• No results found

Sjuksköterskors upplevelser av att vårda barn och ungdomar med cancer

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2021

Share "Sjuksköterskors upplevelser av att vårda barn och ungdomar med cancer"

Copied!
25
0
0

Loading.... (view fulltext now)

Full text

(1)

Sjuksköterskors upplevelser av att vårda barn och ungdomar med cancer

-en kvalitativ intervjustudie

Elisabeth Blomqvist och Johanna Eriksson

Mars 2013

Examensarbete, Grundnivå (kandidatexamen), 15 hp Omvårdnadsvetenskap

Examensarbete inom omvårdnadsvetenskap Sjuksköterskeprogrammet

Handledare: Maria Lindberg Examinator: Annica Ernesäter

(2)

Sammanfattning

Syftet med studien var att utifrån intervjuerna analysera sjuksköterskornas upplevelser av att arbeta med barn och ungdomar med cancer samt hur de bemöter dessa barn och ungdomar.

Genom en deskriptiv empirisk intervjustudie med kvalitativ ansats utfördes sju semistrukturerade intervjuer med hjälp av en intervjuguide. Det insamlade materialet analyserades med kvalitativ manifest innehållsanalys. Tre kategorier identifierades:

Interaktioner i vården, Sjuksköterskans bemötande samt Glädje och vanmakt. Studien visade att deltagarna upplevde en stor glädje och tillfredställelse i sitt arbete. Trots det kan arbetet ibland vara påfrestande, till exempel om barnen känner smärta som inte går att lindra. Då fann deltagarna stort stöd i att få ventilera med kollegor. Två betydelsefulla aspekter i mötet med barn och ungdomar med cancer var enligt deltagarna att bemötandet sker på deras individuella utvecklingsnivå och att alltid vara ärlig trots att det kan innebära att ställas inför svåra

situationer och frågor. Det var också enligt deltagarna viktigt att se det friska i barnet trots svår sjukdom och behandla dem som alla andra barn.

Sjuksköterskor bör anpassa sitt bemötande och den information som ges till barn och ungdomar utifrån individens utvecklingsnivå. Arbetet med barn och ungdomar med cancer var utvecklande och givande men kunde samtidigt vara påfrestande, då var det viktigt att ventilera och få stöd från kollegor.

Nyckelord: Barn, Cancer, Sjukhusvistelse, Sjuksköterska, Upplevelse

(3)

Abstact

The purpose of this study was to analyze interviews relating to nurses’ experiences of working with children and adolescents with cancer and the manner in which they interact and respond to them. Descriptive empirical interview study with a qualitative approach was used. Semi- structured interviews were conducted using an interview guide. The interviews were analyzed using qualitative content analysis. Three categories were identified: Interaction in care, Nurse-patient interactions and Joy and despair. The study shows that participants feel a great joy and satisfaction in their work. However, the work can sometimes be stressful - for

example if children feel pain that cannot be relieved – and in such circumstances the participants find great support from ventilating issues with their colleagues. Based on the seven completed interviews, the authors found that two important aspects of the nurses relationship with children and adolescents with cancer, is that the nurse-patient interaction is kept at the child´s level of development and to always be honest, even though the participants may face difficult situations and issues. It is also important, despite severe illness, to see to that which is healthy in the child and to treat them like any other.

Nurses should adapt their responses and the information they give to children and young people according to the child’s level of development. To work with children with cancer is challenging and rewarding but can also be stressful, so it's important to vent thoughts and feelings and get support from colleagues.

Keywords: Cancer, Caring, Children, Experience, Nurse

(4)

Innehållsförteckning

Introduktion ... 5

Cancer hos barn ... 5

Barnsjukvård i ett historiskt perspektiv... 5

Barns upplevelser av att vårdas på sjukhus ... 6

Sjuksköterskans roll ... 7

Problemformulering ... 9

Syfte ... 9

Metod ... 10

Design ... 10

Urval och undersökningsgrupp ... 10

Tillvägagångssätt ... 10

Datainsamlingsmetod ... 10

Dataanalys ... 11

Etiska överväganden ... 12

Resultat ... 13

Interaktioner i vården... 14

Att skapa en djupare relation ... 14

Stöd från kollegiet ... 14

Sjuksköterskans bemötande ... 15

Att möta barn och ungdomar på rätt nivå ... 15

Ärlighet och trygghet ... 16

Glädje och vanmakt ... 17

Att inte räcka till ... 17

Får så mycket tillbaka ... 17

Diskussion ... 18

Huvudresultat ... 18

Resultatdiskussion ... 18

Metoddiskussion ... 20

Allmändiskussion ... 21

Slutsats ... 22

Referenslista ... 23

(5)

Introduktion

Cancer hos barn

Tidigare i historien ansågs cancer hos barn vara en så gott som obotlig sjukdom. Men tack vare de framsteg forskare gjort de senaste årtiondena kan nu de flesta av barnen räddas

(Hallström & Lindberg, 2009). Risken att drabbas av någon form av cancer ökar med stigande ålder, ändå insjuknar enligt Folkhälsorapporten (2009) 200-300 barn i Sverige av cancer varje år. Cancerformer som förekommer hos barn brukar delas upp i tre kategorier. Dessa utgörs av Leukemier, Hjärntumörer och Solida (fasta) tumörer. Leukemi är den vanligaste

cancerformen, därefter kommer hjärntumörer som trots att det är en solid tumörform utgör en egen kategori då den är så pass vanlig. Den tredje gruppen består av olika solida tumörer som bland annat kan drabba lymfkörtelvävnad och sympatiska nervsystemet (Hallström &

Lindberg, 2009).

När ett barn får diagnosen cancer påverkas både familjen och barnet (Hallström & Lindberg, 2009). Barns upplevelser av att leva med en cancerdiagnos kan både generera positiva och negativa erfarenheter. Barnen uttrycker rädsla för medicinska procedurer och sorg över att inte kunna delta i de aktiviteter de vanligtvis är engagerade i. Samtidigt upplever vissa av barnen att det finns positiva aspekter med sjukdomen bland annat presenter och

uppmärksamhet från familj och omgivning. De känner också en stor glädje när behandlingen går framåt och de inte längre behöver vara inlagd på sjukhus (Griffiths et al. 2010).

Barnsjukvård i ett historiskt perspektiv

Synen på att vårda sjuka barn har förändrats mycket under de senaste 150 åren. De första barnsjukhusen byggdes på mitten av 1800-talet. Då uppmanades barnens mödrar att vara aktiva i barnets vårdande eftersom åsikten var att deras ansvar för barnen var lika stort även när de var sjuka, det var dessutom ont om sjukvårdskunnig personal. I slutet av 1800-talet förändrades inställningen till föräldrarnas inblandning i vården, de skulle nu inte alls träffa sina barn när de var inlagda på sjukhus. Sjukhussystemet var uppbyggt så att man behandlade barnet på ett mekaniskt sätt vilket innebar fasta rutiner och ytterst begränsad kontakt mellan barn och föräldrar. I mitten av 1900-talet skedde radikala förändringar inom barnsjukvården.

Man insåg att barn tog allvarlig skada om de separerades från sina föräldrar under

sjukdomstiden (Månsson & Enskär, 2008). Efter 1940 växte specialiteten barnonkologi fram.

Därefter har både behandlingen och uppfattningen om hur barn ska vårdas gått framåt. År

(6)

1959 gavs en rapport ut av Platt-kommittén under ledning av Sir Harry Platt. Denna rapport innehöll 55 rekommendationer som bland annat sa att barn och föräldrar skulle vara på sjukhus tillsammans (Shields & Nixon, 1998). Det skulle även vara fria besökstider och familjen skulle få noggrann information innan barnen lades in på sjukhus. Dessa

rekommendationer nådde Sverige först i början av 1970-talet och en omorganisation inom barnsjukvården inleddes. Därefter har ytterligare direktiv tagits i bruk som innebär att

föräldrarna ansvarar för barnet även under sjukhusvistelsen och föräldrarna är också delaktiga i beslut som rör barnets vård (Kreuger, 2000). I vår tid har vårdpersonal stor kunskap om hur barnet skall vårdas och även hur man hjälper familjen att hantera situationen (Enskär, 1999;

Kerr et al. 2004).

Barns upplevelser av att vårdas på sjukhus

För att ge barn adekvat behandling och bemöta dem på rätt sätt är det viktigt att de behandlas på en vårdavdelning som är speciellt anpassad för barn (Hallström & Lindberg, 2009). Norena Pena och Cibanal Juan (2011) beskriver i sin studie att barn kan uppleva att sjukvårdspersonal riktar information om deras tillstånd till föräldrarna. Detta kan göra att barnet blir osäkert på vilken roll han/hon spelar i interaktionen med vården. I en studie av Cantrell et al. (2009) beskriver 11 deltagare hur de som barn upplevde att vårdas för cancersjukdom. Två av deltagarna hade både erfarenhet av att vårdas på barnavdelning och vuxenavdelning. De hade negativa upplevelser från de gånger de behandlades på vårdavdelning för vuxna, av

sjuksköterskor som inte var specialiserade på barn.

Barn med cancer kan uppleva olika typer av stress. De vanligaste orsakerna till fysisk och emotionell stress är oro för smärta, illamående och trötthet. Samt oro inför medicinska procedurer, en känsla av utanförskap samt att förlora familj och vänner (Hedström, 2003, Hildenbrand et al. 2011, Coyne et al. 2006). Barn kan också uppleva stress i samband med håravfall eftersom det påverkar deras självbild, de vill då ofta dölja detta med hjälp av en scarf eller mössa (Cicogna, 2010, Hildenbrand et al. 2011). Ungdomar kan känna stress inför att få ett förändrat utseende medan yngre barn visade en ökad oro inför döden (Hedström et al. 2003). Barn kan redan i 5 till 6 års ålder förstå att livet slutar med döden och de kan dessutom några år senare inse att döden kan drabba alla, det är då den mest intensiva rädslan för att själva dö inträder. Sjuksköterskan bör vara medveten om att barnet kan associera sin egen död med mycket smärta och ångest. Barnet kan behöva mer information i sådana situationer än vad sjuksköterskan är medveten om, det är då viktigt att vara lyhörd och uppfatta dessa signaler (Kreuger, 2000).

(7)

I studien av Cantrell et al. (2009) beskriver flera deltagare att de under sin sjukhusvistelse ofta uppmanades av personalen att göra saker de upplevde som jobbiga till exempel att duscha och vara aktiv på avdelningen i den mån det var möjligt. Detta irriterade dem som barn men som vuxna uppskattar de att personalen kämpade för att ge dem en så normal vardag som möjligt. När deltagarna var inlagda på sjukhus visste de att de skulle behöva genomgå många obehagliga procedurer. Något som kunde få dem på lite bättre humör var vetskapen om att sjuksköterskorna var där och gjorde det roligare under behandlingen.

”..that’s how I knew they really cared because they wanted to hang out with me as a person.

They weren´t just there to put my IV in or something and just leave.” (Cantrell et al. 2009, s.307)

Ibland blir sjukhusvistelsen väldigt lång, men Levin Newby et al. (2000) beskriver att barn och ungdomar som tillfrisknat från cancer generellt inte fungerar sämre socialt än sina jämnåriga friska kamrater. Flera studier beskriver att det inte finns någon signifikant skillnad mellan friska barn och barn som genomgår cancerbehandling gällande självkänsla, oro/ångest och depression (Arabiat et al. 2012, Von Essen et al. 2000). Forskningsresultaten är dock inte entydiga då Moore et al. (2003) beskriver att det är skillnad på barn och ungdomar som haft cancer och de som inte haft det.

Sjuksköterskans roll

Som barnsjuksköterska ska man kunna möta både barnets positiva samt negativa känslor, detta utan att påverkas av vare sig ålder, utvecklingsnivå, familjesituation, bakgrund eller sjukdom och handikapp (Kompetensbeskrivning för barnsjuksköterskor, 2008). Barnen kan ha många frågor och det är då viktigt att ge information som är anpassad efter barnets

utvecklingsnivå (Hallström & Lindström, 2009). Sjuksköterskan bör hitta en balansgång mellan att vara engagerad i patienten och familjen utan att bli för engagerad eftersom arbetet då kan leda till stor psykisk påfrestning (Bakke & King, 2000, Reynolds, 2002, Kreuger, 2000). Många barn med cancer upplever smärta och sjuksköterskan bör ge förslag till barnen och deras föräldrar om olika tekniker för att hantera smärtan. Vissa tycker att det är mest effektivt att använda sig av aktiva copingstrategier som till exempel djupandning. Andra kan föredra passiva strategier som att bli distraherad eller att sova (Bossert et al. 2002).

Barn uppskattar ett vänligt bemötande från sjuksköterskan och värdesätter relationer under sjukhusvistelsen bland annat relationer med vårdpersonal ((Norena Pena & Cibanal Juan,

(8)

2011, Griffiths et al. 2000). Det är inte alltid lätt för barnen att kommunicera med personalen och få dem att förstå hur de mår, speciellt inte om barnet har ont, mår illa eller mår psykiskt dåligt. Att låta barnen rita och skriva ner sina känslor kan då vara ett bra alternativ för sjuksköterskor för att upprätthålla en god kommunikation. Detta sätt att kommunicera kan också hjälpa barnen att få klarhet i känslor och tankar som de har svårt att förstå (Rollins, 2005). Det är också viktigt att som sjuksköterska vara medveten om betydelsen av icke-verbal kommunikation. Beröring är ett exempel på detta och kan förmedla värme och empati till barnet (Reynolds, 2002).

Ibland kan det vara svårt för sjuksköterskan att fatta beslut och hantera olika situationer, då kan en omvårdnadsteori vara ett bra arbetsverktyg. Teorin hjälper sjuksköterskan att fokusera på de viktigaste delarna av en situation (Schmieding, 1993). Sjuksköterskan möter dagligen olika personer och det är viktigt att kunna bemöta dem utifrån deras individuella behov (Kreuger, 2000). En person som ansåg att patientens individuella och omedelbara behov skulle ligga till grund för sjuksköterskans handlingar var Ida J. Orlando,

psykiatrisjuksköterska, som föddes 1926 i USA (Tyra, 2008). Orlando utvecklade en omvårdnadsteori eftersom hon var missnöjd med hur sjuksköterskor upplevdes handla på order av läkare. Enligt Orlandos omvårdnadsteori grundar sig stress och hjälplöshet i att patienter av olika anledningar inte kan utrycka sina behov. Därför menar Orlando att det är sjuksköterskans uppgift att förstå och tillfredsställa patientens behov av omedelbar hjälp och att samspelet mellan sjuksköterska och patient är här och nu (Schmieding, 1993).

Att vara barnsjuksköterska handlar om att se barnet och dess individuella behov, detta i enlighet med Orlandos omvårdnadsteori (Schmieding, 1993). Det är viktigt att sjuksköterskan observerar patienten och ser vad barnet behöver samt att tillgodose varje familjs behov utan att låta sina egna åsikter påverka bemötandet (Hallström & Lindberg, 2009) Ett exempel på bra bemötande kan bland annat innebära förmågan att kunna "kommunicera med patient, närstående, personal och andra på ett respektfullt, lyhört och empatiskt sätt" (Kristoffersen et al. 2005 s.16).

(9)

Problemformulering

Som barnsjuksjuksköterska är det viktigt att se patientens individuella behov, det är viktigt att barn får positiva upplevelser av vården. Det är därför angeläget att göra en studie som belyser sjuksköterskans roll i bemötandet av barn och ungdomar med cancer. Då tidigare forskning visat att barn och ungdomar kan känna sig förbisedda i vården görs denna intervjustudie för att de som tar del av resultatet skall bli mer uppmärksam på vad ett bra bemötande av barn och ungdomar med cancer kan innebära.

Syfte

Syftet var att utifrån intervjuerna beskriva sjuksköterskornas upplevelser av att arbeta med barn och ungdomar med cancer samt hur de bemöter dessa barn och ungdomar.

(10)

Metod

Design

Deskriptiv empirisk intervjustudie med kvalitativ ansats (Polit & Beck, 2012).

Urval och undersökningsgrupp

Sju sjuksköterskor som arbetar på barnavdelning där barn och ungdomar med cancer vårdas, inkluderades genom ett bekvämlighetsurval (Forsberg & Wengström, 2008). Kriterier för att inkluderas var följande: deltagarna skulle vara utbildade sjuksköterskor yrkesverksamma inom onkologisk vård, de skulle ha arbetat med barnonkologi i minst 6 månader och vårda barn och ungdomar 0-18 år med cancer. Deltagande sjuksköterskor hade arbetat med barnsjukvård 7-39 år.

Tillvägagångssätt

Respektive verksamhetschef på ett universitetssjukhus och ett länssjukhus i Mellansverige kontaktades via telefon och mail för att undersöka huruvida det fanns något intresse hos avdelningssjuksköterskorna att delta i studien. Verksamhetscheferna på respektive avdelning gav samtycke till studien. Författarna skickade ut en formell förfrågan samt ett

informationsbrev till respektive verksamhetschef där det framgick att 3-4 deltagare efterfrågades. Därefter vidarebefordrade verksamhetschefen informationen till

vårdenhetschefen som i sin tur frågade sjuksköterskor på avdelningen om deltagande. När fyra- respektive tre sjuksköterskor på varje avdelning svarat ja muntligt lämnade

vårdenhetschefen kontaktuppgifter till författarna så att tid och plats för intervju kunde bestämmas med respektive sjuksköterska via mejl. Om svaret från sjuksköterskan drog ut på tiden kontaktades sjuksköterskan via telefon istället. För att testa intervjuguiden genomfördes en pilotintervju med en sjuksköterska som inte arbetade på någon av de utvalda

avdelningarna, denna intervju inkluderades inte i resultatet. Efter pilotintervjun lade författarna till ytterligare en fråga i intervjuguiden.

Datainsamlingsmetod

Individuella semistrukturerade intervjuer (Forsberg & Wengström, 2008) utfördes med varje sjuksköterska på dennes arbetsplats under perioden 4/1-18/1 2013. Intervjuguiden innehöll sju öppna frågor som bland annat berörde vad deltagarna ansåg vara ett bra bemötande av barn och ungdomar med cancer, val av yrke, upplevelsen av att vårda barn och ungdomar med cancer samt om handledning på arbetsplatsen. Efter pilotintervjun lades frågan ”Vill du

(11)

berätta någonting mer om ditt arbete?” till. Författarna valde även att använda följdfrågor som till exempel: Berätta mer, kan du utveckla? (Polit & Beck, 2012). Intervjuerna spelades in med hjälp av mobiltelefon. Båda författarna deltog under intervjuerna men hade olika roller, den ena ledde intervjerna som varade mellan 9,15 minuter och 19,26 minuter med en

genomsnittlig tid på 13,34 minuter samtidigt som den andra antecknade. Författarna turades om att utföra intervjuerna och att anteckna.

Dataanalys

Intervjuerna har transkriberats och analyserats utifrån sjuksköterskornas upplevelser av att arbeta med barn och ungdomar med cancer och hur de bemöter dem. Genom kvalitativ manifest innehållsanalys (Graneheim & Lundman, 2004) har författarna, efter att ha läst det transkriberade materialet ett flertal gånger, tagit ut meningsenheter. Det vill säga meningar och ord som utmärker sig genom att vara relevanta för syftet. Därefter komprimerades meningsenheterna utan att förlora viktigt innehåll, detta kallas kondensering. De

komprimerade meningsenheterna fick en etikett (kod) som beskrev dess innehåll. I nästa steg placerades koderna i subkategorier för att urskilja centrala delar i den insamlade texten.

Slutligen sorterades flera subkategorier med liknande innehåll i ett antal kategorier. Efter genomförd kvalitativ manifest innehållsanalys sammanställde författarna ett resultat. Denna process har under arbetets gång diskuterats fram och tillbaka, både författarna emellan och med handledaren.

(12)

Tabell 1. Beskrivning av tillvägagångssätt vid bearbetning av intervjuerna med hjälp av kvalitativ manifest innehållsanalys.

Meningsenhet Kondensering Kod Subkategori Kategori Ja det är ju ingen

skillnad på barn som har cancer, mot de andra barnen, man ska bemöta dem som alla andra.

Det är ingen skillnad på barn som har cancer och andra barn.

Man ska bemöta dem på samma sätt.

Inte göra skillnad på barn med cancer.

Att möta barn och ungdomar på rätt nivå.

Sjuksköterskans bemötande.

Oftast tycker jag att det räcker att prata med kollegorna, men ibland om det varit oklarheter då kan jag tycka att det kan behövas ytterligare stöd.

Oftast räcker det att prata med kollegorna. Om det varit

oklarheter behövs ytterligare stöd.

Vikten av att ventilera med kollegor.

Stöd från kollegiet.

Interaktioner i vården.

Till och från är det ju jättejobbigt när man har de här svårt sjuka som man inte kan hjälpa och som till slut dör.

Jobbigt till och från när man inte kan hjälpa.

Att inte räcka till. Att inte kunna lindra.

Glädje och vanmakt.

Etiska överväganden

Sjuksköterskorna som intervjuades gav själva muntligt samtycke till deltagande och kunde när som helst avbryta sitt deltagande utan att ange anledning till detta. All information har

hanterats konfidentiellt (Värdsläkarförbundets helsingforsdeklaration, 2002). Med konfidentiellt menar författarna att all information som framkom vid intervjuerna har

hanterats enbart av författarna och handledaren. De ansvarar för att all information bearbetats med största försiktighet. Ljudfilerna har under arbetes gång förvarats inlåsta där ingen

utomstående kunnat ta del av dem. Efter avslutat och publicerat arbete destrueras ljudfilerna.

Informationen presenteras på gruppnivå för att enskilda personer inte skall kunna identifieras i texten. Vårdenhetscheferna för respektive avdelning kontaktades för att konsulteras angående hur författarna skulle hantera eventuella situationer där de intervjuade personerna behövde stöd i samband med eller efter intervjun. Vid en sådan situation skulle vårdenhetschefen hantera detta.

(13)

Resultat

Studiens resultat redovisas i löpande text med kursiverade citat från intervjuerna. Efter varje citat anges sjuksköterska och ett nummer mellan 1-7. Till exempel benämns sjuksköterska nummer 7 med S7.

Författarna har genom kvalitativ manifest innehållsanalys identifierat tre kategorier:

”Interaktioner i vården”, ”Sjuksköterskans bemötande” samt ”Glädje och vanmakt”. Inom respektive kategori finns ett antal subkategorier, dessa presenteras nedan i figur 1.

Figur 1. Kategorier med tillhörande subkategorier.

Sjuksköterskans bemötande

Att möta barn och ungdomar på rätt nivå

Ärlighet och trygghet

Interaktioner i vården Att skapa en djupare

relation

Stöd från kollegiet

Att inte räcka till

Får så mycket tillbaka Glädje och vanmakt

(14)

Interaktioner i vården

Inom denna kategori har författarna identifierat subkategorierna att skapa en djupare relation samt stöd från kollegiet. Denna kategori speglar möten som deltagarna beskrev att de stöter på i sitt yrke och hur de hanterar situationer som uppstår.

Att skapa en djupare relation

Arbetet på en barnavdelning skiljer sig mycket från att arbeta på en avdelning för vuxna. En av deltagarna beskrev att det på arbetsplatsen ofta finns möjlighet att få tiden att räcka till för att umgås med barnen, till exempel spela spel eller måla. Redan under ankomstrapporten tog personalen reda på vilka intressen barnet har för att ha något att knyta an till. Detta kan till exempel vara sport, spel eller tv-program. Flera av deltagarna beskrev att de får en djupare relation till barn med cancer och deras familjer tack vare de långa vårdtiderna. Samtidigt menade en av deltagarna att det förmodligen inte var all personal som uppskattade de långa vårdtiderna och tyckte att det var skönt att inte behöva följa barnen under så lång tid. En nackdel med arbetet med dessa barn var att när man har följt ett barn många år var det oundvikligt att inte påverkas om barnet blir väldigt sjukt eller avlider

”..man blir nästan som en del i släkten, eller ja det blir man ju inte men man blir ju väldigt nära bekant som de känner igen och de kommer och berättar saker, både tråkiga och roliga

saker.” (S6)

Stöd från kollegiet

Graden av handledning varierade mellan de olika sjukhusen men gemensamt för de båda var att det för tillfället inte fanns någon strukturerad handledning. Båda sjukhusen hade dock team-träffar där barnets behandling och situation diskuterades. I akuta och oväntade situationer är ledningen på ett utav sjukhusen noga med att fråga personalen om de vill ha ytterligare stöd. Deltagarna beskrev att det var viktigt att kunna bolla frågor och funderingar med varandra på avdelningen och samtliga deltagare var överens om att de på respektive arbetsplats hade ett öppet klimat och pratade mycket med varandra. Att öppet visa känslor var för personalen inget främmande och de stöttar varandra om det händer något tragiskt eller en patient dör. Alla är dock olika och hur mycket av arbetet en person bär med sig varierar för alla. En deltagare beskrev att de flesta som arbetar på avdelningen har egna barn och det gör det lättare att sätta sig in i föräldrarnas situation, det blir också lättare att prata med barnet om saker de är intresserade av. Det kan dock vara jobbigt att vårda barn som är i samma ålder

(15)

som ens egna barn. En sådan situation beskrev deltagarna som extra krävande och då är det bra att ha stöd från kollegiet.

”Ibland när man har det lugnt så stänger ju vi liksom dörren till vårt personalrum och så ventilerar vi där med varandra. Det tycker jag ger mycket mer än all handledning i

världen.”(S7)

Sjuksköterskans bemötande

Inom denna kategori har författarna identifierat subkategorierna att möta barn och ungdomar på rätt nivå samt ärlighet och trygghet. Här beskrev deltagarna de verktyg som deltagarna använder för att bemöta svårt sjuka barn och ungdomar samt deras familjer på ett adekvat sätt.

Att möta barn och ungdomar på rätt nivå

Flera deltagare betonade att de som vårdas på barnavdelning är mellan 0-18 år och att det är stor skillnad i bemötandet då utvecklingsnivån skiljer sig mycket mellan de olika åldrarna. Att möta någon på rätt nivå kunde både innebära att man rent fysiskt satte sig ner för att få

ögonkontakt med barnet men även att bemötandet skulle ske på deras utvecklingsnivå. Små barn och ungdomar upplevde enligt deltagarna olika saker som jobbiga. Ungdomar har ofta mycket frågor om sjukdomen och tycker att det är jobbigt eftersom de är mer medvetna om vad sjukdomen innebär. Det är också påfrestande för dem eftersom de är i en frigörelsefas men på grund av sjukdomen blir de återigen beroende av sina föräldrar. De missar även mycket i skolan och förlorar kontakten med kompisar. Ungdomarna borde enligt deltagarna bemötas på ett annorlunda sätt än de yngre barnen, detta kunde innebära att få prata med vårdpersonal utan att ha föräldrarna närvarande. Små barn tycker att det är jobbigt med obehagliga behandlingar så som sprutor och provtagningar.

”Man får ta liksom vilket barnet är, på deras nivå om det så är att krypa på golvet, då får man göra det, hitta någon öppningsfras.”(S4)

Deltagarna beskrev att trots att barnen är svårt sjuka är en av fördelarna i arbetet att barnen inte har någon sjukdomsvinst. Små barn lever mer här och nu, de tänker inte på framtiden i samma utsträckning som ungdomar. De små barnen vet att de är sjuka men inte varför, de bryr sig inte om att behandlingen är väldigt lång utan fokuserar på det som händer för dagen. I mötet med dessa barn var det enligt deltagarna viktigt att tänka på att barn är barn oberoende av diagnos och det gäller att hitta det friska hos barnet. Samtidigt var det viktigt att tänka på

(16)

att barnen är sjuka och vissa dagar mår sämre, då måste man anpassa bemötandet efter situationen.

”Och det finns ingen sjukdomsvinst hos barn, barn vill vara friska, de vill leka ute och ja...

Ena stunden är man dålig och i nästa är man ute och leker igen. Jag tycker att det är fantastiskt.”(S1)

Ärlighet och trygghet

Samtliga deltagare beskrev hur viktigt det var att alltid vara ärlig mot barnen även då det handlar om väldigt svåra frågor såsom frågor om döden och sjukdomen. Man ska enligt deltagarna svara ärligt och inte försköna sanningen. Vissa barn gör ett aktivt val och vill inte ha information om sjukdomen och behandlingen och då måste det respekteras. Det kan även vara så att föräldrarna inte vill att barnen ska få veta vad sjukdomen innebär och hur sjuka de är, då måste man enligt en av deltagarna respektera även detta till en viss gräns. Man ska aldrig ljuga eller undanhålla viktig information för barnet men om det är föräldrarnas önskan kan det vara nödvändigt att ”gå runt” sanningen.

”Ärlighet är det viktigaste, att vi är ärliga med vad vi ska göra och vad vi har tänkt och planerar, och att man inte försöker försköna: att det här gör inte ont. Att man är ärlig för det

läser de ju av väldigt fort, om man inte är ärlig.” (S5)

Deltagarna får mycket olika frågor från både barnen och anhöriga. Föräldrar hittar mycket information om sjukdomen på internet vilket gör att de ställer mer avancerade frågor än tidigare. Deltagarna menade att de ibland får frågor de inte kan svaret på och att de då är ödmjuka inför sin kunskap och frågar sina kollegor om hjälp. Att aldrig hitta på något bara för att kunna ge ett svar inger trygghet för barnen och deras anhöriga.

Att barnen får ha sina föräldrar nära och att tydlig information ges om vad som behöver göras är också viktigt för att skapa en trygg miljö. Barnen bör få information som är anpassad till deras utvecklingsnivå. Ett bra sätt att få barnen att känna sig trygga är att leka med dem och göra det obehagliga mindre skrämmande. På ett utav sjukhusen använde personalen ett pedagogiskt verktyg som tagits fram av barncancerfonden. Det består av kylskåpsmagneter som enkelt beskriver hur sjukdomen fungerar. Detta var enligt deltagarna ett bra sätt för barnen att bearbeta sjukdomen och lära sig om den genom att leka. Dessa ”magnetgubbar”

finns i olika versioner för att barnen ska få den som passar deras diagnos.

(17)

”Sen kan man leka fram om man ska göra någonting, ta ett stick i fingret, då kan man leka fram det”(S2)

Glädje och vanmakt

Inom denna kategori har författarna identifierat subkategorierna att inte räcka till samt får så mycket tillbaka. Deltagarna beskrev här det positiva samt negativa aspekterna med att arbeta med barn och ungdomar med cancer.

Att inte räcka till

Det finns många situationer som kan vara svåra för personalen att hantera. En sådan svårighet kunde enligt deltagarna vara när barnet skriker och värjer sig inför till exempel en

provtagning så att personalen blir tvungen att hålla i barnet med tvång. Flertalet av deltagarna beskrev en vanmakt över att inte kunna lindra barnens smärta och ångest vid svåra

sjukdomstillstånd och i livets slut. En påfrestande del av arbetet var när behandlingen inte går som personalen vill och barnet inte går att rädda. Situationer där föräldrarna inte vill släppa taget och acceptera att barnet inte kommer klara sig kan också vara jobbiga. En annan

påfrestande del av arbetet var när det fanns social misär med i bilden eller om barnen inte fick den uppmärksamheten och det stöd de behövde från familjen.

”Det är jobbigt även om de klarar sig men har en lång smärtproblematik som vi inte kan avhjälpa eller en lång ångestperiod som vi inte kan avhjälpa alls, det tycker jag är det

svåraste.” (S3)

Får så mycket tillbaka

Att arbeta med barn och ungdomar med cancer var något som enligt flera deltagare ofta väcker omgivningens reaktioner. Många blir skrämda när de berättar om sitt yrke och undrar hur de orkar med att arbeta med så svårt sjuka barn. Det fanns dock mycket positivt i arbetet med barn och ungdomar med cancer. Flera deltagare beskrev sitt yrkesval som givande, tacksamt samt att det är en spännande och rolig patientgrupp. De har alla haft en önskan om att arbeta med barn och har inte blivit avskräckta av arbetet. De beskrev sitt arbete som fantastiskt roligt och att de fick väldigt mycket tillbaka även om det stundtals kunde vara jobbigt och påfrestande. Även avdelningen beskrevs som spännande och utvecklande.

”… så det är egentligen inget aktivt val utan det är mer för att det har varit otroligt

stimulerande, lärorikt, utvecklande, personutvecklande. Det är liksom allt, alla delar.”(S2)

(18)

Diskussion

Huvudresultat

Syftet med föreliggande studie var att utifrån intervjuer analysera sjuksköterskors upplevelser av att arbeta med barn och ungdomar med cancer samt hur de bemöter dessa barn och

ungdomar. Studien visade att deltagarna upplevde en stor glädje och tillfredställelse i sitt arbete. Trots det kunde arbetet ibland vara påfrestande, till exempel om barnen kände smärta som inte gick att lindra. Då fann deltagarna stort stöd i att få ventilera med sina kollegor. Två betydelsefulla aspekter i mötet med barn och ungdomar med cancer var enligt deltagarna att bemötandet sker på deras individuella utvecklingsnivå och att alltid vara ärlig trots att det kan innebära att ställas inför svåra situationer och frågor. Det var också viktigt att se det friska i barnet trots svår sjukdom och behandla dem som alla andra barn.

Resultatdiskussion

Det är viktigt att skapa en god kontakt för att kunna kommunicera med barnet på ett tillfredställande sätt. Detta leder till att vårdpersonalen kan ge barnet bästa möjliga vård (Neilson et al. 2011). Deltagarna i föreliggande studie beskrev att de försökte skapa en relation till barnen genom att hitta gemensamma intressen. Deltagarna beskrev också att en viktig del i arbetet med barn och ungdomar var att möta dem på rätt nivå och att ge

information anpassad till barnets utvecklingsnivå. Ett exempel på detta var att ett av sjukhusen använde sig av ett pedagogiskt verktyg i form av kylskåpsmagneter som de små barnen kunde leka med och samtidigt lära sig om sjukdomen (Barncancerfonden, 2009).

I likhet med Orlandos omvårdnadsteori som säger att omvårdnadsåtgärden skall styras av patientens behov (Schmieding, 1993) menar författarna till föreliggande studie att

sjuksköterskor som använder sig av detta verktyg ser patientens behov och utifrån det anpassar informationen. Författarna till föreliggande studie menar att det är viktigt att kunna kommunicera med barnet för att undvika missförstånd och för att kunna tolka barnet på rätt sätt. Vincent (2010) beskriver att sjuksköterskor tenderar att fokusera på hur barnet beter sig istället för att lita på vad barnet uppger sig känna, så som smärta och obehag vilket resulterade i sämre smärtlindring.

En negativ aspekt i arbetet med dessa barn var enligt en deltagare att de långa vårdtiderna gör det oundvikligt att inte påverkas när ett barn är svårt sjukt eller dör. Detta stöds i studien av Papadatou (2002) som beskriver att sjuksköterskor känner ökad sorg när ett barn som de

(19)

vårdat en längre tid dör eller blir sämre. En stressfaktor för sjuksköterskor är att behandla döende barn med svår smärta och ångest (Papadatou, 2002, McCarthy et al. 2004). Flera av deltagarna i föreliggande studie beskrev en vanmakt när de inte kunde lindra eller hjälpa barn som lider. Därför anser författarna till föreliggande studie att det är viktigt att de

sjuksköterskor som arbetar med dessa barn får stöd för att klara den psykiska påfrestningen.

Sjuksköterskor beskriver att de känner ett behov av att ventilera och få stöd från sina kollegor.

De kände att sorgen över ett barns död blev lättare att hantera i gemenskapen med kollegorna och att sorgen var gemensam för alla på avdelningen (Papadatou, 2002, Seth, 2010). Att stödet från kollegiet är viktigt var något som samtliga deltagare i föreliggande studie var överens om. En av dem beskrev att stödet från kollegiet till och med var viktigare än stöd utifrån i form av handledning.

Vårdpersonal kan ha svårt att vårda och kommunicera på ett professionellt sätt när de vårdar barn som är i samma ålder som deras egna. Situationer där barnen mår dåligt kan bli

påfrestande eftersom personalen kan associera sina egna barn till det sjuka barnet (Seth, 2010). Liknande resultat framkom i föreliggande studie, men deltagarna menade också att fördelen med att vårda barn och ungdomar i samma ålder som sina egna var att de då känner till vad barn i den åldern tycker om att leka med och är intresserade av, vilket gjorde det lättare att skapa kontakt.

Det är viktigt för barn som har cancer att ha familjen nära för att skapa en trygg miljö (Jacobs, 2005). I föreliggande studie framkom att deltagarna skapade en trygg miljö för barnen genom att vara ärliga och låta föräldrarna vara närvarande. Barnen fick också information som var anpassad till deras utvecklingsnivå, till exempel fick de små barnen lära sig om sjukdomen genom att leka. Alla barns upplevelser av att vårdas på sjukhus är olika, därför är det viktigt att tillgodose alla barns individuella behov och lyssna på vad de har att säga. Deltagarna i föreliggande studie menade att det är viktigt att svara ärligt på barnens frågor, trots att de ibland kan vara påfrestande och svåra. För att göra sjukdomstiden så lätt som möjligt är det viktigt att barnen inte tappar kontakt med vänner och familj samt lever ett så normalt liv som möjligt, trots sjukhusvistelsen (Carney et al. 2003, Coyne et al. 2006, Cantrell et al. 2009).

Deltagarna i föreliggande studie beskrev att barn är barn oavsett diagnos och hur viktigt det är att komma ihåg att de ska bemötas som alla andra barn.

(20)

Metoddiskussion

För att testa trovärdigheten i studien har författarna valt att utgå från tillförlitlighet

(credability), pålitlighet (dependability) och överförbarhet (transferability) i enlighet med Graneheim & Lundmans modell (2004). Deltagarna valdes ut med hjälp av ett

bekvämlighetsurval eftersom de skulle finnas inom lämpligt geografiskt avstånd för att möjliggöra personliga möten. Att använda semistrukturerade intervjuer gav författarna den information som efterfrågades men deltagarna gavs samtidigt möjligheten att själva avgöra hur ingående de ville berätta (Polit & Beck, 2012).

Författarna har valt att intervjua sjuksköterskor i olika åldrar som vårdar barn och ungdomar med cancer som arbetar på två olika sjukhus i Mellansverige. På det ena sjukhuset arbetade sjuksköterskorna på en allmän barnavdelning och på den andra bestod patientgruppen enbart av barn med cancer. Detta för att författarna ville att sjuksköterskorna skulle ha olika

upplevelser och erfarenheter för att öka tillförlitligheten i studien. Detta kunde enligt författarna även minska tillförlitligheten då de deltagare som arbetade på en allmän

barnavdelning skulle kunna ha svårt att särskilja sina upplevelser av att vårda barn med cancer och barn med andra diagnoser. Författarna var medvetna om att det relativt låga antalet

deltagare kunde påverka studiens resultat och att en enkätstudie hade inneburit att fler personer hade kunnat inkluderas. Dock anser författarna att intervjumetoden var lämplig för att besvara syftet med studien och att den personliga aspekten som intervjuer erbjuder var betydande för att beskriva sjuksköterskornas upplevelser. Då studiens resultat speglar personliga erfarenheter anser författarna att studien inte hade fått en högre tillförlitlighet om fler sjuksköterskor hade inkluderats. Intervjuerna genomfördes under arbetstid och på respektive sjuksköterskas arbetsplats. Detta kan enligt författarna ha påverkat deltagarna till att tacka ja och ställa upp i studien, då det inte inkräktade på deras fritid. Deltagarnas långa yrkeslivserfarenhet inom barnsjukvården (7-39 år) anser författarna också vara en faktor som ökar tillförlitligheten i studien därför att det ger ett bredare spektra av upplevelser och mer erfarenhet av att vårda barn och ungdomar med cancer.

I tabell 1 ges exempel på hur texten har bearbetats med hjälp av kvalitativ manifest

innehållsanalys. Graneheim och Lundman (2004) beskriver att en studies tillförlitlighet ökar om författarna har valt passande meningsenheter som gör att textens kärna inte förloras under bearbetningsprocesen. För att urskilja lämpliga meningsenheter har författarna valt att

bearbeta och diskutera allt insamlat material tillsammans. Författarna har också haft möjlighet att diskutera materialet med handledaren under processens gång.

(21)

Pålitligheten i en studie kan enligt Graneheim och Lundman (2004) påverkas då data förändras över tid och att forskarens förmåga att intervjua och observera blir bättre under processens gång. Med detta i åtanke har författarna använt en intervjuguide som samtliga intervjuer styrts av. Författarna kan inte säkert veta, men är medvetna om att det fanns en risk att deltagarna gav tillrättalagda svar. Även om det kanske inte var avsiktligt (Kvale &

Brinkmann, 2009). För att öka pålitligheten har författarna läst allt material flera gånger under arbetets gång då förmågan att analysera förbättrades under tid samt diskuterat materialet med handledaren. Materialet samlades in under en tvåveckorsperiod vilket tillsammans med citaten ökar pålitligheten i studien. Då studien syftar till att lyfta fram sjuksköterskornas upplevelser valde författarna att vid intervjutillfällena anpassa vissa följdfrågor för att få ut djupare svar och förklaringar från varje enskild sjuksköterska (Turner, 2010, Polit & Beck, 2012).

I metodavsnittet ges en tydlig beskrivning av studiens design, urvalsmetod,

undersökningsgrupp, datainsamlingsmetod, tillvägagångssätt samt dataanalys. Detta ökar överförbarheten då det är möjlig för läsaren att ta del av hur författarna har gått till väga. Det är upp till läsaren att bedöma hur god överförbarhet studien har (Graneheim & Lundman, 2004).

Allmändiskussion

Då tidigare forskning visat att barn kan känna sig förbisedda i vården (Norena Pena & Cibanal Juan, 2011) utfördes föreliggande studie i syfte att belysa vad ett bra bemötande av barn och ungdomar med cancer kan innebära. Studier har visat att en god kommunikation krävs för att ge barn och ungdomar bästa möjliga vård (Neilson et al. 2011, Rollins, 2005, Reynolds, 2002, Carney et al. 2003). Kommunikation behöver inte nödvändigtvis vara verbal utan kan handla om att förmedla empati och värme genom beröring. Det kan också handla om att ge barnen möjlighet att kommunicera med hjälp av bild och text (Rollins, 2005, Raynolds, 2002).

Författarna till föreliggande studie anser att det är viktigt för sjuksköterskor att vara medvetna om alternativa sätt att skapa en god kontakt med barnen. För att skapa en god kontakt är det också viktigt att bemöta barn och ungdomar på rätt utvecklingsnivå vilket kan innebära allt från att byta bokmärken med en 6-åring till att erbjuda enskilda samtal, utan föräldrar, till en 17-åring. Andra tillfällen då det kan vara fördelaktigt att tänka på vilken nivå barnet befinner sig på är vid medicinska procedurer då det är fördelaktigt att vårdpersonalen förbereder och åldersanpassar informationen för att skapa en trygg miljö (Coyne et al. 2006). Föreliggande studie har visat att flera av deltagarna upplevde det påfrestande att utsätta barnen för

(22)

deltagarna beskrev som påfrestande till exempel om man inte kunde lindra ett barns smärta eller ångest. Det var då viktigt med stöd från kollegiet.

Att alltid sträva efter att skapa en så trygg miljö som möjligt för varje individ anser författarna är både utmaningen och svårigheten med att arbeta på en barnavdelning. Författarnas

förhoppningar är att föreliggande studie kan inspirera och ligga till grund för fortsatt

forskning inom området. Även att göra sjuksköterskor som arbetar med barn och ungdomar uppmärksamma på vad ett bra bemötande kan vara för att skapa en trygg miljö i en annars otrygg situation. Författarna till föreliggande studie anser att det finns tillfredsställande forskning som berör barnets och sjuksköterskans enskilda upplevelser av barnonkologi. Dock skulle författarna gärna se fler studier som belyser barnets och sjuksköterskans upplevelser i förhållande till varandra för att säkerställa en god vård.

Författarna anser att eftersom barn i tidigare forskning uttryckt ett obehag inför provtagningar och andra medicinska procedurer samt att deltagare i föreliggande studie beskrev vissa

svårigheter i sådana situationer, skulle det vara till fördel att utveckla och studera tekniker och verktyg för att göra dessa procedurer mindre obehagliga för både barn, vårdpersonal och anhöriga.

Slutsats

Sjuksköterskor bör anpassa sitt bemötande och informationen till barn och ungdomars utvecklingsnivå. För att skapa en trygg miljö för barn och ungdomar som vårdas på sjukhus var det också viktigt att vårdpersonal är ärlig angående behandling och vad sjukdomen

innebär. Arbetet med barn och ungdomar med cancer var utvecklande och givande men kunde samtidigt vara påfrestande, då var det viktigt att ventilera och få stöd från kollegor. Vidare forskning kring området är nödvändigt för att göra vårdpersonal uppmärksamma på hur barn och ungdomar med cancer bör bemötas för att säkerställa en god vård.

(23)

Referenslista

Arabiat D.H., Elliott B. & Draper P. (2012) The prevalence of depression in pediatric oncology patients undergoing chemotherapy treatment in Jordan. Journal of pediatric oncology nursing : official journal of the Association of Pediatric Oncology Nurses 29(5), 283-288.

Bakke A. & King D. (2000) A fundamental aspect of supportive care delivery: the nurse's opportunity to shape the caring encounter. Journal of pediatric oncology nursing : official journal of the Association of Pediatric Oncology Nurses 17(3), 182-187.

Bossert E.A., Van Cleve L., Adlard K. & Savedra M. (2002) Pain and leukemia: the stories of three children. Journal of pediatric oncology nursing : official journal of the Association of Pediatric Oncology Nurses 19(1), 2-11.

Cantrell M.A. & Matula C. (2009) The meaning of comfort for pediatric patients with cancer.

Oncology nursing forum 36(6), E303-9.

Cicogna E., Nascimento L.C. & de Lima R.A. (2010) Children and adolescents aaaawith cancer: experiences with chemotherapy. Revista latino-americana de enfermagem aaaa18(5), 864-872.

Coyne I. (2006) Children's experiences of hospitalization. Journal of child health care : for professionals working with children in the hospital and community 10(4), 326-336.

Edwinson Månsson M. & Enskär K. (red.) (2008). Pediatrisk vård och specifik omvårdnad.

aaaa(2., [rev.] uppl.) Lund: Studentlitteratur.

Enskär K. (1999) Omvårdnad av barn med cancer. Studentlitteratur, Lund.

Forsberg C. & Wengström Y. (2008) Att göra systematiska litteraturstudier : värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. Natur & Kultur, Stockholm.

Graneheim U.H. & Lundman B. (2004) Qualitative content analysis in nursing research:

concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse education today 24(2), 105-112.

Griffiths M., Schweitzer R. & Yates P. (2011) Childhood experiences of cancer: an interpretative phenomenological analysis approach. Journal of pediatric oncology nursing : official journal of the Association of Pediatric Oncology Nurses 28(2), 83-92.

Hallström I, Lindberg T, editors. Pediatrisk omvårdnad. 1. uppl. Stockholm: Liber; 2009.

Hedström M., Haglund K., Skolin I. & von Essen L. (2003) Distressing events for children and adolescents with cancer: child, parent, and nurse perceptions. Journal of pediatric oncology nursing : official journal of the Association of Pediatric Oncology Nurses 20(3), 120-132.

(24)

Hildenbrand A.K., Clawson K.J., Alderfer M.A. & Marsac M.L. (2011) Coping with pediatric cancer: strategies employed by children and their parents to manage cancer-related stressors during treatment. Journal of pediatric oncology nursing : official journal of the Association of Pediatric Oncology Nurses 28(6), 344-354.

Jacobs H.H. (2005) Ethics in pediatric end-of-life care: a nursing perspective. Journal of pediatric nursing 20(5), 360-369.

Kerr L.M., Harrison M.B., Medves J. & Tranmer J. (2004) Supportive care needs of parents of children with cancer: transition from diagnosis to treatment. Oncology nursing forum 31(6), E116-26.

Kreuger A. (red.) (2000). Barnet och sjukvården: erfarenheter från barnonkologin. Lund:

aaaaStudentlitteratur.

Kristoffersen N.J., Nortvedt F. & Skaug E. (red.) (2005). Grundläggande omvårdnad. 1. (1.

aaaauppl.) Stockholm: Liber.

Kvale S. & Brinkmann S. (2009). Den kvalitativa forskningsintervjun. (2. uppl.) Lund:

aaaaStudentlitteratur.

Levin Newby W., Brown R.T., Pawletko T.M., Gold S.H. & Whitt J.K. (2000) Social skills and psychological adjustment of child and adolescent cancer survivors. Psycho-oncology 9(2), 113-126.

McCarthy P., Chammas G., Wilimas J., Alaoui F.M. & Harif M. (2004) Managing children's cancer pain in Morocco. Journal of nursing scholarship : an official publication of Sigma Theta Tau International Honor Society of Nursing / Sigma Theta Tau 36(1), 11-15.

Moore I.M., Challinor J., Pasvogel A., Matthay K., Hutter J. & Kaemingk K. (2003) Online exclusive: behavioral adjustment of children and adolescents with cancer: teacher, parent, and self-report. Oncology nursing forum 30(5), E84-91.

Neilson S.J., Kai J., Macarthur C. & Greenfield S.M. (2011) Caring for children dying from cancer at home: a qualitative study of the experience of primary care practitioners.

Family practice 28(5), 545-553.

Norena Pena A.L. & Cibanal Juan L. (2011) The experience of hospitalized children regarding their interactions with nursing professionals. Revista latino-americana de enfermagem 19(6), 1429-1436.

Papadatou D., Bellali T., Papazoglou I. & Petraki D. (2002) Greek nurse and physician grief as a result of caring for children dying of cancer. Pediatric nursing 28(4), 345-353.

Polit D.F. & Beck C.T. (2012) Nursing research : generating and assessing evidence for nursing practice. Wolters Kluwer Health/Lippincott Williams & Wilkins, Philadelphia.

Reynolds M. & Great Ormond Street Hospital for Children, NHS Trust, London (2002) Reflecting on paediatric oncology nursing practice using Benner's Helping Role as a

(25)

framework to examine aspects of caring. European journal of oncology nursing : the official journal of European Oncology Nursing Society 6(1), 30-36.

Rollins J.A. (2005) Tell me about it: drawing as a communication tool for children with cancer. Journal of pediatric oncology nursing : official journal of the Association of Pediatric Oncology Nurses 22(4), 203-221.

Schmieding N.J. (1993) Ida Jean Orlando : a nursing process theory. Sage, Newbury Park, Califorinia

Seth T. (2010) Communication to Pediatric Cancer Patients and their Families: A Cultural Perspective. Indian journal of palliative care 16(1), 26-29.

Shields L. & Nixon J. (1998) "I want my mummy". Changes in the care of children in hospital. Collegian (Royal College of Nursing, Australia) 5(2), 16-23.

Turner D-W. (2010). Qualitative Interview Design: A Practical Guide for Novice aaaaInvestigators. The Qualitative Report (Florida USA) 15 (3), 754-760.

Tyra P.A. (2008) In memoriam: ida jean orlando pelletier. Journal of the American Psychiatric Nurses Association 14(3), 231-232.

Vincent C.V., Wilkie D.J. & Szalacha L. (2010) Pediatric nurses' cognitive representations of children's pain. The journal of pain : official journal of the American Pain Society 11(9), 854-863.

von Essen L., Enskar K., Kreuger A., Larsson B. & Sjoden P.O. (2000) Self-esteem, depression and anxiety among Swedish children and adolescents on and off cancer treatment. Acta Paediatrica (Oslo, Norway : 1992) 89(2), 229-236.

Världsläkarförbundets Helsingforsdeklaration. (2002). Etiska principer för medicinsk aaaaforskning som omfattar människor. Läkartidningen, 99, 1214-1216.

Elektroniska källor:

Kompetensbeskrivning för barnsjuksköterskor 2008.

Hämtad (2013-02-19 11:16) från: http://www.swenurse.se/Publikationer--

Remisser/Publikationer/Kompetensbeskrivningar-och-riktlinjer/Kompetensbeskrivning-for- legitimerad-sjukskoterska-med-specialistsjukskoterskeexamen-med-inriktning-mot-halso--och- sjukvard-for-barn-och-ungdomar/

Folkhälsorapport 2009.

Hämtad (2013-02-20 15:14) från:

http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/8495/2009-126- 71_200912671.pdf

Barncancerfonden 2009.

Hämtad (2013-03-08 11:34) från: http://www.barncancerfonden.se/Forskning- Utbildning/Utbildning/Utbildning-Fortbildning/Se-Hora-Gora/

References

Related documents

Sjuksköterskor som gav cytostatika i hemmet till patienter som inte hade undersökts av en läkare skulle ha kunskap och förmåga att bedöma provsvar och eventuella symptom hos

Sjuksköterskan har en viktig roll i vårdandet av barn med cancer och dennes familj och det är viktigt att sjuksköterskan har erfarenhet och goda kunskaper inom det aktuella

Papadatou, Bellali, Papazoglou och Petraki (2002) beskrev att sjuksköterskor tyckte att det var svårt att upprätthålla ett professionellt förhållningssätt till de döende barnen,

De saknade även tydliga riktlinjer för om barnet skulle vara sövt eller inte och de uttryckte känslan av att det experimenterades och att om andra sjukhus hade försökt så kunde

Sjuksköterskorna som arbetar med att vårda barn palliativt upplever en rad olika känslor under vårdandet men även efter barnets bortgång.. Att arbeta inom palliativ vård kan

Upplevelser av ansvar är naturligtvis inte unikt när man vårdar barn, utan något som även beskrivs av till exempel Wallerstedt och Andershed (2007) när det

När föräldrar skyddar sina barn från sanningen relaterat till palliativ vård och vård i livets slutskede, får sjuksköterskor i många fall gå igenom etiska dilemman och

Med en ökad kunskap inom området palliativ vård och med en ökad förståelse hos sjuksköterskan tror vi det kan bidra till en sjukvård med högre kvalité samt att