”Man blir så glad när det går framåt”

”Man blir så glad

när det går framåt”

Lena Larsson

Projektrapport

September 2007

– om familjernas situation

och behov när barnet har

ett funktionshinder och

om samhällets insatser ur

föräldrarnas perspektiv

© FoU i Väst

Första upplagan december 2007 Layout: Infogruppen GR

Förord

E

n av de intervjuade föräldrarna har bidragit till rubriken på den här rapporten; ”Man blir så glad när det går framåt”. Det är viktigt att få uppleva att det går framåt även om stegen kan vara små. Och det är viktigt att få uppleva glädjen i att vara för-älder. Det är min förhoppning att den här rapporten kan bidra med lite mer kunskap om situationen för familjer när barnet har ett funktionshinder, så att även samhällets stödinsatser kan ”gå framåt”.

Först av allt vill jag rikta ett stort TACK till er föräldrar som har ställt upp i intervjuerna. Ni har visat stort engagemang och delat med er av era erfarenheter. Utan era insatser hade det inte blivit någon studie eller rapport.

Jag vill också tacka min samarbetspartner, Lena Björnhage på Habiliteringen Göteborg och Södra Bohuslän, liksom den habilite-ringspersonal som har hjälpt mig att skicka ut brev till tilltänkta intervjupersoner. Ett stort tack vill jag också rikta till Elisabeth Olin, Institutionen för socialt arbete vid Göteborgs universitet, och Elisabeth Beijer vid FoU i Väst/GR som har varit ett mycket bra stöd i rapportskrivandet. Sist men inte minst: ett tack till Västra Götalandsregionen som har bidragit med pengar till studien.

Göteborg i september 2007

Innehåll

Sammanfattning ... 5

1. Inledning ... 6

2. Om studien ... 9

3. Hur beskriver föräldrarna familjens livssituation? ... 15

4. Vilka behov beskriver föräldrarna och hur har behoven blivit tillgodosedda? ... 22

5. Ett salutogent perspektiv på familjernas livssituation ... 26

6. Diskussion och förbättringsområden ... 30

Referenser ... 33

Bilaga 1. Samhällets insatser för barn och ungdomar med funktionshinder och deras familjer ... 35

Bilaga 2. Intervjuguide ... 37

Sammanfattning

S

yftet med den här studien har varit att låta föräldrarna beskriva sin livssituation till sammans med sina barn med funktionshin-der. Vad behöver familjerna och hur får de sina behov tillgodosedda? Det är ett par av de frågor som är utgångspunkt för studien. Studien är ett samarbetsprojekt mellan FoU i Väst vid Göte-borgsregionens kommunalförbund (GR) och Habiliteringen Göteborg och Södra Bohuslän i Västra Götalandsregionen.

Datainsamlingen skedde genom intervjuer med 21 föräldrar (tolv familjer med totalt 13 barn) under tiden juli 2005 – februari 2006. Intervju-personerna hade nyligen haft sin första kontakt med barn- och ungdomshabiliteringen och fick då en inbjudan att delta i studien. De familjer som kom att ingå i studien hade oftast barn i förs-koleåldern. Några familjer med tonåringar fanns också representerade medan föräldrar till barn i grundskoleålder nästan helt saknas i studien.

Från början var studien planerad att omfatta uppföljande intervjuer med samma föräldrar un-der flera år, men den planeringen blev inte möj-ligt att fullfölja och studien har därför endast kommit att omfatta en intervjuomgång.

Studiens resultat överensstämmer i hög grad med tidigare forskning på området. Resultatet visar att familjernas liv oftast påverkades på fle-ra olika sätt av att barnets funktionshinder. De samhälleliga insatser som familjerna fick var mycket betydelsefulla för deras vardagsliv. An-dra faktorer som också visade sig vara viktiga för familjernas livssituation var stöd från det egna nätverket och föräldrarnas egna copingstrategier. Föräldrar upplevde det på olika sätt när deras barn fick en diagnos. För en del var det en chock medan det för andra var en bekräftelse på något som de själva hade misstänkt. Diagnosen ger till-gång till information och kunskap och är oftast en nyckel för att få insatser från samhällets sida.

Många föräldrar efterfrågade en tydlig och lättillgänglig information om de insatser som finns. Ett vanligt önskemål från intervjupersone-rna var en bättre samordning av insatseintervjupersone-rna, och ett förslag var att det skulle behövas någon slags koordinator som man kunde vända sig till med alla sina frågor. Det skulle vara en person som ”kan systemet”, som kan hänvisa vidare och hjäl-pa till att driva frågor. Något som också fram-kom i studien var att föräldrar riskerar att få oli-ka beslut beroende på i vilken kommun/stadsdel de bor. Det finns också exempel på insatser som inte hade verkställts eftersom ”rätt” person eller familj inte hade kunnat rekryteras. Det innebär att kravet på lika behandling, en rättssäkerhet för den enskilde, inte är uppfyllt.

Ett särskilt dilemma framkom när det gällde barn och ungdomar med neuropsykiatriska funk-tionshinder och deras familjer, och i synnerhet när det var ungdomar som också hade en beteende-problematik. Föräldrarnas erfarenhet var att det är svårt att hitta bra insatser för dessa ungdo-mar, och att det också är svårt att motivera dem till att acceptera en insats. Det innebär att för-äldrarna inte kan få den avlastning och det stöd som de vill ha och har behov av. ■

1. Inledning

Behov hos barn med

funktions-hinder och deras familjer

Jag tror att de allra flesta föräldrar skulle hålla med mig om att det är en omvälvande händelse att få barn. Ett litet barn kräver mycket omvård-nad och uppmärksamhet och som förälder måste man på olika sätt anpassa sig till den nya situa-tionen. När man blir förälder kan det bli aktuellt att göra andra prioriteringar av vad som är vik-tigt i livet. Det är barnet som är i fokus och som förälder får man mindre tid för att leva ett eget vuxenliv.

I mitt arbete som socialarbetare och kurator – och även i mitt arbete med utredningar och ut-värderingar på FoU i Väst/GR – har jag mött många föräldrar som ställs inför extra stora ut-maningar. Jag tänker då på föräldrar vars barn har funktionshinder av något slag. En fråga som jag länge har funderat över är hur samhället på bästa sätt skulle kunna hjälpa de familjerna. Kan man någonsin bli kompenserad för att ett barn har funktionshinder? Tanken svindlar ... Nej det kan man naturligtvis inte bli, men det är en själv-klarhet i vårt samhälle att det ska finnas stöd och insatser för barn med funktionshinder och deras familjer när de behöver det, det framgår exem-pelvis av både socialtjänstlagen (SoL) och lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Men vet vi vilka behov de här barnen och familjerna har, och vilka insatser som verkligen innebär en märkbar skillnad för dem? Om vi inte vet vad barnen och familjerna behöver är det inte heller lätt att veta vilka insatser som ger bra ef-fekt. Socialstyrelsen (2003 sid.23) konstaterar att det visserligen har genomförts brukarundersök-ningar men att ”det finns i stort sett inga studier

om vad habilitering och socialtjänst uppnår med sitt arbete”.

Förr uppmanades ofta föräldrarna att lösa

sina praktiska problem genom att skicka barnet till institution och sina känslomässiga problem genom att ”glömma” barnet. Numera förutsätts barnen växa upp i sina hem och så långt möjligt integreras i samhället. Det är naturligtvis en gläd-jande utveckling, men det väcker också frågan om samhället har tagit konsekvenserna av detta och skapat sådana förhållanden att barn med funktionshinder och föräldrar och syskon inte li-der skada i det långa loppet. Den frågan ställde Ingstad & Sommerchild redan 1984, och det är en fråga som – tyvärr är högst aktuell också i dag.

Tidigare forskning

Vad är det då för skillnad att vara en familj med ett barn med funktionshinder jämfört med en an-nan barnfamilj? Det går inte att ge ett generellt svar på den frågan. Funktionshinder kan vara av mycket varierande art, och det finns naturligtvis stora skillnader i hur mycket barnets funktions-hinder påverkar familjens tillvaro. Ett barn med flerfunktionshinder kan behöva kvalificerad vård och omsorg dygnet runt, medan ett barn med en lätt utvecklingsstörning inte alls har samma be-hov. Det är dock inte självklart att ett funktions-hinder som klassas som mycket omfattande all-tid innebär större svårigheter för familjen än ett funktionshinder som beskrivs som mindre omfat-tande (Ingstad & Sommerchild 1984). Det kan vara lättare för familjen när barnets funktions-hinder är väldokumenterat och tydligt identifie-rat, som exempelvis Downs syndrom jämfört med DAMP. Vilken möjlighet man har att kommuni-cera med sitt barn spelar en viktig roll i det öm-sesidiga samspelet mellan barn och föräldrar. När barnets kommunikationsförmåga är dålig inne-bär det ofta att familjen har större behov av stöd och avlastning (Roll-Pettersson 1992, 1996). Det finns undersökningar som tyder på att föräldrar

till barn med autism har en svårare livssituation än föräldrar till barn med exempelvis Downs syn-drom (Olsson 2004).

Det är ofta en oväntad och traumatisk upple-velse för föräldrar när de får veta att deras barn har ett funktionshinder. Som blivande förälder ser man fram emot att barnet ska födas, förbereder sig för det och har visioner om hur framtiden ska gestalta sig (Andersson och Lawenius i Tideman 2000). Föräldrarna sörjer förlusten av sitt friska, efterlängtade ”drömbarn” samtidigt som de måste ta itu med de krav som situationen att ha fått ett barn med funktionshinder för med sig.

Att drabbas av en akut händelse, som exem-pelvis ett dödsfall, är en svår upplevelse men det är en ”övergående” händelse, den kommer så småningom på längre avstånd. När man får ett barn med funktionshinder är det däremot en si-tuation som varar över tid och som ofta beskrivs som en kris med olika faser. Familjen måste an-passa sig både till den chock som händelsen att få ett barn med funktionshinder kan vara, men också till att barnet ska inlemmas i familjen för alltid. Det innebär att det inte är tillräckligt att familjen hittar tillbaka till sin tidigare ”anpass-ningsnivå”, de måste kunna bemästra den nya situationen utifrån nya begränsningar och möj-ligheter (Ingstad & Sommerchild 1984 sid 47-48). Det föräldrarna går igenom brukar beskrivas som en sorgeprocess, men det råder delade me-ningar om ifall den alltid leder ett accepterande av situationen och vad ett sådant accepterande i så fall innebär. Lise Roll-Pettersson (1996) fann att de flesta föräldrarna i hennes studie inte ac-cepterade sitt barns funktionshinder eller anpas-sade sig till situationen inom en viss tidsram utan i stället upplevde återkommande känslor och re-aktioner kopplat till barnets funktionshinder. Så småningom blir tillvaron mer normaliserad för familjen, men nya kriser kan utlösas under vissa perioder av barnets utveckling, exempelvis då barnet börjar skolan eller då yrkesval och eget boende blir aktuellt (Andersson och Lawenius i Tideman 2000). Men belastningen av att få ett barn med funktionshinder står inte motsatsställ-ning till att också uppleva glädje över barnet. Ofta kan resurser mobiliseras i familjen som inne-bär en bättre sammanhållning, bättre samarbete

och mer omsorg om varandra (Ingstad & Som-merchild 1984).

Det finns många studier som visar att barn med funktionshinder och deras familjer har en annorlunda och mer ansträngd livssituation än andra barnfamiljer (se till exempel Ingstad & Sommerchild 1984, Roll Pettersson 1992, Anders-son och Lawenius i Tideman 2000, LarsAnders-son 2002, Olin 2003, Socialstyrelsen 2003). Alla små barn kräver mycket omvårdnad av sina föräldrar. Barn med funktionshinder kan kräva en mer omfattan-de omvårdnad än andra barn exempelvis för att de har svårt att äta, har kateter, behöver särskild träning. Omvårdnaden pågår också över längre tid, det kan vara långa perioder med nattvak och blöjbyten högt upp i åldrarna. ”Man får vara

för-älder länge”, ”man får ta hand om en tretton-åring som ett litet barn” sa ett par föräldrar i en

tidigare studie (Larsson 2002).

Föräldrarna får ta på sig sin del av den medi-cinska behandlingen och arbeta med olika trä-ningsprogram för barnet. Det utökade omvård-nadsansvaret medför ofta att föräldrarna för-värvsarbetar mindre och är mer hemma med bar-nen än de annars skulle ha varit. Det är inte ovan-ligt att föräldrar byter arbete för att barnomsor-gen skall fungera (Socialstyrelsen 2003). Det kan vara svårt att arbeta övertid och göra karriär när man har ett barn med funktionshinder. Eko-nomin kan påverkas av att föräldrarna förvärvs-arbetar mindre. Många upplever att fritiden blir beskuren vilket ofta leder till mindre sociala kon-takter än tidigare. Också föräldrarnas hälsa kan påverkas av att ha ett barn med funktionshinder (Ingstad & Sommerchild 1984, Andersson och Lawenius i Tideman 2000). I en del familjer har omsorgen om ett barn med funktionshinder med-fört att syskon till barnet fått mindre av föräld-rarnas tid och omtanke. Det finns forskning som visar att det kan finnas både negativa och positi-va konsekvenser av att ha ett funktionshindrat syskon (Andersson och Lawenius i Tideman 2000). Ett nytt syskon kan alltid innebära att det blir en konkurrens mellan syskonen om föräld-rarnas uppmärksamhet, och risken för rivalitet och konflikt kan bli ännu större när ett nytt sys-kon har funktionshinder och därigenom behöver extra omsorg från föräldrarna (ibid.).

Författar-na hänvisar också till forskning som visar att sys-kon till barn med funktionshinder kan vara oroli-ga för att drabbas av samma funktionshinder som sitt syskon och att de också kan känna skuldkäns-lor för syskonets funktionshinder (Marion 1981, Breslau 1982 i Andersson och Lawenius i Tide-man 2000). Andra forskare har funnit att barns tolerans mot avvikelser ökar om de har ett sys-kon med funktionshinder, och det finns också fle-ra resultat som pekar på att de klafle-rar samspels-situationer bättre än andra barn i samma ålder (Lobato et al.1987, Ferrari 1984i Tideman 2000). På Frambu informationscenter i Norge arbetar man bland annat med barn och ungdomar vars syskon har funktionshinder. I en av småskrifte-rna från Frambu (Frambu senters småskrift nr 24, 2001) beskrivs att en reaktion hos syskon till barn med funktionshinder kan vara att på alla sätt för-söka vara till minsta möjliga besvär, undvika att ”lägga sten på föräldrarnas börda”. En annan reaktion kan vara att genom ett avvikande bete-ende uttrycka en önska att bli sedd. Men vid Frambu har man också funnit att syskon till barn med funktionshinder också kan få många positi-va erfarenheter. De lär sig till exempel att visa omsorg och medkänsla, de blir mer toleranta och blir vana att ta ansvar.

Som förälder till ett barn med funktionshin-der möter man många olika experter, exempelvis inom sjukvården, skolan och barnhabiliteringen, och de har alla sina uppfattningar om vad som är bäst för barnet. Det är inte alltid som dessa uppfattningar är samstämmiga, och föräldrarna måste bestämma hur de ska förhålla sig till dem (Åkerström 2004, Andersson och Lawenius i Tide-man 2000). För att barnet ska få bästa möjliga hjälp behöver föräldrarna tillgång till exempel-vis läkarens utlåtanden och sjukgymnastens trä-ningsprogram, medan experterna å sin sida kan vara beroende av föräldrarnas berättelser om barnet. Detta kan leda till samarbete och upp-skattning men också till auktoritetsstrider som i förlängningen kan ge upphov till frågor om vem som äger barnet (ibid.).

I en litteraturöversikt konstaterar Regina Yl-vén (2005) att synsättet inom forskning om fa-miljer som lever under stressfyllda förhållanden har förändrats, och att man till och med kan tala om ett paradigmskifte. Tidigare forskning har

fokuserat på riskfaktorer, ohälsa och dysfunktio-nella familjer. Nu fokuserar forskarna i stället på vad som främjar hälsa, välmående, skyddsfakto-rer och motståndskraftiga familjer. Ylvén har fun-nit att det är en komplicerade uppgift att mäta begreppen problemlösning, familjens känsla av sammanhang, positiv coping och positiv anpass-ning på familjenivå och att det finns få studier som mäter detta.

Den här studien handlar om hur föräldrar till funktionshindrade barn upplever sin egen och barnets livssituation, vilken hjälp de tycker att de behöver och vilka samhälleliga insatser de får.

Samhällets insatser till barn med

funktionshinder och deras familjer

Det finns en rad generella insatser för alla barn-familjer i Sverige som exempelvis föräldrapen-ning, barnhälsovård, barnsjukvård och barnbi-drag. Dessa insatser gäller naturligtvis också för barn med funktionshinder och deras familjer, men de berörs inte närmare i den här studien. Här har fokus varit på insatser som är riktade just till barn med funktionshinder och deras familjer (för en mer detaljerad lista över insatserna se bilaga 1). Barn- och ungdomshabiliteringen riktar sig till barn och ungdomar med medfödda eller tidigt uppkomna funktionshinder som ger betydande och varaktiga svårigheter i vardagen. Verksam-heten är ett komplement till övrig hälso- och sjuk-vård, förskola, skola och socialtjänst. Persona-len består av olika yrkesgrupper, exempelvis ar-betsterapeut, sjukgymnast, logoped, kurator, psy-kolog, sjuksköterska, läkare och specialpedagog. Personalen arbetar i team och har särskild kun-skap om funktionshinder och hur det kan påver-ka barnets utveckling (Västra Götalandsregio-nens webbsida, www.vgregion.se).

Lagen om stöd och service till vissa funktions-hindrade (LSS) ersatte 1993 den tidigare omsorgs-lagen. Den är en rättighetslag för personer med omfattande behov av stöd och service och det är enbart den funktionshindrade själv (eller vård-nadshavare när det gäller barn under 15 år) som kan godkänna insatserna. I LSS 1 § finns det be-skrivet vilka som har rätt till stöd enligt LSS (se bilaga 1).

2. Om studien

Syfte och frågeställningar

Utgångspunkten för den här studien är att, uti-från föräldrarnas erfarenheter beskriva livssitu-ationen för dem och deras funktionshindrade barn, och vilket stöd de behöver. Studien belyser också vilka samhälleliga insatser föräldrarna beskriver att de får och i vilken utsträckning de anser att insatserna motsvarar behoven.

Studiens övergripande syfte är att beskriva föräldrarnas uppfattningar om vilken hjälp de behöver och vilket stöd de får. De frågeställning-ar som jag mer specifikt hfrågeställning-ar sökt svfrågeställning-ar på är:

• Hur beskriver föräldrarna sin livssituation? • Vilka behov beskriver föräldrarna relate-rat till barnets funktionshinder och hur har de blivit tillgodosedda?

Planering och genomförande

Studien är ett samarbetsprojekt mellan FoU i Väst/GR och Habiliteringen Göteborg och Söd-ra Bohuslän. En första viktig fråga var vilka för-äldrar som skulle inbjudas till att delta i studien och hur dessa föräldrar skulle kunna nås. Plane-ringen var att göra uppföljande intervjuer med samma föräldrar under flera år och därför valde jag att kontakta föräldrar där barnets funktions-hinder nyligen hade konstaterats. Familjerna skul-le då ha kunnat följas från en nyligen påbörjad kontakt och studien skulle ha kunnat synliggöra föräldrarnas förväntningar och utvecklingen över längre tid.

På grund av svårigheter att rekrytera infor-manter blev det en förskjutning av studien i tid som skapade problem tidsmässigt och arbetsmäs-sigt. Konsekvensen blev att studien inte kunde LSS 9 § och åtta av dem kan vara aktuella när

det gäller barn och ungdomar och deras föräld-rar. De insatserna är rådgivning och annat per-sonligt stöd, personlig assistans, ledsagarservi-ce, kontaktperson, avlösarservice i hemmet, kort-tidsvistelse utanför det egna hemmet, korttidstill-syn för skolungdomar över tolv år och boende för barn och ungdomar (insatserna beskrivs när-mare i bilaga 1).

I Västra Götalandsregionen är det Hälso- och sjukvården som ansvarar för insatsen rådgivning och annat personligt stöd och handläggningen sker i Handikappförvaltningen. Alla övriga in-satser enligt LSS ansvarar kommunen för, och ansökan görs hon kommunens handläggare.

Andra insatser som kommunen kan ge är ex-tra resurser i förskola/skola och bostadsanpass-ningsbidrag. Personlig assistans mer än 20 tim-mar/vecka är en insats som försäkringskassan står för. Där kan föräldrar också ansöka om vård-bidrag som är en ersättning för merarbete eller merkostnader som barnets funktionshinder med-för. Försäkringskassan handlägger också ansök-ningar om bilstöd och kontaktdagar. ■

genomföras så som det var planerat utan endast har kommit att omfatta en intervjuomgång. Ur-valet av intervjupersoner hade gjorts innan detta stod klart. I annat fall, om planeringen hade va-rit att endast genomföra en intervjuomgång, hade jag antagligen valt ett annat rekryteringsförfa-rande.

Under studiens genomförande har det funnits en referensgrupp med deltagare från kommuner-na, Västra Götalandsregionen, universitetet och de tre handikapporganisationerna FUB (Fören-ingen för Utvecklingsstörda Barn Ungdomar och Vuxna), DHR (De Handikappades Riksförbund) och FA (Föreningen Autism). Referensgruppen har träffats några gånger per år. Olika teman i stu-dien har diskuterats och deltagarna har gett för-slag och synpunkter under studiens gång.

Urval av intervjupersoner

De föräldrar som blev tillfrågade om att delta i intervjuundersökningen var föräldrar som nyli-gen hade haft sin första kontakt med barn- och ungdomshabiliteringen.

Utgångspunkten var att samtliga föräldrar som hade sin första kontakt med två av barn-och ungdomshabiliteringens team i Göteborg och Södra Bohuslän under en tidsperiod på några veckor vintern 2005 skulle inbjudas att delta i studien.

Personal vid habiliteringsteamen skickade ut ett brev från mig med information om studien till föräldrar efter deras första besök på habilitering-en. Om föräldrarna till ett barn bodde på olika adresser skickades brev till båda adresserna.

I brevet beskrevs syftet med studien och det planerade tillvägagångssättet. Det framgick av brevet att det var barn-och ungdomshabilitering-en som hade skickat ut det, mungdomshabilitering-en att de inte visste vilka som valde att delta i studien och att de inte hade tillgång till den information som lämnades i samband med intervjuerna. I brevet betonades det också att deltagandet var frivilligt och att den som valde att delta när som helst kunde avbryta sitt deltagande.

Föräldrarna fick aktivt tacka ja om de ville delta i studien genom att antingen skicka in en svarskupong i ett bifogat frankerat svarskuvert adresserat till mig, eller kontakta mig på telefon

eller genom e-post. Om tolk behövdes skulle det-ta markeras på svarskupongen.

Det här sättet att nå personer som ville delta i intervjuundersökningen var dock inte någon framgångsrik strategi. Under våren 2005 visade det sig att brevet hade skickats ut till färre äldrar än förväntat, och att endast några få för-äldrar hade valt att delta i studien. Vid ett av tea-men hade det varit ytterst få nybesök under den aktuella tidsperioden. Det ledde till att ytterliga-re två team involverades i studien och att tidspe-rioden för nybesök kom att utsträckas i tid.

En förhoppning var att urvalet av föräldrar skulle ge en mångfacetterad bild och att de skul-le bidra med många olika erfarenheter och upp-levelser. Den förhoppningen infriades inte helt och hållet, exempelvis inte när det gällde barnens ålder. Det visade sig att de allra flesta barnen var i förskoleåldern, få var skolbarn och ett par var ungdomar på väg ut i vuxenlivet. Detta var inte väntat, eftersom det enligt muntlig information från habiliteringen vanligtvis brukar finnas en stor spridning i barnens ålder vid första kontak-ten med barn- och ungdomshabiliteringen, många barn brukar vara i 7-8-årsåldern. Kan det vara så att föräldrar till små barn är mer benägna att delta i en sådan här studie? Det är omöjligt att veta, det kan finnas olika skäl till att urvalet blev på detta sätt men det kan också helt bero på slum-pen.

Trots att flertalet barn var i samma ålder har många olika aspekter och erfarenheter beskrivits i studien. En brist var dock att det ett fåtal av föräldrarna som hade erfarenhet av insatser en-ligt LSS i och med att barnen fortfarande var så små. Med det upplägg som var planerat från bör-jan med uppföljning under några år hade föräld-rarna sannolikt hunnit få erfarenhet också av LSS-insatser.

Att informationen om studien lämnades skrift-ligt kan naturskrift-ligtvis ha påverkat vilka föräldrar som svarade. Det finns en risk att välutbildade föräldrar har blivit överrepresenterade och det kan också vara en bidragande orsak till att för-äldrar som inte behärskar svenska språket inte alls är representerade i studien.

Beskrivning av undersökningsgruppen

Studien omfattar 21 intervjupersoner och det är tolv familjers livssituation som vi kommer att få ta del av. I åtta av familjerna levde föräldrarna tillsammans, och samtliga åtta mammor och sju av papporna i de familjerna har intervjuats. I fyra familjer var föräldrarna var skilda och där har samtliga fyra mammor och två av papporna in-tervjuats.

I studien ingår tretton barn eftersom det i en av familjerna fanns två barn med funktionshin-der. Sju av barnen var pojkar och sex var flickor. Fyra av barnen hade inga syskon.

Åldern hos de barn/ungdomar som ingår i stu-dien varierade mellan 9 månader och 17 ½ år. De allra flesta (tio av tretton) var i åldrarna 0-6 år. Ett par ungdomar var nästan vuxna och det var få barn i åldrarna däremellan. En konsekvens av denna åldersfördelning är att studien i hög grad har fokus på familjer med små barn – för-skolebarn – och att barn i grundskolan knappast alls finns representerade. (Tabell 1).

Av de 13 barnen i studien var det tio som var yngre än sju år. Av dessa tio barn hade sju börjat på förskola och tre var hemma med en förälder. Det barn som gick i grundskolan fick sin under-visning i en specialskola. En av de två ungdomar-na gick i en vanlig gymungdomar-nasieklass medan den an-dre (18 år) inte hade någon fungerande skolgång eller arbete.

Nedan redovisas de olika diagnoser som fanns representerade i studien. Ett barn kan ha mer än en diagnos. Neuropsykiatriska funktionshinder Typisk autism Atypisk autism Autismliknande drag Autismliknande tillstånd Aspergers syndrom Tourettes syndrom Kromosomavvikelser

Obalanserad translokation av kromosom 8 och 20

Cri du chat syndrom Mikrodeletionssyndrom

Övriga diagnoser

Duchennes muskeldystrofi Cp-skada, vänstersidig hemiplegi

Neurologiskt funktionshinder utan diagnos Neurogen blåsstörning och tarmstörning

Metodval – intervjuer

Utifrån studiens syfte valde jag att använda mig av kvalitativa intervjuer eftersom jag ville fånga intervjupersonernas sätt att tänka, resonera och reagera (Kvale 1997, Trost 2001).

Intervjuerna har styrts av en intervjuguide med ett antal frågeområden (se bilaga 2) vilket gett intervjuerna en halvstrukturerad karaktär. Detta innebär att intervjun varken är ett öppet samtal eller ett strängt strukturerat frågeformu-lär (Kvale 1997). Intervjuguiden skapar en struk-tur och är en garanti för att frågorna handlar om det ämne som intervjun gäller och att jag får svar på de frågor jag vill ställa. Intervjupersonerna har besvarat frågorna med sina egna ord, det har inte funnits några fasta svarsalternativ. Det inne-bär att intervjuerna har haft en hög grad av struk-turering men en låg grad av standardisering, nå-got som anses vara utmärkande för kvalitativa intervjuer (Trost 2001).

Studien kom att omfatta tolv familjer med totalt tretton barn. Det var tjugoen föräldrar som intervjuades, tolv mammor och nio pappor. In-tervjuerna genomfördes under tiden juli 2005 – februari 2006.

Föräldrarna till ett och samma barn intervju-ades var för sig för att tydliggöra eventuella skill-nader i deras syn på familjens behov och insat-ser. Då inga tydliga könsskillnader kunde urskil-jas har ingen särskild analys inriktad på

könsas-Tabell 1. Barnens/ungdomarnas ålder vid första kontakt med barn-och ungdomshabiliteringen.

0-3 år 4-6 år 7-9 år 10-12 år 13-15 år 16-18 år

pekter gjorts. I en familj blev intervjun av olika skäl inte så som det var planerat, utan båda för-äldrarna deltog gemensamt i största delen av in-tervjun.

Intervjupersonerna fick bestämma var inter-vjun skulle äga rum. De flesta intervjuerna har skett i intervjupersonernas hem eller på GR (Gö-teborgsregionens kommunalförbund). Några in-tervjuer gjordes på café eller bibliotek.

Varje intervju tog ungefär en och en halv tim-me att genomföra. De flesta intervjuerna spela-des in på mini-disc och jag skrev sedan ut dem direkt efter intervjun. När någon intervjuperson avböjde inspelning, eller när det av praktiska skäl inte var möjligt att spela in intervjun, dokumen-terades intervjun genom fortlöpande anteckning-ar som skrevs ut direkt efter intervjutillfället.

Intervjuerna genomfördes utifrån intervjumal-len men inte ”mekaniskt fråga för fråga” efter-som det var viktigt att följa intervjupersonernas associationer och tankebanor. De fasta frågorna fanns med som en garanti för att alla områden i intervjun skulle bli belysta. Kvale (1997) fram-håller att det i en halvstrukturerad kvalitativ in-tervju finns möjlighet att göra förändringar när det gäller frågornas form och ordningsföljd lik-som att följa upp svaren och berättelserna från intervjupersonerna med följdfrågor.

Vad är det då som sker i en kvalitativ inter-vju? Min uppfattning är, liksom Kvales (1997), att det skapas en relation och ett utbyte mellan intervjuaren och den som intervjuas. Det inne-bär dock inte att det är ett samtal på lika villkor, det är intervjuaren som styr, som avgör vilka frå-gor som ställs och hur de följs upp.

Analys

Hur analysen gått till

I en kvalitativ intervju är man intresserad av hur den intervjuade tänker och känner, vilka erfaren-heter den har, hur den intervjuades föreställnings-värld ser ut. Data är inte intressanta förrän de tolkas med hjälp av något teoretiskt perspektiv, det kan inte ”tala för sig själva”.

Kvale (1997) talar om fem huvudmetoder för kvalitativ analys: meningskoncentrering, me-ningskategorisering, berättelse, tolkning och ad hoc. I den här studien har resultatet analyserats

ad hoc, det vill säga med olika angreppssätt och tekniker.

Intervjuerna lyssnades igenom, alternativt anteckningarna lästes igenom innan utskriften skedde. Utskriften gjordes så ordagrant som möj-ligt, men pauser, hummanden etc. synliggjordes inte i utskriften. De utskrivna intervjuerna lästes igenom flera gånger. Först analyserades varje intervju utifrån intervjupersonens hela berättel-se: vad är det som den här intervjupersonen vill säga mig i intervjun? Varje intervju analysera-des sedan utifrån de olika frågeställningarna var och en för sig. Berättelser/teman som intervju-personerna upplevde som angelägna men som inte direkt berörde intervjuns frågeställningar sam-lades i en egen kategori. En ny analys av inter-vjuerna gjordes utifrån vilka intervjupersoner som var nöjda och vilka som var missnöjda och vad som skilde dessa grupper åt. Ytterligare en ge-nomgång av intervjuerna gjordes för att kontrol-lera att alla relevanta synpunkter fanns med.

Den kvalitativa metoden ger möjlighet till en annan slags tolkning än den kvantitativa meto-den, nyanser och innehåll kan beskrivas på ett ”känsligare” sätt. En vanlig uppfattning är att den kvantitativa metoden mäter orden eller ter-merna utan att tolka innebörden medan den kva-litativa metoden däremot beskriver meningen el-ler tankeinnehållet, dvs. vad orden uttrycker (Asp 1986 sid 19-22). Skillnaden mellan kvalitativ och kvantitativ innehållsanalys skulle enligt detta synsätt i huvudsak ligga i inslaget av tolkning av innehållet. Och enligt författaren då inte främst i förekomst av tolkning utan hur den går till. I kvantitativ analys görs mätinstrumenten obero-ende av forskaren, medan det i kvalitativ analys inte finns någon skillnad mellan mätinstrument och forskare, forskaren blir själv mätinstrumen-tet (Asp 1986)

I möjligaste mån har resultatet sammanställts så att det inte går att identifiera vad en enskild intervjuperson har sagt. En konsekvens av det är att alla barn/ungdomar i citaten kallas barnet, det är alltså inte möjligt att se om flera citat gäl-ler samma barn/familj. De föräldrar som har in-tervjuats har erbjudits att ta del av det första ut-kastet av rapporten för att korrigera eventuella uppgifter som skulle kunna kännas utpekande.

Några centrala begrepp för analysen

I den här studien har jag försökt förstå familjer-nas livssituation utifrån föräldrarfamiljer-nas berättelser om vad de behöver, vilken hjälp de får och vilken strategi de använder för att hantera sin situation. Några centrala begrepp blir då behov och coping. Jag har också inspirerats av Antonovskys KA-SAM-begrepp. Enligt Antonovsky består käns-lan av sammanhang (KASAM) av tre aspekter,

begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet.

För att lösa de dagliga problemen behövs alltså att förståelse, förmåga och engagemang samver-kar. Ofta används begreppet KASAM när det gäller individer, men Antonovsky diskuterar ock-så familjens känsla av sammanhang. Han menar att i en familj påverkar en medlem också de övri-ga medlemmarna, vilket också gäller känslan av sammanhang (Antonovsky 1998 i Ylvén 2005).

Förmågan hos föräldrar att hantera de utma-ningar som det innebär att få ett barn med funk-tionshinder är individuell och varierar över tid och är beroende av vilka resurser eller strategier individen har. Dessa strategier brukar kallas co-pingstrategier och de syftar till att söka efter och finna positiv mening i svåra situationer. Barnets diagnos kan spela en viktig roll för hur familjen hanterar sin livssituation, liksom det stöd famil-jen kan få från sitt eget nätverk.

Om man slår upp ordet behov i en ordbok el-ler uppslagsbok får man veta att behov handlar om något som man behöver, något som är nöd-vändigt. Alla barn och familjer har naturligtvis olika behov som behöver tillgodoses. I den här studien är fokus på vad som är speciellt när det finns ett barn med funktionshinder i familjen. Behov kan beskrivas och grupperas på olika sätt. Ofta delas behov in i primära och sekundära, och då är de primära behoven de absolut viktigaste, exempelvis tillgång till syre och vatten, medan de sekundära inte är lika nödvändiga att snabbt tillgodose. Maslow, som blivit känd för sin be-hovstrappa, delar in behoven i fem olika grup-per, fysiska eller kroppsliga behov, behov av trygghet och stabilitet, sociala behov, behov av uppskattning och slutligen behov av självförverk-ligande (Maslow 1970). Jag har valt att försöka diskutera vad familjerna behöver i förhållande till tre kategorier av behov: kroppsliga/praktiska behov, sociala behov och emotionella behov.

Etiska överväganden

Vetenskapsrådet har formulerat forskningsetiska principer inom humanistisk-samhällsvetenskap-lig forskning (Vetenskapsrådet 2002). Där utgår man från fyra huvudprinciper: informationskra-vet, samtyckeskrainformationskra-vet, konfidentialitetskravet och nyttjandekravet.

Informationskravet och samtyckeskravet

En viktig etisk princip är att intervjupersonerna ska ge sitt samtycke till att delta efter att de har fått information om studiens syfte och hur den är upplagd. Intervjupersonerna i den här studien har inte bara samtyckt utan också själva aktivt an-mält att de vill delta, genom att antingen skicka in en anmälningsblankett eller ringa/mejla inter-vjuaren.

Intervjupersonerna fick information skriftligt innan de bestämde sig för att delta och de fick också muntlig information vid ett telefonsamtal inför intervjun och vid intervjutillfället. De infor-merades om att de när som helst kunde dra sig ur studien utan att det medförde några negativa konsekvenser för dem själva. Det barn- och ung-domshabiliteringsteam som familjerna hade kon-takt med fick inte veta vilka föräldrar som del-tog i studien, något som intervjupersonerna in-formerades om både skriftligt och muntligt.

Trots den skriftliga informationen visade det sig att en förälder som hade anmält intresse för att delta i studien hade gjort det på felaktiga grun-der. Hon hade förhoppningen att intervjun skulle kunna leda till att andra beslut fattades om in-satser till hennes barn. Vid telefonsamtalet inför intervjun blev syftet med studien tydliggjort, och den föräldern valde då att avstå från att medver-ka i studien.

Konfidentialitetskravet

Informationen som har lämnats i den här studien har behandlats konfidentiellt, vilket innebär att den har sammanställas på ett sådant sätt att inte någon enskild person ska kunna kännas igen. Frå-gan om konfidentialitet är inte oproblematisk. Det finns en konflikt mellan det etiska kravet på kon-fidentialitet och den grundläggande principen för vetenskaplig forskning som innebär att andra forskare ska kunna återskapa resultatet (Kvale 1997).

I den här studien skulle det kunna vara så att familjer vars barn har en mycket ovanlig diag-nos skulle kunna kännas igen av andra som själ-va har barn med funktionshinder eller personer som arbetar med dessa barn. Detta problem, det etiska dilemmat mellan intervjupersonernas rätt till skydd för sin integritet kontra det vetenskap-liga kravet på sanning, ärlighet och uppriktighet har bland annat Ringsby-Jansson (2002) disku-terat. Hon konstaterar att det inte finns någon enkel lösning; svårigheterna kan inte lösas men måste hanteras. Det är också ett välkänt faktum att situationen i en öppen intervju kan inbjuda till att den intervjuade avslöjar uppgifter som han eller hon senare kommer att ångra (Kvale 1997). Jag har valt att hantera de här problemen på så sätt att jag vid intervjutillfället sammanfatta-de sammanfatta-den information som hasammanfatta-de lämnats utifrån ett visst tema så att intervjupersonen redan då hade möjlighet att korrigera sina uppgifter. Dessutom har intervjupersonerna i den här studien fått möjlighet att läsa det sammanställda materialet innan det har distribuerats till andra. De har getts tillfälle att ge synpunkter på hur deras uppgifter har hanterats.

Nyttjandekravet

De uppgifter som har samlats in genom intervju-erna får endast användas för forskningsändamål. Informationen i den här studien används endast som underlag för denna rapport. Ingen informa-tion från intervjupersonerna har lämnats vidare till någon annan person/myndighet.

Giltighet, trovärdighet och

generaliserbarhet

Giltighet och trovärdighet

Ofta används termerna validitet och reliabilitet, men andra begrepp är giltighet och trovärdighet. En viktig fråga är förstås: Hur pålitligt (trovär-digt) är resultatet av en sådan här studie? Är re-sultatet beroende av en viss intervjuare och vissa intervjupersoner eller skulle samma resultat upp-nås i en annan liknande studie? En kvalitativ in-tervjuundersökning är svår att ”kopiera” och göra en gång till för att verifiera resultaten. Å andra sidan finns det andra studier som har kom-mit fram till liknande resultat som denna, vilket

skulle kunna vara ett tecken på hög trovärdig-het. En rekommendation som ges när det gäller kvalitativa studier är att noggrant beskriva ur-val, metodiska övervägande, tillvägagångssätt för insamling, bearbetning, analys och tolkning (Kvale 1997) vilket jag har försökt att efterleva.

Generaliserbarhet

Om en studie ska vara statistiskt generaliserbar förutsätts att undersökningsgruppen är samman-satt genom ett slumpmässigt urval ur den totala populationen. Självklart kan inte resultatet av den här studien vara generaliserbart. Möjligtvis skulle man kunna hoppas på att människor kan känna igen sig i beskrivningarna om studien lyckas för-medla tillräckligt träffsäkra bilder och beskriv-ningar. Den typen av generalisering kallar Kvale (1997) för naturalistisk generalisering. ■

3. Hur beskriver föräldrarna

familjens livssituation?

V

ilken skillnad innebär det att vara en familj med ett barn som har funktionshinder jäm-fört med andra barnfamiljer? När ett barn föds innebär det alltid en omställning och en omvär-dering av mycket i livet för föräldrarna. Utma-ningar, svårigheter och glädjeämnen hör till var-dagen för alla familjer. Vad är det då som är spe-ciellt med att vara en familj med ett barn som har funktionshinder?

Redan i den här rapportens inledning finns det hänvisningar till flera forskare som har funnit att föräldrar till barn med funktionshinder har en svårare och mer utsatt livssituation är föräldrar till andra barn. 10 av 13 barn i den här studien var förskolebarn. Det innebär att de var i en ål-der när alla barn kräver ganska mycket omsorg av sina föräldrar. Trots det beskrev många av föräldrarna att de tyckte sig ha en mer ansträngd livssituation än barnfamiljer i allmänhet. Famil-jernas vardagsliv beskrivs nedan utifrån några olika aspekter av livet: föräldraskapet, familjesi-tuation, arbete och ekonomi, bostad, hälsa, och fritid/sociala kontakter.

Föräldraskapet

Han är ju det finaste som finns och jag vill att han ska få ett så bra liv som det någonsin är möjligt. (Mamma till ett av barnen)

Blir det ett annorlunda föräldraskap när barnet har ett funktionshinder? I den här studien rådde det lite delade meningar om det. Några föräldrar med små barn ansåg inte att det var någon re skillnad ännu, men trodde att det skulle bli stör-re skillnader när barnet blir lite äldstör-re. Andra för-äldrar menade att hela tillvaron fick anpassas

utifrån barnets funktionshinder. Trots att många barn i studien var små (de flesta under sju år) beskrev de flesta föräldrarna sitt föräldraskap som annorlunda jämfört med om barnet inte hade haft ett funktionshinder. En förälder berättade att de under lång tid hade haft ett sjukhusbesök per vecka med många olika personer inkopplade:

Och så ska man ju försöka kombinera det med arbetslivet, man behöver vara borta en halv dag i veckan för olika besök på sjukhuset. Och sen är det väldigt psykiskt tröttande, man går ju all-tid dit i hopp om att man ska få ett besked eller att man ska utesluta något, men det tycks oftast leda till fortsatta utredningar och att man upp-täcker fortsatta svårigheter.

Kommunikationen med barnet är viktig, och den fungerar inte alltid av sig självt när barnet har ett funktionshinder. En förälder sa så här:

Barnet hade ingen språkförståelse alls innan vi började med tecken. Men då märkte vi att bar-net faktiskt förstod oss, det kändes som ett rik-tigt lyft.

Barnets omvårdnad, behandling och

träning

Alla intervjupersoner betonade att det allra vik-tigaste behovet är att deras barn får så bra om-vårdnad, behandling och träning som möjligt. Många av barnen behövde hjälp med muskelträ-ning och stretch varje dag.

En del av barnen i studien hade svårt att äta och behövde särskild kost. Något barn satte lätt i halsen och gick inte upp tillräckligt mycket i vikt. En förälder beskrev att det var lika jobbigt att mata barnet nu vid två och ett halvt års ålder

som det hade varit när han var sex månader. Fle-ra barn hade svårt att sova på nätterna, något barn kräktes och måste hela tiden ha någon av föräldrarna i närheten. Det var inte ovanligt att barnen hade blöja länge, och några barn led av förstoppning och behövde lavemang och/eller medicin. Ett av barnen hade kateterslang och behövde föräldrars eller personals hjälp att töm-ma blåsan var tredje timme

En stor del av omvårdnaden stod föräldrarna själva för, med handledning från sjukvård och/ eller habilitering, men ganska ofta krävdes ock-så experthjälp. Det var vanligt att barnen i stu-dien hade varit med om många olika undersök-ningar på sjukhus, något som tog tid och som ib-land upplevdes som obehagligt av barnet. Psyki-atrisk utredning och hjälp från barn- och ung-domspsykiatrin var ett behov hos några av bar-nen.

En förälder berättade att hennes son skulle ha medicin varje dag, och det var mycket svårt att få honom att ta medicinen. Medicinen gjorde att barnet mådde mycket bättre, var mycket fris-kare, men den hade också svåra biverkningar. Föräldern beskrev detta dilemma:

Det är klart att man undrar ibland vad som är rätt och hur man ska göra för att det ska bli så bra som möjligt för honom.

En del föräldrar behövde lyfta och bära sitt barn mycket, och de fick fortsätta med det också när barnet blev större och tyngre – när andra barn i samma ålder kan ta sig fram på egen hand. När funktionshindret innebar att barnet har problem med motoriken upplevde föräldrarna ofta att de behövde passa barnet mer, inte vågade lämna barnet utom synhåll.

Kommunikation

Kommunikation mellan föräldrar och barn för-svårades ibland av barnets funktionshinder. Fle-ra barn hade ett försenat tal eller saknade helt förmåga att tala. Det innebar att föräldrarna behövde lära sig ett teckenspråk eller annat al-ternativt kommunikationssätt, något som kräv-de båkräv-de tid och energi. En pappa beskrev kom-munikationen med sitt barn så här:

Det är en mer emotionell kommunikation, mer fysisk. Jag vet inte om det är bättre eller sämre,

men det är annorlunda. Vårt barn kan inte be-rätta om sin dag, han kan inte bebe-rätta vad han tycker, men han kan visa det på andra sätt.

Att ställa ”rätt” krav både på sig

själv och barnet

Flera föräldrar beskrev svårigheter med att stäl-la rätt krav på sitt barn, men också att det var svårt med de egna kraven på sig själv som för-älder. En del barn kanske inte förstår vad föräld-rarna säger till dem. Ett barn beskrevs som väl-digt känslig för krav:

Det går inte att säga till henne, hon blir jätteled-sen....

Flera föräldrar beskrev att deras barn hela tiden var beroende av föräldrarnas initiativ. Barnet stäl-ler inte krav på föräldrarna på samma sätt som ett barn utan funktionshinder utan är hela tiden beroende av att vad föräldrarna gör. Man måste aktivt stötta och hjälpa ett barn med funktions-hinder och träna sådant som för andra barn kom-mer av sig självt, oavsett vad man som förälder gör. En förälder sa så här:

Det är en ångest att det är så mycket upp till oss hela tiden.

En annan förälder berättade om sin beskyddar-instinkt som ibland innebar en överdriven rädsla för att någon ska göra barnet illa. När okända barn finns med omkring barnet blir föräldern rädd att någon ska göra honom illa och ingriper och sysselsätter sig med honom. Den pappan sa:

Min fru gör inte så, hon litar på att det fungerar. Ibland är jag lite avundsjuk på henne.

Ett utsträckt omsorgsansvar

De föräldrar som hade lite äldre barn med funk-tionshinder beskrev ett omsorgsbehov som fanns kvar över tid och ofta blev ännu mer kännbart när det egna barnet blev äldre och jämnåriga ”växte ifrån” det. En förälder beskrev hur de andra barnen i familjen successivt blev allt mer självständiga, klarade att gå hem själva från sko-lan, kunde delta i fritidsaktiviteter eller själv gå hem till en kompis. Det var inte möjligt för det barn som hade funktionshinder. Föräldrar till lite äldre barn beskrev att det hela tiden får finnas

där för sitt barn, att barnet ofta har svårt att hit-ta kompisar och därigenom blir mer beroende av föräldrarna än andra barn. Så här uttryckte en förälder det:

Ingenting går av sig självt, man måste vara med på alla aktiviteter, läger och så vidare annars blir det bråk (verbalt). Det krävs mycket energi. Bar-nets depressioner har varit svåra. Man kan aldrig koppla av aldrig lämna barnet ensam, man vet aldrig vad han kan hitta på.

Stor oro för barnet och dess framtid

Föräldrar i allmänhet känner ibland en oro för sitt barn i olika situationer, det är en del i den omsorg som ett barn behöver. Det gäller natur-ligtvis också föräldrar till barn med funktions-hinder. Men de intervjuade föräldrarna beskri-ver också en annan oro. Ibland kan barnets funk-tionshinder göra att det finns en rädsla för om barnet överhuvudtaget ska överleva. Barnets hälsotillstånd kan orsaka många fler tillfällen till oro än för ett annat barn i samma ålder. Så här uttryckte en förälder det:

Det har varit svårt och dramatiskt, ett trauma, en sorg. Kommer mitt barn att överleva?

En del av den oro som föräldrarna beskrev hand-lade om hur andra människor kommer att bemö-ta barnet. Några av föräldrarna, och i synnerhet de med lite äldre barn, uttryckte stor oro över hur deras barns vuxenliv kommer att bli. En för-älder formulerade sin oro så här:

Framtiden är skrämmande. Jag är rädd för hur andra människor ska bemöta och behandla mitt barn. Kommer de att titta på honom? Blir han utstött på grund av sitt funktionshinder? Jag vill inte att han ska få lida.

En annan fråga som några föräldrar har tagit upp är hur det ska bli för deras barn om det händer dem som föräldrar något. Så här sa en av inter-vjupersonerna:

Men det som vi funderar mycket över är om det skulle hända oss någonting, hur blir det då med barnet? Om barnet hade varit friskt hade det sä-kert varit mer självklart att någon av våra släk-tingar skulle ta hand om henne, men nu vet vi inte. Sen funderar vi också över framtiden. Hur

ska det bli när hon är vuxen och vi är gamla, vem tar hand om henne då?

Som ensamstående förälder kan oron kännas ex-tra svår. Så här sa en av dem:

Jag är också orolig ibland för hur jag ska klara det. Jag är ensam och allt hänger på mig. Det är väl ändå lite lättare om man är två föräldrar som hjälps åt.

Familjesituationen

Parrelationen

Samtliga intervjupersoner utgick från att det på-verkar parrelationen när ett barn föds. Det inne-bär en stor omställning i det vardagliga livet vil-ket medför att man gör andra prioriteringar. 18 av 21 intervjupersoner ansåg att deras parrela-tion hade påverkats av barnets funkparrela-tionshinder. En vanlig synpunkt var att det var svårt att hin-na med varandra som par därför att funktions-hindret orsakade en ansträngning på relationen. En mer ansträngd relation blev ofta följden av trötthet och utmattning.

I fyra familjer beskrev föräldrarna att de hade haft olika uppfattningar om hur barnet skulle behandlas utifrån funktionshindret. I en familj beskrevs barnets funktionshinder som en av fle-ra orsaker till skilsmässa:

Det kändes som att han saboterade allt som jag hade byggt upp när det gällde vårt barn, det var det bästa som hänt när vi skilde oss.

Föräldrarna i fem av familjerna ansåg i stället att barnets funktionshinder bidrog till att svetsa dem samman som föräldrar. Så här sa ett par av föräldrarna:

...så jag måste ändå säga att vi har växt ihop mer, växt samman till en ännu starkare enhet än vi var innan, det känner jag.

Om den (parrelationen, min kommentar) har på-verkats så är det bara till det bättre, vi har förts samman mer.

Syskonen

Intervjupersonerna som hade mer än ett barn beskrev oftast en varm och positiv relation

mel-lan barnet med funktionshinder och dess syskon. För de små barnen med funktionshinder var de-ras äldre syskon lekkamrater och stimulerade sitt syskon i lekar och med stödtecken. Flera av för-äldrarna tyckte inte att övriga barn hade påver-kats av att ha ett syskon med funktionshinder. De upplevde inte att syskonen hade fått mindre av deras tid. Andra upplevde däremot att sysko-nen skulle ha önskat mer tid med sina föräldrar. I några av familjerna beskrevs syskonen som an-svarstagande eller ”lillgamla”. En förälder be-skrev hur de som föräldrar hade delat upp om-sorgen om barnen mellan sig och hur de hade in-volverat morföräldrarna för att det äldre sysko-net skulle få uppmärksamhet och få göra roliga saker trots att det yngre syskonet vistades länge på sjukhus och tillståndet var allvarligt. Också i ett par andra familjer beskrev föräldrarna hur de försökte uppmuntra äldre syskons egna intres-sen.

En förälder, vars barn hade ett neuropsykia-triskt funktionshinder kombinerat med en bete-endeproblematik, beskrev en besvärlig relation mellan syskonen. Den föräldern fick gå emellan som ”stötdämpare” mellan barnen. Syskonen i den familjen ville inte ta hem kompisar eftersom deras bror kunde säga mycket fula saker till och om dem. Äldre syskon undvek att vara hemma när deras funktionsohindrade bror var hemma. I en annan familj med liknande problematik ut-tryckte mamman att

Syskonen har haft ett helvete och så är det fort-farande.

Speciellt svår beskrev hon situationen för en yng-re bror. Det blir ofta slagsmål mellan bröderna och mamman hade någon dag innan intervjutill-fället gått emellan sönerna och hade blåmärken på armen. Hon berättade:

Det händer fortfarande att lillebror ringer mig på jobbet och gråter och inte vill att jag ska läm-na honom ensam med sin storebror, och då är storebror snart 18 år.

En helt annan problematik för syskon beskrevs av en förälder vars barn har en ovanlig kromo-somförändring. Det är fullt möjligt att barnets syster också är bärare av samma kromosomför-ändring, vilket i så fall skulle innebära att det finns

en risk för hennes barn att drabbas av samma funktionshinder som hennes syster har, och den föräldern sa så här:

Om hon skulle vara bärare kan hennes barn bli friskt men också multihandikappat eller som hen-nes lillasyster, lindrigare handikappad.

Samma förälder berättade att det är möjligt att tar reda på om systern är bärare av samma kromosomförändring, och det är något som hon själv får ta ställning till när hon blir äldre.

Boende

De flesta föräldrarna ansåg inte att boendet hade påverkats av att deras barn har funktionshinder. Oftast bodde familjen vid intervjutillfället i sam-ma bostad som innan barnet föddes, men det fanns några undantag.

Ett av barnen hade tidigare bott tillsammans med sin pappa i en annan kommun. För något år sedan hade de flyttat. Det främsta skälet var, enligt pappan, att barnets skolgång inte fungera-de i fungera-den kommunen. Flytten innebar också att barnet kom närmare sin mamma och lättare kun-de träffa henne. En annan familj flyttakun-de från Stockholm till Göteborgsregionen eftersom de på så sätt kom närmare barnens morföräldrar. Bar-nets funktionshinder beskrevs som den utlösande orsaken, men samtidigt framhöll mamman att den flytten hade kanske skett ändå, eftersom det var något som de hade pratat om ganska länge. En familj hade flyttat hem till Sverige efter många år i ett annat europeiskt land och saknade egen bostad vid intervjutillfället.

Tre familjer planerade att flytta och skälen var att få mer utrymme, bättre planlösning, slip-pa trappor och helst också få en tomt, ”en liten gräsplätt”. En av familjerna hade kravet att de-ras bostad inte fick vara för långt från sjukhus, eftersom barnets funktionshinder kan komma att innebära behov av akuta sjukvårdsinsatser.

Förvärvsarbete

Att få barn innebär en omställning och påverkar de prioriteringar man som vuxen gör. De allra flesta av intervjupersonerna beskrev en föränd-rad arbetssituation (minskad arbetstid, mindre resor och så vidare), men ofta handlade det om

en omställning som skulle ha krävts oavsett om deras barn har ett funktionshinder eller inte. Nå-got som genomgående beskrevs som en skillnad mellan en familj med ett barn med funktionshin-der och en annan barnfamilj var att funktions-hindret medförde fler läkarbesök, sjukhusvistel-ser, fler möten att gå på och så vidare. Flera in-tervjupersoner såg konflikter mellan arbetslivet och barnets behov. En mamma beskrev sitt di-lemma så här:

Jag arbetar heltid och vill inte gå ner i tid alltför mycket, för då räknas man inte med på jobbet. Samtidigt tycker jag att det blir långa dagar på dagis för mitt barn och jag skulle vilja jobba mindre. Men vi behöver ju pengarna också. Och jag är rädd för att gå ner för mycket i tid, då vill nog inte assistenten jobba kvar på dagis, hon be-höver nog också heltid.

Ungefär hälften av intervjupersonerna beskrev att deras arbetssituation hade förändrats eller skulle komma att förändras påtagligt på grund av barnets funktionshinder. En kvinna var arbets-lös efter att ha lämnat ett ganska välavlönat ar-bete sedan många år utomlands. Två kvinnor och två män förvärvsarbetade mindre än tidigare och en kvinna var delvis sjukskriven på grund av häl-soproblem efter graviditet och förlossning.

Några kvinnor var föräldralediga och skulle ha varit det oavsett barnets funktionshinder. En skillnad var dock att två av dem planerade att vara hemma längre med sina barn (innan barnet får plats inom barnomsorgen) än de skulle ha varit om barnet inte haft ett funktionshinder.

Två av de kvinnliga intervjupersonerna be-rättade att de helt hade ändrat inriktning, bytt yrke, vilket de relaterade till erfarenheten av sina barns funktionshinder. De arbetade nu båda med personer med funktionshinder i sitt förvärvsar-bete.

Ekonomi

Det är vanligt att föräldrar till barn med funk-tionshinder arbetar mindre och därigenom tjänar mindre pengar än andra föräldrar (Socialstyrel-sen 2004). I den här studien var mer än hälften av barnen under tre år vilket innebär att de var i en ålder när alla barn, oavsett funktionsnedsätt-ningar, kräver mycket vård och omsorg av sina

föräldrar. Trots det var det en majoritet av för-äldrarna som ansåg att familjens ekonomi hade påverkats av barnets funktionshinder. Den för-ändrade ekonomin berodde på att de hade mins-kat sin arbetstid, att de var hemma längre med sitt barn än de annars skulle ha varit och/eller hade ökade omkostnader på grund av barnets funktionshinder.

I hälften av familjerna hade föräldrarna be-viljats vårdnadsbidrag medan en fjärdedel av äldrarna fortfarande väntade på besked från för-säkringskassan.

Genomgående var föräldrarna nöjda med vårdbidraget och tyckte att det kompenserade deras extra kostnader. Några av föräldrarna be-skrev att de hade haft en betydligt svårare eko-nomisk situation innan de beviljades vårdbidrag. En synpunkt som framfördes var att det tar lång tid att få besked från försäkringskassan om vård-bidrag. En annan synpunkt var att det är svårt att utnyttja exempelvis särskild föräldrapenning när man är egen företagare, att utgångspunkten alltid är att man är anställd och kan ta ledigt en dag när det behövs, men att den möjligheten inte finns i ett eget litet företag.

I en fjärdedel av familjerna ansåg föräldrar-na inte att ekonomin hade påverkats, och de hade inte heller sökt vårdbidrag. De föräldrarna fram-höll dock att det kanske skulle bli annorlunda när barnet blir äldre, att skillnaden då kommer att bli större jämfört med ett barn som inte har funk-tionshinder, och att det då också kan bli aktuellt att söka vårdbidrag.

Hälsa

Det är som att jag är mer slut nu när det egentli-gen har blivit bättre, det är väl kanske först nu som jag törs känna efter hur jag mår. (Förälder till ett av barnen)

Ungefär två tredjedelar av intervjupersonerna beskrev att deras hälsa hade påverkat negativt på olika sätt. Chock och depression i samband med beskedet om barnets funktionshinder hade en del föräldrar upplevt. En mamma berättade:

Jag hamnade i en depression och har medicine-rat i drygt ett halvår och jag går också i stödsam-tal hos en psykoterapeut

En pappa beskrev det så här:

När det hela var över så släppte väl den chock som vi hade levt i. Jag kände en stor trötthet, man har inte sina vanliga krafter.

Flera föräldrar beskrev att de hade ont i krop-pen, i rygg, axlar och armar på grund av att de bär sitt barn ofta, och att barnet med tiden blir allt tyngre.

Några av barnen i studien har haft stora sömnsvårigheter under lång tid vilket har påver-kat föräldrarnas hälsa. En förälder hade blivit mer infektionskänslig och mottaglig för förkylningar efter att länge ha haft svårt att sova tillräckligt En annan förälder kunde inte sova utan sömn-medel och beskrev att hon inte orkar så mycket fysiskt eftersom hon alltid är trött. För ett av bar-nen fungerade det nu mycket bättre med söm-nen, men barnets pappa berättade att han under lång tid gick till jobbet efter att bara ha sovit cir-ka fyra timmar på natten. Han beskrev att det fungerade så länge han var på jobbet, men på kvällen var han helt slut och blev lätt irriterad.

Ungefär en tredjedel av de föräldrar som in-tervjuades ansåg inte att deras hälsa hade påver-kats negativt av barnets funktionshinder. En av papporna menade att det för hans del kanske hade varit tvärt om, att hans hälsa hade påverkats positivt. Genom sin sons funktionshinder kom han igång med träning i ett bra gäng, något som han upplever bidrar till en bättre hälsa.

Skola/fritid/sociala kontakter

Föräldrarna menade att det var mycket viktigt att det fanns en fungerande barnomsorg eller sko-la för barnet. Behoven kan vara olika, det kan exempelvis handla om en lugn och avgränsad skolmiljö eller om en språkförskola där tecken används kontinuerligt. Vissa föräldrar var nöjda eller mycket nöjda med hur det fungerade i för-skolan. De beskrev att deras barn fick ett gott stöd av personalen och ofta då en särskild assis-tent för barnet.

Vi fick vara med hela vägen och träffade assis-tenten innan hon anställdes. (Förälder till ett av barnen).

Föräldrarna till ett av barnen berättade att man i

förskolan snabbt hade insett behovet av stöd för barnet:

Det fungerar jättebra, vi är mycket nöjda med dagis. Redan innan barnet hade fått en diagnos hade dagis ordnat med en stödperson, och nu känns det mer självklart med hjälp när barnet har en diagnos.

För en av föräldrarna i studien var det ett stort problem att överhuvudtaget få en plats i försko-lan för sitt barn. Den föräldern beskrev att hen-nes barn behövde kontakt med andra jämnåriga och därför behövde få plats inom barnomsorgen:

Nu går han hemma med tre vuxna människor (en förälder och morföräldrarna, min kommen-tar) och det är inte bra, han behöver komma till dagis och leka med jämnåriga barn.

Andra föräldrar upplevde att det inte fungerade bra för deras barn i förskolan och det blev då ett stort bekymmer. Några föräldrar beskrev att de kände det som att de ständigt var på möten, men det blev ingen skillnad. Det var också bekymmer-samt att, som några föräldrar beskrev det, kän-na att de och deras barn var en ”belastning” för förskolans personal.

Ett föräldrapar beskrev en stor osäkerhet in-för barnets kommande skolstart:

Hon har rätt till en liten grupp men vi vet inte än om det kommer att finnas någon som passar för henne.

De föräldrar som hade lite äldre barn med funk-tionshinder beskrev svårigheter att hitta kompi-sar och lämplig fritidssysselsättning för deras barn. Barn med funktionshinder blir mer beroen-de av föräldrarna än andra barn.

Också föräldrar till några yngre barn beskrev svårigheter i att få tillhöra gemenskapen i exem-pelvis en förskolegrupp, att bli medbjuden på andra barns födelsedagskalas och så vidare.

Det börjar komma nu att kompisarna på dagis följer med varandra hem, har födelsedagskalas och så vidare och vårt barn får oftast inte vara med. Nu har det nyligen varit så att de allra fles-ta barnen i dagisgruppen är bjudna på kalas, men att några få och däribland vårt barn, inte är med-bjudna. Jag förstår att man inte alltid kan bjuda

alla, men då bör inbjudan ske lite snyggare.

(Förälder till ett förskolebarn)

Gemenskap och sociala relationer

Drygt hälften av föräldrarna beskrev förändring-ar när det gällde fritid och sociala kontakter som mer handlade om att vara en barnfamilj än om att vara en familj med ett funktionshindrat barn. Det tycktes exempelvis ha betydelse om famil-jens goda vänner hade barn eller inte; det verka-de vara lättare att umgås med andra barnfamil-jer än med vänner utan barn. Några av intervju-personerna hade flyttat och hade därigenom min-dre kontakt med tidigare vänner. En förälder hade flyttat från ett annat land och brutit upp från sina sociala kontakter där. Samtidigt hade hon kom-mit närmare sitt nätverk i Sverige.

I intervjusvaren från de föräldrar som beskrev att förändringen mest handlade om att de var en barnfamilj fanns det ändå flera exempel på hur föräldrar försökte anpassa umgänget med andra så att det också skulle passa deras barn. Det kun-de handla om att inte utsätta barnet för att träffa alltför många människor vid ett och samma till-fälle, att gå undan med barnet och exempelvis låta barnet se en film i stället för att delta i um-gänget, att inte ta med barnet till vissa affärer och så vidare.

Nästan hälften av föräldrarna tyckte att de-ras fritid och sociala kontakter hade påverkats i hög grad av barnets funktionshinder. De föränd-ringar som de föräldrarna beskrev handlade ofta om ett minskat umgänge med andra, att familjen tillbringade mer tid hemma än man annars skulle ha gjort. Barnets funktionshinder medförde att en del föräldrar inte orkade hålla kontakt med sina tidigare vänner, det var så mycket annat som de behövde prioritera. Svårigheterna att och ta med sitt barn och besöka vänner beskrev en för-älder så här:

Det är mycket enklare om våra vänner kommer till oss, men det gör de inte så ofta och jag sak-nar det väldigt mycket.

Det fanns också exempel på att barnets funktions-hinder tog mycket tid och energi men att föräld-ern samtidig upplevde sig ha fått mycket tillba-ka, hade träffat nya människor och fått nya rela-tioner utifrån funktionshindret.

Det kunde upplevas som ett problem att be-höva skydda det egna barnet från andra barn hela tiden, att alltid hålla ett vakande öga på barnet och att vara tvungen att förklara så mycket. Några föräldrar tyckte att det var svårt att se andra barn i samma ålder, att se hur mycket de barnen klarar av. De tyckte att de mådde sämre själva då och hade svårt att acceptera skillna-derna.

Föräldrarna till ett barn brukade turas om att ha semester eftersom deras barn aldrig hade ve-lat följa med och någon behövde finnas hemma med honom. En av föräldrarna sa:

Han avskärmar sig mer och mer, det blir så att jag gör väldigt lite med hans syskon. ■

4. Vilka behov beskriver föräldrarna

och hur har behoven blivit

tillgodosedda?

Olika slags behov

Som tidigare har diskuterats (se sid 13) har be-hov getts olika innebörd, och det finns inga glas-klara gränser mellan dessa olika definitioner. Jag har utifrån mitt empiriska material valt att dela in behoven i tre kategorier:

• fysiska eller praktiska behov, • sociala behov

• emotionella behov.

Ibland skulle ett behov kunna tillhöra mer än en kategori. Då har jag valt den kategori där beho-vet till största delen tycks höra hemma.

Fysiska eller praktiska behov

De fysiska eller praktiska behoven kan handla om omvårdnad som mat, sömn, kläder, smärtlind-ring, sinnesstimulans och så vidare.

Barn med funktionshinder kan kräva betyd-ligt mer omvårdnad än andra barn, och det hand-lar också om en omvårdnad under längre tid. Några föräldrar har beskrivit att det är svårt att ge barnet mat och/eller medicin, något barn hade kateter och andra led av förstoppning. Många av barnen behövde muskelträning och stretch varje dag för att få så bra rörlighet och styrka som möjligt. En del barn har problem med söm-nen, något som då också påverkar föräldrarnas sömn. Några föräldrar behövde lyfta och bära sitt barn mycket vilket blev en påfrestning för den egna kroppen.

En tillräcklig inkomst för familjen kan också beskrivas som en förutsättning för att fysiska/ praktiska behov ska kunna tillgodoses.

Sociala behov

Sociala behov kan beskrivas som behov av kon-takt och gemenskap. Att ha vänner och känna tillhörighet i en grupp är exempel på sociala be-hov. Det är behov som finns både hos barnet och föräldrarna.

En förutsättning för kontakt och gemenskap är kommunikation i någon form. Kommunikatio-nen mellan föräldrar och barn kan försvåras av barnets funktionshinder. Vilken möjlighet man har att kommunicera med sitt barn spelar en viktig roll i det ömsesidiga samspelet mellan föräldrar och barn och jag har därför valt att beskriva det som ett socialt behov. Men kommunikation skul-le också kunna ses som en förutsättning för att få fysiska behov tillgodosedda. Om inte ett barn och en förälder kan göra sig förstådda med varandra kan det vara svårt för barnet att exempelvis få mat när han eller hon är hungrig.

Behoven av gemenskap och tillgivenhet hand-lar bland annat om familjegemenskap, om socia-la kontakter, om att ha vänner och om att ha en meningsfull fritid. Det är viktigt att ha vänner och känna tillhörighet. En del föräldrar upplevde att det fanns för dåligt utbud av fritidsaktiviteter för barn/ungdomar med funktionshinder.

Emotionella behov

Emotionella behov kan handla om att bli sedd, hörd, förstådd, bekräftad och respekterad. Det kan vara behovet att känna sig omtyckt och äls-kad, och att känna och uttrycka känslor och tan-kar. Föräldrarna kan behöva professionellt stöd i att bearbeta och hantera sin livssituation.

Oro för barnet och en önska att känna trygg-het har uttryckts av många intervjupersoner.