Egenvård vid kronisk hjärtsvikt ur de drabbades perspektiv
Berg Agnes, Lundström Isabelle
Examensarbete
Huvudområde: Omvårdnad Högskolepoäng: 15 hp Termin/år: T6/ HT 2020 Handledare: Erika Gillström Examinator: Ingegerd Hildingsson
Kurskod/registreringsnummer: OM095G/OM076G Omvårdnad GR (C) Utbildningsprogram: Sjuksköterskeprogrammet
Abstrakt
Bakgrund: Kronisk hjärtsvikt är en sjukdom med stor dödlighet. Det är en komplex
sjukdom när det gäller vård, egenvård och behandling. Omvårdnaden är viktig för att kunna stödja personer i deras egenvård. Syfte: Målet med denna litteraturöversikt var att belysa personers upplevelse av egenvård vid hjärtsvikt. Metod: I denna litteraturöversikt söktes artiklar i databaserna Cinahl och Pubmed där 16 kvalitativa originalartiklar valdes ut.
Resultat: I resultatet uppkom tre kategorier och två subkategorier. kunskap och information,
livsstilsförändring och att känna stöd från familj och anhöriga. Under kategorin livsstilsförändring uppkom två subkategorier; svårigheter med livsstilsförändring och motivationer och anpassning av det nya livet. Egenvård kan vara svårt att utföra på grund av dålig ekonomi, brist på kunskap och motivation. Personer handskas med att försöka acceptera en ny livsstil. Diskussion: Personer med hjärtsvikt saknade information och hade en bristande kunskap när det kom till egenvård vilket ledde till att de kände sig inkapabla till att utföra egenvård. Det är av vikt att vårdpersonal stöttar, ger information på ett förståeligt sätt och även finnas tillgänglig för personer med hjärtsvikt. Slutsats: Att belysa personer med kronisk hjärtsvikts upplevelse kan bidra med ökad förståelse hos
vårdpersonal. Ett stort behov av information och kunskap finns för personer med kronisk hjärtsvikt. Mer forskning kring detta område är av vikt för att kunna förbättra omvårdnaden och minska belastning i öppenvården och slutenvården.
Introduktion 1
Bakgrund 1
Kronisk sjukdom och hjärtsvikt 1
Egenvård vid hjärtsvikt 3
Orems egenvårdsteori 4
Problemformulering 5
Syfte 5
Metod 5
Design 5
Inklusions- och exklusionskriterier 5
Litteratursökning 6
Urval, relevansbedömning och kvalitetsgranskning 6
Etiska överväganden 8
Resultat 8
Behov av kunskap och information 9
Livsstilsförändringar 11
Svårigheter med livsstilsförändringar 11
Motivationer och anpassning av det nya livet 12
Att känna stöd från familj och närstående 14
Diskussion 15 Metoddiskussion 15 Resultatdiskussion 19 Slutsats 22 Referenslista 23 Bilaga 1 30 Bilaga 2 32
Introduktion
Kronisk hjärtsvikt är en sjukdom där livet för de drabbade kan förändras både psykiskt och fysiskt. Det är en komplex sjukdom när det gäller vård, egenvård och behandling på grund av dosering av läkemedel, vätske- och kostrestriktioner. Att öka förståelsen för personers upplevelse av egenvård vid kronisk hjärtsvikt kan skapa en bättre vård. Omvårdnaden är viktig för hjärtsviktspatienter när de ska adaptera till deras sjukdom.
Bakgrund
Kronisk sjukdom och hjärtsvikt
Kronisk sjukdom är resultatet av en kombination av fysiologiska, genetiska, livsstils- och miljöfaktorer och tenderar att vara av lång varaktighet. Globalt sett avlider 41 miljoner av kronisk sjukdom varje år. De företrädande kroniska sjukdomarna är hjärt- och
kärlsjukdomar, kroniska andningssjukdomar, diabetes och cancer. Där hjärt- och kärlsjukdomar är den mest överrepresenterade gruppen av dödsfall. Människor i alla åldersgrupper, länder och regioner påverkas av kronisk sjukdom (World Health Organisation [WHO], 2018).
Hjärtsvikt är en kronisk sjukdom och kan kännetecknas som en avvikande förmåga i hjärtfunktionen som leder till att hjärtat inte klarar av att distribuera syre till vävnaderna i den korrekta mängden (McMurray et al., 2012). Dödligheten för kronisk hjärtsvikt är hög och det är en progressiv sjukdom som det inte finns något botemedel för (Brennan, 2018). Ungefär 50% av alla som blir diagnostiserade med hjärtsvikt i Sverige överlever sex år med läkemedelsbehandling. Är hjärtsvikten svår så uppskattas hälften av patienterna att avlida inom ett år. Vanliga symtom för personer med hjärtsvikt är trötthet och andfåddhet. Det förekommer även andra symtom som svullna fötter, hjärtklappning och hosta
(Socialstyrelsen, 2009). Hjärtsvikt kan delas in i fyra grader enligt New York Heart
Den andra graden kännetecknas som lätt hjärtsvikt med trötthet och andfåddhet vid endast fysisk aktivitet av mer än måttlig grad. I den tredje graden är symtomen trötthet och
andfåddhet vid lätt till måttlig fysisk aktivitet. Den fjärde graden innefattar en svår hjärtsvikt med trötthet och andfåddhet redan i vila eller vid ytterst liten ansträngning (McMurray et al., 2012).
Omvårdnad och behandling
Behandlingsmålen för hjärtsvikt kan vara att lindra symtomen, undvika sjukhusinläggning och att förlänga livet. De läkemedel som är viktiga vid hjärtsvikt är ACE-hämmare,
diuretika, digitalis och betablockerare (Eikeland, Haugland & stubberud, 2011, s. 225). Diuretika är ett viktigt läkemedel för att lindra hjärtsviktspatienters symtom som andfåddhet och minska ödem (Mcmurray & Pfeffer, 2005). Personer kan uppleva ett begränsat socialt liv på grund av biverkningar av läkemedel och fysiska besvär såsom andfåddhet och trötthet (Jeon, Kraus, Jowsey & Glasgow, 2010). Icke-farmakologisk
behandling som är förespråkat är vätskerestriktioner och fysisk aktivitet som även minskar dödligheten i hjärtsvikt. De personer som inte konsumerar alkohol har en lägre risk för hjärtsvikt-incidens och minskad dödlighet. Rökning och fetma är ytterligare faktorer som kan orsaka att hjärtsvikten försämras (Sillars et al., 2020; Mcmurray & Pfeffer, 2005). Personcentrerad vård har sin grund i etik där fokus ligger mer på personens resurser och hälsa än på begränsningar och sjukdomar. Sjukvårdspersonal ska kunna förstå och lyssna på personens syn på situationen. Det innebär att personen ska ses som en fullständig partner och att personen kan dela sina kunskaper och erfarenheter av sitt tillstånd. Det är viktigt att tillsammans sikta mot det goda livet genom att lyssna på varandra och komma fram till en gemensam överenskommelse (Wallström & Ekman, 2018). Personcentrerad vård innebär att respektera varje person som en unik individ, att beakta personens önskemål samt involvera personen i sin egen vård. Det innebär att visa hänsyn och behandla personen med respekt och värdighet. Personen ska tas på allvar och hänsyn ska tas till både kropp och själ (Arakelian, Swenne, Lindberg, Rudolfsson & Von Vogelsang, 2017). Personcentrerad vård utgår från varje enskild individs behov, alla har olika förutsättningar och att utifrån de förutsättningarna kunna stödja personen att förebygga ohälsa (Sävenstedt, 2014, s. 438). Att
utbilda patienter är del av omvårdnaden och kan bidra till minskad vårdtid.
Utbildningstillfällen ansikte-mot-ansikte av sjuksköterskor har visat sig förbättra kunskapen om egenvård för vuxna med hjärtsvikt (Kommuri, Johnson & Koelling, 2012). Sjuksköterskor som har en förståelse för patofysiologin för hjärtsvikt samt tillkommande symtom,
mediciner, träningsrekommendationer, aktivitet och kost har en fördel när det kommer till att undervisa om egenvård vid hjärtsvikt (Washburn & Hornberger, 2008). Omvårdnadens funktion vid hjärtsvikt är att identifiera och bedöma utveckling eller försämring av
hjärtsvikten. Internationella riktlinjer upprepar vikten av utbildning och stöd för egenvård hos patienter med hjärtsvikt. Sjuksköterskan ska ge utbildning och stöttning till patienter för att göra det möjligt för de att hantera deras symtom hemma, maximera välbefinnandet, minska dödligheten och minimera inläggning på sjukhus (Jessup et al., 2009).
Egenvård vid hjärtsvikt
Egenvård kan definieras som en process att bibehålla hälsa genom att upprätthålla hälsa med hälsofrämjande metoder och hantering av sjukdom. Begreppet hälsa har många innebörder och kan ses som välbefinnande och livskvalité och kan även ses som en motsats till sjukdom (Willman, 2014, s. 38). Hälsa kan ses som en kapacitet för att hantera sina egna sjukdomar och välbefinnande och kan förstås som förmågan att reagera sunt på alla
händelser som uppkommer i ens liv och undvika det negativa (Leonardi, 2018). Egenvård utförs i både sjuka och friska tillstånd och är mer framträdande för de med en kronisk sjukdom (Riegel, Jaarsma & Stromberg, 2012). Alla utför dagligen egenvård i någon
utsträckning med val av mat och att borsta tänder till exempel. Huvudfunktionen i egenvård är personens eget ansvar. Förändringar och hälsotillstånd kan påverka individens förmåga till egenvård. Sjukdomsyttringar anses vara största hindret för egenvård på individnivå vilket inkluderar kognitiva, fysiologiska och psykologiska förändringar. Egenvård kan minska lidande och fysiska symtom. Det finns en risk med egenvård vilket kan leda till att personen går från att vara beroende av öppenvården till att bli så självständig att personen inte söker vård vid behov (Leblanc & Jacelon, 2018). Otillräcklig kunskap om sjukdom och effektiv hantering av sjukdom har visat att hanteringsstrategier inte följs såsom låg
natriumdiet och motion, att olämplig egenvård utförs och försening i att söka vård (Jeon, et al., 2010). Effektiv egenvård är förknippat med ett antal positiva resultat och är
grundläggande för att kunna upprätthålla livskvalitet och fysiologisk stabilitet hos personer med hjärtsvikt (Moser et al., 2012). För patienter med hjärtsvikt kan egenvården innebära en livsförändring vilket kan komma i konflikt med kulturella övertygelser och värden
(Eikeland et al., 2011, s. 229).
Orems egenvårdsteori
Orem (1991, s.57) beskriver att genom egenvård utövas aktiviteter på eget initiativ och på egen hand upprätthåller liv, hälsa och välbefinnande. Orem (1991, s. 66) beskriver tre delar i sin omvårdnadsteori; egenvård, omvårdnadssystemet och egenvårdsbrist. Tillsammans utgör de tre teorierna en allmän teori om omvårdnad. Egenvårdsteorin innebär att alla människor har förmågan att utveckla och vidhålla motivation som är viktigt vid egenvård. Egenvård är vård som utförs av sig själv för sig själv utifrån en effektiv, konsekvent, kontrollerad och målmedveten handling. Teorin om egenvårdsbrist syftar på människans oförmåga att hand om sig själv och omvårdnadsbehoven som uppstår när det finns begränsningar.
Egenvårdsbrist är den kritiska beståndsdelen i omvårdnadsteorin eftersom det begränsar människor som inte har kapaciteten att utföra egenvård eller har för stora krav på egenvård (Orem, 1991, s.70-73). Omvårdnadssystem handlar om omvårdnadsprocessen och beskriver olika sätt sjuksköterskan kan agera för att möta personens egenvårdsbehov.
Omvårdnadssystemet består av tre grundläggande variationer; fullständigt kompenserande system, delvis kompenserande system och stödjande-undervisande system (Orem, 1991, s. 287). Orem (1991, s. 73) beskriver i sin omvårdnadsteori att delaktighet är en viktig faktor. Patienter måste vara delaktiga i deras vård för att det skapar intresse och kunskap om vad de har för egenvårdsbehov. Sjuksköterskan ska finnas där för att identifiera
egenvårdsbehov/brister och stödja patienten till att utföra egenvård genom utbildning och information. Orem (1991, s. 9) beskriver att det finns fem syften att stödja
egenvårdskapacitet hos patienter och de är att handla och utföra saker för patienten, att vägleda, att stödja patienten psykiskt och fysiskt, att utveckla en trygg miljö för patienten och lärandet.
Problemformulering
Att leva med kronisk hjärtsvikt kan innebära nya begränsningar, en livsstilsförändring och att egenvård behöver utföras. Personcentrerad vård är av vikt i valt område för att alla individer har olika förutsättningar att arbeta med. I omvårdnaden är det viktigt att kunna identifiera personens egenvårdsbehov och stödja till utförandet av egenvård genom
information och utbildning. Genom att belysa hjärtsviktspatienters upplevelser av egenvård så kan hinder och förbättringsområden identifieras. Utifrån det kan omvårdnaden utvecklas och förbättras.
Syfte
Syftet var att belysa personers upplevelse av egenvård vid kronisk hjärtsvikt.
Metod
Design
En litteraturöversikt med kvalitativ design utfördes för att belysa personers upplevelse av egenvård vid kronisk hjärtsvikt. Litteraturöversikten genomförs ur ett systematiskt arbete där alla steg noggrant redovisas (Segesten, 2017, s. 108). I denna litteraturöversikt har vetenskapliga artiklar med kvalitativ ansats analyserats och sammanställts.
Inklusions- och exklusionskriterier
I litteraturöversikten har endast originalartiklar med kvalitativ ansats inkluderas. Friberg (2017, s. 87) förklarar att det ska tydligt vara formulerat hur val av dokument har gått till väga, alltså vilka begränsningar som gjorts och vilka inklusions- och exklusionskriterier som funnits.
De artiklar som inkluderades hade som krav att belysa syftet med litteraturöversikten, alltså upplevelsen av egenvård vid kronisk hjärtsvikt och var alla originalartiklar.
Inklusionskriterierna var även att artiklarna skulle vara på engelska, vara av hög eller medel kvalitetsnivå som bedömdes enligt SBU granskningsmall (2017) och ha ett etiskt resonemang
där deltagarnas ställning till studien tydligt ses. Artiklar från alla delar av världen har inkluderats. Både kvinnor och män över 18 år inkluderas i litteraturöversikten. De artiklar som exkluderas var artiklar som inte belyser upplevelser, de som inte beskrev kroniskt hjärtsvikt och de artiklar som var äldre än 10 år. Artiklar som beskrev akut hjärtsvikt kom att exkluderas.
Litteratursökning
Eftersom syftet i litteraturöversikten är personers upplevelse av egenvård vid kronisk hjärtsvikt diskuterades de relevanta ord som användes för sökning i de aktuella
databaserna, PubMed och Cinahl. Sökningarna i databaserna PubMed och Cinahl skedde under september månad år 2020. De sökord som användes var “self care”, “heart failure” “experience”, “psychology”, “disease management” och “patient”. De ord som användes som MeSH termer och Subject Headings var “Heart failure” och “self care”. Vidare
användes “experience”, “psychology”, “disease management” och “patient” som fritextord för att beskriva sjukdomshantering, beteende, upplevelser och ur ett patientperspektiv. Booleska operatorna AND och OR användes. AND används för att förena två söktermer medan OR används för att få träffar på båda eller någon av söktermerna (Östlundh, 2017, s. 72-73). Avgränsningar som valdes var abstrakt, adult och att artiklarna inte fick vara äldre än 10 år. En till avgränsning var att artiklarna skulle vara på engelska eftersom de flesta databaserna är baserade på engelska (Östlundh, 2017, s.68). Alla avgränsningar användes till sökningarna förutom en sökning i Cinahl 200915, då avgränsningen ‘’English’’ och ‘’ All Adult’’ inte användes, se tabell 1 (bilaga 1).
Urval, relevansbedömning och kvalitetsgranskning
Urvalsprocessen skedde i 4 steg, se tabell 1 (Bilaga 1). I det första steget i urvalet så lästes artiklarnas titel för att bedöma om de passade in med syftet. Om artiklarnas titel passade syftet så var det andra steget i urvalsprocessen att läsa abstraktet för att se om abstraktet var relevant till syftet. I tredje urvalet lästes hela artikeln för att bedöma relevans och se om en gemensam förståelse av artikelns innehåll uppstod. För att artiklarna skulle bedömas som relevanta var det av vikt av att de skulle passa inklusionskriterierna och syftet. I fjärde urvalet kvalitetsgranskade artiklarna enligt SBU (2017) granskningsmall för kvalitativ
forskningsmetodik. Mallen bestod av åtta frågor där tillhörande underfrågor fanns med som kunde besvaras med “ja”, “nej” och “oklart”. De åtta huvudfrågorna handlade om relevans, koherens, tillräcklig data, forskaren, datainsamling, analys, deltagare och överensstämmelse mellan filosofisk hållning/teori och metodik och urval i studien. Tre artiklar var av mixad metod där det endast valdes att inkludera den kvalitativa delen. För de artiklar som bedömdes vara av hög kvalite skulle ett etiskt godkännande eller ett etiskt resonemang finnas med. Urval, metod, datainsamling, syfte och resultat skulle vara tydligt beskrivna och en röd tråd genom artikeln skulle finnas så att det skulle vara lätt att förstå och för att risken för missförstånd skulle minska. De skulle även svara ja till de flesta frågorna i
bedömningsmallen under huvudfrågorna. De artiklar som ansågs vara av medel kvalitet var de som hade oklarheter kring urvalsprocessen och/eller datainsamlingen. De som ansågs vara av låg kvalitet var de som inte hade etiskt resonemang eller utelämnad information angående urvalsprocess och datainsamling. Slutligen valdes 16 originalartiklar ut till resultatet, varav 13 artiklar var med kvalitativ ansats och tre stycken mixed-method ansats. De valda artiklarna som används i resultatet syns i tabell 2 (bilaga 2).
Analys
Litteraturöversikten använde sig av en kvalitativ innehållsanalys med en manifest ansats. En manifest ansats innebär att man läser texten utan att tolka innehållet (Graneheim &
Lundman, 2004). De kvalitativa artiklarna analyserades enligt Graneheim och Lundman (2004). De valda artiklarna lästes flera gånger. För att undvika misstolkningar av artiklarnas text så översattes engelska ord med hjälp av svensk-engelsk lexikon vid behov. När
artiklarna hade lästs så diskuterades de i sin helhet för en ökad förståelse. Därefter plockades meningsbärande enheter som passade syftet ut från de valda artiklarna. De meningsbärande enheterna översattes och lades in i en tabell. Därefter diskuterades de meningsbärande enheterna och sammanfattades till kondenserade enheter som sedan förkortades till koder som beskriver meningsbärande enhetens innehåll. De koder som hade motsvarighet till varandra fördes samman till subkategorier och kategorier. Tre kategorier och två subkategorier bildades utifrån detta. Kategorierna som uppkom var behov av kunskap, information, livsstilsförändring och att känna stöd från familj och anhöriga. Under
kategorin livsstilsförändring uppkom två subkategorier; svårigheter med livsstilsförändring och motivationer och anpassning av det nya livet.
Meningsbärande enhet
Kondensering Koder Subkategori Kategori
Patienter uttryckte att de nya
begränsningarna i deras liv och deras minskade kapacitet också påverkade deras egenvårdsförmåga. - Nordfonn et al. (2019) Nya begränsningar i livet och minskad kapacitet påverkade deras egenvårdsförmåga Nya begränsningar, påverkad egenvårdsförmåga minskad kapacitet Svårigheter med livsstilsförändringar Livsstilsförändring
Figur 1: Exempel på meningsbärande enhet, kondensering, koder, subkategori och kategori
Etiska överväganden
Information till deltagarna om vad och hur de vill delta i en studie är en rättighet enligt den etiska principen. Deltagare ska kunna välja ifall de vill delta i studien men har rätten att hoppa av (Kjellström, 2017, s.61-74). Resultatdelen har gjorts utan avsikt för forskningsfel som plagiat, förvanskning eller felaktig fabrikation (Polit & Beck, 2020, s. 147). Denna litteraturöversikt använde endast vetenskapliga artiklar som var godkända av
forskningsetisk kommitté eller hade ett etiskt resonemang. Deltagarna skulle ha fått information om studien, frivilligt deltagit och gett samtycke samt ha rätten att avsluta deltagandet i studien. Artiklarna har diskuterats tillsammans vilket har minskat risken för förvanskning. Artiklarna har även lästs flera gånger på engelska och översatts till svenska med hjälp av lexikon så att risken för missförstånd och forskningsfel skulle minska.
Resultat
Denna litteraturöversikt baseras på 16 kvalitativa studier från Kina, USA, United Kingdom, Taiwan, Kanada, Sydkorea och Norge som redovisas under resultatet. I resultatet beskrivs de upplevelser personer med kronisk hjärtsvikt har relaterat till egenvård. Det framkommer vilket behov de har av information och kunskap, vilka svårigheter som kan uppstå vid
livsstilsförändring och hur de anpassar sig till det samt hur det sociala stödet påverkar dem. Resultatet består av fem kategorier varav två är subkategorier. De kategorier som ingår i resultatet är behov av kunskap och information, att känna stöd från familj och närstående, livsstilsförändring samt två subkategorier; svårigheter med livsstilsförändring och
motivationer och anpassning av det nya livet.
Behov av kunskap och information
Personer med hjärtsvikt uppgav att de saknade kunskap och information som var relaterad till deras sjukdom, egenvård och behandling. Vissa kunde vägra att ta emot information om hjärtsvikt och även ignorera allvarliga symtom på grund av oviljan att acceptera sin
sjukdom (Li, Shang & Shun, 2019). Flera personer förklarade att hjärtsvikt var en sjukdom som de endast hade ytlig eller ingen kunskap om alls (Nordfonn, Morken, Bru & Lunde Husebø, 2019; Holden, Schubert & Mickelson, 2015). De uppgav att de ville ha mer kunskap om hur de skulle ta bättre hand om sig själva relaterat till deras hjärtsvikt. De begärde mer kunskap om träning, diet och sjukdomen i allmänhet. Den ytliga kunskap de hade fick dem att känna sig oförmögna att utföra egenvård och osäkra i att hantera sjukdomen (Nordfonn et al., 2019; Seto et al., 2011). Personer med hjärtsvikt förklarade att om de fick detaljerade instruktioner så skulle de inte söka vård lika ofta. Dålig kommunikation med
sjukvårdspersonal ledde till felaktig information om hantering av hjärtsvikt och att
medicinska instruktioner inte fullföljdes (Rong, Peng, Yu & Li, 2017). Det kunde vara svårt att få tag i en läkare eller sjuksköterska eller att de var för upptagna för att diskutera medicinska problem och svara på deras frågor (Meraz, 2020; Sterling et al., 2018; Li et al., 2019). Personer med hjärtsvikt förlitade sig istället på tillgänglig information från internet angående läkemedelsbeslut. Trots att internet beskrevs som hjälpsamt så var det vanligt att hitta motstridig information (Meraz, 2020). De var inte säkra på om de fick den bästa behandlingen eller om det fanns bättre alternativ som de inte hade prövat på grund av slumpmässigheten som styr vilken läkare de fick träffa (Nordfonn et al., 2019). Seto et al. (2011) beskriver hur personer som var nya vid en hjärtklinik kände att deras familjeläkare och/eller kardiolog inte informerade dem om den egenvård som de kunde utföra, såsom vätske- och saltrestriktioner. De saknade även information om vägning och hur blodtrycket skulle tas hemma. Många visste inte heller hur blodtrycksvärden skulle tolkas. En annan del
som skapade förvirring var mängden av träningen som de skulle utföra eftersom de inte visste ifall de skulle ta det lugnt eller träna mer på grund av sin sjukdom.
I och med att sjukdomen förvärrades blev vikten av att förstå sitt hälsotillstånd och behovet för trovärdig information viktigare för hjärtsviktspatienter (Son, Lee, & Kim, 2019).
“I realized I have to know my health status to live longer. I was aware I needed helpful health information regarding self-management at home. I made up my mind to get reliable
information from my doctors whenever I would go for a follow-up visit. “ - (Son et al. 2019, s. 452)
Personer påpekade vikten av kommunikation mellan mottagare och informationsgivaren. Kommunikationen påverkade deras vilja att ställa sin läkare frågor angående numeriska begrepp. En person uttryckte trygghet och bekvämlighet i att ställa frågor till sin läkare medan en annan uttryckte rädsla för att bli dömd på grund av sina frågor (Sterling et al., 2018).Även om det mesta av förståelse för hantering av hjärtsvikt och orsaken till den kom från kontakt med vårdpersonal så kom mycket av personernas kunskap om symtom från deras egna erfarenheter. Många kunde beskriva vilka symtom de fick när deras hjärtsvikt förvärrades och hur de skulle agera (Riley, Gabe & Cowie, 2013; Sethares & Asselin, 2017). Med mer erfarenhet ansåg de att de kunde få en bättre förmåga att kontrollera sin hälsa (Son et al., 2019). Genom att ta initiativ till att skaffa ny information ökade en känsla av kontroll för att fortsätta med egenvård (Chew & Lopez, 2018). Personer med hjärtsvikt ansåg att följsamheten av mediciner och behandling var en viktig funktion för självhantering, för att kunna tillämpa kunskap i sitt dagliga liv så var det viktigt att kunna vara självsäker i att ställa frågor till vårdpersonal (Piamjariyakul, Smith, Werkowitch & Elyachar, 2012). Några förklarade att om deras behov inte tillgodoses skulle de vidta åtgärder som att insistera att få träffa en annan läkare (Sethares & Asselin, 2017). Information om egenvård kunde minska deras ångest och diskussioner med läkare eller apotekspersonal angående läkemedel och dess biverkningar byggde upp ett självförtroende och känslan av ett bra utförande av
egenvård. Beröm från vårdgivare och förtroende för att få kunskap om egenvård förbättrade egenvården (Son et al., 2019).
Livsstilsförändringar
Svårigheter med livsstilsförändringar
Att utföra egenvård kunde vara svårt då det innebar många livsstilsförändringar. Det var svårt att acceptera för personerna med hjärtsvikt att deras kroppar inte skulle återgå till det normala och det ledde till att vissa valde att inte utföra egenvård (Li et al., 2018). De kände sig överväldigade av sin nya livssituation och beskrev egenvården och behovet av att samordna sin egenvård som känslomässigt utmanande. Både skillnaden mellan vem de var före diagnosen och vilka de var nu samt de nya begränsningar och behovet av att behöva anpassa sig beskrevs som utmanande. Den snabba förändringen förändrade livet helt. Att känna av nya kroppssignaler fick dem att ändra sitt beteende och kunde även förhindra dem att leva som de ville vilket gjorde att de kände sig begränsade i det dagliga livet (Nordfonn et al., 2019). Många uttryckte att de nya restriktionerna i deras liv sänkte
egenvårdsförmågan. Behandlingen upplevdes som utmattande och för svår att följa och vissa uppgav att de var konstant törstiga och att de drack mer vätska än vad som var
instruerat (Seto et al., 2011; Nordfonn et al., 2019). Personer upplevde ibland en konflikt som beskrevs som en maktkamp mellan mål för behandling och personliga värderingar. De kunde prioritera att må bra och ha oavbruten sömn eller njuta av en aktivitet istället för behandlingen (Meraz, 2020). Några uttryckte att de hellre vill leva livet hur de behagade än att leva ett längre liv fullt med restriktioner och mediciner (Holden et al., 2015). Personer med hjärtsvikt tyckte att saltreduktion var svår på grund av vanor och att en permanent förändring av deras kost ofta sågs som en utmaning (Seto et al., 2011).Personer med hjärtsvikt beskrev att de gjorde flera försök med att laga hälsosam mat men att de blev distraherade på grund av olika situationskrav. De uttryckte att de hade avsikten att motstå matfrestningar men misslyckades ofta på grund av den visuella lockelsen och nedsatta matpriser (Chew, Sim, Cao & Chair, 2019). Det var även svårt att hålla sig till
vätskerestriktionerna då vissa hade som vana att dricka vatten tillsammans med en måltid. Trots att de kände till hälsofördelerna med hemlagade måltider så föredrog de att äta ute eller köpa med sig mat på grund av bekvämlighet och tidsbegränsning (Chew et al., 2019). Vissa uttryckte oroligheterna kring kostnaden av behandling av hjärtsvikt och att det blev dyrt för dem att bibehålla en hälsosam livsstil (Rong et al., 2017; Seto et al., 2011;
Piamjariyakul et al., 2012). Brist på finansiella resurs citerades som ett hinder för att övervaka sitt blodtryck och att äta hälsosamt (Sterling et al., 2018). Många personer kunde inte jobba på grund av sina hjärtproblem och att ha råd med hälsosam mat var en utmaning för dem (Seto et al., 2011). En person uttryckte att utgifterna för de nödvändigheter som krävs för att hantera hjärtsvikt kändes oacceptabla (Rong et al., 2017). Personerna upplevde att blodtrycksmätare och personvågar, särskilt de personvågar som hade tillräcklig hög viktintervall, var för dyra och att de hade ekonomiska begränsningar (Seto et al., 2011). De påpekade även att de kämpade med läkemedel. Deras läkemedelsprogram var enormt vilket skapade en stor utmaning för den dagliga administreringen av läkemedel och att komma ihåg vilka läkemedel som ska tas vid vilken tid (Nordfonn et al., 2019). Även depressiva symtom påverkade personers följsamhet till mediciner och dieter. De beskrev att när de kände sig deprimerade så gjorde de ingenting alls vilket även innebar att inte lämna lägenheten eller träna (Woda, Belknap, Haglund, Sebern & Lawrence, 2015). Övervakning och registrering av daglig vikt var även en aspekt som krävde egenvårdsförbättring. Många patienter dokumenterade sin vikt när de först blev diagnostiserade med hjärtsvikt men har successivt slutat registrerat vikten trots att de visste om att de borde göra det (Seto et al., 2011). Att höra och se dåligt var en barriär när det gällde att ta in information om egenvård och medicinering. Andra symtom som smärta och andfåddhet var en svårighet vid motion, vilket påverkade utförande av egenvården (Holden et al., 2015).
Motivationer och anpassning av det nya livet
Att plötsligt stå inför en svår sjukdom som hjärtsvikt och dess behandling gav personer med hjärtsvikt en ny medvetenhet om sin kropp. Innan hade de inte varit lika uppmärksamma på obetydlig smärta och tog inte lika mycket hänsyn till sina kroppar. Nu kunde de direkt känna av en omedelbar obekant känsla i sina kroppar. De upplevde det som en ny uppgift att hålla koll och tolka signaler av smärta i kroppen och bedöma allvarlighetsgraden (Nordfonn et al., 2019). De höll noggrann koll på till exempel svullnad i fötter och ben och svullnad i ringfinger (Sethares et al., 2017). Sterling et al. (2018) förklarar att rädsla både var en barriär och en styrka när det kom till egenvårdsförmåga. Rädslan för onormala resultat kunde hindra personerna från att utföra instruktioner som att ta blodtryck. För andra var rädslan för döden en styrka i att utföra egenvård. En person förklarar att hen vill finnas där
för sina barn och alltid följer instruktionerna på grund av detta. Förutom döden så var rädslan för att bli hospitaliserad och rädslan för andfåddhet en motivation till att utföra egenvård hemma (Sterling et al., 2018). Några personer accepterade deras tillstånd och erkände deras rädsla för döden vilket hjälpte dem att utföra egenvård. En person beskrev att han följde läkarens förslag och höll tillbaka på mat och dryck på grund av att han var rädd för döden (Li et al., 2019). En annan var motiverad av rädslan att förlora normaliteten på grund av återkommande inskrivning. För några så fungerade skuldkänslor som en
motivation till egenvård. De ville se friska ut inför familjen så att de inte skulle oroa sig eller sörja för deras död. De utförde även egenvård för att upprätthålla ett oberoende och fördröja sjukdomsprogression så att de kunde fortsätta jobba och försörja sina familjer. Egenvården sågs som ett sätt att få mer tid för att stödja anhöriga, eller åtminstone lära dem vara oberoende nog att leva utan dem (Chew et al., 2019). Personer med hjärtsvikt skapade metoder för att ändra sin miljö för att anpassa sig till sina fysiska begränsningar och hjälpa dem att följa sin dagliga egenvård (Li et al.,2019; Schumacher, Hussey & Hall, 2018). En beskrev hur han gjorde hushållsarbete i långsam takt och långsamma rörelser och en annan hade som rutin att göra hushållsarbete på golvet för att undvika episoder av hjärtklappning och andfåddhet och förklarade att dagliga uppgifter planeras för att tillgodose
symtomupplevelsen (Schumacher et al., 2018). Egenvård blev en del av deras dagliga liv som de aktivt utförde för att undvika hospitalisering (Son et al., 2019). Det fanns även spänning i att lära sig nya saker relaterat till egenvård. Att ständigt få lära sig och få göra saker fungerade som en distraktion från den negativa sidan av sjukdomen. Trots att
hjärtsvikt kunde medföra begränsningar så betonade de vikten av att upprätthålla passionen i livet. En passion de hade i livet var att arbeta eftersom det gav dem en känsla av prestation (Chew & Lopez, 2018).
“I think you have to find a reason to continue living and why you still want to fight. I’m passionate about teaching. I enjoy teaching so I also want to be healthy to continue teaching. As long as I can keep working, I’m happy. I think passion is very important. If not, there’s no reason for you to get out of bed every morning.” - (Chew & Lopez, 2018, s. 415).
Att försöka upprätthålla sin ursprungliga livsstil fick dem att känna sig som sig själva och må bra. De försökte behålla sitt yttre utseende och sin självkänsla för att vara positiva. Flera
uppgav att om de fortsatte att arbeta så hjälpte det dem att känna sig funktionella och fullbordade samtidigt som deras fysiska hälsotillstånd försämrades (Li et al., 2019). Några uttryckte att egenvård och livsstilsförändringar orsakade stress men att de kunde behålla motivationen för en strikt livsstil genom att ibland ta pauser. Det var en hanteringsprocess att ta en paus från egenvården för att svara på stressen som det framkallade (Li et al.,2019). Att börja acceptera det oundvikliga hjälpte dem. När de fick diagnosen hjärtsvikt så började de reflekterade över sina liv för att förstå deras nutid, förflutna och framtid. De accepterade att deras hjärtsvikt var obotlig vilket också fick dem att göra det bästa av sina återstående dagar genom att ta kontroll över sina liv. En person tog fotografier på sina mediciner för att kunna påminna sig själv om sin hjärtsvikt. De började även att acceptera osäkerheten kring framtiden och fokuserade på att leva i nuet istället. Att kunna förstå att livet är fullt av osäkerheter förvandlade osäkerheten till acceptans och öppenhet. För att känna
meningsfullhet började personer med hjärtsvikt att söka i sig själva efter något att se fram emot och en anledning till egenvård. De grävde djupare för att uppskatta livet och få en känsla av tillfredsställelse. De var tacksamma över att få leva ännu en dag och uppskattade att kunna utföra egenvård även om de var sjuka (Chew & Lopez, 2018).
Att känna stöd från familj och närstående
Medan några uttryckte en brist på social aktivitet på grund av diuretika, biverkningar från mediciner och vätskerestriktioner (Rong et al., 2017; Nordfonn et al., 2019) så uttryckte andra att de fick socialt stöd som hjälpte dem att tro på sig själva. Självhjälpsgrupper, meningsfulla relationer med familj och anhöriga och förtroende för vårdpersonal var uppskattat och till mycket hjälp för att utföra egenvård (Son et al., 2019; Chew et al., 2018). Att låta sig ta hjälp från andra var en viktig process för att klara svårigheter. Att ta stöd från familjen både mentalt och fysisk var en viktig faktor för att ta sig igenom svåra perioder. Familjen hjälpte till att ta beslut angående behandling och fick dem att bli mer positiv och öppensinnade (Li
et al., 2019). Familjemedlemmar beskrevs som något som alltid var tillgängligt. Familjen var deras huvudkälla till informativt, instrumentellt och känslosamt stöd. Instrumentellt stöd innebar fysisk assistans som hjälp med att städa och laga mat (Woda et al., 2015). När de märkte att familjen hade funnits där som ett stöd för dem och var oroliga för dem så blev det
en motivation till att utföra egenvård för att återgälda den tillgivenheten (Chew et a., 2019). Familjen hjälpte även till att övervaka personens symtom, andfåddhet, daglig vikt, ta sin medicin i tid och hjälpa dem att ta sig igenom depressiva perioder (Piamjariyakul et al., 2012). Att kunna diskutera och dela information och egenvårdstips med andra med samma sjukdom var hjälpsamt (Piamjariyakul et al., 2012; Li et al., 2019; Lockhart, Foreman, Mase, & Heisler, 2014; Son et al., 2019). Social interaktion främjade samtal och skratt, att spendera tid med vänner beskrevs som avslappnande och upplyftande och var till hjälp när de kände sig nere. Det var skönt att kunna prata med andra och få deras syn på saker och ting och det fick dem att känna sig mindre stressade (Woda et al., 2015). Goda nyheter av nära vänner eller andra med samma sjukdom som mådde bättre och upplevde symtomlindring på grund av livsstilsförändring gav personer med hjärtsvikt en positiv inställning (Son et al., 2019).
“I have exercised and managed my diet as suggested by the others, and I felt my health was improved. So, I came to have positive perception about my personal health progress. And it was very helpful to listen carefully to good experiences of other HF patients” - (Son et al., 2019, s. 452)
Att träffa andra med hjärtsvikt gav dem hopp och var även transformativt vilket fick dem att bli mer konsekventa i sin egenvårdshantering när det kom till att övervaka sin vikt och justera salt- och vätskeintag (Lockhart et al., 2019). En person beskrev hur hon fick tips av en annan med hjärtsvikt att stoppa en isbit i munnen när hon var törstig, det hjälpte att släcka törsten och minskade mängden vatten som hon drack (Li et al., 2017).
Diskussion
Metoddiskussion
Den här litteraturöversikten använde sig av en kvalitativ design med en manifest ansats. Eftersom syftet handlade om att belysa personer med hjärtsvikts upplevelser så kändes en kvalitativ design mest passande. Till en början hittades några kvantitativa artiklar som svarade på syftet, men efter att ha läst igenom abstraktet så valdes de bort eftersom de ansågs att inte belysa upplevelser. Polit & Beck (2020, s. 471) belyser att kvalitativ design i
allmänhet är flexibel vilket innebär att den kan anpassas till ny information under datainsamlingen. Kvalitativ design tenderar på att vara holistisk, att förstå helheten.
Segesten (2017, s.107) anser att kvalitativa studier skapar förståelse för en person, dennes livserfarenhet och personens upplevelse fördjupas. Typiskt för kvalitativa studier är att det är ett fåtal deltagare (Polit & Beck, 2020, s. 497) vilket kan ses som en svaghet i
litteraturöversikten eftersom det inte representerar en lika stor mängd deltagare som i en kvantitativ studie.
Datainsamlingen utfördes i databaserna PubMed och Cinahl. Dessa databaser valdes att användas eftersom de är omvårdnadsrelaterade databaser. Östlundh (2017, s. 67) beskriver Cinahl som en databas med information inom omvårdnadsvetenskap och PubMed har mer information inom medicin men även omvårdnadsrelaterad information. Den första
litteratursökningen gjordes i början av september där det uppkom alldeles för många sökträffar vilket gjorde det svårt att gå igenom alla titlar. För att minska antalet sökträffar så lades avgränsningen ‘’All adult’’ till och sökorden gjordes om och meshtermer användes. Sökningarna är tydligt beskrivna i text och i tabell 1 (bilaga 1).
Sökord som användes i litteraturöversikten var ‘’Self Care ‘’, ‘’heart failure’’, ‘’experience’’ , ‘’disease management’’. Dessa sökord valdes för att det passar litteraturöversiktens syfte ordagrant. Syftet var att belysa alla personer med kroniskt hjärtsvikt upplevelse av egenvård vid hjärtsvikt och inte bara patienter. Sökordet ’’patient’’ valdes eftersom i flera av artiklarna benämns personer som patienter även om de är i hemmet eller på sjukhus. Att just ordet “patient” används och inte “person” kan ha haft en påverkan på relevanta sökträffar och kan därför ses som en svaghet i litteraturöversikten. Sökordet ‘’Psychology’’ användes för att få med beskrivningar om känslor, medvetande, beteenden och tänkande hos människor. I en sökning i Cinahl som utfördes 200913 (se bilaga 1) så användes inte alla avgränsningar som användes på resterande sökningar. Detta på grund av ett tekniskt fel där avgränsningar “All adult” och “English” försvann även fast de avgränsningarna hade valts. Fyra relevanta artiklar framkom ur sökningen. Sökningen gjordes sedan om med avgränsningarna för att se om de funna artiklarna uppkom igen, vilket de inte gjorde. Detta var alltså en slump men valdes att användas ändå eftersom de artiklar som hittades var relevanta artiklar till
10 år vilket innebär att arbetet innehåller aktuell forskning. Enligt Östlundh (2017, s. 77) är vetenskapligt material en färskvara och därför är det bra att tiden avgränsas i
datainsamlingen. Det som kan vara nackdelen med avgränsning är att artiklar från tidigare år som anses vara relevanta kan gå miste om. Alla över 18 år inkluderades och artiklarna skulle vara på engelska. En svaghet i denna litteraturöversikt kan vara att modersmålet inte är engelska. För att kunna översätta så användes det ett svenskt-engelskt lexikon. Östlundh (2017, s. 68) beskriver att det är av vikt att använda ett lexikon för att hantera det språkliga utmaningarna.
I denna översikt skedde urvalsprocessen i fyra steg. Alla steg har i urvalsprocessen har arbetats genomförligt. Första steget var att läsa artiklarnas titel. Titlarna gav en bra information för att avgöra om steg två i urvalsprocessen kunde ske. I steg två lästes
abstraktet. I urval tre så lästes artiklarna i fulltext. Under hela processen, genom alla steg har artiklar exkluderas och inkluderas. Under alla steg i urvalsprocessen har relevansen av artiklarna bedömts. Relevansen av artiklarna avgjordes om artiklarna ansågs passa syftet och inklussionskriterierna. I det sista steget av urvalsprocessen kvalitesgranskades artiklarna enligt SBU (2017) granskningsmall för kvalitativ forskningsmetodik. Efter kvalitetsgranskningen så valdes endast artiklar med hög eller medel kvalité. Genom att endast använda artiklar av hög eller medel kvalité ansångs styrka denna litteraturöversikt. Alla artiklar av låg kvalitet exkluderades eftersom denna litteraturstudie har arbetat efter ett etiskt förhållningssätt. De artiklarna som ansågs vara av låg kvalitet var de som saknade etiskt resonemang och/eller att urvalsprocessen och datainsamlingen var otydliga. Detta styrks av Graneheim och Lundman (2004) som nämner att urvalsprocess och datainsamling ska vara tydligt beskrivna för att underlätta överförbarheten. Slutligen valdes 16
orginialartiklar ut till resultatet där 13 artiklar var av kvalitativ ansats och tre stycken var av mixed-method ansats där endast den kvalitativa delen valdes ut.
En kvalitativ innehållsanalys användes utifrån Graneheim och Lundman (2004) och en manifest ansats användes, vilket innebär att det uppenbara i texten hittas och det inte finns rum för tolkningar. Är det en latent analys så krävs en djupare tolkning av texten på en högre abstraktionsnivå (Graneheim & Lundman, 2004). Hade en latent innehållsanalys använts så ansågs det att resultatet kunde ha blivit felaktigt tolkat eftersom det inte finns
någon erfarenhet att utföra djupare tolkningar av texter. För att försöka vara så textnära som möjligt utan att tolka texten användes meningsbärande enheter från artiklarna i en tabell för att sedan bryta ned det till kondenserade enheter utan att tappa det centrala i de
meningsbärande enheterna. En svårighet i denna litteraturöversikt var när artiklarna analyserades märktes det att många upplevelser var beskrivna med olika ordval, vilket kunde försvåra att hitta subkategorier och kategorier när artiklarna hade kodats.
Styrkor i denna litteraturöversikt var att artiklarna valdes ut och diskuterades mellan två personer vilket minskar risken för felläsning. Polit och Beck (2020, s. 535) beskriver om fler än en författare diskuterar och analyserar studier kan trovärdigheten öka. Den här
litteraturöversikten anses vara giltigt och trovärdig då artiklarna diskuterades många gånger för att inte exkludera relevant data eller att inte feltolka texterna. Polit & Beck (2020, s. 806) beskriver trovärdighet som hur väl forskaren har beskrivit sin datainsamling och analys. Överförbarhet innebär när fynden i studiers resultatdel kan vara tillämpbara i andra sammanhang. Graneheim och Lundman (2004) menar att trovärdigheten handlar om att inte utesluta relevant data eller inkludera data som är irrelevant. Hur man bedömer skillnader och likheter mellan kategorierna är även fråga om trovärdighet. För att närma sig detta kan citat användas och att överenskommelser sker. För att göra det mer trovärdigt och
överförbart så användes citat i resultatet. I denna litteraturöversikt kan resultatet även vara överförbart till svensk sjukvård trots att studierna har genomförts i olika länder eftersom de flesta upplevelserna var motsvarande till varandra. Det som kunde ses som en svaghet i denna litteraturöversikt var att två av artiklarna hade samma författare och detta kunde ha påverkat resultatet eftersom det ansågs kunna ge ett reducerat resultat. När artiklarna lästes igenom så uppmärksammades det att de hade liknande frågeställningar. Artiklarna valdes att inkluderas ändå för att de passade syftet till denna litteraturöversikt och att artiklarnas resultat ansågs vara tillfredsställande för att användas till litteraturöversiktens resultat. Alla valda artiklar skulle ha ett etiskt resonemang eftersom det skyddar de mänskliga rättigheterna. Samt att forskningen bidrar till en hög standard av integritet och
forskningsmisstag som plagiat, fabricering av resultat eller förfalskning av resultat minskar (Polit & Beck, 2020, s. 151).
Resultatdiskussion
Syftet med denna litteraturöversikt var att belysa personers upplevelse av egenvård vid hjärtsvikt. Huvudfynden i resultat var;Behov av kunskap och information, svårigheter med livsstilsförändring, anpassning till det nya livet och att känna stöd från anhöriga och familj. Moser et al. (2012) förklarar att egenvård är grundläggande för att upprätthålla fysiologisk stabilitet och livskvalitet. I resultatet framkom det att personer med hjärtsvikt saknade information och hade en bristande kunskap när det kom till egenvård vilket ledde till att de kände sig inkapabla till att utföra egenvård. De upplevde att sjukvårdspersonalen inte alltid var tillgänglig och att det kunde vara svårt att få tag i dem, dålig kommunikation bidrog till att hanteringen av hjärtsvikt inte fullföljdes. Som Jeon et al. (2010) beskriver har otillräcklig kunskap om sjukdom visat att hanteringsstrategier inte följs. I omvårdnaden av personer med hjärtsvikt och deras egenvård är det av stor vikt att kunna bidra med information och kunskap eftersom det ökar personens förståelse för egenvården. Förståelse kan bidra till motivering och en bättre följsamhet. Med mer kunskap kan även personer med hjärtsvikt ta egna relevanta beslut angående sin egenvård. Orem (1991, s. 9) förklarar att omvårdnaden för att stödja egenvårdskapacitet innebär att vägleda och stödja patienten psykiskt och fysiskt. Bristande hälsokunskap kan påverka egenvård och att skaffa sig kunskap om sin egenvård är en av flera faktorer som är viktiga för gott resultat (Moser et al.,). Riegel et al. (2012) menar på att utbilda personer med låg kunskap kan öka deras egenvård. För att nå ett tillstånd av kunnig, reflekterande och tillräcklig egenvård krävs det att personerna är
motiverade och har fått en riktad utbildning från antingen vårdpersonal eller från att framgångsrikt sökt information själv och övervägt sina alternativ.
Av fynden framkom det att om de fick information om egenvård så byggde deras
självförtroende upp och det minskade deras ångest. Personer med hjärtsvikt upplevde att ta initiativ och att vara självsäker i att ställa frågor var viktigt och att det även ökade känslan av kontroll. Orem (1991, s. 73) påpekar att personens delaktighet är viktig eftersom det skapar intresse och kunskap om deras egenvårdsbehov. Vidare förklarar Orem (1991, s. 147) att sjuksköterskor ska ha förmågan att kunna bedöma personens förmåga att engagera sig i sin egenvård. För att göra detta måste sjuksköterskan kunna acceptera individer, familjer och grupper som befinner sig i specifika utvecklingsstadier, välbefinnande och
hälsotillstånd. Orem (1991, s. 275) belyser att sjuksköterskor behöver vara uppmärksamma i situationer där personen inte ställer frågor angående informationen personen får. Det är av stor vikt att veta om personen förstår den information som ges.Det framkom i resultatet att det fanns brist på kunskap angående blodtrycksmätning och vägning hemma, Jessup et al. (2009) förklarar att omvårdnaden ska ge stöttning och utbildning för att göra det möjligt för personer med hjärtsvikt att hantera symtomen hemma vilket även kan minimera inläggning på sjukhus. I resultatet framkom det även att erfarenheter gav dem kunskap. Personer med hjärtsvikt ansåg att de kunde få en bättre förmåga att kontrollera sin hälsa med mer
erfarenhet och att information samt beröm från vårdpersonal var till hjälp. (Riegel et al., 2012) förklarar att erfarenhet ses som en viktig faktor till utvecklingen av skicklighet inom egenvård. Med erfarenheter kan mönster av en situation kännas igen där en specifik åtgärd behövs vidta. Personer måste ha förmågan att sätta mål, planera och fatta beslut för att kunna ha kompetens i egenvård. Vårdpersonalens utmaning är att kunna identifiera det personen har lärt sig av sin erfarenhet, att kunna urskilja om det är korrekt utfört och främja utvecklingen av personens kompetens.
I resultatet framkom flera svårigheter av anpassning till livsstilsförändringen. Förutom kunskapsbrist så var behandlingen svår att följa. För att behandlingen vid hjärtsvikt ska vara effektiv är förutsättningar att patienten följer behandlingen, är välinformerad och genomgår frekventa viktkontroller samt har chans till att medverka i doseringen av vätskedrivande läkemedel (Socialstyrelsen, 2018). Av fynden i resultatet framkom det att personer med hjärtsvikt upplevde att det var svårt att hålla sig till hälsosam mat och följa
vätskerestriktioner delvis på grund av mat- och dryckvanor. Det var svårt att anpassa sig även på grund av kostnaden. Flera uttryckte att de inte hade råd med hälsosam mat och annan utrustning som krävs för att hålla koll på vikten och blodtrycket. Vissa hade svårt att anpassa sig till egenvården på grund av tidigare vanor och ville hellre leva livet utan oavbruten sömn eller att behöva följa restriktionen. Moser et al. (2012) menar på att
vårdpersonal bör ha detta i åtanke då faktorer som sömnstörningar och låg socioekonomisk status är några av de faktorer som är vanliga vid hjärtsvikt och ofta påverkar egenvården. De krav som egenvård medför kan leda till frustration, börda och skuld för de individer som har en bristande förmåga och motivation till att vara involverade i sin egenvård.Personer
som är mer engagerade i sin egenvård och utför en lämplig och effektiv egenvård har visat sig ha en lägre risk för hospitalisering och dödlighet än de som har ett bristande
engagemang i sin egenvård. Personer skiljer sig åt i ett stort antal sociala, kognitiva, psykologiska och beteendemässiga egenskaper. Dessa egenskaper kan komma att ha en påverkan på personens förmåga att delta i sin egenvård. Det krävs en medvetenhet om hur dessa egenskaper påverkar personers egenvårdsförmåga och uppskatta dem samt vad som behövs för att integrera personen i sina egenskaper. Orem (1991, s. 147) menar på att egenvård utförs till största del utifrån vanor, men individer som inte har tänkt på sin roll i egenvård kan behöva hjälp med att se sig själva utföra egenvård. Detta för att kunna förstå de värderingar som deras vanor förbinder sig till och för att kunna bedöma om deras
egenvårdsförmåga är tillräcklig. Riegel et al. (2012) förklarar att dagliga rutiner och vanor är faktorer som påverkar egenvården. För vissa blir egenvården en daglig rutin och för andra blir det en återkommande kamp. Det är möjligt att de som har en framgångsrik egenvård är de som är villiga att anta egenvårdsbeteenden tills dessa beteenden utvecklas till rutiner med tiden.
Personcentrerad vård är av vikt vid egenvård vid hjärtsvikt då alla personer har olika
förutsättningar och mål. Att ha förståelse och utgå från individens behov och förutsättningar kan bidra till en bättre omvårdnad och hjälpa dem att engagera sig i sin egenvård. Detta styrks även av Arakelian et al. (2016) som utifrån personcentrerad vård förklarar att varje person ska respekteras som en unik individ och ska involveras i sin egenvård.
Orem (1991, s. 136) belyser även detta genom att beskriva olika grundläggande faktorer som kan påverka en persons förmåga att utföra egenvård. Några av dessa faktorer är ålder, miljö, familj, kön, hälsotillstånd och levnadsmönster. Orem (1991, s. 137) förklarar även att
sjuksköterskan behöver ha insikt i personens faktorer som till exempel levnadsmönster för att kunna hjälpa dem och att sjuksköterskor behöver förstå vikten av personens subjektiva information om deras egenvårdsbehov.
Trots att huvudfunktionen i egenvård är det egna ansvaret och att personen själv är
engagerade i sin egenvård samt har förståelse för den så kan det vara värdefullt att kunna ta hjälp av andra och att känna sig motiverade för att egenvården ska bli lyckad. Att ha brist på socialt stöd kan begränsa personens förmåga att engagera sig i effektiv vård vilket. Det
framkom i resultatet att det sociala stödet från familjen, anhöriga och vårdpersonal var till hjälp för personer med hjärtsvikt i förhållande till deras egenvård. Det sociala stödet fick dem att tro på sig själva och var viktigt för att klara av svårigheter. Det sociala stödet
fungerade som informativt, emotionellt och instrumentellt stöd. Att få dela med sig om sina problem, diskutera och få tips av andra personer med hjärtsvikt var hjälpsamt. Orem (1991, s. 71) förklarar att en persons förmåga för egenvård påverkas av samarbetet och samspelet med andra människor. Graven & Grant (2014) beskriver att socialt stöd har en positiv effekt på egenvård, särskilt när det kommer till dieter och mediciner. Moser et al. (2012) förklarar att socialt stöd har stor påverkan på egenvården och för att lyckas med egenvård krävs omfattande utbildning och i många fall hjälper det att familjen eller informella vårdgivare inkluderas för att egenvården ska bli framgångsrik. Riegel et al. (2012) beskriver att faktorer som kommuniktion, ömsesidighet och besultsfattande gällande egenvård bör delas med vänner och familj och att egenvård inte alltid ska föreslås att göra ensam. I resultatet
framkom det hur personer med hjärtsvikt anpassade sig till det nya livet. Olika metoder som miljöanpassning och pauser skapades för att kunna följa och utföra sin egenvård.
Acceptansen av sin sjukdom och framtiden var också ett sätt de använde för att hantera egenvården och egenvården blev en del av deras dagliga liv. Det framkom olika
motiveringar de hade som hjälpte dem att anpassa sig till sin egenvård. Riegel et al. (2012) förklarar att många egenvårdsbeteenden drivs av yttre motivationer. Yttre motivationer hänvisar till att ändra ett beteende eftersom det leder till ett specifikt resultat som är önskvärt. Individen kanske inte är motiverad av att utföra ett beteende utan snarare av uppfattningen om hur viktigt det är att utföra beteendet. Orem (1991, s. 275) belyser att personens intresse och oro för sin hälsa samt acceptans av verkligheten kommer att ha en påverkan på vad personen gör eller inte gör. Att möta egenvården som krävs för att främja hälsa och normalitet är ett första steg mot deras deltagande i egenvård och personens samarbete med sjukvårdspersonal
Slutsats
Utifrån litteraturöversikten kan det tydligt ses att det finns ett stort behov av kunskap och information. Litteraturöversikten har även bidragit med en förståelse för hur personer med hjärtsvikt anpassar sig till deras livsstilsförändring och vilka svårigheter som kan
uppkomma. Det sociala stödet har haft en positiv effekt gällande hantering av egenvård. Genom att belysa personer med hjärtsvikt upplevelser kan vårdpersonal få en ökad
förståelse och hitta sätt att hjälpa de att hantera deras egenvård vilket i sin tur bidrar till en bättre omvårdnad. Det är av stor vikt att personer med kronisk hjärtsvikt har kunskap och tillgång till information när det kommer till hantering och följsamhet av sin egenvård. Att utbilda personer och tillföra information och kunskap om egenvård är ett
förbättringsområde som identifierats i denna litteraturöversikt. Vidare forskning på detta område är av vikt för att kunna förbättra omvårdnaden och därmed öka personer med kroniskt hjärtsvikts välbefinnande och minska belastningen i både öppenvården och slutenvården.
Referenslista
Alpert, C. M., Smith, M. A., Hummel, S. L., & Hummel, E. K. (2017). Symptom burden in heart failure: assessment, impact on outcomes, and management. Heart failure reviews,
22(1), 25-39. doi: 10.1007/s10741-016-9581-4
Arakelian, E., Swenne, C. L., Lindberg, S., Rudolfsson, G., & von Vogelsang, A. C. (2017). The meaning of person-centred care in the perioperative nursing context from the patient's perspective–an integrative review. Journal of clinical nursing, 26(17-18), 2527-2544. doi: 10.1111/jocn.13639
Brennan, E. J. (2018). Chronic heart failure nursing: Integrated multidisciplinary care. British
Journal of Nursing, 27(12), 681-688. doi: 10.12968/bjon.2018.27.12.681
*Chew, H. S. J., Sim, K. L. D., & Cao, X. (2019). Motivation, challenges and self-regulation in heart failure self-care: A theory-driven qualitative study. International journal of
behavioral medicine, 26(5), 474-485. doi: 10.1007/s12529-019-09798-z
*Chew, H. S. J., & Lopez, V. (2018). Empowered to self-care: A photovoice study in patients with heart failure. Journal of Transcultural Nursing, 29(5), 410-419. doi:
10.1177/1043659617745138
Eikeland, A., Haugland, T., & Stubberud, D. Omvårdnad vid hjärtsjukdomar (2011) I A Almås, H., Stubberud, D. & Grønseth, R. (red.) (2011). Klinisk omvårdnad 1 (s. 207-245). Stockholm: Liber.
Friberg, F. (2017). Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur.
Graven, L. J., & Grant, J. S. (2014). Social support and self-care behaviors in individuals with heart failure: an integrative review. International journal of nursing studies, 51(2), 320-333.
Graneheim, U. H., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse education today,
24(2), 105-112. doi: 10.1016/j.nedt.2003.10.001
*Holden, R. J., Schubert, C. C., & Mickelson, R. S. (2015). The patient work system: An analysis of self-care performance barriers among elderly heart failure patients and their informal caregivers. Applied ergonomics, 47, 133-150. doi:
10.1016/j.apergo.2014.09.009
Kjellström, S. (2017) Forskningsetik. I A Henricson, M. (red.) (2017). Vetenskaplig teori och
metod: från idé till examination inom omvårdnad (s. 57-81). Lund: Studentlitteratur.
Jeon, Y. H., Kraus, S. G., Jowsey, T., & Glasgow, N. J. (2010). The experience of living with chronic heart failure: a narrative review of qualitative studies. BMC health services
research, 10(1), 77. doi: 10.1186/1472-6963-10-77
Jessup, M., Abraham, W. T., Casey, D. E., Feldman, A. M., Francis, G. S., ... & Silver, M. A. (2009). 2009 focused update: ACCF/AHA guidelines for the diagnosis and
management of heart failure in adults: a report of the American College of Cardiology Foundation/American Heart Association Task Force on Practice
Guidelines: developed in collaboration with the International Society for Heart and Lung Transplantation. Circulation, 119(14), 1977-2016. doi:
10.1161/CIRCULATIONAHA.109.192064
Kommuri, N. V., Johnson, M. L., & Koelling, T. M. (2012). Relationship between
improvements in heart failure patient disease specific knowledge and clinical events as part of a randomized controlled trial. Patient education and counseling, 86(2), 233-238. doi: 10.1016/j.pec.2011.05.019
LeBlanc, R. G., & Jacelon, C. S. (2018). Self-care among older people living with chronic conditions. International journal of older people nursing, 13(3), e12191. doi:
10.1111/opn.12191
Leonardi, F. (2018). The definition of health: towards new perspectives. International Journal
of Health Services, 48(4), 735-748. doi: 10.1177/0020731418782653
*Li, C. C., Chang, S. R., & Shun, S. C. (2019). The self-care coping process in patients with chronic heart failure: A qualitative study. Journal of Clinical Nursing, 28(3-4), 509-519. doi: 10.1111/jocn.14640
*Lockhart, E., Foreman, J., Mase, R., & Heisler, M. (2014). Heart failure patients' experiences of a self-management peer support program: A qualitative study. Heart & Lung, 43(4), 292-298. doi: 10.1016/j.hrtlng.2014.04.008
*Meraz, R. (2020). Medication Nonadherence or Self-care? Understanding the Medication Decision-Making Process and Experiences of Older Adults With Heart Failure. The
Journal of Cardiovascular Nursing, 35(1), 26. doi: 10.1097/JCN.0000000000000616 McMurray, J. J., Adamopoulos, S., Anker, S. D., Auricchio, A., Böhm, M. & Gomez-Sanchez,
M. A. (2012). ESC Guidelines for the diagnosis and treatment of acute and chronic heart failure 2012: The Task Force for the Diagnosis and Treatment of Acute and Chronic Heart Failure 2012 of the European Society of Cardiology. Developed in collaboration with the Heart Failure Association (HFA) of the ESC. European heart
journal, 33(14), 1787-1847. doi: 10.1093/eurheartj/ehs104
McMurray, J., & Pfeffer, M. (2005) Heart failure. Lancet 2005; 365: 1877–89 doi./10.1016/S0140-6736(05)66621-4
Moser, D. K., Dickson, V., Jaarsma, T., Lee, C., Stromberg, A., & Riegel, B. (2012). Role of self-care in the patient with heart failure. Current cardiology reports, 14(3), 265-275. doi: 10.1007/s11886-012-0267-9
*Nordfonn, O. K., Morken, I. M., Bru, L. E., & Husebø, A. M. L. (2019). Patients’ experience with heart failure treatment and self-care—A qualitative study exploring the burden of treatment. Journal of clinical nursing, 28(9-10), 1782-1793. doi: 10.1111/jocn.14799
Orem, D.E. (1991). Nursing: concepts of practice (4th ed.). St. Louis: Mosby-Year Book.
*Piamjariyakul, U., Smith, C. E., Werkowitch, M., & Elyachar, A. (2012). Part I: heart failure home management: patients, multidisciplinary health care professionals and family caregivers' perspectives. Applied nursing research, 25(4), 239-245. doi:
10.1016/j.apnr.2011.05.001
Polit, D.F. & Beck, C.T. (2020). Nursing Research: generating and assessing evidence for nursing
practice. Philadelphia: Wolters Kluwer Health.
Riegel, B., Jaarsma, T., & Strömberg, A. (2012). A middle-range theory of self-care of chronic illness. Advances in Nursing Science, 35(3), 194-204.
*Riley, J. P., Gabe, J. P., & Cowie, M. R. (2013). Does telemonitoring in heart failure empower patients for self-care? A qualitative study. Journal of Clinical Nursing, 22(17-18), 2444-2455. doi: 10.1111/j.1365-2702.2012.04294.x
*Rong, X., Peng, Y., Yu, H. P., & Li, D. (2017). Cultural factors influencing dietary and fluid restriction behaviour: perceptions of older Chinese patients with heart failure. Journal
of clinical nursing, 26(5-6), 717-726. doi: 10.1111/jocn.13515
Statens beredning för medicinsk och social utvärdering [SBU]. (2017). Mall för
beredning för medicinsk och social utvärdering. Hämtad 9 Maj, 2020, från
https://www.sbu.se/globalassets/ebm/bedomning_studier_kvalitativ_metodik.pdf Segesten, F. (2017). Att välja ämne och modell för sitt examensarbete. I A Friberg, F. (red.) (2017). Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 105-108). Lund: Studentlitteratur.
*Seto, E., Leonard, K. J., Cafazzo, J. A., Masino, C., Barnsley, J., & Ross, H. J. (2011). Self-care and quality of life of heart failure patients at a multidisciplinary heart function clinic.
Journal of cardiovascular nursing, 26(5), 377-385. doi: 10.1097/JCN.0b013e31820612b8
*Sethares, K. A., & Asselin, M. E. (2017). The effect of guided reflection on heart failure self-care maintenance and management: a mixed methods study. Heart & Lung, 46(3), 192-198. doi: 10.1016/j.hrtlng.2017.03.002
Sillars, A., Ho, F. K., Pell, G. P., Gill, J. M., Sattar, N., Gray, S., & Celis-Morales, C. (2020). Sex differences in the association of risk factors for heart failure incidence and mortality.
Heart, 106(3), 203-212. doi: 10.1136/heartjnl-2019-314878
Socialstyrelsen. (2009). Hjärtsvikt. Hämtad 9 maj 2020, från socialstyrelsen: https://roi.socialstyrelsen.se/fmb/hjartsvikt/378
Socialstyrelsen. (2018). Nationella Riktlinjer för hjärtsjukvård: Stöd och styrning och ledning. Stockholm: Socialstyrelsen. Från
https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/nationella-riktlinjer/2018-6-28.pdf.
*Son, Y. J., Lee, Y. M., & Kim, E. Y. (2019). How do patients develop self-care behaviors to live well with heart failure?: A focus group interview study. Collegian, 26(4), 448-456. doi: 10.1016/j.colegn.2018.12.004
*Sterling, M. R., Silva, A. F., Robbins, L., Dargar, S. K., Schapira, M. M., & Safford, M. M. (2018). Let’s talk numbers: a qualitative study of community-dwelling US adults to understand the role of numeracy in the management of heart failure. BMJ open, 8(9), e023073. doi: 10.1136/bmjopen-2018-023073
Svensk sjuksköterskeförening. (2016). Personcentrerad vård. Hämtad 2 september 2020, från
https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk- sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/ssf-om-publikationer/svensk_sjukskoterskeforening_om_personcentrerad_vard_okto ber_2016.pdf
Sävenstedt, S. Hälsa som stöd i omvårdnadsarbetet (2014) I A Ehrenberg, A., Wallin, L. & Edberg, A. (red.) (2014). Omvårdnadens grunder Ansvar och utveckling (s.437-456). Lund: Studentlitteratur.
*Schumacher, C., Hussey, L., & Hall, V. (2018). Heart failure self-management and
normalizing symptoms: an exploration of decision making in the community. Heart
& Lung, 47(4), 297-303. doi: 10.1016/j.hrtlng.2018.03.013
Washburn, S. C., & Hornberger, C. A. (2008). Nurse educator guidelines for the management of heart failure. The Journal of Continuing Education in Nursing, 39(6), 263-267. doi: 10.3928/00220124-20080601-10
Wallström S., & Ekman, I. (2018) Person-centred care in clinical assessment. European Journal
of Cardiovascular Nursing, 17(7), 576-579. doi:10.1177/1474515118758139
Östlundh, L. (2017) Informationssökning. I A Friberg, F. (red.) (2017). Dags för uppsats:
vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 59-82). Lund: Studentlitteratur.
Willman, A., (2014). Hälsa och välbefinnande I Edberg, A. & Wijk, H. (red) Omvårdnadens
World Health Organization. (2018). Noncommunicable diseases. Hämtad 2020-10-08 från https://www.who.int/en/news-room/fact-sheets/detail/noncommunicable-diseases
*Woda, A., Belknap, R. A., Haglund, K., Sebern, M., & Lawrence, A. (2015). Factors
influencing self-care behaviors of African Americans with heart failure: A photovoice project. Heart & Lung, 44(1), 33-38. doi: 10.1016/j.hrtlng.2014.09.001
Bilaga 1
Tabell 1 - översiktstabell över sökningar.
Databas
Datum Sökord ** Antal träffar Avgränsningar Urval 1 Urval 2 Urval 3 Urval 4 Artikelns namn
PubMed
200913 Heart failure AND Experience AND Self care
147 Abstract English, 10 år Adult: 19+ 87 24 7 6 Li et al. (2018); Lockhart et al. (2014); Riley et al. (2013). Rong et al. (2017); Sethares et al. (2017); Sterling et al. (2018) PubMed
200913 (Heart failure [MeSH Major Topic]) AND selfcare [MeSH Major Topic]) AND (psychology OR experiences) 211 English Abstract 10 år Adult: 19+ 104 31 3 3 Woda et al. (2015); Nordfonn et al. (2019); Holden et al. (2015) PubMed 200915 ((Heart failure[MeSH Major Topic]) AND (self care[MeSH Major Topic])) AND (disease management) 332 Abstract English 10 år Adult: 19+ 180 34 5 2 Chew et al. (2019); Chew et al. (2018) Cinahl 200915 Heart Failure AND Self care AND Patient AND Experience 207 Abstract 10 år 96 23 4 4 Son et al. (2019); Piamjariyakul et al. (2012); Meraz (2020); Schumacher et al. (2018) Cinahl 200915 Heart failure AND Experience AND Self care
128 Abstract English 10 år All adult
42 12 3 1 Seto et al. (2011)
Urval 1: Artiklarnas titel lästes. Urval 2: Artiklarnas abstrakt lästes Urval 3: Hela artikeln lästes Urval 4: Artiklarna kvalitetgranskades.
