”Det kändes som om att man blev minderårig”

”Det kändes som om att man

blev minderårig”

En studie om handlingsutrymme

på särskilda boenden i förhållande till sexualitet

SQ 1562, Vetenskapligt arbete i socialt arbete, 15 hp Grundnivå

2011-11-29

Abstract

Titel:

”Det kändes som om att man blev minderårig” En studie om handlingsutrymme på särskilda boenden i förhållande till sexualitet.

Författare:

Johanna Bäckman och Julia Englund.

Nyckelord:

Intellektuell funktionsnedsättning, särskilt boende, sexualitet, handlingsutrymme.

Studien har genomförts med en kvalitativ metod och består av sju intervjuer med personer med intellektuell funktionsnedsättning. Syftet med studien var att undersöka hur personer med intellektuella funktionsnedsättningar på ett särskilt boende upplevde sina möjligheter till att uttrycka sin sexualitet utifrån de regler och förhållningsätt hos personalen som råder där och hur de agerade utifrån det handlingsutrymmet. I studien använde vi oss av Layders teori om sociala domäner för att bättre kunna förstå forskningsområdets komplexitet.

Huvudresultaten i studien visade att det fanns begränsade möjligheter att uttrycka sin sexualitet. De svårigheterna som visade sig bestod i att få ha sin partner övernattandes eller vara samboende. För att få igenom att ha sin partner

övernattandes krävdes att man själv utkrävde ökat handlingsutrymme. Likaså var det ingen av informanterna som fick tillåtelse att vara samboende med sin partner. Informanterna var kritiska till hur det fungerade när det gällde att uttrycka sin sexualitet. De informanter som saknade erfarenhet av att ha en partner på boendet kännetecknades av en optimism kring hur något sådant skulle fungera.

Resultaten visade vidare att reglerna på boendet och personalens förhållningsätt begränsade personernas handlingsutrymme. Några av informanterna valde att öppet kritisera hur det fungerade i boendet medan andra anpassade sig till förutsättningarna. Ett huvudresultat är också att flera informanter upplevde att man behandlades som om man vore minderårig då man inte fick bestämma själv. Detta menade informanterna berodde på de rådande reglerna och

förhållningssättet hos personalen vilket gjorde att handlingsmöjligheterna begränsades i likhet med hur det var när man var yngre.

Vi menar att det finns stora samhällsutmaningar nu och i framtiden gällande utformningen av särskilda boenden för personer med intellektuella

funktionsnedsättningar, speciellt när det kommer till sexualitet. Ska personer med intellektuella funktionsnedsättningar få möjlighet att i likhet med lagens

Innehållsförteckning

Tack

1

1. Inledning

2

2. Problemformulering

3

Syfte

4

Frågeställningar

4

Avgränsningar

4

3. Begrepp

5

Funktionsnedsättning

5

Funktionshinder

5

Intellektuell funktionsnedsättning

5

Sexualitet

5

Särskilt boende

5

Handlingsutrymme

6

4. Bakgrund

7

Historisk tillbakablick

7

Pedagogiskt perspektiv 7 Medicinskt perspektiv 7 Socialpolitiskt perspektiv 8

Integrering och normalisering 8

Lagstiftning 8

Bostad med särskild service 9

Nutid

9

5. Tidigare forskning

11

Sexualitet

11

Handlingsutrymme och handlande

12

Sammanfattning av tidigare forskning

13

6. Teoretisk referensram

14

Layders teori om sociala domäner

14

Psykobiografisk domän 14

Situationsbundna aktivitetens domän 15

Sociala inramningens domän 15

Kontextuella resursernas domän 16

7. Metod

17

Metodval

17

Förförståelse

18

Litteratursökning

18

Urvalsprocessen

18

Informanterna

20

Att forska om personer med intellektuell

funktionsnedsättning

21

Intervjuer

21

Intervjuguide 22

Etiska tillvägagångssätt kring intervjuerna

och informationsbrev 22

Praktiskt kring intervjuerna 23

Reflektioner kring intervjuerna 23

Analysmetod

23

Reliabilitet

25

Validitet

25

Generaliserbarhet

25

8. Resultat och analys

27

Att känna sig minderårig

27

Analys 28

Varför känner sig informanterna minderåriga?

29

Att bestämma själv 30

Erfarenheter av regler på boendet 30

Relation till personalen 31

Analys 33

Sexualitet på ett särskilt boende

33

Erfarenheter av att ha förhållande på ett särskilt

boende 34

Erfarenheter av sex på ett särskilt boende 36

Analys 38

Handlingsutrymme

39

Att vara kritisk och kräva sitt handlingsutrymme 39 Att vara kritisk och anpassa sina handlingar 41

Analys 43

Sammanfattande analys av resultaten

43

9. Diskussion

45

Vidare forskning

46

Utmaningar nu och i framtiden

47

Slutord

48

10. Referenser

49

Bilaga 1. Informationsbrev

51

1

TACK

Att skriva C-uppsats har känts som en 10 veckor lång resa isolerad från resten av världen. Vägen mot vår slutdestination- inlämningen av C-uppsatsen har varit som en krokig bilresa där vår roll som förare av forskarbilen har inneburit att vi så gott vi kunnat, försökt hålla oss ifrån de diken som funnits längs vägen och de vägskäl vi ibland trott vi var på väg mot. Uppsatsresan i forskarbilen har inneburit en hel del mörkerkörning vilket ibland har slitit hårt på oss. Men tack vare oss själva och stödet av varandra samt vår trogna och kompetenta GPS har vi tagit oss framåt även om vi ibland trodde vi var på väg ner i avgrunden och aldrig skulle få stiga ur forskningsbilen och nå vår slutdestination. Tack till vår alldeles egna GPS (och handledare) Julia Bahner för många långa timmars engagemang under vår

forskningsresa.

Nu när vi snart har parkerat forskningsbilen och kan möta världen igen efter 10 veckor vet vi att vi snart igen är redo för nya forskningsresor i framtiden. Men då som säkrare och tryggare bilförare som bättre kan behärska och styra

forskningsbilen på de krokiga och utmanande forskningsvägarna.

Sist men långt ifrån minst kantas vår resa i forskningsbilen av sju ljusglimtar, våra fantastiska informanter som alla bidragit till att göra forskningsresan värd varenda minut. Tack för att ni på ett generöst och modigt vis delat med er av erfarenheter! Ni har inspirerat oss!

2

1. Inledning

En utgångspunkt för att bli socionomer har för oss varit möjligheten till att arbeta med människor. Det som lockat oss till yrket har varit att få ökad kunskap samt ta del av nya perspektiv att se människor på och kunna förstå dem i deras sociala sammanhang. Detta är kunskaper vi givits möjlighet att förvärva under

socionomutbildningens gång. Vi ser det som en stor utmaning att som socionom arbeta eklektiskt då det är en del av professionen. Socialt arbete innefattar flera olika ämnesområden och målgrupper som dessutom återfinns på olika nivåer i samhället. Socialt arbete är med andra ord ett brett yrke. Något vi båda författare har gemensamt är intresset för att arbeta med personer med någon form av funktionsnedsättning. Intresset för denna målgrupp har växt fram och förstärkts under utbildningen och detta avspeglar sig också i valet av uppsatsämne. Under utbildningen har vi båda läst fokuseringskurserna Utvecklingsstörning -livsvillkor och sociala sammanhang och Psykisk ohälsa och -livsvillkor, vilka är de kurser i socionomutbildningen som ligger närmast ämnesområdet

funktionsnedsättning. Till vår stora besvikelse har man utelämnat att belysa och diskutera livsvillkoren för personer med intellektuella funktionsnedsättningar när det kommer till sexualitet. Vi finner det besynnerligt då flera forskare visar på det komplexa gällande ämnet. Därför tar vi nu chansen att under vårt C-

uppsatsskrivande fylla detta tomrum och på ett roligt sätt tillämpa oss kunskaper inom detta område och samtidigt bidra till att göra vår studietid än mer intressant och givande för oss.

Våra tankar leder oss till att fundera över hur det fungerar på ett särskilt boende när det gäller sexualitet för personer med intellektuella funktionsnedsättningar. Vi upplever att sex blivit allt mer offentligt i samhället idag. Vår uppfattning är också att acceptansen för olika sexualiteter ökar. Samtidigt känner vi oss fundersamma kring huruvida den ökade acceptansen verkligen gäller alla grupper i samhället. Därför känns det viktigt för oss att belysa frågan om sexualitet utifrån personernas eget perspektiv. Genom att låta personer med intellektuella funktionsnedsättningar själva berätta om sina erfarenheter av att bo på ett särskilt boende och hur det fungerar med att uttrycka sin sexualitet så tror vi att såväl vår som din

3

2. Problemformulering

De positiva associationer som många människor förknippar med sexualitet kan diskuteras i evighet. På samma gång kan få saker göra så ont som kärlek, men ändå är strävan efter kärlek central i många människors liv; att bli älskad och att älska någon är ett ständigt sökande.

Löfgren- Mårtensson (2005) menar att vi i samhället nu mer än tidigare matas med information som kan relateras till kärlek, relationer och sexualitet vilket gör att sex blivit ett offentligt ämne ständigt i rampljuset. Utifrån detta kan man fråga sig om den numera offentliga sexualiteten speglar samhällets alla människor, i alla livssituationer; t.ex. människor med intellektuell funktionsnedsättning som bor på ett särskilt boende. Hur fungerar det då när det gäller att uttrycka sin sexualitet? Healy et al. (2009) menar att trots att samhället och föreställningar om personer med intellektuell funktionsnedsättning förändrats i stort så finns det fortfarande stora hinder som försvårar för personer med intellektuell funktionsnedsättning när det kommer till att bestämma över och uttrycka just sin sexualitet. Utifrån de hinder som Healy et al. (2009) beskriver frågar vi oss hur dessa hinder ser ut för personer som förutom sin intellektuella funktionsnedsättning dessutom bor på ett särskilt boende. Hur upplever de själva dessa hinder eller finns det ens några hinder sett utifrån vår svenska kontext?

Utifrån dessa hinder funderar vi över det som är en självklarhet för många, att bestämma och ha möjlighet att styra över sin vardag och de beslut som där ingår. Oavsett om det handlar om middagsmaten, kärlek eller helgens aktiviteter är vårt utrymme stort för att själva bestämma och sätta upp och skapa regler och ramar i vår vardag. Däremot för personer med intellektuella funktionsnedsättningar på ett särskilt boende måste frågan om det egna självbestämmande ställas i kontrast till det faktum att man är i behov av stöd från personalen. Olin (2003) menar att vara beroende av personalens ständiga närvaro leder till svårigheter att själv skapa ett socialt sammanhang. Personalens ständiga närvaro gör vardagen sedd utifrån andras kontroll varför skapandet av det egna livet utifrån den egna inre önskan försvåras. Vi undrar hur detta kan påverka de boendes handlingsutrymme och huruvida man anpassar sig eller kräver ökat handlingsutrymme.

4

Syfte

Vårt syfte är att undersöka hur det fungerar på ett särskilt boende när det gäller att uttrycka sin sexualitet för personer med intellektuella funktionsnedsättningar. Likaså huruvida boendets regler och personalens förhållningssätt påverkar detta och personens handlingsutrymme. Vi vill få ett så kallat inifrånperspektiv och låta de boendes egna erfarenheter och upplevelser komma till uttryck.

Frågeställningar

 Hur upplever personer på ett särskilt boende sina möjligheter till att

uttrycka sin sexualitet utifrån de regler och förhållningssätt hos personalen som råder där?

 Hur agerar de boende utifrån det handlingsutrymme som finns på det särskilda boendet när det gäller sexualitet?

Avgränsningar

5

3. Begrepp

Nedan följer en redogörelse av nyckelbegrepp som vi använder i uppsatsen.

Funktionsnedsättning

En funktionsnedsättning kan uppkomma utifrån sjukdom eller annat tillstånd samt till följd av en medfödd eller förvärvad skada. Funktionsnedsättningen kan vara både av bestånde och av övergående art (app.socialstyrelsen.se).

Funktionshinder

Uppstår genom begränsningar i det dagliga livet vilket kan ta sig uttryck t.ex. i förmågan att klara sig själv, i sociala relationer och demokratiska processer. Ofta handlar funktionshinder om de brister som uppstår i mötet mellan individen och det omgivande samhället (app.socialstyrelsen.se).

Intellektuell funktionsnedsättning

Enligt en definition från AAIDD (American Association On Intellectual and Developemental Disabilities) är en intellektuell funktionsnedsättning

karaktäriserat av begränsningar både gällande intellektuell förmåga men också adaptiva förmågor vilket tillsammans gör sig gällande vid såväl vardagliga som sociala och praktiska handlingar.

I den intellektuella förmågan (intelligens) ingår saker som kan kopplas samman med mental förmåga t.ex. inlärning, diskuterande och problemlösning. Om man ska dra en generell gräns tenderar ett resultat på IQ -test mellan 70-75 indikera på en lindrig intellektuell funktionsnedsättning. Intellektuella funktionsnedsättningar brukar delas in i lindrig, måttlig och grav, beroende på personens intellektuella förmåga (www.aaidd.org).

Sexualitet

Världshälsoorganisationen (WHO) definierar sexualitet som en central del i varje människa. Sexualiteten är ett grundläggande behov och uttrycks och upplevs genom våra tankar, fantasier, vår njutning, vår trosuppfattning, våra attityder, i roller och relationer. Sexualiteten påverkas av en rad faktorer såsom

psykologiska, biologiska, sociala, ekonomiska, politiska, kulturella, etniska, lagliga, historiska, religiösa och spirituella faktorer (www.who.int).

Vi kommer i uppsatsen att använda begreppet sexualitet som ett samlingsbegrepp för både relationer, kärlek och sex. Vi ser sexualitet som något som kan uttryckas i form av kramar, pussar, sex eller på annat sätt kopplat till kärlek.

Särskilt boende

6

gruppbostad (alternativt gruppboende) eftersom särskilt boende är ett

samlingsbegrepp för dessa. Särskilt boende används också i uppsatsen synonymt med särskild bostad. Vi kommer främst att använda särskilt boende då det innefattar alla dessa typer av boende. Då vi refererar till andra källor som just syftar till gruppbostad eller servicebostad kommer vi använda samma term som källan. Likaså om informanter använder annan term än särskilt boende.

Handlingsutrymme

Handlingar kan definieras som något aktivt utifrån en underliggande avsikt eller ett mål. Handling kan relateras till en aktivt reflekterande process. Handlingen kan antingen ske genom aktivt handlande eller en underlåtenhet att handla. Ett

7

4. Bakgrund

Här följer en beskrivning av den utveckling som skett och hur man har sett på personer med intellektuella funktionsnedsättningar historiskt. Likaså hur

lagstiftningen förändrats. Vi beskriver även bakgrunden till ett särskilt boende och avslutar med en sammanfattande beskrivning av nutiden. Detta för att få en

bakgrund och en förståelse för de historiska tendenser och förlopp som ligger till grund för dagens omsorg om personer med intellektuella funktionsnedsättningar.

Historisk tillbakablick

Ineland, Molin och Sauer (2009) menar att flera faktorer och influenser påverkar hur samhällsutvecklingen ser ut i ett land. Beroende på den för tiden rådande föreställningen har det pendlat genom historien hur man sett på personer med intellektuella funktionsnedsättningar. Det är svårt att säga när personer med intellektuella funktionsnedsättningar blev en del av socialt arbete och när

omsorgen av dessa personer tog sin början i Sverige. Historien ger en dyster bild av hur den samhälleliga kontexten sett ut.Man har kallat personer som är

annorlunda för idioter, sinnesslöa, psykiskt efterblivna eller

förståndshandikappade, vilket säger en del om hur samhället tidigare sett på personer med intellektuella funktionsnedsättningar. Från detta har utvecklingen varit stor; från att har varit exkluderade i samhället till att idag i allt större grad leva som integrerade medborgare med samma rättigheter som andra. Många positiva förändringar har skett och idag arbetar man för att öka tillgängligheten och delaktigheten i samhället för personer med intellektuella

funktionsnedsättningar (Ineland et al. 2009).

Pedagogiskt perspektiv

Slutet av 1800-talet utmärktes av ett pedagogiskt perspektiv där man ville lära personer med intellektuell funktionsnedsättning olika färdigheter genom uppfostran och träning för att de skulle klara sig i samhället. På

”uppfostringsanstalter för blidbara sinnesslöa barn” ville man skydda barn med intellektuell funktionsnedsättning från ett oförstående samhälle och samtidigt lära dem att bli självständiga och självförsörjande (Ineland et al. 2009). Den första sinnesslöundervisningen kom år 1866 men de höga förväntningarna om att man kunde lära dem bli självförsörjande infriades inte och syftet för

sinnesslöanstalterna ändrades mer och mer till att beskrivas som förvaring (Areschoug 2003).

Medicinskt perspektiv

I början av 1900- talet skedde en utveckling inom de medicinska vetenskaperna genom diagnostisering och klassificering av olika tillstånd vilket ledde till att man fann nya grupper av personer med intellektuella funktionsnedsättningar. Detta sammanföll med urbaniseringen och industrialiseringen, vilket innebar att

1930-8

talet kom skyddstanken att ändras från att skydda de sinnesslöa barnen till att skydda samhället från dem (Areschoug 2003). Man såg dem också som ett hot mot samhället och ville kontrollera dessa människor (Ineland et al. 2009). Kontrollen upprättades genom förbud mot giftermål inom gruppen,

institutionalisering och tvångssterilisering. Tillsammans skulle dessa tre åtgärder motverka att de sinnesslöa skaffade barn och också förhindra sexuella relationer eftersom detta för tiden inte var tillåtet utanför äktenskapet. Placeringen av personerna på institution kunde endast undgås om personer med intellektuell funktionsnedsättning gick med på att sterilisera sig, vilket var en form av kontroll i att ”dåliga gener” och ”sinnesslöhet” inte skulle kunna föras vidare. Man

motiverade steriliseringen av ”sinnesslöa” med två skäl. Dels att man inte ville få avkomlingar med ”sinnesslöhet” men också var ett motiv ifall man var ”ur stånd” att ta hand om sitt barn i framtiden (Engwall 2004).

Socialpolitiskt perspektiv

Under mitten av 1900-talet samtidigt som andra världskriget var igång utformades det svenska välfärdssamhället och ett socialpolitiskt perspektiv på

funktionsnedsättning tog vid. I och med detta så ville man skapa goda materiella villkor för medborgarna men också goda levnadsvillkor. Man kritiserade

anstalterna för att vara inhumana och man började prata om omsorg för första gången i form av stöd och hjälp till personer med intellektuella

funktionsnedsättningar (Ineland et al. 2009).

Integrering och normalisering

På 1960-talet slog ideologin om integrering och normalisering igenom och där Föreningen för utvecklingsstörda barn, ungdomar och vuxna (FUB) hade en betydande roll. Målsättningen med de omfattande reformeringarna som gjordes i samband med normaliseringsprincipens framväxt var att människor med

intellektuella funktionsnedsättningar skulle leva så normalt och likt andra i samhället som möjligt. Detta för att lära sig hur det omgivande samhället fungerande för att så småningom kunna anpassas till ett liv utanför institutionen (Ineland et al. 2009).

Lagstiftning

9

LSS-lagen syftar till att främja jämlikhet i levnadsvillkoren och möjligheten till att leva som andra och få full delaktighet i samhället. Man framhåller i lagtexten vikten av respekt för integritet och självbestämmande och att personer med intellektuella funktionsnedsättningar ska ha inflytande över insatserna. Till skillnad från insatser enligt Socialtjänstlagen (SoL) där den enskilde med

insatserna ska uppnå skäliga levnadsvillkor ska insatser enligt LSS möjliggöra för den enskilde att uppnå goda levnadsvillkor. Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade infördes 1994 och är en rättighetslag som innehåller tre personkretsar som man måste bedömas tillhöra för att få rätt till någon av de tio specificerade insatserna (Lag (1993:387)) (Ineland et al. 2009). I en av dessa personkretsar ingår vår målgrupp; personer med intellektuella

funktionsnedsättningar.

Bostad med särskild service

En av de tio insatserna enligt LSS-lagen (1993:387) är bostad med särskild service för vuxna eller annan särskilt anpassad bostad för vuxna. De två vanligaste

formerna av boende enligt LSS är gruppbostad eller servicebostad.

Med servicebostad avses enligt propositionen 1992/93:159 (www.riksdagen.se) en bostad där det finns tillgång till viss gemensam service, t.ex. i form av

gemensamhetsutrymme, mathållning och anställd personal till förfogande.

Vanligen ligger servicebostaden i ett reguljärt bostadsområde och lägenheterna är anpassade efter den enskildes behov. Servicebostaden är en passande mellanform för personer med funktionsnedsättning som är relativt självständiga i det dagliga livet men har behov av personalstöd i en del dagliga moment. Således utgår servicebostadens grundförutsättning från att den boende klarar den dagliga livsföringen med visst stöd av personal (ibid.).

En gruppbostad är å sin sida en bostad där de boende delar vissa

gemensamhetsutrymmen och har tillgång till personal dygnet runt. Gruppbostaden vänder sig till personer med omfattande behov av personal i den dagliga

livsföringen, t.ex. i form av omvårdnad och service. Enligt propositionen 1992/93:159 (www.riksdagen.se) ska gruppbostaden ses som ett alternativ för personer med stora funktionsnedsättningar som inte klarar en egen lägenhet men likt andra ungdomar behöver möjliggöras att flytta hemifrån. Gruppbostadens gemensamhetsutrymmen bör ha en samlande social funktion vilket ställer krav på såväl utrymmet som en begränsad sammansättning av personer. I propositionen framhålls vikten av att antal boende i gruppbostaden inte blir för många då den enskilde ska får möjlighet till vänskapsrelationer och en social roll vilket gör gruppbostadens storlek betydelsefull (ibid.).

Nutid

10

”funktionsnedsatt” för att få rätt till stöd och insatser. Således kan en diagnos som intellektuellt funktionsnedsatt både fungera som en dörröppnare och skapa

möjligheter men samtidigt innebära att tvingas kategoriseras som avvikare och funktionsnedsatt (ibid.). När man talar om personer med intellektuell

funktionsnedsättning som grupp är den väldigt heterogen och kan innefatta människor med olika typer av funktionsnedsättningar (Brusén & Printz 2006). Detta leder till att motsättningar skapas eftersom samhället erbjuder

standardiserade insatser och åtgärder vilket inte överensstämmer med den funktionsnedsattas individuella behov. På så sätt kan det uppstå spänningar och konflikter mellan dem som tar emot stöd och dem som ger stöd. De

yrkesverksamma måste å ena sidan se till individens behov och

självbestämmande. Å andra sidan måste de följa verksamhetens ställda direktiv och hela tiden avväga vad de anser är bäst för den enskilde och samtidigt förhålla sig till vad som är accepterat och normalt(Ineland et al. 2009).

Således sker en balansgång för de yrkesverksamma mellan paternalism, som innebär att sätta sig över och bestämma över någon annan, och underlåtenhet, som betyder att man underlåter att ge stöd till någon som behöver det. Detta vittnar om komplexiteten som kan uppstå på ett särskilt boende där yrkesverksammas

förhållningssätt karaktäriseras av att rama in och ge handlingsutrymme för personer med intellektuella funktionsnedsättningar(Ineland et al. 2009).

Trots reformeringarna och bättre förutsättningar idag så visar en studie av Anders Gustavsson (2001) att personer med intellektuella funktionsnedsättningar

upplever ett utanförskap. Personerna i studien, som tillhörde den nya

11

5. Tidigare forskning

Vi kommer i detta avsnitt att presentera den tidigare forskning som vi har funnit och som vi anser har relevans för vårt forskningsområde. Löfgren-Mårtensson (2005) menar att det finns mycket lite forskning där man använder personer med intellektuellafunktionsnedsättningar som informanter men också få studier som berör deras sexualitet. Detta tros bl.a. bero på att det finns en osäkerhet kring hur väl personer med intellektuell funktionsnedsättning förstår och kan berätta om sina upplevelser av den egna livsvärlden i en studie.

Sexualitet

Löfgren-Mårtensson (2005) har forskat kring personer med intellektuella funktionsnedsättningar och sexualitet i ”den nya unga generationen med utvecklingsstörning”. Löfgren-Mårtenssons (ibid.) forskning visar att synen på sexualitet i stort i samhället har förändrats men att den förändrade synen inte kan kopplas tillpersoner med intellektuella funktionsnedsättningar. I viss utsträckning lever bilden av den asexuella funktionsnedsatta kvar. Liknande slutsats visar forskning av Healy et al. (2009). I deras forskning diskuteras att det trots många ideologiska förändringar kring personer med intellektuella funktionsnedsättningar fortfarande finns hindrande faktorer för dessa personer att uttrycka sin sexualitet. Bland de ungdomar som haft sexuella relationer visar Löfgren-Mårtensson (2005) att sexualiteten då utvecklats genom och efter en längre tids relation. Trots längre tids relation krävdes en tids överväganden innan ungdomarna tog steget till att uttrycka sexualiteten. Sammantaget visar Löfgren-Mårtenssons studie att ungdomar medintellektuella funktionsnedsättningar utvecklar drömmar och förhoppning som ryms inom de restriktioner och ramar som finns uppsatta kring dem. Å andra sidan visar Löfgren-Mårtensson (ibid.) att det finns stort motstånd från omsorgspersonal och föräldrarna när det kommer till samlag för ungdomar med intellektuella funktionsnedsättningar medan det överlag finns ett mer positivt förhållningssätt kring sexualitet i stort så länge det inte utvecklas till samlag.

Regler och personal

Det finns viss forskning som fokuserar på boendeförutsättningarna för personer med intellektuella funktionsnedsättningar. Sjöström (2008) beskriver de olika funktionerna som ett hem ofta har för människor; bl.a. kontroll, identitet,

relationer och aktivitet. Sjöström (ibid.) visar dock att det inte är självklart att hem för människor med funktionsnedsättning (omsorgshemmet) inrymmer samma funktioner. Istället menar han att i görandet av omsorgshemmet är personalens roll och tolkning av hemmet avgörande då deras roll i och omkring hemmet leder till att personalens syn på hemmets varande påverkar de boende. Detta gör att

personalens tolkning av begreppet hem avspeglar sig i mötet med omsorgstagaren. Sjöström (ibid.) beskriver också utifrån hans erfarenhet av att ha gjort

etnografiska undersökningar i omsorgshem att personalen ofta tar över

12

aktiviteter i hemmet såsom matlagning, städning och medicinintag. Och detta menar Sjöström knappast kan ha varit målsättningen med psykiatrireformen och uppbyggandet av omsorgshemmen (Sjöström 2008).

Healy et al. (2009) visar att respondenterna i deras studie å ena sidan ansåg att det behövdes regler men att reglerna som sattes upp för umgänge ofta var för

restriktiva i boendet. Löfgren-Mårtensson (2005) menar att de ramar och riktlinjer som sätts upp för umgänget många gånger begränsar möjligheten till

kärleksrelationer innehållande sexuell interaktion medan vänskapsrelationer å sin sida uppmuntras. Det tros grunda sig i en rädsla som finns hos nätverket p. g. a. den funktionsnedsattes förutsatta utsatthet. Samtidigt är sällan förutsättningen för vänskapsrelationer och icke sexuella relationer något som ungdomarna i studien ifrågasätter. Istället finner och anpassar sig en del av ungdomarna i de ramar och restriktioner som är uppsatta då man är van vid detta sedan lång tid (ibid.). Löfgren-Mårtensson (2005) kommer i sin forskning fram till att personer med intellektuella funktionsnedsättningar och deras umgänge ofta organiseras och tillrättaläggs av andra än de själva. Dessutom saknas det naturliga mötesplatser, vilket gör att föräldrar och omsorgspersonal måste engageras för att möjliggöra sociala umgängesformer. Löfgren-Mårtensson (ibid.) visar på att det arrangemang som krävs för umgänge innehåller ramar och restriktioner, dels från föräldrar men också från omsorgspersonal. Forskning av Healy et al. (2009) visar samtidigt att föräldrars och omsorgspersonalens förhållningssätt avspeglar och påverkar hur de funktionsnedsatta själva ser på sin sexualitet.

Föräldrar och omsorgspersonalens ideliga närvaro gör att det privata utrymmet begränsas eller helt saknas för personer med intellektuella funktionsnedsättningar (Löfgren-Mårtensson 2005). Detta kan kopplas till Elisabeth Olins avhandling ”Uppbrott och förändring” (2003) som studerar vad som händer när ungdomar medintellektuell funktionsnedsättning flyttar hemifrån till en gruppbostad. Olin (ibid.) kommer i studien fram till att personalen omedvetet styr de ungas

umgängesarenor. Genom att begränsa vissa former av umgänge i de offentliga utrymmena styr man omedvetet över det umgänge som får och skall ske till det privata utrymmet. Healy et al. (2009) visar i sin studie att det fanns ett missnöje hos respondenter kring bristen på privat utrymme. Respondenterna i Healys et al. (ibid.) forskning önskade att omsorgspersonalen skulle respektera möjligheten till privat utrymme och rätten till att själv välja sitt uttryckssätt i de privata

utrymmena.

Handlingsutrymme och handlande

Löfgren-Mårtensson (2005) visar i sin forskning att några av ungdomarna använder sig av handlingsstrategier för att hantera omgivningens tillrättavisande ramar. T.ex. skapar restriktionerna kring sexualiteten att ungdomar med

intellektuell funktionsnedsättning finner andra vägar att uttrycka sin sexualitet, t.ex. genom pussar och kramar mer liknande vänskapsrelationer. Detta kan kopplas till forskning av Healy et al. (2009) som visar att personer med

13

Olin (2003) beskriver att ungdomarna i hennes studie som flyttat hemifrån känner stor glädje över att ha fått en egen lägenhet och de flesta menar att man har fått ett ökat handlingutrymme än när man bodde hemma hos föräldrarna. Detta

handlingsutrymme visar sig senare bli begränsat av olika organisatoriska och professionella krav när det gäller ungdomarnas vardagsliv där kollektiva normer ställs mot självbestämmandet. För att skydda den personliga integriteten skapar sig ungdomarna handlingsutrymmen genom olika tillvägagångsätt. Majoriteten av ungdomarna i studien yttrar inte öppet kritik mot personal, rutiner och regler utan rättar sig efter rådande omständigheter. Några ungdomar visar ändå sitt missnöje och ifrågasätter vissa förhållanden på boendet (ibid.)

Olin (2003) urskiljer i sin studie två grupper som hon benämner som de

oppositionella och de undanglidande. De oppositionella kännetecknas av att de visar att de är kritiska till att anpassa sig genom olika handlingar. Flera i denna grupp avvisar att vardagslivets praktiska sidor är av betydelse såsom

boendeverksamheten anser. Gemensamt är också att man agerar målmedvetet genom att vilja gör sig mer vän med vissa samt att man låter föräldrarna hjälpa en under vissa förutsättningar som de själva styr över. Några i denna grupp jämför och påtalar skillnader med människor utan intellektuella funktionsnedsättningar för att kunna kritisera vissa förhållandet samt att det också infriar nya möjligheter (ibid).

De undanglidande utmanar inte öppet de ställda kraven och verkar acceptera personalens handlingar och man försöker i allmänhet oftast utföra de ställda kraven. De personer som inte gör det man borde visar inga öppna protester eller några tydliga markeringar utan man glider helt enkelt undan. Man förefaller vara nöjd med sitt boende och man talar inte kritiskt om olika förhållanden trots att man i vissa situationer verkar besvärad och irriterad och man reagerar då med att dra sig undan. Detta tillvägagångsätt kan vara en strategi för att skapa ett utökat handlingsutrymme då man undgår uppmärksamhet vilket ger en viss frihet. Samtidigt kan det tydas vara tecken på maktlöshet och att man inte vill riskera en tillfredställande tillvaro genom att sätta sig emot (Olin 2003).

Sammanfattning av tidigare forskning

Den sammantagna bilden av tidigare forskning är att det finns svårigheter att utrycka sin sexualitet. Personer med intellektuell funktionsnedsättning begränsas av personer i deras omgivning, så väl anhöriga som personal. Likaså kan

begränsningar ske på ett boende. När så sker visar forskning att det finns olika sätt att hantera sitt handlingsutrymme. Den tidigare forskningen visar även att

14

6. Teoretisk referensram

Vi har valt att använda Layders teori om sociala domäner som teoretisk

referensram i vår uppsats. Layders egna beskrivning av teorin om sociala domäner sker på ett generellt sätt och den är att betraktas som en allmängiltig teori.

Däremot har Coniavitis-Gellerstedt (2005) i ett kapitel i Sociologiska perspektiv på funktionshinder och handikapp anpassat teorin så att den blir användbar i forskning om personer med funktionsnedsättning. Av den anledningen finner vi att Coniavitis-Gellerstedts kapitel är mer passande för uppsatsen och vi använder henne som huvudkälla i vår teoretiska referensram. Vi motiverar valet av teori med att den speglar forskningsämnets komplexitet på flera nivåer vilket göra att vi anser att den passar vår uppsats väl för att bättre kunna förstå vår empiri.

Layders teori om sociala domäner

Teorin beskriver fyra sociala domäner och hur dessa påverkar varandra på olika sätt. Layder menar att de fyra sociala domänerna ständigt påverkar och gör den sociala världen multidimensionell (Layder 2005). De fyra sociala domänerna är den psykobiografiska domänen, den situationsbundna aktivitetens domän, den sociala inramningens domän och de kontextuella resursernas domän.

Tyngdpunkten i teorin ligger på det sociala samspel som sker i ett visst

sammanhang eller kontext samtidigt som man ser till hur strukturella förhållanden influerar samt hur den enskilda personens historia påverkar och blir påverkad (Coniavitis-Gellerstedt 2005). Layder betonar att den sociala världen är dynamisk och ständigt påverkas av olika faktorer (Layder 2005).

Teorin lyfter fram att känslor och makt är viktiga komponenter i det sociala samspelet då känslor av stolthet och skam på en psykologisk nivå är knutna till upplevelser av överläge och underläge som påminner om strukturella

maktrelationer. En persons historia påverkar hur interaktionen med andra fortskrider vilket resulterar i vissa reaktioner eller handlingsmönster. Detta i sin tur kan utmanas eller upprätthållas i konkreta kontexter, vilket i sin tur påverkar interaktionen mellan människor och den enskilde personen. De sociala

relationerna, handlingsmönstren och makt binder samman domänerna och gör dem beroende av varandra. I domänteorin är det individens perspektiv som är det huvudsakliga och analysen inriktar sig på vardagens möten ”öga mot öga” i olika konkreta sociala inramningar men tar ändå hänsyn till den strukturella kontexten (Coniavitis-Gellerstedt 2005).

Psykobiografisk domän

Den psykobiografiska domänen handlar om personens historia där dennes

15

funktionsnedsättning som sociala grupptillhörigheter blir användbara. Det psykobiografiska har påverkan på den sociala interaktionen och inverkar på hur personen reagerar och vilken attityd man har i förhållande till andra. Samtidigt som Layder understryker det unika hos varje person så menar han att samhället finns i personen och att detta resulterar i en kamp hos personen att kontrollera dessa krafter. Layders poäng är att människan i det sociala mötet med andra vill upprätthålla sin självbild (Coniavitis-Gellerstedt 2005). Vi har inte undersökt informanternas hela livshistoria vilket medför en svårighet att analysera hur det psykobiografiska domänet påverkar. Däremot kan vi använda teorin och analysera hur det psykobiografiska blir påverkat av andra faktorer d.v.s. domäner. Vi kan se att informanterna har skilda personligheter och inser att personens historia spelar roll då de väljer olika sätt att se på situationen och olika sätt att handla därefter. Gemensamt för alla informanterna är just att de har en intellektuell

funktionsnedsättning, som gör att de har en viss handlingsposition som sätter dem i underläge, vilket då skapar kampen, eller viljan som i vår studie, att upprätthålla att man själv ska bestämma över sitt liv och bestämma i sitt boende och över sin sexualitet.

Situationsbundna aktivitetens domän

Den situationsbundna aktivitetens domän består i att möten mellan människor just är en situationsbunden aktivitet eller en typ av lokalt inbäddad aktivitet. Detta kännetecknas av att man har ett gemensamt intressefokus och att man i sammanhanget har möjlighet till att övervaka varandras beteende och kanske modifiera sitt eget beteende efter respons av andra. Enligt Layder är alla möten i en situationsbunden aktivitet influerade av allmänna samhälleliga sociala

handlingsmönster, relationer och egna resonemang och då den personens psykobiografi gör sig gällande menar han att varje möte blir unikt. Emellertid skapas gemensamma erfarenheter när möten mellan människor upprepas (Coniavitis-Gellerstedt 2005). I förhållande till vår studie tänker vi främst på mötet mellan den enskilde och personalen på boendet och hur relationen dem emellan ser ut och hur det påverkar övriga domäner.

Sociala inramningens domän

Den sociala inramningens domän omfattar den geografiska/fysiska lokaliseringen där varje möte och social aktivitet sker men också ramarna för återkommande relationer. Denna sociala inramning spänner över allt från organisatoriska/ formella till mer informella sammanhang. Interaktionens karaktär styrs av de sociala ramar där mötet mellan människor sker vilket i sin tur påverkar aktiviteterna. De återkommande relationerna, sociala positionerna och

16

undersöka hur maktrelationen mellan informanterna och personalen blir påverkad av den sociala inramningen som ett boende innebär.

Kontextuella resursernas domän

De kontextuella resursernas domän ger oss ett makroperspektiv där influenser från de struktuella förhållanderna i samhället lyfts fram. Teorin lyfter särskilt fram hur materiella, dominerande och kulturella/ diskursiva resurser påverkar indirekt och direkt på specifika episoder av sociala aktiviteter. Tillgången respektive frånvaron av dessa resurser påverkar livet för den enskilda huruvida man möjliggörs kunna utföra en aktivitet eller inte. Ett tillhörande perspektiv är hur resursfördelningen sker i samhället som kan skapa olika mönster och medföra ojämlikhet.

Sammantaget så påverkar det som sker på denna kontextuella nivå de övriga domänerna (Coniavitis-Gellerstedt 2005).

Till denna domän applicerar vi den samhälliga synen på personer med

funktionsnedsättning och fokuserar därför på de kulturella/diskursiva resurserna som finns. I bakgrundsavsnittet presenterade vi hur man i dagens samhälle ser på personer medintellektuell funktionsnedsättning och den synen kan personalen på ett boende tänkas bli influerade av. Att man har en sådan syn i samhället ser vi som en ojämlikhet i kulturella/diskursiva resurser som finns i samhället. Varför ses personer med intellektuella funktionsnedsättningar antingen som asexuella eller som odugliga föräldrar? Det användbara i de kontextuella resursernas domän är att samhällssynen påverkar och medför att personer med intellektuell

funktionsnedsättning riskerar att inte få det eventuella stödet i sin sexualitet eftersom personalen utgår ifrån att personer med intellektuell

17

7. Metod

Den teknik man använder för insamling av data utgör undersökningens forskningsmetod (Bryman 2011). Vi kommer här att redogöra för vår metod genom hela forskningsprocessen. Vi har i uppsatsen valt en abduktiv ansats. Att utgå från en abduktiv ansats innebär att teori och empiri växer fram i förhållande till varandra, en kombination av induktion och deduktion (Dalen 2007). I vår studie har vi pendlat mellan teori och empiri då det inte från början var klart vilken teori vi ämnade använda oss av. Under studiens gång har vi löpande testat olika teorier för att se hur väl de passar materialet. En annan ansats med uppsatsen är att den syftar till att vara explorativ vilket innebär att den är undersökande inom ett område som inte är beforskat.

Metodval

Vi har valt en kvalitativ metod för vår studie för att därigenom kunna få en ökad förståelse av ett visst socialt sammanhang inom vårt valda forskningsområde (Bryman 2011). Eftersom vi ville förstå och undersöka hur personer med intellektuell funktionsnedsättning i ett särskilt boende upplever sitt

handlingsutrymme när det kommer till att uttrycka sin sexualitet ville vi ta del av deras erfarenheter och upplevelser och därför lämpar sig en kvalitativ

utgångspunkt väl. Genom kvalitativa intervjuer ämnar man ta del av informantens upplevelser, tankar och livsvärld. Fördelen med kvalitativa intervjuer är att man får ta del av en persons livsvärld och få en djupare bild av ett socialt sammanhang och därigenom få en ökad förståelse för företeelsen (Brinkmann & Kvale 2009). Då våra frågeställningar är formulerade på så vis att det är personernas

beskrivningar, erfarenheter och upplevelser i en social kontext som efterfrågas är den kvalitativa metoden befogad.

18

Förförståelse

Vi båda har tidigare arbetat med personer med någon form av

funktionsnedsättning både innan, under samt inom ramen för praktikterminen på socionomprogrammet. Detta anser vi har varit till vår fördel då vi har kunskap om vilka möjligheter men också vilka begränsningar som skulle kunna uppstå under processens gång. Det är just vår bakgrund som gjorde att det slutliga valet av forskningsområde föll på personer med intellektuell funktionsnedsättning. Nackdelen med vår tidigare erfarenhet av att ha arbetat med personer med funktionsnedsättning kan vara att vi p.g.a. detta inte går in med öppna ögon förutsättningslöst.

Litteratursökning

När valet av forskningsområde var klart kunde vi börja med att söka litteratur som var relaterad till det. Vi använde universitets olika databaser; främst Summon och Libris. Vi sökte på följande ord; sexualitet, intellektuell funktionsnedsättning, funktionshinder, utvecklingsstörning, handikapp, kärlek, bostad, servicebostad, gruppbostad, särskild bostad, serviceboende, gruppboende, särskilt boende, boende, personal, personlig assistans, relationer, group home(s), sexuality, relations och disability. Litteratursökningen på dessa databaser skedde 2011-10-05. Genom att samvariera olika sökord försökte vi få en bredd för att finna nya ingångar till aktuell forskning inom ämnet.

Vi hade en farhåga att det skulle finnas begränsad tidigare forskning inom området och delvis blev vår farhåga besannad då nästintill ingen forskning fanns som handlade om personer med intellektuell funktionsnedsättning på ett särskilt boende i förhållande till sexualitet. Nackdelen är att det blir svårare att analysera sin empiri utifrån tidigare forskning då materialen inte är helt jämförbara. Vi anser dock att vi har funnit en del intressant forskning som delvis täcker vårt

forskningsområde och applicerar det till vår empiri så att analysen blir tillfredställande.

När vi sökte efter litteratur hade vi ett så kallat färskhetskrav som innebär att det i allmänhet är bättre att använda en nyare källa än en äldre (Ejvegård 2009) och detta i synnerhet när det gäller forskning inom funktionsnedsättning där det hela tiden utvecklas. Vi anser att en studie som är 20 år saknar substans att analysera vår empiri utifrån då vi inte har ett historiskt perspektiv och syfte.

Urvalsprocessen

För att nå tänkta informanter valde vi att gå genom tre olika föreningar för personer med funktionsnedsättning och därigenom försöka få kontakt med potentiella informanter. Vår avsikt från början var att få kontakt med centrala personer inom föreningarna som vi kunde avtala tid med för att kunna komma och presentera oss och vår undersökning för medlemmarna i föreningen och

19

tänkt oss utan istället användes fyra olika typer av urval som benämns som målinriktat urval, bekvämlighetsurval, snöbollsurval samt geografiskt urval. Med anledning av att problemformuleringen avser personer med intellektuell funktionsnedsättning som har erfarenhet av att bo på ett särskilt boende blir urvalet därefter. Det kallas för ett målinriktat urval då man som forskare väljer att intervjua personer som är relevanta för forskningsfrågorna. Detta sker per

automatik utifrån hur man gör vissa avgränsningar för forskningsområdet och väljer en specifik grupp att undersöka (Bryman 2011).

Då föreningarna var förlagda till Göteborgsområdet kan man se det som ett urval vilket innebar ett geografiskt urval eller avgränsning.

Likaså kan det ses som ett bekvämlighetsurval då alternativet hade varit att söka informanter på olika boenden eller dagliga verksamheter exempelvis. Hade vi valt att söka informanter genom olika boenden så tror vi att det hade tagit mer tid i anspråk samt att det hade funnits en svårighet att få informanter. Anledningen till det är att vi tror att det är svårare att få tillträde till ett boende än till en daglig verksamhet eller förening. Att komma till ett boende, informanternas hem, hade känts påträngande och att gå genom personalen för att få någon att berätta hur det fungerar just på boendet hade känts som om det blir problematiskt. Vi valde att gå genom föreningar för att det var bekvämare; dels gick det snabbt att genom deras hemsidor få tag på kontaktuppgifter, dels genom att vi kände att det var en mer öppen verksamhet att få tillträde till. En annan fördel var att personalen på deras boende inte hade kännedom om deras deltagande i undersökningen, vilket hade kunnat påverka den, vilket också inrymmer en etisk aspekt.

Bekvämlighetsurval är likt namnet antyder, ett urval utifrån bekvämlighet. Då väljer forskaren informanter som för tillfället råkar finnas tillgängliga för honom eller henne. Ett sådant urval ska inte ses som representativt för

undersökningspopulationen, som i vårt fall är personer med intellektuell funktionsnedsättning som bor eller har bott på särskilt boende (Bryman 2011). Genom föreningarnas hemsidor fick vi tag på tio e-mailadresser som var kopplade till någon av de tre olika föreningarna. Vi mailade till dessa och presenterade oss och vår tilltänkta undersökning och bad om att få komma och berätta för

medlemmarna om undersökningen för att på så sätt kunna komma i kontakt med eventuella intresserade informanter. I mailutskicket bifogade vi också vårt

20

Dessutom fick hon, vår första informant, under intervjuprocessen en roll som en ”gate keeper”. Som forskare kan man stöta på s.k. gate keepers och dessa kan finnas på olika nivåer. Dessa gate keepers styr vad som är möjligt och till vilka arenor man som forskare kan få tillträde till eller vilka man kan förmedlas kontakt med (Bryman 2011). Genom vår gate keeper fick vi tag på ytterligare tre

informanter som kunde tänka sig att ställa upp och bli intervjuade av oss.

Självklart finns det både för- och nackdelar med att vi har haft en gate keeper. Det har varit praktiskt för vår del eftersom det lett oss fram till fler informanter. Samtidigt kan det ses som en nackdel i och med att vissa informanterna därmed känner varandra, och möjligen kommunicerat sinsemellan. Kanske delar

informanterna av den anledningen liknande värderingar och synsätt vilket innebär att studien inte speglar den spridning som kan finnas. Eftersom samtliga våra informanter var engagerade i två olika föreningar kan detta tänkas påverka resultatet på grund av den sociala kontext som existerar i föreningarna.

Vid de första tillfällena vi besökte den första föreningen för intervjuer kom vi i kontakt med andra medlemmar som vi pratade med och informerade om

undersökningen och frågade om de var intresserade av att delta men utan resultat. Vi satte också upp vårt informationsbrev på föreningens anslagstavla men genom det sättet fick vi inte heller några informanter. Då vi inte fått något svar från den andra föreningen tog vi själva initiativet och uppsökte den för att se om de fått vårt mail. Den personen som vi där kom i kontakt med tillhörde ”personal” och hade inte fått mailet och hon beskrev att rutinen kring att kolla av mailen inte riktigt fungerade. Vi informerade muntligen om vår undersökning samt gav henne vårt informationsbrev. Kvinnan kom att bli ytterligare en gate keeper i denna andra förening då hon erbjöd sig att prata med personer som hon kunde tänka sig vara intresserade. Genom henne kom vi i kontakt med två informanter. Även på denna förening småpratade vi med medlemmar och informerade om vår

undersökning och frågade om de var intresserade och på detta sätt vi fick vi tag på en informant. Då vi nu visste att vi hade sju personer som var intresserade, varav några intervjuer redan var genomförda, kände vi att vi hade tilläckligt med

informanter. Gate keepern i förening nummer två behöll informationsbrevet för att visa andra, dock så sattes inget informationsbrev upp på förening nummer två. Från förening nummer tre fick vi inte något svar och då vi redan hade sju informanter så gjorde vi inte några ytterligare försök till att kontakta dem. Hur många intervjuer som ska ingå i en undersökning beror på det insamlade materialet och vilken mättnad man känner gällande huruvida resultaten blir detsamma. Brukligt är att ha 15 intervjuer där det kan variera med plus/ minus tio. Med andra ord kan alltså fem intervjuer vara tillräckligt (Bryman 2011). Med det som underlag kände vi att vårt insamlade material var tillfredställande.

Informanterna

21

fick vi inte tag på några manliga informanter vilket kunde ha speglat även deras erfarenheter som hade varit intressant, vilket kanske hade givit en mer nyanserad bild. Samtidigt har inte syftet med studien varit att göra en jämförelse mellan könen. Frågan är hur detta har påverkat vår studie då endast kvinnor har deltagit. Kan det vara så att personalen bemöter kvinnor och mäns sexualitet annorlunda? Kan en möjlig skillnad vara att man är av uppfattningen att kvinnorna behöver skyddas för att inte utnyttjas? Sätter man upp andra regler för kvinnor då deras sexualitet kan resultera i graviditet och då innebära en större livsförändring än för en man? En annan tanke är att vi tror att männen hade haft svårare att prata kring sin sexualitet och inte hade varit lika villiga att dela med sig av sina erfarenheter. Detta var något som vi fick erfara när vi besökte de olika föreningarna och småpratade med männen, men som ändå ska ses som spekulationer från vår sida. Alla informanter hade någon grad av intellektuell funktionsnedsättning. Denna funktionsnedsättning varierade och innefattade allt från lindrig till måttlig.

Ungefär hälften bodde idag på ett särskilt boende medan andra hälften hade flyttat till en vanlig hyreslägenhet eller dylikt. Samtliga informanter är boende i

Göteborg med omnejd. Alla beskrev erfarenheter av att ha uttryckt sexualitet och majoriteten hade ett förhållande idag. Alla informanter hade arbete eller daglig verksamhet.

Att forska om personer med intellektuell

funktionsnedsättning

Begreppet funktionsnedsättning är mångfacetterat vilket gör att det kan uppstå svårigheter för forskaren. Detta ställer krav på att forskaren på ett

tvärvetenskapligt sätt belyser ämnet och dess komplexitet, vilket i sig innebär en ytterliggare svårighet (Söder 2005). Barron (1999) menar att det är av vikt att i forskning om och med marginaliserade grupper såsom funktionsnedsatta att vara medveten om de etiska aspekter det inbegriper. Barron (ibid.) argumenterar för att forskning rörande marginaliserade grupper inte i sig är ett hinder men att det finns betydelse i att betona forskarens maktposition i förhållande till dessa grupper. Barron (ibid.) menar också att det alltid föreligger en risk att man som forskare i marginaliserade grupper objektifierar och underskattar deltagarnas kunskaper. Vi anser att det har varit viktigt att anpassa vårt språk och vokabulär till de personer som skulle delta i studien. Vi har medvetet valt att skriva

informationsbrevet på ett lättbegripligt sätt som gör det lätt att ta till sig och förstå. På samma gång har vår intervjuguide innehållit lättförståeliga frågor utan avancerade akademiska termer.

Intervjuer

När man med sin forskning vill ta reda på uppfattningar, åsikter och tyckanden hos en population kan man använda sig av intervju, som är en muntlig

22

livsvärldsintervju har vissa likheter med vardagssamtalet, skillnaden är dock att intervjun har vissa ramar såsom förberedd intervjuguide med teman att använda i intervjun (Brinkmann & Kvale 2009).

Intervjuguide

Vi har utarbetat en intervjuguide (se bilaga 2) som handlar om att omsätta undersökningens frågeställningar till teman med underliggande frågor. Det är viktigt att tema och frågor har relevans för det man vill undersöka (Dalen 2007). Vår intervjuguide består av fyra teman; bakgrund, boende, regler samt kärlek, relationer och sex. I en intervjuguide kan man använda sig av områdesprincipen som handlar om att man inleder med enklare frågor och därefter ställer frågor som ligger närmare huvudtemat innan man ställer de mer centrala och känsloladdade frågorna (ibid.). Denna princip följde vi och upplevde att det var ett bra

tillvägagångssätt. Vi anser att det var en förutsättning utifrån ämnets karaktär att först försöka få informanterna att känns sig trygga och bekväma i

intervjusituationen genom att låta dem till en början tala om sig själva på ett öppet sätt. Vi tror inte att intervjun hade blivit bra om vi hade börjat fråga om kärlek, relationer och sex för att det kan tänkas att informanterna då hade varit mer återhållsamma med sina erfarenheter. Vår tanke med intervjuguiden var att ha den som utgångspunkt och låta informanterna tala fritt utifrån våra teman. Samtidigt var vi medvetna om att informanternas funktionsnedsättning kunde variera och att vi skulle få anpassa vår intervju efter deras behov. Detta visade sig stämma då vissa informanter hade svårare att tala fritt utifrån ett tema vilket gjorde att vår roll blev att fråga mer aktivt och då hade vi god användning av frågorna i

intervjuguiden.

Vi har under intervjuerna valt att för minnets skull låta en av oss skriva ner spontana tankar och reflektioner som uppstod under intervjun. Vi har under intervjuerna intagit olika roller, en av oss har hållit mer i intervjuerna utefter den förberedda intervjuguiden medan den andre har fungerat mer som en ”sidekick” med möjlighet att ställa lämpliga följdfrågor.

Etiska tillvägagångsätt kring intervjuerna och informationsbrev

Det rekommenderas att man inleder intervjun med att presentera sig själv och undersökningen samt hur intervjumaterialet kommer att användas (Ejvegård 2009) vilket vi också gjorde. Innan intervjun startade gick vi igenom de forskningsetiska riktlinjerna med informanterna och vad dessa innebar för vår studie. När vi

bokade in intervjuerna hade vi även mailat ut vårt informationsbrev där vi kort informerade om studien och gav exempel på frågor samt där de forskningsetiska riktlinjerna framgick. I vårt informationsbrev fanns våra kontaktuppgifter, i form av telefonnummer samt mailadresser om informanterna ville höra av sig med frågor eller annat. Inför varje intervju försäkrade vi oss om att de läst

informationsbrevet och erbjöd dem få en kopia på informationsbrevet. I de fall vi inte hade mailkontakt utan endast personlig kontakt delade vi ut

23

Praktiskt kring intervjuerna

Informanterna fick själva bestämma var och när vi skulle träffas. Intervjuerna varade mellan 30-60 minuter. Intervjuerna ägde rum i lokaler som fanns kopplade till de två föreningarna. Vi valde att spela in intervjuerna. Detta för att det

möjliggjorde för oss att vara uppmärksamma och på sätt kunna ställa relevanta följdfrågor. Brinkmann & Kvale (2009) menar att genom att använda sig av bandspelare vid intervjuer kan man utvidga friheten i samtalet genom att enbart ägna sig åt att lyssna in och fokusera på det väsentliga utan att behöva anteckna samtidigt. Självklart finns det risker när man använder bandspelare i och med att det kan skapa en viss stress vilket kan göra att informanten känner sig hindrad från att tala fritt. Vi har dock varit noga med att fråga våra informanter hur de ställer sig till bandspelare och berättat hur inspelningen kommer att användas. Ingen av informanterna uttryckte något motstånd till att vi använde oss av bandspelare, varför det har gjorts i samtliga intervjuer.

Två av informanterna har begärt att få en kopia på själva transkriberingen, det vill säga den utskrivna texten, vilket de har fått via mail enligt överenskommelse. En av dem har därefter kontaktat oss för att göra vissa korrigeringar, vilket vi låtit personen göra. Personen korrigerade den texten hon ville och bifogade den ändrade texten i ett mail. Dock hade informantens korrigeringar ingen betydelse för vårt material, då vi inte hade för avsikt att använda den delen. Alla

informanter har blivit erbjudna att få en kopia av den färdiga uppsatsen.

Reflektioner kring intervjuerna

En svårighet som vi upplevt under flera av våra intervjuer var att det ofta sprang folk i rummen vi satt i. Det gjorde att vi flera gånger under intervjuerna tillfälligt fick avbryta då ämnets karaktär gjorde att det inte var lätt att prata öppet när människor sprang fram och tillbaka i rummet. Detta upplevde vi som ett problem då vi fick återuppta intervjun efter sådana avbrott, vilket medförde att vi och informanterna ofta kom av oss. Vi skulle såhär i efterhand ha efterfrågat

intervjuplatser som inte också var någons kontor. Frågan är hur detta påverkat vår insamlade empiri. Man skulle kunna tänka sig att det påverkar själva intervjuerna genom att informanterna blir avbrutna, kommer av sig, börjar tänka på något annat och glömmer av vad de tänkte säga. Samtidigt har det offentliga rummet vid en av våra intervjuer lett till fler informanter då en person kom in och hade

synpunkter och svar på våra frågor, vilket gjorde att vi bokade in en intervju med denna person också. För vår egen del så upplevde vi det komplicerat eftersom även vi blev avbrutna och störda. Det skulle kunna vara så att intervjuerna hade kunnat utvecklas bättre i ett lugnt och tyst rum utan spring, men som sagt, i vilken utsträckning det verkligen påverkade intervjuns innehåll är omöjligt att uttala sig säkert om.

Analysmetod

24

som uppstår när man transkriberar ett samtal är att man förlorar mycket av de delar som kan vara värdefulla men som inte gör sig hört på band t.ex.

kroppsspråk, hållning och det sociala sammanhanget (ibid.). Samtidigt har det inte varit vår avsikt att göra en konversationsanalys men dessa uttryck har trots allt ett beskrivande värde som vi endast har i minnet men som riskerar att gå förlorat. Anledningen till att vi valde att skriva ut samtliga intervjuer var för att få bättre överblick och struktur över materialet och för att bättre kunna genomföra vår analys.

Brinkmann & Kvale (2009) menar att det finns etiska diskussioner som måste föras när man väljer att transkribera sitt material. I vår studie och vid

transkriberingen har informanterna vid flera tillfällen nämnt föreningens namn och annat som kan kopplas till dem som informanter. Vi har valt att fingera informanternas namn samt att benämna föreningen som just bara föreningen för att säkerställa informanternas anonymitet. Brinkmann & Kvale (ibid.) poängterar vikten av att konfidentialitetskravet beaktas i förhållande till de utskriva

intervjuerna för att skydda personerna och institutionerna kring dem.

Att skriva ut intervjuerna har krävt mycket tid i anspråk, mer tid än vad vi kunnat föreställa oss. Men genom att vi hann transkribera den första intervjun innan den andra intervjun påbörjades hann vi reflektera över vår första intervju vilket var en tillgång i den fortsatta intervjuprocessen.

Kvalitativa undersökningar brukar leda till en stor mängd datamaterial som kan vara svåra att hantera (Bryman 2011), vilket vi har fått erfara. För att kunna ta oss an materialet har vi valt att analysera vårt material genom att göra en tematisk analys. Genom att söka efter teman så kan man sortera in materialet efter centrala teman och subteman (ibid.). Vi har först gått igenom materialet för att därefter läsa igenom det igen och leta efter återkommande teman. Först har vi testat allmänna frågor på vårt material; Vad upplever de? Varför upplever de det? Det vi har sökt efter i vårt material har varit liknande upplevelser och erfarenheter, liknande uttrycksätt och att hitta återkommande sätt att agera.

Enligt Bryman (2011) så ska man när man letar efter teman ha ögonen öppna efter repetitioner av teman såsom speciella lokala uttryck, metaforer och hur man gör språkliga kopplingar som ”pga” eller ”därför att”. När vi skulle göra den

tematiska analysen följde vi Brymans instruktioner för att kunna ringa in teman som handlade om boendets regler, kärlek, relationer och sex. Vi jämförde vad alla informanterna hade svarat huruvida det fanns regler och hur relationen till

personalen såg ut. Likaså har vi jämfört svaren från informanterna gällande frågor som rör sexualitet; vilka möjligheter fanns det till att uttrycka känslor, fick man pussas och kramas, fick man ha pojkvän eller flickvän, fick man ha partner

25

det inte framkommit kontrasterande teman i någon högre utsträckning vilket har gjort att resultaten varit samstämmiga.

Reliabilitet

Reliabilitet handlar i grunden om tillförlitlighet huruvida de resultat som studien visar, kan produceras om av andra forskare i alla tider. Brinkmann & Kvale (2009) menar att reliabiliteten är viktig men att nackdelen kan bli att forskaren fokuserar alltför starkt på reliabiliteten, vilket riskerar att medföra att intervjuaren måste vara konsekvent i intervjusituationen utan variation och riktningar till följd av mindre resultat.

Reliabiliteten i förhållande till vår studie kan inte med självklarhet sägas vara hög. Det är inte med säkerhet som samma eller liknande resultat skulle produceras igen av andra forskare då svaren står som exempel för de enskilda informanterna. Om vi hade intervjuat personer med samma urval i någon annan del av landet kan det tänkas att vi hade kunnat urskilja liknande teman. Däremot om man skulle genomföra samma studie igen om fem eller tio år tror vi att resultaten har förändrats i takt med samhällets utveckling. Brinkmann & Kvale (2009) menar t.ex. att det finns faktorer såsom hur frågorna ställs, kroppsspråket, informantens dagsform och den sociala miljön som påverkar vilken riktning intervjun och därmed svaren tar. I vårt fall har vi försökt att ha en hög reliabilitet i detta

avseende genom att genomföra intervjuerna på liknande sätt. Dock är det svårt att få intervjuerna helt standardiserade då varje socialt möte är unikt. Bryman (2011) påpekar att man som forskare istället bör tala om extern reliabilitet i det fall man ska upprepa en kvalitativ studie och jämföra. För detta krävs att man som forskare går in en liknande social roll.

Validitet

Validitet handlar om huruvida vi mäter det vi utger oss att mäta (Ejvegård 2009). Validiteten är bunden till hur forskaren genom alla stegen i forskningsprocessen arbetar med att diskutera, argumentera, kontrollera och omtolka sina resultat. I en valideringsprocess ingår att anlägga en uppmärksam och ständigt kritisk syn på sitt forskningsmaterial (Brinkmann & Kvale 2009). Även om det är oklart vilket värde en hög validitet har för vår kvalitativa uppsats kan det enligt Brinkmann & Kvale (ibid) sägas att det överlag finns svårigheter att validera kvalitativ

forskning. Att verkligen vara säker på att vi mäter det vi säger är komplicerat då det inte finns något självklart sätt att mäta upplevelsen av sin sociala verklighet. Samtidigt har vi genom hela forskningsprocessen arbetat med att ständigt diskutera, argumentera, kontrollera och omtolka forskningsmaterialet likt de kriterier som Brinkmann & Kvale satt upp för hög validitet.

Generaliserbarhet

26

blir en högre grad av generaliserbarhet begränsad eller ouppnåelig enligt Larsson (2005). Däremot talar Brinkmann & Kvale (2009) om en analytisk generalisering som kan vara mer relevant för kvalitativ forskning. Den analytiska

generaliseringen bygger på att forskaren argumenterar för vilka delar som kan ses som generaliserbara, samt presenterar rika och fylliga beskrivningar för läsaren. Genom att använda sig av rika och fylliga beskrivningar är det sedan upp till läsaren att bedöma om resultaten kan generaliseras till andra situationer eller inte. Vårt syfte med studien har inte varit att generalisera resultatet vilket vi är

medvetna om att det inte heller är möjligt med ett så pass litet urval som sju intervjuer. Ungefär 1 % av Sveriges befolkning har en intellektuell

funktionsnedsättning (www.1177.se) vilket skulle innebära ca 90 000 personer totalt i Sverige. Med detta som bakgrund är vårt material på inget sätt

generaliserbarhet för dessa 90 000 personer. Istället ska resultatet ses som ett exempel och kan anses ha giltighet för de sju personer vi har träffat inom ramen för vår studie samt för personer i liknande livssituationer som dem.

Etiska ställningstagande

Vi har beaktat Vetenskapsrådets fyra forskningsetiska principer för humanistisk och samhällsvetenskaplig forskning genom hela forskningsprocessen

(www.codex.vr.se). De fyra forskningsetiska principerna är informationskravet, samtyckeskravet, konfidentialitetskravet och nyttjandekravet. Brinkmann & Kvale (2009) menar att etiska ställningstaganden ingår i alla intervjuprocessens delar. Vi har följt dessa principer såtillvida att vi har informerat om dem i förhållande till vår studie, både skriftligt i informationsbrevet (se bilga 1) och muntligt vid intervjutillfället. Vi har innan varje intervjus genomförande stämt av med informanterna om de samtycker till deltagandet i studien och betonat den frivillighet som finns i att delta i studien.

27

8. Resultat och analys

Följande resultat har vi kommit fram till utifrån våra informanters egna beskrivningar och erfarenheter av att bo på ett särskilt boende. Genom att låta informanterna My, Elin, Anna, Lisa, Carro, Fia och Josefin (namnen är fingerade) komma till tals får vi ta del av hur det fungerar på ett särskilt boende och i

synnerhet när det gäller möjligheterna att uttrycka sin sexualitet. Resultaten presenteras genom olika teman som har varit återkommande i vår empiri där vi löpande citerar informanterna. I anslutning till de olika resultaten analyserar vi utifrån tidigare forskning och Layders teori om sociala domäner.

Att känna sig minderårig

Vårt huvudresultat som har återkommit i de flesta av intervjuerna är att flera av informanterna beskriver att de känner sig minderåriga eller yngre i boendet i förhållande till deras verkliga ålder. Vi har valt att använda uttrycket att känna sig minderårig då det speglar informanternas beskrivningar bäst enligt oss. Flera av informanterna kopplar att känna sig minderårig till de regler som finns i boendet. Dessutom menar flera av informanterna att reglerna bidrog till att det kändes som om de bodde hemma hos föräldrarna igen vilket flera invände mot eftersom de nu var vuxna och hade flyttat hemifrån. Det finns också de informanter som kopplar känslan av att känna sig minderårig till personalens agerande eller bemötande gentemot dem. Carro ger flera exempel på hur hon har upplevt det att känna sig minderårig:

--- Det kändessom om att man blev minderårig. Det skulle vara regler på allting. Att man till exempel inte får ha pojkvän. Det får man inte ha när man är liten. När man bor hemma hos mamma och pappa. När man till exempel…när man är liten kan man få ha en pojk …pojke sova över men inte ens det fick man.

Fia delar liknande erfarenheter som Carro men hennes upplevelse av att känna sig minderårig bottnade i personalens agerande gentemot henne. Fia betonar

dessutom vikten av att våga säga ifrån eftersom hon tror att det är en förutsättning för att personalens agerande ska förändras:

Det jag har känt det är att dom ibland kan få mig att känna mig lite yngre än vad jag är. Typ ”Åh lilla gumman!!! Hit och dit!! Sådär! Jag fick nog så jag sa ifrån igår. Jag kände att nu får det verkligen, nu tar vi det lugnt här. Men jag tror att det, man ska inte vara rädd för att säga ifrån om det är något som inte är bra.