• No results found

Föräldrars erfarenheter av att leva med barn med diabetes typ 1

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2022

Share "Föräldrars erfarenheter av att leva med barn med diabetes typ 1"

Copied!
69
0
0

Loading.... (view fulltext now)

Full text

(1)

Självständigt arbete 15hp

Föräldrars erfarenheter av att leva med barn med diabetes typ 1


- en litteraturstudie

Författare: Mitra Hashemi Bejandi &

Jasmin Hadrous

Handledare: Gunilla Larsen Borg

(2)
(3)

Abstrakt

Bakgrund: Diabetes typ 1 är en kronisk autoimmun sjukdom och kan förekomma i alla åldrar. Det blir särskilt krävande för föräldrar när barnet drabbas av diabetes typ 1. Tidigare forskning visar att föräldrar till barn som drabbats av diabetes typ 1 också blir påverkade.

Syfte: Syftet med studien är att beskriva föräldrars erfarenheter av att leva med barn med diabetes typ 1.

Metod: En litteraturstudie valdes som metod för att besvara syftet i studien.

Studien är sammanställd av nio kvalitativa studier från databaserna PsycINFO och Cinahl.

Resultat: I resultatet av studien framkommer fyra kategorier; “Förändringar i föräldrars vardagsliv”, “Påverkan på föräldrars psykiska hälsa”, “Föräldrars erfarenheter av sjukvården” och “Föräldrars behov av kunskap om diabetes typ 1”.

Slutsats: Att synliggöra föräldrars erfarenheter att leva med barn med diabetes typ 1 bidrar till att sjuksköterskan får en ökad förståelse för föräldrarnas situation. Ökad förståelse om föräldrarnas kunskapsbehov och psykiska lidande hjälper sjuksköterskan att kunna stödja föräldrarna både praktiskt och emotionellt. Sjuksköterskor kan förbättra föräldrars

välbefinnande genom att utgå från en familjefokuserad omvårdnad i vårdandet.

Nyckelord

Föräldrars erfarenheter, Barn, Diabetes typ 1

(4)

Tack

Vi vill ge ett stort tack till vår handledare Gunilla Larsen Borg för att du har uppmuntrat oss och handlett oss genom vårt självständiga arbete. Vi vill även tacka Anna Kraft och vår handledningsgrupp för era synpunkter och

reflektioner på vårt arbete.

(5)

Innehållsförteckning

1. Introduktion ...1

2. Bakgrund ...1

2.1. Om sjukdomen diabetes typ 1 ...2

2.1.1. Hereditet och orsaker ...2

2.1.2. Potentiella riskfaktorer ...3

2.2. Barn med diabetes typ 1 ...3

2.2.1. Risker för barn ...4

2.3. Föräldrar till barn med diabetes typ 1 ...5

2.3.1. Förändringar i föräldrarnas levnadsvanor ...5

2.4. Sjukvårdens roll gentemot föräldrar till barn med diabetes typ 1 ...6

2.4.1. Diabetesteamet ...6

2.4.2. Sjuksköterskans roll ...6

3. Teoretisk referensram ...8

3.1. Familjen som en helhet ...8

3.2. Föräldrars delaktighet i barnets vård ...8

3.3. Föräldrars lidande ...9

4. Problemformulering ...9

5. Syfte ...10

6. Metod ...10

6.1. Inklusions- och exklusionskriterier ...11

6.2. Datainsamling ...11

6.2.1. Sökförfarande Cinahl ...12

6.2.2. Sökförfarande PsycINFO ...12

6.3. Urval ...13

6.4. Kvalitetsgranskning ...13

6.5. Dataanalys ...14

6.6. Forskningsetiska överväganden ...14

7. Resultat ...15

7.1. Förändringar i föräldrars vardagsliv ...15

7.1.1. Föräldrars ansvar för barnets diabetesvård ...16

7.1.2. Föräldrars behov av samarbete ...17

7.1.3. Föräldrars hantering av tid och sociala aktiviteter ...18

(6)

Bilagor

Bilaga A - Databassökning Cinahl Bilaga B - Databassökning PsycINFO Bilaga C - Artikelmatris

Bilaga D - Bedömningsmall för kvalitativa studier


7.1.4. Föräldrars erfarenheter av sömnsvårigheter ...18

7.2. Påverkan på föräldrars psykiska hälsa ...19

7.2.1. Föräldrars känslor av oro och stress ...19

7.2.2. Föräldrars upplevelse av skuld och sorg ...20

7.2.3. Föräldrars rädsla för barnets diabeteshantering ...21

7.2.4. Föräldrars existentiella frågor ...22

7.3. Föräldrars erfarenheter av sjukvården ...22

7.3.1. Föräldrars erfarenheter av diabetesteam ...23

7.3.2. Föräldrars behov av känslomässigt stöd ...24

7.3.3. Föräldrars behov av praktiskt stöd ...24

7.3.4. Föräldrars behov av kamratstöd organiserad av diabetesteam 25 7.4. Föräldrars behov av kunskap om diabetes typ 1 ...25

8. Diskussion ...27

8.1. Metoddiskussion ...27

8.1.1. Metod ...27

8.1.2. Datainsamling ...28

8.1.3. Urval 29 8.1.4. Forskningsetiska överväganden ...31

8.2. Resultatdiskussion ...31

8.2.1. Förändringar i föräldrars vardagsliv ...31

8.2.2. Påverkan på föräldrars psykiska hälsa ...33

8.2.3. Föräldrars erfarenheter av sjukvården ...34

8.2.4. Föräldrars behov av kunskap om diabetes typ 1 ...35

9. Slutsats ...36

10. Kliniska implikationer ...37

11. Framtida forskning ...38

Referenser ...40

(7)

1. Introduktion

Diabetes typ 1 är den allvarligaste och vanligaste metabola störningen hos barn och antalet insjuknade barn i diabetes typ 1 ökar globalt

(da Silva Pimentel et al., 2017). Barnets föräldrar är oftast de primära vårdgivarna. Att förstå föräldrarnas erfarenheter av att leva med barn med diabetes typ 1 är viktigt för vårdpersonalen. Föräldrarnas erfarenheter och samarbete med vårdpersonalen kan vara till hjälp för att utveckla

diabetesvården i Sverige. Vårdpersonalens förståelse för föräldrarnas situation samt att göra föräldrarna delaktiga i barnets diabeteshantering kan leda till en bättre vård av barnet med diabetes typ 1. För att vårdpersonalen ska kunna bemöta föräldrarna på ett professionellt sätt, ska föräldrarnas erfarenheter samt de utmaningar och förändringar de upplever när de tar hand om barnet med diabetes typ 1 studeras (da Silva Pimentel et al., 2017), vilket avses att göras i detta arbete.

2. Bakgrund

För att uppnå en ökad förståelse och kunskap om studiens problemområde identifierar författarna om sjukdomen diabetes typ 1, barn med diabetes typ 1, föräldrar till barn med diabetes typ 1 samt sjukvårdens roll gentemot föräldrar till barn med diabetes typ 1.

(8)

2.1. Om sjukdomen diabetes typ 1

Det finns tydliga bevis på geografiska skillnader men att den globala procentuella ökningen uppskattas vara cirka 3% årligen. Antal insjuknade i diabetes typ 1 ökar i Europa och ökningen är störst hos små barn (Patterson et al., 2014). Forskning visar att Sverige har den näst största incidensen av diabetes typ 1 i hela världen (Berhan et al., 2011). I Sverige beräknas prevalensen vara cirka 50 000 människor varav cirka 7000 är barn (Svenska diabetesförbundet, 2020).

Diabetes typ 1 är en kronisk allvarlig autoimmun sjukdom och kan

förekomma i alla åldrar. Diabetes typ 1 orsakar varje år miljontals dödsfall på grund av sjukdomens farliga komplikationer (World Health Organisation, 2019). Att en sjukdom är autoimmun innebär att kroppens immunsystem angriper och skadar kroppens egen vävnad (Ericson & Ericson, 2013). Vid diabetes typ 1 blir insulinproducerande celler förstörda av kroppens immunsystem, vilket leder till insulinbrist på grund av att insulinproduktionen i kroppen upphör. Insulinets funktion är att se till att cellerna kan ta upp blodsockret och tillgodogöras ute i kroppen (Ericson &

Ericson, 2013).

2.1.1. Hereditet och orsaker

Orsaken till diabetes typ 1 är fortfarande okänd, men det finns bevis på att genetiskt anlag och miljöfaktorer utlöser en autoimmun förstörelse av insulinproducerande celler i kroppen vilket kan orsaka diabetes typ 1 (Patterson et al., 2014). Ett barn till en förälder med diabetes typ 1 löper mindre än fem procents risk att få sjukdomen. Om båda föräldrarna har

(9)

diabetes typ 1 ökar risken för barnet till mellan 10–20 procent, men nio av tio av alla barn som insjuknar har ingen nära släkting med diabetes typ 1

(Svenska diabetesförbundet, 2017; Konradsdottir & Svavarsdottir, 2013).

2.1.2. Potentiella riskfaktorer

Eftersom kroppens celler inte kan ta upp blodsocker utan insulin, leder det till att blodsockervärdet stiger och orsakar hyperglykemi (Ericson & Ericson, 2013). Hyperglykemi är skadligt för kroppens organ och celler vilket kan orsaka allvarliga komplikationer bland annat njursjukdom, hjärtinfarkt, högt blodtryck, stroke och blindhet (de Souza Bosco Paiva & Lima, 2019). Vid hyperglykemi ökar kroppen förbränningen av fria fettsyror för att

kompensera för blodsockret vilket inte kan tas upp i cellerna. Vid

förbränningen av fettsyrorna bildas restprodukter som i levern omvandlas till aceton, vilket orsakar det allvarliga tillståndet ketoacidos och kan leda till medvetslöshet. Att en för stor mängd insulin tillförs kan leda till för lågt blodsocker, hypoglykemi, vilket kan orsaka medvetslöshet. Därför bör alla patienter med diabetes typ 1 kontinuerligt mäta blodsockervärdet för att kunna anpassa tillförseln av insulin (Ericson & Ericson, 2013).Genom att hålla blodsockernivån jämn och inom rekommenderade värden minskas risken att drabbas av farliga komplikationer (de Souza Bosco Paiva & Lima, 2019).

2.2. Barn med diabetes typ 1

I FN:s barnkonvention definieras ett barn som en person upp till 18 år (Regeringen, 2006). Årligen insjuknar cirka 79 000 barn i diabetes typ 1 världen över (Patterson et al., 2014). Patientlagen (SFS 2014:821) redogör för att barnets bästa ska särskilt beaktas när hälso- och sjukvård ges till barn.

(10)

Vården ska utformas i samråd med barnet och föräldrarna. Barnets föräldrar ska vara delaktiga i vården och få relevant information när patienten är ett barn. Barnets inställning till den aktuella behandlingen eller vården ska klargöras samt tillmätas med hänsyn till barnets mognad och ålder (SFS 2014:821).

2.2.1. Risker för barn

Att leva med diabetes typ 1 är fortfarande en utmaning både för barn och föräldrar, även i länder med lätt tillgång till dagliga insulininjektioner, insulinpump, expertvård och diabetesteam. Dåliga blodsockerkontroller kan som tidigare nämntsleda till akuta komplikationer, inklusive ketoacidos, hypoglykemi samt hyperglykemi. Barn har en högre risk att snabbt drabbas av diabetisk ketoacidos, eftersom barn är mer känsliga för brist på insulin än vuxna (Patterson et al., 2014).

Små barn löper en risk att drabbas av nedsatt kognitiv funktion orsakat av episoder med allvarlig ketoacidos eller hypoglykemi. Nedsatt kognitiv funktion kan orsaka skolproblem och begränsa barnets framtida yrkesval (Patterson et al., 2014). Det finns fortfarande en betydande överdödlighet bland barn med diabetes typ 1, även i länder med bra diabetesvård. Mer än en tredjedel av dödsfallen i europeiska länder kunde direkt kopplas till diabetes, där främsta dödsorsaken orsakades av de metaboliska störningarna hypoglykemi och diabetisk ketoacidos (Patterson et al., 2014).

(11)

2.3. Föräldrar till barn med diabetes typ 1

Föräldrar har en stor och viktig betydelse i barnets vård av diabetes och kan påverka välbefinnandet och hälsan hos barnet (Dahlberg & Segesten, 2010).

Det är viktigt att båda föräldrarna inkluderas i vården kring barnet med diabetes typ 1 (Silverstein et al, 2005).

2.3.1. Förändringar i föräldrarnas levnadsvanor

Att barn får diagnosen diabetes typ 1 kan innebära flera förändringar i föräldrarnas liv. Föräldrarnas dagliga rutiner påverkas av barnets diabetesvård vilket kan genomsyra alla aspekter av familjelivet

(da Silva Pimentel et al., 2017; Jönsson et al., 2016; Whittemore et al., 2012).

Diabetesbehandling består bland annat av insulininjektioner och

kostbegränsningar. Behandlingen leder till förändring i rutiner och ökar föräldrars rädsla för eventuella komplikationer (da Silva Pimentel et al., 2017). När diabetes typ 1 upptäcks under barndomen förändras föräldrarnas beteende. Att hantera sjukdomen kan ge föräldrar känslor av stress och oro (Ericson & Ericson, 2013). Det kan väckas många frågor hos föräldrar när barnet insjuknar i diabetes typ 1 och föräldrar kan påverkas av omställningen (Viklund, 2012).

Det är viktigt att föräldrar och barn med diabetes typ 1 har kunskap om diabetes eftersom en viss förändring kan ske i familjens levnadsvanor (Ericson & Ericson, 2013). Sjukdomen kräver ständig vård och anpassning eftersom diabetes typ 1 kan leda till farliga komplikationer

(Ericson & Ericson, 2013). Dahlberg och Segesten (2010) lyfter därmed vikten att föräldrar till barn med diabetes typ 1 behöver stöd av vårdpersonal.

(12)

2.4. Sjukvårdens roll gentemot föräldrar till barn med diabetes typ 1 Diabetesvården i Sverige sker i team där många olika professioner

samarbetar för att ge den bästa vården samt uppnå välbefinnande och hälsa hos patienten (Wikblad, 2012). Det är viktigt att vårdpersonalen har hög kompetens eftersom diabetes är en komplex sjukdom och är en av de vanliga folksjukdomarna i Sverige (Wikblad, 2012).

2.4.1. Diabetesteamet

I diabetesteamet ingår alltid en läkare och en sjuksköterska, vilka kompletteras med andra olika professioner utifrån barnets och familjens behov. Andra professioner i ett diabetesteam kan exempelvis vara en kurator, fotterapeut, dietist och sjukgymnast (Wikblad, 2012). Ansvaret för att göra föräldrar och barnet delaktiga i vården samt arbeta mot att upprätthålla barnets hälsa bör fördelas mellan alla professioner i vårdteamet. Alla i diabetesteamet ska tillsammans arbeta mot gemensamma mål (Eldh, 2014).

All vårdpersonal i diabetesteamet har en viktig roll att stödja barn och föräldrar i en tid då de måste hitta nya sätt att försöka återgå till sin normala vardag (da Silva Pimentel et al., 2017; Jönsson et al., 2016).

2.4.2. Sjuksköterskans roll

Sjukvårdslagar visar sjuksköterskors betydelse och viktiga roll inom hälso- och sjukvård. Enligt hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) styrs sjuksköterskans omfattande arbete av lagar som syftar till att ge alla patienter en god hälsa och vård på lika villkor. Vården ska ges med hänsyn till

(13)

människans värde och på ett respektfullt sätt. Patientlagen (SFS 2014:821) syftar till att stärka och lyfta patientens rättigheter inom hälso- och sjukvård.

Rättigheterna handlar om självbestämmande, integritet samt patientens delaktighet i vården.

Enligt patientsäkerhetslagen (SFS 2010:659) har vårdpersonalen en skyldighet att ge omsorgsfull och kompetent vård till patienten, vilket ska bygga på beprövad erfarenhet och kunskap. All vård som utförs av vårdpersonal ska ske i samråd med patienten. Sjuksköterskor upplever i arbetet med barn med diabetes typ 1 att det är lätt att fokuset hamnar på praktiska uppgifter istället för att lägga fokus på barnets- och föräldrarnas upplevelser samt känslor (Hörnsten et al., 2008). För att sjuksköterskan ska kunna möta föräldrars emotionella behov och identifiera deras styrkor krävs det att sjuksköterskan skapar en god vårdrelation (Konradsdottir &

Svavarsdottir, 2013).

En god vårdrelation gynnar förhållandet mellan sjuksköterskor och föräldrar.

En god vårdrelation är betydelsefullt för att hjälpa föräldrar att hantera de svårigheter som kan förekomma i samband med barnets diabetes typ 1 diagnos. Sjuksköterskan ska skapa möjligheten för föräldrarna att lära sig anpassa sig till de nya livsförändringarna (da Silva Pimentel et al., 2017).

Sjuksköterskan har en viktig roll att stödja och vägleda barn med diabetes typ 1 och föräldrar till barn med diabetes. Det ger en ökad trygghet för det drabbade barnet och föräldrarna att sjuksköterskan finns tillhands för att ge råd och stöd (Sörman, 2012).

(14)

3. Teoretisk referensram

I den här litteraturstudien används det vårdvetenskapliga begreppet familjefokuserad omvårdnad som teoretisk referensram. Familjefokuserad omvårdnad innebär att hela familjen sätts i fokus under vårdprocessen och det är viktigt att ta hänsyn till familjens behov och resurser för att stärka familjens situation (Benzein et al., 2012). En familj definieras som två eller flera personer med anknytning till varandra genom ömsesidiga engagemang och förbindelser med upplevelse av samhörighet (Craft & Willadsen, 1992;

Wright et al., 2002). Det är viktigt att vårdpersonalen har en förståelse för att familjemedlemmar inte behöver ha en biologisk koppling och att familjen kan ha en viktig betydelse för patienten (Wright et al., 2002)

3.1. Familjen som en helhet

Familjefokuserad omvårdnad grundar sig i systemteorin vilket innebär att familjen består av medlemmar och ses som ett system. Alla medlemmar utgör olika delar i systemet som påverkar varandra och utgör tillsammans en helhet starkare än delarna var för sig (Benzein et al., 2012; Wright et al., 2002). I familjefokuserad omvårdnad är familjen viktig för en god vård av en medlem i familjen. Därmed betraktas hälsa inom familjen som en individuell hälsa bland familjemedlemmarna men också familjens hälsa som en helhet.

Det innebär att när en eller flera familjemedlemmar drabbas av ohälsa påverkas hela familjens hälsa (Craft & Willadsen, 1992).

3.2. Föräldrars delaktighet i barnets vård

En förutsättning för att uppnå en familjefokuserad omvårdnad är god

(15)

vårdrelation mellan vårdpersonal och familj (Benzein et al., 2012). Det är därmed viktigt att vårdpersonalen inkluderar föräldrarna i barnets vårdande (Dahlberg & Segesten, 2010).

När patienten är ett barn, är föräldrarna oftast viktiga för det sjuka barnet.

Föräldrarna kan ha en avgörande betydelse för att barnet ska kunna uppleva välbefinnande och bibehålla en god hälsa (Dahlberg & Segesten, 2010).

Föräldrar har både en skyldighet och rättighet att få bestämma i frågor vilka berör barnets vård. Det är särskilt betydelsefullt för föräldrarna att vara delaktiga och närvarande när det handlar om barnets vård (Dahlberg &

Segesten, 2010).

3.3. Föräldrars lidande

Familjer bestående av föräldrar och barn ses som ett system där negativa förändringar kan påverka hela familjen. Negativa förändringar kan leda till ökat lidande och ohälsa hos alla familjemedlemmar (Benzein et al., 2012).

Föräldrarnas livsvärld förändras och ett lidande kan uppstå hos föräldrarna när barnet insjuknar i diabetes typ 1. Föräldrarnas tunga uppgifter av att vårda barnet kräver mycket omsorg och stöd från vårdpersonalen. Ett gott samspel samt en god vård kan både minska lidande och främja välbefinnande för det drabbade barnet och föräldrarna (Dahlberg et al., 2003).

4. Problemformulering

Hos barn blir diabetes typ 1 allt vanligare och antalet drabbade ökar globalt.

När ett barn insjuknar i diabetes typ 1 påverkar det inte bara barnet utan även föräldrarna. Föräldrarna är delaktiga i barnets vård, vilket innebär en stor

(16)

omställning i livet. Det kan väckas många olika tankar och funderingar hos föräldrar till barn med diabetes. I samband med de olika tankarna samt funderingarna, kan föräldrar ofta själva vara i ett stort behov av hjälp och stöd från sjuksköterskor. Det krävs att sjuksköterskan stödjer föräldrarna för att få en ökad kontroll och upplevelse av trygghet. För att sjuksköterskan ska kunna ge stöd till föräldrar anser författarna att det är viktigt att

sjuksköterskor får en ökad förståelse och fördjupad kunskap om föräldrarnas erfarenheter av att leva med barn med diabetes typ 1.

5. Syfte

Syftet med studien är att beskriva föräldrars erfarenheter av att leva med barn med diabetes typ 1.

6. Metod

Utifrån det valda syftet har författarna valt att göra en litteraturstudie av kvalitativa studier för att uppnå ökad kunskap om föräldrars erfarenheter av att leva med barn med diabetes typ 1. En litteraturstudie är en

sammanställning av tidigare forskningar för att besvara studiens syfte (Kristensson, 2014). En induktiv ansats har använts för att samla in relevant kunskap till studiens syfte från tidigare studier och forskningar.

Artikelsökandet har utförts på ett neutralt sätt för att kunna sammanställa och bygga upp studiens resultat (Fridlund & Mårtensson, 2017).

(17)

6.1. Inklusions- och exklusionskriterier

I databasen Cinahl och PsycINFO användes specifika sökkriterier för att begränsa de utvalda vetenskapliga artiklarna. Inklusionskriterier för studien var att de utvalda artiklarna skulle innehålla relevant forskning vara peer reviewed samt vara skrivna på engelska. Inkluderade artiklar skulle besvara syftet för studien, finnas i fulltext och vara publicerade mellan 2010-2020.

Barnen med diabetes typ 1 i artiklarna skulle vara mellan åldern noll till arton år gamla. Utvalda artiklar var forskningsetiskt granskade.

Exklusionskriterier för studien var artiklar skrivna på andra språk än engelska och artiklar publicerade innan 2010. Artiklar som inte var

forskningsetiskt granskade och inte besvarade studiens syftet exkluderades.

6.2. Datainsamling

För artikelsökningen genomfördes en strukturerad sökning i databaserna Cinahl och PsycINFO. För att fler vetenskapliga artiklar ska framtas söktes olika relevanta ämnesord och fritextord var för sig samt i kombination med varandra (se Bilaga A och B). Enligt studiens syfte består sökningstabellerna av fyra sökblock, ”Diabetes typ 1”, ”Barn”,

”Föräldrars erfarenheter” och ”Kombination”. Sökningen har genomförts med både ämnesord och fritextord. I sökblocken ”Diabetes typ 1”, ”Barn”,

”Föräldrars erfarenheter” har sökorden kombinerats med booleska sökoperanden OR.

De tre blocken söktes sedan med booleska sökoperanden AND i sökblock

“Kombination” vilket gav ett resultat på totalt 108 artiklar från databaserna Cinahl och PsycINFO. Liknande sökkombinationer användes i de två

databaserna för att öka sannolikheten att hitta artiklar som besvarade studiens syfte. I slutet av sökningen utfördes avgränsningar för att nå relevanta

(18)

artiklar till studiens syfte.

6.2.1. Sökförfarande Cinahl

2020-10-23 utfördes sökningen i databasen Cinahl (se bilaga A). I sökblock

”Diabetes typ 1” användes ämnesorden diabetes type 1, diabetes mellitus type 1, diabetes 1 och insulin dependent diabetic samt en fritextsökning genomfördes med fritextorden diabetes type 1, diabetes mellitus type 1 och diabetes 1. I sökblock ”Barn” användes ämnesorden child*, adolescent*, youth* och teenager* samt en fritextsökning genomfördes med fritextorden child*, kid* och youth*. I sökblock ”Föräldrars erfarenheter” användes ämnesorden parent* experience*, parent* perception*, parent* attitude* och parent* feeling* samt en fritextsökning genomfördes med fritextorden parent* experience*, perception*, attitude* och feeling*. Alla sökningar har kombinerats med booleska sökoperanden AND i sökblock ”Kombination”

och avgränsades vilket resulterade i 61 träffar.

6.2.2. Sökförfarande PsycINFO

2020-11-07 utfördes sökningen i databasen PsycINFO (se bilaga B). I sökblock ”Diabetes typ 1” användes ämnesorden diabetes type 1, diabetes mellitus type 1 och diabetes 1 samt en fritextsökning genomfördes med fritextorden diabetes type 1 och diabetes mellitus type 1. I sökblock ”Barn”

användes ämnesorden child* och kid* samt en fritextsökning genomfördes med fritextorden child* och kid*. I sökblock ”Föräldrars erfarenheter”

användes ämnesorden parent*, parent* experience*, parent* attitude*, parent* feeling* samt en fritextsökning genomfördes med fritextorden parent* och parent* experience*. Alla sökningar har kombinerats med booleska sökoperanden AND i sökblock ”Kombination” och avgränsades vilket resulterade i 47 träffar.

(19)

6.3. Urval

En litteratursökning har utförts i flera tydliga steg där målet var att söka, granska och sammanställa vetenskaplig litteratur relevant till studiens syfte.

De 108 artiklarnas abstrakt från databaserna Cinahl och PsycINFO lästes igenom och i enlighet med studiens syfte och med hänsyn till barnets ålder (0–18 år) valdes 62 artiklar ut för att läsas i fulltext. 21 artiklar från

databaserna granskades och totalt 9 kvalitativa artiklar som uppfyllde kvalitetsgranskningens kriterier valdes ut till resultatet.

6.4. Kvalitetsgranskning

För att kvalitetsgranska artiklarna använde sig författarna av en reviderad version av Carlsson och Eimans (2003) bedömningsmall för kvalitativa studier (se Bilaga D). Bedömningsmallen utgår ifrån syftet patienter med lungcancerdiagnos vilket ersattes av författarna med föräldrars erfarenheter att leva med barn med diabetes typ 1.

Bedömningsmallen bestod av frågor för att kunna kvalitetsgranska kvalitativa artiklar. Svaren på frågorna i bedömningsmallen gav ut olika poäng. Poängen omvandlades sedan till ett procentuellt resultat som visade om artiklarnas kvalité är hög, medelhög eller låg (Carlsson & Eiman, 2003).

Hög kvalitet (grad I) gällde för 80-100% av bedömningsmallens maxpoäng, medelhög kvalitet (grad II) för 70-80% och låg kvalitet (grad III) för

60-70%. 6 kvalitativa artiklar bedömdes som hög kvalitet (grad I) och 3 artiklar som medelhög kvalitet (grad II). Författarna genomförde

kvalitetsgranskningen individuellt för att sedan kunna sammanställa och

(20)

jämföra resultaten, vilket har ökat litteraturstudiens pålitlighet (Henricson, 2012). För två artiklar var författarna inte överens om kvalitetsgranskningens poäng men kom fram till att artiklarna fick samma kvalitetsgrad när

författarna jämförde resultaten.

6.5. Dataanalys

För att uppnå god förståelse i en strukturerad litteraturstudie har författarna läst relevanta artiklars innehåll noggrant. Först analyserades artiklarna av författarna enskilt för att därefter diskuteras gemensamt. Denna metod användes för att säkerställa att inga feltolkningar har gjorts i artiklarna (Kristensson, 2014). För det slutgiltiga resultatet lästes artiklarna med hög och medelhög kvalitet igenom. Lämpliga meningsenheter användes i analysen. För att urskilja artiklarnas likheter och skillnader identifierades koder. Enligt koder har underkategorier samt kategorier kartlagts och slutligen sammanfattades resultatet under olika rubriker i enlighet med Kristensson (2014).

6.6. Forskningsetiska överväganden

Alla artiklar som ingår i studien har utgått från ett etiskt förhållningssätt för att kunna öka litteraturstudiens vetenskapliga värde (Kristensson, 2014). Alla utvalda artiklar i studien var godkända av en etisk kommitté och etiska aspekter har granskats noggrant. Alla inkluderade artiklar har redovisats, allt resultat har presenterats och inget resultat har medvetet uteslutits (Forsberg

& Wengström, 2008). Författarna av denna studie har inte återgett artiklarnas resultat på ett felaktig sätt för att uppnå önskade resultat (Sandman &

Kjellström, 2018). I den här litteraturstudien har författarna hållit sig objektiva det vill säga att tolkningen av resultatet inte har påverkats av

(21)

författarnas egna åsikter.

Alla artiklar har förhållit sig till Helsingforsdeklarationen (2013). I de inkluderade artiklarna har deltagarnas integritet och självbestämmanderätt bevarats. Deltagarnas anonymitet, skriftligt samtycke och frivilligt

deltagande var viktiga etiska förutsättningar i de utvalda artiklarna. I alla utvalda artiklar var intervjuaren medveten om föräldrarnas sårbarhet, lidande och utmaningar i livet. Alla deltagare i de utvalda artiklarna har fått en tydlig och skriftlig information om studiens syfte.

7. Resultat

Utifrån den integrerade analysen har resultatet framkommit och

sammanställts i fyra kategorier; “Förändringar i föräldrars vardagsliv”,

“Påverkan på föräldrars psykiska hälsa”, “Föräldrars erfarenheter av sjukvården” och “Föräldrars behov av kunskap om diabetes typ 1”.

7.1. Förändringar i föräldrars vardagsliv

Föräldrar erfar att ta hand om barn med diabetes typ 1 är livsförändrande.

Det tar lång tid innan de förstår att livssituationen och rollen som föräldrar har förändrats för alltid (Iversen et al., 2018). Föräldrarnas livssituation blir störd eftersom de blir strukturerade kring en 24-timmars vård av barnet med diabetes (Abdoli et al., 2020).

Föräldrar känner sig överväldigade av den nya situationen och det är svårt att acceptera verkligheten av barnets kroniska tillstånd. De är tvungna att

(22)

bekanta sig med den nya situationen som är utmanande (Iversen et al., 2018).

Föräldrar känner sig exponerade och utsatta; Att ha kastats in i en ofrivillig situation med högre ansvarsområden och stor arbetsbelastning. Föräldrars erfarenheter visar att de bör anpassa vardagslivet för att kunna hantera barnets diabetes på bästa sätt (Boman et al., 2012; Iversen et al., 2018).

Föräldrar upplever att nya rutiner måste upprättas och att social isolering uppstår på grund av det upplevda behovet av en strukturerad samt övervakad vård (Symons et al., 2015). Diabeteshantering kräver ständig närvaro och föräldrar har svårt att ta en paus eller ha rutinmässiga samtal om andra saker än diabetes, vilket leder till brist på andrum för föräldrarna (Abdoli et al., 2020; Rifshana et al., 2017).

7.1.1. Föräldrars ansvar för barnets diabetesvård

Föräldrarna känner sig upptagna och ansvariga med att ta viss kontroll över den förändrade situationen genom att fastställa rutiner för reglering av barnets blodsockernivå (Iversen et al., 2018). De känner sig ansvariga och offrar sig själva för att ge barnet ett så “normalt liv” som möjligt (Abdoli et al., 2020). Föräldrar erfar att deras förmåga att hantera diabetes är avgörande för resultatet av behandlingen och är betydelsefull för hur barnet klarar av att leva med diabetes (Boman et al., 2012; Rifshana et al., 2017).

Föräldrarna känner sig ansvariga för barnets hälsa och är medvetna om att väsentliga uppgifter ha ökats, vilket kan motivera föräldrar att vara mer aktiva i barnets vardag (Boman et al., 2012). Barn med diabetes typ 1 behöver ha en balans mellan matintag, insulininjektioner och aktivitet.

Därför känner sig föräldrar ansvariga när det gäller att säkerställa aktivitet och hitta balansen mellan kost, aktivitet och medicinering hos barnet med

(23)

diabetes typ 1 (Rifshana et al., 2017). Att behöva utföra medicinska behandlingar gör att föräldrar känner sig mer ansvariga för barnets välbefinnande samt diabeteshantering (Boman et al., 2012).

Enligt Sparud-Lundin & Hallström (2016) känner sig föräldrar mer

engagerade än tidigare när de tvingas ta ansvar för beslut relaterade till bland annat barnets diabetesstatus och insulinjusteringar. Flera av föräldrarna erfar ansvaret som skrämmande och de känner sig initialt ambivalenta när det gäller krav på aktiva deltaganden (Sparud-Lundin & Hallström, 2016).

7.1.2. Föräldrars behov av samarbete

Föräldrar erfar att de behöver samarbeta konkret och hitta en balans i vardagen för att kunna stödja varandra (Iversen et al., 2018). Föräldrar känner att de ska använda olika strategier för att uppnå önskade resultat (Rifshana et al., 2017). De ägnar mycket tid och ansträngning åt att utveckla en rutin och känna sig säkra på att möta barnets hälsobehov (Symons et al., 2015). Föräldrar ska bland annat vidta åtgärder för att säkerställa att barnets blodsockervärde förblir stabilt, vilket kan vara utmattande eftersom de alltid ska vara på vakt och i beredskap (Iversen et al., 2018).

Föräldrar upplever att barnets rutiner ska planeras i förväg, eftersom det finns olika faktorer bland annat kost och aktivitet som ska beaktas (Rifshana et al., 2017). De planerar barnets insulindoser, aktiviteter samt måltider inför det kommande dygnet och kommer överens om sina arbetstider. Föräldrarna känner sig tvungna att omorganisera arbetsscheman eller lämna jobbet för att ta hand om barnet med diabetes på heltid (Boogerd et al., 2015; Iversen et al., 2018).

(24)

7.1.3. Föräldrars hantering av tid och sociala aktiviteter

Föräldrars erfarenheter av diabeteshanteringen visar att det har en

djupgående inverkan på deras dagliga liv och begränsar sociala aktiviteter och arbete (Boogerd et al., 2015). Föräldrarollen förändras dramatiskt. De erfar diabetesvården som komplext samt tidskrävande på grund av

diabeteshanteringens uppgifter (Abdoli et al., 2020).

Föräldrar upplever att uppmärksamhet krävs för att övervaka alla aspekter av barnets dagliga liv för att kunna upprätthålla blodsockernivån. Att hålla barnets blodsockernivå stabil beskrivs som den främsta drivkraften för föräldrarnas liv (Rifshana et al., 2017).

Föräldrar uttrycker känslor av isolering eftersom familj och vänner har minimal förståelse för diabeteshantering (Iversen et al., 2018). Att föräldrar minskar den sociala kontakten beror på att de spenderar mycket tid och energi på att lära sig att ta hand om barnet med diabetes typ 1 för att minska risken för höga blodsockersvängningar (Iversen et al., 2018; Symons et al., 2015).

7.1.4. Föräldrars erfarenheter av sömnsvårigheter

Föräldrar sover inte på samma sätt som de sov innan barnet fick

diabetesdiagnosen. De erfar att de har svårigheter att integrera kvalitetssömn i det dagliga livet. Föräldrar är rädda för att somna och oroar sig för vad som kan hända med deras barn under natten (Abdoli et al., 2020). De övervakar barnet för tecken på hypoglykemi under dagen och sover lätt på natten (Rankin et al., 2016).

Föräldrar känner sig mycket oroliga över att barnet inte kan upptäcka

(25)

symtom på hypoglykemi när de sover (Rankin et al., 2016). Föräldrar är oroliga för att barnet ska få ett anfall och att ingen ska kunna hjälpa till när barnet drabbas av hypoglykemi (Iversen et al., 2018). De erfar att sömnen störs med jämna mellanrum på grund av att de ställer in larm för att titta till barnet eller för att de är för rädda för att somna (Rankin et al., 2016; Iversen et al., 2018).

7.2. Påverkan på föräldrars psykiska hälsa

Föräldrars psykiska hälsa påverkas av barnets sjukdom (Iversen et al., 2018;

Boman et al., 2012; Abdoli et al., 2020). De erfar att intensiva fysiska engagemang för att utnyttja en god diabeteshantering samt undvika

komplikationer leder till psykiska och emotionella konsekvenser (Rifshana et al., 2017).

Föräldrar upplever att psykisk ohälsa i form av ökad depression samt ångestsymtom påverkar föräldraskapet, föräldrarnas engagemang och anpassningsförmåga negativt (Symons et al., 2015). Strävan efter att leva som en ”normal” familj är något centralt i föräldrars upplevelser. De erfar att ta hand om barn med diabetes kräver kontinuerliga utmaningar, eftersom barnet inte har förståelse för diabetessymtomen, konsekvenserna av att inte äta regelbundet och eventuella komplikationer (Iversen et al., 2018).

Erfarenheten av att leva med barn med diabetes typ 1 beskrivs som

traumatisk för föräldrarna och de upplever känslor av rädsla, skuld, oro och djup sorg (Symons et al., 2015).

7.2.1. Föräldrars känslor av oro och stress

Föräldrar känner oro och stress för att ha ansvar för barnets liv samt

(26)

kontrollera barnets diabetes typ 1 (Iversen et al., 2018; Boman et al., 2012;

Abdoli et al., 2020). Oro och stress uttrycks tydligt av de flesta föräldrar som en pågående och genomgripande aspekt av vården med barn med diabetes typ 1 (Abdoli et al., 2020). Oron för barnets nuvarande hälsa, oron för om föräldrarna kan tillhandahålla adekvat diabetesvård, oron för konsekvenserna av diabetes och barnets framtida hälsa är också en konstant källa till stress för föräldrar (Boogerd et al., 2015).

Diabetes och dess behandling påverkar barnets liv och aktiviteter, vilket får föräldrarna att känna sig maktlösa (Boogerd et al., 2015). De känner ibland, oavsett hur hårt de försöker, att barnets blodsockernivå inte följer de

rekommenderade intervallet. Föräldrarna känner sig maktlösa när de misslyckats med diabeteshanteringen (Abdoli et al., 2020). De upplever en ihållande oro och stress, trots positiv justering av barnets blodsockernivå över tiden, på grund av barnets smärta vid blodsockermätning eller

insulinadministration. Föräldrarna upplever känslor av stress som ett resultat av behovet att ständigt övervaka barnet dag och natt, ofta för att försäkra sig om barnets säkerhet (Symons et al., 2015).

7.2.2. Föräldrars upplevelse av skuld och sorg

Föräldrar känner att det inte finns en tydlig tidpunkt efter barnets diabetes typ 1 diagnos där de slutar sörja för barnets hälsa (Rifshana et al., 2017). De upplever sorg för förlusten av ett "normalt liv" och frihet till följd av barnets diabetes typ 1 diagnos. Även om situationen inte längre upplevs vara så dramatisk som i början, kan känslor av förtvivlan lätt återuppstå (Iversen et al., 2018; Abdoli et al., 2020).

Föräldrar anses vara sårbara och ha känslor av skuld och sorg (Iversen et al.,

(27)

2018; Boman et al., 2012). De känner känslor av skuld när en förälder eller båda föräldrarna är bärare av diabetes typ 1 och har överfört sjukdomen till barnet. Föräldrar känner skuld eftersom de anser sig själva vara en avgörande faktor för barnets behandlingsresultat, om de misslyckas kan sjukdomen förvärras och risken finns för diabeteskomplikationer (Boman et al., 2012).

7.2.3. Föräldrars rädsla för barnets diabeteshantering

Föräldrar upplever en ständig känsla av rädsla för barnets diabeteshantering och akuta komplikationer vid diabetes typ 1 (Abdoli et al., 2020). De erfar att ta hand om barn med diabetes är oförutsägbart, även med noggrann planering finns det ingen garanti för att resultaten från diabetesbehandlingen blir konsekventa (Rifshana et al., 2017).

Barnets diagnos av diabetes typ 1 och de komplexa färdigheter som föräldrar behöver för en självständig diabeteshantering hemma leder till känslor av osäkerhet och rädsla (Boogerd et al., 2015). Enligt Sparud-Lundin och Hallström (2016) känner sig de flesta föräldrar inte redo att återgå till hemmet och lämna den säkra miljön i sjukhuset eftersom de fortfarande känner sig osäkra i att hantera sjukdomen. Trots att föräldrar längtar hem, har de en tvekan när de möter kraven i det dagliga livet (Sparud-Lundin &

Hallström, 2016).

Rankin et al. (2016) lyfter föräldrars utmaningar efter barnets

diabetesdiagnos. Föräldrar måste bland annat förmedla information om diabetes till små barn och förklara behovet av dagliga injektioner. Föräldrar upplever många traumatiska upplevelser där de är tvungna att jaga och hålla tillbaka barn som motstrider insulininjektioner eftersom de vet att barnets liv är beroende av insulinadministrering. Förutom att föräldrar måste ta itu med

(28)

barnets nöd lider vissa föräldrar själva av nålfobi eller känner sig bekymrade över att tillföra barnet smärta. I vissa fall leder det till att föräldrar känner att de måste förbereda sig psykiskt innan de kan administrera en insulininjektion (Rankin et al., 2016).

7.2.4. Föräldrars existentiella frågor

Föräldrar upplever att känslan av förlust i det nya dagliga livet, såväl praktiskt som känslomässigt, leder till existentiella frågor (Iversen et al., 2018; Boman et al., 2012). En del av frustrationen mattas av över tiden men föräldrar tänker mycket på kvalitén på barnets barndom; Att barnet har berövats av ett liv med hälsa i en så ung ålder. Föräldrar har existentiella frågor; Varför barn med diabetes inte kan leva precis som andra barn; Hur barnets framtid kommer att påverkas av sjukdomen; Vilka konsekvenser som kommer med långvariga mediciner och diabeteskomplikationer; Varför ett barn drabbas av diabetes och vad kan hända om barnet inte lyckas reglera blodsockernivån tillräckligt ordentligt (Iversen et al., 2018).

7.3. Föräldrars erfarenheter av sjukvården

Föräldrar upplever en känsla av trygghet när de kan lita på vårdpersonalens kunskaper i det vardagliga arbetet för att upprätthålla och främja barnets hälsa samt livskvalitet (Boman et al., 2012). De känner att de måste få stöd från vårdpersonal och ha kunskap om diabetes för att kunna uppfostra barn med diabetes typ 1. Vårdpersonalens stöd är avgörande för föräldrarnas övergripande anpassning och erfarenhet (Iversen et al., 2018).

Föräldrar erfar att de behöver vårdpersonalens stöd för att vägledas genom beslut och diabeteshantering. De vill få råd, hjälp och stöd från

(29)

vårdpersonalen och särskilt när de känner sig osäkra på sina egna beslut och är angelägna om att förlita sig på vårdpersonalen (Boman et al., 2012).

7.3.1. Föräldrars erfarenheter av diabetesteam

Eftersom diabetes typ 1 är en livsförändrande sjukdom anser föräldrar att det är viktigt att få stöd av ett specialiserat diabetesteam (Boogerd et al., 2015).

Föräldrar erfar att tillgängligheten till ett diabetesteam eller vårdpersonal är avgörande för föräldrarnas förmåga att lära sig att utföra den dagliga diabetesvården som krävs för att hantera barnets diabetes och hälsa (Rankin et al., 2016). Vårdpersonalen har en varierad diabeteskompetens och försöker göra sitt bästa för att hjälpa föräldrar (Sparud-Lundin & Hallström, 2016).

Föräldrar uppskattar den höga nivån av personligt engagemang från vårdpersonalen i diabetesteamet (Boogerd et al., 2015). Vårdpersonal med specifik diabeteskunskap blir ett stort stöd för föräldrar tack vare mer vägledning och tillförlitliga instruktioner (Sparud-Lundin & Hallström, 2016). Föräldrar erfar att de behöver mer stöd från dietister och psykologer under de första veckorna efter fastställandet av diagnosen (Boogerd et al., 2015).

Föräldrar ser att vårdpersonalen har ett bra teamarbete, till exempel när sjuksköterskan tar blodsockerkontrollerna för att sedan tillsammans med läkaren diskutera om lämpliga insulindoser (Sparud-Lundin & Hallström, 2016). Föräldrar uppskattar att ha vårdpersonalen i närheten under

sjukhusvistelser eftersom de alltid kan vända sig till vårdpersonalen för stöd och hjälp (Sparud-Lundin & Hallström, 2016). Under sjukhusvistelsen erfar föräldrar att barnets blodsockernivåer stabiliseras (Rankin et al., 2016).

Vägledning och styrning från vårdpersonalen med expertkunskaper är lugnande för föräldrar. Föräldrarna känner att de kan förlita sig starkt på

(30)

experter och göra exakt vad som efterfrågas i barnets diabetesbehandling (Boman et al., 2012).

7.3.2. Föräldrars behov av känslomässigt stöd

För att underlätta diabeteshanteringen känner föräldrar att vårdpersonal i första hand ska ge föräldrarna ett lugnt och känslomässigt stöd (Rankin et al., 2016). Föräldrar identifierar både vårdpersonal och andra föräldrar till barn med diabetes typ 1 som källor till stöd (Boogerd et al., 2015). De behöver känslomässigt stöd för att ta itu med sin ursprungliga oro och rädsla efter barnets diagnos. Föräldrar känner att det förtroende som skapas genom vårdpersonalens känslomässiga stöd kan göra de mer mottagliga och ge en bättre förmåga att assimilera praktiska råd därefter (Rankin et al., 2016).

7.3.3. Föräldrars behov av praktiskt stöd

Förutom känslomässigt stöd känner sig föräldrar också i behov av praktiskt stöd i hemmet, som tar hänsyn till familjeförhållanden och de utmaningar med att hantera diabetes typ 1 (Rankin et al., 2016; Sparud-Lundin &

Hallström, 2016).

Föräldrar erfar att telefonsupport från vårdpersonal kan hjälpa föräldrarna att hantera barnets diabetes hemma för att exempelvis justera insulindosen eller få råd om behandling av hypoglykemi (Rankin et al., 2016; Sparud-Lundin &

Hallström, 2016). De beskriver att konsultationer med diabetesteam, dietister och psykologer kan göras online, till exempel genom att använda en

webbkamera. Information som ges till föräldrar kan också tillhandahållas och arkiveras online (Boogerd et al., 2015).

(31)

Nära kontakt med vårdpersonalen underlättar överföringen av information och minskar föräldrarnas ångest vilket gör att de känner sig tryggare. Att säkerställa tillgång till support lindrar deras oro över att lämnas med ansvar.

Kontinuerlig tillgång till en välinformerad vårdpersonal främjar känslor av tillförlitlighet hos föräldrarna (Sparud-Lundin & Hallström, 2016).

7.3.4. Föräldrars behov av kamratstöd organiserad av diabetesteam Enligt föräldrarna bör kamratstöd organiseras av lokala diabetesteam (Boogerd et al., 2015). Föräldrar uttrycker att de vill, med hjälp av

vårdpersonalen, träffa och prata med andra föräldrar som har erfarenhet av att ta hand om barn med diabetes typ 1 (Rankin et al., 2016).

När föräldrar saknar verklig erfarenhet av att ta hand om barn med diabetes så kan det underlätta att umgås och prata med andra erfarna föräldrar till barn med diabetes (Boogerd et al., 2015; Rankin et al., 2016). Kamratstöd är ett användbart komplement till vanlig diabetesvård för barn. Föräldrar

uppskattar att genom kamratstöd få ta del av andra erfarna föräldrars

erfarenheter och tips som kan vara till hjälp (Boogerd et al., 2015). Föräldrar erfar att andra, erfarna föräldrar kan ge praktiska förslag och råd om de dagliga problemen med diabeteshantering och hur föräldrar ska hantera nya situationer (Rankin et al., 2016).

7.4. Föräldrars behov av kunskap om diabetes typ 1

Behovet av kunskap uppstår till följd av att föräldrarna känner sig utsatta, sårbara och ansvariga för barnet med diabetes typ 1 (Boman et al., 2012). De

(32)

blir mycket bedrövade när de får information om barnets diagnos, särskilt när detta åtföljs av livshotande diabetisk ketoacidos (Rankin et al., 2016).

Föräldrar erfar att en gradvis kunskapsöverföring lär föräldrar om symtom och tecken på glykemiska reaktioner hos barnet. De vill, beroende på barnets utvecklingsstadier, att vårdpersonalen ska introducera främst

blodsockermätning och insulininjektioner (Sparud-Lundin & Hallström, 2016). Under de första dagarna efter sjukhusinläggningen berömmer föräldrarna barnets vård och de detaljerade instruktioner som ges av vårdpersonal. Instruktionerna ska handla bland annat om hur föräldrar ska upptäcka tecken på hypo- och hyperglykemi och i vissa fall räkna

kolhydrater (Rankin et al., 2016).

Föräldrar känner sig i behov av medicinsk kunskap för att kunna minska risker för fysiska komplikationer hos barn med diabetes typ 1 (Boman et al., 2012). De känner sig i behov av information samt utbildning för att lära sig hur de ska ta kloka beslut för att hantera barnets diabetes hemma (Boman et al., 2012; Rankin et al., 2016). Föräldrar söker också efter information på internet för att hitta ett sätt att hantera diabetes och dess relaterade

komplikationer (Boogerd et al., 2015; Lawton et al., 2015).

Föräldrar vill regelbundet förses med tillförlitlig uppdaterad information om diabetes typ 1 samt att få möjlighet av vårdpersonal att diskutera och

reflektera om den nya informationen (Boogerd et al., 2015). De vill ha skriftlig och muntlig information om försiktighetsåtgärder i samband med diagnostiseringen hos barnet (Boman et al., 2012). Föräldrar uppskattar de kliniska råd och insatser från vårdpersonalen, särskilt när föräldrar får rådgivning och rekommendationer i skriftlig form. Föräldrar förklarar att vårdpersonalen kan hjälpa föräldrar att minnas information bättre genom att ge ut skriftliga sammanfattningar. Skriftlig information gör det möjligt för

(33)

föräldrar att överföra informationen till andra som är involverade i barnets vård (Lawton et al., 2015).

8. Diskussion

I diskussionen diskuterar författarna förbättringsmöjligheter, val av metod och tillvägagångssätt i datainsamling, urval samt granskning av artiklar. En diskussion om litteraturstudiens resultat förs därefter och kopplas till den teoretiska referensramen samt tidigare studier.

8.1. Metoddiskussion

Författarna diskuterar i metoddiskussionen om styrkor och svagheter med litteraturstudien. Förbättringsmöjligheter och uppkommande problem förklaras samt hur de hanterades av författarna. Sökstrategi, datainsamling och granskningsprocessen diskuteras i enlighet med Kristensson (2014).

8.1.1. Metod

Författarna till studien valde en litteraturstudie som metod för att besvara studiens syfte. En styrka var att författarna tidigare hade skrivit

litteraturstudier och ansåg därmed att det var en lämplig metod att använda som inte var så tidskrävande. Studien hade kunnat genomföras genom en kvalitativ forskningsintervju, vilket kunde ha medverkat till ytterligare kunskap och djupare förståelse för föräldrarnas situation. Denna metod syftar till att erfarna deltagare intervjuas för att ta reda på deras erfarenheter.

Metoden valdes bort på grund av att författarna kände sig ovana med att

(34)

intervjua och en sådan typ av studie kräver mycket tid för att kunna genomföras.

Författarna har enbart använts sig av kvalitativa artiklar för att besvara studiens syfte då kvalitativa artiklar ter sig vara mer personliga än

kvantitativa artiklar gällande intervjuer (Kjellström, 2017). De kvantitativa artiklar som författarna hittade besvarade inte studiens syfte och valdes därmed bort eftersom författarna ville söka föräldrars erfarenheter av att leva med barn med diabetes typ 1 mer på djupet. En svaghet kan vara att

författarna valde bort kvantitativa artiklar eftersom de kunde ha gett ett bredare resultat av erfarenheter.

8.1.2. Datainsamling

En styrka är att artikelsökningarna gjordes i flera databaser för att få ett bredare resultat av artiklar. Genom att söka i flera databaser ökade

författarna litteraturstudiens trovärdighet i enlighet med Henricson (2012).

Databaserna Cinahl, PsycINFO och PubMed innehåller vetenskaplig litteratur inom området omvårdnad och ansågs därmed vara lämpliga att använda för att söka efter relevanta artiklar. En fullständig artikelsökning gjordes i databasen PubMed men författarna använde sig bara av databaserna Cinahl och PsycINFO eftersom inga relevanta artiklar hittades i PubMed som besvarade studiens syfte. Författarna ansåg att de valda artiklarna för resultatet var tillräckliga för att besvara syftet, därför gjordes inte fler

artikelsökningar i fler databaser. En svaghet var att författarna inte granskade fler artiklar. Hade fler artiklar granskats så hade resultatet eventuellt kunnat påverkats av fler relevanta artiklar.

(35)

Artikelsökningar gjordes med relevanta utvalda fritextord samt ämnesord för att få många sökträffar. En styrka var att författarna använde boolesk

sökteknik där kombinationer med “AND” och “OR” användes för att öka sökningens sensitivitet (Kristensson, 2014). Trunkering användes i artikelsökningen för att uppnå ett bredare sökresultat. En svaghet var att artikelsökningarna enbart gjordes i databaser. Hade manuella

artikelsökningar gjorts kunde eventuellt fler relevanta artiklar upptäckts för att besvara syftet (Forsberg & Wengström, 2008).

Författarna valde att använda sig av bedömningsmallar med system för poängsättning för att kvalitetsgranska artiklarna. En kvalitetsbedömning med poängsystem ansågs vara mer pålitlig än en kvalitetsbedömning utan

poängsystem (Henricson, 2012). Författarnas egna åsikter samt tolkning av artikeln blev på så sätt inte avgörande för kvaliteten. Kvalitetsgranskningen genomfördes först individuellt av författarna för att sedan kunna

sammanställas och jämföras för att öka litteraturstudiens pålitlighet

(Henricson, 2012). Artiklar med låg kvalitet (grad III) exkluderades eftersom författarna ansåg att det hade kunnat påverka resultatets trovärdighet.

8.1.3. Urval

Artiklarna skulle vara publicerade mellan 2010–2020 för att studiens resultat skulle baseras på relativt aktuell forskning. Om en bredare avgränsning hade gjorts i publikationsåret så hade ett bredare resultat av artiklar visats som kunde ha använts för att utveckla resultatet. För att öka studiens kvalitet så gjordes en avgränsning att alla artiklar skulle vara peer reviewed. När en artikel är peer reviewed så innebär det att artikeln har granskats av en eller flera granskare (Willman et al., 2006).

(36)

Alla artiklar som inkluderades i resultatet var skrivna på engelska. Att inkludera artiklar skrivna på engelska i resultatet kan vara en svaghet, eftersom engelska inte är författarnas modersmål vilket medför en risk för feltolkning. Artiklarna lästes flera gånger av författarna för att förstå textens innehåll och inte tolka det på fel sätt. Engelska lexikon användes för att undvika misstolkningar och för att söka upp ord som författarna upplevde var svåra att översätta till det svenska språket. En styrka var att författarna har analyserat artiklarna enskilt och sedan diskuterat innehållet med varandra för att säkerställa att inga feltolkningar har gjorts. Risken för bias i

datainsamling och i analysen har minskats när två författare har granskat artiklarna (Kristensson, 2014).

Överförbarhet handlar om hur resultatet kan vara giltig till andra sammanhang (Kristensson, 2014). Artiklarna som användes i resultatet kommer från Sverige, Norge, Storbritannien, Nederländerna, USA, Nya Zeeland och Skottland. Författarna valde att inte göra en avgränsning för artiklarnas ursprungsländer eftersom det blir svårt att hitta relevanta artiklar som besvarar studiens syfte. Att ha med artiklar som utförts utanför Sverige kunde vara en svaghet eftersom det hade kunnat medföra ett annat resultat. Människor som lever i andra länder kan ha en annan levnadssituation eller andra kulturer som kan skilja sig mycket från Sverige och det svenska samhället. Författarna valde att ha med artiklar som utförts utanför Sverige eftersom de visade liknande resultat och ansågs vara överförbara till svenska förhållanden.

Artikeln skriven av Boman et al. (2012), som valdes ut till resultatet,

handlade om att utforska och beskriva diskurser i vårdriktlinjer för föräldrar med barn med diabetes typ 1. Artikelns syfte stämde inte överens med den här studiens syfte men författarna valde att inkludera artikeln i resultatet

(37)

eftersom de ansåg att det fanns relevant information i artikeln som inte gav några konsekvenser för resultatet. En del av resultatet som framkom i artikeln Boman et al. (2012) stämde överens med de andra artiklarnas resultat och därmed ansåg författarna att det kunde utveckla och stärka studiens resultat ytterligare.

8.1.4. Forskningsetiska överväganden

Alla studier som har inkluderats i litteraturstudiens resultat har blivit godkända av en etisk kommitté. Författarna ansåg att det var viktigt att alla studier hade genomgått en etisk prövning eftersom all forskning ska vara etiskt försvarbar och det ökar litteraturstudiens vetenskapliga värde (Kristensson, 2014). Därmed exkluderades artiklar utan ett etiskt resonemang. En styrka är att författarnas etiska förhållningssätt

uppmärksammades genom att ha öppna diskussioner om artiklarnas innehåll under arbetets gång för att inte feltolka och förvränga resultatet.

8.2. Resultatdiskussion

Syftet med litteraturstudien var att beskriva föräldrars erfarenheter av att leva med barn med diabetes typ 1. I resultatet framkom fyra kategorier;

“Förändringar i föräldrars vardagsliv”, “Påverkan på föräldrars psykiska hälsa”, “Föräldrars erfarenheter av sjukvården” och “Föräldrars behov av kunskap om diabetes typ 1”. I resultatdiskussionen förs en diskussion där resultatet kopplas till tidigare studier och den teoretiska referensramen.

8.2.1. Förändringar i föräldrars vardagsliv

I resultatet framkommer det att föräldrar till barn med diabetes typ 1 erfar att diabetesdiagnosen förändrar föräldrars vardagsliv och att rollen som

(38)

föräldrar förändras för alltid. Föräldrar känner att det är svårt att acceptera barnets kroniska tillstånd och att det är utmanande att bekanta sig med den nya livssituationen (Iversen et al., 2018; Symons et al., 2015). Författarna kopplar det till den teoretiska referensramen om familjefokuserad

omvårdnad, att när en eller flera familjemedlemmar drabbas av ohälsa så påverkas hela familjens hälsa eftersom familjens hälsa betraktas som en helhet (Craft & Willadsen, 1992). Likartat resultat framkommer i flera tidigare studier där föräldrars dagliga rutiner påverkas av barnets

diabetesvård vilket introducerar flera förändringar i föräldrars vardagsliv (da Silva Pimentel et al., 2017; Jönsson et al., 2016; Whittemore et al., 2012).

I litteraturstudiens teoretiska referensram framkommer det att föräldrar har skyldighet och en avgörande betydelse i barnets vård för att barnet ska kunna uppleva välbefinnande (Dahlberg & Segesten, 2010). Litteraturstudiens resultat påvisade att föräldrar erfar att nya rutiner måste upprättas efter att barnet har fått sin diabetesdiagnos (Symons et al., 2015). Viklund (2012) styrker argumentet att föräldrar kan påverkas av omställningen när barnet insjuknar och får sin diabetesdiagnos. Tidigare studier visar att föräldrar är ansvariga och ska vara delaktiga i barnets behandling, både dag och natt, vilket kräver omedelbar etablering av nya rutiner och familjemönster (da Silva Pimentel et al., 2017; Jönsson et al., 2016; Silverstein et al., 2005).

Resultatet visar också att föräldrar samarbetar och anpassar vardagslivet för att kunna hantera barnets diabetes typ 1 på bästa möjliga sätt (Boman et al., 2012).

I litteraturstudiens resultat framkommer det att föräldrar erfar en social isolering på grund av behovet av en strukturerad och övervakad vård över barnet med diabetes typ 1. Det framkommer även att föräldrar kontinuerligt måste övervaka och upprätthålla barnets blodsockernivå för att minska risken

(39)

för farliga komplikationer som hyperglykemi, hypoglykemi och ketoacidos (Rifshana et al., 2017). I en familjefokuserad omvårdnad är föräldrar viktigast för det sjuka barnet. Föräldrars delaktighet är betydelsefullt i barnets vård vilket leder till tunga uppgifter för föräldrar (Dahlberg et al., 2003; Dahlberg & Segesten, 2010). Andra studier styrker påståendet att föräldrar ägnar sin tid åt att sträva efter den bästa vården för barn med diabetes typ 1 (da Silva Pimentel et al., 2017; Jönsson et al., 2016).

Resultatet visar att föräldrar känner sig trötta och upplever brist på andrum eftersom diabetesvården kräver mycket tid (Abdoli et al., 2020; Iversen et al., 2018; Rifshana et al., 2017). En tidigare studie visar även att föräldrars rädsla för att barnet ska drabbas av eventuella komplikationer ökar i samband med diabetesbehandlingen (da Silva Pimentel et al., 2017).

8.2.2. Påverkan på föräldrars psykiska hälsa

Litteraturstudiens resultat påvisar att föräldrars psykiska hälsa påverkas av barnets diabetes typ 1 (Iversen et al., 2018; Boman et al., 2012; Abdoli et al., 2020). Föräldrars upplevelser av psykisk ohälsa inklusive stress, rädsla och sorg leder till konsekvenser för föräldrar och barn med diabetes typ 1 (Symons et al., 2015). En annan studie visar att leva med diabetes typ 1 är en utmaning både för drabbade barn och föräldrar (Patterson et al., 2014).

Teorin familjefokuserad omvårdnad styrker påståendet att familjen ses som ett system där negativa förändringar hos en familjemedlem påverkar övriga i familjen (Benzein et al., 2012).

Enligt World Health Organisation (2019) orsakar diabetes typ 1 miljontals dödsfall varje år på grund av sjukdomens farliga komplikationer. Därmed

(40)

befinner sig föräldrar i ett konstant tillstånd av vakenhet och oro för barnets hälsa (Ericson & Ericson, 2013). Enligt den teoretiska referensramen kan ett lidande uppstå hos föräldrar när barn insjuknar i sjukdomen diabetes

(Dahlberg et al., 2003). Resultatet styrker att föräldrar upplever känslor av utmattning till följd av de dagliga kraven på diabetesvård samt att känna sig maktlösa om de inte kan uppnå diabetesvårdens mål (Abdoli et al., 2020). I resultatet framkommer det även att föräldrar fruktar de allvarliga

konsekvenser av att inte kunna reglera barnets blodsockernivå ordentligt, vilket också innebär känslor av sorg och rädsla (Iversen et al., 2018;

Patterson et al., 2014).

8.2.3. Föräldrars erfarenheter av sjukvården

I resultatet framkommer det att föräldrar upplever en känsla av trygghet när de kan få känslomässiga och praktiska stöd av vårdpersonalen som har en god kunskap om diabetes typ 1 (Boman et al., 2012). Enligt teorin

familjefokuserad omvårdnad kräver föräldrar mycket stöd och omsorg från vårdpersonalen för att minska lidande och främja välbefinnande både hos föräldrarna och barnet med diabetes (Dahlberg et al., 2003). I resultatet framkommer det även att vårdpersonalen kan möjliggöra kamratstöd för att föräldrar kan få ta del av andra erfarna föräldrars erfarenheter (Boogerd et al., 2015). Tidigare studier styrker argumentet att det viktigt att vårdpersonalen har en hög kompetens eftersom diabetes är en av de vanliga folksjukdomarna i Sverige (Wikblad, 2012).

8.2.3.1. Föräldrars delaktighet i barnets diabetesvård

I tidigare studier framkommer det att föräldrar har en viktig roll i barnets vård och att de ska inkluderas i vården kring barnet med diabetes typ 1 (da

(41)

Silva Pimentel et al., 2017; Silverstein et al., 2005). Patientlagen (SFS 2014:821) lyfter också att vården ska utformas i samråd med barnet och föräldrar och föräldrar har rätt att få relevant information och vara delaktiga i barnets vård. Litteraturstudiens resultat visar att föräldrar visar engagemang och vill vara delaktiga i barnets vård (Lawton et al., 2015). Teorin

familjefokuserad omvårdnad styrker argumentet att det är särskilt

betydelsefullt för föräldrar att vara närvarande och delaktiga i barnets vård (Dahlberg & Segesten, 2010). När författarna kopplar den teoretiska referensramen familjefokuserad omvårdnad till föräldrars delaktighet i barnets vård framkommer det att det är även viktigt att vårdpersonalen sätter hela familjens resurser i fokus under vårdprocessen för att stärka familjens situation (Benzein et al., 2012).

8.2.4. Föräldrars behov av kunskap om diabetes typ 1

I studiens resultat framkommer det att föräldrar arbetar hårt för att skapa ett så normalt liv som möjligt för barnet vilket innebär att de behöver ha kunskap om diabetes typ 1 (Iversen et al., 2018). I en familjefokuserad omvårdnad är det viktigt att vårdpersonalen tar hänsyn till familjens behov i barnets vård (Benzein et al., 2012). Litteraturstudiens resultat påvisar också att föräldrar behöver information om diabetes samt råd och stöd från

vårdpersonal för att kunna hantera barnets diabetes. Föräldrar upplever att de måste få kunskap om diabetes för att känna sig trygga att uppfostra ett barn med diabetes typ 1. I resultatet framkommer det även att föräldrar känner att det är nödvändigt att lära sig om sjukdomen diabetes eftersom de vet om att diabetesvården är avgörande för att minska risken att barnet drabbat av farliga komplikationer (Iversen et al., 2018; Rankin et al., 2016). Tidigare studier styrker att föräldrar till barn med diabetes typ 1 behöver information om diabetes eftersom en viss förändring kan ske i familjens levnadsvanor

(42)

och sjukdomen kräver ständig anpassning och vård (Ericson & Ericson, 2013).

Å andra sidan upplever föräldrar ibland svårigheter att förstå information från vårdpersonal som innehåller okänd terminologi. Enligt en

familjefokuserad omvårdnad krävs en god kommunikation mellan familj och vårdpersonal (Benzein et al., 2012). Vårdpersonal ska vara noga med att leverera information på ett noggrant och känsligt sätt för att uppfylla

föräldrarnas behov av information (Lawton et al., 2015; Rankin et al., 2016;

Sparud-Lundin & Hallström, 2016).

9. Slutsats

Studiens resultat visar att vårda barn med diabetes typ 1 har en betydande effekt på föräldrar. Sjuksköterskan är en central medlem i diabetesteamet och kan förbättra föräldrars välbefinnande genom att utgå från en

familjefokuserad omvårdnad i vårdandet. En familjefokuserad omvårdnad möjliggör för sjuksköterskan att bygga förtroende och skapa en god vårdrelation med föräldrar och barn. Sjuksköterskans kunskap om föräldrars erfarenheter är avgörande för välbefinnandet hos föräldrar. Kunskapen kommer att förbättra stödet från sjuksköterskan, både praktiskt och emotionellt, eftersom de hjälper föräldrar att anpassa sig till livet med barn med diabetes typ 1. Stödet från sjuksköterskan handlar främst om att föräldrar ska få kunskap om diabetes typ 1 och lära sig hantera praktiska uppgifter som är nödvändiga. Att ha barn med diabetes typ 1 leder till lidande hos föräldrarna och sjuksköterskan bör vara medveten om den psykiska hälsan hos föräldrar till barn med diabetes. Att synliggöra föräldrars

(43)

känslomässiga reaktioner och erfarenheter av att leva med barn med diabetes typ 1, bidrar till en bättre förståelse hos sjuksköterskan om föräldrars erfarenheter samt utgör en effektiv diabetesvård för barn.

10. Kliniska implikationer

Författarna till den här studien har ökat sin kunskap om föräldrars

erfarenheter av att leva med barn med diabetes typ 1. Det har inneburit en ökad kunskap om föräldrarnas tankar, känslor och upplevelser kring barnets diabetessjukdom.

Patientlagen (SFS 2014:821) redogör att när patienten är ett barn ska vården utformas i samråd med föräldrarna, de ska vara delaktiga i vården och få relevant information. För att kunna förbättra barnets diabetesvård, ska föräldrars- och sjuksköterskors styrkor och resurser utnyttjas samt att vården ska anpassas till barnets- och föräldrarnas behov. Föräldrar ska bli delaktiga i barnets diabetesbehandling och alla beslut om diabeteshantering ska delas med föräldrar. Sjuksköterskor och föräldrar har olika kompetenser om diabeteshantering. För att föräldrar ska ha tillräcklig information kan sjuksköterskor underlätta föräldrars tillgänglighet till uppdaterad

diabetesinformation. Sjuksköterskor ska skapa en god och säker vårdmiljö för att öka en känsla av trygghet hos föräldrar. Vårdkontinuitet ska uppnås genom att standardisera praxis och ha tydliga rutiner i diabetesteamet för att säkerställa att de erbjuder konsekventa och icke-motstridiga råd.

Familjer kan ibland vara i behov av stöd från vården (Wright et al., 2002).

Det är därmed viktigt att sjuksköterskor är lyhörda för att få bra förståelse för

(44)

familjens behov och kunna ge förutsättningar för den förändring som behövs för att minska lidandet hos familjemedlemmarna (Benzein et al., 2012).

Sjuksköterskor ska vara medvetna om föräldrars oro för barnet med diabetes och bör därmed ge psykosocialt stöd till föräldrar. Det är viktigt att

sjuksköterskor spenderar tid med föräldrar för att ge den information de behöver för att lära sig att leva utan att centralisera livet kring diabetes samt minska deras lidande. För att uppnå ändamålet kan ytterligare utbildning för vårdpersonal övervägas.

11. Framtida forskning

Vid en gemensam diskussion kom författarna fram till att ytterligare forskning behövs; Vidare forskning om föräldrars erfarenheter av att leva med barn med diabetes typ 1 där brister finns. Majoriteten av artiklarna som hittades vid sökningen för den här studien var kvalitativa och brist på kvantitativa forskningar var synligt.

Att lämna ett barn med diabetes till förskolan eller skolan kan vara oroande för föräldrar. Frekventa samtal från förskolan eller skolan under föräldrarnas arbetstid innebär att det inte finns något utrymme för att släppa ansvaret.

Föräldrar behöver lämna hemmet eller arbetet för att köra till förskolan eller skolan för själva ta hand om barnet, särskilt när barnet har ett instabilt

blodsockervärde (Iversen et al., 2018). Personal som arbetar på förskola eller skola har också ett stort ansvar att vara särskilt uppmärksamma på barn med diabetes. Enligt familjefokuserad omvårdnad kan förskole- och

skolpersonalen ses som en del i ett större system kring barnet och familjen.

Därför kan ett gott samarbete mellan förskole- och skolpersonalen och

(45)

föräldrar hjälpa till att undvika livshotande komplikationer hos barnet.

För att uppnå en djupare förståelse om hur det är att vårda ett barn med diabetes som en utomstående person tycker författarna att förskole- och skolpersonalens erfarenheter bör studeras. Därför gjorde författarna en sökning för att hitta artiklar om förskole- eller skolpersonalens erfarenheter att vårda barn med diabetes, men det var brist på relevanta artiklar mot det syftet. Författarna anser att mer forskning behövs för att studera

förskole- och skolpersonalens erfarenheter, deras kunskap, behov och även deras samarbete med föräldrar för att ta hand om barn med diabetes.

References

Related documents

Thomas Hobbes: English Philosopher. 23 Sociobiology: Branch of biology that concerns itself with the problematic issues of explaining animal and human social behaviour by

Although this paper is mainly concerned with the memory cost of contextuality, we mention that simulation of all certain quantum predictions of the PM square already requires more

Linköping Studies in Science and Technology Dissertation No... Linköping Studies in Science and

The above presented 3D-model is rather computer demanding to use for extensive parametric studies and load combination algorithms. The arch barrels and the

Får barnen möjlighet att utmana de normer som finns om kön får de även möjligheten att vidga sina tankar och funderingar kring dessa vilket gör att verksamheten blir

(2018) uppgav föräldrar att när barnet skulle återvända till förskolan krävdes att personalen hade kunskap om hur de tar hand om ett barn.. Föräldrar upplevde även att

Några mammor upplevde att de genom sin omsorg av barnet minskade risken för långtidskomplikationer (Sullivan-Bolyai et al., 2003), medan andra föräldrar bekymrade sig över att

Barnets symtom påverkar familjelivet och familjer med ett barn med ADHD visade sig ha mer utmaningar än andra familjer Syfte: Syftet med denna litteraturstudie var att