• No results found

Anhörigvårdares upplevelser av att vårda sin familjemedlem med palliativ cancerdiagnos i hemmet

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2022

Share "Anhörigvårdares upplevelser av att vårda sin familjemedlem med palliativ cancerdiagnos i hemmet"

Copied!
46
0
0

Loading.... (view fulltext now)

Full text

(1)

Examensarbete i omvårdnad, 15 hp

Anhörigvårdares upplevelser av att vårda sin familjemedlem med palliativ cancerdiagnos i hemmet

Linus Leoo Linéa Nilsson

Handledare: Jenny Jarl

Sjuksköterskeprogrammet, kurs: OM1512

Blekinge Tekniska Högskola, Institutionen för hälsa Karlskrona Januari 2021

(2)

Blekinge Tekniska Högskola, Institutionen för hälsa, Sjuksköterskeprogrammet, Examensarbete i omvårdnad Januari 2021

Anhörigvårdares upplevelse av att vårda sin familjemedlem med palliativ cancerdiagnos i hemmet

Linus Leoo Linéa Nilsson

Sammanfattning

Bakgrund: När en familjemedlem får en palliativ cancerdiagnos sker vården ofta i hemmet av anhörigvårdare. Ett palliativt team och sjuksköterska från hemsjukvården kan också hjälpa till i familjemedlemmens omvårdnad. De stödformer som finns till anhörigvårdare är få.

Syfte: Att beskriva anhörigvårdares upplevelser av att vårda sin familjemedlem med palliativ cancerdiagnos i hemmet.

Metod: Litteraturöversikt, artiklar.

Resultat: Anhörigvårdare som vårdar sin familjemedlem med palliativ cancerdiagnos i hemmet har flera olika upplevelser gällande utmaningar, med- och motgångar och stöd. De påverkas av sömnbrist, ekonomisk påverkan och känslor av oro och otillräcklighet. Hur mycket ansvar de tar över att vårda sin familjemedlem beror på land och vilken kultur de lever i.

Slutsats: Anhörigvårdare har behov av mer stöd från sjuksköterskan i hemsjukvården och det palliativa teamet. Anhörigvårdare behöver kunskap om palliativ omvårdnad och prioritera sin egen hälsa i form av egenvård.

Nyckelord: Cancer or neoplasms, Experience, Family caregivers, Qualitative research, Relatives.

(3)

Innehållsförteckning

Inledning ... 5

Bakgrund ... 5

Cancer ... 5

Palliativ vård... 6

De fyra hörnstenarna ... 7

Anhörigvårdare till familjemedlem ... 7

Hemsjukvård ... 8

Palliativa vårdteamet ... 9

Personcentrerad vård ... 10

Teoretisk referensram ... 10

Joyce Travelbee ... 10

Problemformulering ... 11

Syfte ... 11

Metod ... 11

Design ... 12

Urval ... 12

Datainsamling ... 12

Kvalitétsgranskning ... 14

Dataanalys ... 14

Etiska aspekter ... 15

Resultat ... 15

Utmaningar ... 16

Symptomhantering ... 16

Konflikter ... 17

Ekonomi ... 17

Anhörigvårdares ansvar ... 18

Med- och motgångar ... 19

Existentiella frågor ... 19

Trötthet ... 20

Motivation ... 20

Stöd ... 21

Behov av utbildning ... 21

Stöd från sjuksköterskan i hemsjukvården ... 22

Stöd från det palliativa teamet ... 22

Egenvård ... 23

Diskussion ... 24

(4)

Metoddiskussion ... 24

Resultatdiskussion ... 27

Slutsats ... 29

Kliniska implikationer ... 30

Fortsatt forskning ... 30

Självständighet ... 31

Referenser ... 32

Bilaga 1 Databassökningar ... 38

Bilaga 2 Granskningsprotokoll ... 40

Bilaga 3 Artikelöversikt ... 41

(5)

5

Inledning

Enligt World Health Organization [WHO], (2018) globala statistik avled 9.6 miljoner människor i cancer 2018 och sjukdomen bekräftas vara den näst vanligaste dödsorsaken. De vanligaste cancerformerna som leder till palliativ vård är lungcancer, kolorektalcancer, levercancer och bröstcancer (WHO, 2018). I Sverige är 80 procent av de personer som drabbas av en svår cancer behov av palliativ vård och varje år dör minst 90 000 personer av sjukdomen (Socialstyrelsen, 2018). Cancer är en sjukdom som kan vara svår att bli frisk från.

I de fall cancern inte går att bota blir patienten palliativ. Palliativ vård i hemmet blir ofta ett alternativ vid livets slutskede (WHO, 2018). Anhörigvårdare tar ofta ansvaret över att vårda sin familjemedlem som drabbats av cancer. De som är anhörigvårdare kan stå inför

utmaningar, eftersom familjemedlemmen kan vara i behov av vård från deras anhörigvårdare dygnet runt. En cancerdiagnos drabbar inte bara familjemedlemmen utan även den som vårdar denne. Familjemedlemmens behov av vård kan framkalla olika upplevelser för

anhörigvårdare. Vissa anhörigvårdare kan uppleva att det är en skyldighet att vårda sin familjemedlem medan andra kan se det som en börda (Nijboer et al., 1998).

Omvårdnadsforskaren Joyce Travelbee belyser även att fokus på anhöriga är viktiga i den personcentrerade vården för patienten som drabbats av en palliativ sjukdom (Travelbee,1971).

McCance & McCormack (2015) belyser också att sjuksköterskans kärnkompetens

personcentrerad omvårdnad är viktig för att förstå den enskilde individens upplevelser och behov vid palliativ vård. Denna litteraturöversikt kommer att beskriva anhörigvårdares upplevelser av att vårda en familjemedlem med palliativ cancerdiagnos i hemmet genom resultat från datainsamling av vetenskapliga artiklar.

Bakgrund

Cancer

Cancer är en onormal celldelning och kan uppstå från vilket organ som helst. Cancer är sammansatt av små celler som har förlorat förmågan att sluta växa. Cancern behandlas med hjälp av radioterapi, kemoterapi och operation (Roy & Saikia, 2016). En cancertumör benämns som malign (Wan et al.,2016). En malign tumör sprider sig snabbt, invaderar frisk vävnad och kräver en snabb behandling (Clark & Longo, 2018). Sjukdomsförloppet brukar delas in i olika steg mellan 1-4 där 1 står för att tumören är relativt liten medan steg 4 räknas som avancerad cancer. I steg 4 har cancern spridit sig via blodet och de lymfatiska systemet

(6)

6 till en annan del i kroppen (Bryan et al., 2018). Diagnostisering och behandling av cancer kan vara en livsförändrande upplevelse för en människa. En cancerdiagnos påverkar inte bara patienten utan även anhöriga. Många patienter med palliativ cancerdiagnos blir vårdade i hemmet och får hantera symtomen i hemmet med hjälp av sina anhöriga. Symtomen som cancerpatienter drabbas av i ett palliativt skede kan vara svåra och det utgöra problem för dem. Studier visar att denna patientgrupp kan uppleva olika symtom. De vanligaste symtomen är trötthet, illamående, smärta, minskad aptit, andningsbesvär, ångest, sömnproblem,

depression och eliminationsproblem (Ihler & Sæteren, 2020).

Palliativ vård

Enligt Schroeder & Lorenz (2018) har palliativ vård som syfte att lindra lidandet och förbättra livskvaliteten för patienter vars sjukdomstillstånd inte går att bota. Det innebär att patientens existentiella, psykiska, fysiska och sociala behov behöver uppmärksammas och respekteras.

Palliativ vård kan ges både tidigt och sent sjukdomsförlopp. Den palliativa vården kan ges i hemmet, på sjukhuset, på särskilda boende eller annan institution (Schroeder & Lorenz, 2018). Den palliativa vården har olika kunskapsområden inriktat på omvårdnad och medicin.

För att patienten ska få en god palliativ vård behöver patientens behov uppfyllas. Behoven kan handla om att lindra patientens symtom och emotionella bekymmer. Sjukvårdspersonal ska tillsammans med patienten komma fram till mål med vården (Kozlov et al., 2018).

Albinsson & Strang (2002) beskriver att begreppet palliativ vård kan ge patienten existentiella känslor av förlust av syfte med livet, rädsla för döden, förlust av värdighet och hjälplöshet.

En palliativ cancerpatient kan gå igenom olika faser i sjukdomsförloppet som gör att

behandlingen behöver ändras (Rome et al., 2011). Patienten kan stanna i den tidiga fasen av sjukdomen länge. I den tidiga fasen av sjukdomen ska sjukvårdspersonal sträva efter att utföra livsförlängande behandling och ordna insatser som höjer patientens livskvalité. Den sena fasen av sjukdomen kan vara kort och i den strävas det efter att upprätthålla ett lindrat lidande.

Sjukvårdspersonal ska även i den sena fasen främja livskvalitén för både patienten och anhöriga (Qureshi et al.,2019). Socialstyrelsen (2018) beskriver att när det sker en övergång mellan olika faser av en sjukdom ska en läkare utföra en bedömning av patientens

sjukdomstillstånd. Ny bedömning av patientens sjukdomsförlopp kan leda till utveckling av nya mål och omvårdnaden anpassas efter patientens behov. Vid de flesta tillfällen observeras patienten av undersköterskor, sjuksköterskor eller anhörigvårdare som kontaktar läkaren vid förändring av patientens tillstånd. Ibland kan det även vara patienten själv som tar kontakt

(7)

7 med läkaren (Socialstyrelsen, 2018).

Studier visar att många patienter som har en avancerad cancerdiagnos önskar att avlida i hemmet. Patienter som får vård av ett palliativt vårdteam har större chans att få sin önskan igenom med att avlida i hemmet. Enligt Bergqvist & Ljunggren (2019) finns det fortfarande möjligheter att förbättra de palliativa vårdtjänsterna utan att höja kostnaderna. Behovet av ett palliativt vårdteam i hemmet har ökat på grund av ett förändrat hälso- och sjukvårdssystem med färre sjukhussängar på palliativa avdelningar. Majoriteten av patienterna som får palliativa team i hemmet är patienter med en avancerad cancerdiagnos. Det debatteras fortfarande hur kvaliteten och kostnadseffektiviteten mäts inom palliativ vård. Det är bevisat att palliativt vårdteam kan bidra med att palliativa cancerpatienter upplever minskade symtom och minska besök på akuten. Palliativt vårdteam kan även minska belastning och kostnader för anhöriga om patienten vårdas i hemmet. Dessutom beskriver Cai et al. (2020) att platsen som patienten vill avlida på påverkas av miljö, patientens sjukdomsrelaterade- och

individuella faktorer. Patienter känner exempelvis mer trygghet om de får vårdas i hemmet.

Det beror på att patienter upplever hemmet som en bekant miljö.

De fyra hörnstenarna

Socialstyrelsen (2013) beskriver att det finns fyra hörnstenar i palliativ vård. Dessa formuleras efter WHO:s definition av människovärdesprincipen. De fyra hörnstenarna är ett

samlingsbegrepp för symtomlindring, samarbete, kommunikation och anhörigstöd.

Symtomlindring innebär att smärta och andra symtom ska lindras med respekt för patientens autonomi och integritet. Symtomlindringen utgår från existentiella, psykiska och fysiska behov. Samarbete innebär att vårdpersonal ett multiprofessionellt vårdlag hjälps åt att vårda patienten. Kommunikation innebär att sjuksköterskan ska samtala och lyssna på patientens och anhörigas upplevelser för att förstå deras situation. Hörnstenen anhörigstöd syftar till att sjuksköterskan ska ge stöd till anhöriga både under och efter vårdtillfället med patienten.

Anhörigvårdare till familjemedlem

Enligt Bhalla et al. (2014) betyder anhörigvårdare att en person är delaktig i att vårda sin familjemedlem. Anhörigvårdare kan vara en partner, syskon, äldre barn, moster eller kusin.

Vården från anhörigvårdare kan ske i hemmet och på sjukhuset. Anhörigvårdare kan även få vara med och planera familjemedlemmens vård. Dock får inte personer som valt att vara

(8)

8 anhörigvårdare någon lön för sitt arbete. Saker som en anhörigvårdare får utföra kan vara att stödja och hjälpa familjemedlemmen med dagliga aktiviteter, vara ett emotionellt stöd, hjälpa till med olika ärenden och finnas till som sällskap. Vid akuta situationer är anhörigvårdare viktiga, eftersom de kan larma och finns på plats (Bhalla et al., 2014).

Enligt Eklund et al. (2018) ska anhörigvårdare som vårdar en familjemedlem med en palliativ sjukdom även erbjudas stöd från sjuksköterskan och olika stödprogram. Stödprogram ska hjälpa anhörigvårdare att hantera situationen och bearbeta sorg. Syftet är också att stödet ska hjälpa till att bearbeta känslor och upplevelser. Eklund et al. (2018) beskriver att det stöd som finns till anhörigvårdare idag är litet och stödprogram som finns är få. Det är också svårt att veta om anhörigvårdare får sina upplevelser uppmärksammade och om de får tillräckligt med stöd (Eklund et al., 2018).

Enligt Socialstyrelsens (2014) slutrapport om stöd till personer som vårdar eller stödjer en familjemedlem har anhöriga rätt till att få avlösning. Det betyder att de får avlösning för att kunna lämna hemmet. Det är främst inom äldreomsorg och funktionsstöd som detta ges. Det är inte lika vanligt att andra individer eller familjeomsorg får avlösning som stöd.

Hemsjukvård

Enligt Danielsen et al. (2018) innebär hemsjukvård att vårdpersonal som sjuksköterskor kommer hem till en familj och hjälper till med deras familjemedlems omvårdnad.

Sjuksköterskor från hemsjukvård kan även underlätta vården för familjemedlemmens

anhörigvårdare med sina kunskaper. Personer som behöver vårdas kan vara palliativa. Vården handlar om att patienten får hjälp i sin hemmiljö och vårdpersonalens arbete bygger på att föra dialoger och samarbeta med dennes anhörigvårdare. Essentiellt är också att personalen är erfarna inom området och utbildade i hur vård i hemmet utförs. Det är vanligt att patienten vill leva sina sista år i hemmet om den har en palliativ diagnos och vård i hemmet kan uppfylla patientens önskemål.

När en person har en palliativ diagnos kan den få hjälp av hemsjukvård eller ett palliativt team (Paramandam, 2020). Personen kan även få hjälp av båda grupperna, eftersom palliativt team och hemsjukvård samarbetar med varandra. Hemsjukvård finns till hands varje dag medan det palliativa teamet kommer några gånger i veckan för att se hur patienten mår. De har även mer kunskaper om hur vård i livets slutskede med symtomlindring kan se ut (Bowen, 2014).

(9)

9 Hemsjukvården försöker därefter fortsätta med den vård som det palliativa teamet har

rekommenderat (Danielsen et al., 2018).

Palliativa vårdteamet

Det palliativa vårdteamet innehåller professioner som läkare, sjuksköterskor, undersköterskor, psykiatriker, fysioterapeuter, arbetsterapeuter, dietister, logopeder och präster (Bowen et al., 2014; Fleissig et al., 2006; Ramanayake et al., 2016; Ramirez et al., 1998). Sjuksköterskan är den profession som har den närmsta kontakten med den palliativa patienten. Kontakten som sjuksköterskan har med patienten kan vara långvarig och det är vid dessa situationer som sjuksköterskan kan bedöma vad som kommer att hända och vad som är viktigt för patienten.

Sjuksköterskans färdigheter i att ge emotionellt och fysiskt stöd till patienten,

symtomlindring, patient och familjeutbildning och organisera patientens miljö för att skapa en hanterbar situation är avgörande för palliativ vård. Sjuksköterskans roll är främst inriktad på omvårdnad som berör patientens fysiska, psykosociala, existentiella och andliga behov men även medicinska behandlingar (Sekse, Hunskår & Ellingsen, 2018). Sjuksköterskan arbetar nära patient och familj. Vid svåra sjukdomar är sjuksköterskans omvårdnad och stöd till både patient och anhörigvårdare extra viktigt (Sekse et al., 2018). Vidare beskriver Sekse et al.

(2018) att även om patienten får hjälp av andra professioner så görs den grundläggande vården av sjuksköterskan, såsom hjälp med personlig hygien och nutrition. När

sjuksköterskan spenderar mycket tid och har en frekvent kontakt med patienten så byggs det upp en relation med patienten. Genom att vara i patienternas hem och vid deras sida så bygger sjuksköterskan dessutom upp en relation av tillit. Logopedens uppgift är att utreda och

behandla kommunikationssvårigheter som handlar om talsvårigheter, röstsvårigheter och språksvårigheter (O’Reilly & Walshe, 2015). Vidare beskriver Chigbo et al. (2015) att en fysioterapeuts uppgift i palliativ vård är att försöka bibehålla funktioner, bidra till aktivitet och smärtlindra patienten. Arbetsterapeuten möjliggör och underlättar för aktiviteten för patienten med exempelvis hjälpmedel som även hjälper vårdpersonalen (Kealey & Mcintyre, 2005). Fördelen med alla professionerna och en bred expertis är att patienten kan få en bättre vård holistiskt. Många personer som vakar över patienten utökar patientens välbefinnande och minskar risken för att viktiga åtgärder uteblir (Fernando & Hughes, 2019) Således reducerar det palliativa vårdteamet också antalet sjukhusvistelser och patienten får mer vård i hemmet (Gade et al., 2008; Higginson et al., 2002).

(10)

10

Personcentrerad vård

Personcentrerad vård betyder att uppfylla patientens mål och önskningar, att se personen och inte sjukdomen som den lever med. En personcentrerad vård sätter människor i centrum med sina sammanhang, deras historia, deras familj, individuella styrkor och svagheter (Håkansson Eklund et al., 2019). Vidare definierar Morgan & Yoder (2012) personcentrerad vård som holistisk, respektfull och individuell vilket möjliggör för personen att vara involverad i sina egna hälsobeslut. Vid personcentrerad vård beaktar sjuksköterskan personens andliga, biologiska, sociala och psykologiska aspekter. Således kan sjuksköterskan förstå personen bakom sjukdomen och dess anhöriga och tillgodose behoven som de behöver. Behoven kan vara individuellt efter personens hälsoproblem och livssituation. Personcentrerad vård är ett begrepp som används inom filosofin som belyser hur viktig människan är och vad som skiljer människan från allt annat. McCance & McCormack (2015) betonar vikten av att

sjuksköterskan har förståelse för begreppet personcentrerad vård för att inte förlora de humanistiska värdena som människans personlighet innehåller. Dessutom erkänns vikten av att kommunikationen innehåller en förhandlingsprocess som tar hänsyn till anhörigvårdares värderingar för beslutsfattande, en god framgång vilar på god kommunikation, där den personcentrerade vården respekterar autonomi, integritet, känslor och värderingar. Enligt Hansson et al. (2017) kan personcentrerad vård ge välbefinnande och öka känslan av

förbättrad hälsa för människor drabbade av cancer och deras anhörigvårdare. Sjuksköterskan kan i sin personcentrerade vård stödja och hjälpa anhörigvårdare att känna sig sedda.

Teoretisk referensram

Joyce Travelbee

Joyce Travelbee är en omvårdnadsforskare som studerade personcentrerad vård. Hon beskriver hur viktig anhöriga är för patientens vård. Joyce Travelbee beskriver i sin

omvårdnadsteori om att omvårdnad är en mellanmänsklig process där sjuksköterskan stöttar och hjälper både patienter och anhöriga. Sjuksköterskans roll är att lindra lidande och öka välbefinnande. Familjen och anhörigvårdare är också en viktig del för den som blivit sjuk.

Anhöriga behöver därför också vårdas i form av stöd. Genom att sjuksköterskan kan hjälpa till att minska lidande kan lidande lindras för både patient och familj. Att lindra lidande kan vara enkla saker som att sjuksköterskan samtalar med anhöriga. Travelbees omvårdnadsteori syftar på att varje enskild människa är unik på sitt sätt och alla har sitt sätt att visa sorg på. Det

(11)

11 betyder att familjemedlemmar eller andra anhöriga inte ska uteslutas från att få bli vårdade och få stöd. Empati är ett begrepp som har betydelse för Travelbees omvårdnadsteori.

Sjuksköterskan ska kunna känna empati för både patient och anhöriga för att kunna visa förståelse för deras situation. Ett annat begrepp som tas upp i Travelbees omvårdnadsteori om mellanmänsklig process är hopp. Sjuksköterskan ska hjälpa till att bevara hopp hos anhöriga och patienter. Brist på hopp hos personer som lider leder till att de inte kan se vilka

förändringar som kan utföras för ett förbättrat välbefinnande. För att öka känslan av hopp behöver personen få veta att de kan få hjälp när de behöver, tillåta sig vara beroende av andras hjälp, vara framtidsinriktad, ha mod och uthållighet. Hoppet kan öka när sjuksköterskan hjälper personer när de känner att deras resurser inte räcker till helt. Det är essentiellt att patient och sjuksköterska ser varandra som enskilda individer och inte som olika roller. Roller menas med patient och vårdare. Detta är viktigt för att kunna skapa en mellanmänsklig

process. Den mellanmänskliga processen sker även mellan sjuksköterskan och anhöriga.

Anhöriga ska kunna känna sig trygga i att dela sina upplevelser med sjuksköterskan och få stöd av denne i svåra situationer (Travelbee, 1971).

Problemformulering

En palliativ cancerdiagnos är en svår sjukdom och kan innebära mycket lidande för den som drabbats. Sjuksköterskans roll blir att lindra symptom och hjälpa till med omvårdnad. Det är vanligt att anhöriga ofta blir involverade i att få vårda sin familjemedlem i hemmet.

Sjuksköterskans arbete i att stödja familjemedlemmen och anhörigvårdare är väldigt viktig.

Det stöd som finns och ges idag till anhörigvårdare är mycket litet, vilket kan göra det svårare för anhörigvårdare att hantera situationen. Anhörigvårdare behöver få fram sina upplevelser mer och det svårt att veta om anhörigvårdare får det stöd de behöver från sjukvården (Eklund et al., 2018). Genom evidensbaserad kunskap om anhörigvårdares upplevelser av att vårda en familjemedlem med palliativ cancerdiagnos i hemmet kan sjuksköterskan få en ökad lärdom om förståelse för anhörigvårdares situation och deras behov av stöd.

Syfte

Att beskriva anhörigvårdares upplevelser av att vårda sin familjemedlem med palliativ cancerdiagnos i hemmet

Metod

(12)

12

Design

Litteraturöversikten genomfördes med en induktiv ansats och en metod som innefattar kvalitativ data från vetenskapliga artiklar. Studien skrevs som en litteraturöversikt.

Kristensson (2014) beskriver att en litteraturöversikt görs med systematiska och transparenta sökningar och insamling av data från relevant kvalitativ litteratur för att sedan granska och sammanfatta materialet. Studiedesignen används för att säkerhetsställa att arbetet är vetenskapligt och att författarna får svar på syftet. Syftet var att beskriva anhörigvårdares upplevelser av att vårda en familjemedlem med palliativ cancerdiagnos i hemmet. Kristensson (2014) beskriver att när människors upplevelser är i fokus används en kvalitativ metod för att skapa en djupare förståelse. En induktiv ansats har använts för att samla in data för att sedan få fram mönster, teman och kategorier. Studiedesignen ansågs vara relevant till syftet och förmedlade kunskap av kvalitativ data som behövdes för att besvara syftet.

Urval

Enligt Kristensson (2014) ska en litteraturöversikt utföras med datainsamling ska utföras så systematisk som möjligt, innehålla exklusionskriterier och inklusionskriterier som är tydliga.

Samt ska kvalitetsgranskningen av valda artiklar uppfylla de bestämda urvalskriterierna (Kristersson, 2014).

Inklusionskriterierna som valdes i den här studien är vetenskapliga kvalitativa artiklar, publicerade i vetenskapliga databaser, publicerade 2015 och efter, vara skrivna på engelska, vara i fulltext, peer review, ålder 18+, anhörigvårdare som vårdar en

familjemedlem. Exklusionskriterier i studien är kvantitativ, bloggar, review och barncancer.

Datainsamling

Datainsamlingen har genomförts via PubMed och Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature [CINAHL]. Enligt Kristensson (2014) är PubMed den största databasen i världen när det kommer till medicinsk vetenskap medan CINAHL är mer inriktat på det vårdvetenskapliga området. Dessa databaser valdes av författarna för att dem båda innehåller en bred mängd data inom vårdvetenskap därför valdes dessa databaser.

(13)

13 Sökblock nummer ett se (bilaga 1.) som användes i databasen PubMed var (Cancer) OR (neoplasm)) AND (caregivers)) AND (decision)) AND (ethics)) AND (palliative) vilket gav 23 artiklar. I databasen PubMed första blocksökning lästes 23 artiklar på titel nivå och 14 artiklar på abstrakt nivå som sedan gav 1 relevant artikel.

Sökblock nummer två som utfördes i PubMed innehöll sökorden“((family caregiver) AND ("Palliative Care"[Mesh])) AND ((cancer) OR "Neoplasms"[Mesh])”. Resultatet gav 713 träffar. För att få en utförlig sökning så användes Medical Subject Headings (MeSH) att användas i kombination med fria ord. Enligt Willman et al. (2011) så används MeSH webbsida som ett uppslagsverk som uppdateras kontinuerligt. MeSH har huvudkategorier samt underkategorier av ord som kan läggas till eller tas bort. För att få ett bredare sökresultat så inkluderas underkategorierna inom huvudkategorier. Sökorden kombinerades med

booleska termer som innefattar AND och OR. Willman et al. (2011) beskriver att när termen AND används så kan författarna göra sökningen mer specifik och att alla sökord inkluderas.

Termen OR användes för att göra anknytning mellan orden så att ett eller flera sökord utgör ett bredare sökningsresultat.

I PubMed markerades “ ”journal article”, ”human” och ”english language” för att få artiklar på engelska. Vidare för att göra sökningen smalare användes “5 Years”,”Adult 19+”,

“cancer” och “fulltext” vilket resulterade i 258 träffar. Sökblock två lästes 258 på titelnivå och 41 på abstrakt nivå kvar blev då 6 relevanta artiklar.

I CINAHL användes sökorden “family care” and “palliative care” and “cancer” or

“neoplasm” and “qualitative research” and “experience”. För smalare sökning användes

“full text”, “Peer Reviewed” och publiceringsdatum “2015 to 2020”. Det resulterade i 126 sökträffar i databasen CINAHL där 126 Artiklar lästes på titelnivå och 32 artiklar på abstrakt nivå där det sedan valdes ut 7 artiklar som var relevanta för studien. Sammanlagt lästes 407 på titel nivå och 87 på abstrakt nivå och 14 valdes ut för kvalitétsgranskning.

Studien har utförts genom en litteraturöversikt baserat på kvalitativa studier eftersom att det har analyserats redan färdigställda forskningsartiklar av intervjuer, enkäter och observationer.

(14)

14

Kvalitétsgranskning

För att granska artiklarnas kvalitét användes Willman, Stoltz och Bahtsevanis (2011) granskningsmall för kvalitativa artiklar. Artiklar som inte bedömdes relevanta till syftet rensades bort. Artiklar som rensades bort var de som handlade om enbart patientens upplevelse, enbart sjukvårdspersonalens upplevelse samt kvantitativa studier. 14 artiklar valdes ut för kvalitetsgranskning och två artiklar togs bort under kvalitetsgranskningen..

Kvarblivna artiklar blev då 12 st se (bilaga 3) kvalitativa artiklar som sedan delades in i olika kvalitets kategorier i en granskningsmall, hög, medium och låg.

Kvalitétsgranskningens totalsumma räknades i procent. Beroende på hur många poäng artikeln fick delades dessa poäng in i procent. För ett “Ja” fick artikeln ett poäng och för ett

“nej” fick artikeln noll poäng som sedan tolkades utifrån procent. Gransknings Poäng; grad I hög (80-100%); grad II medel (70-79%); grad III låg (60-69%). 6 st artiklar var från PubMed där 3st klassades som hög kvalitét och 2 st medel kvalitét. Från Cinahl hämtades 6 artiklar där 4 var medel kvalité och 2 stycken hög kvalité.

Dataanalys

Datamaterialet har analyserats med en utifrån Friberg (2017) schematiska översikt som används till litteraturöversikter med kvalitativa studier. I den beskrivs det fem steg och i steg ett ska artiklarna läsas igenom tydligt och flera gånger i steg. Användbar information i resultatet ska antecknas och diskuteras. I steg två skrivs artiklar ut i pappersform och

nyckelfynd i resultatet i artiklarnas resultat markeras med olika överstryknings färger för att separera dem. I steg tre läses informationen igenom kritiskt och därefter sammanställs i en artikelmatris. I den tas författare, publiceringsår, land, titel, syfte, metod, urval och resultat med (bilaga 3). Det skapar en god översikt över artiklarna. Steg fyra är att hitta likheter och skillnader mellan artiklarna och gruppera och kategorisera dem. I det sista femte steget används likheterna och skillnaderna till att skapa en schematisk översikt. I den schematiska översikten ska tre kategorier med subkategorier som svarar på studiens syfte skapas och presenteras i en tabell i resultatet.

(15)

15

Etiska aspekter

Henricsson (2017) beskriver att etiska aspekter lyfter studiens väsentlighet, kvalite och etiskt genomförande tas med för att uppnå kravet på att vara etisk. Studier som utförs med

litteraturöversikt ska granskas noga så feltolkningar inte sker och ha med

människorättsprinciper som tar upp alla människors lika värde (Henricsson, 2017).

Studien beskriver ett väsentligt ämne som idag behöver belysas för att kunna öka kunskapen om att mer stöd behövs till personer som vårdar en partner med palliativ cancerdiagnos i hemmet. Kvalitén på studien kan nås genom att i datainsamlingen används vetenskapliga kvalitativa artiklar som är skrivna och publicerade av forskare samt som artiklarna innefattar ett vetenskapligt analyserat innehåll. Studien utförs även på ett etiskt sätt genom att valda artiklar kommer läsas igenom noga för att minimera feltolkningar dessutom vara godkända och granskade av etisk kommitté (Henricsson, 2017).

Det finns fyra grundläggande etiska principer som styr etiska överväganden.

Autonomiprincipen är ett etiskt övervägande som beskriver att alla människors

självbestämmande ska respekteras. Forskning, behandlingar och vård får inte utföras utan ett samtycke av människan. Göra-gott- principen innebär att handlingar ska främja det som är positivt och att människor inte ska kunna komma till skada. Icke-skada-principen handlar om att människor ska skyddas från direkt skada eller smärta vid en handling. Rättviseprincipen beskriver att alla människor ska behandlas rättvist och att allas lika värde ska respekteras (Sandman & Kjellström, 2013).

Resultat

Resultatdelen är baserad på tre olika huvudkategorier som besvarade studiens syfte. De huvudkategorier var utmaningar, med- och motgångar och stöd. Utifrån dem skapades olika subkategorier som presenteras i tabellen nedan.

Utmaningar Med- och motgångar Stöd

Symtomhantering Existentiella frågor Behov av utbildning

(16)

16

Konflikter Motivation Stöd från sjuksköterskan i hemsjukvården

Ekonomi Trötthet (psykiskt,

fysiskt) Stöd från palliativa teamet Anhörigvårdares

ansvar Egenvård

Utmaningar

Symptomhantering

Åtta studier beskrev att anhörigvårdare upplevde att symtom hanteringen och hantering av läkemedel var svårt och att många oväntade symtom uppstod (Ullrich et al., 2020; Kusi et al., 2020 ; Santo Lima et al., 2019); Robinson et al., 2017; Tarberg et al., 2019; de Nóbrega de Andrade Ramalho et al., 2018; Miranda do Vale et al., 2019; Dionne-Odom et al., 2018).

Symtomen som uppstod kunde vara illamående, förstoppning, blödningar, svimning och diarré (Miranda do Vale et al., 2019). Anhörigvårdare upplevde att när oväntade symtom uppstod utan förvarning blev familjemedlemmens tillstånd snabbt försämrat. De upplevde att det var svårt att vara delaktig i sin familjemedlems vård om den vägrade att ta sina vitala mediciner av egen vilja. När antibiotika inte längre svarade på familjemedlemmens behandling och infektioner försämrades förstod anhörigvårdare att familjemedlemmen var nära slutskedet. Slutskedet blev mer klart för anhörigvårdare när familjemedlemmen försämrades på grund av cancern (Ullrich et al., 2020). Anhörigvårdare upplevde att de smärtstillande tabletterna inte alltid var adekvata för cancern. De blev rädda för att ordinerade opioider skulle ge sin familjemedlem ett beroende (Kusi et al., 2020). De fick även be läkaren ibland att byta medicinen på grund av att den försämrade familjemedlemmens kognitiva förmåga. Det var också svårt att skilja på om symtomen kom från biverkningar av

medicinerna eller från cancern. Anhörigvårdare beskrev att de ökade sin familjemedlems välbefinnande genom att de skapade en behaglig temperatur i rummet. Anhörigvårdare upplevde att de kunde hjälpa familjemedlemmen att få bort tankarna från smärtan genom att se på tv tillsammans (Robinson et al., 2017). I Miranda do Vale et al. (2019) studie beskrev anhörigvårdare att det inte enbart var den palliativa familjemedlemmen med cancer som hade

(17)

17 symtom utan även anhörigvårdare kunde utveckla symtom på grund av överbelastning i arbetet. Anhörigvårdare upplevde att de var i behov av mer information i hur de skulle vårda familjemedlemmen när symptom förvärras (Miranda do Vale et al., 2019).

Konflikter

Konflikterna med det palliativa teamet grundade sig i ouppfyllda behov och kritiska

incidenter. Det kunde också handla om att personalen i teamet inte hade ett gott bemötande eller höll vad de lovat anhörigvårdaren och familjemedlemmen, vilket kunde leda till ett intrång i integriteten (Klarare et al., 2018)

We had one of the regular nurses who really overstepped…, we had gone to lie down for a bit and locked the front door that we usually enter through, but we have a back door too, that happened to be unlocked... He didn't use the doorbell or anything, just walked in, stood in the middle of our house and called *hello!* And I woke up, he did not have a uniform on, no nametag, no nothing, so I yelled: And who the hell are you?!? (Klarare et al., 2018. s. 6).

Anhörigvårdare beskrev att de mötte konflikter i olika roller exempel i vård-, vänskaps- och familjerollen. När de olika rollerna hade motstridiga förväntningar kunde anhörigvårdare få en känsla av förtvivlan (Ullrich et al., 2020). Røen et al. (2018) beskrev att anhörigvårdare upplevde att familjemedlemens sjukdomsförsämring ledde till konflikter. Anhörigvårdare kunde då uppleva ett förändrat beteende som gjorde det svårare att utföra vården.

Anhörigvårdare och familjemedlem kunde också vara oeniga om vissa beslut som gällde vårdandet. Om det var lämpligt att fortfarande driva vården hemmet eller på sjukhus (Røen et al., 2018). Miranda do Vale et al., (2019) beskrev att konflikter även uppstod när

anhörigvårdare ansåg att övriga anhöriga till familjemedlemmen inte hjälpte till med vårdandet. En familjekonflikt som ledde till psykisk och emotionell överbelastning för anhörigvårdare. En av deltagarna berättade hur han fått ta hand om sin sjuka familjemedlem helt ensam och att bröderna inte ens hört av sig vilket gjorde att han upplevde irritation som ledde till en konflikt (Miranda do Vale et al., 2019).

Ekonomi

Många anhörigvårdare upplevde utmaningar relaterat till ekonomin. De fick betala för exempelvis mediciner och sjukvårdsresor (Kusi et al., 2020; Santo Lima et al., 2019; Dias da

(18)

18 Silva et al.,2018; Miranda do Vale et al., 2019; de Nóbrega de Andrade Ramalho et al., 2018).

Anhörigvårdare beskrev att det kostade att vårda sin familjemedlem. De var tvungna att förändra deras rutiner, sätt att tänka, vänskaper och i stort sett allt i livet. Det kunde vara svårt att finna inre frid och slappna av (de Nóbrega de Andrade Ramalho et al., 2018). I fattigare länder fick anhörigvårdare betala för mediciner och vårdmaterial till sin

familjemedlem. Sjukförsäkringen National Health Insurance Scheme betalade bara vissa delar av behandlingen till cancern. Anhörigvårdare betalade även för mat och sjukresor till och från sjukhuset, vilket de upplevde var dyrt (Kusi et al., 2020). I fattiga länder fanns inte redskap till hands exempelvis omläggningsmaterial, droppställningar, salvor och mediciner.

Det var svårigheter ekonomiskt både med materialet och ta sig till apoteken som låg långt bort (Kusi et.al., 2020). För en del anhörigvårdare försämrades livskvalitén genom social isolering, frihetsberövning och avskedning från jobbet för att ta hand om familjemedlemmen istället, vilket i sin tur påverkade ekonomin (Santo Lima et al., 2019). Ekonomiska svårigheter gjorde familjen mer sårbar och för vissa anhörigvårdare var ekonomin det största problemet

(Nóbrega de Andrade Ramalho et al., 2018). Miranda do Vale et al., (2019) beskrev i studien genom en anhörigs intervju att ekonomin inte var hållbar. Ibland hade de inte råd till att ta en taxi och det gjorde anhörigvårdaren psykisk påfrestad. Ekonomisk obalans och reducering av aktiviteter påverkade också hälsan för anhörigvårdare eftersom det minskade på hälsosamma vanor, socialisering, hälsosam kost och fritidsaktiviteter (Miranda do Vale et al., 2019).

Anhörigvårdares ansvar

Anhörigvårdare upplevde oftast ansvar med att vårda en familjemedlem (Ullrich et al., 2020

& Kusi et al., 2020 & Nóbrega et al., 2018). I Ghana upplevde anhörigvårdare i sin kultur att alltid ha ansvar och vårda en familjemedlem som är palliativt sjuk. Dessutom framgick det att kvinnor har en ansvarsroll i familjen gällande vårdandet av familjemedlem och det ansåg anhörigvårdarna vara normalt inom kulturen. De tyckte bland annat att viktig omvårdnad som de utförde var att sköta familjemedlemmens hygien (Kusi et al., 2020). Anhörigvårdare ansåg att deras ansvar var vändningar för att minska trycksår, näring och hygien. Detta var något som anhörigvårdare tyckte var viktigt även om de inte var utbildade i palliativ vård. Ibland kunde medicinering vara ett ansvar som anhörigvårdare behövde ta. Till exempel att hålla koll på vilka tider familjemedlemmen skulle få läkemedel (Ullrich et al., 2020). Anhörigvårdare upplevde att ett ansvarsområde de hade var att informera sin familjemedlem de vårdade om vad läkare och sjuksköterska sagt gällande medicinering och behandling. Informationsgivning skapade trygghet för familjemedlemmen. Anhörigvårdare ansåg även att de hade till uppgift

(19)

19 att finnas till vid sin familjemedlems sida och möta svårigheter med cancerdiagnosen

tillsammans med den (de Nóbrega et al.,2018). De upplevde att de då kunde hjälpa sin

familjemedlem med palliativ cancerdiagnos att känna sig starkare. Anhörigvårdare beskrev att deras ansvar var att få sin familjemedlem med palliativ cancerdiagnos att må bättre och att de var beredda på att göra uppoffringar för detta skulle bli verklighet (de Nóbrega et al.,2018).

Med- och motgångar

Existentiella frågor

I fyra studier togs det upp att majoriteten av anhörigvårdare kände sig oförberedda för att möta sin familjemedlems bortgång (Ullrich et al., 2020; Røen et al., 2018; Tarberg et al., 2019; Dias da Silva et al., 2018). Anhörigvårdare behövde få tala med sjuksköterskan som var närvarande de sista dagarna av familjemedlemmarnas liv, eftersom de ofta bar på existentiella frågor. Frågor som berörde döden ansågs viktiga för att gå vidare i livet (Tarberg et al., 2019).

Anhörigvårdare upplevde att de får olika existentiella tankar kring livet och döden när deras familjemedlem har en palliativ diagnos. Några upplevde rädsla inför vad döden kan innebära för deras familjemedlem. Anhörigvårdare fick även tankar kring vad som var meningen med livet och om det fanns en gud som kunde hjälpa deras familjemedlem som fått en palliativ cancerdiagnos (Santo Lima et al., 2019). De flesta anhörigvårdare upplevde trygghet när de fick tala om existentiella frågor. Det kunde handla om frågor som vad som skulle hända efter döden (Klarare et al., 2018). Andlighet påverkade anhörigvårdare genom en beskyddande betydelse som gav symboliskt skydd och tro på överlevnad som gav stöd och tröst för dem som led (Dias da Silva et al., 2018). Många anhörigvårdare tog itu med andliga bekymmer genom en bön, dela guds ord och uppmuntra tron på gud. Att be till gud gav inre frid och en tro för att hela anhörigvårdares familjemedlem (Kusi et al., 2020). I likhet med studie

eftersom den beskrev anhörigvårdare att gud kunde göra allt, när inte läkaren kunde behandla den sjuka längre så vilade denne i guds händer. Att söka stöd för den sjukes situation genom religiösa åkallande till gud var förstående eftersom det genererade tillfredsställande behov som många anhörigvårdare inte kunde kontrollera (de Nóbrega de Andrade Ramalho et al.,2018 & Santo Lima et al., 2019).

We keep hoping because while there’s life, there’s hope. So we can’t give up; we just think in giving quality of life, thinking in the fact that he can suddenly get cured because our life

(20)

20 belong to God. Ok, so we believe in the medication, in the physician and in God; we believe that God can suddenly make a miracle; we think that he has to stay here longer, you know.

This is a friendly spirituality since he deserves to stay here longer with us. (Dias da Silva et al., 2018. s. 974).

Trötthet

Anhörigvårdare upplevde att de påverkades av trötthet under den tiden de vårdade en familjemedlem med palliativ cancerdiagnos. Perioden som anhörigvårdare vårdade sin

familjemedlem var lång från månader till år. Tröttheten upplevdes som att de aldrig kände sig utvilad eller att de inte hade så mycket energi även om de sovit under natten (Ullrich et al., 2020; Robinson et al., 2017, De Nóbrega de Andrade Ramalho et al., 2018; Dias da Silva et al., 2018 , Miranda do Vale et al., 2019; Silva Martins et al., 2018; Dias da Silva et al., 2018;

Santo Lima et al., 2019, Kusi et al., 2020 & Klarare et al., 2018). Anhörigvårdare upplevde att de förlorade sömn när de behövde se till att familjemedlemmen mådde bra även på natten.

Anhörigvårdare beskrev att de var ett tjugofyra timmars jobb att vårda sin familjemedlem med palliativ cancerdiagnos. De upplevde att i vissa perioder när symptomen var värre för

familjemedlemmen behövde de vaka över familjemedlemmen även på natten. De vågade inte alltid gå och lägga sig, ifall något skulle hända deras familjemedlem på natten (Robinson et al., 2017 & Dias da Silva et al., 2018). Oro och ångest hos anhörigvårdare påverkade sömnen mycket. Oro och ångesten som påverkade sömnen berodde oftast på att anhörigvårdaren upplevde mycket smärta när de visste att familjemedlemmen skulle gå bort. Den smärtan fanns kvar även när de skulle sova (Nóbrega et al., 2018). Anhörigvårdare upplevde att de inte var tillräckligt behjälpliga för deras sjuke familjemedlem. Det blev för betungande att ta hand om den och uppfylla behoven. En anhörigvårdare upplevde det tröttsamt och behövde ha stöd från ytterligare personal att utföra vårdmoment eftersom det inte gick att utföra själv (Enligt Tarberg et al., 2019).

Motivation

När familjemedlemmen uppskattade hjälpen var det avgörande för upplevelsen av motivation, särskilt i ansträngande situationer. När anhörigvårdaren upplevde tacksamhet så visade den sig genom ökad motivation att vårda och förstärkte dessutom relationen mellan

familjemedlemen och anhörigvårdaren. Många upplevde att det fanns en mening med att vara anhörigvårdare vilket gav dem en motivation till att vilja fortsätta (Røen et al., 2018).

Anhörigvårdare kunde finna sin motivation i att utföra en vårdande handling för en släkting

(21)

21 och räknade med att släktingen skulle ställa upp tillbaka (Kusi et al., 2020).

Anhörigvårdare beskrev att motivationen ökade för dem när familjemedlemmen acceptera vården istället för att kämpa emot. Då brukade familjemedlemmen ställa upp för att underlätta vid vårdinsatserna och göra så mycket som möjligt själv. Det var också av stor betydelse för anhörigvårdare när familjemedlemmen uppmärksammade att det behövdes ytterligare resurser för specifika moment. Dessa moment kunde vara tunga moment som handlade om

förflyttningar, mobiliseringar och påklädning. Då familjemedlemmen uppmärksammade att de behövdes mer personal till momenten ökade motivationen för anhörigvårdaren att orka under en längre tid. Ytterligare så var det motiverande för anhörigvårdare att vårda när det rådde gott humör med familjemedlemmen och denne var tacksam (Robinson et al.,

2017). Anhörigvårdare beskrev att bry sig om den sjuke var kärlek. Vilket hade en mening som betydde att anhörigvårdaren blev motiverad till att vårda den sjuke som var älskad.

Genom kärleken upplevde anhörigvårdaren att det inte behövdes extern motivation (De Nóbrega de Andrade Ramalho et al., 2018).

You can do it, if your heart and soul are in it. You would do the same thing I am doing. I am not a martyr, I am not anything great… I am doing what I want to do, which is caring for my husband. (Robinson et al., 2017 S. 1232).

Stöd

Behov av utbildning

Anhörigvårdare upplevde att de hade otillräcklig kunskap i hur palliativ vård skulle utföras (Santo Lima et al., 2019; Miranda do Vale et al.,2019; Ullrich et al., 2020; Klarare et al., 2018; De Nóbrega de Andrade Ramalho et al., 2018; och Dionne-Odom et al., 2018). De upplevde att de inte visste om deras vård till sin familjemedlem med palliativ cancerdiagnos var tillräcklig eller hur de skulle förbättra den. Brist på information och utbildning skapade osäkerhet och rädsla att göra fel. Anhörigvårdare beskrev ofta att de själva utförde vård de trodde var viktig (Miranda do Vale et al., 2019; Klarare et al., 2018; De Nóbrega de Andrade Ramalho et al., 2018; & Santo Lima et al., 2019). Exempel var att vända familjemedlemmen som de vårdade i olika positioner för att minska trycksår, säkra hemmet för att minska risk för fall och sköta familjemedlems hygien. Anhörigvårdare uttryckte att de hade lite kunskap kring olika behandlingar mot cancer i palliativt skede (Nóbrega m.fl. 2018; Ullrich et al., 2020 &

(22)

22 Dionne-Odom et al., 2018). De var i behov av tydlig information av sjuksköterskan om

behandlingar och palliativt skede för att de skulle känna mer självförtroende i sin roll som vårdare. Anhörigvårdare upplevde att kunskap kunde hjälpa dem att lättare förbereda sig mentalt inför att deras familjemedlem skulle gå bort. Vissa anhörigvårdare valde att hämta kunskap kring cancer och palliativ vård via internet och tidningar. Anhörigvårdare beskrev att söka på internet hjälpte dem till viss del, men att information från ett palliativt team skulle kännas tryggast. Trygghet kring säker information upplevde anhörigvårdare vara mycket viktig, eftersom informationsbrist skapade hinder som osäkerhet kring omvårdnad (Santo Lima et al., 2019 & Ullrich et al., 2020).

Stöd från sjuksköterskan i hemsjukvården

Anhörigvårdare upplevde att de blev sedda om sjuksköterskan i hemsjukvården gav stöd till dem genom att lyssna och ställa frågor (Røen et al., 2018; Ullrich et al., 2020; Klarare et al., 2018; Kusi et al., 2020, Santo Lima et al., 2019; Robinson et al., 2017; Røen et al., 2018; Dias da silva et al., 2018 & Dionne-Odom et al., 2018). Att känna sig sedda och få frågan om de mådde bra var en av de viktigaste formerna av stöd från sjuksköterskan för anhörigvårdare.

Anhörigvårdare uppskattade även när sjuksköterskan gjorde hembesök, informerade om familjemedlemmens tillstånd, kommunicerade och försökte förstå dem. Möjligheten till stöd från sjuksköterskan var viktig för anhörigvårdare för att de skulle känna mer säkerhet i att klara av att vårda sin familjemedlem med palliativ cancerdiagnos i hemmet. Däremot

upplevde anhörigvårdare att sjuksköterskan skulle ta mer tid till att svara på frågor som kom från barn till familjemedlemmen som drabbats av en palliativ cancerdiagnos. Oftast hann sjuksköterskan främst prata med anhörigvårdaren och dennes familjemedlemmen som den vårdat (Klarare et al., 2018; Kusi et al., 2020, Santo Lima et al., 2019; Robinson et al., 2017;

Røen et al., 2018; Dias da silva et al., 2018). Anhörigvårdare upplevde att sjuksköterskor i hemsjukvården var viktiga för att skapa säkerhet, eftersom dessa kontaktade ständigt

patienten och anhörigvårdaren och höll deras behov uppdaterade genom att informera om stöd och samordna tjänster. Anhörigvårdare kunde kontakta sjuksköterskan från hemsjukvården dygnet runt, vilket gav ett betydande stöd. (Klarare et al., 2018 & Ullrich et al., 2020).

Stöd från det palliativa teamet

Många anhörigvårdare upplevde mer säkerhet när de fick stöd av ett palliativt team i hemmet.

Känslor av stöd och säkerhet upplevde anhörigvårdare när de vårdade en familjemedlem med

(23)

23 palliativ cancerdiagnos genom att ha kontakt med andra professioner som sjuksköterska, arbetsterapeut, fysioterapeut, undersköterska, läkare och socialarbetare (Klarare et al. 2018 &

Miranda do Vale et al., 2019). Stöd kunde vara att det palliativa teamet skötte och tog ansvar för mediciner, hjälpmedel, sjukhussängar, lyssnade och svarade på anhörigvårdares frågor.

Att kunna luta sig mot det palliativa teamet och få snabb hjälp om något hände med

familjemedlemmens tillstånd gav känslan av trygghet för anhörigvårdare. Dem upplevde det säkert att utföra vården i hemmet med hjälp av fysioterapeut och arbetsterapeut. Det palliativa teamet kunde även skapa ett partnerskap med anhörigvårdare (Dias da Silva et al., 2018). I partnerskapet planerade det palliativa teamet vården kring familjemedlemmen med palliativ cancerdiagnos tillsammans med anhörigvårdare. Det skapa känsla av delaktighet för

anhörigvårdare. Anhörigvårdare upplevde att det palliativa teamet kunde hjälpa dem att ge deras familjemedlem med palliativ cancerdiagnos ökad livskvalité. Anhörigvårdare beskrev även att det palliativa teamet var viktigt och kunde hjälpa dem att lära sig hur de skulle utföra palliativ vård (Santo Lima et al., 2019 & De Nóbrega et al., 2018). Anhörigvårdare upplevde det som en lättnad när hjälpmedel dök upp i familjemedlemens hem som till exempel en sjukhussäng eller en rullstolsramp. Anhörigvårdare upplevde en lättnad att ha andra som kunde hjälpa till och tänka, vilket tog bort mycket press. Anhörigvårdare upplevde att de inte var rädda för att be om hjälp när de behövde något från det palliativa vårdteamet (Robinson et al., 2017).

“So, she [nurse] said to me I think you need a bed bar, I am going to bring one

tomorrow….That was probably one of the best things that happened to us, because he felt that he was more able to get himself up.” (Robinson et al., 2017 s.1233).

Egenvård

Ett viktigt stöd för anhörigvårdare var att utföra egenvård. Det var vanligt att anhörigvårdare upplevde att de tappade sin egen hälsa när de enbart fokuserade på att få sin familjemedlem att må bättre (Miranda do Vale et al., 2019; Santo Lima et al., 2019; Klarare et al., 2018; de Nóbrega et al., 2018 & Robinson et al., 2017). Vikten av att ha sovit, ätit, försökt aktiverat sig fysiskt och socialiserat sig med människor var exempel på egenvård som var viktiga för att anhörigvårdare skulle kunna klara av att vårda en familjemedlem med en palliativ

cancerdiagnos i hemmet. Anhörigvårdare upplevde att de ofta glömde att de själva också behövde må bra och prioriterade inte lika ofta sin egen hälsa. Anledningen till att det var

(24)

24 vanligt att de inte prioriterar sig själva berodde ofta på att de tog ett eget ensamt ansvar över att lägga all sin energi på att vårda sin familjemedlem. Det essentiella med egenvård var att anhörigvårdaren upplevde minskad risk att få depressiva symptom som kunde utvecklas till depression (Miranda do Val et al., 2019 & Robinson et al., 2017). Anhörigvårdares behov av egenvård var viktigt för att de skulle kunna må bra i processen när de vårdade sin

familjemedlem med palliativ cancerdiagnos. Att socialisera sig med andra människor tillhörde egenvård och kunde uppnås både genom att anhörigvårdaren pratade med vänner och vände sig till sjukvårdspersonal. Det viktiga var att inte isolerade sig helt, för då ökade risken för ohälsa (Klarare et al, 2018). Egenvård är viktigt för att anhörigvårdare skulle kunna känna mer livsglädje och kunna hantera utmaningar. Det var mycket vanligt med isolation i hemmet.

Anhörigvårdare upplevde att de kände mer frid, glädje och starkare när de socialiserade sig och träffade vänner, familj och även sjukvårdspersonal. Att kunna få prata med någon om sina upplevelser och inte vara helt ensam hemma fick anhörigvårdare att må bättre (De Nóbrega et al., 2018).

Diskussion

Metoddiskussion

Studiens metod har varit en kvalitativ design vilket besvarar syftet på det sättet som anses vara relevant då det beskriver individers upplevelser, tankar och känslor (Kristensson, 2014).

Ett annat sätt att besvara syftet på hade varit genom intervjuer eller enkäter. Artiklar är kvalitativa och har därför inte förbestämda svar och frågor som i enkätfrågor. Kvalitativa upplevelser är subjektiva och individuella utifrån varje deltagare. Det en deltagare upplever är jobbigt kan en annan deltagare i studien uppleva något annat kring. Kristensson (2014)

beskriver att en litteraturstudie är baserad på olika steg som innebär sökning och granskning som är viktigt för att öka studiens trovärdighet och kvalité. Friberg (2017) menar att en litteraturöversikt passar till studier som beskriver personers upplevelse. Litteraturöversikten syfte var att beskriva anhörigas upplevelse av att vårda en familjemedlem med cancer.

Trovärdighet kan ses utifrån fyra dimensioner tillförlitlighet, giltighet överförbarhet, och verifierbarhet (Kristensson ,2014). Tillförlitligheten handlar om hur tolkningarna i studien är gjorda efter artiklarna och inte efter egna föreställningar. Alltså i vilken utsträckning studien är sanningsenlig. Triangulering kan användas för att uppnå tillförlitlighet. Det betyder att två

(25)

25 eller flera personer läser och tolkar materialet. Giltigheten som betyder resultatets hållbarhet över tid då datan samlades in (Kristensson ,2014). överförbarheten handlar om hur arbetet kan överföras till andra grupper, situationer eller kontexter. För att styrka studiens

överförbarhet behöver resultatet bestå av en noggrann beskrivning av studie kontext och deltagare (Kristensson ,2014). Eftersom studien är inriktad på cancerpatienter i palliativt skede i hemsjukvården kan det vara svårt att applicera den på andra grupper som inte har cancerdiagnos eller liknande förhållande. Däremot kan studien möjligtvis användas för anhörigvårdare som vårdar palliativa patienter i liknande situationer. Kristensson (2014) beskriver att Verifierbarheten syftar till att säkerhetsställa att materialet som samlats in stämmer överens med den fakta som beskrivs i resultatet. Eftersom triangulering och citat har använts i studien stärker det studiens trovärdighet.

Svagheter som noterades i studien var att det endast användes två databaser för att få svar på syftet, dessa databaser var PubMed och CINAHL Complete. Enligt Henricsson (2017) stärks studiens trovärdighet om resultatet innehåller flera databaser eftersom det finns en högre chans till att hitta fler relevanta artiklar. Det innebär att fler sökord i flera olika databaser stärker tillförlitligheten i studien. Däremot så är PubMed och CINAHL complete inriktat på medicin och omvårdnad som styrker att studien är pålitlig. Booleska söktermer användes i studien för att stärka tillförlitligheten i studien. Dessutom användes MESH termer och fritext för att öka tillförlitligheten. Genom att göra en tabell och redovisa sökorden (se bilaga 1) ökar verifierbar heten i studien. I sökandet efter artiklar användes avgränsningar, dessa

var ”journal article”, ”human”, ”english language” ,“5 Years”,”Adult 19+”, “Peer reviewed”,“cancer” och “fulltext” Henricsson (2017) styrker att Peer Reviewed gör att artiklarna blir vetenskapliga och det genererar en stark trovärdighet. Full text som även markerades användes för att få ut en hel text som kunde besvara syftet. Enligt Olsson och Sörensen (2011) är Engelska ett vetenskapligt språk och Peer Reviewed används för att säkerhetsställa att det är vetenskapliga studier. För att få så nya artiklar som möjligt valdes att markera så att publiceringsdatumet var från 2015 till 2020, det säkerhetsställer också att litteraturöversikten är aktuell i dagsläget. Att familjemedlemmarna skulle vara äldre än 19 år markerades eftersom studien ville få ut vuxna perspektiv från anhöriga samt att den

cancersjuke patienten inte var ett barn. För att inte göra några översättningsfel och

tolkningsfel användes ett lexikon, enligt Graneheim och Lundman (2004) anses det att lexikon översättning minskar risken för feltolkningar. 12 artiklar valdes ut och några av dessa var från olika länder som Ghana, Norge, Kanada, Brasilien och Tyskland. Willman et. al (2011)

(26)

26 styrker att det är en fördel att använda sig av olika länder då resultatet ger bredare perspektiv inom ämnet. Nackdelen är att resultatet inte blir lika trovärdigt inom svensk sjukvård eftersom endast en artikel hade svenskt ursprung.

Det uppmärksammades att i två artiklar intervjuades deltagarna när deras familjemedlem som de vårdade låg inlagd på en avdelning på ett sjukhus. Däremot beskrev deltagarna i sina svar hur de upplevde att vårda en familjemedlem med palliativ cancerdiagnos i hemmet. Det gör att inklusions kraven fortfarande kan uppfyllas. En artikel innehöll även patienternas upplevelser, dessa intervjuer valdes att exkluderas eftersom det var anhörigvårdares upplevelser som syftet handlade om vilket var huvudämnet i artikeln.

Kvalitégranskningsmallen innehöll frågor om teoretisk referensram. Det upplevdes som svårt att hitta den teoretiska referensramen till de 12 utvalda studierna. Det framkom inte heller i alla studier om det var single blinded eller double blinded men det framkom att alla var Peer Reviewed. Det kan bero på svårigheter i språket. Artiklarna lästes upp och granskades av de två författarna. När problem uppstod diskuterades problemen och då togs gemensamma beslut om poäng skulle tilldelas eller tas bort. Henricsson (2017) nämner att det är en fördel om alla artiklarna granskas av flera personer. Således kan det ses som en svaghet eftersom att

artiklarna granskades av två personer. Däremot så är granskningsmallen av högkvalitet gjord för kvalitativa studier och tydliga frågor som stärker pålitligheten. Enligt Willman et. al.

(2011) används kvalitets granskningsmallen för att öka trovärdigheten och tillförlitligheten till artiklarna.

Det uppmärksammades att flertalet studier hade hemsjukvård som hjälpte till att vårda anhörigvårdares familjemedlem med palliativ cancerdiagnos, Några hade palliativt team och några studier hade både palliativt team och hemsjukvård. De studier som fick stöd av båda upplevde att det palliativa teamet gav bättre kvalité på vården de gav än hemsjukvård. Det berodde ofta på att det palliativa teamet hade bättre kunskaper om palliativ omvårdnad.

Paramanandam et al. (2020) intygar att både palliativ team och hemsjukvården samarbetar och Hui et al. (2018) styrker att oftast ger palliativt vårdteam bättre vårdkvalité än enbart en sjuksköterska som bedriver den palliativa vården.

(27)

27

Resultatdiskussion

Syftet med studien var att beskriva anhörigvårdares upplevelser av att vårda en familjemedlem med cancer.

Författarna hade medvetenhet kring att mycket negativa känslor är vanligt i de situationerna när anhörigvårdare vårdar en familjemedlem med palliativ cancerdiagnos i hemmet genom egna erfarenheter genom egna möten med anhörigvårdare i vården. Att det fanns positiva upplevelser av motivation var något som inte var lika vanligt och var något nytt för dem. I resultatet visade det sig även att det palliativa teamet som ofta upplevs som positivt även kunde skapa konflikter för anhörigvårdare. Konflikter kunde även uppstå när de skedde en förändring i familjemedlemens beteende. Reinert et al. (2020) poängterar att anhörigvårdare har bristfällig kunskap om hur de ska bemöta och anpassa sig till familjemedlemmen när kognitiva- och personlighetsförändringar uppstår. Anhörigvårdare kunde då uppleva att deras autonomi inte respekteras om det palliativa teamet kom utan att ha förvarnat dem.

I resultatet uppmärksammades att i det sociokulturella var det oftast kvinnan som vårdade sin familjemedlem och tog hand om hemmet. Medan mannen vårdade oftast om den var gift med personen och om ingen annan kunde vårda personen. Detta styrks av Lim et al. (2017) som hävdar att i vissa länder faller ansvaret familjeomsorg traditionellt på kvinnor. Samt i fattigare länder som Ghana fanns inte redskap till hands exempel omläggningsmaterial,

droppställningar, salvor och mediciner eftersom dem hade svårigheter med att ta sig till apoteken som låg långt bort samt för dålig ekonomi för att resa sig till sjukhuset. Brist på kunskap fick anhörigvårdare att utföra vård som de trodde var rätt. Detta intygar Jarvis et al.

(2017) som menar att det är låg ekonomi inom landet Ghana och många familjer har

ekonomiska problem. Funderingar kom även kring skillnader i ländernas kultur och religion kan påverka känslan av skyldighet i att vårda sin familjemedlem. Vidare intygas det av Lim et al. (2017) att vårdupplevelserna beror inte enbart på tillgängliga resurser och vårdkrav utan även på sociokulturella, religiösa aspekter och anhörigvårdarnas tidigare erfarenheter och förmåga att hantera motgångar.

Deltagarna i artiklarna upplevde väldigt lika upplevelser kring att vårda sina

familjemedlemmar med palliativ cancerdiagnos. De flesta deltagare tappade sin sömn och bar på känslor av oro, otillräcklighet och brist på kunskap om palliativ omvårdnad. Det var upplevelser som anhörigvårdare hade gemensamt med varandra att uppleva. Anhörigvårdare

(28)

28 hade på så sätt lättare för att bli förstådda av andra anhörigvårdare som gick eller hade gått igenom en liknande situation. Dessutom menar Grant et al. (2013) att anhörigvårdare utsätts för hög stress, när familjemedlemens tillstånd försämras ökar kravet på ansvar från

anhörigvårdaren som är betungande. Det påverkar anhörigvårdares livskvalité negativt överlag.

Olika former av stöd var en av de viktigaste faktorerna för att anhörigvårdare skulle kunna klara av att vårda sin familjemedlem. Ofta var de enkla saker som social kontakt med sjuksköterska och palliativt team. Samt att kunna få kunskap om vad som är viktigt vid palliativ vård från sjuksköterskor var viktigt. Kunskap till exempel om specifik omvårdnad vid palliativ vård. Så om sjuksköterskor la mer tid på detta till anhörigvårdare så skulle de kunna uppfylla anhörigvårdares behov av stöd. Fortsatt ny forskning är värdefullt för anhöriga som vårdare eftersom det blir möjligheter att synliggöra deras upplevelser och få dem att bli hörda (Aoun et al., 2017). Anhörigvårdare upplevde att de inte blev sedda vilket gjorde att dem kände sig ledsna. Aoun et al. (2017) menar att det är viktigt för anhörigvårdare att känna sig sedda och värdefulla det är till god hjälp för deras psykiska hälsa. Sjuksköterskan kunde bland annat hjälpa anhörigvårdare att uppleva sig mindre isolerade. När anhörigvårdare kände att de blev lyssnade på och kunde föra goda kommunikationer med sjuksköterskan kunde dem känna ett gott stöd och mindre ensamhet som vårdare. Enligt Aoun et al. (2017) finns det alltid utrymme för att ge förbättrat stöd till anhörigvårdare.

Det uppmärksammades att en del anhörigvårdare var mer informerade i studierna än

andra. Anhörigvårdare kunde lättare bearbeta situationen om de var förberedda med kunskap kring hur de kunde lösa olika problem. Det kunde minska osäkerheten som oftast var ett hinder för dem. Anhörigvårdare som fick mer stöd och information under hela dagen upplevde mer trygghet. Dock upplever de att de inte får tillräcklig kunskap om döden och önskar få veta mer tidsförlopp. Behov av medicinering och oväntade symtom var en annan kunskap som anhörigvårdare upplevde att de var i behov av. Dessutom önskade de

information om sjukdomen och vad de kan förvänta sig av de olika faserna. Vilket styrks av Longacre et al. (2015) Där majoriteten av deltagarna önskar att de hade mer kunskap och information gällande symtomhantering och sjukdomsförlopp samt att de önskade ha mer kunskap om medicin för att få en bättre kommunikation med sjukvårdspersonal för att kunna besluta medicinska åtgärder. Samt att kunna få prata med sjukvårdspersonal utan att

familjemedlemmen var närvarande, eftersom de upplevde det svårt att få fram sina tankar

(29)

29 kring beslut annars och ta emot vårdtjänster. Anhörigvårdare önskar även mer uppföljningar, även efter att familjemedlemmen gått bort. Samtliga är även behov av praktiskt stöd speciellt vid den palliativa fasen.

Studierna är publicerade från olika platser i världen. Artiklarna visade att stödet från

sjuksköterskan kan se olika stort ut. I olika länder har anhöriga olika uppfattningar kring hur mycket ansvar de behöver ha när de vårdar en familjemedlem med palliativ cancerdiagnos.

Stenberg et al. (2010) bekräftar att anhörigvårdare från olika kulturella, geografiska och socioekonomiska bakgrunder kan uppleva ansvar på olika sätt beroende på hur mycket stöd som går att få från annan vårdpersonal och ekonomiskt. De valda artiklarna beskrev olika saker som anhörigvårdare valde att göra för sin familjemedlem som de vårdade. Mer kunskap och forskning behövs angående dessa skillnader är viktigt för kliniker som vill hjälpa till.

Resultatet kan användas för att förstå anhörigvårdares upplevelser för att förbättra det kliniska arbetet och jobba personcentrerat med individerna.

Anhörigvårdare upplever känslor av motivation när de vårdar sin familjemedlem. En känsla av hopp kommer även när de ser att deras vård hjälper sin familjemedlem att må bättre.

Känsla av hopp får anhörigvårdare när sjuksköterskan stödjer dem i familjemedlemens omvårdnad. Joyce Travelbee (1971) stärker att sjuksköterskan har en viktig roll i den personcentrerade omvårdnaden att vårda både patient och deras anhörigvårdare.

Anhörigvårdare är ofta viktiga för patienten och hopp är essentiellt för att kunna klara av förändringar. Sjuksköterskan kan bevara hopp genom att stödja anhörigvårdare när deras resurser inte räcker till (Travelbee, 1971).

Slutsats

Resultatet visade att anhörigvårdare är väldigt viktiga i sin familjemedlems palliativa omvårdnad i hemmet. De stöttar genom att vara vid sin familjemedlems sida och hjälpa den med praktiska saker som till exempel hygien. De har ofta olika upplevelser som kan vara en blandning av både positiva och negativa känslor. Med tanke på hur mycket lidande

anhörigvårdare går igenom när de vårdar en familjemedlem i livets slutskede, är det essentiellt att sjukvårdspersonal som sjuksköterskor medvetandegör, lyssnar och visar förståelse för anhörigvårdares upplevelser. Resultatet av litteraturöversikten visade att det är vanligt

(30)

30 förekommande att anhörigvårdare upplever brist på information och socialt stöd från

sjukvården. Det finns även en bred forskning som visar på att anhörigvårdare som vårdar sin familjemedlem med en palliativ cancerdiagnos i hemmet önskar mer kunskap om palliativ vård, stöd och förståelse från sjuksköterskor från det palliativa teamet och hemsjukvården.

Forskning visar också på att anhörigvårdare behöver prioritera egenvård för att kunna bevara sin hälsa. Stöd från sjuksköterskan skulle kunna hjälpa anhörigvårdare att klara av att lättare hantera sina upplevelser, känna sig mer förberedda och förbättra sin omvårdnad till sin familjemedlem med en palliativ cancerdiagnos.

Kliniska implikationer

Studiens syfte är att beskriva anhörigvårdares upplevelser av att vårda en familjemedlem med palliativ cancerdiagnos i hemmet. Resultatet av studien kan användas för att uppmärksamma anhörigvårdares upplevelser och öka sjuksköterskans kunskap kring anhörigas behov av stöd.

Genom förståelse för vad och varför anhörigvårdarna anser att dem behöver stöd, kan sjuksköterskan hjälpa till kliniskt ute i verksamheterna. Det gör det möjligt att utföra en god omvårdnad genom att förstå behoven. I studien visas det att anhörigvårdare känner brist på utbildning, hantering av läkemedel, förberedelse inför bortgång samt ekonomiska svårigheter.

Sjuksköterskan har ett ansvar att bemöta anhöriga på ett respektfullt och ansvarsfullt sätt.

Därför blir kontakten viktig och betydelsefull för att förbättra vårdandet för både

anhörigvårdare och patient. Resultatet kan vara överföras till sjuksköterskor som träffar på anhörigvårdare i olika kliniska kontexter.

Fortsatt forskning

I studiens resultat framkom det att anhörigvårdare upplever att de behöver mer stöd från sjuksköterskan. Anhörigvårdare önskar även att få känna sig mer sedda och att få kunskap om palliativ vård. Genom att belysa ämnet kan anhörigvårdares upplevelser av bristande stöd uppmärksammas. Vidare forskning kan undersöka vad bristande stöd från sjuksköterskan beror på och utforma olika strategier för att förbättra upplevelsen av stöd till anhörigvårdare.

(31)

31

Självständighet

Studien är skriven gemensamt av Linéa och Linus. Alla 12 artiklar som användes till resultatet lästes tillsammans. Delarna inledning, bakgrund, resultat, diskussion och slutsats skrevs gemensamt. Vad varje del skulle innehålla och hur många rubriker som behövdes i bakgrund och resultat diskuterats tillsammans. Linéa och Linus besvarade lika många rubriker var och hjälpte varandra med dem om de stötte på problem. De diskuterade tillsammans vad som upplevdes viktigt att ta med i både diskussion och slutsats. De enskilda insatserna var att Linus ansvarade för bilagorna och databas sökningarna med Mesh ord såg ut, medan Linéa ansvarade för källförteckningen och att texten var skriven i rätt tempus.

References

Related documents

litteraturstudiens resultat fanns också positiva aspekter på vårdandet. I de allra flesta fall ville de anhöriga göra sitt bästa för att vara en del av vården och göra sitt

Detta kan uppfattas som en uppskattning och trygghet hos de anhöriga när de vårdar patienten i hemmet vilket på så sättet kan kopplas till de anhörigas upplevelser av palliativ

De närstående kände trygghet när de hade möjlighet att kontakta det palliativa teamet både dag och natt om det behövdes (18, 25, 26).) De upplevde också att det var en trygghet

Personer som inte bodde i Mölnlycke innan Säterivägen byggdes. kanske inte alls känner till hur det då såg ut i området. Des- sa måste då förlita sig på sin fantasi eller

Den osäkerhet som de transparenta påsarna skapar – har man verkligen lagt i på rätt sätt – eller de avslö- janden de innebär, leder i vissa fall till att människor, trots

Politiskt var Gösta Bohman ett helt oskrivet blad ända tills han - enligt uppgift som protege till den mången- städes närvarande Yngve Larsson - kom in i

Delaktighet kan innebära att de närstående enbart är närvarande hos patienten, men kan också innebära att de närstående väljer att vara aktiva i vårdandet (Regionala

Resultatet beskriver sjuksköterskans upplevelser av engagemang och åtagande, sjuksköterskans upplevelser av starka känslor, sjuksköterskans upplevelser av patientcentrerad