barn och ungdomar mer. Jag kanske inte har så god aptit och då är det väldigt viktigt att maten ser god ut. Om jag behöver hjälpmedel av något slag, så vill jag att de ska vara moderna och inte utpekande.
Mina föräldrar och också jag själv, när jag är tillräckligt stor, vill få en förklaring på mina symtom så snabbt som möjligt och jag behöver få snabb behandling. Vi behöver tid för att prata och fråga om olika saker och få namn på en särskild person som vi kan ringa till, när vi behöver hjälp med något som rör min sjukdom. Den personen ska sedan kunna hjälpa oss att ringa vidare och kontakta andra, så att vi själva slipper irra runt.
Ibland kan vi behöva hjälp av någon för att prata om vad som händer med oss, när jag är sjuk eller inte kan klara det alla andra kan. Mina syskon kan också behöva sådana kon- takter. Likaså kan vi behöva träffa någon som hjälper oss att prata med varandra, om hur vi mår och vad vi gör i vår familj.
När jag blir tonåring är det viktigt att jag får träffa vuxna i vården, som vet hur ungdo- mar tänker och att de inte moraliserar. Jag kan vara lite otålig och behöva snabbt och enkelt få kontakt. Jag kan också behöva bli påmind om, att det kan vara bra att ta med en kompis eller någon vuxen när jag träffar er.
Allt eftersom jag växer kan både jag och mina föräldrar behöva hjälp från vården, så att jag allt mer kan klara mig själv och får chans att utveckla mig som alla andra. Om jag är tvär och inte vill ha den vård som jag egentligen behöver, kan jag ändå behöva stöd och hjälp, så att det blir så bra som möjligt för mig. Då är det bra om ni har mycket tålamod, för det behöver jag. Jag vill vara med och bestämma sådant som jag förstår och kan be- stämma om. På det sättet skulle jag känna, att ni verkligen lyssnar och tar mig på allvar.
Jag vill ha möjlighet att ”gå kvar” på barn- och ungdomskliniken tills jag gått ut gymna- siet, om det är det bästa för mig.
När jag är på dagis eller i skolan måste jag kanske få särskild mat och personalen där behöver känna till varför det är så viktigt. I skolan behöver både mina lärare och mina
kamrater få veta vilken sjukdom jag har och hur de ska vara mot mig. I skolgymnasti- ken kan det behövas något extra för mig, så att jag ändå kan vara med på lektionen.
Jag kan behöva särskild hjälp, så att jag får ett så bra liv som det bara går, med kamra- ter, ungdomsliv och skola. Jag vill kunna utbilda mig, få ett jobb och flytta hemifrån.
Jag kan behöva stöd och hjälp med att bygga upp ett bra självförtroende och jag vill känna att jag duger som alla andra, trots att jag är sjuk eller har ett handikapp. Jag vill kunna klara mig och sköta mig själv så mycket som möjligt.
Mina föräldrar kan också behöva få veta om de kan få extra pengar för utgifter de har för min sjukdom och att vi trots min sjukdom inte behöver ha det sämre ställt än andra barnfamiljer. Jag och mina föräldrar kan behöva hjälp med att få träffa andra barn och familjer som har det ungefär som vi.
Röster från enskilda barn
”Alla är så snälla. De har förklarat för mig och frågat vad jag tycker och hur det känns. De har inte haft bråttom och det är viktigt.”
”Man känner sig så dum när alla proverna är bra och jag ändå mår så dåligt.”
”Jag är medlem i Mag- och tarmsjukas förening, men det är mest pensionärer med påse på magen. Det känns inte så relevant för oss.”
”Har ni tänkt på en sak? Vi får aldrig ta sovmorgon!” (Tonåring med diabetes)
Röster från föräldrar
”Man måste orka med att:”
• Se sitt barn lida
• Förklara för sina arbetskamrater
• Strida med försäkringskassan
9. Övriga områden där större förändrade behov förväntas
Behov och efterfrågan av genetisk utredning ökar. Det är ett komplicerat område att möta inom hälso- och sjukvården. Hittills har de traditionellt dominerande analyserna varit kromosomodling när det finns anledning att misstänka en genetisk orsak till sjuk- dom, exempelvis vid Downs syndrom och vissa hjärtmissbildningar. Upptäckt och ut- redning har ofta då skett under de första småbarnsåren.
Nya möjligheter till genetisk analys utvecklas. Detta ger möjligheter, men också etiska dilemman och får ekonomiska konsekvenser. Ökad möjlighet har bl a utvecklats för genetisk kartläggning vid vissa livslånga sjukdomar ex diabetes, glutenintolerans och neurologiska sjukdomar. Den genetiska analysen kan då vara en del i att fastställa dia- gnos och ge bästa behandling. Ett annat område där krav på genetisk kartläggning ökar
är analys av familjer då det handlar om att fastställa risken för sjukdom hos framtida barn och syskon. Ytterligare ett område är krav på genetisk kartläggning hos barn med vissa neurologiska sjukdomar/funktionsnedsättningar för att bl a öka möjligheten att förutse barnets framtida funktionsnivå.
Nya och förbättrade behandlingsmetoder för barn med diabetes utvecklas. För att åstad- komma en effektivare kontroll av blodsockernivån finns idag insulinpumpar. Risken för framtida komplikationer av diabetessjukdomen kan minskas med effektivare behand- ling. Den direkta kostnaden är högre än vid traditionell behandling. Idag behandlas ett drygt 30-tal barn i länet med insulinpump, men uppskattningsvis skulle cirka 180 barn ha nyttan av att få denna typ av behandling de närmaste åren. Utvecklingsarbete pågår för att utveckla vårdprocess och rutiner för denna behandlingsmetod.
