AKADEMIN FÖR HÄLSA OCH ARBETSLIV
Avdelningen för vårdvetenskap
Sjuksköterskans upplevelser av att vårda barn i livets slutskede
En beskrivande litteraturstudie
Saga Lind Maya Nordborg
2021
Examensarbete, Grundnivå (yrkesexamen), 15 hp Omvårdnad
Sjuksköterskeprogrammet
Examensarbete inom omvårdnad, 15 hp Handledare: Elisabeth Persson och Eva Westergren
Examinator: Kerstin Hedborg
Sammanfattning
Bakgrund: Cancer är en av de sjukdomar som flest barn avlider av varje år. Pediatrisk palliativ vård syftar till att förbättra livskvaliteten för barn i livets slutskede där
sjuksköterskan har en betydande roll som innefattar att uppfylla barnets och närståendes behov. Syfte: Syftet var att beskriva sjuksköterskans upplevelser av att vårda barn i livets slutskede. Metod: En beskrivande litteraturstudie som är baserad på 14
kvalitativa artiklar och 1 med blandad metod. Dessa hämtades i databaserna Pubmed och Cinahl genom sökningar inom ämnet. Huvudresultat: Sjuksköterskor upplevde att deras yrkesroll var givande och inspirerande. Att tillgodose barnet och familjens
önskemål samt behov för att underlätta lidande, som även inkluderar andliga och kulturella behov identifierades av sjuksköterskor. Däremot beskrevs även sorgen som uppstår i arbetet och att återhämtning samt tid för reflektion erfordrades. Brist på kunskap och utbildning inom palliativ vård och vård i livets slutskede identifierades.
Sjuksköterskor kunde känna sig otillräckliga och betonade behovet av utbildning.
Slutsats: Sjuksköterskors upplevelser av att vårda barn i livets slutskede involverade mycket sorg och lidande. Trots detta kunde de se meningen i att få vårda ett barn i dennes sista tid i livet. Känslomässiga band kunde skapas med barn och familj, vilket kunde leda till personlig och professionell utveckling hos sjuksköterskan. Behov av utbildning och stöd identifierades av sjuksköterskor för att kunna tillhandahålla en god omvårdnad.
Nyckelord: Omvårdnad, pediatrisk palliativ vård, sjuksköterska, upplevelser, vård i livets slutskede.
Abstract
Background: Cancer is one of the diseases that most children die of each year.
Pediatric palliative care aims to improve the quality of life for children in the final stages of life, where the nurse has a significant role that includes meeting the needs of the child and relatives. Aim: The aim was to describe the nurse's experiences of caring for children at the end of life. Method: A descriptive literature study based on 14 qualitative articles and 1 mixed method. These were retrieved from the databases Pubmed and Cinahl through searches within the subject. Main results: Nurses felt that their professional role was rewarding and inspiring. Meeting the needs of the child and the family and the need to alleviate suffering, which also includes spiritual and cultural needs, were identified by nurses. On the other hand, it was also described the grief that arises at work and that recovery and time for reflection were required. Lack of
knowledge and education in palliative care and end-of-life care was identified. Nurses could feel inadequate and stressed the need for training. Conclusion: Nurses'
experiences of caring for children at the end of life involved a lot of grief and suffering.
Despite this, they could see the point in caring for a child in his last days of life.
Emotional bonds could be created with children and family, which could lead to
personal and professional development in the nurse. The need for education and support were identified by nurses in order to provide good care.
Keywords: End-of-life care, experiences, nurse, nursing, pediatric palliative care.
Innehållsförteckning
Introduktion ... 1
Bakgrund ... 1
Pediatrisk palliativ vård ... 1
Vård i livets slutskede ... 2
Bärandebegrepp ... 2
Människa ... 2
Miljö ... 2
Omvårdnad ... 3
Hälsa ... 3
Centrala begrepp ... 3
Sjuksköterskans roll vid pediatrisk palliativ vård ... 3
Palliativ vård ur familjens perspektiv ... 4
Teoretisk referensram ... 5
Problemformulering ... 5
Syfte ... 6
Frågeställning ... 6
Metod ... 6
Design ... 6
Sökstrategi ... 6
Urvalskriterier ... 8
Urvalsprocessen ... 8
Dataanalys ... 9
Forskningsetiska överväganden ... 10
Resultat ... 10
Sjuksköterskans professionella och emotionella utmaningar ... 11
Kommunikation ... 12
Konflikter ... 12
Tillfredsställelse och glädje i arbetet ... 13
Holistisk vård ... 13
Stöd till familjen ... 14
Kompetensutveckling ... 15
Diskussion ... 17
Huvudresultat ... 17
Resultatdiskussion ... 17
Sjuksköterskans professionella och emotionella utmaningar ... 17
Kommunikation ... 18
Konflikter ... 18
Tillfredsställelse och glädje i arbetet ... 18
Holistisk vård ... 19
Stöd till familjen ... 20
Kompetensutveckling ... 20
Metoddiskussion ... 21
Kliniska implikationer för omvårdnad ... 23
Förslag på fortsatt forskning ... 23
Slutsats ... 23
Referenser ... 25 Bilagor ...
1 Introduktion
Bakgrund
Det är synnerligen ovanligt att barn dör i Sverige. Olycksfall är den vanligaste orsaken följt av olika sjukdomar under nyföddhetsperioden (Enskär & Golsäter 2014). Enligt Socialstyrelsen (2021) är cancer en av de sjukdomar som flest barn avlider av varje år.
Dock med de senaste framstegen inom behandlingar kan idag många barn som drabbas av cancer överleva sin sjukdom (Spruit, Bell, Toly & Prince-Paul 2018). Behandling som krävs för att övervinna sin cancersjukdom orsakar ofta betydande biverkningar som fysiska symtom, smärta och neurologiska dysfunktioner, såväl som psykosociala
symtom som ångest och rädsla. I och med detta ökar även behovet hos cancerpatienter att initiera palliativ vård i tidigt skede (Spruit et al. 2018). Svenska palliativregistret är ett nationellt kvalitetsregister som innehåller uppgifter gällande insatser av palliativ vård. Detta registreras av olika vårdgivare och syftet är att förbättra vården oberoende av kön, ålder, diagnos eller dödsplats. Svenska palliativregistrets utdataportal visar att antal inrapporterade dödsfall mellan september 2020 och september 2021 var totalt 45, i åldrarna 0–18 år. Utdataportalen visar även om och vilket stöd som givits i livets
slutskede (Svenska palliativregistret 2021).
Pediatrisk palliativ vård
Pediatrisk palliativ vård är helhetsomhändertagande vård för barn med allvarlig sjukdom. Den syftar till att förbättra livskvaliteten hos barnet, men även hos de
närstående. Sjuksköterskan har en betydande roll i arbetet nära barnet och familjen för att tillhandahålla den pediatriska palliativa vården. Sjuksköterskan kan ställas inför många olika utmaningar, som bland annat innefattar att ha en god förståelse för barnet och närståendes behov, integrera kultur och andlighet, minska lidande samt främja hopp och läkning (Chan, Wong, Leung & Lin 2019). Pediatrisk palliativ vård kan förbättra resultatet av sjukdomsupplevelser för barn och dess närstående, genom att lindra fysiska symtom, minska känslomässigt lidande och förbättra kommunikation mellan familjer och vårdpersonal. Den palliativa vården inkluderar kärnkompetenser inom
sjuksköterskans profession vilket bland annat har till syfte att; förbättra välbefinnande för patient, närstående och personal, stödja patienter, vårdgivare och vårdpersonal i beslutsfattande och att bistå i samordning av vård inom olika inställningar (Spruit et al.
2018). Pediatrisk palliativ vård är även den holistiska vården av ett barns sinne, kropp
2 och själ. Den inkluderar hantering av barnets symtom och sjukdom för att uppnå
optimal livskvalitet. En grundläggande princip för palliativ vård är att den erkänner döden som en naturlig process och innefattar vårdens fysiska, känslomässiga och andliga aspekter (Ranallo 2017).
Vård i livets slutskede
Vård i livets slutskede är en specialiserad form av vård som skiljer sig en aning från den palliativa vården. Den är utformad att fokusera på livskvaliteten, snarare än att vara botande och livsuppehållande och handlar om att acceptera döden som det sista skedet i livet. Till skillnad från palliativ vård som inte har några prognostiska gränser, är vården i livets slutskede avsedd för personer där döden är mer överhängande. När det gäller att föra en dialog om vård i livets slutskede för barn, är det viktigt att föräldrarna får en förståelse för att deras barn kommer att gå bort inom en framtid. Vård i livets slutskede bör ge en fridfull sista tid i livet och ta hänsyn till barnets önskemål och behov eftersom vårdens fokus nu ligger i att främja livskvaliteten (Ranallo 2017).
Det förekommer ofta en förvirring mellan termerna palliativ vård och vård i livets slutskede, då de ofta används felaktigt. Även om båda begreppen är kopplade till
symtomlindring är det viktigt att skilja på dem. Palliativ vård är en stödjande vård likväl som vård i livets slutskede, men som då har tonvikt på den döende patienten och
familjen. Det är alltså vården som ges i livets sista skede (Ranallo 2017).
Bärandebegrepp Människa
Ett av omvårdnadens bärandebegrepp är människa. Människan består av de olika delarna kropp, ande och själ som tillsammans ska bilda en enhet. Det är viktigt att se människans alla olika delar och inte se dessa faktorer var för sig. När kropp, ande och själ ses som en helhet kan hälsa och välbefinnande uppnås. Begreppet människa innebär dessutom att varje individ är unik med olika upplevelser och erfarenheter av livet. I detta begrepp ingår även närstående, vårdare och patient (Willman 2014).
Miljö
Ett annat av omvårdnadens bärandebegrepp är miljö. Detta innefattar omgivningens betydelse för hälsa och vård. Sjuksköterskans uppgift är att se omgivningens utformning
3 och ta hänsyn till både den fysiska och psykosociala påverkan detta kan ha hos
patienten. Sjuksköterskan bör utgå från ett helhetstänkande perspektiv så att den yttre och inre miljön kan samspela för att öka välbefinnande hos patienten. Vidare är även vårdklimat ett begrepp som är nära kopplat till miljö. Ett varmt och välkomnande vårdklimat kan skapa trygghet hos både personal och patient, vilket kan bidra till en bättre vårdkvalitet (Edvardsson & Wijk 2014).
Omvårdnad
Begreppet omvårdnad är förknippat med våra grundläggande antaganden om synen och tillvaron på människan. Ett grundläggande antagande om den omvårdnadsvetenskapliga kunskapen är att den utgår från människan som enhet. För sjuksköterskan är omvårdnad ett centralt begrepp och innefattar att öka välbefinnande, samt skapa mening och känsla av hopp hos patienten (Willman 2014).
Hälsa
Willman (2014) beskriver att hälsa är ett centralt begrepp inom omvårdnad och särskilt inom sjuksköterskans profession. Begreppet hälsa kan beskrivas på olika sätt, som en process, ett tillstånd eller ett resultat exempelvis, men kan även beskrivas som
välbefinnande, lycka eller livskvalitet. Hälsa är även ofta relaterat till lidande och hopp då en nödvändig förutsättning för människan är att kunna känna hopp för att uppleva hälsa. Hoppet är ofta förknippat med föreställningen om en möjlig framtid och förtroendet att det kommer en morgondag. Även om människan är svårt sjuk eller lidande, finns valmöjligheter för hur denne kan förhålla sig till sin situation.
Centrala begrepp
Sjuksköterskans roll vid pediatrisk palliativ vård
Mastro, Johnson, McElvery och Preuster (2015) beskriver att definitionen av palliativ vård för barn är en bred, holistisk och tvärvetenskaplig vård av barnets sinne, kropp och ande. Denna vård inkluderar samhällsresurser, familjestöd och vård på olika platser som även involverar barnets hem. Sjuksköterskor med betydande erfarenheter och kunskaper inom palliativ vård för barn är ofta få, det kan därför finnas ett behov av att rationalisera de subjektiva och emotionella upplevelserna av dessa händelser (Mastro, Johnson, McElvery & Preuster 2015). Palliativ vård för barn och ungdomar är något komplext som alltmer erkänns kräva en specialiserad vård och därmed krävs att sjuksköterskor har
4 både personlig och professionell kunskap samt beredskap för att utöva sin roll
(Lindqvist & Rasmussen 2014). Enligt Boyle och Bush (2018) kan pediatrisk onkologi vara ett givande yrke, men det kan även upplevas stressande och väcka många känslor hos sjuksköterskan. På grund av den känslomässiga sårbarheten som sjuksköterskor utsätts för inom pediatrisk onkologi, anses detta vara högriskvårdsspecialitet.
Sjuksköterskor har ett stort ansvar för både patient och närstående och ska se till att tillgodose deras behov i en atmosfär där kontinuerlig osäkerhet och rädsla för att dö befinner sig (Boyle & Bush 2018). Sjuksköterskor inom den palliativa vården har i sina roller olika ansvarsområden. En av dem är relationsskapande där det är betydande att skapa ett förtroende hos patienten för att komma nära och kunna skapa något
gemensamt tillsammans. Ett annat är stödjande, där sjuksköterskans uppgift är att stötta både familjen och patienten. Stöd kan ges genom att underlätta något i vardagen, att vara närvarande och giva motivation. Kommunikation är också en betydande del inom sjuksköterskeyrket där professionen innebär att ha kännedom när det passar att tala och när det är mindre passande. Genom erfarenhet, lyhördhet, hänsyn och närvaro skapas kunskap om dessa kommunikationsfärdigheter. Det sista ansvarsområdet handlar om att koordinera. En sjuksköterska är som en spindel i nätet som samordnar olika vårdinsatser och bedömer vad patienten är i behov av för hjälp (Friedrichsen 2019).
Palliativ vård ur familjens perspektiv
Millberg (2012) beskriver att när någon i familjen drabbas av svår sjukdom så blir alla involverade och en känsla av hjälplöshet kan infinna sig hos de närstående. En central del inom den palliativa vården är familjen och här ses dem som den vårdande enheten.
Patienten och familjen har ofta inverkan på varandra, mår den ena dåligt mår även den andra dåligt och hälsan kan bli påverkad. Om vardagen kan fortgå så normalt som möjligt trots sjukdom kan det hjälpa de närstående. Även vetskapen om att sin anhörig är smärtfri och möjligheten till att bidra med något positivt är meningsfullt (Millberg 2012). Att känna sig ensam som närstående är vanligt trots att familj och vänner finns runt omkring. Campbell-Chiru (2012) beskriver att det kan kännas som att vardagen fortsätter men att tiden samtidigt står stilla när en anhörig blir svårt sjuk. Frågor som berör känslor brukar uppstå över att behöva vara stark eller om det är tillåtet att vara nedstämd och arg över situationen. Att få samtala med en kurator kan vara till stöd för närstående och även att få tid för reflektion (Campbell-Chiru 2012).
5 Känslan av att vara en misslyckad förälder i barnets sista tid i livet är något som Weaver et al. (2016) beskriver i sin artikel. Föräldrar kan uppleva att de inte är kapabla till att ta annat ansvar under denna tid. Vidare beskriver Alvariza, Lindqvist, Öhlén och
Rasmussen (2019) att oron över vad som ska hända härnäst kan infinna sig hos familjen och även känsla av maktlöshet. Närstående saknar ofta erfarenhet angående palliativ vård och det kan därför vara svårt att förbereda sig på hur det ska gå till, vilket kan bidra till påfrestning både socialt och psykiskt. Närstående som varit med om detta förut kan känna mer hopp, ha mindre ångest och hantera situationen bättre.
Teoretisk referensram
Arman, Ranheim, Rydenlund, Rytterström och Rehnsfeldt (2015) beskriver att vårdvetenskap har haft en betydande roll inom forskning av sjukvården,
vårdutbildningar och klinisk utveckling i de nordiska länderna. Omvårdnadsteoretikern Kari Martinsen som föddes i Oslo, Norge år 1943, är en filosof och sjuksköterska.
Under studietiden till sjuksköterska blev Martinsen orolig över de sociala
ojämlikheterna som fanns inom hälso- och sjukvården samt att avvikelserna mellan hälsovårdsteorier, vård och mål. Martinsen funderade på hur en sjuksköterska på bästa sätt ska arbeta för att undvika att svika de svagaste patienterna och för att kunna ge den bästa vården till de patienter som var i behov av mest vård. Martinsen uppmanar sjuksköterskor att inom omvårdnad, utbildning och forskning, reflektera och agera korrekt utifrån ett kritiskt förhållningssätt. Martinsen anser att en sjuksköterska ska tänka sig in i patienters och familjers situationer för att komma fram till de bästa lösningarna, genom att förstå situationen patienterna befinner sig i och att som sjuksköterska inneha ett professionellt förhållningssätt samt en omtänksam attityd i arbetet (Alsvåg 2018). Martinsens omvårdnadsteori lyfter vårdvetenskap som en mänsklig vetenskap, där patientens värld, sårbarhet, lidande och hälsa är det viktiga.
Även att relationer, dialoger, konsten och handlingen till att visa omsorg är
grundläggande faktorer. Hennes teori bygger på relation, praktik, moral samt att vården bör anpassas efter individen och två ytterst viktiga egenskaper en sjuksköterska bör ha är empati och reflektion (Arman et al. 2015).
Problemformulering
Att vårda barn och ungdomar i livets slutskede är något som skiljer sig från att vårda vuxna, då den pediatriska vården är alltmer komplex och kan därav kräva en
6 vidareutvecklad kompetens hos sjuksköterskan. Sjuksköterskor inom den palliativa pediatriska vården förväntas ett stort ansvar och engagemang för både patient och närstående. Detta kan väcka många känslor som kan leda till svårigheter att hantera emotionell distansering och stress. Kunskap som saknas inom ämnet är vilken
utbildning som krävs för att sjuksköterskan ska kunna erhålla vård i livets slutskede för barn samt vilka hanteringsstrategier som kan vara till hjälp. Vilka känslor som upplevs är individuellt för varje person. Det kan därför vara av stor vikt att beskriva
sjuksköterskans emotionella upplevelser kring detta ämne för att förstå vilken påverkan det kan ha hos denne som individ. Detta kan även hjälpa framtida sjuksköterskor att få möjlighet till vidareutbildning och stöd för att kunna ge barn ett värdigt slut i livet.
Syfte
Syftet var att beskriva sjuksköterskans upplevelser av att vårda barn i livets slutskede.
Frågeställning
Hur upplever sjuksköterskan att vårda barn i livets slutskede?
Metod Design
Denna studie har genomförts som en litteraturstudie med deskriptiv design (Polit &
Beck 2021).
Sökstrategi
Polit och Beck (2021) beskriver att ett tidigt steg i en litteraturstudie är att utarbeta en strategi för att hitta relevanta studier. De skriver även att förmågan att hitta artiklar om ämnet som skall studeras är en viktig färdighet som kräver en viss anpassningsförmåga.
Det finns många sätt att söka efter forskningsbevis och själva sökandet är en iterativ process som utvecklas hela tiden. MeSH står för “Medical Subject Headings” och används som ett kontrollerat ordförråd för att lista artiklar i Medline. MeSH-termer rekommenderas av flera olika tidskrifter inom omvårdnad för att hjälpa författarna att identifiera sökord för sina artiklar (Polit & Beck 2021). Databaserna PubMed och Cinahl användes av författarna för att söka relevanta artiklar. De sökord som användes i Pubmed var; experience* (fritext), nurse* (fritext), nurses experiences (fritext),
palliative care (fritext), pediatric care (fritext), pediatric nursing (MeSH), pediatric
7 palliative care (MeSH Major Topic). I Pubmed användes tidsbegränsningar på 10 för att hitta relativt ny forskning och 20 år för att få ett större urval av studier. Artiklarna skulle vara på engelska. De sökord som användes i Cinahl var; adolescent (fritext), child (fritext), end of life care (fritext), experience (fritext), nurse (fritext), nurses (fritext), pediatric (fritext). I Cinahl användes en tidsbegränsning på 10 år. Författarna valde även att i Cinahl ha begränsningen “linked full text” och att artiklarna skulle vara på
engelska. För att få en mer specifik sökning i både Pubmed och Cinahl så kombinerades sökorden med de booleska söktermerna AND och OR som beskrivs enligt Willman, Stoltz och Bahtsevani (2006). Författarna använde sig även av så kallad trunkering (*) på orden; experience och nurse vid sökning i Pubmed. Polit och Beck (2021) beskriver att trunkering är ett användbart verktyg att använda sig av för sökning i databaser, då dess funktion är att expandera sökningen och inkludera alla former av ett ord (se tabell 1).
Tabell 1: Sökstrategi
Databas Begränsnin gar, sökdatum
Sökord Antal
träffar Valda artiklar
Pubmed 2021-08-25 pediatric nursing (MeSH) AND palliative care
(fritext) AND experience* (fritext) 45 4
Pubmed 2021-08-25 English 10 år
pediatric nursing (MeSH Terms) AND end of life
(fritext) 143 1
Pubmed 2021-08-25 English 20 år
pediatric palliative care (MeSH Major Topic) AND nurses experiences (fritext) AND end of life (fritext) AND nursing (fritext)
25 2
Pubmed 2021-08-25 English 10 år
pediatric care (fritext) AND nurse* (fritext) AND
experience* (fritext) AND end of life (fritext) 124 4
Cinahl 2021-08-25 English 10 år Linked full text
nurse OR nurses OR nursing (fritext) AND
experience (fritext) AND pediatric OR adolescent OR child (fritext) AND end of life care (fritext)
166 3
Manuell
sökning 2021-08-25 pediatric nursing (MeSH) AND palliative care
(fritext) AND experience* (fritext) 1
Totalt 15
8 Urvalskriterier
Polit och Beck (2021) råder till att endast använda sig av ursprungliga källor vid en litteraturstudie. Inklusionskriterier som användes var att artiklarna skulle besvara studiens syfte och frågeställning, att endast empiriska vetenskapliga artiklar skulle inkluderas samt att undersökningsgruppen skulle vara sjuksköterskor som arbetar med barn i livets slut. Exklusionskriterier som användes var vuxna, vilket innefattar alla över 18 år, samt att det inte skulle ingå suicidala anledningar som dödsorsak, utan endast somatiska sjukdomar. Författarna valde även att exkludera artiklar som var
litteraturstudier.
Urvalsprocessen
Artiklar som hämtades via sökning i Pubmed var totalt 337 artiklar och i Cinahl totalt 166 artiklar. Totalt blev det 503 artiklar där författarna granskade titel eller titel och abstrakt för att se om dessa var relevanta till studiens syfte. Sedan exkluderades 472 artiklar då dessa inte svarade på föreliggande studies syfte. Därefter återstod 31 artiklar som handlade om sjuksköterskans upplevelser av att vårda barn i livets slutskede.
Författarna granskade dessa 31 artiklarnas resultat noggrant och efter detta återstod 14 artiklar som svarade på syfte och frågeställning. Ytterligare en artikel hämtades via manuell sökning på Pubmed som inkluderades då även denna svarade på syfte och frågeställning till föreliggande studie. Författarna valde att inkludera denna då de ansåg att delar av dess resultat skulle ingå i litteraturstudien. Två artiklar valdes med
tidsbegränsningen 20 år, då författarna ansåg att även dessa var av tillräcklig relevans till föreliggande studies resultatdel. Totalt valdes 15 artiklar som författarna granskade utifrån deras relevans och kvalitet (se bilaga 1 och 2). Dessa 15 artiklar användes sedan till föreliggande studie då författarna ansåg att alla kunde bidra till resultatdelen, samt att få en större undersökningsgrupp då studien är baserat på främst kvalitativa artiklar (se figur 1).
9 Figur 1. Flödesschema urvalsprocessen
Dataanalys
För att inte något steg i dataanalysen skulle missas, strukturerades och organiserades dataanalysen i arbetet på följande sätt; titlar och abstrakt lästes upprepade gånger av författarna till föreliggande studie för att bedöma om de var relevanta till studiens syfte (Polit & Beck 2021). De valda artiklarna analyserades med hjälp av en översiktstabell (se bilaga 3). Resultatet i de valda artiklarna lästes igenom grundligt av båda författarna och sammanställdes sedan i en resultattabell (se bilaga 4). Artiklarnas resultat
granskades av författarna både enskilt och tillsammans för att sedan diskutera och reflektera över innehållet för att med säkerhet veta att resultatet uppfattas lika.
Identifierade artiklar genom sökning i databas Pubmed och Cinahl (n = 503)
Granskade av titel och/eller
abstrakt (n = 503) Exkluderad (n = 472) då dessa
inte svarade på syftet
Artiklar som kan svara på syfte//frågeställningar inför granskning (n = 31)
Exkluderade genom granskning av artiklar då dessa inte var relevanta för studiens syfte och frågeställning (n = 17)
Artiklar som granskats och svarar på syfte och frågeställning (n = 14)
Artiklar valdes genom manuell sökning (n = 1)
Identifikation av artiklar via databaser
Identifierade BedömdaInkluderade
Artiklar som svarar på syftet (n
= 15)
10 Författarna gjorde sedan en sammanställning av resultaten i artiklarna och
färgmarkerade olika delar för att strukturera och synliggöra gemensamma punkter samt olikheter till teman och subteman som ansågs lämpliga i resultatdelen (Polit & Beck 2021). Aveyard (2014) beskriver att om tillräckligt många artiklar med god relevans och kvalitet som är väsentliga för syfte och frågeställning funnits, kan mindre relevanta artiklar abstraheras. Om det inte funnits tillräckligt med artiklar av god kvalitet samt relevans, kan även artiklar med en lägre kvalitet eller relevans inkluderas. Evans (2002) beskriver att när dataanalys utformas, ska insamling av artiklar som kan vara möjliga för huvudresultatet vara det första som framställs. Resultaten i dessa artiklar ska därefter jämföras med varandra för att identifiera likheter och skillnader samt återkommande teman för att sedan kunna sammanställas och beskriva det studerade fenomenet.
Forskningsetiska överväganden
Författarna till föreliggande studie har haft ett etiskt förhållningsätt och bearbetat den insamlade informationen ur ett objektivt perspektiv och ej låtit egna känslor och värderingar påverka resultatet (Polit & Beck 2021). Författarna har haft i åtanke under urvalsprocessen av artiklarna att de ska ha varit av god etisk kvalitet. Polit och Beck (2021) beskriver att förfalskning, fabricering och plagiat är opålitligt inom forskning och därav har författarna bearbetat materialet noggrant och använt sig av tydlig referenshantering genom hela arbetet. För att få en så opartisk sammanställning av materialet som möjligt har författarna presenterat resultatet till föreliggande studie utan vinkling och egna värderingar.
Resultat
Resultatet till föreliggande studie baseras på sammanställningen av 15 artiklar som kommer presenteras i löpande text. Författarna har använt sig av dessa artiklar som beskriver sjuksköterskans upplevelser av att vårda barn i livets slutskede för att svara på syfte och frågeställning. Resultatet kommer att presenteras med hjälp av två teman och fem subteman i löpande text som utformats utifrån artiklarnas resultatdelar (se figur 2).
Under bilaga 4 finns en sammanställning av artiklarnas resultat.
11 Figur 2. Tema och subtema
Sjuksköterskans professionella och emotionella utmaningar
Sjuksköterskor beskrev att de behövde kämpa med sina egna känslor när de tog hand om pediatriska patienter i livets slutskede. Att leva med sorgen var något som
identifierades av sjuksköterskor. Denna sorg kunde innefatta emotionell smärta, känsla av förlust och hjälplöshet då vård gavs till ett barn som inte skulle överleva (Borhani, Abbaszadeh, Mohsenpour & Asadi 2013; Curcio 2017; de Castro de Oliveira,
Cleveland, Darilek, Borges Silva & Carmona 2018; Pearson 2013). Sjuksköterskor beskrev detta som en ovan och obekväm känsla då de var vana vid att barnets tillstånd förbättrades. Starka känslor beskrevs av sjuksköterskor angående oskyldigheten som finns hos ett barn och att döden inte ska inträffa i barndomen. Ett barn ska vara friskt och det var svårt att förstå när ett barn skulle dö (Borhani, Abbaszadeh, Mohsenpour &
Asadi 2013; Curcio 2017; de Castro de Oliveira, Cleveland, Darilek, Borges Silva &
Carmona 2018; Pearson 2013). I studien av Muskat et al. (2020) beskriver
sjuksköterskor om både den fysiska och känslomässiga delen i att tillhandahålla vård i livets slutskede hos barn. Att känna sig känslomässigt tömd i slutet av dagen då de varit tvungna att visa sig starka för både familj och medarbetare identifierades av
sjuksköterskor, särskilt när det var en mycket sorglig miljö. Detta kunde resultera i trötthet, avbruten sömn, tvivel på självförtroende och inverkan på humöret (Muskat et al. 2020).
Sjuksköterskan professionella och emotionella utmaningar
Kommunikation
Konflikter Tillfredställelse och
glädje i arbete
Holistisk vård Stöd till familjen
Kompetensutveckling
12 Kommunikation
I flera i studier beskrev sjuksköterskor att relationen med ett barn kunde bli personlig (Curcio 2017; LeeAi Chong & Abdullah 2017). För att skapa en relation beskrev sjuksköterskor att de bör vara innovativa, ha ett milt framträdande och visa intresse för barnets önskemål. Detta för att barnet ska ha möjlighet att känna trygghet och tillit för att därmed kunna öppna upp för mer utforskande samtal om inre känslor. I början bör sjuksköterskan fokusera på att bygga en relation med barnet istället för att fokusera på sjukdomen (Curcio 2017; LeeAi Chong & Abdullah 2017). LeeAi Chong och Abdullah (2017) beskriver i sin studie hur sjuksköterskor kunde uppleva skillnader i att
kommunicera med barn gentemot vuxna då det krävdes mer av sjuksköterskan att kommunicera med barn. Att använda ett lättförståeligt språk och mer tanke bakom ordvalen erfordrades av sjuksköterskor. I studierna av (LeeAi Chong & Abdullah 2017;
Borhani et al. 2013) beskriver sjuksköterskor att arbeta med äldre barn och ungdomar ansågs vara utmanande då dessa visade sig vara mer känslosamma och svårare att komma nära än yngre barn. Det ansågs vanligare att ett starkt band etablerades med yngre patienter med längre vårdtider. Flera sjuksköterskor upplevde otillräcklighet när det gällde kommunikation (LeeAi Chong & Abdullah 2017; Borhani et al. 2013).
Konflikter
Konflikter om att bestämma vad som var den bästa vården för patienten var ett återkommande ämne bland sjuksköterskor (Borhani et al. 2013; Kim et al 2019;
Suryani, Allenidekania & Rachmawati 2018). En vanlig konflikt inträffade mellan att ge komfortvård eller fortsatt kurativ behandling då delade åsikter kunde förekomma mellan olika yrkesgrupper. Vanligt förekommande var även att läkare eller familj ville fortsätta med aktiv behandling medan sjuksköterskan upplevde att det inte blev till barnets bästa utan endast en livsuppehållande behandling. Andra sjuksköterskor beskrev dock känslor av skuld om de tillhandahöll komfortvård istället för aktiv behandling, då de såg det som att ge upp (Bloomer, O'Connor, Copnell & Endacott 2015; Kim et al. 2019). Att sträva efter att minska ett barns lidande var något de flesta var överens om. Detta illustrerar de ansträngningar som sjuksköterskor gör för att minska och även eliminera lidandet och smärtan som barn upplever i livets slutskede (Borhani et al. 2013; Kim et al 2019; Suryani, Allenidekania & Rachmawati 2018).
13 Tillfredsställelse och glädje i arbetet
Sjuksköterskor beskrev värdet i sin yrkesroll och äran att vara utvald av barnen under deras sista tid i livet. Sjuksköterskor upplevde att genom att finnas där för barnen och ge dem stöd kunde det underlätta deras lidande (Curcio 2017; Reid 2013; Duarte,
Glanzner, Bagatini, Silva & Mattos 2021; Montgomery, Sawin & Hendricks-Ferguson 2017). Vidare beskrevs också vikten av att kunna hjälpa barnet genom hela processen och även fast omständigheterna är många i situationer med lidande och död kunde glädje och tillfredsställelse skapas. När barnen visade kliniska framsteg och gynnsamma resultat kunde det frambringa motivation hos sjuksköterskor. Denna motivation kunde övervinna sorgen som uppkom i sjukhusmiljön. Sjuksköterskor påpekade att om de tycker om det de gör kan det bidra till en mer humaniserad vård, vilket kunde resultera i goda professionella prestationer (Duarte, Glanzner, Bagatini, Silva & Mattos 2021;
Montgomery, Sawin & Hendricks-Ferguson 2017). Inspiration var något som identifierades när sjuksköterskor observerade styrkan och motståndskraften hos sina patienter. Att alla barn var unika kunde vara en inspirationskälla och flera
sjuksköterskor beskrev hur varje barn lärt dem något nytt och har bidragit till deras utveckling som sjuksköterska. Att inspireras av en individ i dess mest sårbara ögonblick, kunde hjälpa till att avgöra vad som är viktigt i livet och väcka
omdefiniering av prioriteringar och livets betydelse (Curcio 2017; Reid 2013). Att tillbringa mycket tid med ett och samma barn kunde upplevas jobbigt, men det gav också sjuksköterskor möjlighet att lära känna barnet på djupet och därmed få vetskap om vad som är viktigt för dem. Att som sjuksköterska prata om de positiva egenskaper barnet besitter kunde uppmuntra föräldrar att själva berätta om fina minnen innan barnet blev sjuk vilket kunde skapa glädje i situationen de befinner sig i (Bloomer et al. 2015).
Holistisk vård
Sjuksköterskor upplevde att det var vanligt förekommande att föräldrar visade ilska mot Gud för situationen de befann sig i. Att familjer kände skuld, ånger och att inte ha sökt vård tidigare för sitt barns sjukdom var något som identifierades av sjuksköterskor.
Sjuksköterskor beskrev att ilska mot Gud kunde avslöja familjens behov av andligt stöd och behov av att prata om sina känslor. I vissa fall kunde ilskan förblinda föräldrarnas andlighet, men ibland fick det dem att söka ny mening och stöd. Det fanns ett uppenbart behov av dessa familjer att prata om sin ilska och sjuksköterskor upplevde därför ett ansvar att lindra familjens sorg och skuld (Ferrell, Wittenberg, Battista & Walker 2016).
14 Hendricks- Ferguson et al. (2015) beskriver i sin artikel att sjuksköterskor blev
förvånade när unga patienter delade med sig av oväntade perspektiv på död och andlighet. Det kunde handla om oron som befann sig över att inte veta hur mycket denne skulle sakna sin familj snarare än rädslan över att faktiskt dö.
Att söka förlåtelse var ett annat framträdande andligt behov hos familjer som kunde skapa mening i de sista stunderna i barnets liv enligt sjuksköterskor. Detta kunde antingen vara att barnet ville be om förlåtelse till sina föräldrar för att orsaka sådan sorg och ha varit en börda, eller en förälder som ber om förlåtelse för sitt beteende till sitt döende barn. För att ta itu med familjens andliga behov spelade familjens kulturella traditioner och ritualer en viktig roll (Ferrell et al. 2016). Sjuksköterskor berättade att de förbereder sig för barnens psykosociala och andliga förhållanden för att kunna
identifiera vad barnet vill i livets slut. Ibland kan de be för barnet och även ställa frågor om tröst för att identifiera deras psykologiska behov. Något som flera sjuksköterskor påpekade var att aldrig anta något, därför var det viktigt att kommunicera med barnet så länge det var möjligt för att kunna förstå alla aspekter i dennes värld. Sjuksköterskor beskrev att det var viktigt att vara öppen och mottaglig för familjens orientering (Ferrell et al. 2016; Suryani, Allenidekania & Rachmawati 2018).
Stöd till familjen
Att identifiera sig med familjen var ett återkommande tema i flera studier (de Castro de Oliveira et al. 2018; Hendricks- Ferguson et al. 2015; Kim et al. 2019; LeeAi Chong &
Abdullah 2017; Reid 2013; Suryani, Allenidekania & Rachmawati 2018; Yam, Rossiter
& Cheung 2001). Sjuksköterskor beskrev att sorgen som uppkom av att identifiera sig med familjer som hade sitt barn i palliativ vård, var påtaglig och personlig. Flera kunde observera likheter mellan det döende barnet och någon närstående till de själva.
Föreställningen att befinna sig i samma situation som familjerna, kunde resulterade i intensiva känslor av sorg och lidande. Sjuksköterskor upplevde att föräldrar ofta ville förneka att deras barn behandlas i palliativ vård, vilket sågs som en utmaning och konflikt om att inte ge falskt hopp till föräldrarna, men samtidigt inte ta ifrån dem det hopp de hade (de Castro de Oliveira et al. 2018). Sjuksköterskor upplevde att det var svårt att få familjen att lita på dem och att detta var en process som tar tid. Svårigheter att förstå familjens behov identifierades bland flera och för att kunna ge rätt stöd behöver en relation mellan familj och sjuksköterska etableras (de Castro de Oliveira et
15 al. 2018; LeeAi Chong & Abdullah 2017; Reid 2013). Flera sjuksköterskor ansåg att något av det viktigaste i deras yrkesroll var att ge emotionellt stöd till familjen och då krävdes att kunna bedöma deras önskemål och att tillhandahålla tröst, empati och känslomässigt stöd (Hendricks- Ferguson et al. 2015; Kim et al. 2019). Sjuksköterskor förklarade i Yam, Rossiter & Cheungs (2001) studie att ge känslomässigt stöd till föräldrarna innefattar att hålla dem väl informerade om barnets tillstånd, skapa
möjlighet till dialog, ge föräldrarna möjlighet att uttrycka stress och oro, samt att kunna skapa intimitet mellan barnet och föräldrarna. Detta kunde leda till att föräldrarna fick hjälp att utforska sina egna känslor och därmed lätta den känslomässiga bördan.
Sjuksköterskor var även överens om att det var viktigt att uppmuntra föräldrarna att vara delaktiga i vården av sitt barn och fysiskt beröra, samt prata med barnet på sitt sätt (Hendricks- Ferguson et al. 2015; Suryani, Allenidekania & Rachmawati 2018; Yam, Rossiter & Cheung 2001).
Kompetensutveckling
Flera sjuksköterskor upplevde att de behövde stöd i sin yrkesprofession när de arbetar med barn och deras familjer i livets slutskede. De beskrev betydelsen av reflektion, både individuellt och i grupp, för att kunna hantera sina känslor och beskrev även vikten av att ha någon som lyssnar på deras upplevelser, som kan visa förståelse och ge råd i svåra stunder (Borhani et al. 2013; de Castro de Oliveira et al. 2018; Hendricks-Ferguson et al. 2015; Montgomery, Sawin & Hendricks-Ferguson 2017; Pearson 2013). Något som sjuksköterskor upplevde saknades var att erbjudas stöd från en psykolog för att kunna bearbeta jobbiga erfarenheter. Det skulle kunna resultera i en bättre vårdkvalitet.
Sjuksköterskor upplevde även att det saknades tydliga riktlinjer i arbetet angående palliativ vård och vård i livets slutskede, vilket kunde resultera i att kollegor som arbetar på samma avdelning gör olika i praktiken och därför tillhandahåller vård på olika sätt (de Castro de Oliveira et al. 2018). Flera sjuksköterskor ansåg att de hade begränsad kunskap, erfarenhet och kompetens inom denna vård vilket kunde resultera i att de kände sig obekväma och oförberedda att hantera barnet och familjen. Många kunde känna oro över att råka säga något olämpligt som kunde förolämpa familjen eller bagatellisera deras förlust och på så sätt ge dem mer ångest (Yam, Rossiter & Cheung 2001). För möjligheten att hantera sina känslor diskuterade sjuksköterskor olika
hanteringsstrategier. Dessa var dels professionella copingstrategier som innefattade; att få dela med sig av sina känslor i arbetet, få tillgång till stöd från kollegor och tillgång
16 till formellt organisatoriskt stöd. Även personliga copingstrategier diskuterades och dessa var; tillgång till stöd från familj och vänner, försök att aktualisera viktiga
personliga övertygelser och egenskaper, att upprätthålla tydliga personliga gränser samt att få ledig tid från arbetet (Muskat et al. 2020).
Kunskapen om och konsten av att vårda barn och deras anhöriga i livets slut, flera sjuksköterskor beskrev att erfarenheten och kunskapen erhölls i den kliniska
verksamheten. Detta kunde resultera i att de inte alltid visste vad de skulle förvänta sig i praktiken. Behov av vidareutbildning betonades då detta var något som sjuksköterskor tyckte saknades (Hendricks-Ferguson et al. 2015; Montgomery, Sawin & Hendricks- Ferguson 2017; Pearson 2013). Sjuksköterskor upplevde att deras kollegor på arbetet kunde vara till stöd medan de fick lära sig om palliativ vård och vård i livets slut. De kunde hjälpa med viktiga lärdomar och ge en helhetssyn över situationen. Genom detta kunde sjuksköterskor ta sig an att ta hand om det döende barnet och familjen i deras mest sårbara tid (Hendricks-Ferguson et al. 2015).
de Castro de Oliveira et al. (2018) beskriver i sin artikel att hantera pediatriska patienter och deras anhöriga kräver förberedelser mentalt. Sjuksköterskor beskrev att kurser om hur de kan arbeta med palliativ vård och vård i livets slutskede är något som behövs då sjuksköterskor som redan erhållit denna typ av utbildning ofta kände sig mer självsäkra och bekväma. LeeAi Chong & Abdullah (2017) beskriver i sin artikel att när ett barn blir svårt sjuk uppkommer många frågor och funderingar från både barnet och anhöriga.
Frågor om komplikationer, information om sjukdomen och hur prognosen såg ut var förekommande och sjuksköterskor beskrev att det var svårt att svara på dessa frågor om de saknade kunskap inom detta.
Flera sjuksköterskor noterade möjligheten till professionell tillväxt som deras arbete gav dem. Något som uppskattades var oförutsägbarheten i arbetet och därav möjligheterna att använda sina kunskaper inom problemlösning. Flera beskrev sitt yrke som ett privilegium och upplevde det givande att arbeta med barn i livets slutskede och tog lärdom av detta för att kunna underlätta för en exemplarisk vård. Sjuksköterskor
beskrev sin roll som givande och att detta kunde resultera i personlig tillväxt (Muskat et al. 2020).
17 Diskussion
Huvudresultat
Syftet var att beskriva sjuksköterskans upplevelser av att vårda barn i livets slutskede.
Sjuksköterskor upplevde att deras yrkesroll var givande och inspirerande. Att tillgodose barnet och familjens önskemål och behov för att underlätta lidande, som även inkluderar andliga och kulturella behov identifierades av sjuksköterskor. Däremot beskrevs
tyngden i den sorg som uppstår i arbetet och återhämtning och tid för reflektion erfordrades. Brist på kunskap och utbildning inom palliativ vård och vård i livets slutskede identifierades av sjuksköterskor, vilket kunde resultera i en sämre
vårdkvalitet. Sjuksköterskor beskrev att de kunde känna sig otillräckliga och hjälplösa på grund av detta och betonade behovet av utbildning och vägledning.
Resultatdiskussion
Sjuksköterskans professionella och emotionella utmaningar
I LeeAi Chong och Abdullahs (2017) studie beskrev sjuksköterskor att för att kunna ge en god omvårdnad till ett barn i livets slut, fordras att en relation etableras mellan barn och sjuksköterska. Denna relation innebär ett trygghetsskapande för barnet och för att kunna uppfylla dennes önskemål bör sjuksköterskan vara öppen och visa intresse för att kunna förstå hela individen. När ett barn möter hälso- och sjukvården är detta ofta en okänd och skrämmande miljö som är förknippad med otäcka undersökningar och
behandlingar (Enskär & Golsäter 2014). Detta kan beskrivas som “den hotfulla världen”
och för att möta barnet i denna värld måste sjuksköterskan tillmötesgå varje barns enskilda önskemål och behov. Vidare beskrivs att förståelse är en förutsättning hos sjuksköterskan för att en god omvårdnad ska uppnås. Detta för att kunna ge barnet en positiv upplevelse och trygghet (Enskär & Golsäter 2014). Kari Martinsens
omvårdnadsteori menar på att omvårdnaden bör anpassas efter individen. Hon lyfter att patientens värld ska stå i centrum och för att få en förståelse för denna värld, bör
sjuksköterskan visa intresse för patientens behov och önskemål. Martinsen beskriver att relation och dialog är centralt inom omvårdnad och betonar vikten av en öppen,
lyssnande dialog där aspekter av förtroende och sårbarhet kan avslöjas (Arman, Ranheim, Rydenlund, Rytterström & Rehnsfeldt 2015).
18 Kommunikation
I föreliggande studies resultat framkommer att kommunikation är grundläggande för att en relation skapas och att detta kräver vissa färdigheter hos sjuksköterskan (LeeAi Chong & Abdullah 2017). Författarna till föreliggande studie anser att
kommunikationskunskaper är något som krävs av sjuksköterskan för att ha möjlighet att bilda en relation med ett barn. Detta nämner Boyle och Bush (2018) då de beskriver att kommunikationssvårigheter mellan sjuksköterska och patient kan vara en betydande faktor till arbetsstress. Vidare beskrivs att sjuksköterskor kräver kunskap inom kommunikation då detta är en central kärnkompetens inom pediatrisk onkologi. Det förekommer en betydande avsaknad av kommunikationskunskap i grundutbildningen, vilket kan ställa pediatriska onkologisjuksköterskor i ett osäkert känslomässigt tillstånd (Boyle & Bush 2018). Även Kari Martinsen betonar att grundläggande faktorer för att kunna visa omsorg är att skapa relation samt hålla dialog med patienten (Arman, Ranheim, Rydenlund, Rytterström & Rehnsfeldt 2015).
Konflikter
Flera sjuksköterskor beskrev svårigheter i att hantera konflikter som uppstod i att bedöma vad som var den bästa vården för ett barn (Borhani et al. 2013; Kim et al. 2019;
Suryani, Allenidekania & Rachmawati 2018). Strävan efter att minska ett barns lidande var grundläggande, men att slitas mellan olika åsikter från olika yrkesgrupper och anhöriga var en återkommande konflikt (Bloomer et al. 2015; Kim et al. 2019). Kari Martinsens teori betonar vikten av ett professionellt förhållningssätt hos sjuksköterskan för att kunna ge en god omvårdnad. För att kunna hitta de bästa lösningarna till varje individ anser hon att sjuksköterskan bör tänka sig in i patientens situation för att få en större förståelse (Alsvåg 2018).
Tillfredsställelse och glädje i arbetet
I föreliggande studies resultatdel framkom att sjuksköterskor kunde finna motivation om de tyckte om sitt arbete och kunde ge ett barn en fin sista tid i livet (Duarte,
Glanzner, Bagatini, Silva & Mattos 2021; Montgomery, Sawin & Hendricks-Ferguson 2017). Enligt Edvardsson och Wijk (2014) är miljön kring patienten viktig när en sjukdom är inblandad. Det innefattar både den fysiska och den psykosociala miljön och det kan vara betydelsefullt för både patient och personal för att få en hälsosam
vårdmiljö. Att se det positiva och sträva efter ett trivsamt arbetsklimat är något som
19 författarna till föreliggande studie anser är viktigt på en arbetsplats för att känna trevnad och utvecklas på jobbet.
Närvaro från sjuksköterskan var något som visade sig vara betydelsefullt för att kunna vara till hjälp och stöd när ett barn led. Sjuksköterskor såg barnen som
inspirationskällor som kunde hjälpa dem se det viktiga i livet (Curcio 2017; Reid 2013).
Känsla av ensamhet kan infinna sig hos både anhörig och patient när någon blir svårt sjuk. Att då vara närvarande som sjuksköterska är av stor betydelse. Antingen genom att prata eller att bara vara tyst och finnas där. När orden inte räcker till finns närvaro nära till hands. Om patient och familj blir bekräftade och sedda av sjuksköterskor kan det minska ensamhetskänslan och hjälpa dem i sin sorg (Sand 2019).
Holistisk vård
Ferrell, Wittenberg, Battista och Walker (2016) beskrev att föräldrar kunde visa ilska mot Gud, vilket kunde bidra till att de hittade ny mening och stöd, men det kunde även leda till att det förblindade deras andlighet. Lundmark (2014) beskriver att begreppet andlighet har olika betydelser för olika människor. För vissa är andlighet något positivt och för andra något negativt, men oavsett är det något omvårdnaden måste förhålla sig till. Vidare beskrivs att patientens andlighet kan ses som både en resurs samt en börda för hälsa och vissa patienter kan även se sjuksköterskan som potentiell resursperson när det gäller andliga frågor. Enligt Lundmark (2014) anser sjuksköterskor att de ska tillgodose patienters andliga behov till stor del, dock upplevs detta inte alltid ske i praktiken. För att kunna identifiera en patients eller familjs andliga behov bör relationen med sjuksköterskan sträcka sig bortom det medicinska och tekniska. Då andlighet kan vara en resurs för patienten, är det viktigt att försöka urskilja denna för att därmed kunna stödja patienten (Lundmark 2014).
Wittenberg, Ferrell, Goldsmith och Buller (2016) beskriver att hanteringen av
sjukdomsläget för patient och familj kan hjälpas av att be om förlåtelse för att kunna gå vidare och lättare hantera situationen. I föreliggande studies resultatdel framkom att både barn och föräldrar hade ett behov av att be om förlåtelse. För att kunna hjälpa familjen med deras andliga behov var det viktigt för sjuksköterskan att känna till de kulturella traditioner och ritualer som var betydelsefulla för familjen (Ferrell et al.
2016). Författarna till föreliggande studie anser att sjuksköterskor bör ha beredskap i att möta människor från olika kulturer och religioner för att kunna förstå vad som är betydelsefullt för dem. Jirwe, Momeni och Emami (2014) beskriver att kulturell
20 kompetens är grundläggande för att en sjuksköterska ska ha förmågan att ta hänsyn till en patients kulturella bakgrund. Delar som ingår i denna kompetens kan vara personliga övertygelser och värderingar, kulturell medvetenhet, samt förmågan att behärska en tvärkulturell kommunikation.
Stöd till familjen
I resultatdelen i föreliggande studie framkom att sjuksköterskor upplevde att ett stort ansvarsområde i deras yrkesroll var att ge emotionellt stöd till familjen (Kim et al. 2019;
Hendricks- Ferguson et al. 2015). Detta är något som Benzein, Hagberg och Saveman (2014) beskriver om och vilken betydelse familjen kan ha vid ohälsa och sjukdom. De lyfter familjefokuserad omvårdnad och anser att sjuksköterskor i allmänhet ser familjen som en resurs för den sjuke och att de har en stor betydelse för omvårdnaden. Enligt författarnas egna erfarenheter har familjen en viktig roll i omvårdnaden, framförallt när det gäller barn då de ofta är i behov av mer stöd än vuxna. Flera sjuksköterskor i studierna av Suryani, Allenidekania & Rachmawati (2018), Yam, Rossiter & Cheung (2001) och Hendricks- Ferguson et al. (2015), beskrev att en del av det känslomässiga stödet de gav till föräldrarna handlade om att genom en öppen dialog hålla föräldrarna väl informerade om barnets tillstånd samt skapa utrymme för sorg och reflektion. Enligt Ranallo (2017) är öppna samtal med föräldrarna om oväntade förändringar gällande barnets tillstånd något som kan hjälpa föräldrar att våga ställa frågor och få sin röst hörd i samband med beslutsfattandet och målplaneringen av barnet. Vidare beskrivs att föräldrar tenderar att lägga ett högt värde i relationen med vårdgivare och uppskattar därav att sjuksköterskan visar genuinitet och empati (Ranallo 2017). Enligt Martinsens teori är tillit och kärlek kärnan i en relation, vilket är betydelsefullt för att skapa en förståelse för patientens och familjens situation och därmed kunna ge en god omvårdnad (Delmar 2013).
Kompetensutveckling
Utbildning och arbetserfarenhet är något som kan betraktas som viktiga redskap för sjuksköterskor att klara utmaningar i den pediatriska palliativa vården. Både formellt och informellt lärande kan förbättra sjuksköterskors kompetens när det gäller att tillhandahålla denna typ av vård (Chan et al. 2019). Resultatet i föreliggande studie visar hur sjuksköterskor upplevde brist på utbildning samt behov av stöd och reflektion i sin yrkesprofession (Borhani et al. 2013; de Castro de Oliveira et al. 2018; Hendricks-
21 Ferguson et al. 2015; Montgomery, Sawin & Hendricks-Ferguson 2017; Pearson 2013).
Författarna till föreliggande studie anser att trots den teoretiska utbildningen som erhålls krävs mer kunskap för att känna trygghet i praktiken. Spruit et al. (2018) styrker detta i sin studie och skriver att begränsad utbildning inom pediatrisk palliativ vård är vanligt förekommande och föreslår att en lösning kan vara mer utbildning inom palliativ vård, som inkluderar hantering av symtom, psykosocialt stöd och diskussion av prognos- och behandlingspreferenser. Martinsens teori betonar att sjuksköterskor bör reflektera och agera utifrån ett kritiskt förhållningssätt när det gäller både utbildning och forskning, samt att tillhandahålla omvårdnad (Arman, Ranheim, Rydenlund, Rytterström &
Rehnsfeldt 2015). I studierna av Hendricks-Ferguson et al. (2015), Montgomery, Sawin och Hendricks-Ferguson (2017) och Pearson (2013) upplevde sjuksköterskor brist på förkunskap i palliativ vård under grundutbildningen och fick därmed ibland lära sig färdigheter av kollegor på jobbet. Boyle och Bush (2018) beskriver hur många sjuksköterskor får färdighet i praktiken på arbetet, eller genom att lära sig av sina misstag. Denna inlärningsstil har dock sina begränsningar, då sjuksköterskor kan känna otillräcklig beredskap som kan resultera i utbrändhet, utmattning och stress. I
föreliggande studies resultat framkom även olika hanteringsstrategier som
sjuksköterskor kan använda sig av för att få hjälp att hantera sina känslor (Muskat et al.
2020). Författarna till föreliggande studie tror att olika hanteringsstrategier är
nödvändiga för att sjuksköterskan ska kunna bearbeta sina känslor och därmed kunna ge en bättre vård. Vidare beskriver Boyle och Bush (2018) om olika strategier för att tillhandahålla emotionellt stöd till pediatriska sjuksköterskor. De beskriver dels att försöka motverka emotionellt slitage på sjuksköterskor, som kan bero på traumatiska, stressande händelser, samt att minska sjuksköterskors tro om att de är ensamma om sina känslor. Både känslomässigt och utbildningsmässigt stöd kan erbjudas och bidra till medvetenheten av arbetsrelaterade stressfaktorer som pediatriska sjuksköterskor möter.
Slutligen kan utbildning inom palliativ vård och vård i livets slutskede bidra till främjandet av omvårdnadskunskaper och ökad kompetens hos sjuksköterskan, vilket kan bidra till en bättre vårdkvalitet (Boyle & Bush 2018).
Metoddiskussion
De sökningar som författarna gjorde räckte för att hitta relevanta artiklar för att kunna skriva en litteraturstudie. Enligt Polit och Beck (2021) är databaserna Pubmed och Cinahl relevanta databaser som är till hjälp för att söka efter vetenskapliga studier. Att
22 använda sig av båda databaserna kan ses som en styrka för att få en bredare sökning och hitta fler relevanta artiklar inom ämnet omvårdnad. Enligt Willman, Stoltz och
Bahtsevani (2006) kan det hjälpa författarna att använda sig av de booleska söktermerna AND och OR och även MeSH- termer och MeSH Major Topic för att få en mer specifik sökning. Att använda sig av dessa söktermer ses som en styrka av författarna. Att ej använda sig av någon åldersbegränsning, 0–18 år kan anses vara en svaghet då
författarna var tvungna att spendera tid på att se så artiklarna handlade om barn i livets slutskede och inte vuxna. Författarna valde att ha en tidsbegränsning på 10 år på två av sökningarna i Pubmed och sökningen i Cinahl, för att hitta relativt ny forskning och även kunna reducera antal träffar. Enligt Polit och Beck (2021) ger detta validitet för den föreliggande studien då det ligger till grund för att vara relativt ny forskning. Polit och Beck (2021) uppmuntrar till att endast använda sig av primärkällor då en
litteraturstudie utformas. Detta gör studiens resultat starkare och därför valde författarna att utesluta litteraturstudier i sitt arbete. Författarna valde att undersökningsgruppen skulle vara sjuksköterskor inom pediatrisk palliativ vård oberoende kompetensnivå.
Därav är föreliggande studie baserad på sjuksköterskor med blandad kompetens. Detta kan ses som en svaghet då det kan vara svårt att generalisera svaren beroende på utbildningsnivå. Författarna valde totalt 14 artiklar med kvalitativ ansats och en artikel med blandad metod. Om kvantitativa artiklar inkluderats i studien hade större
undersökningsgrupper kunnat involveras, vilket kan vara en styrka. Författarna valde dock att använda sig av kvalitativa artiklar då de ger mer detaljerade beskrivningar om sjuksköterskors upplevelser, vilket var till studiens syfte. Detta ses därför som en styrka av författarna. Många artiklar exkluderades tidigt i urvalsprocessen på grund av att abstrakt inte var relevant för studiens syfte, vilket ledde till att författarna inte läste resultatdelen i artikeln. Detta kan ha varit en svaghet då flera relevanta artiklar kan ha fallit bort. Författarna valde att på databasen Pubmed, använda sig av manuell sökning för att inte missa relevanta artiklar, vilket de ansåg vara en styrka då en artikel hittades och inkluderades i studien på grund av detta. Att använda sig av en tabell för att
sammanställa resultaten sågs som en styrka då det hjälpte författarna att strukturera upp resultaten och få en helhetssyn över artiklarna. Enligt Polit och Beck (2021) så kan en tabell förenkla hanteringen av arbetet. En annan styrka som författarna identifierade var att de valda artiklarnas ursprungsländer hade en blandad geografisk spridning, vilket ledde till att resultatet är baserat på flera delar av världen och inte håller sig till ett specifikt land. För att säkerställa att resultaten uppfattats likvärdigt har författarna
23 diskuterat och reflekterat över de olika artiklarna. Detta ses som en styrka då författarna såg till att de uppfattat resultaten likvärdigt och inte missuppfattat något i artiklarna.
Därefter arbetade författarna fram teman och subteman utifrån de använda artiklarnas resultat vilket kan ses som en styrka för att få en strukturerad resultatdel (Polit & Beck 2021). Alla artiklar som valdes till litteraturstudien var skrivna på engelska vilket ej är författarnas förstaspråk vilket kan ha bidragit till misstolkningar som då kan ha varit en svaghet.
Kliniska implikationer för omvårdnad
Att vårda barn i livets slutskede är något komplext, som erfordrar en specialiserad vård och kan väcka många känslor och tankar hos sjuksköterskan. Den pediatriska vården utvecklas ständigt och sjuksköterskan förväntas erhålla specifika kunskaper inom detta för att tillgodose barnets känslor och behov likväl som närståendes. Förståelse inom detta ämne kan leda till fördjupad kunskap och hanteringsstrategier inom det kliniska arbetet för sjuksköterskan och därmed leda till en förbättrad omvårdnad för barn i livets slutskede. Att forska på vad sjuksköterskor har för upplevelser om att vårda barn i livets slutskede tror författarna skulle kunna leda till en ökad förståelse för den utbildning och beredskap som krävs för att jobba med detta. Denna studie skulle kunna bidra till att olika högskolor utvecklar utbildningen inom palliativ vård och vård i livets slutskede inom sjuksköterskeprogrammet. Detta för att sjuksköterskor ska känna större beredskap när de kommer ut i arbetslivet och därmed kunna bidra till en bättre vårdkvalitet.
Förslag på fortsatt forskning
Att forska på hur upplevelser skiljer sig för sjuksköterskor som har utbildning inom pediatrisk palliativ vård och de som inte har det, tror författarna kan leda till en ökad förståelse för vad utbildning inom pediatrisk palliativ vård har för betydelse. Forskning kan även bidra till att pediatriska, palliativa vårdavdelningar kan utforma olika
hanteringsstrategier för att hjälpa personalen hantera sina känslor och få möjlighet till reflektion.
Slutsats
Sjuksköterskors upplevelser om att vårda barn i livets slutskede involverade mycket sorg och lidande. Trots detta kunde de se meningen i att få vårda ett barn i dennes sista tid i livet. Känslomässiga band kunde skapas med barn och familj, vilket kunde leda till
24 personlig och professionell utveckling hos sjuksköterskan. Behov av utbildning och stöd identifierades av sjuksköterskor för att kunna tillhandahålla en god omvårdnad.
25 Referenser
De artiklar som är markerade med * ingår i resultatet
Alvariza, A., Lindqvist, O., Öhlén, J. & Rasmussen, B-H. (2019) Omvårdnad i livets slut. Edberg, A-K. & Wijk, H. (red) I Omvårdnadens grunder: Hälsa och ohälsa. 3.
uppl., ss. 709–745. Lund: Studentlitteratur.
Alvsvåg, H. (2018). Philosophy of caring. Alligood, M.R. (red.) I Nursing Theorists and their work. 9. uppl., ss. 120–139. St. Louis: Missouri.
Arman, M., Ranheim, A., Rydenlund, K., Rytterström, P. & Rehnsfeldt, A. (2015). The Nordic Tradition of Caring Science: The Works of Three Theorists. Nursing science quarterly, 28(4), ss. 288–296. doi: 10.1177/0894318415599220
Aveyard, H. (2014). Doing a Literature Review in Health and Social Care: A Practical Guide. 3. uppl., London: Open University Press.
Benzein, E., Hagberg, M. & Saveman, B-I. (2014). Familj och sociala relationer.
Friberg, F. & Öhlén, J. (red). I Omvårdnadens grunder: Perspektiv och förhållningssätt.
2. uppl., ss. 69–85. Lund: Studentlitteratur
* Bloomer, M. J., O'Connor, M., Copnell, B. & Endacott, R. (2015). Nursing care for the families of the dying child/infant in paediatric and neonatal ICU: nurses' emotional talk and sources of discomfort. A mixed methods study. Australian Critical Care:
official Journal of the Confederation of Australian Critical Care Nurses, 28(2), ss. 87–
92. doi: 10.1016/j.aucc.2015.01.002
* Borhani, F., Abbaszadeh, A., Mohsenpour, M. & Asadi, N. (2013). Lived experiences of pediatric oncology nurses in Iran. Iranian journal of nursing and midwifery research, 18(5), ss. 349–354.
Boyle, D. A., & Bush, N. J. (2018). Reflections on the Emotional Hazards of Pediatric Oncology Nursing: Four Decades of Perspectives and Potential. Journal of pediatric nursing, 40, ss. 63–73. doi: 10.1016/j.pedn.2018.03.007
26 Campbell-Chiru, T. (2019). Att vara nära anhörig - en personlig upplevelse. Strang, P.
& Beck-Friis, B. (red.) Palliativ medicin och vård. 4. uppl., ss. 152–159. Stockholm:
Liber.
Chan, W., Wong, K., Leung, M., & Lin, M. (2019). Perceived challenges in pediatric palliative care among doctors and nurses in Hong Kong. Death studies, 43(6), ss. 372–
380. doi: 10.1080/07481187.2018.1478912
* Curcio, D. L. (2017). The Lived Experiences of Nurses Caring For Dying Pediatric Patients. Pediatric Nursing, 43(1), ss. 8–14.
* de Castro de Oliveira, F., Cleveland, L. M., Darilek, U., Borges Silva, A. R. &
Carmona, E. V. (2018). Brazilian Neonatal Nurses' Palliative Care Experiences. The Journal of perinatal & neonatal nursing, 32(4), ss. E3–E10. doi:
10.1097/JPN.0000000000000361
Delmar, C. (2013). Becoming whole: Kari Martinsen´s philosophy of care- selected concepts and impact on clinical nursing. International Journal for Human Caring, 17(3), ss. 20–28.
* Duarte, M., Glanzner, C. H., Bagatini, M., Silva, D. & Mattos, L. G. (2021). Pleasure and suffering in the work of nurses at the oncopediatric hospital unit: qualitative
research. Revista brasileira de enfermagem, 74(suppl 3), e20200735. doi:
10.1590/0034-7167-2020-0735
Edvardsson, D. & Wijk, H. (2014). Omgivningens betydelse för hälsa och vård. Edberg, A-K. & Wijk, H. (red). I Omvårdnadens grunder: Hälsa och ohälsa. 2. uppl., ss. 75–
103. Lund: Studentlitteratur
Enskär, K. & Golsäter, M. (2014). Från barndom till ungdom - den växande människans omvårdnadsbehov. Friberg, F. & Öhlén, J. (red). I Omvårdnadens grunder: Perspektiv och förhållningssätt. 2. uppl., ss. 91-125. Lund: Studentlitteratur
Evans, D. (2002). Systematic reviews of interpretive research: interpretive data synthesis of processed data. The Australian Journal of advanced nursing: a quarterly publication of the Royal Australian Nursing Federation, 20(2), ss. 22–26.
27
* Ferrell, B., Wittenberg, E., Battista, V. & Walker, G. (2016). Exploring the spiritual needs of families with seriously ill children. International journal of palliative nursing, 22(8), ss. 388–394. doi: 10.12968/ijpn.2016.22.8.388
Friedrichsen, M. (2019). Sjuksköterskans roll - anpassning och balans. I Palliativ medicin och vård. 4. uppl., ss. 366–372. Stockholm: Liber.
* Hendricks-Ferguson, V. L., Sawin, K. J., Montgomery, K., Dupree, C., Phillips- Salimi, C. R., Carr, B. & Haase, J. E. (2015). Novice Nurses' Experiences with Palliative and End-of-Life Communication. Journal of pediatric oncology nursing:
official journal of the Association of Pediatric Oncology Nurses, 32(4), ss. 240–252.
doi: 10.1177/1043454214555196
Jirwe, M., Momeni, P. & Emami, A. (2014). Kulturell mångfald. Friberg, F. & Öhlén, J.
(red). I Omvårdnadens grunder: Perspektiv och förhållningssätt. 2. uppl., ss. 341–357.
Lund: Studentlitteratur
* Kim, S., Savage, T. A., Song, M. K., Vincent, C., Park, C. G., Ferrans, C. E. &
Kavanaugh, K. (2019). Nurses' roles and challenges in providing end-of-life care in neonatal intensive care units in South Korea. Applied nursing research: ANR, 50, 151204. doi: 10.1016/j.apnr.2019.151204
* LeeAi Chong & Abdullah, A. (2017). Community Palliative Care Nurses’ Challenges and Coping Strategies on Delivering Home-Based Pediatric Palliative Care: A
Qualitative Study. American Journal of Hospice & Palliative Medicine, 34(2), ss. 125–
131. doi: 10.1177/1049909115607296
Lindqvist, O. & Rasmussen, B-H. (2014). Omvårdnad i livets slutskede. Edberg, A-K.
& Wijk, H. (red). I Omvårdnadens grunder: Hälsa och ohälsa. 2. uppl., ss. 757–796.
Lund: Studentlitteratur
Lundmark, M. (2014). Religiös och icke-religiös andlighet. Friberg, F. & Öhlén, J.
(red). I Omvårdnadens grunder: Perspektiv och förhållningssätt. 2. uppl., ss. 237–263.
Lund: Studentlitteratur
Mastro, K. A., Johnson, J. E., McElvery, N. & Preuster, C. (2015). The Benefits of a Nurse-Driven, Patient- and Family-Centered Pediatric Palliative Care Program. The
