Palliativ vård i hemmet
-Sjuksköterskors erfarenheter
Författare: Mohammad Ratib Ratib & Camilla Råhnevall
Handledare: Carina Persson
Självständigt arbete 15 hp
Sammanfattning
Bakgrund: I största allmänhet önskar de flesta som är i livets slut att inte lida, kunna leva ett vanligt liv och att få en fridfull död. Den palliativa vården innefattar alla patienter som är i behov av palliativ vård och syftar till att främja livskvaliteten för patienten och närstående. Sjuksköterskans ansvar inom den palliativa vården är att stödja både patient och närstående och att förhålla sig till den palliativa
vårdfilosofin som bygger på fyra hörnstenar som innefattar symtomlindring, samarbete mellan olika professioner, kommunikation och närståendestöd.
Syfte: Syftet var att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av att vårda patienter i behov av palliativ vård i deras eget hem.
Metod: En litteraturstudie gjordes enligt Kristenssons (2014) metod. Artiklarna hämtades från databaserna CINAHL och PubMed. I arbetet inkluderades nio vetenskapliga artiklar av kvalitativ design. Utvalda artiklar analyserades med hjälp av Kristenssons (2014) integrerade analysmetod.
Resultat: Resultatet presenteras i följande fem kategorier: Utmaningar inom palliativ hemsjukvård, Vårdrelationens betydelse för patient och närstående, Betydelsen av teamarbete i hemsjukvården, Behov av kompetensutveckling och Etiska utmaningar av att vårda patienten i hemmet.
Slutsats: Att arbeta inom palliativ hemsjukvård upplevdes som ensamt och stressande. Att ha en nära vårdrelation med patient och närstående ansågs viktigt.
Det var av stor betydelse att ha ett väl fungerande teamarbete och ett kollegialt stöd för att kunna ge en så god palliativ vård som möjligt. Behov av
kompetensutveckling och att ha ett etiskt synsätt var också en viktig aspekt.
Nyckelord
Sjuksköterska, erfarenheter, palliativ vård, hemmet.
Tack
Ett stort tack till vår handledare Carina Persson för en god och betydelsefull handledning genom hela uppsatsens process. Vi vill även tillägna ett tack till våra studiekamrater för goda diskussioner och ett ömsesidigt stöd. Till sist vill vi tacka våra familjer och vänner för visat tålamod och stöd under alla dessa veckor arbetet pågått.
Innehållsförteckning
1 Inledning 1
2 Bakgrund 1
2.1 Palliativ vård 1
2.2 Palliativ vård i olika vårdformer 4
2.3 Sjuksköterskans roll inom palliativ vård 6
3 Teoretisk referensram 7
4 Problemformulering 8
5 Syfte 8
6 Metod 8
6.1 Urval och datainsamling 9
6.2 Kvalitetsgranskning 10
6.3 Dataanalys 11
6.4 Forskningsetiska aspekter 12
7 Resultat 12
7.1 Utmaningar inom palliativ hemsjukvård 12
7.2 Vårdrelationens betydelse för patient och närstående 15
7.3 Betydelsen av teamarbete i hemsjukvården 17
7.4 Behov av kompetensutveckling 19
7.5 Etiska utmaningar av att vårda patienten i hemmet 21
8 Diskussion 23
8.1 Metoddiskussion 23
8.2 Resultatdiskussion 27
8.2.1 Vårdrelationens betydelse för patienten och närstående 27
8.2.2 Betydelsen av teamarbete i hemsjukvården 29
8.2.3 Etiska utmaningar av att vårda patienten i hemmet 32
9 Slutsats 35
9.1 Kliniska implikationer 35
9.2 Förslag på vidare forskning 36
10 Referenser 36
Bilagor
Bilaga 1: Granskningsmall Bilaga 2: Artikelmatris Bilaga 3: Sökmatris CINAHL Bilaga 4: Sökmatris PubMed
1 Inledning
Enligt Socialstyrelsen (2018) avlider cirka 90 000 personer årligen i Sverige, och ungefär 80 procent av dessa personer uppskattas ha varit i behov av palliativ vård. Patienter som är i behov av palliativ vård finns inom olika vårdmiljöer, både inom slutenvården, öppenvården och den kommunala hälso- och sjukvården. Vidare beskriver Socialstyrelsen (2018) att palliativ vård är ett område som hela tiden utvecklas och det finns behov att utöka beskrivningen för att få en djupare förståelse av den palliativa vården.
Benkel et al. (2016) beskriver att många människor väljer att vårdas och avsluta sitt liv i hemmet. Båda författarna har erfarenhet av palliativ vård, både inom slutenvården och hemsjukvården och har uppfattat en ökning av palliativ vård i hemmet. Denna ökning kommer att leda till att sjuksköterskor ställs inför större utmaningar som då kräver bredare kompetens och
erfarenhet vilket gör situationen komplex. Med anledning av detta vill författarna undersöka sjuksköterskors erfarenheter av att vårda patienter i behov av palliativ vård i deras eget hem.
2 Bakgrund
2.1 Palliativ vård
Palliativ vård definieras utgående från flera olika aspekter. Det är ett
förhållningssätt, en vårdform och ett kompetensområde med syftet att lindra lidande, understödja livskvaliteten, och ge existentiellt stöd till patienter med progressiv obotlig sjukdom eller skada som medför uppmärksamhet för psykiska, fysiska, sociala och existentiella behov. Inom den palliativa vården betraktas döden som en normal process och vårdformen syftar till att hjälpa patienter att leva med värdighet och kunna uppleva bästa möjliga
välbefinnande när ålder eller sjukdom gör att livet går mot sitt slut. Även stöd till närstående ingår (Kunskapsbanken, 2021; Socialstyrelsen, 2016;
Socialstyrelsen, 2018). I största allmänhet önskar de flesta som är i livets slut att inte lida, kunna leva ett vanligt liv och att få en fridfull död i harmoni med egna värderingar. Dessa önskningar kan uppnås genom att lindra symtom och smärta, skapa trygghet genom god vård och omvårdnad, upprätta en god kommunikation och ett väl fungerande samarbete i ett multiprofessionellt team och understödja närstående (Socialstyrelsen, 2016).
I enlighet med WHO´s definition, som framhölls år 1990, så bygger den palliativa vården på ett förhållningssätt där syftet är att förbättra
livskvaliteten för patienter och familjer som drabbas av svårigheter under livshotande obotlig sjukdom (Kunskapsbanken, 2021; World Health Organization, 2020). WHO:s definition har varit världsomfattande men en utmaning med definitionen är att den palliativa vården endast fokuserar på problem kopplat till livshotande obotlig sjukdom till exempel cancerdiagnos.
Idag har definitionen utvecklats av International Association for Hospice and Palliativ Care (IAHPC) som nu utgår och fokuserar på patientgrupper, som innefattar alla patienter i behov av palliativ vård, oavsett hur lång tid man har kvar att leva (Kunskapsbanken, 2021; World Health Organization, 2020).
Tidig och sen palliativ fas
Palliativ vård utförs, inom all hälso- och sjukvård, och ges till patienter i behov av palliativ vård, oavsett om det är sent eller tidigt i
sjukdomsförloppet (Kunskapsbanken, 2021). Palliativ vård kan idag delas in i tidig och sen palliativ fas (Thulesius, 2019). Den tidiga fasen kan vara långsam och pågå under flera år. Syftet är att förlänga livet och tillgodose god livskvalitet för patienten under pågående behandling. För att patienten ska uppleva välbefinnande och leva ett normalt och aktivt liv som möjligt, ligger fokus på symtomlindring och att minska känsla av obehag (Thulesius,
2019). Den sena palliativa fasen kan vara under en kort period, från dagar till ett par månader. Syftet med vården är att lindra lidande och understödja en god livskvalitet för patienten, närstående och andra nära berörande, i den korta tid som är kvar (Thulesius, 2019).
Det kan vara svårt att tydliggöra övergången mellan tidig och sen fas och det kan vara svårt att ta ett beslut om när vården går från att vara livsförlängande till att vara lindrande (Socialstyrelsen 2013). Oavsett vart man arbetar inom hälso- och sjukvården kommer man stöta på patienter som är i behov av palliativ vård (Socialstyrelsen, 2018).
Allmän och specialiserad palliativ vård.
Palliativ vård delas också in i allmän palliativ vård och specialiserad palliativ vård. Allmän palliativ vård utförs av personal med grundläggande kunskaper och kompetens inom området och tillämpas i olika vårdformer såsom
sjukhus, primärvård, hemsjukvård och vård- och omsorgsboenden (Benkel et al., 2016; Kunskapsbanken, 2021). Specialiserad palliativ vård genomförs av multiprofessionellt team med speciell kunskap och expertis inom palliativ vård. Syftet är att ge vård till patienter vars symtombild eller livssituation är komplex. Vården kan utföras i specialiserad palliativ vård inom en
specialiserad palliativ verksamhet, eller inom en verksamhet som utövar allmän palliativ vård med hjälp från ett palliativt konsultteam (Benkel et al., 2016; Kunskapsbanken, 2021). Konsultteamet består oftast av minst en läkare och en sjuksköterska som är specialistutbildade och har lång
erfarenhet inom palliativ vård. Teamet har inget eget ansvar över patienten men är tillgängliga dygnet runt och ansvarar själva för råd och insatser som rör patienten (Kunskapsbanken, 2021).
2.2 Palliativ vård i olika vårdformer
Palliativ vård ska kunna utövas var som helst där patienter med den typ av behov vårdas (Benkel et al., 2016). Det kan vara vårdformer som sjukhus, i patientens egna hem eller kommunala boendeformer (Kunskapsbanken, 2021; Benkel et al., 2016). Widell (2003) beskriver att de flesta människor har en önskan om att få vårdas i det egna hemmet vid livets slut. Dock beskriver Widell (2003) att denna önskan kan komma att ändras då man blir sjuk. Faktorer som påverkar och kan vara avgörande kan till exempel vara möjligheten till ett fungerande stöd, kompetent personal, sjukdomsförlopp och de närståendes synsätt och situation (Socialstyrelsen, 2013). Det har dock blivit allt mer vanligt att vården av svårt sjuka och patienter i behov av palliativ vård sker i det egna hemmet istället för på sjukhus (Socialstyrelsen, 2013).
Hemsjukvård
Hemsjukvård är den vård i Sverige som vanligtvis utövas i det egna hemmet, med eller utan närståendes medverkan (Beck-Friis & Jakobsson, 2012).
Socialstyrelsen (2014) menar att vård och omsorg i det egna hemmet bli allt vanligare, både i Sverige och internationellt. Hemsjukvård ses som ett brett område som innefattar allt ifrån primärprevention till vård i livets slut.
Vilken typ av vård som bedrivs beror på hur sjuk personen är och vilka vård och omsorgsbehov som finns.
Inom hemsjukvården skiljer man mellan basal hemsjukvård och avancerad hemsjukvård. Den palliativa vården omfattar främst den avancerade hemsjukvården för att den har en större komplexitet. Benkel et al., (2016) menar att vården ska erbjudas till de patienter som har en komplex
symtombild eller komplex livssituation. Vård ska ges dygnet runt av såväl sjuksköterskor samt läkare där målet främst är symtomkontroll, behandling och sammanvägda ställningstaganden både medicinskt och
omvårdnadsmässigt (Socialstyrelsen, 2014). Det har blivit allt mer vanligt att patienter med komplexa symtom vårdas i hemmet idag vilket då innebär att de närstående måste utföra mer komplicerade vårdinsatser (Strang & Beck- Friis, 2012).
En central del i den palliativa vården är de närstående. Närvaro av en närstående är ofta en förutsättning för att vårdandet av en patient i hemmet ska kunna fungera och för att patienten ska få sin önskan uppfylld om att spendera sin sista tid i hemmet (Strang & Beck-Friis, 2012). Närstående definieras som en person som står patienten nära. Det kan vara släktingar, partners, goda vänner eller grannar som är betydelsefulla (Andershed &
Ternestedt, 2020). Närstående kan uppleva meningsfullhet av att få hjälpa patienten men det kan även vara ett tungt ansvar (Benkel et al., 2016).
Närstående beskriver vård i hemmet som både positivt och negativt. De flesta ser det som positivt då man kan ge tillbaka den kärlek och omtanke som man själv tidigare fått av patienten (Funk et al., 2010). Närstående upplever ofta både meningsfullhet, tacksamhet, tillfredsställelse och personlig utveckling både under och efter vårdtiden (Holm & Alvariza, 2020). Det är också vanligt att närstående drabbas av negativa konsekvenser som oro, ångest, nedstämdhet, depression, trötthet, sömnlöshet, ensamhet, social isolering och allmän nedsatt hälsa.
Att vårda en familjemedlem i hemmet upplevs ofta som intensivt och stressigt då det råder osäkerhet kring vad man ska göra, därav anser
närstående att stöd och rådgivning är en viktig aspekt som leder till minskad stress, osäkerhet och sårbarhet (Funk et al., 2010). Palliativ vård fortsätter efter dödsfallet, och erbjuds i form av samtal och information till närstående och syftar till att de närstående ska kunna reflektera över sin situation och dödsfallet och därmed kan också sjuksköterskan fånga upp den närståendes behov av ytterligare stöd (Kunskapsbanken, 2021).
2.3 Sjuksköterskans roll inom palliativ vård
Enligt Lindqvist och Holritz Rasmussen (2014) är sjuksköterskans ansvar att tillhandahålla omvårdnad till patienter och närstående oavsett var man arbetar och detta har genom tiderna varit ett kärnområde i sjuksköterskans roll. Omvårdnaden är den grundutbildade sjuksköterskans speciella
kompetens och utgår från ett holistiskt synsätt som innefattar att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och lindra lidande. Detta för att öka möjligheten för patienten att hantera hälsoproblem, funktionsnedsättning, sjukdom och att bevara sin hälsa på bästa möjliga sätt för att hjälpa patienten att uppnå välbefinnande och livskvalitet fram till livets slut (Dahlborg- Lyckhage, 2014; Svensk sjuksköterskeförening, 2020). Vidare beskriver (Benkel et al., 2016) att sjuksköterskan ansvarar även för uppföljning, utvärdering, rapportering, dokumentation i omvårdnadsprocessen och har en samordnande roll i att hjälpa patienten avseende insatser som behövs för att understödja livskvalitet.
Sjuksköterskan har en roll som både vårdare, gäst och vän i patientens hem.
Då sjuksköterskan tillbringar mycket tid med patienten så kan en vänskap utvecklas mellan patienten och sjuksköterskan (Josefsson & Ljung, 2010).
Sjuksköterskan har oftast en närmare och tätare kontakt med patienten än vad läkarna har. Kontakten mellan sjuksköterskan och patienten som är i behov av palliativ vård är ofta informell och personlig, och därför troligt att patienten talar med sjuksköterskan om deras hopp, önskningar och besvär (Albers et al., 2014). Genom den nära och täta kontakten som sjuksköterskan har med patienten och dess närstående kan sjuksköterskan vara en viktig informationskälla och kan förse läkare med relevant information om
patientens situation och önskemål i slutet av livet och därmed ta beslut om att antingen starta eller avstå en medicinsk behandling (Albers et al., 2014).
Vidare beskriver Oosterveld-Vlug et al., (2019) att det är sjuksköterskans ansvar att ha ett tydligt tillvägagångssätt och ett gott samarbete med läkare vilket är avgörande för att vårda patienter i behov av palliativ vård i hemmet.
Den palliativa vården omfattar både omvårdnadsfrågor och medicinska frågor men även många etiska aspekter (Kunskapsbanken, 2021). Det är sjuksköterskans ansvar att kunna stötta patientens förmåga att behålla sin integritet och värdighet samt att respektera patientens självbestämmande för att patienten ska kunna leva ett normalt vardagsliv i den bästa möjliga mån.
3 Teoretisk referensram
Genom att ha ett holistiskt synsätt samt genom att ge patienten och dess närstående stöd under vårdtiden ska sjuksköterskan förhålla sig till den palliativa vårdfilosofin som bygger på fyra hörnstenar (Kunskapsbanken, 2021; Thulesius, 2019). Den första hörnstenen handlar om symtomlindring och innefattar psykiska, fysiska, sociala och existentiella behov. Detta innebär att i samråd med patienten förebygga och lindra symtom samt att integritet och autonomi ska beaktas (Kunskapsbanken.2021; Thulesius, 2019). Den andra hörnstenen betonar vikten av teamarbete mellan olika professioner som formas efter patientens behov. För att kunna tillgodose patientens samtliga behov bör teamet bestå av flera professioner
(Kunskapsbanken, 2021; Thulesius, 2019). Den tredje hörnstenen handlar om god kommunikation och relation inom teamet samt i förhållande till patient och de närstående. Detta för att främja patientens livskvalité
(Kunskapsbanken, 2021; Thulesius, 2019). Den fjärde hörnstenen betonar vikten av ett organiserat närståendestöd och bör ges under sjukdomstiden men även efter dödsfallet. Detta för att närstående ska kunna känna sig involverade i vården och få information och stöd utefter sina behov och förutsättningar. Stödet avser både emotionellt och praktiskt stöd
(Kunskapsbanken, 2021; Thulesius, 2019).
4 Problemformulering
Sjuksköterskan har en central roll i den palliativa vården i hemmet som präglas av ett holistiskt synsätt. Att utföra vård i patientens hem innebär att sjuksköterskan tillbringar mycket tid tillsammans med patienten men även deras närstående och vården får ett varierat förhållningssätt då
sjuksköterskan blir både vårdare, gäst och vän vilket gör att situationen blir komplex. Det blir allt mer vanligt att patienter som erhåller palliativ vård, föredrar att vårdas och dö i sitt hem vilket leder till en ökning av den palliativ vården i hemmet. Denna ökning kommer leda till att sjuksköterskan ställs inför större utmaningar då behovet av flera sjuksköterskor, bredare kompetens och erfarenhet ökar. Författarna vill därför undersöka vad sjuksköterskor har för erfarenheter av att utföra palliativ vård i patientens hem. Detta kan vara en hjälp till ett förändrat och förbättrat arbetssätt för sjuksköterskor och på så vis öka möjligheten för patient och närstående att få bästa möjliga vård samt att kunna överföra kunskapen till andra
sjuksköterskor som har intresse för området.
5 Syfte
Syftet var att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av att vårda patienter i behov av palliativ vård i deras eget hem.
6 Metod
Den valda designen är en litteraturstudie med integrerad analys. Kristensson (2014) beskriver litteraturstudien som en bra metod för att sammanställa väsentlig kunskap som därefter kan utvecklas till nya riktlinjer och förhållningssätt som sedan kan användas i praktiken. Med hjälp av vald metod införskaffas bredare kunskap om ämnet och kan även identifiera aspekter som ännu inte har undersökts, för att kunna identifiera nya
forskningsfrågor. Metoden handlar om att strukturerat söka relevant kunskap
som svarar på syftet (Kristensson, 2014). Den integrerade analysen är ett välbeprövat sätt att sammanställa resultatet i litteraturstudien. Resultaten ställs i förhållande till varandra och presenteras tillsammans i en
sammanfattande text vilket gör det enklare för läsaren att kunna urskilja likheter och skillnader i resultatet (Kristensson, 2014).
6.1 Urval och datainsamling
För att finna vetenskapliga och relevanta artiklar som skulle svara på vårt syfte gjordes sökningen utifrån inklusions- och exklusionskriterier
(Kristensson, 2014). Både kvalitativa och kvantitativa artiklar inkluderades.
Inklusionskriterierna utgick ifrån sjuksköterskors erfarenheter av palliativ vård i hemmet, peer reviewed, artiklar publicerade mellan år 2011–2021, artiklar skrivna på engelska och Europa som geografiskt område. Dock har PubMed till skillnad från CINAHL ingen avgränsning för peer reviewed då majoriteten av artiklarna redan är peer reviewed (Östlundh, 2017). Artiklar som exluderades gjordes manuellt av författarna. Exkluderade artiklar omfattade personer under 18 år, kommunalt särskilt boende, hospice, slutenvård samt andra vårdpersonalperspektiv. Sökningen i CINAHL gav 141 träffar varav 25 titlar och abstrakt lästes gemensamt av författarna. Sju artiklar lästes i fulltext enskilt av författarna och diskuterades. Tills sist valdes tre artiklar ut till kvalitetsgranskning och analys. Sökningen i PubMed gav 21 träffar varav 15 titlar och abstrakt lästes gemensamt av författarna.
Åtta artiklar lästes i fulltext enskilt av författarna och diskuterades och slutligen valdes sex artiklar ut till kvalitetsgranskning och analys.
Tillsammans resulterade detta i nio artiklar som slumpmässigt hade kvalitativ design samt svarade på studiens syfte. Vissa av artiklarna föll bort då det varken gick att urskilja ett sjuksköterskeperspektiv eller ej innefattade hemmet.
Sökning av litteratur gjordes via databaserna CINAHL och PubMed som båda omfattar vetenskaplig litteratur från medicinsk vetenskap. Sökningarna skapades med hjälp av ämnesord och fritext med utgångspunkt från
nyckelorden sjuksköterska, erfarenheter, palliativ vård och hemmet. Den första sökningen gjordes i databasen CINAHL och bestod av både fritext och ämnesord som kombinerades med Booleska sökoperander som OR och AND. Första blocket innehöll sökorden (MH ”Nursing Role”) OR nurses.
Andra blocket innehöll (MH ”Nurses attitudes”) OR Nurses experience OR perspective OR view OR attitude. Tredje blocket innehöll (MH ”Palliative Care”) OR end of life care OR palliative care. Det fjärde och sista blocket innehöll (MH ”Nursing Home Patients”) OR home care. De fyra blocken kombinerades med AND och med valda avgränsningar så resulterade sökningen i 141 artiklar.
Den andra sökningen gjordes i PubMed och bestod av både fritext och ämnesord vilka kombinerades med Booleska sökoperander som OR och AND. Första blocket bestod av Attitude OR ”perception” OR ”Experience”.
Det andra blocket bestod av ”Nurse” OR Nurse [Mesh Terms]. Alla blocken plus ämnesorden Palliative care [Mesh Terms] och Home care service [Mesh Terms] kombinerades med AND och med de valda avgränsningarna så resulterade sökningen i 21 artiklar.
6.2 Kvalitetsgranskning
För att säkerställa en god kvalitet av de artiklar som slutligen valdes så gjordes en kvalitetsgranskning utifrån Malmö högskolas granskningsmall (Carlsson & Eiman, 2003). Granskningsmallen består av 20 frågor som utgår från abstrakt, introduktion, syfte, metod, resultat, diskussion och slutsats. För att komma fram till hur väl artiklarna svarar på frågorna så bedömdes de utifrån ett poängsystem 0–3. Maxpoängen i mallen bestod av 48 poäng men författarna valde att ta bort fråga fem under rubriken metod då den var
diagnosspecifik vilket ej var relevant. Maxpoängen blev då 45 poäng då frågans tre poäng valdes bort. Enligt manualen för kvalitetsgranskning räknades slutpoängen av varje artikel sedan ut i procent. Samtliga nio artiklar fick över 80 %, grad 1, vilket innebar att artiklarna var av hög kvalitet och inkluderades därför i studien. Kvalitetsgranskningen gjordes enskilt av författarna för att på så vis styrka trovärdigheten.
6.3 Dataanalys
När urval och kvalitetsgranskning av valda artiklar är gjord ska en analys genomföras (Kristensson, 2014). Den valda analysmetoden är en konstant jämförelsemetod som används vid kvalitativ forskning och sammanställer extraherade data till systematiska kategorier. Detta för att kunna se likheter och skillnader mellan identifierade fynd och för att fullständigt förstå ett visst fenomen. Integrerad analys kan kombineras med data från både empirisk och teoretisk litteratur (Whittemore & Knafl, 2005).
Analysen av data gjordes systematiskt i tre steg utifrån en integrerad analys (Kristensson, 2014). I det första steget läste författarna resultaten i de valda artiklarna som skulle svara på syftet. I detta steg jämfördes identifierade data var för sig för att identifiera likheter och skillnader som sedan organiserades och grupperades tillsammans för att kunna göra texten mer hanterbar. I det andra steget identifierades åtta kategorier, utifrån likheter och skillnader, som sågs kunna ligga till grund för att summera resultatet från de valda artiklarna och för att på så vis kunna underlätta dataanalysen. I det tredje steget
sammanställdes relevant data från artiklarnas resultat till relevant vald kategori. Genom analys av insamlad data i valda artiklar, kunde data efterhand sammanställas under varje kategori. Genom värdering av formad och flyttad data, ändrades kategorier under tidens gång och tillslut kom författarna fram till fem kategorier som svarade på syftet.
6.4 Forskningsetiska aspekter
All vetenskaplig forskning inom medicin kräver ett etiskt förhållningssätt och det gäller även för en litteraturstudie. Syftet med detta är att skydda den enskilda deltagaren och respekten för människovärdet (Sandman &
Kjellström, 2013; Kristensson, 2014). Alla som ägnar sig åt forskning som involverar människor inom medicin ska ta del av Helsingforsdeklarationen.
Grunden till Helsingforsdeklarationen är bland annat att bevara deltagarnas rätt till information och självbestämmande, integritet, att inte utsätta för skada, att forskningens ger mer nytta än skada och att forskningsprojekt ska följa aktuell lagstiftning, vara tydligt beskriven samt ha genomgått en formell etikprövning av en oberoende kommitté (Kristensson, 2014). När författarna kritiskt granskade artiklarna säkerställdes alla artiklarna då de hade tagit hänsyn till Helsingforsdeklarationen eller hade tillstånd från en etisk kommitté. Författarna har arbetat systematiskt och genom att föra en diskussion hjälpte det författarna att arbeta opartiskt. Enligt Kristensson (2014) så kan man aldrig komma ifrån tolkning och personlig påverkan, men genom att ha en dialog med varandra så kan man minska påverkan av den egna förförståelsen och detta bidrog därför till att författarnas tolkning och personliga uppfattning ej påverkade urvalet av artiklar och resultat.
7 Resultat
Resultatet presenteras i följande fem kategorier: Utmaningar inom palliativ hemsjukvård, Vårdrelationens betydelse för patient och närstående,
Betydelsen av teamarbete i hemsjukvården, Behov av kompetensutveckling och Etiska utmaningar av att vårda patienten i hemmet.
7.1 Utmaningar inom palliativ hemsjukvård
Sjuksköterskornas erfarenheter visade på att ökningen av patienter i behov av palliativ vård krävde medicinsk teknik i hemmet vilket bidrog till ett ökat
krav, nya arbetsuppgifter och en hårdare arbetsmiljö (Munck et al., 2011).
Sjuksköterskorna i hemsjukvården erfor att dom mestadels arbetade ensamma och detta orsakade stora variationer i läkemedelsadministration vilket kunde drabba patienten om sjuksköterskans osäkerhet ledde till otillräcklig lindring av patientens symtom (Staats et al., 2018).
Sjuksköterskorna upplevde ensamhet om de inte fick stöd från ansvarig läkare utan fick ta det stora ansvaret på egen hand när patienten blev
försämrad och krävde hembesök (Karlsson et al., 2013; Munck et al., 2011).
Vissa sjuksköterskor kände att de hade den ansvarige läkarens fullständiga förtroende och att deras bedömningar var betrodda, men det bidrog också till deras ensamhet i ansvaret (Holmdahl et al., 2014). Parenteral nutrition verkade ha en symbolisk mening kopplad till hopp och liv. Det gav patienten och närstående en känsla av hopp om att övervinna sjukdomen och beslutet att avsluta infusionen skapade en känsla av att ge upp, en bekräftelse på att personen var döende (Holmdahl et al., 2014). När sjuksköterskorna arbetade ensamma och vårdandet kom till en punkt där parenteral nutrition behövde avslutas, förstärktes känslan av ensamhet då närstående reagerade dåligt eller upplevde ångest när frågan om att avslutas parenteral nutrition ifrågasätts.
Detta bidrog till känslor av insufficiens och rädsla för att missa något då de hade ensamt ansvar för bedömningar (Holmdahl et al., 2014). Vissa
sjuksköterskor som arbetade natt eller helger upplevde sig ensamma och stressade i situationer som krävde omedelbar bedömning för att börja eller öka medicinering. När det var fler patienter som krävde omgående
bedömning förvärrades allvaret i att vara ensam och det bidrog även till ångest (Holmdahl et al., 2014; Munck et al., 2011; Staats et al., 2018).
Vissa sjuksköterskor upplevde att korta sjukhusvistelser var sjukhusets huvudfokus (Danielsen et al., 2018). Sjuksköterskorna upplevde osäkerhet då sjukhuset ofta lovade mer på hemsjukvårdens vägnar än vad som var
realistiskt att uppnå, vilket blev till en utmaning för sjuksköterskorna att
hantera (Danielsen et al., 2018). Sjuksköterskorna upplevde att behov av regelbunden rådgivning och brist på kontinuitet och stöd från ledningen orsakade att sjuksköterskorna upplevde osäkerhet (Danielsen et al., 2018;
Munck et al., 2011). Osäkerhet skapades när sjuksköterskorna kom i kontakt med ny medicinsk teknik eller med uppgifter som sällan utfördes.
Hanteringen av medicinsk utrustning framför patient och närstående upplevdes som en utmaning och bidrog till osäkerhet (Munck et al., 2011). Några av sjuksköterskorna upplevde osäkerhet då patienterna inte kunde kommunicera, var svaga, inte hade några släktingar eller var helt hjälplösa (Devik et al., 2020). Vissa av sjuksköterskorna erfor att några patienter inte hade några villkor för vården, medan andra patienters förväntningar upplevdes som enorma, orimliga och krävande som ofta karakteriserades som negativa känslor vilket fick sjuksköterskorna att känna dåligt samvete samt skapade känslor av ogillande mot patienten vilket bidrog till osäkerhet hos sjuksköterskorna (Danielsen et al., 2018; Devik et al., 2020; Munck et al., 2011).
I vissa fall upplevde sjuksköterskorna patienten som en utmaning och kände sig besvikna och avvisade när patienten visade misstro eller förödmjukande beteende (Devik et al., 2020). Sjuksköterskorna upplevde sig avvisade av patienten till exempel när sjuksköterskorna fel bedömde patientens situation och antog att patienten ville prata men inte ville det. I dessa fall kunde sjuksköterskorna känna att detta var relaterat till hennes personliga egenskaper då patienten hade sina favoriter och då upplevde
sjuksköterskorna sig inte tillräckligt professionella för att kunna hantera situationen vilket upplevdes som manipulerande och sjuksköterskorna kände sig då ledsna och sårade och tog det personligt (Devik et al., 2020).
Några av sjuksköterskorna erfor att intensiva arbetsperioder med patienter i behov av palliativ vård upplevdes utmattande och stressande både fysiskt och
mentalt (Danielsen et al., 2018). En del av sjuksköterskorna upplevde att parenteral nutrition ofta var en källa till stress. Stressen var kopplad till svårigheterna av att planera deras arbete eftersom det var svårt att veta vilken tid infusionen var klar och när den var tvungen att kopplas bort (Holmdahl et al., 2014). Några sjuksköterskor upplevde att planering och krav på att hålla sig uppdaterad inom medicinsk teknik tillsammans med andra uppgifter var stressfaktorer för sjuksköterskorna (Munck et al., 2011). Sjuksköterskorna upplevde sårbarhet i sin arbetssituation som orsakades av ökade krav och förändrade arbetsuppgifter (Munck et al., 2011). I vissa fall ansåg
sjuksköterskorna att det var tidspress eller att ha en dålig dag på jobbet som kunde påverka deras reaktioner och under stressiga perioder påverkades både tålamod och empati (Devik et al., 2020).
7.2 Vårdrelationens betydelse för patient och närstående
Sjuksköterskorna erfor att en god vårdrelation var en viktig förutsättning för att kunna kommunicera om djupare och existentiella frågor som har en tendens att dyka upp i livets slut (Hemberg et al., 2020). De upplevde att patienterna lättare kunde öppna sig och prata om svåra frågor om de själva var vaksamma och lyhörda för signaler som indikerade om patienten var redo att prata om etiska eller existentiella frågor och en god vårdrelation ansåg sjuksköterskorna vara en nyckel till att detta (Hemberg et al., 2020).
Sjuksköterskorna kunde inte alltid ge svar när svåra existentiella problem uppstod, men dom kunde lyssna och respektera dessa (Hemberg et al., 2020).
Detta ansåg sjuksköterskorna viktigt när man skapade relation till en patient som var i sitt mest utsatta tillstånd och beroende av vård (Devik et al., 2020).
Sjuksköterskorna erfor att kontinuitet i vården och tillgänglighet dygnet runt var nödvändigt för att skapa förtroende och öka säkerheten hos patienten och närstående vilket bidrog till att sjuksköterskorna kunde hantera svåra frågor med patienten och närstående och på så sätt lindra lidandet för dem
(Danielsen et al., 2018; Hemberg et al., 2020; Karlsson et al., 2011).
Sjuksköterskor indikerade vikten av att stödja både patienten och närstående om de ville prata om andliga och existentiella problem. Även om patienten kanske inte hade några frågor om de existentiella svåra diskussionerna angående slutet av livet och processen att dö, kunde sjuksköterskorna genom en god vårdrelation ställa frågor till dem och på så sätt bidra till att underlätta i situationen (Hemberg et al., 2020).
Genom en god vårdrelation till patient och närstående upplevde
sjuksköterskorna sig mindre stressade och kunde lättare stödja patienten (Holmdahl et al., 2014). Vissa sjuksköterskor beskrev parenteral nutrition som en möjlighet till att skapa en god vårdrelation med patienten och närstående. Detta på grund av att det krävde dagliga besök, vilket bidrog till att sjuksköterskan lättare kunde stödja patienten och närstående i
sjukdomsförloppet (Holmdahl et al., 2014).
Att använda humor ansåg några av sjuksköterskorna som ett sätt att underlätta för patienten och få kontakt med patienten på ett naturligt sätt (Hemberg et al., 2020). Humor ansågs dock inte alltid fördelaktigt och inte lämpligt i alla situationer, men om sjuksköterskan och patienten delade en känsla av humor, underlättade det omvårdnaden (Hemberg et al., 2020).
Vidare beskrev de vikten av att visa respekt för patientens integritet vilket ledde till att patienten så småningom fick förtroende för sjuksköterskorna vilket bidrog till en god vårdrelation och sjuksköterskorna kunde lättare ge stöd utifrån patientens egen vilja (Karlsson et al., 2011). En god vårdrelation innebar också enlig sjuksköterskorna att de kunde stödja patienterna bättre (Devik et al., 2020; Holmdahl et al., 2014) och de kunde också stödja närstående i deras beslutsfattande (Danielsen et al., 2018). Sjuksköterskorna erfor att genom en god relation kunde dem lättare agera som medlare mellan patient och närstående där oenigheter rådde inom familjen (Holmdahl et al., 2014). Ett exempel utgjordes av att stödja närstående i beslut kring att frångå
tidigare löften då närstående ibland lovat patienten att de kunde dö hemma men då patientens situation kunde förändras snabbt och bli outhärdlig så krävdes sjukhusvård (Danielsen et al., 2018).
När medicinsk teknik blev en del av vårdandet upplevde sjuksköterskorna detta som ett sätt att tidigt skapa en god vårdrelation med patient och närstående, även relationen mellan patient och närstående förstärktes och underlättade omvårdnaden. Men den medicinska tekniken kunde även skada vårdrelationen om sjuksköterskorna på grund av osäkerhet var tvungna att fokusera mer på tekniken än på patienten (Munck et al., 2011).
7.3 Betydelsen av teamarbete i hemsjukvården
Sjuksköterskorna erfor att ett bra kollegialt stöd var nödvändigt när det fanns osäkerhet om hur medicintekniska produkter skulle hanteras och uttryckte behov av stöd i sitt arbete (Holmdahl et al., 2014; Munck et al., 2011). De betonade ett bra samarbete med sjukhuset som en viktig faktor då de ofta saknade information om patienterna när dem skrevs ut från sjukhuset (Danielsen et al., 2018; Engel et al., 2021). Sjuksköterskorna fick därför själva samla informationen från patienter och deras närstående (Engel et al., 2021). Sjuksköterskorna beskrev att samarbetet ofta fungerade bra med andra vårdgivare men deras samarbete med sjukhuspersonalen var begränsad (Engel et al., 2021). När sjuksköterskorna hade funderingar kring parenteral nutrition riktades frågorna till den palliativa avdelningen på sjukhuset eller till palliativa teamet men detta prioriterades sällan (Holmdahl et al., 2014).
Kontinuerligt samarbete och läkarens tillgänglighet dygnet runt, ansågs vara en viktig aspekt gällande rådgivning av läkemedelshantering för
symtomlindring samt bidrog till ökat självförtroende bland sjuksköterskorna (Danielsen et al., 2018; Karlsson et al., 2011; Staats et al., 2018). Det var viktigt för sjuksköterskorna att etablera samarbete med läkaren så snart som
möjligt för att grundlägga en fortsatt god vård (Danielsen et al., 2018). Ibland kämpade sjuksköterskorna för att få läkaren inblandad i palliativ vård. Det var en fråga om läkarens prioriteringar samt förtroende för sjuksköterskornas kliniska bedömning av patienten. Sjuksköterskorna beskrev att patientens tillstånd kunde försämras ganska plötsligt, och därför var det av stor betydelse att sjuksköterskorna och läkaren upprättade regelbunden kontakt och förtroende för varandra och följaktligen kunde samarbeta nära då det kunde minska risken för sjukhusvistelse (Danielsen et al., 2018).
De flesta av sjuksköterskorna upplevde att de hade ett gott
samarbete, arbetade mot samma mål och hade viljan att ge vård i livets slutskede i patientens eget hem (Karlsson et al., 2011).
Vissa sjuksköterskor beskrev möjligheten till samarbete med det palliativa teamet, men de frågade sällan om råd för dem hade inte behov av det samarbetet (Engel et al., 2021) dock upplevde några av sjuksköterskorna att stöd av det palliativa teamet var av stor betydelse då läkaren inte alltid var tillräckligt inblandad i vården av patienten (Danielsen et al., 2018; Holmdahl et al., 2014).
Sjuksköterskorna betonade vikten av ett bra samarbete redan från början med närstående som hade en nyckelroll i framgång med palliativ vård i hemmet (Danielsen et al., 2018). Medicinsk teknik krävde samarbete mellan
sjuksköterskor, patienten och närstående och baserat på hur mycket patienten och närstående ville göra och ta ansvar för så kunde sjuksköterskorna göra dem delaktiga i både enkla och avancerade uppgifter och fungerade som en resurs (Munck et al., 2011). Hembesöken minskade därför, vilket
sjuksköterskorna upplevde som positivt då dem ibland hade långt avstånd till patienternas hem (Munck et al., 2011; Karlsson et al., 2013).
Sjuksköterskorna beskrev att genom patientens och närståendes mod och önskan om delaktighet i vården kunde dem samarbeta mot ett gemensamt mål (Karlsson et al., 2011). Genom ett bra samarbete kunde sjuksköterskan göra patienten och närstående delaktiga att själva administrera medicin, vilket innebar att de kunde vidta åtgärder omedelbart när symtomen uppstod och de blir starkt involverade i vårdens slut (Karlsson et al., 2011). Det framkom även från vissa av sjuksköterskorna att ett icke fungerande samarbete med patient och närstående, i användning av medicinsk teknik i hemmet, kunde innebära en risk för patienten då tekniken inte kunde
övervakas dygnet runt och om tekniken krånglade sågs de långa resorna som en risk då det kunde ta tid för sjuksköterskan att vara på plats (Munck et al., 2011). Några av sjuksköterskorna upplevde att vissa kollegor inte gjorde patienten och närstående delaktiga i vården vilket påverkade patientens välbefinnande och bidrog till ökat antal hembesök (Karlsson et al., 2013).
7.4 Behov av kompetensutveckling
De flesta av sjuksköterskorna som arbetade inom hemsjukvården hade många års erfarenhet av palliativ vård men ändå såg dom behovet av kompetensutveckling genom ny kunskap, relevanta kurser, möten och diskussioner med det palliativa teamet (Danielsen et al., 2018; Munck et al., 2011). Sjuksköterskorna som arbetade natt valde att ibland alternera dag och nattarbete för att utveckla sin kompetens (Staats et al., 2018). Att dela kunskap om palliativ vård inom organisationen ansågs vara en mycket viktig aspekt för deras kompetensutveckling (Munck et al., 2011). Genom att etablera ett samarbete och kompetensutveckling med primärvård, kunde sjuksköterskorna på så vis undvika ny sjukhusvistelse för patienten (Danielsen et al., 2018). Sjuksköterskorna var medvetna om den utsatta patientens och närståendes sårbarhet när patienten snabbt försämrades
(Karlsson et al., 2013). För att sjuksköterskorna skulle kunna vara beredda på patientens försämrade situation kände dem att behov av kompetensutveckling
var en viktig aspekt för att lättare kunna observera patientens tillstånd (Karlsson et al., 2013; Devik et al., 2020).
Antalet patienter som är i behov av palliativ vård i hemmet har ökat vilket också innebar en ökad användning av medicinsk teknik i hemmet som krävde mer kunskap och sjuksköterskorna behövde då vara utbildade om
användningen av dessa, detta innebar en regelbunden uppdatering av hur medicinsk utrustning skulle användas på ett patientsäkert sätt (Munck et al., 2011). Vissa sjuksköterskor betonade vikten av kompetensutveckling för att skapa säkerhet för patienter och deras närstående och var en förutsättning för god palliativ vård (Danielsen et al., 2018). Sjuksköterskans kompetens var en förutsättning för att förmedla säkerheten för patienten, som därmed vågade ta sitt eget ansvar för den medicinska anordningen och även blev mer oberoende (Munck et al., 2011). Sjuksköterskorna ansåg att brist på kunskap såväl som rädsla skapade brist på säkerhet i vården av patienten. Oklara mål och beslut om vård i patientens eget hem gjorde situationen ännu svårare för dem (Karlsson et al., 2013).
En del av sjuksköterskorna som arbetade ensamma och inte hade tillräckligt med kompetens kände sig osäkra i sin bedömning av patienten och
användningen av det palliativa kitet (Staats et al., 2018). Flera av sjuksköterskorna upplevde osäkerhet, i brist på kompetens, med att öka dosering av läkemedel trots tydliga instruktioner från en läkare (Staats et al., 2018). Detta var främst fallet med oerfarna sjuksköterskor och några av sjuksköterskorna betonade att detta inte var ett område för oerfarna sjuksköterskor (Danielsen et al., 2018; Munck et al., 2011; Staats et al., 2018). De erfarna sjuksköterskorna kände sig mer säkra till att öka dosen när de observerade att nuvarande dos gav liten effekt (Karlsson et al., 2013;
Staats et al., 2018). När sjuksköterskan hade god kunskap om
medicintekniken och symtomen kunde lindras, litade patient och närstående
på sjuksköterskan och kände sig då trygg med vården men oro och osäkerhet uppstod om inte alla sjuksköterskor hade dessa kunskaper vilket bidrog till att närstående föredrog vissa sjuksköterskor framför andra (Karlsson et al., 2011).
7.5 Etiska utmaningar av att vårda patienten i hemmet
Sjuksköterskor beskrev att samarbete kunde utgöra ett etiskt dilemma om patienten och deras närstående inte hade samma förståelse för sjukdomen. De uppfattade att närstående i vissa fall stjäl patientens energi genom att tvinga dem att gå till medicinska undersökningar och behandlingar även om de inte längre vill göra det (Hemberg et al., 2020). När närstående och patienten inte kunde kommunicerade på ett öppet och uppriktigt sätt gömde de därför sina känslor från varandra och vågade inte erkänna de motstridiga eller
obehagliga aspekterna av situationen (Karlsson et al., 2013). Sjuksköterskor beskrev att patient och närstående ofta gjorde en direkt koppling mellan parenteral nutrition och överlevnad, när närstående ville att patienten skulle ha parenteral nutrition samtidigt som patienten uttryckte att hen inte ville leva längre upplevdes detta som en etisk utmaning (Holmdahl et al., 2014).
Sjuksköterskor beskrev att närstående kunde känna sig hjälplösa när de inte kunde ta hand om patienten på grund av deras egna funktionshinder och sjukdom. I detta fall kunde patientens välbefinnande, integritet och värdighet påverkas negativt vilket upplevdes som en etisk utmaning för
sjuksköterskorna att kunna återställa dem (Karlsson et al., 2013).
När sjuksköterskorna saknade öppen kommunikation med patienten och närstående blev situationen ett etiskt problem, eftersom sjuksköterskorna kände att de inte kunde ansvarsfullt utföra sina uppgifter gentemot dem som verkligen behövde deras professionella hjälp (Karlsson et al., 2013). Några sjuksköterskor erfor att brist på samarbete mellan närstående och
sjuksköterska upplevdes som ett etiskt problem då patienten behövde och
ville ha professionell hjälp men närstående hindrade det genom deras negativa beteende mot sjuksköterskorna, vilket bidrog till att vårdkvalitet försämrades (Karlsson et al., 2013).
En annan etisk utmaning var när läkare inte hade någon erfarenhet av vård i livets slut och därav inte kunde lindra smärta eller vägrade att göra ett
hembesök. I ett sådant fall löste sjuksköterskan problemen genom att anta för stort ansvar för bedömning och användning av smärtlindrande läkemedel (Karlsson et al., 2013). Många sjuksköterskor erfor att antalet patienter som var i behov av palliativ vård, och ofta hade en önskan om att dö hemma, ökade (Karlsson et al., 2013; Munck et al., 2011) vilket också innebar en ökad användning av medicinsk teknik i hemmet (Munck et al., 2011).
Medicinsk teknik gav patienterna möjlighet att behålla sitt oberoende och mer rörelsefrihet eftersom de kunde undvika besök av en sjuksköterska, men när sjuksköterskorna inte hade möjlighet att övervaka tekniken dygnet runt och ibland hade långa resor till och från patienten fanns det risk för att patienten skulle komma till skada och upplevdes därför som en etisk
utmaning (Holmdahl et al., 2014; Munck et al., 2011). Vissa sjuksköterskor kände sig utsatta i patienternas hem, där situationen skiljde sig från sjukhuset (Munck et al., 2011). Installation av all nödvändig utrustning hemma hos patienten bidrog till att hemmet liknade en sjukhusmiljö och bidrog till att hemmets lugn och ro stördes (Holmdahl et al., 2014; Karlsson et al., 2013).
Sjuksköterskor upplevde det dramatiskt när de inkräktade i patientens privata sfär och var tvungna att rensa ur en byrå för att göra plats till
sjukvårdsmaterial och utrustning (Holmdahl et al., 2014). Detta upplevde sjuksköterskorna hade en negativ inverkan på både patienten och närstående (Karlsson et al., 2013).
Sjuksköterskorna kände sig obekväma när de upplevde att patientens integritet påverkades negativt (Karlsson et al., 2013). Integritet har blivit en
viktig faktor som bidrar till att den döende patienten upplever en god vård i livets slut i sitt eget hem (Karlsson et al., 2013; Karlsson et al., 2011). Ta hand om den döende patienten i sitt eget hem kunde upplevas, av
sjuksköterskorna, som ett allvarligt etiskt problem när de kände att patientens autonomi, värdighet och närstående inte alltid respekterades (Karlsson et al., 2013). Flera av sjuksköterskorna observerade att hembesök gav en känsla av förtroende men var samtidigt en begränsning för familjens normala dagliga liv (Holmdahl et al., 2014).
8 Diskussion
8.1 Metoddiskussion
Litteraturstudien gjordes med syftet att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av patienter i behov av palliativ vård i hemmet. Författarna utformade
litteraturstudien i enlighet med Kristenssons (2014) design. För att undersöka sjuksköterskornas erfarenheter så skulle författarna även kunna använts sig av en intervjustudie men på grund av rådande pandemi av Covid -19 och den ökade arbetsbelastningen i sjukvården så skulle risk finnas för ett stort bortfall. Författarna ansåg den valda designen som ett lämpligt val för att kunna svara på syftet. Författarna utformade en projektplan som sedan blev grunden för arbetet. Detta för att ha ett verktyg och hjälpmedel under arbetsprocessen samt att den är ett sätt att visa andra att studien är hållbar, rimlig, motiverad och har genomförts på ett uppriktigt sätt med relevanta metoder samt med ett etiskt förhållningssätt (Kristensson, 2014). Då alla artiklarna som slutligen valdes var av kvalitativ design behövdes det tas hänsyn till och diskuteras enligt tillförlitlighetsbegreppet och dess fyra dimensioner: trovärdighet, giltighet, överförbarhet och verifierbarhet. Detta för att kunna bedöma kvalitet av uppsatsen (Graneheim & Lundman, 2003).
Författarna har tagit hänsyn till dessa begrepp under hela uppsatsens process.
Författarna gjorde sökningar i två databaser. Kristensson (2014) menar att sökning i fler databaser ses som en styrka då det ger större möjlighet till att hitta relevanta artiklar. Författarna valde databaserna CINAHL och PubMed då de har tillgång till omvårdnadsvetenskapliga artiklar vilka ansågs som mest relevanta i förhållande till syftet. Författarna hade tidigare erfarenhet av databasen CINAHL. Då erfarenhet av databassökning i PubMed saknades, tog därför författarna del av metodlitteratur för att sökprocessen skulle ske korrekt. Sökningarna skapades med hjälp av ämnesord och fritext med utgångspunkt från nyckelorden: sjuksköterska, erfarenheter, palliativ vård och hemmet. För att öka sökningens sensitivitet använde författarna sig av de booleska sökoperanderna OR och AND. Samma ämnesord och fritextord användes först i båda databaserna. I CINAHL gav det större urval av artiklar än vad det gjorde i PubMed. Kristensson (2014) menar att nyckelbegreppen inte alltid är tillräckligt för en bra sökning utan att man kan komplettera med synonymer för att öka känsligheten för att identifiera relevant litteratur.
Författarna använde därför andra synonymer i PubMed vilket gjorde att sökningen gav fler träffar samt att adekvata synonymer kan sortera bort irrelevant litteratur (Kristensson, 2014). Författarna kunde dock se att vissa artiklar uppkom i båda databaserna vilket tyder på en bra sökning.
Begränsningarna gjordes mellan åren 2011–2021 för att få tillgång till tillräcklig forskning då vården ständigt utvecklas och även så erfarenheter av palliativ vård. För att få vetenskapliga artiklar valdes peer reviewed i
CINAHL som begränsning. I PubMed saknas avgränsning för peer reviewed men Östlundh (2017) menar att majoriteten av artiklarna är peer reviewed.
Ytterligare en begränsning i sökningen var att artiklarna skulle vara skrivna på engelska. Detta för att majoriteten av forskningen är skriven på engelska.
På grund av att engelska inte är författarnas modersmål, valde de därför att använda sig av Googles översättningsprogram och då en av författarna ändå hade god förståelse av engelska kunde detta kombineras och därför bidrog detta till minskad feltolkning vilket sågs som en styrka.
Ytterligare en avgränsning i sökningen var att inkludera forskning som endast var från Europa. Detta för att författarna är medvetna om att den palliativa vården, kulturen och länders ekonomi skiljer sig världen över men inom Europa sker den palliativa vården på ett likasinnat sätt, människorna i största allmänhet är inte begränsade av kultur, länderna har bättre ekonomi till att kunna ge patienterna tillgång till palliativ vård i hemmet, och det finns stora möjligheter för sjuksköterskor att öka kunskapen inom området vilket stärker överförbarheten av litteraturstudien. Författarna valde även att manuellt exkludera barn under 18 år på grund av att vården, i större
utsträckning, skiljer sig åt då föräldrarnas åsikter styr vårdandet. Kommunalt särskilt boende, hospice, slutenvård samt annan vårdpersonals perspektiv exkluderades också då dessa inte var relevanta för syftet.
I urvalsprocessen läste författarna till en början endast artiklarnas titel som tycktes kunna svara på syftet. Att exkludera artiklar på detta sätt ses som en svaghet då relevanta artiklar kan gå förlorade (Kristensson, 2014). För ytterligare sållning läste författarna gemensamt resterande titlar och abstrakt och detta kan ses som en styrka då det minskar risken för att förlora relevanta artiklar som kunde svara på syftet. Vidare läste författarna enskilt de utvalda artiklarna i fulltext som sedan diskuterades för att öka trovärdigheten av resultatet. Att författarna först enskilt läste artiklarna i fulltext var för att skapa sig en egen bedömning och se om datamaterialet var hållbart för att sedan jämföra detta författarna sinsemellan och detta ses som en styrka.
Ett fåtal av artiklarna var låsta men några kunde läsas i fulltext via Google scholar och en artikel hade författarnas handledare tillgång till. Detta sågs som en styrka då relevanta artiklar inte gick förlorade. Av de nio artiklar som valdes ut var tre från Norge, en från Finland, en från Nederländerna och fyra från Sverige. Författarna kunde tydligt se likheter i resultaten mellan dessa studier vilket styrker trovärdighet av resultatet. Då majoriteten av artiklarna var från Norden och endast en från Nederländerna kunde ytterligare
begränsning gjorts med val av att endast inkludera Norden. Dock kan detta ses som en svaghet på grund av att det inte kan speglas till hela Europa. Då artiklarna inte täckte ett stort geografiskt område minskade därför
överförbarheten. Författarna har medvetet arbetat opartiskt och tillämpat triangulering och genom god dialog analyserat och tolkat data tillsammans för att på så vis stärka tillförlitligheten i studien. För att ytterligare stärka tillförlitligheten så har författarna dokumenterat analysprocessen noggrant i ett gemensamt dokument.
Granskningen av artiklarna gjordes enskilt av författarna med hjälp av granskningsmallen av Eiman och Carlsson (2013). Sedan jämförde författarna sina granskningar och diskuterade tillsammans. Då författarna saknade erfarenhet och information om hur artiklarna skulle granskas och poängsättas, sågs detta därför som en svaghet. I den valda granskningsmallen valde författarna att ta bort fråga fem under metod delen då den var en diagnosspecifik fråga som ej var relevant. De nio valda artiklarna var av kvalitativ design och kunde därför granskas med samma mall. Att artiklarna endast var av kvalitativ design var inget författarna medvetet ville få fram i sökningen. Artikeln av Danielsen et al. (2018) innefattade både läkare och sjuksköterskors perspektiv men författarna kunde tydligt urskilja deltagarnas perspektiv i resultatet manuellt. Artikeln av Engel et al. (2021) innefattade både resultat från sjuksköterskor inom hemsjukvård och sjukhus och författarna kunde även här urskilja deltagarna åt manuellt. Den manuella urskiljningen bidrog till en ökad trovärdighet av resultatet då det endast var från sjuksköterskors erfarenheter inom hemsjukvård och kunde därför svara på syftet. Resterande av artiklarna var utifrån sjuksköterskors perspektiv inom hemsjukvården.
Efter att granskningen av utvalda artiklar var gjord genomfördes en integrerad analys. Detta resulterade i fem kategorier, utmaningar inom palliativ hemsjukvård, vårdrelationens betydelse för patient och närstående,
betydelsen av teamarbete i hemsjukvården, behov av kompetensutveckling och etiska utmaningar av att vårda patienten i hemmet. Ju mer författarna analyserade insamlad data desto mer kunde författarna flytta data till relevant kategori vilket gjorde resultatet väl tydligt och ökade därför pålitligheten i resultatet. De kategorier som framkom täckte väl all insamlad data vilket ses som en styrka samt att det stärker trovärdigheten.
8.2 Resultatdiskussion
Litteraturstudiens syfte var att undersöka sjuksköterskors erfarenheter av att vårda patienter inom palliativ vård i deras hem. I resultatdiskussionen kommer tre kategorier att presenteras: Vårdrelationens betydelse för patienten och närstående, Betydelsen av teamarbete i hemsjukvården och Etiska utmaningar av att vårda patienten i hemmet. Dessa kategorier kommer författarna att diskutera utifrån den palliativa vårdens fyra hörnstenar, vårdvetenskaplig litteratur samt egna reflektioner.
8.2.1 Vårdrelationens betydelse för patienten och närstående
Resultatet visar att en djup och god vårdrelation med patient och närstående är en förutsättning för att kunna kommunicera och ge god palliativ vård.
Widell (2003) menar att en god vårdrelation ökar möjligheten till en öppen kommunikation mellan alla berörda samt att detta är ett sätt för
sjuksköterskor att sätta sig in i och förstå patientens och närståendes
situation. Att visa empati och ge tid till att lyssna anser sjuksköterskorna som nödvändigt för att patienten lättare ska kunna öppna sig och prata om svåra frågor. Arman (2015) menar att en god vårdrelation som kännetecknas av att sjuksköterskan visar empati, öppenhet, fördomsfrihet, intresse för patientens berättelse, respekt för medmänniskan och att ha en humanistisk livssyn i
vilken alla människor är lika värda och förbundna med varandra bidrar till att lindra lidandet för patienten då patienten mår dåligt och är i ett sårbart
tillstånd samt har en känsla av skam för sitt lidande och kraftlösa tillstånd.
Vidare beskriver Widell (2003) att en god vårdrelation och en öppen kommunikation med patient och närstående har stor betydelse för att
patienten, närstående och sjuksköterskan ska kunna hantera de problem som uppstår. Thulesius (2019) beskriver att en viktig hörnsten inom den palliativa vårdfilosofin är att fokusera på god kommunikation och relation i förhållande till patient och de närstående. Detta för att främja patientens livskvalité (Thulesius, 2019). Författarna anser att sjuksköterskan behöver ha en helhetssyn över patienten och närståendes situation samt visa respekt för patientens integritet och ha en god kommunikation och vårdrelation för att kunna främja patientens livskvalité.
Litteraturstudiens resultat visar att sjuksköterskorna indikerar vikten av att också stödja närstående under sjukdomsförloppet men även efter döden.
Enligt Socialstyrelsen (2013) är sjuksköterskans stöd till de närstående en viktig faktor inom den palliativa hemsjukvården och syftet med stödet är att förhindra ohälsa hos närstående samt ge stöd åt deras förmåga att hantera svårigheter under vårdtiden och efter dödsfallet. Funk et al. (2010) styrker även detta och beskriver att upplevelsen av sorg hos närstående som utför palliativ vård i hemmet är förödande både under sjukdomsförloppet men även efter döden och kräver därför stöd av sjuksköterskan. Vidare skriver Funk et al. (2010) att stödet till närstående kan minska ångest, stress, sårbarhet, osäkerhet och känslor av ensamhet. Thulesius (2019) lyfter en annan viktig hörnsten inom den palliativa vårdfilosofin som är att ge stöd till närstående och det bör ges under vårdtiden men även efter dödsfallet.
Resultatet visar att sjuksköterskorna betonar vikten av att visa respekt för patientens integritet vilket leder till förtroende och ökad säkerhet hos patient
och närstående och bidrar även till en god relation och mer omfattande vård utifrån patientens egen vilja. Vidare beskriver Almerud Österberg (2014) att en god vårdrelation är en förutsättning för en fungerande vårdprocess och kännetecknas av att berörda parter behandlas med respekt vilket också styrker resultatet. Funk et al. (2010) styrker detta och menar att en god vårdrelation bidrar till säkerhet, hopp, välbefinnande och underlättar patientens vardag.
8.2.2 Betydelsen av teamarbete i hemsjukvården
Resultatet belyser att ett bra teamarbete med andra vårdgivare är av vikt för en god palliativ vård i hemmet. Larsson (2014) menar att ett bra teamarbete innebär att alla som är involverade i patientens vård ska sträva mot samma mål för att möjliggöra de vårdbehov patienten har. Liden (2014) menar att det krävs ett väl fungerande teamarbete för att vården för patienter, som förflyttar sig mellan sjukhus och hemmet, ska uppfylla de vårdbehov patienten har. Berlin (2013) betonar också vikten av ett väl fungerande teamarbete för att kunna överföra och ta emot information om patientens tillstånd och vårdbehov vilket bidrar till att medarbetarna kan arbeta mer målinriktat. Enligt hälso-och sjukvårdslagen och socialtjänstlagen har både kommuner och landsting skyldighet att samarbeta för att åstadkomma kontinuitet och helhet i vård och omsorg (Blomqvist & Petersson, 2014). I resultatet beskriver sjuksköterskorna dock att teamarbetet med sjukhuset är begränsat vilket leder till att viktig information om patienten inte når fram till sjuksköterskorna. Liden (2014) beskriver att teamarbete mellan sjukhus och hemsjukvård ofta är systematiskt ostrukturerat och det finns ingen direkt plan för arbetet och därför svårt att följa och kontrollera. Vidare menar Liden (2014) att bristen på teamarbete kan leda till allvarliga konsekvenser för både patient och närstående.
Socialstyrelsen (2014) beskriver vikten av teamarbete och menar att landsting och kommuner gemensamt ska utforma rutiner för vårdplanering inför utskrivning av patienter. På grund av brister i vårdplaneringen upplever vissa sjuksköterskor att dem saknar information för att kunna tillhandahålla en så god vård som möjligt för patienten (Uitdehaag et al., 2019).
Författarna, genom sina egna erfarenheter, anser att det är viktigt med teamarbete för en patientsäker vård. Det är viktigt att kunna kommunicera med andra kollegor för att känna sig trygg i sitt arbete och för att själv kunna må gott. Författarna anser också att ett icke fungerande teamarbete kan leda till att man känner sig ensam och därmed kan utsätta patienten för skada.
Thulesius, (2019) beskriver en viktig hörnsten inom den palliativa
vårdfilosofin som fokuserar på teamarbete mellan olika professioner och man använder varandras kompetenser som formas efter patientens behov. Vidare beskriver (Benkel, Molander & Wijk, 2016) att ett bra teamarbete mellan olika professioner runt och med patienten är en utgångspunkt för att utöka kompetenser, understödja kontinuitet, förbättra säkerhet och utfallet av vårdinsatserna för patienten. Ett fungerande teamarbete syftar till att de olika förenade yrkeskompetenserna används effektivt utifrån en helhetssyn på patienten.
Vidare framkommer det i resultatet att ett bra kollegialt stöd var nödvändigt när det fanns osäkerhet i arbetsuppgifterna till exempel när patientens tillstånd försämrades plötsligt, vilket då sjuksköterskor uttryckte behov av stöd och regelbunden kontakt med kollegor i deras arbete. Berlin (2013) beskriver att det kollegiala stödet är viktigt och genom ett bra teamarbete kan medarbetarna hantera svåra saker som inträffar på jobbet. Ett sammansvetsat team kan tidigt upptäcka förändringar i patientens tillstånd, som ibland snabbt uppkommer, och kan handleda både patient, närstående och annan personal i processen för att kunna hantera förändringen i sjukdomsförloppet (Kunskapsbanken, 2021).
I resultatet framkommer det att kontinuerligt teamarbete och läkarens tillgänglighet, ansågs vara en viktig aspekt gällande rådgivning av
läkemedelshantering för symtomlindring. Detta styrks av Willman (2013) som menar att det är av vikt för sjuksköterskorna att etablera samarbete med läkare för att grundlägga en god vård och för att uppnå det bästa resultatet för patientens symtomlindring och välbefinnande. Samarbetet mellan läkare och sjuksköterskor upplevs generellt som positivt (Oosterveld et al., 2019).
Vidare beskriver Willman (2013) att olika kompetenser kompletterar
varandra genom teamarbete och kan på så vis uppnå bästa resultat och stärka säkerhet för patienten. Dock kan ett icke fungerande teamarbete orsaka att patienten och närstående far illa i vården, därför krävs det ett aktivt
samarbete mellan professionerna för att möta patienternas komplexa vårdbehov (Willman, 2013).
Vidare i resultatet framkommer det att genom ett bra samarbete kan
sjuksköterskan göra patienten och närstående delaktiga i sin egen vård och då även samarbeta mot ett gemensamt mål. Willman (2013) menar att patientens och närståendes delaktighet i teamet är nödvändig för att kunna hantera problem och ge god vård. Dahlberg och Segesten (2010) menar att vid obotlig sjukdom kan de närstående komma att ta på sig en del av
vårdansvaret vilket är avgörande faktor för patientens möjligheter för att bevara hälsa och uppleva välbefinnande. För att effektivisera vården kan det vara aktuellt med instruktioner och handledning till närstående
(Kunskapsbanken, 2020). Genom ett bra samarbete kan sjuksköterskorna ställa frågor om patientens intressen och vad som ger livet mening
(Uitdehaag et al., 2019). Vidare beskriver Kunskapsbanken (2021) att en god dialog och tankeutbyte är grundläggande för patientens delaktighet i sin vård och bidrar till ökat välbefinnande. Genom att göra patienten och närstående delaktiga i vård och behandling bidrar detta till att lindra lidande (Willman, 2013).
8.2.3 Etiska utmaningar av att vårda patienten i hemmet
Det framkommer i resultatet att etiska problem kan uppstå i situationer där sjuksköterskan saknar en öppen kommunikation med patienten och
närstående eller när patienten och närstående inte kommunicerar på ett öppet sätt gentemot varandra. De gömmer sina känslor från varandra och vågar inte erkänna de motstridiga eller obehagliga aspekterna av situationen. Melin (2010) styrker detta och menar att många patienter i livets slut inte alltid vill prata om sina innersta tankar och funderingar. Vidare beskriver Browell et al.
(2014) att brist på öppen kommunikation upplevdes av sjuksköterskorna som etiska dilemman när de tog hand om patienten under en längre tid utan att vara medveten om patientens önskemål om hur de ville att deras sista ögonblick skulle spenderas och deras kropp att vårdas efter att de hade dött.
Sjuksköterskor upplevde detta som en etisk utmaning när patienten och närstående inte öppnade sig för dom och delade med sig av sina tankar kring vården och döden (Browell et al., 2014). Vidare beskriver sjuksköterskorna det som ett etiskt dilemma när patienten gömmer sina känslor för att skydda sina närstående samtidigt som det är viktigt att familjerna är välinformerade så att de i sin tur kan göra och säga vad de vill (Browell et al., 2014).
Sjuksköterskorna upplever det som en utmaning när de försöker
tillhandahålla bästa möjliga vård men inte kan förbättra patientens tillstånd (Albanesi et al., 2020). De känner sig frustrerade om deras ansträngningar att tillhandahålla vård av god kvalitet motverkas av situationen kring patienten, såsom brist på kommunikation eller otillräckligt teamarbete (Albanesi et al., 2020). Författarna anser att en öppen kommunikation mellan sjuksköterskan, patienten och närstående har stor betydelse för att sjuksköterskan ska kunna utföra sitt arbete på bästa sätt och för att lindra lidandet för patienten och närstående. Detta styrker därmed Thulesius (2019) då en viktig hörnsten inom den palliativa vårdfilosofin handlar om god kommunikation och relation i förhållande till patient och de närstående. Detta för att främja
