“Du behöver lära känna personen”
-
En systematisk litteraturstudie om distriktssköterskors upplevelser av att vårda patienter med demenssjukdom i
hemmet.
“You need to get to know a person” – A systematic review of district nurses' experiences of caring for patients with dementia at
home.
Ida Blom Sanna Svärd
Fakulteten för hälsa-natur och teknikvetenskaper
Omvårdnad/ Specialistsjuksköterska med inriktning distriktssköterska Masteruppsats / 15 HP
Författare: Ida Blom & Sanna Svärd Handledare: Anna Willman
Examinator:
Datum: 2022-01-04
Sammanfattning
Titel: “Du behöver lära känna personen” – En systematisk litteraturstudie om distriktssköterskors upplevelser av att vårda patienter med demenssjukdom i hemmet
Fakultet: Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskap
Kurs: Examensarbete – omvårdnad, 15 HP
Författare: Ida Blom & Sanna Svärd Handledare: Anna Willman
Examinator: Karin Josefsson
Sidor: 42 sidor exklusive bilagor
Nyckelord: Distriktssköterska, Sjuksköterska, Upplevelse, Hemsjukvård, Demenssjukdom Examination: 2022-01-04
Introduktion: Demenssjukdom är en globalt växande folksjukdom som kännetecknas av nedsatt funktion av individens kognitiva förmågor, annat än vad som kan förklaras av normalt åldrande. Hemsjukvården är ett stort område inom hälso- och sjukvård som de senaste årtionden ökat markant i omfattning. Detta då antalet vårdplatser i slutenvården minskat med cirka 70 procent sedan 1980-talet och platserna på särskilt boende minskat sedan början av 2000-talet.
Distriktssköterskan ansvarar över att, tillsammans med patient och anhöriga, organisera omvårdnaden runt patienten genom att vara lyhörd och kunna identifiera dennes behov av vård och stöd. Syfte: Syftet med denna studie var att belysa vad som påverkar distriktssköterskors upplevelser av att vårda patienter med demenssjukdom i hemmet. Metod: Denna studie är utformad som en litteraturstudie och bygger sitt resultat på nio vetenskapliga artiklar. Resultat: Distriktssköterskors upplevelser kopplade till arbetsmiljö, som resursbrist och tidsbrist, hade en stor negativ inverkan på upplevelsen av att vårda patienter med demenssjukdom.
Distriktssköterskor upplevde även att kunskap var en viktig bidragande faktor som kunde påverka upplevelsen. Kunskap kunde ha en positiv inverkan då fördjupade kunskaper kring demenssjukdom hjälpte distriktssköterskorna att hantera komplexa patientsituationer. På samma vis kunde bristfälliga kunskaper inom området försvåra komplexa situationer för distriktssköterskorna och leda till stress.
Distriktssköterskor upplevde att patientkontakt var av stor betydelse för upplevelsen av vårdandet. Slutsats: Distriktssköterskor upplevde att faktorer kopplade till arbetsmiljö, som resursbrist och tidsbrist, hade en stor negativ inverkan på upplevelsen av att vårda patienter med demenssjukdom.
Abstract
Title: “You need to get to know a person ”. – A systematic review of district nurses' experiences of caring for patients with dementia at home.
Faculty: Faculty: Health, Science and Technology Course: Degree project – Nursing, 15 ECTS Authors: Ida Blom and Sanna Svärd
Supervisor: Anna Willman Examinator: Karin Josefsson
Pages: 42 excluding appendices
Key Words: District Nurse, Nurse, Experience, Home Health Care, Dementia Examination: 2022-01-04
Introduction: Dementia is a globally growing public disease that is characterized by impaired function of the individual's cognitive abilities, other than what can be explained by normal aging. Home health care is a large area in health care that has increased significantly in scope in recent decades. This is because the number of care places in inpatient care has decreased by about 70 percent since the 1980s and the places in special housing have decreased since the beginning of the 2000s. The district nurse is responsible for, together with the patient and relatives, organizing the care around the patient by being sensitive and being able to identify his or her need for care and support. Aim: The aim of this study was to shed light on what affects district nurses' experiences of caring for patients with dementia at home.
Method: This is written as a literary review and its findings is based on nine scientific studies. Results: District nurses' experiences related to the work environment, such as lack of resources and lack of time, had a major negative impact on the experience of caring for patients with dementia. District nurses also felt that knowledge was an important contributing factor that could affect the experience. Knowledge could have a positive impact as in-depth knowledge of dementia helped district nurses deal with complex patient situations. Similarly, a lack of knowledge in the field could complicate complex situations for district nurses and lead to stress. District nurses felt that patient contact was of great importance for the experience of care. Conclusion: District nurses felt that factors linked to the work environment, such as lack of resources and lack of time, had a major negative impact on the experience of caring for patients with dementia.
Innehållsförteckning
Introduktion 4
Bakgrund 4
Hemsjukvård 4
Distriktssköterskans arbete 5
Demenssjukdom 6
Utredning och diagnostik 6
Primärdegenerativa demenssjukdomar 7
Alzheimers sjukdom 7
Frontallobsdemens 8
Lewykroppsdemens 9
Parkinsondemens 9
Vaskulära demenssjukdomar 10
Sekundära demenssjukdomar 10
Beteendemässiga och psykiska symtom vid demens 11
Läkemedelsbehandling 13
Omvårdnad 13
Problemformulering 14
Syfte 14
Metod 15
Design 15
Litteratursökning 15
Inklusionskriterier- och exlutionskriterier 16
Datainsamling 17
Urval I 18
Urval II 18
Urval III 18
Dataanalys 18
Forskningsetiska överväganden 20
Författarnas förförståelse 20
Resultat 21
Vårdrelationer, omtanke och människovärde 21
Tidsbrist och resursbrist 23
Kompetens eller kompetensbrist 24
Diskussion 27
Resultatdiskussion 27
Metoddiskussion 30
Slutsats 33
Klinisk betydelse 33
Förslag till vidare forskning 34
Referenslista 35
Bilagor
Bilaga1. Databassökning Bilaga 2. Artikelmatris
4
Introduktion
Demenssjukdom är en globalt växande folksjukdom som kännetecknas av nedsatt funktion av individens kognitiva förmågor, annat än vad som kan förklaras av normalt åldrande (Kiwi et al., 2017). Enligt Världshälsoorganisationen (WHO) (2021) beräknas antalet insjuknade i någon form av demenssjukdom idag vara 55 miljoner människor, en siffra som förväntas stiga till 78 miljoner människor år 2030 (WHO, 2021). De karaktäristiska symtomen vid demenssjukdom är försämring av minne, nedsatt omdöme, försämrad tidsuppfattning och orienteringsförmåga samt språknedsättningar och personlighetsförändringar (Almutairi et al., 2018; McIntyre et al., 2019). Gemensamt för samtliga symtom är att de kan härledas till skador i hjärnbarksvävnaden. Idag finns ännu inget bot mot sjukdomen utan behandlingen sker främst i form av omvårdnadsinterventioner i syfte att öka och/eller bibehålla livskvaliteten hos individen (Socialstyrelsen, 2018). Distriktssköterskan har ett stort och komplext uppdrag i att vårda patienter med demenssjukdom samt i att finnas till som stöd för nära anhöriga och övrig vårdpersonal runt om patienten. Sjukdomen är förknippad med stort psykiskt lidande inte bara för patienten, utan även för familj och anhöriga som i allt större utsträckning vårdar patienten i det egna hemmet (Pinquart & Sörensen, 2003).
Bakgrund
Hemsjukvård
I Socialstyrelsens termbank (u.å.) definieras begreppet hemsjukvård som ” hälso- och sjukvård när den ges i patients bostad eller motsvarande och som är sammanhängande över tiden”
(Socialstyrelsen, u.å.). Med andra ord kan hemsjukvård förenklat beskrivas som den vård som inte utförs på sjukhus och som inte endast sker vid enstaka tillfälle. Både patientgrupp och vårdbehov är mycket varierande vilket medför att en specialistsjuksköterska är nödvändig för att kunna möta det komplexa vårdbehovet (Riksföreningen för sjuksköterskor. 2021). Vilken bemanning som krävs och om hemsjukvården ska vara grundläggande eller avancerad, avgörs av patientens vårdbehov (Statens beredning för Medicins och Social Utvärdering (SBU), 1999).
Hemsjukvården är ett område som de senaste årtionden ökat markant i omfattning. Detta då antalet vårdplatser i slutenvården minskat med cirka 70 procent sedan 1980-talet och platserna på särskilt boende minskat sedan början av 2000-talet (Socialstyrelsen, 2020a). Mellan åren 2007–2015 var antalet vårdplatser relativt stabilt till antalet i Sverige. Från 2016–2018
5
minskade antalet platser på särskilt boende med 1117 vårdplatser. Mellan 2019–2020 minskade antalet platser på särskilt boende med 3200 personer vilket motsvarar fem procent av antalet vårdplatser. (Socialstyrelsen, 2020b).
I Socialstyrelsens Hemsjukvård i förändring – En kartläggning av hemsjukvården i Sverige och förslag till indikatorer (2008) beskrivs den sjukvård som utförs inom hemsjukvård som alltmer avancerad och komplex. Detta dels till följd av det minskade antalet vårdplatser, men även efter önskemål från patienter som i många fall vill vårdas hemma i välkänd miljö nära sina anhöriga.
Majoriteten av de som vårdas inom hemsjukvården är våra äldre och sköra. Enligt Socialstyrelsen (2008) var 87 procent av patienterna inom hemsjukvården över 65 år.
Josefsson och Ljung (2017) beskriver att det är patientens vårdbehov och sjukdomsbild som avgör distriktssköterskans kompetenskrav i hemsjukvården. Utöver distriktssköterskan som ytterst ansvarig över omvårdnadsinsatserna i hemsjukvården bör även läkare, omvårdnadspersonal, fysioterapeut och arbetsterapeut ingå i teamarbetet runt patienten.
Socialstyrelsen (2018) menar att det i dagsläget saknas riktlinjer inom det kommunala vårdprogrammet mot demenssjukdomar. I flera kommuner finns i stället politiska styrdokument som bestämmer hur vården för patienter med demenssjukdomar ska genomföras.
Vården kan därför skilja sig mycket från kommun till kommun. Vidare menar Socialstyrelsen (2018) att nästan en tredjedel av kommunerna saknar en målsättning för hur demenssjukvården ska bedrivas. Detta innebär svårigheter för distriktssköterskorna i hemsjukvården att med rätt resurser möta vårdbehovet.
Distriktssköterskans arbete
Distriktssköterska är en sjuksköterska med specialistutbildning inom området distriktsvård. I Svensk Sjuksköterskeförenings Kompetensbeskrivning avancerad nivå, distriktssköterska (2019) står beskrivet att distriktssköterskans kunskap främst är fördjupad inom de fyra vetenskapliga områdena: folkhälsovetenskap, medicinsk vetenskap, omvårdnad och vårdpedagogik. Vidare beskriver Svensk Sjuksköterskeförening (2019) att distriktssköterskan kan vara verksam inom flertalet olika områden som bland annat mottagningsverksamhet på vårdcentral, elevhälsovård, barnhälsovård och hemsjukvård.
Distriktssköterskan har fördjupade kunskaper inom människans normala åldrande samt inom de vanligaste och de livslånga sjukdomarna. Hen bör även ha kännedom om mindre vanliga
6
sjukdomar hos äldre samt fördjupade kunskaper om vård i hemmet i livets slutskede (Svensk Sjuksköterskeförening, 2019). Med spetskunskaper inom vård av äldre utgör hemsjukvård en utav distriktssköterskans centrala arbetsplatser. Distriktssköterskan ansvarar över att, tillsammans med patient och anhöriga, organisera omvårdnaden runt patienten genom att vara lyhörd och kunna identifiera dennes behov av vård och stöd. Vidare ska distriktssköterskan med respekt för patientens autonomi och integritet föra patientens talan i de fall där patienten själv inte kan göra detta. Vid behov ska distriktssköterskan kalla till en så kallad samordnad individuell plan (SIP) så att patienten får den vård och de insatser hen är i behov utav (Svensk Sjuksköterskeförening, 2019).
Vidare i arbetet kommer distriktssköterska/sjuksköterska enbart benämnas distriktssköterska.
Sjuksköterskors upplevelse kommer beaktas då även grundutbildade sjuksköterskor till stor del ansvarar för vården hos patienter med demenssjukdom.
Demenssjukdom
Demens är ett samlingsbegrepp för flertalet olika sjukdomar som påverkar patientens kognitiva förmågor (Skog, 2019). Cirka 50 miljoner människor världen över beräknas leva med någon form av demenssjukdom och sjukdomen är den största orsaken till handikapp och hjälpberoende i världen (WHO, 2021; Huang et.al., 2013). Detta faktum medför att sjukdomen är ett prioriterat hälsoproblem då samtliga länder kommer möta stora utmaningar både ekonomiskt och resursmässigt. Detta i takt med det eskalerande antalet insjuknande som ett resultat av det globala åldrandet (Digby et al., 2018; McIntyre et al., 2019). I Sverige beräknas sjukdomen vara dyrast av alla sjukdomar med en årskostnad på över 50 miljarder svenska kronor (Socialstyrelsen, 2012).
De olika demenssjukdomarna delas in i tre olika huvudgrupper: Primärdegenerativa demenssjukdomar som innebär att hjärnan drabbas av nedbrytning av hjärnceller. Vaskulär demenssjukdom som innebär att blodflödet till hjärnan rubbas och det uppstår syre- och näringsbrist i hjärnans vävnader och sekundär demenssjukdom som orsakas av en variation av sjukdomar där demensutvecklingen sker underordnat till sjukdomstillståndet (SBU, 2008a;
Skog, 2019).
Utredning och diagnostik
Det är viktigt att påbörja en medicinsk utredning, en så kallad basal demensutredning, för att fastställa vilken demensdiagnos som kan vara aktuell. Detta på grund av att prognos och behandling kan skilja sig mellan sjukdomarna (Socialstyrelsen, 2018).
7
Den basala demensutredningen är även viktig för att kunna utesluta annan sjukdom som orsak till patientens symtom samt för att utreda eventuella sjukdomar som obehandlade kan bidra till att förvärra patientens demenssymtom. Det är även viktigt att bedöma hur långt framskriden patientens demenssjukdom är avseende fysisk, psykisk och social förmåga för att kunna påbörja lämplig behandling. Ytterligare anledningar till att utreda eventuell demenssjukdom är för att kunna ge adekvat information och stöttning till både patient och anhöriga, samt att kunna planera för framtiden avseende långsiktigt behov av stödjande insatser. En annan viktig aspekt är att trots det att demenssjukdomen i sig inte är behandlingsbar uppkommer olika former av symtom under sjukdomsförloppet som kan lindras med hjälp omvårdnadsinsatser och/eller medicinska åtgärd (SBU, 2008b).
De allra flesta diagnostiseras med sin demenssjukdom inom den primära sjukvården, då ofta på vårdcentral eller så kallad minnesmottagning (Socialstyrelsen, 2018). Exakt hur en basal demensutredning är utformad kan skilja sig åt beroende på vart i landet den utförs, dock har Socialstyrelsen (2017a) utformat riktlinjer där de tar upp vilka delar som alltid bör undersökas innan en demensdiagnos fastställs. De punkter som ska ingå i utredningen är utredande blodprover, grundlig anamnes från både anhöriga och patienten, grundlig undersökning av fysisk- och psykisk status, bedömning av aktivitetsförmåga och funktionsförmåga, grundlig kognitiv utredning ofta innehållande klocktest och exempelvis MMSE (Mini Mental Test/State) samt röntgen av hjärnan i form av datortomografi (DT) för att undersöka förändringar i hjärnan typiska för demenssjukdom eller upptäcka annan orsak till patientens symtom som exempelvis hjärntumör. Hur lång tid en basal demensutredning tar är varierande från fall till fall, i regel brukar alla delar hinna undersökas på ett tidsspann från fyra till sex veckor. I de fall där resultaten av de olika undersökningarna är otydliga eller svårbedömda kan en utökad demensutredning bli aktuell (Demenscentrum, 2020b).
Primärdegenerativa demenssjukdomar
Alzheimers sjukdom
Är den allra vanligaste formen av demenssjukdomar då den utgör cirka 60 procent av samtliga diagnostiserade fall (Demenscentrum, 2020a). Sjukdomen drabbar hela hjärnan på så vis att nervcellerna successivt förtvinar och dör. Från diagnostillfället lever en individ med Alzheimers sjukdom i snitt cirka nio år innan skadorna blivit så omfattande att de tillslut leder till döden (Basun, 2013). Sjukdomen debuterar smygande och det är inte ovanligt att det första året passerar obemärkt (SBU, 2008a; Alireza, 2018). Orsaken till Alzheimers sjukdom är ännu
8
okänd, dock finns flera kända riskfaktorer. Den i särklass största riskfaktorn att utveckla sjukdomen är hög ålder. I de fall där hereditet föreligger är också risken att insjukna förhöjd.
Ytterligare kända riskfaktorer är hypertoni och diabetes (Basun, 2013; Alireza, 2018).
SBU (2008a) beskriver att sjukdomsförloppet kan delas upp i tre faser:
I den första fasen är symtomen diffusa och kan lätt misstolkas både av patient och anhöriga.
Patienten kan tappa ord och namn samt uppleva lättare minnesstörningar. Minskad initiativförmåga och trötthet är också vanligt förekommande.
I den andra fasen börjar symtomen bli alltmer uttalade, här börjar patienten uppvisa svårigheter i både tal- och skrift. Vanföreställningar, hallucinationer, oro och ångest kan förekomma.
Personlighetsförändringar och minnessvikt börjar bli tydligt och patienten börjar få svårt att ta hand om sig själv (SBU, 2008a).
I den tredje och sista fasen är demenssjukdomen kraftigt uttalad med omfattande fysisk påverkan. Patienten uppvisar begränsad rörlighet, är ofta helt rullstolsburen, och kontrakturer av leder är vanligt. Talet är kraftigt begränsat, ofta upprepas endast några få ord. Patienten har även ofta drabbats av urin- och/eller avföringsinkontinens (SBU, 2008a).
Frontallobsdemens
Frontotemporal demenssjukdom eller pannlobsdemens drabbar hjärnans främre delar (se figur 1). Likt Alzheimers sjukdom är den bakomliggande orsaken förtvining och slutligen död av hjärnans nervceller. Sjukdomsdebuten kommer även här smygande och försämringen sker gradvis. Till skillnad från Alzheimers sjukdom och de flesta andra demenssjukdomar, påverkas minnesfunktioner först långt fram i sjukdomsprocessen hos patienter vid frontallobsdemens (Demenscentrum, 2020d; Olney et al., 2018). Ytterligare en aspekt som skiljer frontallobsdemens från övriga demenssjukdomar är att den vanligtvis debuterar i yngre ålder, ofta redan i 40–50-årsåldern (SBU, 2008a). Orsaken till sjukdomen är ännu inte klarlagd, dock är hereditet för sjukdomen betydande då tio procent av de med diagnosen bär på en gen som tycks kunna orsaka insjuknandet. Ärftliga riskfaktorer i kombination med miljöfaktorer beskrivs enligt Svenskt Demenscentrum (2020d) vara den troliga bakomliggande orsaken till att utveckla frontallobsdemens. Kilander (2013) och Olney et al. (2018) förklarar att minskad empati, förändrad personlighet, försämrat omdöme, hämningslöshet, förändrat temperament med plötsliga vredesutbrott och missbruk av olika slag är några av de vanligaste
9
debutsymtomen. Längre in i sjukdomsförloppet försämras patientens tal samt initiativförmåga och även denna form av demenssjukdom kan orsaka hallucinationer och vanföreställningar.
Lewykroppsdemens
Kan initialt förväxlas med Parkinson sjukdom då de mest karaktäristiska symtomen är snarlika (SBU, 2008a). De stora likheterna mellan sjukdomarna kan härledas till så kallade Lewykroppar som mikroskopiskt kan ses i den sjukes hjärna vid båda sjukdomstillstånden (Basun., 2013; Taylor et al., 2020). Utöver Lewykroppar kan även förändringar som vid Alzheimers sjukdom ses i patienter med Lewykroppsdemens hjärna och sjukdomen har ofta ett snabbt förlopp (Demenscentrum, 2021a; Taylor et al., 2020). En patient som insjuknar i Lewykroppsdemens uppvisar försämring/avsaknad av det naturliga rörelsemönstret, långsamma och stela muskelrörelser med ökad falltendens. Dessa patienter upplever även svälj- och talsvårigheter (Demenscentrum, 2021a). Minnet är påverkat och kan svikta i episoder, hallucinationer är vanligt och patienten är ofta väl medveten om dessa (Basun, 2013).
Orienteringsförmågan, som ofta påverkas tidigt vid Alzheimers sjukdom, är här vanligtvis opåverkad men patienten kan däremot ha svårare för avståndsbedömningar. En patient med Lewykroppsdemens drabbas av trötthet och nedstämdhet och har lättare att utveckla depression (SBU, 2008a). Till skillnad från Parkinson sjukdom uppvisar sällan en person med Lewykroppsdemens tremor (Taylor et al., 2020).
Parkinsondemens
Hos en patient med Parkinson sjukdom som senare utvecklar demenssjukdom kallas tillståndet Parkinsondemens, ibland också Parkinson med demens. Även här ses lewykroppar samt de förändringar som kan ses vid Alzheimers sjukdom mikroskopiskt i hjärnvävnaden. Det kan därför ibland vara svårt att skilja de olika sjukdomarna åt kliniskt. Den kognitiva nedsättningen kommer vanligtvis långt in i sjukdomsförloppet och vid tidig nedsättning av den kognitiva förmågan bör istället Lewykroppsdemens misstänkas (Marcusson et al., 2003; Taylor et al., 2020). Hos en patient med Parkinson sjukdom är risken att utveckla demens fyra till sex gånger så hög jämfört med liknande åldersgrupp utan sjukdomen. Parkinson är således en stor riskfaktor till att utveckla demenssjukdom (Skog, 2019). De som lider av svåra besvär av sin Parkinson tycks löpa större risk att utveckla demenssjukdom, däremot ses en skillnad mellan de som har tremor som sitt mest framträdande symtom jämför med de som har uttalade gång- och balanssvårigheter. De med tremor utvecklar mer sällan demenssjukdom jämför med de sistnämnda. Ytterligare riskfaktorer är sen debut av Parkinson sjukdom, långt sjukdomsförlopp och hög ålder (Demenscentrum, 2020c). Skog (2019) och Taylor et al. (2020) beskriver att hos
10
en patient med Parkinsondemens förekommer symtom som depression, nedsatt aptit med avmagring som följd, koncentrationssvårigheter, ångest, hallucinationer och beteendeförändringar. Minnesfunktionen kan däremot vara bevarad långt in i sjukdomsförloppet.
Vaskulära demenssjukdomar
Eller blodkärlsdemens beror på någon form av bakomliggande kärlskada. Skadan har resulterat i minskat blodflöde till hjärnans olika delar vilket i sin tur har orsakat ischemi i vävnaden med demenssymtom som följd (Wahlund, 2013; Kalaria, 2018). Den allra vanligaste orsaken till vaskulär demenssjukdom är stroke, antingen till följd av trombos eller blödning. Det är inte ovanligt att patienten drabbas av både denna demensform och Alzheimers sjukdom samtidigt, tillståndet där flera demenssjukdomar förekommer brukar kallas för blanddemens (Zekry et al.
2002. Till skillnad från de primärdegenerativa demenssjukdomarna debuterar inte vaskulära demenssjukdomar smygande utan symtomen kommer plötsligt (Wahlund, 2013). Sjukdomen kan sedan tyckas avstanna under en period för att sedan ytterligare försämras hastigt (Demenscentrum, 2020e;Kalaria, 2018). Skog (2019) beskriver att de största riskfaktorerna att utveckla vaskulär demenssjukdom är bland annat kärlsjukdom, hjärtinsufficiens, förmaksflimmer, hypertoni, hyperkolesterolemi, diabetes och rökning. Vidare beskriver samma författare att symtomen på vaskulär demenssjukdom kan variera från patient till patient beroende på var i hjärnan skadan uppkommit (se figur 1). Både SBU (2008a) och Svenskt Demenscentrum (2020e) beskriver att de mest karaktäristiska symtomen för vaskulär demens är nedsatt motivation och handlingsförmåga, försämrad initiativförmåga, personlighetsförändring och gångsvårigheter. SBU (2008a) beskriver även symtom som kan liknas vid symtom till följd av stroke, som exempelvis ensidiga neurologiska bortfall, kraftnedsättning i arm eller ben samt afasi. Skog (2019) menar att en patient med vaskulär demenssjukdom kan uppvisa ett mer känslosamt beteende, nedstämdhet och förvirringstillstånd nattetid. Wahlund (2013) beskriver att dessa patienter löper en ökad risk att insjukna i depression.
Sekundära demenssjukdomar
Är en utveckling av demenssjukdom sekundärt av annan bakomliggande orsak än de som förklarats i avsnitten om primärdegenerativa och vaskulära demenssjukdomar (Skog, 2019).
Sjukdomen kan exempelvis utvecklas till följd av alkoholmissbruk, hjärntumör, depression, brist på vissa näringsämnen eller till följd av allvarliga infektionssjukdomar (Wahlund, 2013).
11
Sammanlagt rör det sig om cirka 80 olika sjukdomar och skador som kan orsaka sekundär demenssjukdom (Demenscentrum, 2020b). Vidare förklarar Svenskt Demenscentrum (2020) att gemensamt för samtliga är att de genom direkt- eller indirekt påverkan på hjärnvävnaden orsakar demenssymtom. Skog (2019) förklarar att största skillnaden mellan denna grupp av demenssjukdomar och de andra två grupperna är att vissa tillstånd här kan behandlas och demenssjukdomen på så vis botas. Wahlund (2013) ger exempel på över- eller underproduktion av tyreoideahormon som en av de orsaker till sekundär demenssjukdom som går att bota.
Störningar i tyreoidea kan behandlas med hjälp av läkemedel och på så vis behandlas även demenssymtomen. Svenskt Demenscentrum (2020) förklarar att de främsta infektionerna som drabbar hjärnvävnaden är humant immunbristvirus (HIV) och herpes. Dessa virus kan orsaka så stor skada på hjärnan att demenssjukdom uppstår. Dehlin och Rundgren (2014) beskriver de vanligaste symtomen vid demenssjukdom orsakad av HIV/AIDS som nedsättning av de kognitiva funktionerna, personlighetsförändring och depression. Även Wahlund (2013) beskriver demenssjukdom till följd av allvarliga infektioner. Författaren förklarar att den fästingburna sjukdomen borrelia kan orsaka sekundär demenssjukdom då bakterien kan orsaka hjärninflammation, dock kan sjukdomen i ett tidigt skede behandlas med hjälp av antibiotika.
Vidare beskriver samma författare att annan orsak till sekundär demenssjukdom är så kallade bristtillstånd. Patienten kan uppvisa demenssymtom vid brist på olika ämnen i kroppen, vanligen vitamin B12. SBU (2008a) förklarar att denna brist uppkommer i de flesta fall på grund av störningar/skador i mag-tarmkanalen vilket orsakar ett försämrat upptag av vitaminen.
Detta är vanligt hos äldre människor som ofta har en nedsatt funktion i mag-tarmkanalen på grund av naturligt åldrande. Dock menar Wahlund (2013) att det saknas vetenskaplig grund för att brist på vitamin B12 skulle orsaka demenssjukdom, men ett samband finns mellan låga nivåer av vitaminen i kombination med låg nivå av folsyra vid sjukdomsbilden.
Beteendemässiga och psykiska symtom vid demens
Är en gruppering av symtom som ofta förekommer vid demenssjukdom (Skog, 2019).
Patienten kan uppvisa få till flera symtom och behandlingen bör skräddarsys efter individens behov och upplevelse av försämrad livskvalitet. Exempel på beteendemässiga och psykiska symtom vid demens (BPSD) kan vara vanföreställningar och hallucinationer eller rop och skrik, aggressivt beteende, sömnstörning och vandringsbeteende (Almuntairi el al., 2018;
Jennings et al., 2018a; Hiyoshi-Taniguchi et al., 2018;Roe et al., 2020). I många fall kan dessa symtom lindras med olika omvårdnadsinsatser eller förändringar i bemötandet mot den med demenssjukdom, farmakologisk behandling med antipsykotika ska alltid vara
12
andrahandsalternativet (Jennings et al., 2018a; Jennings et al., 2018b; Roe et al., 2020). Vid svår BPSD kan läkemedelsbehandling riktat mot symtomen övervägas (Svenskt Demenscentrum, 2020c). Trots att läkemedelsbehandling ska betraktas som en sista utväg för att behandla BPSD förskrivs antipsykotiska läkemedel i en stor omfattning (Ozaki &
Katsumata, 2018). BPSD är mycket vanligt och cirka 80 procent av patienterna med demenssjukdom uppvisar något eller några av symtomen någon gång under sjukdomsförloppet Vilka symtom som uppvisas kan ofta härledas till vilken del av hjärnan som är skadad (se figur 1). De funktioner, förmågor och beteende patienten uppvisade när hen var frisk kan således komma att påverkas beroende på typ av demenssjukdom (Roe et al., 2020; Alireza, 2019). En frontallobsdemens kan exempelvis innebära att patientens omdöme, hämningar, konsekvenstänkande och omtänksamhet påverkas då dessa egenskaper regleras just i hjärnans frontallob. Egenskaperna kan förstärkas, försvagas eller helt omvändas (SBU, 2008b).
Exempel på utlösande faktorer är bland annat bemötande, omgivningens utformning, byte av miljö som exempelvis vid flytt eller större känslomässig händelse som exempelvis död av närstående (Jennings et al., 2018b). De utlösande faktorerna kan även vara av mindre karaktär som exempelvis rädslor för olika moment i det dagliga livet så som dusch, toalettbesök eller av- och påklädning. Faktorer kan också vara personbundna, det vill säga att symtomen kan uppkomma vid vårdinsatser från vissa vårdgivare men inte från andra (Skog, 2019).
Figur 1. Centra för hjärnans funktioner.
Hjässlob
Koncentration Omdöme Tal
Kontroll av handlingar Pannlob
Orienteringsförmåga Avståndsbedömning Praktisk förmåga Skriv- och räkneförmåga
Tinninglob Minne
Inlärningsförmåga Språk
Lukt
Nacklob Syn Känna igen
Lillhjärnan Balans Hållning
Koordination Bild: Newell, 1900 Text: Lethin, 2017
13
Läkemedelsbehandling
Trots att ingen bot finns mot sjukdomen liknar den kliniska bilden av hjärnan den som kan ses vid brist på substansen acetylkolin vilket gör att läkemedel som höjer koncentrationen av acetylkolin ibland ordineras, då främst vid mild Alzheimers sjukdom. Dock finns få bevis för att dessa läkemedel har någon faktisk effekt mot utvecklingen av sjukdomen och biverkningarna av läkemedlen är många (Socialstyrelsen, 2018; Buckley & Salpeter, 2015).
Exempel på sådana läkemedel är Donepezil, Rivastigmin och Galantamin. Ett annat läkemedel som kan ses vid demenssjukdom är Memantin. Läkemedlet verkar genom att blockera signalsubstansen glutamat i hjärnan vilket tycks bromsa sjukdomsutvecklingen. Samtliga nämnda läkemedel kallas i dagligt tal för ”bromsmediciner” (SBU, 2008b).
Omvårdnad
Lethin (2017) och Huang el al. (2013) beskriver att de viktigaste åtgärderna vid demenssjukdom är att tidigt kunna identifiera symtomen och att i så tidigt skede som möjligt ställa demensdiagnos då dessa två aspekter är avgörande för både patientens och anhörigas fortsatta livskvalitet (Lethin, 2017; Huang el al. 2013). Rätt demensdiagnos i ett tidigt skede bidrar till att med hjälp av kognitiv träning och omvårdnadsinterventioner kunna bibehålla patientens förmågor (Dehlin & Rundgren, 2014). Det ger även möjlighet till att kunna delta i det vardagliga livet under en längre tid in i sjukdomsförloppet. Distriktssköterskan kan med sina spetskunskaper inom vanliga sjukdomar hos äldre således vara avgörande för prognosen av det fortsatta livet för den med demenssjukdom och dennes anhöriga (Socialstyrelsen, 2017a).
SBU (2008a) beskriver att en stor och viktig del i behandlingen mot demenssjukdom är information till patient och närstående. Adekvat information om sjukdomens förlopp samt vilka symtom som kan förväntas både på kort- och lång sikt bidrar till ökad trygghet hos patienten och hens anhöriga (Wong & Chan, 2007). Förutom att vara ett stöd och identifiera vårdbehovet hos patienten har vårdpersonalen en viktig uppgift i att uppmärksamma de anhörigas behov av hjälp och stöttning. Det är en tung uppgift att vara både närstående och att vårda en patient med demensdiagnos vilket medför att den närmast patienten kommer vara i behov av avlastning för återhämtning (Socialstyrelsen, 2017b).
14
Problemformulering
Demenssjukdom räknas till en av vår tids största folksjukdomar. Sjukdomarna med dess symtom kan orsaka stort lidande för den som är sjuk och dennes anhöriga. Trots omfattande forskning inom området saknas idag ännu bot mot sjukdomen. Förstahandsalternativet och den huvudsakliga behandlingen består av olika omvårdnadsinterventioner som syftar till att återskapa och/eller bibehålla patientens känsla av livskvalitet. Ytterst ansvarig över patientens omvårdnad är i de allra flesta fall en distriktssköterska. Flera forskningsstudier beskriver upplevelsen av att vårda patienter med demenssjukdom ur ett anhörigperspektiv eller utifrån undersköterskors/sjukvårdsbiträdens perspektiv. Trots att det är distriktssköterskan som ansvarar över att utforma den huvudsakliga behandlingen mot sjukdomen är forskning som belyser hens upplevelse av att vårda denna patientgrupp bristfällig.
Syfte
Syftet med denna studie var att belysa vad som påverkar distriktssköterskors upplevelser av att vårda patienter med demenssjukdom i hemmet.
15
Metod
Design
Studien utarbetades som en litteraturstudie med induktiv ansats som syftar till att samla in forskning som beskriver distriktssköterskans upplevelse av att vårda patienter med demenssjukdom (Henricson, 2017). Detta innebär att redan författad vetenskaplig forskning inom valt område systematiskt och strukturerat analyserats för att skapa en överblick inom ett valt forskningsområde (Polit & Beck, 2017). Artiklar har systematiskt sökts fram i databaser och dokumenterats under sökprocessen. Artiklarna som kom att utgöra resultatet hade både kvalitativ- och kvantitativ ansats vilket även kallas Mixed Review (Polit & Beck, 2017). Genom induktiv analys bearbetades de inhämtade artiklarna förutsättningslöst och texten analyserades och redovisades i resultatet (Graneheim & Lundman, 2004). Studien utformades enligt Polit och Becks (2017) niostegsmodell (se figur 2).
Figur 2: Polit och Beck (2017) niostegsmodell (fritt översatt).
Litteratursökning
I steg ett utarbetades studiens syfte och problemformulering genom diskussion mellan författarna.
Vidare, i steg två, utformades de sökstrategier med sökord och databaser som kunde användas för att svara på studiens syfte. För att finna sökord bröts syftet ner till begrepp, nyckelord och
1.
• Forskningsfråga, formulera studiens syfte.2
. • Välj strategi för litteratursökning, databas och sökord.3.
• Genomföra litteratursökningen och dokumentera processen4.
• Läsa titel och abstract samt välja ut relevanta artiklar.5.
• Läs de utvalda artiklarna.
6.
• Sammanfatta de relevanta artiklarna. 7
. • Granska de utvalda artiklarna.
8.
• Analysera de utvalda artiklarna och ställ sammaninformation.9.
• Sammanfatta resultatet.16
indexord (se Bilaga 1 tabell 4 och 5). I databasen Cinahl kallas indexorden Subject Headings och i databasen PubMed kallas indexorden för Mesh-termer (Polit & Beck, 2017). För att finna artiklar som svarade på studiens syfte användes SPICE-modellen (SBU, 2020). SPICE står för S: Settings, vilket beskriver sjukvårdsmiljön studien beskriver, P: Populationen som studien undersökt, I: Intervention, den åtgärd eller behandling som undersökts, C: Comparison står för jämförelsegrupp. I denna studie är inte det aktuellt för studiens syfte. E: Evaluation, resultatet av frågeställningen (SBU, 2020).
Tabell 1. SPICE-modell. Identifiering av nyckelbegrepp
Settings
Sökord för miljö användes inte i denna litteraturstudie. Se inklusionskriterier i tabell 2.
Population
Distriktssköterska/sjuksköterska Fritextsökning:
District nurse, Community nurse, Public Health Nurse, District nursing Community nursing, Community Health nursing.
Indexord:
(MH "Community Health Nursing+") [Subject Headings], "Home Health Nursing"[Mesh].
Intervention
Vård vid demenssjukdom Fritextsökning:
Dementia care, Dementia, Cognitive impairment, Memory loss, Alzheimer, Vascular dementia, Frontotemporal dementia, BPSD, Behavioral and psychological symptoms of dementia
Indexord:
(MH "Gerontologic Care") [Subject Headings], "Dementia/nursing"[Mesh]
Comparison
Inte tillämpbartEvaluation
Upplevelsen av att vårda patienter med demenssjukdom.
Fritextsökning:
Experience, Views, Opinion, Perception, Attitudes, Nurses attitudes Indexord:
(MM "Job Experience”) [Subject Headings]
Inklusionskriterier- och exlutionskriterier
Det är viktigt att inklusionskriterier - och exlutionskriterier genomarbetades för att resultatet ska ha fångat upp den population som ämnats undersökas (Polit & Beck, 2017).
Inklusionskriterierierna för litteraturstudien var riktade mot distriktssköterskors upplevelser att vårda patienter med demenssjukdomar. Artiklarna skulle beskriva förhållanden i länder från västvärlden då detta innebär att vården har en liknande kulturell och social aspekt (Giger &
Davidhizar, 2002). Artiklarna skulle vara primärkällor som publicerats i vetenskapliga
17
tidskrifter och vara Peer Review vilket innebär att forskningen varit granskad av andra forskare och experter inom valt område. Litteraturstudien inkluderade både kvalitativ och kvantitativ forskning i resultatet (Polit & Beck, 2017). Artiklarna skulle inte vara äldre än fem år då litteraturstudiens resultat skulle bygga på tidsenlig forskning.
Tabell 2. SPICE-modell. Inklusionskriterier - och exlutionskriterier för artiklar enligt SPICE.
SPICE Inklusionskriterier Exklusionskritierier Setting
HemsjukvårdArtiklar från länder i västvärlden
Slutenvård/sjukhusvård
Population
Distriktssköterskor/Sjuksköterskor Övrig vårdpersonal samt närståendeIntervention
Vård vid demenssjukdom Vård av patienter med kognitiva funktionsnedsättningar innan demensdiagnos.
Comparison
Ingen kontrollgruppEvaluation
Faktorer som påverkar upplevelsen av att vårda patienter med
demenssjukdom
Övriga
artikelkriterier
Engelskspråkiga artiklar
Kvantitativa och kvalitativa studier Peer Review
Artiklar> 5 år Artiklar som saknade
forskningsetiska ställningstagande Review artiklar
Datainsamling
När en artikelsökning utförs är det viktigt att författarna tänkt igenom vilka databaser som det finns möjlighet att finna artiklar som svarar mot syftet i. För denna litteraturstudie bedömdes att Cinahl, en databas riktad mot omvårdnad samt databasen PubMed, som riktar sig mot medicinsk vetenskap, var databaser med vetenskapliga artiklar som riktade sig mot områden som kunde svara mot denna studies syfte. För vidare sökningar utfördes fritextsökning i databasen Google Scholar och i de identifierade vetenskapliga artiklarnas referenslistor(SBU, 2020; Polit & Beck, 2017).
Enligt steg tre Polit och Becks (2017) modell påbörjades den första elektroniska sökningen i databasen Cinahl. Sökningen i PubMed utfördes på samma vis med vissa förändringar i sökorden. Det gick inte att finna Mesh-termer i PubMed som kunde sammanföras med distriktssköterskans upplevelse så detta sökområde utforskades enbart genom fritextsökning.
För att försöka finna fler artiklar att utgöra grund för resultatet i denna studie utfördes manuell sökning i Google Scholar. I denna process upptäcktes en artikel som inte kommit vidare i
18
urvalsprocessen via Cinahl och PubMed (Polit & Beck, 2017). Sökprocessen dokumenterades och redovisades i Bilaga 1 tabell 4 och 5.
Urval I
Enligt steg fyra i Polit & Becks (2017) niostegsmodell lästes artiklars titel och abstract. I sökningen i Cinahl lästes titel och abstract på 1705 artiklar varav 56 artiklar svarade mot studiens syfte och lyftes in till urval II. I sökningen i PubMed lästes titel och abstract på totalt 383 artiklar för att få reda på om artikeln kunde svara mot syftet. Totalt kunde 13 artiklar som svarade mot studiens syfte gå vidare till urval II.
Urval II
I steg fem i Polit och Becks (2017) modell granskades artiklarna vidare och lästes på nytt i sin helhet för att bedöma om de svarade mot studiens syfte. Totalt lästes 56 artiklar i Cinahl och 13 artiklar i PubMed samt en artikel från fritextsökningar i Google Scholar med sökorden experience, nurse och dementia. Nya källor identifierades i detta steg genom att läsa artiklarnas referenslistor. I detta steg identifierades en ny källa som genomgick urvalsprocess I och II.
Totalt exkluderades 61 artiklar då de vid fullständig genomläsning inte tydliggjorde vilken yrkeskategori som uttryckte sin upplevelse eller att vårdinrättningen inte stämde med inklusionskriterierna. Ur databassökningen i Cinahl och PubMed gick sju artiklar vidare till urval III, en artikel gick vidare genom manuell sökning i Google Scholar samt en artikel via granskning av funna artiklars referenslista.
Enligt steg sex gjordes en mindre sammanställning av artiklarna som svarade mot syftet (Polit
& Beck, 2017).
Urval III
Enligt steg sju i Polit och Becks (2017) niostegsmodell kvalitetsgranskades artiklarna. För att granska artiklarnas kvalitet användes Polit och Becks (2017) ”Guide to an overall critique of a quantitative research report” samt Polit och Becks (2017) granskningsmall för kvantitativ metod ”Guide to an overall critique of a qualitative research report”. Det är viktigt att granska kvaliteten av en artikel när den ska användas i en sammanställning av forskning så studiens egna resultat inte påverkas negativt. Artiklarna som granskades och uppfyllde kriterierna sammanställdes i en artikelmatris som finns redovisad i Bilaga 2. Totalt uppfyllde nio artiklar kriterierna av kvalitetsgranskningen.
Dataanalys
Enligt steg åtta av Polit och Becks (2017) niostegsmodell analyserades artiklarna genom att författarna läste artiklarna upprepade gånger var för sig för att sedan diskutera artiklarnas
19
resultat tillsammans. Detta gjordes för att kunna få en helhetsbild av innehållet i artiklarna och en högre förståelse utan att ha färgats av varandras uppfattning under det egna analysarbetet.
Enligt steg nio av Polit och Becks (2017) niostegsmodell sammanställs resultatet. För att analysera artiklarna användes Graneheim och Lundmans (2004) metod för kvalitativ innehållsanalys. Enligt Graneheim och Lundmans (2004) metod lästes först artiklarna upprepade gånger. Detta är det första steget och handlar om att läsaren ska lära sig textens innebörd. I det andra steget lyftes meningsbärande delar ut ur artiklarnas resultat. Meningarna som ansågs meningsbärande svarade mot litteraturstudiens syfte. I det tredje steget kondenserades texten vilket innebär att meningsbärande delar av texten förkortades för att få fram textens essens. Detta görs för att kunna finna likheter och skillnader i text och sedan skapa koder. Denna del av dataanalysen kallas att texten abstraheras. Betydelsen är att meningarna beskrivs med andra ord, kodas och är det fjärde steget i analysen. Det femte steget innebar att skapa kategorier och i detta steg eliminerades inga meningsenheter utan all analyserad text ingick i skapandet av kategorierna. I det sjätte steget skapades ett resultat av kategorierna (Graneheim & Lundmans, 2004).
Tabell 3. Översikt av kvalitativa innehållsanalysen (Graneheim och Lundman, 2004) Meningsenhet Kondenserad
meningsenhet
Kod Kategori
What if it was me?... I just make the time each day, doesn’t matter how busy I am, talking to him, asking about how his shift at the factory was
…. This is important as it connects his past with his present. (Gilbert et al., 2021).
What if it was me?... I just make the time each day, doesn’t matter how busy I am, talking to him, asking about how his shift at the factory was.
What if it was me?...
Vårdrelationer, omtanke och människovärde
When you are down staff, your hands are tied because you can´t provide the quality of care that you want and it´s frustrating because you know the other staff are going to get stressed (Clifford &Doody, 2017).
When you are down staff, your hands are tied because you can´t provide the quality of care that you want.
When you are down staff.
Tidsbrist och resursbrist
Patients with dementia cannot say the words anymore…. how to communicate with them? We need more skills on how to really communicate so we know, you know, what they need. (Synte et al., 2017).
Patients with dementia cannot say the words anymore…. how to communicate with them?
How to
communicate. Kompetens eller kompetensbrist
20
Forskningsetiska överväganden
Artiklarna som ligger till grund för resultatet i denna litteraturstudie var samtliga godkända av en etisk kommitté. Det är enligt Polit och Beck (2017) viktigt att forskningen genomgår en etisk granskning då det annars föreligger risk att studiedeltagarna kan fara illa i forskningsprocessen.
Forskning inom omvårdnad ska grundas genom etiska principer; för det första ska principen om att inte skada utgöra en grund i forskningen. För det andra ska principen om att forskningen ska göra gott föreligga. Den tredje principen handlar om rättvisa genom att forskningsdeltagarna inte tillhör utsatta grupper, om det inte är dem man ämnar undersöka. Den fjärde principen handlar om autonomi då det är viktigt att deltagarna är där av egen fri vilja (Forskning, 2013). Artiklar som utgjorde resultatet tolkades och representerades likvärdigt i denna litteraturstudies resultat. Detta var viktigt för att resultatet sedan skulle bli trovärdigt.
Artiklarna som lästes var ursprungligen skrivna på engelska vilket innebar att författarna var tvungna att översätta texten och noggrant analysera innebörden. Detta är viktigt för att textens rätta innehåll och mening inte förvanskas vilket kan vara en risk vid översättning (Henricson, 2017). Vid forskning som handlar om människor är det viktigt att det finns en etisk diskussion.
Författarna har därför valt att exkludera artiklar som inte beskrivit etiska ställningstaganden då det är viktigt att värna om människovärde och integritet (SBU, 2020).
Resultatet i litteraturstudien bygger på forskning som svarar mot studiens syfte och har inte förvrängts för att passa in. Dessa har sedan tydligt redovisats i litteraturstudiens resultat (Forsberg & Wengström, 2013).
Författarnas förförståelse
Författarna har en viss förförståelse av demens då de under flera år vårdat patienter inom detta område. För att detta inte ska återspeglas i studiens resultat har författarna reflekterat och analyserat sina egna antaganden under hela resultatets framställande (Polit & Beck, 2017).
21
Resultat
Utav de artiklar som utgöra resultatet var sju av kvalitativ ansats och två av kvantitativ ansats, se artikelmatris (bilaga 2). Artiklarnas ursprung var Storbritannien (n=2), Finland (n=1), Australien (n=1), Norge (n=2), Kanada (n=1), Irland (n=1) och Sverige (n=1). Syftet med denna studie var att belysa distriktssköterskors upplevelser av att vårda patienter med demenssjukdom i hemmet. Resultatet som framkom redovisas genom tre kategorier:
Vårdrelationer, omtanke och människovärde som handlar om vårdrelationen distriktssköterska – patient samt betonar relationens inverkan på vårdkvaliteten. Tidsbrist och resursbrist som handlar om de organisationsmässiga faktorer som påverkar distriktssköterskans arbete samt Kompetens eller kompetensbrist som belyser de krav som ställs på distriktssköterskan samt situationer där distriktssköterskan upplever sin kunskap bristfällig (se figur 3).
Figur 3: Kategorier i resultat.
Vårdrelationer, omtanke och människovärde
Distriktssköterskor upplevde att relationen mellan dem och patienterna var en viktig faktor i förmedlandet av omvårdnad. En av förutsättningarna för en god vårdrelation var anknytningen distriktssköterska – patient (Gilbert et al., 2021). Distriktssköterskor berättade att det var viktigt att se individen bakom demensdiagnosen och att lära känna patienten på djupet för att kunna tillgodose patientens behov. Genom att känna patienten på ett djupare plan och ta del av
Vårdrelationer, omtanke och människovärde
Tidsbrist och resursbrist Kompetens eller
kompetensbrist
22
patientens livshistoria kunde distriktssköterskan läsa av patientens behov även i de fall där sjukdomen påverkat patientens talförmåga:
“You need to get to know a person, to know their life, their history, to know everything about them, what they worked at, what they like to eat, their
family, all there likes and dislikes” (Clifford & Doody, 2017).
Omtanke och människovärde var ytterligare två faktorer som genomsyrade många av vårdrelationerna. En distriktssköterska beskrev att hen i sitt möte med en patient föreställde sig att rollerna var ombytta, att patienten kunde varit hen (Gilbert et al., 2021). Vidare beskrev samma distriktssköterska att en viktig del i vårdrelationen är att sammankoppla patientens förflutna med där patienten är idag:
“What if it was me?... I just make the time each day, doesn’t matter how busy I am, talking to him, asking about how his shift at the factory was ….
This is important as it connects his past with his present” (Gilbert et al., 2021).
Vikten av att distriktssköterskan känner patienten kunde bli tydlig vid långt framskriden demenssjukdom. Något som kunde försvåra vårdrelationen mellan distriktssköterskan och patienten beskrevs vara i de situationer där distriktssköterskan hade svårigheter att tolka patientens behov på grund av otillräcklig kännedom om patienten. I de fall där demensdiagnosen påverkat patientens språk i så stor utsträckning att hen inte längre kunde förmedla sina behov och distriktssköterskan hade svårigheter att läsa av patienten symtom stressande både för distriktssköterskan, patienten och patientens anhöriga (Midtbust et al., 2018b). Vidare beskrev samma distriktssköterska att det var viktigt att prioritera den patient som behövde dem mest, även om det innebar att de behövde stanna hos patienten hela dagen.
Så länge behovet fanns, fanns distriktssköterskan vid patientens sida.
“We are few, the resources are scarce, but we give the priority to the residents who need it. This at the expense of the others, who receive less attention. If someone demands that we be there all day, we are” (Midtbust
et al., 2018a).
Något som kunde försvåra vårdrelationen mellan distriktssköterskan och patienten beskrevs vara i de situationer där distriktssköterskan hade svårigheter att tolka patientens behov. De fall
23
där demensdiagnosen påverkat patientens språk i så stor utsträckning att hen inte längre kunde förmedla sina behov och distriktssköterskan hade svårigheter att läsa av patienten upplevdes stressande både för distriktssköterskan, patienten och patientens anhöriga (Midtbust et al., 2018b). Ytterligare en faktor som försvårade vårdrelationen mellan distriktssköterskan och patienten upplevdes vara anhörigas önskemål. En distriktssköterska beskrev det som ett svårt och ständigt pågående dilemma att vilja patientens bästa och samtidigt försöka tillgodose anhörigas önskemål. Hen menade att det är en viktig fråga att ställa sig som distriktssköterska, om omvårdnadsinterventionerna utförs för patientens skull eller för patientens anhöriga (Midtbust et al., 2018b).
Tidsbrist och resursbrist
Distriktssköterskor som arbetade med patienter med demenssjukdom upplevde organisationsmässiga hinder som försvårade deras dagliga arbete. Ett av de största hindren i arbetet var resursbrist (Synte et al., 2017; Midtbust et al., 2018a; Spenseley et al., 2017; Clifford
& Doody, 2017; Cooper et al., 2016). Den låga bemanningen och ständiga bristen på resurser hade en direkt negativ inverkan på vårdkvaliteten. Personalbrist medförde att distriktssköterskor kände en frustration över att inte kunna utföra vård av så god kvalitet som de önskade då de var tvungna att stressa för att hinna utföra alla arbetsuppgifter som behövde göras (Clifford & Doody, 2017). De menade att det som hindrade dem från att förmedla vård av god kvalitet många gånger inte grundade sig i den kompetens distriktssköterskorna besatt, utan snarare var ett resultat av den underbemanning som fanns i arbetsgruppen (Midtbust et al., 2018a). Den låga bemanningen involverade inte enbart distriktssköterskornas arbetsgrupp utan deras arbete påverkades även av bristfällig bemanning bland undersköterskor och övrig vårdpersonal (Spenseley et al., 2017; Clifford & Doody, 2017). Brist på undersköterskor medförde att distriktssköterskorna inte delegerade arbetsuppgifter som undersköterskorna vanligtvis hade kunnat utföra, då de visste att det skulle medföra en ökad stress och arbetsbelastning hos undersköterskorna (Spenseley et al., 2017).
En annan viktig faktor som påverkade vårdandet var upplevelsen av tidsbrist (Gilbert et al., 2021; Synte et al. 2017; Midtbust et al., 2018a; Spenseley et al., 2017; Clifford & Doody, 2017). Distriktssköterskor upplevde en besvikelse över hur tidsbrist och hög arbetsbelastning resulterade i att de inte hann spendera tillräckligt med tid tillsammans med patienterna (Gilbert et al., 2021; Synte et al., 2017; Midtbust et al., 2018a). En av anledningarna till avsaknaden av patientkontakt grundade sig i den omfattande mängd administrativt arbete
24
distriktssköterskeyrket innebär (Synte et al., 2017). En av de intervjuade distriktssköterskorna beskrev följande:
“I mean sadly, with the role of nurses and the amounts of paperwork and legal stuff that we have to do, nursing, you don’t do as much nursing sadly.
The careers are who are the front role” (Synte et al., 2017).
Det fanns en önskan hos distriktssköterskornas att få spendera mer tid med patienterna de ansvarade över (Gilbert et al. 2021; Midtbust et al. 2018a). Distriktssköterskorna kände sig som robotar som endast utförde de arbetsuppgifter de var tvungna att hinna med och det fanns sällan tid att sitta ner och prata med patienterna. En distriktssköterska beskrev att hon endast hann med att tillgodose de mest grundläggande behoven hos patienterna:
” I do the basics…feed them, wash them, give a drink when I can…I have to work fast as there is so much to do” (Gilbert et al., 2021).
Kompetens eller kompetensbrist
En betydande del av distriktssköterskornas upplevelser av att vårda patienter med demenssjukdom kunde härledas till kunskap och/eller kunskapsbrist gällande sjukdomen (Synte et al., 2017; Gilbert et al., 2021; Clifford & Doody, 2017; Pennbrant et al. 2020). I vissa fall beskrevs hur bristfällig kunskap kring demenssjukdom och dess symtom kunde framkalla en osäkerhet hos distriktssköterskan. På grund av bristfällig kunskap uppstod svårigheter att hantera situationer som involverande BPSD (Synte et al., 2017; Piirainen et al., 2018). Enligt Cooper et al. (2016) var de viktigaste kunskaperna en distriktssköterska kunde besitta vid vård av äldre bland annat demensvård, att främja autonomi och kunskap kring näringslära. Det fanns ett behov av ökad kunskap för att vårda patienter med demenssjukdom vilket även blev tydligt när en nyexaminerad distriktssköterska intervjuades. Hen beskrev att det saknades kunskap kring demenssjukdom och hade därför endast förmåga att utföra omvårdnad riktad mot de mest grundläggande behoven:
“I am very junior…I don´t know much about dementia and I can´t cope with everything I have to do so I just do the bare basics- feed them, wash
them, no time to talk to them” (Gilbert et al., 2021).
Trots att anhöriga stundvis kunde försvåra distriktssköterskans arbete var anhöriga även en viktig tillgång för kunskapsinhämtning. En distriktssköterska beskrev att det var viktigt att involvera anhöriga i omvårdnaden och att de anhöriga var en viktig informationskälla till
25
patientens livshistoria. Genom att ta del av anhörigas berättelser om patienten kunde distriktssköterskan lära känna patienten och lättare tillgodose patientens behov (Pennbrant et al., 2020; Piirainen et al., 2018).
Vidare beskrevs att bristfälliga kommunikationsfärdigheter hos distriktssköterskan kunde ha en negativ inverkan på vårdandet. En distriktssköterska beskrev ett behov av utbildning inom kommunikation då hen upplevde svårigheter att kommunicera med patienter vars demenssjukdom påverkat deras talförmåga:
“Patients with dementia cannot say the words anymore…. how to communicate with them? We need more skills on how to really communicate so we know, you know, what they need” (Synte et al., 2017).
Ett behov av ökad kunskap inom kommunikation var inte enbart tydlig i relationen distriktssköterska – patient, utan svårigheter att kommunicera upplevdes även i samtal med anhöriga (Synte et al. 2017; Spenseley et al., 2017). Distriktssköterskan hade stundvis svårigheter att planera och utföra omvårdnaden av patienten då anhöriga ville utföra omvårdnaden på sitt eget vis (Spenseley et al., 2017). En annan orsak till att distriktssköterskorna upplevde svårigheter i kommunikationen med anhöriga var att samtalsämnen rörande patienten kunde upplevas känsliga och svåra att tala om:
“Because some nurses find it so difficult to speak to relatives. Because it is a very sensitive issue and relatives ask. I think that´s another skill that would help and support nurses, to deal with that difficult conversation, issues… because some nurses find it very difficult” (Synte et al., 2017).
En annan aspekt av bristfällig kunskap kring demenssjukdom kunde vara distriktssköterskans sätt att tolka patientens handlingar. En distriktssköterska förklarade att hennes distriktssköterskekollegor stundvis såg patientens handlingar, i de situationer patienten var svårare att hantera, som något till följd av deras personlighet snarare än som ett symtom av demenssjukdomen (Clifford & Doody, 2017; Piirainen et al., 2018).
I de fall patienten uppvisade någon form av BPSD kunde distriktssköterskan i vissa fall söka hjälp hos expertis inom området. På så vis kunde distriktssköterskans förståelse för patientens beteende öka och rätt omvårdnadsinterventioner kunde sättas in:
26
“…say for a client that has verbal aggression, we could go to a best practice team get some suggestions how to redirect the client, how to minimalize aggression, how to educate staff to deal with behavior as well,
because you know, the HCA staff gets really no education on that”
(Spenseley et al., 2017).
En annan källa till kunskap var att lära av kollegor, både av andra distriktssköterskor och av andra professioner. Genom att ta del av andras kunskaper och erfarenheter upplevde distriktssköterskor att de fick en bredare kompetens och en djupare förståelse för patienten (Pennbrant et al. 2020; Piirainen et al., 2018).
Distriktssköterskor beskrev att ökad kunskap kring demenssjukdom och arbetslivserfarenhet bidrog till en känsla av trygghet. Med längre erfarenhet och mer kunskap kunde distriktssköterskor känna ett lugn och en acceptans inför komplexa situationer:
” Sometimes you have to accept that you can’t do everything/…/the most important thing is that as a nurse I make sure that they [the patients] are comfortable/…/working for the older person’s well-being and being able to
prevent and prepare for what is to come is something that comes with knowledge and work experience” (Pennbrant et al., 2020).
27
Diskussion
Syftet med litteraturstudien var att belysa vad som påverkar distriktssköterskors upplevelser av att vårda patienter med demenssjukdom. Litteraturstudiens resultat bygger på resultatet från nio vetenskapliga artiklar som samtliga beskriver distriktssköterskans upplevelser.
Upplevelserna kunde sammanfattas i tre olika kategorier som kom att utgöra resultatet i litteraturstudien: Vårdrelationer, omtanke och människovärde, Tidsbrist och resursbrist och Kompetens eller kompetensbrist och.
Resultatdiskussion
I resultatet framkom vad som påverkar distriktssköterskors upplevelser av att vårda patienter med demenssjukdom i hemmet. Det var viktigt att vården grundades i att se individen bakom demensdiagnosen samt en god vårdrelation mellan distriktssköterskan och patienten. Att se patienten bakom demensdiagnosen menar Socialstyrelsen (2017a) i sin ”Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom – stöd för styrning och ledning” är en förutsättning för personcentrerad vård. Vidare beskriver Socialstyrelsen (2017) att all hälso- och sjukvård som utformas runt patienten ska grundas i ett personcentrerat synsätt där distriktssköterskan bör se patienten som en aktiv samarbetspartner. Vårdrelationen ska genomsyras av ett förhållningssätt där distriktssköterskan respekterar patientens integritet, autonomi och fria vilja men även ser personen bakom patientrollen. Personcentrerad vård handlar om att se en person/patients fysiska och psykiska delar och inte bara behandla fysisk sjukdom (Svensk sjuksköterskeförening, 2010). Vikten av en god vårdrelation styrks av Lillekroken et al. (2017) och van Manen et al. (2021) som beskriver att det i vårdandet av patienter med demensdiagnos är viktigt att vara i ”nuet” genom att bekräfta och se patienten, både för den hen är men även för den hen tidigare var. Vidare beskriver Lillekroken et al. (2017) och van Manen et al. (2020) att vårdrelationen mellan distriktssköterskan och patienten bör grundas i lika människovärde och respekt för patientens integritet och värdighet. Respekt för patientens integritet, autonomi och värdighet belyses även i denna studies resultat där (Gilbert et al. 2021) beskriver vikten av att se patienten för den hen är och att föreställa sig att rollerna var ombytta. Genom att ha en god vårdrelation beskriver O’Neill et al. (2017) att det blir lättare att vårda patienten och ge vård av god kvalitet. Vikten av respekt för patientens integritet, autonomi och värdighet som framgick i denna studies resultat styrks även av International Council of Nurses (ICN) som utformat en etisk kod för sjuksköterskor vilken bör utgöra grunden i all hälso- och sjukvård. I den etiska koden lyfts varje enskild individs rätt till anpassad vård med respekt för integritet,