Akademin för hälsa, vård och välfärd
DEN PALLIATIVA VÅRDEN PÅ
ÄLDREBOENDEN UNDER COVID-19 PANDEMIN
En kartläggning av sjuksköterskors erfarenheter
CASANDRA BJÖRNSTEFAN IDEBERG
Huvudområde: Vårdvetenskap med inriktning mot omvårdnad.
Nivå: Avancerad Högskolepoäng: 15 hp Program:
Specialistsjuksköterskeprogrammet, inriktning hälso- och sjukvård i hemmet.
Kursnamn: Examensarbete i vårdvetenskap med inriktning mot omvårdnad.
Kurskod: VAE254
Handledare: Annelie Gusdal
Examinator: Lena Marmstål Hammar Seminariedatum: [22-04-14]
Betygsdatum: [22-04-29]
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Det nya coronaviruset Covid-19 spred sig till äldreboenden och medförde att rutiner inom den kommunala äldrevården och palliativa vården påverkades negativt. Etisk stress påverkade sjuksköterskornas förmåga att ge personcentrerad och likvärdig vård.
Problem: Sjuksköterskor har som uppgift att bibehålla och förbättra välbefinnandet för den palliativa patienten. När delar av den palliativa vårdens värdegrund åsidosattes uppstod brister i delar av den palliativa vårdfilosofin. Syfte: Att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av den palliativa vården på äldreboenden under pandemin. Metod: Kvantitativ
tvärsnittsstudie baserad på enkät som besvarades av 100 sjuksköterskor. Resultat:
Sjuksköterskornas erfarenheter var att patienterna symtomskattades, och erhöll adekvat smärtlindring under pågående pandemi i en tillfredställande nivå. Majoriteten av
sjuksköterskorna var nöjda med den palliativa vård de gav patienterna trots pågående pandemi och försvårande omständigheter och uteblivet stöd från externs palliativt team.
Slutsats: Stöd för sjuksköterskor är något den kommunala vårdgivaren bör studera för att upprätthålla säker vård och trygga sjuksköterskor i den palliativa vården.
Nyckelord: Covid-19, Palliativ vård, Sjuksköterska, Symtomlindring, Värdegrund, Äldreboende
ABSTRACT
Background: The new virus Covid-19 spread to nursing homes and meant that routines in municipal care for the elderly and palliative care were negatively affected. Ethical stress affected the nurses' ability to provide person-centered and equal care. Problem: Nurses have the task of maintaining and improving the well-being of the palliative care patient.
When parts of the values of palliative care were disregarded, shortcomings arose in parts of the palliative care philosophy. Aim: To describe nurses' experiences of palliative care in nursing homes under Covid-19. Method: Quantitative cross-sectional study based on a questionary responded by one hundred nurses. Results: The nurses' experience was that the patients were assessed for symptoms and received adequate pain relief during the ongoing pandemic at a satisfactory level. The majority of the nurses were satisfied with the palliative care they provided the patients despite the ongoing pandemic and aggravating circumstances and the lack of support from the external palliative care team. Conclusion: Support for nurses is something the municipal care provider should study to maintain safe care and safe nurses in palliative care.
Keywords: Covid-19, Palliative care, Nurse, Symptom relief, Values, Retirement homes.
INNEHÅLL
1 INLEDNING ...1
2 BAKGRUND ...1
2.1 Systematisk litteratursökning av vetenskapliga artiklar ... 1
2.2 Covid-19 ... 2
2.2.1 Smittspridning och symtom ... 2
2.3 Äldreboende ... 3
2.4 Palliativ vård ... 3
2.4.1 Värdegrund ... 4
2.4.2 Faser ... 4
2.4.3 De fyra hörnstenarna ... 4
2.5 Sjuksköterskan i kommunal hälso- och sjukvård ... 6
2.6 Lagstiftning och styrdokument ... 7
2.7 Vårdvetenskapligt perspektiv ... 8
2.8 Problemformulering ... 9
3 SYFTE ... 10
4 METOD ... 10
4.1 Val av design ...10
4.2 Urval och datainsamling ...10
4.3 Dataanalys ...12
5 ETISKA ÖVERVÄGANDEN ... 14
6 RESULTAT ... 14
6.1 Demografiska data ...14
6.2 Organisation av den palliativa vården ...15
6.3 Symtomkontroll ...17
6.4 Kommunikation ...19
7 DISKUSSION... 20
7.1 Metoddiskussion ...21
7.2 Resultatdiskussion ...24
7.3 Etikdiskussion ...28
8 SLUTSATS ... 29
9 KLINISKA IMPLIKATIONER ... 29
10 FÖRSLAG PÅ VIDARE FORSKNING ... 29
REFERENSLISTA ... 30
BILAGA A SÖKMATRIS VETENSKAPLIGA ARTIKLAR BILAGA B SBU´S KVALITETSGRANSKNINGMALL 5 BILAGA C SBU´S KVALITETSGRANSKNINGSMALL 6 BILAGA D ARTIKELMATRIS
BILAGA E INFORMATIONSBREV TILL ENHETSCHEFER MED FÖRFRÅGAN OM RESPONDENTERNAS DELTAGANDE
BILAGA F INFORMATIONSBREV TILL RESPONDENTERNA BILAGA G ENKÄTFRÅGOR
1
1 INLEDNING
I januari år 2020 påbörjades rapporteringar jorden runt om ett nytt virus som kunde smitta människor, och senare samma månad konstaterades det första fallet av bekräftad smitta i Sverige. I mars samma år konstaterades det första dödsfallet i vad som fick benämningen SARS-Cov-2, Covid-19. Epidemin utvecklades till en pandemi med snabb spridning och hög dödlighet och utbrottet påverkade den palliativa vården. Smittan tog sig tidigt in på
äldreboenden runt om i landet med ett stort antal smittade och avlidna i en redan skör och utsatt grupp: multisjuka äldre. Den första tiden präglades av brist på skyddsutrustning och tänkbara smittvägar samt oklara riktlinjer gällande behandling och symtomlindring.
Restriktioner följde på många områden i hela samhället i takt med att antalet avlidna på äldreboenden steg.
Det ansträngda läget påverkade omvårdnadsarbetet i stort och den palliativa vården i synnerhet. Intresseområdet palliativ vård fördjupades efter personliga erfarenheter av att arbeta med palliativ vård under pågående pandemi, med den komplexa situation som rådde i vården kring äldre. Erfarenheten var att det var svårt att ge optimal vård under dessa
omständigheter, vilket gav upphov till funderingar kring huruvida sjuksköterskor på äldreboenden hade möjlighet att ge god palliativ vård under pandemins första år.
2 BAKGRUND
I bakgrunden beskrivs systematisk litteratursökning av vetenskapliga artiklar, Covid-19, Äldreboende, Palliativ vård, Sjuksköterskan i kommunal hälso- och sjukvård, som följs av Lagstiftning och styrande dokument, och Vårdvetenskapligt perspektiv, bakgrunden avslutas med en Problemformulering.
2.1 Systematisk litteratursökning av vetenskapliga artiklar
För att finna relevanta vårdvetenskapliga artiklar som berörde ämnet sjuksköterskors erfarenheter av att vårda palliativa patienter och Covid-19 genomfördes sökning av artiklar i Cinahl samt PubMed. Sökord som användes var “Covid-19”, “Palliative care”, End of life”,
”Sweden”, ”elderly”, ”nurse”, ”nursing”, ”nursing home”, ”nurse experience” och ”ethical stress”. Utifrån valda sökord fanns ett fåtal artiklar som svarade mot studiens syfte. Den systematiska litteratursökningen redovisas i sökmatrisen (Bilaga A) För att säkerställa kvalité användes SBU:s (2014) granskningsmall AMSTAR för artiklar av kvantitativ metod och
2
SBU:s Mall 5 för artiklar av kvalitativ metod (bilaga B och C). Av de 20 slutgiltiga artiklarna som ingick i granskningen var 6 från Cinahl där 4 var av hög kvalité och 2 av medelhög kvalité. PubMed gav totalt 14 artiklar där 9 hade hög respektive 5 medelhög kvalité (Bilaga D).
2.2 Covid-19
I december 2019 identifierades ett nytt coronavirus som kan smitta patogenes (Folkhälsomyndigheten, 2021; Phelan m.fl., 2020). Det officiella namnet för infektionssjukdomen blev Covid-19 som står för Coronavirus disease 2019.
2.2.1 Smittspridning och symtom
Smittan överfördes främst via droppsmitta genom att viruset överfördes via slemhinnor såsom mun, näsa och ögon när smittad person hostar eller nyser. För att få kontroll på smittspridningen och skydda de känsliga i befolkningen publicerades riktlinjer
för vårdgivare, där äldre och personer som insjuknat med Covid-19 isolerades för att
minimera smittspridningen (Rothan & Byrareddy, 2020). Besöksrestriktionerna infördes på äldreboenden och personalen ålades att använda skyddsutrustning för att förhindra
smittspridning. Initialt var skyddsutrustning svår att få tag på då en stor andel av denna utrustning skickades till akutvårdsinträttningar (Medina & Tzeng, 2021). Tidiga dödsfall av Covid-19 anträffades främst hos äldre sköra ofta multisjuka patienter, där en trolig grund var nedsatt immunförsvar som möjliggjorde snabbare progression av virusinfektionen (Medina
& Tzeng, 2021; Rothan & Byrareddy, 2020). Samtal om livets slut hölls i mindre utsträckning för personer på äldreboende med bekräftad Covid-19, skillnader märktes också före och under pandemin vad gäller närvaro av närstående vid dödsögonblicket. För 2019 var siffran 83% närvarande närstående jämfört med 59% under pågående pandemi (Strang m.fl., 2020).
Det uppskattas att mellan 0,5 - 1% av de som smittades med Covid-19 avled, och ett tydligt samband mellan hög ålder och ökad dödlighet fanns (Folkhälsomyndigheten, 2021).
Andelen dödsfall hos äldre personer ökade i samband med Covid-19. Patienter med pågående Covid-19 och omfattande vårdbehov symtomskattades mer sällan under pandemin än före.
Detta samtidigt som färre patienter undersöktes av läkare de sista dagarna i livet på äldreboende jämfört med inneliggande patienter på sjukhus med konstaterad Covid-19 (Martinsson m.fl., 2021b; Strang m.fl., 2020). Smärtskattning, bedömning av munhälsa och andra vårdrutiner i livets slutskede genomfördes även de i lägre utsträckning än före
pandemin. Äldre personer boende på äldreboende undersöktes med en frekvens på 17,8% av läkare under de sista dagarna i livet, jämförelsevis med dem som vårdades på sjukhus där 99,8% undersöktes av läkare de sista dagarna i livet. Av de äldre personer som bodde på ett äldreboende undersöktes 51,6% av en läkare en månad före döden (Martinsson m.fl., 2021b;
Strang m.fl., 2020). Före pandemin var det vanligare att fysiska symtom dokumenterades hos personer med demenssjukdom, jämfört med existentiella eller andliga behov
(Martinsson m.fl., 2021b).
3
Hos äldre personer noterades feber, hosta och dyspné samt oro/ångest som tidiga symtom jämte medvetandepåverkan och rossel från luftvägarna (Niu m.fl., 2020; Strang m.fl., 2021).
Det vanligaste symtomet hos män på äldreboende med bekräftad Covid-19 var dyspné, medan det hos kvinnor var illamående (Martinsson m.fl., 2021a).
2.3 Äldreboende
Personer i behov av vård och omsorg dygnet runt kan ansöka om att få bo på ett äldreboende och ansökan går via biståndshandläggare på socialtjänsten i kommunen. Enligt
Socialstyrelsen (2020) hade 310 000 personer över 65 år någon form av kommunal hälso- och sjukvård under 2020 varav 28,3% fanns på kommunalt äldreboende. Antalet
äldreboenden i landet uppgick år 2020 till ca 1700 (IVO, 2020).
Ett äldreboende är ett särskilt boende för äldre personer, och kan även kallas för gruppboende, sjukhem eller vård- och omsorgsboende. Oavsett vad boendet kallas är boendet anpassat för att tillgodose de äldre personernas behov av omvårdnad, gemenskap, självbestämmande och trygghet. Även om personen bor på ett äldreboende är det fortfarande deras eget hem och personens privatliv ska respekteras, den äldre personen bestämmer när någon kan hälsa på och vem som personen i fråga väljer att släppa in (Socialstyrelsen, 2016a).
På äldreboende arbetar bland annat sjuksköterskor med sjukvårdsinsatser, undersköterskor och vårdbiträden med personlig omvårdnad (Kommunal, u.å.). Här vårdas huvudsakligen äldre personer, sköra och ofta multisjuka patienter där vårdens inriktning syftar till att upprätthålla god livskvalité och symtomlindring, döden är ofta förväntad och vårdinsatserna anpassas därefter (SKR, 2020).
2.4 Palliativ vård
Palliativ vård är ett förhållningssätt som syftar till att förbättra livskvalitén för patienter med obotlig sjukdom eller skada samt deras närstående. Syftet är att förebygga och lindra lidande, samt att upprätthålla och/eller förbättra livskvaliteten. Detta genom bedömning och
behandling av såväl fysisk som existentiell smärta och psykosociala eller andliga problem som kan uppstå i samband med livshotande sjukdom eller skada. Palliativ vård bekräftar döendet som en normal process och avser varken att påskynda eller skjuta upp döden med avsikt att hjälpa inblandade att leva ett aktivt liv fram till döden, samt erbjuda stöd för närstående att hantera patientens sjukdom och sin egen sorg (WHO, 2002). Enligt Svensk Sjuksköterskeförening (2019) har sjuksköterskor ett personligt ansvar för att yrket utförs professionellt i enlighet med gällande lagstiftning och styrdokument, med fokus på att uppnå bästa möjliga livskvalité och välbefinnande fram till döden. Sjuksköterskors kompetens och kontinuitet på jobbet upplevs som avgörande för kvalitén på vården (Kirsebom m.fl., 2017).
Bland de mest centrala åtgärderna för sjuksköterskor i palliativ vård är att regelbundet
4
genomföra symtomskattning med evidensbaserade instrument samt göra bedömningar i livskvalitetshöjande syfte (Socialstyrelsen, 2013).
2.4.1 Värdegrund
Värdegrunden inom palliativ vård sammanfattas av fyra ledord: närhet, helhet, kunskap och empati. Närhet återspeglar att både patient och närstående vid livet slutskede ofta inte vill vara ensamma, att vårdpersonal ska finnas närvarande och kan lyssna på deras önskemål och erbjuda vad hen behöver. Närhet för patienten innebär också närhet till närstående som även de behöver stöd i att hantera sjukdomen eller förståendet av döden. Helheten innebär att patienten och närståendes sammanlagda behov ska vägas in, såväl fysiska, psykiska, existentiella och sociala. Empati bygger på det ömsesidiga givandet och tagandet i den kontinuerliga kontakten med svår sjukdom och död, och bygger på personalens förmåga att visa empati. Att känna in patientens situation, visa omtanke och samtidigt bibehålla sin professionalitet. Begreppen självbestämmande, värdighet och livskvalitet utgör centrala mål för den palliativa vården. Kunskapen symboliserar den kunskap personalen behöver för att erbjuda optimal vård och hjälpa patienterna uppnå livskvalité (Regionalt Cancercentrum, 2021).
2.4.2 Faser
Palliativ vård omfattar två faser: tidig och sen fas. Den tidiga fasen har sin början när patienten konstateras ha en obotlig progressiv sjukdom eller skada och kan variera från typ av sjukdom och situation (Socialstyrelsen, 2013; Ternestedt m.fl., 2012). Den tidiga fasen kan pågå i månader eller år där målet är en livsförlängande behandling och ett förhållningssätt som främjar livskvalitén ur patientens perspektiv. Övergången mellan tidig och sen fas kan vara flytande och svår att fastställa, det vill säga när vårdinsatserna övergår från att vara livsförlängande till att vara lindrande (Socialstyrelsen, 2013). Sen palliativ fas kan röra sig om veckor eller dagar och har som mål att lindra lidande samt främja livskvalité för patient och närstående (Socialstyrelsen, 2013; Ternestedt m.fl., 2012). När döden är inom en
överskådlig framtid övergår vården till vård i livets slutskede med det huvudsakliga målet att vara lindrande (Socialstyrelsen, 2013).
2.4.3 De fyra hörnstenarna
Enligt Statistiska Centralbyrån (2022) avlider årligen mellan 90 000 – 100 000. Den palliativa vården i Sverige vilar på ett fundament som utgörs av de fyra hörnstenarna och de finns för att vägleda vårdpersonal och chefer inom vårdens olika nivåer, med syftet att stötta den svårt sjuke eller äldre person och dennes närstående. Hörnstenarna utgörs av
symtomlindring, teamarbete, kommunikation och närståendestöd (Socialstyrelsen, 2013).
Symtomlindring är en grundläggande del av den palliativa vården och syftar till att lindra smärta och andra svåra symtom samtidigt som patientens autonomi och integritet beaktas.
5
Symtomlindringen involverar såväl psykiska, sociala, existentiella behov som fysiska behov (Socialstyrelsen, 2013; SOU 2001:6).
För att kunna täcka hela vårdbehovet så krävs ett gott samarbete av hela teamet kring patient och närstående. Teamarbete innebär enligt Regionalt Cancercentrum (2021) ett samarbete mellan professioner och symboliserar den personcentrerade vården. Patienten ska genom hela processen ges möjlighet att medverka i beslut om vård och behandling, och enligt Patientlagen (2014:821) ska även möjlighet ges att avböja de förslagna åtgärderna. Det anses vidare att det är det multiprofessionella teamet som gemensamt avgör när det är lämpligt att övergå till palliativ vård (Jünger m.fl., 2012). Teamets gemensamma centrala mål enligt Jünger m.fl., (2012) är livskvalité. De gemensamma bedömningarna har sin utgångspunkt i det existentiella, sociala, psykologiska och fysiska, allt för att optimera välbefinnande hos patienten (Regionalt Cancercentrum, 2021). En viktig aspekt är att professionerna kring patienten, det multiprofessionella teamet, kan tillgodose ett komplext vård- och
omsorgsbehov med syftet att lindra lidandet och bevara eller höja livskvalitén både i tidigt och sent palliativt skede, samt i livets slutskede (Regionalt Cancercentrum, 2021).
Teamarbete minskar också riskerna för vårdskador enligt Svensk Sjuksköterskeförening (2016).
Delaktighet och självbestämmande tillgodoses genom en god kommunikation där planer utformas tillsammans för att hitta de bästa alternativen (Socialstyrelsen, 2020). Enligt Westerlund m.fl., (2018) är hemmet den plats för palliativ vård och död som en majoritet av befolkningen föredrar. Dock märks en skillnad i till exempel kön, ålder och utbildningsnivå i frågor rörande palliativ vård. Tydligt är att döden som samtalsämne överlag uppfattas som tabu eller ett känsligt ämne att samtala kring (Westerlund m.fl., 2018). För att delaktighet och självbestämmande ska vara möjligt behövs redan i ett tidigt skede en god
kommunikation och samarbete mellan alla i teamet där också patient och närstående ingår (Høgsnes m.fl., 2016). När kommunikationen brister mellan olika personalgrupper så kan det bland annat bero på problem inom organisationen såsom resurs- eller kompetensbrist, och ofta kan det röra sig om vid akuta eller pressade situationer (Svenska
sjuksköterskeföreningen, 2016).
Närstående ska göras delaktiga i vårdandet om de så önskar, och i ett senare skede när personen avlidit, ska stöd och samtal erbjudas de efterlevande (Socialstyrelsen, 2020). Den sociala distanseringen under pandemin innebar en känslomässig börda för såväl patienter, närstående och personal. Närstående ansåg att den sociala distanseringen hade en negativ inverkan på den palliativa vården på flera plan, framför allt vad gällde oro för deras nära och det ökade informationsbehovet (Hugelius m.fl., 2021). Likaså kunde en utdragen
sorgeprocess bli en följd av att inte ha fått vara delaktig när en nära anhörig vårdades palliativt och sedan avled. Det som kunde hjälpa något under besöksförbudet var användandet av digitala hjälpmedel vid kommunikationen och på så vis ”se” sina sjuka familjemedlemmar (Hugelius m.fl., 2021). Av alla som avlider under ett år är ca 80% i behov av palliativ vård (Socialstyrelsen, 2013).
6
2.5 Sjuksköterskan i kommunal hälso- och sjukvård
I november 2019 fanns 88 339 sjuksköterskor registrerade hos Socialstyrelsen och av dessa återfanns 9308 inom någon form av vård- och omsorgsboende (Socialstyrelsen, 2020).
Sjuksköterskan i den kommunala hälso- och sjukvården har ett stort ansvarsområde: planera och organisera, göra riskbedömningar och utföra omvårdnad, kontakta närstående samt att undervisa och handleda personal. Sjuksköterskan har ett medicinskt ansvar för patienter på boendet och ansvarar för att kontakta patientansvarig läkare vid behov (Blomqvist &
Petersson 2019; Socialstyrelsen, 2013). Bland de centrala åtgärderna för sjuksköterskor vad gäller allmän palliativ vård, är att regelbundet genomföra symtomskattning med
evidensbaserade instrument samt göra bedömningar i livskvalitetshöjande syfte (Socialstyrelsen, 2013). Aktuell forskning visar att vidareutbildning i palliativ vård för sjuksköterskor och annan vårdpersonal har en positiv effekt på måendet med minskade stressnivåer och mindre ångest som ofta kan uppstå i arbetet med döende personer.
Lidandet för patienterna minskar när utbildningsnivån i palliativ vård hos personalen ökar.
Likaså de positiva effekterna på närståendes sorg (Chisbert-Alapont m.fl., 2021).
I svensk kommunal vård är läkare inte anställda eftersom läkarinsatser finansieras av regionerna och utgår från primärvården, så finns dessa bara på plats vid specifika tillfällen såsom rond (HSL 2017:30). Under pandemin var det dock vanligt att PAL inte genomförde besök på boenden på grund av smittorisken vilket påverkade den palliativa vården (Vellani m.fl., 2021). Vid komplexa situationer och svårbedömda fall kan sjuksköterskor och PAL vända sig till palliativa rådgivningsteam eller motsvarande, för att få stöd och råd vad gäller omvårdnadsåtgärder och ordinationer (Socialstyrelsen, 2016b). Cirka 80% av landets kommuner och 60% av primärvårdens mottagningar uppgavs ha tillgång till något av dessa rådgivningsteam. Socialstyrelsen drar dock slutsatsen i sin utvärdering (2016b) att det fanns kommuner som inte hade vetskap om de palliativa rådgivningsteamens existens och att detta var ett tecken på dåliga kommunikationsrutiner. När det gäller primärvårdsmottagningar som i utredningen menar att de oftast inte ansvarar för patienter i palliativt skede, så är Socialstyrelsens (2016b) tolkning att det finns ett uppdämt behov av palliativa
rådgivningsteam.
Som stöd i utvecklingen av den palliativa vården kan verksamheter använda sig av
Socialstyrelsens (2016b) nationella riktlinjer inom området samt ta del av kvalitetsregister såsom Svenska Palliativregistret. Genom att aktivt tolka statistik från palliativregistret kan vården förbättras (Svenska Palliativregistret, 2021).
Personal på vårdboenden kände ett ökat ansvar och att ökade förväntningar lades på dem när de vårdade patienter i livets slutskede i samband med Covid-19, fler arbetsuppgifter lades på vårdpersonalen och känslan av övergivenhet återfanns hos flera (Spacey m.fl., 2021).
Kommunikation med närstående när vård i livet slutskede närmade sig var en av de uppgifter som sjuksköterskorna plikttroget ålades med (Vellani m.fl., 2021). Som en följd av brister på flera plan visade det sig att sjuksköterskor upplevde att de inte kunde bedriva
personcentrerad vård och ge likvärdig vård som de utbildats i att ge, vilket har ledde till etisk stress och en känsla av hjälplöshet och att inte räcka till. Dessa känslor hos sjuksköterskor uppkom som en följd av etiska dilemman när etiska principer och gränser överskreds
7
(Hossain & Clatty, 2021). Covid-19 pandemin bidrog till ökad förekomst av psykisk ohälsa, sjuksköterskor, annan vårdpersonal och Covid-19 patienter var främst i riskgrupper för symtom så depression, ångest och sömnlöshet (Luo m.fl., 2020; Pappa m.fl., 2020; Wu m.fl., 2020). Förekomsten av ångest var högre hos de som var försatta i karantän, läkare och sjuksköterskor följt av annan vårdpersonal var däremot överrepresenterade av de som led av sömnlöshet (Wu m.fl., 2021)
2.6 Lagstiftning och styrdokument
I enlighet med Hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) ska all hälso- och sjukvård som bedrivs ges med respekt för alla människors lika värde för den enskilde människans värdighet, med mål att förebygga ohälsa. Hälso- och sjukvårdsverksamheter ska stärka och tydliggöra patientens ställning, främja patientens integritet, delaktighet och självbestämmande (SFS 2014:821). Vården ska bedrivas förbyggande mot vårdskador, vårdgivaren ska planera, leda och kontrollera verksamheten så den vård som erbjuds likställs med kravet på god och säker vård (SFS 2010:659). Svensk Sjuksköterskeförening (2019) belyser att sjuksköterskor har ett personligt ansvar för att yrket utförs professionellt och i enlighet med gällande lagstiftning och styrdokument, med fokus på att uppnå bästa möjliga livskvalité och välbefinnande fram till döden.
Säker vård, är en av de sex kärnkompetenser som Svensk Sjuksköterskeförening beskriver såsom en av de mest grundläggande (Svensk Sjuksköterskeförening, 2016). Tillsammans med Svenska Läkarsällskapet, Sveriges Arbetsterapeuter, Fysioterapeuterna, Dietisternas
Riksförbund och Sveriges Tandläkarförbund har man gemensamt tagit fram underlag för att beskriva den kompetens som behövs inom respektive profession för att kunna ge en säker vård. De menar att säker vård innebär att identifiera risker för att på så vis undvika dem på bästa sätt och det görs genom ett nära samarbete med övriga i det multiprofessionella teamet där patient och närstående ingår. När risker övergår till tillbud har en vårdskada inträffat men dessa kan undvikas också genom ett etiskt förhållningssätt och gedigen yrkeskunskap (Svensk Sjuksköterskeförening, 2016). Definitionen av en vårdskada är enligt
Patientsäkerhetslagen (2010:659 1kap. §5): ”…lidande, kroppslig eller psykisk skada eller sjukdom samt dödsfall som hade kunnat undvikas om adekvata åtgärder hade vidtagits vid patientens kontakt med hälso- och sjukvården”.
Socialstyrelsen (2019) identifierade under 2015–16 flera riskområden där patientsäkerheten inom den kommunala vården behövde förbättras, framförallt kommunikation,
smittspridning och fördröjd eller utebliven vård och behandling. I januari 2021 togs pandemilagen i bruk: Lag om särskilda begränsningar för att förhindra spridning av sjukdomen Covid-19 (SFS 2021:4). Pandemilagen gav regeringen eller ansvarig myndighet mandat att ställa krav på verksamheter i hela samhället och enligt §3 allas ansvar att
förhindra smittspridning virussjukdomen Covid-19. förhindra smittspridning. Denna lag var gällande jämte smittskyddslagen (2004:168) och ordningslagen (1993:1617) och upphörde att gälla den 220401.
8
Med stöd av International Council of Nurses (ICN) etiska kod kan sjuksköterskor även få vägledning och stödjas till kontinuerligt lärande jämsides med nationell lagstiftning (Svensk Sjuksköterskeförening, 2016). Verksamhetsansvarig på äldreboenden behövde säkerställa att personalen på äldreboenden hade god kännedom och förmåga i det praktiska arbetet att tillämpa de rutiner som fastställts (HSLF-FS, 2021:46). Dessutom ansvarade de för att de boende och deras närstående erhöll information om de allmänna råd och rekommendationer som Folkhälsomyndigheten utfärdade för att begränsa smittspridningen (HSLF-FS,
2021:46).
I det nationella vårdprogrammet för palliativ vård lyfts vikten av symtomskattning med instrument gällande vanligt förekommande symtom hos patienter i palliativt skede såsom smärta, orkeslöshet, illamående, nedstämdhet, oro/ångest och dyspné (Regionalt
Cancercentrum, 2021). Genom symtomlindring och noggrann utvärdering kan
välbefinnandet hos patient och närstående främjas, genom att utgå från personcentrerad vård med patienten och de närståendes behov i centrum (Regionalt Cancercentrum, 2021).
Svenska Palliativregistret är ett nationellt kvalitetsregister vars syfte är att förbättra vården vid livets slut för patient och närstående, och inkluderar dödsfall för patienter oavsett
diagnos, kön, ålder eller dödsplats. Uppgifter om symtom som smärta, ångest, rosslighet och andning under sista levnadsveckan behandlas i registret som ifylles av majoriteten
sjuksköterskor på äldreboende, och kan ge en bild av patientens sista tid i livet (Svenska Palliativregistret, 2021). Kvalitetsindikatorer för den palliativa vården gäller bland annat andelen personer som symtomskattats för smärta med ett validerat instrument såsom numerisk skala (NRS), dokumentation i patientjournalen samt symtomlindrande läkarordinationer på till exempel opioider mot smärta och lugnande läkemedel mot oro/ångest (Lind m.fl., 2013; Socialstyrelsen, 2013).
2.7 Vårdvetenskapligt perspektiv
Ternestedts modell de 6 S:N har valts som vårdvetenskapligt perspektiv. Ternestedt m.fl., (2012), beskriver att de 6 S:N bygger på en humanistisk människosyn där människan ses som en tänkande kännande, social och meningsskapande varelse med möjligheter till livslång utveckling. Detta synsätt på människan upplevdes relevant då studien undersöker
sjuksköterskans erfarenhet av den palliativa vården, där patientens behov ska tillgodoses och identifieras.
De 6 S:N är en modell för personcentrerad palliativ vård som preciseras i sex begrepp självbild, självbestämmande, sociala relationer, symtomlindring, strategier samt
sammanhang. Människovärdet är relaterat till synen på människan som person och inte enbart till det hon gör eller presterar, denna utgångspunkt blir central i vårdandet av människan när olika förmågor avtar under en fas i livet. De 6 S:N utgår från en
samtalsmodell baserat på sex frågor rörande människovärdig död, och knyter an till de begrepp som är centrala i omvårdnaden: människa, hälsa, vårdande samt miljö. Människan och dennes självbild är kärnan i modellen, det är patientens behov och perspektiv på världen
9
som ska vara styrande i vårdens utformning i linje med beprövad vetenskap, lagar och etiska aspekter. Vårdkulturen och miljön har betydelse för patientens självbild och välbefinnande vid livets slut och kan vara både främjande och hindrande för patienten. Människan är kärnan i den personcentrerade vården som de 6 S:N utgör och patientens behov och perspektiv på världen är styrande för utformningen av vården (Ternestedt m.fl., 2012).
Modellen kan användas som samtalsunderlag med det centrala begreppet självbild som utgångspunkt. Patientens bild av sig själv kan utgöra utgångspunkt i samtalen för att finna rätt väg, och de sex begreppen behöver inte användas på en gång. Palliativ vård kan vara utdragen i tid och händelser under tidens gång kan påverka hur patienten upplever vad som är viktigt eller ej. Därför bör också dessa samtal föras kontinuerligt över tid eller vid en ny brytpunkt. Det som framkommer under dessa samtal används sedan i planeringen av vården tillsammans med patienten och övriga i teamet. Självbestämmandet har betydelse för
integriteten, att kunna bestämma över sin egen kropp så länge som det är möjligt, och när det inte längre är möjligt så ska patienten kunna överlämna denna rätt till en närstående om det är vad som önskas.
När en person drabbas av svår sjukdom kan de sociala relationerna påverkas, men det finns flera omvårdnadsåtgärder och medicinska insatser som kan bidra till att den sjuke ändå kan umgås med de personer som känns viktiga. Genom att den sjuke ges möjlighet att tala om dessa sociala relationer och deras betydelse så kan sjuksköterskan planera med övriga i teamet därefter. Det kan till exempel handla om att sekretess skall råda gentemot en viss eller vissa personer och detta måste dokumenteras enligt rutin.
Svåra symtom som smärta, ångest eller illamående måste lindras för att patienten ska uppleva någon form av välbefinnande och patienten behöver ges möjlighet att diskutera symtomlindring, vad som fungerat tidigare eller vad som orsakat till exempel obehag. Är smärtan fysisk eller existentiell eller en kombination rent utav. Upprepade samtal kring symtomlindring spelar roll. Strategier och sammanhang kan lätt vävas samman, och om patienten har en strategi för att minska eller slippa exempelvis sin ångest för att kunna se framåt och se sig själv i ett sammanhang, så behöver vårdpersonalen få kännedom om detta.
Patienten och närstående kan behöva anpassad information och har rätten att tacka nej till all eller vissa delar av informationen rörande hälsotillståndet, det kan vara en strategi för att orka med.
2.8 Problemformulering
På äldreboenden, som är anpassade för att tillgodose äldre patienters behov av omvårdnad, gemenskap och trygghet, bor patienter i skiftande palliativ fas. Med en pågående pandemi visar tidigare forskning att delar av den palliativa vården blivit åsidosatt för patienter på äldreboende, som således inte fått optimal vård. Äldreboenden ålades med tillfälliga besöksförbud, och nya förstärkta rutiner kring skyddsutrustning infördes utöver de basala hygienrutinerna. Symtomlindring, närståendestöd, kommunikation och samarbete inom det multiprofessionella teamet påverkades som en följd av pandemin.
10
Sjuksköterskors roll i den palliativa vården är att lindra lidande för patient och närstående i samförstånd så långt det är möjligt, något som framkommer varit problematiskt i och med bristen på kommunikation och stöd från ledning och primärvård och bidragit till etisk stress.
De 6 S:N knyter an till människovärdig död som är central i den palliativa vården med
centrala begrepp som människa, hälsa, vårdande och miljö. Aktuell forskning på området har kunskapsluckor vad gäller svårigheterna att ge god palliativ vård under omständigheterna som rådde under 2020. Genom ökad kunskap om vilka aspekter som bör tas i beaktande kan bättre förutsättningar skapas för en god palliativ vård idag och under pandemier i framtiden.
3 SYFTE
Syftet är att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av den palliativa vården på äldreboende under Covid-19.
4 METOD
Nedan beskrivs val av design, urval och datainsamling, som följs av analys.
4.1 Val av design
För att besvara studiens syfte ansågs en kvantitativ metod lämpligast, eftersom målet för studien var att nå ut till en större population. En tvärsnittsstudie lämpar sig väl när det finns begränsad tidsåtgång. Tvärsnittsstudie med strukturerade enkätfrågor med en avslutande fråga med fritextsvar valdes som datainsamlingsmetod för att få svar på syftet (Ejlertsson, 2019; Polit & Beck, 2021). Genom användning av kvantitativ metod kan numeriska data insamlas som bidrar till orsak och resultat så att slutsatser kan dras (Polit & Beck, 2021) och genom att använda webben som insamlingsmetod finns en större öppenhet för att svara på känsliga frågor (Ali & Skärsäter, 2017). Genom användning av enkätstudier erbjuds
möjligheter att studera ytterligare samband mellan variabler av värde (Polit & Beck, 2021).
4.2 Urval och datainsamling
Inklusionskriterierna var sjuksköterskor, grundutbildade så väl som specialistutbildade, timanställda eller tillsvidareanställda på kommunala äldreboenden, yrkesverksamma i patientnära vård under hela eller delar av 2020. Exklusionskriterierna var sjuksköterskor
11
som under perioden 2020 antingen arbetade administrativt, som bemanningssjuksköterskor eller var verksamma utanför Sverige eller i annan vård än äldreboende.
Studien syftade till att utgå från en stad i Västra Götaland där ca 50 äldreboenden är belägna och drygt 120 sjuksköterskor arbetar. Totalt har Sverige ca 1700 äldreboenden runt om i landet där ca 9308 sjuksköterskor arbetar (IVO, 2020; Socialstyrelsen, 2020). Initialt sändes informationsbrev (bilaga E) om studiens syfte till samtliga enhetschefer med förfrågan om godkännande till sjuksköterskornas deltagande i studien i en stad i Västra Götaland. Efter godkännande från berörda enhetschefer som svarade med vändande e-post med e-
postadresser till sjuksköterskor, sändes ett informationsbrev till sjuksköterskorna med kortfattad information om studiens syfte tillsammans med länk till enkäten och ett bifogat informationsbrev (bilaga F) till 69 sjuksköterskor. För att undersöka sjuksköterskors erfarenheter av den palliativa vården på äldreboende under pågående pandemi utformades en webbaserad enkät (Bilaga G) som konstruerades med hjälp av verktyget Microsoft Forms.
Valet av Microsoft Forms gjordes med anledning av att det var gratis för studenter vid MDU samt innehöll de funktioner som önskades och att det var lättarbetat. Andra webbaserade enkätverktyg som testades var Survey Monkey och Netigate, men dessa valdes bort på grund av dyra användarlicenser Enkäten innehöll demografisk bakgrundsfakta såsom antal år i yrket, eventuell vidareutbildning etcetera och avslutas med en öppen fråga som möjliggör för respondenterna att lämna frisvarstext. En utgångspunkt enligt Ejlertsson (2019) är att
enkäten högst bör ta 15–30 minuter att fylla i. Planen var en tidsåtgång på ca fem minuter för att besvara hela enkäten, vilket kommunicerades till deltagarna via informationsbrev och i introduktionstexten till enkäten. Den genomsnittliga tiden för besvarandet av enkäten blev drygt 8 minuter. Initialt fanns en önskan om att nå 100 respondenter.
Enligt Ejlertsons (2019) metodik delades enkäten in i nio tydliga avsnitt med totalt 34 strukturerade frågor. Enkäten inleddes med bakgrundsfrågor om respondenternas
yrkeserfarenhet och utbildning med årsintervall som svarsalternativ, övriga demografiska data efterfrågades inte då det inte hade relevans för studiens syfte. Som exempel på detta raderades fråga om kön, eftersom kön enkelt hade kunnat avidentifiera svarande respondent då studien initialt var planerad att genomföras i ett avgränsat geografiskt område. Efter de demografiska frågorna ställdes frågor om rutiner kring Covid-19, därefter fyra avsnitt om symtomkontroll med utgångspunkt från de fyra hörnstenarna inom palliativ vård:
symtomlindring, närståendestöd, kommunikation och teamarbete (Socialstyrelsen, 2013).
Vidare följde avsnitt från kvalitetsindikationer från Svenska Palliativregistret (Svenska Palliativregistret, 2021). Totalt 25 frågor var av flervalstyp med en femgradig Likert-skala:
“Alltid”, “Oftast”, “Sällan” och “Aldrig” samt ett neutralt svarsalternativ av typen “Vet ej”, där det gavs möjlighet att hoppa över frågor. Resterande 11 frågor hade svarsalternativ “Ja”,
“Nej” eller “Vet ej” alternativt årsintervall som visade på tid i yrket etcetera. Enkäten avslutades med att respondenterna hade möjlighet att lämna en fri kommentar utan begränsningar i antal tecken.
En pilotstudie genomfördes med 6 sjuksköterskor för att pröva enkäten. Sjuksköterskorna hade varierande bakgrund, gemensamt för dem alla var att de arbetat patientnära under den pågående Coronapandemin. Pilotstudien genomfördes för att minimera risk för missförstånd och öka tydligheten i enkäten (Bell & Waters, 2016). Länk till enkäten skickades till
12
deltagarna via Messenger eller epost, i samband med pilotstudien ställdes fråga om tidsåtgång för besvarande av enkäten, tydlighet i instruktioner och frågornas relevans och utformning, samt plats för att lämna övriga synpunkter (Bell & Waters, 2016).
En genomgång och revidering gjordes av enkäten och omformulering av vissa frågor.
Enkäten skickades ut i så kallat skarpt läge den 8 december 2021 till sjuksköterskor på äldreboenden i en stad i Västra Götaland. Datainsamlingen utökades till sjuksköterskor i Sverige som varit yrkesverksamma under hela eller delar av 2020 på äldreboende, då
svarsfrekvensen från staden i Västra Götaland var för låg trots påminnelse. Komplettering till etikansökan för att utöka enkätens räckvidd sändes till Mälardalens universitet, därefter sändes information angående enkäten till administratörer för Facebookgruppen
“Sjuksköterskan”. Efter godkännande av administratören publicerades sedan enkäten tillsammans med information om studien i gruppen “Sjuksköterskan” 22 december 2021. I Facebookgruppen “Sjuksköterskan” finns drygt 31 000 aktiva medlemmar, detta är en grupp för sjuksköterskor och sjuksköterskestudenter från och med termin 4. Geografiskt finns i denna grupp sjuksköterskor från både Sverige och andra delar av världen, gemensamt för samtliga medlemmar är att de talar/skriver det svenska språket och har en koppling till sjuksköterskeyrket i Sverige. Datainsamlingen pågick från 8 december 2021 till 1 februari 2022, fyra påminnelser sändes totalt under datainsamlingen, två per e-post till
sjuksköterskorna i staden i Västra Götaland och två påminnelser via Facebookgruppen Sjuksköterskan.
4.3 Dataanalys
Utifrån svaren i enkäten analyserades all data och sammanställdes deskriptivt i Microsoft Excel. Deskriptiv statistik användes för att presentera resultaten från de fasta
svarsalternativen med tabeller och löpande text. Den kvantitativa datan sammanställdes i Microsoft Forms, och extraherades även till Microsoft Excel. Initialt gavs alla enkäter ett ID- nummer (1–100) för att som Ejlertsson (2019) skriver, lättare kunna identifiera ett specifikt enkätsvar vid behov. Därefter kodades samtliga frågor i enkäten, där dess svarsalternativ fick olika numrerade koder och en kodbok skapades i Microsoft Excel där samtliga av de
numrerade koderna skrevs in. Bryman (2011) beskriver att analysarbetet kan förenklas genom att numrera och föra kodbok. För frågor som besvarades i Likert-Skala kodades svarsalternativen “Alltid”=4, “Ofta”=3, “Sällan”=2, “Aldrig”= 1 och “Vet ej”=0. Därefter sammanställdes demografiska data i en tabell, fråga 7–15 samt 28–31 sammanställdes i en tabell för större överskådlighet.
För analys av fritextsvaren i enkäten valdes tematisk analys, som enligt Braun och Clarke (2006) är ett flexibelt och användbart verktyg som kan användas för att identifiera, analysera och beskriva mönster. En av fördelarna med tematisk analys är att den inte är bunden till något specifikt teoretiskt ramverk och dessutom kan spegla verkligheten såväl som
underliggande innebörder (Braun & Clarke, 2006). Med en induktiv ansats kan analysen visa på betydelsefulla mönster i data (Polit & Beck, 2021). Analysarbetet påbörjades genom upprepad läsning av samtliga fritextsvar där bärande meningar lyftes ut som svarade på
13
syftet och genererade flertalet koder, dessa teman bildade sedan teman (Braun & Clarke, 2006). Tabell 1 visar exempel på hur analysprocessen såg ut av fritextsvaren. I steg två genererades en lista med initiala koder baserat på intressanta egenskaper i den insamlade datan från de meningsbärande enheterna, exempel på några av dessa koder:
Arbetsbelastning, Närstående och delaktighet, Ordinationer, Ensamma sjuksköterskor, Etisk stress och Skyddsutrustning och Covid-19. I det tredje steget söks teman, där de insamlade koderna sorterades in under var för sig potentiellt tema. Om ytterligare teman identifierades i detta steg togs det upp för diskussion mellan författarna för att konsultera om det var ett nytt tema eller om det kunde sammanfogas med ett tidigare identifierat tema. För att
identifiera eventuella underkategorier granskades hela listan med teman av författarna. Efter ytterligare granskning sorterades teman och underteman in i sex teman: Läkarbedömningar och ordinationer, Bemanning och arbetsbelastning, Närstående och delaktighet,
Kompetensbrist och vårdkvalité, Rutiner och skyddsutrustning samt Stöd och
återhämtning. Därefter genomfördes en sammanställning under de teman som identifierats, där varje enskilt tema kontrollerades och polerades efter behov. I detta skeende kunde flera teman slås samman. I det fjärde steget granskades alla identifierade teman för att säkerställa betydelserna utifrån fritextsvaren. Samtliga teman diskuterades av författarna och kunde i detta steg även ytterligare vävas samman efter ömsesidig diskussion. I det femte och sista steget efter ytterligare analys framtogs de slutgiltiga teman fram: Organisation,
symtomkontroll och kommunikation (Braun & Clarke, 2006). De teman som framkom av den tematiska analysen lade grunden för hur presentationen av den kvantitativa analysen sorterades in under i resultatet.
Tabell 1: Exempel på analysprocess
Meningsbärande enheter Kod Teman
”… Många anhöriga var så ledsna att inte få vara med den sista tiden i livet, inte heller få besöka den nyss avlidne. Blev bättre när en nära anhörig tilläts "vaka" - då med full skyddsutrustning...”
Delaktighet Kommunikation
“Arbetsgruppen / teamet var fullständigt oförberedda på konsekvenserna av Covid. Vi fick alla snabbt ställa om arbetssätt, Arbetsbelastningen blev snabbt för stor.”
Arbetsbelastning Organisation
”…Där arbetsgivaren saknade förmågan att se vad vi gick igenom som var närmast patienten och anhöriga…”
Etisk stress Organisation
14
5 ETISKA ÖVERVÄGANDEN
För att följa etiska riktlinjer utifrån de fyra etiska huvudkraven skickades ett
informationsbrev ut tillsammans med enkäten till enhetschefer på berörda äldreboenden i en stad i Västra Götaland där de erhöll information om studiens syfte, tillvägagångssätt och även information om att deltagandet var frivilligt. Enligt informationskravet innebar det för
deltagarna att de informerades om enkätens syfte och samtyckeskravet att de gav sitt
samtycke till medverkan (Vetenskapsrådet, 2017). Besvarandet av enkäten var konfidentiellt och samtliga deltagare behandlades på lika villkor enligt Lagen om etikprövning av forskning som avser människor (2003:460) samt bestämmelser om samtycke. Samtliga frågor i
enkäten värnade om deltagarnas integritet och identitet och inga personuppgifter efterfrågades. Deltagarna kunde enligt konfidentialitetskravet inte identifieras av någon utomstående och enligt nyttjandekravet kunde insamlade uppgifter inte utlånas eller användas för ickevetenskapliga syften (Vetenskapsrådet, 2017). Studien genomfördes utan ekonomisk vinning för att undersöka sjuksköterskors erfarenheter av att vårda äldre patienter i palliativt skede på äldreboende under Covid-19. Enligt praxis så görs en etisk prövning genom att etikansökan granskas av den etiska nämnden på institutionen för Hälsa, vård och välfärd (HVV) vid Mälardalens Universitet (MDU). Eftersom författarna har
yrkeserfarenhet som sjuksköterskor med palliativa patienter fanns en viss förförståelse inom ämnet palliativ vård som studerats. Därför har det varit av vikt att medvetandegöra samt reflektera över förförståelsens eventuella påverkan genom hela forskningsprocessen.
6 RESULTAT
I resultatet redovisas demografiska data, kvantitativa och kvalitativa data. Kvantitativa data är sorterade och presenterade under de tre teman som framkom i den tematiska analysen:
organisation, symtomkontroll och kommunikation.
6.1 Demografiska data
Totalt 100 sjuksköterskor valde att svara på enkäten, av dessa hade 57% arbetat i 10 år eller mer, varav 38% uppgav att de arbetat 2-5 år på nuvarande arbetsplats och 29% i mindre än 2 år (Tabell 2). Samtliga sjuksköterskor som besvarade enkäten hade under vald tidsperiod arbete i patientnära miljö, och 97% av dessa uppgav att de hade konstaterad smitta av Covid- 19 på sin enhet, 99% svarade att de hade besöksförbud på sin enhet.
Tabell 2: Demografisk data (n=100)
N (%)
Hur länge har du arbetat som sjuksköterska?
<2 år 7 7
15
2-5 år 18 18
6-10 år 18 18
>10 år 57 57
Hur länge har du arbetat på din nuvarande arbetsplats?
<2 år 29 29
2-5 år 38 38
6-10 år 19 29
>10 år 14 24
Är du specialistutbildad sjuksköterska?
Ja 21 21
Nej 79 79
Har du annan adekvat vidareutbildning inom omvårdnad på högskole- eller universitetsnivå?
Ja 41 41
Nej 59 59
6.2 Organisation av den palliativa vården
Av de 100 sjuksköterskorna som svarade på enkäten uppgav 54% att deras arbetsgivare oftast försåg dem med adekvat skyddsutrustning, medan 4% ansåg att deras arbetsgivare aldrig försåg dem med adekvat skyddsutrustning. Totalt 54% uppgav att de alltid erhöll adekvat information från sin arbetsgivare (Tabell 3). Erfarenheterna av att få adekvat
skyddsutrustning och information från sina arbetsgivare är positiv och återfanns hos en stor andel respondenter. I den kvalitativa analysen av fritextsvaren, framkom det att
sjuksköterskorna uttryckte problematik i organisationen av de 33 lämnade fritextsvaren var 94% (n=31) av negativ karaktär, en sjuksköterska svarade: “Arbetsgruppen / teamet var fullständigt oförberedda på konsekvenserna av Covid. Vi fick alla snabbt ställa om arbetssätt, Arbetsbelastningen blev snabbt för stor.” (Sjuksköterska 9, arbetslivserfarenhet >10 år 2022).
Jobbade på ett demensboende som fick in covid tidigt. Det fanns inte riktlinjer och rutiner kring allt så det var otroligt tufft. Likaså att vi ssk och PAL inte visste om hur sjukdomsförloppet kunde se ut så det var svårt att veta vad vi skulle följa för symptom och parametrar. 8 av 9 pt på en avdelning blev sjuka, 5 dog. Nu med facit i hand skulle vi gjort mycket annorlunda. (Sjuksköterska 56, arbetslivserfarenhet 2-5 år, 2022)
De få patienter som dog i Covid-19 på mina enheter dog lugnt och stilla. Ingen andnöd. Värst med pandemin var att använda skyddsutrustning som tog bort så mycket av kommunikation samt att kroppskontakten uteblev. Jag arbetar på demensavdelningar och där är det fruktansvärt svårt att kommunicera med
munskydd och visir. I början av pandemin, första månaderna, hade vi inte adekvat skyddsutrustning. Allt gick till sjukhusen. Så även delar av våra läkemedel som ska användas vid vård i livets slutskede. Kommunerna, som vårdar den gruppen som var
16
värst utsatta, fick inget stöd av regionen. Eller omvärlden. Vi fick hemmagjorda visir och lämnades själva. Det sveket har jag svårt att släppa. (Sjuksköterska 73,
arbetslivserfarenhet 2-5 år 2022)
Tabell 3: Översikt organisatoriska frågor (n=100).
Information stöd och dokumentation Alltid
%
Oftast
%
Sällan
%
Aldrig
%
Vet ej
% 7. Försåg din arbetsgivare er med adekvat
skyddsutrustning??
36 54 6 4 0
8. Fick du kontinuerligt uppdaterad information gällande Covid-19?
54 38 8 0 0
9. Fick du på din enhet stöd från specialiserat palliativt team eller palliativ konsult?
6 7 11 71 5
10. Fick du på din enhet stöd från medicinskt ansvarig sjuksköterska (MAS)?
17 19 34 27 4
11. Fick du på din enhet stöd och
bedömningar av patientansvarig ansvarig läkare (PAL) när en boende vårdades i livets slutskede?
28 31 21 8 1
12. Fick du stöd och
bedömningar av PAL före pandemin när en boende vårdades i livets slutskede?
45 32 16 6 2
13. Arbetade ni i team kring boende som vårdades i livets slutskede? Med team menas
här sjuksköterska, undersköterska, läkare, arbetsterapeut (AT) och fysioterapeut (FT).
26 42 20 8 4
14. Medverkade AT och FT i den utsträckning som du önskat?
15 29 28 16 12
15. Genomfördes teamronder vid palliativ vård i livets slutskede?
11 13 28 37 11
28. Blev närstående delaktiga i vården? 13 42 32 8 5
29. Gavs närstående möjlighet att framföra sina behov och önskemål?
32 46 15 3 4
30. Blev närstående erbjudna efterlevnadssamtal? 48 30 14 2 6 31. Registrerades alla avlidna på din enhet i
palliativregistret oavsett dödsorsak?
67 15 4 1 13
17
Resultatet visar att få sjuksköterskor fick stöd av palliativ konsult eller av medicinskt ansvarig sjuksköterska (MAS) och 71% uppger att de aldrig erhöll stöd av specialiserat palliativt team eller palliativ konsult (Tabell 3). Samtidigt uppgav 70% att de fick stöd med bedömningar gällande patienter i livets slutskede av patientansvarig läkare (PAL), jämfört med 77% året före uppkomsten av pandemin: “Saknade bedömning från PAL p.g.a. rädsla för Covid.” (Sjuksköterska 34, arbetslivserfarenhet 2-5 år 2022). Vilket framkommer även i den kvalitativa analysen, en av sjuksköterskorna beskriver på följande sätt: ”Etisk stress var påtaglig. Svårt att få ut läkaren på plats pga besöksförbud och att läkaren ansvarade för flera boenden. Men ville inte åka mellan. Beslut togs av läkare som vi SSK hade svårt att stå för.”
(Sjuksköterska 35, arbetslivserfarenhet 2-5 år 2022). Förekomsten av att arbeta i team vid palliativ vård varierade enligt det uppkomna resultatet, 66% uppgav att de alltid eller oftast arbetade teambaserat, medan 44% uppgav att de sällan eller aldrig hade fysioterapeut eller arbetsterapeut medverkande i den utsträckning de hade önskat (tabell 2). Gällande
teamarbete i livets slutskede var det delade meningar kring huruvida teamronder utfördes, hela 65% uppgav att de aldrig eller sällan genomfördes (Tabell 2). Och hur den
personcentrerade vården påverkades framkommer i den tematiska analysen enligt följande:
Tid för reflektion saknades. Skyddsutrustning som munskydd o visir saknades i början o oklar hantering pga brist vara. Mer material som pox o temp bltr manchetter skulle behövts så de kunde vara patienten bundna. Efter nu 35 år som ssk i
äldreomsorg har jag aldrig varit med om en så mentalt belastande period. Där
arbetsgivaren saknade förmågan att se vad vi gick igenom som var närmast patienten och anhöriga. Nu är det mer hanterbart även om man fortfarande är trött. Det saknas kollegor som vill vara PAS för det är ett för stort ansvar i längden med de krav på dokumentation som finns idag. Det blir ingen personcentrerad vård om det inte finns en ssk i mitten som håller ihop trådarna runt patienten. Man kan inte bara komma en dag o göra det som står i kalendern som hyr ssk. Lycka till i framtiden och lär av oss som arbetat oss igenom den största förändring i äldreomsorg som skett under 30 år.
(Sjuksköterska 18, arbetslivserfarenhet >10 år 2022)
Resultatet påvisar att det råder brist på rutiner organisatoriskt gällande registrering av dödsfall, detta då 6% uppgav att de inte vet vem som ansvarar för att registrera dödsfallen medan 90% uppger att det är patientansvarig sjuksköterska (PAS) som registrerar dödsfall i Svenska Palliativregistret. Vetskapen om hur ofta de tar del av statistiken är tvetydig då 50%
uppgav att de aldrig eller inte vet när de tar del av statistiken samtidigt som resterande 50%
uppgav att de tar del av statistiken kvartalsvis till årsvis.
6.3 Symtomkontroll
Totalt 68% av sjuksköterskorna uppgav att patienterna symtomskattades systematiskt. På frågan om smärtskattningen dokumenterades i journalen svarade 71% att de alltid eller oftast dokumenterade smärtskattning. En stor del av sjuksköterskorna, 74%, uppgav att det alltid fanns adekvat vid behovsordination för smärtlindring, men på frågan om
skattningsinstrument för ångest, andnöd och illamående svarade 20% att de alltid använde
18
skattningsinstrument för dessa symtom. 18% uppgav dock att de aldrig använde
skattningsinstrument vid ångest, andnöd eller illamående. Däremot svarade 73% respektive 71% och 69% att det alltid fanns adekvat vid behovsordination för ångest, andnöd och illamående. (Tabell 2). Av den analyserade kvalitativa datan påträffas dock negativa svar gällande symtomlindring: “När pat hade problem med andningen och det var syrgas som hade behövts var det mycket frustrerande att bara ha Robinul att tillgå (problemet var ju inte rosslighet). Syrgas kanske borde finnas mer lättillgängligt även på Vård och
Omsorgsboenden?” (Sjuksköterska 12, arbetslivserfarenhet >10 år 2022). “Sjuksköterskor har i äldreomsorgen blivit lämnade ensamma. Många mår dåligt och har ej fått något stöd efter de svåra upplevelserna som pandemin medfört och vi är fortfarande utsatta.”
(Sjuksköterska 14, arbetslivserfarenhet >10 år 2022).
Första månaderna under pandemin med covid-19 fick patienterna inte skickas till sjukhus vid svåra symtom tex andnöd m.m. Vårdcentralsläkarna fick inte åka till boendet på rond och hembesök på grund av risken att smittas, Första hembesöket hos palliativ patient skedde i slutet av april, smittan kom in i slutet av februari. Vi
sjuksköterskor kände oss ganska ensamma i svåra bedömningar, samtal med
anhöriga m.m. Det enda vi kunde göra var att lindra patienternas symtom i livets slut med läkemedel från trygghetsordinationerna. Vi hade ett trettiotal dödsfall under ovanstående period. Personalen på IVA fick allt stöd, all skyddsutrustning, tillgång till läkare dygnet runt medan personalen i äldreomsorgen utpekades som smittobärare och att vi tog livet av patienterna. Vi blev anmälda till IVO i omgångar och fick sitta i intervjuer med dem och förklara oss... Det var en fruktansvärd period där många av oss for illa och där såren i själen fortfarande inte läkt ut (Sjuksköterska 76,
arbetslivserfarenhet 2–5 år 2022).
Tabell 4: Redovisar hur sjuksköterskorna svarade gällande symtomskattning och symtomlindring.
Symtomskattning och ordinationer Alltid
%
Oftast
%
Sälla n
%
Aldri g
%
Vet ej
%
16. Genomfördes regelbundna och systematiska smärtskattningar med skattningsinstrument såsom Visuell Analog Skala (VAS), Numeric Rating Scale (NRS) eller Abbey Pain Scale (APS)?
25 43 28 3 1
17. Dokumenterades smärtskattningen i journalen? 31 40 26 2 1 18. Fanns det adekvata vid-behovs-ordinationer för
symtomlindring vid smärta?
74 25 1 0 0
19. Användes skattningsinstrument för bedömning av till exempel ångest, andnöd och illamående?
20 26 34 18 1
19
20. Dokumenterades dessa bedömningar systematiskt? 26 34 24 11 5 21. Fanns det adekvata vid-behovs-ordinationer för
symtomlindring vid ångest?
73 25 1 1 0
22. Fanns det adekvata vid-behovs-ordinationer för symtomlindring vid andnöd?
71 23 4 2 0
23. Fanns det adekvata vid-behovs-ordinationer för symtomlindring vid illamående?
69 26 3 1 1
En annan sjuksköterska med >10års arbetslivserfarenhet uppgav i den kvalitativa analysen:
Det är stora variationer beroende vart den palliativa patienten vårdades. Detta kunde bero på kompetens hos personalen, sjuksköterskan. Många patienter som vårdades på äldreboende fick sämre palliativ vård och symtomlindring jämfört med tex patienter som vårdades av ASIH i sina hem. Oklara rutiner kring besöksförbud gällande anhöriga kring olika äldreboende (Sjuksköterska 8, arbetslivserfarenhet >10 år 2022).
6.4 Kommunikation
Dialog iklädd skyddsutrustning kan försvåra dialogen och hela 71% uppger att de under pandemin inte erhöll tips och råd i hur kommunikationen kunde förbättras iklädd skyddsutrustning. Resultatet visar att 50% uppger att kommunikationen med anhöriga försämrades, respektive 57% som uppger att kommunikationen med patienterna försämrades något eller mycket. Däremot uppger 42% att kommunikationen med anhöriga förbättrades under pandemin, samma frekvens återses inte hos kommunikationen till patienterna då enbart 23% uppger att de tycker att kommunikationen förbättrades (Tabell 5).
20
Tabell 5: Redovisar hur sjuksköterskornas erfarenheter av hur kommunikationen påverkades under Covid-19 (n=100).
Närståendes delaktighet i vården av sina anhöriga var varierande, 32 % av sjuksköterskorna uppger att närstående alltid gavs möjligheten att framföra sina behov och önskemål samtidigt som 18% uppger att de sällan eller aldrig gavs möjlighet att framföra sina behov eller
önskemål. Den palliativa vården avslutas inte i och med dödfall, anhöriga ska enligt palliativ vårdfilosofi erbjudas efterlevnadssamtal. I enkäten erbjöds 78% alltid eller oftast
efterlevnadssamtal, medan 14% uppgav att de sällan erbjöd anhöriga detta (Tabell 2).
Sjuksköterska med ID-nummer 70 svarade i den kvalitativa analysen gällande anhörigas delaktighet:
Saknade delaktigheten från anhöriga under början av pandemin då det var totalt besöksförbud. Många anhöriga var så ledsna att inte få vara med den sista tiden i livet, inte heller få besöka den nyss avlidne. Blev bättre när en nära anhörig tilläts
"vaka" - då med full skyddsutrustning... /Nattsjuksköterska inom SÄBO (Sjuksköterska 70, arbetslivserfarenhet >10 år 2022).
På det hela taget uppger däremot 71% av sjuksköterskorna att de är nöjda med den palliativa vård de tillsammans med sina kollegor kunde ge patienterna, 9% uppgav att de var mycket missnöjda med vården.
7 DISKUSSION
I detta avsnitt presenteras en metoddiskussion, resultatdiskussionen, etikdiskussion och slutsats Avsnittet avslutas med förslag på fortsatt forskning.
0 10 20 30 40
Förbättrades mycket Förbättrades något Försämrades något Försämrades mycket Vet ej
Hur påverkades kommunikationen med närstående på grund av restriktionerna under pandemin?
Hur påverkades
kommunikationen med de boende under pandemin?
21
7.1 Metoddiskussion
För att besvara syftet som innebar att beskrivasjuksköterskornas erfarenheter av att vårda palliativa patienter under Covid-19 pandemin var enkätstudie lämplig. Syftet valdes efter diskussion examensarbetesförfattarna emellan, då ett intresse för hur den palliativa vården fungerat under pågående pandemi fanns. Styrkan med att använda en webbaserad enkät är att en större grupp kan nås, deltagarna är ej namngivna, vilket anses kunna öka
svarsfrekvensen, samt att kostnaderna är låga och insamlade data enkelt kan överföras direkt för analys, vilket sparar tid (Polit & Beck, 2021). Kvantitativ tvärsnittsstudie lämpar sig väl, då undersökningen återspeglar deltagarnas åsikter under en viss tidpunkt (Ejlertsson, 2019).
Polit och Beck (2021) beskriver att icke experimentella enkätundersökningar är insamling av information gällande deltagarnas aktiviteter, preferenser och attityder, vilket lämpades sig väl med studiens syfte. Hade studiens syfte varit att undersöka sjuksköterskornas upplevelser av att vårda palliativa patienter under Covid-19 och erhålla en mer djupgående förståelse hade en kvalitativ metod lämpat sig bättre (Bryman, 2011).
Inledningsvis sökte författarna efter färdiga enkäter för studiens syfte, då inga enkäter återfanns, producerades en ny enkät med hjälp av webbverktyget Microsoft Forms. Enkätens validitet och reliabilitet kan diskuteras då enkäten för denna undersökning är
egenkonstruerad och såldes inte har genomgått en psykometrisk analys. En psykometrisk analys innebär enligt Urbina (2014) att bevis samlas in för reliabilitet och validitet för att säkerställa att undersökningen mäter vad den är avsedd att mäta. Inledningsvis fanns ett intresse av att undersöka sjuksköterskornas erfarenheter av att vårda palliativa patienter i en specifik stad i Västra Götaland, intresset för den specifika staden väcktes då urvalet av sjuksköterskor var hög, och ur bekvämlighetssynpunkt då en av examensarbetesförfattarna hade kännedom om den specifika stadens sjukskötersketäthet. Urvalet av sjuksköterskor fick sedermera utökas, då responsen var för låg. Innan enkäten skickades ut till de tilltänka respondenterna genomfördes en mindre pilotstudie. Billhult (2017) beskriver pilotstudien som en kvalitetssäkring inför resultatanalysen. Totalt sex sjuksköterskor ingick i pilotstudien, samtliga med olika erfarenheter. I samband med pilotstudien ställdes frågor om enkätens utformning och frågornas relevans samt plats för övriga synpunkter (Bell & Waters, 2016).
Utefter frågeställningar från pilotstudien genomfördes vissa revideringar och
omformuleringar, detta beskriver Polit och Beck (2021) som en metod för att säkerställa validiteten samt reliabiliteten i instrumentet. Inga otydligheter gällande frågornas utformning framfördes under pilotstudien. Däremot ansågs svarsalternativen i en fråga otydliga, otydligheten handlade om formuleringen i de svarsalternativ som gavs, inte kärnan i frågan, svarsalternativen som gavs upplevdes otydliga av respondenten, och korrigerades därefter i samråd med handledaren. Då studiens syfte var att undersöka huruvida den allmänna palliativa vården fungerade på äldreboenden under pandemin kan det diskuteras hur sjuksköterskorna uppfattade frågeställningarna, sjuksköterskorna erhöll information som beskrev att examenarbetesförfattarna önskade deras erfarenheter av hur de upplevt att de kunde arbete utefter de palliativa vårdprinciperna under 2020. Eventuellt kan
sjuksköterskorna ha associerat till vård i livets slutskede då mycket fokus kring pandemin har kretsat till vård av patienter i livet slutskede.
