AKADEMIN FÖR HÄLSA OCH ARBETSLIV
Avdelningen för vårdvetenskap
Anhörigas upplevelser vid palliativ vård av en cancersjuk närstående
Beskrivande litteraturstudie
Elin Jansson & Milda Trygg
2021
Examensarbete, Grundnivå (yrkesexamen), 15 hp Omvårdnad
Sjuksköterskeprogrammet Examensarbete inom omvårdnad 15 hp Handledare: Irene Hylander & Ylva Pålsson
Examinator: Maria Hedman
Sammanfattning
Bakgrund: En av tre personer insjuknar i cancer i Sverige. Människor som drabbas av sjukdomen är desto fler eftersom även personer i den sjukes omgivning blir drabbade.
När sjukdomen inte längre går att bota med kurativ behandling föreslås patienten påbörja palliativ vård. Den palliativa vården syftar till att symtomlindra och öka livskvalitén hos patienten och dess anhöriga.
Syfte: Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva anhörigas upplevelser vid palliativ vård av en cancersjuk närstående.
Metod: En beskrivande litteraturstudie innehållande 12 vetenskapliga artiklar med kvalitativ ansats. Databasen Medline via PubMed användes för att finna relevanta artiklar kopplade till studiens syfte.
Huvudresultat: Anhöriga uppmärksammade att sjuksköterskans roll i den palliativa vården inte enbart syftar till att stödja den som är sjuk, utan även stötta den sjukes anhöriga. Stöd och information från vårdpersonal beskrevs av de anhöriga som en central del för att möjliggöra en bra upplevelse. Anhöriga vars upplevelse av stöd och information inte motsvarade deras önskan, visade generellt en sämre upplevelse av den palliativa vården.
Slutsats: De anhöriga delade olika uppfattningar av palliativ vård av en cancersjuk närstående. Vissa ansåg att vårdpersonalen hade brister i att stödja och informera de anhöriga om den sjukes vård. Vidare upplevde anhöriga att situationen medförde en påverkan på deras liv. Genom denna information kan sjuksköterskan få en förståelse för vad de anhöriga värderar i vården av en närstående. På sådant sätt kan vården förbättras för de anhöriga såväl som för den sjuke.
Nyckelord: Cancer, palliativ vård, anhörigas upplevelser
Abstract
Background: In Sweden one out of three fall ill with cancer. The amount of people affected by the disease is although more, as the patient's family and relatives are also affected. When the disease can no longer be cured with curative treatment, palliative care is suggested to proceed. Palliative care aims to relieve symptoms and increase the quality of life of the patient and their relatives.
Aim: The purpose of this study was to describe relatives’ experiences of palliative care of a next of kin sick owing to cancer.
Method: A descriptive literature review withholding 12 scientific articles with a
qualitative method. The database Medline via PubMed was used for identifying relevant articles associated with the purpose of the study.
Result: Relatives noticed that the nurse’s role within the palliative care do not solely allude to supporting the sick patient, but for the sick one’s relatives. Support and information from healthcare professionals was delineated by relatives as a pivotal part to enable a good experience. Relatives whose experiences of support and information were not equivalent to their desires, generally presented a worse experience of palliative care.
Conclusion: The relatives shared different perceptions of palliative care related to a next of kin with cancer. Some felt that the healthcare professionals had shortcomings in supporting and informing relatives about the sick ones' care. Family experienced that the situation had a great impact on their lives. By the means of this information the nurse can get an insight into what the relatives’ values in the care of a family member.
In this way, healthcare can improve for the relative as well as for the sick one.
Keywords: Cancer, Palliative care, Relatives experiences
Innehållsförteckning
1.0 Introduktion……….…….1
1.1 Cancer………....1
1.2 Palliativ vård………..1
1.3 Olika vårdformer………....2
1.4 Sjuksköterskans roll…...………...2
1.5 Patientens upplevelser.……….…...3
1.6 Definition av anhöriga.………..3
1.7 Teoretisk referensram………..………..4
1.8 Problemformulering………..4
1.9 Syfte och frågeställning……….5
2.0 Metod………...5
2.1 Design………...5
2.2 Sökstrategi……….5
2.3 Urvalskriterier………...7
2.4 Urvalsprocess och utfallet av möjliga artiklar………...7
2.5 Dataanalys………..8
2.6 Etiska överväganden………...9
3.0 Resultat……….…9
3.1 Förändrad livssituation för anhöriga vid palliativ vård………10
3.1.1 Övergång från kurativ vård……….…………..10
3.1.2 Stöd och information från vårdpersonal………..……….………….11
3.1.3 Vårdandet……….……….12
3.1.4 När döden närmar sig………..………..13
4.0 Diskussion………14
4.1 Huvudresultat………14
4.2 Resultatdiskussion……….15
4.3 Metoddiskussion………18
4.4 Kliniska implikationer………...20
4.5 Förslag på fortsatt forskning………..21
4.6 Slutsats………...21
Referenser………
Bilagor………..
1 1.0 Introduktion
Cancer är en sjukdom med hög förekomst i världen som blir allt vanligare och fler människor drabbas därmed av sjukdomen. En av tre personer insjuknar i cancer i Sverige, men sjukdomen drabbar fler än så eftersom människor i personens omgivning även blir påverkade. Av alla dödsfall i Sverige är anledningen i cirka 25% av fallen cancer (ROC 2020). Den anhörige till en person som vårdas palliativt för cancer ska tillsammans med patient och personal erbjudas att vara delaktig i och påverka vården.
Tillsammans ska de komma överens om vilken roll den anhörige kommer ha i den fortsatta vården, om den anhörige vill vårda patienten praktiskt eller endast finnas som ett stöd. I de fall den anhörige är i behov av stöd, ska han eller hon erbjudas emotionellt och- eller praktiskt stöd (Kunskapsbank för cancervården u.å.).
1.1 Cancer
Cancer definieras av nationalencyklopedin som ett samlingsnamn för olika maligna tumörer, dessa skulle beskrivas av elakartad karaktär (Malmquist & Söderlund Leifler u.å.). En tumör är en utväxt på en levande organism som uppkommer vid onormal celldelning. I normalt fall kontrollerar kroppen celldelningen mycket noggrant.
Kontrollsystemet kan skadas genom exempelvis mutationer eller genetiska faktorer, vilket gör det möjligt för cellen att dela sig okontrollerat och ge upphov till en tumör (Björn, Jonsson & Fänge u.å.).
1.2 Palliativ vård
Palliativ vård definieras enligt nationalencyklopedin som omvårdnad och medicinsk behandling i syfte att symtomlindra. Palliativ vård förväntas inte påverka sjukdomens förlopp, utan ges för att förbättra den sjukes livskvalité. Termen används när en sjukdom inte längre går att bota och därmed bedöms begränsa den sjukes livstid.
Palliativ vård innebär inte nödvändigtvis att en samtidig behandlingsåtgärd utesluts.
Behandlingsåtgärder kan vidtas i syfte och hopp om att förlänga livslängden eller symtomlindra den sjuke (Malmquist u.å.). Enligt Fjose, Eilertsen, Kirkevold och Grov (2018) är syftet med palliativ vård att främja livskvalitén hos patienter och dess anhöriga för att få en fin sista tid tillsammans.
2 1.3 Olika vårdformer
Palliativ vård kan bedrivas på flera olika sätt och utformas efter patientens önskemål och behov. Allmän palliativ vård bedrivs av personal med grundläggande kunskap och kompetens inom det aktuella området och ges exempelvis på sjukhus, hemsjukvård, primärvård samt vård- och omsorgsboenden. Specialiserad palliativ vård bedrivs av sjukvårdspersonal med särskild kunskap och kompetens inom denna vårdform. Vården bygger på teamverksamhet mellan olika professioner, däribland sjuksköterska, läkare och fysioterapeut. Verksamhetens huvuduppgift är att erbjuda specialiserad vård till svårt sjuka och döende patienter med komplicerade symtom eller patienter med en livssituation som medför särskilda behov. Den specialiserade vården bedriver både hemsjukvård och sluten vård, men kan även erbjudas genom att stödja den allmänna palliativa vården via palliativa konsultteam (Socialstyrelsen 2018). Hur den palliativa vården kan utformas beror enligt Lindqvist och Rasmussen (2014) på när i livscykeln döden äger rum, hur sjukdomsförloppet gestaltar sig, hur den sociala situationen ser ut och vilka tillgängliga vårdformer som finns. Patientens önskan är många gånger att den palliativa vården ska genomföras i patientens hem, detta medför ofta en ansträngande situation för patientens make eller maka. Att få sin vård i hemmet innebär även en förändring av hemmiljön som förvandlas till en institutionslik miljö med diverse hjälpmedel.
1.4 Sjuksköterskans roll
Enligt Friedrichsen (2012) ser sjuksköterskans roll i den palliativa vården olika ut beroende på om sjuksköterskan arbetar inom allmän- eller specialiserad palliativ vård.
Den allmänna sjuksköterskan möter sporadiskt patienter i palliativt sjukdomsskede medan den specialiserade sjuksköterskan enbart har sin inriktning inom palliativ omvårdnad. Därav besitter den specialiserade sjuksköterskan mer kunskap inom området. Gemensamt för de båda dimensionerna är att omvårdnaden avser hela människan och familjen. Den palliativa omvårdnaden är beroende av kunskap inom bland annat omvårdnad, döendets psykologi, avancerad symtomlindring och etiska principer. Tidigare forskning visar att sjuksköterskan med hjälp av olika skalor, kan utveckla förmågan att tillhandahålla omvårdnad för patienten och dennes familj. Med hjälp av skalor som bland annat underlättar för sjuksköterskan att förklara för samt respektera de anhörigas värdighet, kan sjuksköterskan lättare kommunicera med och stödja de anhöriga (Yusuke et al. 2019). Genom att observera patienten kan
3 sjuksköterskan i många fall få en blick av dennes livssituation (Zimmermann et al.
2016). Vidare tar Friedrichsen (2012) upp exempel på sjuksköterskans olika roller i den palliativa vården. Förutom symtomlindring och praktiska funktioner, handlar
sjuksköterskans roll om att koordinera och bygga upp förtroendefulla relationer samt stötta patienten och dess anhöriga. Yrkesrollen kräver även kommunikativa kunskaper såsom ärlighet, följsamhet och timing. I en studie uppger sjuksköterskor att de, i mötet med en svag och nödställd patient, ofta upplever sympati och medkänsla för patienten (Zimmermann et al. 2016).
1.5 Patientens upplevelser
Patienter med palliativ vård till följd av elakartad cancer beskriver en blandning av känslor. Ena stunden kan det vara en känsla av trygghet medan de nästa stund känner sig otrygg. Det kan samtidigt kännas som en ständig balans mellan vanmakt och styrka eller känslan av stress över en oviss framtid. Med försämrad hälsa och svagare kropp beskriver många patienter det som känslan av att leva med en dödsdom. En kropp som stänger ned kan upplevas som en ständig påminnelse av en kommande död men även att viljan att leva avtar (Klarare et al. 2018). Patienterna upplever enligt Oechsle, Goerth, Bokemeyer och Mehnert (2013) nästintill dagligen symtom som energilöshet, trötthet och smärta. Det är dessa symtom som upplevs som mest intensiva och som skapar oro, men även de som kräver mest behandling. Andra vanliga symtom är enligt patienterna försämrad aptit, illamående samt ångest. Många patienter ser det som en fördel att inkludera anhöriga och vänner i vården och sin egen vardag. Enligt Milberg (2012) kan den sjuke uppleva att familj och vänner är till stor hjälp under sjukdomens förlopp och vid känsla av hopplöshet. Det kan upplevas som påfrestande för den sjuke att
sjukdomen inte bara påverkar en själv, utan dessutom anhöriga och vänner. Vidare beskriver Milberg att patienter upplever att det är skönt att kunna prata med familj och vänner samtidigt som de är rädd för att belasta dem.
1.6 Definition av anhöriga
Carlsson och Wennman-Larsen (2014) beskriver begreppen anhörig och närstående som synonymer och ger en vidare definition genom att förklara att den anhörige är en person som lever nära någon i behov av vård och omsorg till följd av sjukdom eller
funktionsnedsättning. Den anhörige kan vara såväl en person med direkt släktskap till den sjuke, men kan även inbegripa andra personer såsom grannar, vänner och utvidgad
4 familj. I föreliggande litteraturstudies resultat- och diskussionsdel benämns patienten som “den sjuke” eller “närstående” medan personer i patientens omgivning benämns
“anhörig”.
1.7 Teoretisk referensram
Katie Erikssons omvårdnadsteori grundar sig på begreppet Caritas som har sitt ursprung i det grekiska språket. Caritas betyder kärlek och givmildhet och definieras som det grundläggande motivet av vårdvetenskap. Eriksson fann inspiration till utvecklandet av sin teori från olika parter, däribland de grekiska filosoferna Platon och Aristoteles. Det mänskliga lidandet är en grundläggande komponent i Erikssons teori som menar att syftet med omvårdnad är att lindra lidande. Eriksson beskriver lidande som en oskiljaktig del av livet och som en förutsättning för att uppnå hälsa. Vidare menar Eriksson att en människa som lider vill ha sitt lidande bekräftat och därmed ges tid och rum till att försonas med lidandet. Lidande som uppkommer genom brist på vad
Eriksson beskriver som caritativ vård, är enligt teorin en kränkning av människans värdighet (Lindström, Lindholm-Nyström & Zetterlund 2014). Inom vården möter människan lidande i olika former. Livslidande är kopplat till en persons liv, och kan te sig olika beroende på vad personen drabbats av och var i livscykeln han eller hon befinner sig. Livslidande kan uppstå vid trauma eller sjukdom, och relateras till livshändelser som försätter människan i en situation där han eller hon börjar reflektera över sig själv och sitt livs innehåll och riktning. Lidandet kan även orsakas av vård eller brist på vård. Det kan exempelvis handla om att information undanhålls, en känsla av vanmakt i relation till vårdpersonal eller att patienter kränks (Wiklund Gustin 2014).
Erikssons vårdteori kan kopplas till föreliggande litteraturstudie eftersom palliativ vård av en närstående kan medföra lidande i olika grad för den sjuke, men såväl för de anhöriga, där sjuksköterskans roll blir att lindra lidandet utifrån patientens och de anhörigas behov.
1.8 Problemformulering
Varje år insjuknar ungefär en tredjedel av befolkningen i cancer. Antalet människor som drabbas är fler än så eftersom personer i den sjukes omgivning även påverkas. När patientens tillstånd inte längre går att bota, övergår vårdandet till en palliativ fas. Den palliativa fasen syftar till att förbättra patientens och dess närståendes livskvalité i livets slutskede genom att symtomlindra och reducera lidande. Det finns sedan tidigare
5 forskning och studier som fokuserar på patientens upplevelser av detta stadie i livet.
Litteraturstudier som belyser perspektivet från en anhörig och deras upplevelser av palliativ vård finns inte i samma utsträckning. Ämnet är viktigt att ha kunskap kring som grundutbildad sjuksköterska eftersom det palliativa skedet är något som de allra flesta sjuksköterskor kommer att komma i kontakt med någon gång under det
verksamma arbetslivet. Det är därför något som kräver att sjuksköterskan har tillräckligt med kunskap och information. Genom att ha kunskap om anhörigas upplevelser av den palliativa vården, kan sjuksköterskan utveckla sin förmåga att inkludera de anhöriga och ge omvårdnad till både patient och anhöriga i deras svåra situation. Vidare bidrar
kunskap inom ämnet till att minska lidande hos båda parter.
1.9 Syfte
Syftet med denna studie var att beskriva anhörigas upplevelser vid palliativ vård av en cancersjuk närstående.
Frågeställning:
Hur beskriver anhöriga sina upplevelser av att ha en cancersjuk närstående som vårdas palliativt?
2.0 Metod 2.1 Design
En beskrivande litteraturstudie (Polit & Beck 2020).
2.2 Sökstrategi
De vetenskapliga artiklarna har sökts fram genom databasen Medline via PubMed.
Genom att använda Medline via PubMed vid sökning av artiklar, avgränsas sökningar till tidskrifter inom medicin och omvårdnad. I och med det kommer en mängd artiklar sorteras bort eftersom PubMed i det här fallet inte inkluderar artiklar från tidskrifter som inte finns kodade för omvårdnad i databasen (Polit & Beck 2020). Söktermer har
formulerats utifrån studiens syfte. Söktermerna ”terminal cancer” och ”palliative cancer” återfinns som indexerade termer i Medical Subject Headings (MeSH) medan
“relative perspective” och “family experience” har använts som fritext eftersom dessa inte återfinns som MeSH-termer. Enligt Polit och Beck (2020) används MeSH-termer i Medline för att hjälpa författarna att identifiera lämpliga söktermer i artiklarna.
6 Författarna valde att använda både ”palliative cancer” och ”terminal cancer” eftersom söktermerna enligt Nationalencyklopedin (u.å) har en liknande innebörd. Initialt gjordes sökningarna med en sökterm i taget, för att sedan kombinera olika termer. Söktermerna har kombinerats med de booleska termerna AND och OR för att säkerställa att
artiklarna innehåller de angivna söktermerna. Enligt Polit och Beck (2020) används booleska termer för att antingen bredda eller smalna av sökningen. Termen “AND”
leder till att sökningen smalnas av eftersom sökningen endast visar resultat som innehåller båda begreppen. Begreppet “OR” breddar istället sökningen eftersom sökningen visar resultat som innehåller antingen eller. Begränsningar som använts är
“Fulltext”, ”5 år”, “Engelska”, “Adult: 19+ years”, “Adolescent: 13–18 years” samt att artiklarna ska finnas fritt tillgängliga i fulltext inom Högskolan i Gävle. Begränsningen
“Adult: 19+ years” valdes eftersom författarnas avsikt med studien är att studera anhöriga till patienter över 19 år. Tidigare begränsning kompletterades med
begränsningen ”Adolescent: 13–18 years” eftersom författarna ansåg att de anhöriga till patienten kunde utgöras av såväl syskon som barn till patienten. Sökningarna som genererade i valda artiklar redovisas nedan i tabell 1.
Tabell. 1. Sammanställning av databas, sökdatum, söktermer och antal valda artiklar.
Databas Begränsningar, sökdatum
Söktermer Antal träffar Möjliga artiklar (exklusive dubbletter)
Valda artiklar
Medline via PubMed
Fulltext, 5 år, engelska, adult 19+ years, adolescent 13–18 years, Högskolan i Gävle
2021-01-25
terminal cancer [MeSH Terms]
OR palliative cancer [MeSH Terms] AND family experience AND relative perspective
39 11 8
Medline via PubMed
Fulltext, 5 år, engelska, adult 19+ years, adolescent 13–18 years, Högskolan i Gävle
2021-01-25
terminal cancer [MeSH Terms]
AND family experience
119 9 3
Medline via PubMed
Fulltext, 5 år, engelska, adult 19+ years, adolescent 13–18 years, Högskolan i Gävle
2021-01-26
terminal cancer [MeSH Terms]
AND relative perspective
50 6 1
Totalt 208 26 12
7 2.3 Urvalskriterier
I en litteraturstudie ska det tydligt framgå vilka urvalskriterier i form av inklusions- och exklusionskriterier författarna använt sig av, detta för att andra författare ska ges möjlighet att genomföra studien med lika kriterier (Polit & Beck 2020).
Inklusionskriterier
Inklusionskriterier var att artiklarna ska svara på studiens syfte, att de skulle beskriva de anhörigas perspektiv samt att den som insjuknat i cancer ska vara minst 18 år. Artiklarna ska vara primärkällor och av kvalitativ karaktär. Artiklar som avser både patientens och anhörigas perspektiv har inkluderats. I dessa fall har endast resultat som avser anhörigas perspektiv använts i studien.
Exklusionskriterier
Exklusionskriterier var litteraturstudier. De artiklar som avvek från IMRAD-modellen exkluderades även. IMRAD-struktur innebär enligt Polit och Beck (2020) att en artikel ska omfatta delarna; introduktion, metod, resultat och diskussion. Artiklar som avser upplevelser från personer under 13 år har exkluderats eftersom författarna valt att inte ha med yngre barn med i studien.
2.4 Urvalsprocess och utfallet av möjliga artiklar
För att få en översiktlig blick över artiklarnas innehåll lästes samtliga 208 titlar på de
vetenskapliga artiklarna. Efter genomgång av samtliga titlar exkluderades 159 eftersom titeln inte var relevant i förhållande till litteraturstudiens syfte och frågeställning. Då återstod 49 artiklar som till synes såg relevanta ut mot studiens syfte. Artiklarnas abstrakt lästes ingående för att få en tydligare bild över artikelns relevans gentemot det aktuella syftet. Efter läsning av abstrakt föll 14 artiklar bort eftersom författarna ansåg att de inte var relevanta på grund av att de exempelvis inte svarade på syftet, utgick från patientens perspektiv eller var en
litteraturstudie. Vidare föll nio artiklar bort eftersom de var dubbletter. Kvarstående 26 artiklar fann författarna relevanta till litteraturstudiens syfte och frågeställning. Artiklarnas fulltext lästes därmed ingående. Efter läsning av fulltext exkluderades ytterligare 12 artiklar eftersom de inte svarade inte på studiens syfte eller gick att urskilja patientens och den anhöriges perspektiv. Kvarstående 14 artiklar bedömdes med Högskolan i Gävles relevans- och kvalitetsbedömningsmallar som kan ses i tabell 2, 3 och 4 (Bilaga 1, 2 & 3). Två artiklar föll bort med anledning av att de inte uppfyllde relevansbedömningen, dessa två artiklar hade en kvantitativ ansats. Enligt Polit och Beck (2020) fokuserar kvalitativa studier på att förstå mänskliga upplevelser genom
8 berättande material. Eftersom syftet med litteraturstudien är att studera personers upplevelser, valde författarna att utgå från artiklar med kvalitativ ansats. Urvalsprocessen och utfallet av möjliga artiklar beskrivs i Figur 1.
Figur 1. Flödesschema av urvalsprocessen och utfall av möjliga artiklar.
2.5 Dataanalys
De utvalda artiklarna granskades och bearbetades. De artiklar som valdes till litteraturstudien skrevs ut för att få en mer översiktlig blick av dem och för att förenkla analysen. För att underlätta arbetet och göra det mer strukturerat färgkodades de utskrivna artiklarna efter vilken sökning de hittades i. Aveyard (2014) belyser vikten av att kritiskt värdera artiklar för att få en detaljerad förståelse av dem (Aveyard 2014). Enligt Aveyards anvisning läste författarna först artiklarna individuellt, för att sedan analysera dem gemensamt. Författarna
Artiklar identifierade genom databassökning
(n = 208)
Artiklar granskade på rubriknivå
(n = 208)
Artiklar granskade på abstraktnivå
(n=49)
(n = )
Exkluderade artiklar (n =14)
Artiklar granskade på fulltextnivå
(n = 26)
Exkluderade artiklar efter läsning av fulltext
(n = 12)
Artiklar inkluderade i studien (n = 12)
Exkluderade artiklar (n =159)
Exkluderade dubbletter (n = 9)
Exkluderade artiklar efter relevansbedömning
(n = 2)
(n =23)
9 valde att läsa artiklarna individuellt för att få ett mer objektivt synsätt på dess innehåll.
Artiklarna lästes flertalet gånger för att ge författarna en bredare förståelse för varje artikels innehåll. Relevanta delar i artiklarnas resultatdel som svarade på föreliggande litteraturstudies syfte markerades med överstrykningspenna. Överstrykningarna kompletterades med korta kommentarer. På varje artikels framsida sattes en ”post-it-lapp” med en kort sammanfattning av innehållet för att få en överblick av vad varje artikel handlade om, detta tillvägagångssätt underlättade för författarna att finna likheter och skillnader mellan artiklarna. De artiklar vars innehåll överensstämde med varandra delades in i teman och namngavs. Dessa teman utgör huvudkategorier respektive underkategorier i litteraturstudiens resultatdel (Aveyard 2014). De inkluderade artiklarna placerades i en metod- och resultattabell för att få en överblick över varje artikels innehåll. Metod- och resultattabell återfinns i tabell 5 och 6 (bilaga 4 och 5).
2.6 Etiska överväganden
Oredlighet kan förekomma på olika vis i ett arbete, det kan handla om att plagiera, förfalska eller att fabricera resultat medvetet. Att plagiera kan innebära att lägga anslag på en annan persons idéer, ord eller resultat utan att delge källan. Falsifikation kan handla om att förfalska data genom att exempelvis manipulera processen, material eller utrustning. Det kan även handla om att förvränga eller snedvrida studiens resultat. Fabricering kan gå ut på att hitta på forskningsresultat eller data (Polit & Beck 2020). Oredligheter som ovan är beskrivna har inte förekommit under processen av litteraturstudien. Objektivitet har eftersträvats i granskningen av de artiklar som använts i litteraturstudien genom att båda författarna självständigt läst artiklarna, detta för att sedan säkerställa att inga missuppfattningar skett. Vidare har
författarna refererat enligt Harvardmodellen genom att använda Harvardguidens referensmall från Högskolan i Borås som underlag (2020). Krav om att Forskningsetiska Rådet ska
godkänna studien är inte aktuellt eftersom studien som genomförts är en litteraturstudie.
3.0 Resultat
Resultatet i denna litteraturstudie baseras på de resultat som framkommit i de 12
vetenskapliga artiklar med kvalitativ ansats författarna analyserat, se tabell 5 och 6 (bilaga 4
& 5). Författarna har valt att strukturera upp resultatet i en huvudkategori och fyra underkategorier. I figur 2 återfinns en översikt över valda kategorier.
24 Figur 2. Redovisning av resultatets kategorier.
3.1 Förändrad livssituation för anhöriga vid palliativ vård
När det beslutades om övergång från kurativ till palliativ vård, innebar det en förändring i vardagen för den sjuke och dess anhöriga. Anhöriga beskrev att målfokus skiftades från hopp om förbättring, till en vilja att få ut det bästa av varje dag. Beroende på var den sjuke valde att vårdas och hur sjukdomsförloppet utspelade sig, medförde det i olika grad en påverkan på de anhöriga (Piil & Jarden 2018; Rocío et al. 2017; Madsen, Birkelund & Uhrenfeldt 2019;
Hisamatsu, Shinchi & Tsusumi 2020; Norton et al. 2018; Alvariza et al. 2016; McCaughan et al. 2019; Oosterveld-Vlug et al. 2019; Chung, Leung, Leung & Loke 2018; Bruun Lorentsen, Nåden & Sæteren 2018; Lin et al. 2019; Ullrich et al. 2020).
3.1.1 Övergång från kurativ vård
Anhöriga upplevde att hoppet togs ifrån dem och att de kände sig handfallen när beslutet om att avsluta kurativ behandling kom. Trots vetskapen om att beslutet skulle komma kändes det som en chock när det väl kom, en känsla av besvikelse, frustration och ångest beskrivs av anhöriga (Madsen, Birkelund & Uhrenfeldt 2019; Hisamatsu, Shinchi & Tsusumi 2020;
Norton et al. 2018). Känslor av ånger över att inte ha tagit tag i tanken på döden tidigare beskrevs av flera anhöriga. De uttryckte dessutom en besvikelse över läkarens beslut att avsluta behandling till följd av biverkningar, istället för att föreslå alternativa behandlingar.
Det uttrycktes en önskan om fortsatt behandling eftersom de kände att det skulle kunna förlänga livslängden hos den sjuke. De anhöriga ville inte acceptera beslutet om palliativ vård (Hisamatsu, Shinchi & Tsusumi 2020). En del uttryckte brist på professionell hjälp vid
förändringen mellan vård på sjukhus och vård i hemmet, och ansåg att de fick kämpa mycket själv för sin sjuke närstående (Madsen, Birkelund & Uhrenfeldt 2019). Anhöriga beskrev att de kunde se kroppsliga förändringar till följd av cytostatikabehandling hos den sjuke. I dessa
Förändrad livssituation för anhöriga vid palliativ vård
Övergång från kurativ vård
Stöd och information från
vårdpersonal
Vårdandet När döden närmar sig
24 fall hade anhöriga en förståelse för läkarens beslut om att avsluta kurativ vård i och med att den sjukes kropp sa ifrån ytterligare behandling (Norton et al. 2018).
3.1.2 Stöd och information från vårdpersonal
Anhöriga såg gärna att vårdpersonalen var de som tog det första steget i kommunikationen (Alvariza et al. 2016). De påpekade det faktum att sjuksköterskornas roll inte enbart var att ta hand om den sjuke, hon eller han skulle även finnas till för de anhöriga (Alvariza et al. 2016;
McCaughan et al. 2019). Anhöriga ville känna sig delaktig i sin närståendes sjukdom genom att få information om sjukdomsförloppet, medicinering och dess olika betydelser presenterat på ett förståeligt och individanpassat sätt (Alvariza et al. 2016; Piil & Jarden 2018; Ullrich et al. 2020). Vissa anhöriga uttryckte känslor av hjälplöshet gentemot den sjuke eftersom de hade svårigheter med att förstå de medicinska termerna (Lin et al. 2019). Deltagare uppgav att de ville ha kännedom om vilken typ av läkemedel deras närstående fick (Alvariza et al. 2016).
Det uppskattades även om sjuksköterskan gav information om underliggande symtom och förklarade anledningen till den närståendes agerande samt varför han eller hon såg ut på ett annorlunda sätt (Alvariza et al. 2016; McCaughan et al. 2019).
Deltagare i fyra studier uttryckte att vårdpersonalen hade brister i att informera, stödja och ta de anhörigas åsikter på allvar (Hisamatsu, Shinchi & Tsutsumi 2020; Oosterveld-Vlug et al.
2019; Madsen, Birkelund & Uhrenfeldt 2019; McCaughan et al. 2019). Anhöriga i en studie menade att sjuksköterskan i många fall var bra, men att en del sjuksköterskor inte lämpade sig inom den palliativa vården (McCaughan et al. 2019). En make upplevde att han inte fått någon förklaring till varför hans fru skulle flyttas till en palliativ vårdenhet och upplevde därav många frågor och funderingar gentemot vårdandet av sin närstående (Hisamatsu, Shinchi & Tsutsumi 2020). De anhöriga värderade att deras åsikter togs på allvar eftersom de ville de bästa för sin närstående. I vissa fall bortsåg personalen från de anhörigas åsikter och valde att enbart diskutera medicinsk behandling med den sjuke. I en studie såg en dotter på hennes mammas ansiktsuttryck att hon hade ont, men sjuksköterskan valde att bortse från dotterns uppfattning eftersom hon trodde att dottern sa så endast för att morfindosen skulle höjas (Oosterveld-Vlug et al. 2019). Brist på stöd och information beskrevs även hos anhöriga där deras närstående fått vård i hemmet. Anhöriga kände att de inte fått det stöd som de behövde som vårdgivare till sin sjuke familjemedlem. Få anhöriga kände att de fått bra och konkret information angående hur vården skulle skötas kring den sjuke (Madsen, Birkelund &
Uhrenfeldt 2019; McCaughan et al. 2019). Anhöriga ansåg att de var beroende av adekvat
24 hjälp och stöttning från sjuksköterskor för att möjliggöra vård i hemmet (McCaughan et al.
2019). Den beslutfattande processen betraktades som utmanande eftersom anhöriga kände sig osäker på att tolka och uppfatta den sjukes behov på rätt sätt (Ullrich et al. 2020). I en studie utförd i England framkom det att enbart en deltagare fått tillfredsställande skriftlig
information om förberedelse inför sin närståendes död (McCaughan et al. 2019).
Trots att vårdpersonalens sätt att ta hand om den sjuke och dess anhöriga i ovanstående stycke kritiseras, fanns det även anhöriga som uppskattade personalens förhållningssätt (Oosterveld- Vlug et al. 2019; Madsen, Birkelund & Uhrenfeldt 2019). De ansåg att personalen agerat respektfullt gentemot deras närstående, varit noggrann med att kontrollera mående samt att de lyssnat på den sjuke (Oosterveld-Vlug et al. 2019). Anhöriga kände en tacksamhet till
sjukvårdspersonalen eftersom de informerat om begränsad tid kvar att leva, svarat på frågor samt introducerat viktiga delar till deras nya livssituation. Att få möjlighet till bra information och kunna få svar på sina frågor var något som anhöriga uppskattade mycket (Madsen,
Birkelund & Uhrenfeldt 2019). De anhöriga uppskattade även om de fick tillgång till sjukvårdspersonalens kontaktuppgifter och hade möjlighet att kontakta dem dygnet runt (Oosterveld-Vlug et al. 2019).
3.1.3 Vårdandet
En anhörig beskrev att hon föredrog att den sjuke fick vård på ett närbeläget sjukhus där hon kunde besöka den sjuke utan några restriktioner. På sjukhuset kunde den sjuke få
professionell hjälp av utbildad personal. Den anhörige menade att vård i hemmet troligtvis skulle medföra stress och osäkerhet över att göra någonting fel. Vidare beskrev hon att den sjuke vid olika tillfällen var i behov av assistans av två personal på sjukhuset, vilket
försvårade möjligheten att förse den sjuke med vård i hemmet eftersom hon inte hade någon att ta hjälp av (McCaughan et al. 2019). I en annan studie beskrev anhöriga känslor av
hopplöshet och emotionell påfrestning när deras sjuke närstående vårdades på sjukhus (Chung et al. 2018).
Det krävdes mycket av en anhörig för att på egen hand vårda sin sjuke närstående, i rollen som vårdgivare prioriterades den sjukes behov framför de egna, vilket kunde resultera i andra problem. Vårdgivare utvecklade både fysiska och psykiska problem, såsom fatigue och sömnsvårigheter, men även stress, oro och ångest (Piil & Jarden 2018; Rodíco et al. 2017).
Mycket energi gick åt till att vårda den närstående och de anhöriga kunde inte längre lägga lika mycket tid på arbete och familj som tidigare utan behövde ge mer tid och energi till den
24 sjuke, detta medförde att de anhöriga behövde justera tiden de kunde spendera på arbetet (Chung et al. 2018; Rodíco et al. 2017). Stressen, ångesten och oron grundade sig ofta i en rädsla över att ge för mycket medicin eller vid fel tid. Anhöriga upplevde att ångest och oro ökade under kvällar och nätter i och med en rädsla över att deras närstående skulle gå bort nästkommande dag. Som vårdgivare oroade sig många över smärtlindring, ensamhet och den kommande döden, de upplevde dessutom svårigheter i att stötta den sjuke (Rodíco et al.
2017). Anhöriga upplevde en osäkerhet kring den sjukes önskningar och de egna behoven, samt om de hade förmågan att tolka och uppfatta den sjukes behov på ett korrekt sätt.
Anhöriga beskrev dessutom att de upplevde en förvirring kring de olika rollerna och förväntningarna i vårdandet av den sjuke (Ullrich et al. 2020).
3.1.4 När döden närmar sig
De anhöriga kände sig bekymrad över de förändringar sjukdomen orsakade den sjuke. De kände sorg över den kroppsliga påverkan, över att kroppen blev spädare, svagare och kändes äldre. Utöver detta var de anhöriga även bekymrad över den sjukes psykiska, existentiella och sociala förändring. Den personliga påverkan beskrevs som svårare att hantera än den
kroppsliga. Den personliga påverkan skildrades genom att den sjuke inte mindes någonting eller befann sig i en annan verklighet. Vissa beskrev känslan av att inte längre känna
personen, och att förhållandet till den sjuke förändrades eftersom de inte längre kunde umgås på samma sätt som innan sjukdomen. Andra menade att personen var densamma oavsett sjukdomens påverkan, och att situationen snarare förde dem närmare varandra. Anhöriga beskrev rädsla över att den sjukes extrema trötthet skulle påverka och paralysera dem. Därför valde de att inta en passiv roll gentemot personen. De beskrev ilska och frustration över den närståendes trötthet, och menade att den sjuke inte försökte tillräckligt mycket för att
bemästra den. Vidare beskrev anhöriga att de begränsades av tröttheten eftersom de kände att de behövde anpassa sin styrka och entusiasm efter den sjukes förmåga, detta för att skydda honom eller henne från känslan av att inte kunna leva upp till de anhörigas förväntningar (Bruun Lorentsen, Nåden & Sæteren 2018). Vidare kände de att de kunde skydda den sjuke genom att inte prata för mycket om sjukdomen och dess prognos (Lin et al. 2019). En anhörig beskrev att den svåraste saken att handskas med i slutet, var att få den sjuke att äta. Hon menade att det till slut inte spelade någon roll vad den sjuke fick i sig för mat, utan att hon eller han fick i sig mat överhuvudtaget (Chung et al. 2018). Anhöriga menade att mötet med döden krävde en balans mellan känslor av både glädje och sorg. Sjukdomen tvingade de anhöriga och den sjuke att tillsammans möta rädslan för döden, så att båda parter kunde vara
24 förberedd när tiden kom. Vid den sista tiden kände anhöriga att de ville finnas där för sin närstående och underlätta dennes lidande (Chung et al. 2018). Anhöriga kände ovisshet över att inte veta hur lång tid de hade kvar tillsammans, samtidigt ville de inte veta det exakta datumet för den sjukes död. De önskade sig ha kunskap om tydliga tecken att se över, som visade att döden var nära (Bruun Lorentsen, Nåden & Sæteren 2018).
Var och hur den sjuke och dess anhöriga valde att vårdas de sista dagarna varierade beroende på situation. I de fall den sjuke önskade få sin sista vård i hemmet ville anhöriga värna om personens önskan, trots att de i vissa fall önskade att vården skedde på sjukhus eller hospice.
Anhöriga ansåg att vård på sjukhus inte krävde lika mycket av dem samt orsakade mindre lidande för de anhöriga. En del anhöriga tvekade på sin egen förmåga att ge adekvat vård i hemmet, andra var rädd att hemmet senare skulle ge smärtfulla associationer av sin
närståendes död (McCaughan et al. 2019). Den sista tiden var de anhörigas önskan att spendera tid tillsammans med sin närstående genom att göra sådant som fick situationen att kännas lättare, det kunde handla om att lyssna på musik eller se en film (Chung et al. 2018).
Utgången uppfyllde inte alltid de anhörigas förhoppningar. En del upplevde svårigheter kring processen av döden, där ingen klargjorde vilken sjukvårdspersonal de anhöriga kunde
kontakta vid behov. De kände sig övergiven av cancerteamet och resterande
sjukvårdspersonal eftersom ingen kände igen tecken på försämring hos den sjuke eller
informerade om dennes prognos utan endast hänvisade dem till akutsjukvården, där sjuka fått läggas in ett flertal tillfällen innan åtgärder vidtagits. Till följd av detta uttryckte anhöriga missnöje gentemot sjukvårdens agerande (Norton et al. 2018).
4.0 Diskussion 4.1 Huvudresultat
Syftet med litteraturstudien var att beskriva anhörigas upplevelser vid palliativ vård av en cancersjuk närstående. Sammanfattningsvis påvisade litteraturstudiens resultat att anhöriga som deltagit i studier som använts i detta arbete, visade olika upplevelser av den palliativa vården av en närstående. I resultatet framkom att stöd och information från vårdpersonal var en central del för att en bra upplevelse skulle vara möjlig att uppnå. Anhöriga som inte blivit informerade om bland annat sjukdomsförlopp, symtom och medicinering visade generellt en sämre upplevelse av den palliativa vården än de anhöriga där stöd och information
upprätthållits. Anhöriga vars upplevelse av stöd och information inte överensstämde med deras önskningar kunde ses i fem studier medan anhöriga som var nöjd med det stöd och
24 information de fick sågs i två studier. Vidare visade studien att palliativ vård av en närstående i många fall medförde en livsomställning i den anhöriges liv. Situationen medförde att den anhöriges liv påverkades på ett psykiskt, fysiskt och/eller socialt plan.
4.2 Resultatdiskussion Övergång från kurativ vård
Resultatet visade att anhöriga i stor utsträckning upplevde en hopplöshet, känsla av besvikelse och frustration när beslutet om palliativ vård togs, vilket skildras i tre artiklar (Madsen,
Birkelund & Uhrenfeldt 2019; Hisamatsu, Shinchi & Tsusumi 2020; Norton et al. 2018). En artikel menade att anhöriga kände en besvikelse till vårdpersonalen till följd av beslutet. De anhöriga ville istället att alternativa behandlingsmetoder skulle diskuteras (Hisamatsu,
Shinchi & Tsusumi 2020). Syftet med palliativ vård ska vara att främja den sjukes livskvalitet och se till att den sjuke och dess anhöriga får en fin sista tid tillsammans (Fjose, Eilertsen, Kirkevold & Grov 2018). De anhörigas önskemål gällande palliativ vård mötte inte alltid den verkliga bilden, anhöriga kunde känna att de fick kämpa mycket för att deras sjuke närstående vid övergången mellan kurativ- till palliativ vård och uttryckte en brist på professionell vård (Madsen, Birkelund & Uhrenfeldt 2019). Anhöriga kände att de inte ville acceptera beslutet om palliativ vård (Hisamatsu, Shinchi & Tsusumi 2020). I en annan studie kunde anhöriga se på den sjukes kropp att behandlingen tog hårt och kunde därmed förstå läkarens beslut om att avsluta kurativ behandling och påbörja palliativ vård (Norton et al. 2018). I tidigare forskning beskriver anhöriga en känsla av okunskap kring ämnet och känner därför att det är upp till läkaren att ta beslutet med den sjukes välmående i fokus. De anser att de inte har något annat val än att lita på de professionella gällande situationen (Tsuboi, Sugishita, Hirakawa & Ando 2020).
Stöd och information från vårdpersonal
Resultatet visade att anhöriga hade aningen splittrade upplevelser vad gäller stöd och information från vårdpersonal vid palliativ vård av en närstående. I tre studier belyste deltagarna vikten av sjukvårdspersonalens ansvar att ge adekvat information till de anhöriga om komponenter som hör vårdförloppet till. De ansåg att informationen bör vara
individanpassad och presenterad på ett förståeligt sätt (Alvariza et al. 2016; Piil & Jarden 2018; Ullrich 2020). I facklitteratur beskrivs att sjuksköterskans roll i den palliativa vården bland annat syftar till att skapa förtroendefulla relationer samt stötta den sjuke och dess anhöriga. Vidare nämns att sjuksköterskans roll även kräver kommunikativa färdigheter
24 (Friedrichsen 2012). De anhörigas önskemål om stöd och information reflekterade i
förvånansvärt många studier inte det stöd och information de egentligen fick. Både deltagare som själv vårdat i hemmet och deltagare där den sjuke fått vård på en institution, uppgav missnöje gentemot personalens förhållningssätt till de anhöriga (Hisamatsu, Shinchi &
Tsutsumi 2020; Oosterveld-Vlug et al. 2019; Madsen, Birkelund & Uhrenfeldt 2019;
McCaughan et.al. 2019). Anhöriga i en studie betonade behovet av att få adekvat hjälp och stöttning från personalen för att vård i hemmet skulle vara möjlig att utföra (McCaughan et al.
2019). I Katie Erikssons omvårdnadsteori anses brist på vård där exempelvis information undanhålls eller det råder vanmakt i relation till vårdaren, ha förmågan att orsaka lidande för den utsatte (Wiklund Gustin 2014).
I resultatet framkom att deltagare från enbart två studier var tillfreds med personalens förhållningssätt. Den positiva bilden skildrades av sjukvårdens förhållningssätt genom att personalen haft ett respektfullt agerande i förhållande till den sjuke genom att de lyssnat och kontrollerat dennes mående, men även genom att de anhöriga blivit inkluderade i vården (Oosterveld-Vlug et al. 2019; Madsen, Birkelund & Uhrenfeldt 2019).
Vårdandet
I resultatet framkom att de anhöriga tyckte att en viktig del i den palliativa vården var att sjuksköterskan finns där för hela familjen, såväl för den sjuke som för de anhöriga. Var den anhörige önskade att den sjuke skulle vårdas varierade (McCaughan et al. 2019; Chung, Leung, Leung & Loke 2018). I facklitteratur beskrivs att den sjukes önskan ofta är att vårdas i hemmet. Vård i hemmet ställer krav på de anhöriga och kan för dem uppfattas som en
ansträngande situation (Lindqvist & Rasmussen 2014). Vård i hemmet krävde mycket energi från den anhörige eftersom den sjukes behov behövde prioriteras före i rollen som vårdgivare.
Att sätta någon annans behov framför sina egna kunde ibland skapa problem och många vårdgivare utvecklade psykiska eller fysiska problem, såsom sömnsvårigheter och ångest (Piil
& Jarden 2018; Rodíco et al. 2017). Tidigare forskning visar att anhöriga upplever rollen som vårdgivare olika. En del beskriver rollen som utmanande medan andra inte ser några problem med att vara vårdgivare. Vårdare av kvinnligt kön, svårigheter med att interagera med den sjuke, sömnbesvär och fatigue är några faktorer vårdgivare anser försvåra processen (O´Neil et al 2018). I facklitteratur beskrivs att den sjuke kan uppleva situationen som påfrestande i och med att sjukdomen inte endast påverkar en själv, utan även de anhöriga. Den sjuke menar
24 samtidigt att det är skönt att kunna prata med vänner och familj trots rädslan över att belasta dem (Milberg 2012).
När döden närmar sig
Anhöriga uttryckte oroskänslor över de förändringar sjukdomen orsakade den sjuke i och med sjukdomens progression. De uppgav förändring ur flera olika aspekter, men ansåg att
den sjukes personliga påverkan var den mest svårhanterade (Bruun Lorentsen, Nåden &
Sæteren 2018). Det framkom delade åsikter om hur sjukdomen påverkade förhållandet mellan den anhörige och den sjuke, vissa uppgav att det inte fanns någon påverkan medan andra beskrev motsatsen (Bruun Lorentsen, Nåden & Sæteren 2018). I föreliggande litteraturstudies resultat framkom att en del anhöriga kände att de kunde skydda den närstående genom att inte prata för mycket om sjukdomen och dess prognos (Lin et al. 2019). I tidigare forskning beskriver anhöriga att de uppskattar att få negativ information om exempelvis dålig prognos och misslyckad behandling innan den sjuke delges informationen. Anledningen är att
anhöriga känner att de kan skydda den sjuke på detta vis genom att inte utsätta han eller henne för psykisk påfrestning (Tsuboi, Sugishita, Hirakawa & Ando 2020).
Den sista tiden beskrev anhöriga krävde en balans mellan glädje och sorg. De anhöriga fanns vid den sjukes sida för att underlätta lidande och för att tillsammans kunna möta rädslan över att döden var nära (Chung et al. 2018). Katie Erikssons omvårdnadsteori beskriver lidande som en oskiljaktig del av livet. En människa som lider vill enligt teorin ha sitt lidande bekräftat genom att ges tid och rum till att försonas med det (Lindström, Lindholm-Nyström
& Zetterlund 2014). Studiens resultat visade att vården som gavs vid livets slut i en studie inte överensstämde med de anhörigas önskningar, vilket resulterade i att de anhöriga kände
missnöje gentemot sjukvårdens agerande (Norton et al. 2018). I de fall den sjuke önskade få vård i hemmet kände de anhöriga att de ville värna om den sjukes önskan, trots att den anhöriges önskan ibland var att den närstående fick vård på sjukhus eller hospice.
Anledningen var att anhöriga kände tveksamhet gentemot sin roll som vårdare, var orolig att vård i hemmet skulle medföra ökat lidande samt att hemmet sedan skulle associeras med den sjukes död (McCaughan et al. 2019). Tidigare forskning visar att kvalitén på lidande och den sjukes död enligt de anhörigas upplevelser är lägre vid vård på sjukhus än vid vård på en palliativ vårdenhet. Kvalitén anses vara högst vid vård i den sjukes hem (Maeda et al. 2016).
Den palliativa vården som ges på sjukhus utförs oftast av sjukvårdspersonal med allmän
24 kunskap inom palliativ vård, medan personal inom palliativa vårdenheter och hemsjukvård erhåller specialiserad kompetens inom ämnet (Socialstyrelsen 2018).
4.3 Metoddiskussion Design
Syftet var att beskriva anhörigas upplevelser vid palliativ vård av en cancersjuk närstående.
Studien är en beskrivande litteraturstudie. Polit och Beck (2020) beskriver en litteraturstudie som en sammanfattning av tidigare forskning inom ett fenomen. Det fenomen som undersöks i föreliggande studie är anhörigas upplevelser av palliativ vård.
Sökstrategi
Databasen Medline via PubMed har använts för att söka vetenskapliga artiklar till litteraturstudien. Valet av att enbart nyttja en databas kan ses som en svaghet eftersom författarna eventuellt skulle funnit fler relevanta träffar om exempelvis databasen Cinahl använts som komplettering. Vid val av söktermer utgick författarna från studiens syfte. Polit och Beck (2020) menar att författaren måste vara flexibel och tänka brett vid granskning av eventuella söktermer. De tar upp att söktermer ska kunna relateras till studiens syfte (Polit &
Beck 2020). Författarna valde att använda söktermen ”palliative cancer” istället för ”palliative care” eftersom den sistnämnda söktermen resulterade i för stort antal sökträffar. Valet att använda både “terminal cancer” och “palliative cancer” i den första sökningen gjordes för att bredda sökningen, eftersom Nationalencyklopedin (u.å) beskriver att orden har liknande betydelse (Nationalencyklopedin u.å.). I den andra och tredje sökningen valde författarna att endast använda “terminal cancer” eftersom kombinationen av de båda orden, eller endast
“palliative cancer” gav alldeles för många träffar.
En tidsbegränsning på 5 år användes. Författarna testade först att söka på 10 år eftersom de ansåg att människors upplevelser av palliativ vård förblir densamma över tid. Begränsningen 10 år gav författarna över 200 träffar per sökning. Eftersom det skulle bli ett stort antal artiklar att läsa med denna begränsning, valdes tillslut 5 år för att smalna av sökningen.
“Adult: 19+ years” och “Adolescent: 13–18 years” återfinns som en begränsning. Upplevelser utifrån en tonårings perspektiv belyses i enbart en artikel, samt ett fåtal rader ur en annan artikel. Av denna anledning har författarna valt att inte särskilja upplevelserna utifrån
deltagarnas ålder. Användning av MeSH-termer gör att sökningen blir bredare, vilket kan ses
24 som en styrka i föreliggande studie. MeSH möjliggör att information hämtas från olika termer inom samma koncept (Polit & Beck 2020).
Urvalskriterier
Enligt Polit och Beck (2020) är det viktigt att urvalskriterierna är tydliga för att kunna bibehålla en hög kvalitet. Det är viktigt att inte inkludera artiklar som baseras på fel typ av deltagare eller tar upp irrelevant information, därmed är det viktigt att exkludera dessa typer av artiklar (Polit & Beck 2020). Författarna valde att exkludera artiklar som innefattade upplevelser från en anhörig under 13 år, eftersom författarna ville fokusera arbetet på tonåringar och vuxna. Studier har inte exkluderats på grund av vårdverksamhet eller land, vilket kan ses som en styrka i och med att det ger ett brett perspektiv på frågeställningen.
Inkluderade artiklar representerar olika länder och världsdelar. En svaghet ses med anledning av att artiklarna endast härrör från världsdelarna Europa, Asien och Sydamerika, vilket betyder att anhörigas upplevelser från Nordamerika, Afrika, Oceanien och Antarktis saknas.
Artiklar inkluderade i studien innefattar även perspektiv utifrån den sjuke- och/eller sjukvårdspersonal, däremot har författarna valt att endast ta med resultat där den anhöriges upplevelser tydligt framkommer i enlighet med studiens syfte. En exklusionskriterie var litteraturstudier, att dessa exkluderades kan enligt Polit och Beck (2020) ses som en styrka eftersom de klassas som sekundärkällor. Sekundärkällor har inte utarbetats av forskaren ursprungligen.
Urvalsprocess & utfall av möjliga artiklar
I föreliggande studie har enbart artiklar av kvalitativ karaktär använts för att besvara studiens syfte. En kvalitativ ansats ger enligt Polit och Beck (2020) tillgång till djupgående
information av ett fenomen. Vidare fokuserar kvalitativa studier på att förstå mänskliga upplevelser (Polit & Beck 2020). Eftersom litteraturstudiens syfte var att beskriva anhörigas upplevelser, fann författarna att artiklar med kvalitativ ansats var mest lämpad för det aktuella syftet.
Det första urvalet genomfördes när författarna läste artiklarnas titel. De titlar som till synes inte såg ut att besvara studiens syfte exkluderades. En svaghet kan ses eftersom artiklar kan ha fallit bort i detta steg om deras titel inte reflekterade det aktuella syftet. De titlar som svarade på syfte och frågeställningar togs vidare till läsning av abstrakt. Även här kan processen te sig
24 missvisande i fall där en artikels abstrakt inte speglar syftet, och därav väljs bort. Artiklar som utifrån syfte och abstrakt bedömdes relevanta togs vidare till läsning av hela artikeln. Efter denna process återstod relevans- och kvalitetsgranskning av artiklarna, som gjordes med hjälp av Högskolan i Gävles granskningsmallar (se bilaga 1, 2 & 3). Efter granskning av artiklar föll två artiklar bort på grund av att de inte hade tillräcklig relevans, 12 artiklar återstod då för att representera studiens resultat. De kvarstående artiklarna skrevs in i en metod- och
resultattabell för att strukturera informationen (se bilaga 4 & 5). Författarna ser detta som en styrka eftersom tabellerna förenklade arbetet och gjorde det mer systematiskt.
Dataanalys
Artiklarna lästes flertalet gånger både tillsammans och individuellt. Författarna har därmed kunnat skapa en egen uppfattning som sedan diskuterats för att säkerställa objektivitet i arbetet vilket kan ses som en styrka. Enligt Aveyard (2014) formulerade författarna teman som identifierades efter artiklarnas resultat. För att så autentiskt som möjligt kunna beskriva tillvägagångssättet sammanställde författarna föreliggande litteraturstudie efter varje moment.
Denna metod kan enligt Polit och Beck (2020) ses som en styrka genom att författarna har dokumenterat fortlöpande och på så sätt säkerställt reproducerbarheten. Utfallet kan ha begränsats av författarnas språkkunskaper eftersom engelska inte är modersmålet, feltolkningar kan därmed ha skett. Översättningssidor har använts för att undvika språkförbristningar under arbetet, samt för att mer korrekt översätta texterna.
Etiska överväganden
Genom arbetets gång har författarna haft etiska överväganden i åtanke, detta skildras dels genom att författarna varit noggrann med referenshantering enligt Harvardmodellen. Som underlag vid referering användes Harvardguidens referensmall från Högskolan i Borås (2020).
Vidare har det inte förekommit plagiering, falsifiering eller fabricering av material. Ett objektivt förhållningssätt har eftersträvats genom att inte påverka föreliggande studies
resultatdel med personliga tolkningar och åsikter. Etiska överväganden har vidtagits i 11 av de 12 artiklar som använts i föreliggande studies resultatdel. Författarna ser detta som en styrka eftersom det kan antas att ingen deltagare farit illa under studiens gång. I en artikel kan
författarna inte finna någon information om ämnet. Polit och Beck (2020) belyser vikten av att etiska frågor diskuteras vid studier som inkluderar människor.
4.4 Kliniska implikationer
24 Eftersom cancer är en sjukdom som i många fall även påverkar och gör avtryck i de anhörigas liv, vill författarna med denna studie belysa perspektivet från deras sida. Författarna i
föreliggande studie bedömer att de anhörigas tankar och känslor många gånger blir åsidosatta i vården eftersom vårdpersonalens fokus riktas mot patienten. Studiens ändamål är att
uppmärksamma sjuksköterskor och övrig vårdpersonal om anhörigas åsikter och syn
gentemot den palliativ vård de erhållits, detta eftersom sjuksköterskans roll är att vårda hela familjen. Denna vetskap önskar författarna ska bidra till att vårdpersonal får en förståelse för anhörigas tankar och känslor, för att på så sätt kunna bemöta varje individ med respekt och involvera dem i vården om så önskas.
4.5 Förslag på fortsatt forskning
Resultatet tyder på att vidare forskning behöver bedrivas inom ämnet. Genom resultatet framkom att den större delen av deltagarna såg brister hos personalen vad gäller bemötande och inkluderande av anhöriga. Författarna anser att vidare forskning inom området inte endast gynnar vårdpersonal och anhöriga, utan även patienten eftersom han eller hon ofta påverkas av de anhörigas tankar och känslor. Exempel på vidare forskning är hur anhöriga anser att information och stöd borde upprätthållas samt interventionsforskning som fokuserar på sjuksköterskors förhållningssätt före och efter utbildning inom området. Vid sökande av artiklar handlade majoriteten av dessa om vård i hemmet, med anledning av detta anser författarna att det behövs mer forskning som belyser anhörigas upplevelser av vård på sjukhus eller hospice.
4.6 Slutsats
Litteraturstudien visade att anhöriga delar olika upplevelser vid palliativ vård av en cancersjuk närstående. Vissa anhöriga ansåg att vårdpersonalen hade brister i sitt
förhållningssätt att stödja och informera om deras närståendes vård, medan andra var nöjd med personalens agerande. Brist på stöd och information bidrog till en försämrad upplevelse med ökad stress och oro bland de anhöriga. Personalens bristfälliga förhållningssätt
resulterade i ökat lidande bland de anhöriga. Vidare påvisade studien att palliativ vård av en närstående medförde en livsomställning för de anhöriga. Förutom psykisk och fysisk
påverkan, medförde situationen i vissa fall en begränsning i det sociala livet. Genom denna information kan vårdpersonal få förståelse för hur det är att vara anhörig till en person i behov av palliativ vård och få kunskap om vilka komponenter anhöriga anser är viktiga för att uppnå
24 en god vård. Litteraturstudien kan på så sätt leda till en förbättring av vården för de anhöriga likväl som för den sjuke.
24 Referenser
Artiklar inkluderade i litteraturstudiens resultatdel har markerats med “*”.
*Alvariza, A., Lövgren, M., Bylund-Grenklo, T., Hakola, P., Fürst, C-J. & Kreicbergs, U.
(2017). How to support teenagers who are losing a parent to cancer: Bereaved young adults´advice to healthcare professionals - A nationwide survey. Palliative and Supportive Care, 15, ss. 313–319. doi: 10.1017/S1478951516000730
Aveyard, H. (2014). Doing a Litterature Review in Health and Social Care: a practical guide.
Maidenhead: Open university press
Björn, L-O., Jonsson, N. & Fänge, R. (u.å). Tumör. Nationalencyklopedin. [2020-12-19]
*Bruun Lorentsen, V., Nåden, D. & Sæteren, B. (2018). The paradoxical body: A glimpse of a deeper truth through relatives´stories. Nursing ethics, 26(6), ss. 1611–1622. doi:
10.1177/0969733018768660
Carlsson, C. & Wennman-Larsen, A. (2014). Ideellt engagemang och närståendes insatser. I Ehrenberg, A. & Wallin, L. (red.) Omvårdnadens grunder: Ansvar och utveckling. Lund:
Studentlitteratur, ss. 198–223.
*Chung, B., Leung, D., Leung, S. & Loke, A. (2018). Beyond death and dying: how Chinese spouses navigate the final days with their loved ones suffering from terminal cancer. Support Care Cancer, 26, ss. 261–267. doi: 10.1007 / s00520-017-3844-z
Fjose, M., Eilertsen, G., Kirkevold, M. & Grov, E-K. (2018). “Non-palliative care” - a qualitative study of old cancer patients’ and their family members’ experiences with the health care system. BMC Health Services Research, 18 (1). doi: 10.1186/s12913-018-3548-1
Friedrichsen, M. (2012). Sjuksköterskans roll - anpassning och balans. I Strang, P. & Beck- Friis, B. (red.) Palliativ medicin och vård. Stockholm: Liber, ss. 366–372.
24 Högskolan i Borås. (2020). Guide till Harvardsystemet.
https://www.hb.se/globalassets/global/hb---externt/biblioteket/akademiskt- sprak/harvardguiden_version9_7.pdf [2021-02-23]
*Hisamatsu, M., Shinchi, H. & Tsutsumi, Y. (2020). Experiences of spouses of patients with cancer from the notification of palliative chemotherapy discontinuation to bereavement: A qualitative study. European Journal of Oncology Nursing, 45, ss. 1-6. doi:
10.1016/j.ejon.2020.101721
Klarare, A., Rasmussen, B., Fossum, B., Hansson, J., Fürst, C-J. & Haglin, C. (2018). Actions helping expressed or anticipated needs: Patients with advanced cancer and their family
caregivers’ experiences of specialist palliative home care teams. European Journal of Cancer Care, 27 (6). doi: 10.1111/ecc.12948
Kunskapsbank för cancervården (u.å). Närstående.
https://kunskapsbanken.cancercentrum.se/diagnoser/palliativ-vard/vardprogram/narstaende/#
[2021-02-17]
*Lin, C-P., Evans, C., Koffman, J., Sheu, S-J., Hsu, S-H. Harding, R. (2019). What influences patients´decisions regarding palliative care in advance care planning discussions?
Perspectives from a qualitative study conducted with advanced cancer patients, families and healthcare professionals. Palliative Medicine. 33(10), ss. 1299–1309. doi:
10.1177/0269216319866641
Lindqvist, O. & Rasmussen, B. (2014). Omvårdnad i livets slutskede. I Edberg, A-K. & Wijk, H. (red.) Omvårdnadens grunder: Hälsa och ohälsa. Lund: Studentlitteratur, ss. 758–796.
Lindström, U., Nyström-Lindholm, L. & Zetterlund, J. (2014). Theory of Caritative Caring. I Nursing Theorists and their work (Alligood, R-M. red.), United States of America, ss. 171- 201.
*Madsen, R., Birkelund, R. & Uhrenfeldt, L. (2019). Transition experiences during courses of incurable cancer from the perspective of bereaved spouses. European Journal of Oncology Nursing, 38, ss. 28-35. doi: 10.1016 / j.ejon.2018.11.009
24 Maeda, I., Miyashita, M., Yamagishi, A., Kinoshita, H., Shirahige, Y., Izumi, N., Yamaguchi, T., Igarashi, M., Kato, M. & Morita, T. (2016). Changes in Relatives´ Perspectives on Quality of Death, Quality of Care, Pain Relief, and Caregiving Burden Before and After a Region- Based Palliative Care Intervention. Journal of Pain and Symptom Management, 52(5), ss.
637-645. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2016.03.022
Malmquist, J. & Söderlund Leifler, K. (u.å). Cancer. Nationalencyklopedin. [2020-12-19]
Malmquist, J. (u.å). Palliativ vård. Nationalencyklopedin. [2020-12-19]
*McCaughan, D., Roman, E., Smith, A., Garry, A., Johnson, M., Patmore, R., Howard, M., &
Howell, D. (2019). Perspectives of bereaved relatives of patients with hematological malignancies concerning preferred place of care and death: A qualitative study. Palliative Medicine. 33(5), ss. 518–530. doi: 10.1177/0269216318824525
Milberg, A. (2012). Att vara sjuk och döende. I Strang, P. & Beck-Friis, B. (red.) Palliativ medicin och vård. Stockholm: Liber, ss. 138–143.
Nationalencyklopedin (u.å). Terminal vård. Tillgänglig: Nationalencyklopedin. [2021-02-01]
*Norton, S.A., Wittink, M.N., Duberstein, P.R., Prigerson, H.G., Stanek, S. & Epstein R.M.
(2018). Family caregiver descriptions of stopping Chemotherapy and end-of-life transitions.
Supportive Care in Cancer, 27, ss. 669–675. doi: 10.1007/s00520-018-4365-0
Oechsle, K., Goerth, K., Bokemeyer, C. & Mehnert, A. (2013). Symptom burden in palliative care patients: perspectives of patients, their family caregivers, and their attending
physicians. Springer Link, (21), ss. 1955–1962. doi: 10.1007/s00520-013-1747-1
O´Neil, D., et al. (2018). Informal Caregiver Challenges for Advanced Cancer Patients During End-of-Life Care in Johannesburg, South Africa and Distinctions Based on Place of Death.
Journal of Pain and Symptom Management, 56(1), ss. 98-106. doi: 10.1016 / j.jpainsymman.2018.03.017
25
*Oosterveld-Vlug, M., Custers, B., Hofstede, J., Donker, G., Rijken, P., Korevaar, J. &
Francke, A. (2019). What are essential elements of high-quality palliative care at home? An interview study among patients and relatives faced with advanced cancer. BMC Palliative Care, 18(96). doi: 10.1186/s12904-019-0485-7
*Piil, K. & Jarden, M. (2018). Bereaved Caregivers to Patients With High-Grade Glioma: A Qualitative Explorative Study. Journal of Neuroscience Nursing, 50(2), ss. 94–99. doi:
10.1097 / JNN.0000000000000348
Polit, D.F. & Beck, C.T. (2020). Nursing research: generating and assessing evidence for nursing practice. Wolters Kluwer Health/Lippincott Williams & Wilkins, Philadelphia.
ROC (2020). Hur många får cancer i Sverige varje år?. https://www.roc.se/h
*Rocío, L., Rojas, E., González, M., Carreño, S., Cárdenas, D. & Gómez, O. (2017).
Experiences of patient-family caregiver dyads in palliative care during hospital-to-home transition process. International Journal of Palliative Nursing, 23(7), ss. 332-339. doi:
10.12968/ijpn.2017.23.7.332
Socialstyrelsen (2018). Palliativ vård – förtydligande och konkretisering av begrepp.
https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/ovrigt/2018- 8-6.pdf [2021-02-18]
Tsuboi, R., Sugishita, M., Hirakawa, Y. & Ando, Y. (2020). Experiences and hidden needs of older patients, their families and their physicians in palliative chemotherapy decision-making:
a qualitative study. Japanese Journal of Clinical Oncology, 50(7), ss. 779–786. doi:
10.1093/jjco/hyaa020
*Ullrich, A., Theochari, M., Bergelt, C., Marx, G., Woellert, K., Bokemeyer, C. & Oechsle, K. (2020). Ethical challenges in family caregivers of patients with advanced cancer - a qualitative. BMC Palliative Care, 19(70). doi: 10.1186/s12904-020-00573-6
26 Yusuke, K., Kazuki, S., Megumi, S., Yuko, F., Hideaki, A., Megumi, K., Tomomi, S.,Tetsu, T. & Mitsunori, M. (2019). Development and Validity of the Nursing Care Scale and Nurse´s Difficulty Scale in Caring for Dying Patients With Cancer and Their Families in General Hospitals in Japan. Journal of Hospice & Palliative Nursing, 21(2), ss. 174–182. doi:
10.1097/NJH.0000000000000482
Wiklund Gustin, L. (2014). Lidande - en del av människans liv. I Friberg, F. & Öhlén, J.
(red.) Omvårdnadens grunder: Perspektiv och förhållningssätt. Lund: Studentlitteratur, ss.
270–295.
Zimmermann, C., Swami, N., Krzyzanowska, M., Leighl, N., Rydall, A., Rodin, G., Tannock, I. & Breffni, H. (2016). Perceptions of palliative care among patients with advanced cancer and their caregivers. CMAJ, 188(10), ss. 217–227. doi: 10.1503/cmaj.151171
27 Bilaga 1
Tabell 2. Relevansbedömningsmall
Artikelförfattare och publiceringsår
Ja Delvis Nej
1.
Är det fenomen (d.v.s. det som studeras) som studeras i granskad studie relevant i förhållande till det aktuella syftet*?
2 Är de deltagare som ingår i granskad studie relevanta i förhållande till det aktuella syftet*?
3.
Är det sammanhang (kontext) som studeras i granskad studie relevant i förhållande till det aktuella syftet*?
4. Är granskad studies ansats och design studie relevant i förhållande till det aktuella syftet*?
5.
Sammanvägd bedömning: bör granskad studie inkluderas för kvalitetsgranskning i den aktuella studien**?
