Föräldrars upplevelser av att leva med ett barn som vårdas palliativt

AKADEMIN FÖR HÄLSA OCH ARBETSLIV

Avdelningen för vårdvetenskap

Föräldrars upplevelser av att leva med ett

barn som vårdas palliativt

En beskrivande litteraturstudie

Regina Bergsten

Estelle Grandahl

2021

Examensarbete, Grundnivå (yrkesexamen), 15 hp Omvårdnad

Sjuksköterskeprogrammet

Examensarbete inom omvårdnad, 15 hp Handledare: Åsa Hedlund & Maria Wejåker

Examinator: Kerstin Hedborg

Sammanfattning

Bakgrund: När sjukdomstillståndet hos barn med livshotande- eller livsbegränsande tillstånd inte kan förbättras bör pediatrisk palliativ vård implementeras. Vårdformen fokuserar på att förbättra patienter och föräldrars livskvalitet. För att möjliggöra detta bör den vara symtomlindrande, inkludera olika sjukdomar samt tillämpa ett holistiskt synsätt av barnet. Däremot finns ett otillräckligt antal specialiserad vårdpersonal inom området med tillräcklig kunskap, vilket påverkar familjer till barn som vårdas palliativt negativt. Syfte: Syftet var att beskriva föräldrars upplevelser av att leva med ett barn som vårdas palliativt. Metod: En beskrivande litteraturstudie baserad på elva artiklar som identifierades genom sökning i databasen PubMed med sökord relevanta för valt ämnesområde. En artikel utgjordes både av en kvalitativ samt kvantitativ ansats.

Resterande tio artiklar utgjordes av en kvalitativ ansats. Huvudresultat: Sex teman identifierades som sammanfattade föräldrars negativa samt positiva upplevelser. De utgjordes av Kommunikation och information mellan föräldrar och vårdpersonal, Att fatta beslut vid pediatrisk palliativ vård, Familjelivet och relationers påverkan, Föräldrars känslor och dess påverkan, Vårdpersonal och vårdmiljö samt

Känslomässigt, socialt och ekonomiskt stöd. Slutsats: Positiva upplevelser var mindre förekommande än negativa. Föräldrars negativa upplevelser utgjordes bland annat av bristande kommunikation och information, vilket försvårade beslutsfattning.

Vårdpersonalen uppfyllde inte alltid föräldrarnas behov eller förväntningar. Även ekonomiska aspekter påverkade upplevelserna negativt. De negativa upplevelserna resulterade i känslor där samtliga föräldrar upplevde behov av stöd. Resultatet påvisade globala skillnader i föräldrars förutsättningar och upplevelser.

Abstract

Background: When the disease condition of children with life threatening- or life limiting conditions cannot be improved, pediatric palliative care (PPC) should be implemented. PPC focuses on improving patients’ and parents’ quality of life. To enable this, it should be symptom relieving, include various diseases and apply a holistic approach of the child. However, there are an insufficient number of specialized healthcare professionals within the subject with sufficient knowledge, which affects families of children in palliative care negatively. Aim: The aim of this study was to describe parents’ experiences of living with a child in palliative care. Method: A descriptive literature study based on eleven articles identified by searching in the database PubMed with keywords relevant to chosen subject area. One article had both a qualitative and quantitative approach. Remaining ten articles had a qualitative approach.

Main results: Six themes were identified which included parents’ negative and positive experiences. They included Communication and Information Between Parents and Health Care Professionals, To Make Decisions in Pediatric Palliative Care, Family Life and The Impact of Relationships, Parents´ Feelings and Their Impact, Health Care Professionals and Health Care Environment and Emotional, Social and Financial Support. Conclusion: Positive experiences were less common than negative ones.

Parents’ negative experiences consisted, among other things, a lack of communication and information, which made decision making difficult. Health care professionals did not always meet the parents’ needs or expectations. The financial aspects also had a negative effect on the experiences. The negative experiences resulted in feelings where all parents experienced a need for support. The result showed global differences in parents’ conditions and experiences.

Keywords: Nursing, Parents experiences, Pediatric Palliative Care.

Innehållsförteckning

1 Introduktion ... 1

1.1 Omvårdnad och sjuksköterskans roll ... 1

1.2 Palliativ vård ... 1

1.3 Sjuksköterskans roll vid palliativ vård ... 1

1.4 Pediatrisk palliativ vård ... 2

1.5 Hemsjukvård och sjukhusvård ... 3

1.6 Föräldraskap... 3

1.7 Upplevelse ... 4

1.8 Joyce Travelbees omvårdnadsteori ... 4

1.9 Problemformulering ... 4

2 Syfte ... 5

3 Frågeställning ... 5

4 Metod ... 5

4.1 Design ... 5

4.2 Sökstrategi... 5

Tabell 1: Databassökning... 6

4.3 Urvalskriterier ... 6

4.4 Urvalsprocess ... 7

Figur 1: Flödesschema som visar urvalsprocess ... 8

4.5 Dataanalys ... 9

4.6 Forskningsetiska överväganden ... 9

5 Resultat ... 9

5.1 Kommunikation och information mellan föräldrar och vårdpersonal ... 10

5.2 Att fatta beslut vid pediatrisk palliativ vård... 11

5.3 Familjelivet och relationers påverkan ... 12

5.4 Föräldrars känslor och dess påverkan ... 13

5.5 Vårdpersonal och vårdmiljö ... 13

5.6 Känslomässigt, socialt och ekonomiskt stöd ... 15

6 Diskussion ... 16

6.1 Huvudresultat ... 16

6.2 Resultatdiskussion ... 16

6.2.1 Kommunikation och information mellan föräldrar och vårdpersonal ... 16

6.2.2 Att fatta beslut vid pediatrisk palliativ vård ... 17

6.2.3 Föräldrars känslor och dess påverkan ... 18

6.2.4 Vårdpersonal ... 19

6.2.5 Vårdmiljö ... 19

6.2.6 Ekonomi ... 20

6.3 Metoddiskussion ... 20

6.4 Kliniska implikationer för omvårdnad ... 22

6.5 Förslag till fortsatt forskning ... 22

7 Slutsats ... 23

8 Referenser ... 24

9 Bilagor ... 29

Bilaga 1a: Mall för granskning av artiklarnas relevans ... 29

Bilaga 1b: Mall för granskning av artikel med kvalitativ ansats ... 31

Bilaga 1c: Mall för granskning av artiklar med kvantitativ ansats ... 1

Bilaga 2: Sammanfattning av valda artiklarnas metod... 5

Bilaga 3: Sammanfattning av valda artiklarnas författare, syfte och resultat ... 8

1 Introduktion

1.1 Omvårdnad och sjuksköterskans roll

Huvudområdets bärande begrepp omvårdnad syftar enligt Akard, Hendricks-Ferguson och Gilmer⁽²⁾ till att hjälpa människor till bästa möjliga hälsa. Jakobsson och Lützen⁽¹⁶⁾ menar att omvårdnad utgör både ett yrkesområde, det vill säga en profession, och ett akademiskt ämne. Begreppet omvårdnad beskrivs som ett behov, en professionell

kompetens, en färdighet och ett kunskapsområde. Begreppets betydelse kan användas på olika sätt och utgår från fyra ståndpunkter: praktisk inriktning, hälsoorientering,

humanvetenskapligt fokus och omsorgstradition. Den praktiska inriktningen bidrar till att stärka sjuksköterskeprofessionen, vilket ska gynna patienter och deras anhöriga i arbetet att öka välbefinnande och minska sårbarhet.⁽¹⁶⁾ Enligt Jakobsson och Lützen⁽¹⁶⁾ identifierar sjuksköterskan problem, planerar, initierar och genomför åtgärder.

Sjuksköterskan tillbringar även mycket tid med barn och deras familjer vilket gör de till en passande roll för att tillhandahålla pediatrisk palliativ vård.⁽²⁾

1.2 Palliativ vård

Palliativ vård avser vård med målet att uppnå bästa möjliga livskvalitet.⁽²⁸⁾

Världshälsoorganisationen (WHO) beskriver palliativ vård som en metod med fokus på förbättring av vårdkvaliteten för patienter och deras anhöriga.⁽³⁴⁾ De Clercq et al.⁽¹⁰⁾ menar att begreppet uppkom år 1975. Palliativ vård inkluderar vård i livets slutskede som innebär vården som sker sista tiden i livet. Ytterligare behandling av

grundsjukdomen kan i denna fas inte förbättra tillståndet.⁽²⁸⁾ Palliativ vård inkluderar bland annat därför lindring av symtom, obehag och stress.⁽²⁾ Williams-Reade et al.⁽³⁵⁾ förtydligar att palliativ vård inte behöver betyda att patienten lider av ett livshotande tillstånd eller är akut sjuk. Parola et al.⁽²⁴⁾ hävdar att palliativ vård möjliggörs genom tidig identifiering, korrekt bedömning och behandling av smärta samt andra problem.

1.3 Sjuksköterskans roll vid palliativ vård

Sjuksköterskan bör enligt Friedrichsen⁽¹⁵⁾ i sin roll kunna kommunicera, skapa relationer, stötta samt koordinera vid palliativ vård. Baggens och Sandén⁽⁶⁾ menar att kommunikationen främst sker genom verbala, språkliga, och/eller icke-verbala,

kroppsliga, medel med målet att förmedla budskap. Innebörden och hur

kommunikationen tolkas av mottagaren beror på dess utformning, vilka signaler som sänds ut och i vilket sammanhang den sker. Sjuksköterskans kommunikation möjliggör omvårdnad, där hen bör sträva efter att främja patientens delaktighet.⁽⁶⁾ För att skapa relationer krävs kontinuitet, tid och medvetenhet om att ojämlikhet råder gentemot patienten på grund av den maktposition sjuksköterskan besitter. För att bedriva palliativ vård behöver sjuksköterskor grundkunskaper inom omvårdnad samt mer specifik palliativ kunskap som kan utgöras av avancerad symtomlindring, psykologiskt omhändertagande samt palliativ omvårdnadsforskning. Sjuksköterskan bör förstå när andra professioners kompetenser behövs eftersom hen inte ska lösa allt på egen hand.

De sjuksköterskor som arbetar inom palliativ vård vill göra gott och beskriver yrket som meningsfullt, belönande och utmanande.⁽¹⁵⁾

1.4 Pediatrisk palliativ vård

Barn definieras enligt Förenta Nationernas Barnkonvention som en människa under 18 år, således hen inte förmyndigas tidigare enligt den lag som gäller för den.⁽³¹⁾ De flesta barn som genomgår palliativ vård är de med livsbegränsande eller livshotande

tillstånd.^(2,35) Att vårda barn palliativt skiljer sig mot palliativ vård av vuxna enligt Williams-Reade et al.⁽³⁵⁾ Dels introducerades specialiteten först år 1995 av WHO. Det finns inte heller lika många specialiserade inom området med tillräcklig kunskap. Som följd är en del familjer till sjuka barn tvungna att resa långt för att få rätt vård. I sin tur kan detta bli problematiskt då stödsystemet lämnas hemma, arbeten påverkas negativt och därmed ekonomin. Barns emotionella, fysiska samt sociala utveckling förändras även snabbt vid livsbegränsande tillstånd, vilket påverkar det medicinska statuset. Detta innebär att de bland annat får förändrade medicinska- samt sociala behov. Likaså förändras synsättet på sjukdom och död.⁽³⁵⁾ Pediatrisk palliativ vård utvecklades därför för att anpassas efter barn med livshotande tillstånd och sjukdomar, samt deras

anhöriga.⁽³⁵⁾ Williams-Reade et al.⁽³⁵⁾ menar att det finns riktlinjer och publicerade rapporter för pediatrisk palliativ vård där det framgår att den bör innehålla

symtomlindrande vård, inkludera patienter med olika sjukdomar samt tillämpa ett holistiskt synsätt av barnet för att förbättra livskvaliteten under hela vårdtiden. Akard, Hendricks-Ferguson och Gilmer⁽²⁾ påpekar även att goda relationer bör främjas då de är grundläggande för effektiv kommunikation mellan barn med livshotande tillstånd,

föräldrar och vårdteam. Pediatrisk palliativ vård bör inkludera fysiska, psykosociala och andliga dimensioner samt beslutsrådgivning till familjer.⁽²⁾

1.5 Hemsjukvård och sjukhusvård

Lidén⁽¹⁷⁾ hävdar att vård kan ske i olika miljöer och verksamheter där det gemensamt krävs att all vård utförs av omhändertagande professionell vårdpersonal med kunskap och erfarenhet. Hemsjukvård är en tidskrävande vårdform som bedrivs i hemmet⁽⁷⁾ och som vid palliativ vård måste vara lika effektiv som sjukhusvård.⁽¹⁷⁾ De flesta vårdas idag i hemmet även om de lider av komplicerade tillstånd. Sjuksköterskan, som planerar vården, måste bemöta patientens och de närståendes fysiska miljö där sociala och ekonomiska faktorer har stor inverkan på det dagliga livet. Därav är hemsjukvård en mycket speciell vårdform. Vid hemsjukvård är det vanligt att sjuksköterskan

tillsammans med närstående, som bär det huvudsakliga ansvaret, är de som utför omvårdnaden. Närstående inkluderas med fördel då de har djup kunskap om patienten som person.⁽¹⁷⁾ Uppfattningen om hur hemsjukvård bör bedrivas hävdar Beck-Friis och Jakobsson⁽⁷⁾ skiljer beroende på var i världen den sker, vilken vårdkultur som råder samt vilka förväntningar som finns. Enligt Lidén⁽¹⁷⁾ utgörs sjukhusvård ofta av korta vårdtider vilket kräver effektiv och snabb hantering av patientens vårdbehov. Patienten befinner sig i en okänd miljö där svårigheter att förstå undersökningar, rutiner och medicinskt språk kan uppstå, vilket kan leda till missförstånd. Det är även en vårdinstitution där det ofta råder hierarki till följd av det ansvar och befogenheter

vårdpersonalen har gentemot patienten. Relationen mellan patient och vårdare är således inte jämlik. Att vårdas på sjukhus upplevs dock olika beroende på allmäntillstånd, ålder och hemsituation.⁽¹⁷⁾

1.6 Föräldraskap

Föräldraskap utgör enligt Svensk MeSH⁽³⁰⁾ en roll som innefattar vård, uppfostran och beskydd av ett barn. Detta kan utföras av en biologisk eller icke-biologisk förälder. Den biologiska föräldern definieras som den som gett liv åt ett barn.⁽²⁰⁾ Det behöver dock inte betyda att den biologiska föräldern är den rättsliga. Detta innebär att en icke- biologisk förälder kan vara vårdnadshavare till ett barn. Rättslig vårdnad av ett barn innebär den vardagliga omsorgen och vårdnaden. Vårdnad av barnet omfattas från

grundläggande rättigheter, såsom rätten till en god uppfostran innefattande omvårdnad och trygghet. Föräldraskapet utgörs även av att barnet får tillsyn anpassat efter ålder, utveckling och övriga omständigheter.⁽²³⁾

1.7 Upplevelse

Begreppet upplevelse definieras av NE⁽²²⁾ som någonting en individ upplevt. Att uppleva innebär i sin tur att individen uppfattar samt värderar och därmed bildar sig en åsikt om någonting. Detta eftersom denne engageras på ett känslomässigt plan.⁽²¹⁾

1.8 Joyce Travelbees omvårdnadsteori

Den teoretiska referensramen som tillämpades i föreliggande litteraturstudie var Joyce Travelbees omvårdnadsteori. Parola et al.⁽²⁴⁾ skriver att Travelbee utvecklade

relationsmodellen människa-till-människa. Uppfattningen av en människa sker enligt Travelbee genom den egna självuppfattningen. Människan ses som en oersättlig och oföränderlig individ samt som en unik tänkande biologisk och social organism. Denne påverkas av ärftlighet, miljö, kultur och upplevelser. Joyce Travelbees omvårdnadsteori ger en ram för att beskriva det mänskliga mötet mellan sjuksköterskor, anhöriga och patienter som lider av livshotande sjukdom eller en lång, försvagande sjukdom, vilket är frekvent inom palliativ vård. Detta hjälper patienter och deras familjer i livets slutskede då de kan finna mening och hopp i lidandet. Därför lämpar sig omvårdnadsteorin relaterat till pediatrisk palliativ vård.⁽²⁴⁾

1.9 Problemformulering

Pediatrisk palliativ vård syftar till att hjälpa det sjuka barnet öka det egna samt de anhörigas välbefinnande. För att uppnå detta är god kommunikation, som generar i goda relationer mellan barn, föräldrar och vårdpersonal grundläggande. Begränsad kompetens finns hos pediatrisk vårdpersonal vilket försvårar möjligheterna att tillgodose behov hos barn med livsbegränsande- eller livshotande tillstånd och deras familjer. Detta tyder på att det finns otillräcklig forskning som kan bidra till kunskap för vårdpersonalen om handläggning av pediatrisk palliativ vård. Sjuksköterskor behöver nämligen mer

specifik palliativ kunskap för att kunna bedriva den. De kan då utveckla kunskap om de hanteringsstrategier föräldrar tillämpar vid palliativ vård av deras barn för att hantera

den svåra livssituationen samt vilka stödmekanismer de som sjuksköterskor bör förse med för att främja dessa. Ny sammanställning behövs därför om föräldrars upplevelser av att leva med ett barn som vårdas palliativt, vilket denna litteraturstudie kan bidra till.

2 Syfte

Syftet var att beskriva föräldrars upplevelser av att leva med ett barn som vårdas palliativt.

3 Frågeställning

Hur upplever föräldrar det att leva med ett barn som vårdas palliativt?

4 Metod

4.1 Design

Denna studie är en beskrivande litteraturstudie, vilket enligt Polit och Beck⁽²⁶⁾ innebär en design som beskriver, dokumenterar och observerar en situation utan att ändra dess innehåll.

4.2 Sökstrategi

Författarna använde databasen MEDLINE via PubMed för att identifiera relevanta artiklar med god relevans och kvalitet som besvarade syfte samt frågeställning.

Databasen valdes då den är användbar inom sjuksköterskeforskning.⁽²⁶⁾ En

tidsbegränsning på 10 år markerades som ett filter och användes för att få relativt nya artiklar. Tidsbegränsningen utgjordes av årtalen 2011 till och med 2021. En

språkbegränsing med engelska tillämpades även. Sökorden som användes var

“Palliative care” [All Fields], “Pediatrics” [All Fields] samt “Parents” [MeSH Major Topic]. Enskilda sökningar genomfördes med sökorden “Experience” [All Fields],

“Parents” [MeSH Major Topic], “Palliative care” [MeSH Major Topic] samt

“Pediatrics” [MeSH Major Topic]. Samsökningar gjordes även enligt kombinationerna

“Palliative care AND parents” [MeSH Major Topic], “Parents AND Pediatrics” [MeSH Major Topic], “Palliative care AND pediatrics” [MeSH Major Topic] samt “Parents

experience” [All Fields]. Dessa sökningar resulterade dock inte i artiklar som besvarade syfte/frågeställning. Därav återfinns inte dessa sökningar i Tabell 1. Sökorden

kombinerades med den booleska söktermen “AND”, vilket används för att begränsa en sökning.⁽²⁶⁾ Se Tabell 1 för databassökning.

Tabell 1: Databassökning

Databas Begränsningar

Sökdatum

Söktermer Antal träffar Antal möjliga artiklar som besvarade syfte

Antal valda artiklar som besvarade syfte

MEDLINE via PubMed

English 10 years (2011-2021)

2021-01-18

Palliative care All Fields AND pediatrics

All Fields

AND parents

MeSH Major Topic

269 30 11

Totalt: 11.

4.3 Urvalskriterier

Urvalskriterierna innefattade att artiklarna skulle besvara syfte och frågeställning.

Enbart empiriska artiklar valdes ut där litteraturstudier exkluderades. De artiklar författarna ej fick åtkomst till exkluderades. Artiklar som enbart skildrade

sjuksköterske- samt patientperspektiv exkluderades då författarna ville inkludera artiklar innehållande föräldraperspektiv. Artiklar innehållande andra perspektiv än de

författarna eftertraktade inkluderades enbart om de tydligt kunde urskiljas från

föräldrarnas perspektiv. Även alla de som benämnde sig som förälder till ett barn som vårdades palliativt inkluderades.

4.4 Urvalsprocess

Artiklarna som identifierades via sökningen i databasen MEDLINE via PubMed var totalt 269 stycken. De som inte ansågs besvara syfte/frågeställning utifrån granskad titel exkluderades, vilket resulterade i ett bortfall av 162 artiklar. Därav återstod totalt 107 artiklar som möjligen besvarade syfte/frågeställning. De granskades sedan ytterligare genom dess abstrakt där 52 artiklar exkluderades då de inte var relevanta för denna studies syfte/frågeställning. De 55 artiklar som återstod granskades noggrant genom syfte, metod och resultat. Av dessa exkluderades 14 artiklar då författarna inte fick åtkomst till dem. Därefter exkluderades elva artiklar då de inte var relevanta till

författarnas syfte/frågeställning. Då återstod 30 möjliga artiklar vars resultat granskades noggrant individuellt av båda författarna flertalet gånger för att få olika synvinklar på dem. Samtliga 30 artiklar bedömdes utifrån föreliggande studies syfte där de granskades enligt Högskolan i Gävles relevans- och kvalitetsmallar som återfinns i Bilaga 1a, b och c. Av dessa exkluderades 17 artiklar med bristande relevans då deltagare, kontext eller fenomen inte var relevanta i förhållande till syftet (se Bilaga 1a). Författarna ansåg inte artiklarna användbara där de hade försvårat sammanställningen av resultaten.

Ytterligare två artiklar exkluderades då författarna uppmärksammade att dessa var litteraturstudier. Till slut återstod elva artiklar av god relevans och kvalitet som besvarade syfte/frågeställning. Dessa inkluderades i föreliggande studies resultat. Se Figur 1 för tillvägagångssätt genom flödesschema.

Figur 1: Flödesschema som visar urvalsprocess

Identifierande artiklar genom sökning i databasen MEDLINE via

PubMed (n=269)

Granskade artikeltitlar som möjligen besvarade syfte/frågeställning

(n=107)

Granskade artiklar som möjligen besvarade syfte/frågeställning samt

var av god kvalitet (n=30)

Exkluderade artiklar som inte besvarade syfte/frågeställning

utifrån titel (n=162)

Exkluderade artiklar som inte besvarade syfte/frågeställning

utifrån abstrakt (n=52)

Artiklars syfte, metod och resultat som möjligen besvarade

syfte/frågeställning (n=55)

Exkluderade artiklar som författarna inte fick åtkomst till (n = 14) och inte besvarade syfte/frågeställning (n=11)

Exkluderade artiklar med bristande relevans (n=17) samt var

litteraturstudier (n=2)

Granskade artiklar av god kvalitet samt relevans som besvarade

syfte/frågeställning (n=11)

4.5 Dataanalys

Analys och sammanställning av granskade artiklarnas resultat genomfördes med en tematisk metod eftersom den enligt Aveyard⁽⁵⁾ är lämplig. De elva artiklarnas resultat granskades noggrant individuellt av författarna för att skapa förståelse för var och en av dem. Analys av innehållet i artiklarna skedde gemensamt av författarna enligt Bilaga 2 samt 3. Bilaga 2 sammanfattar artiklarnas metod medan Bilaga 3 sammanfattar

artiklarnas författare, syfte och resultat. Bilagorna kompletterade varandra och resulterade i en fullständig artikelanalys. Därefter genomfördes en färgmarkering av artiklarnas resultat som besvarade denna litteraturstudies syfte/frågeställning.

Individuellt utifrån de markerade områdena i varje artikels resultat utformades nyckelord, med egna ord, som sammanfattade de upplevelser som representerades.

Nyckelorden jämfördes författarna emellan för att tolka artiklarnas resultat i förhållande till varandra. Detta bidrog till diskussion om nyckelordens innebörd, mönster, likheter och skillnader.⁽⁵⁾ En sammanställning av varje artikels resultat gjordes i ett separat dokument där artiklarna namngavs med siffrorna ett till elva, enligt ordningen i Bilaga 3. Sammanställningen utgick från nyckelorden som utgjorde rubriker, vilket

underlättade för författarna då de enklare såg samband mellan artiklarnas resultat. Med hjälp av de sammanställda resultaten, utifrån nyckelorden, skapades sex teman som formade denna litteraturstudies resultat.

4.6 Forskningsetiska överväganden

Författarna strävade efter att identifiera artiklar samt analysera innehållet noggrant och objektivt. Författarna strävade även efter att inte tillämpa egna åsikter eller värderingar i resultatet. Referenser finns tydligt beskrivna vilket indikerar att författarna arbetat för att undvika plagiering. Likaså tillämpades inte fabrikation eller falsifiering. Dessa nämnda oredligheter är nämligen inte etiskt försvarbara.⁽²⁶⁾

5 Resultat

Föreliggande resultat baseras på resultaten av elva artiklar som inkluderar föräldrars upplevelser av att leva med ett barn som vårdas palliativt och därmed besvarar syfte/frågeställning. Inkluderade artiklar återfinns markerade med en stjärna (*) i

referenslistan. Artiklarnas resultat presenteras i följande löpande text och åtföljs av separata sammanställningar i Bilaga 3.

5.1 Kommunikation och information mellan föräldrar och vårdpersonal

För att uppnå god kommunikation upplevde föräldrar att den bör vara situations- samt individanpassad.^(1,9,14) Det upplevdes även att kontinuitet bör finnas i vem som för kommunikationen.⁽²⁷⁾ De flesta föredrog rak och ärlig kommunikation.(9,14,18,25,27) De upplevde delvis kommunikationen som detaljerad, kontinuerlig och bra.(1,9,18,27)

Däremot framkom att föräldrar oftast upplevde kommunikationen som otydlig,

otillräcklig, icke respektfull, intensiv samt bristande.(1,25,27,33) Detta grundade sig enligt föräldrar i användandet av ett avancerat medicinskt språk⁽¹⁾, konflikter med och

ignorans av vårdpersonal⁽⁹⁾ samt bristande kommunikation mellan vårdinstanser.⁽²⁷⁾ Det resulterade i upplevelser av oförstådda samtal⁽⁸⁾, förstörd tillit⁽¹⁸⁾, en känsla av att personalen undvek att kommunicera med föräldrarna samt att de undanhöll

information.⁽²⁷⁾ Därför upplevde föräldrar behov att söka information på egen hand samt efter vårdpersonalens uppmärksamhet.(4,9,14,18,32) De ansåg sig även behöva lära sig tolka vårdpersonalens verbala samt ickeverbala kommunikation för att förstå innebörden av samtalen.⁽³³⁾ Kommunikation baserad på föräldrars önskemål och förväntningar upplevdes underlätta utvecklingen av tillförlitliga relationer.⁽¹⁴⁾

När informationen från vårdpersonalen var otillräcklig upplevde föräldrar behov av att söka information i böcker, genom vänner och andra föräldrar.^(4,14,18) Förutom för att förstå den bristfälliga kommunikationen sökte föräldrar information för att erhålla en helhetsbild av barnets vård, vilket ökade känslan av delaktighet.⁽¹⁴⁾ Då barnet blev allt sjukare ville föräldrar även få detaljerad kunskap om intensiva och speciella

behandlingar.⁽¹⁸⁾ Somliga föräldrar hade önskemål om att bli informerade om allt som rörde barnets vård.⁽⁹⁾ En förälder upplevde att det palliativa teamet informerade väl⁽⁴⁾ och en annan påpekade att tillförlitlig vårdpersonal med fördel bör presentera informationen.⁽¹⁸⁾ De flesta upplevelserna relaterade till att de flesta kände sig väl informerade och visste vad de hade att förvänta sig.^(25,27) Dock upplevde vissa föräldrar att de blev förbisedda då informationen om specialiserade tjänster eller program var otillräcklig och behövdes tidigare.⁽²⁷⁾ Till sist upplevde ett par föräldrar känslor som osäkerhet och kontrollförlust vid bristfällig information från vårdpersonalen.⁽³³⁾ Trots bristfällig information upplevde däremot föräldrar att de behöll ambitionen att hitta

botemedel för att kontrollera barnets sjukdom.⁽³²⁾ Informationen föräldrar fick formade och influerade deras hopp samt förväntningar på barnets vård.⁽¹⁸⁾

5.2 Att fatta beslut vid pediatrisk palliativ vård

Föräldrar upplevde att de tog stora som små beslut i det dagliga livet.⁽³²⁾

Beslutsfattningen grundades gärna på information och samarbete där den stegvis utformats istället för plötsligt och ensidigt.⁽²⁷⁾ Gemensamt för alla beslut var dock att föräldrar upplevde att de grundades på relationen till det sjuka barnet⁽⁹⁾ och för att skydda det från försämring.⁽³²⁾ Det innebar att göra det bästa för att barnet skulle vara bekvämt snarare än lida av smärta.⁽¹³⁾ För att möjliggöra beslutsfattning upplevde föräldrar att de behövde tillgång till information och utbildning.⁽²⁷⁾ Detta upplevdes generera i mer självförtroende och en förmåga att stå upp för sina åsikter.⁽⁴⁾ Flera föräldrar upplevde rädsla och svårigheter vid beslut om liv och död.(4,9,18,32,33) Detta eftersom de delvis var rädda för konsekvenserna av besluten och för att de visste att de förr eller senare behövde släppa taget om barnet.^(4,33) Att känna ansvar över att fatta rätt beslut gjorde det även svårare. Likaså att behöva fatta beslut under en begränsad tid där föräldrar upplevde att de behövde mer tid för att ta lugna beslut.⁽³²⁾ Dock var det viktigt för föräldrar att vara delaktiga i beslut då de fick känslan av att ha fått valmöjligheter.⁽¹³⁾ Vissa föräldrar till barn som vårdades på sjukhus upplevde däremot att de inte alltid fick möjlighet att vara i delaktiga i beslutsfattningar.^(1,9) Föräldrar till barn som vårdades hemma upplevde att de alltid var involverade i beslutsfattningar och var mer bekväma med att självständigt ta beslut.⁽¹³⁾

En del föräldrar upplevde att de var tvungna att överlåta ansvaret delvis eller helt till vårdpersonal på grund av respekt för dessa⁽¹⁾ och för en underskattning av den egna medicinska förmågan.⁽⁴⁾ Alla föräldrar föredrog däremot inte att överlåta allt ansvar till vårdpersonal utan upplevde behov att yttra sina åsikter då de inte höll med om

besluten.⁽²⁷⁾ Tillförlitlig vårdpersonal upplevdes betydelsefull vid stora beslut, såsom huruvida återupplivning vid hjärtstopp skulle genomföras eller inte. Föräldrar förlitade sig då gärna på vårdpersonal med expertis.⁽¹⁸⁾ Generellt ville föräldrar göra allt de kunde innan de fattade beslut om att inte genomföra återupplivning.⁽⁹⁾ Ett par föräldrar

upplevde beslutsfattningar mest bekväma då deras barn involverades eftersom de då inte behövde ta beslutet själva om livets slutskede.⁽³³⁾

5.3 Familjelivet och relationers påverkan

Föräldrar upplevde att de hade en nära relation till sitt barn och god kännedom om barnet som individ samt dess sjukdomstillstånd.⁽¹⁸⁾ De hade även en ambition att vara den bästa möjliga föräldern. De ansåg att deras barn förtjänade ett värdigt liv av den tiden som återstod.⁽³²⁾ Därför såg föräldrar det som sin skyldighet att göra det bästa möjliga för sina barn, även om det innebar en avslutad behandling. Flera föräldrar upplevde dock svårigheter i att skapa ett värdigt liv för sina barn. Barnets livskvalitet präglades nämligen av begränsade förmågor och ett försämrat allmäntillstånd. Detta upplevdes resultera i att relationen till barnet förändrades, vilket gjorde det svårare och mer krävande att vårda det som förälder.⁽³³⁾ En del upplevde begränsningar i att kunna agera förälder och därmed svårigheter att utföra daglig omsorg av barnet. Detta grundade en önskan att skapa minnen med sitt barn och nyttja den återstående tiden.^(9,18,33)

Engagemanget i det sjuka barnet upplevdes resultera i att föräldrar blev så pass involverade att de försummade andra familjeroller och ansvar. Detta innebar att vissa var oförmögna att stötta den övriga familjen.⁽²⁷⁾ Att behålla balansen i familjen

upplevdes svårt på grund av anpassningen som krävdes till följd av vårdsituationen.⁽³²⁾ Vissa föräldrar upplevde att de drog sig tillbaka från det sociala livet för att istället fokusera på vården och försöka upprätthålla familjebalansen. Föräldrar till barn som vårdades hemma upplevde i större mån att de behövde anpassa sina egna liv för att uppfylla föräldrarollen som vårdgivare.⁽³³⁾ Gemensamt för samtliga föräldrar var dock att de upplevde behov att anpassa sig mer än andra familjer som inte levde med ett sjukt barn. Föräldrarna upplevde det viktigt att bibehålla relationer med vänner och familj för att ha tillgång till dessa efter barnets död. Parterna i en föräldrarelation upplevde det svårt att vara där för varandra eftersom tiden inte räckte till för att underhålla relationen.

Bland annat tog vardagliga sysslor mycket av den dyrbara tiden.⁽³²⁾ Föräldrar upplevde även att relationen till det sjuka barnets syskon påverkades och förändrades.⁽²⁵⁾ Som förälder behövde de prioritera sig själva och påminnas om att de hade ett eget liv. Att gå till jobbet kunde vara avslappnande och upplevdes som en positiv undanflykt. En annan förälder upplevde däremot att minskad arbetstid var positivt då de kunde spendera mer tid med sitt sjuka barn.⁽³³⁾ Trots den påfrestande livssituationen upplevde föräldrar att de gjorde allt för sitt sjuka barn.⁽³²⁾

5.4 Föräldrars känslor och dess påverkan

Föräldrars känslor upplevdes variera beroende på barnets tillstånd.⁽¹⁴⁾ Främst var de relaterade till uttrycket palliativ vård då en del föräldrar associerade det med att ge upp.⁽⁹⁾ Vetskapen om att barnet skulle dö skapade stress och likaså upplevdes

sjukdomsperioden i sig svår att hantera samt acceptera.^(18,25) Situationen kunde upplevas mer hanterbar om föräldrar hade erfarenhet och kunskap som de kunde applicera i vården av barnet då de fann trygghet i att veta vad som pågick.^(13,14) Det upplevdes svårt för föräldrar att se deras barn försämras och anpassa sig till miljön på en vårdavdelning på grund av chocken som uppstått av barnets diagnos.^(14,25) Föräldrar upplevde barnets sista tid i livet som svår och utmattande.⁽⁸⁾ De uttryckte rädsla, främst kring barnets död, och risker som skulle kunna orsaka den.⁽³²⁾ Att få dåliga nyheter skapade även denna känsla. Stunden barnet somnade in hade alla föräldrar rädsla inför och känslan uppstod mer eller mindre dagligen, vilket resulterade i ångest. Föräldrar upplevde att de försökte bortse från dessa negativa känslor genom att undvika att tänka på barnets död.⁽³³⁾ Att prata med barnet om döden kunde antingen upplevas som stärkande, och därmed tillämpas som känslohantering, eller krävande.^(8,27) Att diskutera den palliativa vården med ett vårdteam upplevdes i vissa fall påfrestande. Att prata om det var dock viktigt då de gärna ville veta vad de skulle förvänta sig inför barnets död.⁽¹⁸⁾ Däremot upplevde vissa föräldrar att vårdpersonalen inte respekterade deras omdöme av barnets vård. De upplevde även oro till följd av incidenter där oerfaren vårdpersonal resulterade i otillräcklig vård.^(25,27)

En del föräldrar upplevde att de fann tröst i att hålla hoppet uppe medan de fann acceptans i barnets diagnos och prognos.⁽²⁵⁾ Det upplevdes även hjälpsamt att under tiden barnet var sjukt, observera dess styrka och motståndskraft. Att få positiv förstärkning från barnet, familjemedlemmar och vårdpersonal upplevdes även

hjälpsamt. Dessa givande aspekter vägde tyngre än den svåra livsstilsanpassningen de gjorde efter det sjuka barnet.⁽³³⁾

5.5 Vårdpersonal och vårdmiljö

Föräldrar påpekade vikten av tillförlitlig samt kontinuerlig vårdpersonal då vården upplevdes mer optimal när de och vårdpersonalen hade en bra relation till

tillmötesgående samt ha förmåga att kunna anta att någon sörjer för att skapa en harmonisk miljö.⁽²⁷⁾ Föräldrars positiva upplevelser av vårdpersonal utgjordes av dess erfarenhet och expertis inom pediatrisk palliativ vård samt viljan att tillämpa

individanpassad vård.^(9,27,33) De uppskattade ärlig, kliniskt noggrann och medkännande vårdpersonal.⁽²⁵⁾ Positiva upplevelser av vårdpersonalen var viktiga för att föräldrarna skulle tro på dess förmåga att vårda barnet.⁽¹⁴⁾ En del föräldrar upplevde vårdpersonalen som utmärkta och ansåg att det som spelade roll var hur de interagerade med det sjuka barnet.⁽²⁵⁾

Föräldrars negativa upplevelser utgjordes av brist på koordination och kontinuitet av vården.^(27,33) Bristande kontinuitet upplevdes som en anspänning då föräldrar behövde anpassa sig till ny vårdpersonal, speciellt när barnet var nära döden.^(14,27) Utöver detta var en del föräldrar missnöjda då de upplevde att vårdpersonalen var oprofessionell, oförberedd, stressad, hemsk och dålig.^(1,25,27) De upplevdes även ha dålig attityd med brist på empati.^(1,27) De prioriterade inte heller alltid det sjuka barnet med familj.⁽³³⁾ Föräldrar upplevde att relationen till vårdpersonalen lätt förstördes då den var skör.⁽¹⁸⁾ Dock rådde inga tvivel från föräldrarnas sida huruvida vårdpersonalen var kapabla att symtomlindra deras barn eller inte.⁽²⁵⁾ När dödsögonblicket närmade sig upplevde en del föräldrar att vårdpersonalen förändrades och blev mer sakliga i sitt agerande.⁽¹⁸⁾

När vårdpersonalen inte upplevdes kunna tillgodose ett tillräckligt vårdande på sjukhus arrangerade föräldrar i vissa fall hemsjukvård.⁽³²⁾ Föräldrar ansåg sig själva vara de bästa vårdgivarna till deras sjuka barn då vårdandet grundades på kärlek och anpassades efter barnets behov.⁽²⁷⁾ Därav upplevde föräldrar svårigheter att överlåta komplicerad vård till vårdpersonal.⁽³²⁾ De upplevde behov av att kämpa för att uppfylla barnets önskan om att vårdas hemma, vilket föräldrar var villiga att göra för att bevara

vardagen.⁽¹³⁾ Hemsjukvården behövde samordnas av föräldrar, vilket upplevdes som en belastning och ett heltidsjobb där det rådde avsaknad av privatliv.^(13,32,33) Dock brast tillgången på professionell hemsjukvård då vårdpersonalen hade begränsad professionell kunskap, vilket upplevdes resultera i svårigheter att tillgodose familjernas behov.⁽¹³⁾ Vissa föräldrar upplevde att det behövdes mer vårdpersonal med tillräcklig kompetens att vårda barnet.⁽²⁵⁾ Föräldrar till barn som vårdades på sjukhus hade i vissa fall

önskemål om bättre resurser och hjälpmedel. De upplevde nämligen brist på sittplatser,

dusch, mat och sängar.^(25,27) Vissa familjer behövde resa långt för att få tillgång till specialiserad vård och besökstiderna som rådde upplevdes negativa.^(9,25,27)

5.6 Känslomässigt, socialt och ekonomiskt stöd

Föräldrar upplevde behov av känslomässigt stöd, som kunde utgöras av

rådgivningstjänster, andra föräldrar, den egna familjen, ett palliativt team, vänner, partner eller religion och tro.^(13,25,33) Stöd behövdes då vissa föräldrar upplevde att deras behov inte prioriterades. Utomstående personer upplevdes stöttande då de hjälpte en del föräldrar med barnomsorg samt att de kunde besvara frågor om de hade erfarenheter som föräldrarna kunde dra nytta av.⁽³³⁾ Föräldrar uppskattade även stöd från

professionella yrkesgrupper.^(14,25,27) De upplevde att diskussion om sociala stödbehov med vårdpersonal var viktigt och ville inkludera sociala kontakter i vårdplaneringen.⁽²⁷⁾ Somliga föräldrar upplevde att sjuksköterskor fanns tillgängliga och uppdaterade dem när de inte kunde befinna sig på sjukhuset.⁽¹³⁾ Familjer uppskattade mycket

uppmärksamhet och medkännande vårdpersonal.⁽²⁷⁾ Dessa upplevdes kunna påminna föräldrar om deras egna behov som blev lidande under den palliativa fasen.⁽¹⁰⁾ Föräldrar kände sig stöttade när de gav uttryck för sina känslor och kunde dela sin berättelse om vad de gått igenom.⁽³³⁾

Föräldrar upplevde även behov av ekonomiskt stöd. Lång resväg till sjukhusen, tillsammans med kostnader för boende och vården i sig, påverkade deras ekonomi negativt då dem i de flesta fallen behövde bekosta det själva.⁽⁹⁾ Vissa föräldrar fick dock vården av barnet bekostat där ersättningen för medicinsk utrustning upplevdes

långdragen och komplicerad. Föräldrar uttryckte behov av bekostad hjälp att utföra hushållssysslor, vilket inte alltid täcktes av sjukvårdsförsäkringen.⁽¹³⁾ En del föräldrar upplevde även att ekonomiskt bidrag för funktionsvariation samt sjukpenning behövdes för att bibehålla en fungerande ekonomi.⁽²⁵⁾ Vissa fick endast tillgång till barnbidrag vilket resulterade i att dessa föräldrar upplevde behov av att arbeta, trots att deras barn var sjukt, för att kunna bekosta vården.^(9,25)

6 Diskussion

6.1 Huvudresultat

Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva föräldrars upplevelser av att leva med ett barn som vårdas palliativt. Resultatet utgjordes till viss del av positiva upplevelser, där majoriteten dock var negativa. Kommunikationen mellan vårdpersonal och föräldrar var av stor betydelse eftersom den bland annat påverkade relationer, beslutsfattningar och känslor. Kommunikationen upplevdes ofta negativ trots föräldrarnas positiva förväntningar och förhoppningar. Informationen föräldrarna fick från vårdpersonalen upplevdes även mestadels negativ, varav de sökte information på egen hand.

Föräldrarna hade både positiva och negativa upplevelser av vårdpersonalen. De spelade dock oavsett alltid en väsentlig roll för föräldrarna i den svåra livssituationen.

Relationen mellan vårdpersonal och föräldrar var skör, där upplevelserna påverkade föräldrarnas tro på vårdpersonalens förmåga att vårda barnet. Relationen till partner, syskon och det sjuka barnet förändrades även. Det var vanligt att föräldrarna förlitade sig mer på vårdpersonalen än sin egen medicinska förmåga. Speciellt då flera föräldrar upplevde svårigheter och rädsla att fatta beslut, särskilt kring liv och död. Vid

hemsjukvård ansåg däremot föräldrarna sig vara de bästa vårdgivarna till deras barn, vilket resulterade i att de var mer bekväma att självständigt ta beslut. Att vårda sitt barn i hemmet upplevdes dock i vissa fall som en kamp eftersom vårdformen var

svårtillgänglig. Vårdpersonalens agerande förändrades vid barnets dödsögonblick, vilket inte uppskattades av de flesta föräldrarna. Samtliga föräldrar upplevde behov av

känslomässigt stöd, gärna från professionella yrkesgrupper. Känslor uppstod främst kring barnets försämring och oundvikliga död, men även kring begreppet palliativ vård som var negativt betingat. Föräldrarna hanterade känslorna på olika sätt. De hade olika ekonomiska förutsättningar som präglades av kostnader för vården, resor, bostad och basala nödvändigheter.

6.2 Resultatdiskussion

6.2.1 Kommunikation och information mellan föräldrar och vårdpersonal Att vissa föräldrar upplevde kommunikationen mer negativ än positiv kan enligt Baggens och Sandén⁽⁶⁾ bero på att den påverkades av de förhållanden som rådde, där alla tolkade den på sitt eget sätt. Mottagaren av kommunikation strävar nämligen nästan

alltid efter att tolka budskapet⁽⁶⁾, vilket kan skapa missförstånd. Det kunde även uppstå missförstånd i kommunikationen enligt föräldrarna då vårdpersonalen tillämpade ett medicinskt språk⁽¹⁾, vilket Lidén⁽¹⁷⁾ styrker som yttrade samma påstående. Akard, Hendricks-Ferguson och Gilmer⁽²⁾ påpekade att somliga sjuksköterskor inom pediatrisk palliativ vård ansåg att de inte hade tillräckligt med resurser eller erfarenhet för att kommunicera med föräldrar. Speciellt om svåra samtalsämnen, vilket även kan vara orsaken till att föräldrar upplevde att samtalen var oförstådda⁽⁸⁾, där personalen undvek att kommunicera med dem samt undanhöll information.⁽²⁷⁾ Eftersom föräldrar sökte information på egen hand vid bristande kommunikation(4,9,14,18,32), utvecklades förmodligen deras kunskaper. En naturlig följd till detta kan varit att föräldrarna blev pålästa och väl insatta i barnets medicinska tillstånd, vilket i sin tur skapade

förväntningar. För vårdpersonalen kunde då en kommunikativ utmaning skapas i att möta dessa föräldrar som förberett sig noggrant, eftersom det kunde vara svårt att leva upp till förväntningarna. Detta kan enligt Baggens och Sandén⁽⁶⁾ vara ytterligare en orsak till varför kommunikationen till största del upplevdes negativ. Parola et

al.⁽²⁴⁾ påpekar att kommunikation är en väsentlig del inom omvårdnad och Travelbee ansåg att sjuksköterskan oavsett vad bör sträva efter att kommunicera eftersom syftet med omvårdnad uppfylls med hjälp av det.

6.2.2 Att fatta beslut vid pediatrisk palliativ vård

Att vissa föräldrar förlitade sig på mer på vårdpersonal än sin egen förmåga, samt överlät ansvaret till dem, kan bero på hierarki och ojämlikhet som kan uppstå mellan vårdpersonal och patient/anhörig.^(15,17) Hierarkin kunde bero på maktstrukturer som i sin tur påverkade föräldrarnas beslut. Enligt Öresland och Lützén⁽³⁶⁾ kan detta grunda sig i etnicitet, kön och klass. Eriksson⁽¹²⁾ belyste även aspekten att faktorer som människors förtroende för sjukvården, traditioner och förväntningar av en sjukdom kan påverka delaktigheten i vården. Parola et al.⁽²⁴⁾ påpekade att mänskliga relationer och

beslutsfattningar inom palliativ vård är en utmaning, vilket är möjligt att anta utifrån föräldrarnas upplevelser. Travelbee ansåg dock att både relationer och beslutsfattningar bör främjas för att uppnå en värdig palliativ vård.⁽²⁴⁾

Föräldrar vars barn vårdades i hemmet upplevde att de alltid var involverade i beslutsfattningar^(13,32,33), till skillnad från föräldrar till barn som vårdades på sjukhus.

Detta kan grunda sig i Lidéns⁽¹⁷⁾ påstående att närstående bör inkluderas vid

hemsjukvård eftersom de har djup kunskap om patienten i fråga. I och med detta utför föräldrarna en del av barnets omvårdnad⁽¹⁷⁾, vilket gör det möjligt att anta att det därför är lättare för föräldrar att ta beslut vid hemsjukvård.

6.2.3 Föräldrars känslor och dess påverkan

Begreppet palliativ vård framkallade negativa känslor hos föräldrar⁽⁹⁾, vilket enligt De Clercq et al.⁽¹⁰⁾ tyder på att ökad kunskap om begreppets innebörd behövs. De måste få veta att palliativ vård inte direkt innebär att barnet ska sluta vårdas, vilket författarna förmodar kan varit en vanlig missuppfattning, utan snarare att det kommer vårdas på ett annorlunda sätt. Missuppfattningen tros bero på att palliativ vård ofta förknippas med vuxna och därmed uppfattas negativt när det benämns i samband med barn.⁽¹⁰⁾ En annan orsak kan vara att vårdpersonal, som förmodligen var vana att använda begreppet inom omvårdnad, glömde att anpassa det efter föräldrarna eftersom de själva förstod

innebörden. För att minska de direkt negativa känslorna som associeras med begreppet önskade föräldrar i studien av De Clercq et al.⁽¹⁰⁾ att tillsammans med vårdpersonalen utveckla ett gemensamt språk där synonymer med mindre negativ betingning kunde tillämpas. Som Parola et al.⁽²⁴⁾ menade bör även palliativ vård implementeras tidigare i barnets sjukdomsförlopp, som De Clercq et al.⁽¹⁰⁾ styrker, för att inte direkt associera vårdformen med död.

I princip var alla de känslor föräldrar upplevde negativa och hur de hanterade dem, samt vetskapen om barnets oundvikliga död, berodde möjligtvis enligt Enskär och

Golsäter⁽¹¹⁾ på faktorer som kultur, religion och egna erfarenheter. Travelbees omvårdnadsteori belyste även dessa faktorer eftersom de påverkar en människa.⁽²⁴⁾ Faktorerna medför enligt Albinsson och Strang⁽³⁾ att varje enskild individ tillämpar sina unika hanteringsstrategier. Vid allvarlig sjukdom utgörs hanteringen oftast av

informationssökning, distansering, uppsökning av socialt stöd samt ansvarstagande.⁽³⁾ Detta styrker vad författarna till föreliggande litteraturstudie antar var

hanteringsstrategier föräldrarna från resultatet tillämpade. För att sammanfatta dessa sökte föräldrarna information(4,9,14,18,32) och antingen undvek att tänka på barnets död⁽³³⁾ eller uppskattade att prata med barnet om döden.^(8,27) De applicerade även sin egen erfarenhet och kunskap i omvårdnaden^(13,14), engagerade sig till största del endast i det sjuka barnet⁽²⁷⁾, undvek sociala kontakter utanför familjen⁽³³⁾ samt använde sig av socialt stöd.(13,25,27,33)

6.2.4 Vårdpersonal

En anledning till att föräldrarnas upplevelser av vårdpersonalen mestadels var

negativa(1,14,18,25,27,33) kan enligt författarna bero på att vårdpersonalen eventuellt hade otillräcklig eller obefintlig erfarenhet av pediatrisk palliativ vård. Enligt

Friedrichsen⁽¹⁵⁾ tar det nämligen minst ett till två år att bli bekväm i sin roll inom ett område och därmed kunna vårda professionellt. För att kunna agera professionellt behöver sjuksköterskor närmare bestämt erfarenhet för att lära sig hur de ska agera, bemöta patienter och föräldrar, bli mer självmedvetna och därmed hantera sina egna känslor. För att bedriva pediatrisk palliativ vård som resulterar i positiva upplevelser behöver alltså sjuksköterskor, utöver grundkunskaper inom omvårdnad, mer specifik palliativ kunskap.⁽¹⁵⁾ Detta bekräftar även föräldrarnas upplevelser av brist på

kompetent vårdpersonal.⁽²⁵⁾

Några föräldrar upplevde att vårdpersonalens beteenden, sjuksköterskor inkluderat, förändrades när barnets dödsögonblick närmade sig.⁽¹⁸⁾ Enligt Friedrichsen⁽¹⁵⁾ finns det tre roller som sjuksköterskan tillämpar vid palliativ vård som kan bekräfta föräldrarnas upplevelse. De utgörs av ytliga, balanserade respektive överengagerade roller.

Författarna tror, med grund i Friedrichsens⁽¹⁵⁾ hypotes, att sjuksköterskor möjligtvis överengagerat sig i patienten och dess närstående, vilket resulterade i ett känslomässigt övertagande. På grund av detta övergick förmodligen sjuksköterskorna till att se barnet som endast en patient snarare än en person, varav föräldrarna uppfattade dem som sakliga.⁽¹⁸⁾ Sjuksköterskor inom palliativ vård bör utföra balans i sin roll för att inte vara för ytliga eller känslosamma.⁽¹⁵⁾ Travelbee ansåg att relationer mellan patient och sjuksköterska kunde säkerställa en bättre, mer produktiv samt meningsfull upplevelse för berörda parter. Särskilt då sjuksköterskan skapar ett förhållande till patienten för att ansluta sig mer till denne och inte endast finnas till för att utföra medicinska åtgärder.⁽²⁴⁾ Relationsmodellen människa till människa bör således enligt Parola et al.⁽²⁴⁾ tillämpas i utförandet av omvårdnad. Detta för att skapa medvetenhet om det egna handlandet samt få förståelse för det sjuka barnet med föräldrar, och därmed lindra deras lidande.

6.2.5 Vårdmiljö

Några föräldrar upplevde ett otillräckligt vårdande på sjukhus, varav de

arrangerade hemsjukvård.⁽³²⁾ Enligt Beck-Friis och Jakobsson⁽⁷⁾ har utvecklingen av medicinsk teknologi gjort det enklare att utföra vård i hemmet istället för på sjukhus.

Detta underlättar enligt dem⁽⁷⁾ även arrangerandet av vård i hemmet för föräldrar, vilket bör vara en av anledningarna till att föräldrarna i föreliggande studie valde det. Detta är dock motsägelsefullt eftersom en del föräldrar påpekade att det var påfrestande att arrangera hemsjukvård.^(13,32,33) Eftersom vården av deras barn skedde i ett annat land än det Beck-Friis och Jakobsson⁽⁷⁾ syftade till, är det möjligt att detta är orsaken till varför det är motsägelsefullt. De menade nämligen på att uppfattningen om hemsjukvård skiljer beroende på var i världen den sker och vilken vårdkultur som råder.⁽⁷⁾ Det är därför möjligt att anta att arrangerandet och utformningen av hemsjukvård vid pediatrisk palliativ vård skiljer sig mellan länder.

6.2.6 Ekonomi

Författarna tror att var vården skett geografiskt har stor inverkan på varför vissa föräldrar upplevde behov av ekonomiskt stöd. Williams-Reade et al.⁽³⁵⁾ påpekade nämligen att det inte finns tillräckligt med kompetent specialiserad vårdpersonal inom pediatrisk palliativ vård, vilket resulterar i att familjer till sjuka barn behöver resa långt för att få rätt vård. Eriksson⁽¹²⁾ bekräftar även författarnas hypotes genom att påpeka att ekonomiska förutsättningar skiljer sig världen över och där det är sämre riskerar vården att bli svårtillgänglig. Därför är det möjligt att anta att föräldrarna, av denna anledning, inte haft samma förutsättningar eller tillgång till ekonomiska hjälpmedel eller

kompensationer. Avgifter för sjukvård och resor kan påverka ekonomin enligt

Eriksson⁽¹²⁾ vilket bekräftar föräldrarnas negativa upplevelser om att den präglades av dessa faktorer.^(9,25,27) Ekonomin präglades även av brist på basala nödvändigheter som föräldrarna behövde bekosta själva^(25,27), varav det är rimligt att anta den negativa effekten som kan uppstå. Nämligen att människor med sämre ekonomiska

förutsättningar riskerar att utelämnas utan sjukvård och behandling för att de inte kan bekosta den.⁽¹²⁾

6.3 Metoddiskussion

Sökstrategi

Artiklar söktes enbart i databasen PubMed då den innehöll stor mängd data samt är lämplig inom sjuksköterskeforskning.⁽²⁶⁾ Kompletterande sökningar genomfördes inte i övriga databaser då författarna uppnådde önskat antal artiklar som besvarade

syfte/frågeställning i PubMed. Således kan dessvärre författarna gått miste om relevant data. Författarna tillämpade begränsningar i sökningarna för att undvika irrelevant

material som inte besvarade syfte/frågeställning. Dock bör detta göras med

försiktighet⁽²⁶⁾, varav författarna endast använde två begränsningar. Den ena var en språkbegränsning på engelska eftersom det bör finnas enligt Högskolan i Gävles angivna riktlinjer samt för att författarna inte behärskade andra språk. Likaså återfanns begränsning för år i riktlinjerna varav författarna sökte artiklar som publicerats de senaste tio åren, det vill säga, år 2011 till och med år 2021. Detta genererade i

uppdaterad forskning⁽²⁶⁾, vilket kan anses som en styrka. Däremot kan författarna gått miste om relevant data inom pediatrisk palliativ vård då tidsbegränsningen tillämpades.

Urvalskriterier

Endast empiriska artiklar inkluderades då de utgör primärkällor, varav litteraturstudier exkluderades då de är en sammanställning av befintlig forskning.⁽²⁶⁾ Författarna inkluderade endast föräldraperspektiv eftersom det kunde besvara syfte/frågeställning.

Därav exkluderades sjuksköterske- samt patientperspektiv, som var vanligt förekommande. Dock identifierade författarna artiklar som besvarade

syfte/frågeställning som innehöll andra perspektiv än önskat. Om dessa tydligt kunde urskiljas från föräldrarnas perspektiv ansåg dock författarna de lämpliga att inkludera.

Författarna inkluderade alla de som benämnde sig som förälder till ett barn som vårdades palliativt, oavsett om de var biologiska eller inte. Detta ansåg författarna var viktigt för att inte vara exkluderande, vilket är en styrka. Slutligen exkluderades artiklar som författarna inte fick åtkomst till då de krävde en avgift, vilket förmodas varit negativt.

Urvalsprocess

Urvalsprocessen återfinns noggrant beskriven i Figur 1, vilket är en styrka då den med fördel inkluderas i en litteraturstudie.⁽²⁶⁾ Urvalsprocessen är tydlig vilket författarna anser höjer litteraturstudiens kvalité. Att författarna var två kan varit fördelaktigt för att erhålla olika synvinklar på artiklarnas resultat. Relevans- och kvalitetsgranskning genomfördes enligt Högskolan i Gävles mallar, vilket är en styrka. Författarna har vid tidigare tillfälle använt dessa, vilket är av fördel då det finns förståelse för dem.

Dataanalys

Tillämpandet av den tematiska analysmetoden är en styrka då den är fördelaktig vid beskrivande litteraturstudier.⁽⁵⁾ Samtliga artiklar har granskats både individuellt och

gemensamt av författarna för att minimera missuppfattningar av innehållet. Det går dock, enligt författarna, inte att säkerställa att misstolkningar helt undvikits eftersom översättningar från det engelska språket till svenska har skett. Bilaga 2 samt 3 sammanställer tydligt hur författarna bearbetat valda elva artiklars innehåll. Dessa är fördelaktiga då de genererat i att alla artiklar granskats likartat.

Forskningsetiska överväganden

Författarna har förtydligat att de strävat efter att vara noggranna och objektiva. Således har, i största möjliga mån, inga egna åsikter eller värderingar förekommit. Eftersom oredligheter inte är etiskt försvarbara strävade författarna efter att varken tillämpa plagiering, fabrikation eller falsifiering.⁽²⁶⁾ Författarna har för att exemplifiera refererat tydligt enligt Vancouversystemet.

6.4 Kliniska implikationer för omvårdnad

Genom att sammanställa relevanta resultat blir de lättillgängliga för vårdpersonal i behov av kunskapsutveckling inom pediatrisk palliativ vård. Författarna har

förhoppningar om att föräldrars negativa upplevelser kan minska genom vårdpersonals kunskapsutveckling inom området. De bör vara medvetna, utifrån resultatet, om att kommunikation till föräldrar grundar och påverkar de flesta upplevelserna. Brister kommunikationen återfinns negativa upplevelser av relationer, beslutsfattningar och känslor. Vårdpersonalen i föreliggande litteraturstudie ansågs betydelsefulla för

föräldrarna, varav vårdpersonal bör ta hänsyn till föräldrars individuella behov i klinisk praxis. Att vara uppmärksam på det egna agerandet bör vara en betydelsefull aspekt hos vårdpersonalen där de skall kunna vara flexibla. Det kan innebära att ge utrymme för föräldrar att känna, tycka och tänka. Stöd bör alltid erbjudas då alla föräldrar upplevde behov av det. Känslor uppstod nämligen alltid och varje förälder hanterade dessa på sitt unika sätt. Ekonomin präglade upplevelserna, dock varierande i olika delar av världen.

Att vara medveten om samtliga faktorer som utgör föräldrars upplevelser av att leva med ett barn som vårdas palliativt resulterar i bättre omvårdnad.

6.5 Förslag till fortsatt forskning

Författarna identifierade att mer utbildning och kunskap behövs inom pediatrisk

palliativ vård och föräldraomhändertagandet som medföljer. Genom att forska vidare på

vad som behövs för att förbättra föräldrars upplevelser och sammanställa vilka

hanteringsstrategier de tillämpar då deras barn vårdas palliativt blir informationen mer lättillgänglig. Det kan eventuellt utgöra en grund till insikten att specialistutbildning är av behov. Resultatet påvisade globala skillnader i föräldrars förutsättningar och

upplevelser, vilket indikerar att forskning inte endast behövs i Sverige utan i flera delar av världen.

7 Slutsats

Föräldrars negativa upplevelser av att leva med ett barn som vårdas palliativt utgjordes bland annat av bristande kommunikation och information mellan föräldrar och

vårdpersonal, vilket försvårade beslutsfattningen. Vårdpersonalen uppfyllde inte alltid föräldrarnas behov eller förväntningar. Även ekonomiska aspekter påverkade

upplevelserna negativt. De negativa upplevelserna resulterade i känslor där samtliga föräldrar upplevde behov av stöd. Positiva upplevelser var mindre förekommande, vilket författarna vill förmedla med denna litteraturstudie och därmed uppmuntra till vidare forskning och utbildning inom området.

8 Referenser

Artiklar markerade med en stjärna (*) ingår i resultatet.

(1)*Abib El Halal GM, Piva JP, Lago PM, El Halal MG, Cabral FC, Nilson C, et al.

Parents' perspectives on the deaths of their children in two Brazilian paediatric intensive care units. Int J Palliat Nurs. 2013;19(10):495-502. doi: 10.12968/ijpn.2013.19.10.495.

(2)Akard TF, Hendricks-Ferguson VL, Gilmer MJ. Pediatric palliative care nursing.

Ann Palliat Med. 2019;8(1):39-48. doi: 10.21037/apm.2018.06.01.

(3)Albinsson L, Strang P. Ångest, depression och sömnstörningar. I: Strang P, Beck- Friis B, redaktörer. Palliativ medicin och vård. 4 uppl. Stockholm: Liber; 2016. s. 306- 321.

(4)*Atout M, Hemingway P, Seymour J. The Experience of Decision Making in the Care of Children with Palliative CareNeeds: The Experiences of Jordanian Mothers.

Compr Child Adolesc Nurs. 2017;40(4):240-256. doi:

10.1080/24694193.2017.1330371.

(5)Aveyard H. Doing a Literature Review in Health and Social Care: A Practical Guide.

3 uppl. Maiden head: Open University press; 2014.

(6)Baggens C, Sandén. Omvårdnad genom kommunikativa handlingar. I: Friberg F, Öhlén J, redaktörer. Omvårdnadens grunder: Perspektiv och förhållningssätt. 2:1 uppl.

Lund: Studentlitteratur; 2014. s. 507-532.

(7)Beck-Friis B, Jakobsson M. Hemsjukvård- också i livets slutskede. I: Strang P, Beck- Friis B, redaktörer. Palliativ medicin och vård. 4 uppl. Stockholm: Liber; 2016. s. 169- 178.

(8)*Björk M, Sundler AJ, Hallström I, Hammarlund K. Like being covered in a wet and dark blanket - Parents' lived experiences of losing a child to cancer. Eur J Oncol Nurs.

2016;25:40-45. doi: 10.1016/j.ejon.2016.08.007.

(9)*Currie ER, Christian BJ, Hinds PS, Perna SJ, Robinson C, Day S, et al. Parent Perspectives of Neonatal Intensive Care at the End-of-Life. J Pediatr Nurs.

2016;31(5):478-489. doi: 10.1016/j.pedn.2016.03.023.

(10)De Clercq E, Rost M, Rakic M, Ansari M, Brazzola P, Wangmo T, et al. The conceptual understanding of pediatric care: A Swiss healthcare perspective. BMC Palliat Care. 2019;18(1):1-12. doi: 10.1186/s12904-019-0438-1.

(11)Enskär K, Golsäter M. Från barndom till ungdom- den växande människans

omvårdnadsbehov. I: Friberg F, Öhlén J, redaktörer. Omvårdnadens grunder: Perspektiv och förhållningssätt. 2:1 uppl. Lund: Studentlitteratur; 2014. s. 91-121.

(12)Eriksson A. Global hälsa och omvårdnad. I: Ehrenberg A, Wallin L, redaktörer.

Omvårdnadens grunder: Ansvar och utveckling. 2:1 uppl. Lund: Studentlitteratur; 2014.

s. 459-493.

(13)*Eskola K, Bergstraesser E, Zimmermann K, Cignacco E. Maintaining family life balance while facing a child's imminent death-A mixed methods study. J Adv Nurs.

2017;73(10):2462-2472. doi: 10.1111/jan.13304.

(14)*Falck AJ, Moorthy S, Hussey-Gardner B. Perceptions of Palliative Care in the NICU. Adv Neonatal Care. 2016;16(3):191-200. doi:

10.1097/ANC.0000000000000301.

(15)Friedrichsen M. Sjuksköterskans roll- anpassning och balans. I: Strang P, Beck- Friis B, redaktörer. Palliativ medicin och vård. 4 uppl. Stockholm: Liber; 2016. s. 366- 372.

(16)Jakobsson Ung E, Lützén K. Sjuksköterskeyrket som profession och omvårdnad som akademiskt ämne. I: Ehrenberg A, Wallin L, redaktörer. Omvårdnadens grunder:

Ansvar och utveckling. 2:1 uppl. Lund: Studentlitteratur; 2014. s. 27-45.

(17)Lidén E. Omvårdnadens institutionella inramning. I: Ehrenberg A, Wallin L, redaktörer. Omvårdnadens grunder: Ansvar och utveckling. 2:1 uppl. Lund:

Studentlitteratur; 2014. s. 135-165.

(18)*Mitchell S, Spry JL, Hill E, Coad J, Dale J, Plunkett A. Parental experiences of end of life care decision-making for children with life-limiting conditions in the

paediatric intensive care unit: a qualitative interview study. BMJ Open. 2019;9(5):1-10.

doi: 10.1136/bmjopen-2018-028548.

(19)Nationalencyklopedin. Barn [Internet]. Nationalencyklopedin; okänt år. Hämtad från: https://www.ne.se/uppslagsverk/encyklopedi/l%C3%A5ng/barn

(20)Nationalencyklopedin. Biologiska föräldrar [Internet]. Nationalencyklopedin; okänt år. Hämtad från: https://www.ne.se/uppslagsverk/encyklopedi/l%C3%A5ng/biologiska- f%C3%B6r%C3%A4ldrar

(21)Nationalencyklopedin. Uppleva [Internet]. Nationalencyklopedin; okänt år. Hämtad från: https://www.ne.se/uppslagsverk/ordbok/svensk/uppleva

(22)Nationalencyklopedin. Upplevelse [Internet]. Nationalencyklopedin; okänt år.

Hämtad från: https://www.ne.se/uppslagsverk/ordbok/svensk/upplevelse

(23)Nationalencyklopedin. Vårdnad [Internet]. Nationalencyklopedin; okänt år. Hämtad från: https://www.ne.se/uppslagsverk/encyklopedi/l%C3%A5ng/v%C3%A5rdnad (24)Parola V, Coelho A, Fernandes O, Apóstolo J. Travelbee's Theory: Human-to- Human Relationship Model - its suitability for palliative nursing care. Revista de Enfermagem Referência. 2020;5(2):1-7. doi: 10.12707/RV20010.

(25)*Plessis J, Stones D, Meiring M. Family experiences of oncological palliative and supportive care in children: can we do better? Int J Palliat Nurs. 2019;25(9):421-430.

doi: 10.12968/ijpn.2019.25.9.421.

(26)Polit FD, Beck C. Nursing research: Generating and Assessing Evidence for Nursing Practice. 11 uppl. Philadelphia: Wolters Kluwer; 2017.

(27)*Robert R, Zhukovsky DS, Mauricio R, Gilmore K, Morrison S, Palos GR.

Bereaved parents' perspectives on pediatric palliative care. J Soc Work End Life Palliat Care. 2012;8(4):316-338. doi: 10.1080/15524256.2012.732023.

(28)Socialstyrelsen. Palliativ vård- förtydligande och konkretisering av begrepp [Internet]. 2018. Rapport 2018:8:6. [Citerad augusti 2018]. Hämtad från:

https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint- dokument/artikelkatalog/ovrigt/2018-8-6.pdf

(29)Strang P. Ett palliativt förhållningssätt- enligt WHO. I: Strang P, Beck-Friis B, redaktörer. Palliativ medicin och vård. 4 uppl. Stockholm: Liber; 2016. s. 30-39.