Begreppet hem i forskning om palliativ vård

Självständigt arbete 15 hp

Begreppet hem i forskning

om palliativ vård

Abstrakt

Allt fler människor vårdas och dör i sina hem, vilket gör hemmet angeläget som forskningsobjekt. Syftet med föreliggande studie är att undersöka vilken eller vilka idémängd(er) relaterad(e) till begreppet hem som förmedlas i forskning om palliativ vård, samt att analysera resultatet utifrån kulturgeografiskt centrala rumsliga begrepp och perspektiv. Använd metod är Rodgers´evolutionary concept analysis, och materialet som analyserats 15 vetenskapliga artiklar inom palliativ vård publicerade 2009-2014. Resultatet av studien redovisas i fem attribut relaterade till begreppet hem; hem som aktör, hem som känsla, hem som plats, hem som rum och hem som bakgrund. Hem som aktör karaktäriseras av att det privata hemmets förmåga att agera så att det påverkar patient, närstående eller vårdpersonal. Hem som känsla visar att många känslor relateras till det egna hemmet. Hem som plats för med sig en förståelse om att plats kan förknippas med identitet och tillhörighet men också att det endast utgör en fysisk lokalisering. Hem som rum uttrycker en något mer relationell spatial förståelse. Hem som bakgrund uttrycker en idé om hem som en passiv inramning för vård, ett absolut rum. Studiens resultat kan få betydelse för hur det privata hemmet uppmärksammas och tillskrivs betydelse och/eller förklaringsvärde i framtida vårdvetenskaplig teori och praktik.

Nyckelord

begreppsanalys, hem, palliativ vård, Rodger´s evolutionary concept analysis

Tack

Innehåll

1 Introduktion _________________________________________________________ 3

Bakgrund – hem och palliativ vård_______________________________________ 3 Några rumsliga begrepp och perspektiv ___________________________________ 5 Problemformulering och syfte __________________________________________ 6

2 Metod ______________________________________________________________ 8

Litteratursökning ____________________________________________________ 8

Inledande sökning __________________________________________________ 9 Egentlig sökning ___________________________________________________ 9

Analys ____________________________________________________________ 14

Rodgers´evolutionary concept analysis ________________________________ 14

Forskningsetiska överväganden och diskussion ____________________________ 16

3 Resultat ____________________________________________________________ 17

Surrogat- och relaterade termer ________________________________________ 17 Attribut ___________________________________________________________ 17

Hem som aktör ___________________________________________________ 18 Hem som känsla __________________________________________________ 19 Hem som plats ___________________________________________________ 20 Hem som rum ____________________________________________________ 21 Hem som bakgrund ________________________________________________ 21

4 Diskussion __________________________________________________________ 25

Resultatdiskussion __________________________________________________ 26 Metoddiskussion ____________________________________________________ 28 Slutsatser __________________________________________________________ 30

Förslag till fortsatt forskning ________________________________________ 31

Referenser ___________________________________________________________ 32 Bilagor _______________________________________________________________ I

1 Introduktion

Som kulturgeograf har jag under min sjuksköterskeutbildning gång efter annan slagits av de påtagligt geografiska aspekterna av såväl omvårdnadsvetenskap som medicinsk vetenskap och professionskunskap. Intressanta rumsligheter, lägesrelationer kartor och kompasser går att finna i det mesta inom vårdvetenskapens område. Palliativ vård i hemmet är ett sådant område, och för mig har det tett sig intressant ur två avseenden. För det första eftersom hem utgör en central rumslighet i många människors liv, och för det andra eftersom hemmet uppmärksammas som det ställe där många människor önskar dö och tillbringar de sista månaderna av sina liv (Gomes & Higginson, 2013). Att fler forskare, bland annat Gott, Seymour, Clarke och Ahmedzai (2004) och Tanner, Tilse och de Jonge (2008), uppmärksammat att hem kan innebära någonting annat än enbart en fysisk miljö, har också väckt nyfikenhet kring förståelsen kring hemmet som rumslighet. Ett mentorskap i termin två, med en kvinna som efter en stroke tillbringar större delen av sin tid i det egna hemmet, och det jag fick ta del av genom hennes erfarenheter och upplevelser av sin situation, är också det en speciell händelse som bidragit till mitt intresse för det egna hemmet i ett vårdperspektiv. Hennes berättelser handlade om integritet, autonomi, delaktighet och värdighet, och berörde därigenom centrala vårdvetenskapliga begrepp. Berättelserna var också intimt relaterade till det egna hemmet.

Utifrån det väckta intresset för hem beslöts att ägna detta arbete åt en undersökning av begreppet. Sökning efter tidigare forskning visade att någon begreppsanalyserande studie om hem inom palliativ vård inte publicerats. Däremot gav sökningen att andra vårdvetenskapliga begreppsanalyser gjorts, varav tre inom palliativ vård, och då med fokus på andra begrepp än hem. I dessa gick att finna påpekanden om betydelsen av att göra begreppsanalyser för utveckling av olika aspekter av vårdvetenskaplig teori och praktik (Larkin, Dierckx de Casterlé & Schotsman, 2007, Ranheim, Kärner & Berterö, 2012). Föreliggande arbete beslöts därför ägnas en undersökning av begreppet hem i palliativ forskning genom begreppsanalys och analys av rumsliga aspekter.

Bakgrund – hem och palliativ vård

institutionaliserade vårdinrättningar tagit över som huvudsaklig plats för människor att vara sjuka och dö på (Engström, 2012). Idag går utvecklingen återigen mot att fler och fler vårdas och dör i hemmet i Sverige, som en följd av Ädelreformen som genomfördes i början av 1990-talet och som sanktionerade ”[d]et privata hemmet […] som plats för sjukvård och omsorg” (Engström, 2012, s. 18). Reformen bidrog till neddragningar av antalet institutionaliserade vårdplatser och byggde på uppfattningarna om att den då institutionsbaserade vården var alltför kostsam samt att människor, om de vårdades i sina privata hem, skulle kunna bli mer delaktiga i sin egen vård (Engström, 2012).

En studie av det privata hemmets betydelse för äldre människor visar att det kan bidra till känsla av tillhörighet, bekvämlighet och säkerhet (Gillsjö & Schwartz-Barcott, 2009). Många människor önskar också dö hemma, men denna uppfattning kan ändras i samband med förändrat sjukdomstillstånd (Ellingsen, Roxberg, Kristoffersen, Rosland & Alvsvåg, 2014). I ljuset av detta framstår det privata hemmet som någonting högst centralt inom området palliativ vård, liksom i all annan vård där utgångspunkt är patienten och dennes livsvärld så som den beskrivs av Dahlberg och Segesten (2010). Begreppet hems betydelse och centrala position inom palliativ vård väcker funderingar om hur hem förstås i forskning om palliativ vård.

Hem kan urskiljas som ett begrepp, och om att arbeta med begrepp och begreppsförståelse inom vårdvetenskapen skriver både Erikson (2012), Segesten (2012) och Bergbom (2012) bidrar till att utveckla disciplinen och att det även är viktigt för den vårdande praktiken. Samma påståenden görs också av Cutcliffe och McKenna (2005) i ett kapitel om utveckling av begreppsanalys inom vårdvetenskap. Begrepp är mentala, abstrakta konstruktioner och bärare av idé- och meningsmängder (Hupcey & Penrod, 2005), genom vilka de blir enheter som representerar det vi som människor kan erfara (Hupcey & Penrod, 2005), en sorts ”building blocks of theory” (McKenna & Cutcliffe, 2005, s. 3). Hur begreppen sedan används och därmed vilka idéer som praktiseras, får i en vetenskaplig studie betydelse för vilken typ av kunskap som genereras, vilka kunskapsanspråk som görs. Det som lyfts fram som resultat görs så genom de idémängder som begreppen bär på och däri ligger möjligheter likväl som begränsningar.

människa, hälsa och vårdade (ibid.) och framstår i relation till disciplinen därför mycket angeläget.

Några rumsliga begrepp och perspektiv

Här presenteras några centrala rumsliga begrepp och perspektiv till vilka resultatet av en begreppsanalys av hem kan relateras och analyseras. Begreppen som tas upp är grundläggande inom geografisk och kulturgeografisk ämnesteori och har relaterats till varierande idémängder genom de båda disciplinernas utveckling över tid. De begrepp och perspektiv som uppmärksammas i detta avsnitt görs så på ett översiktligt men tillräckligt sätt för att arbetets delsyfte två ska kunna besvaras.

Inom kulturgeografi har olika perspektiv på rum formulerats under ämnets utveckling och också kommit att dominera inom disciplinen i olika stor utsträckning i olika perioder. Två grundläggande rumsuppfattningar sprungna ur olika ontologiska antaganden är

absolut respektive relationell rumsuppfattning. Med en absolut rumsuppfattning följer en

humanistiska geografin och vars idéer fortfarande används, skriver om detta som skapande av platsidentitet.

Olika idémängder om rumsliga perspektiv kan, operationaliserade, innebära helt olika praktiker eller generera helt olika kunskapsanspråk. En vård som grundas i en viss rumsuppfattning, medvetet eller omedvetet, kan uttrycka ett visst förhållningssätt, innebära ett visst sätt att ställa frågor, förstå svar, planera och genomföra praktik, bemötande, planering, utvärdering och annat. Begrepp förmedlar idéer, vilka formar vårt sätt att förstå, tänka, planera och därmed handla. Därför blir det viktigt förstå vilka idémängder som föreligger i den språkliga praktiken. Om det privata hemmet är en central rumslighet i många människors liv, inte minst för patienter som får palliativ vård i hemmet, så är det för sjuksköterskans agerande och kvalitetsarbete betydelsefullt att kunna problematisera och reflektera över det privata hemmets rumsliga aspekter. Ovanstående rumsliga begrepp och perspektiv är därför de jag i ett inledande skede vill relaterat till en undersökning av begreppet hem i ett vårdvetenskapligt sammanhang.

Problemformulering och syfte

inverkan på hur till exempel vårdpersonal bemöter patienter i de egna hemmen, eller hur de talar om det egna hemmet när patienten är på sjukhus.

2 Metod

Begreppsanalys utgör en av flera olika metoder som är möjliga att använda vid genomförande av en litteraturbaserad studie (Segesten, 2012), och det finns i sin tur flera olika typer av begreppsanalyser. I föreliggande arbete används Rodgers´evolutionary concept analysis (i arbetet ibland kallad Rodgers metod), vilket är en kvalitativt inriktad (Cutcliffe & McKenna, 2005), induktiv analysmetod som genomförs i tre olika faser – initial fas, kärnanalysfas och vidare analysfas (Tofthagen & Fagerstrøm, 2010). Inom de olika faserna ryms metodologiska delmoment från inledande val av begrepp till formulerande av förslag till fortsatt forskning. Metoden bygger också på antagandet att begrepp förändras och utvecklas över tid (Hupcey & Penrod, 2005, Tofthagen & Fagerstrøm, 2010) och syftar till att klargöra ett begrepp och dess användning, samt lyfta fram begreppets karaktäristika som en grund för fortsatt forskning (Hupcey & Penrod, 2005). Val av metod är intimt relaterat till en studies syfte, och motivet till att i föreliggande arbete genomföra en begreppsanalys med hjälp av Rodgers metod är tvåfald och relaterar till dess induktiva och evolutionära grunder. För det första lämpar sig metodens induktiva karaktär väl att använda för att uppfylla studiens första delsyfte, vilket är undersökande och explorativt. Att resultatet av en begreppsanalys inte formuleras som en definitiv slutsats utan betraktas som en grund för vidare utveckling av begreppet passar, för det andra, bra i förhållande till delsyfte två genom vilket resultatet av analysen av begreppet hem relateras till rumsliga begrepp och perspektiv. Tanken med en sådan analys skulle genom sitt tvärdiciplinära upplägg kunna leda till idéer om utveckling av begreppet hem inom vårdvetenskaplig forskning.

I texten som följer redovisas den inledande och den egentliga litteratursökning som genererat det material, i form av vetenskapliga artiklar, på vilket begreppsanalysen genomförts. Val av begrepp och generering av material att analysera utgör delmoment i den initiala fasen i Rodgers metod. Detta klargörs i det avsnitt som följer på redogörelse för litteratursökning, där vald analysmetod beskrivs närmare. Avslutningsvis uppmärksammas studiens etiska överväganden.

Litteratursökning

formulering av syfte genom sökning relaterad till den mer övergripande frågan om huruvida begreppsanalyser av begreppet hem gjorts inom vårdvetenskaplig forskning och speciellt inom området palliativ vård. Endast en studie inom vårdvetenskapen återfanns (Gillsjö & Schwartz-Barcott, 2009) och inte någon inom det mer avgränsade området palliativ vård. Däremot hittades många studier om palliativ vård med en eller annan relation till hem. Utifrån dessa resultat formulerades sökstrategin för den egentliga, mer systematiska sökningen.

Redovisningen av egentlig sökstrategi i kommande text, inklusions- och exklusionskriterier, samt urvalskriterier, preciseras och kompletteras genom information i Bilaga A - Redovisning av databassökningar, och Bilaga B – Matris över inkluderad litteratur.

Inledande sökning

Vägledande vid inledande sökning, tillika sökning efter tidigare forskning, var frågan om begreppet hem problematiserats inom vårdvetenskap generellt, och inom forskning om palliativ vård utifrån det privata hemmet specifikt. Hade studier gjorts, och vilka resultat redovisades i så fall? Syftet med sökningen var att identifiera eventuella kunskapsluckor som skulle motivera att genomförande av en begreppsstudie om hem i forskning om palliativ vård.

Konkret och för att få önskad överblick över forskningsområdet gjordes sökningar baserade på ämnesord och fritext i databaserna Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL) och PubMED. Sökprocessen utformades enligt planen att söka brett inom vårdvetenskaplig litteratur vidare till det mer avgränsade området forskning om palliativ vård genom tre för problemet aktuella begrepp (med synonymer/motsvarigheter) – palliativ vård/vårdvetenskap, hem och begreppsanalys. Den inledande sökningen visade inte någon begreppsstudie av begreppet hem inom forskning om palliativ vård. Endast en begreppsanalytisk studie av Gillsjö och Schwartz-Barcott (2009), med fokus på hem, återfanns i vidare sökning inom vårdvetenskap. Detta resultat motiverade genomförande av begreppsanalys av hem och sökning av litteratur till studien genom de sökord som redovisas nedan och i Bilaga A.

Egentlig sökning

Sökstrategi och informationskällor

egentliga sökprocessen blev därför strategin att med hjälp av (förutom allmänna inklusions- och exklusionskriterier, se nedan) precisering av söktermernas specificitet och boolesk sökteknik avgränsa sökningarna till att resultera i en i sammanhanget hanterbar mängd publikationer. Detta utan att kompromissa med nyss nämnda, övergripande mål för sökningarna.

Egentlig, systematisk litteratursökning följde en strukturerad och bestämd plan baserad på de kriterier som formulerats av Östlundh (2012, s. 60 ff); sökproblem, sökord,

synonyma/ relaterade termer, informationsbehov, tänkbara informationskällor, tidsplanering

samt dokumentation och sökanalys. Aktuellt sökproblem utgick ifrån studiens första delsyfte, att undersöka idémängd(er) relaterad(e) till begreppet hem förmedlade i forskning om palliativ vård. Sökord som användes var ”palliative care” och synonyma/ relaterade termer, respektive ”hem” och synonyma/ relaterade termer, vilka i slutet av sökprocessen kopplades samman och kombinerades med avgränsande faktorer.

för syftet relevanta publikationer i SwePub som publicerats i internationella tidskrifter bedömdes komma med i sökningar i övriga databaser.

Planerad tid för sökning bestämdes till fjorton dagar totalt sett, vilket avsåg att inkludera såväl inledande som egentlig sökning. Detta visade sig räcka. Perioden från vilka de första, inledande sökningarna ägde rum, till när samtliga sökningar genomförts, sträckte sig dock över en längre tid, från september 2014 till januari 2015. I januari gjordes samtliga sökningar om i sin helhet i syfte att uppdatera träfflistor inför urval och analys. Strategin för att dokumentera och analysera sökningarna baserades på Östlundhs (2012, s. 60 ff) förslag på arbetsdokument för löpande beskrivningar av sökningar och utvärderingar av dessa. Dokumentet fungerade väl i själva sökprocessen och kom också att utgöra ett värdefullt ”extra minne” vid författande av arbetets metodkapitel.

Manuell sökning avsedd att komplettera databassökningarna gjordes utifrån två strategier. Dels söktes litteratur skriven av två forskare, Erna Lassenius och Margareta Rämgård, som explicit uppmärksammat rumsliga aspekter i ett vårdvetenskapligt sammanhang, och dels söktes efter texter som uttryckligen ägnades rumsliga aspekter i begreppsantologier relaterade till vårdvetenskap eller palliativ vård. Sökningarna genererade inte några texter som bedömdes relevanta i relation till denna studies syfte. Bedömningen grundar sig i att texterna antingen inte relaterar explicit till palliativ vård eller det privata hemmet speciellt.

Inklusions- och exklusionskriterier

Övergripande inklusions- och därmed också exklusionskriterier utgörs av ovan nämnda sökproblem, sökord, synonyma/ relaterade termer, informationsbehov, tänkbara informationskällor och tidsplanering. Mer specifika inklusions- och exklusionskriterier användes vid sökningarna i de olika databaserna i syfte att både finna i hög grad relevanta studier i relation till syftet med arbetet och säkra en tydlig vårdvetenskaplig förankring, och för att avgränsa resultaten av sökningarna så att mängden studier att gå igenom blev lagom för projektets tidsram, för en person att arbeta med inom denna tidsram, samt personens språkkompetens.

Tid för publicering var en avgränsande faktor och ett kriterium som användes i

Rodgers metod, kändes kriteriet aktuell forskning relevant. Vidare utgjorde krav på ett viss

granskningsförfarande ett inklusionskriterie i sökningarna. Det bestämdes också att enbart

vetenskapligt granskade/ peer reviewed (av oberoende, anonyma granskare) studier skulle inkluderas, återigen med hänvisning till arbetets syfte vilket uttrycker att det är just vetenskaplig forskning som ska undersökas, samt att det utgör en kvalitetsfaktor.

Publiceringsspråk användes också som inklusionskriterium och bestämdes till engelska

respektive svenska eftersom det är de två språk som jag som ansvarig för analys och författande behärskar på ett för ändamålet tillräckligt sätt. Engelska är också det dominerande publiceringsspråket i CINAHL respektive PubMED.

Även kriterier relaterade till sökorden i sig användes för att avgränsa sökningarna. I CINAHL fanns ett stort antal studier som på ett eller annat sätt relaterade till hem. Därför bestämdes att göra avgränsningar i sökningarna och endast inkludera de studier som explicit uppmärksammar hem, det vill säga där författarna själva lyft fram detta som ett centralt begrepp. Detta gjordes genom att inkludera de studier där sökordet ”home” eller relaterade termer återfanns bland nyckelorden/key words. En liknande avgränsning gjordes i relation till sökordet ”palliative care” och synonyma/ relaterade termer. Även här återfanns i CINAHL en mycket stort antal studier som kodats som relaterande till något eller några av de aktuella termerna. Den avgränsande åtgärden blev i det fallet att inkludera endast de studier som kodats ha ”Palliative care” som Major Subject. Eftersom palliativ vård utgör det aktuella området för föreliggande arbete bedömdes det som ett fungerande inklusionskriterium för att öka precisionen i sökningen. Motsvarande avgränsning gjordes av samma anledning i PubMed, och då genom att inkludera de studier vilka kodats ha ”Palliative care” som ”Mesh Major Topic”. För att inkludera endast studier som rimligtvis skulle kunna antas behandla det privata hemmet användes det avgränsande filtret ”Title/ Abstract” i sökningar på begreppet hem i PubMed. Med andra ord behövde begreppet finnas med i antingen titel eller abstrakt för att komma med. Dessa inklusionskriterier till trots återstod ett alltför stort antal studier med alltför många inslag av studier som inte relaterade till sökproblemet i träfflistan vid sökning. Av den anledningen nyttjades också filtret ”Nursing Journals” i PubMed. Filtret innebär att endast studier publicerade i tidskrifter kodade som vårdvetenskapliga inkluderades.

Urval och kvalitetsgranskning

Urvalsprocessen har genom sådant som sökproblem, sökord, val av informationskällor, inklusions- och exklusionskriterier, pågått sedan projektets början och sker genom hela arbetet i och med att visst material kommer med och annat inte även i analysarbetet. Här redovisas främst urvalsprocessen efter avslutade databassökningar och fram till analysprocessens början.

granskningsfrågor gick att utläsa, och där metodval i relation till forskningsfråga och kunskapsanspråk var väl beskrivet. Av medelhög kvalitet bedömdes artiklar vara som till övervägande del gav tydliga svar på aktuella granskningsfrågor och där studiens upplägg och genomförande bedömdes relevant i förhållande till forskningsfråga och kunskapsanspråk. Av de, efter kvalitetsgranskningen, inkluderade artiklarna återfinns en med bedömningsresultatet medelhög kvalitet. Motivet till att artikeln inkluderades trots något bristande kvalitet utifrån använda granskningsfrågor, var att utformad forskningsdesign väl relaterade till formulerad forskningsfråga och kunskapsanspråk. Resultatet av urvalet i detta steg, liksom kvalitetsgranskning av utvalda artiklar redovisas i Bilaga A respektive B.

Analys

Rodgers´evolutionary concept analysis

Som nämnts ovan valdes för detta arbete Rodgers´evolutionary conept analysis, en induktiv metod som bygger på idén om att begrepp utvecklas över tid och påverkas av det sammanhang i vilka de används (Hupcey & Penrod, 2005, Tofthagen & Fagerstrøm, 2010), och som syftar till att analysera, definiera, utveckla och utvärdera begrepp (Tofthagen & Fagerstrøm, 2010). En begreppsanalys utförd enligt Rodgers metod genererar ett resultat som kan betraktas som en indikation på intressanta vägar för framtida fortsatt forskning (Ibid.). Metoden innehåller tre faser, vilka beskrivs nedan i relation till föreliggande studie.

Initial fas

här studien är vårdvetenskap generellt och forskning inom palliativ vård specifikt. Momentet insamling av begrepp i den initiala fasen inkluderar val av inklusions- och exklusionskriterier och genomförande av systematisk litteratursökning. Detta har beskrivits utförligt tidigare och berörs därför ej vidare här. Viktigt är dock att försöka undvika att egen förförståelse av begreppet påverkar insamlingen (Tofthagen & Fagerstrøm, 2010). Det sista momentet i denna fas innebär val av texter för begreppsanalys. Också denna fas har beskrivits tidigare i arbetet, liksom motiv för de val som gjorts. Även i detta moment påtalas i Rodgers metod vikten av öppenhet och uppriktighet i de val som görs, och dokumentationens betydelse för transparens (Tofthagen & Fagerstrøm, 2010).

Kärnanalysfas

respektive attribut, bedömdes vara relevant för denna studies syfte och genomförbart inom uppsatskursens tidsram.

Vidare analysfas

Vidare analysfas enligt Rodgers metod innebär att komma fram till frågor och idéer till fortsatt forskning, och uppmärksammas som en betydelsefull aspekt i begreppsanalys (Tofthagen & Fagerstrøm, 2010). Genom detta tas också steg mot en vidare begreppsutveckling. Resultatet i denna studie har genom en vidare analysfas lett fram till formulering av idéer om fortsatt forskning, vilka presenteras i arbetets diskussionskapitel.

Forskningsetiska överväganden och diskussion

I de studier som inkluderats i detta arbetes analys redovisas tillstånd från etiska kommittéer och/eller presenterar etiska överväganden där så krävts utifrån respektive studies syfte och design. Samtliga artiklar som ingår i studien redovisas i Bilaga B, vilket också är av forskningsetisk betydelse i genomförandet av en litteraturstudie enligt Forsberg och Wengström (2008). Den risk Friberg (2012) påtalar, att en författares egna ståndpunkter riskerar att påverka urvalet av studier selektivt, har under arbetsprocessens gång hanterats genom att ett kritiskt förhållningssätt eftersträvats. Strategin för detta har inneburit att medvetandegöra egen förförståelse och ståndpunkter, att medvetandegöra potentiella hinder för att i förhållande till syfte göra ett relevant urval av vetenskapliga studier, liksom att sträva efter att upprätthålla en saklig och opartisk hållning vid såväl urval som läsning. Samma inställning har varit ledord även under arbetet med analys och uppsatsens skriftliga utformning. Samtligt i enlighet med Fribergs (2012) råd att hantera påtalad risk. Forskningsprocess och resultat av genomförd studie har med andra ord försökt redovisas på ett så sakligt, opartiskt och med situationen överensstämmande sätt som möjligt.

3 Resultat

Här redovisas resultatet av studiens kärnanalysfas i form av surrogat- och relaterade termer, samt attribut. Huvudsakligt fokus i analysen har varit urskiljande av attribut till begreppet hem, vilket lämpade sig väl för formulerat syfte. Det resulterade i identifiering av fem olika attribut – hem som aktör, hem som känsla, hem som plats, hem som rum och hem som

bakgrund. Ordningen de listas i är relaterad till antalet artiklar som respektive attribut

förekom i, med högst antal för första attributet och minst antal för det sista. Exakt antal artiklar per attribut redovisas i Tabell 1. Huvudsakliga karaktäristika för var och ett av de fem attributen, tillika huvudfynd ur analysen, lyfts särskilt fram inledningsvis vid varje attributs resultatpresentation nedan.

Surrogat- och relaterade termer

Surrogattermer innebär alternativa ord för begreppet i fokus för analysen, och kan användas för att med andra ord ge uttryck för samma sak eller samma idé (Petersen, 2013, Tofthagen & Fagerstrøm, 2010). I föreliggande studie av begreppet hem återfanns surrogattermerna home-based setting, community setting, home environment och home settings. Relaterade termer utgör ord som på ett eller annat sätt har en relation till, någonting gemensamt med det aktuella begrepp som analyseras (Tofthagen & Fagerstrøm, 2010, Petersen, 2013), men som inte bär på samma idémängd och därmed karaktäristika (Tofthagen & Fagerstrøm, 2010). En relaterad term som uppmärksammades i studien var samma ord som det som analyserades, nämligen hem, men i sammanhanget kännetecknande hemland med betydelsen det land där en person fötts (Venkatasalu et al., 2014).

Attribut

Tabell 1. Attribut till begreppet hem, samt referenskällor

Attribut Referenskällor

Hem som aktör Lowton (2009), Zweig & Oliver (2009), Salas & Cameron (2010), Luijkx & Schols (2011), Bousso etal. (2012), Hansson et al. (2012), Milberg et al. (2012), Higginson et al. (2013), Karlsson et al. (2013), Munikumar et al. (2013), Nielsen et al. (2013)

Hem som känsla Salas & Cameron (2010), Luijkx & Schols (2011), Hansson et al. (2012), Milberg et al. (2012), Higginson et al. (2013), Munikumar et al. (2013), Nielsen et al. (2013)

Hem som plats Lowton (2009), Zweig & Oliver (2009), Luijkx & Schols (2011), Higginson et al. (2013), Karlsson et al. (2013), Munikumar et al. (2013), Nielsen et al. (2013)

Hem som rum Lowton (2009), Zweig & Oliver (2009), Salas & Cameron (2010), Karlsson et al. (2013), Munikumar et al. (2013), Nielsen et al. (2013)

Hem som bakgrund Karlsson & Berggren (2011), Bousso et al. (2012), Penz & Duggleby (2012), Bergdahl et al. (2013)

Hem som aktör

Kännetecknande för attributet hem som aktör är att det privata hemmet beskrivs och/eller förklaras som någonting aktivt, någonting som genom någon form av görande har inverkan på patienters, närståendes och/eller sjukvårdspersonals sätt att uppleva, känna eller agera i palliativa vårdprocesser. Detta karaktäristikum tar sig uttryck genom användandet av verb i beskrivningar/och eller förklaringar av hem.

Det som det privata hemmets agerande uppges leda till varierar men några gemensamma teman kan identifieras i de tio artiklarna. Trygghet och säkerhet framstår som ett centralt resultat av hemmets agerande (Hansson et al., 2012, Lowton, 2009, Luijxk & Schols, 2011, Milberg et al., 2012, Venkatasalu et al., 2014), liksom en känsla av att vara i någonting bekant (Higginson et al., 2013, Venkatasalu et al., 2014). Det bidrar också till att vardagsliv kan fortgå som vanligt trots sjukdom och palliativ vård (Luijxk & Schols, 2011) och att sociala relationer kan upprätthållas (Luijxk & Schols, 2011, Bousso et al., 2012). Hem som aktör beskrivs också i termer av att göra och vara en miljö där patienter och närstående kan upprätthålla kontroll och en känsla av frihet (Bousso et al., 2012, Higginson et al., 2013, Lowton, 2009) och som har en positiv inverkan på återhämtning och välbefinnande (Kjærgaard et al., 2012). Karlsson et al., (2013) skriver att hemmet bekräftar en patients identitet och samtidigt bidrar till att den ojämlika maktrelationen mellan sjuksköterskor och patienter blir mer jämlik. Sammantaget kan sägas att hemmet som aktör bidrar till att upprätthålla det som inom vårdvetenskapen identifierats som centrala aspekter för en god, patientcentrerad och salutogen vård.

I de analyserade studierna är hemmets förmåga att agera huvudsakligen oproblematiserat, men konstateras i bakgrund, resultat eller diskussion. Mest utvecklat resonemang om det privata hemmet som aktör för Salas och Cameron (2010) när de skriver om hemmet som bärare av ett eget ethos som en sjuksköterskas etiska förhållningssätt i vårdande handlingar relaterar till och som därigenom påverkar dessa. Dock finns attributet där på ett påtagligt sätt.

Hem som känsla

2012) och kan utifrån texterna förstås som liggandes nära känslan av trygghet. Dessa karaktäristika ger uttryck för idén om platsidentitet som relateras till den humanistiska geografins platsbegrepp, Men hem beskrivs också kunna vara associerat med en motsatt känsla, känsla av otrygghet, till exempel vid försämring av såväl fysiskt som psykiskt mående och förmåga (Milberg et al., 2012). Känslan av trygghet, skriver Nielsen et al. (2013), kan också utmanas i processer då hemmet utvecklas till en vårdplats.

Andra känslor som ryms inom attributet hem som känsla i analyserad litteratur, och som utifrån ett salutogent perspektiv på hälsa framstår högst relevanta, är att såväl patienter som anhöriga kan uppleva känsla av hälsa i det egna hemmet (Hansson et al., 2012, Higginson et al., 2013), liksom kontroll över vardagslivet (Luijxk & Schols, 2011, Higginson et al., 2013).

Hem som plats

Typiskt för attributet hem som plats skiljer sig något från de första två attributens karaktäristika. Det typiska utgörs av att plats är det begrepp som används i beskrivning av vad hemmet är, ibland med en förklaring av vad hemmet som plats innebär för patient eller närstående, och ibland endast som markering av hem som en lokalisering bland andra möjliga. Karaktäristiskt, och som ett tydligt resultat av begreppsanalysen, framstår att det är begreppet plats som används för att definiera och beskriva innebörd av hem i de artiklar där attributet hem som plats identifierats. Innebörden i platsbegreppet redovisas dock i olika stor utsträckning i de olika artiklarna.

I mängden utvalda artiklar var attributet hem som plats det oftast förekommande attributet med spatial explicitet. Det gör det extra intressant för en rumslig analys. Ordet plats som en beskrivning av hem återfanns i närmare hälften av de analyserade artiklarna (7 av 15). Utsagor ur de analyserade texterna, som till exempel hemmet som ”a place of belonging” (Nielsen et al., 2013, s. 649) och text som talar om platsen hem som en del av en människas identitet (Zweig & Oliver, 2009) är exempel som kan tolkas visa platsbegreppets humanistiska rötter och idéer förknippade med humanistisk geografi.

skrivs om hem som en plats att dö på, och i studien av Higginson et al. (2013) i text om hem som en plats för vård och döende. Någon idémängd relaterad till hem som plats och dess eventuella betydelse för vårdandet eller döendet beskrivs eller problematiseras inte i anknytning till sådana mer passiva utsagor typiska för attributet.

Hem som rum

Attributet hem som rum har liknande karaktäristika som hem som plats i det att begreppet används i beskrivning och/eller förklaring av det privata hemmet, med mer eller mindre problematisering av dess idémängd i olika studier. Attributet hem som rum förekommer i aningen färre studier än hem som plats. Med sitt uttryckt spatiala epitet blir också det resultatet intressant för rumslig analys. Ett karaktäristikum för attributet är att ordet rum används i text om hem när en något mer komplex spatialitet uppmärksammas. Bland annat sker det i studien av Nielsen et al. (2013) i en diskussion om när hemmet som rum transformeras till vårdplats, och när performativa och relationella spatiala aspekter uppmärksammas (Salas & Cameron, 2013). Salas och Cameron (2013) skriver till exempel om att skapa vårdande rum. Aspekter av rumsligt görande genom exempelvis relationer är typiskt för attributet hem som rum.

Men karaktäristikan inom detta attribut kan sägas vara tvefalt. Förutom det ovan nämnda, mer komplexa spatiala perspektivet, kännetecknas attributet hem som rum också av att det tangerar idémängder relaterade till platsbegreppet utifrån en humanistisk geografi. Detta görs bland i Vankatasalu et al. (2013) och i Karlsson et al. (2013) där hem beskrivs som det rum där en människa är ”at home with her/himself” (s. 832). Skillnaden är att det ändå är begreppet rum som används, och inte plats, för att uttrycka förståelsen. De karaktäristika som relateras till attributet hem som rum uttrycker därför aningen mer varierande idémängder än övriga attribut. Olikt annat är kännetecknet att hem som rum innebär uppmärksammade av också någon form av pågående relationer, mellan människor och mellan människor och icke-människor, och/eller processer, och där rumsbegreppet är det som ansetts lämpligast för att kunna härbärgera sådana idéer.

Hem som bakgrund

studien. Genom attributet uttrycks en miljö/omgivningsförståelse som skulle kunna beskrivas som enbart en bakgrund, en inramning. Detta kan med kulturgeografisk terminologi uttryckas som en absolut rumsuppfattning, eller containerrumsuppfattning (Gren & Hallin, 2003). Ett ord som ofta används i de texter där attributet återfinns är det engelska ordet ”setting” (Bergdahl et al., 2013, Penz & Duggleby, 2012). Översatt till svenska blir det bakgrund eller ramverk, miljö eller omgivning. Dessa ord förmedlar förståelse om en fysisk rumslighet som inte är med och påverkar den vård som beskrivs ske inom dess ramar, utan just utgör ett ramverk, en bakgrund. Det rumsliga tilldelas inte något förklaringsvärde för det som sker inom dess ramverk. Kännetecknande i de texter där enbart attributet hem som bakgrund förekommer är att hem beskrivs som en sådan bakgrund, ibland formulerad i studiens inledning för att synliggöra vilken ”setting” som det som är av intresse att analysera utspelar sig inom. Studien av Bergdahl et al. (2013) är exempel på detta. Studien visar att sjuksköterskors sätt att bland annat identifiera patienters önskningar och behov, hjälp att forma intentioner, dela kunskap och se möjligheter kan förstås som ett medskapande av möjligheter genom delad kunskap. Detta, skriver författarna, kan betraktas som ett sätt att realisera patientcentrerad vård. Studien är genomförd inom avancerad hemsjukvård, bland annat genom observationer i hemmiljön, men miljön som sådan ges i studien inget förklaringsvärde i relation till resultatet. Tolkad på det sättet, återspeglande attributet hem som bakgrund, verkar den omgivande miljön passiv och möjligen utbytbar. Ur ett rumsligt perspektiv kan detta sägas uttrycka de idémängder som förknippas med en absolut rumsuppfattning.

Tabell 2. Attribut och exempel på utsagor

Attribut Exempel på utsagor

Hem som aktör “home created an opportunity to engage in religious practices”

(Venkatasalu et al., 2014, s. 269)

“homes provided security and comfort” (Venkatasalu et al., 2014, s. 269)

“the home presents the nurse with knowledge that informs the provision of ethical nursing care” (Salas & Cameron, 2010, s. 655)

“the home itself evokes cues that become integral to the care of very ill patients” (Salas & Cameron, 2010, s. 655)

“The home carries emotional connotations as well as vulnerabilities” (Nielsen et al., 2013, s. 649)

Hem som känsla ”home was an environment where the family could find safety and

comfort” (Venkatasalu et al., 2014, s. 268)

“The children described how they felt less ill and more normal in their own home.” (Hansson et al., 2012, s. 63)

“most people prefer to die at home in their own safe environment” (Luijkx, 2011, s. 578)

“For patients, a sense of still being oneself was facilitated by a

perception of palliative home care as a secure base through being in and receiving care in a secure environment (often this was home)” (Milberg et al., 2012, s. 892)

Hem som plats ”the patient´s home is the place where her/his identity is protected from

the outside of the world and where her/his identity is confirmed” (Karlsson et al., 2013, s. 832)

“it is important to know the perceptions of terminally ill patients and their family members regarding home and hospice as places of care at the end of life” (Luijkx, 2011, s. 577)

“Receipt of palliative care at home can change the meaning of home from a place of health, refuge, privacy, security, and living […], to a site that also accommodates and support dying” (Nielsen et al., 2013, s. 649) “Home can be defined as a place where people can achieve their privacy goals” (Zweig & Olivier, 2009, s. 127)

Hem som rum “the home can be seen as an inner room (private space) where the

person is at home with her/himself” (Karlsson et al., 2013, s. 832) “we begin a dialogue about the relation between the home as a human being´s first ethical space and how home care nurses constantly turn their practices throughout the space of the home” (Salas & Cameron, 2010, s. 655)

safeguard the homes of very ill persons and to dwell in this space” (Salas & Cameron, 2010, s. 661)

“Care recipients and family care givers must learn to manage care through an altered space [the home] that has become a site of health care” (Nielsen et al., 2013, s. 654)

Hem som bakgrund “the patient´s home is a common setting for palliative care” (Bergdahl et

al., 2012, s. 341)

4 Diskussion

Resultatdiskussion

I introduktionskapitlet beskrevs att den kunskap som avsågs skapas och förmedlas i föreliggande arbete, utifrån syftet är tänkt som ett bidrag på vägen till en ökad förståelse för hur det privata hemmet förstås, med extra uppmärksamhet på hur det förstås som rumslighet. Där argumenteras också att resultatet är relevant ur ett vårdvetenskapligt såväl teoretiskt som praktiskt perspektiv. Teoretiskt för att utvecklad begreppsförståelse kan bidra till teoretisk utveckling av disciplinen, liksom praktiskt, då förståelse om hemmet och hemmets betydelse för patienter, närstående och vårdpersonal, kan få konsekvenser för hur vårdande handlingar och möten planeras, genomförs och utvärderas. En vård i vilken det privata hemmet uppfattas som aktör torde kunna utformas och genomföras annorlunda än en vård där hem uppfattas som endast en bakgrund. Det första skulle i ett utförandeperspektiv, mycket enkelt och hypotetiskt illustrerat, kunna innebära att vårdpersonal i samtal med patienter ställer frågor om vad denne tänker att hemmet kan göra i vårdprocessen och explicit frågar vad hemmet bidrar med i termer av hälsa, autonomitet, trygghet och liknande. De olika förståelserna skulle också kunna innebära förändring i hur vårdpersonal agerar hemma hos patienter. Ett hem som agerar går också att identifiera som en part i vårdprocessen, och vars inblandning kan påverka sådant som vårdarens val av placering av vård- och medicintekniskt material för att den bästa möjliga relationen mellan patient och hemmet ska upprätthållas.

karaktär i Rodgers metod. Attributen och analysen av attributen utifrån rumsliga begrepp och perspektiv utgör i och med detta ett, om än litet, bidrag till ökad förståelse för hur det privata rummet förstås inom forskning om palliativ vård.

I introduktionskapitlet i detta arbete uppmärksammas hem som ett område som kan tänkas relatera till vårdvetenskapens samtliga konsensusbegrepp – människa, omgivning, hälsa och vårdande (Bergbom, 2012). Resultatet av begreppsanalysen stärker det resonemanget. De vanligast förekommande attributen hem som aktör, känsla och plats, deras karaktäristika och idémängder som förmedlad därigenom, uppvisar med tydlighet det privata hemmets betydelse för människors, hur det som omgivning spelar en betydande roll för upplevelse av hälsa, och hur det är centralt som plats för vård. Sett i relation till Dahlberg och Segestens (2010) livsvärldsperspektiv blir genom resultatet tydligt att hem är ett begrepp av betydelse att förstå för att få bättre möjligheter att också förstå hela den människa som ges palliativ vård. Detsamma gäller för förståelse av anhöriga och möjligheten förhålla sig till dem på bästa möjliga sätt och ge en god anhörigvård, en av hörnstenarna i palliativ vård (Ternestedt et al., 2012, Strang, 2013). Dahlbergs och Segestens (2010) beskrivning av hälsa uttrycker en humanistisk hälsotradition, och genom att uppmärksamma hemmets betydelse i vårdande uppmärksammas också viktiga grunder i en humanistiskt grundad vårdvetenskap.

attributet hem som känsla och den humanistiskt orienterade idémängden inom attributet hem som plats, tydligt relateras till modellen med de 6 S:n, inte minst självbild, självbestämmande och sammanhang.

Resultatet av den rumsliga analysen känns inte så förvånande utifrån platsbegreppets koppling humanism, fenomenologi och existentialism, vilka samtliga är perspektiv som märks tydligt i vårdvetenskapens grunder. Att platsbegreppet är det explicit rumsliga begrepp som förekom oftast är därför inte förvånande. Att attributen hem som rum och hem som bakgrund inte karaktäriserades av ett mer problematiserande förhållningssätt till rumsliga aspekter kanske inte heller är så förvånande med tanke på att spatiala perspektiv och begrepp inte utgjort vårdvetenskapens främsta fokus. Däremot torde det finnas potential att utveckla detta, inte minst motiverat genom konsensusbegreppet omgivning.

Avslutningsvis i denna resultatdiskussion görs en relatering till utbildningsplanen för sjuksköterskeprogrammet vid Linnéuniversitetet i Kalmar och Växjö (Dnr: 2010/1427). På sida ett i utbildningsplanen står att ”[s]yftet med vårdvetenskapen är att utveckla sådana kunskaper, att en djupare förståelse för enskilda och gruppers livssituation kan nås” och att en sådan ”förståelse underlättas genom att världen tolkas i form av helheter, relationer, sammanhang och mönster”. I förhållande till detta så framstår de resultat som presenterats i uppsatsen om begreppet hem och hemmets rumsligheter ytterst relevanta. Begreppet och de idémängder som relateras till det är intimt förknippade med människors livsvärld/livssituation, erfarenheter, upplevelser, självbild, sammanhang, sociala relationer och hälsa. En människas helhet helt enkelt. Utifrån Dahlbergs och Segestens (2010) beskrivning av hälsa utifrån en humanistisk hälsotradition, det vill säga som ”att ”må bra” och att vara i stånd till att genomföra det man anser vara av värde i livet, både i stort och i smått” (s. 52) känns det därför lätt att konstatera att hemmets betydelse i vårdande känns viktigt och självklart att uppmärksamma inom en humanistiskt grundad, vårdvetenskap.

Metoddiskussion

Rodgers metod beskrivs i litteraturen (Cutcliffe & McKenna, 2005, Tofthagen & Fagerstrøm, 2010) som en induktiv metod lämplig för kvalitativt designade studier. Den har också en grund i antagandet att begrepp förändras och utvecklas över tid (Hupcey & Penrod, 2005, Tofthagen & Fagerstrøm, 2010) och syftar till att klargöra begrepp och hur de används genom att bland annat uppmärksamma typiska karaktäristika, attribut, relaterade till begreppet (Hupcey & Penrod, 2005). Detta görs för att skapa en grund för fortsatt utveckling av begreppet och forskning, vilket Segesten (2012) också uppmärksammar som ett generellt motiv till att genomföra begreppsanalyser. Utifrån detta och relaterat till syftet med föreliggande studie är valet av metod relevant. Förutom att kunna bidra till begreppsutveckling, klarhet, identifiering av karaktäristika, möjlighet till jämförelse av likheter och skillnader så utgör själva den systematiska och tydliga analysprocesen i Rodgers metod en styrka (Tofthagen & Fagerstrøm, 2010), vilket motiverat valet av metod i det här arbetet. Men det har också riktats kritik mot metoden utifrån att den ansetts alltför svag i möjligheterna att generera förklarande resultat, och att grundantagandet att begrepp är i ständig utveckling underminerar motiv till att överhuvudtaget genomföra begreppsanalyser eftersom de ändå kommer att bli inaktuella i och med denna process (Cutcliffe & McKenna, 2005). Detta kan dock sägas gälla för den mesta forskning, och utifrån denna studies syfte, vilket inte gör förklarande anspråk, och min egen ontologi baserad på idén om att allting ständigt utvecklas och är i förändring, gjordes bedömningen att styrkorna med Rodgers metod uppvägde svagheterna.

Frågan om resultatets överförbarhet bör ses i ljuset av att studien är en begreppsanalys. Det är attributen kring ett begrepp som analyserats och lett fram till ett resultat, och inte de resultat och slutsatser som respektive artikel i analysen presenterar. Eftersom ingen tidigare begreppsanalys på begreppet hem identifierats är det svårt att jämföra resultatet av föreliggande studie med tidigare forskning. Huruvida resultatet är överförbart på en större mängd forskning inom palliativ vård i hemmet, vilket skulle kunna identifieras genom en sökning längre tillbaks i tiden än fem år, eller om den är överförbar på annan vårdvetenskaplig forskning, krävs ytterligare studier för att avgöra.

*

Relationerna är dock bestämda av databasens konstruktion och innebär en risk att studier som skulle kunna vara relevanta för det aktuella forskningsproblemet inte fångas upp, det vill säga ligger utanför databasens filter. Det senare motiverade till att också pröva sökningar med fritext. Ytterligare en anledning till varför fritext använts i föreliggande arbetes sökningar är att orden inte funnits som ämnesord. Detta kom att gälla speciellt i databaserna PsycINFO och AgeLine.

I syftet anges aktuell forskning inom palliativ vård som det område inom vilket analys av begreppet hem skall ingå. Därför ansågs tillräckligt att inkludera studier publicerade senaste fem åren för att få ett tillräckligt underlag för analys. Antalet studier som på något sätt relaterade till både palliativ vård och hem visade sig i sökningar också vara stort de senaste tio åren, vilket också motiverade också ett kriterium på senaste fem år. Antagandet i Rogers metod om att begrepps föränderlighet över tid motiverade också denna tidsavgränsning.

En risk med använt filter ”Nursing Journals” i PubMed, är att också vårdvetenskapliga studier publicerade i tidskrifter som inte kodats som detta, eller studier i tidskrifter som är under granskning för kommande indexering i PubMed/MEDLINE exkluderas. Med tanke på det stora antal studier som sökningarna gav, och de relativt många studier som verkade ointressanta för arbetet, bedömdes fördelarna med filtret överväga.

Artiklar lästa i fulltext som exkluderades från den slutgiltiga studien, blev detta genom att inte uppfylla kraven på tillräckligt hög vetenskaplighet i enlighet med använd granskningsmall eller tydlig förenlighet med syftet. En del titlar visade sig också utgöra editorials eller diskussionsinlägg.

Slutsatser

genomföra och utvärdera vården informeras. Attributet hem som aktör, som aktiv enhet i människors livsvärld, är kanske det resultat som skulle kunna bidra med mest innovativa tankar och idéer i relation till detta. Däri finns förutsättningar för utvecklande av en bättre vård i enlighet med lagar och författningar. Genom det nära förhållandet mellan vårdvetenskaplig teori och praktik finns också möjligheter att resultatet som bidrag till begreppsförståelse i förlängingen kan bidra till en bättre vård.

Förslag till fortsatt forskning

Referenser

Antonsich, M. (2010). Meanings of place and aspects of the Self: an interdisciplinary and empirical account. I GeoJournal, 75, 119-132.

Baldwin, M. A. & Rose, P. (2009). Concept analysis as a dissertation methodology. I Nurse

Education Today, 29, 780-783.

Bergbom, I. (2012). Konsensusbegrepp som epistemologiska begrepp. I L. Wiklund Gustin & I. Bergbom (Red.). Vårdvetenskapliga begrepp i teori och praktik. Lund: Studentlitteratur

Bergdahl, E., Benzein, E., Ternestedt, B-M., Elmberger, E. & Andershed, B. (2013). Co- creating possibilities for patients in palliative care to reach vital goals – a multiple case study of home-care nursing encounters. I Nursing Inquiry, 20, (4), 341-351.

Bousso, R. S., Misko, M. D., Mendes-Castillo, A. M. C. & Rossato, L. M. (2012). Family Management Style Framework and Its Use With Families Who Have a Child Undergoing Palliative Care at Home. I Journal of Family Nursing, 18, (1), 91-122. Cox, K. R. (2014). Making human geography. New York: Guilford.

Creswell, T. (2013). Geographic Thought. A Critical Introduction. Wiley-Blackwell

Cutcliffe, J. R. & McKenna, H. P. (2005). The evolution of concept analysis – where do we go from here? I J. R. Cutcliffe & H. P. McKenna (Red.). The Essential

Concepts of Nursing. Elsevier.

Dahlberg, K. och Segesten, K. (2010). Hälsa & vårdade i teori och praktik. Stockholm: Natur & Kultur

Ellingsen, S., Roxberg, Å., Kristoffersen, K., Rosland, J. H. & Alvsvåg, H. (2014). Being in Transition. The esperience of time at the place, when living with severe incurable disease – a phenomenological study. I Scandinavian Journal of Caring Sciences, 28, 458-468.

Engström, L. (2012). Kliniken flyttar hem. Om sjuksköterskans institutionella praktik inom

specialiserad palliativ hemsjukvård. Doktorsavhandling. Uppsala universitet.

Forsberg, C. & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier –

värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm: Natur och

kultur.

Friberg, F. (2012). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.). Dags för uppsats –

vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 133-143). Lund:

Gillsjö, C. & Schwartz-Barcott, D. (2009). A concept analysis of home and its meaning in the lives of three older adults. I International Journal of Older People Nursing, 6, 4-12. Gomes, B. & Higginson, I. (2013). Evidence on home palliative care: Charting past, present

and future at the Cicely Saunders Institute – WHO Collaborating Centre for Palliative Care, Policy and Rehabilitation. I Progress in Palliative Care, 21, (4), 204-213.

Gott, M., Seymour, J., Bellamy, G., Clark, D. & Ahmedzai, S. (2004). Older people´s views about home as a place of care at the end of life. I Palliative Medicine, 18, 460-467. Gren, M. & Hallin, P-O. (2003). Kulturgeografi – en ämnesteoretisk introduktion. Stockholm:

Liber.

Hansson, H., Kjærgaard, H., Schmiegelow, K. & Hallström, I. (2012). Hospital-based home are for children with cancer: a qualitative exploration of family members´ experiences in Denmark. I European Journal of Cancer Care, 21, 59-66.

Higginson, I., J., Sarmento, V., P., Calanzani, N., Benalila, H. & Gomes, B. (2013). Dying at home – is it better: A narrative appraisal of the state of science. I Palliative Medicine, 27, (10), 918-924.

Hupcey, J. E. & Penrod, J. (2005). Concept analysis: examining the state of the art. I Research

Theory in Nursing Practice, 19, (2), 197-208.

Karlsson, C. & Berggren, I. (2011). Dignified end-of-life care in the patients´ own homes. I

Nursing Ethics, 18, (3), 374-385.

Karlsson, M., Karlsson, C., Barbosa da Silva, A., Berggren, I. & Söderlund, M. (2013). Community nurses´ experiences of ethical problems in end-of-life care in the patient´s own home. I Scandinavian Journal of Caring Studies, 27, 831-838.

Kayser, J. W., Cossette, S. & Alderson, M. (2013). Autonomy-supportive intervention: an evolutionary concept analysis. I Journal of Advanced Nursing, 70, (6), 1254-1266.

Larkin, P. J., Dierckx de Casterlé, B. & Schotsman, P. (2007). Towards a conceptual

evaluation of transience in relation to palliative care. I Journal of Advanced Nursing, 59, (1), 86-96

Lowton, K. (2009). ´A bed in the middle of nowhere´: Parents´ meaning of place of death for adults with cystic fibrosis. I Social Science & Medicine, 69, 1056-1062.

Luijxk, K. G. & Schols, J. M. G. A. (2011). Perceptions of terminally ill aptients and family members regarding home and hospice as places of care at the end of life. I European

Journal of Cancer Care, 20, 577-584.

Milberg, A., Wåhlberg, R., Jakobsson, M., Olsson, E-C, Olsson, M. & Friedrichsen, M. (2012). What is a ´secure base´ when death is approaching? A study applying attachment theory to adult patients´ and family members´ experiences of palliative home care. I Psyco-Oncology, 21, 886-895.

Moore, A., Carter, B., Hunt, A. & Sheikh, K. ´I am closer to this place´- Space, place and notions of home in lived experiences of hospice day care. I Health & Place, 19, 151-158.

Nielsen, L. S., Angus, J., E., Gastaldo, D., Howell, D. & Husain, A. (2013). Maintaining distance from a necessary intrusion: A postcolonial perspective on dying at home for Chinese immigrants in Toronto, Canada. I European Journal of Oncology Nursing, 17, 649-656.

Penz, K. & Duggleby, W. (2012). “It´s Different in the Home…” The Contextual Challenges and Rewards of Providing Palliative Nursing Care in Community Settings. I Journal

of Hospice and Palliative Nursing, 365-373

Petersen, C. (2014). Spiritual care of the child with cancer at the end of life: a concept analysis. I Journal of Advanced Nursing, 70, (6), 1243-1253.

Polit, D.F. & Beck, C.T. (2011). Nursing research. Generating and Assessing Evidence for

Nursing Practice. Philadelphia: Lippincott Williams and Wilkins.

Salas, A. S. & Cameron, B. L. (2010). Ethical openings in palliative home care practice. I

Nursing Ethics, 17, (5), 655-665.

Segesten, K. (2012). Att göra en begreppsanalys. I F. Friberg (Red.). Dags för uppsats –

vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 101-109). Lund:

Studentlitteratur.

Strang, P. (2013). Ett palliativt förhållningssätt – enligt WHO. Stockholm: Liber.

Tanner, B., Tilse, C. & de Jonge, D. (2008). I Journal of Housing for the Elderly, 22, (3), 195- 215.

Ternestedt, B-M., Österlind, J., Henoch, I. & Andershed, B. (2012). De 6 S:n. En modell för

personcentrerad palliativ vård. Lund: Studentlitteratur.

Tofthagen, R. & Fagerstrøm, L. M. (2010). Rodgers´ evolutionary concept analysis – a valid method for developing knowledge in nursing science. I Scandinavian Journal of

Caring Sciences, 24, 21-31.

Tuan, Y-F. (1976). Humanistic Geography. I Annals of the Association of American

Geographers, 66, (2), 256-276.

of the perspecties o folder South Asians living in the United Kingdom. Palliative

Medicine, 28, (3), 264-272.

Zweig, S. C. & Parker Olivier, D. Returning from the Total Institution to a Home

Environment: A Journey for Birthing and Dying. I Journal of Housing For the

Elderly, 23, (1-2), 116-129.

Östlundh, L. (2012). Informationssökning. I F. Friberg (Red.). Dags för uppsats –

Bilagor

Bilaga A. Redovisning av databassökningar

Tabell 1: Databas: CINAHL. Sökperiod: 2015-01-12

Söknr. Sökord Avgränsningar Antal

träffar Antal lästa titlar/abstrakt Antal lästa artiklar i fulltext Antal använda artiklar Artikelnr. i studien S1 Palliative Care ª 18 389 S2 Terminal Care ª 10 574 S3 Hospice Care ª 5 741

S4 ”end of life care” ᶠ 4 374

S5 S1 OR S2 OR S3 OR S4 31 404

S6 “home” ᶠ Major subject:

palliative care,

terminal care, hospice care Field: Subject SU 1990 S7 ”private home” ᶠ 44 S8 S6 OR S7 2033 S9 S5 AND S8 1992

S10 S9 NOT “nursing home”ᶠ NOT “hospice home”ᶠ 1573 S11 S10 Publ.datum: 20090101-20141131 Publ.språk: Engelska Peer-reviewed Vetenskaplig artikel 319 319 10 10 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10

Tabell 2: Databas: PubMed. Sökperiod: 2012-01-13

Söknr. Sökord Avgränsningar Antal

träffar Antal lästa titlar/abst rakt Antal lästa artiklar Antal använda artiklar Artikelnr. i studien S1 Palliative Careª 40 638 S2 Terminal Careª 41 001 S3 Hospice Careª 4 647

S4 ”end of life care”ᶠ 5 664

S5 S1 OR S2 OR S3 OR S4 76128

S6 “home”ᶠ Title/Abstract 151 503

S7 “private home” ᶠ 132

S8 S6 OR S7 151 503

S9 S8 NOT Nursing Homesª NOT Homes for the Agedª NOT Care Homesª 132 981 S10 S8 AND S9 3820 S11 S10 Publ.datum: Last 5 years Publ.språk: Engelska Nursing Journals 213 213 9 5 1, 9, 10, 11, 12

Tabell 3: Databas: PsycINFO. Sökperiod: 2015-01-14

Söknr. Sökord Avgränsningar Antal

träffar Antal lästa titlar/ abstrakt Antal lästa artiklar Antal använda artiklar Artikelnr. i studien S1 ”palliative care” ᶠ 10 986 S2 ”terminal care” ᶠ 333 S3 ”hospice care” ᶠ 1008

S4 ”end of life care”ᶠ 3 136

S5 S1 OR S2 OR S3 OR S4 12 190

S6 “home” ᶠ Subject Major

Tabell 4: Databas AgeLine. Sökperiod: 2015-01-15

Söknr. Sökord Avgränsningar Antal

träffar Antal lästa titlar/ abstrakt Antal lästa artiklar Antal använda artiklar Artikelnr. i studien S1 ”palliative care” ᶠ 1 089 S2 ”terminal care” ᶠ 2 070 S3 ”hospice care” ᶠ 575

S4 ”end of life care”ᶠ 692

Bilaga B. Matris över inkluderad litteratur

Titel & tidskrift Syfte Metod Resultat Kvalitet

1 Cinahl PubMed PsycINFO Karlsson, M. et al. (2013). Finland, Sverige, Norge. Community nurses' experiences of ethical problems in end-of-life care in the patient's own home

Scandinavian Journal of Caring Sciences

Att få en djupare förståelse av kommunsjuksköterskors erfarenheter av etiska problem i vård i livets slutskede i patientens hem.

Intervjuer Hermeneutisk analys. Sjuksköterskor upplever en känsla av förlust av kontroll i vård i patientens egna hem. Hög

2 Cinahl Karlsson, C, & Berggren, I. (2011). Sverige

Dignified end-of-life care in the

patients’ own homes

Nursing Ethics

Att beskriva 10

sjuksköterskors upplevelse av betydelsefulla faktorer som bidrar till bra vård i livets slutskede i patientens egna hem. Intervjuer Fenomeno-logisk, hermeneutisk analys Bra vård i livets slutskede förutsätter att vårdpersonal erbjuder trygghet, autonomi och integritet till patient och familj

Hög

3 Cinahl Penz, K.

& Duggleby, W. (2012).

It' s Different in the Home..." The Contextual Challenges and Rewards of Providing Palliative Nursing Care in Community Settings

Journal of Hospice & Palliative Nursing

Att göra en djup-analys av den kontext som ger sjuksköterskor som ger palliativ vård i kommunen betydelsefulla

arbetslivserfarenheter, och hur det påverkan dem

4 Cinahl Lowton, K. (2009). Storbritannien

‘A bed in the middle of nowhere’: Parents’ meanings of place of death for adults with cystic fibrosis

Social Science & Medicine

Att presentera faktorer som påverkar och skapar mening hos plats för vård i livets slut och död, i termer av engagemang och främlingsskap till byggd, social och psykologisk miljö för sörjande föräldrar till vuxna med cystisk fibros Djupintervjuer Brev Kvalitativ analys Hälsotillstånd, organization och tillgång til service, samt relationer till vårdpersonal påverkar föräldrars erfarenhet av död i hemmet eller på sjukhus. Ingen lokalisering ansågs bättre än den andra som plats att dö. Hög 5 Cinahl Venkatasalu, M. et al. (2014). Storbritannien Dying at home: A qualitative study of the perspectives of older South Asians

living in the United Kingdom

Palliative Medicine

Att undersöka tro, attityd och förväntningar på att dö i hemmet, hos sydasiater boende i östra London

Kvalitativ Fokusgrupper Semistrukture-rade intervjuer Grounded theory.

Fysisk plats att dö på för många deltagare uppfattades som mindre viktig än möjligheten att praktisera kulturella och religiösa praktiker kring döende. Hög

6 Cinahl Hansson H. et al. (2012). Sverige, Danmark.

Hospital-based home care for children with cancer: a qualitative exploration of family members’ experiences in Denmarke European Journal of Cancer Care

Att beskriva erfarenheterna av ett sjukhusbaserat hemsjukvårdsprogram i familjer med barn med cancer Intervjuer Kvalitativ innehållsanalys Sjukhusbaserad hemsjukvård möjliggjorde för familjer att hålla ihop genom behandling genom att minska belastningen på

familjen och barnet, och möjliggöra ett normalt liv. Livskvaliteten ökade. 7 Cinahl PsycINFO Higginson, I. et al (2013) Storbritannien

Dying at home – is it better: A narrative appraisal of the state

of the science

Palliative Medicine

Att bedöma tillståndet i forskning om att dö hemma

Utvärderande, narrativ granskning av forsknings-presentationer Bevis på fördelar med vård hemma står mot varandra, men helhets-välbefinnande kan vara större hemma Hög 8 Cinahl PsycINFO Bergdahl, E. et al. (2013)

Sverige och Norge

Co-creating possibilities for patients in palliative care to reach vital goals –

a multiple case study of home-care nursing encounters

Nursing Inquiry

Att undersöka planerad “home-care nursing encounters” (HCNE) i plannerad palliative vård Fallstudier baserade på observation Planerad palliative HCNE kan beskrivas som en process som medskapar möjligheter för patienten av nå vitala mål. Hög 9 Cinahl PubMed PsycINFO Luijkx, K. G. & Schols, J. M. G. A. (2011) Nederländerna

Perceptions of terminally ill patients and family

members

regarding home and hospice as places of care at the end of life European

Journal of Cancer Care

Att undersöka uppfattningar hos döende patienter och deras familjemedlemmar angående hem och hospice som sista vårdplats i slutet av livet Kvalitativ Intervjuer Samboende partner är en förutsättning för döende patienter att vara hemma. Partners försöker underlätta för den döende att vara hemma oberoende tillstånd. När vård hemma inte uppfattas vara