”Aspergern, det är jag”

(1)

Studies from The Swedish Institute for Disability Research No. 22

Linköping Studies in Arts and Sciences No. 395

Studies from the Swedish Institute for Disability Research No. 22 Linköpings universitet, Institutionen för beteendevetenskap och

lärande

Linköping/Örebro 2007

”Aspergern, det är jag”

En intervjustudie om att leva

med Asperger syndrom

Gunvor Larsson Abbad

(2)

Vid filosofiska fakulteten vid Linköpings universitet bedrivs forskning och ges forskarutbildning med utgångspunkt från breda

problemområden. Forskningen är organiserad i mångvetenskapliga forskningsmiljöer och forskarutbildningen huvudsakligen i

forskarskolor. Gemensamt ger de ut serien Linköping Studies in Arts and Sciences. Denna avhandling kommer från Institutet för

handikappvetenskap vid Institutionen för beteendevetenskap och lärande.

Distribueras av:

Institutionen för beteendevetenskap och lärande Linköpings universitet

581 83 Linköping

Gunvor Larsson Abbad ”Aspergern, det är jag”

En intervjustudie om att leva med Asperger syndrom

Upplaga 1:1

ISBN 978-91-85831-43-2 ISSN 0282-9800

ISSN 1650-1128

 Gunvor Larsson Abbad

Institutionen för beteendevetenskap och lärande 2007

(3)

Abstract

Larsson Abbad, G. (2007). ”Aspie, that’s me! Personal experiences of living with Asperger syndrome.

The overall purpose of this interview-study is to increase the knowledge and understanding of persons with Asperger syndrome. For each participant has common and unique aspects been described. The ambition has been to illuminate their perspective of their situation in life and develop the understanding of their quality of life. The participants’ experiences of their diagnosis, and its consequences in their life has been studied. Several aspects of their everyday life have been reported, i.e. schooling, occupational

problems, spare time and interests. The results show that the participants may experience their life as hard, as seemingly uncomplicated chores prove to be exhausting. Not fitting with the norms they believe other people in society have, is one aspect of experienced difference.

The diagnostic process has proved to be an important event in the life of the participants. It has been described as a way of taking control over one’s life. Their experienced difference may be acceptable to them, if it is in the form of an Asperger diagnosis. Experiences of chock, denial and ambivalence after receiving their Asperger diagnosis were also reported. However, all participants have accepted their diagnosis.

The participants’ biologically different way of being has given them consequences. Both psychological and social consequences have been illustrated, as well as interpersonal and societal. Disability research theory (Danermark, 2005; Rönnberg & Melinder, 2007) and Bronfenbrenner’s ecological systems theory (1979) have been used to illustrate the outcome of a diagnosis like Asperger syndrome. The study shows the participants’ experiences of their different way of being.

(In Swedish)

Keywords: Asperger syndrome, everyday life, diagnosis, close

relationships, self-image, normality, empowerment

Gunvor Larsson Abbad, Department of behavioural sciences and learning, Linköping University, SE-581 83 Linköping, Sweden

(4)

(5)

Innehåll

Innehåll

FÖRORD ...8

1 INLEDNING...11

SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR...12

VARFÖR DENNA STUDIE...12

SYNSÄTT...13

Medicinsk och social modellteori ...13

Biopsykosocial modellteori - ICF ...14

AS i ICD- och DSM-systemen...15

SYSTEMTEORIER...16

Handikappvetenskaplig teori ...16

Ekologisk systemteori ...17

Handikappvetenskaplig teori kontra ekologisk systemteori och biopsykosocial modellteori...18

AVHANDLINGENS DISPOSITION...19

2 ASPERGER SYNDROM – EN AUTISMSPEKTRUMSTÖRNING ...20

BAKGRUND TILL DIAGNOSEN...21

DIAGNOSTISERING...23

KOMORBIDITET...26

FÖREKOMST...26

BESKRIVNING AV AS UTIFRÅN OLIKA NIVÅER...28

Biologisk/neurologisk nivå...29

Psykologisk nivå ...29

Social nivå ...31

AS UTIFRÅN HANDIKAPPVETENSKAPLIG TEORI...32

SAMMANFATTNING...33

3 CENTRALA BEGREPP OCH FORSKNINGSBAKGRUND ...34

BEGREPP...34

Självbild eller identitet...34

Normalitet och avvikelse ...38

Empowerment ...40

SAMMANFATTNING...42

FORSKNINGSBAKGRUND...42

Vardagsliv och livssituation ...43

Skola och undervisning...44

Arbete och försörjning ...45

Nära relationer ...46

Vänskap och relationer hos barn och ungdomar med AS-diagnos ...47

Nära relationer hos vuxna med AS-diagnos ...48

Annorlunda sensorisk perception hos personer med AS-diagnos...49

(6)

SAMMANFATTNING...52

4 METOD ...53

VETENSKAPLIGT SYNSÄTT OCH METODOLOGISK ANSATS...53

Kvalitativ forskningsintervju...54

Struktur och frågetyper ...55

Validitet och reliabilitet ...57

Kvalitativ analys...59

VAL AV METOD...60

Intervjuguide och pilotstudie ...61

GENOMFÖRANDE...62

Rekrytering av deltagare...62

Deltagare från habilitering och AS-team ...64

Deltagare från AS klasser i gymnasieskolor ...64

Deltagare från Föreningen Autism och Projektet Empowerment ...64

Deltagare från AS-arbetsprojekt...65

Deltagare från personliga kontakter ...65

Sammanfattning av deltagarna ...65

Intervjuer med personer med AS-diagnos och förfarande vid intervjutillfället 66 Transkription ...68

Analys ...68

Validitet och reliabilitet i föreliggande arbete...69

FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN...71 PRESENTATION AV MATERIALET...71 SAMMANFATTNING...73 5 ÖVERSIKT AV DELTAGARNA ...74 BAKGRUNDSVARIABLER...74 Skolgång ...74

Utbildning och försörjning ...75

Yrke...76

Boendesituation ...76

Ålder då diagnosen ställdes ...77

Mobilitet ...78

Fritidsintressen ...78

Vänner...78

Kärleksrelationer ...79

SAMMANFATTNING...79

6 ATT LEVA MED ASPERGER SYNDROM – FRÅN INDIVID TILL SAMHÄLLE ...81

MIKROSYSTEMET – INDIVIDEN MED AS-DIAGNOS...81

Diagnossättning och delaktighet ...82

Erfarenheter av vård och behandling ...82

Delaktighet...85

Konsekvenser av diagnosen ...89

Upplevelser av annorlunda perception och sexualitet ...90

(7)

Innehåll

Sexuella erfarenheter ...93

Sammanfattning ...96

MESOSYSTEMET – FAMILJ, VÄNNER OCH FRITID...99

Familjen och dess betydelse för individen med AS-diagnos ...100

Vänner och vänskap ...104

Fritid...108

EXOSYSTEMET – SKOLA OCH ARBETE...115

Upplevelser av skolan – med eller utanför ...116

Försörjning – svårigheter att finna och behålla arbete...120

MAKROSYSTEMET – INDIVIDENS MÖTE MED SAMHÄLLET...127

Att leva med AS-diagnos – svårigheter i vardagen och strategier för att hantera dessa ...128

Svårigheter...128

Strategier...133

Normal eller avvikande?...138

7 ANALYS ...144

SJÄLVBILD...146

EMPOWERMENT...150

NORMALITET OCH AVVIKELSE...155

”Normal som annorlunda” – en syntes av normalitet och självbild...159

SAMMANFATTNING...162 8 DISKUSSION ...163 RESULTATDISKUSSION...163 Teoretiskt utanförskap ...163 Samhälleligt utanförskap ...165 Individuellt innanförskap...167 METODDISKUSSION...169 Urval ...169 Studiens utforming ...169

Intervju med personer med AS-diagnos ...170

Representation i materialet ...171

ANVÄNDBARHET...172

FÖRSLAG TILL FORTSATT FORSKNING...173

KONKLUSION...177

9 ENGLISH SUMMARY...178

REFERENSER ...184

BILAGOR ...200

(8)

Förord

Förordet är nog den del av avhandlingen som flest personer läser, vilket förpliktigar. Därför lägger jag redan från början in en brasklapp och tackar alla som läser texten och som känner sig otackade, tack!

Den här avhandlingen handlar om 33 personer med diagnosen AS som jag fått den stora förmånen att träffa för intervjuer – mitt första tack går till er! Utan er och era berättelser hade den här studien aldrig gått att genomföra, och tack vare er har jag även orkat slutföra det här arbetet. Era erfarenheter och era berättelser får inte gå till spillo!

Handledarna är centrala figurer i en avhandlings tillblivande, så nästkommande tack blir till er. Era olika bakgrunder och personligheter har varit en otrolig tillgång för mig, samt en källa till underhållning. Våra gemensamma träffar har varit ett sant nöje för mig. Ann-Christin Cederborg, en lejoninna som försvarar sina doktorander (bl.a. mig) med full styrka inför hotande krafter, och som inte sparar på sig själv och sin tid för att hjälpa mig i mitt tragglande. Ett tack låter så torftigt, så jag säger istället att jag hoppas på en fortsatt god relation. Kanske fler core/spinningpass tillsammans? Mikael Heimann, ditt inträde i mitten av avhandlingstiden var precis vad jag behövde. Tusen tack för din hjälp vid mitt 60% seminarium. En ”riktig psykolog” som förstår mitt sätt att tänka. Tack för det!

Vid slutseminariet lyckades flera 25-öringar trilla ner, tack vare den konstruktiva kritik som Ingrid Hylander bistod med. Ytterligare stöd gav dina kommentarer i slutskedet av avhandlingsarbetet. Tusen tack!

Institutet för Handikappvetenskap har växt betänkligt under de senaste åren, vilket gör det omöjligt att nämna alla vid namn. Berth Danermark som tog sig tid för en extra antagningsintervju med mig, och Jerker Rönnberg som bland många andra förtjänster förgyllt mina resor med cykelminnen, tack! Kullen som antogs 2001 förtjänar ett extra tack, våra gemensamma seminarier och kanske framför allt alla resor fram och tillbaka har gett mig många minnen, varav vissa som chaufför som jag gärna skulle glömma…

Alla personer som transkriberat intervjuerna, Johanna Rebillon som språkgranskat manuset, och Helén Johansson som svarat på alla mina underliga frågor förtjänar ett stort tack.

(9)

Förord

Alla enskilda individer i CDD som på olika sätt hjälpt mig, stöttat mig, roat och oroat mig med tankar och funderingar kring undervisning och avhandlingsarbete, det har alltid varit en glädje att gå till jobbet och träffa er! Alla förtjänar ett stort tack! Jag fortsätter gärna med måndagsdans och skrivbordsstolsrally, om det kan förgylla er vardag. Tack Henrik Danielsson för oproduktiva stunder tillsammans i vårt gamla rum, Ulrik Olofsson - min macvän i PC-världen, Björn Lyxell – jag lovar att vinka om du kommer på nästa konsert, tack Anna Levén för osammanhängande samtal och gott fikasällskap, Karin Fredriksson för uppmuntran när jag inte riktigt orkat, Björn Lidestam för din oslagbara humor, Anett Sundqvist för glutenfri panerad ost och Janna Ferreira, min initiala skräck för dig har ersatts av respekt och en givande vänskap. Ett speciellt tack går till kärntruppen, Ulrika Birberg Thornberg, Gisela Eckert och Catharina Karlsson Foo – er närvaro har gjort att jag känner mig som hemma på jobbet. Er hjälp med läsning av texter (Gisela i synnerhet), er expertkunskap (Ulrika i synnerhet) och er feel-good känsla (Catharina i synnerhet) förtjänar bugningar och bockningar. Men stödet försvinner väl inte efter disputationen, hoppas jag!

IBL:s speciella Pregolattegrupp vill jag tacka för välbehövliga pauser i arbetet. Må latten aldrig sina i era muggar!

Den första tiden som doktorand spenderade jag på Örebro universitet, ett speciellt tack till Kerstin Möller, Thomas Strandberg, Åsa Skagerstrand och Denise Malmberg som gjorde den korta tid jag var i Örebro oförglömlig.

Jag skulle också vilja tacka mina f.d. kollegor på Barnhabiliteringen i Örebro, och Carina Falk i synnerhet. Tack vare er upptäckte jag hur intressant en sådan verksamhet kan vara. Tack till mina nya kollegor inom Linköpings kommun, som har stått ut med en mentalt frånvarande skolpsykolog under våren 2007. Det administrativa stödteamet och ”mina” rektorer – tack för att ni påmint mig om världen utanför akademin.

Mina vänner som villkorslöst stöttat och hejat på mig när jag tappat sugen, hurra för att ni finns! Kära ni, nu hoppas jag att vi kan börja träffas igen efter ett år av social isolering. Jag kan ju inte nämna er alla, men vissa av er har gjort stordåd: Karolina Adlers - förlåt min telefontystnad, Karin, Ninni, Susanne och Mia – hoppas vi kan göra vår gemensamma resa snart, Bokcirkeln – tack för stöd och engagemang i alla aspekter av mitt liv, ”mammagruppen – Anna, Stina

(10)

och Malin”, tack för möjligheten att prata om annat än avhandlingar och slutligen Karin Larsson – jag vet att du alltid finns där!

Kära familjen Larsson/Ölmelid, jag misstänker att ni inte alltid har förstått vad det är jag håller på med, förhoppningsvis kan den här boken och själva disputationen leda till någon klarhet. Tack vare er har jag fått den grundtrygghet som gjorde att jag vågade ge mig in i det här äventyret. Torsten och Ingegärd, tur för mig att ni bestämde er för att skaffa en sladdis och tack pappa för badturerna och mamma för eftermiddagarna med musik och handarbete, Ingvar – tack för introduktionen till utlandet, jag ser fram emot ytterligare resor tillsammans, Siw – du är långt bort men finns mig ändå nära, Sonja – tack för alla skratt ihop, de förlänger säkert våra liv, Tomas – det är gott att ha en förstående själ i familjen, Pontus – vill lära känna dig bättre. Elin och Sara – jättekul att ni trivdes i Linköping och välkomna igen! Min marockanska familj Abbad – merci de votre support et tous les bonnes gateaux sans gluten! Tyvärr kunde ni inte vara med mig på själva disputationsdagen, men jag hoppas att vi snart ses igen.

Slutligen, mitt allra största tack går till Mouad som stöttat, själv tagit emot stötar, och som fått livet att fungera medan jag skrivit. Nu vänder vi blad och fortsätter vårt liv tillsammans, inshaAllah! Selma, jag hoppas att du snart lär dig fler ord än ”mamma jobbar?”. Ni två är det viktigaste av allt och jag längtar efter att spendera mer tid tillsammans mer er!

Linköping i augusti, 2007. Gunvor Larsson Abbad

(11)

Inledning

Inledning

”Aspergern är jag. Hade jag inte haft Asperger skulle jag inte varit jag. Jag gillar att vara annorlunda. Vilket gjorde att jag under en lång period efter diagnosen satts nästan överdrev mina drag. Nästan blev mer Asperger.” Sagt av Björn, en ung deltagare i studien

Den här avhandlingen är en studie om hur personer som har diagnostiserats med Asperger syndrom själva beskriver sin livssituation. Asperger syndrom (AS) ingår som en diagnos inom gruppen autismspektrumstörningar (ASD, eller genomgripande störning i utvecklingen) och innebär svårigheter för individen vad gäller socialt samspel och social interaktion, kommunikation och föreställningsförmåga (Wing, 1981). Synen på vad AS och ASD är och vilka kriterier som skall ingå i diagnoserna har förändrats under de senaste 25 åren. Sedan Asperger syndrom blev en egen diagnos i DSM-IV (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, APA, 1994) och ICD-10 (International Classification of Diseases and Related Health Problems, WHO, 1993) under 1990 talet, har studier specifikt inriktade på den här gruppen ökat. Dessa studier har framför allt fokuserat på genetiska orsaker, förekomst, problematisering av diagnosen, förekomsten av tilläggsdiagnoser och kognitiva teorier som avser att förklara det annorlunda tänkande som karaktäriserar personer med AS (t.ex. Baron-Cohen, 2002; Baron-Cohen, Knickmeyer & Belmonte, 2005; Frith & Vignemont, 2005; Ghaziuddin & Mountain-Kimchi, 2004; Gillberg, Cederlund, Lamberg & Zeilon, 2006; Mayes, Calhoun & Crites, 2001; Wing & Potter, 2002). Studier som beskriver livet för personer med andra diagnoser utifrån deras perspektiv förekommer (Gustavsson, 2001 (utvecklingsstörning); Löfgren-Mårtensson, 2003 (utvecklingsstörning); Zetterqvist Nelson, 2000 (dyslexi), men få har undersökt personer med AS-diagnos utifrån ett innifrånperspektiv. Den här avhandlingen är ett försök att skildra hur personer med diagnosen AS själva beskriver sin livssituation.

(12)

Syfte och frågeställningar

Det övergripande målet för avhandlingen är att öka kunskapen om individer som har diagnostiserats med Asperger syndrom. Ambitionen är att fånga deras perspektiv på sin livssituation och utveckla förståelsen för deras syn på livskvalitet. Avhandlingen vill fånga individernas självbild samt om funktionshindret kan påverka deras syn på sin egen normalitet. Avhandlingen vill undersöka vad som kan vara gemensamma synsätt och vad som kan vara unikt hos varje deltagare med diagnosen AS.

De specifika frågeställningarna för studien är:

• Hur beskriver deltagarna sina vardagsliv?

• Vad betyder det för deltagarna att de har fått diagnosen Asperger syndrom?

• Hur uppfattar deltagarna sin funktionsnedsättning och vad betyder den för deras livssituation?

• Hur upplever deltagarna att deras funktionsnedsättning påverkar deras nära relationer?

Varför denna studie?

Intresset för att genomföra den här studien väcktes under tiden för mitt kliniska arbete som ptp-psykolog inom barn- och ungdomshabiliteringen. Som ptp-psykolog gavs jag stora möjligheter att själv välja mina arbetsuppgifter och inrikta mig inom områden som intresserade mig. Då min erfarenhet av samtal med ungdomar var bristande, och då det inom verksamheten sällan finns tid för samtalskontakter, ägnade jag en stor del av min tid åt att möta och samtala med unga med olika slags funktionshinder.

I dessa samtal kom ofta frågor kring relationer och sexualitet upp. Ungdomarna hade funderingar kring hur de skulle bära sig åt för att träffa pojk- eller flickvänner och när och hur sexualiteten skulle introduceras. Bland de unga fanns en speciell ung man med AS-diagnos som jag arbetade med och vår samtalskontakt varade under en termin. Flera gånger ställde han frågor som jag inte själv kunde svara på, exempelvis hur han skulle kunna lära sig att träffa en partner. Vid konsultation av forskning och litteratur fann jag inte något stöd som kunde ge svar på hans frågor.

(13)

Inledning

När jag knappt ett år senare fick möjlighet att skriva en avhandling inom Institutet för Handikappvetenskap (IHV) såg jag chansen att själv försöka besvara de frågor jag inte lyckats hjälpa den unge mannen med ett år tidigare. Mötet med honom påverkade mitt val av ämne och de forskningsfrågor som jag i följande avhandling ska försöka besvara.

Synsätt

Avhandlingen har kommit till i tvärvetenskapliga miljöer, dels Institutet för Handikappvetenskap (IHV), dels avdelningen för kognition, utveckling och funktionshinder (CDD; Cognition, Development and Disability) vid Institutionen för beteendevetenskap och lärande. Institutionstillhörigheten har färgat såväl arbete som resultat. I de miljöer som har påverkat mig finns det biopsykosociala synsättet som har satt sin prägel även på detta avhandlingsarbete. Det biopsykosociala synsättet har sin bakgrund i medicinsk- och socialmodellteori, som kort presenteras nedan. Vidare beskrivs AS placering i de diagnossystem som WHO och American Psychiatric Association har arbetat fram.

Medicinsk och social modellteori

Forskning om funktionshinder har enligt traditionen följt två modeller, den medicinska och den sociala, med åtföljande teoretiska referensramar. Utifrån dessa två har en tredje modell växt fram – den biopsykosociala (Bickenbach, Chatterji, Badley & Üstün, 1999; Socialstyrelsen, 2003).

Något förenklat kan den medicinska modellen beskrivas som att den ser funktionshinder som ett problem hos individen, och som kräver medicinsk intervention. Ontologiskt förutsätter modellen att uppfattningen av t.ex. AS kan vara påverkat av erfarenheter och värderingar, men att begreppet är en konstruktion av en faktiskt existerande biologisk avvikelse (Danermark, 2005). Konsekvensen för personer med diagnosen AS kan bli kompensation av dennes svårigheter med individuella insatser.

Den sociala modellen menar att handikapp skapas av samhället, och att lösningen är av politisk natur (UPIAS, 1976). Konsekvensen av en analys utifrån ett sådant perspektiv är att den kroppsliga dysfunktionen inte analyseras, fokus är istället riktat mot en förståelse av samhällets uppfattningar om och attityder till funktionshindret

(14)

(Danermark, 2005). En tillämpad social modell utgår från att alla människor kan passa in i samhället, oavsett hur de ser ut och hur de fungerar. För personer med AS-diagnos skulle det exempelvis kunna innebära ljudmiljöer som tar hänsyn till eventuella auditiva perceptuella problem, eller social interaktion som är så tydlig att den inte kan missförstås.

Biopsykosocial modellteori - ICF

En biopsykosocial modell söker integrera de medicinska och sociala perspektiven genom att se på funktionshinder, i det här fallet AS, som en interaktion mellan individens hälsa och omgivningsfaktorer. ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health) är ett diagnossystem som representerar det synsättet (WHO, 2003).

ICF, eller Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa, ska ses som ett komplement till klassifikationssystemet ICD-10 (Klassifikation av sjukdomar och hälsoproblem, WHO, 1993). ICF är tänkt att användas som ett hjälpmedel för att klassificera och strukturera funktion och funktionsnedsättning, medan ICD-10 klassificerar skador och symtom. En ICD-10-diagnos som AS kan sättas utifrån de symtom som personen uppvisar, och diagnosen kompletteras med en bedömning av funktion utifrån ICF, exempelvis vilka styrkor och svagheter individen med AS-diagnos har. Hälsobegreppet har i WHO en mycket vid definition, där hälsa ses som mer än avsaknad av sjukdom eller svaghet, utan som ett tillstånd av fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande (http://www.who.int/about/en/). En konsekvens av detta synsätt blir att de flesta människor under livets gång kan uppleva både hälsa och ohälsa. Diagnosens funktion är en hjälp för individen att lättare kunna hantera sin problematik genom kunskap och information om sina starka och svaga sidor. En person med AS-diagnos kanske inte alltid är i behov av sin diagnos. Under vissa faser i livet kan problemen vara mindre uttalade och i andra faser kan problemen upplevas som stora (Cederlund, Hagberg, Billstedt, Gillberg & Gillberg, 2007). Dessa skillnader under livet är viktiga för diagnossättaren att ta hänsyn till.

I ICF betonas att syftet med klassifikationssystemet inte är att kategorisera människor utan att bedöma hälsoegenskaper hos personen utifrån dennes omgivning och livssituation. De två huvudbeståndsdelar som ICF består utav är funktionstillstånd och kontextuella faktorer,

(15)

Inledning

som var för sig delas upp i ytterligare komponenter. Till funktionstillstånd hör kroppsfunktioner (t.ex. exekutiv funktion) och kroppsstruktur (t.ex. hjärnan), samt aktivitet (det människor gör) och delaktighet (engagemang i livssituationen). Till funktionstillståndet fogas i bedömningen personliga faktorer samt omgivningen, miljön kring individen (Möller, 2005). Genom att tillämpa ICF på individer med AS-diagnos skulle förståelsen kunna öka för komplexiteten för de problem som kan finnas i och med diagnosen. Det kan ske bland annat genom att illustrera hur funktionshindret kan innebära att personen upplever sig funktionsnedsatt i en kontext men välfungerande i en annan, och att visa på heterogeniteten inom gruppen.

AS i ICD- och DSM-systemen

Diagnosen AS kan ställas med hjälp av både ICD- och DSM-systemen. I ICD-10 återfinns AS under rubriken ”Psykiska sjukdomar och syndrom samt beteendestörningar”, ”Störningar av psykisk utveckling”, ”Genomgripande utvecklingsstörningar” (kod F84.5). Diagnossättaren bör ange samtliga diagnoser som anses nödvändiga för att beskriva personens hälsotillstånd, vilket kan inkludera både somatiska som psykiska diagnoser.

DSM-systemet använder sig av en multiaxial modell för att beskriva en individs hälsotillstånd, men fokus ligger på mental problematik. DSM-IV består av fem axlar, som kompletterande kan beskriva symtombilden. Axel I beskriver kliniska syndrom och tillstånd, med undantag av personlighetsstörningar och mental retardation som ingår i Axel II. Somatisk sjukdom eller typ av skada kodas under Axel III. De psykosociala problem eller andra livsomständigheter som kan vara problematiska för individen återfinns under Axel IV. Slutligen, under Axel V noterar diagnossättaren personens allmänna funktionsnivå på en skala från 1-100, där 100 betyder att individen har en synnerligen god funktionsförmåga. I DSM-IV ingår AS under rubriken ”Störningar som vanligen diagnostiseras hos spädbarn, barn eller ungdomar”, ”Genomgripande störningar i utvecklingen” (kod 299.80).

(16)

Systemteorier

Med den biopsykosociala teorin som grund har två systemteorier använts för att analysera och organisera studiens resultat. Dessa är handikappvetenskaplig teori och ekologisk systemteori. Båda teorierna utgår från att individen ingår i ett komplext system, där flera variabler påverkar personen och dess livssituation. Medan handikappvetenskaplig teori framför allt fokuserar på funktionsnedsättning och hur olika fenomen påverkar och påverkas i systemet, betonar den ekologiska systemteorin faktorer som påverkar individens utveckling. Nedan presenteras teorierna kort.

Handikappvetenskaplig teori

Handikappvetenskap kan vara, men behöver inte vara, ett tvärvetenskapligt forskningsområde. Tvärvetenskap kan definieras som ett sätt att utifrån olika teoretiska perspektiv studera hur komplexa fenomen manifesteras i verklighetens olika nivåer (Bhaskar & Danermark, 2006). En handikappvetenskaplig forskare belyser ett problem ur flera olika perspektiv (Danermark, 2001). Frågeställningen analyseras utifrån en vertikal och en horisontell dimension (Danermark, 2005; Rönnberg & Melinder, 2007).

Den vertikala dimensionens analys innebär att fenomenet belyses utifrån biologisk, psykologisk och social nivå. Exempelvis kan kognitiva svårigheter för personer med AS-diagnos undersökas dels på neural nivå i hjärnavbildningsstudier, dels på psykologisk nivå med hjälp av psykologiska instrument, och slutligen på social nivå genom undersökning av de kognitiva svårigheternas sociala konsekvenser. Genom att tillämpa en vertikal dimension på ett fenomen kan dess vidd illustreras, t.ex. hur en avvikelse på neural nivå kan ge konsekvenser även på psykologisk och social nivå. Likaså kan den vertikala dimensionen klargöra vilka nivåer som är relevanta för fenomenet.

Genom en horisontell analys kan ett fenomens bredd över t.ex. olika populationer beskrivas. Om samma exempel som ovan används, d.v.s. kognitiva svårigheter, skulle ett horisontellt perspektiv kunna innebära att de olika resultat som samma kognitiva uppgift ger hos personer på olika funktionsnivå jämföras. En fördel med att använda

(17)

Inledning

ett horisontellt perspektiv kan vara att visa i vilken grad ett kognitivt fenomen är specifikt för en grupp eller uppgift, och till vilken grad fenomenet kan generaliseras mellan grupper. Förutom att horisontell och vertikal dimension kan vara användbara vid analys av ett specifikt fenomen, kan de tillsammans vara fruktbara vid testning av teoretiska begrepps generaliserbarhet (Rönnberg & Melinder, 2007).

Ambitionen i avhandlingen är att belysa Asperger syndrom på såväl psykologisk som social nivå, medan den biologiska nivån endast nämns i förbigående. Dessutom tillkommer vissa specifika svårigheter för personer med AS-diagnos att analyseras utifrån ett horisontellt perspektiv, till exempel genom att visa på mängden svårigheter som samma grundproblematik kan ge upphov till.

Ekologisk systemteori

Bronfenbrenners ekologiska systemteori (1979) är ett sätt att spegla faktorer viktiga för individers utveckling. Bronfenbrenner beskriver omgivningen som sammanbundna strukturer, den ena inuti den andra, liksom ryska dockor. Teorin beaktar människans utveckling i relation till kulturella och sociala sammanhang i vilka människan ingår, där egenskaper hos individ och omgivning samspelar. Teorin delar upp omgivningen i fem system (mikro-, meso-, exo-, makro- och chronosystem), vilka illustreras som koncentriska cirklar. I mitten av systemet återfinns individen med dennes särskilda karaktäristiska, som exempelvis kön, temperament, hälsa och intelligens. Nivåerna varierar utifrån vilken grad av effekt de har på individen, men Bronfenbrenner betonar att varje nivå påverkar individens utveckling.

I mikrosystemet återfinns de aktiviteter, roller och relationer som individen direkt interagerar med; omedelbara miljöer som familj, förskola och skola, jämnåriga och grannskapet. Personens egen kropp och biologi kan också ses som en del av mikrosystemet, vilket har gjort att teorin även benämnts bioekologisk systemteori. För ett litet barn är familjen central, men ju äldre individen blir, desto fler blir kontakterna inom mikrosystemet. Teorin betonar hur relationerna inom mikrosystemet interagerar, exempelvis skulle ett barn som inte interagerar med sina föräldrar kunna skapa svårigheter för föräldrarna att förstå barnet, och tvärtom.

Mesosystemet består av kontakter som finns mellan de omedelbara omgivningarna, t.ex. mellan familj och skola. Bronfenbrenner pekar på

(18)

vikten av att skapa goda relationer mellan mikrosystemen, för att på så sätt hjälpa och stimulera individens utveckling. Om relationerna inte är stödjande ökar risken för att individen utvecklas negativt, enligt den ekologiska systemteorin.

De miljöer som indirekt påverkar individens utveckling återfinns i exosystemet, och kan exemplifieras med föräldrarnas arbetsplats.

Makrosystemet består av värderingar, politisk kultur, normer och lagar, nationen och dess ekonomi liksom subkulturer. Dessa har inte en omedelbar påverkan på individens utveckling, men har central inverkan på det samhälle och den omgivning i vilken personen vistas.

Bronfenbrenner kom senare att lägga till Chronosystemet, som ger modellen en temporal dimension. Individens ålder, men också tidsåldern, är faktorer som har stor inverkan på både person och system. Chronosystemets tidsdimension finns inte representerat i den här studien, men skulle även den kunna vara betydelsefull för hur resultatet skulle kunna förstås.

Varje system består av roller, normer och regler som styr och påverkar individens utveckling.

Handikappvetenskaplig teori kontra ekologisk systemteori och biopsykosocial modellteori

Inom handikappvetenskaplig teori, ekologisk systemteori liksom biopsykosocial teori återfinns fokus på både helhet och delar. Individen eller det fenomen som beskrivs kan och bör ses ur såväl mikro- som makronivå. Handikappvetenskaplig teori och ekologisk systemteori är dock teorier, synsätt, som kan stödja forskaren att utveckla ytterligare teorier, men de är inte kliniska redskap. Den biopsykosociala teorin, representerat av ICF, har en tillämpningsaspekt som handikappvetenskap och systemteori saknar. ICF, ICD-10 och DSM-IV är samtliga tänkta att stödja klinikern i dennes diagnostisering av symtom som patienten uppvisar.

De olika synsätten kompletterar varandra, och ambitionen är att de kan ge studien en flerdimensionell beskrivning av det fenomen som är avhandlingens fokus – hur det är att leva med Asperger syndrom.

(19)

Inledning

Avhandlingens disposition

I detta inledande kapitel har avhandlingens syfte och frågeställningar presenterats liksom centrala synsätt som sätter avhandlingen i en kontext.

I kapitel två ges en bakgrund till diagnosen Asperger syndrom. I det tredje kapitlet presenteras de perspektiv som kommit att prägla analysen, samt en forskningsöversikt över de områden som avhandlingen berör.

Kapitel fyra är ett metodkapitel som beskriver hur studien genomfördes.

I kapitel fem och sex presenteras resultatet. Först ges en deskriptiv analys av deltagarna utifrån en bakgrundsenkät och sedan följer resultatet av intervjuerna. I kapitel sju presenteras analysen av intervjumaterialet.

Slutligen följer en integration av slutsatserna och förslag till fortsatt forskning inom området. Avhandlingen avslutas med en

(20)

Asperger syndrom – en

autismspektrumstörning

Diagnosen Asperger syndrom är en relativt ny diagnos, den infördes inte i de stora diagnossystemen ICD eller DSM förrän i början av 1990-talet. I tidigare forskning användes andra diagnoser för att beskriva den grupp som nu benämns AS, bland annat högfungerande autism. Det medför att förutom specifik AS-forskning nämns även studier före AS-diagnosens införande, och liknande studier som bedömdes relevanta i detta kapitel.

Asperger syndrom (AS) är en diagnos inom gruppen autismspektrumstörningar (ASD, ”Autism Spectrum Disorders”), som även betecknas genomgripande störningar i utvecklingen. I ASD ingår enligt ICD-10 (WHO, 1993) och DSM-IV (APA, 1994) fyra huvudgrupper av diagnoser: autism, atypisk autism, Retts syndrom och Asperger syndrom. ICD-10 (Socialstyrelsen, 1997) definierar diagnoserna och de svårigheter de innebär för individen enligt följande:

”En grupp störningar som karakteriseras av kvalitativa rubbningar i socialt samspel och kommunikationsmönster samt av en begränsad, stereotyp och repetitiv repertoar av intressen och aktiviteter. Störningarna är genomgripande och präglar individens sätt att fungera i alla situationer.” (ICD-10, F84, genomgripande utvecklingsstörningar)

Enligt diagnoskriterierna gäller samma svårigheter för individen om denne uppfyller kriterierna för autism eller Asperger syndrom, förutom att individen med diagnosen AS inte har haft någon språklig eller kognitiv försening före tre års ålder. Det vill säga, för att få diagnosen AS ska kommunikationsförmågan inte vara störd i samma grad som hos personer med autism. ICD-10 (WHO, 1993) anger att svårigheterna för personer med AS eller ASD kvarstår i vuxen ålder. För att en diagnos skall kunna ställas krävs enligt diagnoskriterierna i ICD och DSM dessutom att svårigheterna leder till en kliniskt signifikant nedsättning av sociala eller andra funktioner som är viktiga i vardagen.

(21)

Asperger syndrom – en autismspektrumstörning

Innan AS fick status som en egen diagnostisk kategori kunde personer med liknande problem få diagnosen autism. Benämningen högfungerande autism (HFA) användes ibland både i forskning och klinisk verksamhet, även om HFA aldrig varit en erkänd diagnos i något av diagnossystemen. Diagnosen AS är svår att sätta på små barn, då kriterierna inte är anpassade till dessa. Det kan innebära att en person med AS-diagnos under sin uppväxt först kan få diagnosen autism, därefter högfungerande autism och slutligen AS-diagnos. Det förekommer diskussioner bland kliniker och forskare om inte HFA och AS i grunden avspeglar samma underliggande problematik (t.ex. Rubin & Lennon, 2004). Då forskning inte alltid särskiljer AS från andra ASD, förekommer referenser nedan även till studier som undersökt HFA eller andra ASD, men som har bedömts viktiga för presentationen.

Bakgrund till diagnosen

Personer med ASD har troligtvis funnits under hela mänsklighetens historia (Frith, 1989, 1991). Historier om udda barn som blivit utbytta av älvor eller troll är myter som finns i flera delar av världen, berättelser som kan ha fungerat som förklaringar till barnens annorlunda beteende (Wing & Potter, 2002). Det var först i och med Hans Asperger som personer med beteendemönster som vi idag kallar AS fick sin första tydliga beskrivning. Han publicerade i Österrike 1944 en artikel på tyska om barn och ungdomar som han mött i sin kliniska verksamhet. En engelsk översättning av Aspergers egna beskrivningar publicerades först i början av 90-talet (Frith, 1991). Det bidrog till att det tog lång tid innan Aspergers fynd spreds till andra länder. Först ut med att AS kunde utgöra en egen diagnos var Lorna Wing, som redan 1981 aktualiserade Aspergers resultat och hon föreslog att symtombilden borde benämnas Asperger syndrom. I Sverige har AS-diagnostiserats sedan 1986 vid barnneuropsykiatiska kliniken i Göteborg, utifrån Gillberg & Gillbergs kriterier (1989).

Samtida med Asperger var Leo Kanner, som i en artikel från 1943 beskrev barn med symtom som numera benämns autism. Kanner beskrev elva barn han mött i sin kliniska verksamhet som läkare, och menade att det fanns gemensamma symtom hos barnen. Deras symtombild benämnde han tidig infantil autism. Symtomen skulle ha funnits med sedan födseln eller debuterat under de första 30

(22)

månaderna i barnets liv (Kanner, 1943). Kanners beskrivningar fick stor genomslagskraft och låg till grund för hur autism kom att beskrivas fram till 1980-talet (Volkmar, 1998).

Utifrån en epidemiologisk undersökning gav Wing och Gould (1979) en sammanfattande beskrivning av de grundläggande funktionsstörningar som kunde sägas utgör kärnproblematiken för barn med autism/autismspektrumstörningar. De hävdade att svårigheterna grupperar sig på ett karaktäristiskt sätt, och att de förekommer i tre områden (se figur 1):

• Bristande socialt samspel/social interaktion • Bristande kommunikativ förmåga

• Bristande föreställningsförmåga

Beskrivningen kan dessutom kompletteras med en gradering av begåvningshandikapp. Personer kan ha svårigheter inom något eller samtliga av de ovanstående områdena, och graden av problem kan variera inom respektive område. Likaså kan en och samma persons svårigheter förändras under livets gång, beroende på varierande utvecklingssteg.

Figur 1. Wings triad.

Begränsat socialt samspel

Begränsad kommunikation

Begränsad förmåga gällande beteende, fantasi och intressen

Wings triad. (1988)

De olika symptomen finns på varsin sida av triangeln, och kan var och en eller tillsammans utgöra en persons svårigheter.

(23)

För att få diagnosen autism ska personen ha problem inom samtliga tre nämnda områden. För AS-diagnos ska personen inte ha begränsad kommunikation.

Diagnostisering

Diagnosen AS, liksom övriga diagnoser inom ASD, ställs idag utifrån en noggrann psykologisk och psykiatrisk evaluering. Den inkluderar en grundlig genomgång av en persons utvecklingshistorik (har det funnits avvikelser under uppväxten eller ej) kombinerat med beteendeobservationer, samtal och psykologiska test. Vilka kriterier som ska uppfyllas vid diagnostisering har varierat över tid. Kanner och Eisenberg (1956) publicerade tidigt en lista med diagnostiska kriterier för tidig infantil autism. Kriterierna fokuserade på symtom som skulle vara noterbara innan 24 månaders ålder och innehöll bland annat symtom såsom (1) extrem avskärmning eller ensamhet (”autistic aloneness”) och (2) tvångsmässigt motstånd mot förändringar (”the obsessive insistence on/preoccupation with the preservation of sameness”). Under 70- och 80-talet kom forskare och kliniker att bredda den definition av autism som Kanner föreslagit (Kanner, 1971). Därmed vidgades synsättet och den nya definitionen talade mer om ett spektrum av autistiska tillstånd.

Förändringen återspeglas även i de två internationella

diagnossystem som för närvarande används.

Världshälsoorganisationens (WHO) klassificering (International Classification of Diagnosis, ICD) inkluderade autism först i den åttonde upplagan (1967), där infantil autism beskrevs som en form av schizofreni. I den nionde upplagan (1977) hamnade autism under rubriken barndomspsykoser och det är först i den tionde upplagan av ICD (1993) som autismdiagnosen delades upp och Asperger syndrom blev en egen diagnos. I ICD-10 beskrivs autism som en genomgripande störning i utvecklingen, och inte som någon form av psykos.

Den amerikanska psykiatriska föreningens klassifikationssystem (Diagnostic and Statistical Manual of Diagnosis, DSM) introducerade den nuvarande synen på autism i sin tredje utgåva som publicerades 1980 (DSM-III), som reviderades i DSM-III-R (1987), och som ersatts med DSM-IV (1994) och DSM-IV-TR (2000). I DSM-IV beskrevs autism som en spektrumstörning och där inkluderades för första

(24)

gången AS som en självständig diagnostisk kategori. För närvarande används generellt termen autismspektrumstörningar för att benämna den större gruppen barn och vuxna som fått diagnoserna autism, Asperger syndrom eller liknande tillstånd (Tager-Flusberg, Joseph & Folstein, 2001). Se även bilaga 1 och 2 för diagnoskriterier enligt DSM-IV och ICD-10.

De diagnoskriterier som DSM och ICD tillämpar för AS bygger på diagnoskriterier som togs fram av olika forskargrupper under 80- och 90-talen och som fortfarande används av många kliniker som stöd i det diagnostiska arbetet (Gillberg & Gillberg, 1989; Szatmari Bartolucci, Bremner, Bond et al., 1989; Tantam, 1991; Wing, 1981). En jämförelse av dessa olika diagnosssystem tydliggör de svårigheter som kan förekomma vid diagnossättning (Howlin, 2000a). Ett exempel utgör det överlapp i diagnoskriterierna som finns mellan autism och AS. För att enligt DSM-IV och ICD-10 få en AS-diagnos krävs t.ex. att personen inte haft någon kognitiv och språklig försening före tre års ålder, samt att personen ska uppleva en kliniskt signifikant funktionsnedsättning. För dessa tre aspekter saknas exakta kriterier. Det råder t.ex. inte någon enighet om hur kognition och språk skall bedömas och vilka aspekter som skall ges störst tyngd (Atwood, 2006). Kritik har framförts mot diagnossystemen, exempelvis att kriterierna bör klargöras mer specifikt (Howlin, 2000a) samt att de svårigheter personer med AS-diagnos presenterar är så varierande att diagnos kan vara svår att sätta (Mesibov, 2001). Ett alternativ är att använda Gillberg och Gillbergs (1989) kriterier (Cederlund & Gillberg, 2004) som beskrivs i bilaga 3.

Det finns ingen koncensus hur AS ska kategoriseras, och om den ska kvarstå som en egen diagnos (Cederlund, 2007). AS är emellertid ett inarbetat begrepp, och att enbart använda ASD som paraplybegrepp kan göra att lekmän får svårt att förstå spännvidden i begreppet (Attwood, 1998; Eisenmeier, Prior, Leekam, Wing, Gould, Wleham & Ong, 1996; Frith, 2004; Schopler, 1996; Wing, 1998).

Diagnostisering av AS innebär att utifrån beteenden och symtom ställa en diagnos. Observationer, intervjuer och psykologiska instrument utgör därför de främsta informationskällorna vid en diagnostisk utredning. Försök har gjorts att utforma mer specifika instrument eller diagnostiska intervjuer som hjälpmedel vid diagnossättning. Några exempel på de instrument som används är the

(25)

Childhood Asperger Syndrome Test (CAST; Williams, Scott, Allison,

Bolton, Baron-Cohen & Brayne, 2005), The Adult Asperger

Assessment (AAA; Baron-Cohen, Wheelwright, Robinson & Woodbury-Smith, 2005), The Diagnostic Interview for Social and

Communicative Disorders; (DISCO, Wing, Leekam, Libby, Gould &

Larcombe, 2002) och Screening questionnaire for Asperger syndrome (Ehlers, Gillberg & Wing, 1999).

Såväl ICD som DSM har kritiserats för att kriterierna för AS är för strikta och att autismdiagnosen därför blir mer använd än AS-diagnosen (Dickerson Mayes, Calhoun & Crites, 2001; Leekam, Libby, Wing, Gould & Gillberg, 2000; Miller & Ozonoff, 1997). Som tidigare nämnts så innebär diagnoskriterierna för AS bland annat att en språklig försening, om än begränsad, kan resultera i att diagnosen autism ställs, trots att en AS-diagnos egentligen beskriver personens problem bättre. Andra (Hippler & Klipera, 2003; Woodbury-Smith, Klin & Wolkmar, 2005) menar att ICD och DSM kriterierna är tillräckligt vida för att diagnos skall kunna sättas på individer med motsvarande funktionsnivå.

Det finns forskare som menar att det finns kvalitativa skillnader mellan autism och AS (Frith, 2004; Macintosh & Dissanayake, 2004), och det förekommer diskussion om skillnader vad gäller bland annat etiologi och prognos mellan AS och ASD. Szatmari, Bryson, Boyle, Streiner och Duku (2003) menar att tanken på AS som en mildare form av autism är för enkel. Deras utgångspunkt är att AS och autism representerar olika, men överlappande, utvecklingssvårigheter som påverkas av liknande, men inte identiska prognostiska faktorer. Gränsen mellan en AS-diagnos och aspergerliknande drag kan vara oklara. Forskningen om personer som inte uppfyller alla diagnoskriterier men som har liknande problematik ökar, d.v.s. det som benämns den breda fenotypen1_{. Om det inom den närmsta familjen hos}

en individ med AS-diagnos finns ett antal individer som har liknande

1_{”The broad phenotype” har av författaren översatts till den breda fenotypen. En}

fenotyp kan vara en organisms hela fysiska skepnad eller en specifik egenskap som varierar mellan individer. Fenotypen är en kombination av genotyp och miljö, och kan vara vilken egenskap som helst som är lätt att observera hos en individ. I exemplet AS innebär det att frågan om barn med AS eller ASD i högre grad än normalutvecklade barn har släktingar med autismliknande problematik (Bailey, Palferman, Heavey, Le Couteur, 1998; Micali, Chakrabarti, Fombonne, 2004).

(26)

men inte lika allvarliga svårigheter, kan det tyda på en genetisk orsak (t.ex. Constantino & Todd, 2003; Posserud, Lundervold & Gillberg, 2005). Likaså stärker det synen på ASD som ett spektrum, som sträcker sig från grav autism till personlighetsdrag (Baron-Cohen, 2002).

Komorbiditet

Tilläggsdiagnoser innebär att individen har en eller flera andra diagnoser, förutom AS. Dessa är vanligt förekommande för personer med AS-diagnos, och har ibland ställts innan AS-diagnosen, men även samtidigt eller efter (Attwood, 2006; Tantam, 2000). En orsak kan vara att andra diagnoser än AS är lättare att ställa på grund av kriteriernas utformning. Barnet kan alltså få en eller flera andra diagnoser innan en AS-diagnos har ställts. Det finnas vissa tilläggsdiagnoser som förekommer med hög frekvens hos personer som har diagnostiserats med AS, t.ex. Tourettes syndrom och tvångssyndrom (Tantam, 2000). Ytterligare en anledning kan vara att vetskapen om diagnosen och dess svårigheter kan leda till sekundära problem, t.ex. i form av depression (Tantam, 2000). De vanligaste tilläggsdiagnoserna är depression (Green, Gilchrist, Burton & Cox, 2000; Ghaziuddin, Ghaziuddin & Greden, 2002), ångest (Green et.al., 2000; Bellini, 2004; Sofronoff, Attwood & Hinton, 2005; Farrugia & Hudson, 2006), beteendeproblem (Farrugia & Hudson, 2006), tvångssyndrom (Russel, Mataix-Cols, Anson & Murphy., 2005, Ghaziuddin, 2002, Green et.al., 2000) tics (Ghaziuddin, 2002; Gillberg & Billstedt, 2000), ADHD (Gillberg & Billstedt, 2000), sömnsvårigheter (Godbout, Bergerson, Limoges, Stip & Mottron, 2000) och ätstörningar (Gillberg & Billstedt, 2000).

Förekomst

Det finns få studier som endast redovisar förekomsten av AS, vilket innebär svårigheter att få klarhet i hur vanligt AS är som diagnos särskiljt från andra ASD. Förekomsten av AS kommer därför att kompletteras med data utifrån andra autismspektrumdiagnoser.

Antalet ställda diagnoser inom autismspektrat tycks förekomma med varierande frekvens i de olika kulturer och länder som hittills har studerats (Fombonne, 2003; Prior, 2003; Wakabayashi, Baron-Cohen, Wheelwright & Tojo, 2006; Volkmar, Lord, Bailey, Schultz & Klin,

(27)

2004; Wing & Potter, 2002). Dock är forskningen om ASD fortfarande otillräcklig i utvecklingsländer (Daley, 2002).

För att skatta hur vanligt förekommande en diagnos är används begreppen incidens och prevalens. Incidens är en beräkning av antalet individer som upptäcks med exempelvis AS under en viss tidsperiod, t.ex. under ett år. Svårigheten att bedöma när AS debuterar hos individen gör att det finns få studier som mäter incidens. Wing och Potter (2002) nämner fyra studier som använt sig av incidens för att mäta antalet personer med diagnosen ASD, där incidens på ungefär 30 per 10000 nämndes. Samtliga visade på en ökning av antalet barn diagnostiserade under 1980 och 1990-talen.

Prevalens innebär en skattning av det antal individer i en specificerad population som har diagnosen AS eller autism vid en viss tidpunkt. Gillberg och Wing (1999) ger en översikt av tjugo prevalensstudier, mellan åren 1966 – 1997, men endast tre av dem undersökte eller särskiljde AS från ASD. De studier som redovisades tydde på en prevalens på mellan 26-36 barn per 10 000. I en senare översiktsartikel redovisar Wing och Potter (2002) 39 engelskspråkiga prevalensstudier som samtliga visar på en ökning av antalet personer med autismspektrumdiagnos under tidsperioden 1966-2001. Av dessa är det emellertid endast två som undersöker prevalensen av AS. Prevalensen varierar i samtliga redovisade 39 studier, från 0,7 upp till 60 per 10 000. Den mest frekvent använda skattningen av prevalens är 1 per 1000 barn för ASD och 2,5 per 10 000 för AS (Prior, 2003).

Enligt en nyligen publicerad svensk studie hamnar prevalensen för AS inom intervallet 7,2 – 11 per 10 000 individer (Gillberg, Cederlund, Lamberg & Zeijlon, 2006). I studien framkommer en mycket stor skillnad mellan antalet pojkar och flickor som får diagnosen AS (16,7:1,6) och man finner även en prevalensökning från 1977 till 1994.

I en epidemiologisk studie av samtliga barn i åldrarna 7-9 år i Bergen, Norge (Heiervang, Stormark, Lundervold, Heimann, Goodman, Posserud, Ullebø, Plressen, Bjelland, Lie & Gillberg, 2007), tyder resultaten på att den totala mängden DSM-IV-diagnoser är 7%, men för AS är den vägda prevalensen 1,3 per 10 000 barn.

Det är märkbart hur prevalensen för ASD skiftar mellan olika studier. I Wings och Potters (2002) sammanställning fann man en prevalens under 0,5 per 1000 i studier som inkluderade barn födda före 1970 medan senare studier rapporterade dubbelt så höga

(28)

prevalenssiffror (1 per 1000). En förklaring som författarna diskuterar är skillnader i diagnoskriterierna mellan de tidiga och sena studierna. Andra delförklaringar som nämns i studien är ökad medvetenhet bland föräldrar och personer som arbetar inom hälso- och sjukvård, fler specialistteam som kan diagnostisera autism, medvetenhet om att autism kan samexistera med andra diagnoser eller ökad kunskap om att också personer med en begåvning inom eller över genomsnittet kan få en autismspektrumdiagnos (Prior, 2003; Wing & Potter, ibid).

Samtliga studier som redovisats hittills har mätt prevalensen av ASD för barn, ingen har undersökt den grupp som har diagnostiserats i vuxen ålder, något som blir allt vanligare bland dem som får diagnosen Asperger syndrom (Nylander, Holmqvist, Zettervall, 2002; Nylander & Gillberg, 2001). En norsk studie påvisar att alla barn som påverkas av de svårigheter, som ASD kan innebära, inte identifieras av föräldrar eller lärare (Posserud, Lunnervold & Gillberg, 2005). De barn vars föräldrar avböjde deltagande i studien hade en högre prevalens av autismliknande symtom enligt lärarnas skattning, än de barn som deltog.

DSM-IV utgår alltjämt från att ASD är en barndomsdiagnos, men allt fler vuxna diagnostiseras ändå utifrån dessa kriterier, och orsaken till den ökningen finns det ännu inga studier som förklarar.

Beskrivning av AS utifrån olika nivåer

Individer som har fått diagnosen AS är en heterogen grupp och det finns troligen ingen enkel förklaring till varför AS och andra autismspektrumdiagnoser debuterar. Under det senaste decenniet har dock ett antal olika förklaringsmodeller vuxit fram (Volkmar, Lord, Bailey, Schultz & Klin, 2004). De svårigheter som individer med AS-diagnos upplever kan beskrivas utifrån tre nivåer, en neurologisk störning, som en psykologisk problematik med kognitiva, emotionella och beteendemässiga konsekvenser, samt som en relationsstörning som kan ge konsekvenser på en social nivå (Kusch & Petermann, 1995; Rönnberg & Melinder, 2007). De tre nivåerna kompletterar varandra då de beskriver problematiken utifrån olika synsätt, som också innebär en överlappning varandra. De tre nivåerna motsvarar den vertikala dimensionens analys utifrån ett handikappvetenskapligt perspektiv (Danermark, 2005; Rönnberg & Melinder, ibid).

(29)

Biologisk/neurologisk nivå

I dagsläget är antalet studier om AS och orsaker få i jämförelse med autism. De flesta experter inom området tycks vara överens om att ASD orsakas av en dysfunktion i det centrala nervsystemet (Cederlund & Gillberg, 2004; Eigisti & Shapiro, 2003; Porges, 2001, 2003). Det mesta tyder på att ASD har en genetisk bakgrund och män får diagnosen oftare än kvinnor (Cook, 1998; Kopp & Gillberg, 1992). ASD är troligtvis en kombination av olika typer av avvikelser. Det kan vara en kombination mellan olika kromosomala/genetiska skador, skador uppkomna i fosterlivet (bl.a. virusinfektioner, näringsbrist, mediciner), liksom från skador uppkomna under eller efter förlossningen.

Gillberg har i genetiska släktstudier visat att AS och autism ofta förekommer inom samma släkt, vilket kan tyda på att de är olika uttryck för samma basproblematik (Gillberg, 1989). AS har antagits ha en starkare genetisk koppling än autism (Asperger, 1944; Van Krevelen, 1971) men senare studier har bara delvis styrkt det antagandet (Ghaziuddin, 2005). Hos personer med AS-diagnos hade en knapp tredjedel av familjemedlemmarna en liknande problematik, medan ungefär en femtedel av familjemedlemmarna till högfungerande personer med autismdiagnos hade vad som brukar benämnas bred autistisk fenotyp.

Andra studier har påvisat att avvikande funktion hos spegelneuroner kan påverka personens förmåga att förstå och imitera andras beteende. Studier har visat att högfungerande personer med autismdiagnos i högre grad än normalutvecklade visar avvikande spegelneuronfunktion, vilket kan vara ytterligare en förklaringsvariabel (Dapretto, Davies, Pfeifer, Scott, Sigman, Bookheimer & Iacoboni 2006; Oberman, Hubbard, McCleery, Altschuler, Ramachandran & Pineda, 2005; Williams, Whiten, Suddendorf & Perrett, 2001).

En annan förklaringsvariabel som nyligen rapporterats är att barn till fäder äldre än 40 år i högre grad har kommit att diagnostiseras med ASD (Reichenberg et al., 2006).

Psykologisk nivå

Personer med AS-diagnos upplever psykologiska konsekvenser av det neurologiskt annorlunda sätt som de fungerar på. De kognitiva teorier som dominerat under det senaste decenniet är följande:

(30)

• teorin om mentalisering eller theory of mind (ToM) • teorin om exekutiva funktioner

• teorin om central koherens

Mentalisering eller ToM kan beskrivas som en persons förmåga att förstå att människor har ett tanke- och känsloliv som styr beteendet i olika situationer (Baron-Cohen, Leslie & Frith, 1985; Wimmer & Perner, 1983). Problem med mentaliseringsförmågan innebär svårigheter att förstå att, hur och på vilket sätt andra tänker. För en person som har dessa svårigheter kan andras beteende te sig obegripligt eftersom denne kan ha svårt att förstå den andres avsikt med beteendet. Det kan i förlängningen innebära att de sociala regler som varje samhälle och kultur har kan verka obegripliga och svårförståeliga, eftersom personer med mentaliseringssvårigheter har svårt att tillgodogöra sig dessa. Kommunikation med andra kan verka ointressant och obegripligt, och egna aktiviteter kan bli viktigare och mer intressanta än gemenskap med andra (Attwood, 2003; Rutherford, Baron-Cohen & Wheelwright, 2002).

Exekutiva funktioner (EF) definieras som förmågan att upprätthålla en väl vald problemlösningsstrategi för att uppnå ett senare mål (Stuss & Knight, 2002). För denna förmåga krävs bland annat att personen kan hålla inne en impuls/handling eller att skjuta upp den till ett senare mer lämpligt tillfälle. Det innebär också en förmåga att skapa och genomföra en strategisk plan med olika handlingsalternativ. Både relevanta medel och mål bör finnas kodat i minnet för att kunna göra en mental representation av uppgiften. Exekutiv funktion handlar om förmågan att skifta eller hålla kvar en strategi, förmåga till impulskontroll, inhibering, planering och arbetsminne. Exekutiv dysfunktion kan ses som en förklaring till de svårigheter som vissa personer med AS-diagnos upplever (Damasio & Maurer, 1978; Hill, 2004; Kleinhans, Akshoomoff & Delis, 2005).

Teorin om central koherens berör tre olika områden; att se och förstå mening och sammanhang, att kunna generalisera och dra slutsatser samt förmåga till abstrakt tänkande (Happé, 1999; Frith, 2004). En person som har problem med central koherens upplever ett flertal olika svårigheter. Det kan bli svårt att uppfatta helheten i en situation eller i en bild eftersom uppmärksamheten fokuserar på detaljer. Detta kan gälla såväl visuell som auditiv uppmärksamhet och

(31)

kan leda till att världen upplevs som fragmentarisk. Personen med denna problematik kan ha svårigheter att generalisera från en situation till en annan. Hon eller han kan klara av en uppgift i skolmiljön, men kan inte utföra liknande uppgift hemma. Det kan även innebära att personen utvecklar en ojämn begåvningsprofil, d.v.s. hög kompetens inom vissa områden men stora svårigheter inom andra. I en nyligen publicerad översiktsartikel modifieras synen på hur svag central koherens kan vara relaterad till de svårigheter som personer med ASD uppvisar. Problem med svag central koherens bör inte ses som en grundläggande svårighet för personer med ASD, utan snarast en gradskillnad där personer med ASD oftare tenderar att ha svårigheter jämfört med normalpopulationen (Happé & Frith, 2006).

Granskning har ifrågasatt de kognitiva teoriernas förklaringsvärde (Volkmar & Pauls, 2003; Volkmar, Lord, Bailey, Schultz & Klin, 2004). Forskning har visat att inte endast personer med ASD har problem med exekutiva funktioner. Exekutiv dysfunktion kan inte kopplas till de sociala svårigheter personer med ASD uppvisar. Forskningsstödet för teorin om central koherens är svagt. Personer med diagnosen AS har i experiment klarat mentaliseringsuppgifter, men uppvisar ändå stora problem i social interaktion. Men trots deras svagheter har teorierna genererat och drivit fram ytterligare forskning om processer i hjärnan hos personer med ASD.

Social nivå

Den här studien fokuserar framför allt på den sociala nivån, även om andra nivåerna också behandlas.

Konsekvenserna för individen med AS-diagnos på den sociala nivån kan upplevas som mycket handikappande. Flera av svårigheterna som nämnts under de biologiska och psykologiska nivåerna kan ge sociala konsekvenser. Svårigheter att passa in i det reguljära skolsystemet (Jordan, 2005), problem att erhålla och behålla anställningar (Hurlbutt & Chalmers, 2004) och upplevd livskvalitet skattas lägre än jämförelsegrupper utan diagnos (Jennes-Coussens, Magill-Evans & Koning, 2006). Även svårigheter med sociala relationer är konsekvenser som kan vara betydelsefulla för individen (Jones & Meldal, 2001). Dessa följder kommer att diskuteras längre fram och framför allt illustreras i resultatet i föreliggande arbete.

(32)

AS utifrån handikappvetenskaplig teori

Studiens fokus är på AS, men även andra diagnoser inom autismspektrat har berörts i kapitlet. Figur 2 illustrerar studiens fokus, utifrån handikappvetenskaplig teori. Den horisontella axeln motsvarar olika diagnoser inom autismspektrat, och det område som studerats har i bilden markerats med en cirkel.

Figur 2. Den horisontella och vertikala dimensionens analys, utifrån ett diagnosperspektiv.

Figuren illustrerar för studien intressanta områden i den vertikala och horisontella dimensionens analys utifrån hela autismspektrat.

Som bilden visar, kan ASD skildras som ett kontinuum utan exakta gränser. Antalet studier som inte särskiljer AS från högfungerande personer med autism tyder på svårigheter att dra tydliga gränser mellan de olika diagnoserna. En förklaring är att diagnosen AS inte funnits med i diagnoskriterierna så länge, så att äldre studier istället använder benämningen högfungerande autism. Den kliniska praktiken sätter gränser vid diagnostisering, i och med att det för närvarande inte finns

Social dimension Psykologisk dimension Biologisk dimension Klassisk autism Atypisk autism Asperger syndrom Utan diagnos Breda fenotypen Högfungerande autism

(33)

en generell ”autismspektrumdiagnos” med angiven funktionsnivå. Diagnossättaren ställs inför valet att bestämma vilken av diagnoserna som bäst passar individens symtom och problem, och utifrån det välja mellan t.ex. atypisk autism och AS. Svårigheter med att särskilja AS från andra ASD kan ha resulterat i oklarheter vid diagnossättning. Det kan även finnas skillnader mellan klinisk diagnos gentemot en AS-diagnos satt i forskningssyfte (Schopler & Mesibov, 1998; Wing & Potter, 2002).

Sammanfattning

AS är en diagnos inom gruppen autismspektrumstörningar, eller genomgripande störningar i utvecklingen. Hans Asperger parallellt med Leo Kanner beskrev, oberoende av varandra, barn med de svårigheter som idag återfinns inom ASD. Lorna Wing aktualiserade Aspergers resultat under 1980-talet och symtombilden kom att benämnas AS. Diagnosen ställs utifrån uppvisade svårigheter att samspela socialt och bristande föreställningsförmåga, med hjälp av diagnoskriterier i framför allt ICD-10 eller DSM-IV, men Gillberg och Gillberg har även föreslagit alternativa diagnoskriterier. Tilläggsdiagnoser som t.ex. depression, ångest och tvångssyndrom är inte ovanliga. Förekomsten anges från 1 till 11 per 10 000.

AS kan beskrivas utifrån biologisk, psykologisk och social nivå där varje nivå bidrar till att visa på komplexiteten i funktionshindret.

(34)

Centrala begrepp och forskningsbakgrund

I föregående kapitel har en översiktlig bild av Asperger syndrom presenterats. Detta för att ge läsaren en insikt om vad AS kan innebära för individer med en sådan diagnos. Nedan följer en kort genomgång av centrala begrepp som studien analyseras utifrån. Den följs av en forskningsöversikt av studier som är av betydelse för förståelsen av föreliggande studie.

Begrepp

I kapitlet ges en kort genomgång av tre centrala begrepp utifrån olika perspektiv.

• Självbild eller identitet • Normalitet och avvikelse • Empowerment (egenmakt)

Självbild eller identitet

Självbild kan beskrivas som en medvetenhet om den egna personligheten, om hur personens liv och erfarenheter har påverkat denne. Identitet kan definieras som ett synonymt begrepp till självbild, och som en medvetenhet om sig själv som en unik individ (www.ne.se). Identitet kan också beskrivas som beståendes av självbild, kroppsuppfattning och relationer till auktoriteter (Wrangsjö, 2007). I den följande beskrivningen ska identitet förstås som likvärdigt med självbild då deltagarna berättar om hur deras personlighet formats utifrån sina livserfarenheter. I sina berättelser utgår de ifrån hur det var före och efter att de fått sin AS-diagnos.

Erik H. Erikson är en av första som teoretiskt beskrev identitet (1956). Begreppet har sedan kommit att speglas ur ett flertal synsätt, t.ex. historisk, strukturell, sociokulturell, narrativ och psykosocial (Kroger, 2000). Av dessa synsätt är i detta sammanhang det psykosociala och det sociokulturella synsätten intressanta, då båda betonar den sociala kontextens betydelse för hur deltagarnas självbild utvecklas. Detta för att personer med AS-diagnos kan ha problem med

(35)

Centrala begrepp och forskningsbakgrund

social interaktion. Nedan följer en kort genomgång av olika teoretikers beskrivning av det psykosociala och sociokulturella synsätten.

Det psykosociala synsättet utgår från Eriksons teori om livsutveckling i åtta stadier, där identiteten spelar en viktig roll i flera av stadierna (Kroger, 2000). Genom livet möter individen centrala frågor och dilemman som denne behöver ta ställning till för att kunna utvecklas. Erikson menade att under tonåren ställs individen inför valsituationer gällande frågor om identitet eller självbild. Dessa vägval fortsätter genom livet, t.ex. genom val av yrke och partner utifrån den bild personen har av sig själv och vilka val denne tidigare gjort (Kroger, 2000). Eriksons teori har också genererat vidare forskning om individens identitetsutveckling. En av dessa forskare är Marcia (2006), som operationaliserat identitetsutvecklingen i två essentiella element. Dessa är utforskande och ställningstagande eller engagemang. Jagidentitet, menar Marica, är den personlighetsstruktur som i västerländska samhällen formas under tonåren. Individen omformas från ”någon som får” till ”någon som tar ansvar”, d.v.s. han eller hon rör sig från en s.k. barndomsposition till en vuxenposition (Marcia, 2006). Han menar vidare att en tillverkad identitet är att föredra före en tilldelad identitet, så till vida att den tillverkade ger ökad jagstyrka och flexibilitet. Men identiteten skapas inte i ett historiskt och kulturellt vakuum, utan båda dessa spelar en väsentlig roll för individens självbilds- och identitetsbildning.

Enligt Eriksons teori är identitet en förutsättning för intimitet, och Marcia (2006) menar att forskning har funnit samband mellan dessa två. Han menar att en tillverkad identitet tycks vara en intimitetsprediktor för män, att män behöver en mer utvecklad identitet för att kunna hantera intima relationer. Kvinnor tycks hantera intimitet trots en mindre utvecklad identitet, vilket eventuellt kan bero på att kvinnor i högre grad tränas i intima relationer, eller att de under sin uppväxt är mer intresserade av interpersonella relationer (Marcia, 2006). Vilka konsekvenser ett sådant resonemang kan ge om det tillämpas på personer med AS-diagnos är okänt. Skulle identitetsutvecklingen vara avgörande för om intima förhållanden kan skapas är frågan vilken betydelse det ger för individer vars funktionshinder innebär svårigheter med social interaktion. Det finns inga specifika studier på identitets- och självbildsutveckling enligt Eriksons teorier för personer med AS-diagnos, vilket gör att de tankar