DOWNŮV SYNDROM A UČITELKY MATEŘSKÝCH ŠKOL

(1)

DOWNŮV SYNDROM A UČITELKY MATEŘSKÝCH ŠKOL

Bakalářská práce

Studijní program: B7506 – Speciální pedagogika

Studijní obor: 7506R012 – Speciální pedagogika předškolního věku Autor práce: Jana Teichmanová, DiS.

Vedoucí práce: Mgr. Miroslav Meier, Ph.D.

(2)

(3)

(4)

Prohlášení

Byla jsem seznámena s tím, že na mou bakalářskou práci se plně vzta- huje zákon č. 121/2000 Sb., o právu autorském, zejména § 60 – školní dílo.

Beru na vědomí, že Technická univerzita v Liberci (TUL) nezasahuje do mých autorských práv užitím mé bakalářské práce pro vnitřní potřebu TUL.

Užiji-li bakalářskou práci nebo poskytnu-li licenci k jejímu využití, jsem si vědoma povinnosti informovat o této skutečnosti TUL; v tomto pří- padě má TUL právo ode mne požadovat úhradu nákladů, které vyna- ložila na vytvoření díla, až do jejich skutečné výše.

Bakalářskou práci jsem vypracovala samostatně s použitím uvedené literatury a na základě konzultací s vedoucím mé bakalářské práce a konzultantem.

Současně čestně prohlašuji, že tištěná verze práce se shoduje s elek- tronickou verzí, vloženou do IS STAG.

Datum:

Podpis:

(5)

Poděkování

Touto cestou bych ráda poděkovala vedoucímu mé bakalářské práce, panu Mgr. Miroslavu Meierovi, Ph.D. za jeho trpělivost, laskavost a vstřícnost, za cenné rady a odborné vedení při tvorbě bakalářské práce. Dále bych chtěla poděkovat mému partnerovi za jeho velkou podporu, pomoc a obětavost. A v neposlední řadě svému zaměstnavateli a kolegyním za jejich shovívavost.

(6)

Název bakalářské práce: Downův syndrom a učitelky mateřských škol Jméno a příjmení autora: Jana Teichmanová

Akademický rok odevzdání bakalářské práce: 2013/22014 Vedoucí bakalářské práce: Mgr. Miroslav Meier, Ph.D.

Anotace:

Bakalářská práce se zabývá problematikou dětí s Downovým syndromem. Cílem bakalářské práce je charakterizovat problematiku dětí s Downovým syndromem, a porovnat vědomosti učitelek běžných mateřských škol a mateřských škol speciálních o Downově syndromu a zjistit rozdíly v názorech těchto učitelek na školskou integraci dětí s Downovým syndromem.

Na počátku teoretické části bakalářské práce je vymezen pojem mentální retardace.

V další kapitole je rozpracována problematika Downova syndromu – jeho historie, vznik, fyziognomie a zdravotní problémy osob s Downovým syndromem, pozornost je věnována také narození a vývoji dítěte s Downovým syndromem. Ve třetí kapitole je vymezen pojem integrace, se zaměřením na školskou integraci. V empirické části bakalářské práce je popsán průzkum, který byl realizován prostřednictvím dotazníku.

Zkoumaný vzorek tvořily učitelky z 8 běžných mateřských škol, kde se nachází celkem 5 speciálních tříd, a ze dvou mateřských škol speciálních, které se nacházejí v trutnovském a náchodském regionu. Průzkum ukázal, že vědomosti učitelek z běžných mateřských škol o Downově syndromu jsou srovnatelné s vědomostmi učitelek ze speciálních tříd běžných mateřských škol a z mateřských škol speciálních.

Taktéž názory na školskou integraci dětí s Downovým syndromem byly u respondentek obdobné.

Klíčová slova: dítě, Downův syndrom, mateřská škola, mentální retardace, školská integrace, učitelka.

(7)

Title of the bachelor thesis: Down Syndrome and Teachers of Kindergartens Author: Jana Teichmanová

Academic year of the bachelor thesis submission: 2013/2014 Supervizor: Mgr. Miroslav Meier, Ph.D.

Summary:

Bachelor thesis describes the topic of children with Down syndrome. The goal of this thesis is to describe the Down syndrome issue and compare the knowledge of Down syndrome between kindergarten teachers and special kindergarten teachers and find out differences in opinions of these teachers on school integration of children with Down syndrome.

In theoretical part of this thesis we difine the term mental retardation. In next chapter we speak about Down syndrome – its history, origin, fyziognomy and health issues that people with Down syndrome have. We speak about birth and development of a child with Down syndrome. In third chapter we define the term integration in focus on school integration. In practical part of this thesis did a research using questionnaire. The sample includs teachers from 8 kindergartens and two special kindergartens which are located in Nachod and Trutnov area. Reaserch prooved that there is no difference in Down syndrome knowledge between kindergarten and special kindergarten teachers.

The opinions on school integration are in both types of kindergarten teachers same.

Keywords: child, Down syndrome, kindergarten, mental retardation, school integration, teacher.

(8)

Obsah

ÚVOD...10

TEORETICKÁ ČÁST...11

1 Mentální retardace...11

1.1 Definice pojmu...11

1.2 Diagnostika mentální retardace...12

1.3 Druhy mentální retardace...13

1.4 Klasifikace mentální retardace...14

2 Downův syndrom ...16

2.1 Definice Downova syndromu...16

2.2 Historie Downova syndromu...17

2.3 Vznik Downova syndromu a jeho příčiny...18

2.4 Fyziognomie a zdravotní problémy osob s Downovým syndromem...20

2.5 Narození dítěte s Downovým syndromem ...25

2.5.1 Způsob sdělení ...26

2.5.2 Reakce rodičů...27

2.5.3 Doporučovaný postup, možnosti podpory a pomoci...29

2.6 Vývoj dítěte s Downovým syndromem...29

2.6.1 Vývoj novorozence s Downovým syndromem...30

2.6.2 Vývoj kojence s Downovým syndromem...31

2.6.3 Vývoj dítěte s Downovým syndromem do dvou let...32

2.6.4 Vývoj batolete s Downovým syndromem...33

2.6.5 Vývoj dítěte s Downovým syndromem – předškolní věk...34

2.6.6 Vývoj dítěte s Downovým syndromem – mladší školní věk...35

3 Integrace...36

3.1 Definice pojmu...36

3.2 Historie školské integrace v předškolním vzdělávání...37

3.3 Formy školské integrace...38

EMPIRICKÁ ČÁST...40

4 Cíl bakalářské práce...40

5 Formulované hypotézy...40

6 Použité metody a průběh průzkumu...40

(9)

7 Popis zkoumaného vzorku...41

8 Výsledky průzkumu...43

9 Ověření hypotéz...58

ZÁVĚR...61

NAVRHOVANÁ OPATŘENÍ...62

SEZNAM LITERATURY...63

SEZNAM PŘÍLOH...65

(10)

ÚVOD

Tématem bakalářské práce je Downův syndrom a učitelky mateřských škol. Téma bylo zvoleno na základě zájmu autorky o tuto problematiku. Autorka sama již čtvrtým rokem vyučuje mj. dítě s Downovým syndromem v běžné mateřské škole.

Cílem bakalářské práce je charakterizovat problematiku dětí s Downovým syndromem, a porovnat vědomosti učitelek běžných mateřských škol a mateřských škol speciálních o Downově syndromu a zjistit rozdíly v názorech těchto učitelek na školskou integraci dětí s Downovým syndromem.

Bakalářská práce je členěna do dvou částí, teoretické a empirické. V teoretické části se autorka zabývá mentální retardací, Downovým syndromem a školskou integrací.

V rámci části o mentální retardaci autorka uvádí definici pojmu a popisuje klasifikaci mentální retardace. Hlavním tématem je ale Downův syndrom. V kapitole, která se mu věnuje, jsou přiblíženy jeho příčiny, historie. Dále je věnována pozornost narození dítěte s Downovým syndromem, reakcemi rodiny, vývojem a výchovou dítěte s Downovým syndromem. V rámci části o školské integraci se věnujeme formám školské integrace, integraci dětí se speciálními vzdělávacími potřebami a také individuálnímu vzdělávacímu plánu. Pro získání dat potřebných pro ověření hypotéz byla použita kvantitativní metoda dotazování. Data byla získána prostřednictvím techniky dotazníku.

Na této metodě a technice je založen průzkum, jehož výsledky jsou zhodnoceny v empirické části bakalářské práce. Průzkum, probíhal v Královéhradeckém kraji, konkrétně na Trutnovsku a Náchodsku.

Práce může být přínosem lidem, kteří se zajímají o osoby s Downovým syndromem nebo kteří se chtějí dozvědět více o Downově syndromu jako takovém. Teoretická část může posloužit pedagogickým pracovníkům zejména v předškolním vzdělávání.

Empirická část potom se zpracovanými výsledky vhodně dokreslí teoretické poznatky.

Výsledky obsahují porovnávání informovanosti o Downově syndromu učitelek z běžných mateřských škol a z mateřských škol speciálních, a také jejich názoru na školskou integraci dětí s Downovým syndromem.

(11)

TEORETICKÁ ČÁST 1 Mentální retardace

1.1 Definice pojmu

Mentální retardace je podle Valenty a Müllera jeden z nejednoznačných termínů, který lze volně přeložit jako zpoždění duševního vývoje. Tento termín se v širším měřítku začal využívat až po roce 1959, kdy proběhla konference WHO (Světové zdravotnické organizace) v Miláně. V současnosti se tímto termínem zabývá mnoho definic. Jejich společným bodem je vždy celkové snížení intelektových schopností jedince, popřípadě ještě snížení adaptačních schopností na prostředí.

„Mentální retardaci lze definovat jako vývojovou duševní poruchu se sníženou inteligencí demonstrující se především snížením kognitivních, řečových, pohybových a sociálních schopností s prenatální, perinatální i postnatální etiologií“ (Valenta, Müller 2003, s. 14).

Další autoři jsou taktéž zastánci toho, že: „Mentální retardace je jev nesmírně složitý vzhledem k celé řadě faktorů, kterými může být determinován, proto stanovení definice je spojeno se značnými těžkostmi.“ Uvádí také přesné vymezení tohoto termínu z 30. let 20. století., které vychází z lat. mens, mentis = mysl a retardace = zdržet, zaostávat. Toto vymezení bylo uvedeno Americkou společností pro mentální deficienci (Vašek in Renotiérová, Ludíková, aj. 2004, s. 161).

Podle Michalíka a Valenty je definice mentální retardace naprosto totožná, jako u Valenty a Müllera, ovšem na konec je ještě přidáno již zmiňované snížení adaptačních schopností (Valenta, Michalík 2012, s. 31).

Vágnerová ve své knize definuje mentální retardaci jako: „Souhrnné označení vrozeného defektu rozumových schopností. Postižení je definováno jako neschopnost dosáhnout odpovídajícího stupně intelektového vývoje (méně než 70 % normy), přestože byl takový jedinec přijatelným způsobem výchovně stimulován. Nízká úroveň inteligence bývá spojena se snížením či změnou dalších schopností a odlišnostmi ve struktuře osobnosti“ (Vágnerová 1999, s. 77).

(12)

A podle Dolejší: „Mentální retardací rozumíme vývojovou poruchu integrace psychických funkcí, která postihuje jedince ve všech složkách jeho jeho osobnosti – duševní, tělesné, a sociální. Nejvýraznějším rysem je trvale porušená poznávací schopnost – různá míra snížení rozumových schopností, která se projevuje nejnápadněji v procesu učení. Možnosti výchovy a vzdělávání jsou omezeny v závislosti na stupni postižení (Dolejší in Pipeková, a kol. 1998, s. 171).

Podle jednotlivých definic od různých autorů je tedy patrné, že k diagnostikování mentální retardace a zároveň i její hloubky, v žádném případě nestačí pouze snížení inteligenčního kvocientu (pod 70 IQ), ale je zapotřebí zhodnotit celou řadu dalších aspektů osobnosti.

Mentální retardace tedy není nemoc. V bakalářské práci se přikláníme k následujícímu vymezení mentální retardace: je to trvalé a nenávratné snížení rozumových schopností, které vzniklo následkem poškození mozku nebo tzv.

neodstranitelnou nedostatečností. Ve speciální pedagogice se tento termín často užívá jako synonymum k termínu mentální postižení a nahradil také mnoho výrazů, které se postupem času staly nelichotivými, až urážejícími, jako jsou například debilita nebo imbecilita (Švarcová-Slabinová 2006, s. 29, 30).

1.2 Diagnostika mentální retardace

Aby mohla být stanovena diagnóza, tedy mentální retardace, musí nejprve proběhnout řada odborných a podrobných vyšetření (psychiatrická, psychologická, neurologická). Dítě je také dlouhodobě pozorováno v jeho přirozeném prostředí, a poté se toto pozorování vyhodnocuje a tvoří se závěry. V rámci psychologických testů se měří i IQ, provádí se inteligenční testy. Je to velmi obtížné, protože řada osob s mentální retardací komunikuje s velkými obtížemi nebo vůbec, což zkresluje vyhodnocení. Při tomto testování musí být vždy zachovány určité zásady. Testování musí vždy provádět psycholog, který s ním má zkušenosti. Testy musí být individuální a standardizované.

U dětí, které jsou testované, musí být vyloučeny emocionální a smyslové poruchy a měly by být při zadávání testu ve vyhovujícím prostředí.

Rozumové schopnosti se v současnosti zjišťují v pedagogicko-psychologických poradnách a také ve speciálně pedagogických centrech, a to odborníky, kteří k tomu

(13)

mají potřebnou kvalifikaci. Nejsou to pouze psychologové, ale také speciální pedagogové s psychopedickým zaměřením. V rámci zjišťování úrovně rozumových schopností se zkoumají základní mentální a psychomotorické funkce, což jsou dle Kocurové „percepce, orientace v prostoru, laterální dominance, vizuomotorika, slovně pojmové myšlení, paměť, pozornost a řešení problémů“ (Kocurová 2002, s. 88). Zjišťuje se také poměr verbálních složek, což jsou slovní zásoba, operace s abstraktními pojmy a orientace ve větě, a složek neverbálních, což jsou praktické motorické výkony, jemná motorika a psychomotorická rychlost. Kocurová uvádí, že tyto složky jsou: „Důležitým ukazatelem etiologie mentální retardace a slouží k psychologické diagnostice mentální retardace“ (Kocurová 2002, s. 88).

1.3 Druhy mentální retardace

Mentální retardaci dělíme podle příčin vzniku, které jsou organického nebo sociálního původu, na vrozenou mentální retardaci, získanou mentální retardaci, stařeckou demenci a pseudooligofrenii.

Vrozená mentální retardace (dříve oligofrenie) je zapříčiněna určitým nevratným poškozením či odchylkou centrální nervové soustavy nebo také jejím nesprávným vývojem, a to v období prenatálním, perinatálním nebo časně postnatálním (do dvou let věku dítěte). V prenatálním období to mohou být genové mutace a chromozomální aberace, také intoxikace, infekce, ozáření, hypoxie a anoxie nebo úrazy matky.

V perinatálním období způsobuje poruchy těžký a komplikovaný porod a v postnatálním období jsou to nejčastěji infekce, záněty mozku a úrazy dítěte.

Získaná mentální retardace nebo také demence vzniká po druhém roce života.

Centrální nervová soustava se tedy zpočátku vyvíjela správně, ale poté došlo k jejímu porušení. Toto porušení je způsobováno onemocněním nebo úrazem mozku, metabolickými poruchami, degeneračním onemocněním mozku, intoxikací nebo také duševní poruchou. Porucha může být progresivního charakteru, což znamená, že se neustále zhoršuje. Převážně nerovnoměrně ubývá intelektových schopností a takto postižený člověk mívá výkyvy nálad, může být podrážděný, agresivní, snadno unavitelný a trpí poruchami paměti a učení. Narušená je také struktura jeho osobnosti, je bezohledný a egoistický. Pokud se demence objeví u dítěte, zastaví se jeho psychický

(14)

vývoj, zpomalí se jeho psychické procesy, sníží se také jeho adaptabilita a ztrácí se intelektové funkce (rozpadá se řeč, myšlení, mizí návyky) (Pipeková, a kol. 1998, s. 171, 172).

Stařecká neboli senilní demence je porucha patologická, která postihuje stárnoucí populaci, ale není to pravidlem. Mohou ji zapříčinit vrozené dispozice i degenerativní změny, které se vytvořily na základě nevhodného životního prostředí a vedou k atrofii mozku (Monatová in Pipeková, a kol. 1998, s. 172).

Posledním druhem mentální retardace je pseudooligofrenie, která bývá také označována jako zdánlivá mentální retardace, a která vzniká na základě působení vnějšího prostředí. Je to tedy sociálně podmíněná mentální retardace. V tomto případě se nejedná o poškození centrální nervové soustavy, ale o její nedostatečnou stimulaci.

Projevuje se u dětí zanedbaných, sociokulturně znevýhodněných a psychicky deprivovaných. Většinou se jedná o lehkou zdánlivou mentální retardaci, která se projevuje neodpovídajícími rozumovými schopnostmi z hlediska věku dítěte (výrazně opožděná řeč, myšlení i schopnosti sociální adaptace). Tento stav není při včasné změně nepodnětného prostředí trvalý (Pipeková, a kol. 1998, s. 172). „Sociální faktory se mohou podílet na variaci inteligenčního koeficientu v rozmezí 10–20 bodů“ (Vítková 2004, s. 296).

1.4 Klasifikace mentální retardace

Ke klasifikaci mentální retardace se v současnosti využívá 10. revize Mezinárodní klasifikace nemocí, která byla zpracována Světovou zdravotnickou organizací v Ženevě, a v platnost vstoupila roku 1992. Tato klasifikace rozděluje mentální retardaci do šesti základních kategorií: lehká mentální retardace, středně těžká mentální retardace, těžká mentální retardace, hluboká mentální retardace, jiná mentální retardace a nespecifikovaná mentální retardace (Švarcová 2006, s. 33).

Lehká mentální retardace se označuje v klasifikaci F70 a IQ je v rozmezí od 50 do 69. Většina z těchto lidí dosáhne úplné samostatnosti v sebeobsluze, zpravidla ovládají bez problému řeč, i když se zpožděním a poradí si i s praktickými domácími činnostmi.

Problémy nastávají při teoretických dovednostech ve škole, v psaní a počítání, také nedokáží čelit problémům plynoucím v běžného nezávislého života (například získání

(15)

a udržení stálého zaměstnání). Mohou se zde projevit i další přidružené chorobné stavy, jako je epilepsie, autismus a další (Švarcová 2006, s. 33, 34).

Středně těžká mentální retardace je označena v klasifikaci F71 a IQ je zde v rozmezí od 35 do 49. Tito lidé jsou výrazně opoždění v rozvoji i užívání řeči a u některých se řeč nerozvine nikdy. Omezená je i soběstačnost a zručnost a školní dovednosti. Jen hrstka těchto osob si dokáže osvojit základy čtení, psaní a počítání. Jsou předurčeni k získávání omezených základních vědomostí a dovedností, a to jen za předpokladu odborného a kvalifikovaného vedení. Často se vyskytují přidružené pervazivní vývojové poruchy, tělesná postižení, neurologická onemocnění, ale i epilepsie (Švarcová 2006, s. 34, 35).

Těžká mentální retardace je v klasifikaci označena F72 a IQ je zde v rozmezí od 20 do 34. Tato kategorie je v mnohém podobná té předchozí. Nachází se zde organické etiologie i přidružené stavy. Je tu ale mnohem více snížená úroveň schopností, jako je výrazná porucha motoriky. Pro tyto osoby je značně omezená i výchova a vzdělávání, avšak kvalitní, odborný a citlivý přístup může značně zlepšit kvalitu jejich života (Švarcová 2006, s. 35).

Hluboká mentální retardace je v klasifikaci označena F73 a IQ je zde nižší než 20.

Lidé, kteří jsou takto postižení, jsou většinou imobilní a mají velké problémy při porozumění instrukcím a jejich plnění. Nejsou schopni sebeobsluhy a pokud je nějaká komunikace, pak maximálně naprosto základní a neverbální. Na základě své nesoběstačnosti vyžadují tito lidé neustálou pomoc i dohled. Vzdělávání a výchova je v tomto případě značně omezená. Běžně se přidružují neurologické nedostatky, které narušují hybnost, epilepsie a poškození zrakového, ale i sluchového vnímání.

U mobilních pacientů se také velmi často přidružují i nejtěžší formy pervazivních vývojových poruch, především však atypický autismus (Švarcová 2006, s. 36).

Jiná mentální retardace je v klasifikaci označena F78. Tato kategorie mentální retardace se používá, když je určení jiné kategorie komplikované nebo znemožněné, například v důsledku přidruženého senzorického postižení (Švarcová 2006, s. 36).

Nespecifikovaná mentální retardace je v klasifikaci označena F79. Do této kategorie se zařazují takoví lidé, u kterých je mentální retardace prokázána, ale chybí informace pro jejich zařazení do výše zmíněných kategorií (Švarcová 2006, s. 36, 37).

(16)

2 Downův syndrom

„Když se narodila, byla jako cizinec. Jediné, co jsem o ní věděla, bylo, že má Downův syndrom, a to bylo také všechno, na co jsem byla schopná myslet. Teď, když je starší, vnímám ji jinak. Je to moje dcera. Jane, se svými jedinečnými vlastnostmi. Jen některé z nich souvisí s Downovým syndromem“ (Selikowitz 2005, s. 15).

2.1 Definice Downova syndromu

Mark Selikowitz začíná definování vysvětlením pojmu syndrom. Všichni lidé s Downovým nebo jakýmkoli jiným syndromem mají své individuální vlastnosti a rysy.

Některé z těchto vlastností a rysů jsou však stejné i pro ostatní osoby, trpící stejným syndromem. Můžeme je tedy označit jako typické znaky, které jsou charakteristické pro konkrétní syndrom (Selikowitz 2005, s. 37).

Selikowitz tedy uvádí, že: „Syndrom je soubor příznaků, projevujících se společně.

Pokud se u člověka vyskytuje současně několik příznaků typických pro určitý syndrom, říkáme, že jedinec trpí daným syndromem. Vrozený syndrom, například Downův syndrom, patří k poruchám, které jsou zřejmé ihned po narození. Vzniká v důsledku abnormálního vývoje plodu“ (2005, s. 37).

Downův syndrom, neboli Downova nemoc, je v rámci mentální retardace její nejrozšířenější formou. Švarcová (2006, s. 140) uvádí, že lidé s Downovým syndromem tvoří až 10 % všech lidí s mentálním postižením. Podle Selikowitze (2005, s. 39) je z vrozených syndromů Downův syndrom také jedním z nejčastějších, stejně tak jako nejběžnější rozpoznatelnou příčinou mentální retardace. Downovým syndromem je v průměru postiženo jedno ze 700 narozených dětí, a to bez závislosti na etnické skupině. Mírně vyšší výskyt je pozorován u chlapců.

Downův syndrom je genetická anomálie, která zanechává následky po celý život (charakteristický vzhled, náchylnost k určitým nemocem, anatomické zvláštnosti, snížená imunita). Vždy je spojen s mentální retardací různé klasifikace. Lidé s tímto postižením mají specifické uspořádání chromozomů, které Downův syndrom způsobuje (Klub nejmenších 2013). K této definici se v bakalářské práci přikláníme.

(17)

2.2 Historie Downova syndromu

Odpovědí na otázku Kam až sahá historie Downova syndromu? se mimo jiné zabýval Pueschel. Uvádí, že v průběhu dějin přírody i lidských dějin neustále dochází ke genetickým změnám, tedy i ke změnám chromozomálním. Downův syndrom tedy existuje po staletí a i tisíciletí. Uvádí také pravděpodobně nejstarší nález dětské lebky, která vykazuje stejné strukturální změny, se kterými se setkáváme u osob s Downovým syndromem. Tato lebka pochází z vykopávek, které se zabývaly anglosaskou historií.

Nález se datuje až do sedmého století. Někteří lidé se domnívají, že osoby s Downovým syndromem byli v minulých dobách zobrazovány také v malířství a sochařství, ale tato skutečnost nebyla nikdy bezvýhradně potvrzena (Pueschel 1997, s. 25).

Teprve v devatenáctém století byla poprvé zveřejněna zpráva o osobách s Downovým syndromem, která byla podložena věrohodnými dokumenty. Bylo to způsobeno tím, že vědecký zájem v té době přitahovaly spíše jiné, tehdy závažnější zdravotní problémy (infekce, podvýživa). Také vědecké časopisy vycházely ve velmi skromném množství, a tak se informace mohly uchovávat a šířit hůře než v současnosti.

Dalším důvodem je také to, že většina novorozenců s Downovým syndromem dříve pravděpodobně velmi brzy umírala. Tedy až v roce 1866 přišel John Langdon Down se svou prací, která se zabývala typickými znaky syndromu, který dnes nese jeho jméno.

Za rozpoznání a ucelení specifických tělesných znaků jakožto uceleného souboru – syndromu – mu patří dodnes velké uznání (Pueschel 1997, s. 26, 27).

Pueschel by stejně jako i jiní vědci tehdejší doby inspirován Darwinovou evoluční teorií o vzniku druhů, podle které je vlastně Downův syndrom jakousi přeměnou v primitivnější rasový typ. „Rasový typ“ proto, že osoby s Downovým syndromem mají specifické asijské rysy v obličeji. Proto se také začal užívat pojem „mongoloidní idiocie“. V dnešní době je toto označení již nepřípustné (Pueschel 1997, s. 28).

Další zvýšený vědecký zájem o Downův syndrom byl zaznamenám až v 19. století.

Vyšla řada lékařských zpráv a odborných prací. Za jeden z nejdůležitějších je považován objev francouzského lékaře a genetika Lejeuna, který zjistil, že se u osob s Downovým syndromem objevuje 1 nadbytečný chromozom (chromozom číslo 21).

Poslední desetiletí nám přinesly spoustu nových informací z oblastí genetiky, biochemie i lékařství, které souvisejí s Downovým syndromem, přesto ještě zůstává

(18)

mnoho věcí skryta. Pozitivní je však vzrůstající zájem o osoby s Downovým syndromem, a celkově o všechny osoby se zdravotním postižením. Klade se čím dál vyšší důraz na zvyšování kvality jejich života a všeho, co k ní patří (Pueschel 1997, s. 28).

2.3 Vznik Downova syndromu a jeho příčiny

Každá buňka v těle osob s Downovým syndromem obsahuje jeden chromozom navíc. Norma je 46 chromozomů v každé buňce, které jsou spárované. Tvoří tedy 23 párů. Lidé s Downovým syndromem mají ale chromozomů 47, což znamená, že v každé buňce jejich těla je 22 párů a jedna trojice (Klub nejmenších 2013).

Pueschel (1997, s. 32, 33) uvádí, že tyto dvojice chromozomů jsou řazeny dle jejich velikosti. Je celkem 22 párů chromozomů, které jsou pravidelné, a ty nazýváme autosomy. Poslední dva chromozomy určují u člověka pohlaví (XX žena, XY muž).

Polovinu chromozomů (23 chromozomů) zdědí člověk od matky a druhou polovinu (23 chroromozomů) zdědí od otce, protože v každé pohlavní buňce (vajíčko a spermie) je pouze poloviční počet chromozomů. Při početí má tedy první buňka celých 46 chromozomů (23 párů) a dále se dělí (množí). Pokud ale jedna pohlavní buňka nese jeden chromozom navíc a druhá má správný počet chromozomů, vzniká zárodek, jehož první buňka, a tedy i všechny ostatní, nesou 47 chromozomů. Pokud je to chromozom číslo 21, dítě se narodí s Downovým syndromem. Odtud také pochází název trizomie 21 (Pueschel 1997, s. 32, 33).

Matky dětí s Downovým syndromem často cítí vinu, mají pocit, že během těhotenství udělaly nějakou chybu, která vedla až k tomuto důsledku, ale není to tak. Jak již bylo vysvětleno, nadbytečný chromozom je přítomen již před početím ve spermii nebo vajíčku. Existuje ještě velmi malá pravděpodobnost, že nadbytečný chromozom je výsledkem prvního vadného dělením buňky. Pueschel také uvádí, že ve 20–30 % případů pochází nadbytečný chromozom číslo 21 od otce (vlivem vadného dělení buněk ve spermii) a že až v 80 % případů pochází od matky (1997, s. 33).

Chybné dělení buněk je ve všech třech výše popsaných případech svým způsobem stejné, protože vždy dochází k jakémusi „slepení“ dvou chromozomů číslo 21. Proces, kdy se chromozomy nedělí tak, jak mají, se nazývá nondisjunkce. V 95 % případů se

(19)

jedná o již zmíněnou trizomii 21. Pokud se rodičům narodí dítě s touto chromozomální abnormalitou, je pravděpodobnost, že se to bude opakovat i u dalšího dítěte, 1 ku 100.

Další chromozomální vada, která způsobuje Downův syndrom se nazývá translokace, neboli přemístění. Objevuje se u 3–4 % dětí s Downovým syndromem a vzniká připojením chromozomu číslo 21 k dalšímu chromozomu, nejčastěji k chromozomu číslo 14, 21 a 22. Rozdíl je v tom, že tento třetí chromozom číslo 21 není

„volný“, ale je buď připojen, nebo přesunut k jinému chromozomu. Pokud je u dítěte zjištěna forma Downova syndromu s názvem translokace, je až u třetiny případů původcem jeden z rodičů i pře to, že je fyzicky i psychicky zdráv. Došlo u něho ke spojení dvou chromozomů, takže je jejich počet v buňkách 45, ale má běžnou sumu genetických informací, je zachována normální funkce genů, čili u něho nedochází ke genetické abnormalitě. Existuje ale velké riziko opakovaného výskytu Downova syndromu u dětí tohoto rodiče, takže je zde potřebné speciální genetické poradenství (Pueschel 1997, s. 33).

Třetím a nejméně běžným typem chromozomální poruchy u osob s Downovým syndromem je tzv. mozaika, nebo-li mozaicismus. Vyskytuje se pouze u 1 % osob s Downovým syndromem. Zde je chromozom číslo 21 nadbytečný pouze v některých buňkách, zbytek buněk má běžnou stavbu. Některé buňky jsou poskládané jako mozaika, některé buňky mají normální stavbu a některé mají nadbytečný chromozom, a proto se tento typ uvádí pod názvem mozaicismus. Osoby s Downovým syndromem tohoto typu nemají tak zjevné příznaky, jak předchozí dva typy, protože jsou tu i buňky nepostižené. Fyzické příznaky, vývoj i projevy se tolik nevzdalují normě, ale intelektové schopnosti jsou jen zřídka kdy v normě (Selikowitz 2005, s 51).

Pueschel uvádí: „Během posledních 30 let byly vysloveny další teorie o původu Downova syndromu. Vědci uveřejnili, že vystavení rentgenovým paprskům, podávání různých léků, hormonální nebo imunologické problémy, spermatocidní sloučeniny a specifická virová onemocnění mohou být příčinou Downova syndromu. I když je teoreticky zdůvodněno, že tyto okolnosti mohou vést k chromozomálním abnormalitám, zatím neexistuje žádný jasný důkaz, že kterákoli z těchto možností je pravou příčinou Downova syndromu“ (1997, s. 34).

(20)

V současnosti stále ještě přesně nevíme, proč vlastně k nondisjunkci dochází.

Zřejmě není jen jediná příčina, faktorů je více a většina z nich ještě není známá. Pro zatím je za nejvýznamnější faktor považován věk matky, ale i zde je nutné zdůraznit, že nikdy nepůsobí sám (Selikowitz 2005, s. 51).

2.4 Fyziognomie a zdravotní problémy osob s Downovým syndromem

„Podoba a funkce každé lidské bytosti jsou určovány geny. Podobně jsou i fyzické rysy dítěte s Downovým syndromem ovlivňovány jeho genetickou výbavou“ (Pueschel 1997, s. 38).

Každá osoba s Downovým syndromem je do jisté míry podobná svým rodičům, protože má genetické informace od matky i od otce. Podobnost lze pozorovat například ve stavbě těla, v barvě očí a vlasů nebo ve vzrůstu. Jsou tu ale také genetické informace, které nese chromozom číslo 21, a které dávají osobám s Downovým syndromem jisté fyzické rysy, kterými se odlišují od svých rodičů, příbuzných i dalších intaktních osob.

Tyto odlišné fyzické rysy jsou společné všem osobám s Downovým syndromem, protože každá z nich si ve svých buňkách nese onen chromozom číslo 21, který je spojuje. Proto si bývají lidé s Downovým syndromem tak podobní (Pueshel 1997, s. 38).

Genetické odlišnosti, pramenící z chromozomu číslo 21, jsou zodpovědné za odlišný vývoj dětí s Downovým syndromem již v prenatálním stádiu vývoje. Nastává zde spousta změn, ale nikdo zatím nedokáže vysvětlit, jakým způsobem odlišné genetické informace zasahují do vývoje člověka. Zhruba 40 % dětí s Downovým syndromem se narodí se srdeční vadou, ale dalších 60 % těchto dětí je tohoto problému ušetřena. Proč je tomu tak? To zůstává zatím skryto, stejně jako dalších okolností, týkajících se tohoto postižení (Pueschel 1997, s. 38).

Některé charakteristické příznaky, které se uváděly dříve jako důležité, jsou dnes již nepodstatné. Před rokem 1959 neexistoval žádný test, který by 100% určil, jestli dítě Downův syndrom má a nebo nemá, a proto se lékaři detailně zabývali některými příznaky, které již dnes nejsou tak podstatné. Následující příznaky, které uvádí ve své

(21)

publikaci Selikowitz (2005, s. 40–43) mají buď specifický význam pro rodiče, a nebo jsou významné pro určení diagnózy.

• Obličej osob s Downovým syndromem bývá kulatý a zepředu zploštělý.

• Hlava bývá zezadu také zploštělá (brachycephalia).

• Oči mívají tito lidé lehce zešikmené směrem vzhůru. Často se také objevuje malá kožní řasa (epikantická řasa), která je umístěna vertikálně mezi vnitřním koutkem oka a kořenem nosu (viz ilustrace 1).

Objevuje se i u intaktních novorozenců a časem v obou případech s růstem vymizí. Dalším specifickým příznakem jsou takzvané Brushfieldovy skvrny (viz ilustrace 2), což jsou bílé nebo lehce nažloutlé skvrny na okraji duhovky. Časem mizí stejně jako epikantická řasa a taktéž je mohou mít i intaktní děti. Nebrání normálnímu vidění.

Ilustrace 1: Epikantická řasa (Selikowitz 2005, s. 41)

Ilustrace 2: Brushfieldovy skvrny (Selikowitz 2005, s. 42)

(22)

• Vlasy jsou u těchto osob většinou jemnější a rovné.

• Krk bývá krátký a široký, u novorozenců se může vyskytnout vzadu volná kůže, která se časem vypne.

• Ústa jsou menší a jazyk je větší než u intaktních dětí a dospělých. Z toho důvodu můžeme zaznamenat častější vyplazování jazyka, kterému lze předejít důsledným připomínáním: „Zavři pusu“.

• Ruce jsou u osob s Downovým syndromem větší a mají krátké prsty. Může se vyskytnout i takzvaná klinodaktylie, což znamená lehké ohnutí malíčku směrem k ostatním prstům. Může se vyskytovat i u osob intaktních. Malíček může mít vzhledem ke kratším prstům pouze jeden kloub. Na dlaních bývá jen jedna příčná rýha (viz ilustrace 3), a nebo dvě, které jdou rovně napříč dlaní. Mívají specifické otisky prstů (charakteristická kresba).

• Nohy bývají silnější se širokou „sandálovou mezerou“ mezi palcem a ukazováčkem. Na chodidlech můžeme pozorovat krátkou rýhu, která vychází od „sandálové mezery“ a táhne se několik centimetrů vzad.

• Svalové napětí je nižší, než u intaktních dětí, ale může se s růstem zlepšit natolik, že v dospělosti bývá jen ojediněle zásadním problémem. Hypotonie (malý svalový tonus) znamená, že je svalstvo u dětí s Downovým syndromem ochablejší, ale svalová síla bývá podobná, jako u dětí intaktních. U některých

Ilustrace 3: Příčná rýha (Selikowitz 2005, s. 42)

(23)

dětí je ochabnutí svalstva výraznější než u jiných, a týká se to svalů na krku a končetinách.

• Velikostně bývají v dospělosti osoby s Downovým syndromem nižší, než bychom mohli podle rodiny předpokládat. Jejich růst je rovnoměrný, ale pomalejší. Výška u mužů i žen se pohybuje na hranici průměru a podprůměru.

Muži obvykle dorůstají do výšky 145–168 cm a ženy do 132–155 cm. Porodní míry bývají taktéž o něco nižší, než je tomu u ostatních novorozenců.

Děti s Downovým syndromem trápí také běžné dětské nemoci, které nesouvisí s jejich postižením, a není proto třeba podléhat zbytečné panice. I jejich léčba je naprosto běžná. Existují však i zdravotní problémy a nemoci, kterými osoby s Downovým syndromem trpí častěji. Tyto choroby ale většinou bývají mírnější a lze je poměrně snadno vyléčit (např. zácpa nebo suchá pokožka). Vážnější problémy jsou méně časté a postihují asi 1 ze 100 dětí s Downovým syndromem.

Osoby s Downovým syndromem častěji postihují:

• Infekce horních cest dýchacích.

• Ucpání ucha.

• Dalekozrakost (hypermetropie).

• Krátkozrakost (myopie).

• Šilhání (strabismus).

• Nystagmus (nekontrolovaný pohyb očí, který je způsoben nepřesným řízením okohybných svalů).

• Šedý zákal (katarakta).

• Keratokonus (kuželovitě zakřivená rohovka).

• Nízké svalové napětí (hypotonie) a velký rozsah v hybnosti kloubů.

• Antlantoaxiální instabilita (extrémní pohyblivost mezi prvními dvěma krčními obratly – atlas a axis).

• Suchá pokožka.

(24)

• Onemocnění dásní, pozdější prořezávání zubů a vypadávání mléčných zubů.

• Nedostatečná produkce štítné žlázy vrozená i získaná (hypotyreóza).

• Zvýšená produkce THS (hormon stimulující štítnou žlázu, který je produkován hypofýzou).

• Zúžení první části tenkého střeva – dvanáctníku (duodenální atresie).

• Hirschsprungova nemoc (nepřítomnost určitých nervových buněk v oblasti esovité kličky v tlustém střevě a následná nesprávná funkce peristaltických pohybů).

• Zácpa.

• Leukémie (1 ze 100 dětí).

• Klineferterův syndrom (mimo nadbytečného chromozomu 21, ještě jeden chromozom X, ale pouze u 1 ze 100 chlapců).

Asi u jedné třetiny novorozenců s Downovým syndromem prokáže ultrazvukové vyšetření srdce vrozenou srdeční vadu. Pokud se srdeční vada prokáže, tak může mít mnoho různých podob:

• Částečný nebo úplný defekt předsíňové (atrioventrikulární) přepážky.

• Defekt mezikomorové přepážky.

• Otevřená Botallova dučej.

• Eisenmengerův komplex (vzniká při přítomnosti některé z předchozích srdečních vad).

• Fallotova tetralogie (čtyři současně se vyskytující srdeční abnormality) (Selikowitz 2005, s. 82–103).

(25)

2.5 Narození dítěte s Downovým syndromem

„Jestliže se vám právě narodilo dítě s Downovým syndromem, mohu s vámi sdílet hlubokou bolest, kterou pociťujete v každém kousíčku svého těla, toto trpké zklamání, zraněnou hrdost, hrozivý strach z neznáma. Mohu vám ale také z vlastní zkušenosti říct, že vám prožití této svrchované bolesti pomůže rychle a lépe se vyrovnat s každou životní situací. Zase budete moci být šťastní a vaše dítě vám přinese lásku, radost a uspokojení v takové míře, jakou byste nikdy neočekávali“ (Canningová in Švarcová-Slabinová 2006, s. 140).

Downův syndrom je natolik viditelné postižení, že jej lze snadno identifikovat již u novorozence. Když se narodí dítě s Downovým syndromem, je už od počátku jasné, že bude mentálně postižené, že bude mít odlišný vývoj než děti intaktní, a také jak bude jeho další vývoj probíhat. Je to ale jasné jen odborníkům, rodiče většinou nemají s tímto postižením zkušenosti, a tak nemají ani představu o tom, jaký je život dítěte s Downovým syndromem (Vágnerová, aj. 2009, s. 74).

Diagnóza bývá stanovena ihned po narození dítěte, a nebo ještě v prenatálním stádiu, kdy je tedy matka s tímto nelehkým sdělením seznámena ještě před narozením.

Toto sdělení působí na rodiče zpravidla jako těžké trauma, které nelze předvídat, a nelze se na něj ani dostatečně připravit. V těhotenství může vše probíhat normálně a nic tedy nemusí naznačovat tomu, že plod je závažně poškozen. Mohou se objevovat různé střídavé nálady nebo špatná tušení, ale to bývá spíše projev těhotenských úzkostí.

Zpětně to ale bývá popisováno jako první signál postižení dítěte. Vágnerová, aj. (2009, s. 74, 75) cituje nejmenovanou matku, které se narodilo dítě s Downovým syndromem:

„Já jsem měla úplně odpor ke sladkýmu, byla jsem hodně ospalá, pořád jsem chtěla spát, ale nezvracela jsem, neměla jsem takový ty fyzický problémy. Co je zajímavý, že mě asi dvakrát napadlo, že budu mít mongoloidní dítě.“

Narození dítěte s postižením je velká změna v životě rodičů a vůbec celé rodiny. Je to stres, trauma, je to zdrcující zjištění, před kterým nelze uniknout. Rodiče nevědí, co bude dál, jak to zvládnout, co dělat, jak bude probíhat jejich „nový“ život s dítětem s postižením. Mysl rodičů bývá přeplněna obavami, ale je potřeba tuto situaci zvládnout a i přes všechny starosti začít fungovat jako rodič pro své dítě (Kerrová 1997, s. 13).

(26)

2.5.1 Způsob sdělení

Období okolo porodu a časně po porodu bývá pro nastávající rodiče velmi obtížné.

O to obtížnější, když se od lékařů záhy po porodu dozvědí, že jejich právě narozené dítě má Downův syndrom. Čelit špatným zprávám v tomto období je opravdu náročné.

Rodiče mívají v těhotenství o svém dítěti ideální představy a rozhodně neočekávají, že by se jim mohlo narodit dítě „nenormální“. Porod je extrémně fyzicky i emocionálně náročný pro oba rodiče, zejména pro matku. Období při porodu je protkáno bolestí, nedostatkem spánku i nervovým vypětím. Každá „novopečená“ matka potřebuje několik dní na zotavení. A právě v těchto dnech se dozvídá o postižení svého dítěte. Je důležité zmínit, že je matka v období těsně po porodu často odloučená od rodiny i přátel, pobývá v porodnici bez možnosti rozptýlení. Jsou to zkrátka podmínky, kdy je těžké si představit „růžovější“ budoucnost. Potom následuje období šestinedělí, které se ještě vyostřuje takzvanou „hormonální bouří“, což znamená, že v těle matky náhle klesá vysoká hladina hormonů, které se během těhotenství vyplavovaly. Dochází k poporodním depresím, které se do určité míry týkají každé matky. Vyrovnaní s realitou se v tuto dobu zdá být nemožné (Selikowitz 2005, s. 13, 14).

Rodiče se tedy o postižení svého dítěte dozvídají v době, kdy jsou maximálně zranitelní. To, jakým způsobem se o postižení svého dítěte dozvědí, bývá bohužel dalším zraňujícím faktorem. Samozřejmě neexistuje ideální způsob, jak takovou zprávu rodičům oznámit, ale postupem času řada rodičů vyjádřila svou nespokojenost se způsobem sdělení. „Často se informaci dozvěděl jen jeden z nich a byl požádán, aby to řekl svému partnerovi. Rodiče si stěžují na necitlivé zacházení, nedostatek soukromí v příslušném okamžiku a na málo času na dotazy“ (Selikowitz 2005, s. 14). Lékaři si naštěstí začínají stále více uvědomovat, že sdělení diagnózy dítěte rodičům neprobíhá tak, jak by mělo. Snaží se hledat vhodnější způsob, což už ale nepomůže těm, kteří s bolestí vzpomínají, jak se s nimi zacházelo v jednom z nejtěžších okamžiků jejich života.

Způsob sdělení však není to jediné, co rodiče trápí. Důležitý je i obsah sdělení.

S Downovým syndromem se lékaři nesetkávají tak často, a tak se může stát, že rodičům jsou podány negativní informace na základě zastaralých a neplatných skutečností.

Lékaři nikdy nemohou s přesností určit, jaké dítě s Downovým syndromem bude,

(27)

protože tyto děti jsou velice různé. Je těžké najít ideál mezi přílišným pesimismem a falešnými nadějemi, ale také není vhodné zahltit rodiče možnými budoucími problémy, které tento syndrom mohou, ale také nemusejí provázet (Selikowitz 2005, s. 6).

2.5.2 Reakce rodičů

„Když mi doktor sdělil diagnózu, docela jsem ochrnul. Viděl jsem, jak otevírá a zavírá ústa, ale jediná slova, která jsem slyšel, byla „Downův syndrom“

a „retardace“ (Selikowitz 2005, s. 16).

Bývá to rozdělováno i jinak. První fáze je „Zvládnutí krize“. Zde jsou popsány prvotní reakce rodičů na sdělení diagnózy jejich dítěte. Rodiče jsou zdrcení, v šoku.

Vnímají ani ne polovinu toho, co jim odborníci sdělují. Jsou plni obav o život jejich dítěte. Bude vůbec žít a jaký to potom bude život? Jsou vystrašení a přicházejí o veškerou naději. Říkají si, proč to potkalo zrovna je a jak se to vůbec mohlo stát.

Přichází jedna otázka za druhou a nedokáží si na ně odpovědět. Odborníci radí, aby si rodiče všechny tyto otázky zapisovali (Kerrová 1997, s. 13, 14).

Reakce rodičů bývají velmi často neadekvátní, protože jsou vystrašení. Může je uklidnit důvěra v odborníky. Začínají mít také pochybnosti o jejich vlastních rodičovských schopnostech, bývají bezmocní a plní beznaděje a hledají viníka. Mohla to být chyba nemocnice, lékařů i samotných rodičů. Taktéž u rodičů nastávají problémy se spánkem, jídlem i koncentrací. Aby počáteční šok postupně odezněl, je třeba čas a prostor, aby rodiče mohli vstřebat veškeré pocity a informace, které jim v hlavě neustále „kolují“ (Kerrová 1997, s. 14).

Druhou fázi nazývá Kerová „To nejhoší je už za námi“. V tomto období rodiče začínají získávat sebedůvěru ve vztahu k dítěti, kdy si uvědomují, že dítě je nedílnou součástí jejich života, a oni jsou pro něj těmi nejdůležitějšími osobami. Pokud budou o své dítě s láskou pečovat, dítě jejich lásku opětuje. Také znovu nabývají určitou kontrolu a znají základní informace o postižení jejich dítěte. První fáze pro rodiče byla jakýmsi testem jejich silných stránek, o kterých teď už vědí, a mohou se o ně v dalším životě opřít. Tato fáze je také podle Kerrové (1997, s. 16) typická žádáním o pomoc a podporu u specializovaných odborníků a institucí.

(28)

Třetí fáze je nazývána „Koloběh pocitů“. Je tomu tak, protože pocity rodičů se na počátku měnily každým dnem, ale tento „koloběh“ může přetrvat i do stádia, kdy je u rodičů patrné jisté zklidnění. Charakteristické je neustálé vracení vtíravých pocitů, také frustrace a nespokojenost vyplývající z nedostatečné interakce s dítětem. Stále je přítomný zmatek i zoufalství. Rodiče už mají tolik informací, ale je toho stále spousta, co nevědí a čeho se obávají. Mohou nastat i rozporuplné pocity ve vztahu k dítěti, znechucení nad tak velkou obětí ve vlastním životě, pesimismus a z něho pramenící existenční otázky ohledně dítěte a v neposlední řadě také deprese, které vznikají z otázek, na které nikdo nezná odpověď (Kerrová 1997, s. 17).

Jako poslední zmiňuje Kerrová (1997, s. 18, 19) ve své publikaci 4. fázi s názvem

„Od negativního k pozitivnímu“. V této fázi začnou rodiče brát speciální potřeby dítěte jako běžnou každodenní záležitost a nevyvedou je jen tak lehce z míry nové přicházející podněty. Mají o svém dítěti dostatek informaci a je možné, že vědí víc než někteří odborníci. Když mají rodiče dostatek informací a péče o dítě se stane rutinou, přichází konečně i tolik potřebná jistota, perspektiva, sebedůvěra a chuť do života. Rodiče dětí s postižením uvádějí, že při péči o dítě s postižením nabývají i nových vlastností, popřípadě si je zdokonalují. Patří k nim především houževnatost, asertivita, síla, trpělivost a porozumění (Kerrová 1997, s. 18).

Selikowitz (2005, s. 16–20) popisuje reakce a pocity, které přicházejí se sdělením diagnózy. Nejprve je tu již zmiňovaný šok, který má i fyzické projevy (pot, zima, nevolnost až mdloby). V šoku je běžné, že rodiče nevnímají a nebo nerozumí tomu, co jim lékař říká, a je potřeba, aby si později jeho slova ověřili znovu. Častou reakcí je také nedůvěra, snaha popřít realitu. Tato reakce se řadí do obranných psychických mechanismů. V prvních dnech může být nedůvěra absolutní, ale s výsledkem testů přichází krutá realita.

Může nastat pocit lítosti, který je srovnatelný se smrtí blízkého člověka. Dále ochranitelský pocit, který je až úzkostlivý. Nepřekonatelný pocit odporu, který ale časem vymizí a dítě s Downovým syndromem se ve většině případů stane milovaným členem rodiny. Může se dostavit pocit zahanbení a méněcennosti, který vede rodiče až k separaci od společnosti. Objevuje si i pocit hněvu, mířený přímo na lékaře, rodinu nebo přátele. Rodiče se tak snaží překonat šok, kterému jsou vystaveni. Jako poslední

(29)

zmiňuje Selikowitz pocit provinění, který se projevuje sebeobviňováním. Matka si vyčítá případné chyby, které v těhotenství udělala. Tyto chyby však při chromozomální abnormalitě nehrají žádnou roli.

2.5.3 Doporučovaný postup, možnosti podpory a pomoci

Rodiče by měli požádat o pomoc odborníky, spojit se s nějakou organizací, která se dětem s Downovým syndromem věnuje. Rozhodně se nemusí cítit provinile, pokud situaci nezvládají. Důležitá je ale včasná pomoc psychologa. Vhodná je také dostupná literatura o dané problematice. Rodiče by se měli zkontaktovat s rodiči stejně postižených dětí, protože ti už si veškerými stádii prošli a mohou poradit, a nebo si jimi právě procházejí, a navzájem si tak vytvoří neocenitelnou podporu v těžkých životních chvílích. Odborníci varují před straněním se společnosti. Je důležité naučit se o postižení svého dítěte mluvit, postupně se s ním vyrovnávat, ale rozhodně neizolovat dítě ani sebe (Kerrová 1997, s. 14–16).

2.6 Vývoj dítěte s Downovým syndromem

„Známou skutečností ale je, že cílenou péčí a vhodnou podporou lze významně ovlivňovat nejen vývojové možnosti v dílčích oblastech rozvoje osobnosti, ale také kvalitu života osob narozených s Downovým syndromem. Vývoj dětí s Downovým syndromem probíhá různým tempem, ale jejich schopnost učit se přetrvává až do dospělosti, pokud k tomu mají vhodné podmínky“ (Šedý, Kálalová 2008, s. 28).

Vývoj dětí s Downovým syndromem probíhá nepřetržitě po celý jejich život, ale pomaleji a méně komplexněji, než je tomu u dětí intaktních. Stejně jako u dětí intaktních je cílem co nejvyšší míra samostatnosti. Ale i přes veškerou snahu budou osoby s Downovým syndromem potřebovat v dospělosti větší oporu než lidé bez postižení (Selikowitz 2005, s. 55).

Následuje tabulka č. 1 s hlavními vývojovými stádii, kde je nastíněn vývoj

„průměrného dítěte s Downovým syndromem“, čímž se míní dítě, které prošlo všemi vývojovými stádii ve věku, který je dle Selikowitze (2005, s. 60) průměrným pro děti s tímto syndromem. Stejně tak i následující oblasti vývoje členěné dle věku budou popisovat vývoj průměrného dítěte s Downovým syndromem.

(30)

Tabulka č. 1: Vývojová stádia průměrného dítěte s Downovým syndromem (Selikowitz 2005, s. 61)

2.6.1 Vývoj novorozence s Downovým syndromem

Vývoj hrubé motoriky

Svalový tonus u novorozence s Downovým syndromem je nižší než u dětí intaktních. Např. při vyměňování plenek neklade dítě takový odpor, když je potřeba mu roztáhnout nohy. Zadeček mají tyto děti plošší (Selikowitz 2005, s. 60).

Vývoj jemné motoriky

Všichni novorozenci s Downovým syndromem mají své ruce po většinu času zatnuté v pěst. Díky úchopovému reflexu se pevně chytají všeho, co dostanou do dlaně, ale vědomě své ruce ještě nedokáží ovládat, a tak může dojít i k poškrábání obličeje (Selikowitz 2005, s. 62).

Downův syndrom Normální vývoj

Průměrný věk Věkové rozmezí Průměrný věk Věkové rozmezí Hrubá motorika

sedí bez pomoci 11 měsíců 6–30 měsíců 6 měsíců 5–9 měsíců

leze 12 měsíců 8–22 měsíců 9 měsíců 6–12 měsíců

stojí 20 měsíců 1–3,5 roku 11 měsíců 8–17 měsíců

chodí bez pomoci 2 roky 1–4 roky 14 měsíců 9–18 měsíců

Jazyk a řeč

první slovo 23 měsíců 1–4 roky 12 měsíců 8–23 měsíců

dvouslovné věty 3 roky 2–7,5 roku 2 roky 15–32 měsíců

Sebeobslužné dovednosti

opětuje úsměv 3 měsíce 1,5–5 měsíců 1,5 měsíce 1–3 měsíce

jí rukama 18 měsíců 10–24 měsíců 10 měsíců 7–14 měsíců

pije ze šálku (bez pomoci) 23 měsíců 12–32 měsíců 13 měsíců 9–17 měsíců používá lžíci 29 měsíců 13–39 měsíců 14 měsíců 12–20 měsíců

chodí na nočník 3,25 roku 2–7 let 19 měsíců 16–42 měsíců

obléká se (bez zapínání) 7,25 roku 3,5–8,25 roku 4 roky 3,25–5 let

(31)

Osobnostní a sociální vývoj

Každý novorozenec je jiný, ať už má Downův syndrom, nebo nemá. Někteří jsou klidní a většinou spí, někteří více pláčou a někteří jsou déle vzhůru. Křik dětí s Downovým syndromem bývá jemnější než u dětí bez postižení, není ani tak pronikavý. Způsobuje to hypotonie mezižeberních a břišních svalů (Selikowitz 2005, s. 62).

Vývoj jazyka a řeči

Všichni novorozenci s Downovým syndromem běžně reagují na zvuky okolo sebe.

Když je zvuk vyleká, nastává Moroův reflex (rozhození rukou). Dobře reagují i na řeč.

Pokud na ně někdo mluví, naslouchají mu. Je důležité nechat prostor i na „odpověď“

dítěte (zvýšená aktivita mluvidly a končetinami). Pokud to rodič neudělá, dítě je zmatené. Jsou tu „pravidla“ jako u rozhovoru (Selikowitz 2005, s. 62).

2.6.2 Vývoj kojence s Downovým syndromem

První půlrok se hrubá motorika u dětí s Downovým syndromem vyvíjí pomaleji než ostatní oblasti v důsledku hypotonie. Ke konci kojeneckého většinou už dítě samo sedí bez opory a v poloze na břichu se snaží lézt, ale jiné pokroky nedělá (Selikowitz 2005, s. 63).

Na půlroce dítě s Downovým syndromem začíná sahat po předmětech v jeho okolí a postupně si s nimi začíná hrát (vše strká do úst, manipuluje s předměty). Práce rukou se zdokonaluje a ke konci prvního roku života udrží předměty v obou rukách, umí je přendávat i sbírat a hledá je, pokud se mu ztratí z dohledu (Selikowitz 2005, s. 63, 64).

Během prvního roku života se výrazně zvýší reakce dítěte s Downovým syndromem na okolí. V druhém až třetím měsíci se dokáže na podnět zeširoka usmát, což je důležitý moment pro rodiče dítěte. Na třetím měsíci většinou dokáže dítě s Downovým syndromem rozpoznat známé tváře. Ke konci jednoho roku vyjadřuje nelibost k cizím

(32)

lidem, je průbojnější, urputnější, dokáže odporovat, když mu bereme hračku, a umí pít ze šálku, pokud ho držíme (Selikowitz 2005, s. 64).

Děti s Downovým syndromem komunikují prostřednictvím různých výkřiků. Po narození se rodiče učí rozeznávat u svého dítěte „druhy“ pláče a jejich význam. Častěji a intenzivněji můžeme pozorovat brumlání a vrnění a na půlroce také hlasité broukání (Selikowitz 2005, s. 64).

Kognitivní vývoj

Na šestém měsíci dítě začíná využívat myšlení i paměť – hledání „ztraceného“

předmětu, rozpoznávání známých tváří (Selikowitz 2005, s. 64).

2.6.3 Vývoj dítěte s Downovým syndromem do dvou let

V tomto období se průměrné dítě s Downovým syndromem dopracuje přes samostatné sezení až ke stání. Chůze se ale zatím nerozvíjí jako u dětí intaktních, maximálně úkroky stranou s přidržováním se nábytku (Selikowitz 2005, s. 65, 66).

Dítě s Downovým syndromem je schopné ukazovat a uchopit palcem a ukazováčkem drobnější předměty (špetkový úchop). Postupně také dokáže předměty pustit a odhodit, což některé děti poměrně dlouhou dobu využívají (Selikowitz 2005, s. 66, 67).

Do prvního roku věku nedělá dětem s Downovým syndromem problém zůstat v náručí cizího člověka, ale teď může nastat zlom a děti mohou u začít i plakat. Je potřeba je na cizí tváře pomalu a postupně navykat, samozřejmě s oporou, a časem se vše spraví a děti obvykle začnou reagovat přátelsky. Ke konci druhého roku života děti zvládají pít z hrnečku, dokáží se samostatně najíst rukama, udělají pápá a baví je jednoduché hry ve dvou.

(33)

Děti s Downovým syndromem se v tomto období postupně učí rozumět řeči, začínají také používat jednoduché žádosti a zvýrazní se u nich žvatlání. Je to také období prvního slova, čím se míní: „Jakékoli seskupení zvuků, které dítě použije konzistentně a správně. První slova obvykle mívají široký význam, každé zvíře je například ´pes´“ (Selikowitz 2005, s. 67, 68). Konkrétní označení přijdou až později.

Pasivní slovní zásoba je vyšší, stejně jako u dětí intaktních.

Ke konci druhého roku věku začínají mít průměrné děti s Downovým syndromem ucelenější představy o předmětech (kulatý předmět patří do kruhového otvoru). Dokáží si také o něco jasněji uvědomit spojení mezi činem a jeho důsledkem. Například si dokáží přitáhnout vzdálený předmět na stole pomocí ubrusu (Selikowitz 2005, s. 68).

2.6.4 Vývoj batolete s Downovým syndromem

V tomto období se významně zlepšuje obratnost dítěte, což vede ke zvýšené aktivitě a zvídavosti. Zatím si ale nedokáže uvědomit možná nebezpečí, takže je potřeba ho pozorně hlídat. Ke konci batolecího období je chůze dítěte s Downovým syndromem už poměrně jistá, s přidržením dokáže jít po chodech. Lepší stabilita dítěti dovolí také kopat do míče (Selikowitz 2005, s. 69).

Dítě s Downovým syndromem se ještě nedokáže příliš dlouho soustředit na nějakou činnost, což je důsledek vývojové nezralosti, která se ale s přibývajícím věkem zlepšuje, stejně jako je tomu u dětí intaktních. Pomalu ustává házení předmětů, jejich strkání do pusy a bouchání s nimi. Dokáže si hrát s jednoduchými skládankami, stavebnicemi a ke konci batolecího období zvládne přelévat tekutinu bez rozlití. Toto období je také charakteristické poměrně přesnou nápodobou činností, které dítě okolo sebe vidí (Selikowitz 2005, s. 69, 70).

(34)

U dětí s Downovým syndromem se po druhém roce života začíná objevovat negativismus, vše bez rozmyslu popírají, jsou umíněné, vzteklé a poměrně často se u nich střídají nálady. Postupně si přivykají na tužší stravu, ale problémy s kousáním masa a jiných vláknitých potravin mohou přetrvat až do šesti let. Od 30. měsíce by děti s Downovým syndromem měly začít chodit na nočník, je ale třeba postupně a hlavně pomalu je navyknout, aby si nevytvořily blok (Selikowitz 2005, s. 70, 71).

U průměrného dítěte s Downovým syndromem dochází v tomto období k výraznějšímu rozvoji řeči. Nejen, že dítě dobře rozumí řeči, ale dokáže také ze dvou slov vytvořit jednoduchou větu. Mnoho dětí s Downovým syndromem má ale vývoj řeči opožděný. U těch dětí, které mají velké potíže s řečí, může logoped využít současně mluvené slovo a znakování a u malých dětí je vhodné využít Makaton. V obou případech jde o způsoby, které slouží ke snadnějšími vyjádření, a děti si tak upevňují předpoklady pro osvojení jazyka (Selikowitz 2005, s. 71).

2.6.5 Vývoj dítěte s Downovým syndromem – předškolní věk

Ve třech letech věku dokáže průměrné dítě s Downovým syndromem bez problémů chodit po schodech. Do pěti let střídá nohy při chůzi nahoru, dolů až okolo sedmi let. Ve čtyřech letech zvládne dobře ovládat nohy a napodobovat jimi nejrůznější pohyby – krátkou vzdálenost ujde po špičkách, obstojně hází míč a dokáže poměrně přesně kopat. Do pěti let se ustálí koordinace při běhu a dítě začíná jezdit na tříkolce.

Předškolák má oblast hrubé motoriky již zcela vyvinutou (Selikowitz 2005, s. 72).

Okolo třetího roku věku dokáže průměrné dítě s Downovým syndromem

„odšroubovat“ sklenici, nakreslit svislou čáru a jemně obracet stránky v knize. Na konci třetího roku kreslí i čáru vodorovnou, navléká korálky, s větší chutí uklízí a je zručnější i při hře (skládanky, stavebnice). Na pátém roce by mělo být schopné nakreslit kolečko (Selikowitz 2005, s. 73).

(35)

Po třetím roce věku dochází ke zklidnění dítěte s Downovým syndromem. Dokáže se lépe ovládat, i když je občas ještě negativistické, a je mnohem samostatnější. Chození na toaletu se zlepšuje pomalu. Okolo čtvrtého roku se dítě celkem samostatně nají u stolu, musí ale mít zatím jídlo předkrájené. Co se týká úrovně hry, tak zatím stále převažuje hra „vedle sebe“. Docházka do mateřské školy nebývá problém, většina dětí se dokáže na určitý čas odpoutat od rodičů (Selikowitz 2005, s. 73).

Průměrné dítě s Downovým syndromem v předškolním věku by mělo být schopné říct své jméno. Jeho věty začínají být delší a obsahově lehce bohatší, ale stále se ještě objevují gramatické chyby, špatná výslovnost a vynechávání slov a hlásek. Rádo poslouchá složitější pohádky a snaží se opakovat jednodušší říkanky. Ale komunikace je stále ve fázi monologu. Otázky typu „kde“, „kdo“ a „proč“ přicházejí okolo šestého až desátého roku věku (Selikowitz 2005, s. 73).

Opět se u dětí s Downovým syndromem zlepšuje paměť (říkanky, číselná řada) a začínají chápat a rozlišovat „velikostní“ pojmy. Dokáží uvažovat nad problémem, už to není metoda „pokus-omyl“ (Selkowitz 2005, s. 74).

2.6.6 Vývoj dítěte s Downovým syndromem – mladší školní věk

Hrubá motorika se v tomto období stále upevňuje, hypotonie se pomalu mírní a snižuje se i nadměrná kloubní flexibilita. Na desátém roce by průměrné dítě s Downovým syndromem mělo zvládnout šplh, houpání, klouzání a obstojné chytání míče. Síla, koordinace a vytrvalost se zvyšují (Selikowtz 2005, s. 74).

Okolo 10 let věku by dítě s Downovým syndromem mělo umět nakreslit lidskou postavu a další jednoduché obrázky. Zpřesňuje a zrychluje se i skládání papíru, stříhání a navlékání. Do 12 let dítě napodobuje jednodušší obrázky dle předlohy, píše číslice i některá písmena (Selikowitz 2005, s. 75).

(36)

Úroveň průměrného dítěte s Downovým syndromem v sociálních oblastech a každodenních činnostech se neustále zvyšuje navzdory jeho intelektuálním schopnostem. Okolo desátého roku dokáže krájet stravu nožem, samostatněji se obléká, zapíná knoflíky, samo se koupe ve vaně, umí se učesat, vysmrkat a čistí si zuby (Selikowitz 2005, s. 74).

Řeč dítěte se během školní docházky zlepšuje, je zřetelnější a dítě zvládá i delší věty. Slovní zásoba se pohybuje ve dvanácti letech okolo 2 000 slov, ale dítě může být na veřejnosti stydlivé, a tím pádem i málomluvné. V domácím prostředí ale pokládá spoustu otázek, je zvídavé. Řečová oblast je u těchto dětí velmi proměnlivá a často i výrazně opožděná oproti ostatním oblastem vývoje (Selikowitz 2005, s. 74).

Myšlení je stále konkrétní, chápání věcí je doslovné. Pravidla jsou pro tyto děti jednotná a neměnná, výjimky a proměny je matou (Selikowitz 2005, s. 74).

3 Integrace

3.1 Definice pojmu

Pojem integrace pochází z latinského slova integer, což v překladu znamená nenarušený, úplný (Müller, aj. 2004, s. 11). Podle slovníku cizích slov znamená termín integrace „sjednocení, zcelení, spojení“ (Švarcová 2006, s. 32).

„Integraci lze definovat jako stav soužití postižených a nepostižených při přijatelné míře konfliktnosti, jako stav vzájemné podmíněnosti vyjádřené slovy 'jeden pro druhého'“ (Jesenský, aj. 1995, s. 12).

„Obecně znamená plné začlenění postiženého jedince do společnosti, do přirozeného sociálního prostředí, v co nejvyšší možné míře“ (Tomická, Švingalová 2002, s. 8).